Adversidad Al Éxito

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    Bogot, D. C., Colombia, octubre de 2014

    DE LA ADVERSIDADAL XITO:voces de la resiliencia desde

    la discapacidad

    Andrea Crdenas Jimnez

    Marisol Moreno Angarita

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    Universidad Nacional de Colombia, sede Bogot Facultad de Medicina Grupo de Investigacin Discapacidad,

    Polticas y Justicia Social Andrea Crdenas Jimnez Marisol Moreno Angarita

    Primera edicin, 2014ISBN: 978-958-761-840-2 (digital)

    Diseo de cubiertangela Pilone Herrera

    Imagen de cubiertaFantasa csmica, Jos Luis Puerres,Fundacin Arte+

    Preparacin editorialEditorial Universidad Nacional de [email protected]

    Bogot, D. C., Colombia, 2014

    Prohibida la reproduccin total o parcial porcualquier medio sin la autorizacin escritadel titular de los derechos patrimoniales

    Impreso y hecho en Bogot, D. C., Colombia

    La medicina es un rea en constante evolucin.La investigacin bsica, clnica y de salud pblicada a da introduce nuevos elementos que aportan

    al manejo de los pacientes, en lo que respecta ala prevencin, diagnstico y tratamientos de laspatologas. En consecuencia, se sugiere a los lectoresrevisar los ltimos conocimientos sobre el manejode las patologas especficas. Ni los editores, ni losautores asumen responsabilidad alguna por los daosque pudieran generarse a personas o propiedadescomo consecuencia del uso inapropiado de esta obra ode los contenidos de la misma, o por cualquier error uomisin que se haya producido.

    Catalogacin en la publicacin Universidad Nacional de ColombiaCrdenas Jimnez, Andrea, 1979-De la adversidad al xito [recurso electrnico] : voces de la resiliencia desde ladiscapacidad / Andrea Crdenas Jimnez, Marisol Moreno Angarita.-- Primera edicin Bogot : Universidad Nacional de Colombia (Sede Bogot). Facultad de Medicina, 2014CD-ROM (92 pginas) ; 12 cm. (Desarrollo humano)

    Incluye referencias bibliogrficas e ndices

    ISBN : 978-958-761-840-2 (digital)

    1. Personas con discapacidades Aspectos psicolgicos 2. Resiliencia (Psicologa)I. Moreno Angarita, Marisol, 1965- II. SerieCDD-21 155.916 / 2014

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    Contenido

    Prembulo 9

    Introduccin 15

    1 Cmo entendemos la resiliencia? 19

    1.1 Cmo ha evolucionado la investigacinen resiliencia? 21

    1.2 Modelo ecolgico-transaccional de la resiliencia 26

    2 Cmo se dise el estudio? 43

    2.1 Qu pretendi el estudio? 432.2 Los colaboradores como protagonistas

    del proceso de construccin de sus historias 442.3 Aspectos ticos 44

    2.4 Cmo se desarroll el estudio? 45

    3 Oyendo las voces y las historiasque nos narraron... 47

    3.1 En un momento dado mi vida iba en su caucey hubo una ruptura para despus continuarSoy yo o son los dems? 47

    3.2 La vida no es ms que 36 minutos aunqueparezcan 24 aos 61

    3.3 Hay muchas puertas que se cierran, pero sial menos se abre una, uno puede entrar 68

    4 Qu encontramos detrs de la polifonade voces? 83

    Bibliografa 87

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    Prembulo

    Comentar una lectura o investigacin basada en las vivencias humanas esuna aventura interesante, porque nos ayuda a descubrir los aportes que cadapersona puede hacer en su esfuerzo de superacin o crecimiento, en el con-texto de situaciones de adversidad personal o familiar, para seguir adelantey construir su rumbo propio.

    ener entre mis manos este libro de Andrea y Marisol, si se mepermite la familiaridad con las autoras de la publicacin, a quienes percibocomo profesionales que han dado sus aportes a la superacin de la adver-

    sidad asociada a una situacin de discapacidad, es una oportunidad paraobservar mi propia vida en perspectiva, as que me asumo como un colabo-rador ms que da sus impresiones sobre este contenido investigativo que sepublica en beneficio de los avances en el conocimiento de los factores de laresiliencia, con un hondo contenido testimonial, ms all de ser un enfoquemetodolgico y acadmico.

    En lo personal, la referencia al ttulo propuesto para este traba-jo de hecho result un atractivo motivo de lectura: en las consideraciones

    o reflexiones que las autoras titulan como De la adversidad al xito: vocesde la resiliencia desde la discapacidadencontr un incentivo para mi propiamemoria de mi lema de campaa en la Asamblea Nacional Constituyentevenezolana de 1999, Superando la adversidad; aos ms tarde, por unaamiga psicloga y por los aportes de Andrea, una psicloga muy dada ala reflexin personal, me di cuenta que este eslogan de campaa me llevadirecto al concepto de la resiliencia.

    El otro aspecto del ttulo permite el reconocimiento de una voz

    propia, desde las personas con discapacidad, para mostrar sus testimonioscomo un ejemplo de xito; este factor humano de la lectura me ayuda adespertar el inters por las ideas expuestas por Andrea y Marisol.

    Hechas estas consideraciones previas, paso a establecer algunasimpresiones sobre el trabajo publicado, tarea y compromiso que asum congusto, para profundizar en un aspecto desconocido para m desde un puntode vista acadmico, que estimo facilitar mis talleres de capacitacin sobrelos derechos de las personas con discapacidad.

    Es un texto muy bueno, que da un contenido psicolgico impor-tante a los temas expuestos en su contenido general, una lectura que reco-miendo por experiencia personal. De entrada se me ocurre que, en razn

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    del protagonismo de las personas entrevistadas, sus consideraciones puedenincidir en un derecho de nueva generacin para dar respuesta a las situacio-

    nes o contingencias de discapacidad, que podemos enunciar as: las personascon discapacidad, tienen derecho a ser reconocidas como personas emprendedorasy constructoras de su vida individual y colectiva; en consecuencia, la condicin deresiliencia es un factor de generacin de su propia voz en la defensa de los derechos.

    Este aporte lo hago por un criterio de carcter profesional; al te-ner el ttulo de abogado, me parece que las autoras de esta publicacintendrn sus criterios para estar de acuerdo o rechazar este enunciado de unnuevo derecho, que responde a las historias de xito seleccionadas. Incluso

    me gustara or las impresiones de los protagonistas seleccionados.En el logro de este nuevo derecho, el factor educativo tiene unsentido prctico para ir construyendo el camino del propio reconocimientode la resiliencia desde la discapacidad, pues sin el acceso a la educacin laposibilidad de la participacin plena de las personas con discapacidad sereduce en un porcentaje muy alto y, en consecuencia, la igualdad de opor-tunidades no pasa de ser un principio utpico.

    Asimismo, el enfoque metodolgico que valora la historia personaly el testimonio de vida de las personas con discapacidad es un factor positivopara superar los aspectos culturales, sociales y polticos que en la actualidadrelacionamos con el fenmeno de la discapacidad, an en una perspectivaque se fundamente en el enfoque de los derechos humanos. En lo personal,estimo que poco puedo agregar a los aspectos conceptuales y al diseo delestudio; sin embargo, comparto que se oriente la investigacin por una defi-nicin sencilla como: conjunto de procesos sociales e intrapsquicos que po-sibilitan acceder al bienestar psicofsico a pesar de las adversidades (Melilloet al., 2004, p. 35).

    Me inclino a pensar que la resiliencia se debe promover y cul-tivar desde los procesos sociales, de all la necesidad de informar y divul-gar trabajos como el que comentamos, aunque no olvido el componenteindividual implcito en la referencia a los procesos intrapsquicos: lo msimportante es que se posibilite a las personas acceder al bienestar en mediode la adversidad.

    En cuanto a sus aportes histricos y la evolucin de las investiga-ciones, es una contribucin fundamental para entender de dnde venimos

    en materia de resiliencia, para lograr proyectar los caminos futuros o losrumbos de las investigaciones en cuanto a este fenmeno que da cuenta de

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    Prembulo

    historias personales y procesos sociales que contribuyen al bienestar de lahumanidad, seguramente, por la capacidad de adaptacin que percibimos

    en los seres humanos.Al establecer esta metodologa a partir de las historias de vida de

    los casos seleccionados, recuerdo la importancia que se da en la profesindel derecho a los testigos, como medios probatorios de los hechos o argu-mentos presentados a la consideracin del juez.

    En consecuencia, asumo estos testimonios como elementos reve-ladores de los aspectos o condiciones que van dando forma a la resilienciaen los distintos ejemplos de personas con discapacidad; son las voces auto-

    rizadas de experiencias vividas que nos ayudan a descubrir los aportes delentorno y las caractersticas personales que facilitan el xito de cada uno delos colaboradores en esta investigacin.

    En atencin al aspecto tico, y los elementos consensuales que ledan forma a las narraciones contenidas en el estudio, es un elemento queme ayuda a valorar el respeto a la dignidad de las personas que intervienenen esta investigacin; en definitiva, se reafirma la condicin general quejustifica el recurso a los derechos humanos, como un factor cultural y socialpara establecer la igualdad entre las personas, aun considerando las diferen-cias que pueden establecerse en las condiciones personales o sociales, sobretodo desde la perspectiva de la discapacidad.

    Los elementos en la evolucin, de los paradigmas asociados al tra-tamiento que la sociedad ofrece sobre el fenmeno de la discapacidad, sonlos criterios de valoracin de este movimiento social a favor de la igualdadde los derechos y la no exclusin de las personas con discapacidad.

    En consecuencia, apreciamos los aportes positivos de esta investiga-cin para entender y comunicar las relaciones humanas desde una condicin

    de resiliencia, como adaptacin y superacin de la adversidad que se vinculaal reconocimiento de la discapacidad, como una situacin que requiere lasuperacin individual o personal, y la colectiva o social para establecer loscambios en esta materia.

    Al establecer estos comentarios reafirmo con el texto la impor-tancia que tienen el micromundo familiar, y el micromundo educativo enla creacin de las condiciones favorables para lograr la resiliencia desdela discapacidad.

