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Alzheimer-Demenz
Lernen mit der Krankheit zu leben
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Alzheimer-DemenzLernen mit der Krankheit zu leben
I N H A L T
Eine Krankheit, die über reine Vergesslichkeit hinausgeht 4
Wie kommt es zur Demenz? 6
Woran erkennt man die Alzheimer- Demenz? 10
Wie kann man die Alzheimer-Demenz behandeln? 17
Ist Vorbeugung möglich? 20
Wie können Sie sich selbst helfen? 23
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Eine Krankheit, die über reine Vergesslichkeit hinausgeht
P robleme mit ihrem Gedächtnis haben nicht wenige Menschen, die älter werden. Häufig handelt es sich dabei um ganz durch-
schnittliche Alterserscheinungen. In bestimmten Fällen kann der Gedächtnisverlust aber ein erstes Anzeichen der Alzheimer-Demenz sein: Die Betroffenen können Neues nur schwer lernen und behalten, haben Orientierungsstörungen und Probleme mit ihrem Denk- und Urteilsvermögen. Um sich Klarheit zu verschaffen, sollte man den Arzt aufsuchen, der die genaue Diagnose stellt.
Der deutsche Nervenarzt Alois Alzheimer (1864 –1915) beschrieb 1906 als erster die typischen Hirnveränderungen an einer jüngeren Patientin. Sie zeigte viele Symptome der Alzheimer-Demenz in besonders starker Ausprägung und wies im Gehirn sogenannten Plaques und Neurofibril-len auf. In Zusammenhang mit diesen Ablagerungen sterben zunächst die Nervenzellverbindungen und dann die Nervenzellen selbst ab.
Die Alzheimer-Demenz trifft in der Regel eher Menschen ab dem 70. Lebensjahr, kann aber auch wesentlich jüngere Menschen betreffen. Je höher das Lebensalter, desto stärker steigt auch die Häufigkeit der Erkrankung an: Bei über 90-Jährigen ist mehr als ein Drittel der Menschen betroffen.
Die durch Alzheimer bedingten Hirnveränderungen führen im Endstadi-um zu einer Demenz und sind die häufigste Ursache der Demenzen überhaupt. Unter einer Demenz versteht man einen schwerwiegenden Verlust der geistigen Leistungsfähigkeit, sodass der Betroffene seinen Alltag nicht mehr wie gewohnt alleine bewältigen kann. Beispiele für andere Formen sind vaskuläre Demenzen (Schlaganfall), die frontotem-porale Demenz (Morbus Pick), die Demenz bei einer Parkinson-Krank-heit oder bei einer Mischform von Parkinson und Alzheimer (= Demenz mit Lewy-Körperchen).
Nach derzeitigem Forschungsstand ist die Alzheimer-Demenz nicht heil-bar. Dennoch kann viel durch die Behandlung der Krankheitssymptome sowie bei der Unterstützung für Angehörige der Patienten erreicht werden. Verschiedene Medikamente, kombiniert mit anderen Behandlungsverfah-ren, lindern den Krankheitsverlauf. Sie verschieben gewissermaßen die Symptome um viele Monate nach hinten.
Menschen mit Alzheimer-Demenz sind im Krankheitsverlauf zunehmend auf Unterstützung angewiesen. Auch deshalb ist die enge Kooperation aller Beteiligten wichtig: Wenn Arzt, Patient, Angehörige und Selbsthilfegruppen wie in einem „Netzwerk“ zusammenarbeiten, kann die Krankheit besser bewältigt werden. Weitere gezielte Hilfe bieten spezielle Gedächtnis-sprechstunden (Memory-Kliniken) von Fachärzten oder Kliniken an.
Eine gute Information und Aufklärung kann gerade in der Anfangsphase der Erkrankung hilfreich und nützlich sein. Verunsicherung, Hilflosigkeit und Angst stellen sich oft ein, wenn die Diagnose „Alzheimer“ lautet. Diese Broschüre vermittelt Ihnen einige wesentliche Informationen über Dia- gnose und Therapie der Alzheimer-Demenz sowie über alltägliche Proble-me mit der Erkrankung. Sie will anregen, ein möglichst aktives Leben mit der Krankheit zu führen.
Häufige Probleme mit dem Neugedächtnis können ein erstes Anzeichen der Alzheimer-Demenz sein.
