1 COPIL SROS – volet hospitalier G5 groupe enfants adolescents Point détape: Polyhandicap, Troubles psychiques et troubles associés Passage enfants adultes,Scolarisation

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    03-Apr-2015

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<ul><li> Page 1 </li> <li> 1 COPIL SROS volet hospitalier G5 groupe enfants adolescents Point dtape: Polyhandicap, Troubles psychiques et troubles associs Passage enfants adultes,Scolarisation Troubles des apprentissages Pilote du Groupe : Dr Nafissa Khaldi Suivi du Groupe : Lyrlia Eya 05 JUIN 2012 </li> <li> Page 2 </li> <li> 2 G5: Groupe enfants adolescents Enjeux : - Polyhandicap - Troubles associs et troubles psychiques - Passage enfants adultes - Scolarisation - Modalits innovantes, quipe mobile, mission ressources Membres du G5 Colette BOEUFMdecin conseilDT 95 Amlia BONATODirectrice des soinsHpital de Bullion Philippe COLIN MADANDirecteur gnral des tudesFSEF Corine LOMBARDRfrent mdico-social ARSARS Nafissa KHALDIMdecin coordonnateurUGECAM IdF Chantal STHENEURChef de serviceAP-HP Thierry BILLETTEChef de serviceAP-HP Vronique QUENTINChef de serviceSt Maurice Lyrlia EYACharge de ProjetGCS D SISIF/ARS </li> <li> Page 3 </li> <li> 3 Liste des participants Anne TONELLIChef de serviceFSEF Brogitte FAUROUXUnit ventilationAP-HP Brigitte LESCOEURMdecin coordonnateurHAD AP-HP Franoise AUBIERChef de serviceMargency Farid HAREBMdecin coordonnateurEllen Poidatz Hauviette DESCAMPSMdecin chefBullion Nicolas GIRARDONChef de serviceFSEF Philippe LESIEURChef de serviceFSEF Philippe ROSSETDirecteurCentre multihandicap Robert RUBINSZTAJNChef de serviceAP-HP Raymond POINCARE </li> <li> Page 4 </li> <li> 4 Liste des participants Christine CHAUSSONDirectrice des colesUGECAM Grard COURTOISDirecteurFPF Jean Paul BOUVATTIERChef de pleSt Maurice Didier WALLONInspecteur ASH 2Rectorat de Paris Marc LECHABLEMdecin MPRVilliers Sylvie DUBROEUQDirectriceCAMSP Vincent LUCETMdecin chefCentre des ctes </li> <li> Page 5 </li> <li> 5 - Rappel des thmes retenus par la lettre de mission n 2 Thmatiques spcifiques : Polyhandicap Passage adolescent/adulte Scolarisation et SSR Thmatiques transversales : Modalits de mission ressource des SSR Prcarit et publics spcifiques ( addictologie) SSR et missions de prvention SSR et troubles psychiques SSR et MPDH : volet spcifique handicap lourd, scolarisation et prprofessionnel </li> <li> Page 6 </li> <li> 6 Les propositions </li> <li> Page 7 </li> <li> 7 Polyhandicap Contexte: - Loi du 11 fvrier 2005 - Prvalence 0,7% 1,28% en France: 880 nouveaux cas par an : 19600 Polyhandicaps de 0 20 ans en France dont 30% trs mdicalis relevant du SSR soit 7260 Polyhandicaps de 0 20 ans - Engorgement des filires en MCO, SSR,en MS - Vieillissement de la population - Modle de tarification SSR instable,prise ne charge de longue dure - Baisse de lONDAM ! Existant: - Deux tablissements prenant exclusivement des patients Polyhandicaps en IDF ARPEGE dans le 92 et La Roche Guyon dans le 95, des lits dans les autres SSR - Lourdeur de la PEC : Dpendance cognitive et physique totale, Tracho-ventils, des soins lourds prolongs, troubles psychiques svres (double lourdeur psychique et somatique) - Parcours de soins mal identifi - Passage adolescents -jeunes adultes Enjeux: - Problme de sant publique - Viabilit conomique pour les tablissements - Identification du parcours de soins - Mieux prendre en charge les patients Polyhandicaps </li> <li> Page 8 </li> <li> 8 Polyhandicap Solutions: -AU NIVEAU FINANCIER -Identification de lits EVC-EPR dans tous les SSR pdiatriques et/ou de lits longs sjours -Politique tarifaire par la mise en uvre de lobjectif de sant public Handicap :Tarif repre SSR -Travail avec lATH et les socit savantes la cration dun modle de tarification partir dune dfinition oprationnelle -AU NIVEAU ORGANISATIONEL -Identification de la filire Polyhandicap MCO-SSR-MS et enfants- adolescents- adultes : DOSSIER PATIENT PARTAGE -Adquation offre MS et SSR : adquation SROS PRIAC -Organisation du passage des adolescents - adultes : consultations pluridisciplinaires -MDPH/SSR: renforcement des liens -Mise en place dunit de pdopsychiatrie mobile Points dattention: - Manque de place et sous mdicalisation en MS pour la PEC des tracho-ventils, nutrition parentrale, encphalopathies mtaboliques et les non stabiliss - Travail avec lATIH engag avec la SFNP et SOFMER </li> <li> Page 9 </li> <li> 9 Troubles psychiques Contexte - Baisse de la dmographie mdicale :Pdopsychiatres - Manque darticulation des SROS psychiatrique Sanitaire et PRIAC - Prise en charge sectorise - Peu de possibilits dhospitalisation - Manque de lits de pdopsychiatrie pour enfants et adolescents souffrants de troubles graves de dveloppement psychiques - Carence de modle de PEC des patients prsentant des troubles lis au processus dadolescence - Activit mal valorise Existant - Offre psychiatrique en SSR insuffisante et mal identifie: FEF - Peu de SSR avec double PEC somatique et psychiatrique - Manque de lits de pdopsychiatrie Pour adolescents Pour des problmes dadolescence - Double lourdeur psychiatrique et somatique dans les SSR chez certain patients Enjeux - Valorisation dun secteur de sant stratgique : Sant mentale - Crer de la cohrence entre la psychiatrie de secteur et le SSR daccueil Solutions: - Ncessit de lits de pdopsychiatrie Pour enfants Polyhandicap et Plurihandicaps avec troubles psychiques graves - dveloppement dunits pdopsy mobiles : exemple UMITED - Valorisation des actes, Morbidits - Formation des professionnels dans les SSR faire face aux troubles psychiques et troubles du comportement de lenfant et ladolescent - Lieux dexpertise de diagnostic et de PEC dans le SSR Points dattention - Accompagnement des familles de la fratrie et des quipes </li> <li> Page 10 </li> <li> 10 Passage enfant adolescent adulte Contexte - Dmographie des maladies chroniques en croissance - Vieillissement de cette population - Volont juridique de fluidifier et daccompagner ladolescent et sa famille dans le parcours de soins :(loi HPST, plan maladies chroniques maladies rares, plan handicaps rares ) - Confrence consensus SOFMER 2010 SF de la sant de ladolescent Existant - Un SROS sanitaire Un SROS psychiatrique Un PRIAC - Cloisonnement des diffrents secteurs - Peu dAJA - Complexit dorganisation des transitions adolescents/ adultes, SSR/MCO - Pas de projection sur le devenir des patients handicaps lage adulte - Besoins en prprofessionnel adapt la marge et Projets individuels adapts par ltablissement Enjeux - Planification - Dsengorgement des filires - Fluidifier le parcours de sant des patients Solutions - Un seul Schma dorganisation sanitaire et mdicosociale - Adquation entre loffre en MS et la demande en SSR et MCO - USLD mdicaliss jeunes adultes - Cration dAJA dans le SSR - Temps commun entre les diffrents secteurs adolescents et adulte et valorisation de ce temps - Dossier partag adolescents/adultes Points dattentions </li> <li> Page 11 </li> <li> 11 Passage enfant adolescent adulte Points dattention - La sant de enfants conditionnent la sant de ladulte en devenir - Parcours de sant - Participer lExprience HCL pour DMP Handicap </li> <li> Page 12 </li> <li> 12 Scolarisation Contexte - Dcret 2009 avec mise en place des units denseignements - Cloisonnement des instances dpartementales, rgionales, sanitaires et mdicosociales : 8 DT, 1 ARS, 3 rectorats, 8 MDPH Existant - Conventions en cours pour cration des - Units denseignements - Une cartographie scolaire au niveau de chaque rectorat - Une cartographie des coles ou UE dans le SSR a t ralise par le groupe de travail - 3 coordonnateurs au niveau des rectorats en lien avec lARS IdF - Un interlocuteur de lARS en lien avec les 3 rectorats : Le rfrent ducation nationale Enjeux - Poursuite du parcours scolaire sans rupture - Optimisation des parcours des patients et rduction des temps dattente de mise en place de projets de scolarisation Solutions </li> <li> Page 13 </li> <li> 13 