Anthropologie de la douleurAnthropologie de la douleurLa douleur à travers les temps, rites et religions La douleur à travers les temps, rites et religions

(Introduction à la démarche culturelle)(Introduction à la démarche culturelle)

Professeur Claude HamonetProfesseur Claude HamonetMédecin de Réadaptation, Médecin de Réadaptation,

Docteur en Anthropologie sociale, Docteur en Anthropologie sociale, Faculté de Médecine de Créteil (UPEC)Faculté de Médecine de Créteil (UPEC)Hôtel-Dieu de Paris (Service de MPR)Hôtel-Dieu de Paris (Service de MPR)

Ex expert OMS (Ex expert OMS (Programme Mondial Prévention Programme Mondial Prévention de la violence, et en Réadaptation, Genève)de la violence, et en Réadaptation, Genève)

«« Un grand savoir sur le corps, un piètre savoir sur  Un grand savoir sur le corps, un piètre savoir sur l’Homme souffrantl’Homme souffrant » »

En guise d'introductionEn guise d'introduction : une anecdote : une anecdote attribuée à Sœur Teresa,attribuée à Sœur Teresa,

Elle nous a été rapportée par un prêtre Elle nous a été rapportée par un prêtre africain de mes amis, Docteur en éthique. africain de mes amis, Docteur en éthique. Alors que la sainte sœur visitait un homme Alors que la sainte sœur visitait un homme qui souffrait atrocement, n'attendant pas qui souffrait atrocement, n'attendant pas d'autre délivrance que celle de la mort, elle d'autre délivrance que celle de la mort, elle s'approche de lui, et lui dit :s'approche de lui, et lui dit : "mon fils, votre "mon fils, votre souffrance c'est le baiser du Christsouffrance c'est le baiser du Christ". ". Interloqué, l'homme rassemble ses forces Interloqué, l'homme rassemble ses forces pour lui répondre en grimaçant : "pour lui répondre en grimaçant : "ma sœur, ma sœur, je vous supplie, dites-lui d'arrêter de je vous supplie, dites-lui d'arrêter de m'embrasser !m'embrasser !""

La douleur rédemptriceLa douleur rédemptrice

Cet échange symbolise bien la place d'une Cet échange symbolise bien la place d'une utilisationutilisation par la religion chrétienne par la religion chrétienne de la de la douleurdouleur, voulant la sublimer jusqu'à , voulant la sublimer jusqu'à l'extrême. Elle devient un l'extrême. Elle devient un viatiqueviatique pour le pour le rejoindre avec certitude au ciel, un rejoindre avec certitude au ciel, un riterite extrême, à la fois horrible et délicieux, extrême, à la fois horrible et délicieux, de de passagepassage de la condition de mortel à celle de la condition de mortel à celle d'immortel bienheureux, à travers l'horreur d'immortel bienheureux, à travers l'horreur de la souffrance provoquée par les « de la souffrance provoquée par les « crocs crocs de fauves déchirant les chairs sanglantes de fauves déchirant les chairs sanglantes des premiers Chrétiens des premiers Chrétiens » » (David Le Breton, (David Le Breton, « « La DouleurLa Douleur »). »).

LE CULTE DES MARTYRS (de la LE CULTE DES MARTYRS (de la passionpassion au au patient !patient !))

• Le culte de ces martyrs, tous plus horribles les uns que les Le culte de ces martyrs, tous plus horribles les uns que les autres (Sainte Agathe, Saint Sébastien), a longtemps été autres (Sainte Agathe, Saint Sébastien), a longtemps été entretenu et magnifié, présenté à des générations de entretenu et magnifié, présenté à des générations de jeunes chrétiens comme l'exemple suprême, à la fois jeunes chrétiens comme l'exemple suprême, à la fois abrégé et simplifié, à la fois mythique et mystique, du abrégé et simplifié, à la fois mythique et mystique, du témoignage de la Foi. Associant la notion de témoignage de la Foi. Associant la notion de sacrifice sacrifice sanglantsanglant, rappelant celui d'Abraham avec son fils ou , rappelant celui d'Abraham avec son fils ou l’agneau et la purification par la douleur et le sang qui l’agneau et la purification par la douleur et le sang qui l’accompagne. Il aboutit au don total de soi à la fusion avec l’accompagne. Il aboutit au don total de soi à la fusion avec un Christ, Homme-Dieu, ayant, lui aussi, souffert (la un Christ, Homme-Dieu, ayant, lui aussi, souffert (la Passion, mot issu dePassion, mot issu de Passio, Passio, latin,latin, venant du verbe venant du verbe patiorpatior signifiant «signifiant « souffrirsouffrir, , éprouveréprouver, , endurerendurer »», , d’où d’où patientpatient, , anglais, actuellement francisé pour remplacer « anglais, actuellement francisé pour remplacer « malademalade »)  ») jusqu'à en perdre son sang et sa vie pour nous.jusqu'à en perdre son sang et sa vie pour nous.

