Aktuelle epidemiologische Daten von Kindern und Jugendlichen mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen in Sachsen P. Fischer, U. Rothe, Th. Richter

Aktuelle epidemiologische Daten von Kindern und Jugendlichen mit chronisch

entzündlichen Darmerkrankungen in Sachsen

P. Fischer, U. Rothe, Th. Richter

Epidemiologie von CED bei Kindern und Jugendlichen in Sachsen

• Gründung des sächsischen Registers für Kinder mit CED im Jahr 2000 (5 Jahre Datenerfassung bis 12/2004)

• Flächendeckend prospektive Meldung aller in sächsischen Kinderkliniken stationär betreuten Patienten mit CED

• Erfassung der Daten im Institut für medizinische Informatik und Biometrie in Dresden

• Versendung von „Nullmeldebögen“ zur Abfrage der Kliniken die keine Patienten gemeldet haben

Methode


• Schaffung einer zweiten Datenquelle im Jahr 2002/2003 im Raum Leipzig / Delitzsch zur

stichprobenartigen Überprüfung der Vollständigkeit der gemeldeten Patienten

• Flächendeckend retrospektive Befragung aller ambulant tätigen Allgemeinmediziner,

Kinderärzte und Internisten im Stadtgebiet Leipzig und im Landkreis Delitzsch mittels Fragebogen oder Telefonat ob Kinder und Jugendliche mit CED

im angegebenen Zeitraum behandelt wurden

Methode


MethodeEs wurde ein Fragebogen mit einer einleitenden Erklärung

und unten stehender Tabelle per Post verschickt.Zuname Vorname Geburtsdatum bereits erfasst Behandlungsjahr

Die Antwortmöglichkeiten waren wie folgt:

1. Postweg (ca. 15%)

2. Fax (ca. 40%)

3. Auf einen Anrufbeantworter sprechen (ca. 5%)

4. E- Mail (0%)

5. Kollegen die nicht geantwortet haben wurden angerufen (ca.40%)


• Vergleich beider Quellen um genaue Daten über die Epidemiologie chronisch entzündlicher

Darmerkrankungen bei Kindern in einem streng begrenzten Territorium (Freistaat Sachsen) zu haben

• Schlussfolgerungen für die epidemiologische Situation in ganz Deutschland ziehen

• Grundstein und know- how für ein gesamtdeutsches CED- Register (CEDATA)

Methode


Ergebnisse

Von 31 sächsischen Kinderkliniken meldeten 27 Kliniken insgesamt 329 Patienten mit CED. 4 Kinderkliniken behandelten

im Zeitraum 01/2000 bis 12/2004 keine CED- Patienten

0

10

20

30

40

50

60

70

2000

2001

2002

2003

2004

gesamt


Ergebnisse

Altersverteilung

114

93

122

0

50

100

150

200

250

300

350

18 Jahre und mehr

16 - 18 Jahre

w eniger als 16 Jahre

CED in Sachsen bei Pat. < 18

100

59

48

0

50

100

150

200

250

Pati

en

ten

zah

l

CI

CU

MC

114 Patienten waren bei Erstmeldung < 16 Jahre, 93 zwischen 16 und 18 und 122 >18 Jahre. Es wurden 100 Fälle von Mb. Crohn

(MC), 59 Colitis ulcerosa (CU) und 45 Colitis indeterminata (CI) bei den Patienten unter 18 Jahren gemeldet

N=207


Ergebnisse

Altersverteilung bei Patienten bis 18 Jahre (gesamt)

0%

2%

4%

6%

8%

10%

12%

14%

16%

18%

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18

Alter

Alter Erstsymptome

Alter Therapiebeginn

Altersverteilung bei Patienten bis 18 Jahre (Sachsen)

0%

5%

10%

15%

20%

25%

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18

Alter beiErstsymptomen (SN)

Alter beiTherapiebeginn (SN)

Altersverteilungen ähneln sich.


Ergebnisse

n = 338

97

4729

56

32

4

45

17

2

0

50

100

150

200

250

SN SA_B_BERLIN MV

CI

CU

MC

Patienten / Jahr

0

20

40

60

80

100

120

2000 2001 2002 2003 2004

Patienten < 18

Patienten < 16


Ergebnisse

Bei einer Altersbeschränkung unter 16 Jahre verringern sich die Fallzahlen und damit die Genauigkeit der epidemiologischen

Erhebungen.

