A CF-ES GYERMEK IS FELNŐ

Dr Holics KláraHeim Pál Kórház

CF Gondozó

Csillebérc, 2011

Szülői Találkozó

Mind az irodalom, mind az előadások számos aspektusból foglalkoznak a a cisztás fibrózissal a megszületéstől a felnőtté válá-sig, a kezelések mikéntjével, annak minő-ségével és technikájával, a szövődmé-nyekkel, de meglehetősen kevés szó esik arról, hogy mi is zajlik egy érintett beteg és családja lelkében ill. érzelmi világában.

A néhány felmérés közül említésre méltó, hogy a 60-as években súlyos pszichés problémák-ról számoltak be, az újabb közlemények azonban már lényegesen kevesebbet említe-nek.

Nyilvánvaló, hogy ez a különbség a betegség lefolyásának, a kezelési lehetőségek javulá-sának köszönhető.

Ahhoz, hogy az életminőség és a pszichés állapot valóban érdemben változni, javulni tudjon, a gondozó orvosnak, helyesebben a gondozó teamnek ismernie kell azokat az élethelyzeteket, amelybe a cf-es beteg és családja belekerül a diagnózis pillanatától.

Amikor a „CF-es gyermek is felnő” témáról beszélünk, elkerülhetetlen, hogy végig gondoljuk, hogy milyen nehézségek, fájdalmas élmények között jutottak el a betegek és családjaik a felnőtt korhoz.

Az életszakaszok legsarkalatosabb problémáit röviden áttekintve, tanulnunk kell belőle, hogy hogyan tudjuk enyhíteni, vagy még inkább megelőzni ezeket.

A diagnózis

A cf diagnózisának megértése és elfogadása családonként és esetenként különböző.

1. Akut, életveszélyes állapotban (meconium ileus) - biztonságot jelentő

2. Elhúzódó, aggasztó tünetekkel járó megbe-tegedés sorozat után – paradox módon megkönnyebbülést hozó

3. Véletlen szerűen diagnosztizáltak esetében döbbenetként éri a szülőt

Elfogadás

Akármelyik indításról is van szó, óriási az or-vos felelőssége, hogy milyen módon közli ezt a szülővel. Nagy hibákat lehet elkövetni!

Annak ellenére, hogy nincs olyan kíméletes módszer, mely ki tudná védeni a szülőkben a katarzis megrázó hatását, a közlésben meg kell próbálnunk a reményre helyezni a hang-súlyt, hogy az indulásnál nagyobb erőket ak-tiváljunk a szülőkben.

Nem helyes a tények elhomályosítása kíméletből, de az empátia nélküli, meggondolatlan, nyers fogalmazás igen súlyos következményekkel járhat: mintegy „kihúzhatja a talajt a szülő lába alól”

A diagnózis utáni életszakaszban az anya ma-gatartása – bár a gondozó orvos irányítása erősen befolyásolhatja – a személyiségétől függ.

Számos ismert jelenséggel kell számolnunk:bűntudat, önvád, az apa hibáztatásaharag, a sorssal szembenfélelem a gyermek elvesztésétőlreménytelenség elutasításszomorúság, depresszió

Ezeket az érzelmeket hagyni kell kiélni, de élni kell az enyhítésre való törekvéssel!

Anyai viselkedés formák

Az örök aggódó – aki mindent pontosan megtanul, minden apró jelenségnek fokozott jelentőséget tulajdonít és egész életét a tüne-tek figyelésére, a minél tökéletesebb ellátás-ra áldozza

Ez a „jó anya” típus, mégis félő, hogy a mel-lette felnövő gyermek maga is átveszi az ál-landó aggódást és észrevétlenül sodródik bele abba a „másságba” amelytől a szülő szeretné legjobban megvédeni

Másik véglet: a hárító. Meghallgat minden fel-világosítást, bólogat a tanácsokra, de való-jában úgy érzi, hogy mindez nem az ő gyer-mekére vonatkozik. Amikor éppen tünetmen-tes a gyermeke, úgy gondolja, hogy meggyó-gyult. Nem látja (mert nem akarja) a prog-resszió jeleit és ha ilyenkor hirtelen tragikus-ra fordul a gyermek állapota, kétségbeesett értetlenséggel omlik össze

Nehéz lenne felsorolni a szülői reakciók minde-gyikét, az okos, higgadt, józanul aggódótól a súlyos feladatot nem vállaló, ezektől megsza-badulni kívánó végletekig

Mindezekkel a gondozó orvosnak számolnia kell!