    Al observar los enfoques y los resultados pens igualmente quemi impresin inicial fue equivocada: si tomamos en cuenta que al otorgar

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    derecho a voz a los colaboradores, con la metodologa propuesta, todolo dicho puede perfectamente incidir en los cambios jurdicos propios del

    tema de la discapacidad, pues a la final se reivindican los derechos de laspersonas con discapacidad, aunque muchas veces nuestras voces no hacenreferencia a lo legal o el planteamiento en razn de nuestros derechos, enigualdad de condiciones que las dems personas, y este es un aprendizajeque indirectamente nos arrojan las pginas de una investigacin convertidaen libro, que hemos caracterizado como un texto con sentido humano.

    En las experiencias expuestas como testimonios, el rol protagni-co y las caractersticas de los colaboradores se pone de manifiesto con las

    explicaciones de su fuente primaria de informacin, cuando se expresa enforma clara que:Los colaboradores de la presente investigacin fueron tres personas en si-tuacin de discapacidad mental o sensorial: dos hombres y una mujer estu-diantes, trabajadores o egresados de la Universidad Nacional de Colombia,quienes cursaron la educacin bsica secundaria y media vocacional en elaula regular, tuvieron un buen desempeo acadmico, una adecuada inte-gracin social durante su adolescencia y juventud y cuyos procesos acadmi-cos, laborales, sociales y emocionales en la actualidad son los esperados para

    las personas de su edad y nivel de formacin.

    Con este aporte, las autoras de la investigacin le dan la razn a losargumentos de un familiar que justificaba recientemente su incorporacin alproyecto de ley que preparamos desde finales del 2012. Es un dilogo des-pus de presentada la propuesta, en el que hace or su voz, cuando en formaclara manifiesta su aprendizaje y sus experiencias al sealar lo siguiente:

    Nos pusimos en contacto con otros padres, para no repetir el calvario de

    luchar por los medicamentos y las ayudas que se requieren para nuestrofamiliar con discapacidad, en definitiva es nuestro derecho, as puedes in-formarte y quitarle peso al drama que vivimos diariamente para enfren-tarnos a la lucha contra los elementos que nos excluyen de la sociedad,esos familiares han pasado por lo mismo que t y en algunos casos hastapuedes or la historia de la propia persona con discapacidad.

    Este reconocimiento de las voces, desde la familia o la propia perso-

    na con discapacidad, es un aspecto a considerar en todas las polticas pblicasque se refieren a este sector de la poblacin; el estudio que se comenta es unaporte desde la experiencia y la historia personal de los colaboradores, y un

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    buscar los caminos para superar la adversidad, a partir de los sueos y lasrealidades que se asocian a una vivencia prctica de la resiliencia.

    Podra seguir por das y semanas escribiendo, como resonancia acada lnea que conforma esta investigacin, pues soy un apasionado de losderechos de las personas con discapacidad, dado que reflejo all mis propiosderechos; simplemente es un recorrido que recomiendo que cada uno sepermita compartir.

    Sin embargo, llega el momento de culiminar mis palabras, en me-dio de la celebracin por un logro anhelado, el momento en que mi pasVenezuela ha formalizado su adhesin a la Convencin sobre los De-

    rechos de las Personas con Discapacidad. Al considerar la realidad colom-biana y la venezolana desde la perspectiva del fenmeno de la discapacidad,encuentro muchos elementos comunes, y tiene sentido el rescate de las vi-vencias de una resiliencia activa para lograr en nuestros pases una situacinsocial diferente para esta poblacin en aumento.

    Gracias a las autoras, Marisol y Andrea, por ofrecerme la oportu-nidad de conocer y comentar esta investigacin; es un granito en los nece-sarios conocimientos que debemos valorar para llevar adelante los cambiosque todos queremos lograr, desde una perspectiva de derechos para lograruna mejor sociedad.

    Jos Gregorio Delgado HerreraVicepresidente

    Fundacion Mrida Accesible Para odosCoordinador general

    Asociacin Civil Escuela de Vecinos de VenezuelaCaracas, 24 de septiembre de 2013

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    Introduccin

    La experiencia de la discapacidad y de la inclusin social es nica paracada individuo que la vivencia, dada la compleja combinacin de factoresque las influyen, razn por la cual es preciso abordar dicha vivencia comoun fenmeno biopsicosocial que afecta a la persona integral, yendo muchoms all de la manifestacin concreta en el cuerpo o el comportamiento. Esimportante resaltar que la discapacidad ya no puede ser concebida como unfenmeno meramente biomdico que empieza y termina en el cuerpo delos individuos. La concepcin actual es de carcter global, integral y hols-tico; quiz lo ms visible s est materializado en el cuerpo de las personas,pero dicha alteracin anatmica, fisiolgica o funcional solo alcanzar elestatus de discapacidad cuando al entrar en contacto con las caractersti-cas materiales, sociales y actitudinales del entorno impidan la ejecucin deactividades cotidianas y la participacin social. Por este complejo de razo-nes es que es posible afirmar que la discapacidad y la inclusin social sonfenmenos multideterminados y multideterminantes, con origen y efectossobre los niveles social, familiar e individual. La inclusin educativa, como

    parte de la inclusin social, est igualmente determinada por mltiples fac-tores que intervienen en el proceso de adaptacin al mbito escolar y en elxito de los nios, nias, adolescentes y jvenes con discapacidad.

    La mayor parte de programas de inclusin educativa en nuestrocontexto se encuentran dirigidos a nios y nias con discapacidad, quedan-do un poco en el abandono la satisfaccin y la necesidad que de estos y susdiversos componentes tambin se extiendan a otros grupos etarios comolos adolescentes y los jvenes. A causa de estas falencias, an es muy fre-

    cuente escuchar testimonios de personas y familias que deben enfrentarsea la estigmatizacin y la discriminacin, en muchas ocasiones procedentesde las propias instituciones encargadas de los programas de inclusin social,que todava no hacen vvido el discurso inclusivo en sus procesos burocr-ticos, pedaggicos y organizacionales. Es tambin a causa de este tipo desituaciones que muchos adolescentes y jvenes con discapacidad an tienenproblemas para acceder a la educacin bsica, y no pueden aspirar a unaformacin para el trabajo acorde con sus intereses y capacidades y, menos

    an, a ingresar a la universidad.A travs del Registro para la Localizacin y Caracterizacin delas Personas con Discapacidad (), adelantado a nivel nacional por

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    las diferentes secretaras de Salud durante los aos 2005 y 2006 con elapoyo del Departamento Administrativo Nacional de Estadstica (),

    se ha encontrado que en Bogot est el 10,22 % de la poblacin,

    con dis-capacidad se encuentra entre los 10 y 19 aos de edad. En el grupo de los10 a los 14 aos, es decir, la franja esperada para el ingreso y asistencia ala educacin bsica secundaria, el 24 % de los adolescentes no asiste a unainstitucin educativa, porcentaje que prcticamente se duplica, llegando al46,5 % en el grupo de 15 a 19 aos, es decir, la edad esperada para cursar laeducacin media vocacional e ingresar a la educacin superior. A pesar deque el no presenta el dato discriminado por grupos de edad, s plantea

    que 19.479 personas en situacin de discapacidad (22,4 % de la pobla-cin registrada) reconocen que no estudian o no estudiaron a causa de sucondicin. Esta evidencia permite plantear que al atribuirse la inasistenciaescolar a la discapacidad, no solo se est hablando de la alteracin en laanatoma, la fisiologa o el funcionamiento propios, sino al resultado de suinteraccin con las caractersticas del sistema educativo en la dimensinarquitectnica, pedaggica y actitudinal.

    Pese a los altos porcentajes de exclusin educativa de los adoles-centes y jvenes con discapacidad reportados por el , el mismo registroplantea que de las 87.533 personas en situacin de discapacidad registradasen la ciudad, 4780 han alcanzado niveles educativos de secundaria comple-ta y superior. Sin tomar en consideracin a quienes dentro de este pequeogrupo adquirieron la discapacidad con posterioridad a la poca escolar, laevidencia invita a preguntarse qu factores inherentes a los individuos,sus familias y su entorno social inmediato intervinieron en el proceso deadaptacin al mbito escolar, proceso que les llev a la culminacin exitosa deesta fase de su formacin, teniendo en cuenta que debieron enfrentar situa-

    ciones adversas equivalentes a las de aquellos que no lograron la adaptacin.Esto nos invita a pensar en la resiliencia en este grupo poblacional, es decir,en losprocesos sociales e intrapsquicos que posibilitan acceder al bienestarpsicofsico a pesar de las adversidades (Melillo et al., 2004). La respuesta aesta pregunta puede constituirse en la base para el desarrollo de programas deapoyo psicolgico para el fortalecimiento de dichos procesos individuales enquienes apenas ingresan o ya se encuentran inmersos en educacin inclusiva;tambin para la generacin de estrategias de apoyo a las familias de estos

    adolescentes y jvenes, y para el fortalecimiento de los procesos pedaggicosinclusivos adelantados dentro de las instituciones educativas.

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    A manera de introduccin

    Este documento recoge relatos de cmo se vive en Colombia,cuando se tiene una discapacidad. Esta polifona de voces se hace testimo-

    nio pblico. Un inmenso agradecimiento a los protagonistas, por la gene-rosidad con la que compartieron su experiencia, sus historias, sus vidas. Seentregaron completamente y esperamos que el lector pueda recibir estosgrandiosos aportes y reconocer que vali la pena.

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    1Cmo entendemos

    la resiliencia?1

    El trmino resiliencia proviene del latn resilire, que podra traducirse comosaltar hacia atrs o rebotar. Este concepto fue usado originalmente en elcampo de la fsica para caracterizar la resistencia de un cuerpo al choque ysu capacidad para conservar su estructura a pesar del impacto (Colmenares,2002). Desde el punto de vista psicosocial, distintos autores han dado di-ferentes definiciones respecto al concepto de resiliencia, entre las que cabemencionar las siguientes:

    Historia de adaptaciones exitosas en el individuo que se ha

    visto expuesto a factores biolgicos de riesgo o eventos de vidaestresantes; adems, implica la expectativa de continuar conuna baja susceptibilidad a futuros estresores (Luthar y Zingler,1991; Masten y Garmezy, 1985; Werner y Smith, 1982 enWerner y Smith, 1992, citados en Kotliarenco, 1997).

