48
AVH 2/2014 AIVOVERENKIERTOHÄIRIÖIDEN ERIKOISLEHTI Sosiaalityöntekijä auttaa palveluviidakossa Miksi nuori sairastuu? Takaisin töihin, kyllä kiitos!

AVH-lehti 2/2014

Embed Size (px)

DESCRIPTION

 

Citation preview

Page 1: AVH-lehti 2/2014

AV H2/2014AIVOVERENKIERTOHÄIRIÖIDEN ERIKOISLEHTI

Sosiaalityöntekijä auttaa palveluviidakossa

Miksi nuori sairastuu?

Takaisin töihin, kyllä kiitos!

Page 2: AVH-lehti 2/2014

AVH 2/20142

Mar

ika

Kum

puniemi

Sari Kivimäki

sisältö

2/2014

Artikkelit4 Miksi nuori sairastuu? 8 Aivoinfarkti keskelle työ- ja perhe-elämää12 AVH ei välttämättä katkaise työuraa 15 Liikunnalla ja kuntoutuksella terveyttä ja hyvää oloa 16 Sosiaalityöntekijä auttaa palveluviidakossa 20 Elias kehottaa nuoria mukaan toimintaan 26 Juttu-tupa vakiinnuttanut paikkansa opistomaailmassa30 Matkusta esteettömästi ja turvallisesti

TeemA: Nuoret sairastaneet

Palstat3 Pääkirjoitus15 Kolumni22 Tutkittua28 Korvaamaton kovalevy liikkeellä32 Liitto tiedottaa35 Poimittua36 Koulutuskalenteri38 Yhdessä – Postia yhdistyksiltä45 Yhdistykset alueittain47 Aivoliiton yhteystiedot

s.30

s. 8

s. 20

Lehti ilmestyy 4 kertaa vuodessa.13. vuosikertaISSN-L 1458-6312ISSN 1458-6312 (Painettu)ISSN 2323-4504 (Verkkojulkaisu)ISSN 1459-3955 (Äänilehti)Aikakauslehtien Liiton jäsenlehti

JULKAISIJAAivoliitto ry

YHTEYSTIEDOTSuvilinnantie 220900 Turkup. 02 2138 [email protected]@aivoliitto.fiwww.aivoliitto.fi www.sunnanvind.fi

[email protected]äätoimittaja Tiina Viljanenp. 040 833 1511, 02 2138 [email protected]äällikkö Päivi Seppä-Lassilap. 040 715 5198, 02 2138 [email protected] Miia Suoyrjöp. 050 571 [email protected]

TOIMITUSNEUVOSTOLKT, professori, vastaava ylilääkäri ja toimialuejohtaja Risto O. Roine, Tyks Neurotoimialue (pj.)LKT, asiantuntija Terttu EriläAivoliitto ry:n puheenjohtajaLKT, professoriAVH-tutkimusryhmän johtaja Markku KasteHUS Neurologian klinikkaOsastonhoitaja Eija Puha, Turun kaupunginsairaala, neurologian osastoPsT, neuropsykologian dosentti Mervi JehkonenTampereen yliopisto, psykologian laitos Yhdistysten edustaja Taina Metsberg, Kanta-Hämeen AVH-yhdistys Aivoliitto ry:n edustajat:Fysioterapeutti Päivi LiippolaPuheterapeutti Piia Aro-PulliainenViestintäpäällikkö Päivi Seppä-Lassila Tiedottaja Miia SuoyrjöToiminnanjohtaja Tiina Viljanen

PAINO JA ULKOASUMIKTORTaitto Jonna HautamäkiILMOITUSMYYNTI JA -AINEISTOTTJM-Systems Oy, Jaana Martiskainen, p. 044 566 [email protected]@tjm-systems.fi p. 09 849 2770, f. 09 852 1377

JÄSENREKISTERI, OSOITTEENMUUTOKSET,TILAUKSET JA JAKELUHÄIRIÖTPia Vuoltee, p. 02 2138 222, 040 777 4571 (ma-ke)[email protected]

TILAUSHINNAT39 € vuosikerta, 10 € irtonumero. Yhdistysten jäsenille lehti sisältyy jäsenmaksuun.Jäsenmaksut vaihtelevat yhdistyksestä riippuen.

NO TEEMAT AINEISTOT ILMOITUKSET ILMESTYY

3. AVH-hoitotyö pe 5.9. ti 9.9. pe 10.10.

4. Lääkinnällinen kuntoutus pe 7.11. ti 11.11. pe 12.12.Kannen kuva: Eliisa Laine

Arkeen palaaminen on vaatinut Kirsi Huillalta sisua.

Elias Mäkelä kannustaa nuoria sairastaneita harrastus- ja ryhmä toimintaan.

Liikunnan iloa Espanjan lämmössä.

Risto Lappalainen

Page 3: AVH-lehti 2/2014

32/2014 AVH

PääkirjoitusRisto O. Roine

Risto Lappalainen

Nuorten aivoverenkiertohäiriöt vaativat erityisosaamista

Neljännes maamme aivoinfarktipotilaista on työikäisiä ja aivoverenvuotopotilaista vielä useampi. Joka kymmenes

aivoinfarktipotilas on alle 50-vuotias. Nuorten aivoinfarktien syyt ovat aivan erilaisia kuin ikääntyneillä.

Mitä nuoremmasta potilaas-ta on kyse, sen todennäköi-sempää on, ettei syy tarkois-sakaan tutkimuksissa selviä. Jostakin syystä nimenomaan työmatkoilla sairastutaan nyky-ään aiempaa enemmän. Voisiko tämä olla yhteydessä lisääntynei-siin työelämän vaatimuksiin, siitä meillä ei ole toistaiseksi mitään käsitystä. Yksinkertaisia vastauksia ei ole ja lisätietoa se-kä lisäpanostusta nuorten aivoverenkiertohäiriöiden (AVH) tutkimukseen siis tarvitaan.

Uusimman tiedon valossa iäkkäät potilaat hyöty-vät lähes kaikista akuuttihoitomuodoista vähintään yhtä paljon kuin nuoremmat, joten ikään perustu-vaan syrjintään ei ole aihetta. Toisaalta, jos hoitoketju ei toimi nuoren AVH-potilaan kohdalla, seurauksena voi olla vuosikymmenien avun tarve. Nuorten aivo-verenkiertohäiriöistä on jälleen uutta kerrottavaa tässä teemanumerossa.

Dosentti Jukka Putaalan artikkelissa Miksi nuori sairastuu? käsitellään nuorten huonosti tunnettuja aivoinfarktin syitä. HUS Neurologian klinikalla toimi-va Putaala johtaa monikansallista tutkimusta, joka koskee nuorten aivoinfarktien syitä ja diagnostiikkaa.

Kirsi Huilla sai neljä vuotta sitten aivoinfarktin 46-vuotiaana, keskellä kiireistä työ- ja perhe-elämää. Kirsi kertoo millaista tukea, kannustusta ja vertais-tukea hän sai perheeltään ja muilta sairastuneilta psykologi Marika Kumpuniemen kirjoittamassa artikkelissa.

Aivoliiton Yksi elämä -hankkeiden tiedottaja Liisa Koivula kirjoittaa aiheesta AVH ei välttämättä katkai-se työuraa – takaisin töihin, kyllä kiitos! Työhönpaluu on joskus mahdollista vaikeankin aivoverenkierto-häiriön jälkeen, mutta siihen tarvitaan ennen kaik-

kea omaa tahtoa, kuntoutusta ja usein myös työn-antajan vastaantuloa.

Toisinaan unohtuu, että aivoverenkier-tohäiriö voi olla myös hyvin lievä ja siitä

voi toipua täysin oireettomaksi ilman kuntoutustakin. Pääpaino on silloin AVH:n uusiutumista ennaltaehkäi-sevällä hoidolla. Sillä voi muuttaa elämänsä ennustetta ratkaisevas-ti: jopa yhdeksän kymmenestä AVH:sta on nykytiedon valossa estettävissä.

Liisa Koivula kirjoittaa myös aivo valtimon tukokseen 41-vuoti-

aana sairastuneen Tarja Qvintuksen selviytymistarinan. Liuotushoidon sekä

oikea-aikaisen ja riittävän intensiivisen kuntoutuk-sen ansiosta työelämään palaaminen onnistui. Oma tahto ja lähipiirin kannustus taisi tässäkin olla avain normaaliin elämään paluun kannalta. 30-vuotiaana sairastuneen Elias Mäkelän tarinan kertoo järjestö-suunnittelija Risto Lappalainen.

Kansanedustaja ja Stroke-ryhmän jäsen Sari Sar-komaa kirjoittaa kolumnissaan, että oikeanlaatuinen liikunta on AVH-potilaalle elinehto. Sarin mukaan työn alla olevassa sote-uudistuksessa olennaista on turvata AVH-potilaiden oikea-aikainen hoitoketju hälytyskeskuksesta ensihoidon kautta akuuttihoi-toon, kuntoutukseen ja hyvään elämään.

Taina Kiurun artikkeli Sosiaalityöntekijä auttaa palveluviidakossa kertoo, miten ratkaisut moneen käytännön asiaan löydetään.

Tutkittua-palstalla käsitellään musiikin paranta-vaa voimaa, aivojen magneettistimulaatiohoitoa ja kerrotaan, mikä merkitys yhdelläkin minuutilla on aivoinfarktipotilaan ennusteen kannalta.

Teemanumeroon on saatu kerättyä rautaisannos positiivisuutta, joten toivotan lopuksi antoisia luku-hetkiä AVH-lehden koko lukijakunnalle!

Neurologian professori Risto O. Roine toimii vastaavana ylilääkärinä ja toimialuejohtajana

Turun yliopistollisen keskussairaalan Neurotoimialueella sekä Aivoliiton ylilääkärinä.

Neljännes maamme aivoinfarktipotilaista on työikäisiä ja aivoverenvuotopotilaista vielä useampi.

Page 4: AVH-lehti 2/2014

4 AVH 2/2014

Jukka Putaala

miksi nuori sairastuu?

Vuosittain 16 miljoonaa ihmistä maailmassa sairastaa aivove-renkiertohäiriön. Heistä noin

1,6 miljoonaa on iältään nuoria eli sairastuessaan alle 50-vuotiaita.

Ikärajan määritteleminen perus-tuu nuorten ja vanhempien ikäryh-mien riskitekijöiden ja taustasyiden eroihin. Iäkkäämpien potilaiden ai-voinfarktin taustalla on hyvin usein esimerkiksi eteisvärinä, kaulavalti-moiden ahtauma eli ateroskleroosi ja aivojen pienten suonten tauti. Nuorilla nämä syyt ovat suhteellisen harvinaisia ja sairastumista on selittä-mässä lukuisa joukko erilaisia, joskus hyvin harvinaisiakin tiloja.

Aivoverenvuotojen osalta erot ovat samantyyppiset. Vanhemmilla potilailla nähdään paljon verenpai-netautiin liittyvää pienten suonten tautia ja amyloidi-nimisen valku-aisaineen kertymistä valtimoiden seinämiin. Nuorilla rakenteelliset aivojensisäisen verenvuodon syyt ovat huomattavasti yleisempiä. Edel-leenkin merkittävä osa nuorten aivo-verenkiertohäiriöiden syistä jää sel-

Aivojensisäisiä verenvuotoja nuo-rilla esiintyy noin kolmannes aivoin-farktien määrästä. Tämä suhdeluku on nuorilla suurempi kuin vanhem-milla potilailla. Nuorista aivoveren-vuotopotilaista miehiä on hieman naisia enemmän.

Kaulavaltimon repeämä yleisin syy

Yleisin yksittäinen aivoinfarktin syy alle 50-vuotiailla on sisemmän kau-lavaltimon tai nikamavaltimon sisä-seinämän repeytyminen (dissektoi-tuma). Nämä dissektoitumat käsittä-vät noin 15–20 % tämän ikäryhmän aivoinfarkteista. Erilaiset sydänperäi-set syyt selittävät noin 20 %, pienten aivovaltimoiden tukkeutuminen alle 15 % ja kaulavaltimoiden ateroskle-roosi alle 10 % nuorten aivoinfark-teista.

Dissektoitumassa veri tunkeutuu valtimon seinämän sisään ja saattaa tukkia suonen kokonaan tai ahtaut-taa sitä. Dissektoitumille altistavat te-kijät tunnetaan toistaiseksi huonosti

Noin joka kymmenes aivoinfarktin saanut on alle 50-vuotias. Läheskään aina ei pystytä selvittämään taustalla olevia syitä. Nuorimpien osalta jopa 60 % tapauksista jää selvittämättä.

vittämättä kattavista tutkimuksista huolimatta.

Esiintyvyys Suomessa

Noin joka kymmenes aivoinfarktin saanut on alle 50-vuotias. Omassa tutkimuksessamme ilmaantuvuus oli 11/100 000 koko tutkimusväestössä, miehillä 13/100 000 ja naisilla 8/100 000. Ikäluokassa 15–49 aivoinfarktin sairastaa maassamme siis noin 600 henkilöä vuosittain.

Aivoinfarktit yleistyvät selvästi keski-iän kynnyksellä, varsinkin mie-hillä, joilla riskitekijät kasautuvat. Naisten osuus on kuitenkin tyypilli-sesti suurempi alle 30–35-vuotiailla, mikä selittynee muun muassa lisään-tymisterveydellä ja estrogeeniä sisäl-tävien e-pillereiden käytöllä.

Harvinaiset aivojen laskimoiden tukokset eli sinustromboosit käsittä-vät noin 0,5 % kaikista aivoverenkier-tohäiriöistä, mutta nuorilla osuus on jopa 5 %. Aikuisista sinustromboosi-potilaista suurin osa, kolme neljästä, on naisia.

Page 5: AVH-lehti 2/2014

52/2014 AVH

ja ne ovat parhaillaan kansainvälisen tutkimuksen kohteena. Puolella dis-sektoituman sairastaneista on ollut edeltävinä viikkoina jonkinlainen, yleensä lievä, niskan seudun vamma, jossa kaulavaltimo on venyttynyt joko äkillisesti tai pitkäkestoisesti. Myös äskettäisen tulehdustaudin ja tupakoinnin on epäilty altistavan dissektoitumalle heikentämällä valti-moseinämää.

Dissektoituman esiintymishuippu on Suomessa 47 ikävuoden paikkeil-la, vaikkakin tautia esiintyy melko tasaisesti keski-iässä. Aivoinfarkti ke-hittyy noin neljälle viidestä dissektoi-tumapotilaasta.

Sydänperäisiä syitä

Sydänperäisistä hyvin tunnetuista syistä yleisimpiä nuorten aivoinfark-tiin liitettyjä löydöksiä tai sairauksia ovat muun muassa sydänlihasta laajentava kardiomyopatia, akuutti sydäninfarkti tai sen jälkitila, synnyn-näiset sydänviat, läppäviat ja sydä-men sisäiset kasvaimet.

Eteisvärinääkin tavataan nuoril-la, mutta se selittää vain muutaman prosentin kaikista tämän ikäryhmän aivoinfarkteista. Vanhemmissa ikä-ryhmissä se saattaa olla jopa kaikkein yleisin yksittäinen taustasyy.

Taustalla geenivirhe

Osan nuorten aivoinfarkteista aiheut-tavat tukostaipumusta merkittävästi lisäävät geenivirheet, systeemiset sidekudossairaudet kuten systeemi-nen punahukka eli SLE ja pahanlaa-tuiset kasvain- tai veritaudit.

Lukuisat yhden geenivirheen tau-dit, kuten eräät mitokondriotaudit sekä CADASIL- ja Fabryn taudit voi-vat aiheuttaa aivoinfarktin etenkin nuorella iällä. Näiden tautimekanismi voi liittyä esimerkiksi tiettyjen valku-aisaineiden kertymiseen verisuonen seinämän tai sydänlihaksen soluihin. Tällaiset yhden geenivirheen taudit ovat harvinaisia ja selittävät vain hy-vin pienen osan nuorten aivoveren-kiertohäiriöistä.

> >

Shut

ters

tock

Page 6: AVH-lehti 2/2014

6 AVH 2/2014

Migreenin merkitys

Migreeniä tavataan hyvin usein nuo-rilla aivoinfarktipotilailla. Migreenin ja aivoinfarktin yhteyttä onkin tutkit-tu runsaasti. Viimeaikaisissa useiden aineistojen yhteenvetoon perustu-vissa tutkimuksissa esioireinen mig-reeni karkeasti kaksinkertaisti aivo-infarktiriskin.

Tiedetään myös, että jos henkilöl-lä on samanaikaisesti muitakin mer-kittäviä riskitekijöitä kuten tupakointi ja e-pillereiden käyttö, riski saattaa jopa kolmikymmenkertaistua sellai-siin verrattuna, joilla ei ole mitään näistä riskitekijöistä.

Valtimon dissektoituman saaneil-la esiintyy muuta väestöä enemmän migreeniä, mutta tämän yhteyden merkitys on toistaiseksi epäselvä. Migreeni on yhdistetty myös sydä-men avoimeen soikeaan aukkoon liittyvään aivoinfarktiriskiin.

Migreenikohtaus itsessään aivoin-farktin syynä on kuitenkin hyvin har-vinainen ilmiö (alle 1 %), mikäli koh-tauksen kulun edellytetään noudatta-van kansainvälisen päänsärky-yhdis-tyksen kriteereitä. Ei tarkoin tiedetä, millä mekanismilla migreenikohtaus voisi johtaa aivoinfarktin syntymi-seen, mutta yksi esitetty hypoteesi liittyy niin sanottuun paikalliseen val-timokouristukseen eli vasospasmiin.

Muita tunnettuja syitä

Verisuoniseinämän tulehdus eli vas-kuliitti on yksi harvinaisista, mutta tärkeistä sairausryhmistä, joihin liit-tyy sekä alttius saada aivoinfarkti että toisaalta aivojen sisäinen verenvuoto. Vaskuliitteja hoidetaan kortikosteroi-deilla, solunsalpaajilla ja joskus niin sanotuilla biologisilla lääkehoidoilla.

Aivolaskimotukokselle voivat al-tistaa lukuisat tekijät. Sellaisia ovat muun muassa perinnölliset tukos-taipumusta lisäävät geenimutaatiot, raskaus, lapsivuodeaika, korvien ja poskionteloiden tulehdukset, ehkäi-

sypillereiden käyttö, tulehdukselliset sidekudossairaudet, pään alueen vammat, veritaudit sekä muut pa-hanlaatuiset sairaudet. Kuten vasku-liittiinkin, aivolaskimoiden tukokseen voi liittyä sekä aivoinfarkteja että ai-vojensisäisiä verenvuotoja. Aivolaski-moiden tukos hoidetaan verenohen-nuslääkkein siitä huolimatta.

Aivoverenvuoto voi nuorillakin potilailla aiheutua myös verenpai-netautiin liittyvästä niin sanotusta aivojen pienten suonten taudista. Se on kuitenkin selvästi harvinaisem-paa kuin vanhemmilla henkilöillä. Tällaisessa tapauksessa vuoto on tyypillisesti aivojen syvissä osissa tai aivorungossa. Vuotoihin liittyvät syyt ovat nuorilla huomattavasti useam-min rakenteellisesta syystä johtuvia kuin vanhemmilla potilailla.

Myös huumausaineiden käyttö voi aiheuttaa sekä aivoinfarktin että aivojen sisäisen verenvuodon usean eri mekanismin välityksellä. Yhdys-valtalaisissa aineistoissa huumeiden käyttö aivoverenkiertohäiriön syynä nuorilla potilailla on huolestuttavasti ja tasaisesti lisääntynyt 1980-luvulta lähtien.

Syy jää usein tunnistamatta

Nykyään vähintään joka kolmannen nuorella iällä sattuneen aivoinfark-tin tai aivojen sisäisen verenvuodon syy jää avoimeksi. Tällöin puhutaan salasyntyisestä tai kryptogeenisestä aivoverenkiertohäiriöstä.

Aivoinfarktipotilailla syy jää sitä useammin selviämättä mitä nuorem-pi potilas on kyseessä: 20–30-vuotiais-ta jopa 60 %:lla syy ei selvinnyt erääs-sä äskettäin julkaistussa laajassa kan-sainvälisessä tutkimuksessa. Mikäli syy on epäselvä, ei ennaltaehkäiseviä toimenpiteitä voida kohdentaa oi-kein. Tällöin ei myöskään tiedetä, mi-kä olisi optimaalisin tapa estää uudet aivoverenkiertohäiriöt.

Aivoinfarkti luokitellaan salasyn-tyiseksi myös, mikäli ainoa todettu

löydös on sydämen eteisväliseinän poikkeavuus, kuten avoin soikea aukko ja/tai eteisväliseinän pullistu-ma. Joka neljännellä ihmisellä soikea aukko on avoin, usein läppämäisesti, ja se saattaa päästää laskimoverta valtimoverenkierron puolelle esimer-kiksi kovan ponnistuksen tai yskän-puuskan yhteydessä.

Mikäli esimerkiksi alaraajan las-kimossa on samaan aikaan sattu-nut olemaan verihyytymä, saattaa se ajautua avoimen soikean aukon kautta verivirran mukana aivoveren-kiertoon aiheuttaen aivoinfarktin. Tapahtumasta käytetään termiä pa-radoksaalinen embolisaatio.