Sainte AgatheSainte Agathe (Sicile) portant ses seins (Sicile) portant ses seinsSaint SébastienSaint Sébastien (Rome), centurion attaché à un arbre et (Rome), centurion attaché à un arbre et

criblé de flèches par ses propres archerscriblé de flèches par ses propres archers

Atteindre l’absolu par la Atteindre l’absolu par la souffrancesouffrance

• La souffrance apparaît alors comme rédemptrice. La souffrance apparaît alors comme rédemptrice. Elle est même souhaitée, comme l'a bien montré Elle est même souhaitée, comme l'a bien montré David Le BretonDavid Le Breton à travers l'histoire de Saint à travers l'histoire de Saint Ignace. Il refuse l'aide de chrétiens, bien introduits Ignace. Il refuse l'aide de chrétiens, bien introduits auprès du pouvoir romain, qui s'efforcent de le auprès du pouvoir romain, qui s'efforcent de le sauver d'une mort perçue comme atroce.sauver d'une mort perçue comme atroce.

• Il déclare : « Il déclare : « Feu et croix, troupes de bêtes, Feu et croix, troupes de bêtes, dislocation des os, mutilation des membres, dislocation des os, mutilation des membres, broiement de tout le corps, que tous les supplices broiement de tout le corps, que tous les supplices du démon tombent sur moi, pourvu que je jouisse du démon tombent sur moi, pourvu que je jouisse du Christ (…) Je veux être à Dieu, ne mettez pas le du Christ (…) Je veux être à Dieu, ne mettez pas le monde entre Lui et moi.monde entre Lui et moi. » »

• Il pousse, en fait, jusqu'à l'infini cette affirmation Il pousse, en fait, jusqu'à l'infini cette affirmation du sermon sur la montagnedu sermon sur la montagne : « heureux ceux qui : « heureux ceux qui souffrent car ils verront Dieu. »souffrent car ils verront Dieu. »

Sacrifice, souffrance, mort, Sacrifice, souffrance, mort, DieuDieu

• On retrouvera cet attrait pour la souffrance, plus tard, au On retrouvera cet attrait pour la souffrance, plus tard, au Moyen Age. Imiter le Christ, s'en rapprocher, c'est aussi Moyen Age. Imiter le Christ, s'en rapprocher, c'est aussi souffrir comme lui à travers un souffrir comme lui à travers un véritable "véritable "usage ritualisé de usage ritualisé de la douleurla douleur"", selon l'expression de , selon l'expression de David Le BretonDavid Le Breton. La . La sévérité des règles monastiques s'inspire de cette sévérité des règles monastiques s'inspire de cette conception, avec la volonté d'écraser la chair, d'humilier le conception, avec la volonté d'écraser la chair, d'humilier le corps, d'y étouffer le plaisir (Celui du sexe surtout = corps, d'y étouffer le plaisir (Celui du sexe surtout = abstinenceabstinence) pour mieux, le purifier et s'approcher de la ) pour mieux, le purifier et s'approcher de la sainteté.sainteté. Sacrifice, mort et douleur sont tristement Sacrifice, mort et douleur sont tristement d'actualité avec les d'actualité avec les attentats-suicidesattentats-suicides où encore les où encore les immolations par le feuimmolations par le feu qui, rituellement, est qui, rituellement, est purificateur,purificateur, tout comme le sang et associé à aux douleurs perçues tout comme le sang et associé à aux douleurs perçues comme horribles de l’embrasement de l’essence ou du comme horribles de l’embrasement de l’essence ou du bûcher.bûcher.