    1 Esta seccin fue extractada de la tesis de maestra en Salud Pblica Resiliencia ante ladiscapacidad, la vejez y la pobreza, desarrollada por Andrea Crdenas bajo la direccin

    de la profesora Alba Lucero Lpez, en el marco del Grupo de Investigacin CuidadoCultural de la Salud de la Facultad de Enfermera de la Universidad Nacional deColombia, y puesta en dilogo con los estudios de discapacidad.

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    Enfrentamiento efectivo ante eventos y circunstancias de lavida severamente estresantes y acumulativos (Lsel, Blieneser y

    Kferl en Brambing et al., 1989, citados en Kotliarenco, 1997). Capacidad humana universal para hacer frente a las adver-

    sidades de la vida, superarlas o incluso ser transformado porellas. La resiliencia es parte del proceso evolutivo y debe serpromovida desde la niez (Grotberg, 1995, citado en Kotlia-renco, 1997).

    La resiliencia se ha caracterizado como un conjunto de pro-cesos sociales e intrapsquicosque posibilitan tener una vida

    sana, viviendo en un medio insano. Estos procesos tendranlugar en el transcurso del tiempo, dando afortunadas com-binaciones entre atributos del nio y su ambiente familiar,social y cultural. De este modo, la resiliencia no puede serpensada como un atributo con el que los nios nacen, ni quelos nios adquieren durante su desarrollo, sino que se trata-ra de un proceso interactivo entre estos y su medio (Rutter,1992, citado en Kotliarenco, 1997).

    Como puede verse, uno de principales desafos para los investiga-dores en resiliencia ha sido el logro de consenso respecto a la definicin deltrmino (Waller, 2001). Sin embargo, y pese a lo heterogneo de las defi-niciones existentes, un anlisis de estas nos seala que existen ciertas ideasfundamentales: la resiliencia es, dicho de forma simple, adaptacin positivaen respuesta a la adversidad (Waller, 2001), que puede ser vista como la ca-pacidad de ser sensible a la adversidad, el dolor o el estrs, la posibilidad decontar con factores que permitan resistir este estmulo para luego ser capaz

    de construir, utilizando entonces el aprendizaje otorgado por el dolor comouna posibilidad para la construccin. A ello se suma una caracterstica par-ticular de este comportamiento: la falta de estabilidad en el tiempo y frentea distintos estmulos (Kotliarenco y Lecannelier, 2004), lo cual indica quela resiliencia no es esttica (Waller, 2001), nunca es absoluta, total, o logra-da para siempre (Manciaux, 2003).

    De igual manera, este anlisis posibilita evidenciar la intrincadaforma en la que se entretejen los diferentes momentos que conforman un

    comportamiento especfico, dificultando la posibilidad de prediccin de unaconducta resiliente. Otro aspecto a considerar es que el comportamiento re-

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    Cmo entendemos la resiliencia?

    siliente est sujeto tanto a factores externos, o provenientes del medio, comointernos, o de la persona; vara segn las circunstancias, la naturaleza del trau-

    ma, el contexto y la etapa de la vida (Manciaux, 2003). De las interaccionesentre dichos factores se deriva la multiplicidad de comportamientos que endiferentes momentos puede manifestar un individuo frente a estresores si-milares, y la variabilidad en las respuestas de diferentes personas ante unamisma situacin (Kotliarenco y Lecannelier, 2004; Waller, 2001).

    Dada la bidireccionalidad de la relacin entre las personas y suambiente, los individuos podrn influenciar las situaciones adversas de vidaen la misma medida en que seran influenciados por ellas. De esta manera,

    es posible concluir que la resiliencia no es ausencia de vulnerabilidad niuna caracterstica de personalidad, sino ms bien un proceso interactivo,dinmico y evolutivo entre los individuos y su entorno (Waller, 2001; Man-ciaux, 2003). La resiliencia es el fruto de factores de riesgo y proteccin,aunque a menudo esta distincin es artificial pues el mismo factor puedeser un riesgo o una proteccin dependiendo del contexto, de la naturalezae intensidad del estrs, de la persona y de la etapa de la vida de cada indi-viduo. Es necesario tener presente que la resiliencia no significa ni falta deriesgo ni proteccin total (Manciaux, 2003).

    Pese a la enorme variabilidad y dificultad que genera la defini-cin unificada del concepto de resiliencia en el presente estudio, esta serentendida como el conjunto de procesos sociales e intrapsquicos queposibilitan acceder al bienestar psicofsico a pesar de las adversidades(Melillo et al., 2004).

    1.1 Cmo ha evolucionado la investigacin en resiliencia?

    En esta seccin se tratarn la vulnerabilidad e invulnerabilidad y los cam-pos de investigacin antecedentes a la aparicin de la resiliencia.A con-tinuacin, siguiendo a Teis (2003), se intentar describir la prehistoriadel campo de investigacin en resiliencia examinando los conceptos queayudaron a su aparicin.

    Podemos encontrar el origen de esta tendencia de investigacinen la dcada de 1970, cuando especializndose en la investigacin del ries-go, Anthony se introdujo en un nuevo campo cientfico, que empezaba

    a desarrollar con su poblacin de sujetos, conocida como nios de altoriesgo (p. 46). El objetivo era observar su desarrollo antes de que aparecie-

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    ran patologas, para descubrir cmo y en qu grado moldean su vida losriesgos afrontados, las vulnerabilidades, las inmunidades que aportan en

    esa situacin, y las defensas, competencias y capacidades para enfrentarseque se han forjado para sobrevivir psicolgicamente. Fue entonces cuandose introdujo el concepto de vulnerabilidad, considerando que los indivi-duos no son iguales ante los riesgos: son vulnerables en distinto grado. Paraaclarar los conceptos de riesgo y vulnerabilidad, Anthony (1970 citado enTeis, 2003) propuso la metfora de las tres muecas: una de cristal, una deplstico y una de acero. Si se diera a las tres muecas un golpe de martillocon la misma fuerza, la primera se rompera, en la segunda aparecera una

    cicatriz imborrable, mientras que la tercera resistira. Sin embargo, el autorera consciente de que la suerte de las muecas sera distinta si el ambientepudiese hacer de amortiguador. Adems, se dio cuenta enseguida de queese modelo no se podra trasladar fcilmente a los nios.

    La gran cantidad de investigaciones hechas en el campo de lavulnerabilidad se han centrado ante todo en el riesgo que corren algunosnios de desarrollar patologas. As pues, estas investigaciones intentabandescubrir las dificultades de adaptacin, las manifestaciones de ansiedad,las inhibiciones y las conductas antisociales fruto de una amenaza externa(Teis, 2003, p. 47).

    A partir de los estudios sobre nios de alto riesgo, paralelamenteal concepto de vulnerabilidad surgi la tendencia opuesta: la de la invul-nerabilidad. En efecto, algunos de esos nios no desarrollaban los tras-tornos predichos; antes bien, mostraban una admirable invulnerabilidad.Aunque este concepto haga pensar en cierta fijeza, la referencia al nioinvencible no permiti que los investigadores descubrieran qu hace queuna persona pueda liberarse de la adversidad. Las crticas ms sutiles sobre

    la invulnerabilidad fueron planteadas por Rutter (1993, citado en Teis,2003), quien al contraponerla a la resiliencia afirm que el concepto deinvulnerabilidad pareca implicar una resistencia absoluta al dao (p. 48);ahora bien, nadie tiene una resistencia absoluta: unos individuos son msresistentes que otros, pero todos tienen sus lmites. El trmino sugiere queesa resistencia se aplica a todos los sucesos de riesgo; eso es imposible, pueslas caractersticas que forman la resiliencia varan en funcin del sucesodesfavorable. El concepto parecera implicar que la invulnerabilidad es una

    caracterstica intrnseca del individuo, pero los estudios demuestran que laresiliencia empieza tambin en el contexto social. El trmino sugiere la idea

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    de una caracterstica invariable; sin embargo, muchas razones hacen supo-ner que los cambios debidos al desarrollo influirn en la resiliencia, como

    lo hacen tambin en otras caractersticas.Por tanto, se abandon el modelo de la vulnerabilidad, pues aun-

    que permite evidenciar dificultades de adaptacin y problemas de conductaen nios que han vivido sucesos adversos, impide entender por qu algunosde esos nios de alto riesgo no sucumben a la patologa. Los investigadoresestudiaron entonces las competencias de esos individuos, sus capacidadespara el afrontamiento y sus estrategias de ajuste; naci un nuevo modelo: elde la resiliencia y los factores de proteccin (Teis, 2003).

    La investigacin en resiliencia ha avanzado significativamente enla ltima dcada. Existen dos generaciones de investigadores en el cam-po de la resiliencia: la primera comenz a principios de los aos seten-ta, y buscaba identificar los factores de riesgo y resiliencia que influyen eldesarrollo de los nios que se adaptan positivamente a pesar de vivir encondiciones de adversidad. Como ha podido apreciarse, dichos esfuerzosse contrapusieron a la visin predominante de que los factores de riesgofamiliares y ambientales, as como los eventos negativos de la vida produ-cen, inevitablemente, trastornos en la infancia y en la edad adulta (Walsh,2005; Waller, 2001). Con el paso del tiempo, el foco de esta generacin deinvestigadores se ampli hacia un mayor inters en estudiar los factores ex-ternos al individuo (nivel socioeconmico, estructura familiar). Gran partede estas investigaciones podran adscribirse al modelo tridico de la resi-liencia, que consiste en organizar los factores resilientes y de riesgo en tresgrupos diferentes: los atributos individuales, los aspectos de la familia y lascaractersticas de los ambientes sociales en los que los individuos se hallaninmersos (Infante, 2001).

    omando en consideracin la intervencin precoz y la prevencin,varios especialistas en desarrollo infantil y salud mental redireccionaronsu atencin, en las dcadas de 1970 y 1980, hacia el entendimiento dela vulnerabilidad y la susceptibilidad al riesgo y al trastorno, as como alos factores de proteccin que fortalecen los recursos de los nios y suresiliencia. Algunos estudios expandieron su enfoque para incluir el contextosocial ms amplio, examinando el riesgo y la resiliencia individuales antecondiciones sociales devastadoras, particularmente la pobreza y la violencia

    comunitaria. En un estudio que comparaba diferentes culturas y entornosdesfavorables, tales como las favelas en Brasil y los campos de migrantes

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    en Sudfrica, Coles (1989 citado en Walsh, 2005) descubri que, contrarioa las predicciones lgubres de sus colegas de salud mental, muchos nios

    pasan por situaciones graves sin experimentar efectos posteriores.El concepto de fuerza (hardiness) surgi de otra lnea de investi-

    gacin sobre estrs y afrontamiento. Examinando la influencia de los even-tos estresantes de la vida, como enfermedades mentales y fsicas, variosinvestigadores procuraron identificar rasgos de personalidad que medianprocesos psicolgicos y permiten que algunos individuos extremadamen-te estresados enfrenten esos eventos de manera adaptativa y permanezcansaludables. Con base en teoras anteriores de competencia, Kobasa et al.

