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1 COPIL SROS – volet hospitalier G5 groupe enfants adolescents Point d’étape: Polyhandicap, Troubles psychiques et troubles associés Passage enfants adultes ,Scolarisation Troubles des apprentissages Pilote du Groupe : Dr Nafissa Khaldi Suivi du Groupe : Lyrlia Eya 05 JUIN 2012

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COPIL SROS – volet hospitalierG5 groupe enfants adolescents

Point d’étape:

Polyhandicap, Troubles psychiques et troubles associés

Passage enfants adultes ,Scolarisation 

Troubles des apprentissages

Pilote du Groupe : Dr Nafissa Khaldi

Suivi du Groupe : Lyrlia Eya

05 JUIN 2012

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G5: Groupe enfants adolescentsEnjeux :

- Polyhandicap

- Troubles associés et troubles psychiques

- Passage enfants adultes

- Scolarisation

- Modalités innovantes, équipe mobile, mission ressources

Membres du G5Colette BOEUF Médecin conseil DT 95

Amélia BONATO Directrice des soins Hôpital de Bullion

Philippe COLIN MADAN Directeur général des études FSEF

Corine LOMBARD Réfèrent médico-social ARS ARS

Nafissa KHALDI Médecin coordonnateur UGECAM IdF

Chantal STHENEUR Chef de service AP-HP

Thierry BILLETTE Chef de service AP-HP

Véronique QUENTIN Chef de service St Maurice

Lyrlia EYA Chargée de Projet GCS D SISIF/ARS

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Liste des participants

Anne TONELLI Chef de service FSEF

Brogitte FAUROUX Unité ventilation AP-HP

Brigitte LESCOEUR Médecin coordonnateur HAD AP-HP

Françoise AUBIER Chef de service Margency

Farid HAREB Médecin coordonnateur Ellen Poidatz

Hauviette DESCAMPS Médecin chef Bullion

Nicolas GIRARDON Chef de service FSEF

Philippe LESIEUR Chef de service FSEF

Philippe ROSSET Directeur Centre multihandicap

Robert RUBINSZTAJN Chef de service AP-HP Raymond POINCARE

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Liste des participants

Christine CHAUSSON Directrice des écoles UGECAM

Gérard COURTOIS Directeur FPF

Jean Paul BOUVATTIER Chef de pôle St Maurice

Didier WALLON Inspecteur ASH 2 Rectorat de Paris

Marc LECHABLE Médecin MPR Villiers

Sylvie DUBROEUQ Directrice CAMSP

Vincent LUCET Médecin chef Centre des côtes

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- Rappel des thèmes retenus par la lettre de mission n° 2

Thématiques spécifiques : PolyhandicapPassage adolescent/adulte Scolarisation et SSR

Thématiques transversales :Modalités de mission ressource des SSR Précarité et publics spécifiques ( addictologie…)SSR et missions de prévention SSR et troubles psychiques SSR et MPDH : volet spécifique handicap lourd , scolarisation et préprofessionnel

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Les propositions

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Polyhandicap

Contexte:- Loi du 11 février 2005 - Prévalence 0,7% à 1,28%°°° en France: 880 nouveaux cas par an : 19600 Polyhandicapés de 0 à 20 ans

en France dont 30% très médicalisé relevant du SSR soit 7260 Polyhandicapés de 0 à 20 ans - Engorgement des filières en MCO , SSR ,en MS - Vieillissement de la population- Modèle de tarification SSR instable,prise ne charge de longue durée - Baisse de l’ONDAM !

Existant:- Deux établissements prenant exclusivement des patients Polyhandicapés en IDF ARPEGE dans le 92 et

La Roche Guyon dans le 95 , des lits dans les autres SSR- Lourdeur de la PEC : Dépendance cognitive et physique totale, Trachéo-ventilés, des soins lourds

prolongés , troubles psychiques sévères (double lourdeur psychique et somatique)- Parcours de soins mal identifié- Passage adolescents -jeunes adultes

Enjeux:- Problème de santé publique- Viabilité économique pour les établissements- Identification du parcours de soins- Mieux prendre en charge les patients Polyhandicapés