La vie sans douleurLa vie sans douleur• La réaction de l'interlocuteur de Sœur Teresa exprime bien La réaction de l'interlocuteur de Sœur Teresa exprime bien

l'évolution à laquelle nous assistons. l'évolution à laquelle nous assistons. L'Homme refuse la L'Homme refuse la douleurdouleur : mourir est une épreuve suffisamment : mourir est une épreuve suffisamment angoissante et absurde en soi. angoissante et absurde en soi. Mourir dans la souffrance, Mourir dans la souffrance, c'est mourir deux foisc'est mourir deux fois. La souffrance, au lieu de grandir . La souffrance, au lieu de grandir l'Homme, le diminue, l'humilie, le prive de liberté et l'atteint l'Homme, le diminue, l'humilie, le prive de liberté et l'atteint dans sa dignité. C'est ce qu'exprime le Docteur Claire dans sa dignité. C'est ce qu'exprime le Docteur Claire Vulser-Cristofini, lorsqu'elle écrit dans la Lettre de l'Espace Vulser-Cristofini, lorsqu'elle écrit dans la Lettre de l'Espace l'Éthique de L'AP-HP (N°12-14, 2000) : "l'Éthique de L'AP-HP (N°12-14, 2000) : "On cherche à On cherche à trouver une justification physique, morale, affective ou trouver une justification physique, morale, affective ou spirituelle à une douleur«  mais je ne suis pas certaine spirituelle à une douleur«  mais je ne suis pas certaine qu'on puisse en trouver unequ'on puisse en trouver une".".

• Ainsi deux conceptions s'affrontent : celle de la "Ainsi deux conceptions s'affrontent : celle de la "douleur douleur utileutile", sublimée et rédemptrice et celle de la "", sublimée et rédemptrice et celle de la "douleur douleur inutileinutile", expression d'un dérèglement corporel ou d'un ", expression d'un dérèglement corporel ou d'un dysfonctionnement à corriger ou compenser.dysfonctionnement à corriger ou compenser.

La signification de la douleur.La signification de la douleur.• Entre les deux se trouve la « Entre les deux se trouve la « douleur-symptôme » douleur-symptôme » et sa et sa

significationsignification diagnostique diagnostique. D'un côté la douleur est entrée D'un côté la douleur est entrée dans la sémiotique des tableaux cliniques, issus des tables dans la sémiotique des tableaux cliniques, issus des tables de la de la Nosologie de François Boissier de Sauvages de 1771Nosologie de François Boissier de Sauvages de 1771 qui est la base de notre système de raisonnement médical qui est la base de notre système de raisonnement médical et l'ancêtre de notre Classification internationale des et l'ancêtre de notre Classification internationale des maladies de l'OMS. C'est au médecin que revient le rôle de maladies de l'OMS. C'est au médecin que revient le rôle de lui donner une signification, c'est-à-dire d'en faire un lui donner une signification, c'est-à-dire d'en faire un signe. Cette importance de la douleur dans la clinique la signe. Cette importance de la douleur dans la clinique la fera souvent considérer par le médecin davantage comme fera souvent considérer par le médecin davantage comme une déviance à corriger plutôt que comme la souffrance une déviance à corriger plutôt que comme la souffrance d'un être humain à soulager.d'un être humain à soulager.

• D'un autre côté, les temps médiévaux ont imaginé la D'un autre côté, les temps médiévaux ont imaginé la terrible épreuve du terrible épreuve du jugement de Dieujugement de Dieu demandant à celui demandant à celui qui la subit de mettre la main au feu pour saisir une barre qui la subit de mettre la main au feu pour saisir une barre rougie par la chaleur et de prouver ainsi son innocence rougie par la chaleur et de prouver ainsi son innocence (c’est ce « jugement » de Dieu ou…de la Vie qui tente les (c’est ce « jugement » de Dieu ou…de la Vie qui tente les adolescents lorsqu’ils provoquent la Mort – D. Lebreton). adolescents lorsqu’ils provoquent la Mort – D. Lebreton). On peut en rapprocher le geste de Lawrence d'Arabie qui On peut en rapprocher le geste de Lawrence d'Arabie qui veut se prouver sa propre résistance à l'emprise de la veut se prouver sa propre résistance à l'emprise de la douleur en écrasant une cigarette brûlante sur sa main.douleur en écrasant une cigarette brûlante sur sa main.

