Sveučilište u Zagrebu

Filozofski fakultet

Odsjek za psihologiju

PRIKAZ KOGNITIVNOG MODELA TUGOVANJA NAKON

SMRTI DVOJE DJECE

Diplomski rad

Borna Habijanec

Mentorica: dr. sc. Nataša Jokić-Begić, red. prof.

Zagreb, 2014

SADRŽAJ

SAŽETAK

1. UVOD ........................................................................................................................................ 1

• Tugovanje i smrt djeteta ....................................................................................................................... 1

• Biopsihosocijalni model ....................................................................................................................... 2

• Konstruktivizam .................................................................................................................................. 3

• Kognitivna teorija................................................................................................................................. 5

• Traženje smisla..................................................................................................................................... 8

2. CILJ ............................................................................................................................................. 9

3. METODOLOGIJA...................................................................................................................... 9

4. PRIKAZ SLUČAJA .................................................................................................................... 11

5. REZULTATI I RASPRAVA ...................................................................................................... 12

• Reakcije na gubitke tijekom procesa tugovanja i ishodi tugovanja promatrani kroz

biopsihosocijalni model ...................................................................................................................... 13

• Kognitivni čimbenici - utjecaj traumatskih događaja na temeljne kognitivne sheme .......................... 16

• Učinak traženja smisla i religioznosti na prilagodbu pri tugovanju ..................................................... 23

• Metodološka ograničenja i preporuke za daljnja istraživanja .............................................................. 28

6. ZAKLJUČAK ............................................................................................................................. 30

7. LITERATURA............................................................................................................................ 32

PRILOG A – KOGNITIVNI MODEL ........................................................................................... 38

PRILOG B – TRANSKRIPTI INTERVJUA.................................................................................. 39

Prikaz kognitivnog modela tugovanja nakon višestruke smrti djece

Presentation of the cognitive model of grief following the deaths of two children

Borna Habijanec

SAŽETAK

Istraživanja su pokazala da je smrt djeteta jedan od najtežih gubitaka u životu čovjeka te da

uzrokuje tugovanje od kojeg se ne može u potpunosti oporaviti. Višestruke smrti djece imaju još snažnije učinke na mnoga područja života. Cilj ovog istraživanja bio je utvrditi psihosocijalne

čimbenike koji su igrali ulogu u procesu tugovanja i prilagodbi jedne majke na gubitke dvoje djece i

smrtonosnu bolest trećega. Istraživanje je provedeno metodom dubinskih, polustrukturiranih intervjua s tugujućom majkom. Teme intervjua su uključivale opće podatke o životu majke, detaljne priče o svakom djetetu i njenom odnosu s njima, opise njenih psihičkih stanja uslijed raznih stresnih događaja, načine nošenja sa smrtima djece te majčina vjerovanja i stavove o životu i smrti. Dobiveni rezultati pokazuju da je majčina prilagodba na gubitke bila uspješna. Ishodi tugovanja na

psihološkom i socijalnom planu su pozitivni, dok se na biološkom (zdravstvenom) planu uočavaju manje smetnje. U nekim područjima života majke došlo je do posttraumatskog rasta. Identificirano

je nekoliko zaštitnih čimbenika pri tugovanju: primjerena socijalna podrška, blizak odnos s mužem, visoko samopoštovanje, visoka samoefikasnost, pozitivna temeljna vjerovanja, optimizam i

religioznost. Istražena su majčina temeljna vjerovanja u sklopu kognitivne teorije. Doznajemo da su

nakon gubitaka temeljna vjerovanja o sebi i budućnosti ostala pozitivna, ali su vjerovanja o svijetu negativnija. Identificirane su kognitivne strategije suočavanja koje omogućavaju dobru prilagodbu. Utvrđeni su načini nalaženja smisla u gubitku: razgovori s bliskim ljudima o gubicima, želja za daljnjim životom radi žive djece i traženje smisla kroz religioznost. Specifična vjerovanja koja su

pomogla naći smisao uključuju vjeru u zagrobni život, vjeru u Božji plan i Božju dobrotu.

Ključne riječi: tugovanje, smrt djeteta, biopsihosocijalni model, traženje smisla

ABSTRACT

Research has shown that the death of a child is one of the heaviest losses in human

experience and that it causes a grief process from which one can't fully recover. Deaths of multiple

children have even stronger effects on many aspects of life. The goal of this research was to explore

the psychosocial factors in the grieving and adaptation process of a mother to the loss of two

children and a terminal disease of the third child. This research was conducted using in-depth,

semi-structured interviews with the bereaved mother. The interviews included the following topics:

general data about the mother, detailed stories about each child and her relationship with them,

descriptions of her mental states during various stressful events, ways of coping with the deaths of

the children, and mother's beliefs and attitudes toward life and death. The results indicated that the

mother successfully adjusted to her losses. Grief outcomes in the psychological and social sphere

are positive, though some minor difficulties are present in the biological (health-related) sphere.

Several protective factors were identified: adequate social support, close relationship with the

husband, high self-esteem, high self-efficacy, positive core beliefs, optimism and religious belief.

Post-traumatic growth was observed in some aspects of the mother's life. The mother's core beliefs

were explored within the context of cognitive theory. Core beliefs about the self and the future

remained positive after the losses, but beliefs about the world have become more negative.

Cognitive strategies of coping were identified. The following ways of finding meaning in the losses

were found: conversation about the losses with close people, desire to continue living for the sake

of the living children, and finding meaning through religion. Specific beliefs that helped in finding

meaning include the belief in afterlife, faith in God's plan and in God's benevolence.

Keywords: grief, death of a child, biopsychosocial model, search for meaning

1

1. UVOD

Tugovanje i smrt djeteta

Svi doživljavamo gubitke. Izgubiti možemo ljubavnog partnera, okolinu na koju

smo navikli, dragi predmet, samopouzdanje, člana obitelji, vjeru u Boga i još štošta

drugo. Nakon gubitaka slijedi proces tugovanja.

Tugovanje je „proces tijekom kojeg osoba emocionalno, duhovno, tjelesno i

misaono prihvaća gubitke, različite smetnje, razočaranja i smrt“ (Ward, 1993, prema

Arambašić, 2005, str. 191). Često je praćeno postepenim prihvaćanjem stvarnosti

gubitka, osjećajima boli, ljutnje i dezorijentacije, traženjem novog identiteta,

promjenom vjerovanja te traženjem smisla u gubitku.

Ne stvaraju svi gubici jednake smetnje u životu osobe, niti svi ljudi jednako

reagiraju na iste vrste gubitaka. Općenito je teško predvidjeti u kojoj će mjeri određeni

gubitak pogoditi osobu. Ipak, iznimka od tog pravila je smrt djeteta.

Rahe (1979) kaže da su najopasniji događaji koji mijenjaju život oni koji

iziskuju od ljudi da naprave velike prepravke svojih pretpostavki o svijetu, oni čije će

posljedice biti trajne i neponištive te oni koji se dogode iznenada pa nema vremena za

pripremu. Takvi su događaji često praćeni pojavom psihičkih poremećaja. Smrt djeteta

uvijek uključuje velike prepravke te trajne i neponištive posljedice.

Odnosi s djecom najdublji su odnosi u čovjekovom životu. Smrt djeteta jedan je

od najrazornijih gubitaka koje čovjek može doživjeti i uzrokuje teže i dugotrajnije

tugovanje od gubitka roditelja ili supružnika (Fulton i Owen, 1971; Middleton i sur.,

1998). Odnos s djetetom uvijek uključuje iznimno jaku emocionalnu vezu, čak i kad se

to izvana tako ne čini (Arambašić, 2005).

Tugovanje zbog smrti djeteta duboko je iz mnogih razloga. Taj gubitak je

neprirodan jer narušava očekivanja roditelja da bi trebali umrijeti prije svog djeteta.

Djeca nastavljaju obiteljsku lozu te roditelji zbog svoje djece imaju osjećaj da su

besmrtni (Rando, 1985). Također, roditeljstvo je razvojno postignuće koje više nego

drugi odnosi stvara identitet osobe i daje osjećaj svrhe u životu (Rubin i Malkinson,

2001), te stoga smrću djeteta roditelji dožive osjećaj da je umro i dio njih samih.

Iako većina roditelja nastavlja voditi produktivne živote, simptomi tugovanja

često znaju trajati čitav život (Malkinson i Bar-Tur, 2005). Lehman, Wortman i

2

Williams (1987), navode da je 68% ožalošćenih roditelja kojima je dijete umrlo prije 4

do 7 godina, u zadnjih mjesec dana iskusilo bolna sjećanja na dijete, a 52% ih je još

uvijek tražilo smisao u djetetovoj smrti. Dominantne emocije sudionika Rubinovog

istraživanja (1993) pri pomisli na djecu i 13 godina nakon njihove smrti bile su tuga i

čežnja, iako pola sudionika navodi i ugodne emocije vezane uz sjećanje na dijete.

Roditelji kojima je umrlo više djece prolaze kroz teže tugovanje te ono ima

negativnije ishode od tugovanja roditelja kojima je umrlo jedno dijete (Rando, 1983).

Pozitivni ishodi tugovanja (ili dobra prilagodba) uključuju subjektivni osjećaj

zadovoljstva, sposobnost razmišljanja o umrloj osobi na pozitivan način, uspostavljanje

novih odnosa te ublažavanje tjelesnih, depresivnih i anksioznih simptoma (Worden,

2002). U svojem istraživanju, Park (2005b) je definirao negativne ishode kao

depresivno raspoloženje i namečuće misli o umrloj osobi ili pak izbjegavanje mišljenja

o njoj.

Ovaj rad bavit će se procesom tugovanja nakon višestruke smrti djece, na

primjeru majke kojoj su umrla dva sina, a treći boluje od neizlječive, terminalne bolesti,

neuronalne ceroidne lipofuscinoze1. Uz to, majka je i dviju zdravih kćeri.

Biopsihosocijalni model

Jedan od konceptualnih modela kroz koji se gubici mogu promatrati je

biopsihosocijalni model (Engel, 1977). Prema tom modelu biološki, psihološki i

socijalni čimbenici igraju ulogu u nastanku, održavanju i liječenju tjelesnih i psihičkih

teškoća. Model pretpostavlja da se ljudsko zdravlje može bolje razumjeti ako se uzmu u

obzir svi ti čimbenici nego ako se naglasak stavi samo na neke. Među biološkim

čimebnicima ističu se tjelesne reakcije koje se često pojavljuju kao posljedica gubitka, a

mogu oduzimati energiju koja je potrebna za suočavanje s gubitkom. To su reakcije

poput umora, mišićne napetosti, pretjeranog znojenja, glavobolja, probavnih smetnji,

promjena apetita, mučnine, vrtoglavice, boli u leđima (Arambašić, 2005).

Ljudi su socijalna bića te stoga ne možemo zanemariti ni doprinos socijalnih

čimbenika zdravlju osobe. Socijalna podrška pomaže u mobilizaciji psihičkih snaga u

suočavanju i rješavanju emocionalnih problema, zajedničkim preuzimanjem teških 1 Neuronalna ceroidna lipofuscinoza (CLN), znana i kao Batenova bolest, je rijetka, smrtonosna,

autosomno-recesivna nasljedna bolest živčanog sustava koja počinje u djetinjstvu. Karakterizirana je regresijom u psihomotoričkom razvoju, epilepsijom, degeneracijom retine, razvojem demencije i ataksije.

3

zadataka i davanjem materijalnih sredstava, novca, vještina, vođenjem i drugim

oblicima pomoći (Havelka, 2002). Također, socijalna okolina može utjecati na

ponašanje pojedinca svojim stavovima o tome koji su postupci korisni ili primjereni u

pojedinim situacijama.

Nakon smrti djeteta, roditelji često ostanu bez podrške koja bi im se pružila da ih

je zadesio neki drugi gubitak. Naime, roditelje kojima je umrlo dijete ljudi koji imaju

živu djecu često počnu izbjegavati, kako zbog toga što ih ne žele podsjećati na činjenicu

da su njihova djeca živa, tako i zbog toga što ne žele sebe podsjećati na mogućnost da bi

se takvo nešto moglo dogoditi i njima (Rando, 1985).

Psihološki čimbenici biopsihosocijalnog modela mogu se podijeliti na

emocionalne, motivacijske i kognitivne (Sarafino i Smith, 2011). Emocije mogu utjecati

na ishode tugovanja na primjer tako što osoba zbog straha od terapije neće otići po

pomoć koja joj je potrebna.

Motivacija je proces koji navodi pojedinca da započne s nekom aktivnošću i da

ustraje u njoj. Visoka motivacija za poboljšanjem vlastitog psihičkog stanja povezana je

s boljim ishodima tugovanja.

Sarafino i Smith (2011) definiraju kogniciju kao psihičku aktivnost koja

obuhvaća opažanja, učenje, pamćenje, razmišljanje, interpretacije, vjerovanja i

rješavanje problema. Razna vjerovanja utječu na kvalitetu prilagodbe na gubitak. To

mogu biti: vjerovanje u pravedan svijet, smislenost života, dobru budućnost, kontrolu

nad vlastitom sudbinom, predvidljivost života, život poslije smrti i mnoga druga. Ovaj

rad će se usmjeriti na kognitivne čimbenike biopsihosocijalnog modela te na njihov

utjecaj na proces tugovanja.

Slijedi kratak uvod u konstruktivističku teoriju koja će služiti kao podloga za

proučavanje iskustva gubitka i tugovanja.

Konstruktivizam

Konstruktivizam je teorija stjecanja znanja koja kaže da ljudi stječu znanje i

stvaraju smisao kroz interakciju između svojih iskustava i svojih ideja.

Parkesova (1993, prema Arambašić, 2005, str. 191) definicija tugovanja kaže da

je ono „razdoblje raskoraka između svijeta kakav jest i svijeta kakav bi 'trebao biti'.“

4

Ona je zanimljiva jer prepoznaje potrebu tugujućih ljudi da žive u svijetu koji je u

skladu s njihovim vjerovanjima; potrebu koja za vrijeme tugovanja nije zadovoljena.

Prema konstruktivizmu, svi mi otkad smo rođeni stvaramo svoj vlastiti model

svijeta koji sadrži vjerovanja o tome kako on funkcionira. Ta vjerovanja nam olakšavaju

funkcioniranje jer, dokle god ih stvarnost barem donekle potvrđuje, omogućavaju da

predvidimo događaje u našoj okolini te da smatramo da imamo kontrolu nad njima.

Uključuju sve od banalnih pretpostavki da ćemo i sutra naći prekidač za svjetlo u svojoj

sobi na istom mjestu kao i do sada, do apstraktnih vjerovanja o životu, poput toga da se

dobre stvari događaju dobrim ljudima.

Kada naiđemo na iskustvo koje se ne slaže s nekim od naših vjerovanja,

uočavamo nesklad koji želimo razriješiti kako bismo održali koherentnu sliku svijeta.

Taj nesklad možemo riješiti na dva načina. Možemo zaključiti da su naša vjerovanja

točna i da se nova informacija, iako je neobična, ipak uklapa u naše pretpostavke. Taj

proces se zove asimilacija. Na primjer, možemo zaključiti da čovjek kojeg smo smatrali

dobrim, a doživio je nešto loše, ipak nije bio toliko dobar koliko smo mislili u

područjima života u kojima ga nismo imali prilike upoznati. S druge strane, možemo

promijeniti svoje vjerovanje o ljudima te početi smatrati da se loše stvari mogu dogoditi

i dobrim ljudima. Taj proces zove se akomodacija.

Asimilacija i akomodacija su procesi kroz koje svi najčešće bezbolno

svakodnevno prolazimo, često bez svijesti da smo uopće usvojili nove informacije ili

promijenili vjerovanja. Ipak, ako se u kratkom razdoblju moramo nositi s velikim

brojem informacija koje su u neskladu s našim vjerovanjima, doživjet ćemo neugodu jer

nam je narušeno snalaženje u svijetu.

Smrt bliske osobe uvodi brojne takve nesklade s kojima se tugujuća osoba mora

suočiti. Čak i na površnoj razini, tugujući moraju mijenjati razne misaone navike, poput

primjerice toga da više ne pamte šale koje bi se mogle svidjeti izgubljenoj osobi. Ljudi

su često iznenađeni količinom misaonih navika vezanih uz izgubljenu osobu i obujmom

smisla koji su dobivali iz same njene prisutnosti (Parkes i Prigerson, 2010).

Osim količine važna je i vrsta promjena. Neke banalne promjene (primjerice,

suočavanje s činjenicom da neki proizvod nije toliko dobar koliko su tvrdile reklame) ne

utječu na kvalitetu života ni približno u toj mjeri koliko akomodacija na vjerovanje da

se loše stvari događaju i dobrim ljudima. To je zato što vjerovanje da se loše stvari

5

događaju i dobrim ljudima znači da bi se mogle dogoditi i nama i našim bližnjima, što

pak znači da bi neke naše želje i potrebe mogle ostati neostvarene.

Općenito, ako je neko vjerovanje vezano uz neku ljudsku potrebu, a promjena

tog vjerovanja uključuje promjenu u kvaliteti života, tada će akomodacija tog vjerovanja

biti bolna. Svoja vjerovanja o životu ne biramo nasumično. Ako nam naša iskustva

uporno ne govore suprotno, odabrat ćemo upravo ona vjerovanja koja nam daju nadu da

će naše potrebe biti zadovoljene. Tako ćemo razviti kognitivne pristranosti - vjerovat

ćemo da smo sposobniji od drugih ljudi, da smo neranjivi, da će loši ljudi prije ili

kasnije biti kažnjeni, ili ćemo optimistično očekivati da nas čekaju ugodni događaji. To

znači da je akomodacija, kada je riječ o temeljnim vjerovanjima, puno bolniji proces od

asimilacije, jer ne želimo napustiti svoja optimistična vjerovanja. Iz tog razloga ćemo,

ako nemamo jasne informacije o tome što se zbilja dogodilo, puno radije zaključiti da je

čovjek iz ranijeg primjera ipak bio loš, nego početi smatrati da se loše stvari mogu

dogoditi i dobrim ljudima. Općenito je mijenjanje temeljnih vjerovanja manje privlačna

opcija od ponovne interpretacije događaja (Greenwald, 1980).

Nažalost, smrt djeteta narušava mnoga temeljna vjerovanja i time navodi

tugujuće ljude na akomodaciju koju bi najradije izbjegli. Zbog promjena vjerovanja

koje često slijede nakon smrti djeteta, svijet može početi djelovati nepredvidljivo,

nepravedno i opasno.

Kognitivna teorija

Mijenjanjem disfunkcionalnih vjerovanja i negativnih misli bavi se kognitivna

teorija Aarona Becka. Ta teorija pretpostavlja da je nužno obratiti pažnju na kognitivni

sadržaj nečije reakcije na uznemirujući događaj, ako želimo razumjeti prirodu određene

emocionalne epizode ili poremećaja (DeRubeis i Beck, 1988). Tumačenje događaja, a

ne sam vanjski događaj, određuje kako ćemo doživljavati svijet te kako ćemo se

ponašati. Slika 2 (Prilog A) prikazuje kognitivni model s primjerima za svaki element

modela.

Temeljna vjerovanja su općenita, središnja vjerovanja o sebi, svijetu i drugima

(Beck, 2007). Razvili smo ih još u djetinjstvu. Rijetko ih propitkujemo, smatramo ih

apsolutnom istinom te selektivno percipiramo i pamtimo informacije kako bi bile u

skladu s njima. Iz tog razloga ih je teško mijenjati. Postoje tri kategorije temeljnih

6

vjerovanja (Beck, 2011): ona povezana sa sposobnošću ili bespomoćnošću („Većinu

stvari mogu napraviti kompetentno“; „Ja sam nekompetentan“), ona povezana s

voljenošću ili nevoljenošću („Ja sam voljen“; „Mene se ne može voljeti“) i ona

povezana s vrijednošću ili bezvrijednošću („Imam mnoge vrline“; „Ja sam gubitnik“).

Većina ljudi ima pozitivna temeljna vjerovanja koja im omogućavaju zdravo

funkcioniranje i zadovoljavajući život, ali kada se dogodi traumatska situacija poput

smrti djeteta, takva se vjerovanja mogu promijeniti.

Iz temeljnih vjerovanja proizlaze posredujuća vjerovanja, koja je lakše mijenjati

od temeljnih. Ona su skup stavova („Strašno je biti nesposoban“), pravila („Moram

raditi najviše što mogu cijelo vrijeme“) i pretpostavki („Ako radim najviše što mogu,

možda ću moći napraviti ono što drugi lako uspijevaju“) o sebi, svijetu i drugima. Ova

vjerovanja utječu na poimanje situacija, a time i na daljnje mišljenje, osjećaje i

ponašanje.

Specifične misli koje se javljaju kao reakcija na neku situaciju zovemo

automatske misli. Na primjer, majka koja ima posredujuće vjerovanje koje glasi: „Ako

se nešto loše dogodi mojem djetetu, onda sam loša majka,“ kad se njezino dijete razboli,

mogla bi pomisliti sljedeće specifične automatske misli: „Ja sam kriva jer je moje dijete

bolesno. Trebala sam više paziti.“ Kao posljedica toga bila bi tužna, možda počela

plakati i osjećala težinu u želudcu. Bitno je i to da ne samo vanjski događaj, nego i neka

druga misao ili emocija, mogu potaknuti automatske misli. Automatske misli su navika.

Često nismo niti svjesni da ih imamo, samo primijetimo osjećaje koji slijede nakon njih.

Ljudi s negativnim temeljnim vjerovanjima ne moraju se nužno osjećati loše. S

obzirom na to da posredujuća vjerovanja imaju svoja pravila, ta pravila mogu služiti kao

kompenzatorna strategija koja štiti osobu dok god je pravilo zadovoljeno (Young,

Klosko i Weishaar, 2003). Na primjer, pravilo „Moram biti uspješan u svemu što

radim“ omogućava kvalitetno funkcioniranje usprkos negativnom temeljnom vjerovanju

u pozadini, dok god osoba smatra da je zbilja uspješna u svemu što radi. Prema tome,

kognitivna teorija je priklonjena dijateza-stres modelu, koji govori da je za

psihopatologiju potrebna i ranjiva osoba i događaj koji će služiti kao okidač za

poremećaj.

Ako se temeljna vjerovanja promijene na negativna, tugujući mogu razviti

depresivne simptome, a traume poput smrti djeteta lako mogu dovesti do takvih

7

promjena. Jednom kad su aktivirana, negativna temeljna vjerovanja održavaju se

aktivnima kroz razne greške u razmišljanju, selektivno procesiranje informacija i

blokadu misli koje su u neskladu s temeljnim vjerovanjem (Disner i sur., 2011). Zbog te

nemogućnosti suzdržavanja od negativnih misli, često dolazi do učestalog razmišljanja

o uzrocima i posljedicama emocija (Joormann, 2010).

Kognitivne sheme su filtri kroz koje ljudi gledaju na svijet. Obuhvaćaju temeljna

i posredujuća vjerovanja te način procesiranja informacija. One su sustavi pogleda na

svijet. Beck je podijelio kognitivne sheme u tri domene: kognicije o sebi, svijetu i

budućnosti. Nazvao ih je kognitivnom trijadom.

Gluhoski (1995) opisuje do kojih specifičnih promjena u tim kognitivnim

shemama dolazi kod tugujućih osoba.

Kod pojma o sebi, dolazi do promjena u tri područja. Kao prvo, u

samoefikasnosti. Tugujući se ne osjećaju sposobnima nositi se s praktičnim preprekama

u životu. Dobili su mnoge nove zadaće i obaveze, a i stare se počinju činiti većima.

Druga promjena je ranjivost. Zbog gubitka, tugujući si počnu postavljati pitanja o

vlastitoj smrtnosti i krhkosti. Također, osjećaju se nesigurnije jer više ne mogu dobiti

podršku izgubljene osobe. I treće, tugujućima može biti umanjeno samopoštovanje ako

se osjećaju krivima za smrt voljene osobe ili ako na pitanje „Zašto meni?“, daju

odgovore kojima omalovažavaju sebe. Također, samopoštovanje će biti umanjeno ako

smatraju da kroz proces tugovanja ne prolaze jednako kvalitetno i brzo kao što smatraju

da bi trebali.

Pogled na svijet mijenja se tako što ljudi kojima je umrla voljena osoba vide

svijet kao manje smislen nego oni koji nisu iskusili takav gubitak (Schwartzberg i

Janoff-Bulman, 1991). Često započinju potragu za smislom, jer je svijet u kojem se

tragedije dogode nasumično, bilo kome i bez razloga, pretežak za prihvatiti. Dojam

predvidljivosti i mogućnosti kontrole svijeta također su ugroženi, s obzirom na to da

smrt nije bilo moguće spriječiti.

Što se tiče pogleda na budućnost, tugujući se moraju suočiti s tim da im

prethodna očekivanja od daljnjeg života neće biti ispunjena i da si trebaju postaviti nove

ciljeve za budućnost. Tugujuća osoba treba stvoriti (nekada čitav) novi identitet i plan

za ostatak života. Također mogu nastati problemi s intimnošću zbog straha od budućih

gubitaka.

8

Smrt dvoje djece te suočavanje s trećim smrtno bolesnim djetetom zaista je

snažna traumatizacija koja će se dogoditi rijetkim ljudima, no baš nam zato

razumijevanje toga kako osobe s takvim životnim iskustvom prolaze kroz te gubitke i

gdje nalaze smisao može dati vrijedne podatke o psihičkim mehanizmima suočavanja s

ekstremnim stresovima te o čimbenicima koji to suočavanje otežavaju ili olakšavaju.

Weiss (2002) smatra kako veza između reakcija na gubitak i misaonih procesa nije

dovoljno dobro istražena. Stoga će ovo istraživanje pokušati doprinijeti popunjavanju te

praznine.

Tragični događaji poput neizlječive bolesti ili smrti voljene osobe nisu rješivi pa

time niti podložni strategijama „rješavanja problema,“ nego uključuju mnogo

kognitivnog restrukturiranja i traženja smisla jer su to jedine opcije suočavanja koje su

tugujućima uopće na raspolaganju kako bi poboljšali svoje psihičko stanje (Mikulincer i

Florian, 1996). Samo kroz kognitivnu prilagodbu tugujuće osobe mogu preobraziti

značenje stresnog iskustva. Iz tog razloga je glavni naglasak ovog rada na kognitivnim

čimbenicima vezanim uz tugovanje.

Traženje smisla

Smrt djeteta stavlja tugujuću osobu pred velik izazov nalaženja novog smisla,

nove slike svijeta koja ne ignorira stvarnost zastrašujućih događaja koji su se zbili, a

istovremeno sadrži temeljna vjerovanja koja omogućavaju život bez stalne boli.

Nalaženje smisla u smrti djeteta i u životu poslije gubitka pokazalo se kao

najsnažniji prediktor intenziteta tugovanja, tako da ljudi koji nisu našli smisao tuguju

najintenzivnije (Keese, Currier i Neimeyer, 2008). Kako bi našli novi smisleni pogled

na život, tugujući se okreću religiji, knjigama samopomoći, filozofima, alternativnim

pokretima, liječnicima, psiholozima i ljudima sa sličnim iskustvima (Arambašić, 2005).

Religija je posebno pogodan sustav vjerovanja za traženje smisla (Wortmann i

Park, 2008). Nudi načine da tugujući ponovno uspostave funkcionalna temeljna

vjerovanja. Kršćanstvo govori o mogućnosti zagrobnog života, što znači da umrla osoba

nije nepovratno izgubljena, nego će se tugujući i umrli jednom ponovno vidjeti. Za

Boga se pretpostavlja da je dobronamjeran, što znači da je djetetu dobro i nakon smrti, i

da se gubitak može interpretirati u kontekstu zadaća koje Bog šalje tugujućem kako bi

ih nadišao.

9

2. CILJ

Glavni cilj istraživanja bio je utvrditi psihosocijalne čimbenike koji su igrali

ulogu u procesu tugovanja i prilagodbe majke Marije2 na smrt dvoje djece i smrtonosnu

bolest trećeg djeteta. Njezin slučaj bit će prikazan sveobuhvatno, uzimajući u obzir

razne čimbenike kako bi se dobila jasna i potpuna slika njenog tugovanja, uz posebnu

pažnju posvećenu kognitivnim faktorima. Također će biti prikazane reakcije na gubitke

i ishodi tugovanja.

U skladu s glavnim ciljem istraživanja postavljeno je nekoliko istraživačkih

pitanja:

1. utvrditi reakcije na gubitke i biopsihosocijalne ishode tugovanja nakon smrti

dvoje djece i suočavanja s terminalnom bolešću trećeg djeteta

2. utvrditi ulogu kognitivnih čimbenika uključenih u proces tugovanja,

konkretno utvrditi stabilnost kognitivnih shema nakon gubitaka, specifična vjerovanja i

kognitivne strategije suočavanja koje omogućuju dobru prilagodbu

3. utvrditi načine traženja i nalaženja smisla u gubitku i specifična vjerovanja

koja ih omogućavaju, s posebnim naglaskom na religioznost3 kao sustav vjerovanja.

3. METODOLOGIJA

Istraživanje je provedeno metodom dubinskih, polustrukturiranih intervjua.

Intervjuirana je gospođa Marija. Dala je usmeni informirani pristanak na korištenje

odgovora koje je iznijela tijekom intervjua. Provedeno je jedanaest intervjua u ukupnom

trajanju od 23 sata i 23 minute. Intervjui su bili snimani diktafonom i iz svakog

intervjua izrađen je transkript (Prilog B). Razgovori su vođeni u Marijinoj kući u

jedanaest navrata. Intervjuima su pokrivene sljedeće teme: Marijino djetinjstvo i život u

Janjevu, upoznavanje muža i odnos s njim, kulturalne razlike između života u Janjevu i

Zagrebu, iskustvo selidbe u Zagreb i detaljne priče o svakom djetetu koje uključuju

Marijin odnos s njima. Priče o bolesnoj djeci uključuju i opis tijeka bolesti i koraka koji

su poduzeti da bi im se pomoglo. Intervjui također sadrže i opise Marijinih psihičkih

stanja uslijed raznih stresnih događaja, načine nošenja sa smrtima djece te njezina razna

2 Sva korištena imena su pseudonimi.

3 Citirani članci imali su isključivo ili većinski kršćanske uzorke, ali radi usklađenosti s terminologijom u

literaturi, u tekstu će se govoriti o religioznim, a ne o kršćanskim uvjerenjima.

10

vjerovanja i stavove o životu i smrti. Sve te teme pokrivene su kako bi se dobila

cjelovita slika o Marijinoj situaciji te kako bi bili uzeti u obzir svi čimbenici koji bi po

biopsihosocijalnom modelu mogli djelovati na proces tugovanja.

Korišten je kvalitativni nacrt studije slučaja s jednim sudionikom. Specifični

kognitivni sadržaji i proces stvaranja smisla uključuju interpretacije događaja i priče

pune detalja pa su kvalitativni nacrti bolji u prenošenju te vrste informacija od

upitničkih metoda (Neimeyer i Hogan, 2001). Kvalitativni podaci nude mnogo detalja o

sadržajima misli te obradom takvih podataka možemo saznati mnogo o promjenama u

religioznosti uslijed gubitka (Park i Ai, 2006).

Marija se nakon smrti drugog djeteta javila kliničkoj psihologinji, ujedno

mentorici ovog diplomskog rada, zbog depresivnih i anksioznih smetnji. S obzirom na

to da se radi o zanimljivom i rijetkom slučaju koji može osvijetliti različite aspekte

tugovanja, autor ovog diplomskog rada je proveo prikazano kvalitativno istraživanje.

Budući da je velik dio života provela na Kosovu, Marija ponekad nesavršeno

koristi hrvatski jezik. Iz tog razloga je prvobitni sadržaj intervjua prilagođen za lakše

čitanje. Značenje Marijinih riječi nikada nije promijenjeno, a i same rečenice zadržale

su svoj izvorni oblik koliko je to bilo moguće. Slijedi primjer neizmijenjenog odgovora

koji je Marija dala na pitanje koliko je razreda škole završila, a zatim i transkribirani

tekst.

Neizmijenjeni odgovor:

„Osam. Osnovnu školu u Janjevu. Nakon toga, što je malo broj. Do moje

generacije bilo manje. Tako. Moja generacija tako krenulo da se djeca usavršavaju i

daju u školu kod nas je tako bilo. Recimo muški ono, trgovci, kak tata radi kao trgovac

onda to djeca s tatom nastaviju, a cure većinom i žene nisu kod nas radili. Većinom su

domaćice doma. Odgajaju djecu i kućne poslove.“

Transkribirani tekst:

„Osam. Osnovnu školu u Janjevu. To je mali broj razreda. Do moje generacije je

taj broj bio i manji. S mojom generacijom je krenulo da se djeca usavršavaju i idu dalje

u školu. Kako tata radi kao trgovac onda bi muška djeca nastavila raditi s tatom nakon

škole. A cure i žene većinom nisu radile kod nas. Većinom su domaćice doma. Odgajaju

djecu i rade kućne poslove.“

11

4. PRIKAZ SLUČAJA

Marija je četrdesetdvogodišnja žena koja živi u Zagrebu. Ima završenu osnovnu

školu. Nezaposlena je. S mužem Franjom je u braku 27 godina. Odrasla je u Janjevu na

Kosovu. U Zagreb se sa svojom obitelji doselila 1998. godine.

Muža je upoznala u Janjevu. Udala se s petnaest godina. Kasnijim genetskim

testiranjem ispostavilo se da je s mužem u rodu u trećem koljenu.

Marija je odrasla u katoličkoj obitelji te je tako i odgajana. I danas je religiozna,

što igra bitnu ulogu u nošenju s gubicima koji su kasnije nastupili.

Prvo dijete, zdrava djevojčica Lucija, rođena je 1988. godine. Lucija danas ima

dvoje zdrave djece.

Drugo dijete, Marko, rođeno je 1991. godine. Rođen je zdrav i bez komplikacija.

Postigao je ocjenu deset na Apgarovom testu, kao i sva Marijina djeca. Marija je

primijetila simptome bolesti kada je Marku bilo otprilike dvije godine. Govorio je samo

nekoliko zasebnih riječi, a sve što bi htio pokazivao je rukom. S dvije i pol godine

počeo je gubiti ravnotežu i često padati, a uskoro su mu počele curiti sline. Dobio je

dijagnozu blagog psihičkog zaostajanja u razvoju. S otprilike tri godine dobio je prvi

epileptični napadaj. Marija ga je vodila na brojne pretrage i tretmane za koje je čula da

bi mogli pomoći. Odlazila je mnogim ljudima, od medicinskih i društveno-znanstvenih

stručnjaka do svećenika i alternativnih izlječitelja. Ipak, ništa nije izliječilo bolest te je

Marko nakon duge, iscrpne borbe umro u dobi od osam i pol godina. Nikada mu nije

postavljena dijagnoza.

Dok je Marko još bio živ, rodio se Stjepan 1993. godine. S tri godine je

kompjutoriziranom tomografijom (CT) utvrđeno da ima tumor na malom mozgu.

Tumor je ubrzo operiran. Nakon operacije je išao na radioterapiju. Na kontroli su nalazi

CT-a pokazali da tumora više nema i da je sve uredno. Ipak, samo tjedan dana kasnije,

Stjepana je ponovno počela jako boljeti glava. Napravljen je još jedan CT kojim je

utvrđeno da ponovno ima tumor na mozgu, veći nego ranije. Četiri dana nakon toga,

Stjepan je umro u dobi od tri i pol godine. Umro je prije Marka.

Godine 2000. rodila se druga kćer – Tena. Ona joj je bila prvo dijete rođeno u

Zagrebu. Tena nije imala nikakvih ozbiljnih zdravstvenih problema.

12

Marija i Franjo brinuli su se zbog mogućnosti da su im djeca bila bolesna zbog

genetskih čimbenika. Stoga su usmjereni na genetsko testiranje, koje je upućivalo na

uredne nalaze, te je rizik za sljedeću trudnoću procijenjen kao minimalan.

Marija je ponovno zatrudnjela i 2005. rođen je Ivan. Kad mu je bilo dvije i pol

godine, primijećeni su prvi simptomi bolesti. To su bili isti simptomi koje je imao i

Marko. Dijete je bilo nestabilno u hodu i često je padalo. Također, nije puno pričao,

nego je pokazivao predmete rukama. I Ivan je dobio dijagnozu blagog psihičkog

zaostajanja u razvoju. S vremenom je počeo dobivati i epileptične napadaje. Genetsko

testiranje u Finskoj utvrdilo je da dijete boluje od neuronalne ceroidne lipofuscinoze. S

obzirom na simptome i tijek bolesti, liječnici kažu da je gotovo sigurno da je i Marko

imao istu bolest. Bolest je smrtonosna, a lijek ne postoji. Ivan se ne može kretati, ne zna

se ima li vid i razumije li govor te jede preko sonde koja mu ulazi izravno u želudac.

Počeli su mu se kriviti kralježnica i udovi.

Smrti dvoje djece i same bolesti ostavile su traga na Mariji. Počela je dobivati

napadaje panike i imati probleme s tlakom. Išla je kod psihologinje na terapiju:

„Sve je ostavilo traga na meni. Zato sad kroz život, kad naiđem na takve

situacije, sve me smeta, a ide mi odmah na tlak. Odmah mi tlak skoči.“

Također je počela razvijati emocionalne poteškoće:

„Tako sam se loše osjećala da nisam znala gdje se nalazim. Nisam znala jesam li

na ovom svijetu ili sam prešla na neki drugi. Tako sam gledala na sve. Prošla sam sve to

i više nije bilo života kakav je bio prije. Sanjala sam umotane glave i djecu. Plač i one

bolnice.“

Marija se trudi Ivanu poboljšati život i nošenje s bolešću. Uz njega provodi

većinu svog vremena. Kao što će se vidjeti iz rezultata istraživanja, jako je dobro

prilagođena svojim gubicima.

5. REZULTATI I RASPRAVA4

Glavni cilj istraživanja bio je utvrditi psihosocijalne čimbenike koji su igrali

ulogu u procesu tugovanja i prilagodbe majke nakon smrti dvoje djece i suočavanja sa

smrću trećega. Istraživanje je bilo usmjereno na utvrđivanje ishoda tugovanja u

4 Zbog lakšeg praćenja specifičnog materijala prikupljenog u istraživanju poglavlja Rezultati i Rasprava

objedinjeni su u zajedničko poglavlje

13

okvirima biopsihosocijalnog modela. Osim toga, istraživanje je bilo usmjereno ka

utvrđivanju kognitivnih čimbenika koji su igrali ulogu u procesu tugovanja, s posebnim

naglaskom na temeljna i posredujuća vjerovanja, te proces traženja smisla u smrti djece

kroz religioznost.

Reakcije na gubitke tijekom procesa tugovanja i ishodi tugovanja promatrani

kroz biopsihosocijalni model

Općenito se može utvrditi da su reakcije na gubitke i ishodi tugovanja na

psihološkom i socijalnom planu pozitivni, dok se na biološkom (zdravstvenom) planu

uočavaju manje smetnje.

Nakon suočavanja s traumatskim gubicima, Marijinom psihičko i tjelesno

zdravlje nije potpuno očuvano. Na tjelesnom planu došlo je do razvoja visokog krvnog

tlaka, te učestalih glavobolja. Na psihičkom planu Marija ima povremene i prolazne

anksiozne smetnje koje se očituju kroz zabrinutost za vlastito zdravlje i zdravlje članova

obitelji. Ove smetnje se javljaju u obliku pretjerane brige, a javljaju se isključivo kao

reakcija na objektivne zdravstvene poteškoće.

Bitno je spomenuti biološke čimbenike jer se tjelesne reakcije na tugovanje

javljaju redovito (Lindemann, 1944), a kad se jave, mogu otežati proces tugovanja.

Povezanost tugovanja i tjelesnih reakcija može biti uistinu snažna - roditelji kojima je

umrlo dijete imaju povećanu stopu smrtnosti (Rees i Lutkins, 1967).

Mariji se nakon Markove smrti razvio osjećaj pritiska u glavi koji je bio često

prisutan. Pripisuje ga nedostatku vremena da se posveti svojim osjećajima. Razvili su se

i problemi s visokim tlakom, što je česta pojava kod tugujućih (Buckley i sur, 2010).

Nastale tjelesne reakcije mogu stvarati probleme u daljnjoj prilagodbi. Kada bi

se Mariji dogodila neka uznemirujuća situacija u vezi s djecom, narastao bi joj tlak te bi

joj se strah pogoršao („Sad kad znam da mi je visok [tlak], ne mogu se opustiti, nego to

još više raste u meni“), što bi pak otežavalo nošenje s cijelom situacijom.

Nema sumnje da socijalni čimbenici igraju važnu ulogu u tugovanju. Ljudi koji

nakon teškog događaja pričaju s prijateljima o tome, dijelom su pošteđeni štetnih

učinaka tog događaja (Pennebaker, 1997). Stroebe (1998) je pokazala da je najvažnija

potreba žena tijekom tugovanja dijeliti osjećaje s drugima. Marija često traži i dobiva

socijalnu podršku i smatra da je to najveća pomoć na koju nailazi u svom tugovanju:

14

„Da nije bilo ljudi koje mogu upoznati, mislim da ne bih ja... Možda bih pukla.

Ne bih to mogla preživjeti.“

Tugujućima je bitno dobiti kvalitetnu podršku koja će im zbilja pomoći.

Istraživanja su pokazala da je pričanje o vlastitim gubicima jedan od glavnih načina na

koji tugujući organiziraju događaje u koherentnu priču, čime si pomažu naći smisao u

svojim iskustvima (Bosticco i Thompson, 2005). Bitno je pažljivo odabrati sugovornike,

jer otvaranje ljudima koji imaju negativne reakcije može biti bolno i dovesti do lošijih

ishoda tugovanja (Burke, Neimeyer i McDevitt-Murphy, 2010). Socijalnu podršku

Marija većinom ne dobiva od obitelji pa im se stoga često niti ne obraća s problemima,

nego umjesto toga dobiva pomoć od svećenika, drugih majki u sličnim situacijama,

psihologa i prijatelja koje je stekla kroz svoja iskustva. Takvo traženje socijalne podrške

prediktivno je za dobivanje kvalitetne podrške, a time i za pozitivne ishode tugovanja.

Jedan od razloga zašto žene dobivaju puno kvalitetne socijalne podrške je i taj što su je

spremnije tražiti (Suitor i Pillemer, 2000):

„Nitko od moje rodbine nije došao da mi pruži pomoć. Da ti nešto, bilo što

pomogne. Ja sam imala više koristi od drugih ljudi. I dan-danas mi drugi pomažu u

svemu. U potpori, u molitvi, u svemu. Ja se više otvorim i tražim pomoć od tuđih ljudi

nego svojih.“

Marija i muž ne razgovaraju često i ne dijele osjećaje o temama bolesti i smrti

djece. No to ne mora biti loše, već, dapače, može olakšati tugovanje. Suzdržavanje od

pričanja o tugovanju može imati svrhu odvraćanja pažnje od boli (Boelen, van den Bout

i van den Hout, 2006). Komunikacija među supružnicima o gubicima može dovesti do

toga da izgube osjećaj da se kod kuće, gdje provode puno vremena, mogu odmoriti od

razmišljanja o takvim temama kada požele, a takvi trenuci odmora nužni su za

optimalnu prilagodbu.

Također, lakše je pričati strancima jer oni neće osjetiti snažnu bol pri slušanju

priče, a tugujući će moći dobiti neku utjehu. Ako pak pričaju bračnom partneru,

dobivanje utjehe ima cijenu izazivanja neugodnih osjećaja partneru. Ti razlozi za

nedostatak komunikacije s mužem mogu se uočiti i kod Marije:

„Tko zna kako se moj muž osjećao. Mi ne pričamo o tome. Kao da skrivamo

jedan od drugoga. Uvijek mislim da će njemu biti teško ako mu pričam pa sve zadržim

15

za sebe. Isto tako i on. Ako je njemu teško, on isto šuti i ne govori mi ništa da mi ne bi

bilo još teže.“

U Schwabovom (1998) pregledu literature o stopi razvoda braka nakon smrti

djeteta pokazalo se da nema dokaza da će se tugujući roditelji razvesti zbog djetetove

smrti, što nije u skladu s popularnim mitom po kojem je razvod u takvim situacijama

gotovo neizbježan. Čak se pokazalo da smrt djeteta može ojačati brak. Mnogi parovi

iskusili su ojačavanje braka i zbližavanje s partnerom. U jednoj anketi (The

Compassionate Friends, 2006), od 400 ispitanih tugujućih roditelja samo 16% ih se

razvelo, a samo 5% navodi smrt djeteta kao čimbenik koji je pridonio razvodu braka.

I brak Marije i Franje postao je čvršći uslijed proteklih događaja:

„Postoji ta ljubav i mi smo se vezali jedno za drugo. Ne bi inače bili 27 godina u

braku. Sve to što smo prošli, sve te poteškoće, još su nas više vezale. Mi sada ne

možemo jedno bez drugog. Ako mene nema, on me traži.“

Takva vezanost ne znači da ne postoje problemi nakon smrti djeteta. Intenzivno

tugovanje kroz koje prolazi svaki roditelj, pojačano razlikama u načinima na koje se to

tugovanje izražava, može dovesti do problema u komunikaciji i stvoriti napetost među

bračnim partnerima (Fish, 1986).

Svaki roditelj tuguje na svoj vlastiti način zbog jedinstvenog odnosa koji je imao

s umrlim djetetom. Muškarci često drugačije proživljavaju smrt djeteta od žena. Žene su

sklonije pokazivati svoje reakcije na gubitak, dok ih muškarci manje pokazuju i utjehu

traže u poslu (Kamm i Vandenberg, 2001), a takvo se ponašanje može primijetiti i kod

Franje i Marije. Nerazumijevanje da supružnik tuguje drugačije nego što bismo

očekivali može dovesti do nesuglasica i poremećaja u odnosu te je Marijino

razumijevanje jedan od čimbenika zaslužnih za stabilnost braka. Marija shvaća da i

Franjo pati, ali se s tim nosi na svoj način.

U psihološke čimbenike biopsihosocijalnog modela ubrajaju se emocije,

motivacija te kognicije.

Emocije mogu utjecati na tugovanje tako što tugujuća osoba ostane 'paralizirana'

od neugodnih emocija i ne ide po pomoć koja joj je potrebna. Upravo zbog jačine svojih

emocija, tugujući se ponekad izoliraju od okoline kako ne bi pokazali koliko im je teško

ili drugima prenosili svoju bol (Ward, 1993). To, nažalost, otežava tugovanje. Kod

16

Marije to nije slučaj. Iz intervjua saznajemo da je tražila pomoć psihologa i da „zgrabi

telefon“ čim joj je potrebna podrška.

Ljudi s visokom motivacijom dobro se prilagođavaju i napreduju za razliku od

ljudi s motivacijskim deficitima (Reeve, 2005). Prema tome će i tugujući koji su visoko

motivirani poboljšati svoje psihičko stanje biti skloni pomoći sebi i svojoj obitelji u

teškim situacijama, čime će vjerojatnije imati bolje reakcije na gubitke i ishode

tugovanja. U Marijinim se riječima može opaziti takva visoka motivacija, što je u

skladu sa sklonošću da djeluje odmah:

„Ja ću se boriti, meni nije to problem. Ako se radi o mom djetetu ili za mene ili

za mog muža, nije bitno na koja ću vrata pokucati ili kome ću se javiti. [...] I to ako ja

nešto zacrtam i ako kažem da trebam, ja ću se boriti i ostvarit ću to i neću imati mira

dok ja to ne napravim.“

Kognitivni čimbenici - utjecaj traumatskih događaja na temeljne kognitivne

sheme

Gluhoski (1995) je opisala promjene do kojih može doći u kognitivnim

shemama tugujućih, a koje se odnose na promjene u doživljaju sebe, pogledu na svijet i

budućnost. Ako su ove promjene negativne, odnosno ako osoba uslijed gubitka počne

negativnije misliti o sebi te razvije negativnu sliku budućnosti i svijeta oko sebe, mogu

se očekivati i negativni ishodi tugovanja.

Podacima prikupljenim dubinskim intervjuima s Marijom saznaje se kako je

pozitivan pojam o sebi ostao dobro očuvan kroz sva iskustva, te je u tom području čak

došlo do rasta. Pogled na svijet se promijenio te svijet više ne djeluje kao podložan

kontroli i predvidljiv, ali razne kompenzatorne strategije omogućavaju joj dobro

funkcioniranje. Pogled na budućnost ostao je pozitivan. To upućuje na izvrsnu

prilagodbu s obzirom na razmjere negativnih događaja.

Kod Marije se ne može zapaziti pad u samoefikasnosti koja je dio pojma o sebi,

već izvještava o usmjerenosti na rješavanje problema.

„I danas kad imam neki problem sam u akciji, u pokretu, jer ne mogu biti na

miru. Ne mogu se povući. Ta moja narav je vjerojatno ono što me spasilo.“

Poznato je da svrsishodna aktivnost osobe tijekom suočavanja s izazovnim

situacijama povećava samoefikasnost i tako poboljšava sliku o sebi (Maddux i Lewis,

17

1995). Ipak, takvo optimalno ponašanje je rijetko - tugujući kojima je umrla bliska

osoba većinom ne pokazuju interes uključiti se u svakodnevne zadatke niti uspostavljati

nove odnose (Bonanno i Kaltman, 2001), što negativno utječe na doživljaj sebe i svijeta

oko sebe.

Sljedeća promjena koja se tugujućima javlja u sklopu pojma o sebi je promjena

ranjivosti, što uključuje propitkivanja o vlastitoj krhkosti i smrtnosti. Kod Marije se

takva pitanja ne pojavljuju. Vjerojatno joj se nisu javljala zbog religioznosti koja na njih

nudi odgovore i tako olakšava rješavanje dvojbi (Wortmann i Park, 2008). Iako Marija

nema jasnu sliku o tome što se događa iza smrti, vjeruje u zagrobni život što olakšava

asimilaciju vlastite smrtnosti u postojeći sustav vjerovanja:

„Čuješ da je gore bolji život, da je ovo prolazan život, da su ovdje samo muke i

patnje. Ali ne mogu si predočiti kako to izgleda i kako je to.“

Kod pojma o sebi može oslabiti samopoštovanje ako se osoba krivi za smrt

djeteta, što kod Marije nije bio slučaj. Drugi su sugerirali da joj se djeca razbolijevaju i

umiru zbog krvnog srodstva s mužem, ali to joj nije stvorilo osjećaj krivnje:

„Ja čujem, ali mene to ne dira. Što ću ja svima objašnjavati, nije me briga, ja

znam da nije tako.“

Samopoštovanje može patiti i ako se tugujući nepovoljno uspoređuje s drugim

ljudima u sličnim situacijama (Gluhoski, 1995). Kod Marije se može opaziti zaštitna

uloga pozitivne slike o sebi u suočavanju s ekstremnim stresom. Vjerovanje da

uspoređivanje s drugima u tako teškoj situaciji može samo dovesti do dodatne boli

poštedjelo je Mariju od negativnog utjecaja tugovanja na samopoštovanje:

„I ne smiješ govoriti: Zašto nije ovako? Zašto moj život nije ovakav? Zašto je

ovom ovako, a meni nije? Zašto ja patim, a ovaj ne? Da ja sad kažem: Zašto moj Ivan

sad ne hoda? Sigurno će mu biti loše. Samo se mogu razboljeti i bilo bi mi još gore.

Moraš prihvatiti onako kako je.“

Od vjerovanja koja se tiču pogleda na svijet, posebno su bila ugrožena Marijina

vjerovanja da čovjek ima kontrolu nad svojom okolinom i da je svijet predvidljiv. Kao

dobar primjer ističe se situacija s prvim djetetom – nemogućnost dijagnostike osujetila

je Marijinu mogućnost pružanja pomoći djetetu što je intenziviralo osjećaj

nemogućnosti kontrole događaja te osjećaj bespomoćnosti. Zatim je mogućnost kontrole

svijeta ponovno došla u pitanje kada je Stjepanu drugi put nađen tumor na mozgu.

18

Nakon uspješne operacije i kasnije rehabilitacije, vraćena je vjera u mogućnost kontrole

svijeta, da bi nova pretraga pokazala da je trud ipak bio uzaludan. Trećem djetetu je pak

uspješno uspostavljena dijagnoza, da bi se ispostavilo da je bolest smrtonosna i

neizlječiva. Takav niz događaja predstavlja snažno ugrožavanje pogleda na svijet kao

predvidljivog i kontroli podložnog mjesta:

„Da bar postoji neki lijek. Da se to riješi. Čak i da ostanu nekakve posljedice.

Ali kad ti kažu nema ništa, ništa. Nema ništa na ovom svijetu što može pomoći tvom

djetetu. To je tako teško. [...] Otišla bih do profesorice i pričala s njom. Možda je to

način da ona mene utješi. Što će mi reći? Poludi, objesi se.“

Svaka nepredvidljivost svijeta ugrožavajuća je po psihičko zdravlje, dok je

predvidljivost, čak i kad se radi o događajima koji se ne mogu spriječiti - poput fatalnih

ishoda, bolja. Vjerovanje o predvidljivosti svijeta je temeljno vjerovanje, što znači da je

sklono poopćiti se na sva područja života, zbog čega je važno da ostane pozitivno. Zato

i znanje o dijagnozi, iako se djetetu ne može pomoći, doprinosi pozitivnoj prilagodbi jer

stvara pozitivniju sliku o predvidljivosti svijeta i omogućava planiranje i predviđanje

daljnjih događaja (Kelley, 1972). Mariji je bilo drago saznati Ivanovu dijagnozu:

„S jedne strane sam bila i zadovoljna pretragama jer sam napokon nešto postigla.

Sada znam. Da to nisam napravila, uvijek bi se pitala. Što ako ovo? Što ako ono?“

Ipak, usprkos toj olakotnoj okolnosti, Marijino vjerovanje o svijetu kao

podložnom kontroli se promijenilo. Neke bitne stvari ipak se ne mogu kontrolirati, a

teško podnosivi, negativni događaji mogu se pojaviti bilo kada, pa Marija ne planira

puno unaprijed:

„Ako negdje trebam ići, znam da trebam, ali vidjet ću kako će biti. Uopće ne

planiram. Jer ja ne znam, možda se [Ivanu] nešto za sat vremena dogodi. Tako da uopće

ništa ne planiram. Sestra me zove: Hoćemo to ili to? Kažem: Ništa, nazovi me, ako sam

u stanju, idem; ako ne, ništa.“

Kako bi nastavili kvalitetno funkcionirati iako imaju negativne kognitivne

sheme, ljudi koriste kompenzatorne strategije. Vjerovanja koja često prate religioznost

omogućuju korištenje nekih specifičnih kompenzatornih strategija (Slika 1).

19

Slika 1. Marijine kompenzatorne strategije vezane uz kognitivne sheme o svijetu

Primjerice, iako kognitivna shema o svijetu govori da on nije predvidljiv,

religijski nauk kaže da Bog ima plan koji nekamo vodi – čak i ako taj plan nije

trenutačno jasan. Iz toga slijedi da su se teški, negativni događaji morali dogoditi te da

su u interesu većeg dobra. Ta kompenzatorna strategija omogućila je Mariji nošenje s

vjerovanjem o nepredvidljivosti i nemogućnosti kontrole svijeta:

„Kad sam se smirila, onda sam shvatila da je to Božja volja. Onda sam

zahvaljivala Bogu što mi je dao snage da to izdržim. Moglo je biti i gore. [...] Ali, ako je

to tako moralo biti, onda ja kažem Bogu: Hvala Ti. Hvala Ti na svemu. Što mi daješ

snage. Daj mi i dalje da izdržim.“

Također, Marija iskazuje uvjerenje da joj Bog nikad neće poslati više nego što

ona može podnijeti („Ali na kraju shvatiš da to je tako. Da ti Bog šalje onoliko koliko

možeš podnijeti“). Iz tog uvjerenja proizlazi da niti jedan događaj nije pretežak za

podnijeti jer se svaki može pripisati Bogu. To znači da iako se negativni događaji mogu

dogoditi bilo kada, ne može se dogoditi ništa što bi bilo „previše.“

Uz to što služi kao kompenzatorna strategija za negativna vjerovanja o svijetu,

takvo uvjerenje je izvor samopoštovanja kao dijela pojma o sebi. Iz uvjerenja da Bog

šalje samo ono što se može podnijeti (a Mariji se dogodilo puno intenzivnih negativnih

događaja) slijedi da Marija može podnijeti puno toga, što je izvor samopoštovanja i

pozitivnog temeljnog vjerovanja o vlastitoj vrijednosti:

„Mislim da ne postoji ništa što bi netko mogao reći, a da ja to ne mogu. Ja ne

vjerujem da se ne može.“

Vjerovanje da se dobre stvari događaju dobrim ljudima, a loše lošima, također je

moralo biti uzdrmano. Kako bi se zaštitilo samopoštovanje i pozitivno vrednovanje

Kompenzatorne strategije

Negativni događaji zbivaju se s

razlogom

Mogu podnijeti sve što se dogodi

Negativni događaji čine me jačom

Kognitivne sheme o svijetu

Svijet je nepredvidljiv

Svijet nije podložan kontroli

20

sebe, korištena je kompenzatorna strategija da se loše stvari događaju dobrim ljudima

jer ih to čini jačima, što se opet pripisuje Bogu:

„Pitala sam se po stoti put: Zašto? To je bila neka ljutnja, a onda mi je jedan

svećenik rekao da je to čuo već i za prvo dijete i za drugo i rekao mi je da Bog mene

jako voli i da me izabrao i poslao mi takav križ jer On zna da ga ja mogu nositi.“

Kod pogleda na budućnost mogu se javiti problemi s bliskošću zbog straha od

budućih gubitaka (Gluhoski, 1995). Kod Marije se ne mogu opaziti problemi s

bliskošću. Niti za Tenu niti za Ivana nije pomislila da bi mogli biti bolesni. Ipak,

iskustva smrti djece utjecala su na odnos prema drugoj djeci na drugačiji način - Marija

je počela pretjerano brinuti za sigurnost svoje djece. Iz intervjua saznajemo da su takvi

strahovi bili prisutni pri odgoju Lucije i Tene. Pojavilo se vjerovanje koje je prisutno i

danas - da se djeci lako mogu dogoditi loše stvari. To vjerovanje se pojavi kada se djeci

dogodi bilo kakva povreda ili znak bolesti, nakon čega nastupe misli o tome kako se

možda radi o većem problemu:

„I kad smo bile vani, stalno sam trčala za njom. To nije normalno. Odemo u

park, a ja samo strepim. Ne puštaš djetetu da ima slobodu, stalno visiš nad njim. Znam

da to nije bilo dobro, ali ja si nisam mogla pomoći. Ona se popne na tobogan, ja ju neću

pustiti. Na ljuljački je ja ljuljam.“

Takve brige su prisutne i danas. Sklonost tugujućih roditelja da štite preživjelu

djecu i stalno upozoravaju na opasnost je uobičajena (Rosenblatt, 2000a), ali dovodi do

toga da se djeca osjećaju drugačijima od svojih vršnjaka.