Toistaiseksi on suurelta osin epä-selvää, missä tilanteessa avoin soikea aukko on merkityksellinen kullakin potilaalla. Samanlaisia aivoinfarkteja samantyyppisissä tilanteissa nähdään sekä potilailla, joilla on avoin soikea aukko että potilailla, joilla sitä ei ole.

Tutkimusta lisättävä

Nuorella iällä sattuneen aivoveren-kiertohäiriön syyt ovat hyvin moni-naiset. Tämän vuoksi diagnostiikka ja hoito tulisi keskittää keskuksiin, joissa on riittävä kokemus ja valmius nuorten aivoverenkiertohäiriöiden hoitoon.

Vaikka moni taustatekijä tunnis-tetaankin, huomattava osa nuorten aivoverenkiertohäiriöistä jää taus-taltaan tuntemattomaksi. Pelissä on paljon: ensiksi taistellaan hengissä pysymisestä, sitten työkyvystä, toi-meentulosta ja kyvystä huolehtia perheestä. Jos sairastumisen syytä ei tiedetä, jää pelko kalvamaan – miten estetään uudet aivoverenkiertohäi-riöt? Tätä potilasjoukkoa on tutkittu systemaattisesti vain vähän ja sen tutkimukseen tulisikin jatkossa koh-dentaa merkittäviä resursseja.

Jukka Putaala, dosentti ja neurologian erikoislääkäri, HYKS Neurologian klinikka

edelleenkin merkittävä osa nuorten aivoverenkiertohäiriöiden syistä jää selvittämättä

kattavista tutkimuksista huolimatta.

Shut

ters

tock

Page 7: AVH-lehti 2/2014

72/2014 AVH

Shut

ters

tock

Page 8: AVH-lehti 2/2014

8 AVH 2/2014

Marika Kumpuniemi

Aivoinfarkti muutti Kirsin elämän neljä vuotta sitten. Arjen haasteet ovat vaatineet sisua, mutta perheen voimin on ratkottu monia ongelmia ja selvitty eteenpäin.

Harjavaltalainen Kirsi Huilla sai neljä vuotta sitten aivoin-farktin 46-vuotiaana. Hän oli

silloin elämänvaiheessa, jolloin asiat alkoivat ruuhkavuosien ja työpaikan muutosten jälkeen olla mallillaan.

Kirsin sairastuessa arjessa olivat eniten läsnä puoliso ja nuorimmai-nen 11-vuotias tytär. Keskimmäinen 15-vuotias poika kävi koulua viikot toisella paikkakunnalla. Vanhimman tyttären olivat opinnot lennättäneet kotipesästä jo aiemmin.

– Väsyminen on se suurin juttu, vielä neljän vuoden jälkeenkin, Kirsi toteaa.

– Soitin jo sairaalasta töihin, että tulen parin viikon kuluttua takaisin. En tiennyt, että väsymys kuuluu tä-hän, vaan ajattelin sitä ohimeneväksi vetämättömyydeksi.

Nyt likka ylös!

Kirsi muistelee aamua, jolloin sairas-tui.

– Huomasin aamutoimia tehdes-säni puheen takeltelua ja vasemman-puoleisia heikkousoireita. Onneksi mies oli vielä kotona. Sairaalassa ai-voinfarkti paikantui oikealle takarai-voalueelle aiheuttaen myös puutok-sia näkökenttään.

Osastolla oli samaan aikaan to-pakka 80-vuotias, jolle Kirsi haluaa antaa 10 pistettä kannustuksesta.

– Kuului vain, että nyt likka ylös! Uskalsin lähteä, kun joku vei. Otim-

me rollaattorit ja menimme yhdessä katsomaan kukkasien alkuja, Kirsi muistelee.

Kotiutumisen jälkeen Kirsi ajatteli, että on sairas ja kaikki tulee valmiina kuin kuningattarelle. Oli vaikeaa, kun piti itse tehdä jotain ja löytää keinot selviytymiseen. Onneksi kotona sai istua ja tehdä asioita omaan tahtiin. Arki oli sumuista ja puolisen vuotta hän elätteli toiveita toipumisesta.

Mutta sitten perheeltä alkoi tulla palautetta pelkästä olemisesta. Kirsi muistaa perheen kommenttien jysäh-täneen, ja maailma tuntui kaatuvan.

– Roolini oli olla sairas!Sen jälkeen Kirsi alkoi kiinnittää

huomiota itseensä ja ympäristöönsä. Hän motivoitui käymään erilaisissa jumpissa. Teki pieniä tehtäviä, kuten harjasi oven edustan.

Edelleen äiti

Koska vanhemmat lapset asuivat poissa kotoa, he eivät olleet mukana arjessa. Heidän kanssaan keskustel-tiin ja heille selitettiin asiat.

– Mutta nuorimmainen joutui konkreettisesti näkemään ja oppi-maan millainen olin, kertoo Kirsi.

– Tyttö näki, kun kaadoin kuumat vedet vasemman käden päälle ja pol-tin kynttilässä hiukseni vasemmalta puolelta.

Kirsi arvelee, että ei olisi päässyt eteenpäin ilman nuorimmaista tytär-tään. Äiti tarvitsi lastaan ja lapsi tar-

vitsi äitiään. Mutta siihen ei lähdetty, että tyttären olisi tarvinnut huolehtia äidistä.

– Korostin hänelle, ettei äiti ha-joa. Huomasin hänen silti esimerkiksi kaupassa tarkkailevan ja hienovarai-sesti vahtivan, etten mene hukkaan.

Murrosikäisten lasten kanssa äiti on usein se välttämätön paha, mutta sairastumisen jälkeen Kirsi on koke-nut lastenkin tiedostavan, ettei se nyt ihan niinkään ole. Kirsi on kiitollinen siitä, että lapset luottavat häneen ja häntä pidetään vanhempana.

– Tuntuu hyvältä olla edelleen äi-ti, hän toteaa.

Sisua on tarvittu

Kirsi kertoo, että arjen askareisiin pa-laaminen on vaatinut sisua.

– Ikkunoita pestessä kompuroin ja mursin ranteeni. Ensimmäinen laskunmaksu päättyi siihen, että hui-taisin turhautuneena koko pöydän tyhjäksi. Tiirailin verkkopankkia ja näppäimistöä suurennuslasi toisessa ja taskulamppu toisessa kädessä ih-metellen, että millä minä nyt painan nappia. Koin, että mikään ei onnistu, mutta rauhoittelin itseäni ja päätin jatkaa yrittämistä.

Vaikka monta turhauttavaa ti-lannetta on selätetty, pitää vieläkin hakea keinoja selviytymisen tueksi. Fyysiset tilanteet ovat vaikeita ja pe-lottavia ja uuden aivoinfarktin mah-dollisuus vaanii mielessä.

Aivoinfarkti keskelle työ- ja perhe-elämää

Mar

ika

Kum

pun

iem

i

Page 9: AVH-lehti 2/2014

92/2014 AVH

– Etsin nyt luottamusta ja keino-ja siihen, että kehon rasittaminen ei tuntuisi niin epämiellyttävältä. Pa-niikkioloa olen pyrkinyt tasaamaan olemalla mahdollisimman paljon läsnä juuri meneillään olevassa het-kessä.

Arjen pyörittämisen Kirsi näkee voimavarana, vaikka jaksamisen kanssa tasapainoilu on vaativaa.

– Ainoa, mitä ryhdyn joka päivä mielelläni tekemään, on ruoanlait-to. Muita askareita en osaa rajoittaa, vaan tekemiset menevät herkästi yli. Saatan kutoa suoraa pötköä niin, että sormet puutuvat ja kipeytyvät. Olen hätäisempi enkä aina muista, että huominenkin on olemassa.

Toimintapuuskista huolimatta Kirsin hitaus ja väsyvyys rajoittavat ja vaikuttavat perheen elämään.

– Ennen olin se, joka vietti viisi tuntia kaupoissa, mutta nyt minun pi-tää päästä ensimmäisenä lepäämään.

Työhön paluun kokeilu

Ennen sairastumistaan Kirsi työsken-teli ravitsemusalalla. Vuoden kotona-olon jälkeen hän aloitti työkokeilun.

– Tein aluksi parituntisia siivous-tehtäviä. Työtahti tuntui kovalta ja tunsin itseni epävarmaksi. Työsken-telyn sujuminen vaati uudenlaista suunnittelua. Moppi piti jättää aina roskakasan viereen, jotta löysin sen.

Kirsi kokeili erilaisia tehtäviä, mut-ta väsymys iski voimalla.

– Itkin vain, se oli ainut mitä jak-soin, hän muistelee.

Kirsi suoritti osana työkyvyn ar-viointia muun muassa fyysisiä ja neuropsykologisia tehtäviä. Pitkä-kestoista tietojen käsittelyä vaativat

Puoliso on tukenut ja kannustanut, mutta ei ole tehnyt kaikkea valmiiksi.

Kirsi Huilla osallistui aivoverenkiertohäiriön sairastaneiden kuntoutuskurssille Kuntoutuskeskus Kankaanpäässä.

Mar

ika

Kum

pun

iem

i

suoritukset olivat hyvin rasittavia. Kirsi muistaa nukahtaneensa testien jälkeen pöydän ääreen, mikä tuntui pelottavalta. Väsyvyyden todellisuus alkoi hahmottua.

– Hain ja sain eläkepäätöksen ja totesin olevani oikeasti sairas. En pys-tykään enää tekemään töitä, vaikka sairaus ei näy ulospäin.

Yhdessä eteenpäin

Kirsi muistelee, että sairastumisen al-kuvaiheessa ystävät eivät olleet pal-joakaan yhteydessä.

– He eivät ehkä halunneet rasit-taa tai eivät tienneet, miten minuun tulisi suhtautua. Onneksi pitkäaikai-nen hyvä ystävä on ottanut minut

Page 10: AVH-lehti 2/2014

10 AVH 2/2014

mukaansa moneen paikkaan, ja vä-hitellen muutkin ystävät ovat olleet yhteydessä.

Vertaistuen Kirsi kokee erittäin tärkeäksi.

– Käymme mieheni kanssa nuor-ten aivoverenkiertohäiriön sairasta-neiden kerhossa, jossa tapaa muita saman kokeneita. Kaikki eivät ole-kaan iäkkäitä. Puoliso oli aktiivinen ja ilmoitti meidät sinne.

Myös arkea ja sen pulmia on rat-kottu yhdessä perheen kanssa. Puoli-so on tukenut ja kannustanut, mutta ei ole tehnyt kaikkea valmiiksi.

– Vielä on raaputettavaa, sanoi mieheni monta kertaa, kun minulta

Kun perheenjäsen sairastuu, voivat haasteet perheessä olla moninaisia. Kielellisen ilmaisun ja ymmärtämisen muutokset asettavat vuorovaikutuk-selle omat vaatimuksensa. Fyysisen toimintakyvyn muutosten ohella muistin, keskittymisen ja huomio-kyvyn vaikeudet tai erilaiset käyttäy-tymisen ja tunne-elämän ailahtelut voivat mutkistaa arjen sujumista. Sairastuneen jaksamisongelmat ja vireyden vaihtelu voivat hämmentää.

Sekä oman että läheisen ymmär-rys siitä, mikä liittyy suoraan sairas-tumiseen ja mikä voi olla reagointia muutoksiin, voi helpottaa suhtautu-mista. Tätä kautta voidaan löytää yh-dessä uusia tapoja suhtautua oireisiin ja hallita niitä. Toisen kokemuksen, tuntemusten ja tunteiden arvailemi-nen ja tulkitseminen saattaa helposti johtaa harhaan. Viedäänkö arkea läpi sairasta passaten vai perheenjäsentä patistaen?

Yksin ei kenenkään kannata läh-teä puskemaan, jos voimat ovat tiu-kalla ja keinot selviytymiseen vähissä. Kuntoutuksen ammattihenkilöiltä ja omalta hoitotaholta kannattaa kysyä

neuvoja. Sairastuneen läheisen on tärkeää huolehtia myös omasta jak-samisestaan ja etsiä tarvittaessa sekä käytännön apua että psykologista tukea. Lapsiperhe voi hyötyä tii-viimmästä keskusteluyhteydestä lapsen opettajaan, koulutervey-denhoitajaan tai perheneuvo-laan. Myös perhekurssien ja ker-hojen kautta saatavasta vertaistu-esta on usein hyötyä.

Kodin vuorovaikutusta helpot-taa, kun pysähdytään, kuunnellaan ja huomioidaan toisen kokemusta sekä kerrotaan syyllistämättä, mitä itse odotetaan. Tämä on usein hel-pommin sanottu kuin tehty. Monia tunteita, surua ja turhautumista voi nousta herkästi pintaan.

Paineensietokyky voi olla alentu-nut ja totutusta poikkeavat, uudet ja kiiretilanteet sekoittavat selviytymi-sen pakkaa helposti. Masentuneisuus ja uniongelmat nostavat usein ärty-vyyttä. Voimakas hallitsematon väsy-mys voi osaltaan laittaa päivärytmin, sosiaalisen elämän ja kodin työnjaon uuteen kuosiin. Tunteita ei ole hyvä liiaksi pelätä eikä piilottaa ja tarkoi-

tuksenmukaisia vaihtoehtoja niiden purkamiseenkin on löydettävissä.

Oman jaksamisen rajojen tun-nistaminen ja rajoihin suostuminen vaatii tasapainoilua. Henkisen jak-samisen, uskalluksen, luottamuksen sekä kuntoutusmotivaation vahvista-miseksi ja ylläpitämiseksi on tärkeää löytää yksilöllisesti soveltuvia keinoja esimerkiksi kuntoutuksen kautta.

Marika Kumpuniemi toimii psykologina Kuntoutuskeskus

Kankaanpäässä.

Marika Kumpuniemi

Kun läheinen sairastuu

jäi arvasta vasenta puolta huomioi-matta. Hän antoi minun itse löytää kahvikuppini kehottamalla katso-maan kello kymmeneen. Kehitin myös itse keinoja havaitsemisen tu-eksi esimerkiksi lähestymällä pöytää eri suunnasta kuin tavallisesti, Kirsi muistelee.

Vielä neljän vuoden jälkeenkin ta-varoita on hukassa ja parkkiruutuun saattaa ilmestyä auto kuin tyhjästä.

Myös parisuhde on lujittunut. Kir-si kiittää miestään sairastumiseen liit-tyvien asioiden selville ottamisesta ja selittämisestä hänelle silloin, kun hän pystyi vastaanottamaan niitä parem-min.

Kirsi ei aiemmin olisi voinut kuvi-tellakaan olevansa viisikymppisenä jo eläkkeellä.

– En voi silti sanoa, että olisin on-neton, vaikka masennuinkin puoli vuotta sairastumiseni jälkeen. Päätin, että on vain yksi tie ja se on ylöspäin. Vieläkin haaveilen siitä, mitä olin ja työstän sitä, mitä olen tällä hetkellä. Toisaalta lohduttaudun sillä, että olisi voinut käydä huonomminkin. Eteen ei ole tullut sellaista ongelmaa, jota ei yhdessä pystyttäisi keskustelemal-la ratkaisemaan, hän toteaa.

Marika Kumpuniemi toimii psykologina Kuntoutuskeskus Kankaanpäässä.

Shut

ters

tock

Page 11: AVH-lehti 2/2014

112/2014 AVH

®

apuajoneuvo.fi

SH

OP

RI

DE

R VERRATON APUVÄLINE LIIKKUMISEEN

TILAA KATTAVA ESITE

Kehittäjänkatu 16, 04440 JÄRVENPÄÄ [email protected], MYYNTI JA VUOKRAUS: KUUSILUOTO OY

TAATTUA LAATUA!

040 1244 282

Kiviveistämö Levander OyLatokartanontie 45 A, Helsinki

puh. 09-387 6284Kiinteistö Oy Kissantassu

PL 2000, 33521 Tamperepuh. 050 304 0146

ALAVUDENFYSIKAALINEN HOITOLAITOSFysioterapeutti SEIJA MATIKAINEN

Kuulantie 5 G, 63300 Alavuspuh. 06-5111 224, 040 512 7134

Malmin FysioterapiaKirkonkyläntie 8, Helsinki

puh. 09-345 1551

LAPVÄÄRTIN APTEEKKILapväärtintie 729, Lapväärtti

puh. (06) 222 1110

Itä-PasilanPysäköinti Oy

Helsinkiwww.pasilanpysakointi.fi

Parikkalan 1. apteekkiParikkalantie 15, 59100 Parikkala

puh. 05-430 016

Saaren sivuapteekkiAkapohjantie 6 C, 59510 Saari

puh. 05-435 256

KUOPION EV.LUT. SEURAKUNNAT

Shut

ters

tock

Page 12: AVH-lehti 2/2014

12 AVH 2/2014

Liisa Koivula

Takaisin töihin aivoverenkiertohäiriön jälkeen, onhan se mahdollista? Kyllä on, mutta sitä ennen tarvitaan kuntoutusta, kuntoutusta ja kuntoutusta. Ja usein työnantajan vastaan tuloa sekä hiukan tuuria.

AVH:n sairastaneen työhön pa-luu riippuu paitsi sairauden oirekuvasta, myös siitä, mis-

sä vaiheessa ja minkälaisena hänen kuntouttamisensa alkaa. Oikeita ta-poja on yksi.

− Kuntoutuksen pitää alkaa sairas-tumisen varhaisvaiheessa ja sen pitää olla sekä intensiivistä että moniam-matillista, kiteyttää neuropsykologi Hannu Nyrkkö Kruunupuistosta, Punkaharjun kuntoutuskeskuksesta.

AVH-potilaan kuntoutuksen pitäi-si alkaa nopeasti. Käytännössä tämä tarkoittaa kuntoutuksen alkamista sairaalassa ensimmäisen viikon ai-kana tai kun potilaan terveydentila sen sallii. Kuntoutuksen pitäisi myös jatkua täysillä ainakin muutaman en-simmäisen kuukauden ajan, sillä ne ovat Nyrkön mukaan ratkaisevia.

− Mitä aikaisemmin kuntoutus päästään aloittamaan, sitä paremmin pystytään hyödyntämään aivojen muovautuvuutta.

Moniammatillista kuntoutus on silloin, kun yhden potilaan kanssa työskentelevät sekä neurologi, hoita-ja, puheterapeutti, fysioterapeutti et-tä toimintaterapeutti. He ovat jouk-

ko, jolla on yhteensä taitoa ja tietoa havaita ja opastaa toipilasta kaikissa AVH:n jälkeensä jättämissä pulmissa.

Kaikki sairauskohtauksesta koitu-neet muutokset eivät heti näy pääl-lepäin, mutta työhön paluu saattaa kompastua juuri erilaisiin neuropsy-kologisiin oireisiin, nepsyihin. Nepsy-jä on pitkä lista, mutta ne kaikki eivät esiinny kaikilla ja useimpiin voidaan vaikuttaa, kunhan ne ensin löyde-tään. Sama pätee mielialan ongel-miin ja masennukseen, jotka kulkevat usein AVH:n seuralaisena.

Hannu Nyrkkö muistuttaa, että AVH-kuntoutujan tiimiin tarvitaan myös sosiaalityöntekijä, jonka neu-voo toimeentuloon, perheeseen,

etuuksiin ja sairauslomaan liittyvissä asioissa. AVH:n kokeneen perheen-jäsenet ovat yhtälailla sairastumis-mylläkässä mukana, eikä heitä pitäisi jättää asian kanssa yksin.

Tahto palata tallessa

Kuntoutuksen ammattilaiset ovat kuntoutujalle opastajia ja sparraajia, mutta palo tehdä toipumistyötä olisi löydyttävä toipujasta itsestään. Han-nu Nyrkkö sanoo, että AVH:n koke-neen pitää tulla sinuiksi muuttuneen tilanteen kanssa. AVH tuo väistämät-tä mukanaan menetyksiä ja ne pitää käydä läpi sekä järjen että tunteen tasolla.

AVH ei välttämättä katkaise työuraaTakaisin töihin, kyllä kiitos!

Shutterstock

Page 13: AVH-lehti 2/2014

132/2014 AVH

Meneillään olevassa AVH-potilai-den työelämään paluu -tutkimukses-sa on havaittu, että AVH:n sairasta-neiden halu palata työhön on kova. Miltei kaikki sairauden läpikäyneistä haluaisivat jatkaa ammatissaan, jos se vain suinkin on mahdollista. Takai-sin tuttuun työpaikkaan palaa noin puolet sairastaneista, mutta melko usein palaamisen ehtona on työn-kuvan mukauttaminen. Voidaanko työtä räätälöidä on kiinni työnanta-jasta, mutta paljon riippuu myös am-matista.

− Kognition eli esimerkiksi muis-tin ongelmat ovat nykyaikaisissa tie-toammateissa haitta. Ja suurin osa ammateista, jopa 80 prosenttia, on tietoammatteja.

Työ itsessään kuntouttaa tekijään-sä, elleivät työtehtävät vaadi häneltä enemmän kuin mihin hän pystyy. Jos työn vaatimukset ja palaajan jak-saminen ovat hyvässä tasapainossa, ihmisen itsetunto vahvistuu ja onnis-

tuminen pitää mielialaa yllä. Pahim-millaan työ vie viimeisetkin voimat ja palaaja nujertuu, masentuu ja lopulta eläköityy.