Douleurs, souffrances, inconforts, Douleurs, souffrances, inconforts, PENIBILITE mal-être et modernitéPENIBILITE mal-être et modernité

On parle souvent de la douleur comme d'une entité unique, On parle souvent de la douleur comme d'une entité unique, abstraite, nécessairement pénible, difficile à supporter et abstraite, nécessairement pénible, difficile à supporter et pourtant, la douleur accompagne chaque être humain de pourtant, la douleur accompagne chaque être humain de sa naissance à sa mort. La douleur est inhérente à notre sa naissance à sa mort. La douleur est inhérente à notre condition humaine. Elle constitue même, dans notre condition humaine. Elle constitue même, dans notre proposition de système d'identification du handicap (proposition de système d'identification du handicap (SIMH-SIMH-HANDITESTHANDITEST) faite avec la Professeure Teresa Magalhaes, ) faite avec la Professeure Teresa Magalhaes, de Porto, l'une des fonctions (« protection cutanée ») de de Porto, l'une des fonctions (« protection cutanée ») de l'Homo Sapiens Sapiens que nous sommes.l'Homo Sapiens Sapiens que nous sommes.

Les sensations désagréables n'ont pas qu'un rôle nociceptif, Les sensations désagréables n'ont pas qu'un rôle nociceptif, elles participent à notre intégrité corporelle : elles nous elles participent à notre intégrité corporelle : elles nous protègent des escarres, des paralysies de position, du mal protègent des escarres, des paralysies de position, du mal de dos, des lésions auditives ou visuelles. On peut en de dos, des lésions auditives ou visuelles. On peut en rapprocher la soif et la faim qui préviennent la rapprocher la soif et la faim qui préviennent la déshydratation et la dénutritiondéshydratation et la dénutrition. .

Vivre sans douleur, une Vivre sans douleur, une utopie? utopie?

Vivre sans douleur est devenu une Vivre sans douleur est devenu une utopie comme celle de la santé utopie comme celle de la santé parfaite, donc, de l'indolence parfaite, parfaite, donc, de l'indolence parfaite, d'une société sans douleur. Cette d'une société sans douleur. Cette recherche du "recherche du "silence total des silence total des organesorganes" (Leriche) et le refus de " (Leriche) et le refus de l'inconfort aboutissent à des craintes l'inconfort aboutissent à des craintes injustifiées majorées par le stress injustifiées majorées par le stress ambiant, la diffusion médiatique et la ambiant, la diffusion médiatique et la lecture de la grande "lecture de la grande "bibliothèque bibliothèque universelle à domicileuniverselle à domicile" des sites très " des sites très documentés du Web et des échanges documentés du Web et des échanges entre internautes.entre internautes.

• La somatisation excessive de la part d'une La somatisation excessive de la part d'une médecine organiciste disposant de moyens médecine organiciste disposant de moyens d'investigation du corps humain, jamais égalés, y d'investigation du corps humain, jamais égalés, y est pour beaucoup. Fascinée par l'image, elle a fait est pour beaucoup. Fascinée par l'image, elle a fait de de l’examenl’examen, naguère , naguère complémentairecomplémentaire, le pivot de , le pivot de la réflexion et de la décision médicale au détriment la réflexion et de la décision médicale au détriment de de l'écoute du patient et du toucherl'écoute du patient et du toucher. . L'alchimie L'alchimie iatrogène des motsiatrogène des mots ( (chronique-incurable,chronique-incurable, arthrosearthrose, , herniehernie, , déplacement vertébral,déplacement vertébral, sciatique, sciatique, fibromyalgiefibromyalgie) transforme alors ) transforme alors l'inconfortl'inconfort des des maux ordinaires en symptômes dévalorisants et maux ordinaires en symptômes dévalorisants et en en maladie handicapante.maladie handicapante. Ainsi un Ainsi un culte nouveauculte nouveau est né, celui de lest né, celui de l'imagerie'imagerie, qui explore les , qui explore les profondeurs intimes de notre corps mais aussi de profondeurs intimes de notre corps mais aussi de notre esprit, puisque vient d'arriver l'imagerie notre esprit, puisque vient d'arriver l'imagerie mentale qui, d'une certaine façon, "mentale qui, d'une certaine façon, "matérialisematérialise" " aussi nos pensées.aussi nos pensées.