A további életszakasz

A legfontosabb az egész családdal való elfo-gadtatás! Apa, testvér, nagyszülők,barátok.

Nagy problémát okozhat a meggondolatlan tit-kolózás, akár a gyermek, akár a hozzátarto-zók irányába!

Követendő szempont legyen az őszinteség! Csak így lehet megőrizni a családi harmóni-át.

A GONDOZÓ ORVOS FELADATAAlapos tájékoztatás a betegség egészéről, a

kezelésrőlTanácsadás a kezelés bevezetésének módjáról

A „kondicionálás” elfogadtatása: szeretettel-jes határozottság, kicsiknek játékos módszerek

A túl protectiv magatartás hátrányos lehet –meg kell győzni a szülőt a kontrollal végzett, egészséges életmódra nevelésről (szabad le-vegő, sport, gyermek társakkal kapcsolat)

Következetesség!!

TANÁCSADÁS A KEZELÉSEKHEZAz életkornak megfelelő napi „menetrend” kia-

lakítása – szülőhöz, gyermekhez alkalmaz-kodva (inhaláció száma, időtartama)

A szabályok gyermekkel való következetes elfogadtatása

A táplálás nem erőszakos, de gondos beveze-tése. Óvakodni a túl-aggódás éreztetéséről!

A legjobb szándéktól vezérelve követhetők el a hibák! A SAJNÁLATOT kerülni kell!

Ne titkoljunk semmit a gyermek elől, sok min-dent ért és megérez.

ALLEN megfogalmazott gondolatai:

„A gyermek elfogadja a szülők attitűdjét beteg-

ségével kapcsolatban. Ha aggódnak miatta, ő

is aggódni fog. Ha szégyenkeznek, ő is érzé-

keny lesz. Ha úgy tekintik betegségét, mint

objektiv tényt, ő is elfogadja annak”

Több szomorú eset bizonyítja, milyen megráz-kódtatást jelenthet, ha a betegségre való rá-döbbenés az eszmélés kora után következik be. A gyermek úgy érzi becsapták, elveszti bizalmát a szülőben és ez nem csak magatartásában okozhat káros következményeket, hanem az életfontosságú kezelésekkel is szembeszegülhet.

Az őszintétlenség súlyos bajokat okozhat!

„Vedd be a gyógyszert, ettől meggyógyulsz.”

„Csináld meg a tornát és nem fogsz köhögni”

A gyermek nem gyógyul meg, továbbra is köhög, a szülő szava hitelét veszti! Elbizonytalanodik, félelem, dac alakul ki. Innen nehéz visszafordítani.

A FELNÖVŐ FIATAL és A CSALÁD

A felnőtté váló fiatal pszichés állapota rendkívüli módon függ a gondozó teamtől, a családja hozzáállásától és a közösségtől, amelyben él. És a legszűkebb közösség : a család.

A szülő feladata nem könnyű! A betegséggel való tisztában lét, a kezelések mindenek felett való rendszeres végzése, ellenőrzése, a jövőtöl való félelem, ugyanakkor a higgadt és a belső aggodalmakat elrejtő magatartás, hihetetlen erőt követel meg.

A szülő számára ahhoz is erő kell, hogy mindezek mellett úgy próbálja meg felnevelni az érintett gyermekét, hogy az megtanulja a kötelesség vállalást, hogy ne érezze magát sem kivétele-zettnek, sem sajnálandónak a család-ban, és hogy mielőbb megtanulja, hogy minden ami vele történik, amit tennie kell, az nem büntetés, hanem egy olyan többlet feladat, - mint a sportolók mindennapi erőfeszítése - aminek az elvégzéséért tisztelet és dicséret illeti meg.

Minél hamarabb önállóságra kell nevelni, hogy átérezze saját szerepét az egészsége fenn-tartásában és ezt az önállóságot akkor is hagyni kell, sőt bátorítani, amikor az idő előre haladtával kortársaihoz megközelítően hasonló életvezetésre vágyik.

Ahhoz, hogy egészséges lelkületű felnőtt le-gyen minden erővel, már kicsi korban el kell hárítani a betegségtudatot, melyet a túlzott féltés, a mindentől való óvás ébreszthet benne és amely végül is az élet örömeitől foszthatja meg.

Aligha sorolható fel mind az a tapasztalatból is

eredő érzékelt, átélt jelenség, mely a cf-es

gyermekek életével függ össze, hiszen min-

den család és minden gyermek és fiatal más és más.

A felnőttkor elérése során azután jönnek még a

pályaválasztás, a párválasztás, az utódválla-

lás kérdései, gondjai….