Jos onni on myötä…

Hannu Nyrkkö sanoo, että työhön pa-luuta AVH:n jälkeen kannattaa miet-tiä ja tavoitella. Ellei sitä edes yritetä, sairauden läpikäyneen resurssit me-nevät hukkaan. Koulutetun, osaavan ihmisen eläkkeelle jääminen kesken työuran on henkilökohtaisen me-netyksen ohella myös taloudellinen tappio. Sitä se on sekä yksilölle, per-heelle että yhteiskunnalle.

Todellisuutta on, että AVH:n sai-rastaneen työhön paluun edellytyk-siin vaikuttaa viime kädessä myös sattuma ja onni. Hyvää onnea tarvit-taisiin heti sairastumishetkellä.

− AVH:n saaneen työhön paluu riippuu siitä, mikä on vaurion paikka aivoissa ja kuinka laaja se on.

Tuurin, mutta myös tiedon asia on se, kuinka nopeasti sairastunut pää-see hoitoon. Onni on isosti myötä, jos ihminen itse tai joku hänen lähel lään tietää, mitkä ovat AVH:n oireet ja osaa soittaa välittömästi hätänumeroon 112. Kun sairastunut on saatu no-peasti oikeaan hoitopaikkaan, hän saa yleensä parhaan mahdollisen akuuttihoidon. Sen jälkeen potilaan sopii toivoa, että hänen omalla ko-tiseudullaan AVH-kuntoutus toimii. Näin ei ole kaikkialla Suomessa.

− AVH-akuuttihoito on meillä maailman huippua, mutta on käsit-tämätöntä, että tehokasta AVH-kun-tousta saa vain alle puolet sitä tarvit-sevista ja alueellinen eriarvoisuus on suurta, Hannu Nyrkkö ihmettelee.

Liisa Koivula toimii tiedottajana Aivoliiton Yksi elämä -hankkeissa.

Onnistunut työhön palaaminen -projekti luo seulontamenetelmää ja toimintamallia työikäisille AVH:n sairastaneilleAivoverenkiertohäiriön sairastanut työikäinen saattaa joko palata työelä-mään liian nopeasti tai saa eläkepää-töksen liian kevyin kriteerein. Jotta nämä epäkohdat voidaan kartoittaa, tarvitaan neuropsykologista arviota siitä, miten ja milloin työhön paluu on mahdollista vai onko eläkeratkai-su kuitenkin se paras vaihtoehto.

Aivoliiton hankkeen tavoitteena on turvata työikäisten aivoverenkier-tohäiriön sairastaneiden oikea-aikai-nen työhön paluu tai eläkkeelle siir-tyminen. Tarkoituksena on rakentaa seulontamenetelmä ja toimintamalli, jossa jokainen erikoissairaanhoidos-ta kotiutuva työikäinen AVH:n sairas-tanut ohjautuu neuropsykologiseen arviointiin ja vasta sen jälkeen palaa

joko työelämään tai siirtyy eläkkeel-le.

Neuropsykologista osaamista ei ole tarvetta vastaavaa määrää tar-jolla, joten tarkoituksena on luoda seulontamenetelmä, jolla kartoitus voidaan tehdä muilla keinoin. Tämän seulonnan kautta oikeat ihmiset oh-jautuvat tarkempiin neuropsykologi-siin tutkimuksiin.

 Liitto etsii oman organisaationsa ja verkostojensa, kuten AVH-yhdys-henkilöiden, kautta pilottikohderyh-män henkilöt alueellisessa yhteis-työssä terveydenhuollon kanssa.

 Yhteistyötahoina projektissa ovat Kymenlaakson ja Pohjois-Karjalan sairaanhoito- ja sosiaalisten palvelu-jen kuntayhtymät, Etelä- ja Itä-Savon

sairaanhoitopiirit, Etelä-Karjalan so-siaali- ja terveyspiiri sekä Kuopion yliopistollinen sairaala. Pääyhteis-työkumppanina on Kruunupuisto Punkaharjun kuntoutuskeskus, jossa järjestetään hankkeeseen kuuluvat arviojaksot. Projektin tuloksista jär-jestetään neurologeille, työvoima-hallinnolle, työnantajille, työterveys-huollolle ja eläkevakuutusyhtiöille asiaan ja kohderyhmiin liittyvää kou-lutusta.

Hankkeen rahoittaa Raha-auto-maattiyhdistys.

Lisätietoja: kuntoutussuunnittelija Ulla Ehrlund

p. 050 3656 619 [email protected]

Shutterstock

Page 14: AVH-lehti 2/2014

14 AVH 2/2014

Kuntoutus toi voiman palata töihinLiisa Koivula

Perushoitaja Tarja Qvintus luuli, että hänen työuransa päättyi aivoinfarktiin. Ei päättynyt, vaan hän on palannut työhönsä vanhusten palvelukeskukseen.

Vakuutusyhtiön kuntoutustuki osoittautui Tarjalla nappivalinnaksi. Tuen turvin hän oli työyhteisössään ylimääräinen käsipari, eikä hänen tarvinnut täyttää yksi yhteen entistä paikkaansa. Päivittäinen työaika oli neljä tuntia, mutta Tarja teki välillä myös täyttä työpäivää.

– Minulla oli yleensä parina jo-ku työkavereista ja koinkin olevani vähän niin kuin opiskelijan roolissa, Tarja naurahtaa.

Työ antaa ja ottaa

Kahden kuntoutustukikuukauden jälkeen Tarja ryhtyi tekemään entistä työtään. Vuoroja hänellä on entisen kolmen sijaan kaksi, ja hän työskente-lee enimmäkseen vanhusten palve-lukeskuksen yleisellä osastolla. Talon toisen osaston, muistisairaiden de-mentiakodin, vuoroissa Tarjan jak-saminen on vielä melkoisella koitok-sella, joten siellä hän on vähemmän. Vapaa-ajan harrastuksia Tarja on karsinut, jotta hänelle jäisi riittävästi tuiki tärkeää palautumisaikaa.

− Saan voimia työssä olosta, mut-ta toisaalta tiedän, että kuntoutumi-seni on vielä kesken. Mutta eteenpäin mennään ja periksi ei anneta!

Liisa Koivula toimii tiedottajana Aivoliiton Yksi elämä -hankkeissa.

Rakkaus, perhe ja kissaTarja Qvintus piti päiväkirjaa kuntoutumisensa ajan ja sen sivuilta hän on löytänyt merkinnän, josta on tullut hänelle motto:

”Rutiinit päivässä, tavoitteet tulevaan viikkoon, luovimisen ja levon oivaltaminen. Kirjoittaminen, kirjoittaminen ja yhä vain kirjoittaminen. Sanat ja puhe. Ulkoilu päivittäin, hengitysharjoitukset, rentoutuminen, nukkuminen ja uni. Rakkaus, perhe ja kissa. Ruokaa ja paljon juotua vettä. Siinä resepti tähän olotilaan, elämässä kiinni oloon ja kuntoutumiseen. Kiitos.”

Tarja jatkoi kuntoutusta sit-keästi, mutta ajatteli, että hänen työelämänsä oli sitten siinä.

– Sanoin perheellekin, että tuskin palaan enää kolmivuorotyöhön hoi-tamaan vanhuksia. Aina olen ajanut autoa, mutta ajolupaakaan en tun-tunut saavan neurologiltani millään. Siitä olin myrtyneellä mielellä.

Jospa kuitenkin…

Kun ensimmäinen kesä aivoinfarktin jälkeen koitti, Tarja alkoi tulla työstä toisiin aatoksiin. Hänen perussavo-lainen periksiantamattomuutensa oli palannut. Eteenpäin työnsi myös perheen, puolison ja kahden pojan, järkähtämätön tuki. Ajolupakin tup-sahti lääkäriltä.

− Kuntoutumiseni eteni hyvin ja aloin voimaantua siitä niin, että ajatus työhön paluusta alkoi itää. Olimme sopineet työterveyslääkärin kanssa, että kesän jälkeen tilanteestani pitäi-si tehdä päätös suuntaan tai toiseen. Hän ehdotti sitten joko työkokeilua tai työjaksoa Kevan kuntoutustuella.

Tarja Qvintus sai aivoinfarktin marraskuussa 2012 kotonaan Sulkavalla. Vapaapäivä katkesi

heti aamusta ambulanssimatkaan ja liuotushoitoon, joka tehtiin Mikkelin keskussairaalassa. Tarja oli 41-vuotias.

− Pääsin suoraan kuntoutukseen Punkaharjulle Kruunupuistoon. Olin varmasti vielä shokissa, enkä tajun-nut yhtään, minkälaiseen myllyyn olin tosiasiassa joutunut. Ajattelin niin kuin perheenäiti ajattelee, että tämä on nyt tämä kuntoutus, joka pitää vaan hoitaa pois.

Tarjan liikuntakyky oli palannut jo sairaalassa. Siellä hän oli myös itse pannut merkille vaikeutensa havaita vasenta puolta. Kuntoutuksessa hä-nellä todettiin vielä puheen ongel-mia ja hankaluutta käsitteiden hah-mottamisessa. Väsymys tuli kaiken päälle, kuntoutuspäivien jälkeen se oli totaalista, Tarja kertoo.

− Todellisuus minulle valkeni vas-ta kun olin kahden viikon kuntoutuk-sen jälkeen kotilomalla. En osannut käyttää pyykkikonetta, ruuanlaitto ei onnistunut kuin yhdessä mieheni kanssa ja olin hirveän aloitekyvytön. Palasin kuntoutukseen asiat uudel-leen oivaltaneena ja tajusin, että en ollut siinä kunnossa työkykyinen.

Page 15: AVH-lehti 2/2014

152/2014 AVH

KolumniSari Sarkomaa

Liikunnalla ja kuntoutuksella terveyttä ja hyvää oloa

Liikunta on lääkettä moneen vaivaan. Suomalaisten länsi-mainen istuva elämäntapa on

myrkkyä keholle. Tutkimusten mu-kaan valtaosa kaikenikäisistä suoma-laisista liikkuu liian vähän. Lisää lii-kettä päiviinsä tarvitsisivat erityisesti ikäihmiset. Vanhuus ei ole sairaus, mutta ikääntyminen tuo mukanaan monenlaisia fyysisiä haasteita, joi-hin voimme vastata pitämällä kiinni liikuntasuosituksista. Myös erilaisia sairauksia omaavat olisi viisasta saa-da nykyistä paremmin liikkeelle.

Pohdimme asiaa eduskunnassa järjestämässäni tilaisuudessa, jossa oli mukana myös Aivoliiton edustaja tuomassa esille tärkeitä näkökohtia. Liikunta kuuluu kaikille ja sen edis-tämisessä saamme paljon aikaiseksi yhteistyöllä.

Ennaltaehkäisevyyden ohella lii-kunta auttaa jaksamaan myös mo-nenlaisten vastoinkäymisten jälkeen. Leikkauksen tai sairauden jälkeen on tärkeää aloittaa sopiva ja oikeamää-räinen liikunta ja tietenkin tarvittava kuntoutus. Vuodepotilasajan ja liik-kumattomuuden pitkittyessä kun-toutuminen vaikeutuu.

Aivoverenkiertohäiriön sairasta-neille oikeanlainen liikunta on elin-ehto. AVH:n myötä haasteena voi olla monenlaisia oireita, kuten tunto-häiriöitä, lihasheikkoutta ja aikaisem-paa herkemmin väsymisen tunnetta. Liikuntakyky on saattanut muuttua. Siksi onkin elintärkeää, että AVH:n sairastaneille olisi tarjolla riittävää ja oikea-aikaista kuntoutusta, jonka olennainen osa on juuri liikuntaan ohjaaminen.

Olen ehdottanut kuntoutusta-kuuta antamaan määräajat kuntou-tusprosessin oikea-aikaiselle käynnis-tämiselle ja liikuntaan ohjaamiselle. Kuntoutustakuun tavoitteena olisi kuntouttavien ja ennaltaehkäisevien toimenpiteiden viivytyksetön aloitta-minen. Kuntoutuksen ja liikuntapal-veluiden tiivis kytkeminen hoitoket-jun osaksi olisi sekä elämänlaadun että kustannustehokkuuden näkö-kulmasta oikea suunta.

Työn alla olevassa sote-uudis-tuksessa on olennaista turvata AVH-potilaiden oikea-aikainen hoitoketju hälytyskeskuksesta alkaen ensihoi-don kautta hyvään hoitoon, kun-toutukseen ja hyvään elämään. Ole-

massa olevien hyvien käytäntöjen vahvistaminen koko Suomeen on osa uudistusta. Koko sote-uudistus tehdään siksi, että tahdomme taa-ta yhdenvertaiset palvelut, toimivat palveluketjut, turhan hallinnon pur-kamisen ja ennaltaehkäisyn mallit. Järjestelmä- ja hallintokeskeisyyden sijaan lähtökohdaksi on otettava ih-minen. Mielestäni tämä tavoite saa-vutetaan parhaiten, kun valjastamme valinnanvapauden käyttövoimaksi laadun ja terveyshyötyjen edistämi-seksi.

Uuden sote-lain on tarkoitus läh-teä lausuntokierrokselle kesäkuussa. Eduskunnan Stroke-ryhmässä teem-me hartiavoimin työtä, että siitä tuli-si paras mahdollinen. Liiton osaajien lausunnot lakiin ovat olennainen osa uudistuksen valmistelua.

Sari Sarkomaa on kansanedustaja ja eduskunnan Stroke-työryhmän jäsen.

www.sarisarkomaa.fi

Liikunta kuuluu kaikille ja sen edistämisessä saamme paljon aikaiseksi yhteistyöllä.

Page 16: AVH-lehti 2/2014

16 AVH 2/2014

Sosiaalityöntekijä auttaa palveluviidakossaÄkillinen sairastuminen vaikuttaa koko elämään, läheisiin ja tulevaisuuteen. Kuka hoitaa lapset? Miten laskut ja lainan lyhennykset saadaan maksettua? Jo sairastumisen alkumetreillä herää monia kysymyksiä.

Suomessa on tehokas tervey-denhuolto, mutta myös psyko-sosiaalista apua on saatavissa.

Sairaalan jokaisella osastolla on sosi-aalityöntekijä, joka voi tukea sinua ja läheisiäsi neuvomalla ja auttamalla konkreettisesti. Keskustelu auttaa jäsentämän tilannetta ja joskus pelk-kä hakemusten teko auttaa hallitse-maan äkillisen sairastumisen luomaa kaaosta.

Voit yhdessä sosiaalityöntekijän kanssa kartoittaa, miten elämä järjes-tyy tästä eteenpäin, mitkä etuudet ja palvelut koskevat sinua ja miten niitä haetaan. Sairastumisesi takia tarvit-set erilaisia lääkärilausuntoja etuuk-sia varten.

Asioiden hoito akuuttivaiheessaSosiaalityöntekijä auttaa alkuvaiheessa neuvomalla käytännön asioissa. Jos et pysty allekirjoittamaan laskuja, lääkäri voi läheisten pyynnöstä kirjoittaa todistuksen siitä, että olet sairaalahoidossa. Silloin läheisesi voivat sopia pankissa, miten laskusi hoidetaan sai-

raalahoitosi aikana. He pystyvät myös hoitamaan muita elämäntilanteeseesi liittyviä välttämättömiä asioita kuten opintotuen keskeytyksen.

Sosiaalityöntekijä auttaa lasten hoidon järjestämisessä yhdessä läheiste-si tai kunnan sosiaaliviranomaisten kanssa. Hän voi myös opastaa läheistäsi huolehtimaan heidän omasta hyvinvoinnistaan ja ohjata heitä pyytämään itselleen sairauslomaa.

Jos olet vähävarainen tai ennestään toimeentulotukiasiakas, toimeentu-lotukea voi usein parhaiten hakea läheinen, sillä sairaalasta käsin ei saada kaikkia liitteitä hakemukseen. Läheinen voi myös lykätä laskujen eräpäiviä ja saada maksuaikaa laskujen hoitoon ottamalla velkojiin yhteyttä. Näin saadaan lisää aikaa asioiden järjestelyyn.

Työelämässä olevatTyönantajalle on ilmoitettava sairauslomasta ja sen arvioidusta kestosta mahdollisimman pian. Yhdessä sovitaan, miten tieto saa-daan eteenpäin. Voit itse toimittaa tiedon sairastumisesta, mutta useimmiten se on läheinen tai sinun luvallasi myös sosiaalityön-

tekijä. Työpaikalle on toimitettava lääkärin A-lausunto. Työnantaja hakee sai-rauspäivärahan, jos he maksavat sinulle sairausajan palkkaa.

Usein AVH:n sairastaneen nuoren sairauslomasta tulee pitkä, joten Kela tulee pyytämään sairausloman jatkuessa seikkaperäisemmän lääkärin SVB-lausunnon, jossa on mietitty kuntoutusmahdollisuuksia. Vaikka työnantajalle riittää lyhyt A-lausunto työkyvyttömyyden jatkumisesta, on hyvä toimittaa omaan työterveyshuoltoon kaikki hoitoosi ja kuntoutukseesi liittyvät asiakirjat.

Kun olet saanut sairauspäivärahaa 90 päivää, joudut pyytämään työter-veyshuollosta Kelaa varten lausunnon. Tässä lausunnossa mietitään työhön-paluun mahdollisuuksia, ajankohtaa ja käytäntöjä. Tällaisia ovat muun muassa osasairauspäiväraha tai erilaiset ammatillisen kuntoutuksen muodot.

Opiskelijat ja työttömätOpintojen keskeyttämiseksi ja opintotuen lakkauttamiseksi tarvit-set lääkärin A-todistuksen. Se tarvitaan myös sairauspäivärahan hakemiseksi Kelasta.

Myös työttömyysturvaetuudet katkeavat. Sairauspäiväraha-kauden omavastuuajalta (1+9 päivää) olet vielä oikeutettu saamaan työttö-myysturvaetuutta. Sairauspäivärahahakemus tehdään kerran ja sen jälkeen sairausloma jatkuu enintään vuoden ajan Kelaan toimitettavilla SVB-lausun-noilla.

Taina Kiuru

Page 17: AVH-lehti 2/2014

172/2014 AVH

Kunnan peruspalvelutKunnan peruspalvelut mietitään aina ensin. Tarpeittesi mukainen kotihoito ja siihen liittyvä kotisairaanhoito tukevat kotiutumista-si. He voivat auttaa muun muassa lääkkeiden jaossa. Kotihoidon kautta järjestyy myös erilaisia tukipalveluita esimerkiksi kylvetys-

palvelu, pyykkihuolto ja siivouspalvelusetelit.Perheellisellä potilaalla on mahdollista saada lasten päivähoitoa joko taval-

lisena päivähoitopalveluna tai lastensuojelun ennaltaehkäisevänä tukena, jos kuntoutuminen edellyttää lepoa, omatoimista harjoittelua ja avoterapioissa käyntejä. Joissain kunnissa on nuorille perheille myönnetty perhetyöntekijän apua sairaalasta kotiutumisen jälkeen.

Omaishoidontuki on myös melko yleinen palvelu, jota suositellaan. Jos omaishoitajuus on sitovaa, myöntää kunta kolme vapaapäivää kuukaudessa omaishoidon vapaana.

Vammaispalvelut Ensimmäiset hakemukset tehdään jo sairaalassa. Jatkossa kunnan vammaispalvelun sosiaalityöntekijä laatii vuosittain tai palvelutar-peen muuttuessa kanssasi palvelusuunnitelman tarvitsemistasi palveluista ja määristä.

Vammaispalvelualain mukaan saat niitä palveluja, joihin nähden olet vaikeavammainen. Eli jos liikut pyörätuolilla/rollaattorilla, haetaan asunnon-muutostöitä kodin esteiden poistamiseen. Jos liikkuminen on kohtuuttoman vaikeaa julkisilla kulkuvälineillä, haetaan vaikeavammaisten kuljetuspalve-lua. Jos aktiivinen osallistuminen yhteiskuntaan ei onnistu ilman avustajaa tai tarvitset avustajan kotona toimimiseen, haetaan henkilökohtaista avustajaa. Erityisen paljon apua tarvitseville haetaan palveluasumista kotiin tai kodin ulkopuoliseen palvelutaloon.

SairaalakuntoutusjaksoAkuuttivaiheen jälkeen seuraa usein viikkoja kestävä kuntoutus-jakso sairaalassa ja terveyskeskuksessa. Kuntoutusjakson aikana sosiaalityöntekijä kartoittaa sinun ja läheisesi kanssa, mitä apua tarvitset, jotta kotiutuminen on mahdollista.

Yhdessä sosiaalityöntekijän kanssa voit laatia hakemuksia muun muassa Kelan vammaistukea varten. Sosiaalityöntekijä osallistuu yhtenä moniam-matillisen tiimin jäsenenä kuntoutuksen suunnitteluun ja selvittää kanssasi, millaiseen kuntoutukseen olet oikeutettu sekä auttaa kuntoutushakemuksen täytössä.

Läheisillesi järjestetään sairaalassa niin akuutti- kuin kuntoutusvaiheessa ensitietopäiviä, joissa käydään moniammatillisesti läpi sairastumiseen liittyviä asioita.