Le poids de la culture et de la religion.Le poids de la culture et de la religion.

• Il n'est pas absent, malgré ce modernisme Il n'est pas absent, malgré ce modernisme apparent, notamment dans les syndromes apparent, notamment dans les syndromes douloureux persistants. Le fait d'avoir mal douloureux persistants. Le fait d'avoir mal est relié à la notion du mal, de faute, de est relié à la notion du mal, de faute, de punition, d'épreuves imposées par un Dieu punition, d'épreuves imposées par un Dieu tout-puissant à des êtres humains très tout-puissant à des êtres humains très faibles et versatiles et est souvent fortement faibles et versatiles et est souvent fortement ancré dans la subjectivité de ceux qui ancré dans la subjectivité de ceux qui souffrent. Ce sentiment est souvent souffrent. Ce sentiment est souvent entretenu par les errances et les entretenu par les errances et les incertitudes diagnostiques qui conduisent incertitudes diagnostiques qui conduisent le médecin à douter de la sincérité de son le médecin à douter de la sincérité de son malade, surtout si des dispositions de droit malade, surtout si des dispositions de droit social liées à un accident du travail ou de la social liées à un accident du travail ou de la voie publique s'appliquent. voie publique s'appliquent.

De la plainte douloureuse à la punitionDe la plainte douloureuse à la punition

• Cette suspicion, ce sentiment de ne pas être Cette suspicion, ce sentiment de ne pas être compris, d'être une compris, d'être une victimevictime perçue comme un perçue comme un coupable, créent un coupable, créent un climat ambiguclimat ambigu, aggravé , aggravé parfois par la sensation diffuse, du côté de la parfois par la sensation diffuse, du côté de la victime, victime, d'avoir commis une fauted'avoir commis une faute. Les plaintes . Les plaintes rappellent alors celle de rappellent alors celle de Job sur son tas de fumierJob sur son tas de fumier. . Il se lamente sur sa déchéance, la mort de ses fils Il se lamente sur sa déchéance, la mort de ses fils et la perte de son statut social d'homme riche et et la perte de son statut social d'homme riche et estimé. Il gratte ses ulcères. Il estimé. Il gratte ses ulcères. Il doute de Dieudoute de Dieu et de et de lui-même. Mais, si on suit lui-même. Mais, si on suit René GirardRené Girard, c'est des , c'est des HommesHommes dont il est victime, de leur suspicion dont il est victime, de leur suspicion (peut-être a-t-il (peut-être a-t-il commis une fautecommis une faute que l'on ne que l'on ne connaît pas ?)connaît pas ?)

Accepter l’épreuveAccepter l’épreuve

• Cette acceptation de l'épreuve infligée par Cette acceptation de l'épreuve infligée par Dieu n'a pas que des effets négatifs. C'est Dieu n'a pas que des effets négatifs. C'est ainsi que, même si l'Islam se démarque ainsi que, même si l'Islam se démarque théologiquement du christianisme, face à la théologiquement du christianisme, face à la maladie il fait un maladie il fait un devoirdevoir, pour le croyant, de , pour le croyant, de se soignerse soigner. Le ". Le "dolorismdolorismee" est absent du " est absent du Coran., Par contre il génère des attitudes Coran., Par contre il génère des attitudes d'acceptation qui ne sont pas que de la d'acceptation qui ne sont pas que de la résignation passive. " résignation passive. " Insh AllahInsh Allah" est une " est une formule socialement forte.formule socialement forte.