Die Zahl der Erkrankun-gen nimmt mit steigendem Lebensalter zu.
Kennzeichen der Alzheimer-Demenz ist das langsam fortschreitende Absterben
von Nervenzellen im Gehirn.
Die Krankheit ist derzeit nicht heilbar, eine gezielte Behandlung der Symptome kann aber Erleichterung ver-schaffen.
Wichtig für die Krankheits-bewältigung ist die enge Ko-operation aller Beteiligten.
Alzheimer-Demenz: kurz gefasst
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Wie kommt es zur Demenz?
Man geht heute davon aus, dass in der ganz überwiegenden Zahl der Erkrankungen mehrere Faktoren ursächlich zusammenwirken:
Neurodegenerative (z. B. Alzheimer-)Veränderungen des Gehirns
Durchblutungsstörungen
Andere Vorerkrankungen des Gehirns
Weitere erbliche Faktoren und vor allem andere Risikofakto-ren wie Depression, Übergewicht, Bewegungsmangel, Nikotin sowie die bekannten Erkrankungen der westlichen Welt (Blut-hochdruck, Diabetes mellitus, erhöhte Blutfette u. v. a.)
Durch die „neurodegenerativen" Veränderungen in der Hirnrinde und in tiefer liegenden Hirnstrukturen sterben bei der Alzheimer-Erkrankung immer mehr Nervenzellen und deren Kontakte zueinander ab. Dadurch schrumpft das Gehirn um bis zu 20 Prozent. Ist die Krankheit in einem mittleren oder bereits fortgeschrittenen Stadium, lassen sich diese Ver-änderungen in Schichtaufnahmen des Gehirns (Computer- oder Magne-tresonanztomografie) erkennen.
Vorab und währenddessen – und das ist typisch für die Alzhei-mer-Demenz – kommt es zur Bildung von krankhaft veränder-ten Eiweißen, die sich innerhalb und zwischen den Nervenzellen im Gehirn in Form von Fasern oder Kugeln ablagern. Zum ei-nen sind das die von Alois Alz-heimer beschriebenen soge-nannten Neurofibrillenbündel, mikroskopisch kleine Fasern, die wiederum aus fadenförmigen Ei-weißmolekülen bestehen. Da-durch werden Transportvorgänge in der Nervenzelle gestört. Die Folge: Die Zelle stirbt ab.
Zum anderen lagern sich Ei-weißstrukturen zwischen den Nervenzellen des Gehirns ab, so-genannte Plaques. Sie bestehen aus dem Eiweiß beta-Amyloid. Dieses kleine Bruchstück eines größeren Vorläufermoleküls richtet vermutlich bereits in der Nervenzelle Schaden an, noch ehe es in den Zwischenzellraum abgesondert wird und dort die Plaques bildet.
Normales Neuron
Alzheimer-Plaques und -Fibrillen
Normales Neuron
Amyloidplaques
7Fibrillen
Sulcus (Furche) Sulcus (Furche)
Gyrus (Windung)
Ventrikel(Kammer)
Sprache
Gedächtnis Gedächtnis
Sprache
Gesundes Gehirn Alzheimer-Krankheit
Gyrus (Windung)
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Je älter ein Mensch wird, desto größer ist das Risiko einer Erkrankung.
Bei den meisten Demenz-erkrankungen wirken erbli-che Faktoren und Umwelt-einflüsse, Vorerkrankungen und altersbedingte Hirn-veränderungen ursächlich zusammen.
Das Absterben der Nervenzellen hat auch Auswirkungen auf die Informa-tionsverarbeitung im Gehirn, die mithilfe von Botenstoffen erfolgt. Die „Basis“ dafür bieten Nervenfasern, die – ähnlich wie ein Telefonkabel – die Milliarden von Nervenzellen unseres Gehirns untereinander verbinden.
Die krankhaften Veränderungen im Gehirn können zu einem Mangel an wichtigen Botenstoffen, wie etwa dem Acetylcholin, führen. In der Folge kommt es zu Störungen der Informationsverarbeitung und des Ge-dächtnisses. Ein anderer Botenstoff wiederum, das erregende Glutamat, wird bei der Alzheimer-Demenz im Übermaß ausgeschüttet und wirkt sich dadurch zerstörerisch auf andere Nervenzellen aus.