Kohti kotia Jo sairaalakuntoutusvaiheessa luodaan verkosto kotiutumista ajatellen. Kuntoutusosastolla työ tehdään moniammatillisessa tii-missä, jossa selvitetään mihin palveluihin olisit oikeutettu ja laa-ditaan niihin suositukset. Kotiutuessa sosiaalityön palvelut ovat

myös saatavilla omasta kotikunnastasi. Usein AVH:n sairastaneella saattaa olla avuntarvetta useissa asioissa, joten

sosiaalityöntekijä auttaa räätälöimään sopivaa palvelukokonaisuutta yhdessä sairaalan kuntoutusohjaajan ja kotikuntasi sosiaalityöntekijöiden kanssa.

Page 18: AVH-lehti 2/2014

18 AVH 2/2014

JatkokuntoutusNuorena työikäisenä sinulla on oikeus Kelan vaikeavammaisten henkilöiden kuntoutukseen, jos saat vähintään Kelan korotettua vammaistukea tai eläkkeensaajan hoitotukea. Sairaalan kuntou-tustyöryhmässä, poliklinikalla tai terveyskeskuksessa sinulle on

laadittu kuntoutussuunnitelma avoterapioista. Sosiaalityöntekijän kanssa voit tehdä kuntoutushakemuksen. Jos et saa Kelan kuntoutusta, niin silloin suunnitelma tehdään toteutettavaksi avoterapioina terveyskeskuksessa.

Myös Aivoliitto järjestää useita sopeutumisvalmennuskursseja.

Toimeentulo sairauden ja kuntoutuksen aikana

Sinun on haettava sairauspäivärahaa kahden kuukauden kuluessa sairastumisestasi. Kun olet ollut vuoden sairauspäivärahalla (300 päivää), sairausloman loppuvaiheessa sinun tulee hakea hyvissä ajoin työkyvyttömyyseläkettä. Se myönnetään usein määräaikaise-

na kuntoutustukena. Työkyvyttömyyseläkehakemuksen voit lähettää Kelaan, joka sitten välittää sen työeläkelaitokselle.

Työkyvyttömyyseläke/kuntoutustukihakemuksen käsittely eläkelaitokses-sa voi viedä pitkänkin ajan. Siksi sinun kannattaa ilmoittautua ensimmäise-nä päivänä sairauspäivärahan maksun päätyttyä TE-toimistoon työttömäksi työnhakijaksi eläkehakemuksen vireilläoloajaksi. Ilmoittautuminen tehdään, vaikka sinulla olisi työsopimus voimassa. Jos kävisi niin, että työkyvyttömyyte-si jatkuu, mutta työeläkelaitos hylkää eläke/kuntoutustukihakemuksesi, niin toimeentulosi on turvattu työttömyysturvaetuudella.

muita hyödyllisiä selviytymistäsi edistäviä mahdollisuuksia

Pitkästä sairaalahoidosta johtuen useimmilla tulee sosiaali- ja ter-veydenhuollon maksukatto 679 euroa/vuosi täyteen. Sosiaalityön-tekijältä saat ohjeet vapaakortin hankkimisesta.

Myös Kelalla on maksukatto koskien matkakuluja (242,25 eu-roa/vuosi) ja lääkekuluja (610 euroa/vuosi), joista saat infoa sosiaalityöntekijäl-tä. Osa lääkkeistäsi voi oikeuttaa erityiskorvattavuuteen, jota haetaan lääkärin SVB-lausunnolla. Sosiaalityöntekijä voi auttaa sinua hankkimaan henkilökoh-taisen kelaneuvojan, jos sosiaalietuustilanteesi on monimutkainen tai työhön-paluusi tai opiskelusi vaatii erityisiä järjestelyjä.

Sosiaalityöntekijältä saat tietoa, miten haet poliisilta vammaisen pysäköin-tilupaa tai tullilta autoveron palautusta.

Verotukseen liittyviä asioita ovat invalidivähennys verotuksessa tai veron maksukyvyn alentumisvähennys.

Sosiaalityöntekijän kanssa voit miettiä alueellasi toimivia yksityisiä kotityö-palveluja, jotka tuottavat palveluja sosiaalihuoltolain mukaisina tukipalvelui-na, jolloin voit ostaa esimerkiksi siivouspalveluja ilman arvonlisäveroa ja voit hakea siihen lisäksi kotitalousvähennyksen.

Tunne oikeutesiKuntoutus on moni-en toimijoiden ja use-an eri lainsäädännön yhteensovittamista. Sosiaal ityöntek i jä

auttaa välttämään sudenkuopat, joita hajanainen palvelujärjestelmä tuottaa. Olet valppaampi ja tiedät mitä tapahtuu eri siirtymävaiheissa: kotiutuessa, sairauspäivärahan alka-essa tai päättyessä, työkyvyttömyys-eläkkeen/kuntoutustuen alkaessa tai jatkamisessa, ammatillisen kuntou-tuksen alkaessa tai päättyessä.

Taina Kiuru toimii sosiaalityön-tekijänä Turun yliopistollisessa

keskussairaalassa.

Page 19: AVH-lehti 2/2014

192/2014 AVH

Kirjat keskustelun tueksi henkilön kanssa, jolla on afasiaTuetun keskustelun käsikirjasarja on tehty helpottamaan afaattisten henkilöiden osallistumista muun muassa kun-toutuksensa suunnitteluun. Kirjat on käännetty kanadalaisen Aphasia Instituten kirjoista ja muokattu Suomen oloihin sopiviksi.

Kirjat soveltuvat kommunikoinnin apuvälineiksi sekä terveydenhuollon ammattilaisille että henkilöille, joilla on afasia. Kirjoissa käytetään paljon kuvia ja kirjoitettuja avainsanoja tukemaan keskustelua.

• Mitä on afasia? • Hoitajan vastaanotolla. • Lääkärin vastaanotolla. • Fysioterapeutin vastaanotolla• Toimintaterapeutin vastaanotolla. • Elämä on suurempi kuin afasia.

Aivoliitto järjestää koulutuksia terveydenhuollon ammattilaisille tuetun keskustelun menetelmästä ja käsikirjojen käytöstä.

Lisätietoja: www.aivoliitto.� info@aivoliitto.�

Tilaukset: www.aivoliitto.�/verkkokauppa

Kysy puheterapeutilta!

Onko itselläsi tai läheiselläsi aivoverenkiertohäiriön seurauksena afasia? Onko asioita, joita haluaisit kysyä puheterapeutilta, mutta et tiedä, kenen puoleen kääntyä?

Aivoliiton Kommunikaatiokeskuksen puheterapeutit vastaavat kysymyksiin, jotka liittyvät afasiaan, puheterapeuttiseen kuntoutukseen, puheen apuvälineisiin ja nielemisvaikeuksiin.

Kysymyksiin vastataan sähköpostitse noin kahden viikon sisällä. Kysymyksiä tai vastauksia ei julkaista verkkosivuilla. Kysymyksiä voi esittää verkkosivullawww.aivoliitto.fi/kysy

Kysy puheterapeutilta_AVH.indd 1 23.5.2014 14:21:01

Page 20: AVH-lehti 2/2014

20 AVH 2/2014

Risto Lappalainen

Elias Mäkelä istuu kotonaan pöydän ääressä ja katselee haa-veillen ulos. Mitä miettii nuori

mies? Laskeeko porojaan vai onko muistissa eilinen moottorikelkka-ajelu? Se oli ensimmäinen ajelu sitten vakavan aivoverenkiertohäiriön, joka pysäytti 30-vuotiaan nuoren miehen elämän kertaheitolla.

Onneksi tyttöystävä oli silloin pai-kalla ja Elias saatiin nopeasti hoitoon. Henki ei mennyt, mutta lähes kaikki muu sitten menikin, ainakin aluksi. Avuttomuus ja toisten autettavaksi joutuminen olivat kova paikka mie-helle, joka vakuutusalan työnsä ohes-sa oli ehtinyt hoitaa poroja ja harras-taa porokilpailuja.

Elias alkoi kuitenkin kuntoutua hirvasporon sisulla. Omat jalat kan-toivat kolmen kuukauden kuluttua sairastumisesta. Aluksi seisominen oli huteramman tuntuista kuin vas-tasyntyneellä poronvasalla. Nuoren miehen kuntoutus oli kuitenkin ak-tiivista ja uuteen esteettömään ko-tiin hän pääsi maaliskuun lopulla 2013.

Harrastukset motivoivat kuntoutumaan

Luontoihminen ja poromies ei voi vain jäädä paikalleen makaamaan. Seuraavana kesänä Elias oli jo muka-na kevätvasojen merkinnässä, vaikka vaikea toispuolihalvaus hankaloitti liikkumista ja toinen käsi oli apukä-tenä. Nyt Elias toimii jo kahden po-rokilpailuja järjestävän yhdistyksen sihteerinä ja on mukana viiden kave-rin porukassa, joka kilpailuttaa poroja aktiivisesti.

Eliakselle tärkeä poroharrastus on vienyt kuntoutumista eteenpäin. Sii-hen on ollut hyvä tarttua ja siinä on voinut asettaa tavoitteita oman toi-mintakyvyn mukaan. Myös mootto-rikelkkailu onnistuu, kun kaasukahva vaihdettiin vasemmalle kädelle. Sa-moin metsästys, kunhan harjoittelee ampumista vasemmalla kädellä.

Eteenpäin vievien motivaatioteki-jöiden löytyminen on psyykkisen ja sosiaalisen kuntoutumisen kannalta tärkeää. Mahdollisuus harrastaa, to-teuttaa itseään ja saada onnistumi-sen kokemuksia vahvistavat elämän positiivista kierrettä.

Työ ja perhe

Työelämään paluu siintää haaveena edessäpäin. Sekin varmasti onnistuu työkokeilun ja testien jälkeen, jos työnantaja suhtautuu asiaan myön-teisesti. Onko se sitten Eliaksen vanha vakuutusmeklarin ammatti tai joku muu, se selviää aikanaan.

Eliaksen 6–8-vuotiaat lapset asu-vat kaukana Lapissa äitinsä kanssa ja ovat ilmeisen hyvää vauhtia kehitty-mässä poromiehiksi. Fyysinen väli-matka ja sairastuminen ovat tuoneet omat haasteensa lasten tapaamisiin. Heihin voi kuitenkin onneksi pitää yhteyttä netissä ja puhelimitse. Las-ten äidinkieli on saame, jota Eliaskin taitaa jonkin verran. Lapset puhuvat hyvin myös suomea, norjaa ja eng-lantia. Pääasiassa Elias puhuu lasten kanssa suomea ja saamea.

Aina Valmiina Haasteisiin

Elias on osallistunut aktiivisesti alle 40-vuotiaiden AVH:n sairastaneiden ryhmän toimintaan. Valtakunnallinen ryhmä perustettiin syksyllä 2013. AVH eli Aina Valmiina Haasteisiin on nuor-

elias kehottaa nuoria mukaan toimintaanOulussa asuva Elias Mäkelä sai aivoverenkiertohäiriön puolitoista vuotta sitten. Poroharrastus on motivoinut Eliasta kuntoutumaan ja nykyään hän onkin monessa toiminnassa aktiivisesti mukana, myös nuorten AVH:n sairastaneiden ryhmässä.

Mar

kus

Hyy

rylä

inen

Page 21: AVH-lehti 2/2014

212/2014 AVH

ten motto. Hyvä niin, sillä haasteita riittää monissa elämän osa-alueissa. Nuorten ryhmän on tarkoitus aloit-taa valtakunnalliset tapaamiset, jois-sa nuoret voivat tsempata toisiaan, vaihtaa kokemuksiaan ja pitää myös keskenään hauskaa.

Aiemmissa tapaamisissa nuoret ovat linjanneet asioita ja teemo-ja, joista voidaan ihan vakavastikin haastella. Näitä ovat muun muassa parisuhde, yhteisön ja lähipiirin koh-taaminen, arjen haasteet, lapset, työ-hön paluu ja harrastukset.

Elias toivookin, että mahdolli-simman moni nuori lähtisi mukaan toimintaan. Tänä vuonna on tarkoi-tus järjestää yhteinen laivaristeily. Lisäksi Aivoliitto on hakenut nuorille lomaviikkoa talviliikunnan merkeissä kevättalveksi 2015.

Eliaksen kuntoutuminen on men-nyt eteenpäin ja se on ollut omiin ta-

voitteisiin sidottua. Kuntoutuminen tu-kee Eliakselle tär-keiden tavoittei-den saavuttamista. Myös ys tävien ja vertaistuen mer-kitys on suuri.

Tavattuani Eli-aksen en voi kuin nöyränä tode-ta, että miehestä löytyy potkua, jota tarvitaan tässä elämän tilanteessa. Elias on luvannut järjestää AVH:n sai-rastaneille nuorille poronhoitokurssin yhdessä Aivoliiton Pohjois-Suomen aluetoimiston kanssa. Lisätietoja siitä ja nuorten toiminnasta:

Risto Lappalainen, [email protected], p. 040 543 7290 Risto Lappalainen toimii järjestö-suunnittelijana Aivoliitossa.

Elias toimii aktiivisesti poroharrastuksen parissa.

Moottori-kelkkailijat Inarissa.

Tekstiä on toimituksen käytössätämä sivu lehden aukeaman oikeanpuoleinen sivu

Mar

kus

Hyy

rylä

inen

Riika Paasovaara

Page 22: AVH-lehti 2/2014

22 AVH 2/2014

Hanna Harno ja Jyrki Mäkelä

Aivojen magneettistimulaatiohoidon tavoitteena kivun lievittyminenOsa aivoinfarktin sairastaneista kärsii keskus-hermosto peräisistä kipu oireista. Suomessa meneillään olevassa tutkimuksessa selvitetään, onko aivojen magneetti-stimulaatio hoidosta hyötyä kivun hoidossa.

Aivoinfarktiin voi jälkioireena liittyä keskushermostope-räistä kipua, mikä tuntuu hal-

vaantuneen puolen raajoissa ja/tai kasvoilla. Kipu voi olla jatkuvaa tai se voi esiintyä ainoastaan kevyesti koskettaessa tai painaessa. Kipu voi olla myös läiskittäinen ja siihen liittyy tuntohäiriöitä kuten korostunutta tai vaimentunutta tuntoa kosketukselle, terävälle, kylmälle tai kuumalle. Kir-jallisuudessa kipua kutsutaan central poststroke pain -oireeksi eli CPSP-oireeksi.

Suomessa on vastikään selvitetty nuorten aivoinfarktipotilaiden kipu-jen esiintymistä ja laatua sekä niiden vaikutusta elämänlaatuun. Lähetim-me kyselykirjeen kivusta ja elämän-laadusta potilaille, jotka olivat Hel-singin nuorten aivoinfarktipotilaiden rekisterissä. Vuonna 2010 rekisterissä oli 824 potilasta. He olivat aikoinaan sairastaneet aivoinfarktin 15–49 vuo-den ikäisenä. Mikäli kyselykirjeen pohjalta epäiltiin keskushermostope-räisiä kipuoireita (CPSP), potilaaseen otettiin yhteyttä ja osa kutsuttiin ar-viokäynnille.

Näistä 824 potilaasta 49:llä oli keskushermostoperäisiä kipuoireita ja 246:lla tuntohäiriö, mutta ei kes-kushermostoperäisiä kipuja. Potilais-ta 529:llä ei ollut tuntohäiriötä eikä keskushermostoperäisiä kipuoireita.Kivuttomia potilaita oli 645.

Keskushermostoperäisistä kipu-oireista kärsivistä potilaista 82 %:lla oli myös muita kipuja ja heidän elä-mänlaatunsa oli usein huonompi kuin muilla aivoinfarktipotilailla. Kes-kushermostoperäiset kipuoireet il-maantuivat useimmille ensimmäisen viikon tai ensimmäisen kuukauden aikana sairastumisesta. Muita kuin keskushermostoperäisiä kipuoireita, kuten nivelkipuja ja selkäsärkyjä, oli lisäksi 130 potilaalla.

Potilaat käyttivät neuropaattisen kivun lääkitystä vaihtelevasti. Suu-rin osa niistä, joilla oli kohtalainen tai voimakas kipu, eivät kuitenkaan käyttäneet mitään neuropaattisen kivun lääkitystä johtuen lääkkeiden sivuoireista ja tehottomuudesta. Toi-saalta vain neljäsosalle potilaista oli ylipäätään tarjottu neuropaattisen kivun lääkitystä.

Magneettistimulaatio hoitomahdollisuutena

Keskushermostoperäinen kipuoire voi olla hyvin hankalahoitoinen, vaik-ka käytettäisiinkin neuropaattisen ki-vun lääkkeitä. Osalle potilaista nämä lääkkeet kuitenkin auttavat ainakin tyydyttävästi. Vaikeaa kipuoiretta sairastavalle olisi tärkeää, että neu-ropaattisen lääkityksen lisäksi olisi myös muita hoitovaihtoehtoja. Yksi uusi kehitteillä oleva hoitomuoto on aivojen transkraniaalinen magneet-tistimulaatio (rTMS).

Magneettistimulaatiossa pään pinnalle ohjataan nopeasti muuttu-va voimakas magneettikenttä, joka synnyttää aivokuoren hermoraken-teisiin niitä aktivoivia sähkövirtoja. Sarjoittaista hoitoa (rTMS) käytetään jo Käypä hoito -suositusten mukai-sesti masennuksen hoidossa.

Tavanomainen magneettistimu-laatio kohdistetaan kallonulkoisten merkkien avulla, joten sen aktivoima

alue aivoissa ei ole erityisen tarkasti määritelty. Suomessa on kehitetty navigoitu menetelmä (nTMS), joka mahdollistaa stimulaation tarkan oh-jauksen yksilöllisiin aivorakenteisiin esimerkiksi aivoverenkiertohäiriöpo-tilailla, joilla osa isoaivokudoksesta voi olla vaurioitunut.

Korkeataajuinen ja pitkäkestoinen sarjoittainen hoito sekä mahdollisesti toistuvat hoitokerrat lievittävät kipua noin puolella potilaista. Kipua lievittä-vä vaikutus alkaa muutaman päivän kuluttua. Vaikutus voi vaihdella tutki-musasetelmista riippuen alle viikosta useisiin viikkoihin. Yleisin stimulaatio-alue on ollut käden edustusalue liike-aivokuorella.

Sarjoittaisen stimulaatiohoidon vaikutukset kipuun voivat välittyä useiden mekanismien kautta. Kor-keataajuinen sarjoittainen hoito lisää aivokuoren hermosolujen ärtyvyyt-tä. Toisaalta estävät interneuronit aktivoituvat myös ja voivat vähentää kipua. Sarjoittainen magneettistimu-laatiohoito aiheuttaa myös kivunsää-telyyn liittyvien hermovälittäjäainei-den vapautumista.

Magneettistimulaatiota on tutkit-tu myös aivoverenkiertohäiriöiden kuntoutuksen yhteydessä. Näiden hoitojen perusajatuksena on ollut joko aktivoida vaurioituneen aivo-puoliskon toiminnallisia alueita tai estää vaurioitumattoman aivopuo-liskon liiallista, toimintoja häiritsevää aktiivisuutta. Osassa tutkimuksista on todettu, että hoito tehostaa kuntou-tumista.

Magneettistimulaatio on turvalli-nen ja hyvin siedetty; sen vasta-aiheet ovat lähes samat kuin rakenteellisen aivojen magneettikuvauksen. Harvi-naisina sivuvaikutuksina on raportoi-tu päänsärkyä ja paikallista arkuutta kohdealueella. Sarjoittaisen hoidon harvinaisena sivuvaikutuksena on ra-portoitu myös epileptisiä kohtauksia.

Page 23: AVH-lehti 2/2014

232/2014 AVH

Menetelmää käytetään kuitenkin on-gelmitta toiminnallisten aivoalueiden paikantamisessa epilepsiakirurgiapo-tilailla, ja kun noudatetaan kansainvä-lisiä turvallisuussuosituksia, kohtauk-set ovat erittäin epätodennäköisiä.

Kivunhoitoa tutkitaan

Meilahden sairaalassa Helsingissä aloitettiin keskushermostoperäi-sistä kipuoireista kärsiville aivojen magneettistimulaatiotutkimus syk-syllä 2013. Potilaat satunnaistetaan kahteen hoitoryhmään. Molemmat ryhmät käyvät läpi kolme hoitovaih-toehtoa, aivojen liikeaivokuoren ja tuntoaivokuoren stimuloinnin sekä lumestimulaation.

Vaihtoehdot toteutetaan satun-naistetussa järjestyksessä nopeim-millaan kuukauden välein. Potilaat jatkavat kotilääkitystään normaalisti. Tavoitteena ja toiveena on kivun lie-vittyminen viimeistään kuukauden kuluttua hoidon alkamisesta. Kivun voimakkuuden lisäksi tutkitaan myös elämänlaatua, mielialaa, käden näp-päryyttä ja toimintakykyä.

Tutkimuksen yhteydessä tehdään aivojen kolmiulotteinen magneetti-kuvaus, jotta magneettistimulaation aikana voidaan tehdä tarkka navigaa-tio. Lisäksi kuvataan aivojen magne-

toenkefalografia (MEG) ennen ja jälkeen stimulaation, jotta nähdään, tuleeko liike- tai tuntoaivokuorelle muutoksia stimulaation seurauksena.

Stimulaatiot tapahtuvat kahden viikon jaksoissa, jolloin potilaat tule-vat joka arkipäivä sairaalan BioMag-laboratorioon tunniksi stimulaatio-hoitoa varten. Tutkimuksessa on ollut mukana tähän mennessä 13 potilasta. Toivomme kuitenkin saavuttavamme 20 potilaan ryhmän, jotta tutkimuk-sella olisi enemmän vaikuttavuutta tuloksia tarkasteltaessa.