La culpabilité une clé pour La culpabilité une clé pour comprendre l’Hommecomprendre l’Homme

• La notion de culpabilité (y compris des La notion de culpabilité (y compris des ascendants) n'est cependant pas absente ascendants) n'est cependant pas absente comme nous avons pu l'observer chez comme nous avons pu l'observer chez certains de nos patients musulmans ainsi certains de nos patients musulmans ainsi que chez des juifs orthodoxes. Ceci est que chez des juifs orthodoxes. Ceci est particulièrement net quand il s'agit de particulièrement net quand il s'agit de handicap. Ce dernier prenait au pied de la handicap. Ce dernier prenait au pied de la lettre la phrase du Lévitique : "lettre la phrase du Lévitique : "Nul de tes Nul de tes descendants à quelque génération que ce descendants à quelque génération que ce soit, ne s'approchera pour offrir l'aliment de soit, ne s'approchera pour offrir l'aliment de son Dieu s'il a une infirmitéson Dieu s'il a une infirmité."."

Souffrance Psychique et Souffrance Psychique et douleurdouleur

Ceci nous conduit à introduire le concept de Ceci nous conduit à introduire le concept de douleur, (ou mieux, de souffrance) psychique, qui douleur, (ou mieux, de souffrance) psychique, qui fait partie de la subjectivité dans notre approche fait partie de la subjectivité dans notre approche quadridimensionnelle du handicap (corps, quadridimensionnelle du handicap (corps, capacités fonctionnelles, situations, subjectivité). capacités fonctionnelles, situations, subjectivité). L'intrication entre le corps et l'esprit L'intrication entre le corps et l'esprit (psychosomatique ou "(psychosomatique ou "somatopsychiquesomatopsychique") est très ") est très prégnante et a de très forte assises culturelles prégnante et a de très forte assises culturelles quel que soit le degré d'éducation, et de formation quel que soit le degré d'éducation, et de formation atteint, qui sont incontournables et sous-estimés atteint, qui sont incontournables et sous-estimés (quand ce n'est pas méprisés) des médecins en (quand ce n'est pas méprisés) des médecins en général. général.

Le cas des personnes avec le Le cas des personnes avec le syndrome d’Ehlers-Danlossyndrome d’Ehlers-Danlos

Dans ce syndrome, Dans ce syndrome, faussement rarefaussement rare (250.000 cas au (250.000 cas au moins d’une atteinte génétique transmissible, non moins d’une atteinte génétique transmissible, non ou mal diagnostiqués), et ou mal diagnostiqués), et largement confondulargement confondu avec avec d’autres pathologies plus à la mode, la douleur est le d’autres pathologies plus à la mode, la douleur est le maître mot qui exprime la mal-être physique et non maître mot qui exprime la mal-être physique et non psychique d’un corps mal perçu (troubles psychique d’un corps mal perçu (troubles proprioceptifsproprioceptifs majeurs) par la personne concernée et majeurs) par la personne concernée et réagissant essentiellement sur un mode douloureux réagissant essentiellement sur un mode douloureux avec une gamme de sensations extraordinairement avec une gamme de sensations extraordinairement variées.variées.

Le Le dogme médicaldogme médical, induit par l ’erreur de Danlos qui a , induit par l ’erreur de Danlos qui a réduit ce syndrome génétique diffus du tissu réduit ce syndrome génétique diffus du tissu conjonctif à un simple étirement mal décrit de la conjonctif à un simple étirement mal décrit de la peau, sur un seul cas, a conduit la majorité des peau, sur un seul cas, a conduit la majorité des médecins à nier les douleurs violentes qui ont médecins à nier les douleurs violentes qui ont conduit quelques patients à une tentative de suicide. conduit quelques patients à une tentative de suicide. Ce déni médical est plus mal vécu encore que les Ce déni médical est plus mal vécu encore que les douleurs elles-mêmes, surtout quand ils annoncent douleurs elles-mêmes, surtout quand ils annoncent au patient : « au patient : « c’est dans la tête!c’est dans la tête!  »»