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Polyhandicap

Solutions:- AU NIVEAU FINANCIER- Identification de lits EVC-EPR dans tous les SSR pédiatriques et/ou de lits longs séjours - Politique tarifaire par la mise en œuvre de l’objectif de santé public « Handicap » :Tarif repère SSR- Travail avec l’ATH et les société savantes à la création d’un modèle de tarification à partir d’une

définition opérationnelle

- AU NIVEAU ORGANISATIONEL- Identification de la filière Polyhandicap MCO-SSR-MS et enfants- adolescents- adultes : DOSSIER

PATIENT PARTAGE- Adéquation offre MS et SSR : adéquation SROS PRIAC- Organisation du passage des adolescents - adultes : consultations pluridisciplinaires - MDPH/SSR: renforcement des liens - Mise en place d’unité de pédopsychiatrie mobile

Points d’attention:- Manque de place et sous médicalisation en MS pour la PEC des trachéo-ventilés, nutrition parentérale,

encéphalopathies métaboliques et les non stabilisés- Travail avec l’ATIH engagé avec la SFNP et SOFMER

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Troubles psychiques Contexte

- Baisse de la démographie médicale :Pédopsychiatres- Manque d’articulation des SROS psychiatrique Sanitaire et PRIAC - Prise en charge sectorisée- Peu de possibilités d’hospitalisation- Manque de lits de pédopsychiatrie pour enfants et adolescents souffrants de troubles graves de développement psychiques- Carence de modèle de PEC des patients présentant des troubles liés au processus d’adolescence- Activité mal valorisée

Existant- Offre psychiatrique en SSR insuffisante et mal identifiée: FEF - Peu de SSR avec double PEC somatique et psychiatrique- Manque de lits de pédopsychiatrie Pour adolescents Pour des problèmes d’adolescence- Double lourdeur psychiatrique et somatique dans les SSR chez certain patients

Enjeux- Valorisation d’un secteur de santé stratégique : Santé mentale- Créer de la cohérence entre la psychiatrie de secteur et le SSR d’accueil

Solutions:- Nécessité de lits de pédopsychiatrie Pour enfants Polyhandicapé et Plurihandicaps avec troubles psychiques graves- développement d’unités pédopsy mobiles : exemple UMITED - Valorisation des actes , Morbidités- Formation des professionnels dans les SSR à faire face aux troubles psychiques et troubles du comportement de l’enfant et

l’adolescent- Lieux d’expertise de diagnostic et de PEC dans le SSR

Points d’attention- Accompagnement des familles de la fratrie et des équipes

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Passage enfant adolescent adulte

Contexte- Démographie des maladies chroniques en croissance- Vieillissement de cette population- Volonté juridique de fluidifier et d’accompagner l’adolescent et sa famille dans le parcours de soins :(loi HPST, plan

maladies chroniques maladies rares, plan handicaps rares …) - Conférence consensus SOFMER 2010 SF de la santé de l’adolescent

Existant- Un SROS sanitaire Un SROS psychiatrique Un PRIAC- Cloisonnement des différents secteurs- Peu d’AJA- Complexité d’organisation des transitions adolescents/ adultes, SSR/MCO- Pas de projection sur le devenir des patients handicapés à l’age adulte - Besoins en préprofessionnel adapté à la marge et Projets individuels adaptés par l’établissement

Enjeux- Planification- Désengorgement des filières - Fluidifier le parcours de santé des patients

Solutions - Un seul Schéma d’organisation sanitaire et médicosociale- Adéquation entre l’offre en MS et la demande en SSR et MCO- USLD médicalisés jeunes adultes - Création d’AJA dans le SSR- Temps commun entre les différents secteurs adolescents et adulte et valorisation de ce temps- Dossier partagé adolescents/adultes

Points d’attentions

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Passage enfant adolescent adulte

Points d’attention- La santé de enfants conditionnent la santé de l’adulte en devenir- Parcours de santé - Participer à l’Expérience HCL pour DMP Handicap

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Scolarisation

Contexte- Décret 2009 avec mise en place des unités d’enseignements - Cloisonnement des instances départementales, régionales, sanitaires et médicosociales : 8 DT, 1 ARS , 3

rectorats , 8 MDPH

Existant- Conventions en cours pour création des - Unités d’enseignements- Une cartographie scolaire au niveau de chaque rectorat- Une cartographie des écoles ou UE dans le SSR a été réalisée par le groupe de travail- 3 coordonnateurs au niveau des rectorats en lien avec l’ARS IdF- Un interlocuteur de l’ARS en lien avec les 3 rectorats : Le référent éducation nationale