U odgovorima koje je Marija dala u intervjuima može se uočiti optimistični

atribucijski stil. Vjeruje da su negativni događaji privremeno prisutni u njenom životu,

što se vidi iz izjava u kojima govori o tome kako nakon negativnih događaja slijede

pozitivni i kako „nakon kiše dolazi sunce.“ Sklonost promjenjivim atribucijama vidi se i

iz vjerovanja da nova djeca neće biti bolesna. Optimizam, kao način razmišljanja,

svakako pogoduje pozitivnim ishodima u suočavanju sa stresnim i traumatskim

situacijama. Optimizam je stil razmišljanja koji uključuje procjenu da će budući

događaji biti u skladu s pojedinčevim željama. Suvremeni pristupi gledaju na optimizam

kao na kognitivnu karakteristiku – cilj, očekivanje ili atribuciju o uzroku (Peterson,

2006), ali treba naglasiti da nije riječ o isključivo kognitivnom konstruktu, već ljudi

imaju i snažne osjećaje vezane uz očekivanja o budućnosti.

21

Visoko optimistični ljudi doživljavaju svakodnevne događaje na pozitivniji

način i očekuju pozitivnije ishode u budućnosti nego pesimisti (Scheier i Carver, 1985).

Također, optimizam je povezan s dobrim raspoloženjem, učinkovitim rješavanjem

problema, ustrajnosti i dobrim zdravljem (Peterson, 2000). Optimisti će vjerojatnije od

pesimista naći smisao i priliku za rast u tragediji (Nolen-Hoeksema i Davis, 2002).

Optimizam je povezan s uspješnim nošenjem sa stresnim situacijama (Scheier,

Weintraub i Carver, 1986).

Optimisti očekuju da će im se trud isplatiti te se odmah bacaju na posao da bi

riješili problem (Haidt, 2006). Iz tog razloga je optimizam bitan za pozitivne ishode

tugovanja. Ako osoba ne vjeruje da njen trud vodi do boljih ishoda u budućnosti, neće

se niti truditi da ostvari svoje ciljeve.

Iz Marijinih odgovora može se uočiti da je i nakon smrti dvoje djece opstalo

uvjerenje da u budućnosti slijede pozitivni događaji:

„Mislila sam da više nije moguće da dobijem bolesno dijete. I kad sam rodila,

mislila sam da nam je to neki novi početak života. Neka nova stranica našeg života. To

ne znači da ćemo mi zaboraviti ono što se prije dogodilo. To ne mogu nikako zaboraviti

i ta bol se ne može smanjiti. Ali to što je bilo je bilo, idemo nastaviti dalje živjeti.

Mislila sam da se kolo sreće okreće pa sada dolazi nešto bolje i novo.“

Optimisti su skloni brzo prijeći preko svojih neuspjeha, dok pesimistima

neuspjeh ili neostvarena očekivanja mogu uvesti depresiju (Seligman, 1990). Optimisti

smatraju da su neuspjesi privremeni i očekuju skoru promjenu situacije. Kod Marije se

može opaziti takvo razmišljanje:

„Tako to bude, kad mi i dođe nešto loše. Na primjer ta fizioterapeutkinja. To je

bilo loše, ali sam to izdržala i onda se pojavilo ovo dobro [novi fizioterapeut, op.a.] koje

ne da je dobro nego je izvrsno.“

Marija često kaže da joj „Bog uvijek pošalje dobre ljude.“ No, kroz njenu priču

može se uočiti da je nailazila i na prepreke i ljude koji nisu bili voljni surađivati s njom,

primjerice kada ravnateljica vrtića nije htjela da Ivan dalje ide u vrtić. Ipak, ona više

pamti dobre ljude i svoj opći stav o ljudima optimistično gradi iz pozitivnih primjera.

Optimizam se može mijenjati. Kao što je pokazano u dobro poznatom

istraživanju o naučenoj bespomoćnosti (Maier i Seligman, 1976), psi koji se opetovano

nađu u situaciji koju ne mogu kontrolirati prestat će tražiti izlaz iz nje kako bi izbjegli

22

bol i razvit će simptome depresije. Takvi rezultati dobiveni su i na ljudima (Hiroto,

1974). Tragični događaji koji se ne mogu kontrolirati, poput smrti djeteta, sigurno mogu

utjecati na optimizam i izazvati bespomoćnost.

Na temelju intenziteta doživljenih traumatskih događaja bilo bi za pretpostaviti

da Marija neće imati pozitivan pogled na budućnost. Moguće je da joj se pozitivan

pogled održao zbog njenog atribucijskog stila – načina na koji si objašnjava uzroke

negativnih događaja. Ljudi s optimističnim atribucijskim stilom teže pokleknu pred

tragičnim događajima u svom životu te očekuju bolju budućnost (Seligman, 1990). Oni

smatraju da su uzroci negativnih događaja u njihovom životima: promjenjivi, a ne trajni,

tj. da su prolazni; vjeruju da su specifični, a ne opći, tj. da je utjecaj negativnih događaja

ograničen na područje života u kojem su se dogodili; vjeruju da su vanjski, a ne

unutarnji, tj. da su im uzroci čimbenici izvan njihove kontrole.

Specifične Marijine atribucije mogu se uočiti u iskazima zadovoljstva u

područjima života koja se ne tiču djece – socijalnim odnosima, brakom, odnosom sa

zdravom djecom, zadovoljstvom dnevnom rutinom:

„Ja sam sretna. U nekom svojem svijetu sam. […] Ja sam se ogradila, napravila

si svoj život i prihvatila svoju situaciju. Živim tako i to me veseli. Veseli me što ću

danas skuhati ručak. […] Nazvat ću nekoga na telefon da se čujemo. Napraviti sve što

treba za dijete. Isto tako i za muža. Mi se šalimo i zezamo.“

Može se primijetiti da Marija bolest i smrt djece ne atribuira sebi. Vjeruje da je

napravila sve što je mogla da pomogne djeci pa sve loše što im se dogodilo pripisuje

vanjskim čimbenicima:

„Mene sutra neće ništa mučiti. Zašto nisam to probala? Ja mislim da sam

probala sve što je postojalo. I moguće i nemoguće stvari.“

Jedan od kognitivnih zadataka vezanih uz pogled na budućnost pri tugovanju

uključuje suočavanje s činjenicom da se prethodni planovi vezani za budućnost djeteta

sigurno neće ostvariti te da će roditelj morati naći plan i za vlastitu budućnost koja ne

uključuje identitet njegovatelja djeteta. Za žene koje definiraju svoj identitet kroz

odnose i brigu za druge, tugovanje ne predstavlja samo gubitak voljene osobe, već i

gubitak značajnog dijela sebe (Zaiger, 1985-1986).

U Marijinom slučaju nije postojala potreba mijenjanja vlastitog identiteta kao

njegovateljice uslijed smrti djece. Nakon smrti i prvog i drugog djeteta, imala je drugu

23

djecu o kojoj se trebala brinuti, a sada se brine za Ivana. Već je dugo u ulozi

njegovateljice te ju nije trebala mijenjati. To je bio izazov manje s kojim joj je bilo

nužno suočiti se te je time olakšana uspješna prilagodba.

Ljudi koji puno ulažu u ulogu roditelja, a pritom zanemaruju ostale životne

uloge, imaju veće poteškoće s procesom tugovanja od ljudi koji su se posvetili i drugim

ulogama (Davis i sur., 2000). Nakon Ivanove smrti, Marijino traženje novog identiteta

moglo bi biti problematično jer joj već mnogo godina uloga majke i njegovateljice

predstavlja dominantnu ulogu u životu. („Ja sam sad navikla na ovakav život. Na

ovakvu brigu i na to da sam oko njega. Ali kad njega nema, kakav će biti moj život?“)

Iz tog razloga, tugujućim je roditeljima važno imati jasnu sliku budućnosti i

svojih planova i ciljeva u slučaju smrti djeteta kako bi se lakše prilagodili na

novonastalu situaciju. Ovako glase Marijini planovi ako Ivan umre:

„A kasnije se možda zaposlim. Možda ću raditi s ljudima. [...] I dalje stojim iza

toga da ću sigurno završiti neku školu i zaposliti se. [...] Također, ispunit ću vrijeme

unucima. [...] Tako ću ispuniti tu prazninu. Imam za koga živjeti, hvala Bogu.“

Iako kod tugujućih roditelja koji imaju živu djecu ne dolazi do toliko opsežne

promjene identiteta (u smislu mijenjanja slike o sebi i plana svakodnevnih aktivnosti),

tugujući roditelji i dalje trebaju odustati od specifične slike budućnosti koja je

uključivala život umrlog djeteta. To je zasigurno velik zadatak pri tugovanju, koji je

ipak malo ublažen u situacijama u kojima smrt djeteta nije nastupila naglo, što je

roditeljima dalo prilike za pripremu na život poslije smrti djeteta (Parkes, 1975).

Može se zaključiti da se kod Marije, usprkos teškim iskustvima, održala

pozitivna shema o budućnosti. Marija općenito za budućnost kaže: „I dalje vjerujem da

će sve biti dobro, da ću ja to podnijeti, nastaviti život dalje i izgraditi svoj život.“

Učinak traženja smisla i religioznosti na prilagodbu pri tugovanju

Prema socijalno-kognitivnim modelima suočavanja i prilagodbe na gubitak,

traženje smisla igra središnju ulogu u prilagodbi jer se tako održavaju samopoštovanje i

temeljna vjerovanja o tome kako svijet funkcionira (Davis i Nolen-Hoeksema, 2001).

Traženje smisla je kognitivni proces pri kojem ljudi pokušavaju naći sustav vjerovanja

koji im omogućava da svoja teška iskustva interpretiraju tako da im temeljna vjerovanja

ostanu pozitivna.

24

Kod Marije se može opaziti uspješan proces traženja i nalaženja smisla.

Uspješno je obavila zadatak nalaženja smisla u nastavku života kroz brigu za obitelj i

kćeri. U religioznosti je, nakon perioda previranja, našla smisao u smrti djece.

Od roditelja koji su izgubili dijete zbog sindroma iznenadne dojenačke smrti,

njih samo 23% koji su tražili smisao u smrti djeteta ga je i našlo u ranim mjesecima

tugovanja, a u narednim godinama mnogi su prekinuli svoju potragu (McIntosh, Silver i

Wortman, 1993). Ako tugujući ne nađu smisao u prvih pola godine nakon gubitka,

vjerojatno ga neće niti naći, a oni koji ga kasnije nađu imaju negativniji pogled na svijet

od onih koji su ga našli rano (Davis i Nolen-Hoeksema, 2001). Takav slijed može se

opaziti i kod Marije, koja se nije odmah posvetila svom tugovanju i traženju smisla, već

je u prvo vrijeme odvraćala pažnju od gubitaka. Pogled na svijet joj je negativniji nego

prije gubitaka te sada smatra da se bilo što može dogoditi u bilo kojem trenutku.

Razgovor s drugim ljudima o vlastitom gubitku i tugovanju nije samo način da

se olakša trenutačna bol, nego pomaže i naći smisao. Iz konstruktivističke perspektive,

pričanje priče je konstruktivan proces u kojem sudjeluju i tugujući i davatelj podrške, a

pomaže tugujućem tako što mu omogućava da proučava i istražuje vlastite poglede na

svijet u odnosu na poglede drugih (Gilbert, 2002). Upravo kroz razgovor s drugima

tugujući imaju priliku organizirati svoje misli, dobiti povratne informacije o tome kako

te misli zvuče, te dobiti savjete i drugačije poglede na situaciju.

Mariji su razgovori s ljudima pomagali možda baš na taj način, a razgovori sa

psihologinjom i svećenicima posebno su joj pomogli da nađe smisao:

„Tada sam upoznala profesoricu N. i sve se posložilo nakon mišljenja svih

liječnika koje sam čula. [...] Razgovor s njom mi je puno pomogao, puno me je

naučila.“

Nalaženje razloga za život i svrhe u životu nakon gubitka jedan je od bitnih

zadataka tugovanja, važan za očuvanje pozitivne sheme o budućnosti. Tugujući često

razviju suosjećanje za probleme drugih ljudi (Wuthnow, 1991) i imaju želju uključiti se

u zajednicu te pomoći drugima (Yunquing, 2007). Kod Marije se dio nove svrhe u

životu očituje u želji da pomogne drugima pisanjem knjige o svojim iskustvima. Smatra

da joj njena jedinstvena životna priča nudi uvide koji su dostupniji njoj nego drugima, a

ne želi ih zadržati samo za sebe. Također, smisao u vlastitom daljnjem životu nakon

smrti dvoje djece našla je u mogućnosti brige za žive kćeri:

25

„Možeš li si tu kako pomoći? Možeš se ubiti. Što ćeš napraviti time? Moj muž je

nakon smrti starijeg sina rekao: Idemo se ubiti autom. [...] Ja sam rekla: Ne, pa zašto

tako govoriš? Ne možemo to napraviti. Imamo još dvoje djece doma, i njima trebamo.

Borit ćemo se. Nekako ćemo naći neki izlaz.“

Postojanje sustava vjerovanja koji već nudi odgovore na teška pitanja o gubitku

prije nego što se on dogodio olakšava proces traženja smisla, a time i tugovanja (Davis i

Nolen-Hoeksema, 2001) jer omogućuje asimilaciju u postojeći sustav vjerovanja,

umjesto potrage za novim funkcionalnim sustavom.

Takva asimilacija događaja u postojeći sustav vjerovanja lakši je proces od

akomodacije na novi sustav vjerovanja iz nekoliko razloga. Kao prvo, akomodacija na

novi sustav vjerovanja uključuje spoznaju da dosadašnji pogled na svijet nije bio točan,

što umanjuje osjećaj sigurnosti u točno predviđanje događaja i u vlastite postupke. Kao

drugo, prelazak na drugi sustav vjerovanja obično znači promjenu na gore jer smo

najoptimističniji pogled na svijet koji su nam naša iskustva dozvoljavala već ranije

odabrali kako bismo zaštitili svoje psihičko zdravlje. I kao treće, traženje funkcionalnog

sustava vjerovanja naporan je intelektualni zadatak jer novi sustav mora uspjeti objasniti

sve upadljive događaje u našem životu (jer inače nećemo uistinu vjerovati u njega), a

pritom mora zadovoljiti i uvjet očuvanja pozitivnih temeljnih vjerovanja. Potreba za

traženjem novog sustava vjerovanja javlja se tek kada stari zakaže jer ne može objasniti

tragični događaj, što znači da će se tugujući time morati baviti upravo tada kada su im

potrošeni psihički resursi.

Jedan od takvih sustava je religija. Tugujući ljudi iz uzorka Davisa i Nolen-

Hoeksame (2001) navode religiozna vjerovanja kao jedan od tri najčešća načina traženja

smisla. Religija često služi ljudima kao temeljna shema koja sadrži vjerovanja o sebi,

svijetu i njihovoj interakciji (McIntosh, 1995). Za ljude koji su prije gubitka bili

religiozni, vjerojatnost da će naći smisao bila je 2,65 puta veća nego za nereligiozne

(Davis i Nolen-Hoeksema, 2001).

Tugujući se često okreću religiji jer je ona jedan od rijetkih sustava vjerovanja

koji nudi utješne odgovore na pitanja od važnosti za psihičko zdravlje na koja nemamo

empirijskih odgovora. Ljudi iz religije izvlače odgovore na pitanja o svrsi života,

značenju smrti, Božjem planu za život i o tome je li Bog, ili nešto drugo, uzrok raznih

događaja u životu (Park, 2005a). Svaka religija nudi i razloge za patnju tijekom života

26

(Weber, 1922, prema Kotarba, 1983). Religije uključuju i pravila postupanja koja će

dovesti do dugoročne sreće ako ih se pridržava.

Ipak, usprkos većinom zaštitnom učinku religije, neki ljudi tvrde da im je

njihova religioznost naštetila pri tugovanju (Lovell, Hemmings i Hill, 1993). Ako netko

vjeruje da Bog utječe na događaje u životu ljudi, a pritom je dopustio smrt djeteta, to

može biti povod napuštanja religioznih uvjerenja. Također, tugujući mogu usvojiti

uvjerenja poput tih da Bog nije toliko moćan kao što su ranije mislili ili da Ga ne

zanimaju brige ljudi. Neki se osjećaju kažnjeno ili napušteno od Boga, ili se pak ljute na

Njega (Exline i Rose, 2005). Takva razmišljanja ugrožavaju temeljna vjerovanja, ako su

do tada bila utemeljena u religioznim vjerovanjima.

Ako i ne dođe do trajnog napuštanja religije, vrlo često nastupa faza

propitkivanja ispravnosti religijskih uvjerenja. Iako je dugoročno religioznost povezana

s kvalitetnom prilagodbom, u početku tugovanja ljudi s izraženijom religioznošću

nailaze na više problema s tugovanjem (Park i Cohen, 1993), ali ih većina ubrzo

ponovno nađe utjehu u religiji.

U Marijinom tugovanju može se opaziti religijska kriza. Bila je prisutna ljutnja

na Boga i pitanja zašto molitve nisu bile ispunjene i zašto su djeca morala umrijeti, što

su pitanja koja si postavljaju mnogi tugujući roditelji (Rosenblatt, 2000b):

„Da li ja dobro ne vjerujem? Ja vjerujem, ali da li u potpunosti ne vjerujem pa se

ne opustim i ne predam u Njegove ruke pa što bude - bude?“

„Bila sam ljuta na Boga. Svećenik mi je rekao da me Bog na taj način voli.

Mene je ljutio taj odgovor.“

Mnogi ljudi ipak razriješe religijsku krizu i nakon toga su većinom još izraženije

religiozni te izvješćuju o religioznom i duhovnom rastu (Tedeschi i Calhoun, 2006).

Takva obnovljena povezanost s Bogom snažno je povezana s uspješnim oporavkom

(Emmons, Colby i Kaiser, 1998).

Marija izvješćuje o ojačanju religioznosti nakon radzoblja krize i sumnje:

„Sad čvrsto vjerujem. To su bila neka iskušenja i ljudska slabost jer sam mislila

da možda postoji nešto drugo, ali sad sam se čvrsto predala Bogu i vjerujem da postoji

Isus i da samo On može sve. Da ne postoje nikakve druge sile i da ti ništa drugo neće

pomoći, nego samo da je Isus jedini spasitelj.“

27

Religiozna vjerovanja imaju sklonost biti stabilna jer su izvor temeljnih

vjerovanja pa će ljudi tijekom kriza vjerojatnije promijeniti percepciju situacije nego

svoja vjerovanja (Pargament, 1997). Uz to, religijska uvjerenja su raširena pa je

tugujućim ljudima lakše doći do drugih religioznih ljudi koji će dati svoju interpretaciju

događaja iz religiozne perspektive i pokušati ponovno vratiti vjeru nego što bi tome bio

slučaj s idiosinkratičnim sustavima vjerovanja.

Od specifičnih vjerovanja unutar religijskog konteksta koji pomažu tugujućima u

suočavanju s gubitkom, mnogi navode vjeru u Božji plan te vjerovanje da će ih Bog

štititi (DeFrain, Millspaugh i Xie, 1996). Ta se vjerovanja mogu opaziti i kod Marije:

„Ja smatram da je to moralo tako biti. Ne želim se suprotstavljati i govoriti:

Bože, zašto je to tako moralo biti? Bog zna zašto je to tako.“

Vjera u Božji plan pomaže dati smislen kontekst kaotičnim događajima. Zato što

vjeruju da Bog nadilazi granice ljudskog shvaćanja, tugujući religiozni ljudi često ne

izražavaju potrebu razumijevanja detalja Božjeg plana (Park i Cohen, 1992, prema Park,

2005b; Murphy, Johnson i Lohan, 2003). Niti Marija nije jasno definirala zašto se

moralo dogoditi da djeca umru i ona pati, ali prisutna je vjera da Bog zna što radi i zašto

to radi, te da je dobar („I sad ne postavljam pitanja zašto se to dogodilo i kako je moglo

biti. Tako je bilo i prošlo je“).

Čak se i donekle specifično, ranije spomenuto Marijino vjerovanje da „Bog šalje

onoliko koliko možeš podnijeti,“ može naći i kod drugih tugujućih ljudi, primjerice kod

jednog od sudionika Parkinog (2005b) istraživanja.

Vjera u zagrobni život otvara mogućnost nastavka odnosa s umrlom osobom.

Vjerovanje da je dijete zbrinuto u zagrobnom životu pomagalo je ženama koje su

spontano pobacile pri suočavanju s gubitkom (Van i Meleis, 2003). Vjera u zagrobni

život vjerojatno omogućava povoljni učinak vjerovanja u Božji plan i vjerovanja da je

Bog dobar, jer bi oba vjerovanja bila teško održiva ako bi tugujući smatrali da je voljena

osoba nestala zauvijek kao posljedica Božjeg djelovanja ili nezainteresiranosti. Kod

Marije je prisutno vjerovanje u postojanje zagrobnog života, iako ne može zamisliti

kako bi takav život mogao izgledati te izbjegava razmišljati o tome.

Neki ljudi kojima su umrle bliske osobe izvješćuju o nadnaravnim iskustvima

poput kontakta s umrlima putem raznih osjetila ili misli, ili samo osjećaja prisutnosti

umrle osobe, ili pak kretanja predmeta, što tugujući smatraju povezanim s umrlom

28

osobom (Parker, 2005). Tugujući kažu da im je zbog takvih iskustava, koja

interpretiraju kao nadnaravna, religioznost ojačana. Ta nadnaravna iskustva jedini su

doživljeni pokazatelj moguće točnosti religijskih uvjerenja. Ona poboljšavaju

prilagodbu jer ojačanjem religioznosti jačaju i pozitivna temeljna vjerovanja.

Iako Parker (2005) govori o iskustvima koja su se dogodila nakon smrti bliske

osobe, isti učinak ojačavanja religioznih uvjerenja vrlo vjerojatno vrijedi i za neobične

događaje koji su se dogodili prije smrti bliske osobe, kao što je bio slučaj sa Stjepanom

koji je dao sljedeće komentare kada je vidio novu kuću u koju se obitelj selila (tada se

mislilo da je zdrav):

„Rekao je: Tata, da ti kažem. Moram ti priznati da je kuća baš lijepa. Dobro si ti

to napravio. Ali ova kuća nije za mene. Moj muž nije nešto razmišljao o tome: Kako

misliš da nije za tebe? To je kuća za nas. Uskoro ćemo se tu doseliti i živjeti ovdje. Ja i

mama, ti, Lucija i Marko. I [Stjepan] je rekao: Da. Za tebe i za mamu i za Marka i

Luciju. Ali za mene nije.“

Uz to, kada su bili u bolnici i već se znalo za tumor, Stjepan je rekao:

„Mama, nemoj plakati. Moraš biti jaka za brata. On te treba. Ti i dalje moraš s

njim ići na pretrage. I ja mu kažem: Pa dobro. Ali ti se sad smiri. Boli me jako glava.

Smiri se da ti to sestre naprave. I primi on mene za ruku: Mama, tvoja glava će proći,

ali moja ne. Meni je Bog tako rekao.“

Te riječi Mariji daju utjehu i nadu da su religijska uvjerenja točna:

„On je meni dao poruku kad mi je [to] rekao. Kao da je on to znao, kao da mu je

nešto govorilo.“

Metodološka ograničenja i preporuke za daljnja istraživanja

Slijede neka ograničenja ovog istraživanja.

Iz kvalitativnih podataka teško je donositi zaključke o uzrocima i posljedicama

te generalizirati rezultate, pa je stoga potrebno provesti kvantitativna istraživanja koja bi

provjerila rezultate kvalitativnih.

Longitudinalni kvalitativni nacrt istraživanja bio bi bolji jer bi omogućio još

detaljniji prikaz tugovanja, koji bi uz to bio objektivniji jer ne bi bio obojen sjećanjima

sudionika te bi pružio veći uvid u sam proces, a ne samo ishode tugovanja (Stroebe,

Stroebe i Schut, 2003). Longitudinalni nacrt omogućio bi i provjeru stabilnosti uvjerenja

29

koja se mogu činiti stabilnijima kada ih sudionik iznese jedanput ili u kratkom

razdoblju.

Unutarnji procesi i detaljni sustavi vjerovanja tugujućih puno su složeniji nego

što može prikazati rad usmjeren na jednu vrstu čimbenika. Međuigra emocionalnih,

kognitivnih i ponašajnih čimbenika koji utječu na često nepredvidljiv proces tugovanja

zaslužuje daljnja opsežnija i integrativnija istraživanja.

Kvalitativna istraživanja su pod rizikom većeg utjecaja istraživača na rezultate

nego što je tome slučaj kod kvantitativnih istraživanja, pogotovo kad su u pitanju teme

temeljnih životnih uvjerenja i religije. Autor, inače agnostičkog svjetonazora, je

pokušao ostati neutralan i prikazati podatke onakvima kakve ih je i dobio, ne

izostavljajući niti pozitivne niti negativne aspekte tugovanja i prikazujući sudioničinu

vjeru onakvom kakva jest.

Marijin slučaj otvorio je neka dosad neodgovorena istraživačka pitanja kojima bi

se buduća kvantitativna istraživanja mogla baviti.

Kako dosad nije provođeno mnogo istraživanja na temu tugovanja na ovim

prostorima, ovo istraživanje može služiti kao početna točka drugim istraživanjima koja

će utvrditi postoje li neke odrednice procesa tugovanja specifične za ovu regiju.

Zanimljivo bi bilo istražiti koriste li i drugi ljudi kojima je umrla voljena osoba,

kao i drugi ljudi pod ekstremnim stresom, predložene kompenzatorne strategije. Gotovo

i nema radova koji se bave takvim dubinskim pregledom sadržaja misli tugujućih osoba,

a nudili bi bitne detaljne uvide u učinkovite strategije nošenja s gubitkom.

Marijina obiteljska okolina nije jako učinkovita u davanju podrške. Ipak, Marija

dobiva primjerenu socijalnu podršku kad god joj je potrebna zahvaljujući vlastitom

trudu da ju nađe. Možda je takva proaktivnost u traženju podrške bitnija od same

zatečene socijalne okoline.

Tugujući koji razviju samoefikasnost i kompetentnost nakon gubitka bliske

osobe uglavnom to rade nakon smrti kroz preuzimanje dodatnih životnih uloga koje je

do tada obavljala umrla osoba. U Marijinom slučaju, razvoj samoefikasnosti i

kompetentnosti počeo je za vrijeme bolesti, kada je pokušavala pomoći umirućoj djeci

na razne načine. Možda je njezina prilagodba toliko dobra djelomično upravo zbog

takvog razvoja efikasnosti u vremenu prije tugovanja, dok bi za vrijeme tugovanja taj

30

razvoj bio teži zbog brojnih drugih prisutnih zadaća. Trebalo bi istražiti utjecaj

prilagodbe većem broju obaveza prije samog gubitka na kvalitetu tugovanja.

Postojeća istraživanja većinom se bave nošenjem s planom za budućnost i

stvaranjem novog identiteta tek nakon smrti bliske osobe. Potrebno je istražiti ima li

stvaranje planova i prije nagoviještenog gubitka ulogu u boljoj prilagodbi na tugovanje

koje slijedi. Marija već ima planove za slučaj Ivanove smrti te je razmišljala o

budućnosti. Možda je pomisao na život bez djeteta roditeljima često prebolna dok je

dijete još živo pa niti nemaju planove, a Marija ih ima zato što joj je ovo treće dijete

koje umire pa uviđa potrebu za pravodobnom pripremom.

Zanimljivo bi bilo i istražiti učestalost tumačenja riječi umirućih osoba kao

nadnaravnih iskustava. Za sada ih se tako ne gleda, ali po svojim učincima takve riječi

zadovoljavaju kriterije kategorizacije kao nadnaravna iskustva. Vjerojatno su takve

riječi ipak učestalije od vizualnih ili auditivnih dojmova umrlih osoba te bi se time

omogućila istraživanja na većim uzorcima.

6. ZAKLJUČAK

Glavni cilj ovog istraživanja bio je ustanoviti čimbenike koji su igrali ulogu u

Marijinom suočavanju s smrću dvoje djece i bolešću trećega. Materijal dobiven

intervjuima omogućio je sveobuhvatan pogled u njen proces tugovanja. Saznalo se da

joj je prilagodba bila uspješna. Identificirani su sljedeći zaštitni čimbenici: primjerena

socijalna podrška, blizak odnos s mužem, visoko samopoštovanje, visoka

samoefikasnost, pozitivna temeljna vjerovanja, optimizam i religioznost. Neki

čimbenici, poput činjenice da su bolesti i gubici djece bili višestruki, ometali su

prilagodbu na gubitak.

Prvo istraživačko pitanje bilo je utvrditi biopsihosocijalne reakcije na gubitak i

ishode tugovanja. Od tjelesnih reakcija, ističe se razvoj problema s visokim krvnim

tlakom te česte glavobolje. Na psihičkom planu došlo je do razvoja povremenih i

prolaznih depresivnih i anksioznih simptoma. Ipak, došlo je i do pozitivnih psihičkih

promjena: izraženijeg cijenjenja života, ojačanog samopoštovanja, povećanja

samoefikasnosti i osjećaja osobne snage. Od socijalnih promjena uočava se proširenje

socijalne mreže i povećan osjećaj bliskosti s mužem.

31

Drugo istraživačko pitanje ticalo se stabilnosti kognitivnih shema nakon

gubitaka. Saznajemo da su Marijina temeljna vjerovanja o sebi i budućnosti ostala

pozitivna, ali joj je pogled na svijet sada negativniji pa svijet sada djeluje manje

podložan kontroli i predvidljiv. Identificirane su specifične kognitivne strategije koje

Marija koristi kako bi si omogućila dobru prilagodbu poput optimističnog atribucijskog

stila i različitih kompenzatornih strategija.

Kao odgovor na treće istraživačko pitanje, utvrđeni su načini i specifična

vjerovanja koja omogućavaju nalaženje smisla u gubitku, s naglaskom na religioznost

kao sustav vjerovanja. Od načina koji su pomogli u traženju smisla, ističu se razgovori o

gubitku s bliskim ljudima, želja za daljnjim životom radi žive djece, želja za širenjem

uvida stećenih kroz nedaće i traženje smisla kroz religioznost. Prisutnost religioznosti

kao čvrsto usvojenog sustava vjerovanja već prije gubitaka olakšala je proces traženja

smisla. Specifična vjerovanja koja su Mariji pomogla naći smisao uključuju vjeru u

zagrobni život, vjeru u Božji plan i Božju dobrotu.

Worden (2002) kaže da se tugovanje može smatrati završenim, onoliko koliko to

uopće može biti, kada osoba ponovno počne ulagati emocije u druge ljude, kada se

pojavi interes za životom, osjećaji nade i zadovoljstva te prilagođavanje novim

ulogama. Iz ovog rada znamo da Marija udovoljava svim tim kriterijima. Možemo

zaključiti da je njena prilagodba na smrti djece bila uspješna, pogotovo kad se uzme u

obzir da je doživjela ono što se smatra najtežim gubitkom i trenutno se suočava sa

sinovom smrtonosnom bolešću.

32

7. LITERATURA

Arambašić, L. (2005). Gubitak, tugovanje, podrška. Jastrebarsko: Naklada Slap.

Beck, J. S. (2007). Osnove kognitive terapije. Jastrebarsko: Naklada Slap.

Beck, J. S. (2011). Cognitive Therapy for Challenging Problems. New York: Guilford.

Boelen, P. A., van den Hout, M. i van den Bout, J. (2006). A cognitive behavioral

conceptualization of complicated grief. Clinical Psychology: Science & Practice,

13, 109-128.

Bonanno, G. A. i Kaltman, S. (2001). The varieties of grief experience. Clinical

Psychology Review, 21, 705-734.

Bosticco, C. i Thompson T. L. (2005). Narratives and storytelling in coping with grief

and bereavement. Omega: The Journal of Death and Dying, 57, 1-16.

Buckley T., McKinley S., Tofler G. i Bartrop R. (2010). Cardiovascular risk in early

bereavement: a literature review and proposed mechanisms. Intj J Nurs Stud,

47(2), 229-238.

Burke, L. A., Neimeyer, R. A. i McDevitt-Murphy, M. E. (2010). African American

Homicide Bereavement: Aspects of social support that predict complicated grief,

PTSD, and depression. Omega: The Journal of Death and Dying, 61, 1-24.

Compassionate Friends, The. (2006). When a Child Dies. Oar Brook, Illinois: The

Compassionate Friends, Inc.

DeFrain, J., Millspaugh, E. i Xie, X. (1996). The psychosocial effects of miscarriage:

Implications for health professionals. Families. Systems & Health, 14, 331-347.

Davis, C. G., Wortmann, C. B., Lehman, D. R. i Silver, R. C. (2000). Searching for

meaning in loss: Are clinical assumptions correct? Death Studies, 24, 497-540.

Davis, C. G. i Nolen-Hoeksema, S. (2001). Loss and meaning: How do people make

sense of loss? American Behavioral Scientist, 44, 726-741.

DeRubeis, R. J. i Beck, A. T. (1988). Cognitive therapy. U: K. S. Dobson (Ur.),

Handbook of cognitive-behavioral therapies (str. 273-306). New York: Guilford

Press.

Disner, S. G., Christopher, G. B, Emily, A. P. H. i Beck, A. T. (2011). Neural

mechanisms of the cognitive model of depression. Nature Reviews Neuroscience,

12(8), 467-477.

33

Emmons, R. A., Colby, P. M. i Kaiser, H. A. (1998). When losses lead to gains:

Personal goals and the recovery of meaning. U: P. T. P. Wong i P. S. Fry (Ur.),

The Human Quest for Meaning (str. 163–178). Mahwah, NJ: Erlbaum.

Engel, G. L. (1977). The need for a new medical model: a challenge for biomedicine.

Science, 196, 129–36.

Exline, J. J. i Rose, E. (2005). Religious and spiritual struggles. U: R. F. Paloutzian i C.

L. Park (Ur.), Handbook of the psychology of religion and spirituality (str. 315-

330). New York: Guilford Press.

Fish, W. C. (1986). Differences of grief intensity in bereaved parents. U: T. A. Rando

(Ur.), Parental loss of a child (str. 415-428). Champaign, Illinois: Research Press.

Fulton, R. i Owen, G. (1971). Adjustment to loss through death: A sociological analysis.

Center for Death Education and Research, University of Minnesota.

Gilbert, K. R. (2002). Taking a narrative approach to grief research: Finding meaning in

stories. Death Studies, 26, 223-239.

Gluhoski, V. L. (1995). A cognitive perspective on bereavement. Journal of Cognitive

Psychotherapy, ,9, 75– 84.

Greenwald, A. G. (1980). The totalitarian ego: Fabrication and revision of personal

history. American Psychologist, 35, 603-618.

Haidt, J. (2006). The Happiness Hypothesis: Finding the Modern Truth in Ancient

Wisdom. London: Random House.

Havelka, M. (2002). Zdravstvena psihologija. Jastrebarsko: Naklada Slap.

Hiroto. D. (1974). Locus of control and learned helplessness. Journal of Experimental

Psychology, 102, 187-193.

Joormann, J. (2010). The relation of rumination and inhibition: evidence from a

negative priming task. Cognitive Therapy Research, 30, 149-160.

Kamm, S. i Vandenberg, B. (2001). Grief communication, grief reactions and marital

satisfaction in bereaved parents. Death Studies, 25, 569-582.

Keese, N. J., Currier, J. M. i Neimeyer, R. A. (2008). Predictors of grief following the

death of one’s child: The contribution of finding meaning. Journal of Clinical

Psychology, 64(10), 1145-1163.

Kelley, H. H. (1972). Attribution in social interaction. U: E. E. Jones, D, E. Kanouse, H.

H. Kelley, R. E. Nisbett, S. Vallins i B. Weiner (Ur.), Attribution: Perceiving the

causes of behavior (str. 1-26). Morristown, New Jersey: General Learning Press.

34

Kotarba J. (1983). Perceptions of death, belief systems, and the process of coping with

chronic pain. Social Science & Medicine, 17, 681-689.

Lehman, D. R., Wortman, C. B. i Williams, A. E. (1987). Long-term effects of losing a

spouse or child in a motor vehicle crash. Journal of Personality and Social

Psychology, 52, 218-231.

Lindemann, E. (1944). Symptomatology and management of acute grief. American

Journal of Psychiatry, 101, 141-148.

Lovell, D. M., Hemmings, G. i Hill, A. B. (1993). Bereavement reactions of female

Scots and Swazis: A preliminary comparison. British Journal of Medical

Psychology, 66, 259-274.

Maddux, J. E. i Lewis, J. (1995). Self-efficacy and adjustment: Basic principles and

issues. U: J. E. Maddux (Ur.), Self-efficacy, adaptation, and adjustment: Theory,

research, and application (str. 37–68). New York: Plenum.

Maier, S. F. i Seligman, M. E. P. (1976). Learned helplessness: Theory and evidence.

Journal of Experimental Psychology, 105, 3-46.

Malkinson, R.i Bar-Tur, L. (2005). Long term bereavement processes of older parents:

Thethree phases of grief. Omega, 50, 103–129.

McIntosh, D. N., Silver, R. C. i Wortman, C. B. (1993). Religion's role in adjustment to

a negative life event. Journal of Perosnality nad Social Psychology, 65, 812-821.

McIntosh, D. N. (1995). Religion as schema, with implications for the relation between

religion and coping. Internation Journal for the Psychology of Religion, 5, 1-16.

Middleton, W., Raphael, B., Burnett, P. i Martinek, N. (1998). A longitudinal study

comparing bereavement phenomena in recently bereaved spouses, adult children

and parents. Australian & New Zealand Journal of Psychiatry, 32, 235–241.

Mikulincer, M. i Florian, V. (1996). Coping and adaptation to trauma and loss. U: M.

Zeidner & N. S. Endler (Ur.), Handbook of coping: Theory, research,

applications (str. 554–572). New York: Wiley.

Murphy, S. A., Johnson, L. C. i Lohan, J. (2003). Finding meaning in a child’s violent death: A five-year prospective analysis of parents’ personal narratives and empirical data. Death Studies, 27, 381-404.

Neimeyer, R. A. u Hogan, N. S. (2001). Quantitative or qualitative? Measurement

issues in the study of grief. U: M. S. Stroebe, R. O. Hansson, W. Stroebe, i H.

Schut (Ur.), Handbook of bereavement research: Consequences, coping, and care

(str. 89-118). Washington, DC: American Psychological Association.

35

Nolen-Hoeksema, S. i Davis, C. G. (2002). Positive responses to loss. U: C. R. Snyder i

S. J. Lopez (Ur.), Handbook of positive psychology (str. 598-607). New York:

Oxford.

Pargament, K. I. (1997). The psychology of religion and coping. New York: Guilford.

Park, C. L. i Cohen, L. H. (1993). Religious and nonreligious coping with the death of a

friend. Cognitive Therapy and Research, 6, 561–577.

Park, C. L. (2005a). Religion and meaning. U: R. F. Paloutzian i C. L. Park (Ur.),

Handbook of the Psychology of Religion and Spirituality (str. 295-314). New

York: Guilford Press.

Park, C. L. (2005b). Religion as a meaning-making framework in coping with life

stress. Journal of Social Issues, 61, 707-729.

Park, C. L., i Ai, A. L. (2006). Meaning making and growth: New directions for

research on survivors of trauma. Journal of Loss & Trauma, 11, 389-407.

Parker, J. S. (2005). Extraordinary experiences of the bereaved and adaptive outcomes

of grief. Omega: Journal of Death and Dying, 51, 257-283.

Parkes, C. M. (1975). Determinants of outcome following bereavement. Omega, 6,

303–323.

Parkes, C. M. i Prigerson, H. G. (2010). Bereavement: Studies of Grief in Adult Life.

New York: Taylor & Francis.

Pennebaker, J. (1997). Opening up: The healing power of expressing emotions. New

York: Guilford.

Peterson, C. (2000). The Future of Optimism. American Psychologist, 55, 45-55.

Peterson, C. (2006). A primer in positive psychology. New York: Oxford University

Press.

Rahe, R. H. (1979). Life change events, mental illness: An overview. Journal of Human

Stress, 5 (3), 2-10.

Rando, T. A. (1983). An investigation of grief and adaptation in parents whose children

havedied from cancer. Journal of Pediatric Psychology, 8, 3–20.

Rando, T. A. (1985). Bereaved parents: Particular difficulties, unique factors and

treatment issues. Social Work, January-February, 19-23.

Rees, W. i Lutkins, S. (1967). Mortality of bereavement. British Medical Journal, 4, 13-

16.

36

Reeve J. (2005). Understanding Motivation and Emotion. New York: Wiley & Sons.

Rosenblatt, P. C. (2000a). Protective parenting after the death of a child. Journal of

Personal and Interpersonal Loss, 5, 343-360.

Rosenblatt, P. C. (2000b). Parent grief: Narratives of loss and relationship.

Philadelphia: Brunner/Mazel.

Rubin, S. (1993). The death of a child is forever: The life course impact of child loss. U:

M . S. Stroebe, W. Stroebe i R. O. Hansson (Ur.), Handbook of bereavement (str.

285– 299). Cambridge, England: Cambridge University Press.

Rubin, S. S. i Malkinson, R. (2001). Parental response to child loss across the life cycle:

Clinical and research perspectives. U: M. S. Stroebe, R. O. Hansson, W. Stroebe i

H. Schut (Ur.), Handbook of bereavement research (str. 219–240). Washington,

DC:American Psychological Association.

Sarafino, E. P. i Smith, T. W. (2011). Health Psychology: Biopsychosocial Interactions.

New York: Wiley.

Scheier, M. F.i Carver, C. S. (1985). Optimism, coping, and health: Assessment and

implications of generalized outcome expectancies. Health Psychology, 4, 219–247.

Scheier, M. E, Weintraub, J. K. I Carver, C. S. (1986). Coping with stress: Divergent

strategies of optimists and pessimists. Journal of Personality and Social

Psychology, 51, 1257-1264.

Schwab, R. (1998). A child's death and divorce risk: Dispelling the myth. Death

Studies, 22(5), 445-468.

Schwartzberg, S. i Janoff-Bulman, R. (1991). Grief and the search for meaning:

Exploring the assumptive worlds of bereaved college students. Journal of Social

and Clinical Psychology, 10, 270-288.

Seligman, M. E. P. (1990). Learned Optimism. New York: Knopf.

Stroebe, M. (1998). New directions in bereavement research: Exploration of gender

differences. Palliative Medicine, 12, 5-12.

Stroebe M. S., Stroebe W. i Schut H. (2003). Bereavement research: Methodological

issues and ethical concerns. Palliative Medicine, 17, 235–240.

Suitor, J. J. i Pillemer, K. (2000). When experience counts most: Effects of experiential

similarity on men's and women's reciept of support during bereavement. Social

Networks, 22, 299-312.

37

Tedeschi, R. G., & Calhoun, L. G. (2006). Time of change? The spiritual challenges of

bereavement and loss. Omega: Journal of Death and Dying, 53, 105-116.

Van, P. i Meleis, A. I. (2003). Coping with grief after involuntary pregnancy loss:

Perspectives of African American women. Journal of Obstetric, Gynecologic, and

Neonatal Nursing, 32, 28-39.

Ward, B. (1993). Healing Grief: A Guide to Loss and Recovery. London: Vermilion.

Weiss, R. S. (2002). Grief, bonds and relationships. U: M. S. Stroebe, R. O. Hansson,

W. Stroebe, i H. Schut (Ur.). Handbook of Bereavement Research: Consequences,

coping and care (str. 47-62). Washington D. C.: American Psychological

Association.

Wortmann, J. H. i Park, C. L. (2008). Religion and spirituality in adjustment following

bereavement. Death Studies, 32, 703–736.

Worden, J. W. (2002). Grief Counseling and Therapy: A Handbook for the Mental

Health Practitioner. New York: Springer Publishing Company.

Wortmann, J. H. i Park, C. L. (2008). Religion and spirituality in adjustment following

bereavement. Death Studies, 32, 703–736.

Wuthnow, R. (1991). Acts of compassion: Caring for others and helping ourselves.

Princeton, New Jersey: Princeton University Press.

Young, J. E., Klosko, J. S. i Weishaar, M. E. (2003). Schema Therapy: A Practitioner's

Guide. New York: Guilford.

Yunqing, Li. (2007). Recovering From Spousal Bereavement in Later Life: Does

Volunteer Participation Play a Role? Journals of Gerontology Series B:

Psychological Sciences and Social Sciences, 4, 257–66.

Zaiger, N. (1985–1986). Women and bereavement. Women and Therapy, 4, 33–43.

38

PRILOG A – KOGNITIVNI MODEL

Slika 2. Kognitivni model (prilagođeno i dopunjeno prema Beck, 2007)

Temeljno vjerovanje

Ja sam nesposobna.

Posredujuće vjerovanje

Ako se nešto loše dogodi mojem djetetu, ja sam

loša majka. Reakcije

Emocionalne

Tuga

Ponašajne

Plakanje

Fiziološke

Težina u želudcu

Automatske misli

Kriva sam.

Situacija

Bolest djeteta

39

PRILOG B – Transkripti intervjua

Prvi intervju – 2.2.2014.

Borna: Sad me zanima sve o Vama. Ali ja ću vas voditi kroz pitanja o tome što

me sve točno zanima. Prvo neke informacije o Vama. Kad ste rođeni?

Marija: Ja sam rođena 5.10.1971. godine.

B: Gdje?

M: U Prištini.

B: Tamo ste proveli djetinjstvo?

M: U Janjevu. Ja sam u Prištini tamo rođena jer je tamo najbliža bolnica.

Janjevo je jedno malo mjesto gdje nema bolnice. U Prištini je najbliža. Živjeli smo u

Janjevu. Ja sam išla u školu u Janjevu i udala se tamo. U Prištini sam i rodila troje djece.

Živjeli smo u Janjevu, a onda smo se doselili tu '98.

B: Dobro, pitat ću Vas detaljnije o toj selidbi. Sad me zanima kako je bilo

odrastati u Janjevu.

M: Pa lijepo. Mislim što se tiče tog djetinjstva, to je jedno malo mjesto. Nije kao

tu u gradu. To opterećenje... Ljudi tu drugačije žive. Ali meni je djetinjstvo bilo lijepo.

Imala sam još dvije sestre. Imam i brata. Moji roditelji su bili opušteni. Tata je

radio. Mama nije nigdje radila. Ja sam išla u školu. Imala sam puno prijateljica.

Susjedstvo, rodbina, do toga se nekako držalo drugačije nego sada. Sad ljudi više nisu

tako bliski. Mi smo bili, baš onako bliski i družili se.

Onda nije bilo kompjutera. I dan-danas meni se ne da raditi na tom kompjuteru.

Imali smo neke svoje igre kojima smo se zabavljali kao djeca. Išli smo u školu. Ja sam

bila odlična. Voljela sam učiti. I dan-danas volim čitati i knjige.

40

B: Koliko ste razreda završili?

M: Osam. Osnovnu školu u Janjevu. To je mali broj razreda. Do moje

generacije je taj broj bio i manji. S mojom generacijom je krenulo da se djeca

usavršavaju i idu dalje u školu. Kako tata radi kao trgovac onda bi muška djeca

nastavila raditi s tatom nakon škole. A cure i žene većinom nisu radile kod nas.

Većinom su domaćice doma. Odgajaju djecu i rade kućne poslove.

A ja sam uvijek bila privržena školi. Uvijek sam se nekako isticala. Moji su

preko ljeta radili u Srbiji, u Sokobanji. Tako i mi kao djeca, kad završimo školu u 6.

mjesecu, za ljetni raspust idemo tamo i provedemo tamo ta dva i pol mjeseca i tako

pomažemo malo mami i tati. Oni su imali te štandove, radili su na placu. Tako da sam ja

uvijek težila za drugačijim životom, a ne time kako su se moji u toj maloj sredini

ponašali.

Znači uvijek sam se nekako isticala. Ne znam zašto. Recimo, kad sam išla tamo

u Sokobanju. Išla sam i u kino. Uvijek sam voljela gledati filmove. I dan-danas gledam

Lude Godine, Žikinu Dinastiju. Ja sam to sve gledala u kinu. Takav sam tip, voljela sam

šetati parkovima, zabavljati se. Išla sam u prirodu. Nisam neki zatvoreni tip.

B: Koliko Vam je ta sredina dala prilike da se izrazite na način koji bi htjeli?

M: Sredina je takva i ja to nikad nisam prihvaćala. Tako je i tu, kad je neka mala

sredina. Ljudi se svi znaju i onda sve što se događa - svi to znaju, sve se to prepričava.

Onako, žene... Neke uobičajene priče za snahu, za cure, za dečke... Ja to nikad nisam

voljela. Ja sam se uvijek voljela družiti pa sam pričala s dečkima. Nije to bitno sad, cura

– dečko. Meni su svi dragi. Ali to je tako bilo, ako pričaš s nekim dečkom pa te netko

vidi... Mislim, ne znam da li shvaćate...

B: Imam obitelj na selu pokraj pa mi je sve to poznato.

M: Eto tako, nije bitno što je to bilo na Kosovu. U svakoj maloj sredini se to iste

stvari događaju. Ali ja nisam bila takva. Mene nije briga tko će me vidjeti. Ja sam se

41

igrala loptom. Znali smo ići recimo iznad škole. Imaš one livade pa sam se znala družiti

s dečkima i curama. Mi odemo pa igramo nogomet, pa se zezamo, pa se šalimo. I sad

me netko vidi. Neka žena je prošla, vidjela me. I ode kod moje mame. „Da, bila je tamo

s ovim dečkom.“ Mene to sve uvijek i danas smeta. Ja sam takva. Volim se družiti. Moj

muž isto. Ja sam naišla na takve ljude koji nisu kao ja. Ja ne smatram da je to nešto loše

što sam ja takva.

Nisam ja ništa loše nikad napravila. Nikad nisam nikog uvrijedila, nisam ništa

ružno napravila zato što sam malo takva. Zato što ne pazim na to hoće li me netko

vidjeti ako sam s nekim pričala. Što sam ja napravila ako sam pričala? Na ulici! Nisam

se skrivala ne znam gdje. Na ulici - pa nek vidi svatko što radimo. Pričamo. To je to što

sam se ja uvijek isticala. Meni je bila dobra podloga što sam ja preko ljeta dva i pol

mjeseca imala prostora. Izađem iz te sredine i onda sam se valjda tu ispuhivala. Isto sam

tamo imala prijatelje i družili smo se. Svi ljudi koji su nas poznavali... Mene su svi

uvijek jako voljeli. Ja volim izaći iz te sredine. Mene to kao da guši. Kad si kao u

nekom oklopu.

B: Da li se sad malo slobodnije osjećate u ovoj sredini?

M: Sad se ja slobodnije osjećam, ali to je još uvijek prisutno. I moj muž se malo

opustio. Ali njegova obitelj, svi su tako, malo povučeni. Iz takve sredine su i tako se

boje. Moja obitelj je iz iste takve sredine, ali eto, ja sam valjda takva po prirodi. Mislim,

jesam slobodnija ovdje, ali opet ima malo...

A nekako se opet nađem u situaciji da ja želim nešto i hoću to napraviti i hoću

postići to što želim, a moj muž ne. A onda ja malo prema njemu budem... Tako da on

malo popusti. Samo što je to veće opterećenje za mene jer imam kao nekakav pritisak.

Evo, na primjer, za ovaj aparat... Koliko sam se borila za taj prsluk [radi se o

Vestovom prsluku i pulsnom generatoru]... Recimo, on nije htio da to ide u javnost, da

to bude u novinama, da se to slika, da ne znam, da se to... A ja želim to priuštiti svom

djetetu. Imam taj cilj i ja ću to ostvariti. Napravit ću to. Bez obzira na to što je moj muž

takav. A opet, ne mogu raditi ono što želim zato što me on sprječava. Nije tu sad cilj da

se s njim posvađam. Da se stalno svađamo ili da se, ne znam, rastavimo. Nije to cilj.

Želim imati jednu obitelj, želim imati supruga pored sebe, ali da on malo popusti.

42

I onda budem malo blaža prema njemu. Puno mu kažem, ali ne sve. Dok ga

malo pridobijem. I onda kad vidim da je malo popustio, onda je u redu. Tako je i bilo za

ovaj aparat. On se toliko protivio... Ali sam ja bila uporna. Nešto mu ispričam. U biti

sam mu skoro sve rekla, samo ne idem u one detalje, neke sitne. I sad kad sam uspjela,

on je isto sad zadovoljan. Sad on isto priča o tome - da je sve dobro prošlo, da smo to

dobili, da su došli ljudi, da su se borili nogometaši, ovo i ono... Znači, sve je to njemu

dobro i on to sve priča.

To je ono što se vuče iz njegovog djetinjstva. „Sad će se to raširi, svi će znati...“

U biti svi znaju da mi imamo bolesno dijete, ne skrivamo. Svi znaju. Ali sad da se

skuplja novac za njega, da mi tražimo... On nije s jedne strane na to ni navikao... On je

navikao da uvijek pomaže.

B: Imao je takav odgoj pa se mora sad boriti protiv toga.

M: Da. Da. U njegovoj obitelji su njegov otac, njegov deda - svi su bili ti koji su

pomagali. Imali su njive, imali su žito kad je bio rat i oni su svima pomagali. Tako da

mu je sada teško kad mu netko pomaže.

Meni to nije problem. Ja ću se boriti, meni to nije problem. Ako se radi o mom

djetetu ili za mene ili za mog muža, nije bitno na koja ću vrata pokucati ili kome ću se

javiti. Ali sve to što radim - ja smatram da to nije nikakva sramota niti nešto ružno jer ja

nikome ne radim ništa zlo. A to što ćeš ti nekoga zamoliti za neku uslugu, tražiti, ići na

sva vrata da nešto postigneš, meni nije problem. I ako ja nešto zacrtam i ako kažem da

trebam, ja ću se boriti i ostvarit ću to i neću imati mira dok ja to ne napravim. Ja se tu

dvostruko borim. Borim se za svoju obitelj, koja je mala. Borim se i za ono što želim.

Mislim, oduvijek je tako bilo. Takvo je bilo moje djetinjstvo. Uvijek se istaknu neki

učenici koji su onako, naj. Mislim, ja sam bila među njima.

B: Biste li nastavili školovanje da su Vam dali?

M: Da. I danas, da mi dijete nije bolesno, sigurno bih se otišla dalje školovati.

B: Kako to da niste išli dalje? Jesu li Vas roditelji nagovarali?

43

M: Ne, nije bilo nekog pritiska od roditelja. Jednostavno je to bilo tako. A meni

nije došlo da sad ja... Valjda sam ja to prihvatila. Prihvatila sam, to je tako i nemaš kuda

ići dalje... Ideš dalje u Prištinu. To ti je 30 kilometara. Ne znam, stalno s busom. Po noći

se vraćaš. A oduvijek sam voljela ići u školu, raditi.

Imali smo jednu ljekarnu u Janjevu. I magistar koji je tamo radio, zvao se

Slobodan. Ja sam mislila da se to tako zove onaj tko radi u ljekarni. Malo dijete, još

nisam išla u školu. Znači odmah, otkako sam znala za sebe, mene su vukli ti lijekovi.

Oduvijek sam vidjela sebe kako radim u ljekarni, u bijeloj kuti. Oduvijek sam to voljela.

I mene pitaju: „Što ćeš ti biti kad odrasteš?“

„Ja ću biti slobodan.“

B: „Slobodana,“ haha.

M: Oduvijek sam htjela raditi ili u banci ili u ljekarni ili tako nešto. Pisati s

olovkom. Evo, to mi se nije ostvarilo. Ali onda kad vidim koliko imam obaveza oko

njega, sve to moraš uskladiti. Evo i sad se ja nikad ne smijem naručiti za nešto. Niti za

pregled niti ništa, jer ne znam što će se dogoditi Ivanu. I onda uvijek otkažem. Zato sam

odustala, inače bih sad išla u školu. I sad kad me netko pita: „Koju ste školu završili?“

baš me, ne sramota, ali mi je neugodno kad kažem da nemam škole.

U takvim malim mjestima, cure koje su ovako malo bolje, odmah se udaju.

Znači odmah netko stavi pik na njih i to je to. To krene već od sedmog razreda, osmog.

Onako se bolje oblačiš. Šminka. Krene to kao da si već odrasla cura. Onda imaš dečke

oko sebe i onda si u tom nekom... Ne razmišljaš, kao da prihvatiš, udaš se.

Nije bilo niti neke zabave. Tek onda kad sam ja odrastala su se otvorila jedan,

dva kafića. Bile su nekakve zabave, ali ja ti nisam išla. Ne daju ti ideš navečer, kasno.

Uopće ne znam ni što sam razmišljala u to vrijeme. Ne daju ti da izlaziš, onda hajde -

udaš se. I to je to.

B: Zanima me još ponešto o Vašem djetinjstvu. Kažite mi kakvi su bili Vaši

roditelji?

