Presse-Information

3. Benefizgala „Mukoviszidose“der Sabine-Adelwarth-Stiftung

3. Benefizgala „Mukoviszidose“Die Veranstaltung

Am Samstag, 14. Sept. 2013 findet in der TSV-Turnhalle in Kirchheim die 3. Benefizgala “Mukoviszidose“ statt – eine weitere Veranstaltung der “Sabine Adelwarth Stiftung”.Dank des außergewöhnlichen Engagements der Präsidentin Sabine Adelwarth und des Organisators, ihrem Ehemann Benjamin, konnte nach dem grandiosen Erfolg in den vergangenen Jahren erneut ein tolles Rahmenprogramm auf die Beine gestellt werden.Neben dem Künstler und Sänger Tom Croèl (Voicerience), der ein 45minütiges Benefizkonzert zum Besten geben wird, wird eine ausgewählte Gruppe des Jugendzentrum (JuZe) Kirchheim für ein Interwiew bereit stehen, die im Laufe des Jahres mit zahlreichen Aktionen für die Stiftung gesammelt haben und den Scheck am Abend übergeben werden.

Der Erlös aus der Gala geht zugunsten der Sabine-Adelwarth-Stiftung, einer Organisation, die sich der Hilfe bei Mukoviszidose verschrieben hat.

3. Benefizgala „Mukoviszidose“Die Veranstaltung

Samstag, 14. September 2013 Beginn: 19.30 Uhr, Einlass: 19.00 Uhr87757 Kirchheim, Turnhalle

Eintritt frei – Spenden erbetenFreie Platzwahl

Programm:Kurzvortrag „Was ist Mukoviszidose?“ Engagement vor Ort – JuZe KirchheimBenefizkonzert mit “Tom Croèl (Voicerience)“

Veranstalter: Sabine Adelwarth Mukoviszidose e.V.weitere Informationen im Internet unter www.adelwarth.info

JuZe KirchheimEngagement vor Ort

Als Einrichtung des Kreisjugendring Unterallgäu dient des Jugendzentrum (JuZe) Kirchheim unter der Leitung von Sabrina Brunner als Treffpunkt und Inspiration für zahlreiche Jugendliche aus der Umgebung.

Gemeinsam mit ihren Jugendlichen organisierte Sabrina Brunner im Laufe des Jahres zahlreiche Aktionen zugunsten der Sabine-Adelwarth-Stiftung. Auf dem Jahrmarkt wurden frische Crepes verkauft. Bei einem Benefizlauf zwischen Kirchheim und Hasberg beteiligten sich über 150 Laufbegeisterte, unter anderem auch Bürgermeister Hermann Lochbronner. Auch eine Informationsveranstaltung über die Stiftung und Haussammlungen standen auf dem Programm, um nur einige Aktionen der aktiven Gruppe zu nennen.

Gerührt von soviel Engagement dürfen wir an diesem Abend einen Scheck entgegennehmen. Mit der Hilfe der Jugendlichen können wir unsere Arbeit weiterhin verfolgen.

Regionalgruppe MemmingenDie Betroffenen

Wie lebt es sich mit dieser Krankheit? Wie sehr beeinträchtigt sie den Alltag? Der Verein „Mukovizidose e.V.“ mit Sitz in Bonn ist ein deutschlandweit aktiver Verein, der sich primär um betroffene Familien und auch die Forschung kümmert – ähnlich wie unsere Stiftung. Regelmäßig leiten wir Gelder aus unseren Spendeneingängen an den Verein für seine Aktivitäten weiter. Bei der Regionalgruppe Memmingen, die dem Verein angehört, handelt es sich um eine Art Selbsthilfegruppe, bei der sich zahlreiche betroffene Mütter und Väter zusammengeschlossen haben, um sich auszutauschen und gemeinsam den Kampf gegen die Krankheit anzutreten.

Unter dem Vorsitz von Paola Döberitz, deren Kind ebenfalls an der Krankheit leidet, veranstaltet die Gruppe unter anderem am Tag der deutschein Einheit den alljährlichen Benefizlauf im Allgäu.

Von dieser Gruppe wird ein Elternteil unserem Moderator zu einem kleinen Interview zur Verfügung stehen. Erfahrungsberichte aus dem Alltag sind dabei selbstverständlich.

“Tom Croèl (Voicerience)“ Das Benefizkonzert

Tom Croèl ist Sänger, Texter, Komponist und Vocalcoach und seit ca. 30 Jahren live auf vielen Bühnen in ganz Europa zu sehen. 2005war er offizieller Sänger der nordischen Ski-WM und hat hierfür den Song “Live your dream” im Oberstorfer Stadion vor 25.000 Menschen performed. Er ist Gründer der Band “Voice4u” und war dort bis Februar 2011 Sänger und Frontmann. Tom ist seit 17 Jahren Sänger der bekannten Coverrockband Face. Seit 2008 ist er mit Baroq (Steve Grant von “The sweet” ) in ganz Europa unterwegs. 2011 gründete Croèl sein neues Romantik-Soloprojekt “Voicerience”. Tom hat an vielen CD Aufnahmen mitgewirkt, z.B. einer Gary Moore Tribute-CD mit Siggi Schwarz , Geoff Whitehorn, Steve Lukather Neil Murray und Bodo Schopf (Sony).Unter anderem wird er auch als Vocalcoach gebucht.