Risikofaktoren für das Auftreten der Erkrankung
Ein entscheidender Risikofaktor für das Auftreten der Alzheimer-Demenz ist das Alter. Je älter ein Mensch wird, desto größer ist das Risiko einer Erkrankung. Da die Lebenserwartung in der Bevölkerung Deutschlands immer mehr steigt, wird auch die Anzahl der Menschen zunehmen, die von der Alzheimer-Demenz betroffen sind.
Gegenwärtig gibt es in Deutschland etwa eine Million Menschen mit einer mittelschweren bis schweren Demenz: Die meisten der älteren dementen Patienten leiden auch und vor allem unter Alzheimer. Die Zahl der Neuerkrankungen pro Jahr wird mit 200.000 beziffert. Mit einem weiteren Anstieg der Erkrankungen ist zu rechnen.
Es gibt wenige Familien auf der Welt, bei denen die Alzheimer- Demenz eindeutig und vorrangig genetisch weitergegeben wird und dann auch sehr früh auftreten kann. Diese Erbkrankheit im engeren Sinne ist also sehr selten. Bei allen Menschen entscheiden jedoch genetische Faktoren mit darüber, ob und in welchem Alter eine Demenz erlebt wird.
Die Alzheimer-Demenz kann aber nur in sehr weni-gen Ausnahmefällen als eine Erbkrankheit im engeren Sinne betrachtet werden.
Die Symptome der Erkran-kung können durch die Hirn-veränderungen und die da- raus entstehenden Störun-gen bei der Informationsver-arbeitung erklärt werden.
Ursachen: kurz gefasst
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Frühe Phase der Erkrankung
Das Neugedächtnis lässt nach.
Die Orientierung wird schlechter.
Späte Phase der Erkrankung
Eine sprachliche Kommunika- tion ist kaum mehr möglich.
Die Patienten müssen bei einfachsten Aufgaben unter-stützt werden.
Mittlere Phase der Erkrankung
Personen werden falsch oder nicht mehr erkannt.
Das Zeitgefühl geht verloren.
Es kommt zur Orientierungs-losigkeit.
Die Bewältigung des Alltags ist nur noch deutlich einge-schränkt möglich.
Verlauf
Woran erkennt man die Alzheimer-Demenz?
N icht jeder Patient, der von der Alzheimer-Demenz betroffen ist, hat die gleichen Symptome. Jedoch lassen sich einige typische
Merkmale nennen, die frühzeitig Hinweise auf eine Erkrankung geben können. Im Vordergrund stehen dabei Gedächtnisstörungen sowie die Beeinträchtigung des Denk- und Urteilvermögens. Das erste Symptom ist meist die Vergesslichkeit. Von einer Demenz kann man jedoch erst sprechen, wenn noch mindestens ein zusätzlicher Leistungsbereich (Sprache, Orientierung etc.) betroffen ist. Im Verlauf der Erkrankung können zusätzliche Störungen des Befindens (Depression, Angst, etc.) und Verhaltens (Erschöpfung, Aufgeregtheit, Reizbarkeit, etc.) auftreten.
Dies kann frühzeitig auf eine Alzheimer-Demenz hinweisen:
Vergessen kurz zurückliegender Ereignisse
Probleme bei alltäglichen Verrichtungen, z. B. beim Anziehen oder beim Einparken des Autos
sozialer Rückzug, starke Stimmungsschwankungen, Ängstlichkeit, Misstrauen
Charakteristisch für die Alzheimer-Demenz sind der schleichende Be-ginn und die allmähliche Verschlechterung der geistigen Leistungsfähig-keit. Körperliche Beschwerden sind in den frühen Krankheitsstadien kein Symptom der Alzheimer-Erkrankung. Im fortgeschrittenen Stadium ist der Patient jedoch auf fremde Hilfe angewiesen. Allerdings entwickelt sich die Erkrankung nicht bei jedem Patienten in der gleichen Weise: Ihr Verlauf kann individuell sehr unterschiedlich geprägt sein.
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Diagnosestellung durch Ihren Arzt
Um eine Diagnose zu stellen, spricht der Arzt zunächst mit dem Patien-ten und seinen Angehörigen über die Krankheitsgeschichte. Deuten die Beschwerden des Patienten auf eine Alzheimer-Demenz hin oder liegt eine andere psychische Störung vor? Handelt es sich möglicherweise um durchschnittliche Alterserscheinungen? Eine gut informierte Be-zugsperson kann mitunter für den Arzt noch informativer sein als das Gespräch alleine mit dem Patienten.