44

M: Moji roditelji su bili dobri. Imali smo sve što nam treba. Opet su drugačiji

nego roditelji mog muža. Moja obitelj je malo drugačija, isto kao što sam ja. U mojoj

obitelji je uvijek veselje, uvijek je muzika.

Mi smo znali nedjeljom kao djeca... To je bila nekakva radost kad je nedjelja.

Tata, ako radi preko tjedna, subotom dođe s puta. On bi išao na put u Srbiju i tamo

radio. Kad svrati, donese nam svašta. Od mesa do povrća, sve onako svježe. To je sve

bilo drugačije kod nas. I onda nedjelja. Nedjelja je bio neki poseban dan kod nas. Od

jutra. Kad ustanu mama i tata onda se sjedne pa se skuha kava pa malo guštaš s tom

kavom. Moji mama i tata su znali skuhati rakiju, što ja i dan-danas volim. Osjećaš nešto,

nešto te ispunjava.

Dok su muževi roditelji i druge obitelji sasvim drugačiji. Sasvim suprotno. Mene

je to onda malo smetalo. Nekako je sve po protokolu. A kod nas je to onako, opuštenije.

Ja sam imala djeda i baku po mami. Pošto je moja mama jedinica, ona nema niti

brata niti sestru, pa je živjela s mamom i tatom. I tako sam imala baku i djeda koji su

nas neizmjerno voljeli, pogotovo mene. Ja sam bila prva. Prvo dijete. Jer moja mama je

isto teško zatrudnjela. Ostala je trudna nakon tri godine. Rodila me na carski. Baka i

deda su nas isto tako ispunjavali, uvijek nam išli na ruku. Uvijek su nam nešto ugađali.

Recimo, baka nam je znala napraviti palačinke, krafne. Sve te stvari koje se rade u

malim mjestima i selima i dan-danas. Nekakve pogačice, nekakve kolačiće. Djed nas je

razmazio. Imali smo „šparet“ na drva i onda bi nam on na žaru pekao meso. Danas mi

svi, i moje sestre - svi imamo neku želju da to jedemo. Jetrica i bijelo meso. Piletina.

Svinjetina. Poslije nam je znao i tata to raditi. Znači nedjelja je neki dan... I bila je neka

emisija na radiju koja mi i dan-danas odzvanja, pogotovo sad kad pričam, kad se

prisjetim toga. Znači bilo nam je veselo. Ujutro mama i tata piju kavu, djed nam ispeče

meso, pojedemo, muzika - sretni.

I onda je nedjeljna dječja sveta misa u devet sati. Mi tamo moramo ići. To ti je

nešto posebno. Ti se spremiš - ne kao za svaki dan. Imaš posebnu odjeću za nedjelju. Tu

garderobu spremiš i opet te čeka drugu nedjelju. Imaš zasebnu odjeću koju nosiš preko

tjedna u školu. Ovo je nešto svečano što nosiš samo u crkvu. Jer mi valjda nismo imali

ništa drugo, nas je ta crkva držala. Tu smo i izlazili, sve kod te crkve.

I djeca u devet idu na misu. Onda mi dođemo u crkvu. Onda one pjesme - i dan-

danas ih volim. Ja ove neke nove ne znam, ja znam te pjesme koje su tada pjevali. Ja

45

sam i na zbor išla. I onda je sve neko veselje. Svečano, sveta misa. Nakon mise se malo

podružimo, dođemo doma. Onda stariji u obitelji idu na veliku svetu misu u jedanaest

sati. I onda roditelji idu na misu. Ako mama ide, onda baka ostane doma da skuha

ručak. Onda ti se mi tako poigramo, dođemo doma. Onda ispričamo što je svećenik

pričao i kakva je bila propovijed. Sve to mi doživljavamo. Sve je to nama bilo nešto

posebno i lijepo. Onda ide ručak. Onda se napravi neki kolač. Malo se odmorimo kad je

vrućina. Onda izađeš... I navečer gledamo televiziju. Napišeš zadaće, spremiš se i to...

Ali to je sve bilo nekako opuštenije kod mojih.

B: Mislite u usporedbi s muževom obitelji?

M: Da, u usporedbi s njima.

B: Pa, dobivam dojam jako ugodnog djetinjstva kroz ovu priču.

M: Ja nisam ništa ružno prošla. Recimo kao sada na primjer, kad se roditelji

razvode. Mi to nismo doživjeli. I s obzirom na druge obitelji, moja je obitelj bila

opuštena, sretna i vesela. To se meni sve sviđa. Jedino što je moj tata znao ponekad

popiti. I dan-danas meni to smeta, kad netko pije, pa lomi. Moj tata nama nikad ništa

nije napravio kad bi popio, ali čudan je... Koliko je on jako dobar... Tata mi je još živ,

svi ga znaju i poznaju kao vrlo dobru osobu - uvijek spreman da svima pomogne i sve.

Ali je bilo loše što kad popije, uvijek lomi. Ali nismo nešto loše doživjeli od njega.

Malo je ostavilo traga tako da ja to više ne volim, kad netko pije pa se lomi. Meni to

malo smeta.

B: A to od veselja ili od ljutnje?

M: Ne, on bi znao krenuti od veselja. Ali ako bi ga netko naljutio ili ga

sprječavao u tome, e onda bi to poslije loše završilo. Recimo, kad sam se ja poslije i

udala, jednom je bio pijan... On nama ništa ne napravi, nego on lomi... Onda ga tjera da

ide u auto, da vozi, pa ga mi sprječavamo u tome, a on još više daje neki silu, opire se i

bude još gore dok se ne bi smirio. To loše djeluje na njega. On više ne pije. Ali recimo,

46

na operaciji je dobio narkozu, pa kad se budio ga je i to smetalo. Počeo je vikati,

psovati... A inače on nikada ne psuje. Mislim, on nije nas tukao, niti mamu, niti djecu.

Ali sad više ne pije. Pio je u mlađim danima.

B: Dobro da se toga riješio. Možete li mi navesti neke kulturalne razlike između

života u Janjevu i života ovdje kojih možda nisam svjestan? Neke bitne razlike u načinu

života tamo i ovdje?

M: Pa dobro, sad ti baš to i ne mogu uspoređivati. Janjevo je malo mjesto, a

Zagreb veliki grad. Dugo nisam bila u Janjevu, ali ljudi koji idu dolje kažu da je

drugačije. Mirnije, opuštenije. Vrijeme ne prolazi. Tu dok se okreneš - već je 12 sati. Ja

sam mislila da je tada možda bilo drugačije vrijeme, ali kažu ljudi koji sad odu da je

tamo isto kao što je i bilo. Opušteniji si, nema te brzine, nema tog trčanja. Nekako za

sve imaš vremena. Imaš vremena da ti bude dosadno. Mi ovdje nemamo vremena da

nam bude dosadno. Sve je nekako ubrzano, napeto. I hrana je bila kvalitetnija. Svatko

od nas je imao bar nešto doma. Mi smo imali svoje svinje i kravu, svoje domaće

mlijeko. Imali smo svoje meso u škrinji. Sve je to bilo kvalitetno. Znaš što jedeš. Onda

znaš i ljude od kojih kupuješ. A sad dok ovdje odeš u Konzum, ne znaš ni kakvo ti je

meso ni ništa. Sad kad uspoređujem... Je da je ovdje teško. Teško je za posao. Trebaš

platiti sve te račune. I dolje se struja plaća, ali ne treba ti puno.

Kad bi mene netko pitao bih li izabrala da se vratim, ne bih se vratila. Valjda

zbog toga što ja ne volim živjeti damo gdje nema ljudi. Ja u zadnje vrijeme imam

previše obaveza s djetetom, cijeli dan sam u kući. Netko bi rekao: „Pa što ti znači što

imaš sve ljude oko sebe,“ kad recimo danas niti jučer niti prekjučer nisam ni s kim

popričala. Ali ja se nekako osjećam dobro kad ima puno ljudi, kad ih čujem. Meni bi

bilo teško živjeti negdje gdje je osamljeno.

B: A kakve su razlike među ljudima tu i tamo? Na primjer, jesu li tu hladniji ili

topliji? Ima li nešto na što ste se morali naviknuti?

M: Pa, ovisi o čovjeku. Nisu svi isti. Ali ono što je, tu su ljudi više opterećeni i

nemaju puno vremena. I recimo, dolje si mogao popričati s nekim bez neke žurbe.

47

Kad smo se tu doselili, misliš da su svi tvoji tu. Moj tata, na primjer, došao je tu

da bi bio sa svojima. A sad kaže: „Sad mi nitko vrata ne otvara. I nitko me ne pita niti

kako sam, niti mogu li, niti jesam li živ.“ Nemaju posjeta. Tako je i sad, u ovoj situaciji

koju proživljavam sa svojim djetetom. Nitko od moje rodbine nije došao pružiti mi

pomoć. Da ti s nečim, bilo čim pomogne. Ja sam imala više koristi od drugih ljudi. I

dan-danas mi drugi pomažu u svemu. U potpori, u molitvi, u svemu. Ja se više otvorim i

tražim pomoć od tuđih ljudi nego svojih. Ne znam zašto. Možda oni nemaju neko to

razumijevanje. Opet se ja ističem od svoje rodbine. I tu. Opet im je razmišljanje

zatucano. Treba im puno objašnjavati. Možda su se neki malo otvorili. Neki su se

uživjeli u grad i snašli, a neki su ostali oni isti.

Na primjer, dobila sam aparat za dijete i sad rodbina pita: „I, i, i, što će bit?“

Moraš njima objašnjavati, nisu svjesni, da je to aparat koji će mu pomoć, a neće ga

izliječiti. To sam proživljavala sa starijim sinom. Odem u Beograd na ispitivanje, ovo-

ono, vratim se doma i sad ti dođu tete i rodbina. „I, i, i što sad? Je li mu bolje? Što su ti

rekli? I što će mi sad pomoći?“ I onda ja njima moram objašnjavati. Onda sam si ja

uzela brojeve telefona od drugih roditelja. Kad mi je teško njih nazovem i s njima

pričam. Inače nemam s kim popričati. To mi je bilo teško, što sam bila zatvorena u

Janjevu. Ja sad, na primjer, nigdje ne šetam iako imaš gdje otići. Možda bih ja rekla:

„Pa sad sam u Janjevu, nemam gdje otići, nemam ništa. A da živim u Zagrebu ja bih

imala kuda i što.“ Ali ja sam u Zagrebu i ne idem nigdje. Ali dolje bih se osjećala loše

jer bih znala da nemam gdje ići. A ovdje imam osjećaj da imam gdje. Imam prostora.

Drugačije je. Ja sam tu uvijek naišla na dobre ljude.

Ali kad sam došla u grad, dijete bolesno, socijalno, liječnici... Sve ideš iz

početka, sama. Nitko niti onda od moje rodbine koja je tu živjela nije krenuo sa mnom i

da pomogne. Ne znam niti koji autobus vozi, niti koji tramvaj. Sve sam se sama

snalazila. I hvala Bogu, sve sam napravila za to starije dijete kad smo se tu doselili.

Pomogli su mi opet tuđi ljudi. Prvo sam naišla na liječnicu koja me uputila tamo u

Tvrtkovu za pelene, za ovo, za ono. Svi su me tako upućivali. Za sve sam se izborila

sama. Opet tu rodbina nije igrala ulogu.

B: Recite mi kako ste upoznali Vašeg muža.

48

M: Prije ga nisam baš nešto znala, mada se svi tu znamo. On je mene znao.

B: Znači upoznali ste ga u Zagrebu?

M: Ne, ne, u Janjevu. Mi smo 27 godina u braku. On je mene poznavao. Ja

njega nisam baš znala. Onda smo se upoznali. Mi smo bili u daljem rodu. Ja sam njega

znala jer smo u rodu i tako smo se i družili. Ja sam imala jednog dečka, ali mi nismo

imali neke izlaske. Otvorila su se 2 kafića pa smo išli tamo na piće. Preko dana,

popodne, još dok ne bi pao mrak.

B: Možete mi to vremenski smjestiti. Koliko ste imali godina tada?

M: Imala sam nepunih 15 godina. Ali to ti nije sad neka veza, neki dečko kao

sad. Znači onako, družite se, on ti je dečko, izađeš na piće i to je to. To je bila neka veza

prije udaje. Nakon toga se udaš jer nemaš nekog drugog izbora i to je to.

E, ali onda je moj muž pikirao mene. Ja sam se s njim zezala. Baš voli pričati

šale i uvijek je neka zafrkancija. U smislu da mi je on kao rodbina. I on je tu uvijek,

čuva me, pazi. Dok na kraju on meni nije prišao i rekao da se ja njemu sviđam. Meni se

on sviđao ovako, ali sam ja znala da je on meni iz rodbine.

B: Koliko je to daleka rodbina?

M: To je 3. ili 4. koljeno. Kad smo imali te situacije s djecom, išli smo

istraživati. Išli smo u Beograd na genetsko testiranje. Pa su nam na institutu rekli da je

to dalje.

B: Da je to predaleko da bi uzrokovalo bolest?

M: Da, da to nije uzrok bolesti djece.

Što se tiče te bolesti, pokazalo se da ne mora značiti da muž i ja imamo isti gen

zato što smo u rodu. To je opet primjer kako okolina gleda na nešto drugačije od mene.

49

Kruže priče kako smo u rodu i da su nam zato djeca bolesna. Tako moja mama sluša te

priče. Ja nikad ne slušam, mene ne zanima što drugi govore.

B: Je li teško slušati takve priče cijelo vrijeme?

M: Pa baš i ne. Ja čujem, ali mene to ne dira. Što ću ja svima objašnjavati, nije

me briga, ja znam da nije tako.

Upoznala sam roditelje u Beogradu koji imaju dijete s istom bolesti. Nisu se

znali prije braka. On je iz Vukovara, ona iz Bosne. Nisu u rodbinskom odnosu. Imaju

isti gen. Dijete im se rodilo. Još su blizanci. Jedno je bolesno, a drugo zdravo.

B: Gdje smo stali? Kako ste reagirali na to što je muž rekao da mu se sviđate?

M: Pa ne znam, valjda se i meni to svidjelo. Jer ja sam bila u toj fazi. Opuštena i

sve, meni se to sviđalo. Samo što smo bili u rodu. A ovaj dečko s kojim sam bila je bio

simpatičan, ali znate kako je u takvoj sredini pa se roditelji u to miješaju. Mama kaže:

„On nije za tebe.“ Pa onda baka, pa ovo, pa ono. Drugi ljudi isto kažu da on nije za

mene.

Dođu kod moje mame i kažu: „Jesi normalna? Nemoj dati dijete tamo. Pa on

nije za nju. Ovakav je, onakav je.“

Ne znam. Meni je on bio simpatičan. Njegova rodbina je bila za to da on mene

oženi. I dan-danas, njegova rodbina priča o meni kao da me još nisu preboljeli. On se

oženio, ima djecu.

I tako, kad je moj muž mene zaprosio, ja sam se uozbiljila. Postalo je ozbiljno.

Baš se sjećam toga, to je meni bilo nešto ozbiljno. Velika odluka za cijeli život. Ako se

odlučiš za to, ograničiš se za cijeli život. Tu više nema promjene. Onda se nije

razmišljalo da ćeš se udati po drugi puta kao sada. To je za cijeli život. Ja sam o tome

ozbiljno razmišljala i malo mi je bilo teško odlučiti se takvu obavezu za cijeli život.

B: Koliko je prošlo vremena od početka vašeg druženja do vjenčanja?

50

M: To ti je bilo par mjeseci. Ja sam imala nepunih 15 godina. Završila sam 8.

razred i odmah me je pitao. Mi smo se još malo družili i onda je rekao da moja mama

dođe do njegove obitelji da se upoznaju. Onda su njegove sestre, koje su već živjele u

Zagrebu, došle u Janjevo kako bi me upoznale. Meni je to bilo sve lijepo i zabavno. Ja

sam pristala na to. Nije me nitko na to natjerao.

Došle su njegove sestre, mi smo se upoznali. Njegovi mama i tata su me htjeli

upoznati. Išli smo kod njegovog strica. Njegov tata nije to podržavao jer smo u rodu.

Njegov tata je rekao: „Idem pitati svećenika.“

Onda je išao pitati župnika u crkvu je li to dozvoljeno, s obzirom na to da smo

treće koljeno. Župnik je rekao da je to dozvoljeno, da čak ima slučajeva vjenčanja u

trećem koljenu.

Onda je svekar rekao: „Ako je tako, onda ja ne branim ništa.“

I na jesen, u devetom mjesecu, nisam imala šesnaest godina... Moji roditelji su

se trebali potpisati na sudu. Trebala sam potvrdu od liječnika. Onda smo se vjenčali.

13.9. nam je bila svadba. Kod nas se te svadbe traju doma po dva dana. To je bila velika

svadba. To je sve bilo lijepo, sve je bilo dobro.

Ali poslije, kad sam se našla u toj situaciji... Ono što sam ti pričala da je moja

obitelj suprotna njegovoj. Valjda sam ja takva po prirodi da prihvatim sve ono što

moram. Na primjer, moj svekar nije dao da ja nosim hlače. Ja sam mlada. Meni je to

nepojmljivo da ja ne nosim hlače. Ali tako ti je u toj sredini. Nose se nekakve kućne

haljine, one dugačke. Takvo je bilo to vrijeme. Ja sam u to vrijeme sa šesnaest godina

izgledala starije nego sada. A u garderobi koju sam ponijela sa sobom sam imala više

hlača nego suknji.

B: Znači živjeli ste kod muža i njegove obitelji.

M: Da, da. Moj muž je dosta slušao oca, nije htio ići protiv njega.

B: A je li on smatrao da možete nositi hlače?

M: Da, njemu to ne bi smetalo, ali nije htio ići protiv volje oca i suprotstavljati

se.

51

Ja sam se pitala zašto ne smijem nositi hlače. Zašto da sad nosim suknje kao neka

ozbiljna žena. Ja niti nemam suknje. Onda je moj muž rekao:

„Sad ti odluči. Ako želiš da se mi svađamo s mojima, da se i ja svađam s

tatom...“ Ja sam rekla: „Dobro, onda ću prihvatiti onako kako je.“

B: A Vaš otac, jeste li njemu mogli reći da prigovori svekru?

M: Ne, moj tata se isto ne bi protivio. On je rekao da slušam svekra i da ne

trebam nositi hlače, da nosim suknje, što sad.

A meni je s druge strane svekar opet bio dobar i rekao: „Idemo mi tebi kupiti sve

što tebi treba.“

I on je išao sa mnom. Možda će nekom biti čudno da idem u trgovinu sa

svekrom ili mužem. Kad sam ja vidjela da moj svekar ima volje meni pomoći, izabrati,

kupiti nabolje, rekla sam:

„Zašto ne?“

Mene to nije smetalo. Nije pitao koliko košta. Ja sam se prilagodila situaciji

kakva je.

Smetalo me što nisam imala društvo koje bi došlo. Nisam mogla pustiti radio pa

si pjevati. Kod njih je sve tako napeto. Nitko mi nije branio da pjevam, ali radio nije

nikad svirao. Nemaš neku slobodu da ti netko dođe. Nije isto kao kod mojih. Nemaš

gdje izaći kao što mladi ovdje izađu na kavu. Odeš kod strica, kod rodbine. Najveći

izlazak nam je bila crkva i ići kod mame. I ideš u goste. Mama te zove u goste pa

prespavaš tamo 2-3 noći. To su svi izlasci.

Odeš popodne, poslije ručka. Počistiš, opereš suđe, normalno.

Kažem mužu: „Ja bih danas išla kod mame.“

I on kaže: „Ne pitaj ti mene, nego moju mamu.“

Tako ti se to pitalo svekra, svekrvu, ako želiš izaći. Hvala Bogu moja svekrva je

bila stvarno dobra žena.

Ja sam nju na kraju pitala: „Mogu li ja ići kod mame danas?“

Kaže ona: „Možeš.“

B: Jeste li ikada dobili odgovor: „Ne možeš“?

52

M: Pa nije bilo „ne možeš,“ ali sam morala doći doma u 19. Po ljeti bi me to

smetalo. Svi izlaze, taman je prošla vrućina. Još kad sam imala dijete... Vrućina je, svi

tek izađu, a ja moram doma. Ja nisam htjela kvariti ugođaj, svađati se.

Moja mama bi rekla: „Što ćeš doma, pa rano je još.“

Opet nisam htjela reći mami: „Pa ja moram ići doma u 19 jer su mi tako rekli.“

Ja to nikad nisam rekla svojoj mami, nikad. Uvijek sam nalazila neke izgovore,

da će nam doći gosti i da dijete mora ovo, ono. Uvijek sam našla neki izgovor zašto

moram ići doma. Tako je bilo, ili se prilagodi, ili se svađaj. I dan-danas se prilagodim.

Ponekad bih došla u pola osam pa bi svekar mrmljao: „Aaa, šeta se.“

Ne direktno meni, nego onako... Dva puta se dogodilo da sam se spremila, a

onda mi svekar kaže: „E pa ne, što nisi ranije išla, a ne sad kad je mrak.“ I ja ostanem

doma.

Moj muž je vidio neke nepravde pa se znao s ocem posvaditi. Ne zbog mene,

nego je to vidio on sam.

A ja mu kažem: „Ma daj, šuti, pusti.“

Došlo je vrijeme su ljudi išli u kavane, na dočeke Nove Godine. Mi nikad nismo

smjeli.

„Ma što ćete tamo. Bit će ovo, bit će ono...“

On nas nije pustio. Onda bi moj muž ušao u sukob s ocem.

Onda ja kažem: „Ma pusti, ne moramo mi ići.“

Jednom smo nakon crkve muž i ja otišli u kafić, ali netko je to rekao svekru.

Onda je svekar poludio, počeo lomiti, bacati.

Onda mu se muž suprotstavio: „Pa dobro zašto? Ja sam sa svojom ženom bio.

Nije ona bila sama ili nešto...“ Ne! Ne da on. To je stari tip obitelji. Ne smije se u kafiće

na kavu.

Vjerojatno je to ostavilo traga na meni. Poslije sam počela primjećivati psihičke

probleme.

B: Pa pretpostavljam da Vas je to mučilo dosta i tada.

53

M: Pa mučilo me. Ponekad mi je došlo da se rasplačem. Ali ja sam sve to držala

u sebi. Nisam govorila mojim roditeljima, nisam ih htjela opterećivati, a niti doma se

nisam htjela svađati. Malo bih podijelila s mužem, njemu bih rekla.

Ja u tim godinama nisam znala ništa spremati, skuhati, niti oprati. Ja sam

pomagala svojoj mami, prala pelene, isplahivala, pomagala s vešom. Ali ja sam imala

baku, nikad nisam imala potrebu, na primjer, ispržiti jaja.

Ali to je moja mama sve rekla: „Čujte, da ne ispadne sutra da ona ne zna ništa.

Ona je mlada, kao što znate. Ona nije imala potrebe to znati. Mi smo bile tu, baka i

mama. Ali to ne znači da ona ne treba raditi. Sad je tu kod tebe. Ti je sad nauči sve što

treba.“

I sve je to bilo dobro. Polako sam gledala svekrvu kako sprema. Nije se nikada

derala na mene.

Ja sam ostala trudna. Sve je dobro prošlo i ja sam rodila curicu.

B: Koliko je to bilo brzo nakon vjenčanja?

M: Nakon godinu dana, znači sa 16 i pol. Našli smo liječnika kojeg je moj muž

platio da me porodi i da sve prođe dobro.

Moj svekar je rekao: „Platit ćemo koliko treba, samo da sve bude dobro.“

Oni su mene voljeli, pružali su mi sve. Nisu me mrzili niti maltretirali. Ali su

takav tip ljudi, sa svojim pravilima. Vidjeli su da sve to prihvaćam i poštujem pa su me

još više zavoljeli. Mene su svi voljeli, cijela njegova rodbina.

B: Jeste li rodili u bolnici?

M: Da, da, u bolnici, u Prištini. Nakon poroda sam bila još par dana u bolnici.

Nakon što sam izašla iz bolnice, svekrva i svekar su mi se posvetili. Bili su sretni.

Dobili su unuku. Svekrva mi je stavila bijelu posteljinu da ležim. Neke snahe to nisu

imale. Neke snahe su imale slobodu da izađu, odu na kavu, nose hlače, ali nisu imale tu

pažnju od svekra i svekrve. Tako sam ja to gledala. Ne možeš imati i to i to. Nemam

ove stvari, a opet imam pažnju od njih. Oni me vole i puno mi pružaju. To je rijetko bilo

da ti tako svekrva napravi...

54

I oni su zvali moju mamu, što je običaj. Običaj je da iz bolnice dođe i tvoja

mama. To je nešto značajno. Svekrva je spremila ručak. Moja mama je tu ručala kod

nas. Mene je dočekao krevet. Svekar je otišao u mesnicu i uzeo jetrice, slezenu. To je

dobro za krv. Borovnice. Sve mi je ispekao na žaru i donio da jedem. Što je recimo

rijetko, da to svekar napravi za snahu. Ali ja sam bila dobra prema njima i oni su meni

tako vraćali.

Svekrva je kupala bebu. Kad je beba plakala, znao je doći svekar i ljuljati je.

Moj muž nije mogao spavati po noći.

Rekao je jednu noć: „Bacit ću ju kroz prozor!“

Stvarno, urla, urla, cijelu noć plače.

Sve to vrijeme se svekrva žalila na bolove, žuč i tako. Onda se, kada je moja

kćer imala godinu i pol, svekrva razboljela. Morala je operirati žuč jer su mislili da ima

kamenje u žuči. Išli su u Prištinu u bolnicu na operaciju žuči. Za to vrijeme sam se ja

pomalo učila raditi kućne poslove, pospremati, premda mi svekrva nije htjela dati.

„Ma daj, spremat ćeš. Ja sad spremam. Gledaj, prati, ali neću ti dati da se

opterećuješ, da kuhaš, da pečeš kruh.“

Imali smo kravu koju je ona muzla. Moraš napraviti sir.

I onda je ona rekla: „Ti to nemoj ništa raditi. Ima vremena, radit ćeš, ja sam tu.“

Kad su ju otvorili u bolnici da vide što je na žuči, našli su rak. Onda je to kod

mene počelo. Svekar je došao doma, rekao da se soba spremi, da se stavi još jedan

krevet u njihovu sobu, da će svekrva morati ležati kad se vrati uz bolnice.

Ja sam rekla: „Zašto? Pa svi se operiraju. Ležat će deset dana, dva tjedna, ne

znam, dok se ne oporavi. Pa što će vam krevet?“

Nije nam htio reći u čemu je stvar. Znači, ona je imala neizlječivi rak.

Došla je doma. Bila je stvarno dobra žena. Imala je 53 godine. Ja sam se našla u

toj situaciji. Ona je bolesna, najednom sam se morala početi brinuti za sve poslove u

vezi s djetetom i održavanjem kuće. Malo mi je bilo to teško, njena bolest i ti poslovi.

Svekar je bio uz mene i rekao: „Ja ću ti sve pokazati. I oko djeteta i sve što

zatreba.“

Da ne duljim, ona je ležala jedno 2-3 mjeseca. Tako se mučila, imala je bolove. I

na kraju je umrla. I kad je umrla, opet taj težak običaj, da moraš biti u crnini.

55

B: To dulje vremena, ne kao ovdje?

M: Da, godinu dana nosiš crninu. I nosiš maramu na glavu. Svi, šogorice, svi su

u crnini. Svake nedjelje se ide na groblje. To je urlanje, plakanje. Mene je počelo sve to

smetati. Svake nedjelje kad krenemo na groblje, mene bi već stiskao želudac.

B: I koliko traju ti odlasci na groblje?

M: Godinu dana se ide svake nedjelje. I onda poslije sva rodbina shvati kod

tebe, pa moraš napraviti kavu i dati rakije.

B: Ne znam jesam li sad neosjetljiv sa svojim pitanjem. Svi su tužni kad netko

umre, ali s vremenom prođe početni šok. Jesu li i nakon godinu dana ljudi još tako

intenzivno plakali pri odlasku na groblje?

M: Tako je to i danas. To još postoji. Ti ljudi jesu iz Janjeva, ali kad tu idu na

groblje, tu ne urlaju.

B: Pa da li im onda to prirodno dođe da su tako tužni ili...?

M: Tako se to na glas plakalo; vrištalo na glas. Tako strašno. Tu dođeš, plačeš,

tužan si, najmiliji ti ode i mladi i to. Zna se i tu... Ja ti više ne idem na sahrane, ja ne

mogu ići na sahrane. Meni je teško, sve mi je ostavilo traga od onda.

Teška je situacija, izgubili smo osobu koju smo voljeli. Našla sam se u situaciji

da moram naučiti peći kruh, spremati, sve. Sve mi je nešto novo i ovisi o meni. Premda

imam pomoć, strah me je. Onda ti umijesiš kruh pa danas nije dobar.

Ja sam imala još dvije šogorice koje i dan-danas žive s nama. One se nisu udale.

Jedna šogorica je isto počela kuhati i spremati.

Onda ona ne napravi dobar kruh pa svekar viče na nju: „Pa kakav ti je ovo kruh?

Pa što je ovo? Pa što si radila? Pa kad se više misliš naučiti?“

Mene je smetalo to što on viče na nju. Rekla sam: „Daj, pa ja ću probati, možda

meni bude dobar.“

56

Pa bih onda ja probala.

Što se još događalo? Dok sve to traje, moja mama se razboljela. I ni jedno ni

drugo nego – tumor na maternici. Završila je u bolnici. Odmah dva tjedna nakon smrti

svekrve. I kažu da joj treba operacija.

A ja... „Isuse Bože. Sad sam izgubila svekrvu, sad ću i mamu.“

I meni se sve to pomiješalo u meni i postalo mi je teško. Osjećala sam strah i

paniku. Ja tada ja nisam znala što panika znači. Meni je sve to krenulo od onda.

Počela sam plakati: „Pa neću sad valjda izgubiti mamu?“

Onda je meni jedna teta rekla: „Ma nije to isto. Tvoja mama je drugačiji slučaj.“

Kažem: „Ali rekli su joj da ima tumor.“

Nisu mi dali da joj idem u bolnicu.

Rekla sam: „Zašto mi ne date? Ona valjda isto nije dobro, zato mi ne date.“

I tako je to trajalo. Onda sam ju ja ipak išla vidjeti. I, hvala Bogu, na kraju,

dobro je završilo. Skinuli su joj sve i to očistili, i evo, više nije imala problema s tim.

Preživjela je to.

Onda mi se sestra trebala udati, dok je mama bila bolesna. Svadba je bila

naručena i nisu htjeli otkazati. Onda je moja bolesna mama, umotana u deku, išla u

crkvu. A ja, jer sam umotana u crninu, nisam smjela ići. Moja sestra se udala, a ja sam

bila doma.

Nakon godinu dana sam skinula crninu. A muževe sestre su nosile još godinu

dana.

B: Zanima me, kakav Vam je bio brak s mužem? Je li bilo ljubavi, jeste li

uživali, kako ste se slagali?

M: Je, bilo je ljubavi, mi smo se slagali. Mislim, ima puno stvari u kojima se ne

slažemo. Suprotni smo. Na neke stvari ja i dan-danas gledam drugačije. Već sam navela

neke primjere. On gleda drugačije. Ali nekako se uvijek trudiš to uskladiti i složiti se.

Ali tu postoji ta ljubav i mi smo se vezali jedno za drugo. Ne bi inače bili 27 godina u

braku. Sve to što smo prošli, sve te poteškoće, još su nas više vezale. Mi sada ne

možemo jedno bez drugog. Ako mene nema, on me traži. Ponekad se on našali: „Kad

nisi tu, onda mi je čudno jer te nema. Onda kad dođeš, onda mi dosadiš.“

57

Onda mu nešto pričam, ovo, ono.

Onda on: „Ej, dosadna si. Ušuti više.“

On bi nešto slušao na televiziji. U vrijeme dok su njegovi roditelji bili živi, nama

je bilo lijepo. Iz tog razloga smo ostali zajedno. On mi je na neki način bio zahvalan što

sam se tako postavila, što sam sve prihvatila, što se nisam suprotstavljala, što nismo

imali nekakve svađe.

Nakon što je moja svekrva umrla, počele su se nositi trenirke. Išla sam si kupiti

nešto što mi treba.

Mužu se ne da, kaže: „Idi s tatom. On ti to voli, kupovinu, dućane. Idi s njim.“

Nisam spominjala da bih htjela trenirku, samo smo išli da kupim nešto što

trebam. Svekar me prvo odveo u dućan gdje ima dobrih trenirki.

Ja sam ušla i pitala: „Što ćemo tu?“

Kaže on: „Izaberi sebi trenirku koja ti se sviđa. Koja je najljepša, nemoj uopće

gledati cijenu.“

B: I donji dio trenirke?

M: Da, da. Znači trenirku.

B: Pa i trenirka spada pod hlače.

M: Da. Znači do sad nisam mogla. Malo se to počelo nositi. I sad je došao

trenutak kad je valjda i moj svekar vidio i shvatio da to nije ništa loše. Možda bi, da sam

se ja svađala i bila loša prema njima, sve bilo drugačije. Ne znam. On je sam to

pokrenuo.

I sad je mene sram probati obući trenirku. Ja sam je obukla i izađem, ali sad me

je sram hodati u trenirci. Odvikla sam se od toga. I kupim još jedne hlače. I dođemo

doma, dođu moji mama i tata kod mene.

Moj svekar kaže: „Hajde sad idi obuci ono što si kupila.“

Isuse Bože, sad je mene sram. Moj muž nije ni znao što sam kupila, tek smo

stigli. I ja obukla trenirku, a on me čudno gleda.

Pita me: „Nisi se valjda svađala?“

58

Kažem: „Ne.“

I ja ispričam kako me sam odveo u taj dućan. On nije mogao vjerovati. Ni mama

ni tata isto. I tako sam ja počela nositi hlače.

Poslije, kad je svekar umro, znali smo pričati i reći: „Eto vidiš, da si prije obukla

te hlače, onda bi ljudi rekli da si čekala da umre da bi nosila hlače.“

Mislim, što je njih sve opterećivalo, a ja o tome uopće ne mislim.

Ali evo, to su rekli: „Dobro da si ti prije obukla i hlače i trenirke.“

B: Zanima me i kako je Vaša obitelj prihvatila muža?

M: Pa dobro... Dobro su ga prihvatili.

Moj muž je malo brze naravi. On je dobar. Samo ima tu narav... Brzoplet je,

reagira brzo. Ja sam navikla na to. Mene je u početku to smetalo, rastužilo bi me kad bi

on vikao na mene, kad bi mi nešto rekao. Onda s vremenom prihvatiš kakav je i

uskladiš se s tim. I danas se njegove sestre ljute na njega kad se on dere.

Ja kažem: „Pa Isuse Bože, vi ste od djetinjstva s njim, brat vam je. Zar ga ne

poznajete?“

Ja mislim da u svim brakovima tako to treba biti. Da kad muškarac viče, da žena

zašuti.

Onda kad to prođe, onda mu ja kažem: „Čekaj, nisi u pravu. Nije to u redu.“

On u jednom trenu kaže nešto, prođe pola sata, on te zagrli...

„Čekaj, a što si ono rekao.“

Pa on kaže: „Što sam rekao? Ništa. Ja se ne sjećam.“

Ja sam to prihvatila, premda mi ponekad kad nešto kaže bude malo teško.

Kažem: „Zašto baš moraš govoriti takve stvari?“

Kad odem s mužem na groblje, ja se ne mogu otvoriti i plakati. Isto tako niti

pred mamom niti tatom. Ili kad je Ivan bolestan. Ja ne mogu pred njima plakati. Ne

znam zašto je to tako.

B: Jeste li ranije od njih dobili negativne reakcije na pokazivanje tuge?

59

M: Ne, nisam dobila od njih nešto negativno. Jednostavno se ne mogu otvoriti.

Ili, ako pričam na telefon, moram otići u drugu sobu.

B: Nedostaje li Vam da se možete otvoriti pred rodbinom?

M: Ne, ne, ne. Nemam potrebu. Dapače, meni je lakše. Meni je bolje da odem

sama na groblje. I ne dođe mi svaki put da plačem. Ali meni je draže da odem sama.

Iako volim i otići s njim. Ali ne mogu se tako otvoriti. Sad kad je Ivan bio u bolnici,

ostao je na intenzivnoj. Posjete su do sedam.

Ja sam zvala muža i rekla mu: „Dođi ti u osam.“

Pita on: „Zašto?“

„Možda ću ja malo dulje ostati da me ne čekaš.“

Ali nije to bio pravi razlog. Pravi razlog je bio taj što će mi sigurno nakon

izlaska iz intenzivne biti teško jer po prvi put ostavljam Ivana samog. Kad je on tu,

skamenit ću se i zatvoriti sve to u sebi jer se ne mogu isplakati, a trebat će mi to. Onda

sam radije ostavila vremena da budem sama.

Izašla sam, meni je bilo teško. I koga sam prvo nazvala? Nazvala sam

fizioterapeuta. I ja sam plakala. A da je moj muž bio tu, ja ga ne bih mogla nazvati.

Rekao bi: „Što sad zoveš? Što sad plačeš?“

A fizioterapeutu se mogu povjeriti, reći: „Teško mi je, ostavila sam ga samog.“

Pa mi onda on kaže: „A znam da ti je teško, ali moraš prihvatiti. Proći će. Znaš

da je to njemu tako.“

I tako sam ja malo popričala, isplakala sam se i meni je bilo lakše. Otišla sam u

kapelicu kod Klaićeve. Tamo sam se isto otvorila, isplakala pred Isusom, predala ga

Isusu, ali bez prisustva muža. Kad bi on bio tu, ja ne bih mogla.

Drugi intervju – 11.2.2014.

B: Kako Vam je sad s tim visokim tlakom i osjećajem koji se širi dolje?

60

M: Nije strašno. Zaboli me malo glava. Uzmem tlakomjer pa si izmjerim tlak.

Malo se uznemirim pa mi se to dogodi. Ali nije prisutna ona panika. Kad nema panike,

onda ja to mogu savladati. Popit ću Normabel. Ili će proći. Meni je najteže kad me ulovi

ta panika. Kad mi bude ta panika onda mi se zijeva, hladno mi je, spava mi se.

Teta od muža je teško bolesna. Ima karcinom. Pa kad odem kod nje i vidim kako

nije dobro, to me dovodi do razmišljanja. Taj čas kad dođe smrt. Sve je to povezano.

Smrt moje svekrve i sve. Sve je ostavilo traga na meni. Zato sad, kad kroz život naiđem

na takve situacije, sve me smeta, a odmah mi ide na tlak. Odmah mi tlak skoči.

Neki dan sam bila kod nje. Ona kašlje, nema zraka. Mene to odmah uznemiri.

Onda kažem sama sebi: „Ma proći će to. Ne idem ja doma. Smirit ću se. Nije to

ništa.“

Nisam jaka za takve stvari. Zato me nekad brine kako ću dalje s Ivanom. Neko

vrijeme sam tako razmišljala.

Ali rekla sam: „Ma neću, što bude - bude.“

Danas je ovaj dan. Ja uopće ne planiram što će biti do navečer. Samo ono, toliko

je sati, vidjet ćemo što će biti do sedam. Ako negdje trebam ići, znam da trebam, ali

vidjet ću kako će biti. Uopće ne planiram. Jer ne znam - možda se njemu nešto dogodi

za sat vremena. Tako da uopće ništa ne planiram.

Sestra me zove: „Hoćemo to ili to?“

Kažem: „Ništa, nazovi me kasnije. Ako sam u stanju – idemo, ako ne – ništa.“

B: Kako je Ivanu s ovim novim aspiratorom?

M: Koristimo ga. Evo sad sam mu ga stavila jer uz sve ostalo ne stignem više

puta. Stignem dva puta dnevno.

B: A je li mu poboljšano disanje?

M: On se sada dosta nakašljava, izbacuje dosta.

B: Znači on je taj sekret imao dugo u sebi?

61

M: Da.

B: I to se sad čisti po prvi puta nakon dugo vremena?

M: Da. Njega je fizioterapeut pročistio bez aspiratora, ali ne može izvaditi sve.

Sad kad mi konstantno radimo s njim, neće se uspjeti skupiti toliko šlajma kao prije. Ja

se nadam da uz ovaj aparat, kad ću to raditi svaki dan, neće biti prilike da se nakupi

puno toga. Nego tako, nakupi se malo i on to izbaci. Dođe mu tako od položaja.

B: A ako Vi niste u blizini, može li on samom sebi pomoći kad mu dođe da se

nakašlje?

M: Što ja znam, sad, ja sam stalno uz njega zapravo. A recimo, kad odem

negdje, onda ja stalno govorim mužu i šogoricama da paze da se dobro nakašlje. Bojim

se da mu se to što iskašlje ne vrati, ili da mu ne dođe da povrati pa da mu se nešto ne

vrati natrag pa ne može disati.

B: Je li mu se tako nešto ikad dogodilo?

M: Pa nije se meni baš ono jako dogodilo, ali malo je. Ako je on povratio i

udahnuo tu hranu, onda malo ode u pluća i to izaziva upalu pluća. Tako da ti nikad nisi

sto posto siguran. Zato je i postavljena sonda da on više ne jede preko usta, da ne dođe

do te aspiracije, da se ne uguši.

Recimo, jednu večer mi se dogodilo da mu se toga nakupilo. Bila sam sama u

kući. Ja mu dajem malo fiziološke otopine, malo vode. Stavila sam mu dosta fiziološke,

a on je počeo krkljati. Nakupilo se i on to nikako nije mogao izbaciti. Teško diše. Mene

ulovi panika. Isuse Bože, što ću sad sama. I ja zgrabim telefon.

Poslije se sama sebi smijem, ali u tom trenutku ja uzmem mobitel.

„Koga ću nazvat?“

Ja njega stavim u krevet, ukopčam aspirator. Stavim ga onako na stranu, počnem

s aspiratorom. Ali moram nekoga čuti, da mi netko da podršku. Uvijek pričam sa

svećenicima.

62

I uvijek kažu: „Isus je tu.“

Ja kažem: „Da li ja dobro ne vjerujem? Ja vjerujem, ali da li ne vjerujem u

potpunosti pa se ne opustim i ne predam u njegove ruke pa što bude - bude?“

Nego, meni je uvijek potrebna ljudska pomoć. Najčešće zovem fizioterapeura.

I on meni kaže: „Kako bih ti ja mogao pomoći?“

„Pa ne znam, rekao bi mi da ga okrenem na stranu. Ma neće se ništa dogoditi.

Ma sve je u redu. Mene bi to onda smirilo.“

I on kaže: „Pa ti sve znaš što treba napraviti. Što paničariš?“

B: Da. Znate što treba napraviti, ali dobro dođe da Vas netko umiri.

M: E, e. Ali ja ga nisam dobila. Javila mi se sekretarica, bio je u Međimurju.

Onda se Ivan nakašljao. Kad se nakašljao je lakše krenulo pa sam ja to izvukla. Onda je

bilo dobro. Još sam uzela ovu bočicu s vodom i nalila u njega. Onda je došao muž.

Njemu je isto - ni on ne može to sve podnijeti.

Bila sam puno paničarila, ali s vremenom se to ublaži. Saživi čovjek s tim. U

ovom trenutnku, meni je moj Ivan kao da je potpuno zdrav. Meni je to sve normalno. A

ljudi recimo...

Liječnik koji ga prvi put vidi: „Bože, što je ovo, što je ovo. Što su ti trzajevi?“

Ja kažem jednostavno: „Pa nije to ništa.“

A možda da je meni to netko prije pričao, da to nisam prošla, rekla bih: „Kako

ću ja, kako ću ja, kako ću ja?“

Ali kad to svaki dan živite, onda se s tim saživite. Priviknete se na sve te stvari i

postane normalno.

I kad je bilo postavljanje sonde, ja sam paničarila: „Kako ću to ja, kako ću to

ja?“ E, onda kad sam ja to probala...

Na Srebrnjaku u bolnici sestre uopće nisu imale takve slučajeve i ne znaju.

Došle su da me gledaju kako ja to njemu radim. A meni je sad to lagano. Kao dobar

dan. A kad je to bio prvi put?! Ja sam plakala i plakala... Onda tlak, panika. Sve me

stišće, guši me. Ja sam mislila da ću završiti na hitnoj.

Mislim, ja ti počnem jedno pričat, završim na drugom...

63

B: Dobro, sve me to zanima i bitno mi je.

M: Da, to ti je bilo tako teško tih dana. Ja sam išla kad su mu stavili tu sondu i

sve to. I onda su rekli da moraju staviti i pumpu. Ja nisam znala što znači ta pumpa.

Čovjek ne razmišlja, ne pokušava ni shvatiti. Puna je glava kao da više ništa niti ne

stane. Ta pumpa, tko zna što je? Hoće li njemu nešto ugraditi u trbuh? Moj stari sin je

imao pupmpicu koja mu izbacivala likvor iz glave.

Meni se sve to vrati i uzburka mi se organizam. Ja sam bila sasvim izgubljena.

Imala sam tlakomjer sa sobom, htjela sam izmjeriti tlak, ali nisam uopće znala kako da

izmjerim. Na mene to jako loše djeluje, i tlak i panika. Kao da sad imam tlak dvjesto.

Kako se ljudi osjećaju sa tlakom dvjesto, tako sam se ja osjećala. I što je najgore, sva

sam na iglama, sva sam uznemirena, nikako da se smirim.

On je još dobio napadaj – jedan, drugi, treći. Šest napadaja za redom.

Ja pitam liječnika: „Ne znam, on meni nikad nije imao ovakve napadaje. Zbog

čega je to?“

Možda anestezija, možda nešto što je tu novo.

Kaže: „A joj, ne znam. Ići ćete na EEG.“

Išla sam sama na EEG. Sve sam sama radila.

Kažu mi: „Vi znate gdje je to, mama?“

I nikakvu pratnju mi ne daju.

Kao: „Mama, Vi sve znate.“

I ja sama uzmem kolica i papire i spustim se dolje. Ja sam išla kroz onaj hodnik,

došla na EEG. Bilo je kao da sam hodala u nekom snu. Ja sam sve to obavljala, ali mi je

bilo onako... Kao da sam bila odsutna. I dođem dolje na EEG, a meni nije dobro. Kao da

me sve guši, stišće me glava i sve. Nemam mira. Za vrijeme EEG-a dijete mora cijelo

vrijeme biti mirno.

Kaže meni sestra: „Mama, a što je ovo? Dijete je sasvim mirno, a mama je

nemirna. Što je Vama?“

Meni nije dobro, pokušavam se smiriti, ali ne mogu biti mirna, nego non-stop

nešto radim.

„Što ako se ja srušim? Što ako završim na hitnoj? Guši me, stišće me. Što ako

mene lupi moždani, srčani? Bože, kako će dijete? Bože, daj mi snage, smiri me.“

64

Jedva sam izdržala. Ja sam se vraćala hodnikom do lifta... Sve sam dobro

napravila, nisam ništa promašila. Ali ja sam išla kao u nekom snu, kao da sam sanjala.

Kao da sam lebdjela.

Poslije razmišljam: „Bože, kako mi nije bilo dobro. Ja uopće ne znam kako sam

ja bila dolje. Kako sam došla?“

I kad sam ušla u hodnik na odjelu gdje je Ivan bio... Učinio mi se hodnik

dugačak, kao da uopće nema izlaza. Kao da vidiš neki tunel, ali nigdje ne vidiš izlaza.

Tako sam se i osjećala. Meni se pobrkalo sve što sam prošla s jednim djetetom, s

drugim djetetom... Nisam uopće znala gdje se nalazim, u kojoj sam bolinici niti što mi

se događa. U jednom trenu mi je došla slika... Kad sam s djetetom koje je imalo tumor

bila u bolnici u Beogradu, isto je tako bio neki dugačak tunel. A hodnik mi je izgledao

isto tako dugačak. Kao da ne vidiš izlaza. Nema spasa. Kad ti kažu da ti dijete ima

tumor, kao da je smak svijeta. Tako se osjećaš. Puno je doživljaja, ne znam više koji da

izdvojim, koji je bio najgori. Kad su ti rekli ovo, kad su ti rekli ono...

I onda sam ja došla u sobu, sva van sebe. Tu me guši, tu me stišće. Dijete ima

gaze i to sve nakon operacije. A nema nikog da te zamijeni, da možeš malo na zrak.

Onda sam zvala muža da mu kažem... U biti, zovem ga da bude spreman na to da mi se

nešto može dogoditi. Da zna da se ne osjećam dobro i ako mi se dogodi neki moždani ili

srčani, nešto, da bude spreman. On to drugačije proživljava.

Ja ga nazovem. On se javlja: „Što je? Je li se nešto dogodilo?“

Ja kažem: „Nije ništa posebno, ali meni nije dobro. Bojim se da mi se nešto ne

dogodi.“

I on kaže: „Ma neće ti se ništa dogoditi, hajde.“

I ne dobiješ nešto puno od njega. Idemo dalje, moram nekog nazvati. Nazovem

fizioterapeuta.

„Ma daj hajde, ti to možeš. Proći će, to ti je samo malo došlo teško. Znaš da ti to

možeš.“

Kažem mu: „Hajde ti mene još jednom nazovi do navečer.“

Možda niti ne stigne, ima ženu, djecu, posao. Ali meni je to toliko važno i

značajno.

I onda mu ja kažem: „Hajde nekako nađi vremena. Meni je glupo zvati navečer

da ne smetam. Ali daj me svakako nazovi još jednom.“

65

Kao da opet očekujem nešto.

Kaže on: „Hajde dobro. Nazvat ću te ja svakako.“

Kažem: „Nazovi, i u 22 ako treba, samo da ja još jednom malo popričamo.“

Onda se ja sjetim profesorice i toga kako mi je govorila da ja moram sama

odbaciti te misli i sama sebe smiriti. Recimo, dođem kod liječnice i uhvati me panika. Ja

bih znala brojati pločice i nekakve kockice da odvratim misli od onog što mi stvara

paniku.

B: Uspije?

M: Da, i uspije. I tako brojim, i malo se smirim. Ne mislim na ono što mi stvara

paniku. Ja se sjetim toga što mi je profesorica govorila. Da se smirim, da nađem nešto

što će me smiriti, što mi paše. Taj dan sam pokušala pričati s ljudima. Bili su u sobi

pored jedna žena s bebicom i muž. Reko, idem s njima pričati, ali nešto drugo, da ne

razmišljam o svojoj panici i kako ću se srušiti. Onda sam se malo uživila s tim ljudima.

Malo smo krenuli u priču i ja sam zaboravila one svoje misli koje mi stvaranu paniku. I

već sam se malo smirila.

Nazvala sam tu magistru i njoj sam rekla: „Lovi me panika i tlak.“

Ona je meni dala nekakve kapi... Joj, sad mi je stao mozak. To ti ona radi kao

nekakve kuglice na biljnoj bazi.

B: Homeopatski lijekovi?

M: Da. Ona mi je to radila. Prvo me je sve ispitala. Sve zna o meni. Cijeli moj

život. I sad kad ju nazovem, samo joj bilo što kažem. Kao što me i profesorica ispitivala

kao psiholog, tako me i ova magistra sve pita. Sve sad zna o meni. Davala mi je te

kuglice. Staviš ispod jezika. Za tu paniku. Meni je bilo dobro pa nisam više ništa

koristila. Davala mi je i kapi.

B: Kad ste se doselili u Zagreb?

M: Nije bilo problema. Nismo imali neki pritisak da moramo.

66

To je bilo '98. Počeli su se naglo iseljavati od '95. A mi smo nekako ostali. U to

sam vrijeme išla u Beograd, s djetetom u bolnicu. Mi smo ovdje u Zagrebu imali

zemljište koje je svekar kupio već prije. Moj muž je razmišljao hoćemo li ići ili ne.

Htjeli smo ostati dolje dok smo mogli, dok imamo posla i svega, a ovdje gore se treba i

prilagoditi. E, onda je moj muž počeo zidati kuću. Došao je u Zagreb, naručio majstore.

Ostavio je bratiću da mu to sve vodi. Tako je to lagano počelo. Kuća se već izgradila.

Ostali smo još malo, ali se na kraju vidjelo da nema tamo nekog opstanka i da se

ljudi iseljavaju. Mužu je prvo bilo teško odlučiti se. Ne znam kako se odjednom

odlučio. Ja sam bila u bolnici u Beogradu s djetetom. On je došao po mene i rekao:

„Sutra se pakiramo i selimo se.“

Ja kažem: „Što ti je bilo sad odjednom?“

Kaže: „Gotovo, odlučio sam.“

Kad sam se vratila iz bolnice; počeli smo se pakirati.

Došli smo s autom. Spavali smo kod šogorice nekoliko dana dok se sve to nije

posložilo. Onda smo se uselili. Prvu večer mi je bilo čudno, ali kako se ja uvijek

priviknem i prilagodim na sve... Gdje je plac, gdje je dućan... Ja sam se odmah uhodala.

Došli smo ja i muž, te dvije šogorice i sin koji nam je bio bolestan. On je tada imao

sedam godina. Starija kćerka je isto došla. Jedan sin nam je već bio umro. I mi

10.4.1998. došli ovdje.

B: Jel bilo financijski teško preseliti se?

M: Onda smo još imali nešto gotovine za početak, da se troši dok moj muž nije

znao što će raditi. Onda je krenuo po sajmovima. Kupio je kombi, uzeo robu i s jednom

sestrom išao na mjesečne sajmove. To mu je bilo dosta naporno jer nije navikao raditi

drugi posao osim obiteljske proizvodnje u radionici kod kuće. To se dižeš u 4 ujutro,

voziš puno kilometara, radiš cijeli dan pa opet nazad. Tako smo živjeli u početku.

A i meni je bilo teško. Dijete je bilo već bolesno kad smo došli. Trebali smo sve

papire prebaciti. Domovnice, rodne listove... Prijaviti se u bolnice, u boravak, kod

socijalne radnice... Sve sam to sama obavljala. On je išao raditi, a ja sam sve sama. Ne

znam ništa, gdje je što, što je to... Ali hvala Bogu, uvijek mi pošalje dobre ljude.

67

Prvo sam se javila kod školske liječnice, kad je sin imao skoro 7 godina. Ona me uputila

gdje trebam ići. Čak i gdje mogu uzimati pelene. Pitam sve ljude, pa me šalju tamo,

ovamo. Na kraju sam ja to sve obavila. Socijalna radnica mi je sve objasnila.

Ja sam tada bila mršava, iscrpljena... Jedno dijete mi je umrlo, svuda trčiš, sve ti je

novo, drugo dijete je bolesno.

Uklopili smo se ovdje. Meni je ovaj kraj lijep i susjedi su dragi. Nakon što je

neko vrijeme radio po sajmovima, muž je saznao za strojeve za čarape pa je krenuo to

raditi. I to mu je prvo bilo teško, ali on je dobar majstor i zna puno toga. Nema niti

jednu školu, ali zna sve napraviti. Ima životno iskustva. On toga više zna nego netko tko

je završio školu.

B: Je li Vam bilo emocionalno teško napustiti rodni kraj?

M: Pa ne znam. Možda s jedne strane malo teško. Ostavljaš sve, ideš u novu

sredinu. Ali s obzirom na to kakva je bila situacija, ja sam osjetila radost. Ja sam bila

sretna što idem.

B: Koliko je hrvatska kultura bila drugačija od Vaše?

M: O da! Puno. Kao prvo, razlikuje se govor. I dan-danas mi ne govorimo

hrvatski.

B: Pa mi se izvrsno razumijemo.

M: Pa razumijemo se...

Ali nije nam to stvaralo puno problema zato što nismo u društvu puno Hrvata.

Meni bi možda bilo teže da sam se negdje zaposlila. Onda bi mi možda bilo teško

pričati s tim ljudima. Ja se sigurno ne bih sramila. I da jesam to trebala, ja se ne bih

sramila. I unutar Hrvatske, iz Međimurja, svatko priča po svome. A mi pričamo ovako.

Ali nije nam bilo teško jer smo opet okruženi s Janjevcima. I mi i dalje pričamo po

svome. A kad odeš recimo, kod liječnika ili u općinu, onda malo pripaziš. Ako te

razumiju, razumiju. Ako ne, malo pripaziš. Ali to je sve nešto kratko.

68

Jedino je problem bila škola. Moja Lucija je tada bila u četvrtom razredu. Došla

je tu i trebala krenuti u četvrti razred. Dok je bila u Janjevu, bila je odlična učenica,

prolazila je s pet.

Svi su joj govorili: „E, sad si tu prolazila s pet jer ovdje puno ne paze na ocjene i

malo popuštaju. A vidjet ćeš sad kad odeš u Zagreb kako je gore teško. Pogotovo jezik.

Uči se i engleski. I sve drugo je teže.“

I djetetu se ulio taj strah.

Ja sam rekla: „Zašto joj to govorite? Pa što sad? Kad dođe tu, kad krene u školu,

kad vidi... Više će se truditi. Svi ćemo pomoći da ona to prihvati i savlada.“

Ona je krenula u školu.

Njezina kćer je bila kod psihologa. Psiholog je rekao: „Pa gospođo, ona priča

dvojezično. Dajte pričajte malo s njom hrvatski. Pričajte joj neke priče pa joj čitate.“

Rekla sam: „Pa što mu nisi rekla da prvo ja moram naučiti hrvatski, a onda

dijete.“

Ja ne vjerujem da ćemo mi to ikada izbaciti. Možda ova djeca koja su išla tu u

školu, tu se druže i sa drugima, oni će znati hrvatski.

Lucija je imala problema zato što ju isto ulovi taj neki strah.

I ona kaže: „Mama, kad krenem u školu, tu mi zaigra.“ [pokazuje na trbuh]

Bojala se.

Ja sam bila uporna. Išla sam kod te učiteljice i rekla joj da smo se mi doselili.

Rekla sam joj da ostane Lucija duže koji sat da malo vježba i da malo ta učiteljica priča

s drugom djecom da je prihvate. Nismo imali nekih problema da joj se netko ruga. Ne,

to nismo imali. I učiteljica je stvarno bila jako dobra žena. I Tenu smo tamo upisali. Na

kraju smo se sprijateljili. Ne znam, ja se evo sa svima s kim stupim u kontakt

sprijateljim. Ne znam je li to do mene ili...