Epilepsiaa sairastavat tai sydän-tahdistinpotilaat eivät voi osallistua tutkimukseen turvallisuussyistä. Mahdollisesti tulevina vuosina sar-joittainen magneettistimulaatiohoi-to voisi olla osa hoitoa niille potilail-le, joilla on keskushermostoperäisiä kipuoireita eikä neuropaattisen ki-vun lääkityksellä saavuteta riittävää tehoa.

Hanna Harno, LT, neurologian erikois-lääkäri, HYKS Neurologian klinikka

Jyrki Mäkelä, dosentti, neurologian eri-koislääkäri, laboratoriojohtaja, BioMag

laboratorio, HYKS Kuvantaminen

TuTKiMuS AiVoVErENKiErTo­HäiriöN JälKEiSESTä KiVuSTA Tutkimukseen haetaan potilaita

meilahden sairaalassa Helsingissä on meneillään tutkimus aivoverenkiertohäiriön jälkeisestä kivusta (central post stroke pain, CPSP).

Tutkimukseen otetaan potilaita, joilla• on ollut aivoverenvuoto tai -infarkti

alle 65-vuotiaana• on kipua halvaantuneella puolella

ainakin yläraajassa• ei ole epilepsiaa• ei ole metallia kehossa (esim.

sydämen tahdistin).Lisäksi tutkimushenkilöiden pitää pystyä kommunikoimaan, vaikka afasiaa olisikin (esimerkiksi osoittamaan kipujanalta, paljonko kokee kipua).

Tutkimuksessa annetaan kahden viikon ajan joka arkipäivä aivojen magneettistimulaatiota, jonka tehoa kivunlievityksessä on tarkoitus tutkia. Tutkimus on lumekontrolloitu, mutta kaikki saavat myös aktiivista stimulaatiohoitoa.

Potilaille ei aiheudu kustannuksia tutkimukseen osallistumisesta. Potilaille ei makseta palkkiota osallistumisesta, mutta matkakustannukset korvataan tutkimusrahoituksesta (EVO-tutkimusrahoitus).

Yhteydenotot ja lisätiedot: Tutkimushoitaja Eija Ruoppa p. 050 427 9467 (ottaa soittopyynnön neurologi, tutkijalääkäri Hanna Harnolle) tai [email protected]

Page 24: AVH-lehti 2/2014

24 AVH 2/2014

Piilevä kohonnut verenpaine luultua vaarallisempaaVerenpaine saattaa olla normaali vastaanotolla tehdyissä mittauksissa vaikka se on koholla kotioloissa. Tä-mä niin kutsuttu piilevä kohonnut ve-renpaine liittyy usein ylipainoon, ko-honneisiin verensokeriin ja -rasvoihin sekä muihin elintapavaaratekijöihin.

Lääketieteen lisensiaatti Marjo-Riitta Hännisen tekemän väitöstut-kimuksen mukaan piilevä kohonnut verenpaine lisää sydän- ja verisuoni-sairauksien vaaraa lähes yhtä paljon kuin pysyvästi sekä vastaanotolla että kotona kohonnut verenpaine. Tutki-muksen perusteella piilevää kohon-nutta verenpainetta esiintyy 8 pro-sentilla suomalaisesta aikuisväestöstä.

Potilailla, joilla todettiin piilevä kohonnut verenpaine, oli enemmän verenpaineeseen liittyviä kohde-elin-vaurioita sydämessä, verisuonissa ja munuaisissa kuin henkilöillä, joiden verenpaine oli normaali sekä kotona että vastaanotolla. Lisäksi nämä po-tilaat sairastuivat sydän- ja verisuo-nisairauksiin kaksi kertaa useammin

JOKAiNeN miNuuTTi merKiTSee

kuin henkilöt, joiden verenpaine oli normaali.

Huomionarvoista on, että vastak-kaiseen ilmiöön, jossa on kohonnut verenpaine vastaanotolla ja normaali kotona, liittyi pienempi sydän- ja veri-suonisairauksien vaara kuin piilevään kohonneeseen verenpaineeseen.

Tulosten perusteella kotiveren-paine kannattaa mitata erityisesti silloin, kun potilaalla on tyydyttävä verenpaine vastaanotolla, diabetes,

verenpaineeseen liittyvä kohde-elinvaurio tai useita muita sydän- ja verisuonisairauksien vaaratekijöitä. Näitä ovat esimerkiksi suuri painoin-deksi, poikkeava veren rasva-arvo, tupakointi ja runsas alkoholin käyttö.

Marjo-Riitta Hänninen: Piilevät kohon-nut verenpaine – itsenäinen sydän- ja

verisuonisairauksien vaaratekijä? Turun yliopisto 2014.

Kun aivoverisuoni menee tukkoon, jokaisella minuutilla on merkitystä. Jokainen viidentoista minuutin vii-västys liuotushoidon aloittamisessa merkitsee potilaalle yhden terveen elinkuukauden menettämistä, osoit-taa tuore suomalais-australialainen tutkimus.

Toisaalta hoidon nopeuttaminen vain yhdellä minuutilla pelastaa po-tilaalle keskimäärin 1,8 tervettä elin-päivää lisää. Nopeampi hoito hyö-dyttää kaikkia aivoinfarktipotilaita, joskin nuoremmat hyötyvät siitä vielä vähän enemmän kuin iäkkäät.

– Säästä minuutti, säästä päivä on tämän tutkimuksen sanoma, sanoo tutkimusta johtanut neurologian

dosentti Atte Meretoja Helsingin yliopistollisesta keskussairaalasta. Meretoja työskentelee tällä hetkellä myös Melbournen yliopistossa apu-laisprofessorina.

Liuotushoito on ainoa näyttöön perustuva äkillisen aivovaltimon tuk-keutuman hoito. Jotta hoidosta olisi hyötyä, se on aloitettava viimeistään 4,5 tunnin sisällä oireiden alkamisesta.

– On kuitenkin aina parempi, mi-tä nopeammin hoito aloitetaan. Pys-tymme nyt esittämään selvinä nume-roina nopean hoidon hyödyt potilaal-le. Toivomme, että tämä kannustaa parantaman hoitoketjua kaikkialla, mutta ennen kaikkea auttaa potilaita ymmärtämään kuinka tärkeää on hä-

lyttää ambulanssi välittömästi oirei-den ilmaannuttua, Meretoja sanoo.

HYKS:n Meilahden sairaala ja Royal Melbourne Hospital ovat maa-ilman tehokkaimmin toimivia sairaa-loita aivoinfarktin liuotushoidossa; niissä hoito alkaa noin vartin sisällä potilaan sairaalaan tulosta, mikä tar-koittaa, että tässä ajassa potilas on haastateltu, tutkittu, kuvattu, veriko-keet on analysoitu ja hoito aloitettu. Useimmissa USA:n, Australian ja Eu-roopan keskuksissa hoidon aloittami-seen menee 70–80 minuuttia.

Atte Meretoja & al.: Stroke Thromboly-sis. Save a Minute, Save a Day. Stroke 13 March, 2014 (epub ahead of print)

Shut

ters

tock

Page 25: AVH-lehti 2/2014

252/2014 AVH

musiikin terapeuttinen vaikutus aivoissa tarkentuu

Aivoiskemian lääkehoitoa tutkitaanJo pitkään on tiedetty, että aivoveren-kiertohäiriöillä ja Alzheimerin taudilla on yhteisiä piirteitä. Tutkijaryhmä löy-si vuonna 2005 yllättäen Alzheimerin taudille tyypillisiä muutoksia useas-sa kokeellisissa aivo iskemiamallissa. Hermosolujen ulkopuoliseen tilaan havaittiin kertyvän beeta-amyloidia ja kalsiumia, kuten Alzheimerin tau-dissa. 

Filosofian maisteri Anu Lipsasen väitöstutkimuksen tavoitteena oli selvittää, voidaanko haitallista kerty-mistä vähentää lääkehoidolla.

Aivoiskemian jälkeen tapahtuvat sekundaariset muutokset ovat kiin-nostava kohde uusille lääkehoidoil-le, koska ne ilmaantuvat viiveellä ja hoidon aloittamiseen jää enemmän aikaa. Väitöskirjatyössä käytettiin kokeellisia malleja, joissa eläimille aiheutettiin keskimmäisen aivovalti-mon tukos. Kaksi päivää aivoiskemi-an jälkeen aloitettu lääkitys ei-selek-tiivisellä kalsiumkanavan estäjällä, bepridiilillä, vähensi sekä kalsiumin sekä beeta-amyloidin kertymistä talamuksessa. Tämä myös nopeutti sensorimotorista kuntoutumista.

Tulokset ovat lupaavia, mutta vaa-tivat vielä lisätyötä sekä patologisen amyloidikertymisen mekanismien ymmärtämiseksi että tämän estävän lääkehoidon kehittämiseksi.

Anu Lipsanen: Sekundaariset muutokset kokeellisen aivoiskemian

jälkeen – erityispaino kalsiumissa, amyloidi-β:ssa sekä tulehduksessa.

Itä-Suomen yliopisto. 2014.

jo aiemmin, että musiikin kuuntelu paransi kielellisen muistin, kuulo-muistin ja tarkkaavuuden suuntaa-misen kuntoutumista sekä vähensi masentuneisuutta ja sekavuutta aivoinfarktin jälkeen. Nyt havaitut harmaan aineen muutokset etuot-salohkolla olivat selvästi yhteydessä parempaan kognitiiviseen kuntou-tumiseen kun taas muutokset pihti-poimussa liittyivät vähentyneeseen negatiiviseen mielialaan.

Tutkimus on julkaistu Suomen Akatemian tutkijatohtori Teppo Sär-kämön uusimmassa Frontiers in Hu-man Neuroscience -lehdessä.

Ulla Järvi

Uutinen on julkaistu kokonaisuudes-saan Lääkärilehden verkkosivuilla

28.4.2014.

Tutkimuksella on voitu osoittaa ensi kertaa, että musiikin kuuntelu aivo-infarktista toipumisen alkuvaiheessa voi edistää aivojen toipumista. Se saa aikaan rakenteellisia muutoksia kog-nitiivisia ja emotionaalisia toimintoja säätelevillä etuotsalohkon ja limbi-sen järjestelmän alueilla.

Tutkimuksessa havaittiin, että musiikkia päivittäin kuunnelleilla po-tilailla, joilla oli vasemman aivopuo-liskon aivoinfarkti, tapahtui harmaan aineen tilavuuden kasvua vauriolta säästyneiden ylemmän otsalohko-poimun, tyvitumakkeiden sekä pih-tipoimun etuosan alueilla. Kasvua ta-pahtui enemmän kuin potilailla, jotka kuuntelivat päivittäin äänikirjoja tai eivät saaneet kuuntelumateriaalia.

Helsingin yliopiston tiedotteen mukaan suomalaistutkijat osoittivat

TiedONSAANNiSSA PArANNeTTAVAATerveystieteiden maisteri Pirjo Virta-sen väitöstutkimuksessa selvitetään AVH-potilaan ja hänen läheisensä tiedonsaantia päivystyspoliklinikalla. Tutkimuksen mukaan sekä aivove-renkiertohäiriöön sairastunut poti-las että hänen läheisensä tulisi ottaa nykyistä paremmin mukaan hoidon suunnitteluun ja antaa tietoa poti-laan tilasta myös läheiselle.

Akuutti ja odottamaton sairas-tuminen aiheuttaa potilaalle ja hä-nen läheisilleen paljon kysymyksiä. Sairastumisesta johtuvien toiminta-kyvyn muutosten lisäksi heitä häm-mentävät uusi ympäristö, erilaiset tutkimukset, toimenpiteet ja tekniset laitteet.

AVH-potilaat ja heidän läheisensä kokivat, että heitä kohdellaan ystä-vällisesti ja heitä kuunnellaan. Pa-rannettavaa oli kuitenkin kirjallisten ohjeiden antamisessa sekä oireista ja lääkehoidosta kertomisessa.

AVH-potilaat ja läheiset kokivat saaneensa huonosti hoitoon liittyviä kirjallisia ohjeita. Ohjeita ei juurikaan käyty läpi yhdessä potilaan ja lähei-sen kanssa. Akuutissa sairastumisti-lanteessa potilas ei muista eikä vält-tämättä ymmärrä saamaansa tietoa. Kirjallisten ohjeiden etuna pidetään sitä, että potilas ja läheinen voivat käydä ohjeen läpi omassa tahdissaan ja kerrata esille tulleet asiat.

Läheistä ei välttämättä oteta mu-kaan, kun potilaalle kerrotaan hänen hoidostaan, mutta myös läheiset tar-vitsisivat tätä tietoa. Potilaan ja lähei-sen tulisi olla tietoisia myös sairauden oireista voidakseen viestiä hoitohen-kilökunnalle oireistaan ja niissä ta-pahtuvista muutoksista.

Pirjo Virtanen: Aivoverenkiertohäiriöpotilaan ja

hänen läheisensä tiedonsaanti päivystyspoliklinikalla.

Tampereen yliopisto 2014.

Shut

ters

tock

Page 26: AVH-lehti 2/2014

AVH 2/201426

Pirjo Laine

Juttu-tupa vakiinnuttanut paikkansa opistomaailmassaOvet auki afaattisille -projektin loppuraportin julkaisutilaisuus Helsingissä kokosi yhteen Juttu-tupa-laisia ja kutsuvieraita. Päivän aikana kuultiin mielenkiintoisia puheen-vuoroja.

Huhtikuun alussa keväisen auringon paistaessa kokoon-tui Cafe Ursulaan Helsinkiin

iloinen joukko Juttu-tupalaisia ja muita kutsuvieraita. Heidät oli kut-suttu Ovet auki afaattisille -projektin loppuraportin julkaisutilaisuuteen. Paikalla oli noin 60 henkeä ja tunnel-ma oli lämmin auringon porottaessa lasikaton läpi. Lumisadettakin saatiin päivän aikana.

Tilaisuus alkoi Aivoliiton toimin-nanjohtaja Tiina Viljasen tervetuli-aissanoilla, jonka jälkeen kutsuvierail-le tarjoiltiin lounas pöytiin. Paikalla oli Juttu-tupalaisia Turusta, Helsingis-tä ja Espoosta. Puheensorinasta sekä eleistä ja ilmeistä päätellen ajatuksia vaihdettiin ahkerasti. Jossakin pöy-dässä kirjoitettiin sormella pöytään, jotta asia saatiin selville.

Rahoittajan puheenvuoron piti Raha-automaattiyhdistyksen avus-tustoiminnan johtaja Sisko Seppä. Hän kertoi yleisesti RAY:n avustus-strategiasta sekä tulevaisuuden suuntaviivoista. Yhteenvetona hän totesi, että Juttu-tuvan tavoitteet ovat hyvin linjassa Raha-automaat-tiyhdistyksen strategioiden kanssa. RAY:n avustamien hankkeiden juur-ruttaminen ei Sisko Sepän mielestä ole aina helppoa ja hän totesikin jää-vänsä mielenkiinnolla seuraamaan tilaisuuden muita puheenvuoroja.

Tärkeitä vertaisryhmiä

Projektikoordinaattori Victoria Mankki ja projektityöntekijä Pirjo

Laine kertoivat projektin vaiheis-ta: mistä on lähdetty ja mihin ollaan menossa. Juttu-tuvat ovat vuosien saatossa juurtu-neet hyvin opistomaailmaan ja

vastaanotto on ollut innostu-nutta. Aivoliiton antama tu-ki on koettu tarpeelliseksi ja kurssilaiset ovat osoitta-neet toiminnan tärkeyden osallistumalla kurssille lukukaudesta toiseen. Toi-minta alkoi kolmella paik-

kakunnalla ja syksyllä 2014 kursseja järjestetään jo 19

paikkakunnalla. Yhteensä kursseja on 25.

Lopuksi kuultiin Juttu-tupalaisten kommentteja. Puheenvuoron käytti-vät Markku Saarinen ja Aila Kira-ly Turun kehittämisryhmästä, Ilmo Suurnäkki, Per-Ole Dubb ja Teuvo Muukka Helsingistä sekä Tage Num-melin Helsingin ruotsinkielisestä ryhmästä. Kaikkien puheenvuoroista aisti sen, että Juttu-tupa koetaan tär-keäksi vertaisryhmäksi.

Puheterapeuttiopiskelija Mia Ler-vik kertoi harjoittelukokemuksistaan hauskan kuvitetun esityksen avulla: kuinka aluksi jännittää ja hermostut-taa ja kuinka paljon he ovat oppineet

afasiasta Juttu-tupa-harjoittelun ai-kana. Tilaisuus päättyi Tiina Viljasen päätössanoihin, kahvitteluun sekä vapaaseen seurusteluun.

RAY myönsi joulukuussa 2013 Jut-tu-tupa-toiminnalle rahoituksen kah-deksi vuodeksi eteenpäin. Toiminta jatkuu siis normaaliin tapaan. Uusi-en paikkakuntien kanssa jatketaan neuvotteluja, jotta mahdollisimman monella afaattisella henkilöllä olisi halutessaan mahdollisuus osallistua Juttu-tupa-toimintaan.

Pirjo Laine toimii vastaavana suunnit-telijana Juttu-tupa-verkostossa.

Kaikkien puheenvuoroista aisti sen, että Juttu-tupa koetaan tärkeäksi vertaisryhmäksi.

Projektityöntekijä Pirjo Laine ja projektikoordinaattori Victoria Mankki kertoivat, että Juttu-tuvat ovat vuosien saatossa juurtuneet hyvin opistomaailmaan ja vastaanotto on ollut innostunutta.

Page 27: AVH-lehti 2/2014

272/2014 AVH

JUTTU-TUPA-KURSSIT SYKSYLLÄ 2014Suomenkieliset Juttu-tupa-kurssitEspoo IEspoon työväenopisto, Adjutantinkatu 1, Mäkkylä, Tarja-luokka. Maanantaisin klo 9.30–12.00 ajalla 8.9.–8.12. Ilmoittautuminen kansliaan, p. 09 8165 0000 tai paikan päällä.Espoo IISuvela, Suvis. Sokinsuonkuja 4, luokka 1. Torstaisin klo 9.30–12.00 ajalla 11.9.–11.12. Ilmoittautuminen 19.8. alkaen kansliaan, p. 09 8165 0000 tai paikan päällä.Helsinki IHelsingin suomenkielinen työväenopisto, Helsinginkatu 26, 4 krs. Perjantaisin 19.9.−14.11. klo 10−12.15. Ilmoittautuminen kansliaan, p. 09 3108 8610.Helsinki IIHelsingin suomenkielinen työväenopisto, ks. osoite yllä. Perjantaisin 19.9.−14.11. klo 10−12.15. Ilmoittautuminen kansliaan, p. 09 3108 8610.JoensuuJoensuun seutukirjaston Pääkirjasto, Koskikatu 25, kokoushuone 2. Torstaisin 2.10.–11.12. klo 13.00–15.30. Ilmoittautuminen 20.8. alkaen, p. 013 337 5953 tai toimistoon Papinkatu 3.JyväskyläJyväskylän kansalaisopisto, Vapaudenkatu 39–41. Tiistaisin 21.10.–18.11. klo 14.15–16.30. Ilmoittautuminen, p. 014 266 4071 tai paikan päällä opiston kansliaan.KajaaniKaukametsän opisto, Koskikatu 2–4. Tiistaisin 9.9. alkaen klo 14–17.00. Ilmoittautuminen ensimmäisellä kurssikerralla tai kansliaan, p. 08 6155 2936.KuopioKuopion kansalaisopisto, Puistokatu 20. Tiistaisin 16.9.–4.11. klo 10.00–11.45. Ilmoittautuminen ensimmäisellä kurssikerralla. LahtiWellamo-opisto, Lahden Aikuiskoulutuskeskus, Kirkkokatu 16 Lahti. Tiistaisin 7.10.–16.12. klo 13.00–15.30. Tiedustelut Merja Palomäki 050 398 5859. Ilmoittautuminen ensimmäisellä kurssikerralla.LohjaHiiden opisto, Lohjan opistotalo, Linnaistenkatu 9. Tiistaisin 2.9.–25.11. klo 9.30–12.00. Ilmoittautuminen ja info 19.8. klo 9.30–11.00 opistolla.MustasaariMustasaaren aikuisopisto, Koulutie 1. Keskiviikkoisin 10.9.–26.11. klo 9.30–12.00. Ilmoittautuminen ensimmäisellä kurssikerralla tai kansliaan, p. 06 327 7261.Oulu Oulun kansalaisopisto, Kumppanuuskeskus, Isokatu 47; Isoseppä. Aikataulu selviää myöhemmin. Ilmoittautuminen opiston kansliaan.PoriOtsolan kansalaisopisto, Juhana Herttuankatu 16. Torstaisin klo 14.30–16.45 ajalla 18.9.–20.11. (ei viikolla 43). Ilmoittatuminen alkaa ke 20.8. klo 10.00 p. 02 630 1500.