So können Sie Ihren ersten Arztbesuch effizient vorbereiten:
Bringen Sie all Ihre Medikamente mit, die verschreibungs-pflichtigen und die frei verkäuflichen (z. B. Johanniskraut, Vitaminpräparate, Aspirin etc.).
Erstellen Sie eine Liste aller früheren und aktuellen Erkran-kungen. Gibt es andere Familienmitglieder, die unter starken Gedächtnisproblemen leiden?
Beantworten Sie die Fragen des Arztes ehrlich und so umfas-send, wie Sie können. (Machen Sie sich und dem Arzt dabei nichts vor.)
Erstellen Sie eine Liste der Symptome, wann diese zum ersten Mal auftraten und wie häufig.
Beschreiben Sie konkret, z. B.: „Letzten Dienstag habe ich mich (bzw. hat sich mein Mann) auf dem Rückweg vom Ein-kaufen verlaufen“.
Bitten Sie Ihren Arzt, Ihnen die jeweilige Untersuchung zu erklären und fragen Sie ihn, wann er die endgültige Diagnose stellen kann.
Ihr Arzt wird, um ähnliche Krankheitsbilder auszuschließen, neben einer körperlichen Untersuchung auch psychologische Tests durchführen, wel-che die Leistungsfähigkeit Ihres Gehirns prüfen. Dabei geht es u. a. um das Gedächtnis und das Denkvermögen, die Sprache sowie das Erkennen und Handhaben von Gegenständen. Liegt der Verdacht auf eine Demenz- erkrankung nahe, schließen sich weitere Untersuchungen an – bestimmte Laborwerte, Schichtaufnahme des Gehirns (Computertomogramm oder Magnetresonanztomogramm).
Auch spezielle Verfahren wie die Darstellung der regionalen Hirndurch-blutung oder des regionalen Hirnstoffwechsels können zur Bestätigung der Diagnose beitragen. Eine sichere Blutuntersuchung ist für die Alzheimer-Demenz bisher noch nicht möglich. Allerdings zeigt die Erfah-rung, dass in über 80 Prozent der Fälle die klinische Verdachtsdiagnose der Krankheit richtig ist.
Ihr behandelnder Arzt wird Ihnen die Diagnose erklären, seine Einschät-zung über den Verlauf der Erkrankung mitteilen und Hinweise auf weitere Informationsmöglichkeiten und Hilfe geben. Er wird mit Ihnen auch über mögliche Behandlungen sprechen und einen neuen Termin bzw. einen „Terminfahrplan“ mit Ihnen vereinbaren. Fragen Sie ihn gezielt, wenn Sie etwas nicht verstehen oder wissen wollen.
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Was Sie Ihren Arzt fragen sollten!
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Die Antworten auf Ihre Fragen!
Was Sie Ihren Arzt fragen sollten!
Was bedeutet die Diagnose?
Können Sie mir die Diagnose so erklä-ren, dass ich sie verstehe?
Was können wir für die nahe Zukunft und darüber hinaus erwarten?
Haben Sie Informa-tionsmaterial über die Krankheit? Wenn nicht: Wo kann ich es bekommen?
Gibt es Organisatio-nen oder Selbsthilfe-gruppen, die mir helfen können?
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Typische Merkmale können frühzeitig auf eine Alzheimer-Demenz hinweisen. (Man muss allerdings einräumen, dass die Frühsymptome viel-deutig sind und oft erst ein-deutig eingeschätzt werden können, wenn die Krankheit weiter fortgeschritten ist.)
Charakteristisch sind der schleichende Beginn und die allmähliche Verschlech-terung der geistigen Leis-tungsfähigkeit.
Die Diagnose stützt sich auf die Krankheitsgeschichte, ärztliche Untersuchungsbe-funde, psychologische Tests, eine Schichtaufnahme des Gehirns (Tomogramm) und Laboruntersuchungen vor-wiegend zum Ausschluss an-derer Erkrankungen.
Einen sicheren Bluttest für die Alzheimer-Demenz gibt es bisher noch nicht.
Die Diagnose: kurz gefasst
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Hier haben wir Fragen, die für Sie von Be-deutung sein können, aufgeschrieben und Platz für Ihre Notizen gelassen.