Onda kad bih ja išla u školu, ona bi uvijek pitala za bolesno dijete. Jako je

voljela Luciju.

Luciji se nisu rugali, ali ona je osjećala taj strah. Valjda još od Janjeva, kad su

joj to govorili. Tu je došla i bilo je malo teško, ali ja sam dosta bila uz nju.

Kad je imala tešku zadaću, ja bih otišla kod susjeda i rekla: „Daj, molim te,

pokaži kako se to radi.“

69

On je imao svoju djecu koja su isto išla u školu. Ja sam skoro svaki dan išla kod

njih. Uzimala sam joj instrukcije iz engleskog da to savlada. I ona je to poslije

savladala.

Krenula je u 5. razred. Upoznala je prijateljice – nisu bile Janjevke. Dobila je

razrednicu, profesoricu engleskog. Bila je malo stroga. I s njom smo isto dobri.

Uvijek su me izabirali za predstavnika roditelja. Uvijek sam to bila. Kad je

kćerka bila u osnovnoj školi, a i kasnije kad je bila u poljoprivrednoj školi.

„Tko će bit? Hoćete Vi mama?“

Ja kažem: „Ne znam. Niti imam školu, niti...“

Kaže ona: „Ma nema veze, vi ste ovako otvoreni, pričate. Nema veze. To nije

neka velika obaveza. Doći ćete možda 2-3 puta.“

I išla sam na neka predavanja, ovo, ono. Trebala sam biti i sad kad je Tena u

osnovnoj.

Rekla sam: „Nemojte mene. Ja imam bolesno dijete i obaveze. Ne mogu.“

I onda nisam bila.

Jednom je Lucija imala jedinicu. Nisu joj htjeli dati da ispravi. Ona je učila i

trudila se. Da ona nije učila, ne bih se toliko zauzela. Ali je ona zablokirala. Uhvati ju

panika, strah. Ja sam išla u školu, tražila ravnateljicu. Popričala sam s njom. Tražila sam

da ponovo ispitaju Luciju i pitala je li ikako moguće da joj to isprave jer znam da je

učila. Ja sam joj pomagala. Ne želim da joj oni to poklone, nego da ju ispitaju.

Moj muž je rekao: „Ti nisi normalna!“

Ma kažem: „Što me briga!? Idem.“ Mene nije sram.

I oni su nju ponovo ispitali i ona je to ispravila.

Išla je na praksu kod cvjećara.

Rekla sam joj: „Sad napravi jedan lijepi buket i odnesi ravnateljici.“

I ona je odnijela. I tako uvijek. Gdje god da sam krenula, uvijek sam našla

otvorena vrata. Uvijek sam sve napravila, uvijek sam pobijedila i uspjela.

B: Prije nego što ste uopće imali djece, jesti li ih planirali imati?

M: Pa za prvo nisam planirala. Ako bude - bude. Nisam htjela da ih nemam. A

ja sam eto odmah ostala trudna.

70

B: Jeste li imali neku ideju koliko djece bi htjeli imati?

M: Paa, planirali smo do tri ili četiri. Onda sam ih imala troje u Janjevu. Kad

smo se tu doselili, tada sam neplanirano ostala trudna. Već mi je dijete bilo bolesno pa

nisam ni planirala. Ali sam zatrudnjela, što je tu je. A Ivana sam baš htjela. Nije mi se

dogodilo da nisam htjela dijete pa sam zatrudnjela.

B: Postoji li razlika u vašoj kulturi između muške i ženske djece? Na primjer, da

li postoji pritisak rađanja muškog djeteta jer se na dječake gleda kao nasljednike?

M: Ne vrši se sad neki pritisak. Ali prije... Svega je sad manje, svega o čemu

pričamo, jer su se i ovi naši Janjevci uživjeli u ovaj život. I mladi su svi drugačiji. Nisu

svi tipični, kao u Janjevu. Ali prije je bila radost i veselje kada se rodi muško dijete.

Kod nas je bitno što trebaš imati jedno muško dijete koje će naslijediti obitelj i lozu. Na

primjer, moj muž je jedinac. Nema brata. On nema muško dijete koje će ga naslijediti.

Kaže se da se sad gasi loza. Po tome je kao da ženska djeca ništa ne znače. Ja se ne

slažem s tim. Ali tako se gleda jer žensko dijete ide u drugu obitelj i dobiva drugo

prezime. A da moj muž ima brata, ne bi bio toliki problem. Da njegov brat ima muško

dijete, obitelj bi se nastavila. A kako on nema brata, sad se to gasi.

B: Pada li mu to teško?

M: On to meni nikad nije rekao. Sad, da li on nešto u sebi osjeća, nisam

primijetila.

B: Kakav je bio Vaš stav prema majčinstvu? Jeste li se više radovali ili brinuli?

B: Ja sam se radovala. To mi nije bilo teško. Sve sam to prihvatila. Izostanak

sna noćima, brigu oko djeteta. Samo sam se malo bojala kupanja dok ne zaraste pupčić.

Za prvo dijete sam imala svekrvu pa ga je ona neko vrijeme kupala i presvlačila.

Trebala sam se priviknuti na dojenje. Ali kad nešto želiš, onda ti ništa nije teško. Sve

71

napraviš. Sve možeš naučiti i napraviti. Samo je bitna želja i volja, i onda možeš sve.

Mislim da ne postoji ništa što bi netko mogao reći, a da ja to ne mogu. Ja ne vjerujem da

se ne može. I u lošim situacijama koje čovjeka snađu...

Da mi je netko pričao unaprijed što će mi se sve dogoditi, ja bih rekla: „Ma

kakvi. Kako bih ja to mogla? Da ja to doživim, kako bih ja to podnijela?“

Sigurno bih rekla da ne mogu. Ali kad te nešto snađe, ako je i loše, moraš

prihvatiti. To je bitno, da ti prihvatiš situaciju kakva je i onda će ti biti puno lakše. Ako

ne prihvatiš, od toga ti može samo biti još gore. Ja sam takva zbog iskustva.

I ne smiješ govoriti: „Zašto nije ovako? Zašto moj život nije ovakav? Zašto je

ovom ovako, a meni nije? Zašto ja patim, a ovaj ne?“ Da ja sad kažem: „Zašto moj Ivan

sad ne hoda? Sigurno će mu biti loše,“ samo se mogu razboljeti i bilo bi mi još gore.

Moraš prihvatiti onako kako je. Teško je. Ima dana kada dođe nešto teško i

budem tužna zato što moje dijete nije zdravo, ali kreneš dalje. I moraš se boriti. A ne da

posustaneš.

Ako ti netko nešto kaže: „To je tako,“ i to prihvatiš... „Tako je, moje dijete je

bolesno i sada ništa ne mogu. Neka bude tako.“

Ja ne mogu tako. Ja se samo znam boriti. Mislim da mene to i održava. To što se

borim i što se ne predajem.

B: Vi meni izvrsno djelujete. Kao da se držite. Ne izgledate klonulo.

M: Pa ne. Bilo mi je dobro. Kažem, bude dana kad se ja rasplačem. Držala sam

se. Inače sam se ja i smijala. Uvijek sam vesela.

Meni kažu kad me sretnu: „Pa kako se ti smiješ, kao da nemaš nikakvih

problema.“

Ja kažem: „Pa čekaj, jesi ti meni kriva što ja to imam? Ja sam sad tebe srela

nakon ne znam koliko vremena. Pa normalno da ću ti se nasmijati, da sam ti se

razveselila što sam te srela, da ću te pozdraviti, pitati čega ima.“

Normalno da ću se nasmijati. Neću sad biti namrštena. Ali ima takvih ljudi.

Nisam niti vjerovala da ima takvih ljudi, ali poslije sam vidjela da ima svakakvih.

72

Treći intervju – 16.2.2014.

M: Ja sam sebe uhvatila kako ne želim da mi obitelj dođe u bolnicu. Kad sam

bila u bolnici zove mene mama da će doći.

Kažem: „Nemoj se mama uznemiravati.“

Ali nije to razlog zašto ne želim da dođe. Razlog je što meni smeta to njihovo

prisustvo. Zašto? Zato što se ja, ako se nešto i događa, ne mogu pred njima otvoriti. Ako

se nešto njemu dogodi, ja ne mogu pred njima plakati. Zato što ona tako reagira.

Dođe pa govori: „Zašto ne umrem? Zašto me Bog ne uzme? Što ću ovako

živjeti? Čim nemaš zdravlje...“

B: Znači, nešto se ružno dogodi, i kada dođe mama ona još pogorša svojim

komentarima?

M: Da, meni to njeno prisustvo smeta, više me uznemiruje. Zato što ona mene

ne smiri nego me još više uznemiri. Kao da ima neku negativnu energiju koja utječe na

mene. Ja mislim da bi to trebalo biti obrnuto. Ja bih trebala govoriti da mi je teško, a

ona kao majka bi me trebala utješiti.

B: Zanimaju me podatci o Vašoj djeci. Redoslijed rođenja djece, njihova imena,

datumi rođenja.

M: Prvo dijete mi je kćer. Ona je rođena 18.4.1988. Zove se Lucija.

Drugo dijete je rođeno 27.4.1991. Muško je i on se zvao Marko. I on je umro s

osam i pol godina.

Drugi sin je rođen 9.10.1993. On se zvao Stjepan. On je prvi umro, imao je tri i

pol godine. Stjepan se kasnije razbolio, ali je ranije umro. Rođeni su u Prištini.

Onda smo se tu doselili i rodila sam Tenu. Ona je rođena 18.4.2000.

Onda je Ivan rođen 22.3.2005.

B: Krenimo od Lucije. Kako je počeo njen porod?

73

M: Ona mi je bila prva trudnoća. Trudnoća je bila uredna. Malo sam se brinula

oko neki stvari, oko mučnine u prva tri mjeseca. Imala sam svekrvu koju sam mogla sve

pitati. Zatim sam se normalno osjećala, normalno se udebljala. Kad sam ušla u 9.

mjesec morala sam se paziti i ne izlaziti puno. Obavljala sam redovne preglede i

ultrazvuke. Rekli su mi da je curica i da je sve normalno. Ja sam se radovala. Meni nije

bilo bitno hoće li biti sin ili kćer. Samo neka bude živo i zdravo. Upoznali smo jednog

liječnika i s njim se dogovorili da će on obaviti taj porod.

Ja sam ju rodila. Nisam imala nekih većih problema, premda mi je bilo prvi puta

pa nisam znala što očekivati. Kada sam čula priče od drugih žena, vidjela sam da sam

dobro prošla. Malo su me šivali jer sam popucala pa mi je bilo neugodno sjediti.

Ona je bila rođena zdrava. Bili smo nekoliko dana u bolnici.

Svekrva je bila tu i brinula se o svemu. Brinula se o kupanju. I moja mama je

pomagala. Tada su se koristile i platnene pelene, a ne ovakve kao sada. Ali meni je to

sve bilo zadovoljstvo. Peglanje dječje robice. Kad sam se nakon nekoliko dana dignula,

ja sam preuzela razne zadaće, ali svekrva je i dalje kupala kćer.

Normalno se razvijala. Bila je sretno dijete. Dobila je prve zube, krenula je

puzati.

B: Kakva je bila kao djevojčica?

M: Kao beba je bila jako plačljiva. Ja sam je dojila. Nije bilo toliko hrane za

djecu kao sada. Ali imala sam mlijeka pa sam je dojila.

Imala je neke grčeve. Vriskala je i plakala po noći. Nismo znali što da s njom

radimo. Naše bake su rekle da će to trajati 6 tjedana. Pa je prošlo 6 tjedana. „To će biti 3

mjeseca.“ Pa je prošlo 3 mjeseca. Na kraju je prošlo 6 mjeseci, ona je bila živahna, nije

spavala po noći. Ali do 3 mjeseca je baš urlala. U početku je svekrva spavala kod mene

da mi pomogne. Pa smo se izmjenjivali u smjenama, naizmjenice je ljuljali.

I poslije je bila živahna. Igrala se... Moja mama je kupovala razne igračke, ona ti

to sve pobaca. Curica je, ali je djelovala kao muško. Bila je dosta živahna. Znala je

bacati stvari, slomiti ih.

Svi su je znali, cijela ulica. Dolazila je susjeda koja ju je voljela šetati. Mi smo

bili u centru gdje je glavna ulica. Bilo je prometno i morali smo stalno zaključavati

74

vrata da Lucija ne izleti na cestu. Svekar je napravio magnet na vratima tako da se vrata

dobro zatvore, a da ne budu zaključana. Tako da smo morali svašta raditi jer je ona bila

živahna.

Jednom je zbilja i otrčala van, do strica koji je živio preko puta. Odmah sam čula

škripanje guma. Imala je dvije i pol godine. Ja sam protrnula. Bojala sam se izaći. Što

ću vidjeti, mrtvo dijete na cesti? Moj svekar je izašao. Vani je čovjek bio sav preplašen.

Gledali smo gdje je ona, kad mi vidimo da je ona preko puta kod strica.

Jednom je izašla i sakrila se kod strica. Tražili smo po svuda, po kući, radioni,

štali, podrumu. Pretražili smo i bačve. Rekla je stricu da smo je mi otpratili do vrata.

Našli smo je napokon kad smo tamo otišli. Bogu hvala.

Pričala sam ti već ono sa školom. U jednom trenu je slabije učila. Poslije je bila

u nekom lošem društvu. U sedmom razredu je markirala, što je kod nas malo

neprihvatljivo. Razrednica me je zvala i rekla da Lucija nije bila tri dana u školi. A ona

je išla od kuće kad treba i vraćala se kad treba.

Kako je moj muž nagliji ja sam mu se to bojala reći.

Prvo sam ju pitala: „Gdje si?“

I normalno, ja odmah reagiram uplašeno. Sve što se događa, ja sam uvijek

uplašena i mislim na najgore.

„Bože, droga. Alkohol. Da se njoj nije nešto dogodilo? Gdje je ona bila?“

U to vrijeme nisam bila psihički dobro od svega toga što sam prošla pa me je sve

zabrinjavalo.

B: A što sve već sve bilo dogodilo do tog trena?

M: Prije toga mi je umrlo jedno dijete, a u to vrijeme mi je umrlo i drugo dijete.

Onda sam ja bila malo psihički opterećena. Kad bih išla na roditeljski, razrednica je

pričala što su sve djeca napravila, kako je neko dijete skočilo kroz prozor, pobjeglo...

Nije se radilo o njoj, nego o drugoj djeci, ali mene je to svejedno uznemiravalo. Kad bih

se vratila s roditeljskog, skočio bi mi tlak na 170.

Ja sam s njom dosta pričala i rekla joj da mi se povjeri ako ima dečka ili za bilo

što. Da mi sve kaže. Priznala sam joj da sam malo u strahu i da je bolje da mi sve priča

da budem opuštenija, a ne da sam stalno napeta i u strahu. I kad negdje ode, da me ne

75

laže, nego ako kaže da je otišla kod prijateljice, da to stvarno bude kod prijateljice. A

ako već ne misli ići kod prijateljice, nego negdje drugdje, neka mi i to kaže.

Mene je to dosta pogađalo. Ako ona zakasni, ako je nema, onda bih ja svašta

pomislila. Znala je zakasniti iz škole pa ja onda brzo uzimam imenik i zovem sve

prijateljice i sve redom. Sigurno joj je to smetalo.

Znala mi je reći kad dođe doma: „Mama, pa ti si mene ne znam koliko puta

zvala.“

I kada je kasnije dobila mobitel, stalno sam ju zvala.

Onda ona dođe doma i kaže: „Mama, pa ni jednu prijateljicu mama nije zvala,

samo ti mene pet puta.“

Za ovo markiranje smo je stisnuli.

Rekla sam: „Neću galamiti, neću vikati. Idemo pričati. Gdje si ti bila?“

Ona je priznala da se vozila u busu. Školski bus, to im je bilo zanimljivo. Ona i

prijateljica. Samo bi se vozile do zadnje stanice i vratile istim busom.

Jednom sam nazvala liječnicu i rekla da želim doći na razgovor. Ona me primila.

Ja sam rekla da nemam nekih problema što se tiče Lucije, nego su to više moji strahovi.

Da se bojim da ona ne puši, da ne isprobava droge, da nema nekog dečka, da joj se

nešto ne događa. Svega me je bilo dosta strah. Zamolila sam liječnicu da primi Luciju.

Rekla sam da mi se Lucija neće povjeriti.

„Hajde Vi, evo... Možda ona Vama nešto kaže.“

Mene je zanimalo da li nju nešto sad muči. Jer ona je isto proživjela gubitak dva

brata. Izgubila je jednog brata, Stjepana, koji je imao 4 godine. Ona je bila jako vezana

za njega. I kad je on umro, mislim da je to ostavilo dosta traga na njoj. Ali ona je dosta

zatvorena. Ja ne znam je li imala neku osobu s kojom je mogla popričati. Ne znam je li

se nekome otvarala. Ali ovako, nikad. I danas je zatvorena i ne priča puno.

Onda sam ja tako zamolila tu liječnicu da popriča s njom. Muči li ju nešto, je li

ovo, je li ono... Ja sam joj objašnjavala što da ju pita. Je li ikad vidjela drogu, je li ovo,

je li ono...

B: Je li to bila neka psihijatrica?

76

M: Ne, školska liječnica koja dođe u školu obaviti sistematski pregled. Htjela

sam uključiti i psihologa, ali nisam htjela da se pročuje da dijete ide kod psihologa.

Onda je liječnica išla u školu i rekla Luciji: „Dođi kod mene na razgovor.“

Liječnica je sve pitala. Na kraju sam ja nazvala liječnicu da pitam kako je prošao

razgovor i je li nešto saznala. I ona je rekla da nije ništa. Da dijete uopće ne zna ništa o

drogama. Da je probala cigarete, to je priznala. Da ima te prijateljice, znači ništa

posebno.

Ali ona je poslije skužila i rekla: „Mama, to si ti nešto...“

Kažem: „Ne, ništa. Pitala me je liječnica za tebe. Nisam.“ Nisam joj priznala.

Završila je osnovnu školu i upisala poljoprivrednu, to sam ti pričala. Sada ima

muža i dijete, trudna je s drugim djetetom.

Četvrti intervju – 26.2.2014.

M: Marka sam bez problema rodila u Prištini. Moji su zvali, saznali da sam

rodila zdravo, muško dijete. Bio je potpuno zdrav, imao je ocjenu deset na Apgaru. Svi

moji su imali deset. Nije bio niti plav, niti ništa. Imao je 3,350 kilogram i dužinu od 51

centimetra.

Mama i muž su došli po mene u bolnicu. Prvih nekoliko dana je mama spavala

kod mene, a tu je bio i svekar. Svekar je uskakao, zanimali su ga i ženski poslovi.

Kuhao je ručak, bavio se bebom, kupao ju. Nismo imali ni patronažnu, nego mama i ja

sami očistimo pupčić i tako... Odeš na prvi pregled kod pedijatra.

On nije bio kao Lucija. Ja sam mislila sad kad bude plakanje... Normalno je

plakao. Ja sam ga jedno vrijeme, do nekih 6 mjeseci, dojila. Uz to sam dodavala i hranu

iz bočice. Malo je plakao, malo je imao grčeve, ali nije bilo ništa posebno. Prohodao je

s 11 mjeseci. Bio je jak.

Kako je vrijeme prolazilo, dobro je napredovao. Godinu i pol, dvije godine.

Počeo je govori riječi. Mama, tata, dada. Sestru je zvao dada. Znao je reći „daj.“ Ali nije

puno pričao. Bilo je malo oskudno. Lucija je, recimo, bila zbilja brbljava. Nije pričao

rečenice, ali je sve pokazivao.

Meni je to prvo bilo malo čudno. „Bože, ovo dijete mi još ne priča.“

77

Onda bake, tetke govore: „Ma, on ti je muško. Muška djeca počnu kasnije

pričati.“ On priča, ima neke riječi, nije da ništa ne priča.

Moj svekar ga je jako volio. Bio je dosta vezan uz njega. Ne znam zašto, eto.

I onda uvijek kaže: „Dođi kod dede.“

Ako mu ja nešto kažem: „Ma pusti, dođi to kod dede.“ Uvijek ga je štitio.

Nakon dvije i pol godine sam primijetila da mi Marko nekako pada, spotiče se.

Samo se spotakne i skljoka, padne. I to je bilo često. Ja sam se zabrinula. Zašto on tako

često pada?

Oni govore: „Ma, on ti je prebrz. Brt, pa se zaplete i padne.“

Recimo, sad on stane i ja njemu idem zavezati tenisice, a on mi se samo skljoka.

Ja to govorim mužu i svekru, a kako ga je svekar jako volio, govori: „Ma što je

tebi. Što je djetetu? Nije mu ništa, zdravo je.“

Ma kažem: „Hajdemo mi radije kod liječnice da ga ona pogleda. Neka napravi

nekakvu pretragu da vidimo.“

Prošlo je još mjesec, dva. On ide prema trećoj godini. I dalje često pada. Onda

sam ipak rekla mužu: „Iako tata govori da nije ništa, ja sam zabrinuta. Želim da dijete

ide kod liječnice.“

Išli smo u Lipljan, mjesto prije Prištine. Tamo je bila pedijatrica koju smo

poznavali. Odemo kod nje i ja ispričam sve što se Marku događa.

Kaže ona: „Napravit ćemo nekakve pretrage, poslat ću vas u Prištinu kod

logopeda i psihologa.“

Što se tiče govora, i oni su rekli da muška djeca kasne s govorom. „Ne zamarajte

se mama, pričekat ćemo još malo.“

Za ravnotežu su mu govorili da hoda unatrag, pa da čučne, pa da se digne, i

tako... U biti, on je to sve napravio. Tako da je liječnica isto zaključila da nije ništa

zabrinjavajuće.

„Pratite dijete pa ćemo vidjeti ako nešto treba dalje.“

Mi dođemo doma, pričamo svekru, njemu to paše i on kaže: „Eto vidiš, kao što

sam ti ja rekao. On je prebrz pa tako padne.“

E sad, njemu su počele curiti sline.

Ali ja sam ostala trudna. Opet sam bila trudna, već sam i rodila. Imala sam još

jednu bebu.

78

B: Samo da pitam, kad je rođen drugi sin, prvi još nije počeo ići na preglede?

M: Da, da, nije.

I tada je Marko bio živahan. Svekar ga je sve više štitio. Onda bi ga uzeo da ga

prošeta, da ga čuva. I onda su mu počele te nekakve sline.

Sad ja govorim: „Marko, daj gutaj. Nemoj sad to izbacivat.“

A onda je on to sve namjerno radio. Kad mu ti nešto kažeš, on baš namjerno radi

suprotno. Onako, pljuje. Došla bi mi sestra pa bi mi pomogla s njim, pričuvala ga. Djeca

nisu išla u vrtić, nego su bila doma.

Ja sam usprkos pregledu bila zabrinuta. Ništa se nije poboljšavalo. Nije počeo

pričati, ništa.

I onda se dogodilo jednu večer, 13.3.1994. Imao je nepune tri godine. I dalje

sam govorila da trebamo krenuti na neke druge pretrage jer se ne razvija govor.

Zahtijevala sam to i tražila liječnice. Naručili su me u Nišu. Bolnica je veća i imaju

raznolikije pretrage. Naručili su me da dođem 18.1. Ili 15.1., ne sjećam se. Ja sam se

taman spremala, robicu i to, jer ćemo ostati u bolnici na pretragama. Bila je jaka zima i

snijeg po svuda, do koljena Djed je djeci cijeli dan radio sanjke, djeca su se igrala u

snijegu. Nije bilo ništa posebno, uobičajen dan. Svekar je bio šećeraš, ali ništa se

posebno nije događalo tog dan. Sanjkali su se igrali cijeli dan.

I sad navečer, moj svekar ide večerati i on odmah: „Marko, dođi kod dede.

Hoćeš jesti s dedom?“ Tako da ga je on stalno štitio. „Hoćeš da ti deda ugrije noge?“

Bilo je hladno i sanjkali su se cijeli dan. Stavio mu je toplu vodu da mu ugrije

nogice. Sjećam se da smo jeli svoje domaće kobasice. Dijete je normalno večeralo s

dedom.

Kažem: „Jesi se dosta navečerao? Idemo na spavanje.“

I sad je moj muž uzeo Marka i mlađeg sina. Mi smo spavali gore na katu. I on

ode gore. Poslije kad sam ja došla gore, kad sam završila sa svime, vidim da je dijete

zaspalo. Obukla sam pidžamu i pričam s mužem, on kaže da su i jedan i drugi zaspali. I

sad odjednom, još nisam legla, čujem nekakav krik. Od djeteta.

„Bože, što je, što je sad njemu?“

79

Pogledam dijete, a ono je onako ukočeno. Ja do tada nikad nisam vidjela kako

izgleda epileptični napadaj. Nisam ni znala da to postoji. Ništa. Kad sam čula krik,

pogledala sam dijete u krevetu, a on onako ukočen i stisnut.

I kažem mužu: „Dođi, vidi, nešto mu se dogodilo. On je sav ukočen, i ruke i

noge.“

I kako je bio stisnut, stiskao je i zubima.

I sad moj muž: „Što mu je? Što mu je? Što se dogodilo?“ Vidio je kako on to

stisče i rekao: „Bože, da ne ugrize jezik.“

Moj muž je vidio nekog dečka kako je pao i zagrizao si jezik. Sjetio se toga pa je

djetetu išao staviti prst u usta među zube.

Kažem: „Nemoj, nemoj ništa dirati. Pusti ga, daj malo vode.“

Uzela sam vodu. Nisam znala što da radim u tom trenutku.

Kaže moj muž: „Odi brzo po žlicu.“ Mislio mu je staviti žlicu među zube da mu

otvori usta.

Otišla sam dolje u kuhinju i pokucala svekru na vrata: „Jel spavaš?“

Kaže: „Ne. Što je bilo?“

Ja kažem: „Nešto Marko nije dobro, razbolio se.“

On se odmah digao, navukao hlače i došao kod nas gore.

I on kaže: „Što mu je?“

Ja kažem: „Ne znam.“

Muž je uzeo dijete u ruke. Pokušao mu je staviti tu žlicu, ali nije mogao.

Pokušao mu je uvući prst u usta pa ga je Marko ugrizao. Pa je tu curila krv. Pa je svekar

stavio svoj prst da mu izvuku jezik.

Onda su se oni borili s tim, a ja sam mu probala dati vodu. I ja sva u toj panici.

U to vrijeme moj muž nije imao niti auto niti vozačku dozvolu. Kako je jedinac, nema

braće, njega je tata uvijek jako čuvao i bojao se da mu se nešto ne dogodi pa mu nije niti

dao da položi.

Rekao je: „Plati taksi, idi gdje trebaš. Nećeš ti voziti.“

Kako se sve to događalo, ja sam se uspaničarila. Njih dvoje su bili uz dijete, a ja

sam istrčala van na cestu u pidžami. Kako smo bili u centru gdje su gostionice, utrčala

sam u prvu. Oni su me vidjeli i odmah su shvatili da se nešto događa.

80

Onda sam rekla: „Brzo, tko ima auto? Dijete mi umire! Moramo brzo kod

liječnika.“

Najbliže je bilo u Lipljanu. I normalno, ljudi su svi istrčali, došli kod nas.

Jedan je rekao: „Moj auto je tu. Ja ću vas voziti.“

Ja sam se vratila gore i pitam: „Što se dogodilo? Jeste uspjeli?“

Sad znam da se to događa nakon napadaja, ali tada nisam znala. Najvjerojatnije

mu je napadaj prošao i dijete se opustilo. Cijeli je bio opušten, opušteno tijelo. Izgledalo

je kao da je dijete mrtvo.

Preko te pidžame sam samo navukla trenirku i uzela deku i rekla: „Evo, vozit će

nas. Već sam zvala. Idemo u bolnicu.“

I svekar kaže: „Uzmi ga, ja ga više ne mogu... On je mrtav.“

Ja mu kažem: „Ma daj, što pričaš? Kako mrtav? Nije mrtav.“

Ja ga popipam i osjetim mu srce. Kažem: „Nije mrtav.“

Kaže: „Ne znam, ja više ne mogu.“

Njemu je bio teško pa je izašao na balkon. Ja sam dijete umotala u deku i krenuli

smo.

Pitam svekra: „Što je? Nije ti dobro?“

Kaže: „Pa da, nije mi dobro. Uplašio sam se. Ništa vi ne brinite za mene, samo

brzo krenite, idite spasiti dijete.“

Kako je šogorica ostala, rekla sam joj: „Hajde daj tati nešto. Iscijedi mu limun ili

mu daj vode. Nije mu dobro. Preplašio se.“

On se spustio dolje i sjeo na stolicu i rekao je šogorici: „Daj mi limun.“

To ti se sad ovako događa.

On je govorio: „Daj mi čašu vode i limun.“

Samo što mu je ona iscijedila limun i pružila mu čašu... On nije ni prihvatio

čašu, on je samo okrenuo glavu i umro.

Ovi drugi iz gostionice su ušli u našu kuću da vide što se dogodilo. Kad su ga

vidjeli, nisu vjerovali da je on umro, nego su mislili da se i on onesvijestio. Počeli su

mu masirati noge i ruke.

Netko je rekao: „Izgleda da je on gotov. Hajde, vozit ćemo ga u bolnicu pa da

vidimo.“

Došao je drugi auto. Strpali su svekra u auto i vozili i njega.

81

A mi smo u međuvremenu već krenuli. U autu smo, držim dijete u rukama.

Onda je Marko došao k sebi i počeo povraćati. Imala sam samo gazu kod sebe. Kako je

bio snijeg i poledica, nama se okrenuo auto, samo tri kilometra od kuće. Mi smo se

počeli okretati u krug. I auto nam se zaustavio okrenut prema doma.

Kažem ovom koji je vozio: „Molim te, vozi polako. Vidiš, ceste nisu dobre. Sad

je prošla kriza, dijete se probudilo. Nadam se da neće biti ništa loše, stići ćemo. Ako je i

pola sata kasnije. Samo polako vozi da ne umremo sad svi.“

I mi opet. Čim smo opet krenuli, za dva kilometra. Opet se auto počeo okretati.

Toliko smo se okretali da se meni poslije vrtjelo. I opet nam se auto zaustavio okrenut

prema doma.

I ja opet: „Molim te, polako vozi. Nemoj da svi umremo.“

I opet mi krenemo. On stvarno polako vozi. I mi nekako stignemo.

B: To što ste se okrenuli prema doma dva puta - uzimate li to kao neki znak?

M: Pa, ja sam onda mislila da je to možda bio nekakav znak...

B: Da ste trebali ići doma? Ili?

M: Pa ne znam, ja sam mislila da je to nekakav znak. Možda nam je nešto htjelo

reći da je svekar već umro doma. Ili smo se možda trebali vratiti doma. Ne znam. Jedino

to ima logike, ništa drugo. Kako se to dogodilo da smo se dva puta okretali i zaustavili

prema doma? Ako je cesta ravna, a zaustavimo se točno prema doma? I to je jedna

cesta, nema ih više.

Dođemo tamo i ja ispričam što se dogodilo. Dijete se probudilo i sad se na

njemu ne vidi da nešto nije u redu. On je povraćao i to je to. Ja ispričam sve liječniku,

on ga pregleda.

On kaže: „Mama, u ovom trenutku, dok ga pregledavam, ja ne vidim ništa

neuobičajeno. Sve je normalno. Dijete normalno izgleda.“

Ja kažem: „Dobro, a što se to dogodilo?“

„E sad, što se to dogodilo. Ne znam. Trebali bi napraviti neke pretrage da se to

vidi.“ I onda me pita: „Kada se to dogodilo, je li djetetu izlazila pjena na usta?“

82

„Nije. Samo se ukočio.“

„Je li se upiškio?“

„Nije. On je poslije povratio kada se probudio. Valjda je taj napad prošao pa se

on opustio.“

On kaže: „Ovako, vi idite doma. Ja vas neću slati dalje. Presvucite dijete.

Zagrijte ga, dajte mu čaja i noćas ga pratite. Evo vam uputnica pa sutra odite kod

pedijatra u Prištinu. Neka pedijatar ponovo pogleda dijete pa ćete dalje po njegovom

nalogu.“

„Dobro.“

I mi krenemo.

Ja kažem mužu: „Znaš što? Ja ne idem doma. Ja bih sada kod liječnice, te

pedijatrice, u ambulantu. Mi se znamo. Ja znam da će ona mene primiti. Otišla bih kod

nje doma.“

Moj muž kaže: „Jesi ti normalna? Jedan sat u noći je. Gdje ćeš ženi lupati na

vrata?“

Ja kažem: „Ja ne idem doma. Ja želim da liječnica pogleda dijete. Kako on

govori da nije ništa, a što se sve dogodilo? Ja želim.“

„Dobro.“ Onda on pristaje. „Idemo, ti ćeš lupati na vrata. Nema šanse da ću ja.“

„Nema problema. Ja ću.“

Kad smo mi krenuli od ambulante do liječnice, ovi drugi su do istog tog

liječnika doveli svekra. Došli su tamo sa svekrom.

Liječnici ga pogledali i rekli: „Pa ljudi, čovjek je mrtav. Što ste dolazili?“

Pogledao ga je liječnik i rekao: „Njemu je srce puklo. Je li mu se išta dogodilo?“

Onda su mu oni ispričali kako se mali razbolio.

I onda on pita: „To onaj mali što je sad bio kod mene? Ništa, vozite ga doma.“

Dođemo ispred kuće od liječnice. Ja sam pozvonila. Žena je izašla.

Ja kažem: „Dobra večer. Oprostite što Vas budim.“ I ispričam joj što je bilo.

„Ma Marija, samo uđi, nemoj se ništa brinuti.“

Ona je pregledala dijete i kaže: „Marija, ja isto ne vidim ništa na djetetu. Ne vidi

se da se išta dogodilo. U ovom trenutku dijete izgleda zdravo.“

Ja sam njoj ispričala kako se to dogodilo. Pitala me ista pitanja kao i liječnik u

ambulanti.

83

Ona kaže: „Moguće da je to bio neki napadaj. Ali u ovom trenutku dijete ne

izgleda ugroženo. Vi možete slobodno, kao što vam je rekao liječnik, otići doma.

Zagrijte dijete i stavite ga na spavanje, ali sutra svakako dođite na pregled. Dogovorit

ćemo se i da idete na EEG i te pretrage.“

Rekla sam joj da smo naručeni za hospitalizaciju pa je ona rekla da pratim dijete

još dva-tri dana, a ako ne, neka pričekam termin za hospitalizaciju. Smirila sam se kad

mi je ta liječnica sve to lijepo rekla.

Mi ti krenemo doma. Dok smo mi bili kod ove liječnice, u međuvremenu je auto

sa svekrom krenuo doma. Tada je na Kosovu bila nestašica benzina. Oni su krenuli, ali

su ostali bez benzina. Uzeli su kanister pa su išli tražiti benzin. Mi smo prolazili i

primijetili smo taj auto kako je parkiran.

Bratić mog muža kaže: „Bože, zašto su oni tu stali? Stani.“

Ovaj koji nas je vozio je stao i otišao pitati što se zbiva. Rekli su mu da ne kaže

mom mužu da mu je tata umro, da se ne uznemiruje sad po putu.

Mi se pitamo: „Što je bilo?“

On kaže: „Ma ništa, ostali su bez benzina. Ja sam htio pomoći, ali su mi rekli da

idemo da se dijete ne prehladi na hladnom.“

Ja kažem: „Ma to se tata brinuo za Marka pa je poslao još jedan auto da nam

pomogne.“

Kad smo stigli doma, kod nas je sve puno ljudi. Puna kuća. Šogorica je izašla i

rekla nam da je svekru bilo loše i da su ga vozili u bolnicu.

Muž je odmah počeo plakati i rekao: „Sigurno je tata umro.“

Ja kažem: „Pa daj, zašto bi on umro?“

Kaže: „Da je tata bio u autu, nema šanse da ne bi izašao iz auta da vidi dijete. To

znači da je on mrtav.“

To je malo mjesto. Iako je noć, vijest se proširila. Svekra su isto zvali Marko.

Sad se pročulo da se Marko razbolio i da je Marko umro. Sad koji je umro, a koji je

bolestan. To se takva zbrka napravila. Otišli su kod moje mame i kucali na vrata.

„Dođite, dižite se, Marko se razbolio i Marko je umro.“

Moja mama se rasplakala, mislila je da je dijete umrlo.

84

Doveli su svekra. Bio je mrtav. Kod nas ti nema mrtvačnica nego mrtvac bude u

kući. U jednoj sobi. Pripreme mrtvaca, obuku ga, daju mu odijelo, stave na plahtu...

Tako on bude u kući do sahrane.

Zvala sam bolnicu da mi odgode termin. Kad sam otišla u bolnicu, napravili su

Marku sve pretrage. Snimili su mu glavu, EEG, ovo, ono. Na kraju su me otpustili iz

bolnice s dijagnozom blagog zaostajanja u razvoju. Rekli su da je najvjerojatnije dobio

epileptični napadaj.

Dan prije nego smo krenuli u bolnicu, Marko je imao je neku seriju napadaja.

Kratki, mali napadaji. On je spavao popodne i kad se probudio, malo je klonuo i

tresuckao se. I to je brzo prošlo.

B: A što mu je bilo onaj dan s jezikom?

M: Ništa. Ništa mu nije bila. To je bila krv od svekra i od muža. Ali njemu ništa

nije bilo.

Bili smo primljeni u bolnicu. Ja sam im sve ispričala. Oni su njemu odmah dali

fenobarbital. To je njega usporilo. Nakon tog velikog napadaja, dijete je bilo

najnormalnije. Bio je živahan i pričao je koliko može. Nije bilo nikakvih posljedica

nakon velikog napadaja. Ali nakon što su mu dali fenobarbital, dijete se usporilo,

opustilo. I kad je hodao, sve je bilo usporeno. Kao da više nije mogao niti hodati. Nije

mogao ići uz stepenice.

Ja sam rekla: „Bože, što mu je sad? Dijete mi nije bilo ovakvo. Vi ste njemu dali

taj fenobarbital, to mu je od toga. Možda to njemu ne odgovara.“

„Čujte mama, treba mu malo da se privikne.“

Možda mu zbilja nije odgovaralo.

Pitala sam ih što znači taj dijagnoza blagog zaostajanja u razvoju.

„Pa to da dijete malo zaostaje. Znači, nije kao neko dijete s nepune 3 godine

koje priča. On ne priča.“

B: To se odnosilo na zaostajanje u mentalnom razvoju?

M: Da, da. Mentalno zaostaje.

85

Ali su mi rekli: „Nemojte se uzrujavati. To ne znači da će dijete biti bolesno.

Kod njega je to blago zaostajanje. On to sve može nadoknaditi. A i taj napadaj koji je

imao, i s time djeca normalno žive. Uzimaju terapiju za napadaje, ali on može normalno

ići u školu i normalno živjeti.“

Ja sam onda mislila: „Dobro, hajde. Nije to kraj svijeta. Nije to tako strašno.“

S tim da je on morao početi ići kod logopeda i kod defektologa. Trebao je početi

s vježbama kako bi se počeo razvijati. A mi nismo imali ništa takvo u Janjevu. Rekli su

mi da dođem u Prištinu da pokažu što trebam raditi. Mogla bih to doma raditi svaki dan,

a u Prištinu bih morala ići jednom tjedno kod logopeda i defektologa, a oni će meni

pokazati što s njim trebam raditi kroz igru.

Ja sam tako napravila. Bila sam tamo. Rekli su mi da je žedan ako me traži da

pije na svoj tipičan način, a to je da srkanjem. Neće mi reći da je žedan.

Prije je govorio: „Daj mi vode. Hoću piti vode.“ A sada ne govori, samo

pokazuje.

Onda su mi rekli da mu ne dam vodu, nego da inzistiram da on kaže da želi

vode. Ja sam to isprobala. Ma kakvi. On je bio valjda toliko tvrdoglav da ili nije htio ili

nije mogao. Ali nije htio niti slušati. S vremenom sam primijetila da mu nedostaje sve

više riječi. Počeo mi je sve pokazivati rukama.

Samo je još govorio: „Mama, tata i dada.“ Sve je zvao „dada.“

Brinula sam se i zato što on teško hoda. Bio je sasvim usporen. Tražila sam da

idem na još pretraga pa su me poslali u Beograd.

Onda sam otišla u Beograd na Institut za majku i dijete. Došla sam tamo do

doktora Živanovića. On ga je primio i pregledao. On je sumnjao na nekakve dječje

dijagnoze, ali je rekao i da se treba dati urin. Mi smo znali ići u Beograd samo da bi dali

urin.

B: Zar nisu to mogli i u Prištini?

M: Ne. To nije bila uobičajena pretraga urina. Oni su sad gledali masnoće,

metabolizam. Išli su na to da ispitaju metabolizam. Mislili su da ima neki poremećaj

metabolizma. Dali smo taj urin. Naručili su nas ponovo. Radili su mu EEG. Na kraju su

ga na tom institutu primili u bolnicu.

86

Sve to vrijeme sam mlađe dijete ostavljala doma. I Luciju, normalno. Tamo su

ga čuvale šogorice, moja mama i moja sestra. Lucija je krenula u školu.

Znala sam s njim ostati na institutu. Spavala sam na stolici. Putovala sam šest

sati. Nisam niti znala da trebam donijeti svoj ležaj. Još moj muž ne vozi pa smo trebali

zvati treću osobu i svima platiti hotel. Ja bih ostala u bolnici. Onda je muž kupio krevet

na razvlačenje da imam na čemu spavati.

Tamo sam nailazila na svakakve bolesti. Moje dijete je izgledalo normalno i

zdravo. Tek se poslije primijeti usporen hod. Ostali su izgledali puno gore.

Ukinuli su mu fenobarbital. Dali su mu apilepsin. Valjda mu je taj apilepsin više

odgovarao pa se malo poboljšao. Ili se priviknuo na te lijekove. Nije više bio onako

usporen kao u početku. Ali stalno su mu curile te sline, stalno sam ga brisala, stavljala

mu maramice oko vrata.

Ja sam ti tamo svašta čula. Pita me jedna mama: „Što je njemu?“

„Ne znam. Nema dijagnozu. Imao je epileptični napadaj.“

„Ma mama! Njemu nije ništa. Odite kod ove žene... To je Vaše dijete netko

urekao.“

Stalno sam to slušala. Svi su me negdje upućivali, davali su mi razne brojeve

telefona. „Odite kod ove žene tamo. Odite kod ovog tamo. On Vam sve liječi. Vaše

dijete nije bolesno.“

Kad si ti u tome, onda misliš: „Pa možda stvarno.“ Kad si u tome samo želiš bilo

što napraviti da pomogne.

Onda si misliš: „Bože, kad meni ti svi ljudi govore da je moje dijete zdravo,

možda ima nešto u tome.“

Počela sam misliti da ima nešto u tome. Htjela sam isprobati.

Rekla sam mužu: „Idemo kod te neke žene.“

Onda je moj muž tamo čekao u redu. Na kraju je došao sa slikom od Marka.

I ona je rekla: „Da, Vaše dijete je netko urekao. Trebate napraviti to i to i to.“

I mi ono... Znaš, vjeruješ... Napravili smo što je ona rekla. Rekla je da moramo

ići u neku crkvu. Mi smo ti to napravili. Trebali smo prije nego što izađe sunce neku

njegovu majicu zakopati ispod nekog drveta. Svašta... Utopljenik se i za slamku hvata.

Kad čuješ kako ti svi to pričaju, čak i liječnici, normalno da povjeruješ. Pogotovo zato

što je dijete izgledalo zdravo na nalazima. Svi nalazi su mu bili u granicama normale.

87

Išli smo u Skopje kod jednog pedijatra koji je navodno jako dobar. Morali smo

platiti pregled.

Pogledao je dijete i nalaze i rekao: „Čujte, to što ću ja sada Vas poslati na skupe

pretrage, to se sve može napraviti u Beogradu. Ako ste već tamo, bolje da to radite

tamo, ja neću moći ništa posebno napraviti.“ Bio je iskren.

Na kraju smo rekli: „Hajde, idemo za Zagreb. Možda oni tamo nešto znaju.“

Došli smo u Zagreb s djetetom. Marko je tada imao oko četiri godine. A u

međuvremenu su nam rekli da Marko treba biti djecu, da se upiše u vrtić kako bi bio uz

djecu jer će možda tako početi pričati. Hajde, i to ćemo napraviti. Nismo imali vrtić u

Janjevu, ali je bio jedan u Lipljanu.

Kad sam im u vrtiću rekla da je dijete imalo epileptični napadaj, nisu ga htjeli

primiti. Bojali su se da će dobiti epileptični napadaj u vrtiću i prepasti drugu djecu. Ali

kako to uvijek bude, rekla sam ti, meni Bog uvijek pomaže i otvara vrata... Naišla sam i

tu na osobu koja me pitala što se dogodilo.

Rekla sam: „Ja bih išla kod ravnateljice.“

Ravnateljica me primila. Rekla sam da sam iz Janjeva. Krenula je priča o mojoj

obitelji. Ispostavilo se da su moj svekar i svekrva pomogli njenoj bolesnoj sestri. Znala

je rodbinu mog muža.

I ona me prihvatila, rekla je: „Nema problema, Vaše dijete će biti upisano i

dobiti sve što treba.“

I mi se upišemo. Sprijateljimo se s tom ravnateljicom, dolazila je kasnije i kod

nas. I mi smo isto išli kod njih. Marko je proslavio rođendan u vrtiću. Svi su ga

zavoljeli.

Kasnije, kad sam se ja vratila u Beograd, mlađeg sina je počela boljeti glava. Ali

o tome ćemo kasnije.

Rekli su mi da postoji jedna ustanova izvan Beograda, osamljena, gdje moje

dijete može dobiti punu skrb. I liječnika i logopeda i sve što treba u paketu. Ja sam već

bila sva izmorena od svega pa sam htjela i tamo otići. To je bila kuća Lepe Lukić,

pjevačice. Ona je to donirala za djecu. Dolje je bila kuhinja, a gore su bile sobe za

spavanje. U prizemlju su bile ambulante gdje su se obavljale sve te terapije. Rekli su mu

da mu ponesem sve što treba, grickalice ili sve što dijete želi. Nigdje u blizini nema

88

ništa za kupiti. Imamo doručak, ali smo morali ponijeti sa sobom sve drugo i sve za

higijenu.

Došla sam tamo. Posvuda je bila šuma uokolo. Muž me doveo i sad kreće doma.

Ja kažem: „Isuse Bože, ostavit ćeš me ovdje samu. Što ću?“

Ja sam već bila u svemu tome. Bilo mi je jako teško. Kako ću sad tu sama?

Njemu je isto bilo jako teško - kako će me sada ostaviti samu? Ipak nije išao tu večer,

ostao je spavati. Onda se tu večer napio jer mu je bilo teško. Došao je opet ujutro da

vidi jesam li se snašla.

U sobi sa mnom su bile dvije mame s djecom. Mi smo se upoznale. Kod mene je

opet to krenulo – morala sam razgovarati, upoznati se. Ja ne mogu šutjeti. Onda smo se

mi upoznale. Jedna žena je imala dijete s Downovim sindromom.

Išli smo kod liječnice, na terapije, kod psihologa, defektologa, logopeda,

fizijatra... Sve smo obavili. Tako prođe cijeli dan. Imali smo malo praznoga popodne.

Bilo mi je teško. Boljela me i glava. Upoznala sam ljude. Da nije bilo ljudi koje mogu

upoznati, mislim da ne bih ja... Možda bih pukla. Ne bih to mogla preživjeti.

Bila sam tamo dva tjedna. Kad je to prošlo, došla sam doma. Dali su nam upute

što trebamo raditi doma. Imala sam sve brojeve telefona pa sam nastavila kontakt s

ljudima koje sam tamo upoznala.

Svašta sam probala. Trudila sam se doma sve napraviti onako kako su mu to

radili u bolnici. Onda sam ga hranila. Nije htio jesti, a moram ga nahraniti. Preporučili

su mi da mu dajem manje mlijeka. Rekli su da ima previše masnoća u tijelu. Trebala

sam smanjiti sve masnoće.

B: Stvarno im je puno trebalo da ustanove o kojoj bolesti je riječ.

M: U biti je on na kraju umro, a oni nisu znali o čemu je riječ. Tek sad za Ivana

znaju koja je bolest. Ali Marko je umro, a da nisu ni znali što mu je.

Odlučili smo doći u Zagreb da vidimo znaju li nešto ovdje. Došli smo na Rebro.

Bio ti je jedan profesor Škrinjar. Profesorica Majda Urošević, koja mi sad vodi Ivana,

ona je bila docentica. Mi smo se upoznale.

Taj doktor Škrinjar nas je primio u kancelariju.

Rekao je: „Ispričajte mi što se događa.“

89

I sad sam mu ja ispričala cijelu priču.

I on je rekao: „Imate li još djece?“

Kažem: „Imam stariju kćer i mlađeg sina.“

„Pazite da Vam se i oni ne razbole. To je neizlječiva bolest.“

I rekao je: „To je ceroidna lipofuscinoza.“

Ja sam to upamtila, nisam niti znala što znači.

B: Znači ipak se saznalo od čega boluje Marko?

M: On je to posumnjao, samo ovako, bez pretraga. Mi smo se šokirali.

Ja to uvijek prihvatim drugačije nego moj muž.

Moj muž je rekao: „Što nam drugo preostaje nego da pustim auto i da svi troje

ubijemo?“

Ja mu kažem: „Jesi ti normalan? Mi imamo još dvoje djece. Jesi ti normalan?

Što bi ti napravio? Pa možda to nije istina. Neka je on to tako rekao, ali možda nije u

pravu. Daj se smiri.“ I meni je bilo teško.

Otišla sam kod profesorice Majda Urošević. Htjela sam da mi ona, kao žena, to

bolje ispriča, jer naše je ovaj dotukao.

I ona je rekla: „Hajde, uđite slobodno.“

Primila me, rekla da možda nije točna dijagnoza, da će se još vidjeti.

Mi smo boravili kod muževe sestre koja je već tu živjela.

Rekao je taj liječnik: „Vi možete ostati tu kod nas da radimo dodatne pretrage. A

i ne morate. Možete ići u Beograd kao i do sada.“

Ja sam rekla: „Dobro, vidjet ću. Ali ako nam vi možete napraviti nešto dodatno,

mi ćemo ostati. Napravite neku pretragu pa da saznamo. Možda vi nešto otkrijete.

Barem da znamo dijagnozu.“

Vidjeli smo na televiziji nekog Antu Radoša. On se bavio kiropraktikom. Kako

si ti u tome, svemu povjeruješ pa smo povjerovali i tome.

Rekli su nam: „Pa odite, probajte kod njega.“

Oko njegove kuće se nalaze štake. Kao, ljudi su ozdravili i ostavili štake i kolica

koja im više ne trebaju.

90

Došli smo do njega. Radi tretman na djetetu, okreće mu glavu, namješta mu sve.

Ja sam to drugačije zamišljala, bilo mi je smiješno. Išli smo sedam dana. Koštalo je

dosta, ali nabavili smo novce. Malo me je zabrinjavalo što je Radoš rekao da moramo

Marku ukinuti sve terapije. Marko je već uzimao apilepsin i dodali su mu još nekakav

lijek. A ne smiješ naglo prekinuti s tim lijekovima.

Pitala sam se što da napravim. Na kraju smo odlučili prestati davati djetetu

lijekove. Jer to ti je uvjerljiva priča... Nisam mu jedan dan dala lijek.

Otišli smo u crkvu u Mariju Bistricu i na križni put. Došli smo do treće postaje,

a dijete dobije epileptični napadaj. Odmah, čim nema lijekova. Prođe ga malo, idemo

dalje. Na petoj postaji dijete dobije epileptični napadaj. Na sedmoj postaji ponovo

dobije napadaj. Poplavio je. Brzo smo otišli u auto, krenuli prema Zagrebu. Došli smo

do šogorice.

„Što da radimo? Da idemo u bolnicu?“

Teta kaže: „Zovite hitnu.“ A mi smo ukinuli lijek, što ćemo sada reći

liječnicima.

Ja sam i dalje vjerovala da mu Radoš može pomoći pa sam ga nazvala.

Onda je on rekao: „Ne, ne, ništa se Vi ne brinite. To je sve normalno. Dijete

mora izbaciti sve te lijekove. Dijete sada mora dobivati te napadaje da očisti svoj

organizam od tih svih kemikalija.“

Pitam muža: „Što ćemo? Vjeruješ li ti njemu i dalje?“ Kažem: „Pa možda to

tako treba biti.“ Ja to sve u želji da djetetu bude bolje, da mu pomognem.

Opet zovem Radoš i kažem: „Što da radim? Dijete je već sasvim plavo.“

„Ništa, sad ću ja doći. Nemojte zvati hitnu.“

Sad je on stvarno došao na motoru. Došao je u kuću, stavio dijete na stol. Trk,

trk. [demonstrira Radoševe pokrete rukama]

„Sad će njemu biti bolje, ništa se vi ne brinite.“ I ne da nam da zovemo hitnu.

„Nemojte sada uništiti sve lijekovima, kad ste već krenuli.“

I teta od muža kaže: „Vi niste normalni. Što radite? Vi niste normalni. Zovite

hitnu. Gledajte, dijete je poplavilo.“

Moj muž kaže: „Ja tebe više neću slušati. Ti njemu vjeruješ. Ja zovem hitnu.“

Mi smo na kraju zvali hitnu.

91

Došla je hitna. Kad su vidjeli dijete, umotali su ga u mokri ručnik i odmah

odveli u bolnicu. Ja sam rekla: „Mogu li i ja s vama?“

„Vi za nama krenite autom.“

I Ivan je došao u bolnicu motorom.

Onda mu je moj muž rekao: „Gubi se da te više ne vidim. Ako dijete umre, onda

ćeš me zapamtiti.“

Došla sam gore. Sva sam se tresla. Nisam znala gdje se nalazim. Pitali su me

koje lijekove dijete pije. Nisam bili niti svjesna što pričam. Osjećala sam krivnju. Ja

sam to napravila. Sad će mi dijete umrijeti. Htjela sam mu pomoći, a pogledaj što sam

sada napravila. Rekla sam da smo dijete nije htjelo popiti lijek i da ga je ispljuvalo.

Ionako bi na pretragama vidjeli da dijete nije popilo lijek.

Dali su mu apilepsin i još jedan drugi lijek. Nazvala me profesorica Urošević i

pričala sa mnom.

Tada su tu bile uzbune. Padali su zvončići. Djeca su bila sklonjena u podrume.

Pa smo ti i to prošli. Moj muž je nosio drugu djecu u sklonište. Pomagao je svima. Bili

smo cijelo popodne u podrumu.

Kad je to prošlo, došli smo doma. Dijete je došlo doma. Bio je stabilan. Dali su

mu tu terapiju.

Ta profesorica nam je rekla ovako: „Sad je dijete stabilno. Morate mu davati

lijekove. Nemojte prekidati. Mi još ne znamo točnu dijagnozu. Vi živite dolje na

Kosovu. Mogu vam reći da je doktor Živanović vrhunski liječnik. Slobodno idite do

njega. On će raditi sve potrebne pretrage. Nema potrebe da budete tu.“

U međuvremenu mi se razbolio mlađi sin. Rekao je da ga jako boli glava i da mu

se vrti. On je bio jako pametno, bistro dijete. Sve je znao reći već s dvije i pol godine.

Bio je isti kao Lucija. Prepametno dijete. Ja sam s njim mogla pričati kao s odraslom

osobom već kad je imao dvije i pol godine. Znao bi me tješiti kad bih se rasplakala zbog

Markove bolesti.

„Mama, nemoj se uzrujavati. Bit će mu bolje. Hajdemo izmoliti jednu krunicu za

našeg Marka.“

Išli smo u svetište majke Božje. Tamo je on vidio ljude kako hodaju na

koljenima.

92

„Ja idem isto tako za mog brata. Ja molim za ozdravljenje mog brata.“ Bio je

toliko pametno dijete, to je zbilja rijetko.

Kad mi je on rekao da ga boli glava, mene je sve sasjeklo. Sva sam se bila

uplašila.

„Bože, što je sad.“

Jednu večer je on zaspao. Ja sam bila pored njih, a oni spavaju.

Molim se: „Bože, nemoj sad. Što je sad njemu? Nemoj da mi se još nešto

dogodi. Zar nije ovo dosta?“

Sljedeći dan smo išli kod pedijatrice. Ispričala sam joj kako se on žali da ga boli

glava.

„Tu, čelo. Mama, tu me boli. Čelo me boli.“

Liječnica je poslala Stjepana na pretrage. Išli smo u Prištinu. Javila sam se

jednom prijatelju, psihijatru. Moj tata ga je tražio da pregleda dijete. Mislili smo da

možda ima meningitis. On je njega tjerao da sagne glavu, spusti bradu na prsa. Po tome

oni to vide.

On je rekao: „Ne, nije to upala mozga. Vidjet ćemo. Neka on ostane u bolnici.“

Punktirali su mu kralježnicu. Imao je povećane elemente. Dali su mu lijekove za

bolove i infuziju, ali ga je i dalje boljela glava. Sljedeći dan sam odmah ujutro išla kod

tog psihijatra i zamolila da se radi CT. Aparat je tek bio stigao u bolnicu. I on je rekao

da nema problema.

Kad su napravili taj CT, odmah su vidjeli da on ima tumor na mozgu. Liječnik je

rekao vijest mom tati.

On je rekao: „Ja ne znam kako ćemo mi njoj reći vijest. Ja ne mogu. Tko može,

neka kaže, ja jednostavno ne mogu. Ne znam što je to. Da ste bacali kamenje na Boga,

ne bi se ovo dogodilo. Jedno dijete bolesno, a drugo ima tumor na mozgu.“

Rekli su mi samo da moramo ići u Beograd.