Rovaniemi Rovaniemen kansalaisopisto, Rovala 5. Aikataulu selviää myöhem-min. Ilmoittautuminen opiston kansliaan tai paikan päällä.SavonlinnaLinnalan setlementti, Pappilankatu 6 (Linnalan sisäpiha). Kurssi aloittaa syyskuun alkupuolella. Ilmoittautuminen ja tarkemmat aikataulutiedot, p. 0440 511826/ Pirjo Jäntti.TampereTampereen kaupungin pääkirjasto Metso, kokoushuone (parvi-kerros, tilaan esteetön pääsy). Pirkankatu 2. Tiistaisin 9.9.–11.11. klo 17.00–19.15 Ilmoittautuminen 25.8. alkaen, p. 044 553 8445 tai ensimmäisellä kurssikerralla. TurkuErityisosaamiskeskus Suvituuli, Aivoliitto ry. Tiistaisin 12.8.–9.12. kaksi ryhmää klo 9–12 ja 13–16.VantaaVantaan aikuisopisto/ Myyrinki, Vaskivuorentie 10B, 3.krs., teoria-luokka. Maanantaisin 22.9.–24.11. klo 10.00–12.30. Ilmoittautua voi Opistotalolla, Lummetie 5, 19.8. klo 13 alkaen toimiston aukioloai-koina ja Myyringissä sekä p. 09 8392 4342. YlivieskaYlivieskan kansalaisopisto, liikuntakeskus Närhitie 2, kokoushuone. Kurssin aloitus tiistaina 9.9. klo 13.30. Ilmoittautuminen ensimmäi-sellä kerralla tai kansliaan, p. 08 429 4321.

Svenskspråkiga kurserHelsingforsHelsingfors Arbis, Dagmarsgatan 1. Torsdagar kl 10–13, under tiden 25.9.–11.12. Anmälning i samband med första kursgången eller till Arbis kansli.KorsholmKorsholms vuxeninstitut, Skolvägen 1, Fredagar kl 10–12.30, under tiden 12.9.–5.12. Anmälning i samband med första kursgången eller till institutets kansli.RaseborgRaseborgs medborgarinstitut i Karis, Torggatan 8. Vi informerar om tidtabellen senare. Anmälning till kansliet tel 019 289 2765 eller på webben www.raseborg.fi/mbi.JakobstadJakobstads svenska arbetarinstitut, Storgatan 10. Måndagar kl 13.00–15.15, under tiden 8.9.–1.12. Anmälning I samband med första kursgången.ÅboÅbo svenska arbetarinstitut; Kaskisgatan 5. Måndagar kl 12.45–15.00, under tiden 29.9.–1.12. Anmälning: www.aboarbis.fi tai 044 907 4737, under tiden 18.8.–15.9.

Page 28: AVH-lehti 2/2014

28 AVH 2/2014

matka hyvään päiväänSari Kivimäki

Korvaamaton kovalevy liikkeellä

Puutarhanhoito on hyvää arjen liikuntaa.

Eliis

a La

ine

ten arki tuntuu haasteelliselta. Jo pie-nikin liike on hyväksi. Liikuntakertoja voi kerätä pienistä määristä päivän aikana.

Aloittaminen pienin askelin, on-nistumisen ilo ja hyvän fiiliksen säi-lyttäminen vievät vähitellen kohti liikunnallisempaa elämäntapaa. Voit yllättyä, miten nopeasti positiiviset muutokset näkyvät. Olet matkalla hyvään päivään ja kesään.

Sari Kivimäki toimii Kunnossa kaiken ikää -ohjelman kenttäpäällikkönä.

malla aika ajoin seisomaan. Muista taukojumppa. Puhu puhelimessa seisten tai innostu puutarhatöistä. Mieti itsellesi arjen tilanteita, joihin voit lisätä aktiivisuutta. Joku niistä voi jäädä tavaksi.

Kävelyyn saadaan vaihtelua liik-kumalla erilaisilla alustoilla: metsässä, poluilla, rannalla tai kaupunkimiljöös-sä. Vaihteleva maasto antaa mukavas-ti uusia haasteita ja vaihtelua. Kierrä tuttu lenkki vaihteeksi toisin päin.

lajimaistiaisia

Jos haluat edetä arjen liikunnasta kohti harrastusta, valitse helppoja lajimaistiaisia. Kesällä on mahdol-lisuus kokeilla ulkona esimerkiksi keppijumppaa, frisbeegolfia, uintia tai vesijuoksua. Joku laji saattaa olla juuri sinulle sopiva. Innostavan lajin parissa jaksaa harrastaa, vaikka muu-

Tekstiä on toimituksen käytössä

Kaikki liikkuminen kannattaa. Alkuun pääsee jo pienin askelin. Juuri siitä syystä liikkuminen on mahdollista aloittaa vaikkapa jo tänään.

Arjen liikunta on ensimmäinen askel henkilökohtaisen hyvin-voinnin edistämisessä. Liikku-

minen antaa arkirutiineihin lisää voi-maa ja energiaa. Liikunta vähentää ylimääräisen rasvan määrää, alentaa kohonnutta verenpainetta ja edistää muistin toimintaa. Säännöllinen lii-kunta vaikuttaa myös unen laatuun. Peruskunto ja koko olemus kohenee.

Lähde liikkeelle lisäämällä päi-vittäistä arjen aktiivisuutta. Lisää askeleita, kelausmatkoja tai porras-kävelyä. Tauota istumista nouse-

Page 29: AVH-lehti 2/2014

292/2014 AVH

Aivoliitto lähetti tammikuussa 2014 liikuntakyselyn kaikil-le AVH-yhdistyksille. Kyselyn

avulla haluttiin selvittää liikuntatoi-minnan nykytilaa sekä niitä koulu-tustarpeita ja tukimuotoja, joita Ai-voliitto, Diabetesliitto ja Sydänliitto yhdessä voisivat tarjota jäsenyhdis-tystensä liikuntatoiminnan tueksi. Saimme vastauksia 25 yhdistykseltä ja kahdelta aluekerholta, joten tulos oli loistava. Kiitos kaikille vastanneil-le!

Näin yhdistykset vastasivat

Yhdistyksistä 70 % on nimennyt lii-kunnan yhteyshenkilön. Koulutettu vertaisohjaaja on 24 %:ssa yhdistyk-sistä. Suurin osa heistä on käynyt So-veLin Liikkeelle-koulutuksen.

Yhdistyksistä 60 % järjestää omia liikuntaryhmiä. Sen lisäksi tehdään yhteistyötä muiden paikallisyhdistys-ten, oppilaitosten ja kuntien kanssa. Yhdistyksistä 48 % on hakenut kun-nan tukea liikuntatoimintaan ja näis-tä 20 % on jäänyt tuen ulkopuolelle. Tukimuotona on ollut ensisijaisesti taloudellinen tuki, jonka jälkeen tu-levat tilat, ohjaajat ja koulutus.

Yksi elämä -hankkeilta toivottiin erityisesti seuraavia asioita: tietoa eri rahoituslähteistä, materiaalia, koulu-tusta ja vertaisohjaajien tapaamisia sekä tukimateriaalia kuntayhteistyö-hön. Vertaisohjaajille toivottiin kou-lutusta ryhmänohjaukseen liittyvistä käytännön asioista sekä valmista ma-teriaalia käytännön työn tueksi.

Yhdistyksissä ollaan kiinnostunei-ta myös liikuntavastaavien yhteisestä tapaamisesta Yksi elämä -kumppa-neiden (Diabetesliiton ja Sydänliiton) kanssa. Tärkeimmiksi asioiksi koettiin

ideoiden ja kokemusten jakaminen. Myös uusiin liikuntamuotoihin tutus-tuminen ja ohjaamistaitoihin liittyvä koulutus kiinnostivat. Liikuntalajeista nousivat esille boccia, keilaus, tanssi ja golf.

Kysyimme myös kiinnostusta koulutuksiin, joita voimme tarjota yhdessä SoveLin ja Ikäinstituutin kanssa. Niistä kiinnostavimmiksi ko-ettiin voima- ja tasapainoharjoittelu (70 %), liikuntavastaavan tehtävät ja yhteistyö (49 %), senioritanssi (40 %) ja liikunnan ITE-itsearviointi (35 %).

Mitä seuraavaksi?

Kyselyn tuloksia hyödynnetään Ai-voliiton ja Yksi elämä -hankkeiden liikuntatoiminnassa. Aivoliiton, Dia-betesliiton ja Sydänliiton liikunta-

Virpi Lumimäki

Yhdistyksistä 70 % on nimennyt liikunnan

yhteyshenkilön.

Liikkeelle-perus-koulutuksessa Haukiputaalla harjoiteltiin muun muassa tasapai-noharjoituksia.

Vir

pi L

umim

äki

Eliis

a La

ine

Liikuntakysely innosti yhdistykset vastaamaan

työntekijät ovat huomanneet, että yhdistysten tarpeet ovat pitkälti sa-mansuuntaiset.

Tulosten innostamana julkaistaan käsikirja yhdistysten liikuntavastaa-ville sekä vastataan koulutus- ja ma-teriaalitoiveisiin. Vastaukset suun-taavat yhteistyötämme jo tulevan syksyn ja ensi vuoden toiminnan suunnittelussa.

Virpi Lumimäki toimii liikunta-suunnittelijana Aivoliiton Yksi elämä

-hankkeissa.

Page 30: AVH-lehti 2/2014

30 AVH 2/2014

esteetöntä ja turvallista matkustamista

Sari Kivimäki

voi nauttia joutenolosta, lukuisista kahviloista, pelata minigolfia tai viet-tää päivä Los Cristianosin Vista Surin esteettömällä rannalla, joka onkin monen matkalaisen suosikki.

Esteettömältä rannalta mereen

Vista Surin esteetön ranta rakennet-tiin aikoinaan talkoovoimin ja nytkin se toimii paikallisen Punaisen ristin ylläpitämänä alueena. Rannalta löy-tyy lankuista rakennettu alue liikun-tarajoitteisille henkilöille ja heidän avustajilleen sekä esteettömät suih-kut ja wc:t.

Parasta rannalla ovat kuitenkin ranta-avustajat, jotka avustavat lomai-lijan niin kutsuttuun vesipyörätuo-liin, vievät mereen ja avustavat pois. Palveluun kuuluu myös pikasuihku. Veteen kyseiset avustajat eivät tule, mutta muuten palvelu pelaa. Atlannin lempeissä aalloissa rentoutuminen on täydellistä, varsinkin jos oma avustaja on turvallisen matkan päässä.

Hotellista apuvälineitä ja palveluja

Tunnelmallisessa Los Cristianosissa sijaitsee myös hotelli Mar y Sol, joka on maailman ensimmäisiä esteettö-miä hotelleja. Hotellin huoneet, al-taat ja sisäliikuntatilat on suunniteltu liikuntarajoitteisille ja henkilökunta on avuliasta.

Hotellissa sijaitsevassa myymäläs-sä ja välinevuokraamoissa on erilaisia pienapuvälineitä, kuten allasvälineitä ja lukuisia liikkumisen apuvälineitä kuten mopoja ja rollaattoreita. Vuok-ralla on myös wc-istuimen korotuksia ja sähkösänkyjä.

Jos matkustaja tarvitsee avustus-ta pukeutumisessa, suihkutuksessa tai vaikkapa tukisukkien pukemises-sa, hoitohenkilökunnalta voi ostaa palveluja ympäri vuorokauden.

Allasjumppa virkistää ja rentouttaa

Lomaan on helppo yhdistää myös liikuntaa. Päivittäinen allasharjoit-

Teneriffalta löytyy sopivia matkakohteita liikuntarajoitteisillekin. Ryhmä antaa rohkeutta ja tukea ja hotellista voi vuokrata apuvälineitä. Liikuntaa on tarjolla minigolfista allasjumppaan.

Espanjassa on viime vuosina panostettu esteettömään mat-kailuun ja erityisesti liikkumi-

sen helppouteen. Tuttuja kohteita ovat Aurinkorannikko ja Kanarian saaret. Kanarian suurimmilla saarel-la Teneriffalla panostus on ollut eri-tyisen kattavaa, ja apuvälinein liik-kuvia lomalaisia onkin katukuvassa paljon.

Teneriffalla liikkuminen onnistuu esimerkiksi sähkömopolla ja pyörä-tuolilla turvallisesti. Ilmapiiri liikun-tavammaisten lomailuun on ystäväl-linen ja salliva. Pitkällä rantakadulla

Ris

to L

app

alai

nen

Page 31: AVH-lehti 2/2014

312/2014 AVH

Keski-uudenmaan yhdistys matkasi TeneriffalleKeski-Uudenmaan aivohalvausyh-distys järjesti jäsenilleen lomaviikon Päiväkummussa helmikuussa 2013. Hienon loman aikana syntyi ajatus: Päästäisiinpä joskus vielä kauemmas, vaikkapa etelään.

Keväällä 2013 aloitettiin val-mistelut haaveen toteuttamiseksi. Muun muassa selviteltiin mahdollisia matka kohteita ja järjestettiin arpajai-sia rahoituksen saamiseksi.

Helmikuussa 2014 unelma toteutui. 16 hengen ryhmä AVH-sairastaneita ja heidän avustajiaan matkasi esteettö-mälle lomalle. Kesäinen sää suosi mat-kalaisia ja Mar y Sol hotelli Etelä-Tene-riffalla tarjosi mainiot puitteet.

Riitta Pesari Tuusulasta on jo konkarimatkalainen. Hän oli jo nel-jättä kertaa tässä hotellissa. Riitta nautti erityisesti siitä, että hotellin yhteydessä toimivasta apuvälinelai-

naamosta voi vuokrata sähkömopon, jolla hän pääsi itsenäisesti liikkumaan esteettömällä rantabulevardilla. Hän tekikin pitkiä matkoja miehensä kanssa ja nautti etelän tunnelmasta ja lämmöstä.

– Porukassa matkustaminen mah-dollistaa fiilisten ja kokemusten jaka-misen yhdessä, Riitta toteaa.

Ritva ja Pertti Tiltille Kellokoskel-ta Teneriffa oli uusi kokemus.

– Matka kokonaisuudessaan on-nistui hienosti. Sääkin oli juuri sopi-van lämmin ja esteettömyys toimi joka paikassa. Saarikierroksella sai hyvän kokonaiskuvan Teneriffasta.

Hannele Hopia Keravalta oli en-simmäistä kertaa sairastumisensa jäl-keen ulkomaanmatkalla. Matka pyö-rätuolissa jännitti etukäteen kovasti. Lentokentillä ja lennoilla palvelu pelasi kuitenkin hyvin ja jännityskin laantui. Aurinko ja räpylöinti lämmin-vesialtaassa olivat Hannelen mielestä matkan parasta antia.

Pieni haaverikin Hannelelle sattui ja hän joutui viettämään vuorokau-den sairaalassa. Hoito kuitenkin pe-lasi hyvin ja hän palasi muiden mat-kalaisten joukkoon.

Vuonna 2009 sairastunut Hanne-le toteaa, että kyllä pyörätuolissakin voi matkustaa ja arvelee itsekin vielä matkustavansa joskus jonnekin. Hän kehottaa myös muita uskaltautu-maan seikkailuun.

Erja Johansson

telu lämpimän leppoisassa vedessä helpottaa jäykkyyttä, rentouttaa li-haksia sekä kohentaa tasapainoa ja koordinaatiota. Ennen kaikkea vedes-sä liikkuminen virkistää mieltä. Altai-siin pääsee portaita tai avustettuna allashissillä.

ryhmästä rohkeutta

Ryhmässä matkustaville matka on rohkaiseva ja voimaannuttava ko-kemus. Kun esteettömyys tarkoit-taa toimivaa ympäristöä, asennetta, oikea-aikaista tietoa ja resursseja, matkustaja saa yhdenvertaisen ja tasa-arvoisen lomaelämyksen.

Kun vielä muistaa, että espanja-lainen toimintakulttuuri on hieman verkkaisempaa kun meillä Suomes-sa, niin loma on valmiina alkamaan. Asioilla on tapana järjestyä, vaikka se joskus vaatisi hieman ponnistelua.

Olen toiminut esteettömillä lomil-la matkajohtajana ja fysioterapeutti-na jo useita vuosia. Minulta on kysytty usein, mikä minut innostaa matkoille vuosi toisensa jälkeen. Erityisesti mu-kavat ihmiset, se henki, joka syntyy hyvässä ryhmässä lempeässä aurin-gossa. Myös se, että aistii matkustaji-en nauttivan vapaudesta ja hyötyvän kuntoutuksesta.

Allasterapiat ulkona sosiaalisessa ympäristössä ovat usein matkan pa-rasta antia. Kun siihen vielä lisätään esteetön hyvä hotelli, monipuolinen ruoka, kauniit maisemat, mitä muuta voi toivoa?

Bienvenodo!

Sari Kivimäki on fysioterapeutti. Tietoa esteettömistä lomamatkoista

eri puolelle Eurooppaa Sari Kivimäeltä ([email protected]).

Hen

rik

Joha

nsso

n

Hen

rik

Joha

nsso

n

Teneriffalla on panostettu esteettömään matkailuun.

Lomalaisia delfiiniretkellä.

Ris

to L

app

alai

nen

Page 32: AVH-lehti 2/2014

32 AVH 2/2014

Liitto tiedottaa

Varsinais-Suomen kielellisen erityisvaikeuden tuki ry KEINUVA vieraili keväällä Kommunikaatiokeskuksessa. Puheterapeutti Maria Widenius kertoi osallistujil-le muun muassa kommunikoinnin apukeinoista ja lasten kielellisen kehityksen tukemisesta.

Han

ne I

täri

nne

KOmmuNiKAATiOKeSKuS PALVeLee YHdiSTYKSiä

Kommunikaatiokeskus tukee ja ohjaa henkilöitä, joilla on afasia tai kielelli-nen erityisvaikeus, sekä heidän lähei-

siään. Palveluita voivat hyödyntää myös sosiaali- ja terveysalan ammat-tilaiset ja opiskelijat.

Aivoliiton ja Veikkausliigan FutistuuletusAivoliitto ja Veikkausliiga ovat tuottaneet yhteistyössä Futistuuletus-videon oheismateriaaleineen. Videota näytettiin Ylen kanavilla 26.5.–1.6. ja sitä esitetään Veik-kausliigan peleissä ja verkkosivuilla. Videolla käydään läpi AVH:n oireet Veikkausliigan respect-teeman hen-gessä. Videon voi käydä katsomassa Aivoliiton Youtube-kanavalla: www.youtube.com/Aivoliitto/videos.

AVH-PerHeTAPAAmiNeN lapsiperheille, joissa vanhemmalla on ollut aivoverenkiertohäiriö

Paikka: Erityisosaamiskeskus Suvituuli, Suvilinnantie 2, Turku (Hirvensalo)Aika: 8.8.–10.8.2014

Tervetuloa tapaamaan muita perheitä, vaihtamaan ajatuksia ja kokemuksia sekä nauttimaan yhdessä olemisesta ja teke-misestä. Viikonloppu painottuu virkistykseen ja vapaa-ajan ohjattuun toimintaan. Ohjaajina toimivat muun muassa psykologi, sosiaalityöntekijä sekä KOTA – lasten ja nuorten hyvinvointi ry:n ohjaajat. Perhetapaaminen toteutetaan Aivoliiton saamalla lahjoituksella. Osallistujat maksavat matkakulunsa itse.

Hakulomakkeen voi pyytää Aivoliitosta tai tulostaa verk-kosivulta www.aivoliitto.fi/AVH-perhetapaaminen. Mukaan mahtuu kymmenen ensimmäiseksi ilmoittautunutta perhettä.

Hakemus lähetetään osoitteella: Aivoliitto/Kurssihakemus, Suvilinnantie 2, 20900 TURKU

Aivoliiton jäsenyhdistykset voivat kutsua puheterapeutin vierailemaan, pitämään luentoa tai ohjaamaan työ-pajaa. Tilaisuudet pyritään järjestä-mään niin, että niihin saataisiin suuri osallistujamäärä. Tilaisuuksia voi jär-jestää yhdessä esimerkiksi paikallis-ten eläkeläisyhdistysten kanssa tai niitä voi tarjota avoimina yleisötilai-suuksina paikallisille asukkaille. Tilai-suuksia ja luentoja voidaan järjestää myös etäyhteyksien avulla. Yhdistyk-set ovat tervetulleita myös Kommu-nikaatiokeskuksen tiloihin Turkuun.

Kaikki Kommunikaatiokeskuksen palvelut ovat maksuttomia. Lue lisää palveluista tämän lehden takakannes-ta ja verkkosivuilta www.aivoliitto.fi/ kommunikaatiokeskus.

Page 33: AVH-lehti 2/2014

332/2014 AVH

JärJESTöJEN YHTEiNEN KANNANoTTo TErVEYdEN EdiSTäMiSESTä

Aivoliiton toimisto on suljettuna 30.6.–27.7.2014.

Toivotamme kaikille aurinkoista ja hyvää kesää!

eN NY STrOKeKurS På SVeNSKA Anpassningskurs för strokeinsjuknade med närstående

Kurstid: 1.–6.9.2014 Målgrupp: strokeinsjuknade med närstående Kursplats: Sunnanvind, Åbo Ansökningstiden utgår 25.7.2014.Till kursen väljas åtta insjuknade personer med sina närstående. Kursspråket är svenska.