Enjeux- Poursuite du parcours scolaire sans rupture - Optimisation des parcours des patients et réduction des temps d’attente de mise en place de projets de

scolarisation

Solutions

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Scolarisation

Solutions - Renforcer la coordination des rectorats et ARS et la MDPH- Reconnaissance de l’expertise médico pédagogique du SSR pédiatrique dans l’évaluation et le

suivi de l’enfant à besoins particuliers- Promouvoir les évaluations individuelles- développer et améliorer le suivi et la coordination SAPAD, École à l’Hôpital, classe

virtuelle, SESSAD, échange de dossiers pédagogiques…),- Améliorer l’interface entre la scolarisation à domicile et l’HAD- Création d’UE au sein des HAD et faire le lien avec les structures scolaires existantes - Uniformiser les outils (PPS), certificats , PAI,…) et les dossiers des différentes instances et

structures - Communication de l’existant sur les sites de l’ARS et des rectorats

Points d’attentions- UE: Les conventions doivent préciser le temps dédié à l’organisation et la coordination :

accueil , évaluation initiale et lors du suivi, synthèse médico pédagogique , projet de sortie ,participation aux équipes éducatives et équipes de suivi de scolarisation

- Harmonisation des pratiques des SAPAD pour améliorer la PEC à domicile Faire le lien avec les 8 référents DT

- Inclure le médecin de santé scolaire dans le parcours de l’enfant

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Troubles des apprentissages

Contexte- Plan de prévention des troubles du langage - Besoins en évaluation des troubles des apprentissages - Dépistage tardif des troubles des apprentissages

Existant- Des centres de références des troubles des apprentissages dans le MCO - Dépistage et prise en charge des troubles des apprentissages dans : MCO, pédopsychiatrie SSR,- Un seul SSR neurologique assurant le dépistage et la PEC des troubles des apprentissages - Longues Listes d’attentes dans les centres de références des troubles des apprentissages existants- Difficultés de repérage des médecins scolaires par les autres acteurs : enseignants et

psychologues scolaires- Circulaire interministérielle du 02-2002: mise en œuvre pour les enfants et adolescents du plan

d’action des troubles spécifiques du langage écrit et orale- CLIS et/ou ULIS : Les organisations sont différentes d’un département à un autre - Des patients avec troubles des apprentissages dans le secteur psychiatrique

Enjeux- Perte de chance pour l’enfant- Échec scolaire- Comment repérer et prendre en charge les patients avec intrication de troubles psychiatriques et

cognitifs

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Troubles des apprentissages

Solutions - Renforcer les actions de dépistage et d’enseignement adapté : Médecins de ville,

pédiatres, médecins et psychologues scolaires, professeurs des écoles - Reconnaître au SSR neurologie sa place dans le dispositif régional des troubles des

apprentissages- Formation des professionnels au dépistage et à la prise en charge- Prévention et repérage précoce des troubles des apprentissages - Mise en application plus précise de la loi de 2005 et la circulaire de 2002- Favoriser les liens avec la pédopsychiatrie dans l’évaluation et la PEC - Gradation de PEC qui va du simple aménagement pédagogique à une HDJ au regard de la

complexité des troubles scolaires et/ou rejet scolaire

Points d’attentions- Ne pas négliger les troubles des apprentissages qui apparaissent tardivement- Développer des réponses individuelles dans les classes ordinaires Financement des

consultations et des temps d’articulation des professionnels : PMSI, MIG?

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Précarité

Contexte- Inégalité de la répartition de la précarité en IDF

Existant

Enjeux- Maintien d’une égalité d’accessibilité aux soins malgré la précarité- Problème de santé publique

Solutions - Utilisation d’une échelle commune pour l’évaluation de la précarité : EPIS- Reconnaissance, valorisation et non pénalisation de la précarité- Echelle d’évaluation de la précarité- Centres municipaux de santé (dispensaire) pour une PEC plus rapide à la sortie

Points d’attentions- Place capitale des travailleurs sociaux- Quelle sortie du SSR?- Lien avec la ville (social et médical)- La précarité est un problème de société qui mérite des réponses politiques