• À cet égard, le À cet égard, le type de douleurtype de douleur n'est pas n'est pas indifférent : les sensations de brûlures, de indifférent : les sensations de brûlures, de pointes de feu, de fer rouge qu'on enfonce pointes de feu, de fer rouge qu'on enfonce qui "qui "font souffrir comme un damnéfont souffrir comme un damné" évoque " évoque l'enfer et ses affres. Le siège de la douleur l'enfer et ses affres. Le siège de la douleur a aussi une signification particulière, a aussi une signification particulière, quasiment sacrée : la tête, l'axe du corps, la quasiment sacrée : la tête, l'axe du corps, la région précordiale. La localisation région précordiale. La localisation douloureuse à ces endroits est chargée de douloureuse à ces endroits est chargée de l'idée de déraison ("l'idée de déraison ("perdre la têteperdre la tête"), de "), de faiblesse ("faiblesse ("avoir le dos fragileavoir le dos fragile", "", "en avoir en avoir plein le dosplein le dos") ou de mort ("") ou de mort ("être frappé au être frappé au cœurcœur"  ou "à la tête")."  ou "à la tête").

Ehlers-Danlos : un corps totalement Ehlers-Danlos : un corps totalement douloureuxdouloureux

Les douleurs sont, avec la Les douleurs sont, avec la fatiguefatigue, les deux symptômes qui , les deux symptômes qui dominent la clinique dominent la clinique dans le syndrome d’Ehlers-Danlos et dans le syndrome d’Ehlers-Danlos et sont responsables du plus grand nombre de sont responsables du plus grand nombre de situations de situations de handicaphandicap..

Localisations et typologieLocalisations et typologie (des associations (des associations évocatricesévocatrices du du diagnostic).diagnostic).

ArticulationsArticulations (98%, intenses : (98%, intenses : 82%82%); ); MusclesMuscles (82%, intenses : 47%); (82%, intenses : 47%); AbdomenAbdomen (77%, intenses: 53%);(77%, intenses: 53%);ThoraxThorax (71%, intenses: 23%);(71%, intenses: 23%);OvairesOvaires (75%, intenses: 55%); (75%, intenses: 55%); MigrainesMigraines (84%, intenses: 57%); (84%, intenses: 57%);Hyperesthésie cutanéeHyperesthésie cutanée (39) contrastant avec des zones (39) contrastant avec des zones

d’hypoesthésie. d’hypoesthésie.

Infirmité, sacré et douleurInfirmité, sacré et douleur• Le lien avec l'infirmitéLe lien avec l'infirmité et sa forte et sa forte

signification, en tant que symbole d'un signification, en tant que symbole d'un moment de passage important, s'exprime moment de passage important, s'exprime parfaitement à travers le parfaitement à travers le Combat de l'Ange Combat de l'Ange et de Jacobet de Jacob. Ce qui nous en reste est la . Ce qui nous en reste est la sciatique. "sciatique. "Quelqu'un lutta contre lui jusqu'à Quelqu'un lutta contre lui jusqu'à la pointe de l'aurore…Et le toucha au creux la pointe de l'aurore…Et le toucha au creux de la hanche…il a touché le creux de la de la hanche…il a touché le creux de la hanche de Jacob, le nerf sciatiquehanche de Jacob, le nerf sciatique".".

• Lors du combat, son adversaire, en fait Lors du combat, son adversaire, en fait Dieu, lui dit : "Dieu, lui dit : "Ton nom ne sera plus Jacob Ton nom ne sera plus Jacob mais Israël.mais Israël."" De surcroît, Jacob « boitait ».De surcroît, Jacob « boitait ».

Douleur, érotisme, et sacréDouleur, érotisme, et sacré..• Le lien entre la douleur et le plaisir érotique est Le lien entre la douleur et le plaisir érotique est

connu mais pas toujours bien cerné, malgré les connu mais pas toujours bien cerné, malgré les écrits du Marquis de Sade. On peut s'étonner de écrits du Marquis de Sade. On peut s'étonner de la demande de Saint Ignace qui veut "la demande de Saint Ignace qui veut "jouirjouir" du " du Christ. On sait aussi les liens entre Christ. On sait aussi les liens entre l'extase l'extase mystique et l'extase amoureuse (douloureuse ?)mystique et l'extase amoureuse (douloureuse ?). . En tant que clinicien et familier du En tant que clinicien et familier du mal de dosmal de dos, , nous avons été frappé par la concordance, des nous avons été frappé par la concordance, des zones habituellement douloureuses et des zones zones habituellement douloureuses et des zones érogènes, non loin du érogènes, non loin du sacrumsacrum, , l’os « sacré »l’os « sacré » précisément. On peut aussi se demander si ceux précisément. On peut aussi se demander si ceux qui arrachent par la violence des cris à des qui arrachent par la violence des cris à des femmes violentées ne cherchent pas à reproduire femmes violentées ne cherchent pas à reproduire les cris du plaisir.les cris du plaisir.