Mål:

• öka kunskapen om stroke

• möjlighet att gå igenom sin egen livssituation efter sjukdomen tillsammans med andra som är i samma situation

• förbättring av livskvalitén och kamratstöd

Kursinnehåll: Programmet består av föredrag samt diskussions- och verksamhetsgrupper, som handleds av en psykolog, en socialarbetare, en fysioterapeut, en verksamhetsterapeut och en talterapeut.

Personlig rehabilitering ingår inte. Kursen bjuder på rekreation och fritidsprogram.

Kurspersonalen: Förutom den ovannämnda personalen finns assisterande personal med på kursen. Till kursen söker man med en blankett som finns på Hjärnförbundets websidor: www.aivoliitto.fi -> Aivoverenkiertohäiriöt -> Kuntoutuspalvelut -> Sopeutumisvalmennus -> Kurssille hakeminen Du kan också be om att få blanketten från Hjärnförbundet per telefon, tel. 02 2138 200. Till ansökan bifogas en läkares rekommendation till kursdeltagande.Ansökan sänds till följande adress: Aivoliitto/Hjärnförbundet, Kursansökan, Suvilinnavägen 2, 20900 Åbo

Terveyspäätökset ovat valtion ja kuntien investointipäätöksiä. On kustannustehokkainta painottaa investointeja niihin tilanteisiin ja kohderyhmiin, missä hyödyt ovat suurimmat ja näkyvät terveyden ja hyvinvoinnin lisääntymisenä.

Terveyden edistämisen pohja luodaan varhaiskasvatuksessa, lap-siperheiden palveluissa, sivistystoi-messa, vapaa-ajan palveluissa sekä infrastruktuurin ratkaisuilla. Sosiaali- ja terveystoimen ohella terveys on teknisen, talous-, liikunta-, sivistys- ja kulttuuri- sekä nuorisotoimien asia.

Koko lausunto ja ratkaisuehdo-tuksia on luettavissa verkkosivulla www.aivoliitto.fi/lausunnot.

Yhden elämän vaikuttamisvies-tinnän työryhmä lähetti huhtikuussa kirjeen myös maakuntaliittojen päät-täjille, jotka laativat toimintasuun-nitelmia vuosille 2014–2017. Siinä muistutettiin kaikkien päätösten olevan terveyspäätöksiä.

SuoSiTTElEN SiNullE liiKuNTAA ­KorTTi ilMESTYNYT

Aivovoimaa-hanke on julkaissut Suo sittelen sinulle liikuntaa -kortin. Kortti on tarkoitettu terveydenhuol-lon ammattilaisten työkaluksi ja sen avulla voi suositella asiakasta liikunta-neuvojan vastaanotolle. Kortin käyt-töönotosta ja käytännöistä tulee sopia paikallisesti liikuntaneuvontaa antavien henkilöiden kanssa.

Aivovoimaa – liikuntaneuvonnan työkaluja -hanke tuottaa selkeää teksti- ja kuvamateriaalia liikunta-neuvonnan tueksi. Materiaalit palve-levat muun muassa puhevammaisia, ikääntyneitä ja maahanmuuttajia.

Kortin voi tulostaa Aivoliiton nettisivuilta www.aivoliitto.fi -> Ai-voverenkiertohäiriö -> Liikunta -> Aivovoimaa tai tilata osoitteesta [email protected].

olEMME MuKANA SuoMiArEENAllAYksi elämä -hankekokonaisuus osal-listuu SuomiAreena-tapahtumaan Porissa 13.–19.7.2014. Järjestämme yhdessä Syöpäjärjestöjen kanssa si-dosryhmätilaisuuden ja lisäksi meil-lä on messuosasto Kansalaistorilla. Myös alueen paikallisyhdistykset kutsutaan mukaan tapahtumaan. Tervetuloa messuosastolle!

Terveyden ammattijärjestöt Lääkäriliitto, Tehy ja SuPer ja valtimo-terveysjärjestöt Aivoliitto, Diabetes-liitto ja Sydänliitto luovuttivat yhteisen kannanoton edus-kunnassa sosiaali- ja terveysvalio kunnalle.O

lli H

äkäm

ies

Lääkäriliitto, Tehy ja SuPer ja Yksi elämä -järjestöt ovat kiteyttäneet yhteisen näkemyksensä terveyden edistämisestä kannanottoon, joka luovutettiin eduskunnan sosiaali- ja terveysvaliokunnalle 7.5.

Järjestöt näkevät, että SOTE-uu-distuksen tulee ohjata resursseja tu-loksellisemmin ja kyetä kaventamaan terveyseroja tehokkaammin kuin ny-kyinen kuntien itsenäisessä päätös-vallassa oleva sosiaali- ja terveyspal-veluiden järjestämismalli. Tarvittavat palvelut on mahdollistettava ihmisille tasavertaisesti eri puolilla Suomea.

Page 34: AVH-lehti 2/2014

34 AVH 2/2014

Jaksotettu AVH-kommunikaatiokurssi: parikurssi sairastavalle ja läheiselle (5 + 5 + 5 vrk)

51049: 11.–15.8., 17.–21.11.2014 ja 2.–6.3.2015

Ammattitaitoisen neurologisen kuntoutuksen avulla etsitään sopivia kommunikaatiokeinoja ja tuetaan puheen tuottoa ja ymmärtämistä. Kurssi on Kelan kustantama.

Kysy lisää myös yksilöllisestä laitoskuntoutuksesta kuntoutussihteereiltä p. 040 133 7010 ja 040 133 7009

kuntoutuskeskus.fi

LAPSEN JA NUOREN YKSILÖLLINEN KUNTOUTUSTarjoamme lapsen ja nuoren yksilöllistä kuntoutusta harkinnanvaraisena tai vaikeavammaisen kuntoutuksena. Käytössämme on vaikuttavuusnäyttöön pohjautuvia vanhoja ja uusia kuntoutusmenetelmiä kuntoutujan tarpeiden mukaisesti.

Validia Kuntoutus Lahti, Launeenkatu 10, 15100 LahtiLisätietoa kuntoutussihteeriltä p. 03 812 8207

Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus tunnetaan 1.5. alkaen nimellä Validia Kuntoutus Lahti.

www.validia.fi/kuntoutus

Page 35: AVH-lehti 2/2014

352/2014 AVH

Kela neuvoo verkkoasiointiin kädestä pitäenHuhtikuun alusta lähtien eri puolilla Suomea Kelan toimistoissa on verk-koasioinnin opastaja, joka neuvoo, miten verkossa haetaan etuuksia ja etsitään tietoa.

Osa Kelan asiakkaista haluaisi asioida verkossa, mutta heillä ei ole konetta tai nettiyhteyttä tai he ovat epävarmoja taidoistaan. Niinpä Ke-lan 73 toimistoon on hankittu asia-kaspäätteet ja skannerit liitteiden saattamiseksi sähköiseen muotoon. Jos laitteiden käyttö ei ole ennestään tuttua, myös siihen opastetaan. Kelan 23 toimistossa on huhtikuun alusta lähtien verkkoasioinnissa neuvova henkilö.

Asiakas tarvitsee mukaansa verk-kopankkitunnukset tai kännykkänsä mobiilivarmenteen sekä hakemuk-seensa kuuluvat liitteet. Hakemuk-sen liitteineen voi lähettää verkossa opastajan kanssa saman tien.

Palvelua voi käyttää myös kotitie-tokoneelta. Paperit saa sähköiseen muotoon skannaamalla tai valoku-vaamalla ja siirtämällä kuvat jpg-muodossa hakemuksen liitteeksi. Verkkoasiointi nopeuttaa oman asian etenemistä ja ratkaisujen saamista.Lue lisää: www.kela.fi/asiointi

Keltainen maailma

Tyksissä hyviä tuloksia tupakasta vieroittamisessaTurun yliopistollisen keskussairaa-lan tupakastavieroitusyksikössä on saatu hyviä tuloksia tupakoinnin lopettamisesta. Keskimäärin 60 pro-senttia vieroitusyksikön potilaista on pysynyt irti tupakasta vuoden ajan ja runsas kolmannes on jatkanut tupa-koimattomuuttaan kaksi vuotta.

Tyksin keuhkoklinikan osastonyli-lääkäri Maritta Kilpeläisen mukaan tupakoija saa lisää elinaikaa yli kym-menen vuotta, jos hän lopettaa tupa-koinnin 30-vuotiaana. Tupakoinnin lopettaminen 40–50-vuotiaana lisää elinaikaa kuusi vuotta ja vielä 60-vuo-tiaanakin tupakasta luopuminen li-sää henkilön elinaikaa keskimäärin neljällä vuodella.

Kuluttajaliiton Syö hyvää -hankkeen Suolaseminaari viime maaliskuussa nosti esiin suomalaisten haasteet suolan vähentämisessä. Suolan liial-linen saanti aiheuttaa merkittäviä ter-veysongelmia vaikuttamalla muun muassa verenpaineeseen.

Suolan saannin vähentäminen on kuitenkin haastavaa, sillä suurin

osa suolasta on piilosuolana elintar-vikkeissa ja aterioissa. Kuluttajalla on haasteita löytää vähäsuolaisia tuot-teita kaupassa ja tehdä terveellisiä va-lintoja ravintolassa. Käytännössä on lähes mahdotonta valita vähemmän suolaa sisältäviä vaihtoehtoja. Kulut-tajaliiton kannan mukaan kuluttajille tulisi antaa tiedot oleellisten ravinto-

aineiden määristä ruokalistoissa. Näin olisi mahdollista tehdä päätöksiä ja vertailuja ennen valintaa.

Teollisuuden, kaupan ja joukko-ruokailun rooli onkin merkittävä, jotta suolan vähentäminen suomalaisten ruokavaliossa toteutuu käytännössä.

Espanjalaisen Albert Espinosan esi-koisteos Keltainen maailma on koko-elma kirjailijan havainnoista ja oival-luksista, joita hän syöpäsairautensa aikana sai. Hän sairastui 14-vuotiaa-na. Kymmenen vuoden sairastamisen aikana hän menetti syövälle toisen jalkansa, toisen keuhkonsa ja palan maksaa. Vaikeuksista huolimatta hän on säilyttänyt elämänmyönteisen asenteensa. Hän ei ole halunnut kir-joittaa kirjaa syövästä.

Espinosa on koonnut kirjaan sai-rastamisen aikana tekemiään oival-luksia, joita on voinut soveltaa myös myöhempään elämäänsä. Näiden

oivallusten avulla hän johdattaa lu-kijan tutustumaan keltaiseen maail-maansa.

Keltainen maailma on elämänta-pa. Se on maailma, jossa ei ole sään-töjä, jossa mikään ei ole ehdotonta ja jossa kaikella on kaksi puolta. Es-pinosa kirjoittaa keltaisista ihmisistä. Keltaiset eivät ole rakastettuja eivät-kä ystäviä, vaan jotain siltä väliltä. He tulevat elämäämme kuin sattumalta, koskettavat ja jakavat samalla jotain merkittävää kanssamme. Espinosan omassa elämässä tällaisia olivat muun muassa sairaalan huonetove-rit.

Kirja kertoo siitä, millainen voi-ma unelmilla on. Se on tärkeä pu-heenvuoro vakavasta aiheesta, joka koskettaa tavalla tai toisella meitä kaikkia. Se on kirjoitettu lämpimästi ja ymmärtävästi.

Albert Espinosa: Keltainen maailma. Bazar Kustannus Oy. 2014.

suolaseminaari peräänkuulutti suomalaisten valinnanvapautta

Page 36: AVH-lehti 2/2014

36 AVH 2/2014

KOuLuTuKSiA VAPAAeHTOiSTOimiJOiLLe

SoveLin Liikkeelle -peruskoulutusKoulutus on suunnattu liikunnan vertaisohjaajille ja yh-distyksen liikuntatoiminnan kehittämisestä kiinnostu-neille. Toteutetaan Yksi elämä -yhteistyössä.Aika ja paikka: Imatra 30.–31.8. sekä Rovaniemi ja Kuopio 20.–21.9.2014.Hinta: 55 €/hlö/2 hh:ssa/täysihoito.

Liikunnan kehittämispäiväTeema: ITE–liikunnan itsearviointi.Aika ja paikka: 11.10. Mikkeli ja 4.11. Kemi.Hinta: 30 euroa/hlö sisältäen kurssiohjelman, materiaalit ja tarjoilut.Ilmoittautumiset: Virpi Lumimäki, ks. yhteystiedot alla.

Vertaistoimijoiden koulutus- ja virkistyspäivätOhjelma on suunniteltu Aivoliiton, Diabetesliiton ja Sy-dänliiton vertaistukihenkilöille ja -ryhmänohjaajille.Aika ja paikka: 4.–5.10.2014, Rokua.Hinta: pe-su majoittujille 80 €/2 hh:ssa, la-su 50 €/2 hh:ssa.Lisätietoja koulutuksista: Virpi Lumimäki, p. 040 737 5879, [email protected] ja www.aivoliitto.fi.

KOuLuTuKSiA AmmATTiLAiSiLLe

Tunne pulssisi – ehkäise aivoinfarkti ottamalla kiinni eteisvärinästäMiten usein työntekijänne opettavat asiakkaitaan tun-nustelemaan pulssiaan säännöllisesti? Nyt on mahdolli-suus tarjota henkilöstölle Tunne pulssisi -koulutusta, jos-sa tarjotaan tietoa eteisvärinästä ja aivoinfarktista sekä opitaan, miten ohjataan 60 vuotta täyttäneet asiakkaan-ne tunnustelemaan pulssiaan säännöllisesti.

KoulutustilaisuusAika: Sovitaan tilaajan kanssa. Voidaan järjestää aamu- tai iltapäiväkoulutuksena, esimerkiksi klo 8.30–12.30 tai 12.00–16.00.Paikka: Sovitaan tilaajan kanssa.Kohderyhmä: Ammattilaiset, jotka työskentelevät perus-terveydenhuollossa, työterveyshuollossa, erikoissairaan-hoidossa tai vanhustyössä (lääkärit, hoitajat ja terapeutit), terveysalan oppilaitoksissa, järjestöissä ja apteekeissa.Tavoitteet: Tunnet eteisvärinän ja aivoinfarktin välisen yhteyden. Manuaalinen pulssin tunnustelu ja sen opet-taminen 60 vuotta täyttäneille asiakkaille/potilaille on luonteva osa työtäsi ja työyhteisösi toimintatapaa.Ilmoittautuminen: Sovitaan tilaajan kanssa.Lisätietoja: Koulutussuunnittelija Anita Rajala, p. 050 409 5675, [email protected].

AiVOLiiTTO KOuLuTTAA

Afasia ja tuettu kommunikaatioKohderyhmä: Kaikki, jotka työssään tapaavat henkilöitä, joilla on afasia.Aika: 5.11. klo 9.00–15.30.Paikka: Erityisosaamiskeskus Suvituuli, Suvilinnantie 2, Turku.Kouluttaja: Puheterapeutti Piia Aro-PulliainenHinta: 90€, sisältää opetuksen ja kommunikaatio-op-paan sekä iltapäiväkahvit.Osallistujamäärä: Enintään 20 henkilöä.Ohjelma ja ilmoittautuminen: AVH-koulutuskalenteri, www.aivoliitto.fi.

AVH-päivätAika: 28.–29.10.2014Paikka: Paasitorni, HelsinkiPääteemoina akuuttihoito, kuntoutus ja kehityshankkeet. Ks. ohjelma sivulla 37.

AVH-osaaja, 10 opSeuraava AVH-osaaja-kurssi käynnistyy tammikuussa 2015. Ohjelma ja ilmoittautumismah-dollisuus tulevat koulutuska-lenteriin syksyllä.

Haluatteko kouluttaa koko työyhteisöä?Millaista koulutusta työpaikallanne tarvi-taan? Aivoliiton terapeutit ovat kokeneita kouluttajia ja toimivat myös AVH:n sairastaneiden kuntouttajina. Kou-lutus räätälöidään tilaajan tarpeiden mukaan. Esimerk-kejä koulutuksista:•AVH-sairastaneiden ryhmän ohjaaminen päivätoi-

minnassa•Puhutko afasiaa? Keinoja kommunikoinnin helpotta-

miseksi (SCA®)•Kun kuntoutujalla on kognitiivisia vaikeuksia•AVH:n nykyhoito ja kuntoutus

Kysy lisää!Koulutussuunnittelija Riitta Tuusa, p. 040 543 7288, [email protected] ry, Hämeenkatu 13 b, 4. krs., 33100 TAMPERE

Koulutuskalenteri löytyy www.aivoliitto.fi-sivujen etu sivulta, vasemmassa reunassa on pikalinkki AVH-koulutuskalenteri. Kalenterista näet kaikki koulutukset ammattilaisille, voit tulostaa niiden ohjelmat ja ilmoit-tautua kalenterin kautta koulutuksiin.

Kun rullaat kalenteria alaspäin, löydät myös muita yleisö tilaisuuksia ja tapahtumia. Osa niistä on ilmaisia, eikä kaikkiin tarvitse ilmoittautua ennakolta, mutta täältä voit tarkistaa, mitä on tulossa.

Tietoja koulutuksista ja tapahtumista:

www.aivoliitto.fi

Page 37: AVH-lehti 2/2014

Aika: 28.–29.10.2014 Paikka: Helsinki Congress Paasitorni, Helsinki Kohderyhmä: Terveyskeskusten, sairaaloiden ja kuntoutuslaitosten työntekijät ja terapeutit

AVH-päivät 2014

Aivoliitto ry ∙ Suvilinnantie 2, 20900 Turku ∙ Puh. 02 2138 200 ∙ [email protected] ∙ www.aivoliitto.fi ∙ www.facebook.com/Puhetta

Tiistai 28.10. AVH:n akuuttihoito ja erikoissairaanhoito, pj. professori Risto O. Roine

8.00–9.00 Ilmoittautuminen ja aamukahvi

9.00–9.15 Tervetuloa Toiminnanjohtaja Tiina Viljanen, Aivoliitto ry

9.15–9.45 Päivien avaus Puhuja varmistuu myöhemmin.

9.45–10.30 Sydänperäiset aivoverenkiertohäiriöt Professori Risto O. Roine, Tyks

10.30–11.00 Jaloittelutauko

11.00–11.30 Hälytystehtävä 706B – mitä tapahtuu? Ensihoitaja Henri Backman, Pirkanmaan pelastuslaitos

11.30–12.00 Telestroke tuo aivoinfarktin liuotushoidon potilaan luokse

Dosentti Tiina Sairanen, HUS

12.00–13.00 Lounas

13.00–13.45 Ensihoidosta liuotushoitoon ja AVH-yksikköön – AVH-akuuttihoitoketju

Dosentti Turgut Tatlisumak, HUS

13.45–14.30 Kuntoutusta edistävä hoitotyö AVH-yksikössä Apulaisosastonhoitaja, TtM Pirjo Oinas ja sh Annina Soininen, Tyks

14.30–15.00 Iltapäiväkahvit

15.00–15.30 Näin minä sen koin – muistikuvia sairauden alkutaipaleelta

Kokemuspuhuja Matti Kauppinen

15.30–16.15 Nuorten aivoinfarktit Dosentti Jukka Putaala, HUS

Ohjelma:

Hinta: 1 päivä 2 päivääAmmattihenkilöt 190€ 290€AVH-yhdyshenkilöt ja -koordinaattorit 130€ 190€Päätoimiset opiskelijat itse maksaen 130€ 190€Aivoliiton yhdistysten jäsenet 130€ 190€Hintoihin sisältyy seminaariin osallistuminen, luentomateriaali sähköisenä sekä ohjelmassa ilmoitetut kahvit ja lounaat.

Majoittuminen ja matkatMajoittumisesta ja matkoista jokainen vastaa itse. Päiville tulijoille on varattu huonekiintiö hotelli Scandic Paasista. Jokainen varaa huoneensa itse suoraan hotellista, p. 09 2311 700. Varaustunnus on AIV281014, ja se on voimassa 15.10. saakka.

Keskiviikko 29.10. Uusia ideoita ja entisten kehittämistä, pj. neurologian erikoislääkäri Terttu EriläKuntoutus9.00–9.45 AVH-kuntoutuksen tila Suomessa: valtakunnallinen kuntoutustutkimus 2014

Neurologian erikoislääkäri Mika Koskinen

9.45–10.15 Kela kehittää AVH-kuntoutuspalveluitaKuntoutuspäällikkö Tiina Huusko, Kela

10.15–10.45 Nähdäänkö omaisen masennus terveydenhuollossa? Kokemuksia tukiryhmästä ja suosituksia meiltä ja muualta

Neuropsykologi Anu Berg, Eksote

10.45–11.15 Jaloittelutauko

Naiset ja AVH11.15–11.45 Aivoverenkiertohäiriö naisen elämässä

Fysioterapeutti, seksuaalineuvoja Päivi Liippola, Aivoliitto ry

11.45–12.00 Näin minä sen koinKokemuspuheenvuoro

12.00–13.00 Lounas

Ideoista käytännöiksi13.00–13.30 Vapaaehtoiset erikoissairaanhoitoon? Potilastukipiste Olka ja vapaaehtoistoimijat HUSissa

Tiedottaja Tarja Nordman, HUS

13.30–13.45 Tunne pulssisi siirtyi turuille ja toreilleTiedottaja Liisa Koivula, Aivoliitto ry/Yksi elämä -hanke

13.45–14.15 Kahvitauko

14.15–14.45 Tuleeko Kytke-hankkeen suosituksista pienen kunnan käytäntöjä?