Patienten / Jahr

0

20

40

60

80

100

120

2000 2001 2002 2003 2004

Patienten < 18

Patienten < 16


Ergebnisse

Topografische Verteilung von CED in Sachsen bezogen auf die Bevölkerungs-dichte


Ergebnisse

Topografische Verteilung von MC in Sachsen bezogen auf die Bevölkerungs-dichte


Ergebnisse

Topografische Verteilung von CU in Sachsen bezogen auf die Bevölkerungs-dichte


Ergebnisse

Neuerkrankungen in Sachsen im Jahr

6 6

12 11 134 4

6 6 4

0 2

3 3

9

0

5

10

15

20

25

30

2000 2001 2002 2003 2004

CI

CU

MC

Inzidenz von CED in Sachsen: Patienten bis 16 Jahre

Inzidenzrate Pat. < 16 Jahre

2,07

3,81 3,81

0,98 1,04

2,18 2,09

2,60

0,66 0,691,09 1,14

0,80

00,35

0,54 0,57

1,801,64

5,20

0,0

1,0

2,0

3,0

4,0

5,0

6,0

2000 2001 2002 2003 2004

Ne

ue

rkra

nk

un

ge

n p

ro 1

00

.00

0CED gesamt

MC

CU

CI


Ergebnisse

Jahr Einwohner Erkrankungen Inzidenzrate 95% CI

2000 609182 10 1,64 0.78 .. 3.03

2001 579086 12 2,07 1.07 .. 3.63

2002 551712 21 3,81 2.35 .. 5.83

2003 525483 20 3,81 2.32 .. 5.89

2004 499734 26 5,20


Erkrankte Patienten pro Jahr < 16 Jahre

48 49 55 55 52

2634

37 3530

1114

17 2220

0

20

40

60

80

100

120

2000 2001 2002 2003 2004

CI

CU

MC

Prävalenz in Sachsen

4,275,87

6,71 6,666,00

1,81 2,42 3,084,19 4,00

7,88 8,469,97 10,47 10,41

13,95

16,75

19,7621,31

20,41

0,0

5,0

10,0

15,0

20,0

25,0

2000 2001 2002 2003 2004

Erk

ran

kte

Kin

der

pro

100

.000

CU

CI

MC

CED

Prävalenz von CED in Sachsen: Patienten bis 16 Jahre

Ergebnisse


Ergebnisse

Jahr Einwohner Erkrankungen Prävalenz 95% CI

2000 609182 85 13,95 11.14 .. 17.26

2001 579086 97 16,75 13.58 .. 20.44

2002 551712 109 19,76 16.22 .. 23.84

2003 525483 112 21,31 17.55 .. 25.65

2004 499734 102 20,41


Ergebnisse

Diagnostische Latenz

0,0%

5,0%

10,0%

15,0%

20,0%

25,0%

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 >12

Latenz in Monaten

MC

CU

CI


Ergebnisse

Diagnostische Latenz in Altersgruppen


Ergebnisse

Einwohner Leipzig

494795 (12/02)

Einwohner < 16 J

57525 (12/02)

Fläche

29761 ha

Einwohner Delitzsch

128345 (12/02)

Einwohner < 16J

17511 (12/02)

Fläche

85210 ha

Zweite Datenquelle: Topografie


Ergebnisse

548

351

72125

546

349

72125

0

100

200

300

400

500

600

Gesamtzahl der Anfragen Gesamtzahl der Antworten

gesamtAllgemeinmedizinerKinderärzteInternisten

45

2320

2

36

18 18

2

41

21 20

2

0

5

10

15

20

25

30

35

40

45

CED positiv CED in 2002 CED in 2003

gesamtAllgemeinmedizinerKinderärzteInternisten

Zweite Datenquelle: Vollständigkeit der Datenerfassung

Vollständigkeit: 99,6% Rückantworten

Rückmeldung der CED- Patienten: 91,1%


Ergebnisse

64

38

15

23

0

10

20

30

40

50

60

70

Patientenzahl bereinigt davon bereits erfasst

Raum Leipzig/Delitzsch Leipziger Umland


Ergebnisse

38

64

25

43

12

21

0

10

20

30

40

50

60

70

Pat. bis 18 J Pat. bis 16 J Pat. 16-18 J

CED- Register2. Datenquelle

Zweite Datenquelle: Vergleich mit dem CED- Register

Im ausgewählten Bezirk sind 58% der Patienten unter 16 J. und 59% der Patienten bis 18 J. im sächsischen CED- Register erfasst. Somit müsste die Prävalenz von CED auf 32,3/100000 Kinder bis 16 Jahre korrigiert werden.


Ergebnisse

42

64

1915

23 23

0

10

20

30

40

50

60

70

Patientengesamt

LeipzigDelitzsch

behandelt inL / D nichtwohnhaft

CED- Register2. Datenquelle

Zweite Datenquelle: Patiententourismus

Im ausgewählten Bezirk wurden 19 Patienten im sächsischen CED- Register erfasst. 15 davon fanden sich in der 2. Datenquelle wieder. 23 Patienten wohnen offenbar außerhalb des Bezirkes sind aber vom Register erfasst und gehen in Leipzig/Delitzsch zum Arzt.


Was ist noch zu tun?

1. Die Daten der 26 Patienten der 2. Datenquelle die noch nicht erfasst sind müssen von den Hausärzten erfragt werden (Versendung von Erstmeldebögen)

2. Wir brauchen ein eindeutiges „n“

3. Vor einer Publikation müssen erst die Bevölkerungszahlen von 2004 vom statistischen Landesamt eingeholt werden

4. Da der Anteil der 16 – 18 Jährigen Patienten mit CED sehr hoch ist sollten wir Inzidenzen und Prävalenzen sowohl für die 16- als auch für die bis 18- jährigen errechnen, weil ansonsten auch die Fallzahlen sehr gering werden und die Genauigkeit geringer wird. Confidenzintervalle bei Inzidenz von 2,32-5,89 (CI 95%) im Jahr 2003 bei einer Fallzahl von 20 Pat. < 16J!


Schlusswort

Epidemiologie ist Knochenarbeit die wir gern zum Wohle unserer kleinen Patienten erledigen.

Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit

Documents

Aktuelle epidemiologische Daten von Kindern und Jugendlichen mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen in Sachsen P. Fischer, U. Rothe, Th. Richter