Conclusion : la médecine, le sacré et Conclusion : la médecine, le sacré et l'éthiquel'éthique..

• Dans le Lévitique c'est le Dans le Lévitique c'est le prêtreprêtre qui fait le qui fait le diagnostic de lèpre et déclare celui qui en diagnostic de lèpre et déclare celui qui en est porteur "est porteur "impurimpur". Aujourd'hui, c'est le ". Aujourd'hui, c'est le médecinmédecin qui examine le patient et prononce qui examine le patient et prononce une inaptitude ou une invalidité. Il y a un une inaptitude ou une invalidité. Il y a un certain parallélisme entre ces deux certain parallélisme entre ces deux démarches qui aboutissent dans l'un et démarches qui aboutissent dans l'un et l'autre cas à une exclusion du cadre de vie l'autre cas à une exclusion du cadre de vie et à une stigmatisation. Nos actes médicaux et à une stigmatisation. Nos actes médicaux sont emprunts de rites plus ou moins sont emprunts de rites plus ou moins sacrés dont le médecin qui en est sacrés dont le médecin qui en est l’instrument, n'est pas conscient, le plus l’instrument, n'est pas conscient, le plus souvent. souvent.

C'est ce qu'a voulu exprimer à travers un livre d'éthique, Thomas S. C'est ce qu'a voulu exprimer à travers un livre d'éthique, Thomas S. Szasz, en l'appelant "Szasz, en l'appelant "La théologie de la médecineLa théologie de la médecine". On retrouve cette ". On retrouve cette analyse dans l’ouvrage exceptionnel de Stephan Zweig « analyse dans l’ouvrage exceptionnel de Stephan Zweig « La guérison La guérison par la penséepar la pensée » lorsqu’il évoque, dès 1933, le déclin de l’humanisme  » lorsqu’il évoque, dès 1933, le déclin de l’humanisme médical avec le virage technologique (la prescription magistrale médical avec le virage technologique (la prescription magistrale détrônée par les « comprimés », par exemple). détrônée par les « comprimés », par exemple).

Les rituels sont présents au quotidien dans nos actes y compris dans Les rituels sont présents au quotidien dans nos actes y compris dans ces nouveaux temples de la médecine et de la souffrance où officient, ces nouveaux temples de la médecine et de la souffrance où officient, à l’aide drogues agissant sur l’esprit, ces à l’aide drogues agissant sur l’esprit, ces nouveaux prêtres du Bien et nouveaux prêtres du Bien et du Maldu Mal qui accueillent ceux qui souffrent : " qui accueillent ceux qui souffrent : "pain clinicspain clinics" et "" et "centres centres antidouleursantidouleurs" . Ils ont, leurs dispositifs d'évaluation, leurs protocoles, " . Ils ont, leurs dispositifs d'évaluation, leurs protocoles, leurs échelles(EVA) ou classes de valeurs thérapeutiques). Il est leurs échelles(EVA) ou classes de valeurs thérapeutiques). Il est souhaitable qu'ils soient des lieux de culte de souhaitable qu'ils soient des lieux de culte de l’Humainl’Humain, donc de la , donc de la cliniqueclinique. C'est précisément ce qui singularise l'acte médical, c'est ce . C'est précisément ce qui singularise l'acte médical, c'est ce respect mutuel basé sur la confiance bilatérale. C'est-à-dire le respect mutuel basé sur la confiance bilatérale. C'est-à-dire le fondement même de la médecine hippocratique et de Maïmonide que fondement même de la médecine hippocratique et de Maïmonide que l'on appelle aujourd’hui, l'on appelle aujourd’hui, l'éthiquel'éthique..