Ja sam rekla: „Zašto sad moramo u Beograd?“

Rekli su mi da mu se nešto nakupilo ispod kože, nekakvo krvarenje. Nije to ništa

strašno, ali moramo kod neurokirurga.

Ja sam rekla: „Kod neurokirurga? Pa to su operacije?“

„Ma ne, to on samo mora malo očistiti.“ Tako su mi nešto rekli. Ja sam bila sva

izgubljena.

93

Ne znam kako smo uopće došli tamo. Kad sam ja tamo ušla, mislila sam da sam

ušla u nekakvu klaonicu. Svi s umotanim glavama, krvarenja po svuda. Bila sam

potpuno izgubljena.

Primili su nas po noći. Muž je ostao spavati u autu. Dali su Stjepanu infuziju za

bolove. Ja sam ostala s njim u bolnici. Tu večer je pričao sa sestrom.

I kaže mi sestra: „Toliko sam zavoljela Vaše dijete kroz jednu noć. Njega

moraju operirati, Vi to sigurno znate, ali ja bih Vam preporučila liječnika Jovanovića.

Tražite njega i dajte dijete u prave ruke.“

„Što sada ta žena priča? Koji je to liječnik?“

Došla sam u bolnicu kao da nisam s ovoga svijeta. To je bilo na hitnoj, a ujutro

su ga prebacili na odjel neurokirurgije. Pravilo je da liječnik koji primi dijete, to dijete i

operira.

Primile su nas sestre i rekle da samo jedna osoba može ostati uz njega, s tim da

moramo nabaviti bijelu kutu i one neke šlape.

Pitala sam: „Radi li tu neki doktor Jovanović?“

Kaže: „Da.“

Rekoh: „Mogu li ja kod njega?“

Kaže: „Evo, ovo je njegova kancelarija pa Vi probajte.“

Ja sam pokucala na vrata i rekla: „Dobar dan, jeste li Vi doktor Jovanović?“

„Jesam.“

Predstavim se. „Možete li me malo saslušati?“

„Uđite.“

On je bio malo strog. Primio me.

Tek poslije su mi rekli da on ima tumor. Sutradan, kad su ga primili na

neurokirurgiju. Ponovo su radili CT. Onda su mi objasnili da dijete ima tumor i da mora

ići na operaciju. I ti moraš to prihvatiti. Ne preostaje ti ništa drugo.

I onda sam rekla: „Moje dijete ima tumor, ali ja želim da ga Vi operirate.“

I on kaže: „Kako to mislite, mama? Zašto baš ja? Pravilo je da ga operira tko ga

je primio.“

Rekoh: „Ne, ne mora. Ja kao roditelj mogu birati koji će mi liječnik operirati

dijete.“

94

I onda on kaže: „Dobro, a što Vi mislite, da sam ja Bog pa ću spasiti Vaše

dijete?“

Tako je malo drzak. Ja sam rekla: „Ne, ne mislim to. Ali ja sam čula da ste Vi

vrhunski liječnik i ja želim da ga Vi operirate. A to što će biti poslije operacije, sve je u

Božjim rukama. Ali ja znam da sam ga ja dala u prave ruke.“

Onda je on stao, onako. Smijao se. Rekao: „Ja ovo do danas nisam doživio.

Vidjet ćemo.“

I na kraju, stvarno. On me prihvatio. Pričao je s tim liječnikom koji je primio

Stjepana i prebacio ga kod sebe.

Operacija je dugo trajala. Ja ne znam kako sam to izdržala. To traje i traje i traje.

Ne sjećam se točno koliko. Moj muž je otišao pušiti. Ja to ne mogu, ja ću ili pričati s

nekim ili izaći na zrak. I onda sam ti ja došla gore. Čekala sam da netko izađe.

Kad je operacija bila gotova, ja sam se bojala prići djetetu. Što će sada biti? Hoće li me

on prepoznati? Jednostavno sam se skamenila i bojala se prići.

Operirali su mu mali mozak, kod četvrte komore. Imao je ožiljke iza. Oni nisu

mogli tamo prići jer je to jako duboko pa nisu mogli sve očistiti. Najvjerojatnije je nešto

bilo ostalo. Ali dobro, završila je operacija i sad je sve dobro. Ali sad su mu stavili

pumpicu za likvor koji se nakuplja. On to izbacuje preko te pumpice.

I nismo znali hoće li biti posljedica kad se probudi niti kakve će biti. Tamo su

centri za ravnotežu. Rekli su mi da bi se sve posljedice koje se pojave nakon operacije

mogle lako vratiti na normalu. Prije operacije ga je možda malo zanosilo, ali je

normalno hodao. I boljela ga je glava.

Ja sam jedva prišla svom djetetu. Rekla sam svom mužu: „Hajde ti idi prvi da

vidim hoće li te on prepoznati.“

Onda je on došao prvi. Stjepan ga je prepoznao. „Tata!“

Ja sam rekla: „Bože, hvala ti.“

„Mama!“ On me primio za ruku.

Tada je imao oko tri godine.

Stavili su ga u sobu. Ja sam mogla biti s njim. Ili muž ili ja. Onda smo se malo

izmjenjivali. Moj muž malo teže prihvaća bolnice pa sam ja više bila tamo.

Prvu večer, kad smo došli u bolnicu, morali su vezati Stjepana za krevet.

Rekao mi je: „Drži me za ruku.“ I držim ga za ruku.

95

Čekam da zaspi da ga ostavimo, ali kako izvlačim polako ruku, on to osjeti i

počne plakati. Nekako sam već izvukla ruku i krenula doma. On se probudio, digao se

iz krevetića, izašao i pobjegao. Sestre za njim. Lovile su ga po hodnicima. Na kraju su

ga vezale za krevet. Onda je on njih psovao, svašta im je rekao. Povukao je jednu sestru

za kosu.

Onda su oni svi bili ljuti na to. Njemu je bilo teško jer smo ga ostavili. Pametan

je i svjestan, a ne zna gdje se nalazi.

Onda su nas špotali ujutro: „Kako ste to odgojili dijete? On psuje.“

Ja sam rekla: „To nije u redu, ne slažem se s njegovim ponašanjem, ali to je ipak

dijete od tri godine koje je ostavljeno u bolnici.“

Na kraju su te sestre njega ipak toliko voljele. Sve su za njim trčale. „Naš

Stjepko.“

On je rekao: „Želim da mi pustite Draganu Mirković da mi pjeva.“ Pa je stalno

bila muzika.

One su toliko njega voljele. „Može Stjepan. Samo za tebe. Dragana Mirković.“

Najviše je volio pjesmu „Plači Zemljo što sam ja tako nesretna.“ To su riječi u

toj pjesmi.

Onda je on pjevao: „Plači Zemljo što sam ja tako bolestan.“ Samo je to pjevao.

Ja sam bila uz njega cijelo vrijeme za vrijeme oporavka. Vidjela sam da se svega

sjeća i sve zna. Svaki dan je bio sve bolje i bolje. Počeo je hodati. Dobro se oporavio,

ali ga je na kraju počela smetati ta pumpica. Na svim mjestima gdje je imao rezove,

pojavile su se infekcije. Imao je više problema s tim nego sa samim tumorom. Nalazi su

rekli da je se radi dobroćudnom tumoru, ali kako nisu uspjeli izvaditi sve, ponovo se

razvio.

Peti intervju – 4.3.2014.

M: Njegov organizam nije prihvaćao strano tijelo, tu pumpicu. Izbile su mu

infekcije. To mu je zadavalo probleme. Rekli su da je tumor dobroćudan, ali da bi radi

prevencije trebao ići na zračenje. Morao je uzimati antibiotike i svaki dan ići na

previjanja.

96

Odlučili su mu premjestiti tu pumpicu. Ona mu je izlazila iz desne strane. Tako

je to bilo u pravilu zbog srca. A ako baš treba, onda može i na lijevo.

B: A gdje je bila ta pumpica?

M: Bila mu je ugrađena u glavu.

B: Zašto onda ima veze sa srcem?

M: Zato što ta cijev od pumpice ide dolje niz tijelo. On je izlučivao tu tekućinu

preko urina. Likvor ide preko cijevi, kroz trbuh. Imao je končiće od ugradnje pumpice

po nekoliko mjesta na tijelu. Gdje god su bili konci, on je imao infekcije. Naručili su

drugu vrstu pumpice iz Amerike. To smo malo smo bili čekali. Kada je stiglo, ponovo

su ga operirali. Vadili su mu staru pumpicu i stavljali novu na lijevu stranu tijela.

Opet, kada je bila operacija... Kad sam ga vidjela kako ima gaze... Isto sam bila

izgubljena kao i prvi puta.

Rekla sam: „Bože, sad je kao Isus Krist. Razapet.“ Po cijelom tijelu je imao

šavove.

Te infekcije su se smirile. To je nekako funkcioniralo.

E sad, idemo na zračenje. Oni njega puštaju iz bolnice, a mi idemo u drugu

bolnicu gdje rade to zračenje. Ali u međuvremenu idemo doma. Ja šest mjeseci nisam

bila doma, samo u bolnici. U to vrijeme nismo imali mobitele. Imaš samo govornice na

hodnicima u bolnici.

Doma mi je bio stariji sin koji je isto bio bolestan. Za njega su se brinule ove

šogorice koje žive tu s nama. Moja mama je dolazila. Moja sestra... Djeca su bila bez

mene. A moj muž je išao malo u Beograd, malo doma, malo u Beograd, malo doma.

Otišao bi za vikend doma pa se ponovo vraćao.

Stjepan je govorio: „Kad ja narastem, ja ću biti liječnik. Kao moj doktor

Jovanović koji liječi djecu. Ja ću isto pomagati djeci.“

Uvijek je volio muziku, sviranje i ples. Onda nam je jednom došao bratić od

muža nekim poslom u Beograd i kupio Stjepanu nekakvu gitaru. Došao je kod nas u

posjetu. To je bila gitara na baterije. Onda je Stjepan svirao i pjevao sa sestrama.

97

Završili smo boravak u bolnici došli doma. On je bio sretaaan. Ali to je brzo

prošlo. Par dana smo bili doma i već se moramo vratiti u drugu bolnicu na zračenje.

Tog dana... koliko je on meni čupao kosu. Kad smo došli u oni bolnicu i kad je

shvatio da mora ponovo biti u bolnici... Kad je njega primilo... Počeo je plakati i

vrištati. Počeo me čupati za kosu.

„Vodite me doma! Vodite me doma! Neću više biti u bolnici!“ Toliko me čupao

za kosu.

Nekako smo ga smirili i popričali s liječnikom. I liječnik kaže: „Znate što, tu

ima dosta teških bolesnika, a Vaše dijete je ipak malo. Vidim na prvi pogled da je jako

bistar i pametan. Ja bih Vam preporučio da vi samo dođete na zračenje. Ono traje samo

pet minuta uz pripremu od pola sata. Sad bi Vi za pola sata trebali biti 24 sata u bolnici.

Ako imate nekoga kod koga bi mogli ostati, dođite samo na zračenje.“

Mi smo rekli da može.

Bilo mu je loše nakon zračenja, što je normalno. Vikendom bi bio slobodan.

Znali smo šetati uz Dunav, a ponekad bi otišli u Sokobanju, gdje sam ja ljetovala u

mladosti. Tamo je izvrstan zrak. I kad bi se vratili u ponedjeljak, bila bi mu izvrsna

krvna slika.

On je bio prepametan. Znao je upoznati neko dijete i vidjeti sljedeći dan kako to dijete

nema nogu.

Onda bi on znao reći: „Mama! Ovaj dečko je jučer imao dvije noge, a danas ima

jednu.“

Ja kažem: „Ma nisi ti to dobro vidio.“

„Ma kako nisam?“

Ponekad bi mi povjerovao. Ja više nisam znala kakvo objašnjenje da mu dam.

Nekad bih mu i rekla o čemu se radi, ali više puta bih izmislila.

Znala sam mu izmisliti svakakve priče. Već sam mu ispričala sve priče koje sam

znala. Knjige koje sam pročitala i crtiće koje sam gledala. Tada sam znala dosta

pjesmica i crtića. Sve sam mu to ispričala, a on je sve to zapamtio. Volio je da mu

pričam kad ide na spavanje. Više nisam znala koju priču da mu ispričam pa onda

izmišljam. A on je sve te priče upamtio.

I za koji dan on mene pita: „Hajde mama, pričaj mi onu priču o onoj nekoj

curici.“

98

On je sve to zapamtio. I sad ja, ono, nešto mi je ostalo u sjećanju, ali ne neki

detalji. A on je sve zapamtio. Tako je bio bistar i pametan.

Onda me zovu od kuće i kažu da se nešto s Markom događa, u smislu da se

nekako trese. Sad, da li su to neki napadaji... Nešto se događa s njim. Oni su ga znali

ostaviti popodne u sobi i tako ga pustiti. Ja to ne bih nikada tako mogla napraviti.

Ja sam to shvatila kad sam došla doma pa su mi rekli: „Pa pusti ga! Što ga stalno

držiš? Mi bi njega ostavili na krevetu i on bi ležao.“ Ja to nikad nisam mogla.

Ni dan-danas me mogu ostaviti Ivana da bude sam. Bez obzira što je on takav.

Pokušavam iskoristiti cijelo vrijeme. Ako se sjednem da se odmorim, uzmem njega u

krilo da ga držim. Kad god imam slobodnog vremena, ako ne perem suđe ili ne radim

nešto drugo, iskoristim sve vrijeme.

On je imao nekakve napadaje. Mene su zvali da mi kažu da mu nije dobro, da se

nešto događa. Idem tamo u bolnicu na Institut za majku i dijete kod liječnika Živanovića

koji ga je vodio. Idem pitati što da radim.

Moji mama i tata su doveli Marka. Sutradan je muž otišao sa Stjepanom na

zračenje, a ja sam sa svojim tatom išla na institut da on vidi o čemu se radi.

Kad je liječnik to vidio, rekao je: „Čujte, ja ne mogu to ovako napamet. To su

neki novi napadaji. Možda treba promijeniti ili pojačati terapiju. Ali dijete mora ostati u

bolnici i napraviti EEG i druge pretrage. I ako mu promijenimo terapiju, morat će tu biti

nekoliko dana da vidimo kako reagira.“

„Bože. Kako ćemo sad? Jedno dijete ovdje, a jedno tamo. Ako mora, mora.“

Bila sam dosta iscrpljena, mršava, blijeda. Baš umorna.

Pričam liječniku, a on kaže: „Što je s Vašim drugim djetetom?“

Ja mu pričam da je on operiran, da ide sad na zračenje i sve mu ispričam.

I on kaže: „Isuse Bože, što se to Vama događa? Dvoje djece!“

Rekoh: „Ne znam.“

I onda je on rekao sestri: „Sestro, je li slobodan onaj apartman? Hajde Vi to

pripremite za mamu. Žena je stvarno iscrpljena i stvarno bi joj trebalo.“

Ja kažem: „Dobro, hvala Vam.“

Onda su me smjestili u taj apartman. Imala sam svoj krevet i dijete je imalo

krevetić. Ja sam ostala s njim u bolnici, a moji mama i tata su se vratili doma. Moj muž

je išao na zračenje sa Stjepanom. Onda bi došli kod mene da vide treba li mi nešto i da

99

mi nešto kupe. Ja sam bila s Markom u bolnici. Radili su mu pretrage i dodali mu još

jedan lijek.

Na kraju su ga otpustili iz bolnice. Ponovo su došli moji mama i tata i uzeli ga

doma. Objasnila sam kad i koliko lijekova da mu daju.

Ja sam i dalje ostala na Stjepanovim zračenjima. I kad se završilo to zračenje,

rekao je liječnik da je sve u redu i da možemo ići doma. Za mjesec dana je bila kontrola.

Došli smo doma i njemu je stvarno bilo dobro. Jedna strana, čini mi se desna,

mu je bila... Onako, kao da je šepao. I ruka. Rekli su mi da bi se to trebalo vratiti na

staru razinu. I jedno oko mu je malo bježalo. Rekli su nam da bismo trebali otići negdje

u toplice na terapiju. Pitali smo liječnicu koje bi toplice bile dobre pa nam je ona

preporučila Ribarske toplice kod Kruševca. Tamo je dobra voda. Treba biti prilagođena

za Stjepanove probleme. Stjepan bi imao vježbe dva puta dnevno. Traje 14 dana i mama

ide kao pratnja.

Išli smo na komisiju i dobila sam taj smještaj pa sam išla tamo s njim.

Jako su me boljeli vrat i glava. Kako sam bila tamo i ja sam išla na jednu

terapiju. Tako sam se loše osjećala da nisam znala gdje se nalazim. Nisam znala jesam

li na ovom svijetu ili sam prešla na neki drugi. Tako sam gledala na sve. Prošla sam sve

to i više nije bilo života kakav je bio prije. Sanjala sam umotane glave i djecu. Plač i

one bolnice. Dosta mi je pomagalo što sam pričala i komunicirala s ljudima. Ostala bih

dalje s njima u kontaktu.

Došli smo u te toplice. Znala sam da ćemo imati sobu gdje ćemo biti sami. Pitala

sam se kako ću to izdržati. Ja ne podnosim tu samoću. Bit će mi teško. Takav je bio i

Stjepan. On je isto volio društvo i muziku. Muž nas je tamo ostavio i otišao.

Te toplice nisu bile u nekom gradu. Imaš samo jedan dućan, poštu i jednu

gostionicu. Na prvom katu su terapije i bazeni. Svatko ima svoju sobu. Nemaš gdje ići,

osim u prirodu. Stjepan se jako htio družiti. Rekla sam mu da će tu upoznati puno novih

prijatelja pa me stalno pitao gdje su oni.

Idemo mi po stepenicama u tu gostionicu da od tamo nazovemo tatu. I kako mi

idemo po stepenicama, ide neki čovjek. Prvi kojeg smo sreli.

I sad moj Stjepan: „E, dobra večer! Ja sam Stjepan. Kako se Vi zovete?“

On je samo htio nekoga upoznati.

I on stane: „Dobra večer, Stjepan. Ja se zovem Zdenko.“

100

I onda Stjepan kaže:“ Mi smo krenuli tamo u onu gostionicu. Hoćete Vi s nama

na piće?“

Meni je neugodno, a on kaže: „Pusti me. Što me vučeš? Što ima veze? Hajde da

se upoznamo, da se družimo.“

I kaže ovaj čovjek: „Pa nemam ništa protiv. Hajde, idemo.“

I ja se brzo uklopim, ali mi je bilo neugodno. Ne poznajem čovjeka, što ja znam

tko je i što je.

On ti dođe s nama i cijelim putem priča: „Odakle si? Koliko imaš godina?“ Ovo,

ono.

Otišli smo na piće, upoznali se. Ima dvije kćeri. Došao je ovdje jer ima

ozlijeđenu ruku. Znao je te toplice napamet jer je tu stalno. Malo smo se podružili i

upoznali. Kad smo se rastajali, Stjepan ga je pozvao da nas posjeti u sobu kad stigne.

Onda smo se s njim družili sljedećih dana. Upoznao nas je s drugim ljudima

tamo. Kartali smo kartaške igre. I Stjepan je kartao. Onda nam je bilo lijepo.

Ispričao mi je svoju priču. Imao je neke probleme. Upoznala sam ga, osjećala

sam se kao da ga dugo poznam.

Taj čovjek mi je dosta pomogao. Kao da me izvukao. Baš sam bila tonula. Ja

sam htjela njemu pomoći, slušala sam ga i pomagala mu. Mislim da bih bila u nekoj

depresiji da ga nisam upoznala. I što god mi se najteže dogodilo, nazvala bih ga. I kad

mi je Stjepan umro, odmah sam dobila želju da ga nazovem.

Kroz tu terapiju u toplicama Stjepanu je počela ponovo bolje rasti kosa i

poboljšao mu se hod. Bio je sasvim dobro, kao da nije prošao ništa.

U petom mjesecu smo išli smo u Zagreb na jedno vjenčanje. Stjepan je bio jako

sretan što će vidjeti Zagreb. Ali prije toga smo morali ići na kontrolu u Beograd.

Napravili su Stjepanu CT. Liječnik je pogledao nalaz.

I dođemo mi na kontrolu kod liječnika u kancelariju, a Stjepan kaže: „Vi budite

vani. Što ćete vi meni? Ja idem sam kod svog liječnika. Ja ću njemu sve ispričati. Ja

sam dobro. Meni je super.“

I liječnik je rekao: „Ma pustite Vi Stjepana. Sami ćemo mi to.“

I on je ušao sam, a mi smo malo ostavili otvorena vrata da čujemo što pričaju.

Stjepan se uvijek ponašao kao da je odrastao. Volio je i cigarete. Samo bi ih

onako držao, iz zezancije.

101

Kažem mu: „Ne smiješ. Ti si operiran. Pitat ćemo liječnika smiješ li ili ne.“

Onda je on htio sam pitati liječnika da li smije sam zapaliti ili ne. I s tri godine je

izgledao kao da ima sedam ili osam.

I pita on liječnika: „Kakav je moj nalaz?“ I kaže liječnik: „Stjepan, super je.“

„Ali ja Vas moram nešto pitati. Idemo na jedno vjenčanje u Zagrebu. Smijem li

ja putovati s njima?“

Kaže liječnik: „Sve je super, Stjepan. Nalaz je u redu. Slobodno ti idi s mamom i

tatom, a ja ću još s njima malo popričati.“

Dođe liječnik do nas i kaže: „Evo, Stjepan i ja smo lijepo pričali. Ja sam njemu

rekao da ne smije pušiti. Ali hajde, nekad neka zapali. Možeš ponekad držati cigaretu.“

Liječnik ga je zavolio, on se topio. A taj liječnik je inače bio tako ozbiljan.

Došli smo u Zagreb. Kuća je već imala krov, ali nije bila gotova.

I kaže muž Stjepanu: „Hajde, idemo, spremi se. Idemo prošetati da vidiš našu

kuću.“

Ja nisam bila s njima. Ušli su u kući i razgledavali sve.

I Stjepan je izašao i rekao: „Tata, da ti nešto kažem.“

Te riječi ti poslije dolaze pa se sjetiš što znače.

Rekao je: „Tata, da ti kažem. Moram ti priznati da je kuća baš lijepa. Dobro si ti

to napravio. Ali ova kuća nije za mene.“

Moj muž nije nešto razmišljao o tome. „Kako misliš da nije za tebe? To je kuća

za nas. Uskoro ćemo se tu doseliti i živjeti ovdje. Ja i mama, ti, Lucija i Marko.“

I on je rekao: „Da. Za tebe i za mamu i za Marka i Luciju. Ali za mene nije.“

I onda je muž rekao: „Ma daj, što pričaš gluposti.“

Te riječi je moj muž upamtio.

Poslije su došli doma kod šogorice. I ja kažem: „Sviđa li ti se kuća?“

„Da, ali ona nije za mene.“ Kažem: „Kako nije za tebe?“

„Pa tako, tu ćete živjeti ti, tata, seka i Marko.“

On je jako volio Luciju. On je volio i brata. Ali s Lucijom je bio na neki poseban

način povezan. Bili su dosta slični. I kad bi se igrali. Bili su dosta bistri. Dok je Marko

bio drugačiji tip. A ovi su bili tako ljuti, brzi, pametni. Bili su dosta vezani.

Tako nam je on to rekao, a mi nismo tim riječima pridavali neku važnost.

102

Dva dana nakon vjenčanja smo išli na večeru kod strica i Stjepana zaboli glava.

Baš onako jako. Kao u početku. Ja sam se uplašila. Sva sam se uznemirila.

„Bože, što mu je sada.“

I onda moj muž kaže: „Hajde, ne paničari. Možda je dijete umorno. Možda ga je

malo zaboljela glava. Smiri se. Neka legne, neka se odmori.“

Ali mene je opet počelo kopkati, nisam više ništa mogla. Apetit mi se zatvorio.

Nisam više mogla večerati. Već sam sva ono... Pucam.

Dala sam mu tabletu za bolove. Malo mu se smirila glavobolja, ali ga je dalje

boljelo. I cijelu noć ga boli glava. U autu je na putu natrag plakao. I mi smo se ujutro

rano dignuli i krenuli prema Beogradu. Bio je utorak. Imala sam sve nalaze sa sobom.

Nismo htjeli ići u bolnicu tu u Zagrebu jer ne poznaju njegov slučaj.

Stigli smo u Beograd i tražili liječnika Jovanovića. Nađemo ga.

Ja kažem: „Doktore, Stjepana boli glava.“ Ispričam mu sve na brzinu.

Kaže on: „Ništa, idemo brzo obaviti pretrage.“

Kad su ga sestre vidjele, viknule su: „O, naš Stjepko je stigao! Ti ne možeš bez

nas.“

Išao je na CT. Dolazi sestra s nalazom. Liječnik je počeo plakati kad je vidio

nalaz.

Ja mu kažem: „Doktore, što je bilo?“

I on kaže: „Mama, ja ne mogu vjerovati. Ja ne znam kako da Vam kažem.

Stjepanu se ponovio tumor. I veći je nego što je bio.“

B: Tjedan dana nakon ranije pretrage? I to pomoću iste pretrage – CT-a?

M: Da, deset dana nakon ranije pretrage.

To je najvjerojatnije zato što ranije nisu mogli prići cijelom tumoru pa se

ponovo raširio. I on je toliko plakao.

Ja sam rekla: „Što ćete, hoćete li ga operirati ili što?“

On plače. „Ništa, mama. Ništa tu više ne pomaže.“

„Kako ništa?“

Ja sam opet bila sva izgubljena. Tako me boljela glava da ja to ne mogu opisati.

Stavili su ga u sobu. Sve sestre oko njega. Smjestile su ga i presvukle.

103

Muž je otišao po mamu i tatu i po odjeću u Janjevo. To se sve tako brzo

odvijalo. Stjepan je počeo krkljati.

Kažem sestrama: „Pa dajte mu nešto!“

One su rekle: „Hoćemo mama, ne brinite. Samo da našem Stjepanu bude dobro.

Sve ćemo.“

Taj tumor je odmah buknuo. Počeo je stiskati centar za disanje, zato je on počeo

krkljati.

Uzele su aspirator koji imaju u bolnici da mu pomognu, a on ti ne da.

„Pustite me na miru! Neću da mi to radite! Što će te mi gurati te cijevi u nos i

usta! Pustite me! Ne dam!“

I ja mu kažem: „Stjepan, hajde zlato, smiri se. Svi te vole. Sestre te vole i hoće ti

olakšati. Daj da ti to naprave pa će ti biti lakše. Vidiš kako te to muči.“ I molim ga.

I ja počnem plakati. Više nisam mogla izdržati, počela sam plakati pred njim.

Inače nisam plakala pred djetetom. Ako mi se plakalo, onda bih izašla i isplakala se. Ali

nisam mogla izdržati. I meni on govori: „Mama, nemoj plakati. Moraš biti jaka za brata.

On te treba. Ti i dalje moraš s njim ići na pretrage.“

I ja mu kažem: „Pa dobro. Ali ti se sad smiri. Boli me jako glava. Smiri se da ti

to sestre naprave.“

I primi on mene za ruku: „Mama, tvoja glava će proći, ali moja ne. Meni je Bog

tako rekao.“

To su ti bile te neke njegove zadnje riječi koje je ponavljao. „Pustite me! To

mora tako biti. Meni je Bog tako rekao.“ Više puta je to ponavljao. Kad bi mu sestre

htjele staviti aspirator, on bi im to ponovo rekao.

On je zaspao i onda su mu dali injekciju za bolove. Ja sam onda izašla i otišla

spavati. Kad sam se sljedeći dan vratila, u srijedu ujutro, njega nije bilo u krevetu u

sobi.

Ja kažem sestri: „Gdje je Stjepan?“

One mi kažu da su ga premjestile na intenzivnu skrb.

Kad su me zvale šogorice i mama i tata u utorak i pitali: „Kako je Stjepan?“ ja

sam rekla: „Ništa me ne pitajte, nije dobro.“

U srijedu navečer ja kažem: „On je na intenzivnoj, nije dobro. Ne znam hoće li

biti bolje, ali ne vjerujem.“

104

Znači, ja sam njih pripremala na najgore. Nisam mogla prihvatiti da će se

dogoditi to najgore, ali kao da sam zaboravila na sebe. Ja sam bila uz muža i pričala s

njim da mu olakšam i sve druge sam pripremala na to. A sebe ništa. Sebe sam

zaboravila.

U četvrtak ujutro smo otišli gore na intenzivnu i meni sestra kaže: „Mama, on je

pao u komu. Pitajte liječnika kako će biti, mi to ništa ne znamo. Liječnik jer rekao da,

ako ga želite vidjeti, možete. Samo Vas molim da ne plačete ili ne vičete jer možda Vas

on i čuje. Ali ako se možete skameniti i biti jaki, ja ću Vas pustiti. Možete li?“

Inače se nije moglo do njega, mogla sam ga samo gledati kroz prozor.

I ja sam rekla: „Hajde, probat ću.“

I ja sam se najednom skamenila. Kao da se radi o drugom djetetu. Kao da je to

nešto najnormalnije. Sjećam se da sam se potpuno skamenila. Nisam bila niti žalosna,

niti ništa.

Moj muž je rekao: „Ja ne mogu. A ti ako možeš, ti odi.“

Ja sam rekla: „Ja idem. Da ga dotaknem, da ga pomilujem, da ga pomazim.“

Tako se ponekad znam isključiti kad me uhvati panika. Pokušam se smiriti i

onda kao da se isključim iz situacije i mislim na nešto najljepše u životu. Poslije mi se

vrate osjećaji, ali u tom trenutku sam odvojena.

Ja sam došla, ušla pored njega. Držala sam ga za ruku. Mazila sam ga i pričala

mu. „Sve će biti dobro.“ Bila sam malo s njim. Sasvim sam se opustila i smirila. Kao da

se nalazim u nekom raju. Kao da je sve dobro. Kao da je sve to nešto normalno.

I sestra kaže: „Mama, dobro ste se držali. On je Vas sigurno čuo.“ To je bilo u

četvrtak. Zvala sam ponovo predvečer. Rekli su mi da nema promjene, da je u komi.

Rekli su da vjeruju da će biti gore i da budem spremna na najgore.

A ja sam svojima navečer govorila da nije dobro, da je pao u komu. Zovu iz

Zagreba, zovu iz Janjeva. Pogotovo pripremam šogorice. Sve onako pomalo govorim.

Nisam rekla da će umrijeti.

U subotu ujutro mene zove ta sestra. Bio je 24.3.1997. Ja se javim.

I ona kaže: „Marija, jesi ti?“

Ja osjećam po glasu da ona plače.

Ja kažem: „Je li se nešto dogodilo?“

I ona kaže: „Ne znam kako da ti kažem. Ja ti ne mogu reći.“

105

Ja kažem: „Pa dobro, reci što se dogodilo. Je li Stjepanu loše? Je li on umro?“

I ona kaže: „Je.“ Ja sam bacila slušalicu i počela plakati.

Moj muž je došao. „Što se dogodilo?“

Ja kažem: „Stjepan je umro.“

I onda je bilo... Kao da se sve srušilo na mene. Ali ja se opet u tom trenutku

držim i jaka sam zbog muža. Da njemu bude dobro i da njega jačam.

Opet se skamenim i pitam: „Što da sada napravimo? Da dođemo u bolnicu?“

Ona kaže: „Ništa, vi danas njega ne možete uzeti iz bolnice. Tek u ponedjeljak.

A ako hoćete, dođite. Pitajte liječnika. Ja vam mogu pomoći, ali teško ćete ga moći

uzeti. Morate čekati ponedjeljak.“

Otišli smo taj dan u bolnicu i pričali s liječnikom. Teško je. Tamo su bile mame

koje smo znali. Isplačeš se i pričaš i svega ima tu. I suza i svega.

A navečer oni zovu iz Janjeva. Ja im nisam rekla da je dijete mrtvo.

Ja kažem mužu: „Hajdemo mi šutjeti do ponedjeljka. Ionako prije ponedjeljka

ne možemo doma. Ako im kažemo da je dijete mrtvo, oni će izludjeti. Skupljati će se

ljudi i dolaziti. Mislim da je najbolje da mi šutimo.“

I on kaže: „Stvarno, možda je tako najbolje.“

Tako sam im onda i rekla. Samo sam im rekla da nije dobro. Javili smo ljudima

iz Zagreba da se mogu organizirati i krenuti na sahranu. Njima smo rekli u nedjelju, i

oni su već u nedjelju navečer stigli kod nas u Beograd.

U ponedjeljak smo sredili papire, dali odjeću u koju će obući Stjepana. Netko je

morao ići vidjeti dijete radi identifikacije, ili ja ili muž. Moj muž je išao. Bilo mu je

jako teško kad ga je vidio.

Ja sam bila sva izluđena, nisam znala kamo hodam. Taj dan sam se spotaknula o

stepenicu i skoro slomila nogu. Sve žile su mi izbile. Imala sam jake bolove.

Sestra koja nas je zvala da nam javi da je Stjepan umro je pitala može li s nama.

Htjela je Stjepanu na sahranu. Tako je bila vezana uz njega. I onda je i ona krenula s

nama u Janjevo.

Što smo se više bližili Janjevu, sve me više hvatala neka nervoza. Znaš ono što

sam ti pričala, kako izgledaju smrti i sahrane u Janjevu. To ti se plače, viče. Ja to ne

mogu podnijeti. Ja ću plakati, ali što ću sad vikati i pričati nešto. Ja znam kako to

izgleda. Ostavila mi je od prije traga smrt svekra.

106

Ja sam samo o tome razmišljala: „Kako ću ja izdržati kad stignem doma?“

Točno sam si zamislila kako će to izgledati. Kad ja stignem, svi će početi plakati

i vikati. Ja sebe mogu kontrolirati. To je moje dijete i nitko ne može voljeti moje dijete

više od mene. Vole ga moji mama i tata i baka i deda, ali mislim da ga ne mogu voljeti

više od mene jer to je moje dijete. Ja sam mu majka. Ali ja ću sebe nekako kontrolirati. I

da ja plačem i vičem i urlam, to ništa ne znači. To ne znači da ga ja više volim. A ako ne

urlam i ne vrištim, nego plačem u sebi, da ga manje volim. A ljudi misle da ako ti

vrištiš, ti voliš. Ja ću sebe nekako savladati. Ne želim vrištati. Najprije i zbog svoje

djece. Da mene Lucija vidi kako vrištim, šokirala bi se. Uz to, sjetila sam se djevojaka

koje sam vidjela u teškim psihičkim stanjima. Bojala sam se – malo treba. To se samo

nešto otkači, malo treba da se nešto dogodi. Da ona mene vidi kako vrištim, normalno

da bi joj bilo još teže. I tako sam ja sebe ograničila. Zakopala sve u sebe i zadržala. Bila

sam pribrana.

Kad smo stigli, stvarno su svi plakali i urlali i sve to. Kad sam ušla, tražila sam

gdje mi je dijete.

Došla sam najprije do Lucije i zagrlila ju i rekla: „Ništa se ne brini. Sve će biti

dobro. Znam da si izgubila brata, njega više nema.“

Sigurno joj je bilo teško. Ona ga je ispratila na odlasku u Zagrebu i sad se on ne

vraća. Ona je tada imala oko 9 godina. I tako sam bila smirena da nju zaštitim.

Kod nas ti mrtvac bude u kući. Bila sam pored njega i plakala u sebi. Sjećam se

da sam bila kao i u bolnici. Kao da sam kamen. Kao da je to normalno.

Ali po tim ljudima koji to sve gledaju i prate, ja sam trebala pričati. Ne znam...

„Ti si moje dijete. Sad si ti umro. Tako rano. Što si sve prošao. Jadni moj. Kako su te

operirali i otvarali.“ Ne znam...

Da ja sad to sve pričam, što je on sve prošao... Čemu to? Tako se to priča. Takav

je običaj. Meni je sve to smiješno. Nekim ženama to prirodno dođe, kao pjesma. Tako

to traje dok ne padne mrak. Dolazili su ljudi. Cijelo selo. Svako malo netko dođe, ode,

dođe, ode. Po noći žene ne budu uz lijes. Samo muški. Čuvaju ga cijelu noć. Rekli su mi

da idem spavati kod moje mame. Ta sestra koja je došla iz bolnice i ja smo spavale kod

moje mame.

Sutra ujutro sam se vratila doma i bila je sahrana. I sad. Da mi je tada ova pamet

ja to ne bih dozvolila. Ali sam bila malo izgubljena pa sam prihvatila što su mi rekli. Po

107

običaju, kad dijete umre, samo muški idu na sahranu. A majka ne. Tako je to kad umre

malo dijete. Rekli su mi da je moje dijete još anđeo i da ja ne smijem ići na sahranu

svom djetetu. Na kraju su otišli moj tata i moj muž. Mama i ja smo ostale doma.

Došao je svećenik i pomolio se. Uzeli su sanduk. Prvo su išli u crkvu. Nakon

crkve se ide na groblje. Sestru je to smetalo. Ona je došla samo na sahranu. Ja mislila da

nije lijepo buniti se pa sam poslušala kako su mi rekli.

Ali njoj sam rekla: „Ti idi.“

„Pa naravno da ću ići. Ja sam došla na sahranu.“ Ona je otišla na sahranu.

Kad je sahrana završila, svi su ponovo navratili doma. Kad su došli doma,

morala sam uzeti neko muško dijete i držati ga u krilu. To je isto nekakav običaj. Dali

su mi neko dijete, ne znam ni čije je bilo. Malo sam ga držala.

Meni je to bilo jako čudno. Kako je Stjepan sve znao, kad je rekao: „Ta kuća

nije za mene.“ I kad je rekao: „Tvoja će te glava proći, mama, moja mene ne. Meni je

Bog tako rekao.“

Onda su mi se te riječi vraćale. Kako je to moguće da se dobroćudni tumor

ponovio i da je toliko narastao u tjedan dana.da više nije bilo šanse niti za operaciju.

Sve mi je to bilo malo čudno.

Sljedeće jutro, nakon sahrane, imala sam potrebu čuti se sa Zdenkom iz toplica

da mu kažem da je Stjepan umro. Trebao mi je neki razgovor. Razgovor sa strancem, a

ne s rodbinom koji imaju neka svoja pravila.

Svi govore: „Ne ovo, ne ono.“

Ne razumiju te. Ne razumiju što hoćeš reći. Ja se tako osjećam među svojim

ljudima. I dan-danas radije razgovaram s drugim ljudima zbog tih običaja koje ne

prihvaćam. Meni ti običaji nisu jasni.

To jutro kad sam se ustala sam uzela telefon, ušla u sobu da me nitko ne čuje i

nazvala ga. On se javio. On je meni odmah po glasu prepoznao da se nešto dogodilo.

Rekao mi je: „Je li se nešto dogodilo?“

Ja kažem: „Da. Ne možeš zamisliti što mi se dogodilo. Meni je Stjepan umro.“

„Molim?! Pa kako se to dogodilo.“

Nije mi bilo teško pričati s njim. Odgovaralo mi je to. Podijeliti to s njim i sve

mu ispričati.

108

Nije neka utjeha, ali svećenik koji je dolazio je rekao: „Takvo dijete, to se rijetko

rađa. Mama, nemojte tugovati. Budite sretni. Znam da Vam je teško, da je to gubitak, ali

vi imate anđela na nebu. On će Vas uvijek pratiti, gledati, čuvati. Bog izabere najljepšu

ružu u vrtu pa je izabrao Vaše dijete.“

Ja sam rekla: „Joj, pa to mi nije neka utjeha.“

Išla sam kod jednog svećenika u Janjevu. Bilo mi je jako teško. Nešto sam se

loše osjećala. Idem malo popričati s njim.

I ja dođem i kažem mu: „Nešto mi nije dobro. Htjela bih malo porazgovarati.“ Ž

I tako mu ja pričam i on meni kaže: „Ma daj Marija, budi sretna. Tebe Bog voli i

zato ti to sve šalje.“

A ja sam mu rekla: „Ma što mi to pričaš. Tebe neka tako voli. Mene ne mora

uopće voljeti kad mi ovo šalje. Uopće ne treba. A tebe neka tako voli.“

Onda se on nasmijao i rekao: „Dobro, dobro. Znam, da, ali shvatit ćeš ti to.

Shvatit ćeš, sada ti je to teško.“

Uvijek su mi svi tako pričali. Ne znam... Bila sam dosta ljuta. I na Boga i na sve.

I kada se Ivan razbolio. Ali na kraju shvatiš da to je tako. Da ti Bog šalje onoliko koliko

možeš podnijeti.

Da mi je netko ranije pričao: „To će ti se dogoditi. Tako će ti biti.“

„Ma ti nisi normalan. Što mi pričaš? Kako bih ja to mogla podnijeti?“

Bilo nam je teško s financijama, ali i u tome nam je Bog uvijek pomagao. Uvijek

nam nešto dođe. U Beogradu smo imali besplatan smještaj kod časnih sestri. Muž je

radio svoj posao, radio je igračke. Ostanemo bez novaca i nemamo za put. Moramo

krenuti u Beograd, a nemamo niti za put.

I moj muž se brine: „Kako ćemo krenuti, nemamo niti za benzin. Trebamo platiti

i autocestu.“

Ja sam uvijek govorila: „Ma hajde, nešto će iskrsnuti.“

„Ma kako će iskrsnuti?“

„Ma hajde, biti će nešto. Nekako ćemo se snaći.“

Onda mu dođe netko tko mu je ranije uzeo robu, a nije odmah platio.

I evo ga: „Evo, ja sam ti donio novce koje sam ti dužan.“ I onda nam plati.

I kažem: „Eto vidiš, Bog nam uvijek pošalje.“

109

Ako se to i ne dogodi... Nemamo. Ne možemo krenuti. Posudimo od nekoga. Pa

kad se vrati opet netko mužu da novce za robu, a on vrati to što je posudio. Nismo imali

nešto puno, ali Bog nam je uvijek slao, otvarao nam vrata i puteve. Uvijek smo se

snalazili za to što nam je trebalo.

Bila sam ljuta na Boga, ali na kraju je bolje da prihvatiš sve ono što te snađe. Jer

ti u biti ne možeš promijeniti ništa. Evo, jesam li ja nešto mogla? Ja ili moj muž, jesmo

li mogli nešto promijeniti?

B: Ništa.

M: Ništa. Nego što nam preostaje? To se dogodilo. Samo ti preostaje da to

prihvatiš, i bit će ti lakše i lakše ćeš se nositi s tim. Ja znam da mi je bilo teško i da sam

bila sva izluđena. Kao da nisam na ovom svijetu. Postalo je kao da živim u nekom

drugom svijetu.

U svemu tome mi je najviše pomogao razgovor s ljudima. To što sam se otvarala

i pričala s ljudima, jedino mi je to pomagalo.

B: A danas, uspijevati li uživati u danu, ili Vas muče sva sjećanja i aktualne

brige?

M: Sad me ne muči to što je prošlo. Ja sam ti sad ispričala sve to i mogu opet

pričati. Ja ću se rasplakati i bit će mi teško. Ali ja sam to prošla i to je to. I sad ne

postavljam pitanja zašto se to dogodilo i kako je moglo biti. Tako je bilo i prošlo je. Kad

se on razbolio, onda sam se ljutila na to, ali sada sam i to prihvatila. Ja sam sretna. U

nekom svojem svijetu sam. Ne idem u kafiće. Neke moje prijateljice bi išle na kavu.

Imaju neki drugi život. Imaju posao. Možda ih zanima šminka ili što će kupiti. Mene to

ništa ne zanima. Ja sam se prestala šminkati. Ja sam se ogradila, napravila si svoj život i

prihvatila svoju situaciju. Živim tako i to me veseli. Veseli me što ću danas skuhati

ručak. Razmišljam što ću kuhati i sretna sam i zadovoljna. Napravit ću kolač, to me

veseli. Nazvat ću nekoga na telefon da se čujemo. Napraviti sve što treba za dijete. Isto

tako i za muža. Mi se šalimo i zezamo. Ja ne mogu biti ljuta na muža, niti on na mene.

110

To me rastuži. Volim da se zezamo i šalimo. Vesela sam. Pogledamo neku emisiju.

Nemam želju nekamo ići.

A da se sada recimo nešto dogodi Ivanu. Onda sam zabrinuta i onda se osjećam

dobro. Prihvatila sam da kašlje i da mu je tako kako je, ali ako se dogodi nešto posebno,

onda sam uznemirena, nesretna i tužna. Onda me uhvati panika. I kad se drugoj djeci

nešto dogodi. A sa svim drugim sam zadovoljna.

Možda će se netko nasmijati i reći: „Bože, je li ova žena normalna? Kako je

zadovoljna kad ima bolesno dijete?“ Prihvatila sam to, brinem se za dijete i ništa mi nije

teško. Mene veseli njegov osmijeh i kada mu je dobro. Kad odemo negdje ili nam netko

dođe.

Ljudi koji uopće nemaju ovakvih problema. Znam da je financijski teško, da

ljudi nemaju posla. Ali opet nemaju ovakvih problema i nisu prošli sve što smo mi

prošli. Oni su svi onako šutljivi, kiseli. Kad mi odemo negdje, muž i ja se smijemo i

šalimo. Vole da im dođemo.

Kažu: „Joj, ja se nisam ovako nasmijala, ne znam ni koliko.“

Znači, mi se uz sve te probleme šalimo i smijemo. A ljudi koji nemaju takve

probleme su se zaboravili smijati.

Šesti intervju – 12.3.2014.

M: Kad je bilo gotovo to sve sa Stjepanom, bilo mi je teško, ali sam morala

nastaviti dalje. Stariji sin je bio bolestan. Malo po malo mu je sve prestalo. I govor i

hod. Išli smo na one terapije blizu Beograda. Kasnije sam to pokušala raditi i doma.

Probali smo ići i u vrtić pa smo na kraju odustali jer mu je trebala jedna osoba koja bi

stalno bila s njim. S vremenom je sve gore hodao. Preporučili su mi invalidska kolica.

Dok nismo imali ta kolica, bilo nam je teško jer više nije mogao sam niti sjediti.

Na četvrti rođendan je još mogao hodati. Na peti rođendan je već bilo teško.

Sve to vrijeme smo svako malo odlazili u Beograd na pretrage. Bili bi tamo

nekoliko dana i onda otišli. Nikada nam nisu dali dijagnozu. Rekli su nam da odemo u

drugu bolnicu koja je za djecu i omladinu. Prvo smo išli na taj Institut za majku i dijete,

111

a onda su nam rekli da odemo kod profesorice Majetić koja se bavi s tim dječjim

bolestima.

Primili su me tamo i ja sam ostala s njim. Nikad ga nisam ostavila samog, uvijek

sam bila s njim u bolnici.

Tamo sam upoznala jednu mamu čije dijete ima dijagnozu na koju se sumnjalo

za moje dijete. Dijete je imalo ceroidnu lipofuscinozu. Ali ta sumnja je bila iznesena tu

u Zagrebu.

B: Jesu li drugi liječnici saznali da je liječnik iz Zagreba sumnjao na ceroidnu

lipofuscinozu?

M: Da. Drugi liječnici su htjeli to potvrditi. Ali svaki Markov nalaz je bio u

granicama normale. Znači niti jedan nalaz nije pokazivao nešto što bi ih navelo na neki

trag. Radili su mu biopsiju. Tamo se trebalo vidjeti. Kad su mu prvi put radili biopsiju,

uzeli su mu žive i kožu s pete. U nalazu su naveli da nije ništa nađeno, ali nisu sigurno

jer je tkivo koje su uzeli bilo oštećeno. Znači opet ništa od toga. Onda su ga slali na

magnetsku rezonancu i krvne pretrage. Međutim, svi nalazi su bili uredni.

Ta majka koju sam upoznala je svoju dijagnozu ustanovila u Francuskoj, i to

preko veze. To dijete je imalo negdje devet godina. Nije mogao vidjeti. Imao je sondu.

Ležao je u krevetu i sav je bio spojen na uređaje. U tom trenu je moj sin je još izgledao

dobro i nekako je hodao. Padao je i nesigurno hodao, ali je hodao i vidio. Mogao je jesti

ako mu usitnim hranu. Prvi put sam vidjela dijete s tom bolesti, meni je to strašno

izgledalo. Dijete u krevetu okruženo uređajima.

Mislila sam: „Pa neće valjda tako i moje dijete.“

Nisam ni mislila da može biti i gore. Nadaš se da će nesto ustanoviti i naći lijek

za to.

Još sam bila u šoku jer sam izgubila jedno dijete. Toliko puta sam se pitala kako

sam ostala pri sebi i normalna osoba.

Kružile su neke priče da je nama dvoje djece bolesno zato što smo u rodu.

Mamu je to uzrujavalo, ali meni to nikad nije bilo bitno. Ja to nisam vjerovala.

Upoznala sam bračne parove koji su iz različitih država pa im je dijete ipak dobilo tu

bolest.

112

B: Jeste li radili neke pretrage da se ustanovi je li vaše srodstvo igralo ulogu?

M: Ja nisam vjerovala, ali evo, da dokažem... Ne sama sebi, ja nisam o tome

razmišljala. Tražila sam da se rade genetske pretrage. Rekli su nam da napravimo

kariogram. Imaju kliniku za genetiku u Novom Sadu. Tamo smo otišli i sve to obavili.

Dijete, muž i ja smo dali krv. I dobili smo uredne nalaze kariograma. Ali opet mi kaže

liječnica da je genetika jako široka i da prvo trebamo znati dijagnozu kako bi znali što

da tražimo. A ovo je bila samo neka osnovna pretraga.

Moje dijete je bilo jedinstven slučaj u Jugoslaviji. Obišli smo Makedoniju,

Skopje, Novi Sad, Zagreb, dvije klinike u Beogradu. Sve smo prošli, a nitko nije znao

ništa reći. Vodio se kao jedinstven slučaj. Međutim, sad se pojavila ta žena s djetetom

ceroidne lipofuscinoze iz Bosne. Nakon nekog vremena su se pojavili i roditelja iz

Beograda koji imaju dijete s istom dijagnozu. I oni su tu dijagnozu dobili vani, u

Njemačkoj.

Pričala sam i s jednom i s drugom mamom o tijeku bolesti. Kakvo je dijete bilo

kad je bilo zdravo, kad se razboljelo, što se događalo. Sve što oni pričaju se poklapa s

tim što se događa s mojim djetetom. Ali moje dijete još vidi. Postoje i tipovi te bolesti

uz koji se ne gubi vid. Ali nalazi od ovo dvoje djece su nešto pokazivali, a od mojeg

djeteta ništa. To je isto zbunjivalo liječnike.

B: Premda se niti ne zna što je bilo s Markom, što liječnici smatraju? Misle li da

je i Marko imao tu bolest?

M: Sumnja se na to, samo što je kod njega nisu potvrdili.

Ta profesorica Majetić se bila zainteresirala za Markov slučaj. Išla je na

kongrese u druge zemlje. Gdje god bi išla bi predstavila taj slučaj. Da ima jedan slučaj

koji ne može riješiti. Meni je rekla da prikupim njegove fotografije u raznim

vremenskim razdobljima. Rekla mi je i da ga slikam golog sa šest godina. Samo u

gaćicama. Onda je ona to njima sve pokazala. On je bio uhranjen. Ja sam se trudila da

ga nahranim. Bio je jak i visok. Bilo ga je, nije bio blijedo, mršavo dijete. Baš je lijepo

izgledao.

113

Nitko joj nije imao nešto puno za reći. Na kraju je rekla da ona misli da je to

genetska bolest, ali ne može potvrditi. Ona mi je jedina rekla da mi ne preporučuje da

imam još djece.

Ona je to nekako rekla u šali: „Ti si mlada i možda poželiš, ali bolje ne. Jedino

ako promijeniš muža.“

Ja sam se nasmijala. „Profesorice, pa to nije u redu. Ako ne može, ne može.

Onda neću imati više djece.“

Ali nitko mi to nije napisao ili službeno rekao. Nitko mi nije rekao da će se to

događati muškoj djeci.

Došla sam doma nakon boravka u toj klinici. Dobila sam otpusno pismo u kojem

piše da je sve u granicama normale. I na kraju kao zaključak: „Radi se o zdravom

šestogodišnjem dječaku.“

B: Sa šest godina, kada više nije niti dobro hodao?

M: Da, nije dobro hodao. Morala sam ga stalno držati. Nekad sam ga vezala uz

jednu stolicu da ne padne dok ga hranim. I dijete sasvim sigurno nije u redu, a piše da se

radi o zdravom djetetu. Moja mama je poludjela kad sam joj čitala to pismo. Počela je

psovati profesoricu i njihove škole. A ja to sve drugačije gledam. Sve prihvaćam.

Išla sam na jedan institut u Beograd, kod profesora koji se bavio genetikom. On

je izračunao da smo mi ipak šesto ili sedmo koljeno.

Ponekad se činilo da ima nekog pomaka kod djeteta, ali se ipak to samo činilo.

Na kraju, kad smo došli iz te klinike, on je samo gore hodao. Otišla sam kod jedne

pedijatrice koja mi je predložila jedna kolica. Na komisiji su mi odobrili kolica i dobili

smo ih. U Janjevu nije bilo niti ulica, nego je bilo brdovito pa ga je bilo teško šetati.

Kad idem kod mame moram proći dva brda. I ceste nisu asfaltirane.

Dali su mi i neke cipele koje mu se prikače na nogu. To mu je trebalo koristiti

pri vježbanju i olakšavati hodanje. Al to je te toliko trajalo... Dok ti njemu to postaviš i

namjestiš... Tako da smo ih probali, ali nismo puno s tim radili. Pola sata treba da mu to

postaviš.

Opet su nam dali i terapiju u toplicama. I opet na istom mjestu. Ribarske toplice.

Razmišljala sam da li da idem tamo. To me podsjeća na ovo dijete. Opet, s druge strane,

114

možda je bolje da idem tamo jer mi je sve poznato. Rekla sam onom prijatelju, Zdravku,

da ponovo idem tamo.

I on kaže: „I ja ti isto idem.“

„Kad ideš?“

„Ja ti isto idem tjedan, dva ranije. Pa ćemo se vidjeti tamo.“

I onda sam na kraju pristala da opet idem u te toplice. Išla sam tamo sa sinom.

Samo su me ovaj puta stavili u drugu sobu. Opet sam bila sama u sobi. To je dijete koje

ne priča. Dobro, Stjepan je opet bio drugačiji. On je pričao. I ako nemaš nikoga, on i ja

bi pričali, igrali neku igru, nešto. A ovo je dijete koje ne priča. Imao mi je epileptične

napadaje. A ja sam tamo sama zatvorena.

Kad sam ja stigla, Zdenko je već bio tamo. Mi smo se vidjeli. On bi znao biti

kod nas. Uzela sam albume pa smo gledali slike.

U sobi pored naše je bila cura čiji je dečko stradao u saobraćajnoj nesreći. Bio je

sasvim nepokretan. Znala me pozvati kod njih u sobu.

I ja kažem: „Da ne smetamo?“

„Ne, baš i meni treba društvo.“

Stalno je bila uz njega. On je sasvim nepokretan. Pričao je, ali nepokretan je.

Bili su mladi. Na kraju je on njoj rekao da ga ona ostavi. Da ide i da se uda. Ona je

mlada, a on će teško sve to...

Tako da sam upoznala svakakve ljude. Ja sam htjela upoznati ljude. Nisam

osoba koju ništa ne zanima. Nekad mi bude i previše svega. Sve te priče, sve ti to teško

padne. Upoznala sam još neke mame s djecom pa smo se družile.

Neko dulje vrijeme dijete nije imalo epileptični napadaj, i dobije ga jedan dan na

terapiji. Bio je na stolu i imao je one cipele na sebi. Fizioterapeut to brzo skida. Ja sam

se tako uplašila. Nisam znala je li to nekakva reakcija na terapiju ili vodu. Bila sam tako

uplašena da sam se sva tresla. I onda ti je taj Zdenko primijetio kako su se svi okupili

oko nas.

Došao je i pitao: „Što se dogodilo?“

„Dobio mi je epileptični napadaj.“

A ja sam se sva tresla.

Rekao je: „Hajde, ja ću ti pomoći.“ Uzeo je to sve.

115

Jedna sestra je došla s nama do sobe. Išli smo u sobu i došla je liječnica i

pogledala ga. Ja sam pitala je li to zbog vode ili nečega.

„Ma možda je to. Vidjet ćemo mi.“

Imala sam klizmu sa sobom. Ja sam mu odmah dala tu klizmu i on se opustio.

Rekla je liječnica: „Vidjet ćemo. Ako se to ponovi, znači da mu smeta neka

terapija. Možda je to od uzbuđenja i promjene okružja.“

Dobro, ali ja se svejedno nisam mogla smiriti, premda mi je ta sestra rekla: „Ja

ću dolaziti da Vas vidim. I po noći. Vidim da ste jako uplašeni.“

Ostali smo petnaest dana pa su nam produžili za još tjedan dana. Imala sam

društvo pa sam nekako progurala. Ali mislim opet, da nisam imala tog čovjeka i neke

mame koje sam upoznala, da ne bih mogla to izdržati. U svakom slučaju uvijek mi

pomaže razgovor i društvo.

Poslije ipak nije bilo više napadaja.

Došli smo doma. Nastavila sam raditi te terapijske postupke onako kako su mi

objasnili. Kroz igru, koliko sam uspijevala.

Točno godinu dana nakon što je Stjepan umro... U petom mjesecu 1998. je

prošlo godina od Stjepanove smrti. Tada je Lucija imala prvu pričest. I za Stjepana sam

nosila crne, tamne stvari. Nisam se mogla obući u nešto bijelo. I kad je Lucija imala

prvu pričest, kupila sam haljinu. Ali nisam mogla obući neku svjetliju boju pa sam si

kupila jednu tamnoplavu haljinu. Lucija je imala prvu pričest pa smo to obavili. U to

vrijeme je muž odlučio da ćemo se seliti u Zagreb. Nakon tih godinu dana smo se

spakirali i u šestom mjesecu došli u Zagreb. Uzeli smo sva pomagala i kolica.

Javila sam se profesorici u Beograd i javila joj da idemo. A on je u to vrijeme

počeo puno plakati. Baš dosta. Nisam znala zašto. Rekla sam toj profesorici što se

događa.