Trennen Sie die Seite heraus und nehmenSie diese als Gedächtnisstütze mit zu Ihrem nächsten Arztbesuch.
Die Diagnose der Alzheimer-Demenz ist der erste Schritt, um einen gezielten Behandlungsplan zu erstellen. Auch und gerade an dieser
Stelle ist die Bildung einer Partnerschaft zwischen Arzt und Patient von großer Bedeutung. Eine wichtige Rolle in der Therapie der Alzheimer-Demenz spielen Medikamente. Sie können das Fortschreiten der Erkran-kung zwar nicht verhindern oder aufhalten, aber doch verlangsamen. Die sogenannten Antidementiva zielen auf einen längeren Erhalt von geistiger Leistungsfähigkeit, Alltagsbewältigung und Gesamtbefinden. Der biologische Krankheitsprozess, das heißt die Gehirnveränderungen, werden dadurch nicht aufgehalten, aber der Informationsaustausch zwi-schen den Nervenzellen wird wieder verbessert.
Die Wirkmechanismen, Tagesdosierungen und Nebenwirkungen der ver-schiedenen Antidementiva sind unterschiedlich. Auch der Therapieerfolg fällt nicht bei jedem Patienten gleich aus. Die sogenannten Acetylcho-linesterase-Hemmer bilden eine Medikamentengruppe, die einem Man-gel des Botenstoffes Acetylcholin entgegenwirkt. Sie kommen im frühen und mittleren Erkrankungsstadium der Alzheimer-Demenz zum Einsatz.
Für die Behandlung im mittleren und späten Stadium hat sich der Wirk-stoff Memantine bewährt. Er reguliert die Effekte des Glutamats, einem erregenden Botenstoff. Davon besteht in großen Bereichen des Gehirns ein zerstörerisches Überangebot.
Zur Abmilderung oder Beseitigung begleitender Symptome werden auch andere Substanzklassen eingesetzt, vor allem Neuroleptika und Antidepressiva. Die entspannende Wirkung von Neuroleptika zeigt sich bei Unruhe- oder Erregungszuständen des Patienten. Diese Substanzen dürfen aber nur im Notfall, in möglichst niedriger Dosierung und für
Wie kann man die Alzheimer- Demenz behandeln?
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den kürzest möglichen Zeitraum eingesetzt werden. Moderne Anti- depressiva können zu einer Stimmungsaufhellung, zu verbessertem Antrieb und gleichzeitig besserer Impulskontrolle führen.
Eine Reihe von nichtmedikamentösen Behandlungsmethoden können sich leistungs- und stimmungsfördernd auf den Patienten auswirken, dür-fen ihn aber nicht überfordern. Die Palette ist groß und reicht von Musik- und Kunsttherapie, Bewegungsübungen, Verhaltenstherapie, einfachem kognitivem Training, Realitätsorientierungstraining, Erinnerungstherapie und Selbsterhaltungstherapie bis zur Validation und zur Milieutherapie. Unter Milieutherapie versteht man die bewusste Anpassung der Umge-bung an das Verhalten des Patienten und seine krankheitsbedingten Störungen, sei es zu Hause oder in einer betreuenden Einrichtung.
Die modernen Antidemen-tiva (Mittel gegen die De-menz-Symptome) können das Fortschreiten der Hirn-veränderungen zwar nicht verhindern, aber die Symp- tome verbessern und da-durch den klinischen Krank-heitsverlauf hinausschieben.
Eine Reihe von nicht-medi-kamentösen Behandlungs-methoden kann Leistungs-fähigkeit und Stimmung anheben.
Sie selbst können einen positiven Beitrag zur Be-handlung leisten.
Die Behandlung: kurz gefasst
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Die Antworten auf Ihre Fragen!
Was Sie Ihren Arzt fragen sollten!
Gibt es außer Antidementiva noch weitere Behand-lungsmethoden?
Was können wir zu Hause verändern, um den Alltag einfa-cher oder sicherer zu machen?
Welche Medikamen-te gibt es gegen Ge-dächtnisverlust und Verhaltensverände-rungen?
Welche Nebenwir-kungen treten auf?
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Ist Vorbeugung möglich?