    (1985 citados en Walsh, 2005) propusieron que las personas que experi-mentan altos grados de estrs y se recuperan de l tienen una estructura depersonalidad caracterizada por la fuerza.

    El estudio pionero de Krinker y Spiegel (1945, citados en Walsh,2005), sobre hombres bajo condiciones de estrs blico, abri una nuevalnea de investigacin: aquella sobre el impacto de los eventos catastrficosque engloban dao o prdida. Esta investigacin revel variabilidad en lacompetencia de los individuos para recuperarse y seguir con sus vidas.

    La mayor parte de las investigaciones sobre resiliencia se concen-tran en los rasgos y en las disposiciones individuales. Varios estudios hanencontrado rasgos como el temperamento maleable y la inteligencia supe-rior como elementos tiles pero no esenciales en el desarrollo de la resilien-cia. Estas cualidades tienden a suscitar respuestas ms positivas de las otraspersonas y a facilitar las estrategias de afrontamiento y las habilidades deresolucin de problemas. Mayor importancia ha representado un elevadonivel de autoestima, caracterizado por una sensacin realista de esperanzay control personal. Rutter (1985, citado en Walsh, 2005) not que la auto-

    estima y la eficacia fuertes aumentan la probabilidad de un afrontamientoexitoso, mientras que la sensacin de desamparo aumenta la probabilidadde que una adversidad conduzca a otra. Murphy (1987, citado en Walsh,2005) observ que muchos nios generan fe y esperanza a partir de cual-quier disculpa, lo cual moviliza activamente los pensamientos y recursosque puedan contribuir a su recuperacin. aylor (1989, citado en Walsh,2005) encontr que las personas con ilusiones positivas tienden a recu-perarse mejor que aquellas que tienen una percepcin dura de la realidad.

    Otros rasgos importantes asociados a la resiliencia son el humor, las emo-ciones positivas y el optimismo.

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    Es inestimable el aporte del estudio longitudinal de Werner (1993,citado en Manciaux, 2003), quien sigui durante treinta aos a una cohorte

    en 698 nios nacidos en 1945 en la isla de Kauai (archipilago de Hawai).Basndose en una serie de indicadores como la exposicin a un riesgo altode los trastornos de la conducta, de 201 nios examinados a la edad de dosaos, 72 evolucionaron favorablemente sin intervencin teraputica y sehicieron jvenes adultos competentes y bien integrados. Dice la autora quesupieron sobreponerse a una infancia difcil y, aunque fueran vulnerables,pudieron ser en la prctica invencibles en su recorrido vital. Adems, dostercios de los sujetos no resilientes en la adolescencia llegaron a serlo en

    la edad adulta, por lo que al final hubo en total casi un 80 % de evolucinpositiva. Werner (1993, citada en Cyrulnik, 2001) tambin verific que elprimer componente en el afrontamiento eficiente de estos individuos eraun sentimiento de confianza en que es posible resistir las intemperies dela vida. En su estudio desarrollado en Kauai, los nios resilientes desarro-llaron un sentido de coherencia, una fe en que los obstculos pueden sersuperados y la creencia de que tenan el control de sus destinos. Estos niostenan una probabilidad significativamente mayor que los nios no resi-lientes de tener una condicin interna de control y una confianza optimistapara moldear los acontecimientos.

    Del breve recorrido histrico presentado es posible concluirque, inicialmente, la resiliencia fue conceptualizada desde la perspectivade la personalidad y los estilos de afrontamiento que hacan que cier-tos nios continuarn con una trayectoria de desarrollo positivo, inclusocuando deban soportar considerables grados de adversidad. Estos niosfueron llamados fuertes, invulnerables, supernios o resistentes alestrs. Esta concepcin de invulnerabilidad individual puede ser proble-

    mtica de varias formas: La invulnerabilidad individual es la anttesis de la condicin

    humana. Nadie es resiliente o vulnerable todo el tiempo. Centrarse nicamente en los factores intrapersonales oscure-

    ce el contexto ecosistmico de la resiliencia. La falacia onto-gentica de la psicologa del desarrollo es la concepcin deldesarrollo humano como un proceso de maduracin exclusi-vamente individual.

    La idea de invulnerabilidad sugiere que los individuos, fami-lias y comunidades son deficientes, dbiles y culpables cuando

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    no pueden superar sus problemas por s mismos. Esta ten-dencia ha sido denominada culpabilizar a la vctima, y ha

    sido usada para mostrar los problemas sociales de las minorasms como resultado de sus propias fallas que como responsa-bilidad de la sociedad que crea y mantiene dichos problemas(Waller, 2001).

    Como puede apreciarse, la investigacin en resiliencia, habindo-se originado en la psiquiatra y en la psicologa del desarrollo, ha tendidoa enfocarse en factores intrapersonales, ms que a considerar el contexto

    ecosistmico de la adaptacin (Waller, 2001). omando en consideracineste hecho, las investigaciones han vinculado cada vez ms la emergencia dela resiliencia en los nios vulnerables con las influencias protectoras funda-mentales en los contextos familiar y social. La influencia de los rasgos dis-posicionales ocurre en el contexto relacional. Segn Werner (1993, citadaen Walsh, 2005) la autoestima y la eficacia son promovidas, por encima detodo, por las relaciones de apoyo. De este modo la adaptacin a los eventosde crisis est influenciada por el significado de la experiencia que es social-mente asignado.

    La segunda generacin de investigaciones en resiliencia retoma elinters de la primera, al inferir qu factores estn presentes en los indivi-duos de alto riesgo social que se adaptan positivamente a la sociedad, a loque agregan la dinmica entre factores que estn en la base de la adaptacinresiliente. En la fase ms reciente de esta generacin, la resiliencia es enten-dida como un proceso dinmico donde las influencias del ambiente y delindividuo interactan en una relacin recproca que le permite a la personaadaptarse a la adversidad, concepcin terica que orienta el presente estu-

    dio. La mayor parte de los autores adscritos a esta generacin podran sercatalogados como pertenecientes al modelo ecolgico-transaccional de laresiliencia, el cual tiene sus bases en el modelo ecolgico de Bronfrenbrener(1981, citado en Infante, 2001). En la siguiente seccin se profundizar enlos planteamientos de esta perspectiva.

    1.2 Modelo ecolgico-transaccional de la resiliencia

    Como ha podido apreciarse, la investigacin en resiliencia a lo largo de suhistoria ha mantenido una fuerte inclinacin hacia el nivel individual de

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    anlisis, tendencia predominante en la actualidad. La mayora de las inves-tigaciones y los artculos conceptuales definen la resiliencia como expresin

    del temperamento, como fenmeno interno o psquico. Este hecho es fielreflejo de su origen en el campo de la psicologa, disciplina que, aunquereconoce la importancia de la cultura, se centra en la bsqueda de los rasgosuniversales de la construccin psicolgica humana, otorgndole a la culturaun lugar, a lo sumo, como variable independiente (Manciaux, 2003). As,pocos investigadores han explorado las caractersticas de la resiliencia quesurgen de sistemas como la familia, la comunidad o los valores culturales(Ehrensaft y ousignant, 2003).

    Sin embargo, existe un reconocimiento creciente de que la resilien-cia es multidimensional y multideterminada, y que puede ser mejor enten-dida como un producto de las transacciones intra y entre mltiples nivelessistmicos en el transcurso del tiempo (Walsh, 2005). La relacin entre losseres humanos y la adversidad, fuente de la resiliencia, no es ni lineal ni uni-direccional, de ah que las personas puedan ser tanto influidas como influirsobre las condiciones de vida desfavorables que les rodean. Esta perspectivaes relativamente nueva en el estudio de la resiliencia, e invita al esfuerzo in-terdisciplinario para explorar la articulacin entre los procesos psicolgicos yaquellos del ambiente no psicolgico (Waller, 2001): entre los primeros, lasvivencias del pasado y, entre los segundos, el contexto del momento en mate-ria poltica, econmica, social, cultural y humana (Manciaux, 2003).

    La comprensin de la resiliencia requiere el anlisis del impactoque la adversidad y los factores protectores surgidos en los diferentes nive-les sistmicos tiene sobre las personas. Por esta razn, es necesario tomaren consideracin que los factores de riesgo y proteccin pueden surgir delos sistemas individual (biolgico enfermedad crnica, buena alimenta-

    cin, psicolgico ansiedad, habilidades cognitivas), familiar (sobre-proteccin, flexibilidad en los roles), comunitario (barrios inseguros, gruposde apoyo comunitario) y social (pobreza, acciones afirmativas). Dichos fac-tores de riesgo y proteccin dentro de un ecosistema dado son dinmicos;no son atributos fijos y su efecto solo es evidente en el contexto de suinteraccin y en el significado que cada individuo le d a un determina-do factor (Waller, 2001). Jessor (1993, citado en Waller, 2001) resalta quela investigacin sobre el desarrollo psicosocial que ignora las condiciones

    contextuales de adversidad crnica y concentrada limita nuestra compren-sin del desarrollo, en general, y de la resiliencia, en particular.