Ona je rekla: „Dobro, hajde vi onda taj dan kad krenete svratite u kliniku. Ja ću

ga onda pogledati.“

Ja sam taj dan svratila i sve joj rekla. Ona ga je pogledala i nije znala zašto on

plače. Trebalo bi napraviti daljnje pretrage da se vidi boli li ga išta.

Mi so došli tu. Ono, nova sredina. Meni ništa nije bilo teško. Da ja nešto ne

mogu. Nego ja to moram i idem dalje i prihvaćam. Sve je tu novo. Susjedi, nova kuća.

Odmah sam krenula, nemaš što drugo. Idem srediti stvari za dijete. Kome da se prvo

116

javim? Pitala sam gdje da nađem liječnicu. Onda su mi rekli da odem kod školske

liječnice. I otišla sam u Dubravu kod školske liječnice. Marko je onda imao sedam

godina. Vrijeme za školu. Ispričala sam liječnici cijelu situaciju i ona me uputila u sve

što dalje trebam napraviti.

Rekla je: „Odite u Tvrtkovu.“

„Bože, gdje je sad Tvrtkova? Odkud znam, ništa ne znam.“

Ali sa svim sam se sama snalazila. Svugdje sam išla pješice i pitala ljude gdje

trebam ići.

Liječnica me poslala kod socijalne radnice. Poslala me kod liječnice Kauger.

„Ona ti je jako dobra. Ona radi s bolesnom djecom koju obilazi.“

Ja sam sve to napravila. Dobila sam obiteljskog liječnika. Prijavila sam sebe i

muža, Luciju, to bolesno dijete i sve. Znači moju obitelj. Ja ne mogu ići za svoje

šogorice. One trebaju ići. A one uopće... Njih to ništa ne zanima. One do nedavno nisu

imale niti zdravstveno niti liječnika niti ništa.

Rekli su mi da mogu imati fizioterapeuta koji će mi dolaziti doma i vježbati

dijete.

Ja sam rekla: „Super! Ako može...“

Liječnica je nazvala ustanovu Ćorluka. Odmah sljedeći dan u 8 ujutro su došli.

Pogledali su dijete. Rekli su da će dolaziti. I terapeut je dolazio i vježbao ga.

Tako sam ja sve sredila. Dani su prolazili. Odlučila sam ići na Rebro da vidimo

da li oni nešto mogu jer on i dalje nema dijagnozu. A kad smo sad bili u Beogradu, oni

su njemu napravili biopsiju i drugi put.

Ta profesorica u Beogradu je rekla: „Ja sam došla do zida i više stvarno ne znam

što da napravim.“

Ja sam rekla: „Hajde, napravite još jednom biopsiju, možda nešto pokaže. Pa

makar da samo saznamo dijagnozu.“

I ona je rekla da može.

Ovaj put su mu uzeli samo kožu. I sad to ide na patološki institut. Njima se

pokvario uređaj. Ja sam zvala i zvala da pitam je li se išta pokrenulo. Ne, uređaj je još u

kvaru. Mi smo se odselili, a uređaj je još bio u kvaru.

Jedan dan sam došla do profesora Šarića. Njega je taj slučaj zanimao.

117

On je meni rekao: „Hoćete li mi ostaviti te papire da ih doma proučim? Pa

dođite za dva, tri dana pa ćemo vidjeti hoćemo li dalje išta raditi ili ne.“

Ostavila sam mu sve te nalaze. Nakon par dana sam otišla i rekao je da ćemo

krenuti s krvnom pretragom. On se ponadao da će se tu nešto pokazati, da će ga nešto

usmjeriti. Međutim, kad sam ja išla po taj nalaz, sve je bilo uobičajeno. Nalaz je uredan.

On je tu onda stao s pretragama.

Ja sam od svega toga bila iscrpljena. Kako i ne bih. I od svega toga što sam tu u

Zagrebu napravila. Sve te to iscrpi. Bila sam mršava, baš onako iscrpljena.

Meni kaže socijalna radnica: „Vi ste jedno dijete izgubili. Ovo Vam je bolesno i

teško mu je. Zašto Vi njega ne date u neku ustanovu? To ne znači da ćete Vi njega

ostaviti i zaboraviti. Samo da ima nekoga da se neko vrijeme brine za njega dok vi ne

možete. Vi ga možete posjećivati i uzeti za doma.“

Ma kakvi, ja to nisam mogla zamisliti.

I onda ti se ispostavi da sam ja trudna. Nisam planirala, ali sam ostala trudna. To

je bila Tena. Krenule su te mučnine i sve je bilo uobičajeno. Ja sam sva iscrpljena i

mršava i još sad ta trudnoća.

B: Kako je bilo znati da ste trudni s obzirom na dosadašnje događaje?

M: Nije mi bilo ništa... Nisam rekla: „Joj, je li mi to sad trebalo?“ Bila sam

sretna.

B: A je li bio prisutan strah da bi se i to dijete moglo razboljeti?

M: Ne, ne. Nije bio prisutan taj strah da bi se moglo nešto dogoditi. Samo

zabrinutost.

„Kako ću ja sad dalje? Trudna sam. Dijete mi je bolesno. Kako ću podnositi te

mučnine i sve to?“

Išla sam kasnije kod te socijalne radnice i kažem joj da sam trudna i da ne znam

što da napravim.

I ona meni kaže: „Evo, ponovit ću ti ono što sam ti prije rekla. Shvaćam da nisi

htjela, ali sada u ovakvoj situaciji, mislim da bi trebala razmisliti o tome. Mislim da bi

118

trebala poslušati i smjestiti dijete u ustanovu da se brinu o njemu. A ti svakako možeš

dolaziti i uzimati ga doma.“

Onda sam se ja malo zabrinula i razmišljala što da napravim. Bila sam dosta

opterećena time. Na kraju sam odlučila da ću ga ipak dati.

Pitala sam: „Dobro, a gdje bih ga mogla dati?“

Ona mi je spomenula Oborovo. Rekla je da tamo ima časnih sestri. I kad sam ja

čula da tamo ima časnih sestri, onda sam se odlučila da ću ga ipak dati tamo. To me je

nekako primamilo, da tamo ima časnih i da će se one brinuti o njemu. Nekako me to

privuklo.

Pričala sam s mužem.

Rekao je: „Ne znam što da ti kažem. Možda je tako najbolje. Kako ćeš sad ti? Za

početak imaš te mučnine. Uskoro ćeš imati trbuh.“

Razumijem i da se muž ne može brinuti o njemu kada mora raditi. Moramo jesti,

moramo živjeti. Od kud?

Ali nitko nije rekao: „Hajde, neka bude doma pa ćemo se mi brinuti kada ti ne

možeš.“

Nakon što sam to odlučila, nastao je problem oko toga hoće li ga primiti. Tamo

ima puno djece, a nema mjesta. I onda sam se ja, kao što se i inače borim za sve,

krenula boriti da dobijem mjesto. Raspitala sam se tko je tamo. Saznala sam da je tamo

svećenik iz Letnice, mjesta blizu Janjeva. To je jedno mjesto poput Janjeva gdje su

živjeli katolici. Oni se zovu Letničani. Raspitivala sam se tko ga zna. Saznala sam da je

naš župnik iz Janjeva u Zagrebu i da ga poznaje. Prvo sam kontaktirala našeg župnika iz

Janjeva i rekla mu što mi treba.

Ja kažem: „Možeš li mi pomoći da odemo tamo i pitamo bi li mi oni primili

dijete? Sad sam trudna i ne mogu se brinuti o djetetu. Ima li nekoga kome bih ga

ostavila?“ Ja sam sve zaboravila, da mi je teško jer ga dajem. Sad je problem borba da

dobijemo mjesto.

Župnik je rekao: „Nema problema.“

I onda smo išli kod tog svećenika. Išao je i muž. Naš župnik je ispričao našu

situaciju. Da nam je dijete umrlo, a ovo drugo nam je bolesno, da sam ja trudna i da

nam treba pomoć.

I svećenik je rekao: „Nema problema, mi ćemo nekako naći mjesta.“

119

Zvali su ravnateljicu i župnik joj opet sve ispriča.

Kaže mi ravnateljica: „Hoćete li doći da pogledate kako je tu kod nas?“

Ja sam rekla: „Dobro, može.“

Meni je slabo, i od trudnoće i od svega. To je bio drugi mjesec trudnoće.

Išla sam gore da vidim te njihove sobe i tu djecu. Kad sam ja sve to prošla i sve

to vidjela, mene je uhvatila takva depresija. Mi smo došli doma, a ja sam cijelu noć

sanjala tu djecu. Netko urla, viče. Ima svakakvih. Samo su mi se vraćale te slike i samo

sam plakala. I sljedeći dan, što god da sam radila, i ručak, samo sam plakala i plakala.

To je malo trajalo.

Prošlo je negdje mjesec dana, možda niti toliko. Jedan dan mi zvoni telefon.

Sjećam se kao danas, mijesila sam pitu.

Ja se javim socijalna radnica mi kaže: „Marko je dobio mjesto u Oborovom.

I meni je samo sve palo iz ruke kad sam to čula.“

I onda si mislim: „Kako sam se borila da dobijem to mjesto, a sad kad sam

dobila to mjesto kad su mi javili, nisam sretna, nego mi je teško.“

Ona mi je to javila i rekla za koliko dana da dođemo.

Kad je došao taj dan, pitala sam muža: „Tko će doći s nama? Znam da će nam

biti teško odvojiti se i ostaviti ga. Neka netko bude s nama.“

Nisam htjela da dođu moji mama ili tata jer mi je teško pred njima Odlučila sam

da muž zove svoju tetu i njenog muža. To mi je bio jedan od tih teških dana, taj dan kad

sam ga ostavila tamo.

Rekli su nam da možemo dolaziti kada god hoćemo i da ga možemo uzimati

vikendom doma.

On je baš plakao. Čim bih došla, iz hodnika bih čula njegov glas. A svaki dan

sam zvala možda pet, šest puta. Manje od pet puta nikad.

„Nemojte se ljutiti. Možda sam dosadna. Hoćete li se ljutiti ako ja zovem?“

Valjda su vidjele koliko sam vezana i te časne su rekle: „Nema problema, mama.

Samo Vi zovite.“

„Samo da pitam da li on plače i je li dobro.“

Svaki dan sam zvala. Ujutro čim se probudim. Onda oko jedanaest pa opet

popodne pa opet kasno popodne pa navečer prije nego što odem spavati.

„Je li on zaspao? Je li dobro?“

120

To je tako trajalo od ponedjeljka do petka. U petak bi mi išli tamo i onda bi ga

uzeli doma. Bio je doma subotom i nedjeljom. U ponedjeljak ujutro bi ga vratili, a već u

srijedu bih ga išla vidjeti.

Zaboravila sam ti ovo reći. Kad sam ti pričala da smo bili u klinici u Beogradu,

kad sam upoznala ono dijete koje ne vidi... U to vrijeme je Marko dobro jeo. Međutim,

meni je ta mama dala do znanja da on neće još dugo jesti, nego ću mu morati miksati

hranu. Meni je to bilo prvi put da sam to čula. Pokazala mi je kako se to radi.

Ja sam njega sada zbilja tako hranila. Kada je ostao u Oborovom, ja sam im

rekla da on tako jede, miksano. Tako su mu onda i oni davali. Kad sad razmislim i

pogledam, možda da je on bio doma... On još sigurno ne bi umro. Koliko god da se oni

trude... Mislim, nemam ništa protiv. Ali ne može biti isto kao što se ja sad trudim

oko Ivana. Tako kako ja gledam to dijete, ne može ga gledati ona časna koja ima ne

znam koliko djece.

I razlika između Ivan i Marka je još u tome... Marko je imao tu fizikalnu

terapiju, ali možda nije bila kvalitetna kao Ivanova. Ne možda, nego sigurno. Sad sam

se uvjerila da ni drugi nemaju dobru terapiju, da je ovaj terapeut stvarno dosta zaslužan

za Ivanovo stanje. Imao je i Marko fizioterapeuta, ali to nije bilo to. I Ivan je imao

fizikalnu terapiju od početka, a Marko ne. Marko je imao dosta jake grčeve koji su mu

vukli ruke. Stalno je imao zgrčene ruke. Bilo mu je teško vući ruke. Možda je imao

grčeve od toga, možda je zato tako plakao. I noge su mu bile zgrčene. I Ivan ima malo

savinute noge, ali se to sve sad održava.

Tada je Marko imao sedam godina. U šestom mjesecu je napunio sedam godina,

a dali smo ga u Oborovo u trećem mjesecu.

Onda se bio razbolio. Imao je neku prehladu, virozu. Počeo je kašljati, teško je

disao. Mene je zvala časna i rekla je da je on bolestan. Pitala je hoćemo li ga mi ili oni

voziti na Rebro? Ja sam rekla da ćemo mi.

Išli smo na Rebro. Napravili su pretrage. Imao je upalu grla. Dali su mu

antibiotik. Javila sam časnoj da će neko vrijeme biti doma. Čekamo kontrolu pa ćemo

vidjeti kako će biti, a nakon toga ćemo ga vratiti. Nakon kontrole smo ga vratili.

Međutim, to se nekako opet... Valjda je imao te probleme s gutanjem na koje oni

baš i nisu obraćali pažnju. Bilo je vruće i tamo su imali puno komaraca. Kad sam ga

121

vidjela, on je bio sam pun uboda. Išli smo ga vidjeti. Sestra je rekla da on teško diše i da

ima problema sa sekretom.

„Dobro mama, mi smo tu, brinemo se. Ništa se Vi ne brinite. Sve će to biti

dobro.“

Bilo mi je teško, ali valjda sam bila u takvoj situaciji da ga nisam mogla uzeti

doma i gledati ga. Onda sam valjda to prihvatila. To mu je presudilo. Valjda je imao tu

upalu pluća, teško je gutao. Ili se njima, dok su ga hranile... Ne znam što se dogodilo. I

on je tako umro.

Ja sam istog tog dana stalno zvala, više puta na dan. Tu sam nešto radila. Moj

muž je bio u Pazinu na mjesečnom sajmu. Ja sam bila sama doma. Šogorica je bila u

radionici. Lucija je bila u školi. Zvoni mi telefon. Ja se javim.

Meni sestra kaže: „Ima li još nekoga doma? Jeste li sami? Je li Vam muž

doma?“ Ja pitam: „Zašto? Je li Marku loše?“

„Bolestan je, nije dobro.“

Ja kažem: „Pa joj, muž mi nije doma...“

„Zvali smo hitnu. Tu je bila hitna, pogledali su ga. Ne morate ništa brinuti.“

„Ja bih odmah došla da ga vidim. Muž mi nije doma, ali zvat ću moj tatu pa ako

može bih došla da ga vidim.“

I onda ona meni kao: „Pa dobro, jeste Vi tu sami? Ima li tu nekoga?“

U tom trenu meni dođu mama i tata. Kao da ih je netko zvao. Vrata se otvaraju i

oni ulaze.

Ja kažem: „Pa dobro, recite.“

I ona kaže: „Pa čujte, ja Vam moram reći, on je umro.“

Isuse, ja sam isto taj dan... Pao mi je telefon iz ruke.

Mama i tata to slušaju: „Što je bilo?“

Ja sam valjda poblijedila, bilo mi je slabo.

I ja kažem: „Marko je umro.“ Ja sam samo sjela na stolicu. Počela sam plakati.

Plačem, i pomislim: „Samo da se nešto ne dogodi ovoj bebi.“

Bojala sam se da ću pobaciti. To me presjeklo. Nestale su mi suze i skamenila

sam se.

Mama i tata su počeli plakati. „Što sad? Bože. Što ćemo sad?“

Kažem: „Daj da nekoga zovem.“

122

Muž je daleko, kako ćemo mu javiti. Zvala sam šogoricu. Onda je došla druga

šogorica. Proširila se vijest i počeli su se okupljati ljudi. Poslije smo zvali muža moje

sestrične. Rekli smo mu što se dogodilo, ali smo mu rekli da ne kaže mužu što se

dogodilo, nego da kaže da je hitno, da mora krenuti doma jer djetetu nije dobro. Odvezli

su ga u bolnicu i nije dobro. Tako da ne dobije vijest odjednom jer mora putovati.

Sedmi intervju – 24.3.2014.

M: Da bar postoji neki lijek. Da se to riješi. Čak i da ostanu nekakve posljedice.

Ali kad ti kažu nema ništa, ništa. Nema ništa na ovom svijetu što može pomoći tvom

djetetu. To je tako teško. Kad sam bila u bolnici, kad su mi to rekli, bilo mi je tako

teško. Otišla bih do profesorice i pričala s njom. Možda je to način da ona mene utješi.

Što će mi reći? „Poludi, objesi se.“

Bila sam u sedmom mjesecu kad je Marko umro. Brinula sam se da se bebi

nešto ne dogodi pa sam sve zakopala u sebe. Kada je završila sahrana, ja sam krenula

dalje. Ali bilo mi je teško. Skočio mi je tlak. Ali cijelo to vrijeme nisam niti pomislila

da će mi se roditi bolesno dijete. Nije me bilo strah bolesti. Samo me bilo općenito

strah. Htjela sam da sve bude u redu.

Kad sam ostala trudna s Tenom, kako mi je Marko još bio bolestan, tražila sam

da me primi neki iskusniji liječnik. I onda su me poslali kod profesora Mickoskog u

Petrovu. Došla sam do njega i ispričala mu kako mi je jedno dijete bolesno, a drugo je

umrlo. Želim zadržati trudnoću, ali se bojim. Bih li trebala nešto napraviti? Radili su

genetske pretrage, ali nisu išli daleko. Rekao je da mu donesem papire i od jednog i

drugog djeteta.

Rekao je: „Ja mislim da to nije ista bolest. Vodit ćemo ovu trudnoću kao i svaku

drugu. A da Vi budete mirni, odite na Rebro kod genetičara, odnesite sve papire i

poslušajte njegovo mišljenje.“

Ja sam to napravila. Išla sam gore na Rebro. Odnijela sam papire i popričala. On

me pitao što se dogodilo s jednim i drugim djetetom. I na kraju je rekao da nećemo

uzimati plodnu vodu. Ja sam se toga i bojala jer sam čula da nije dobro da se uzima

plodna voda jer se može oštetiti plod.

123

Profesor Mickoski je rekao da dolazim ponedjeljkom u Petrovu. Jedan

ponedjeljak kad sam išla, dočekao me je drugi, mlađi liječnik. Odem drugi ponedjeljak,

novi liječnik.

I ja kažem: „Što je sad? Zar će me svaki put gledati netko drugi? Zar me ne treba

voditi jedan liječnik?“ Nisam bila ljuta, ali sam to ljutito rekla.

Onda me on pitao: „Hoćete li onda da Vas ja vodim ili ovaj od prije?“

On se zvao Ostović.

„Evo, ja ću onda ostati kod Vas. Vi me vodite svaki put.“

On je bio isto dobar. Onda sam dolazila kod njega svaki ponedjeljak na kontrolu.

Kako mi je počeo visoki tlak, pitao je liječnik: „Što je sad ovo?“

Ja sam mu ispričala da mi je umrlo dijete.

„Nije ni čudo. Vi samo uzimajte normabel i provjeravajte tlak, a mi ćemo to sve

pratiti.“

Kako je trudnoća napredovala, kod mene se počeo pojavljivati neki strah. „Što

ako je beba mrtva? Što ako nešto ne bude u redu? Što ako se zakomplicira porod?“

Javljali su mi se takvi neki strahovi, a oni su utjecali na tlak. Stalno mi je skakao tlak.

Na kontroli mi je opet bio visok. Nisam mogla spavati cijelu noć. „Da li ja čujem bebu?

Što ako je mrtva?“

Kad ne spavaš, onako ti je glava sva... I još mi je tlak skočio. Općenito sam se

počela uznemirivati. Kad god dođem u bolnicu, ili kad krenem, već sam uznemirena, a

to mi sve utječe na tlak.

Kad sam došla tamo, sestra mi je izmjerila tlak. Tlak je 160/100. I ona mjeri

opet.

„Bože, što je ovo? Doktore Ostović, njoj je visok tlak.“

I kaže on: „Jesi li se uznemirila? Hajde se smiri pa ćemo ponovo.“

Ma kakvi. Sad kad znam da mi je visok, ne mogu se opustiti, nego to u meni još

više raste. Taj strah se pojačava.

Ja kažem: „Ja se ne mogu smiriti. Nisam se opustila. Sigurno će biti visok.“

I ona izmjeri ponovo – 170/105.

Liječnik kaže: „Ništa, sad ćemo zvati profesora.“

I profesor je rekao: „Ništa, zadržite ju u bolnici.“

I on meni govori: „Morate ostati.“

124

Ajme, još kad mi je rekao da moram ostati u bolnici. Kad sam bila na odjelu,

bilo mi je još gore. U sobi su bile dvije, tri žene, svaka priča svoju priču. Kad mi netko

priča svoju priču, možda se malo uznemirim. Ali u tom trenutku, kad sam uznemirena,

kad mi netko nešto priča, meni te to još više uznemiri i još mi više raste tlak. Dali su mi

tabletu za tlak i normabel. Tlak se nije smirio, sasvim malo.

Popodne je došao moj muž, donio mi je sve stvari. Ja sam tamo bila dva dana.

Došla sam s 37 tjedana i dva dana.

Liječnik me pregledao i rekao: „Pa hajde, izdržite još malo. Izdržite još tjedan

dana pa Vas možemo poroditi.“

Opet sam se bojala da moj tlak utječe na dijete. Sve mi se ponovo vraća.

Tamo sam bila dva dana. Nakon toga mi je počela ta plodna voda... Sjetila sam

se svojih poroda i kako to ide i rekla: „To je to, idemo.“

Došao je liječnik, pogledao i rekao: „Ništa, idemo mi gore u rađaonu.“

Sva sam uznemirena. To je tako teško. Taj osjećaj se ne može opisati. Mene i

dan-danas nekad uhvati ta panika.

Porođaj je bio na carski.

Kad sam se probudila, pitala sam: „Je li sve dobro s bebom?“

Liječnica je rekla: „Da. Dobili ste curicu. Zdrava je. Sve je u redu. Dobro je.

Ništa se ne brinite. Sad ćete imati malo bolova, ali oporavit ćete se.“

Bila je teška dvije kile i osamsto.

Rodila sam i beba mi je bila dobro, ali ja sam i dalje imala visok tlak. Tena je

znala dosta plakati i imati grčeve. Sve je to normalno, ali kad bi ona plakala mene bi

uhvatila panika i nervoza. Sva bih se zacrvenila i skočio bi mi tlak. Onda sam bila i

ljuta.

„Zašto mi se to događa? Zašto ne mogu biti smirena i opuštena da uživam sa

svojom bebom?“

Bojala sam se nešto piti da Tena preko mlijeka nešto ne dobije.

Otišla sam kod liječnice zbog svog tlaka. ,

Ona mi je rekla: „Ništa, Vi zasad samo uzimajte normabele pa ćemo vidjeti.“

I tako, sve je išlo dobro. Ona se normalno razvijala. Sa šest mjeseci je počela

puzati. Sve je bilo normalno. Počela je govoriti: „Mama, tata.“

125

Dolazila mi je patronažna sestra i preporučila mi je da odem kod psihologa da

popričam o svemu što mi se dogodilo. Pitala sam ima li nekoga za preporučiti. Ali kod

nas Janjevaca, ako ideš kod psihologa ili psihijatra, to znači da si lud. Ali ja ne gledam

tako na to. Meni je normalno otići kod psihologa i psihijatra.

I išla sam kod te psihologinje koja je radila u vrtiću. E sad, valjda svaki psiholog

ima svoj način postupanja s pacijentima. Ona je imala neki svoj drugi način. U to

vrijeme me boljela i glava. Nije više samo u pitanju tlak. I ja njoj pričam što osjećam i

što sam prošla.

Ona mene pita: „Jeste li se Vi oprostili od njih?“

„Pa ne znam. Kako sad mislite jesam li se oprostila? Nisam razmišljala o tome.

Kad se to dogodilo, kad sam vidjela da Stjepan nije dobro, ušla sam kapelicu i molila se.

Rekla sam Isusu da mu skrati muke. Ako misliš da je bolje da ga uzmeš k sebi, onda ga

uzmi. Ako je dobro da on ostane živ, onda mu nađi lijek. Ne znam jesam li to srcem

mislila i jesam li se oprostila.“

I sad ona kaže: „Da, Vi ste to tako rekli, ali mislim da Vi ni jedno ni drugo dijete

niste otpustili od sebe.“

Rekla je da kad dođem drugi put, da donesem sliku mrtvog djeteta. Na slici je

dijete slikano mrtvo, u lijesu.

Kad sam došla mi je rekla da gledam u tu sliku. I ja gledam tu sliku. Uopće mi

ne dolaze suze. Gledam u tu sliku kao da gledam neku ružu, kao da vidim nešto lijepo.

Nemam neke te osjećaje.

I ona kaže: „A sad zatvorite oči i probajte se sjetiti svega toga. Nađite se u toj

situaciji kao da se sada događa. Kao da Vam je sad dijete umrlo. Pokušajte se osloboditi

i pustiti dijete od sebe. Oprostiti se s njim.“

I ja nisam mogla. Ja kao da sam se skamenila. Ja nemam ni osjećaja, ni ništa.

B: Mislite li da je taj osjećaj pritiska na glavi bio vezan uz osjećaje prema djeci?

M: Da, da. Ja mislim da je. Mislim da sam sve to potiskivala. Sve sam oko sebe

tješila i svima pomagala, a ja sam sve svoje osjećaje uvukla u sebe. Kao kad stavljate

papire u neku vreću i sad gurate, gurate, gurate. Na kraju više uopće nema mjesta i ta

vreća može puknuti i sve može izaći van. Tako se to meni događalo. Ja sam to tako

126

nekako zamišljala. Ja sam to valjda gurala, gurala, stiskala, potiskivala. I onda više nije

moglo ništa stati. Valjda se taj poklopac stiskao i trebalo se sve otvoriti da izađe van.

Ali to valjda ne može odjednom. Isto kao što nije ušlo odjednom.

B: Je li taj osjećaj pritiska nestao? Taj poklopac?

M: Da, kasnije, ali je trebalo dugo.

Nije to odjednom nestalo. Kroz vrijeme, kroz tu priču. Prvo je krenulo s tom

psihologinjom. Ona je pokušavala na taj svoj način. Valjda sam se malo po malo

oslobađala toga.

Kako je Tena rasla, prohodala je... Ja sam i dalje bila u strahu i u grču. Ona je

zdrava i normalno se razvija, ali je prisutan strah kod mene. Kad je prohodala sam se

brinula da će pasti.

„Nemoj tu, nemoj tu.“

Stalno sam išla za njom i stalno je bio prisutan strah. I kad smo bile vani, stalno

sam trčala za njom. To nije normalno. Odemo u park, a ja samo strepim. Ne puštaš

djetetu da ima slobodu, stalno visiš nad njim. Znam da to nije bilo dobro, ali ja si nisam

mogla pomoći. Ona se popne na tobogan, ja je neću pustiti. Na ljuljački je ja ljuljam. Na

kraju nisam dijete puštala da ide u park jer meni to stvara probleme i opterećuje me.

Lakše mi je da ju stavim u kolica i šetam. Više puta sam to radila.

Ja joj govorim: „Ma ne idemo mi šetati.“

Jednu večer je došao muž i rekao: „Pusti ju, doći će kod mene.“

Ja ju pustim. On je raširio ruke da ju primi. Ona sad ne bi išla kod njega i ona se

vrati natrag. Pokušala se spustiti niz stepenicu na brzinu. Oklizne joj se noga i ona

padne. I kako je pala, lupila je glavom o rub stepenice. To je izlazilo toliko krvi da je

bio potop. I moj muž se isto bio uplašio. On je bio sav izgubljen. On je nju zgrabio i

ugrizao za uho. Nesvjesno. Uopće ne znam što je on htio. Htio ju je zaštititi.

Odveli smo ju na hitnu. Nije znao voziti, vozio je tako ludo.

On meni govori: „Ti si kriva!“

Kad se tako nešto dogodi, on odmah iz svojeg straha svaljuje krivicu na mene.

Odmah govori: „Ti si kriva! Ti joj ne daš! Ja ti govorim da ju pustiš, ti ju ne

puštaš. Dijete se uznemirilo i nije znalo kud će!“

127

Došli smo na hitnu. Meni je opet skočio tlak. Rekli su nam da je pogodila neku

venu, ali to nije ništa strašno i sve će biti u redu. I tako smo došli doma.

Ona je tako rasla uz mene u takvom nekom strahom. Ali ona je bila normalna i

normalno se razvijala.

B: Jesu li se s vremenom umanjila ta zaštitnička ponašanja prema njoj?

M: Pa... I ne. Ni danas. Mislim, pustim ju. Ali ja sad imam osjećaj da je ona isto

uplašena. Da bude u strahu kad treba negdje ići. Boli ju, stišće ju. Sad je išla u Kistenje

kod moje sestre.

Taj dan kad je trebala krenuti: „Uh, kako me stišće, mama. Stišće me tu.“

I ja joj kažem: „Pa dobro, nervozna si jer putuješ. Pa daj se smiri. Što ima veze?

Ti si sad velika.“

U zadnje vrijeme ju pokušavam ohrabriti. Ne pokazujem da se brinem.

Kad sam je upisala u vrtić, imala je problema s odvajanjem od mene. Dugo sam

morala ići u vrtić i ostavljati ju na kratko. Čekala bih na hodniku da vidim hoće li

plakati. Ako drugoj djeci treba tjedan dana, nama je trebalo mjesec dana.

Kad je ona još išla u vrtić, ja sam ostala trudna s Ivanom. Imala je pet godina.

Tena je bila sretna zbog toga. Ona je uvijek izgledala zrelo. Kao da je odrasla. Lijepo bi

se sredila, napravila si frizuru. Voli naušnice.

Djeca su iste dobi kao i ona, ali ona njih uči: „Nemoj tako. Ovako.“

Ona je njima mogla biti teta. Tako su tete i rekle. Ona njih vodi, cijelu grupu.

Kad joj je rođendan, ona mene usmjerava: „Kupit ćeš mi tortu. Tete ne daju da ti

sama radiš tortu. Moraš kupiti... Mi moramo tamo sami raditi tortu.“

Ona je sama bez problema radila tortu. Ona meni kaže sve što želi da joj kupim.

Sve to ona sama. I ja joj kupim sve. Onda je ona radila tortu.

„Djeco, smirite se. Polako. Budite tu na okupu, ali nemojte ništa dirati. Ja ću

vam raditi tortu.“ Ponašala se kao odrasla.

Kad sam rodila Ivana malo se pokazivala ljubomora, ali nije bilo ništa strašno.

Ona je njega čuvala, ljuljala i tako. Htjela je spavati s nama. Prepustila mu je svoj

krevetić da bi mogla spavati s nama.

128

Krenula je u školu. Kako joj se vuče taj strah od mene, počela je skretati pažnju

na to da ju boli trbuh. Stalno ju boli trbuh.

Ja joj kažem: „Pa proći će te. Malo legni.“

„Ne! Tebe nije briga. Kad ja kažem da mene boli trbuh tebe nije briga, a skačeš

za Ivana i skačeš za seku. Za mene te boli briga.“

Ja mislim: „Što je sad njoj? Ona valja hoće skrenuti pažnju na sebe.“

Ali to se baš odužilo. Stalno ju boli trbuh.

Išli smo kod liječnice. Ona je rekla da je sve u redu.

Govori mi liječnica: „Ma da, ona to tako. Djeca. Hoće pažnju. Nije joj ništa.“

Mene je opet strah da nije nešto. I krivo mi je da mi kaže tako nešto, da se ja ne

brinem za nju.

U školi je bila dobro. Uvijek je uredna i piše zadaće. Jedino joj se ne da malo

više učiti. Ona bi mogla prolaziti s pet, samo kad bi malo više učila. Ali ne da joj se. Ali

brižna je i pažljiva. Ne moram joj ništa govoriti. Uvijek napravi zadaću.

I dan-danas... Ne znam što Tena misli i očekuje. Valjda ne želi biti bolesna.

Ali kad mi govori da ju boli ovo i ono, ja kažem: „Hajde dobro, idemo kod

liječnice.“

Kad ona ne shvaća da joj nije ništa. Ona misli da ju neću voditi kod liječnice.

Onda mi odemo kod liječnice. Recimo grlo ju boli.

Ja joj kažem: „Popij to.“

Dam joj za cuclanje, pa čaj, propolis.

„Ne. Idemo kod liječnice.“

Ja na kraju odem kod liječnice samo da joj udovoljim, da ona ne misli da se ne

brinem o njoj. Liječnica ju pogleda i kaže joj da samo pije čajeve. Ja kažem liječnici što

sam joj sve dala.

I kaže liječnica: „Mama je sve super napravila. Mama ti je sve super dala. Što

hoćeš? Ne treba ti ništa.“

Dođemo doma i Tena kaže: „Ma ova liječnica ništa ne zna.“

129

Osmi intervju – 1.4.2014.

M: Ja sam se testirala još kad sam bila trudna s Tenom. Rekli su mi da mogu

ostati trudna i roditi. Nisu mi rekli da postoji ikakav rizik.

Čak su mi rekli: „To što Vam se dogodilo, to je lutrija.“

Kako nisam bila u dobrom psihičkom stanju prije Ivanove trudnoće, išla sam na

psihoterapiju.

Profesorica mi je rekla: „Marija, zašto ti ne rodiš? Još jedno dijete. Mlada si.

Možda te to digne. Možda se oporaviš i budeš super.“

Meni se svidjela ta ideja jer ja volim djecu. Jedino sam se bojala da mi ne bude

visok tlak i da me ne muči panika. Bojala sam se da bi to moglo utjecati na bebu.

Trudna ne bih mogla uzimati niti lijekove koji mi pomažu. Jedino me to sprječavalo.

Razgovarala sam s mužem i mi smo se odlučili na još jedno dijete. Nakon dva mjeseca

sam ostala trudna.

Zovem profesoricu i kažem: „Trudna sam.“ Ona je bila sretna kao da je ona

trudna.

Kad smo o tome pričale, rekla je: „Nemoj se ništa brinuti. Ja ću ti biti podrška.“

Ja sam ju pitala: „Možeš li mi obećati da ćeš mi biti podrška ako će mi doći

panika i strahovi ili ako me bilo što ulovi? Da te mogu nazvati u bilo koje doba?“

Dala mi je broj mobitela i rekla da ju mogu zvati bilo kada.

Ja sam htjela tu trudnoću. Nisam nikad pomislila da će mi dijete možda biti

bolesno. Tražila sam pomoć svećenika za tu svoju paniku i malo razgovarala. Išla sam

na kontrolu. Bojala sam se da ne pobacim. Mislila sam da više nije moguće da dobijem

bolesno dijete. I kad sam rodila, mislila sam da nam je to neki novi početak života.

Neka nova stranica našeg života. To ne znači da ćemo mi zaboraviti ono što se prije

dogodilo. To ne mogu nikako zaboraviti i ta bol se ne može smanjiti. Ali to što je bilo je

bilo, idemo nastaviti dalje živjeti. Mislila sam da se kolo sreće okreće pa sada dolazi

nešto bolje i novo.

Mi smo pratili trudnoću. Postojao je rizik jer meni skače tlak pa su me malo više

kontrolirali. Uzimali su mi krv i slali me na Rebro. Ultrazvuk je bio uredan. I svaki

pregled je bio uredan. Cijela trudnoća je dobro protekla. Rekla sam da hoću roditi na

carski i gotovo. Rodila sam Tenu na carski pa sam htjela i ovaj porod na carski. Ja sam

130

se bojala da će mi se nešto dogoditi tijekom poroda ako mi skoči tlak. Nešto mi se

uvrtilo u glavu da bih mogla umrijeti tijekom poroda ako mi skoči tlak.

Profesorica mi je rekla: „Ti nisi normalna. Daj se saberi. Ne razmišljaj o tome da

ćeš umrijeti. Radili su ti pretrage i bilo je sve normalno.“

Ona ti meni sad objašnjava kojim ženama se to dogodi i da za mene ne postoji

taj rizik.

Pri rođenju je s djetetom sve u redu. Sestra mi je rekla koliko je težak. On je već

plakao. Sve je tako lijepo prošlo. Odmah sam zvala muža. Javim mu da sam rodila.

Pitao me: „Što to pričaš?!“

Za Tenu su me uspavali pa mi je trebalo vremena da se razbudim, a sad sam bila

budna. Rekla sam mu da je sve u redu. Javila sam i profesorici, svima.

Premda je sve dobro, nisu me puštali taj strah i panika. Nakon poroda sam

morala biti u krevetu 24 sata. Mene je to smetalo, stvaralo mi je paniku. To što sam u

bolnici i što se ne mogu dignuti. Nekako sam to izdržala.

Kad je došao muž, pedijatrica mu je rekla da s djetetom nešto nije u redu.

„Nemojte ništa paničariti. Mislim da ima šum na srcu.“

Ne zašto je uopće rekla ako nije bila sigurna. Tko zna kako se moj muž osjećao.

Mi ne pričamo o tome. Kao da skrivamo jedan od drugoga. Uvijek mislim da će njemu

biti teško ako mu pričam pa sve zadržim za sebe. Isto tako i on. Ako je njemu teško, on

isto šuti i ne govori mi ništa da mi ne bi bilo još teže.

Sutradan me zvao i navaljivao: „Je li ti došla pedijatrica? Je li ti nešto rekla?“

Kažem: „Bila je, sve je u redu. Ja sam isto vidjela dijete i sve je u redu.“

„A ništa ti nije spominjala.“

Ja kažem: „Čekaj, ti nešto znaš, a nećeš mi reći.“

„Pa ne, nego mi je pedijatrica rekla da ima šum na srcu. Ali je rekla da nije

sigurna.“

I mene opet to prodrma. I sad ja ne mogu biti mirna dok ja to ne razjasnim. Ja ću

sad sve okrenuti naopačke.

Prvo sam nazvala sestru Anu: „Molim te, dođi kod mene.“

„Što je bilo? Imam operaciju.“

Ja sam rekla: „Dobro, pričekat ću, ali kad budeš gotova, molim te da dođeš.“ I

ona je došla.

131

Ja joj kažem: „Odi traži pedijatricu, koga god znaš i pitaj je li s mojim djetetom

sve u redu ili mu je nešto.“

Ona je išla i pitala. Našla je pedijatricu. Pedijatrica je rekla da je sve u redu. ,

I ja kažem: „Zašto je pedijatrica rekla da moje dijete ima šum na srcu?“

I ona je zvala pedijatricu da dođe kod mene.

„Dajte objasnite mami, ima li dijete problema sa srcem ili ne.“

Onda je ona rekla: „Joj, oprostite, ja sam to napomenula Vašem mužu. Možda

nisam trebala. Ali ja sam rekla da to ne uzima k srcu jer možda nije točno.“

Ona je nešto posumnjala, ali su tek radili tu pretragu. Kad su došli nalazi, sve je

bilo u redu.

Ja kažem: „Kako se Vi možete igrati time? Ako niste bili sigurni, niste trebali

ništa spominjati. Napravite pretrage i tek kad dobijete nalaze kažite ako ima problema.

Vi ste rekli da mi to ne uzimamo k srcu. Ne znam jeste li roditelj ili niste. Koji roditelj

to ne bi uzeo k srcu? Pogotovo mi koji smo izgubili dvoje djece.“

Kod mene se počeo vrtiti neki film u glavi. „Što će sad sve biti? Sad ću nešto

proživljavati s djetetovim srcem. Opet ću ići u bolnice...“

Tako je bilo dok nisam saznala o čemu je riječ. Ali ipak je to ostavilo traga na

meni. U meni se opet stvarao neki strah, neka panika. Nije bilo određeno. Mislila sam

da sam ja to isključila i da sam se uvjerila da je sve u redu, ali moj organizam je

odreagirao panikom i strahom.

Došli su mi mama i tata u posjetu. Rodila sam ga na Veliki Utorak. Donijeli su

mi jaje i jaretinu. Došli su mi muž i Tena. Sve je lijepo i nema nikakvog razloga da

paničarim. I kad su oni otišli, a ja sam se vratila u sobu, samo sam osjetila kako mi je

tlak skočio.

Rekla sam sestri: „Hoćete li mi izmjeriti tlak?“

„Može. Zašto?“

Rekla sam: „Osjetila sam neki nemir, nešto, mislim da mi je tlak skočio.“

I ona izmjeri 160/100.

Nazvala sam svećenika i pitala zašto mi se to događa. Sad trebam biti sretna.

On kaže: „Nemoj pitati zašto, nego se lijepo opusti. Ja ću se pomoliti.“

I on se pomolio preko telefona. Ja se ipak nisam smirila. Smirila sam se tek kad

je došla sestra i pričala sa mnom neko vrijeme. Meni samo taj razgovor pomaže.

132

B: Kakvo je bilo Ivanovo zdravstveno stanje kroz djetinjstvo?

M: Bio je normalan. Kao i sve bebe. Plakao je kao i sve bebe. Imao je neku

laganu žuticu, što je bilo normalno. Pupčić mu je već pao. Sve je bilo u redu. Počeli smo

ga kupati. Normalno je dobivao kile. Prva kontrola kod pedijatrice... Sve najnormalnije.

Počeli su i prvi zubići. Počeo je puzati. Govorio je prve riječi, mama i tata. Prohodao je

s jedanaest mjeseci. U toj prvog godini je sve bilo normalno. Nakon toga se isto sve

normalno razvijalo. Razumio je sve, hodao je. Ali s vremenom je, nakon godinu i pol,

bio dosta živahan i nemiran. Ne možeš ga zaustaviti. Uopće nije imao mira... ne bi se

zaigrao s jednom igračkom, ne bi se mogao zadržati na jednom mjestu dulje vrijeme.

Nismo mogli ići u crkvu s njim. Ne možeš ti s njim sjesti. Baš je bio dosta živahan.

Samo smo morali trčati za njim. Bio je hiperaktivan. Nisi mogao izaći na kraj s njim.

Jedino dok spava. Popodne bi spavao. Dok spava, onda ja mogu nešto napraviti. Čim se

on probudi – gotovo. Samo moraš trčkarati za njim. Što je najgore, bojiš se da se ne

povrijedi, da ne padne. Mene to u to vrijeme nije zabrinjavalo. Nisam mislila da je

bolestan. Smatrala sam da je to takvo.

B: Pa to i nije vezano uz bolest, zar ne?

M: Pa moguće i da je malo vezano. To se tako odrazilo, kroz hiperaktivnost. Ali

s druge strane, nije sigurno jer ima puno djece koja su takva pa nisu bolesna. On je bio

dosta vezan uz mene. On je lijepo izgledao. S osamnaest mjeseci nije puno pričao, ali je

sve znao. Kad je bio manji je dosta i plakao zbog grčeva. Nisam mu nikako mogla

ugoditi, niti dudom, niti hranom. Bio je teško dijete. Ali to se sve smatralo normalnim.

Kad je zet, Lucijin muž, prvi put vidio Ivana, odmah ga je zavolio. I kad je Ivan vidio

njega, isto tako. Kao da su se baš našli. Poslije, kad je zet dolazio kod nas, Ivan bi bio

samo pored njega. Jedino kad bi zet došao, Ivan bi bio miran kad bi sjeo kod njega. To

je prvi put da je Ivan bio miran. I zetova sestra mu se svidjela od prvog trena kad ju je

vidio. Kad bi ga pozvala, on bi otišao sjesti kod nje u krilo. Ona bi mu prolazila kroz

kosu, a on bi bio miran.

133

Onda kad ona dođe, ja bih rekla: „Hajde molim te, uzmi ga da se smiri.“ Kod nje

bi on dulje bio miran.

On je krenuo u vrtić. Odvikavanje od mene je možda bilo malo teže, ali opet

ništa posebno. Ima djece koja se malo teže odviknu od roditelja. I u vrtiću je bio malo

živahan.

Ja sam nakon dvije godine, nakon što je on krenuo u vrtić, primijetila nešto kod njega.

Nešto što mi je jednu večer privuklo pažnju i zbog čega me uhvatio strah. Prvo što sam

primijetila... On je uvijek dirao televiziju. Pa ga pali... Ako netko gleda televiziju, on

namjerno stane pred nju i raširi ruke tako da ne možeš gledati. Ili ju ugasi, ako muž

gleda vijesti. Onda se smije. I što sam ja primijetila... On je bio ispred stola i gledao je

televiziju. I kako je gledao, tako se sve više opuštao. Tijelo mu se opuštalo. Skoro je

pao. Ja sam to primijetila. Tada je imao dvije i pol godine.

Kad sam to vidjela, prošlo me je nešto kroz tijelo i prodrmalo me.

„Bože. Hajde, možda nije ništa. Što ja sad tu odmah paničarim.“

Ali kao da me to vratilo, kad je ovaj stariji sin... U biti, Marko je više padao i

odmah bi dobio epileptični napadaj.

Pokušala sam se smiriti: „Nije to ništa.“

Onda sam ja opet primijetila da Ivan nekako... Kao da nije stabilan. Ja sam to

primijetila tu i tamo. Ali sam to počela istraživati zbog moje panike i straha. Počela sam

pitati tete u vrtiću jesu li nešto primijetile.

„Jeste li Vi nešto primijetile? Da li on ponekad nije stabilan? Da li ponekad

padne?“

Rekla sam defektologinji da malo prati Ivana. Pitala sam ju je li nešto

primijetila.

Kaže ona: „Ma ne mama, ništa. Možda ste nešto vidjeli pa Vas je to vratilo u

prošlost. Malo ste se uznemirili. Dajte si Vi popijte neku tabletu za smirenje. Nije to

ništa. Mi nismo ništa primijetili.“

Ali mene nešto kopka. Ja odem kod pedijatrice. Ona ga isto tako pogleda. Ona

nije ništa primijetila, niti je povjerovala u to.

Nije se zauzela, nije rekla: „Hajdemo malo pogledati.“

Da on čučne, da se digne... Možda bi nešto vidjela.

„Ma dajte, Vi ste to opterećeni.“

134

Kao da smatra da nešto sa mnom nije u redu. Ali ja sam bila toliko uporna da

sam sve redom pitala. Sve koji imaju kontakt s njim. Onda se svelo na to da nešto sa

mnom nije u redu.

B: Je li obitelj nešto primijetila?

M: Niti oni nisu ništa primijetili.

Ja pitam muža: „Jesi li ti nešto primijetio?“

On meni kaže: „Ma daj, ti samo filozofiraš. Izmišljaš nešto.“

Ja sam rekla: „Daj Bože da je tako.“

Ako sa mnom nešto nije u redu, ja ću se liječiti. Bolje to, samo da mi je dijete

zdravo.

Prolaze dani i ja opet primijetim da se on opušta. I kad se igra, on padne. I mene

to i dalje kopka. A i ne priča još sve. Ima on riječi, ali ne govori rečenice. Onda me je to

sve podsjetilo na Marka. Mene su uvjeravali da će on pričati, da muška djeca počnu

pričati kasnije. Meni se sve vratilo. Sve takve iste riječi sam čula i za prvo dijete. Onda

sam se još više bojala.

U vrtiću sam upoznala jednu mamu. Pričala sam s njom.

Ja kažem: „Mene nešto zabrinjava. Bojim se za njega. Nitko drugi to ne

primjećuje. Daj Bože da nije ništa. Ne znam da li da uopće idem kod liječnika. Kome da

se javim? Gdje da idem?“

Žena je došla doma i malo razmislila o tome što sam pričala.

Nazove me i kaže: „Mene je taj razgovor dirnuo. Ja ti imam prijateljicu koja radi

u centru Slave Raškaj. Tamo su psiholog, defektolog i logoped.“

Ona je nju nazvala i pitala i ispričala joj sve. I njena prijateljica je rekla da

dođem.

Poslije je i muž primijetio da se Ivan opušta uz televiziju, ali on to zanemaruje i

neće povjerovati u to.

Ja sam onda išla tamo. Napravili su mu sve. Dobila sam sve nalaze. Na kraju su

rekli da dijete možda blago, blago zaostaje u razvoju. Možda bi u toj dobi trebao reći

neku rečenicu, a on to ne kaže. Ali u biti, on sve prepoznaje i zna. On ne govori, on sve

pokazuje. Pokaže joj na cipelu i na nogu umjesto da kaže. Čak je ona rekla da mu

135

možda koncentracija nije dobra. Kad bi se koncentrirao, možda bi bio posve primjeren

svojim godinama. Rekli su mi da ne moram nigdje ići i da ne moram paničariti. Sve je

još normalno.

„Vidjet ćete kako se dalje razvija. Ako još nešto primijetite, možete ići liječniku

da ga pogleda.“

A meni su se samo još pojačale sumnje. Ja sam se pokušala smiriti. I hajde,

pričekat ću, nadam se da nije ništa. Pokušala sam shvatiti da to nije ništa i da će sve biti

dobro. Ali sad kad sam se ja smirila, počela me je teta zvati svaki dan.

„Danas je bilo ovo, danas je bilo ono. On uopće nema mira. On uzme ove

igračke pa to ostavi. Uzme ove kockice, uzme ove slikovnice. Jedno dijete povuče za

kosu...“ Oni su počeli primjećivati da je on jako živahan.

Ja sam rekla: „Kad sam ja vas pitala, govorili ste da je sve u redu. Ne znam što

da radim. Kome da idem? Kome da se obratim? Bili ste me uvjerili da je sve u redu. Sad

kad sam se ja smirila, sad mi govorite suprotno.“

Svaki dan meni teta nešto kaže. Već mi je postalo mučno.

Nakon još nekog vremena mi je rekla: „Kad smo vani, on stvarno pada. Ivan

padne. Ako nešto igraju u krugu i netko prođe pored njega, on padne.“

To se počelo sve više i više pokazivati. Više nisam znala što da radim.

Išla sam kod liječnice da mi preporuči nekog privatnog neuropedijatra, a da ne košta ne

znam koliko. Preporučila mi je liječnika Argaja.

Rekla sam mužu: „Ja idem. Košta 500 kuna. Znam da nemaš, ali snaći ćemo se.“

Odem ja tamo. Liječnik mu napravi EEG. Jedva smo smirili Ivana za pregled.

Uzimao je stvari liječniku sa stola i bacao ih. Meni je bilo neugodno. Rekla sam mužu

da ga malo uzme i drži. Liječnik je rekao da je EEG normalan i uredan. Pitao me što

sam primijetila kod djeteta. Ja mu ispričam.

I kaže mi liječnik: „Dijete ima uredan EEG. Njemu nije ništa. Dijete Vam je

hiperaktivno. Ali mi to ne možemo nazvati hiperaktivnošću jer je dijete premlado za

dijagnozu. Idite doma pjevajući.“

Ja sam se malo poveselila, ali nije to dugo trajalo. Tog istog dana me opet nešto

počelo kopkati.

„Bože, meni su isto tako govorili i za Marka.“

Uzela sam te nalaze, pogledam ih i vidim da je sve isto. Meni se zavrtilo.

136

„Neću čitati ništa.“ Bacila sam nalaze. „Što bude - bude.“

Sve dalje nastavilo kao prije. On padne, počupa nekoga. Jedan dan je ugrizao

dijete. Već me počeo stiskati želudac kad sam trebala ići po njega u vrtić. „Što će mi sad

reći teta?“

Jedan dan me zovu da brzo dođem. Kažu da je on pao i lupio glavom u stolić.

Krv curi. Pitaju hoćemo li mi doći po njega ili da ga oni voze.

Ja sam rekla: „Ne, ja odmah dolazim.“

Tamo mi je teta prepričala što se dogodilo. Rekla je da su trebali sjesti na

stolicu, a kako se nešto kod njega događa, on je htio sjesti, ali je izgubio ravnotežu, pao

i lupio glavom.

Ona kaže: „Čudno je da to dijete uopće nije plakalo. Inače djeca vrište. On je

sasvim malo zaplakao, ali to nije bio neki plač.“

Tada je imao dvije i pol godine.

Išli smo na Rebro. Tamo su ga šivali. Napravili su mu rendgen glave.

Bila sam naručena kod profesora Šarića. On je genetičar. On je pregledao Ivana.

Zadao nam je pretrage koje trebamo napraviti. Napravili su mu EEG, vadili krv... Svako

malo nešto. On se isprepadao od svih tih pretraga. Počeo je plakati. Ako mu se obrati

netko nepoznat, on bi odmah počeo plakati. Mislim da je to bilo od šoka zbog svih tih

pretraga.

On je počeo biti sve više i više nestabilan. Tako sam se loše osjećala, nisam

znala što da mislim. Krenule su te pretrage. Međutim, svi nalazi su bili dobri.

Profesor kaže: „Ne znam još ništa.“ Upućuje me dalje: „Idemo još ovo napraviti,

idemo još ono napraviti.“

Na kraju smo prošli sve pretrage i ništa nije nađeno.

Onda su ga poslali na pretragu za ceroidnu lipofuscinozu na koju su ranije

sumnjalo. Ali ta bolest ima više tipova. Rekli su da mogu napraviti pretrage za prvi i

drugi tip, a za ostale ne mogu. Onda me je profesor spojio s liječnicom koja radi u

laboratoriju na Rebru. Nalaz je bio uredan za oba tipa.

Sve to vrijeme, Ivanu su se pojačavali simptomi. Ta nestabilnost pri hodu i to.

Sve su više ludili u vrtiću. Teta je bila van sebe. Više nije mogla. Rekla je da je na kraju

živaca. Ona je imala problema sa štitnjačom pa joj je to još više stvaralo poteškoće kad

137

bi morala za njim trčati. Bio je stvarno nemoguć. Jedna osoba bi se morala samo s njim

baviti. Ja sam razumjela tu tetu, ali opet mi je bilo teško.

Kad je prošlo ljeto pa je trebao opet krenuti u vrtić, rekli su mi: „Zar ćete ga opet

dati u vrtić? Pa i sami znate kako je bilo. Mi nismo mogli izdržati s njim.“ Bila sam

šokirana. ,

Ravnateljica mi je rekla: „Mama, vidite da je on nazadovao. Sva djeca su

napredovala, a on je nazadovao.“

Tijekom ljeta smo čuli za jednu defektologinju koja ide po privatno po kućama.

Jedna obitelj nam ju je preporučila u nadi da će Ivanu možda početi pričati.

Za sve što čuješ, misliš: „Hajde dobro, možda će mu od toga biti bolje.“ Mi smo

plaćali tu ženu dvije i pol tisuće kuna mjesečno. Ona je dolazila svaki radni dan. Ona se

trudi upisati djecu u specijalne škole ili, kada treba, u normalne škole. On nju nije

slušao ništa što bi mu rekla. Nešto malo je postigla. On se malo smirio, ponekad bi

nešto poslušao. Donosila je neke svoje igre. Ona je bila 100% sigurna da će Ivan početi

pričati do jeseni.

I dan-danas ne može vjerovati. Rekla je da radi puno godina, da je radila s

raznoraznim dijagnozama i da uvijek točno predvidi koje dijete će moći progovoriti. Ali

za Ivana je krivo rekla. Nije mogla shvatiti zašto jer dijete lijepo izgleda.

Kaže: „Ja se ne mogu pomiriti s tim.“ I ne može ga niti doći vidjeti.

A u vrtiću si mi rekli da moram ići na socijalno da ga kategoriziraju i smjeste u

specijalni vrtić. Kad sam došla doma, pukla sam i plakala.

Doma je bila defektologinja i pitala me: „Jesu li ti rekli u koji vrtić treba ići?“

„Rekli su mi u vrtić kod Coca-Cole i još neki drugi te da idem na

kategorizaciju.“

A kako žena zna sve škole i vrtiće, kaže ona meni: „Znaš koja djeca su tamo u

vrtići kod Coca-Cole? Mentalno bolesna. A tvoje dijete nije mentalno bolesno. Znaš

kako tamo djeca reagiraju? Sjede i ne znaju ništa i samo lupaju glavom o pod.“

A Ivan nije mentalno bolestan. On sve razumije. Kad bi Ivan vidio dijete koje

lupa u zid, i on bi to radio jer on imitira sve što vidi. Rekla mi je da će mu tamo biti još

gore.

Kažem: „Dobro, a gdje onda spada moje dijete? Nije za Suvag. U Suvag idu

djeca koja ne pričaju. Ni on ne priča, ali on nije za Suvag jer nije niti stabilan. A tamo

138

su djeca kojoj samo govor nije razvijen. Na Goljak idu djeca koja imaju problema s

hodanjem i s nogama, ali pričaju. Znači on nije ni za Goljak. Nije za Goljak, nije za

Suvag... Gdje spada moje dijete?“

Kod mene je bio problem što mi se sve vratilo kad su mi spomenuli

kategorizaciju. Prošla sam te kategorizacije s drugim djetetom i nisam to željela

prihvatiti jer sam se nadala da će mu se naći neka bolest na pretragama. Nije mi bio

problem ići. Ja ću napraviti sve za moje dijete. Ali ja nisam mogla prihvatiti da ja uopće

moram ići na kategorizaciju. To valjda nitko nije shvatio. Oni su mislili da ja ne želim

ići.

Dok je Tena išla u vrtić, svi su bili super. A onda su me bili razočarali.

Kaže mi defektologinja: „Ja ću pitati za Ivana. Mislim da je Jasna Čović glavna

za sve vrtiće u poglavarstvu. Koliko te ja poznajem, ti ćeš napraviti sve što možeš i

okrenuti sva brda da pomogneš svom djetetu.“

„Da. Samo reci gdje da idem. Samo me usmjeri i uputi. Meni nije problem.“

Uputila me kod Jasne Čović. Ja sam joj ispričala svoj problem, cijelu svoju priču

i pitala ju što da radim s Ivanom.

Rekla je: „Ovako ćemo se dogovoriti. Ja ću sazvati sastanak. Zvat ću Vas,

ravnateljicu i psihologinju. Čut ću njihova mišljenja i onda ćemo se dogovoriti što Ivanu

treba i gdje on treba biti.“

„Dobro. To sam tražila. Da me usmjerite. Da saznam postoji li neki vrtić za

njega s obzirom na to da on nema dijagnozu.“

Stvarno me lijepo primila. Dala mi je svoj broj mobitela.