E indeutig: Ja! Alles, was das Gehirn schädigt beziehungsweise nicht dazu beiträgt, dass die Möglichkeiten des Gehirns gut ausgeschöpft
und trainiert werden, ist nachteilig. Auch Boxen wirkt sich ungünstig aus; Fahrrad- und Skifahren ohne Sturzhelm sind „out“. Besonders wichtig ist die frühzeitige und konsequente Behandlung aller Erkrankungen im frühen und mittleren Lebensalter, die später direkt oder indirekt zu einer Hirn-schädigung führen können: Bluthochdruck, Diabetes mellitus, erhöhte Blutfette, erhöhtes Körpergewicht, Bewegungsmangel, Nikotinsucht usw.
Mit einigen Maßnahmen können Sie selbst etwas dafür tun, dass die Ausprägung der Alzheimer-Demenz günstig beeinflusst wird:
Achten Sie auf ausreichende Flüssigkeitszufuhr. Patienten sollten mindestens 1,5 Liter Flüssigkeit (Säfte, Früchte- oder Kräutertees, Wasser) am Tag, wenn möglich mehr, zu sich nehmen. Ein Flüssigkeitsdefizit führt bei älteren Menschen zu Austrocknung, Verstopfung und Verwirrtheit.
Sorgen Sie für eine ausgewogene Ernährung. Viele Patienten vergessen, etwas zu sich zu nehmen oder glauben, schon ge-gessen zu haben. Eine regelmäßige Einnahme von abwechs-lungs- und ballaststoffreichen Mahlzeiten (viel Gemüse, Obst und andere vollwertige Lebensmittel) beugen einer Mangel- ernährung, Gewichtsabnahme oder Verstopfungen vor.
Lassen Sie Ihre Medikamente von einem erfahrenen Arzt über-prüfen. Bedingt durch mehrere gleichzeitig auftretende Be-schwerden erhalten gerade ältere Patienten im Laufe der Jahre immer mehr Medikamente. Einige könnten sich negativ auf die Symptome einer Demenz auswirken. Ein Arzt sollte daher die Zusammenstellung der Medikamente unter die Lupe nehmen.
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Wie können Sie sich selbst helfen?
Den Alltag leichter und sicherer machen
Ein wichtiger Teil des Behandlungsplans ist die Anpassung der Um-gebung des Patienten an die verschiedenen, durch die Krankheit
hervorgerufenen Schwierigkeiten. Wenn die Organisation des Alltags und die Gestaltung der Wohnung bedarfsgerecht verändert werden, kann sich der Patient lange in seiner Umgebung zurechtfinden und es können mögliche Gefahrenquellen beseitigt werden. An Folgendes soll-ten Sie denken:
Küche: Sicherungen an Wasserkochern und Herden verhindern, dass Wasser zu heiß aufbereitet wird bzw. das Überhitzen von Kochplatten oder das Ausströmen von Gas.
Bad: Haltegriffe an der Badewanne, der Dusche und neben der Toilette sorgen für mehr Sicherheit. Ein rutschfester Belag auf dem Boden, in Badewanne und Dusche vermindern die Sturzgefahr.
Flure: Wichtig ist hier eine gute Beleuchtung. Der Weg vom Schlaf-zimmer zur Toilette kann zur Sicherheit nachts mit einem Nachtlämpchen (für Kinder) oder einem Leuchtstreifen ge-kennzeichnet werden.
Treppen: Sorgen Sie für beidseitig gut befestigte Handläufe und rutschfesten Teppichbelag.
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Was Sie Ihren Arzt fragen sollten!
Wie lange muss man diese Medikamente einnehmen?
Gibt es sonst noch irgendetwas, das wir wissen sollten?
Sollten wir die Teil-nahme an einer Studie erwägen? Welche Risiken und welche Vorteile gibt es?
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Die Antworten auf Ihre Fragen!
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Zum Schutz des Erkrankten und anderer Verkehrsteilnehmer müssen Menschen mit einer Demenz das Auto stehen lassen.
Vorsorgevollmacht
Durch das Erteilen einer Vorsorgevollmacht kann der Erkrankte eine vertraute Person bevollmächtigen, z. B. bei rechtlichen oder finanziellen Angelegenheiten, künftig in seinem Namen zu handeln.