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    La deteccin de tan amplia variedad de factores que influyen enel desarrollo de la resiliencia solo es posible si se parte de un modelo te-

    rico que permita organizar el conocimiento acerca de la interrelacin y lainterdependencia entre los individuos y los sistemas sociales, observar elfenmeno y usar posteriormente los resultados tanto para la ciencia comopara la poltica oficial (Bronfenbrenner, 2002).

    Desde la perspectiva de la ecologa del desarrollo humano, plan-teada por Bronfenbrenner (2002), se concibe el desarrollo como un procesocontinuo de adaptacin y acomodacin mutua entre los individuos y suambiente fsico, social, de clase y cultural; el ambiente es definido como

    algo que se extiende mucho ms all de las situaciones inmediatas que afec-tan a la persona en desarrollo para incluir las interconexiones entre dichosentornos y las influencias externas que emanan de los entornos ms am-plios. As, topolgicamente, el ambiente se concibe como una disposicinseriada de estructuras concntricas, en la que cada una est contenida en lasiguiente. Estas estructuras se denominan micro, meso, exo y macrosiste-mas, y se definen de la siguiente manera:

    Un microsistema es un patrn de actividades, roles y relaciones in-

    terpersonales que la persona en desarrollo experimenta en un entorno concaractersticas fsicas y materiales particulares. La palabra experimenta esdeterminante dentro de esta definicin, dado que no solo son importanteslas condiciones objetivas de un entorno especfico, sino la manera en quedichas propiedades son percibidas por las personas. Ejemplos de microsis-temas son la escuela y la familia (Bronfenbrenner, 2002).

    Un mesosistema comprende las interrelaciones de dos o ms entor-nos en los que la persona en desarrollo participa activamente, por ejemplo,

    entre la familia, el trabajo y la vida social; por tanto, un mesosistema esun sistema de microsistemas. Las interconexiones pueden adoptar variasformas, otras personas que participan activamente en ambos ambientes, co-municaciones formales e informales entre entornos, y el grado y naturalezadel conocimiento y las actitudes que existen en un entorno respecto al otro(Bronfenbrenner, 2002).

    Un exosistema se refiere a uno o ms entornos que no incluyena la persona en desarrollo como participante activo, pero en los cuales seproducen hechos que afectan lo que ocurre en el entorno que comprendea la persona en desarrollo, o que se ven afectados por lo que ocurre en eseentorno (Bronfenbrenner, 2002).

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    El macrosistemaes el complejo de sistemas seriados e interconec-tados como una manifestacin de los patrones de la ideologa y la organi-

    zacin de las instituciones sociales comunes a una determinada cultura osubcultura, junto con cualquier sistema de creencias y valores que sustentedichos patrones. Son propiedades del macrosistema los sistemas poltico,econmico y cultural (Bronfenbrenner, 2002). Desde esta perspectiva se re-conoce el poder de las instituciones sociales en relacin con los individuosy el potencial de estos para cambiar los ambientes que condicionan su vida.

    Este autor no habla explcitamente de los factores psicolgicosindividuales, sino ms del efecto de los niveles de contexto sobre el desa-

    rrollo de las personas, rescatando que el significado que los individuos leatribuyen a su realidad determina lo que es real para los individuos.

    1.2.1 Macrosistema: procesos estructurales

    Los procesos estructurales pueden definirse como las caractersticas de laestructura social e institucional, y la poltica oficial a nivel macro que im-pactan sobre la vida diaria (Bronfenbrenner, 2002) y contribuyen en el sur-

    gimiento de la resiliencia. Siguiendo a Bronfenbrenner, es posible plantearque identificar como caractersticas discretas las particularidades en cuantoa clase social, etnia y cultura de un determinado grupo humano resulta serinsuficiente para comprender la manera en la que dichos rasgos puedenllegar a influir sobre el desarrollo humano. Para lograr esta comprensin senecesita una cierta informacin sistemtica respecto a la estructura y la sus-tancia del contexto donde tiene lugar el fenmeno en mencin; estructura ysustancia que se encuentran determinadas por los niveles de contexto ms

    amplios en los que se encuentran inmersos los individuos.Esta relacin ha sido abordada a travs de las investigaciones so-bre cambio social y sus efectos sobre el desarrollo psicolgico, las cualesarrojan luz sobre la dialctica del desarrollo social, pues segn Luria (citadoen Bronfenbrenner, 2002) los procesos cognitivos tienen races sociohis-tricas, es decir, la estructura de pensamiento depende de las estructurasrectoras de la actividad colectiva en las diferentes culturas. En este sentido,resultara lcito decir que lo que ocurre en el nivel ms externo del contexto

    influye sobre los niveles que lo componen hasta llegar al nivel de la perso-na, es decir, que el desarrollo individual se dara en el marco de un sistemaambiental dinmico.

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    Sin embargo, es importante decir que en este proceso dinmicolos individuos no solo son objetos atrapados en la corriente de la historia

    y la estructura social, sino que son agentes activos en su relacin con losfenmenos sociales, econmicos y polticos de su tiempo. an importantees el rol del individuo en dicha relacin, que solo se puede comprenderel mundo social si se analiza como lo experimentan los que viven en l(Elder, 1974, citado en Bronfenbrenner, 2002) y la influencia que tienesobre sus vidas.

    Este planteamiento ha sido ilustrado mediante investigacionesdiversas. En un estudio retrospectivo longitudinal que buscaba observar el

    efecto de la Gran Depresin de 1929 en Estados Unidos sobre las vidas delos hijos de familias empobrecidas y no empobrecidas, Elder (1974, citado enBronfenbrenner, 2002) encontr que los hijos de las familias empobrecidastuvieron mejores resultados vocacionales, ocupacionales, educativos y fami-liares que los hijos de familias no empobrecidas. De acuerdo con el autor:

    parece que una infancia que protege al nio de las dificultades de la vida nopermite que se desarrollen o se comprueben las capacidades de adaptacina las que se recurre en una crisis vital. Quien participa y maneja problemasreales surgidos de las estructuras y dinmicas sociales durante su infancia

    y adolescencia participa de una especie de aprendizaje para la vida adulta.(Bronfenbrenner, 2002, p. 65).

    1.2.2 Mesosistema

    Siguiendo a Bronfenbrenner (2002), se define el mesosistema como lasinterrelaciones de dos o ms entornos en los que la persona participa ac-tivamente y que contribuyen en el surgimiento de la resiliencia. El autor

    propone que existen cuatro tipos generales de relaciones entre los entornos:

    Participacin en entornos mltiples: esta forma de relacintiene lugar cuando la misma persona realiza actividades enms de un entorno.

    Vinculacin indirecta: si la misma persona no participa deuna manera activa en ambos entornos, an puede establecerseuna conexin entre ellos a travs de un tercero que funciona

    como intermediario entre las personas de los dos entornos.

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    Comunicaciones entre entornos: estos son mensajes que se tras-miten de un entorno a otro, con la intencin expresa de propor-

    cionar informacin especfica a las personas del otro entorno. Lacomunicacin puede tomar formas directas en intercambios caraa cara o a travs de medios como el telfono o el correo, o formasindirectas a travs de la red social. La comunicacin puede serbilateral o unilateral.

    El conocimiento entre entornos: se refiere a la informacino a la experiencia que existe en un entorno respecto al otro.Este conocimiento puede obtenerse a travs de comunicacio-nes entre entornos o de fuentes externas a los entornos encuestin.

    Aplicando a la resiliencia las hiptesis que Bronfenbrenner (2002)plantea sobre el desarrollo en relacin con el mesosistema, podramos pro-poner que el potencial para promover la resiliencia por parte de los entornosse ve incrementado si existe una persona vinculante entre ambos entornosy si sus roles, actividades y relaciones estimulan la aparicin de la confianza

    mutua, de una orientacin positiva, del consenso de metas entre entornosy de un creciente equilibrio de poderes. La presencia de este tipo de vincu-lacin es denominada vnculo de apoyo. Segn el autor, mayor ser el po-tencial para la promocin de la resiliencia cuanto mayor nmero de vnculosde apoyo existan, y si dichos vnculos hacen parte de la familia del individuo.En este sentido, la condicin menos favorable sera cuando el mesosistematiene vnculos dbiles, es decir, cuando el nico vnculo entre entornos seda a travs del individuo sin apoyos adicionales. A medida que el individuo

    va ganando confianza en s mismo los vnculos de apoyo se van haciendomenos necesarios e incluso podran llegar a ser contraproducentes.El potencial para la resiliencia derivado de la participacin en en-

    tornos mltiples variar en relacin directa con la facilidad y el alcance dela comunicacin recproca entre entornos, y en la medida en que dichacomunicacin se d en forma personal. Por tanto, la inclusin de la familiaen la red de las comunicaciones resulta de gran importancia. Igualmentefacilitador es el hecho de que antes de la entrada en cada nuevo entorno elindividuo y los miembros de los otros entornos en cuestin reciban infor-macin, recomendaciones y testimonios acerca de la inminente transicin.

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    1.2.3 Microsistemas: apoyo social, procesos de afrontamientoy procesos individuales

    Los procesos relacionales pueden ser entendidos como las actividades, ro-les y relaciones que las personas experimentan en sus entornos inmediatos(Bronfrenbener, 2002), especialmente la familia, las cuales se sostienen so-bre la base de unos procesos comunicativos y unas normas organizacionalesinfluidas por creencias y prcticas culturales (Walsh, 2005).

    Antes de describir la influencia que tienen las relaciones tanto intracomo extrafamiliares sobre el desarrollo de la resiliencia, es necesario indicar

    brevemente las propiedades inherentes a toda relacin interpersonal: Reciprocidad: en toda relacin lo que hace uno de los miem-bros influye sobre el otro y viceversa. Como consecuencia,ambos miembros de la relacin deben coordinar sus activida-des entre s, lo cual se facilita a travs de la retroalimentacinconstante que, adems, promueve la interdependencia (Bron-frenbener, 2002).

    Equilibrio de poderes: aunque las relaciones sean recprocas,

    es posible que uno de los miembros tenga ms influencia queel otro (Bronfrenbener, 2002). Relacin afectiva: cuando los individuos toman parte de una

    interaccin es probable que desarrollen sentimientos msfuertes el uno hacia el otro. Estos sentimientos pueden sermutuamente positivos, negativos, ambivalentes o asimtricos(Bronfrenbener, 2002).