Nisam ništa govorila vrtiću. Gospođa Čović je sazvala sastanak. Došle su:

ravnateljica, glavna sestra, liječnica, Ivanova pedijatrica... I sad ja sama.

I kaže mi defektologinja: „Ako hoćeš, mogu ja doći s tobom da ne budeš sama.

Ja ću reći svoje mišljenje s obzirom na to da radim s Ivanom već nekoliko mjeseci.“ I ja

sam pristala.

Došle smo tamo i počeo je sastanak. Svi iz vrtića gledaju u mene. Oni nisu

vjerovali da ću ja to napraviti. Očekivali su da ću pristati da ga ispišu i gotovo. Ali meni

to nije bilo u interesu. Kamo ću ja sad sa svojim djetetom? Zašto da ono sad bude

zatvoreno doma?

Dođem unutra. I sad sasvim druga priča.

139

Kaže ravnateljica: „Pa ne, to je tako drago dijete. To je tako toplo dijete.“

Sasvim druga priča.

Pita gospođa Čović i glavnu sestru. Glavna sestra je bila dobra. Od početka. I

dan-danas se čujemo. Rekla je kako stoje stvari, da je s djetetom teško. Pa pita

defektologinju. Ona kaže sve.

Kaže gospođa Čović: „Znate što, po svi Vašim pričama postoji opasnost da se

dijete povrijedi i da teta s njim stvarno ima pune ruke posla. Zato ćemo mi Ivanu dati

asistenta na kojeg on ima pravo. On će se brinuti samo za njega, a teta će se brinuti za

ostale.“

Svi su zapanjeno gledali. Ona je napisala rješenje i rekla da će naći asistenta.

I Ivan ti je dobio asistenticu. To je bila jedna cura koja je čuvala samo njega. Tada je

imao tri godine. Ta teta bi ga primila kad bih ja došla i onda bi ga čuvala. To je trajalo

neko vrijeme.

On je bio dosta uplašen. Prvi put kad je vidio tu drugu tetu, počeo je plakati.

Nije ju odmah prihvatio. Stara teta je uskočila dok se on nije priviknuo. Išla sam u

ljekarnu da mu kupim neki čaj za strah.

Pitala me magistra: „Kako za strah? Koliko godina ima dijete?“

Rekla sam da ima tri godine, da ide na pretrage i da je dosta uplašen. Tako je to

krenulo s tom magistrom.

U to je vrijeme bio dosta uplašen. I kad bi nam doma došao netko koga on baš

ne poznaje, počeo bi plakati. Sve se to smirilo. U vrtiću nije bilo nekih prigovora. U

međuvremenu su se radile dodatne pretrage i nije se ništa ustanovilo. Snimali su mu

glavu magnetnom rezonancom. Na kraju su ga i punktirali.

Rekla sam: „Profesore, kako ne možete ništa otkriti? O čemu se radi?“

Onda je on rekao: „Najvjerojatnije se radi da se radi o ceroidnoj lipofuscinozi.

99% sam uvjeren.“

Ja sam onda rekla: „Dobro, zar za to ne postoji nikakav lijek? Ništa?“

„Na žalost. Nikakav lijek. Ništa.“

Kako će sada biti i što će biti dalje? Nitko ne zna ništa reći. Dijete u tom trenu

više nije moglo samostalno hodati. Morao se pridržavati. Kad bi hodali, muž i ja bi ga

primili za ruke. To je sve išlo takvim tempom... Malo po malo. Nije sve došlo

odjednom. Prvo je hodao uz pridržavanje s jednom rukom. Pa smo ga onda morali

140

primiti s dvije ruke. Na kraju više nije mogao niti hodati. Malo... Onda bi ga nosili, pa

bi malo hodao.

Što se tiče govora, nije se baš razvijao. Smatrali smo da logoped mora pomoći s

tim. Išli smo u Suvag. Oni su predložili da on ide na ritmičku simulaciju govora. Tamo

radi jedna profesorica Marijana. Ali to je bilo rijetko. Jednom tjedno. Ona radi sama, a

nema puno termina. Ta profesorica je radila uz igru. Ja nisam znala što znači ritmička

stimulacija govora. To znači da radiš na govoru kroz igru. Ona mu pokazuje puzanje,

kako ide peso. Onda on nju oponaša.

„Hajde sad ti Ivan, pokaži kako peso...“

Svaki dan nešto. Kako ide peso, kako se piški... Ona mu sve pokazuje. Zadala bi

mi zadatke za doma. Onda bih ja s njim trebala raditi doma. Bile su i neke pjesmice.

To je bilo smiješno. Tamo sam samo promatrala kako ona to radi s Ivanom. Sad

ja dođem doma i meni je to smiješno. Da ja legnem dolje na pod, pa ide peso, pa kako

piški, pa digneš nogu... Onda se meni svi smiju. Pa mu naglašavam... To ti mogu pričati

do sutra.

Ja još nisam mogla prihvatiti da je moje dijete bolesno. Da se nešto s njim

događa.

Išli smo i kod logopeda. Morali smo plaćati. Našli smo jednu profesoricu u

Sesvetama. Ona je neka najbolja. Ti hoćeš sve priuštiti, sve učiniti, sve mu pružiti. Sve

misleći da će biti bolje, da se kreće prema nekom cilju.

Ja ne vozim pa muž ponekad mora ostaviti posao. Onda se on nervira. Onda me

okrivljuje:

„Ti tražiš da ideš tamo...“

Kao da je to bilo za neku moju šetnju. Nego ja idem da pružim nešto djetetu,

nadajući se da će mu biti bolje.

Ne znam tko bi to mogao napraviti, da kaže: „E, dobro. On ima 99% šanse da

neće uspjeti. Od toga nema ništa. Nećemo nikud ići.“

Ne znam je li bilo u redu, što sam se toliko borila.

Netko može reći: „Koliko si dala novaca, kamo si sve išla, a zašto?“

Ne znam. Po meni, po tome što moje srce govori, što ja osjećam... I danas,

ovakav kakav je... Ja ću se još boriti. Da mi netko kaže da postoji nešto što će mu

pomoći, od čega će mu biti lakše, ja ću to napraviti. I ako puno košta pa to ne mogu

141

napraviti. Ne mogu, ali ako mislim da će mu malo pomoći, ja bih nešto napravila, ja bih

se snašla. Kao i sada za ovaj aparat. A onda se netko pita zašto se toliko borim i trčim

kad za njega nema pomoći. Ne znam jesam li u krivu ili ne. Smatram da dok on diše,

dok je on živ, ti se moraš boriti. Pružati mu i pomagati mu.

Dva puta tjedno sam išla kod logopeda. Jedanput ili dvaput u Suvag. Onda kod

fizioterapeuta. Ta žena ga je super vježbala. Uz fizikalnu terapiju mu je pjevala. On je

dosta plakao u to vrijeme. Bio je uplašen. Ona je bila uporna i uporna i uporna. Nije se

predala. Nije rekla: „Vodite ga doma, dijete nije za ništa.“

Sve je to tako trajalo. Financijski smo se iscrpili. Plaćali smo defektologa,

plaćali smo logopeda, plaćali smo fizioterapeuta. To je trajalo neko vrijeme. Lebdjeli

smo, nismo znali što će biti. Kakvi će biti nalazi.

B: Je li sav taj trud imao ikakvog efekta? Je li mu se imalo poboljšalo stanje?

M: Sad kad netko vidi dijete, reći će da smo se uzaludno trudili. U to vrijeme

mu je to pomagalo, kad se sve to događalo. Bilo mu je od koristi. Ja se ne kajem. Mogli

smo napraviti jednu lijepu kuću za sve te novce. Ali mislim da je sav taj naš trud njemu

produžio život. To je 100 posto. Ne 99, nego 100 posto. U to vrijeme je logoped bio

potreban, sad više nije. Najviše mu je pomogla fizikalna terapija i to što sam uz njega

cijelo vrijeme. Da on nema tako dobrog fizioterapeuta, možda on ne bi ranije umro, ali

bi imao takve bolove i takve probleme da ga ne bi mogao niti gledati. Ali on je do sad

po tom pitanju bio sasvim dobar. Nije imao problema niti s tetivama niti s mišićima niti

s ičime.

Sad je to malo krenulo od prošle godine. Prošlo ljeto sam bila s njim na moru.

Nije imao vježbe dva i pol mjeseca. Ja sam bila puno zauzeta. On je puno bio u

kolicima i krevetu. Tamo nije imao tako dobar krevet. To se baš odrazilo na njega. I kuk

i koljeno... Sve se to malo suzilo. Fizioterapeut je to primijetio čim sam došla. Njemu se

to sve dosta vratilo na staro kroz sve te vježbe. Sad opet ima malo problema.

Kad mu pričam, ljudi ne vjeruju da on to razumije. Ja ga uzmem u krilo pa mu

pričam. Zaboravim na vrijeme.

Netko pita: „Kako ti to njemu pričaš, pjevaš, kao da on to razumije?“

142

Deveti intervju – 28.4.2014

M: Na kraju mi je liječnik rekao da ćemo slati krv u Njemačku da testiramo treći

tip bolesti. Uzeli su mu krv na Rebro i poslali u Njemačku. Na kraju niti taj nalaz nije

potvrdio dijagnozu. Znači nije niti treći tip. Liječnik je rekao da je i dalje siguran da je

to ta bolest, ali nije niti taj tip. Na kraju su rekli da više ne znaju što bi radili.

Kako je vrijeme prolazilo, on je imao te epileptične napadaje. Prvo je dobio

epileptični napadaj pa se uključila profesora Urošević.

Profesor Šarić je rekao da više ne zna što bi. Surađivao je s profesorom u

Nizozemskoj. Poslao mu je podatke o mojem djetetu. Niti profesorima tamo nije bilo

jasno kako sve upućuje na tu dijagnozu, a nalazi to ne pokazuju.

Ja sam sve sama... Ja sam sama inzistirala na svemu što je napravljeno za ovo

dijete, i sve sam sama tražila. Da sam bila neka mama kojoj kažu bilo što, a ona šuti, ne

znam bi li se ta dijagnoza uopće uspostavila. Kao i za prvo dijete. Ja sam se borila i za

prvo, ali nisu saznali. Možda bi se dogodilo da ovo dijete i umre, a da se niti ne zna koja

je dijagnoza.

Na kraju je profesor Šarić rekao da ne zna što da radi, s obzirom da Ivan sad ima

te napadaje. Napadaji su se malo pojačali. Pojavili su se manji, sitni napadaji. Predložio

je da ga vodi profesorica Urošević, pošto je ona specijalizirana za tu epilepsiju.

U podsvijesti sam očekivala da će netko njemu pomoći, da će se naći neki lijek,

a također i to da će me netko uputiti što da dalje radim. Ja sam u to vrijeme bila jako

loše. Prvo kad sam saznala, kad sam vidjela što se događa, da s djetetom nešto nije u

redu. Kad sam vidjela da on već gubi govor, gubi hod. Kad sam počela tražiti pomoć u

svim institucijama. Goljak, Suvak... Gdje god sam otišla, svi dižu ramena, nitko ništa ne

zna, svi gledaju u to dijete kao da je neka stvar, kao da je vanzemaljac. Ja sam se tako

osjećala, kao da je moje dijete neko posebno, kao da ima neku zaraznu bolesti pa svi

bježe i dižu ramena. Oni najvjerojatnije nisu to tako niti mislili, nego ne znaju. Ne

znaju za tu dijagnozu jer je rijetka i nisu se susretali s njom. A ti kao majka... Ta bol

koju osjećaš... Imaš osjećaj da se svi tako ponašaju. Više ga ne žele u vrtić. Odeš u

Suvag, ne znaju, kažu da nije za Suvag jer nije problem samo u govoru. Odeš na Goljak,

kažu da nije za Goljak jer problem nije samo hodanje. Na kraju sam rekla: „Gdje spada

moje dijete? Gdje spada?“ Bila sam sva luda, izvan sebe. Poduzimala sam sve što sam

143

mogla. Plaćali smo, sve smo mu pružili misleći da će mu to pomoći. I defektologa i

logopeda... To je bilo i psihičko i fizičko i financijsko opterećenje. Neke dane nisam

znala gdje se nalazim i kada trebam što napraviti. Kad ti se dogodi da imaš dva, tri

termina u jednom danu. Uz to, moj muž to proživljava na drugi način. On kaže: „Što

bez veze ideš tamo kad mu neće pomoći?“ A ja sam mu htjela sve pružiti, uvijek u

nekoj nadi da će mu biti bolje. Meni je već muka od toga. Ja sam svašta prošla. Više mi

je muka. Drugo da sad tu ima nekog poboljšanja... Kad se netko bori, kad neko dijete ne

hoda iz početka. I onda vidiš neki napredak, da on hoda korak, dva, i onda si sretan jer

si uspio... Opet mi je bilo teško vidjeti da nakon svog tog truda ne vidim ništa, nikakvo

poboljšanje. U tim trenutcima nisam to niti vidjela, samo sam išla naprijed, samo sam se

nadala.

Išli smo na tu kategorizaciju. Kad su me nagovarali ovi iz vrtića, ja to nisam

mogla prihvatiti zato što sam sve to već prošla. Nisam htjela prihvatiti da je moje dijete

bolesno. Onda kad je sve to krenulo, kad ti vidiš da se s njim nešto zbilja događa, da ne

hoda i da gubi govor, onda sam na kraju išla kod te socijalne radnice.

Prvi epileptični napadaj mu se dogodio kod jedne fizioterapeutkinje. Jednom kad

smo dolazili na fizikalnu terapiju, vidjela sam da mi je čudan. Kao da je poblijedio.

Zvonila sam na ulazu.

Kažem: „Nešto mi je on čudan danas.“

Kaže ona: „Ma dobro, možda je vruće. Hajde uđi, imam tu jednu bebicu. Ivan,

vidi kako je slatka naša bebica..“

Ta beba je bila već gotova. Mama ju sprema, a mi dolazimo. Ja sam ga spustila

na krevet i Ivan se samo počeo tresti. Već znam kako to izgleda jer mi je stariji sin imao

napadaje. Svejedno sam se sva uznemirila.

Ta mama koja je bila s bebicom je došla i rekla: „Samo ga okrenite na bok.“

Taj napadaj je trajao minutu, dvije. To je prošlo, a ja sam se počela tresti. Kao

da sam doživjela neki šok. Prvo, zato što se to dogodilo, što sam to uopće vidjela, a kao

drugo zato što me to vratilo u ono što sam već proživjela. Možda treće zato što vidim da

to ide na gore, a ja očekujem da će mu biti dobro. Ali kad je dobio epileptični napadaj,

sad je gotovo. Ta bolest napreduje. Mene je sve to šokiralo. Fizioterapeutkinja mi je

dala normabel.

Kažemo: „Što ćemo sad?“

144

Prošao je napadaj, ali nećemo ići doma, moramo u bolnicu.Ova žena s bebom

nas je odvela do Rebra.

U autu je rekla: „Idemo se pomoliti dok se vozimo.“ ,

I onda smo se mi molili. Ja sam opet nakon tog šoka osjetila neku toplinu, netko

ti je pružio neku ljubav.

Došli smo gore na hitnu. Zadržali su Ivana u bolnici. Ja sam zvala muža. Kao i

obično sam malo ublažila. Ja to tako svaki put. Došao je muž. Liječnik je rekao da ne

moramo ostati. Ivan je dobio svoju terapiju i to je to.

Tada je išao u vrtić, i oni su već saznali da je on dobio epileptični napadaj. Oni

su ga cijelo vrijeme odbijali. Sad kad su saznali da je završio u bolnici.... Znaš koliko

djece ide u vrtić pa su bolesna na dan, dva. Ne moraš sad zvati vrtić da im odmah javiš.

Nisam im se u tom trenutku sjetila javiti da je Ivan završio na Rebru i dobio epileptični

napadaj.

I sutra me odmah ravnateljica zove na mobitel i kaže: „Što Vi to skrivate? Ivan

je dobio epileptični napadaj, Vi ste u bolnici.“

„Molim? Tko skriva? Što skrivam? Uopće ne razumijem. Mi jesmo u bolnici.

Ivan je dobio epileptični napadaj i u bolnici smo. Jučer smo došli.“

Što se tiče tog napadaja, on bi taj dan išao doma. Ali su gore svi bili šmrcavi, svi

su nosili maske. On je isto počeo šmrcati i kihati. Onda je liječnik rekao da ga moraju

još zadržati, da nije pokupio neku virozu. Onda smo na kraju ostali u bolnici.

Ja sam to i rekla. „Zašto bih skrivala? Ja ću Vam donijeti ispričnicu kad dijete

bude zdravo i kad ponovo krene u vrtić. A što se tiče tih napadaja, prenijeti ću Vam što

mi liječnici kažu.“

Ja dijete odvedem u vrtić, a oni ga ne žele primiti. Oni ne žele dijete u vrtiću jer

ima epileptične napadaje. Što ako mu se dogodi da dobije u vrtiću?

Ja sam u bolnici pitala: „Može li dijete ići u vrtić? Što ako mu se ponovi

napad?“

Oni su meni rekli: „Mama, imate ovu klizmu, diazepam, koju ćete uvijek imati

doma. Kad se njemu dogodi napadaj, ako je nešto kratko, ne trebate ništa raditi. Ako je

neki malo duži napadaj, dajte mu tu klizmu. Dat ćete im to i u vrtić. Tamo imaju sestru.

Neka oni to imaju..“

Ja sam došla u vrtić, pokazala otpusno pismo, dala im klizme.

145

Rekli su: „Ne, mi njega ne možemo primiti u vrtić. Morate donijeti potvrdu iz

bolnice da dijete može boraviti u vrtiću.“

„A dobro, ako trebam, u redu.“

Dođem doma, vratim dijete. Sutradan nazovem Rebro i zamolim da mi netko to

napiše. Oni su se smijali.

Glavna sestra se smijala: „Bože, svašta. Što će Vam potvrda? Pa zar Vam ne

piše u otpusnom pismu da dijete mora ići u vrtić?“

„Halo, sestro. Nemojte se meni smijati. I meni je to smiješno. Ali recite to njima

u vrtiću. Ja sam kao neka lopta koja leti s jedne na drugu stranu. Vi mi govorite jedno, a

oni drugo. Što ja trebam napraviti? Dajte Vi meni potvrdu i smijte se do sutra. Ali

napišite mi potvrdu koju im mogu odnijeti.“

I ona meni kaže: „Što Vi mislite, koliko djece ima epileptične napadaje? I sad

kao sva ta djeca koja imaju epileptične napadaje ne smiju ići u vrtić niti u školu?“

Onda mi je neka mlađa liječnica napisala potvrdu da dijete može boraviti u

vrtiću bez obzira na epileptične napadaje. Odnijela sam tu potvrdu u vrtić i primili su ga

natrag. Počela sam pričati s glavnom sestrom u vrtiću. Sve sam joj objasnila, što treba

raditi u slučaju epileptičnog napadaja. Hvala Bogu, nije mu se dogodilo u vrtiću. I tako

je on nastavio ići u vrtić. Baš ga iz nekog inata nisam htjela uzeti doma. Nisam niti

radila pa nije da nisam mogla. Ali namjerno ga nisam htjela uzeti kad su ga tako htjeli

izbaciti. „Borit ću se dok ide!“

Još je nekoliko puta dolazila Jasna Čović iz ministarstva. Opet su bili sastanci.

Raspravljalo se o tome je li pametno da on ostane u vrtiću ili ne. I onda mi je zadnji put

bilo muka. Baš me ta cijela priča tjerala na povraćanje. Šutjela sam. Valjda mi se svega

nakupilo. Na kraju sam počela plakati. Ova iz ministarstva je bila stvarno super žena.

Išla je na to da dijete što dulje bude u vrtiću. Ali od svih ostalih, jedino se ta glavna

sestra pokazala. Stvarno ima dosta iskustva i znanja. Radila je kao sestra na Rebru. Na

kraju su ga opet primili i ostao je u vrtiću. Išao je još neko vrijeme, ali četiri sata

dnevno. Do dvanaest sati. Kako se poslije pogoršavala bolest, onda smo opet imali

sastanak. Tada su odlučili da ne bi bilo dobro da ide svaki dan jer nema puno smisla, a

oni nisu obučeni za takvu djecu. Rekli su da će ga zadržati dva puta tjedno po dva sata.

Meni to ništa nije značilo, ali nisam htjela potpisati ugovor da moje dijete više ne ide u

vrtić.

146

Rekla sam: „Dobro, neka bude na dva sata. Dolazit ćemo na dva sata.“

Ta iz ministarstva je rekla da se meni u to vrijeme bar na sat vremena treba

posvetiti psiholog, da dobijem podršku.

Onda je on jedno vrijeme ostajao po dva sata. Opet je došlo ljeto i mjesec dana

se nije išlo u vrtić. Onda sam shvatila da više nema smisla da ga vodim u vrtić. Rekla

sam im da na jesen više nećemo ići.

Išla sam kod socijalne radnice i sve joj ispričala i pitala ju što da napravim. Bila

je ljubazna i u sve me je uputila. Bili smo na komisiji. Dijete je dobilo status

stopostotnog invalida. Počela sam dobivati invalidninu. Dobila sam status

njegovateljice. U to smo vrijeme prestali plaćati tu defektologinju koja nam je dolazila

doma. Više ju nismo mogli plaćati. Socijalna radnica mi je rekla da mogu imati

defektologa kojeg ne moramo plaćati. Ja sam tražila da nam se to odobri. Komisija nam

je odobrila defektologa koji će nam dolaziti dva puta tjedno na sat i pol. Prestali smo ići

i kod logopedice jer je rekla da to nema smisla jer Ivanu govor ne ide na bolje.

Dobili smo kolica jer on više nije mogao dobro hodati. Dobili smo ih od jednih

roditelja. Išli smo i na komisiju da dobijemo svoja kolica. Onda sam išla i na komisiju

za ortopedske cipele. Svaki put moraš ići na komisiju. Dobili smo i njih.

Pitala sam profesoricu Urošević: „Pa dobro, postoji li još neki test s kojim

možemo saznati o čemu se radi?“

Ja sam pukla i počela sam plakati. Molila sam tu profesoricu.

Rekla sam: „Vi znate, Vi putujete po cijelom svijetu. Ja ne mogu znati više od

Vas. Ako znate da negdje u svijetu postoji neka klinika ili nešto...“

Pitala me je: „Što će Vam to značiti? Zašto je to bitno?“

Meni je to bitno. Nema veze ako ne postoji lijek za tu bolest. Htjela ili ne htjela,

ja to moram prihvatiti.

„Ja ne tražim od Vas da stvorite neki lijek. Ali želim znati. Ja nemam samo to

dijete. Ja imam još dvije kćeri. Što nas očekuje? Postoji li neki rizik da moja kćer rodi

takvo bolesno dijete? Da li je to nekakva nasljedna bolest? Ima puno razloga.“

Lucija je tada imala curicu, imala je tri ili četiri godine. U te tri ili četiri godine

je mogla roditi još jedno dijete. Zašto nije? Možda se boji da će roditi bolesno dijete. Ja

nikad nisam načela tu temu pa ju pitala boji li se. Ona nije tako otvorena da bi pričala o

tome. Ali normalno je da se ona toga boji.

147

„Možemo li mi nešto napraviti?“ Ja sam tim riječima molila i tražila profesoricu

da nešto učini.

Ona je rekla: „Dobro, ja ću se malo raspitati. U pravu ste. Vidjet ćemo.“

Na kraju mi je rekla da je skupila u kontakt s profesoricom iz Finske. Ispričala

joj je moj slučaj i pitala ju bi li ona mogla testirati našu DNK. Ta profesorica je rekla da

će prihvatiti taj slučaj i da neće ništa naplatiti, pošto nam je to već treće bolesno dijete.

Inače to košta tisuće eura. Onda su nam uzeli krv od muža, obje kćeri i Ivana te to

poslali u Finsku.

Prošlo je dva, tri mjeseca. Ivan je trebao ići na kontrolu kod profesorice

Urošević. Došli smo gore i vidjeli ozarena lica. Svi su sretni. Stigli su nalazi. Kako sam

vidjela da su svi sretni, mislila sam da su nešto otkrili i saznali. Možda nešto postoji.

Svi su se okupili, cijeli tim od profesorice. Sad će ona otvoriti tu kuvertu i

pročitati nalaze. I ona meni čita sve redom. Objasnila mi je da ja i muž imamo isti gen i

da ako dijete pokupi oba gena, i od mene i od muža, to dijete će biti bolesno. Ako dijete

pokupi samo jedan gen, ono će biti nosioc tog gena, ali ono neće biti bolesno. Ali ako se

to dijete uda, mora paziti da ne naiđe na partnera koji ima isti taj gen, jer ako ima,

postoji mogućnost da dobiju bolesno dijete. Lucija nije dobila gen niti od mene niti od

muža. Tena je dobila i mora paziti da ne nađe muža s istim genom.

Na kraju se ispostavilo da Ivan ima osmi tip bolesti. Taj tip nema nitko u svijetu

osim njega. Prvo su rekli da postoje samo tri tipa. Ni liječnici nisu znali, tek kasnije su

saznali da ima jedanaest tipova.

Ja sam bila tužna jer sam očekivala da će se saznati da ipak postoji neki lijek.

Meni nije bilo bitno gdje postoji. Da je na kraju svijeta, ja bih se borila i skupljala

novce. Ne bi mi predstavljalo problem. Samo da negdje postoji neki lijek. A sad sam

saznala da lijeka nema. U svemu tome ti nitko ne zna objasniti kakva je ta dijagnoza, s

čim ćeš se susresti, kako će to sve izgledati. Nitko nije sjeo da popriča i da objasni bar

nešto malo. Na primjer, da će doći dan kada on više neće moći jesti, ali da postoje

sonde. Svaki novi korak, sve što je došlo, za sve se moram sama boriti. Ispitujem i

tražim sve uokolo. Nitko od liječnika nije sjeo sa mnom da mi nešto objasni. Možda oni

to ne znaju, ali ne vjerujem. Smatram da ako imaš takvog pacijenta, moraš se raspitati.

Susrela sam se s liječnicom, njegovom pedijatricom. Ona ništa ne zna. Sve što mi treba,

sve joj ja trebam donijeti zapisano. Svaku doznaku, sve. Ali čekaj malo, ako ti imaš

148

takvog pacijenta, onda se ti moraš raspitati. Zovi, traži, pitaj. Kakva je ta bolest? Što mu

treba? Koje mu doznake trebaju? Koje šifre? A ne da se ja raspitujem sa strane. Ja ne

mogu sve to stići.

S jedne sam strane bila i zadovoljna pretragama jer sam napokon nešto postigla. Sada

znam. Da to nisam napravila, uvijek bih se pitala: „Što ako ovo? Što ako ono?“ Kažem,

hvala Bogu da je to sve tako ispalo i da to nisam morala platiti.

S vremenom sam dobila fizioterapeuta koji radi kućne posjete pet puta tjedno. S

prvom terapeutkinjom nisam bila zadovoljna. Loše je radila, nije niti gledala dijete tok

radi na njemu, on je samo vikao, nije ju prihvatio. Rekli su mi iz udruge da će mi poslati

terapeuta koji je jako dobar s djecom i ima i svoju djecu.

„Ako s njim ne bude dobro, onda stvarno ne znam koga bih Vam poslala.“

Prvi dan kad je taj fizioterapeut došao, Ivan je odmah imao osmjeh na licu.

Fizioterapeut je rekao: „Dobar dan! Ti si sigurno Ivan. Ja sam puno čuo o tebi.“

Pričao je s njim, igrao se. I Ivan je njega odmah prihvatio. I imamo ga do dan-

danas, prošlo je pet godina.

Tako to bude, kad mi i dođe nešto loše. Na primjer ta fizioterapeutkinja. To je

bilo loše, ali sam to izdržala i onda se pojavilo ovo dobro koje ne da je dobro nego je

izvrsno. Rekla sam ti da je on u svemu tome velika podrška. Možda mi je i u tisuću

situacija bio od pomoći.

Deseti intervju – 2.5.2014.

M: Fizioterapeuta je Ivan prihvatio i to je dobro krenulo. To je bilo 2009, kada

je Ivan imao pune četiri godine. Tada smo sve izbacili – nismo više mogli financijski –

osim fizioterapeuta u kući i defektologinje koja nam je dva puta tjedno dolazila iz

Sloboštine. Ivan se kontrolirao, rađene su dodatne pretrage kad mu je bilo pet godina,

2010. Ivan je počeo dosta plakati. Tada se još nije znala točna dijagnoza. Vjerojatno

ceroidna lipofuscinoza u sklopu koje progresivno psihomotorno zaostaje.

Dobila sam status njegovateljice. To je prošlo na komisiji. Rekli su da je dijete

stopostotni invalid. Tako je to krenulo drugim tijekom. Pomirili smo se s tim da nam je

dijete bolesno i da moramo naći način da živimo s time. U početku je to bilo teško

149

prihvatiti. Kako je to išlo dalje, vidjelo se da dijete nije dobro i morali smo to prihvatiti.

I muž i ja smo i psihički i fizički bili iscrpljeni, više nije bilo ni novca pa smo prestali s

tim terapijama koje smo morali plaćati. Više nije bilo vrtića. Bili smo doma i dolazili su

nam fizioterapeut i defektologinja. Povremeno smo išli u Suvag. Ja sam i dalje vodila

igrice i pjesmice i time smo se zabavljali kad smo bili sami.

Ja samo i dalje bila u kontaktu s glavnom sestrom iz vrtića, povremeno smo se

čule te je ona rekla da će mi se javiti ako nešto sazna. Jednom me zvala da mi kaže za

jednu liječnicu koja radi posebnom metodom koju je naučila u Americi, pa da probam.

To je liječnica koja je radila na Rebru i usavršavala se u Americi. Kod nje ostaviš dijete

na dva sata. U ta dva sata dijete ima fizikalne vježbe koje ona smatra potrebnima i ima

nekakve vitamine koje mu ubrizgaju. Uz to bude i akupunktura. Po tome ona određuje

koja je terapija potrebna. To košta 500 kuna, ta dva sata. Bila sam i dalje za akciju

misleći da mu može pomoći, da ima neki lijek. Ja sam išla i dogovorila. Prvi pregled

isto košta nekih 250 kuna. Našli smo ju – ima ordinaciju na Trešnjevci. Ona je njega

pogledala. Nije ništa garantirala, ali je mislila da trebamo probati. Pokazala nam je kako

oni rade s djecom. Tamo je bilo puno djece s cerebralnom paralizom. Oni imaju svoje

fizioterapeute. Ušla sam u dvoranu u kojoj oni rade te vježbe s djecom. U posebnoj sobi

dijete dobiva vitamine. Prvo što nas je mučilo su novci: 500 kuna na dan. Pitala sam

koliko bi otprilike trebali dolaziti da bismo vidjeli da li to pomaže. Ona je rekla da bi

trebalo ići najmanje mjesec i pol', do dva mjeseca. Rekla sam da ću se javiti. S jedne

strane te vuče da ideš i probaš, ali nemaš novaca. Bila sam u dilemi pa sam pitala

fizioterapeuta što on misli, što bi on napravio da je u pitanju njegovo dijete. Rekao mi je

da je to moje dijete i da ja odlučim, te da to je puno novaca, a ne zna hoće li mu to

pomoći ili ne. Zapitao se koje bi posebne vježbe oni imali, a on nema. Također, koje

vitamine će mu dati, moraš znati što daju djetetu. Rekla sam mu da sam stvarno

zbunjena i nisam znala što da napravim. Fizioterapeut mi je rekao da on ne bi dao svoje

dijete i ja sam ga poslušala. „Ako ti ne bi, neću ni ja!“

Uvijek imam nadu da će mu netko pomoći pa sam htjela ići. A sutra će mi

možda biti žao novaca koje sam dala. Moraš doći do tamo pa dva sata čekati. Dva

mjeseca živiš u tom nekom ritmu i na kraju nema rezultata. Nazvala sam tu liječnicu i

rekla da nemamo novaca i da ih ne možemo nabaviti. Ona je bila uporna i rekla da se

javimo udrugama, nabrojala mi je kojim udrugama. Pitala sam ih kakve vitamine ona

150

daje djeci. To su vitamini za mozak. Htjela sam kupiti te vitamine. Fizikalnu već

imamo, a bez akupunkture možemo. Liječnica je rekla da dođem pa će mi napisati – to

su bile neke aminokiseline, masne kiseline, u biti vitamini za mozak. Ja sam odmah

otišla u ljekarnu kod one magistre. Ona je rekla da oni to nemaju, ali da će mi naručiti iz

Amerike. To je koštalo 1200 kuna za mjesec dana. Nakon mjesec dana bi vidjeli

hoćemo li nastaviti s time. Magistra mi je dala 1000 kuna kada su stigli vitamini jer ona

ima kćerku i njih dvije su mi htjele pomoći. Ona me voli kao svoje dijete i njena kćer se

isto tako osjeća pa su htjele napraviti nešto za mene od srca. Bilo mi je neugodno.

Nisam to mogla prihvatiti, ali mi je rekla da se ne ustručavam, nije htjela prihvatiti moje

odbijanje pa sam prihvatila tih 1000 kuna. Za lijekove sam onda morala nadoplatiti oko

200 kuna. Muž mi je rekao da nisam normalna što sam prihvatila te novce. Ja novce

nisam tražila, one su mi htjele pomoći. Njemu je bilo teško prihvatiti da nam netko daje,

da nam netko pomaže. Ja sam to njemu davala. Rekla je magistra da je to dobro za njega

pa smo naručili još jednom.

Kasnije sam čula na televiziji za Marina Rogića. Pričala sam s magistrom u

ljekarni o njemu i njegovim istraživanjima o mozgu. Rekla mi je da mu se javim ako

imam potrebu. Nisam znala kako da mu se javim, kako da dođem do njega. Ona je rekla

da će se raspitati, a ja neka sjednem i napišem što mu želim reći. Ali kako ću mu ja

pisati? Nisam školovana, ne znam se izraziti, ne znam dobro hrvatski, ne znam

gramatiku – kako ću mu pisati? Ne znam gdje staviti točku! Zamolila sam ju da mi ona

to napiše, ali je rekla da to moram sama svojim riječima. Kad bi Ivan zaspao navečer ja

bih dobila ideju, sjela i pisala. To je trebalo neki naslov pa sam napisala „Očajna majka“

jer mi je tako došlo. I tako sam mu pisala da sam određene godine rodila, jedan sin mi je

umro, treći od četiri-pet godina je bolestan, ali nitko ništa ne zna. Pitala sam ga da li išta

zna o tome, može li me kamo uputiti, mogu li kamo otići. Već sam se bila raspitivala o

jednom liječniku u Sloveniji, u Ljubljani. Javili su mi da to sve košta, a da neće ništa

posebno pomoći. Muž ima sestričnu u Njemačkoj pa sam njoj poslala kopije papira da

se i ona raspita. Dobila sam isti odgovor da bi to sve koštalo, a da ne znaju mogu li kako

pomoći. Da su oni na Rebru smatrali da trebamo tamo ići, oni bi nas morali uputiti tako

negdje, a ovako ne možemo sami ići i snositi troškove za to. Uglavnom, na sve strane

sam se raspitivala.

151

Poslala sam pismo tom Rogiću i on je to stvarno dobio. Ja sam to bila napisala i

odnijela u ljekarnu i kažem magistri da ona pročita i ispravi moje greške. Pročitala je i

poslala. Rekla je da je sve dobro kako sam napisala i da ništa nije ispravljala. Ona je

poslala preko svog maila i on joj je odgovorio. Nije me ništa posebno uputio, ali meni je

bilo drago, bila sam sretna i osjećala uspjeh što sam uspjela doći do njega. Samu sebe

sam mogla smiriti jer sam probala i došla do njega. Probala sam i od njega dobiti nešto.

Evo njegovog odgovora:

„Poštovana, u prilogu je odgovor na pismo gospođe Musić. Pošto odgovor nije

jednostavan, želio bih da Vi pročitate stručne detalje i probate objasniti gđi. Musić

generalnu poruku.

Dosadašnji nalazi nisu dokazali što je uzrok kliničkih simptoma. Potrebna je

detaljna i sveobuhvatna analiza koja može uzeti dosta vremena jer kod nekih bolesti sa

sličnim simptomima još uvijek nije poznato na koji način dolazi do razvoja bolesti.

Mislim da je neophodno da se organizira tim stručnjaka u Republici Hrvatskoj koji će

pratiti cijeli slučaj. Nisam siguran da će odlazak na pojedinačne testove koji nisu vođeni

od liječnika iz Hrvatske biti uspješni, odnosno odlazak na jedan test u bolnici A i

bolnici B bez supervizije stručnog tima koji vodi te testove, neće koristiti pacijentu, a u

isto vrijeme uključuje velike troškove za obitelj te teškoće za djecu.“

To je to što sam ja pitala da odemo u Njemačku u jednu ustanovu, pa ovdje u

drugu. A kako će drugačije sastaviti kad je profesorica krila nalaz od profesora.

„Iz povijesti bolesti radi se o simptomima koji se pojavljuju u obliku

neurodegeneracije, epilepsije i drugih neuroloških ispada sa zasada nepoznatim

uzrokom. Prema nalazima sumnja se na neuralnu ceroidnu lipofuscinozu, znači

poremećaj u metabolizmu lipida koji dovodi do bolesti nakupljanja. Na temelju testova

isključeno je da se radi o poremećaju enzima paliotoil u obliku CLN1, međutim postoji

još cijeli niz kliničkih sindroma koji se mogu iskazati sličnim simptomima. Samo jedan

primjer koji ne mora biti direktno povezan s konkretnim slučajem npr. Batenova bolest -

CLN3 je autosomno recesivna neurodegenerativna bolest karakterizirana epilepsijom,

vizualnim poremećajima i demencijom. Nažalost, genetska i biokemijska baza CLN3

bolest nije u potpunosti rješena. Pošto sam znanstvenik koji se bavi drugim područjem,

nisam u stanju pomoći u bilo kakvim kliničkim, dijagnostičkim ili terapijskim

postupcima. U ovom konkretnom slučaju potrebno je da liječnici iz Republike Hrvatske

152

pokrenu cjelokupnu dijagnostiku obrada i uspostave suradnju s međunarodnim centrima

ukoliko nešto nije dostupno u Hrvatskoj. Nadam se da će Vam ovo mišljenje biti od

pomoći.“

On je znači posumnjao na to. Ja sam njemu poslala nalaze koje sam imala pa je

po njima posumnjao. Na Rebru su radili CLN 1, nije se pokazao. CLN 2 imaju tu, nije

se pokazao. Za CLN 3 su slali u Njemačku. Nalaz je došao uredan pa su ponovili

testiranje i opet je nalaz bio uredan. To je ta bolest nakupljanja. Oni su prvo sumnjali na

dijagnozu poremećaja u metabolizmu. Sve su dijagnoze bile pod sumnjom. Onda ti

lipidi, nakupljanja. Onda su radili punkciju, ali ti nalazi nisu dokazivali dijagnozu. Oni

su meni objasnili da dolazi do nakupljanja masnoće jer on nema taj gen koji razgrađuje

tu masnoću na mozgu i to nakupljanje uništava sve. Uništava mozak i dolazi do

propadanja mozga. Kasnije je napravljena magnetska rezonanca koju sam ja predlagala.

I kad su ponovno napravili rezonancu, došli su rezultati koji su pokazali da je

prisutna potpuna atrofija i velikog i malog mozga.

Onda sam ti čula za Pinjuha, bioenergetičara. Ne znam tko mi je rekao za njega.

Rekli su mi da on sve može. Kod njega ne postoje neizlječive bolesti. Samo je teško

doći do njega i dobiti termin. Ja sam došla do njegovog broja i nazvala. Rekli su mi da

moram pričekati, da se čeka najmanje šest mjeseci.

„Isuse Bože, pa tko zna što će se dogoditi za šest mjeseci.“

Rekla je da će me predbilježiti, a ako netko otkaže, oni će me nazvati.

Prošlo je možda dva mjeseca i oni su me nazvali da mi kažu da imaju termin.

Dali su nam adresu u Sloveniji. Ti čuješ da on to radi s rukama i da odmah dođe do

poboljšanja. Ja sam jedva čekala. Ta terapija traje tri dana. Ivan je u to vrijeme već

teško gutao pa smo se smjestili u hotel gdje ga mogu hraniti.

Pinjuh je prvo održao govor o tome kako on sve to radi. Ti si sav u nekakvom

grču, u nekakvom strahu. Ne znaš što će biti. Ispričali smo što je Ivanu i on je napravio

svoje. Sljedeći dan ponovo. I tako su prošla ta tri dana. Upoznala sam ljude i svi imaju

svoje priče o tome kako im to pomoglo. Malo je bilo čudno, to s rukama. Moj muž je

bio tako nervozan, tako je to djelovalo na njega. Ta energija u toj dvorani... Svi to

osjetimo. Valjda to tako djeluje na njega. Njemu je bilo vruće, on nije mogao izdržati.

Na odlasku nema određene cifre koju treba platiti, nego staviš koliko hoćeš. On ne zna

koliko si mu dao. Dogovoriš se ako želiš ponovo na terapiju.

153

Rekao nam je: „S obzirom na to da se radi o takvoj bolesti, njemu bi trebali češći

tretmani. Ne može dva puta godišnje.“

Mi ne možemo tamo ići svaki mjesec, ali on ima svoje ljude koji su završili

njegovu obuku u Zagrebu. On nam je dao broj telefona da se javimo osobi u Zagrebu.

Ona se zvala Renata. Rekao je da idemo kod nje barem jednom mjesečno, a da za šest

mjeseci ponovo dođemo kod njega. Mi smo uzeli taj broj u uvjerenju da će mu to

pomoći. Išli smo kod te Renate. Tamo smo upoznali puno ljudi s bolesnom djecom koji

su mislili da im je ta terapija pomogla. Išli smo svaki mjesec po tri dana. Mislili smo da

mu je bolje. Ja sad ne znam. Više nisam ni sigurna. Ne znam je li mu bilo bolje, ali u

tom trenutku nam se činilo da mu je bilo bolje i da mu je dobro. Mislila sam ima manje

tih napadaja i tih trzaja. Moguće je da je to usporilo bolest. Liječnici su se čudili u kako

dobrom stanju je bio Ivan. On je izgledao puno bolje od druge djece s tom bolesti.

Znam da je za to jako zaslužna fizikalna terapija. A da li je i ovo, više nisam sigurna.

I ja sam krenula na tečaj, kako bih to naučila sama raditi. Tada sam upoznala čak i

liječnice koje su došle to naučiti. Završila sam prvi stupanj. Više to ne radim. Na

početku sam probala na mužu, na kćeri. Radila sam na Ivanu. S tim prvim stupnjem mi

je bilo dozvoljeno da mi dolaze ljudi da ih liječim od svih vrsti bolesti, ali nisam to

htjela raditi.

Kad sam završila, rekla sam: „Još ću jednom proći ono što je bitno za Ivana da

to dobro upamtim i da mi ostane. A za ovo drugo imam zapise, imam CD.“

Taj tečaj je trajao tri dana. Inače košta tisuću eura, ali su mi rekli da je meni

zbog Ivan besplatno. Ukupno sam bila tri puta kod Pinjuha. Išla sam godinu dana.

Ivan je došao u lošu fazu. Počeo je plakati, stiskati se, grčiti se. Zvala sam tu

Renatu, rekla sam joj da mu nije dobro. I u tom nekom trenutku u meni se nešto

prelomilo. Ne znam što mi se dogodilo. Shvatila sam da to više nema smisla. Ja sam to

njemu radila dva puta dnevno, ujutro i navečer, godinu dana. Išla sam i kod nje tri dana

svaki mjesec. Radila sam i pred tom Renatom. Shvatila sam da ja to dobro radim. Kao

ona.

U to vrijeme sam saznala i za još jednu fizikalnu terapiju. Ova klasična, koju mu

radi fizioterapeut, ta se zove „po Vojti.“ A ova druga se zove fizikalna terapija „po

Bobathu.“ To je jako skupa terapija. Mi smo čuli da Bobathova terapija puno pomaže,

154

pogotovo s bolestima mozga. To sam čula kod Renate. Neki ljudi su imali djevojčicu

koji su išli na to i bili su jako zadovoljni. To nije kao ta bioenergija, to je medicinski.

Tada je jedna seansa koštala 250 kuna. Išli smo i upoznali se tom terapeutkinjom. Rekla

je da ga može primiti i da Ivan može dolaziti dva ili tri puta tjedno. Nama je to bilo

skupo, ali smo se odlučili ići dva puta tjedno.

Uvijek kad se nešto nadaš, uvijek kad postoji nešto za što misliš da će mu

pomoći, ima nešto što se ne uklapa u to. Ako mi radimo to po Bobathu, on ne smije više

imati fizikalnu terapiju koju ima doma jer će ova terapija od doma pokvariti sve što bi

ona napravili.

Muž i ja smo je gledali kako ona to radi. To su sad neke druge tehnike koje sam

isto naučila. Onda sam ih pokazivala fizioterapeutu.

Još sam mu rekla: „Hajde ti dođi jedan dan sa mnom. Nećemo reći tko si. Ja ću

reći da si ti moj brat i da si me vozio. Ići ćemo zajedno unutra da ti malo vidiš kako se

to radi.“

On kaže: „Ali ja sam otvoren, oni će to pročitati na meni. Ja se ne mogu praviti,

ja ću se otkriti.“ Na kraju nismo skupa otišli.

Na kraju se Ivan počeo stiskati, bljuckati. Nije povraćao u mlazu. Ali se stalno

stiskao i bljuckao je. Kao da je imao nekakve bolove. Ja više nisam znala što ću. Onda

smo mi to prekinuli.

Ja sam krenula kod liječnika. Išla sam do gastroenterologa. Kad sam ga

promatrala, činilo mi se da ga nešto boli u želudcu. To je bilo moje mišljenje. Na

gastroenterologiji su rekli da on najvjerojatnije ima refluks zato što uzima lijekove i

hranu. Rekli su da mu se stvara kiselina. Dali su mu nekakve tablete za taj refluks. S

druge strane je profesorica Urošević smatrala da je to od mozga. Rekla je da ima neke

vrste napadaja. A bljuca zato što dok se on stišće, stišće i želudac i diže hranu. Ali to je

trajalo. Sve se više pojačavalo. Počeo je plakati bez prestanka.

Zvala sam tu Renatu i plakala sam. Rekla sam da Ivan nije dobro i da mu je

možda došao kraj. Bilo mi je teško. Pričali su mi o toj bolesti, svašta sam čula i onda mi

se činilo da je Ivanu došao kraj.

Rekla sam joj: „Ja sam probala misleći da će mu biti bolje. Možda mu je

pomoglo.“

Ona mi je isto rekla da mu je to pomoglo i usporilo napredak bolesti.

155

Ja sam rekla: „Znaš što Renata, ja više nemam ni volje, ni živaca. Ja više neću

doći.“

Gledajući dijete u takvom stanju, a to je trajalo, ja sam se loše osjećala. Ja sam

to prekinula. Nisam više ni sama to radila.

Kod mene se nešto dogodilo. Osjećala sam se loše. Muž je tu... Svima je bilo

teško. Nitko u kući više nije mogao slušati to dijete koliko urla i plače. Ali svi nekako

odu. Muž dođe i ode u radionu. Tamo izgubi sat vremena.

Dođe i čuje ga i kaže: „Bože, zar još plače?“

A ja sam ta koja sam stalno bila tu. Nisam imala niti pet minuta odmora. Nisam

niti željela pobjeći. Nisam mogla. Kako da ga ostavim kad znam da on plače? Bila sam

kao luda.

Svaki dan sam zvala Rebro i govorila što se događa. Profesorica ne reagira. Sad

kad smo došli u bolnicu, kad je ona vidjela kako to izgleda, napravila se neka frka-

panika, kao da on umire. Sad su se svi najednom rastrčali. Sad je na EEG-u, daje mu se

apaurin u venu. Nisu mu mogli napraviti EEG. Ona je smatrala da su to konstantni

napadaji. Ja sam bila sasvim izgubljena. Još kad se stvori ta strka. Izgledalo je kao hitan

slučaj. Život ili smrt. Odjednom su se sad svi uspaničarili, a ja sam danima govorila: „Ja

više ne znam što da radim s djetetom.“

On je bio na stolu ne znam koliko sati. Njemu se stalno radio EEG. Davala mu

je te apaurine. Uvela mu je i rivotril. Ali meni se ipak činilo da njega boli želudac, da se

nešto tu događa. Ne i ne i ne...

Ja sam rekla: „Znate što, mi smo u bolnici. Možete li mu napraviti

gastroskopiju?“

I ona kaže: „Ma ne, kakva gastroskopija. Mučit ćemo dijete. Nije to to, mama.

To su mu napadaji od mozga.“

„Dobro, ali možete li mu svejedno napraviti gastroskopiju. Ja to tražim i

gotovo.“

„Dobro, napravit ćemo.“

Ali, govori mi sestra da mu neće ipak sada napraviti gastroskopiju, nego da smo

naručeni sljedeće jutro za pasažu crijeva.

„Što je sad to?“

156

„Pa to je jedna pretraga da se vidi je li nešto s crijevima. Nije gastroskopija, ali

se vidi i što je sa želudcem.“

„Dobro, hajde.“

Ostala sam s njim. Spavala sam na stolici. Dijete urla cijeli dan. To ti trebaš

izdržati. Dan i noć zatvorena u bolnici, a dijete plače. Ja više nisam mogla čuti ljude oko

sebe od njega. Ali on ujutro nije plakao. Negdje oko dva sata kad bi krenuo, nema

prestanka do dva u noći. I u dva u noći, kao da se iscrpi i onda zaspi.

Dođe sestra i govori: „Idemo, idemo, brže. Idemo na pretragu.“

Dođemo dolje i daju mi bijelu tekućinu i kažu on to mora popiti.

Ja kažem: „Kako ću mu sad to dati odjednom...“

„Hajde, hajde mama, brzo, brzo. Moramo to brzo obaviti. Neka to popije.

Nemojte si sad misliti, dajte mu što prije. Niste Vi jedini. Imamo drugoj pacijenta nakon

njega.“

Bože... A on je već bljucao i već je u to vrijeme teško gutao. Kako ću mu sad to

dati da popije?

Ja kažem: „Dajte mi neku injekciju pa da mu s tim dam.

„Nemamo injekcije. Otkud nam injekcije? Dajte mu da pije.“ Ona je i dalje bila

takva.

Ja kažem: „Ja to ne mogu njemu.“

„Dobro, dosta. Koliko je popio je popio. Stavite ga na stol. Idemo ga slikati.“

Malo je popio. Kako sam mu davala s čašom, svuda mu se razlijevalo, nije

mogao dobro progutati.

Dolazi profesorica. Što je ona meni sve rekla taj dan... Ja pitam kakav je taj

nalaz.

Ona kaže: „Mama, nalaz uopće nije dobar i moram Vam priznati da se djetetu

hitno mora staviti sonda u nos. Vi ga više ne smijete hraniti na usta.“

„Zašto? Što je pokazao nalaz?“

„Pokazao je da se ona tekućina koju ste mu dali da pije razlila po plućima.

Postoji mogućnost da mu se hrana razlijeva po plućima. Dijete Vam se tako može

ugušiti. Da li Vi shvaćate situaciju?“

Ja kažem: „Joj, kakva sonda?“ Ja ne mogu zamisliti tu sondu. Kako ću sad na

sondu?

157

Kaže ona: „Dijete Vam može umrijeti na rukama. Može poplaviti i izgubiti

zrak.“

Ona je i dalje tvrdila da je dijete imalo napadaje od mozga, ali da mu se uz to i

hrana razlijeva po plućima. Ali i dalje njegov plač pripisuje napadajima. Rekla je da još

nismo istražili mozak i da još dugo niti nećemo, da ne znamo što se događa. Rekla je da

mu je mozak užaren. Da li on ima nekakve bolove, mi to ne znamo, ali kaže da je to sve

od mozga.

Kaže: „S obzirom na to da znam da ste svašta prošli – izgubili ste dvoje djece –

ja Vam želim pomoći.“

Ja čujem te riječi, da će mi ona pomoći, i pomislila sam: „Bože, pa dajte mi

recite, kako ćete mi pomoći.“

„Pomoći ću Vam da ga smjestite u Gornju Bistru.“

„Molim?!“

„Pa mama, znate što ste sve prošli. Jeste li svjesni što Vam objašnjavam? To je

užareni mozak. Najbolje rješenje je da ga smjestite u Bistru.“

Ja kažem: „Slušajte profesorice. Nije rješenje da smjestim dijete u Bistru. Dajte

Vi nađite rješenje za ovaj njegov plač, da mu pomognemo. A ne da se riješim djeteta. Ja

se ne želim riješiti svog djeteta, nego mu pomoći. Postoji li nešto čime mu možemo

pomoći? Zar nema nikakvog lijeka koji bi ga mogao smiriti? Ne da ga izliječi, nego da

ga umiri.“

„Ja ću mu dati rivotril, ja se nadam da će ga to malo smiriti, ali ne u toj mjeri u

kojoj Vi to mislite. Ako ga ne želite smjestiti u Bistru, ja bih Vam preporučila da ga

pošaljete psihijatru. Oni imaju te lijekove, znat će koji lijek da mu daju. Odite u

Kukuljevičevu. To je za djecu i omladinu. Znači nećete još sondu?“

„Ja još neću sondu. Nisam spremna za sondu. Pokušat ću ga polako hraniti, uz

Božju pomoć.“

Kaže: „Nemojte se iznenaditi ako Vam dijete sutra umre na rukama.“

Sve te riječi koje mi je izgovorila, još i više nego što sam sad rekla... Ja se više

niti ne sjećam u kakvom sam stanju bila. Ja sam bila sasvim izgubljena. Više nisam

znala kamo da krenem. Kao da mi se cijeli svijet srušio. Kao da na ovome svijetu ne

postoji više ništa lijepo. Ne znam kako bih to opisala. Kao da su mi dali neku injekciju.

158

Više nisam znala što da napravim. I sad kad se sjetim, ne znam kako sam uspjela

krenuti dalje.

Sestra koja je bila tu, koja je sve to čula, rekla mi je kasnije kad sam došla na

Rebro: „Ja sam danima razmišljala o Vama. O tome kako ste Vi izgledali. O tome kako

ste i što Vam je sve profesorica rekla. Kako ste Vi sve to uspjeli prevladati?“

Taj dan sam rekla: „U ovom trenutku ne mogu razmišljati, ali definitivno ne

dam dijete u Bistru. Nisam spremna za sondu. Idem doma. Nastavit ću ga hraniti kao i

do sada. Možda u većem strahu. Posjetit ću psihijatra.“

Opet me loptaju od jednog do drugog. Ona ne zna. „Idi kod psihijatra.“ Ja idem

do kraja kad trebam nešto napraviti i borit ću se, ali u tom trenutku sam stvarno bila

blokirala. Nisam znala kako ni što dalje.

Ja sam i dalje bila uporna. Ja ću njemu napraviti gastroskopiju pa pod koju god

cijenu. Zvala sam privatne klinike i pitala mogu li mi napraviti gastroskopiju. Ivan je

tada imao 6 godina.

Kažu mi u Medikolu: „Sajte, zašto bi Vi ovo plaćali kad dijete ima pravo na

pregled? Odite na Rebro.“

I ja kažem: „Pa dobro, ali kako ću ja sad sama na Rebro, kad mi oni to nisu tamo

htjeli napraviti.“

Kaže ona: „Odite Vi tamo gore i tražite liječnika Gačića. Tražite da se djetetu to

napravi. Zašto bi plaćali?“

U međuvremenu sam zvala i psihijatra. Naručila sam se u Kukuljevičevoj.

Pita me psihijatrica: „Što da ja radim s tim djetetom?“

Ja kažem: „Što ja znam što da vi radite?“

Ispričam joj sve o djetetu. Pitala sam postoji li neki lijek da se dijete smiri.

„Bože mama, što da mu ja još dam na sve ove lijekove koje on uzima? Ja bih

samo ubila dijete, ništa drugo. Taj slučaj nije za mene.“

Isuse, ja opet sluđena. U tom trenutku kad je profesorica Urošević rekla da odem

kod psihijatra, imala sam nadu da ipak nešto dobiti. A sad kad nisam ništa dobila, opet

sam bila sluđena jer više nisam znala kome da se obratim.

Uspjela sam dobiti termin za gastroskopiju. Rekli su mi da im je aparat za djecu

pokvaren pa će Ivan biti na aparatu za odrasle. Profesorica Urošević mi je rekla da se

ona bojala poslati dijete na taj aparat jer je veći i nije prilagođen za djecu.

159

Sad si ja razmišljam, jesam li dobro postupila. Nitko nije htio napraviti tu

gastroskopiju, a ja sam jedina inzistirala. Što ako sam krivo napravila? Što ako to

stvarno nije dobro za dijete. Kad mi je ona rekla da je taj aparat za odrasle velik... Što

ako oni oštete dijete tijekom pregleda? Nije to prilagođeno za dijete. „Bože, što sam sad

napravila?“ Mene je to mučilo. Hodam i plačem. Prolaze mi te razne misli. U jednom

trenu, kako sam se spuštala prema Maksimiru, uđem u crkvu Svetog Jeronima. Unutra

je kip svetog Ivana.

Stanem pred kip u plaču i kažem: „Sveti Ivane, ja tebi predajem sve ove moje

misli. Sva ova propitkivanja je li to dobro ili nije dobro. Ti znaš je li dobro ili nije

dobro. I dajem ti u ruke sve doktore i liječnice i sestre i uređaje. I to dijete koje sam ti

preporučila od samog rođenja. Ti si njegov zaštitnik. I ime je dobio po tebi. Ja ga tebi

predajem i preporučam. Ako sam ja to dobro napravila, ako ti misliš da je to dobro za

moje dijete, neka bude tako. Ako misliš da nije tako, onda stavi neku prepreku da dijete

ne ode na taj pregled.“

Tako sam se molila, tim riječima. Onda sam se nekako bila smirila i opustila i

sad neka bude što će biti. Neka sveti Ivan odluči što je dobro za moje dijete. Bila sam

toliko uvjerena da ako moja odluka nije dobra, sveti Ivan će mi staviti neku prepreku.

