Autisme in de volwassenheid Peter Vermeulen - Autisme Centraal

Autisme in de volwassenheid

Peter Vermeulen - Autisme Centraal

www.autismecentraal.com

Volwassenen met autisme: wat weten we?

• We weten meer dan vroeger

• Maar veel weten we nog niet


Bronnen van kennis

• Autobiografieën & getuigenissen

Donna Williams Temple Grandin

Wendy Lawson

Gunilla Gerland


Bronnen van kennis

• Autobiografieën/getuigenissen• Follow-up studies

– In het begin anecdotisch:• Leon Eisenberg• Mildred Creak (1963)• Leo Kanner (1971)



Donald T. is nu 36 jaar en leeft nog steeds bij zijn ouders en werkt in een locale bank als klerk. Hij speelt golf en is lid van verschillende organisaties, o.a. Kiwanis Club, Jaycees en een kerkorganisatie.

Leo Kanner



Richard M. is nu 33 jaar en woont in een instelling. Hij is teruggetrokken en doet niet mee aan de activiteiten. Hij reageert enkel op zijn naam en eenvoudige instructies.

Leo Kanner


Bronnen van kennis

• Autobiografieën• Follow-up studies:

– In het begin anekdotisch– Vanaf jaren 60:

systematisch


Bronnen van kennis

• Autobiografieën• Follow-up studies:

– In het begin anekdotisch– Vanaf jaren 60:

systematisch– Vanaf jaren 80: onderzoek

bij mensen zonder verstandelijke beperking


Beperkingen van de studies

• Onderlinge vergelijking haast onmogelijk

• Resultaten moeilijk te veralgemenen

• Enkel op ‘klinische’ populaties

• Enkel ‘jong’ volwassenen

Vermeulen, 2007

““Autism and Autism and agingaging””

12 dec 200812 dec 2008Patricia Howlin


Follow-up studies

• Autisme is een pervasieve stoornis


Outcome

• Studie bij 140 volwassenen– 70 autisme, 70 Asperger syndroom– Tussen 16 en 36 jaar (gem. 23 j.)

Cederlund, M. e.a. (2008)

0

10

20

30

40

50

60

zeer slecht slecht beperkt redelijk goed

Autisme Asperger


Vriendschapsrelaties

0% 20% 40% 60% 80% 100%

Kanner, 1973 (N=96)

Newson e.a., 1982 (N=93)

Szatmari e.a., 1989 (N=19)

Tantam, 1991 (N=46)

Mawhood e.a., 2000 (N=19)

Vermeulen, 2002 (N=34)

Howlin e.a., 2004 (N=68)


Partnerrelaties

0% 20% 40% 60% 80% 100%

Kanner, 1973 (N=96)

Newson e.a., 1982 (N=93)

Szatmari e.a., 1989 (N=19)

Tantam, 1991 (N=46)

Kobayashi e.a., 1992 (N=201)

Larsen & Mouridsen, 1997 (N=18)

Mawhood e.a., 2000 (N=19)

Billstedt e.a., 2003 (N=83)

Vermeulen, 2002 (N=34)

Howlin e.a., 2004 (N=68)


Follow-up studies

Samenvattend:

• Goede algemene uitkomst: tussen 4 & 45% - gemiddeld: 20%20%

• ‘Redelijke’ uitkomst: tussen 10 & 52% - gemiddeld: 30%30%

• Minder goede tot arme uitkomst: tussen 20 & 75% - gemiddeld: 50%50%


0

10

20

30

40

50

60

70

Goed algemeenfunctioneren

Werk hebben Zelfstandig wonen Psychiatrie

Voor 1980

Na 1980

Follow-up studies

Patricia Howlin


Follow-up studies

• Autisme is een pervasieve stoornis

• Maar geen reden tot pessimisme

• Variatie in uitkomst is de regel

spectrumspectrum


Wat bepaalt de uitkomst?

• IQ:enkel verschil tussen IQ < 70 en > 70

• Taalontwikkeling:(maar gerelateerd aan IQ)


Wat bepaalt de uitkomst niet?

• Classificatie:geen voorspellende waarde

• Ernst van de symptomen: evenmin

Lord, C. & Venter, A. (1992)

Howlin, P. (2000)


0

1

2

34

5

6

78

baby

kleut

er

lager

e sch

ool

adole

scen

t

vroeg

laat

Pro

port

ie

Pro

port

ie

sym

pto

men

sym

pto

men

Asperger vs HFA

Vermeulen, P. (2002)



• Contextuele factoren??– diagnoseleeftijd– (gebrek aan) specifieke

behandeling en zorg

• Non-specifieke factoren??– Karakter en persoonlijkheid– Stressgevoeligheid


Autismekenmerken in de volwassenheid

• Autismekenmerken zijn redelijk stabiel

• Vaak verbetering in functioneren

– Bij 30% en 40%: opmerkelijke verbetering

– Echter bij een kleine groep (20% v.d. verstand. beperkten) achteruitgang

– Minst verbetering op vlak van rigiditeit, al verandert de aard ervan


Autisme ziet er anders uit bij volwassenen

• Verbetering behoort tot het natuurlijke verloop van autisme!

• Maar…welke criteria gebruikt men?

• Geen verbleken, maar “verkleuren” van autisme

De buitenkant van autisme verandert,

de binnenkant blijft hetzelfde


Effecten van behandelingen

• Meestal maar op korte termijn geëvalueerd

• Meestal enkel taal, academische vaardigheden en gedragsproblemen

• Minder: sociale en emotionele ontwikkeling

• Invloed variabelen als IQ, gezin e.d.: onbekend

Szatmari, P. & Reitzel, J-A. (2005)


Effecten van behandelingen

• Geen enkele specifieke behandeling of therapie kan het autisme grondig veranderen

• Opletten met behandelingen die compleet herstel beloven!

• Maar mensen met autisme kunnen wel levenslang leren


Maar wat is succes?

• Een hoger IQ?• Gewoon onderwijs?• Een diploma halen?• Zelfstandig wonen?• Een relatie hebben?• …?

In plaats van deze factoren als criterium te nemen

Beter kijken naar LEVENSKWALITEIT


Levenskwaliteit

• Levenskwaliteit hangt niet samen met:– Ernst van de stoornis– Intelligentie– Leeftijd

• Levenskwaliteit hangt wél samen met:– Kenmerken van de

ondersteuning

Renty, J. & Roeyers, H. (2006)


Conclusies


• IQ: matig voorspellende waarde

• Beeld op jonge leeftijd (ernst autisme, ontwikkelingsleeftijd): geen voorspellende waarde

• Tijdige diagnose en autismedeskundige aanpak


Conclusies


• Een stimulerend pedagogisch klimaat dat autisme accepteert maar het geen excuus vindt

• Onderwijs met nadruk op functionele vaardigheden

• Persoonlijkheidsfactoren (humor!)

• Een begripsvol en ondersteunend (informeel) netwerk


Meer info:

Autisme CentraalGroot Begijnhof 85

9040 GentTel: 09/238 18 18

[email protected]

Documents

Autisme in de volwassenheid Peter Vermeulen - Autisme Centraal