    Otro de los aspectos determinantes y determinados por los pro-cesos relacionales son los roles. Un rol es un conjunto de actividades y re-laciones que se espera de una persona que ocupa una posicin determinadaen la sociedad y las que se esperan de los dems en relacin con ella (Bron-frenbener, 2002, p. 69). Los roles se suelen identificar con las etiquetas quese utilizan para designar distintas posiciones sociales en una cultura, lascuales, en general, se diferencian segn la edad, el sexo, la relacin de pa-rentesco, la ocupacin o el estatus social. En la prctica, la posicin social deuna persona, y por tanto su rol, pueden definirse en respuesta a la pregunta

    quin es esa persona?, desde la perspectiva de alguien que la conoce a ellay del contexto social en el que est situada.

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    Es evidente que el concepto de rol implica una integracin de loselementos de actividad y relacin, en funcin de las expectativas de la socie-

    dad. Como estas expectativas se definen a nivel de la cultura en su totalidad,el rol, que funciona como un elemento del microsistema, en realidad tienesus races en el macrosistema de un orden superior, y en la ideologa y lasestructuras institucionales que se asocian a l. Es precisamente el hecho deque los roles estn incluidos en este contexto ms grande lo que les da elpoder especial para influir en el modo en el que una persona se comportaen una situacin determinada, en las actividades en las cuales participa y enlas relaciones que establece.

    1.2.3.1 Apoyo social

    Hoy en da se reconoce que la salud, tanto mental como fsica, dependeen gran parte de los factores sociales que caracterizan las condiciones devida de las personas. Sin embargo, cmo operan exactamente estos factores,sigue siendo la pregunta que gua la investigacin actual en torno al apoyosocial (Reblin y Uchino, 2008).

    En general, se ha puesto de manifiesto que, cuando las personasse sienten bien apoyadas, tambin muestran otras caractersticas favorables,tales como mayor autocontrol, mejores estrategias de afrontamiento, ma-yor autoeficacia, estado de nimo menos deprimido, mejor ajuste y bienes-tar ante situaciones estresantes (Schmitz, 1998 citado en Schwarzer et al.,1997). Los estudios tambin han encontrado repetidamente que quienesreciben ms altos niveles de apoyo social disfrutan de una mejora en la sa-lud y el bienestar, aumentan su satisfaccin con la vida y presentan menossoledad (Chalise et al., 2007).

    ras dcadas de estudio en el rea se ha evidenciado la necesidadde conceptualizar el apoyo social, el cual ha sido usado indistintamentejunto con otros trminos, como redes sociales e integracin social. SegnSchwarzer et al. (2003), las redes sociales haran referencia al nmero depersonas o posibles dadores de apoyo en el entorno de un individuo. Por suparte, la integracin social aludira a la estructura y la cantidad de relacionessociales, es decir, al tamao de las redes y la frecuencia de la interaccin,mientras que el apoyo social hara referencia a la funcin y a la calidad de

    las relaciones sociales, ejemplos de lo cual son la disponibilidad de ayu-da percibida o el apoyo actualmente recibido, lo cual ocurre dentro de un

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    proceso interactivo y est relacionado con el altruismo y la percepcin dereciprocidad. Rob (1990, citado en Schwarzer et al., 2003) argumenta que

    la salud y el bienestar no son solamente el resultado de la disposicin actualde apoyo, sino la consecuencia de la participacin en un contexto socialsignificativo. Recibir apoyo le da significado a la vida de las personas, debi-do a que les da un motivo para devolverlo, para sentirse comprometidos yapegados a sus lazos.

    Sin embargo, se ha puesto de manifiesto que la naturaleza de lapercepcin del apoyo social es ms compleja que el simple reconocimientode que el apoyo es recibido. Dunkel-Schetter y Bennett (1990, citados en

    Chalise et al., 2007) argumentan que se trata de un proceso multifactorial.Si el apoyo es deseado, si es buscado o recibido pasivamente, y si quien lorecibe est satisfecho con l, son factores crticos en la determinacin de losefectos del apoyo social.

    1.2.3.2 Procesos de afrontamiento

    Con base en los resultados del proceso valorativo de los estresores y los recur-

    sos con los que se cuenta para hacerles frente, los individuos implementanuna serie de acciones que surgen de aquellos esfuerzos cognitivos y con-ductuales constantemente cambiantes que se desarrollan para manejar lasdemandas especficas internas y/o externas que son evaluadas como exce-dentes o desbordantes de los recursos del individuo (Lazarus y Folkman,1984, p. 86). Dichos esfuerzos hacen parte de lo que los autores han deno-minado proceso de afrontamiento. A partir de esta definicin es posiblediferenciar entre el afrontamiento y el dominio, pues el primero implica

    implementar estrategias como la evitacin o la minimizacin, sin que estaslleven a los sujetos a dominar la situacin.Lazarus y Folkman (1986) destacan de su definicin que el pro-

    ceso de afrontamiento conserva sus caractersticas independientemente delresultado, es decir, sin importar si cumple o no con sus objetivos o funciones.Segn los autores, las funciones del afrontamiento son: manipular o alterar elentorno causante de la perturbacin a travs de acciones o cogniciones diri-gidas hacia la fuente de estrs (afrontamiento dirigido al problema), y regularla respuesta emocional que aparece como consecuencia, especficamente atravs de un incremento en la tolerancia de los eventos negativos o la estabi-lizacin del balance emocional (afrontamiento dirigido a la emocin).

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    Cmo entendemos la resiliencia?

    El afrontamiento dirigido hacia el problema guarda caractersticascomunes con la resolucin de problemas. El primero engloba un conjunto

    de estrategias ms amplias que incluyen las que hacen referencia al interiordel sujeto, mientras que la resolucin del problema implica un objetivo, unproceso analtico dirigido principalmente al entorno.

    La segunda funcin del afrontamiento, es decir, el afrontamientodirigido a la emocin, puede dividirse en tres grandes grupos: uno que bus-ca disminuir el grado de trastorno emocional, que incluye estrategias comola minimizacin, la evitacin, el distanciamiento, la atencin selectiva, lascomparaciones positivas y la extraccin de valores positivos de las situacio-

    nes negativas; un segundo grupo que incluye los autocastigos y autorrepro-ches, dirigidos a aumentar el grado de trastorno emocional, pues algunosindividuos necesitan experimentar primero un intenso trastorno emocionalantes de pasar a sentirse mejor, y en tercer lugar estn quienes utilizan lasalteraciones emocionales para precipitarse a s mismos a la accin.

    De acuerdo con Lazarus y Folkman (1986), ambas funcionespueden influirse, potenciarse o interferirse mutuamente, y su utilizacindepender de la percepcin situacional que el individuo logre a travs delproceso valorativo.

    Los planteamientos tericos de Richard Lazarus y sus colabora-dores estn ampliamente dominados por una visin de proceso ms que porla asuncin de estructuras estables bsicas, tales como los rasgos de perso-nalidad, lo cual implica que el afrontamiento es cambiante, es decir, que elindividuo modifica sus estrategias a medida que va cambiando su relacincon el entorno (Knoll, 2002).

    1.2.3.3 Procesos individuales

    Los procesos individuales son definidos como las caractersticas biopsi-cosociales de nivel individual que interactan con las caractersticas delambiente para permitir la manifestacin de la resiliencia (Polk, 1997,p. 6). Dada su importancia en relacin con la resiliencia, a continuacin seabordarn los aspectos emocionales, especialmente las emociones positivas.

    Segn plantea Vera (2006), experimentar emociones positivas lle-va a estados mentales y modos de comportamiento que de forma indirectapreparan al individuo para enfrentar con xito dificultades y adversidadesvenideras. Mltiples estudios han mostrado que las emociones positivas

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    tienen un amplio rango de efectos sobre los individuos (Lyubomirsky, Kingy Diener, 2005; Pressman y Cohen, 2005 citados en Ong et al., 2006). Los

    trabajos tericos y empricos indican que las emociones positivas promue-ven la flexibilidad en el pensamiento y la resolucin de problemas, contra-atacan los efectos de las emociones negativas, facilitan el afrontamiento,construyen recursos sociales y mejoran el bienestar. Frecuentemente lasemociones positivas pueden co-ocurrir junto con emociones negativas, in-cluso en medio de eventos de estrs significativo. Una de las formas enlas que las emociones positivas pueden desempear un papel central en laadaptacin ha sido propuesto por Zautra et al. (2001, citados en Ong et al.,

    2006) en su modelo dinmico del afecto. Dicho modelo predice que, bajocondiciones normales, las emociones positivas y negativas son relativamen-te independientes, mientras que durante las situaciones estresantes puedeaumentar marcadamente una correlacin inversa entre unas y otras, hacien-do ms probable que las emociones positivas disminuyan las negativas endas de estrs elevado. El modelo tambin predice que un dficit relativo enexperiencias emocionales positivas puede llevar a los individuos a ser msvulnerables a los efectos del estrs. Este modelo sugiere que las emocionespositivas ante la adversidad pueden contribuir a la resistencia al estrs y deah a la adaptacin, al interrumpir la experiencia de las emociones negati-vas. Recientes investigaciones sugieren que las emociones positivas son uncomponente crucial de la resiliencia. El soporte emprico para este modelodemuestra que los individuos tienden a implementar estrategias de afron-tamiento que elicitan emociones positivas tales como el descubrimientode beneficios, la revaloracin positiva de los eventos adversos, el humor,infundirle a los eventos un significado positivo, y el direccionamiento haciaestrategias de afrontamiento orientadas al problema para regular las expe-

    riencias emocionales negativas.Entre las emociones positivas destaca el humor como factor aso-

    ciado a la resiliencia. El sentido del humor frecuentemente ha sido iden-tificado como un valioso factor personal que influye sobre la salud y elbienestar, convirtindose en una va efectiva para ver en perspectiva losproblemas propios mientras se mantiene la autoaceptacin; es decir, permi-te nuevos insightssobre viejos problemas, tanto como la distancia necesariapara ver objetivamente nuevas soluciones (Cohen, 1990 citado en Dowling,

    Hockenberry y Gregory, 2003). De acuerdo con Cyrulnik, el buen humorno solo permite negarse a dejarse dominar por el sufrimiento que proviene

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    del exterior, sino que incluso a travs de l se consigue convertir las circuns-tancias adversas en un cierto placer (2002, p. 16). Vaillant y Vaillant (1990,

    citados en Dowling, Hockenberry y Gregory, 2003) describen el sentidodel humor como un mecanismo de defensa madura que predice una mejorsalud fsica y psicosocial y una mayor satisfaccin con la vida, adems defavorecer los vnculos y el apoyo social (Rodrguez, 2001).