Scolarisation Solutions - Renforcer la coordination des rectorats et ARS et la MDPH - Reconnaissance de lexpertise mdico pdagogique du SSR pdiatrique dans lvaluation et le suivi de lenfant besoins particuliers - Promouvoir les valuations individuelles - dvelopper et amliorer le suivi et la coordination SAPAD, cole lHpital, classe virtuelle, SESSAD, change de dossiers pdagogiques), - Amliorer linterface entre la scolarisation domicile et lHAD - Cration dUE au sein des HAD et faire le lien avec les structures scolaires existantes - Uniformiser les outils (PPS), certificats, PAI,) et les dossiers des diffrentes instances et structures - Communication de lexistant sur les sites de lARS et des rectorats Points dattentions - UE: Les conventions doivent prciser le temps ddi lorganisation et la coordination : accueil, valuation initiale et lors du suivi, synthse mdico pdagogique, projet de sortie,participation aux quipes ducatives et quipes de suivi de scolarisation - Harmonisation des pratiques des SAPAD pour amliorer la PEC domicile Faire le lien avec les 8 rfrents DT - Inclure le mdecin de sant scolaire dans le parcours de lenfant </li> <li> Page 14 </li> <li> 14 Troubles des apprentissages Contexte - Plan de prvention des troubles du langage - Besoins en valuation des troubles des apprentissages - Dpistage tardif des troubles des apprentissages Existant - Des centres de rfrences des troubles des apprentissages dans le MCO - Dpistage et prise en charge des troubles des apprentissages dans : MCO, pdopsychiatrie SSR, - Un seul SSR neurologique assurant le dpistage et la PEC des troubles des apprentissages - Longues Listes dattentes dans les centres de rfrences des troubles des apprentissages existants - Difficults de reprage des mdecins scolaires par les autres acteurs : enseignants et psychologues scolaires - Circulaire interministrielle du 02-2002: mise en uvre pour les enfants et adolescents du plan daction des troubles spcifiques du langage crit et orale - CLIS et/ou ULIS : Les organisations sont diffrentes dun dpartement un autre - Des patients avec troubles des apprentissages dans le secteur psychiatrique Enjeux - Perte de chance pour lenfant - chec scolaire - Comment reprer et prendre en charge les patients avec intrication de troubles psychiatriques et cognitifs </li> <li> Page 15 </li> <li> 15 Troubles des apprentissages Solutions - Renforcer les actions de dpistage et denseignement adapt : Mdecins de ville, pdiatres, mdecins et psychologues scolaires, professeurs des coles - Reconnatre au SSR neurologie sa place dans le dispositif rgional des troubles des apprentissages - Formation des professionnels au dpistage et la prise en charge - Prvention et reprage prcoce des troubles des apprentissages - Mise en application plus prcise de la loi de 2005 et la circulaire de 2002 - Favoriser les liens avec la pdopsychiatrie dans lvaluation et la PEC - Gradation de PEC qui va du simple amnagement pdagogique une HDJ au regard de la complexit des troubles scolaires et/ou rejet scolaire Points dattentions - Ne pas ngliger les troubles des apprentissages qui apparaissent tardivement - Dvelopper des rponses individuelles dans les classes ordinaires Financement des consultations et des temps darticulation des professionnels : PMSI, MIG? </li> <li> Page 16 </li> <li> 16 Prcarit Contexte - Ingalit de la rpartition de la prcarit en IDF Existant Enjeux - Maintien dune galit daccessibilit aux soins malgr la prcarit - Problme de sant publique Solutions - Utilisation dune chelle commune pour lvaluation de la prcarit : EPIS - Reconnaissance, valorisation et non pnalisation de la prcarit - Echelle dvaluation de la prcarit - Centres municipaux de sant (dispensaire) pour une PEC plus rapide la sortie Points dattentions - Place capitale des travailleurs sociaux - Quelle sortie du SSR? - Lien avec la ville (social et mdical) - La prcarit est un problme de socit qui mrite des rponses politiques </li> </ul>

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