Betreuungsverfügung
Eine gesetzliche Betreuung kann vom Arzt oder Angehörigen des Erkrankten beim Vormundschaftsgericht beantragt werden. Im Betreu-ungsgesetz ist geregelt, dass der Betreuer nur dort zum Einsatz kommt, wo der Erkrankte selbst nicht mehr fähig ist, eigenständige Entscheidun-gen zu treffen (z. B. finanzielle Angelegenheiten, gesundheitliche Fürsor-ge). Der gesetzlich bestimmte Betreuer ist verpflichtet, so zu handeln, wie es der Erkrankte gewünscht und für notwendig befunden hätte.
Deshalb gibt das Gericht in der Regel den Personen den Vorrang als Betreuer, die sich bereits um den Erkrankten gekümmert haben. Als Betreuer können der Ehepartner oder ein bzw. mehrere Angehörige bestimmt werden. Sollte der Erkrankte keine Angehörigen haben, die als Betreuer einspringen können, ist die Benennung eines Berufsbetreuers durch das Gericht möglich.
Städtische Betreuungsstellen können Ihnen bei Fragen Auskunft erteilen.
Fenster und Türen: Sicherheitssperren können das vollständige Öffnen der Fens-ter verhindern. Das Sichern von Balkon-, Terrassen- und Haus-türen mit Spezialschlössern ist empfehlenswert.
Garten: Wichtig ist hier eine Umzäunung. Gartengeräte o. Ä. sollten sich nicht im einfachen Zugriff befinden.
Professionelle Beratung und praktische Hilfe können in Selbsthilfegrup-pen vermittelt werden, in denen andere Patienten und Angehörige meist schon über Jahre organisiert sind.
Von der Berentung bis zum Schwerbehindertenausweis – rechtliche Fragen klären
Schon frühzeitig, d. h. sobald sich die Erkrankung bemerkbar macht, sollten auch die Themen, die möglicherweise einer rechtlichen Regelung bedürfen, im familiären Kreis besprochen werden. Siehe Broschüre „Sozialleistungen bei Alzheimer-Demenz – kurz gefasst“ (erhältlich bei der Firma Lundbeck).
Führerschein
Das Einschätzen von Geschwindigkeit und Entfernungen fällt Menschen mit Alzheimer schon im frühen Stadium der Erkrankung schwer. Nach-lassende Konzentrationsfähigkeit und abnehmendes Orientierungsver-mögen sind weitere Faktoren, die sich negativ auf die Verkehrstauglich-keit auswirken.
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z. B. pflegerische Aufgaben Sie vor eine neue Herausforderung stellen, die umso größer ist, wenn sich die Persönlichkeit und damit auch das Verhalten des erkrankten Angehörigen verändern.
Denken Sie dabei aber auch an sich selbst: Sie brauchen Pausen und sollten sich „Auszeiten“ nehmen, um nicht selbst in einem „Burn-out“-Syndrom zu landen. Damit tun Sie der Partnerschaft und der Erfüllung der Ihnen zugefallenen neuen Aufgabe keinen Gefallen. Erkennen und respektieren Sie daher die Grenzen Ihrer Erschöpfbarkeit und schaffen Sie sich Freiräume, die Ihnen helfen, Kraft zu tanken. Sie müssen kein schlechtes Gewissen haben, wenn Sie – wie früher – etwas tun, das Ihnen Freude macht.
Patientenverfügung
In einer Patientenverfügung wird z. B. geregelt, welche weiterführenden medizinischen Maßnahmen in Situationen, in denen der Erkrankte nicht mehr für sich selbst entscheiden kann, angewendet werden dürfen. Die Patientenverfügung wird vom Erkrankten selbst verfasst.
Testament
In seinem Testament kann der Betroffene niederschreiben, wie nach seinem Tod mit seinem Nachlass umgegangen werden soll.
Aufgaben und Herausforderungen des Angehörigen
Die Diagnose der Alzheimer-Demenz bedeutet einen tiefen Einschnitt im Leben der Betroffenen. Aber auch auf die Angehörigen, sei es der Partner oder das Kind, kommen neue Aufgaben und Herausforderungen zu. Das gemeinsame Sich-Informieren über die Erkrankung und die Möglichkeiten ihrer Behandlung ist dabei ebenso wichtig wie der fort-währende Austausch über die neu eingetretene Lebenssituation und wie man damit umgeht.
Sie sollten Ihrem erkrankten Angehörigen Mut machen und ihn bei der aktiven Bewältigung seiner Krankheit das Gefühl vermitteln, immer an seiner Seite zu sein. Unterstützen Sie ihn auch dabei, im Leben zu blei-ben, z. B. durch die Pflege von sozialen Kontakten.