Ja sam prije toga bila jako uporna da dođem do pater Smiljana. On je u Sigetu.

On ti moli za obitelji, za korijen. Za obiteljsko stablo, za korijen. Govorili su mi je

možda nešto u obiteljskom stablu, da mi je nešto sa precima. Jedna me žena pozvala da

dođem, iako je teško doći do pater Smiljana, ali neka probam. Opet moram nagovarati

muža.

„Sad ne znaš više gdje ćeš, kod ovog svećenika, kod onog.“

Ja kažem: „Hajde, ići ćemo. Nemoj se ljutiti. Ako nas primi, primi. Ako ne,

vratit ćemo se doma. Nećemo ništa izgubiti.“

Pristao je na to. Popodne smo spremili dijete i krenuli. On plače, urla. Ušla sam,

unutra neka žena.

Kažem: „Oprostite, ne znam kome da se javim. Trebali bi pater Smiljana.“

„Pa kako to? Ne možete doći do njega. Ne znam hoće li vas primiti. On danas

ima ispovijed. Odite gore u crkvu i čekajte. Ako vas primi, primi.“

160

Ja kažem: „Ja sam došla s teško bolesnim djetetom. Ne znam da li ga čujete, tu

je na hodniku. On ne prestaje plakati. On plače, vrišti. Više ne znam što da radim. Ako

je ikako moguće, prenesite mu da stvarno imamo potrebu i ako može da nas primi.“

„Odite gore, tamo ćete najlakše doći do njega. Zamolite ljude da vas puste. Kad

on dođe, možda vas primi.“

Kažem: „Isuse, ja tebi sve predajem u tvoje ruke. Ti učini da nas primi.“ Čim

sam to rekla, dolazi jedan čovjek koji je bio dolje i kaže: „Trebate li vi pater Smiljana?

Idemo dolje, primit će vas dolje.“

Spustimo se dolje i dođemo. Nikad ga nisam vidjela, ne znam kako izgleda. Mi

ulazimo unutra.

On kaže: „Uđite. Tko je vas poslao kod mene?“

Ja kažem: „A čujte, ja već dugo želim doći kod vas. Ali sad nam se sila. Čujete

kako dijete plače. Mi smo došli. Ako nas primite, primite. Da se pomolite...“

I on kaže: „Dobro, hajde uđite. Čujem kako plače. Što vi mislite da ću ja

napraviti?“

„Ja imam vjere. Vi se pomolite, ako mu pomogne, pomogne.“

Pitao nas je jesmo li u braku, kad smo se ispovijedali, je li dijete kršteno.

Ispričala sam mu o djetetu.

I onda je on počeo moliti. Rekao je: „Primite se za ruke i primite dijete.“

Kad je on počeo moliti... On je čitao i molio. Čitao je o Isusu, kako je radio

čuda. „Isuse, tebi ništa nije teško. Ti si ozdravljao bolesne.“ Meni je tako došlo da

plačem. Uvijek sam se pred mužem držala jakom, da njemu ne bude teško. Ako vidi da

ja plače, mislim da će mu biti teško. Taj dan me ništa nije sprječavalo. Niti to što je on

bio pored mene. Ja sam toliko plakala. Ja sam plakala na glas. Kako je on čitao, kako je

molio... Spominjao je bolesti i bolesne. Ja sam toliko plakala i plakala. Nisam bila

svjesna koliko je to trajalo, ali je dugo trajalo. On nije mogao prestati s molitvom.

Rekao je: „Evo, to je to od mene. Pomolio sam se, pa što dragi Bog da...“

I on opet krene moliti. I opet. I opet kaže: „Evo, to je to...“ I on opet moli, i opet

moli.

I toliko je molio da je moj muž prvi put bio zadovoljan i rekao je: „E ovo je

prava molitva.“ Kod kojeg god svećenika bi išli do danas, on ne bi ništa osjetio.

161

Pater je rekao: „Evo, dragi moji, ja sam se pomolio. Vi sad idite mirno doma.

Dođite mi opet nakon nekog vremena. Neka vam dragi Bog pomogne. Vidim da je

teško.“

Mi smo došli doma. Sve se to nekako poklopilo. Sve je jedno s drugim imalo

veze. Ivanu se počeo smanjivati taj plač. Sljedeći dan je manje plakao. Prije bi počeo

plakati u dva, a sada u pola tri. Sljedeći dan u tri. Sve je manje plakao.

U utorak su ga primili na Rebro za gastroskopiju. Dali su mu anesteziju. I bilo je

kroz pet minuta gotova. Bila je prisutna liječnica Pavlović, gastroenterologinja. Ona je

isto govorila da on ima samo refluks i ništa drugo. Rekla je da ni ona ne zna zašto sam

toliko navalila na tu gastroskopiju. Nakon što je to obavljeno, prebacili su dijete na

krevet gdje bi se trebao probuditi iz anestezije, a zatim ga trebaju prebaciti na odjel. I

kad su ga prebacili na krevet, rekli su mi da uđem i pričekam. Ušla sam tamo. Počela

sam se tresti

Dođe liječnica i kaže: „Eto mama, i to je obavljeno. Koliko sam uspjela vidjeti,

dijete nema ništa drugo, samo ono što znamo – refluks. Ali kad ste vi to tako tražili, bez

veze smo to radili djetetu.“

Ja kažem: „Dobro liječnice, nema problema. Hvala Bogu da je to sada

napravljeno i riješeno. Daj Bože da dijete nema ništa. Ja nisam željela da moje dijete

ima nešto, ali sad ću ja biti mirna. Znam da dijete nema ništa i to me neće stalno

mučiti.“

I sad, sva su se djeca probudila, samo se Ivan ne budi. On ima taj monitor koji

mu pokazuje otkucaje srca. Stalno mu gledam taj monitor i pitam se je li mu to dobro.

Druge mame nisu niti jednom pogledale, ali s obzirom na to da sam ja svašta prošla,

mene to sve uznemiruje.

I dolazi liječnik i kaže: „Što je ovo? Ovaj Ivan se još ne budi?“

Kasnije se probudio. Došla je liječnica i rekla da možemo ići doma.

Plač mu se još ublažio. Ja sam rekla: „Hvala ti Bože, to je zato što smo bili kod

pater Smiljana. Ta molitva je već počela djelovati i pomogla je.“

Tjedan dana smo čekali drugi nalaz od gastroskopije. Prvo smo saznali to što je

liječnica vidjela. Za to je rekla da je sve u redu. Ali ima i drugi nalaz. I došao je taj

nalaz. Dobila sam poštom poziv da se sljedeći dan javim u ambulantnu na

gastroenterologiju da dijete dobije troslojnu terapiju jer ima heliobakter. A to je, kažu,

162

jako bolno. Od toga se dijete stišće i bljuca. Od toga se i povraća. To se liječi

antibioticima.

Ja sam ti sve to dugo pričala. Mogla sam ti ispričati u dvije riječi, ali sam ti

htjela objasniti kako sam prolazila kroz sve to i sama sve tražila. Kako liječnica nije to

mogla pretpostaviti na temelju simptoma?

Išla sam s tim nalazom na gastroenterologiju. Liječnica mu napiše recept za tri

lijeka koje mora uzimati deset dana.

I kako sam imala taj nalaz, ja sam rekla: „Izvolite liječnice, što je sad ovo?“

„Aaa, pa dijete ima heliobakter.“

„Da, pa ima. Ali ja cijelo vrijeme govorim da moje dijete nešto ima. Ja trpim.

Gledam to dijete. Moje dijete trpi bolove, i ja zajedno s njim, dva mjeseca i Vam

govorim. Vi kažete da je to u sklopu njegove bolesti. A što je sad ovo? Da ja nisam

inzistirala na tome, Vi to još uvijek ne bi napravili.“

„A dobro, uvijek ima propusta.“

S tim istim nalazom sam išla gore do profesorice Urošević.

Ona kaže: „Recite.“

„Samo sam Vam došla pokazati užareni mozak mog Ivana.“

Ona je stala pa me gleda.

Kažem: „Pogledajte nalaz.“

„O, dobro. Ima heliobakter. Ništa opasno, dobiti će terapiju.“

„Da, dobiti će terapiju. A što ste Vi meni rekli? Da dijete ima užareni mozak i da

je to u sklopu njegove bolesti, a evo zašto dijete plače.“

„A dobro. Pa to i je od njegove bolesti.“

Oni ti uvijek pričaju drugu priču i gotovo. Ali hvala Bogu da sam ja to uspjela.

On je dobio tu terapiju i taj plač se polako smirio. Više nije bilo stiskanja ni bljucanja.

Ja vjerujem da je Bog to sve napravio. Otvorio mi je ta vrata da odem u bolnicu.

Vjerujem da se sve to nekako poklopilo.

Što se tiče defektologinje koja nam je dolazila iz Sloboštine. U to vrijeme je

Ivan još mogao rukama slagati kockice. Ispusti ih on, ali je defektologinja još uvijek

mogla raditi s njim. Međutim, nakon godinu dana opet moraš proći komisiju da se vidi

ima li nekakvog uspjeha i poboljšanja. Uspostavilo se da kod njega nema napretka, nego

čak možda i nazadovanja zbog njegove bolesti. Nažalost su mi rekli da mi ne smiju

163

nastaviti davati defektologa jer nema pokazatelja da je djetetu bolje. Navrle su mi suze i

rasplakala sam se.

Rekla sam: „Stvarno sam se navikla na tetu Mariju i bilo mi je lijepo kad dođe.“

Ja sam bila uporna u tome da hranim Ivana. Profesorici sam rekla da ne želim

sondu. Kad sam se vratila iz bolnice, nakon što mi je rekla sve ono u bolnici, bilo me je

jako strah hraniti ga. Svaki put kad bi se zagrcnuo, ja bih se sjetila tih njezinih riječi da

bi mu hrana mogla otići na pluća. Postalo mi je dosta teško hraniti ga. Počela sam mu

kuhati drugačiju hranu, neke kašice da može lakše jesti.

[pauza jer je Ivan dobio napadaj]

M: Ujutro Ivanu bude dobro. Tijekom dana se nešto dogodi...

B: Bude li svaki dan nekakav težak događaj?

M: Pa, nešto se uvijek dogodi. Neke dane to mogu savladati, a neke dane mi

bude teško. Ne možeš se nikome obratiti, nego moraš sve sam. Moraš se sam boriti. U

nedjelju isto... Sve je bilo dobro. I ja stavim Ivana na prsluk. Nije ni kašljao ni ništa...

Išla sam skuhati kavu, mislila sam da malo izađemo prošetati. Kad je on počeo kašljati...

O, Isuse Bože. Nije mogao prestati. Kašlje i kašlje i kašlje. Ukopčala sam uređaj da mu

to izvuče. S jednom rukom ovo, s jednom rukom ono. Nemam deset ruku.

„Isuse Bože, on će se ugušiti!“

Kako me panika uhvatila. A kad me panika uhvati skoči mi tlak. Ne znam što da

radim. Da li je bolje da ga pustim da kašlje, možda ga uređaj još više iritira. Uzela sam

mobitel, pitala se koga da nazovem. U tom trenu nastane tolika panika... Onda je kašljao

i kašljao.

Onda dođe moj muž i kaže: „Što je bilo?“ Vidio je da sam sva crvena.

„Ništa, evo počeo je kašljati i nikako da se smiri.“

I ništa, on izađe, ode tamo. Ništa mi ne vrijedi što je tu.

Uhvati me ponekad neka panika, neki strah. Valjda to tako dođe. Kako će sad to

biti dalje? Kako ću ja to sve? Mislim da sve ide... Mislim da ide na gore. Ništa ne ide na

164

bolje. Valjda sam se do nekog trena sve nadala da će biti nešto... Znala sam u

podsvijesti da nema lijeka za tu bolest i sve to... Ali on je bio dobro. Nije bio jako

dobro, ali evo... Kad nema napadaje i kad mu nije teško, djeluje dobro. Nahranim ga,

prevučem ga, malo ga držim. Pustim televiziju. Gledamo, pričam, pjevam. On je takav

kakav je. Meni je to sve kao da je dijete normalno. Ali kad mu bude teško...

Baš me u zadnje vrijeme hvata neki strah... Čini mi se da sam već izmorena.

Dosta mi je više svega. Uz to je Ivan sve gore i gore. Neće biti bolje, nego sve gore i

gore. Kako ću ja to sve podnijeti? Zbog toga sam u strahu. A opet sam ja ta koja mora tu

biti za sve. Nemaš neku pomoć. Ne možeš se odmaknuti. Ja ostavim Ivana mužu kad on

spava i kad mu je dobro da nešto obavim na sat vremena. A kad mu je loše, ne usudim

ga se ostaviti.

U tim trenutcima mi najviše pomaže razgovor.

B: Razgovor o tome što se zbiva ili o drugim stvarima da si skrenete pažnju?

M: Ja bih radije o tome što se Ivanu događa. Prvo bih o tome. I ako postoji neki

drugi problem, nevezan za Ivana, ja bih rado o tome pričala.

B: Imaju li ljudi uopće išta korisno za reći o tome?

M: Ne možeš svakome ispričati. Moraš imati osobu s kojom možeš o tome da bi

ti ona olakšala i dala neki savjet ili rekla neku lijepu riječ. Normalno da ne mogu

nazvati svoju sestru. Ja ću joj reći da Ivan kašlje, ali mi to ništa ne znači.

Jedan dan sam otišla pričati s nekim ljudima kad mi je bilo teško, i samo sam se

u jednom trenu počela smijati. Kad sam došla doma, mužu sam počela pričati neke

gluposti i cijelo se vrijeme smijala. Tako organizam djeluje. Ja sam vidjela kako se

osjećam i onda sam počela bježati od te situacije i tražila nešto što bi ugušilo to

raspoloženje. Valjda sam počela pričati neke gluposti i smijati se da bi mi bilo bolje. Ja

uvijek tako gledam na to. Uvijek kad mi se nešto ružno događa, uvijek se trudim

zaboraviti to, ne misliti na to i ugušiti to nečim boljim.

Prije kad me lovila panika... Recimo dođem kod liječnice... Tada bi me uvijek

lovila panika i skočio bi mi tlak. Ja se ne mogu smiriti. I kako ću se sad ja smiriti?

165

Recimo, u hodniku počnem brojati pločice. Sasvim skrenem pažnju sa straha na nešto

drugo. Ili brojim prozore po zgradama. To mi je uspijevalo.

Jedanaesti intervju - 12.5.2014.

M: Bilo mi je teško u drugom smislu, već mi je drugo dijete bolesno, a znam

kako je to sve... Pa mi je bilo teško to sve prihvatiti – prihvatiti da ću opet prolaziti kroz

sve to što sam već prošla sa starijim sinom. Ne znam, ovo dijete je za sebe, ja radim s

njim i dajem mu ljubav i posvećujem mu se onako kako mogu. Štoviše: ne koliko mogu

ili ne mogu nego koliko smatram da mu treba i pružam mu sve. Učim, tražim pomoć i

podršku od obrazovanih ljudi, educiranih za to. Nekad dobijem što trebam od njih, a

nekad shvatim da ja to sve bolje radim od drugih.

S prvim djetetom sam radila što sam radila i od tog prvog slučaja sam izvukla

poruku da ne hodam okolo kod onih što pomažu s travama. Za Ivana jesam sad probala

homeopatiju, probala sam bioenergiju jer me vuklo da probam. Išla sam na sigurno.

Pinjuh je bio poznat, nije bio neka sitna riba. Koga god sam pitala, i liječnike, svi su

rekli da su čuli da on pomaže. Onda sam probala tu homeopatiju jer je ta magistra jako

dobra žena, pozitivna i sve. To se danas koristi i u ljekarnama, to danas svi koriste za

sve - ima i za dječje grčeve. Rekli su mi da ima neki Braco kojem nosiš cvijeće, ruže, ali

nisam. Opet su mi predlagali, ali to nisam probala jer sam sa starijim sinom svašta

probala. Tad smo živjeli na Kosovu i u Srbiji je toga bilo na tone. Ova žena ovo, onaj

čovjek ono, ovaj ti pomaže ovo... Kad sam išla htjela sam da to bude nešto pravo. Ovi

svi pitaju koje svece slavim, vezano za Boga, pa sam to isprobavala pa su mi rekli da ga

je netko možda urekao. Čovjek se bori i kad se davi hvata se za slamku pa sam tako i ja

isprobavala. Jedina mi je pouka bila da to s Ivanom ne radim. Ja sam s Ivanom, s druge

strane, probala sve moguće terapije, prošla sve psihologe, defektologe i logopeda. Na te

načine sam išla. I homeopatiju sam probala. Sve je to bilo nešto poznato. Pitala sam i

liječnike i svi su me upućivali da probam, ali da ne znaju hoće li to išta pomoći.

Kad pogledaš sve što sam prošla, koliko mi je medicina pomogla? Ništa. Jedino

mu medicinska terapija koju uzima pomaže za napadaje, da ne bi imao napadaje.

166

Pomaže mu s jedne strane, kao sad kad je prehlađen, ali najviše vjerujem u svećenike, u

Božju pomoć. Sve što smo prošli, prošli smo uz Božju pomoć.

Netko mi može reći: „Ako toliko vjeruješ u Boga i misliš da ti On pomaže, zašto

ti je to onda poslao?“

Ja sam isto tako govorila na početku. Bože, kako da ja sad vjerujem u Boga i

vjerujem da će mi pomoći, zašto mi je uopće poslao tu bolest? Imala sam pitanja i

pitanja, što je opet normalno. Zašto opet treće dijete? Zar nije bilo dosta dvoje? Ja sam

se svađala s Bogom, pričala. Zar nije bilo dosta? Što si mi uopće dao djecu? Bolje da ih

nisam imala. Bolje da znam da nemam djece i to bi mi bilo teško, ali ne bih se mučila.

Ovako si mi dao da imam dijete, da raste uz mene zdravo i odjednom se mučimo i ja i

dijete i cijela obitelj. To su bile neke moje riječi koje sam rekla i svećeniku u razgovoru.

Svi svećenici i psiholozi su mi rekli da je sve to normalno. Da je to normalna reakcija

kad shvatiš da to nije lako kad ti se i treće dijete razboli.

I onda druga stvar; rekla sam da bih prihvatila da mi je dijete bolesno, ali da tu

postoji neka bolest za koju se možeš boriti da bude uspjeha. Da tu postoji neka operacija

pa se možeš nadati, boriti i truditi – bude operacija i bude neki uspjeh. Da je to neka

bolest za koju tu nema lijeka, otišli bi van pa bih se ja borila, nalazila načine da skupim

novce... Ja sam za to, za borbu. Sve ću dati od sebe. Nisam takva da odustanem od

svega ili se predam. To bi sve napravila samo da ima nekakvog lijeka. Zašto si sad dao

tu bolest mom djetetu o kojoj nitko ništa ne zna, za koju nema lijeka?

Gdje god se pojaviš tvoje dijete izgleda kao čudovište, a dijete stvarno jako

lijepo izgleda. S obzirom na njegovu bolest, na njemu se u početku ništa nije vidjelo.

Dijete super izgleda. A svi dižu ramena, svi bježe. Ja sam se tako loše osjećala kad mi

se to događalo. Ja dođem kod liječnika i nitko ništa ne zna. Rekla sam da moje dijete

ima neku zaraznu bolest i svi bježe od njega. Sve sam obilazila, ali moje dijete nigdje ne

spada. Kako to da moje dijete nigdje ne spada? Onda sam obilazila udruge –zvala

jednu, drugu, išla u jednu na razgovor – onu u Ilici, udruga Idem, udruga ova, udruga

ona, udruga za rijetke bolesti. Znaš kako sam se osjećala?

Na razgovoru u jednoj udruzi su me poslušali i rekli: „Mi Vam nažalost ništa ne

možemo pomoći. Možemo Vas uključiti kod našeg psihologa.“

Ma ne treba meni psiholog, ja dijete negdje želim uključiti, da me netko

usmjerava. S jedne strane sam doživjela šok zbog djetetove bolesti i jer moram prolaziti

167

sve što sam već dva puta prošla, a s druge strane mi je toliko teško jer misliš da te nitko

ne prihvaća, da ti nigdje ne spadaš, da si ti nešto poput kakvog gubavca, kao da svi

bježe od tebe. Tako sam se loše osjećala. S Crkvene strane sam se isto tako naljutila na

Boga, pitala se po stoti put: „Zašto?“ To je bila neka ljutnja, a onda mi je jedan svećenik

rekao da je to čuo već i za prvo dijete i za drugo i rekao mi je da Bog mene jako voli i

da me izabrao i poslao mi takav križ jer On zna da ga ja mogu nositi. Ja sam bila ljuta

pa sam svećeniku rekla neka Bog njega voli tako, mene ne mora voljeti na takav način.

Što drugo možeš nego prihvatiti? Ne znam što bi netko drugi napravio na mome mjestu.

Ja sam razmišljala što drugo mogu napraviti. Možeš li si tu kako pomoći? Možeš se

ubiti. Što ćeš napraviti time?

Moj muž je nakon smrti starijeg sina rekao: „Idemo se ubiti autom.“ Bili smo u

autu i ja i muž i dijete. Rekao je: „Pustit ću auto i da se ubijemo.“

Kad nam je liječnik svašta rekao, srušio nam se cijeli svijet.

Ja sam rekla: „Ne, pa zašto tako govoriš? Ne možemo to napraviti. Imamo još

dvoje djece doma, i njima trebamo. Borit ćemo se. Nekako ćemo naći neki izlaz.“

I onda je to tako bilo i isto tako sad za Ivana. Kad sam bila ljuta na Boga i na sve

oko sebe pitala sam se što drugo mogu. Ne mogu se ubiti, ne mogu ubiti dijete, pa što

drugo mogu? Ništa mi drugo ne preostaje nego prihvatiti i boriti se i ići dalje. Sve je to

teško, ali s vremenom. Svaki korak – kako da to nazovem: korak više ili niže – svaka

stepenica traži malo vremena. Sve što novo dođe, svaki preokret, sve novo što se

događa moraš prihvatiti, moraš se suočiti s tim da naučiš neke stvari da možeš krenuti

dalje. Sve je pomoglo pomalo, možda je tako najbolje. Ne možemo bez medicine, ni bez

Boga, a bez te homeopatije se može, ali mislim da ipak i to ima u nekim situacijama

pozitivan učinak. I na sebi sam to primijetila – da homeopatija pomaže. Premda se to ne

slaže s Crkvom – Crkva ne dozvoljava homeopatiju. Kad sam bila pod stresom dok se

sve to događalo, dali su mi te neke homeopatske kuglice.

U početku nisam znala da to ne ide jedno s drugim. Mislila sam da je

homeopatija neka vrsta biljnih lijekova. Homeopatija nisu lijekovi kao ovi koje mi

uzimamo koji ti za jedno koriste, a za drugo štete. Mislila sam da su ovo trave, u biti i

dalje ne znam zašto se to ne prihvaća. Svašta sam doživjela.

Upućivali su me na Bracu, a ja sam rekla da ne idem nigdje pa premda i taj

Braco bio čudotvorac. Ne idem nigdje više. Prihvatila sam bioenergiju i homeopatiju. U

168

početku sam mu davala te kuglice kad bi bio dosta nemiran i živahan i kad je imao neke

strahove – kad se bojao je plakao.

Išla sam u crkvu u Slavonski Brod. I odem ja tamo na ispovijed i pričam kako

sam bila ljuta na Boga i svašta rekla u toj ljutnji, i pita mene svećenik od čega mi boluje

dijete i ja kažem kako nitko ništa ne zna.

Kaže on meni: „Vi ste iz Zagreba. Odite Vi kod Brace.“

Molim? Meni to svećenik na ispovjedi kaže? Da odem kod Brace?

„Jeste čuli za njega?“- Jesam. „Jeste bili?“

Nisam htjela ići jer sam za starijeg sina išla posvuda, a ništa nije pomoglo.

Uostalom, Crkva je protiv.

„Vi samo odite kod Brace, a ja ću preuzeti tu odgovornost za vaš odlazak.

Ispričat ću Vam svoj primjer. Ja sam bio kod Brace i meni je pomogao. Imao sam

problema s kralježnicom i liječnici su rekli da ne idem na operacije, ali da ću 99%

sigurno ostati nepokretan u kolicima. I onda sam otišao do Brace i dan-danas služim

Crkvu na nogama uz Bracinu i Božju pomoć.“

Ja to nisam mogla vjerovati. Pričam mužu što mi je rekao svećenik i on kaže da

je to jer ja težim da negdje idem. Ali nisam na kraju poslušala ni išla kod Brace. Puno

su mi pričali da sve zna i sve ti kaže i pomaže. Odjednom mi je došla želja da odem i da

ga provjerim jer sam mislila da za bolest mog djeteta nema pomoći. Nema ni lijeka.

Čisto iz znatiželje sam htjela otići da vidim što će mi reći. Da mi kaže da će mu pomoći,

da će mu biti bolje pa da ja kažem: „E varate se, neće mu biti bolje.“ S tom namjerom

sam htjela, ali nisam nikada otišla.

Sad sam se sjetila da sam išla negdje. Zaboravila sam kako se zove. Bio je na

televiziji, na Z1 stalno. Dolje iz Zaprešića. On ti ima svoje emisije, svaki dan se to vrtilo

pa sam ja slušala dok je Ivan još imao četiri-pet godina. Jedan dan sam zapisala njegov

broj. Nazvala sam i isto se moraš naručiti. Ja sam se naručila i rekla mužu da idemo. On

je rekao da nisam normalna i da neće ići. Zvala sam tatu da me on vozi. Išli smo vidjeti,

pa ako bi bilo loše ne bismo više išli. Došla sam tamo i on nas je primio i pitao što je

djetetu i ja sam mu ispričala. On me pitao da li smo Janjevci. Ja kažem:„Da.“

On se nama povjerio, sve mi je ispričao. Rekao je da on zna puno Janjevaca,

rekao mi je koga zna. On nam je sve ispričao o sebi. Živio je tu s mamom.I što mu se

dogodilo: on je upao u neki bunar i skoro se utopio. Svi su mislili da je mrtav. On je

169

osjetio da je negdje otišao i da je tamo vidio svjetlost i tamo se pojavio neki čovjek koji

mu je rekao da se mora vratiti i pomagati ljudima. On je to osjetio i oživio je. Poslije su

to nazvali kliničkom smrću. On je oživio i nastavio da živi. On to ima u obitelji. Njegov

djed je predviđao situacije i što će se dogoditi. I on je kao dijete isto tako predviđao

situacije. Išao je u Crkvu - mama mu je bila velika vjernica – išli su kod svećenika, on

je ministrirao i vidio je da će se nešto dogoditi i rekao je to mami. Mama ga je ušutkala

da ga ne bi netko istjerao iz crkve. Sve je govorio svojoj mami, ali ona ga je uvijek

ušutkavala. On je šutio i onda se dogodilo utapanje i oživljavanje i odonda mu je

dolazila ta potreba da pomaže ljudima jer bi se inače nešto njemu dogodilo. Oženi se i

ima dvoje djece. Opet mu je nešto došlo – ili će on pomagati ljudima ili će mu uzeti

dijete i tako je počeo raditi to što radi. Sad samo zatvori oči kad vidi nešto. U sobi je

imao sve moguće svece. No i on je nama odmah rekao da mom sinu ne može pomoći.

Bio je iskren. Rekao je da stvarno dosta može i pomaže i da možemo probati ako ja

želim dolaziti najviše do deset puta, ali da nam neće ništa naplatiti. Ja sam mu se

zahvalila na iskrenosti i mi smo izašli na hodnik. Slušala sam ljude oko sebe kako im on

pomaže. Žena sa psihijatrije, onaj sa srcem – svima pomaže. Nekako sam vjerovala da

će nam nekako pomoći, nisam se htjela predati. Ali shvatila sam da nam nema pomoći.

Išla sam kod njega, bili smo pet, šest puta i nije nam ništa htio naplatiti. Jedino nas je

koštao benzin. Nije Zaprešić baš blizu. On još uvijek ima te svoje emisije. Ali ne mogu

se sjetiti kako se on točno zove.

Bili smo i kod velečasnog Sudca. Ljudi govore o svojim svjedočanstvima. Govore kako

su im se dogodili preokreti u životu zbog velečasnog. Stvarno sam puno toga čula. Ja

mislim da ti ljudi ne lađu da im se to dogodilo. A zašto se to meni ne događa? Je li to

zbog moje slabe vjere? Što je to kod mene? Zašto se meni ne dogodi jedna takva priča

pa da mogu svima... Kad bi se meni tako nešto dogodilo, ja bih to na sva zvona

proglasila i svima bih pričala.

Prva susjeda mi je rekla... Možda žena ne misli loše, možda ima takvo mišljenje,

ali meni to tako zvuči... Susjeda mi je rekla: „Joj, ti se previše daješ tom djetetu. Previše

si oko njega. Zatvorena si u kuću i nikamo ne izlaziš. A imaš zdravo dijete – Tenu. Njoj

se moraš posvetiti. Izaći s njom, u kino... A njemu ionako ništa ne treba. Bitno da on

nije gladan i da nije mokar. I ti njega ostavi... Zašto ga ne daš nekamo?“

170

Ja sam rekla: „Kako da ostavim dijete? Sve to stoji – ja trebam Teni. Ali ja se

trudim pružiti Teni sve što treba. I kad pogledam, s druge strane, što moja Tena gubi s

tim. Jedino što vidi da je brat bolestan pa i ona to proživljava. Ali i ona se isto treba

naučiti da je život takav. Ne možemo mi sad baciti to dijete. Teninim prijateljicama

mame rade. Te prijateljice dođu same doma, kuća im je zaključana, one imaju svoj

ključ. Otključaju, zaključaju se. Jedu što su im mame ostavile ili naruče. Kad mame

dođu s posla, jako su umorne. Kako ta djeca žive bolje od moje Tene?“

Nisam se dala. Jesam li u krivu ili nisam, ne znam. Ali ja se nisam dala

nagovoriti. A bilo je puno toga.

I koliko sam se ja mučila i koliko sam se borila za to dijete... Što sam dobila s

tim? Po njihovom mišljenju, dobila sam samo to da sam mu produžila život. Na primjer,

da je on otišao u neku ustanovu, najvjerojatnije bi dijete umrlo ranije. Nitko se ne bi

toliko brinuo za njega toliko koliko ja. Nešto bi mu se sigurno dogodilo, kao što se

dogodilo starijem sinu. Da je bio kod mene, možda ne bi još umro. Možda bi živio još

koju godinu. I ja zbilja Ivana nisam izliječila. Nisam mu pomogla. Samo sam mu

produžila život. A što sam time postigla? Postigla sam to da se mučimo i on i ja godinu

ili dvije duže.

I razmišljam: „Bože, sve sam se nečemu nadala, nadala, nadala... Misleći da će

mu nešto pomoći od svega toga što sam probala. I ništa mu nije pomoglo. Čemu sad taj

moj trud?“

B: Ako ništa drugo, bar znate da ste sve probali i da se ne morate brinuti da

niste.

M: Da. To da. Mene sutra neće ništa mučiti. „Zašto nisam to probala?“ Ja

mislim da sam probala sve što je postojalo. I moguće i nemoguće stvari.

Saznala sam preko jedne stranice na kojoj su bile priče o djeci s tom bolesti za

jednu mamu. Jako puno stvari koje nisam znala cijelo ovo vrijeme sam saznala od nje.

Uputila me u sve. Objasnila mi je što se događa i te napade... Kad god nešto bude Ivanu

ja ju nazovem preko interneta. Nemam toliko vremena, ali toliko mi znači čuti se s

ljudima koji me razumiju.

171

Rekla mi je da u Beogradu radi liječnica Veličković. Ona prima djecu iz cijele

ove regije. Ona je jedina koja prima djecu s Batenovom bolesti. Objasnila mi je kako da

stupim u kontakt s njom. Rekli su mi da je pregled besplatan. I brzo nakon toga će u

Novom Sadu biti konferencija o ceroidnoj lipofuscinozi na kojoj će predavati

profesorica iz Amerike.

Ivan mi je to ljeto počeo kašljati. Imao je sedam godina. Pojavili su se ti

problemi. Ona mi je naglasila da će se pojaviti problemi s disanjem, s kašljanjem... To

je uobičajeno za tu bolest. Postoji i rizik od upale pluća na koju se treba dobro paziti.

Rekla mi je puno stvari koje nisam saznala od nikog drugog. Profesorica Urošević mi

nije ništa objasnila o tijeku te bolesti. Samo mi je rekla da se riješim djeteta, a ništa

drugo nisam dobila od nje. Još je bila ljuta kad sam spomenula da ću ići u Novi Sad na

konferenciju o toj bolesti kod te liječnice iz Amerike.

Došli smo u Beograd i sljedeći dan smo išli na taj institut. Kad smo tamo došli,

sve me vratilo u prošlost. Svaka ulica, svaki kamen, svako mjesto kojim sam prolazila

sa starijim sinom. To je bilo kod tog Instituta za majku i dijete. Došli smo tamo i tako su

nas primili da ti to ne mogu opisati. Možda netko neće niti vjerovati. Kao kad ide

predsjednik. Svi su bili na nogama. Jako ljubazan doček. Ispričala sam liječnici sve o

djetetu. Ispričala nam je da još uvijek nema lijeka. Napravili su mu preglede. Rekla je

da mu je terapija dobra. Htjela je slati krv u Ameriku, ali kad je vidjela nalaz iz Finske,

rekla je da nema smisla jer je sigurno da je to ta bolest. Možeš se zapitati što sam ja

dobila od te profesorice. Nisam dobila izlječenje, ali sam dobila dosta. Puno sam

saznala o toj bolesti. Dobila sam osobu koja je vezana za tu bolest kojoj se mogu

obratiti u bilo koje doba.

Ova žena s interneta me pozvala kod sebe u Novi Sad. Rekla je: „Novi Sad je sat

vremena od Beograda. Dođite kod mene doma da Vi vidite moje dijete, da vidite nas, da

vidite niste jedini, da niste sami na sviijetu, da ne proživljavate to sami, da vidite da ima

još obitelji koje imaju takvo dijete.“

Ja sam uvijek za. Našli smo gdje žive, ušli u zgradu, došli u stan. Bilo je kao da

se znamo tko zna koliko. Vidjeli smo njezinu curicu, ona isto tako ima svoj krevet.

Pričali smo o svemu tome, o tome kako je ona to sve proživljavala i kako smo mi. Gdje

ona ide, gdje mi idemo, koje terapije uzimamo. Tako smo sve razmijenili. Oni su mi

pomogli.

172

[pauza]

Kad je umro Stjepan smo još uvijek bili na Kosovu. Bavila sam se s bolesnim

djetetom. Nisam se puno družila, ali sam se trudila obaviti kućne poslove i čistiti,

premda nisam trebala, samo da ne razmišljam o tome. Ako si u nečemu, onda manje

misliš. Mislila sam da će mi biti gore ako puno mislim na to.

Onda kad mi je umrlo drugo dijete. Mjesec i pol nakon te smrti sam dobila Tenu.

Onda sam se puno bavila bebom. Trudila sam se što manje razmišljati. Kad bi mi i

došlo teško i kad mi dođe da plačem... Sve je to dolazilo, ne možeš reći kao da je kao da

se ništa nije dogodilo. Bilo je toga. Bilo je svega, ali sam mislila da će mi biti bolje ako

manje mislim. Ne znam jesam li to pravilno napravila. Ali to je u meni ključalo, bez

obzira na moje razmišljanje.

Beba je, normalno, zahtjevna, pa sam se s njom bavila. Ali... Kad postaneš

mama i dobiješ bebu, to je velika radost. Žena bude najsretnija na svijetu kad dobije

bebu. Međutim, ja nisam mogla u toj sreći biti toliko opuštena, toliko sretna, koliko bih

bila da mi dijete nije umrlo. Koliko sam bila za prvo, drugo i treće dijete sretna. A sad,

kad sam sve to prošla nisam mogla toliko uživati. Bila sam okupirana drugim mislima i

boli.

Kad bi beba počela plakati, što je normalno, mene bi to smetalo i ja bih

paničarila. Pitala bih se zašto plače. To je zbog te boli. Tjerala me na paniku i strah. A

taj strah mi je povisivao tlak. Čim ona počne plakati, premda ja znam da je sve to

normalno i da se nemam čega bojati, ali to što sam prošla je ostavilo traga na meni. Kao

da mi je prvo dijete, kao da ne znam što da radim.

Čovjek se mora nečim drugim baviti samo da odvrati misli. Samo da savladam

tu paniku i strah, da se maknem od toga. To je sve bio savjet psihologa koje sam ja

slušala. „Ako pereš suđe i uhvate te misli, nemoj čekati da opereš suđe. Ostavi na pola.

Kad ti dođe, uzmi nešto drugo za raditi, odi van.“ I onda mi je više pasalo da idem van,

da promatram ptice, da ih slušam, da promatram okolinu. Tako sam odvraćala svoje

misli.

U to vrijeme sam počela kopati cijeli vrt. Kad bi me to uhvatilo, samo

pobjegnem. Ili kopam iza kuće ili kod susjede.

173

B: Smatrate li da ste se dobro psihički prilagodili na smrt svoje djece? Koliko je

to uopće moguće – naravno da se nije moguće praviti da se to nije dogodilo, ali smatrate

li da ste se dobro nosili s tim gubicima?

M: U tim trenucima sam smatrala da se dobro nosim, međutim kasnije me

primilo – ja to nisam preboljela, nisam to oplakala niti otpustila iz sebe. Smatrala sam

da jesam, da sam jaka i čvrsta i da to mogu, da sam to – recimo - preboljela. Kasnije

sam osjetila tjeskobu i psiholozi su mi rekli da je to od toga što nisam oplakala svoju

djecu i nisam ih otpustila. Možda bi bilo bolje da sam u tim trenucima više plakala i pila

nešto za smirenje. Ja sam bila jaka i zbog drugih – djece, muža i svih oko mene. Kad je

sve prošlo me ipak pogodilo.

B: Jeste li s vremenom ipak uspjeli pomoći sami sebi da Vam se više uopće ne -

ili barem ne toliko često –javljaju ti osjećaji tjeskobe?

M: To je trajalo i onda je to prošlo i bilo mi je super. Kad sam ostala trudna i

nosila Ivana dobro sam se osjećala i mislila sam da je to novi početak. Ponovno sam

počinjala novi život. I mužu sam govorila da je to naš novi život. Bilo mi je stvarno

dobro dok nisu počeli problemi s Ivanom. I sad mislim da se dobro nosim sa svime

cijelo vrijeme koje traje njegova bolest, ali često imam ispade i uhvati me tjeskoba i

panika pa se ne osjećam dobro. Ne bih to baš nazvala depresijom, možda nekom

laganom na dan ili dva koja prođe.

B: Na koje načine ste uspjeli doći od tog stanja tjeskobe do dobrog stanja – što

je pomoglo?

M: U početku sam tražila pomoć na sve strane – i kod liječnika, i kod svećenika

i svuda sam tražila pomoć jer sam se osjećala loše, a nitko me nije razumio. To što ja

osjećam se nije vidjelo na meni. Išla sam od jednog do drugog liječnika i svi su rekli da

je to normalno, da će to proći. Tako sam došla i do psihologa. U svom tadašnjem stanju

nisam nikome više vjerovala jer su mi svi rekli da sam dobro, a bilo mi je jako loše.

174

Tada sam upoznala profesoricu Lovorku i sve se posložilo nakon mišljenja svih

liječnika koje sam čula. Lovorka mi je bila poput prijeteljice, lijepo sam se osjećala u

njenom društvu. Razgovor s njom mi je puno pomogao, puno me je naučila. Moraš se

suočiti sa situacijom, a ne bježati. Sebi moraš reći da se ništa neće dogoditi. Panika koju

osjećam – lupanje srca, gušenje – od toga mi se neće ništa dogoditi, to je samo prolazna

anksioznost. Bit će mi bolje, samo moram usmjeriti misli na nešto drugo. Tako sam si

pomagala i danas isto tako preusmjerim misli. Meni tlak skoči u trenucima te panike, ne

mogu opisati kako se tada osjećam. Tada pokušavam brojati kockice, gledam boje...

Također, pomaže mi razgovor. Kad mi je teško imam potrebu nekoga – par ljudi

s

kojima se mogu opustiti i koji mi mogu pomoći – nazvati.

B: Što mislite, koliko se dobro nosite sa svojim gubicima u usporedbi s drugim

ljudima koji prolaze slične situacije?

M: Vidjela sam i dobre i loše. Ima majki koje se dobro nose, ali i onih koje se s

time loše nose, na kojima to ostavlja teške posljedice. Ja nisam jedina mama koja se

dobro nosi, ali mnogima je teško, ne mogu se pomiriti s tim.

B: Jeste li imali dojam da ste u svom tugovanju imali faze u kojima ste se mogli

odmoriti od svega i opustiti? Jeste li imali vremena tijekom dana, koji tjedan ili vikend

pustiti sve na miru?

M: Ne. Ako bih i imala vremena u kojem bih bila malo opuštena i ništa se ne bi

događalo, moj organizam nije na to dobro reagirao. Bolje bi mi bilo kad bi se nešto

događalo jer nisam tip osobe koji može mirno sjesti, promatrati, razmišljati... I danas

kad imam neki problem sam u akciji, u pokretu, jer ne mogu biti na miru. Ne mogu se

povući. Ta moja narav je vjerojatno ono što me spasilo. Uvijek su neki razgovori tu,

kretanje tu i tamo i to me sve izvuklo. Nisam imala vremena za opuštanje, a nisam ga

željela niti imati jer mi to ne odgovara.

175

B: Možete li mi reći kako je bilo nositi se sa svakim novim gubitkom i otkrićem

nove bolesti? Da li je postojalo sve teže u smislu da je drugi puta bilo teže nego prvi, ili

je možda postajalo lakše? One bolesti su se sve dogodile jedne za drugima pa niste imali

odmora, ali imali ste vremena odmoriti se i izgraditi se do 2005. kad se Ivan rodio. Kad

se ponovno saznalo za bolest, je li bilo teže ili lakše nego prvi put?

M: Bilo je teže. Prvi put je bio veliki šok i bilo je jako teško. No kad

uspoređujem prvo i treće dijete, ovo treće mi je teže. S prvim nisam poznavala te bolesti

i nisam znala što nas čeka. U međuvremenu se razboljelo drugo dijete i nisam se imala

vremena snaći. Samo sam išla prema naprijed i borila se. Nakon dva gubitka, kada je

došlo ovo treće, bilo mi je teže jer sam odbijala prihvatiti situaciju. Vidjela sam što se

događa, ali nisam mogla prihvatiti. Prvo sam razmišljala kako nije moguće da mi se to

treći put događa i Boga sam pitala: „Zašto?“ te se nikako nisam mirila sa situacijom, ali

nisam više ista osoba. Starija sam i istrošila sam se. Nosim veliku količinu boli u sebi i

ovaj treći put je svakako teži u svakom pogledu. Dugo mi je trebalo da to prihvatim, ali

kroz borbu je došlo do prihvaćanja.

B: Jeste li dio svog vremena posvetili aktivnom traženju smisla u smrti svoje

djece? Upravo u religioznom smislu, zašto se to moralo dogoditi – jeste li baš išli tražiti

odgovore na ta pitanja nakon smrti djece? Jeste li imali potrebu za smislom?

M: Nakon smrti dvoje djece nisam više ništa tražila. Bio je mir. Samo sam se

molila da mi Bog čuva ovu djecu. Kad sam ostala trudna sam bila sretna. Kad se Ivan

razbolio, onda su se ta pitanja ponovo postavljala. „Zašto, zašto?“ Ali nisam nikud

odlazila, nego sam se pitala sama sa sobom. Bila sam ljuta na Boga. Svećenik mi je

rekao da me Bog tako voli. Mene je ljutio taj odgovor. Ali kako vrijeme prolazi, neke

stvari ti budu jasnije i prihvatiš da Bog to tako želi. Više ne postavljam ta pitanja. Samo

tražim da mi Bog da snage da to izdržim. I svaki dan zahvaljujem Bogu na svakom danu

i na svakom trenutku koji sam provela s Ivanom. Iako je on bolestan, i iako tako

izgleda, ja ne smatram da je on bolestan. Ja njega ne vidim kao neko bolesno dijete. Ja

ga vidim kao zdravo dijete. Ja sam sretna i vesela s njim. Jedino kad ima temperaturu,

kad se nešto događa, onda me uhvati ta panika i strah. Inače, to što svakodnevno radim

176

oko njega, to je meni normalno i ja sam sretna. I nije mi teško ništa što radim za moje

dijete.

Kad sam se smirila, onda sam shvatila da je to Božja volja. Onda sam

zahvaljivala Bogu što mi je dao snage da to izdržim. Moglo je biti i gore. Da ja završim

u Vrapču, da se rastanemo muž i ja. Ima još puno stvari. Normalno da ja to ne bih

željela. Ja želim da moje dijete bude zdravo. Ali, ako je to tako moralo biti, onda ja

kažem Bogu: „Hvala ti. Hvala ti na svemu. Što mi daješ snage. Daj mi i dalje da

izdržim.“ Ja smatram da je to moralo tako biti. Ne želim se suprotstavljati i govoriti:

„Bože, zašto je to tako moralo biti? Bog zna zašto je to tako. Pada mi na pamet, da sam

ja molila pod svaku cijenu...

Čujem takve priče: „Bože, spasi ga, spasi ga.“ Da se to nije dogodilo onda kad

se dogodilo, možda bi završili na neki drugi način. Možda bi to bilo bolnije za mene.

Pada mi na pamet, kad čujem za omladinu na motoru, saobraćajne nesreće, drogu...

Uvijek mi to padne na pamet, kao da me to tješi.

B: Jesu li iskustva gubitaka zbližila muža i Vas?

M: Da, mene i muža je to još više zbližilo i još više ojačalo. Sad se brinemo

jedno za drugo. On strepi za mene, da mi se nešto ne dogodi. Ja strepim da se njemu

nešto ne dogodi. Ono što se kaže: „Zajedno smo jači.“ A normalno, svatko nalazi utjehu

na svoj način. Meni pomaže razgovor, on ponekad popije neko piće. Ili opet ima nekoga

s kim bi porazgovarao. A bude trenutaka kada i mi pričamo, ali uvijek izbjegavamo da

ga ne opterećujem.

B: Gajite li danas neku nadu da će se naći lijek za Ivana?

M: Ne znam što da ti odgovorim. Do nedavno sam gajila nadu i uvijek sam

mislila da će se naći, premda sam svjesna da nema lijeka. Ali u traže lijek u Americi i

govore da se lijek našao, ali nije za takvu djecu kao što je Ivan. Ali me čini sretnom

vjerovati da će se nešto dogoditi. Ja sam do nedavno vjerovala da će se dogoditi neko

čudo. To me je nekako držalo i tjeralo da idem dalje. Ja bih bila najsretnija žena na

177

svijetu... To mi velika želja. Kad bi mi se to dogodilo, ja bih to pričala na sva zvona. Ne

bi me ništa zaustavilo. Cijeli svijet bi znao da se to dogodilo.

Kad je stavio sondu, to je bio veliki prijelom. Pomislila sam: „Sad kad je stavio

sondu, tu je kraj. Sad je gotov. Nema više boljitka za njega.“

I evo, sad ovu godinu dana... tako-tako. Kad vidiš da je dobro, nadaš se da će

biti dobro.

A kad vidiš da nije dobro onda kažeš: „Eto, sad je sve gore i gore. Biti će kraj.“

Kad je završio u bolnici jer mu nije bilo dobro, pomislila sam: „Tu je njemu

kraj.“

I onda me na dan, dva uhvate misli: „Je li mu to kraj? Kakav će mu biti kraj? Što

će biti? Kako ću ja poslije bez njega? Kakav će biti moj život bez njega?“

Ja sam sad navikla na ovakav život. Na ovakvu brigu i na to da sam oko njega.

Ali kad njega nema, kakav će biti moj život? To me uhvati na dan, dva. Malo se

isplačem. Opet mi treba pomoć, da me netko digne i izvuče iz toga.

Tu su ti razgovori. Nekad nazovem profesoricu, nekad magistru.

Onda me oni posavjetuju: „Nemoj tako misliti. Ne smiješ tako. Svaki dan moraš

misliti na danas i sutra, a ne što će biti za deset dana.“

Znači, do nedavno, do prije godinu dana sam stvarno mislila da će biti lijeka i

poboljšanja. Ali sada ne znam. Sad sam pustila, što bude - bude. Normalno da ako se

dogodi čudo, prihvatit ću ga objeručke. To me je primilo i to mi je bila najveća želja –

da se mojem djetetu dogodi čudo. Ono dvoje je umrlo. Dobro, to je prošlo. Ali za Ivana

sam stvarno mislila da će se dogoditi čudo. I onda se evo, ništa nije dogodilo, i ideš

dalje.

B: Ako bi Ivan umro, što mislite, biste li se uspjeli prilagoditi i nastaviti živjeti?

M: Ja znam da ću se prilagoditi, jer moram. A što ću drugo? I kad se to dogodi,

ja moram živjeti dalje. Ne mogu ja otići u grob za njim. Ali nadam se da ću opet naći

neki način i nekakvu volju za životom. Imam drugu djecu, imam dvije unuke, imam za

koga živjeti.

E, a sad, kako ću ja to sve prebroditi... Ja često razmišljam o tome. Ali ja to

moram napraviti. Ne mogu otići u grob za njim, a i to nije rješenje. Nitko nije za nikoga

178

umro pa neću ni ja. A koliko će u meni trajati ta bol i kako ću ja to prebroditi... Nadam

se da hoću. Ja vjerujem. I dalje vjerujem da će sve biti dobro, da ću ja to podnijeti i

nastaviti život dalje i izgraditi svoj život.

Sad sam se u svom životu ogradila. Imam njega, imam obaveze oko njega i to je

to. A kasnije se možda zaposlim. Možda ću raditi s ljudima. Možda krenem drugačijim

životom nego do sada. Sad sam zatvorena u kuću, samo mi je bitan Ivan. On mi je cilj.

On mi je bitan i ja ne mogu nikud.

Imala sam veliku želju završiti neku školu. I dan-danas imam veliku želju. I

dalje stojim iza toga da ću sigurno završiti neku školu i zaposliti se. Jer ja nisam tip

osobe koji će biti doma zatvoren.

Također, ispunit ću vrijeme unucima. Neka dolaze kod mene. Bavit ću se njima.

Tako ću ispuniti tu prazninu. Imam za koga živjeti, hvala Bogu.

B: Što se tiče onih Stjepanovih riječi da ova kuća nije za njega i toga kako mu je

Bog rekao da će umrijeti - vidite li to kao neki znak Božjeg plana i jesu li Vam ti

događaji ojačali vjeru?

M: Da. Da. U to vrijeme kad je to govorio nismo o tome puno razmišljali. Ali

kad je umro smo shvatiti značenje tih riječi.

On je meni dao poruku kad mi je rekao: „Mama, tvoja glava će proći, ali moja

neće. Meni je Bog tako rekao.“

Znači da je to dijete imalo neki osjećaj.

I rekao mi je još: „Mama, nemoj plakati, moraš biti jaka. Marko je bolestan,

moraš se boriti za njega. Njemu si potrebna. Meni je Bog tako rekao.“

I značenje tih riječi: „Ova kuća nije za mene. Ova kuća je za tebe, za sestru...“

Kao da je on to znao, kao da mu je nešto govorilo.

B: Što mislite da se događa nakon smrti?

M: To i mene muči. Često razmišljam o tome. Čuješ da je gore bolji život, da je

ovo prolazan život, da su ovdje samo muke i patnje. Ali ne mogu si predočiti kako to

izgleda i kako je to. Ranije, kad bih počela razmišljati o tome, ulovila bi me neka jeza,

179

nešto bi me primilo pa radije nisam razmišljala. Ali i dan-danas, nakon slušanja te Božje

riječi, ne mogu shvatiti kakav je to život. Još uvijek mi se postavlja to pitanje. Ne mogu

to shvatiti i mislim da mi je bolje da ne razmišljam o tome jer te nekako to može dovesti

do ludila.

B: Koliko je jaka Vaša vjera? Posumnjate li ponekad u sve to ili čvrsto vjerujete

u Isusov nauk?

M: Sad čvrsto vjerujem. To su bila neka iskušenja i ljudska slabost jer sam

mislila da možda postoji nešto drugo, ali sad sam se čvrsto predala Bogu i vjerujem da

postoji Isus i da samo on može sve. Da ne postoje nikakve druge sile i da ti ništa drugo

neće pomoći, nego samo da je Isus jedini spasitelj.

B: I recite mi, kako to da želite napisati knjigu o svojim iskustvima?

M: Pa zato što sam sve to prošla. I jer sam to puno puta pričala. Kad god se

nađem u nekoj situaciji s liječnicima ili roditeljima... Ne pričaš sve pojedinosti, ali

ukratko ispričaš da si izgubila dvoje djece i da ti je treće bolesno. Na kraju, kad sam sve

to prošla, bio mi je cilj to sve staviti u jednu knjigu.

B: Postoje li i načini na koje bi pisanje knjige pomoglo Vama?

M: Meni? Zato što želim da netko čita to što sam ja prošla. Nekome sam to

pričala, a nisam svima. Nadam se da će puno ljudi pročitati to što ću ja napisati. Da će

puno ljudi saznati što sve može snaći čovjeka. I da trgnem neke roditelje iz njihovog

života, one koji imaju zdravu djecu, a nisu sretni i zadovoljni. I najmanja sitnica ih čini,

nervoznim, živčanim, nesretnim. Da vide da postoje patnje i bol i u kakvom se stanju

može nalaziti dijete, a da ti opet možeš biti sretan s takvim djetetom. Jer kad ja vidim

roditelje i to što ih nervira i muči... Muči ih šminka, muče ih gluposti, slike, kompjuter...

Pogotovo ove mlade žene koje se bave s tim, njih to nervira... Bože, koji one smisao

života imaju. A ne bave se djecom nego ih zapostave time što im s četiri-pet godina daju

da budu na kompjuteru. Crtići, igrice... Zašto? Samo da su one na miru. A zašto se malo

180

ne pozabave tom djecom? Da odu u park, da pjevaju pjesmice, da čitaju priče, malo se

igraju s njima.

To je moja želja, da se zabavljam s djecom, da se igram i pričam. Ja sam u

stanju ležati, puzati, igrati se s djecom. A ovi današnji roditelji, oni najprije daju

kompjuter pa mobitele... To susrećem svakodnevno. A ne da vide da postoji neki drugi

smisao života... Da uživaju, da budu sretni i presretni što su im djeca zdrava. A ne da se

ovako idu po bolnicama i susreću se s time s čim se ja susrećem. Ali ja sam opet sretna

sa svojim djetetom, ako je takav. A kako bi bilo da se on sad igra s loptom, da trči... U

biti ne znam, kako bih ja onda živjela, možda bih bila kao takva kao ti roditelji.

To mi je želja, da sve što sam prošla stavim na papir.

Moram ti ovo reći, sad mi je palo na pamet. Znaš koliko sam ja bila sretna....

Kad sam bila u Zagrebu i kad je počelo ljeto, rekla sam da neću moći doći na

more kao što sam dolazila prije. Znaš kako je bilo Ivanu, imao si prilike vidjeti kako

kašlje i bio je u bolnici i to. I ja sam smatrala da ja više mog Ivana neću moći dovesti

ovdje i šetati ga pored mora gdje sam ga šetala i prošle i pretprošle godine bez obzira na

sve probleme i brige koje sam imala. Imala sam i dobre trenutke koje sam tu provela. I

ja sam mislila da ove godine nema šanse da nekud mrdnem bez aspiratora i da se Ivan i

ja udaljimo od kuće.

I sad, kad sam došla na more sam šetala prije par noći. Šetala sam ga tamo gdje

sam i prošle godine. Predivno je. Pogled na more. Ja sam Ivana tamo šetala. Onaj

zalazak sunca i sva ona ljepota... Ono otvoreno more, muzika, ljudi, onaj vlakić, cijeli

onaj doživljaj... Ja sam tamo prolazila i rekla: „Bože, hvala ti!“ Zagledala sam se u onaj

zalazak sunca. I stala sam, to je bilo predivno.

Ja sam rekla: „Bože, hvala ti! Od sveg srca ti hvala što si mi dopustio da opet

ovako šetam Ivana. Jer ja sam mislila da ga neću više šetati. Ali hvala što si mi dopustio

da ga još jednom prošetam pored mora, pored obale, i da doživim svu ovu ljepotu.“

Tako mi je došlo i tako sam se isplakala. Sjela sam se na onaj kamen i plakala.

Promatrala onaj zalazak sunca, ono more, ali sam bila presretna što sam uspjela doći i

što mi je Bog dopustio da ga šetam. A mislila sam da nema šanse da se više s njim

udaljim od kuće. I svaku večer ga šetam. Mi šetamo tri sata. I rekla sam: „Hvala ti

Bože!“

181

Kad sam šetala pored plaže i vidjela ljude, roditelje na plaži s djecom, onako

opuštene... Nisam zavidna na te ljude, nego mi je jednostavno želja...

Pomislila sam: „Bože, zašto ja nisam mogla ovako uživati? Zašto mi nisi

dopustio? Zašto mi nisi dopustio da budem malo ovako sretna? Da budem sa svojom

djecom? Da ja dođem ovako na godišnji odmor s mužem i svojom djecom i opustim se

bez ikakvih problema?“ Sigurno i oni imaju neke probleme, ali ja smatram da su oni

opušteni bez ikakvih problema.

To sam samo onako pomislila, to mi je bila želja. A nakon toga mi se pojavilo

ovo, i rekla sam: „Bože, hvala ti da sam mogla prošetati svog Ivana još jednom. Nadam

se da ću još koji puta. Ali hvala ti za ovaj puta.“