    En el trabajo de Martin et al. (1993, citados en Dowling, Hoc-kenberry y Gregory, 2003), en el cual se investigaba el rol del humor comomoderador de los estresores de la vida, se encontr que el sentido del humormodera el impacto de los estresores sobre los resultados en alteraciones del

    estado de nimo, tales como depresin y ansiedad, y sobre el insomnio, la so-ledad y la autoestima. En el estudio desarrollado por Dowling, Hockenberryy Gregory (2003) en el cual se buscaba investigar el efecto del sentidodel humor sobre la relacin entre estresores asociados al cncer, ajus-te psicosocial, funcin inmune e infecciones en nios diagnosticados concncer y receptores de quimioterapia ambulatoria, se encontr que existauna relacin entre sentido del humor y ajuste psicosocial, sin importar lacantidad de estresores que se deban afrontar. A medida que los estresoresasociados al cncer se incrementaban, los nios con alto sentido del humorreportaron menor incidencia de infecciones que los que tenan menor nivelde buen humor.

    1.2.3.4 Integracin escolar contra inclusin educativa

    Al da de hoy existe una controversia entre los conceptos de integracin esco-lar e inclusin educativa. En este espacio no vamos a incorporar este debate yoptamos por utilizar el trmino de integracin escolar, puesto que a la fechaen que transcurren las historias, es el empleado por la Secretara de Educa-cin Distrital (). No obstante lo anterior, es claro que lo que este estudioquiere promover est ms cercano a la inclusin que a la integracin.

    Lo importante es reconocer que actualmente se considera que laatencin dirigida a nios y nias con discapacidad, separados de la socie-dad y en instituciones especiales, no ha sido la mejor solucin. Se proponeque la educacin regular y especial se fusionen en un sistema unificado yestructurado para atender las necesidades propias de todos los alumnos.

    Frente a esta consideracin, en el medio escolar se produce un cambiode posiciones segregacionistas a planteamientos integracionistas que se

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    oponen a la exclusin de los alumnos con discapacidad del ambiente edu-cativo normal y que exigen el derecho a participar en la vida social. Desde

    donde se mire, es necesario abogar por un proceso de inclusin que se fun-damente en el principio que:

    involucra el reconocimiento del derecho a la plena participacin de to-dos los seres humanos en la dinmica social, cultural, poltica, econmica

    y educativa de la comunidad a la que pertenecen sin distinciones de raza,religin, credo poltico o excepcionalidad. iene por objeto la aceptacinde la persona o grupo en su entorno social, la participacin, la solidaridad yla satisfaccin de necesidades individuales o colectivas. Como proceso es laadecuada modificacin y aplicacin prctica y progresiva de los diferentescomponentes de las estructuras personales, sociales y culturales en donde sedesarrolla el ser humano como organismo biopsicosocial, dinmico e inte-gral. Es el equivalente a la planificacin y materializacin de las condicionesque van a permitir el desarrollo de la integracin. Como finalidad se con-cibe como la organizacin sistemtica de todos los medios para emprenderacciones y proponer estrategias coordinadas y estructuradas que facilitenla plena participacin de las personas con discapacidades... (Barrera et al.,1997, p. 19).

    Entonces, la inclusin escolar es consistente con el espritu delas declaraciones internacionales sobre derechos humanos, econmicos yculturales. No significa solamente situar al nio con discapacidad en unaescuela de educacin regular. Si no se da una serie de condiciones, estenio puede estar tanto o ms segregado que si est en una escuela especialen la que se cumplan una serie de circunstancias integradoras.La simplecoexistencia fsica de grupos culturales e individuos diferentes no generauna convivencia social favorable y enriquecedora. Segn estudios realiza-dos, los nios integrados no son menos rechazados ni se relacionan ms po-sitivamente por accin de su ubicacin en el contexto educativo regular.Portanto, lograr una educacin que atienda realmente a la diversidad requiereun cambio de concepciones en la educacin regular; una nueva concepcinen la cual la atencin a la diversidad y a la totalidad aparece como principiodialctico sobre el que ha de sustentarse todo el sistema. Esto se acerca msa la nocin de inclusin que a la que se ha venido manejando en Colombia,bajo el trmino de integracin escolar.

    El modelo actual de educacin inclusiva encuentra sus principalesfundamentos en la Declaracin Mundial sobre Educacin para odos de

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    Jomtien (1990) y en el Marco de Accin de Dakar, firmado en el 2000, loscuales se sustentan en la Declaracin Universal de Derechos Humanos y

    la Convencin sobre los Derechos del Nio. A travs de estas se establece:que todos los nios, jvenes y adultos, en su condicin de seres humanostienen derecho a beneficiarse de una educacin que satisfaga sus necesidadesbsicas de aprendizaje en la acepcin ms noble y ms plena del trmino,una educacin que comprenda aprender a asimilar conocimientos, a hacer, a

    vivir con los dems y a ser. Una educacin orientada a explotar los talentosy capacidades de cada persona y desarrollar la personalidad del educando,con objeto de que mejore su vida y transforme la sociedad. (Unesco, 2000,Declaracin de Jomtien, 1990, Art. 7).

    Un importante cambio paradigmtico que surge del enfoque deEducacin para odos implica que los esfuerzos por la inclusin en el aulano deben ya dirigirse nicamente a grupos particulares, sino al logro demejoras al sistema educativo que abarquen toda la poblacin, incluidas porsupuesto las poblaciones vulnerables. La inclusin no debe ser entendidasolo como el acceso de estudiantes con discapacidad a las aulas regula-res, sino como la eliminacin de barreras que encuentran en su proceso deaprendizaje todos los estudiantes (Booth y Ainscow, 2002).

    Sin embargo, los modelos imperantes en la actualidad an hacen n-fasis en programas dirigidos a poblaciones especficas, entre ellas las personascon discapacidad. Desde esta perspectiva, la inclusin escolar puede definirsecomo el proceso mediante el cual un nio con discapacidad es acogido en laescuela regular y se desarrolla en ella como un ser social. Se basa en el respeto ala diversidad y a la heterogeneidad, y pretende garantizar la participacin acti-va en el aprendizaje, en el juego y en la vida social diaria de la escuela. Friend y

    Bursuck resaltan que es necesario impulsar la participacin de los estudiantesen mbitos de educacin general como miembros plenos de la comunidadeducativa constituida en el aula, y por fuera de ella, donde se atendern susnecesidades especiales la mayor parte del tiempo (2003, p. 18). En sntesis, lainclusin escolar debe considerar todos los aspectos: social, emocional, com-portamental, fsico y acadmico, entre otros.

    En este orden de ideas, el responsable de la inclusin no es exclu-sivamente el docente, el coordinador o el docente de apoyo. La inclusin

    debe ser y es una responsabilidad de todos los miembros de la sociedad querodean a la comunidad educativa, desde las autoridades locales, hasta los

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    padres de familia. En todo proceso de inclusin escolar participan el estu-diante, el grupo de compaeros, los docentes, el equipo de apoyo, la familia

    y la comunidad. Los resultados que se pueden obtener estn determinadospor diversos factores presentes en cada uno de los participantes del proceso.

    La inclusin educativa es un proceso. Por tanto,las condicionespara una inclusin efectiva deben considerar: la sensibilizacin, la formacin,las adaptaciones curriculares y los servicios de apoyo, entre otros aspectos.

    La sensibilizacin es una de las acciones bsicas para lograr lacreacin de condiciones favorables para la inclusin. Abarca la sensibiliza-cin del personal directivo, profesionales docentes y no docentes, personal

    administrativo y de servicio y padres de familia de las escuelas de educacinregular seleccionadas. Esta sensibilizacin se puede llevar a cabo por mediode campaas, talleres o medios masivos de comunicacin.

    La formacintiene que ver con la cualificacin del recurso hu-mano que es fundamental y de profunda exigencia en los procesos de in-tegracin escolar, puesto que se requieren docentes altamente calificadosen las diversas reas relacionadas con las necesidades especficas de loseducandos y, paralelamente, es imprescindible la formacin y la adaptacinal rea de otros profesionales afines. En esta capacitacin se contemplantres modalidades: formacin inicial, capacitacin permanente y perfeccio-namiento docente.

    Las acomodaciones curriculares son los ajustes o modificacionesque se realizan en los diferentes elementos de la oferta educativa regu-lar para dar respuesta a los estudiantes con necesidades especiales en uncontinuo de respuestas a la diversidad. Estas adaptaciones pueden darseen la institucin, en el aula o en las condiciones inmediatas que rodeanal individuo.

    Vale la pena resaltar que en el resultado del proceso de educacininclusiva salen beneficiados todos los implicados en el proceso: los niosy las nias con capacidades diferentes, sus compaeros y compaeras, lasfamilias, las instituciones educativas y la comunidad. En la tabla 1 presen-tamos los principales beneficios que pueden surgir de este proceso.

    En conclusin, entendemos que histricamente el concepto haevolucionado y hemos pasado de procesos de integracin basados en laadaptacin de los individuos a los sistemas educativos, hacia un reconoci-

    miento, desde la inclusin, de que debe ser la sociedad la que responda a lasnecesidades integrales de los individuos.

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    Tabla 1.

    Principales beneficios que pueden surgir

    del proceso de educacin inclusiva

    Nios y nias Actitudes ms positivas hacia la es-

    cuela. Logros ms altos, mayor asistencia

    y ms tareas realizadas. Mayor nmero de nios que termi-

    nan sus estudios.

    Familia Mayor conocimiento sobre los progra-

    mas de educacin y la manera en la quetrabajan las escuelas.