Als betreuender Angehöriger kommt die Aufgabe auf Sie zu, Ihren ge-meinsamen Alltag zu regeln. Schreitet die Krankheit weiter fort, können
Die Umgebung des Patien-ten kann an die verschie-denen, krankheitsbedingten Störungen angepasst wer-den, um den Alltag leichter und sicherer zu machen.
Die bedarfsgerechte Umge-staltung der Wohnung des Betroffenen hilft ihm dabei, länger selbständig zu woh-nen.
Selbsthilfegruppen vermit-teln professionelle Beratung und praktische Hilfe.
Rechtliche bzw. sozialrecht-liche Fragen wie Berentung, Verfügung oder Pflegever-sicherung sollten frühzeitig geklärt werden.
Betreuende Angehörige soll-ten die Grenzen ihrer Kraft erkennen und immer wieder „Auszeiten“ nehmen.
Sich selbst helfen – kurz gefasst
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Tipps für weitere Arzt-Termine:
Bereiten Sie sich vor: Erstellen Sie eine Liste von Fragen, die Sie mit Ihrem Arzt besprechen wollen, z. B. Veränderungen bei den Symptomen, Ihr allgemeiner Gesundheitszustand und der Ihres Betreuers, benötigte Unterstützung.
Fragen Sie! Wenn Sie etwas nicht verstehen, fragen Sie so lange, bis Ihnen alles klar ist. Haben Sie keine Angst, Ihre eigene Ansicht zu äußern.
Sammeln Sie die Informationen: Machen Sie sich Notizen während des Arztbesuchs. Nehmen Sie sich Zeit, danach etwas zu notieren, oder bringen Sie einfach ein Aufnahme-gerät mit.
Beobachten Sie die Wirkung der Behandlung:
Wirken die verschriebenen Medikamente?
Was hat sich gebessert, was verschlechtert?
Haben Sie Nebenwirkungen bemerkt und wenn ja, verursachen diese Probleme?
Haben Sie neue Probleme festgestellt, die einer Behandlung bedürfen?
Literaturempfehlungen:
Alzheimer & andere Demenzen: Antworten auf die häufigsten Fragen; G. Krämer, H. Förstl; Trias-Verlag
Alzheimer – was tun? Eine Familie lernt mit der Krankheit zu leben; R. Götte, E. Lackmann; Beltz Verlag
Das Anti-Alzheimer Buch: Ängste, Fakten, Präventionsmöglichkeiten H. Förstl, C. Kleinschmidt; Kösel Verlag
Demenzen in Theorie und Praxis H. Förstl (Hrsg.); Springer Verlag
Demenz. Diagnose und Therapie: MCI – Alzheimer – Lewy- Körperchen – Frontotemporal – Vaskulär - u. a. ; H. Förstl, C. Kleinschmidt; Schattauer
Kostenlos beim Bundesministerium für Gesundheit:
Pflegen zu Hause – Ratgeber für die häusliche Pflege
Wenn das Gedächtnis nachlässt – Ratgeber für die Betreuung demenzkranker älterer Menschen
Weitere Informationen und Hilfestellungen zum Thema Alzheimer-Demenz:
Deutsche Alzheimer GesellschaftFriedrichstraße 23610969 BerlinTelefon: 030 2593795-0Telefax: 030 2593795-29www.deutsche-alzheimer.de
Impressum
HerausgeberklarigoVerlag für Patientenkommunikation oHG Bergstraße 106 a · 64319 Pfungstadt · www.klarigo.eu
Konzeption & Textklarigo Patricia Martin, Kim Zulauf
Wissenschaftliche BeratungProf. Dr. Hans Förstl
Diese Broschüre oder Auszüge dieser Broschüre dürfen nicht ohne schriftliche Ein-willigung des Verlages in irgendeiner Form mit elektronischen oder mechanischen Mitteln reproduziert, verarbeitet, vervielfältigt oder verbreitet werden. Alle Rechte vorbehalten.
© klarigo – Verlag für Patientenkommunikation oHG, Pfungstadt, 20124. Auflage
Diese Auflage wurde unterstützt von Lundbeck GmbH, einem pharmazeutischen Unternehmen, das sehr engagiert im Bereich der Erforschung und Behandlung der Alzheimer-Demenz tätig ist.
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