Auf seiner Homepage schreibt er: „Tom Croél hat die Ehre der Benefizgala Mukoviszidose seine Stimme für einige Augenblicke zu verleihen“. Wir meinen: Es ist uns eine Ehre, einen solchen Künstler begrüßen zu dürfen.

Genießen Sie ein abwechslungsreiches Konzert.

Sabine-Adelwarth-StiftungDer Veranstalter

Luft zum Atmen - unter diesem Motto gründeten die Eheleute Sabine und Benjamin Adelwarth im Jahr 2011 die Mukoviszidose-Stiftung mit den Zielen, sowohl betroffenen Personen als auch die Forschung zu unterstützen. Weil sie selbst mit dieser Krankheit lebt, ist das Engagement für Sabine eine Herzensangelegenheit.

Sämtlich erzielte Einnahmen aus Benefizveranstaltungen und Spendensammlungen sollen an die Vereine „muko.info“ und „ cf-initiative-aktiv e.V.“ gehen - sie verfolgen nachweislich seit mehreren Jahren die Vorgaben der Stiftung. Durch gezielte Aufklärung, der Sammlung von Spendengeldern und weiteren diversen Aktionen will die Stiftung ihren Teil dazu beitragen.

„Kein Mensch soll mehr an Mukoviszidose sterben“ - mit diesem Leitgedanken und der Hoffnung, dass die schwere Erbkrankheit irgendwann heilbar wird, engagieren sich die Stifter unermüdlich für den guten Zweck.

Sabine AdelwarthDie Präsidentin

Neben ihren leidenschaftlichen Hobbys, der Fotografie, ihren Hunden und dem Fasching , will Sabine Adelwarth betroffenen Menschen helfen. Vor allem Kinder will sie aktiv unterstützen – und hat sich die Hilfe zur Lebensaufgabe gemacht.

Sie selbst hat Mukoviszidose. Kurz nach der Geburt wurde die Diagnose mit einer Lebenserwartung von sieben Jahren gestellt, denn Anfang der 80er Jahre war die Krankheit zwar bekannt, allerdings waren sowohl Ärzte als auch Forscher damit masslos überfordert. Mangelnde Nahrungsaufnahme prägte ihre Kindheit. Nur Dank dem Fortschreiten der Forschung, ihrem unvergleichbarem Lebenswillen und harter Disziplin ist es zu verdanken, dass es ihr heute gesundheitlich den Umständen entsprechend gut geht. Zwar gibt es immer wieder Rückschläge mit schlechteren Zeiten, doch ist ihre Lebenserwartung heute immerhin in Richtung 50 Jahre. Und mit jedem Lebensabschnitt steigt sie weiter an...

MukoviszidoseDie Erkrankung

Mukoviszidose (Cystische Fibrose, CF) ist die am häufigsten vererbte Stoff-wechselerkrankung in Europa. In Deutschland leiden rund 8.000 Kinder und junge Erwachsene an dieser schweren, bis heute unheilbaren Krankheit. Jeder Zwanzigste ist Träger der Erbkrankheit. Obwohl der individuelle Verlauf sehr unterschiedlich sein kann, führt die genetische Veränderung dazu, dass ein zäher Schleim eine Reihe lebenswichtiger Organe „verstopft“. Vor allem die Lunge, Bauch-speicheldrüse, Leber und Darm sind davon betroffen. Der Schleim in der Lunge bietet einen „hervorragenden“ Nährboden für Bakterien.

Während 1980 nur einer von hundert Betroffenen die Volljährigkeit erreichte, sind es heute mehr als 50%. Doch ist die Lebenserwartung nach wie vor stark begrenzt. Zurzeit liegt sie bei durchschnittlich 35 Jahren. Die Betroffenen nehmen lebenslang Medikamente ein, wie Enzyme der Bauchspeicheldrüse, Schleim verflüssigende Wirkstoffe und Antibiotika. Überlebenswichtig ist es, dass sie täglich mehrmals ihre Lungen von dem krankheitsbedingten Schleim reinigen. Dazu inhalieren sie regelmäßig und führen täglich Atemtherapien und kranken-gymnastische Übungen durch.

KontaktDer Draht

Sabine Adelwarth Mukoviszidose e.VSabine Adelwarth, PräsidentinMühlbachweg 287739 Breitenbrunn-BedernauTelefon: 08265/730198Mobil: 0170/9937193E-Mail: sabine@adelwarth.infoInternet: www.adelwarth.info

Spendenkonto:Sabine Adelwarth Mukoviszidose e.V.Konto-Nummer 220 400Raiffeisenbank Pfaffenhausen (BLZ 720 697 89)

Benefizgala „Mukoviszidose“Benjamin Adelwarth, OrganisatorMühlbachweg 287739 Breitenbrunn-BedernauTelefon: 08265/730198Mobil: 0163/5498490E-Mail: benjamin@adelwarth.infoInternet: www.adelwarth.info

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