    Conocimiento sobre la forma de brin-darle ms apoyo a sus hijos.

    Mayor confianza sobre las maneras deayudarlos.

    Mejor imagen sobre los maestros.

    Mayor empoderamiento.

    Escuela Mayor efectividad en la enseanza.

    Mayores expectativas respecto asus estudiantes.

    Aumento en la habilidad para en-tender los puntos de vista y la cul-tura de las familias.

    Mejora en la motivacin. Mayor sentido de comunidad.

    Comunidad Mayor impulso a la colaboracin entre

    las escuelas y los padres. Mayor impacto de los servicios comuni-

    tarios.

    Aumento en el acceso de las familias alos servicios.

    Mayor sentido de comunidad.

    Fuente: tomado y traducido de Carter (2003).

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    2Cmo se dise el estudio?

    La presente investigacin es un estudio cualitativo, desarrollado medianteel uso de historia oral de vida como mtodo (Denzin y Lincoln, 2000). Lascaractersticas de dicho mtodo, entre las que se incluye la preponderanciaque se le otorga a la subjetividad del colaborador, al contexto social y cul-tural, y su visin de proceso ms que de resultado, lo hicieron apropiadopara la descripcin de los procesos de resiliencia, dado que como ha sidoplanteado, la resiliencia es un proceso transaccional entre los individuos ysu contexto, proceso con fuertes races en la historia individual.

    2.1 Qu pretendi el estudio?

    Este estudio busc identificar y describir, mediante el uso de historias de vida,el proceso de adaptacin y resiliencia en el mbito escolar vivido por un gru-po de personas con discapacidad durante su adolescencia y juventud, dandoespecial nfasis a los factores de proteccin individuales, familiares y socialesque facilitaron dicho proceso.

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    2.2 Los colaboradores como protagonistas del procesode construccin de sus historias

    El desarrollo de todo proyecto de historia oral implica el trabajo mancomu-nado entre quien recopila las narrativas y quien las narra, razn por la cualla denominacin ms pertinente para los segundos es la de colaboradores,pues definirlos como objetos de investigacin, actores sociales o informan-tes los rebaja a la condicin de sujetos de estudio, desvalorizndolos comoparte activa del proceso de creacin de la historia oral (Meihy, 2005).

    Los colaboradores de la presente investigacin fueron tres per-

    sonas en situacin de discapacidad mental o sensorial, tres hombres y unamujer estudiantes, trabajadores o egresados de la Universidad Nacional deColombia, quienes cursaron la educacin bsica secundaria y media vo-cacional en el aula regular, tuvieron un buen desempeo acadmico, unaadecuada integracin social durante su adolescencia y juventud, y unos pro-cesos acadmicos, laborales, sociales y emocionales que en la actualidad sonlos esperados para las personas de su edad y nivel de formacin.

    La informacin que se constituy en la base de la presente investi-gacin fue obtenida mediante entrevistas de historia oral de vida, las cualesa pesar de no estar estructuradas, fueron orientadas mediante un temariopreviamente establecido en el que se incluan aspectos relacionados con elautoconcepto, la percepcin sobre la discapacidad, las relaciones familiaresy extrafamiliares y la vida escolar.

    2.3 Aspectos ticos

    Como parte del diseo metodolgico, los aspectos ticos del estudio se de-sarrollaron tomando en consideracin lo dispuesto por la Resolucin 8430de 1993 (Ministetrio de Salud, 1993), por la cual se establecen las normascientficas, tcnicas y administrativas para la investigacin en salud, de talmanera que en este estudio prevaleci el criterio del respeto a la dignidadhumana y la proteccin de los derechos y bienestar de los participantes (ar-tculo 5); se protegi su privacidad, identificndolos solo cuando los resul-tados lo requirieron y cuando ellos lo autorizaron (artculo 8), y se hizo usodel consentimiento informado, es decir, del acuerdo por escrito mediante el

    cual el colaborador autoriza su participacin en la investigacin, con pleno

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    Cmo se dise el estudio?

    conocimiento de la naturaleza de los procedimientos, beneficios y riesgosa los que se someter, con la capacidad de libre eleccin y sin coaccin

    alguna (artculo 14). Antes del inicio del trabajo de campo, el proyecto, sumetodologa y el consentimiento informado fueron sometidos a evaluacinpor parte del comit de tica de la Facultad de Medicina, el cual aprob suaplicacin clasificando el estudio como una investigacin sin riesgo.

    2.4 Cmo se desarroll el estudio?

    Una vez establecidos los objetivos y criterios de inclusin del proyecto, seprocedi a convocar a los colaboradores potenciales a una reunin en la cualse les present el proyecto y las razones por las cuales fueron seleccionados,la metodologa que sera implementada y la forma como se desarrollara suparticipacin, en el caso de que accedieran a ella. Posteriormente, se esta-blecieron las fechas para los encuentros con cada uno de los colaboradoressegn su conveniencia de horario y ubicacin.

    odas las entrevistas, excepto una, fueron desarrolladas dentro delcampus de la Universidad Nacional de Colombia; su duracin oscil entre

    una y dos horas, y el nmero de entrevistas por colaborador vari entre unay tres. odas las entrevistas fueron grabadas previa autorizacin de los cola-boradores. Antes de dar inicio a las entrevistas se ley junto con el colabo-rador el consentimiento informado que fue firmado por cada uno de ellos.En el caso de los colaboradores con discapacidad visual, la entrevistadora seencarg de leer el consentimiento en voz alta y de indicarles el lugar dondedeba ser firmado.

    Posteriormente se realiz una transcripcin de cada entrevista,

    palabra por palabra, aunque paralelamente se trat de corregir vicios dellenguaje como el uso excesivo de muletillas. Sin embargo, se tuvieron encuenta las pausas y las emociones que se ponan de manifiesto en el discur-so de cada colaborador, al igual que los eventos contextuales (como ruidos einterrupciones) que hubieran podido influir sobre el dilogo. En promedio,por cada hora de grabacin se invirtieron dieciocho horas de transcripcin,proceso para cuya ejecucin fue contratado un asistente. En la tabla 2 sepresenta el registro de horas de transcripcin.

    Con base en las transcripciones, se procedi con las siguien-tes fases de construccin de los documentos escritos de historia oral.

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    Tabla 2.

    Registro de horas de transcripcin

    ColaboradorEntrevistas

    Horas de transcripcinNmero Tiempo de grabacin

    Midgard 2 1 h 58 min 28 s 25 h 35 min

    Alejandro 1 59 min 27 s 18 h 20 min

    Ana Isabel 3 2 h 43 min 43 s 53 h 30 min

    Totales 6 6 h 18 min 3 s 149 h 25 min

    Iniciando con la textualizacin, que consiste en reorganizar la secuenciacronolgica, identificar los temas centrales de la narrativa e incorporar alrelato las intervenciones del entrevistador, haciendo del colaborador el ni-co narrador, en primera persona, de la historia. Durante la textualizacin seeligi el tono vital o frase que hara las veces de epgrafe para la lectura decada historia. Es sobre esta frase que se pretende organizar la percepcindel lector (Meihy, 2005). La etapa final en la creacin del documento es-crito de las historias orales es la transcreacin que, basada en los principios

    de la traduccin, se compromete a la construccin de un texto recreado ensu totalidad. En esta etapa se transforman las circunstancias no registradasen el momento de la grabacin en condiciones para el anlisis social de lasentrevistas.

    eniendo en cuenta el papel protagnico que desempearonlos colaboradores a lo largo de todo el proceso de construccin de lashistorias orales, eran ellos quienes finalmente aprobaran o no el pro-ducto final de la transcreacin. Dicha aprobacin se dio en el cursode la conferencia, una reunin en la que se dio lectura conjunta de lahistoria y se negociaron los apartados que el colaborador consider ne-cesario que fueran retirados, adicionados o modificados. El proceso deconferencia inici mediante el envo por correo electrnico, a cada co-laborador, del documento construido con base en sus entrevistas. Unavez ellos lo revisaron contactaron a las investigadoras para acordar unltimo encuentro con cada uno y, de dichos encuentros, emergieron lasversiones finales de las historias. A continuacin se incluyen las treshistorias que conformaron el estudio.

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    3Oyendo las voces y las historias

    que nos narraron

    3.1 En un momento dado mi vida iba en su cauce

    y hubo una ruptura para despus continuar. Soy yo o son los dems?

    Mi nombre esMidgard Asgard,soy una muy buena persona, nac en el 82,un 31 de enero, soy acuario, el signo de la gente ms inteligente del zodiaco,y de esta que es la era ms catica, quiz tan catica como mi propia vida.

    Estudi una carrera de ciencias humanas y sufro de trastornosmentales. Con todo lo que he vivido estoy convencido de que la discapa-

    cidad mental es de las ms difciles de llevar, en el sentido de que graciasa esto se me dificultan muchas cosas, aunque ha sido muy interesante laexperiencia porque he encontrado estrategias para que no se me dificulten yhe aprendido otras capacidades que no haba descubierto hasta el momentoen que me enferm.

    Provengo de un pueblo que queda en el departamento de Boyac.Mi familia es de gente acomodada. Por esa razn crec ac en Bogot enbarrios bien, de clase alta, como Chic, Cedritos y Las Margaritas. Ese es

    mi nicho hasta que pasa una cosa que cambia la vida ma y la de mi her-mano menor.

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    Pero antes de eso, empecemos por decir que de nio viva con mispadres, mi hermano y un to mo, hermano de mi mam, que tendra como

    doce aos en esa poca. Fui un pelado tradicional de ruta de bus de esosque meten a un colegio bien. ena una vida normal y relajada que trans-curra entre ir a clases al colegio, hacer tareas, ir a jugar ftbol los fines desemana y montar en bicicleta por las calles del barrio.

    Mi mam era diseadora de interiores y mi pap era arquitecto,o sea, jugaban los dos para el mismo equipo pero trabajaban en diferenteempresa, y eso haca que la vida fuera muy sobrellevable [sic], tenamosunos ingresos muy cmodos para el promedio colombiano. Mis padres te-

    nan sus propias empresas, negocios en Boyac y ac en Bo