Fysioterapeutti Eila Maalismaa, Tyrnävän kunta

14.45–15.15 Juttu-tupa toi afaattisten kurssit kansalaisopistoon. Mitä toiminta on ns. tavallisen opettajan näkökulmasta?

Koulutuspäällikkö Annika Sykkö, Ahjolan kansalaisopisto, Tampere

15.15–15.30 Yhteenveto päivistäNeurologian erikoislääkäri Terttu Erilä

Ilmoittautuminen 26.9. mennessä.Ilmoittautumislinkki löytyy Aivoliiton koulutuskalenterista, www.aivoliitto.fi, AVH-koulutuskalenteri pikavalikossa vasemmalla.

Lisätietoa seminaarista: koulutussuunnittelija Riitta Tuusa, p. 040 543 7288, [email protected]

Page 38: AVH-lehti 2/2014

38 AVH 2/2014

YHDESSÄ– postia yhdistyksiltä –

esa Viskari – ähtärin Kunnon Kuntalainen

Maaliskuun alussa Ähtärissä valittiin Kunnon Kuntalai-seksi 62-vuotias Esa Viska-

ri. Hän on tuttu näky kaupungissa potkupyörällä liikkuvana kuntoilija-na. Matkamittari mittaa kilometrit.

Pikkuaivoinfarkti muutti nuo-ren miehen elämän 31 vuotta sitten vuonna 1983. Esikoinen oli kaksivuo-tias, kuopuksen odotus aluillaan. Esa

työskenteli nuorisodiakonina ja oli matkalla rippileirille, kun hän sairas-tui. Infarkti vei puhekyvyn ja vaikeutti liikkumista huomattavasti. Lukemi-nen oli opeteltava uudestaan.

Vuonna 1985 perhe muutti Ähtä-riin Eliisa-vaimon työpaikan perässä. Esan työkyvyttömyyseläke varmistui. Esa aloitti määrätietoisen kuntoilun potkupyörällä 90-luvun puolivälis-

sä ja vuonna 1997 hän aloitti lisäksi kilometrien kirjaamisen. Seuraava-na vuonna tuli ennätys: 1933 km. Kaikkiaan kilometrejä on takana 21 561. Esa kertoo potkupyörän olevan erinomainen väline tasapainon pitä-miseen. Sillä pääsee lenkkeilyn lisäksi kauppaan ja kuntosalille. Esa lähtee noin 4–6 kilometrin lenkille voinnin mukaan säästä riippumatta. Joskus lenkin pituus on 20 km.

Ähtärin kaupungin liikunta­toimenjohtaja Osmo Sivén kertoo saaneensa vinkin Esan valitsemisek-si eräältä kaupunkilaiselta, joka oli nähnyt ahkeran kuntoilun. Osmo oli itsekin tavannut Esan kuntosalilla kymmeniä kertoja vuosien saatossa.

– Esan innostuneet, elämänmyön-teiset, naurulla säestetyt kommentit ovat jääneet mieleeni, hän kertoo.

Merja Alku Ähtärin AVH-kerho

Aivoviikon tapahtumat suosittuja

Johannes Hietala

Aivoviikon tapahtumat vetivät paikalle mukavasti kiinnos-tuneita kuulijoita. Lieksan

yleisötilaisuudessa oli paikalla 140 kyläläistä kuuntelemassa muun mu-assa neurologin luentoa. Tuoleja metsästettiin lisää naapurikahvilasta ja lähikoulusta. Siitä huolimatta osa joutui kääntymään ovelta, kun istu-mapaikkoja ei riittänyt kaikille. Liek-san, Kiuruveden ja Äänekosken tilai-suuksilla tavoitettiin yhteensä noin 450 henkilöä.

Ähtärin kaupungin liikuntatoimen-johtaja Osmo Sivén (vas) ja sivistys-lautakunnan puheenjohtaja Unto Kangasniemi luovuttavat Esa Viskaril-le Kunnon kuntalainen -palkintoa.

Page 39: AVH-lehti 2/2014

392/2014 AVH

uusi kerho Selänteen alueelle

Arm

i Par

viai

nenKansainvälisenä AVH-päivänä

10.5.2014 aloitti Jokilaaksojen AVH ry vertaiskerhotoiminnan

Selänteen alueella. Kerhon kokoon-tumispaikkana toimii Haapajärven ammattiopiston Liiketalousosasto. Aloitustapahtumassa kertyi kerhon vieraskirjaan 18 nimeä. Osallistujissa oli sekä AVH:n kokeneita että heidän läheisiään. Aloituksessa oli paikalla järjestösuunnittelija Risto Lappalai-nen Aivoliitosta.

Lappalainen esitteli muun muassa pulssikättä, jota läsnäolijat pääsivät kokeilemaan. Pulssikäsi on laite, jolla voidaan simuloida sitä, miltä eteis-värinä ja muut rytmihäiriöt tuntuvat pulssissa. Lappalainen painotti nope-an hoitoon hakeutumisen tärkeyttä. Siviiliviiveestä aiheutuu valitettavan paljon lisävahinkoa sairastuneille.

Kerhon tavoitteena on jakaa tie-toa ja kokemuksia AVH:sta. Aloitusti-laisuuteen osallistuneet pääsivätkin jo kahvittelun lomassa vaihtamaan kokemuksiaan. Osallistujat toivovat juttutupa-tyyppistä keskustelua ja erilaisia tietoiskuja aivoverenkierto-häiriöstä. Myös retkiä ja askartelua on

toivottu. Vertaisohjaaja Arja Manki-nen lupaa, että näitä toiveita toteute-taan mahdollisuuksien mukaan, kun kerhotoiminta syksyllä 2014 toden teolla käynnistyy. Aloituksessa pide-tyn nimikilpailun tuloksena kerhon nimeksi tuli Yläjuoksun AVH.

Kerhotoiminta jatkuu kesän jäl-keen elokuussa ja siitä tiedotetaan alueen paikallislehdissä, peruster-veydenhuollon ilmoitustauluilla sekä

Aivoliiton verkkosivuilla. Kaikki asias-ta kiinnostuneet ovat tervetulleita kerhoon oman jaksamisen ja kykyjen mukaan. Liikuntarajoitteet tai kom-munikaatiovaikeudet eivät ole este kerhoon osallistumiselle. Kerhotilaan on esteetön pääsy ja kommunikointi hoidetaan tilanteen edellyttämällä tavalla.

Arja Mankinen

unohdukset ja erehdykset

Silloin kun on hätä, saattaa tulla sekä ambulanssi että paloauto suurelle yleisölle tutuksi. Muu-

ten pelastusasema ja pelastuslaitos pysyvät vieraana ja tuntemattomana, eikä niitä edes ajatella muulloin kuin silloin, kun niitä tarvitaan.

Päijät-Hämeen pelastuslaitoksen projekti Erehdykset ja Unohdukset salliva asuinympäristö kartoittaa ja neuvoo asumiseen liittyvissä turval-lisuuskysymyksissä.

Lahdessa, eräänä helmikuisena iltapäivänä olivat ”koulunpenkillä” Päijät-Hämeen Aivohalvaus- ja Afa-siayhdistyksen ja myöhemmin saman yhdistyksen Heinolan kerhon jäsenet,

kun projektipäällikkö Kristiina Mat-tila piti luentoa turvallisuudesta asuinympäristössä.

Yleisö kuunteli tarkalla korvalla, miten tulee menetellä missäkin tilan-teessa. Milloin ja missä ei voi luottaa palovaroittimeen. Kuinka turvallinen on asunto, jossa asuu, ja missä ajassa pystyy sieltä poistumaan. Miten soi-tetaan hätäkeskukseen ja hälytetään apua.

Nämä ovat tärkeitä asioita kaikil-le asuinmuodosta riippumatta. Var-sinkin meille aivoverenkiertohäiriön kokeneille kuten myös kaikille vam-mautuneille ja vanhuksille.

Toivon, että tällainen kansalais-ten opastaminen pelastuslaitoksen taholta jatkuu. Tämä on myös yhteis-kunnallisesti arvokasta, puhumat-takaan yksilön kärsimyksistä palon sattuessa.

Jos yksikin tulipalo tai muu on-nettomuus jää tapahtumatta, se on voitto.

Raija Hakkarainen

Työkyvyttömyyseläkkeellä oleva AVH:sta kuntoutuva valtio-

tieteiden maisteri ja Päijät-Hämeen Aivohalvaus- ja Afasiayhdistyksen

hallituksen sihteeri sekä Heinolan AVH-kerhon yhteyshenkilö.

Page 40: AVH-lehti 2/2014

40 AVH 2/2014

Salon Aivohalvauskerho teki viiden vuorokauden vierailun Kuntoutumiskeskus Karjaloh-

jan Päiväkumpuun pääsiäisviikolla. Mukaan lähti kaikkiaan 16 aivove-renkiertohäiriön sairastanutta ja omaishoitajaa.

Lomalaisille ohjelmaa järjesti pää-asiassa Päiväkummun vapaa-ajanoh-

jaaja Susanna Kallio. Susannan sydämellisyys vapautti ujoimmankin lomalaisen osallistu-maan erilaisiin tapahtumiin. Susanna oli järjestänyt lomalaisille myös sosi-aalityöntekijän kaksi yhteistapaamis-ta. Salolainen sosiaalityöntekijä Irma Lehtonen oli monelle osallistujalle jostain yhteydestä ennestään tuttu.

Sosiaalityöntekijän kanssa käsi-teltiin muun muassa sairastumista kriisinä. Seuraavassa kooste tästä kä-sitellystä teemasta.

Fysioterapeutti Susanna Kallio kertomassa liikunnan tärkeydestä. Menkää halaamaan vaikka lähintä puuta ja muistakaa hengittää, oli Susannan oppi.

YHDESSÄ– postia yhdistyksiltä –

Sairastuminen yhteisenä kriisinäKun tieto puolison tai vanhemman sairastumisesta tulee, se tulee yllätyk-senä, kuin salama kirkkaalta taivaalta. Se järkyttää ja pelästyttää. Kaikki se, johon aiemmin on voinut luottaa ja turvautua on muuttunut.

Aluksi tulee shokki

Omaisen yllättävä, vakava sairastu-minen aiheuttaa lähimmissä kriisin. Kriisille on tyypillistä sen äkkinäisyys, joka aiheuttaa lähimmille shokin. Shokkivaiheessa osa ihmisistä la-maantuu täydellisesti. Jotkut huuta-vat ja itkevät. Jokainen reagoi kriisin shokkivaiheessa itselleen ominai-sella tavalla. Ihminen tuntee suurta tuskaa, ahdistusta, pelkoa ja turvat-tomuutta. Shokkivaiheeseen kuuluu myös torjuminen ja kieltäminen. Tur-vallisuudentunteen tarve on suuri. Shokkivaiheessa saatuja ohjeita tai tietoja on vaikea muistaa, koska mie-li on kaaoksessa. Shokkivaihe saattaa kestää muutamasta minuutista jopa useaan vuorokauteen.

Äkillisen sairauskohtauksen aihe-uttaman traumaattisen kriisin yhtey-dessä on luonnollista tuntea erilaisia tunteita, kielteisiäkin. Jotkut kokevat voimakkaita syyllisyyden tunteita. Miksi en kutsunut tarpeeksi nopeasti ambulanssia? Miksi toimin niin kuin toimin?

Lähimmän sairauskohtaus on kuitenkin voinut olla hyvin äkillinen ja jälkiviisaana on helppo olla. Vaikka tunteet voivat olla jopa kielteisiä, on kuitenkin hyvä muistaa, että kriisiin reagointi on tervettä ja tavallista.

reaktiovaiheessa on hyvä puhua

Shokkivaiheen jälkeen seuraa reak-tiovaihe, jolloin puoliso alkaa ym-märtää, mitä on tapahtunut. Vähi-tellen tiedostetaan esille nousevia monenlaisia tunteita, kuten surua, ahdistusta, epätoivoa, toivottomuut-ta ja epäuskoa.

Jotkut kokevat myös ruumiillisia tuntemuksia esimerkiksi sydämenty-kytystä, vapinaa, kylmyydentunnet-ta, hikoilua ja voimakasta väsymystä. Reaktiovaiheessa ihmisellä on tarve puhua ja tulla kuulluksi. Sairastumi-sen aiheuttamasta kriisitilanteesta selviää sitä helpommin, mitä enem-män tilanteestaan saa ja pystyy pu-humaan.

Kaikki ihmiset eivät pysty puhu-maan tilanteesta. Olisi kuitenkin hyvä ja tervehdyttävää puhua tun-teistaan ja tuntemuksistaan. Kaikkea ei tarvitse kantaa yksin. Keskustelu lasten, ystävien tai ammattilaisten kanssa helpottaa kriisistä selviämis-tä. Kriisitilanteessa oleva ihminen tar-

vitsee myötätuntoa ja ymmärtämystä sekä turvallisuudentunnetta.

Kriisin käsittely on raskasta ja krii-sistä selviytyminen yksilöllistä. Krii-sitilanteessa joutuu käsittelemään raskaita tunteita ja samaan aikaan olemaan sairastuneen kanssa ja luo-maan tähän uskoa ja toivoa. On vai-kea olla kannustava, kun itsekin on vajoamassa.

Sairastuminen koskettaa molempia puolisoita

Sairastuminen muuttaa puolisoiden arkea ja puolisoiden päivärytmiä. Sairastunut tarvitsee konkreettista apua, turvallisuudentunnetta, huo-lehtimista sekä lämpöä. Puolisoi-den roolit muuttuvat. On otettava vastuuta arjen asioista normaalia enemmän. Sairastuminen muuttaa myös parisuhteen dynamiikkaa. Vas-tuunkantajasta tulee hoivattava ja puolisosta hoitaja. Muutos kuluttaa voimia, vaikka omatkin voimat ovat heikoimmillaan.

Toivotan voimia kaikille tapaa-milleni ihmisille. Tapaamme syksyllä ja jatkamme keskusteluja. Vaikeina hetkinä muistelkaa hyviä hetkiä, joita elämä on teille tarjonnut.

Irma Lehtonen, sosiaalityöntekijä, VTM

Salon kerho vieraili Päivä kummussa

Page 41: AVH-lehti 2/2014

412/2014 AVH

Sopeutumiskurssii

VanhuusOn vanhuus mittana elämän, se muistoja mieleemme valaa,voi niistä poimia tärkeimmänelää, nauttia, toisilta salaa.Keski-iän kun ihminen saavuttaa,tuntee tehneensä paljon hyvää,voi ystävät onnea toivottaa,kanssa eläen, tunnetta, syvää. Jospa terveys, elämän ehtona ois,ei kipua tuntis, ei uhmaakaan,vanhana, tekonsa tilittää voisnähdä kaiken, mistä haaveillaan.Jos tyynnä sais viettää vanhuutta,nähdä lastensa lasten töitä,nauttia levosta, ei turhuutta,nukkua korkeimman suojassa öitä.

Yks,  lyytinen

RakkausPuhdas rakkaus,mitä se on?Se on elämän rikkaus, tunne mahtava, suunnaton.Se löytyy, kun kohtaat ihmisen, joka sinua tarvitsee.Antaa, saada, se molempia ravitsee. Ei tarvitse rakkaus suuria sanoja, ei valtaa, rahaa, tavaroita.Sen kokemiseen riittää hiljaisuus, ei sitä sammuta matkan pituus.Se on kuin lupaus:Ny juuri hän läsnä on,hän täyttää koko elämän. Rakkauden voit löytää itsestäsi, ei sitä ohjaa ihmiskäsi.Se on tärkeää, mitä jälkeemme jää, kun kuona on palanut pois.Mitä muuta se olla vois, kuin rakkaus. Vain rakkaus.

M. P-K

No se lääkäri. Se kyssyy, et läh-tisinkös, Sopeutumiskurssil. Et, missä se sellainen ois? No

Suvituulessa Turussa, Sanoo tohto-rinna. Miten mie sellaiselle pääsen? Lääkäri: Menet hoitajan luo. Mie menin. Hoitaja soittaa ohjaajan huo-neeseen. Hän tuli. Ja nappasi minut kainaloonsa ja vei huoneeseensa ja täytti kaik mun eestä. Mie vain ne allekirjoitin. Mie aattelin, et ne halus minust vain pääst erilleen?

Postiluukku kolahti helmikuun alus kirjehen painosta ja mie luin sen. En uskonna vieläkään. Ja jänni-tys alkoi ja epäluulo kaiversi, uskoa ei vieläkään ollut.

Otinpahan sitten pirssin maalis-kuun kauniina sunnuntain iltana ja aloin painella kohti Turkkuu. Tultiin vihdoinkin Suvituulen eteen. Painoin nappia. Ei kuullut mittään. Aloin taas epäillä, et olinkohan sittenkin väärin asian ymmärtänyt? Ja, että pittäiskös viel istua pirssiin ja muka uotella? Kuski lepytteli ja sannoo, et nyt sieltä hoitaja tullee!

Hyvästelin taksin, maksaen laskun ja lähdin hoitajan perrään.

– Voi Mahoton! Miten monen nurkan taa hän minua kiirreellä vie-pi? Ajattelin, etten ikinään mie täällä ossaa kulukhee.

Pääsin huoneeseen ja minulle sel-vis, et saan kämppäkaverinkin! Huh! Sit alkoikin pohtiminen ja jännäämi-nen, et millainen hän on. Miten mie pärjään, jolla tilaa pitää olla, ainakin aarin verran? Pian oveen avaimen työnsi se uusi asuinkumppani. Jännitys nousi, pulssi hakkasi ja verikin kiersi aorttaa, vinhaseen vauhtiin. Avas oven immeinen, ihana. Hän parriit assiit kertoi. Huomaan, et olen saanut mukavan ja uuden ”iso-siskon” ja hänen kans voin keskus-tella mist tahansa asiasta. Oli apusi-

limät häneltä unohtuneet, niin nekin hänelle lainasin. Ja siitä alkoi ystävyys meidän ja arvailuni jäi taakse.

Seuraavana aamuna kokoontui koko poppoo ja kertoivat oman elä-mäntarinansa. Siit tehtiin kellontaulu, kuukausien mukhaan. Kuuli heidän surun, kuuli heidän ilon, kuuli kaiken matkalta lyhyen. Mie huomaan, että en ainuuna kohtalon oikkuja saa, en yksin sairasta aivoinfarktiakaan ja oli alkanut matka vertaisten maailmaan.

Viikko hurahti. Siel ilmalentopallo sai kyytii, jalkapallosta puhumatta-kaan. Ja vesi hyrskyi ja loiskui, kun met siinä porukalla mennä viuho-tettiin. Lauteilla saunan löylyn, mie muutaman runonkin lausuin ja taas matka jatkui, iloisinna leppäilemään. Meist tuli monivärisiä, aivan ihanasti ja loistavasti hiottu Timanttiryhmä. Osa antoi yhteystietoikin ja lupasi yh-teyttä ottaa. Nyt olen sit heittäytynyt pitkälleen ja alkanut uottelemaan, et ottaakos kukaan, vertaisten maail-maa jatkaessaan.

Otin jo itse ja kiitin. Ja niin on osa niistä jo kiittäneet minuakin. Näin alkoi uusi vaellus kohti kaunista tai-vaanrantaa, katsellen meren aaltoja, odotellen kevään, suven tuloa tai lumiukonkin tekoa. Uutta elämän-tarinaa tehden, omissa kuvioissaan, omien läheisten kera.

Siunausta ja jaksamista jokaiselle ja suuri kiitos, etenkin sille ryhmälle, joka oli tehnyt työt ennakkoon ja vei loppuun asti, eväät antaen huomi-seen, uuteen päivään, itse kullekin meille.On kohtalonhetki kaunis – jokaisen... Se kukkii omalla tavallaanja peittää harmaudenkin....Ja niiden jälkiä sitten se uusi sukupolvi vain kaihoten – muistelee...

R.V..

Page 42: AVH-lehti 2/2014

42 AVH 2/2014

Tavataan Neuro-klubissa

Ylivieskassa kuntoillaan

Maalikuussa Helena ja Matias kävivät Liikutta-jakurssin Haukiputaalla. Siitä innostuneena he aloittivat Kuntosaliryhmän huhtikuun alussa Jo-

kilaaksojen AVH ry:n alueella Ylivieskassa Kotikartanossa. Meitä innokkaita on ollut kuntosalilla 7–8, mutta mukaan mahtuu lisää porukkaa. Kokoonnumme kerran viikossa: torstaisin klo 12–13 kuntoillaan ja ollaan vertaisia.

Armi Parviainen

Hilkka 60 vuotta

YHDESSÄ– postia yhdistyksiltä –

Neuroklubin väkeä.

Neuroklubi on Jokilaaksojen AVH ry:n kuukau-sittain kokoontuva kerho. Tänä vuonna ko-koontumisissa on ollut mukana yli 30 henkeä.

Jännityksellä odotamme, milloin rikkoutuu neljän-kympin raja kävijöissä.

Maaliskuisessa Neuroklubissa vieraana oli järjestö-suunnittelija Risto Lappalainen. Hän kertoi meille Yk-si elämä -hankkeesta ja vertaistuesta. Ilta oli mukava, naurattava ja asiapitoinen.

Armi Parviainen

Tuul

a Carls

son

Ansiomerkki Liisa PassojalleKeski-Pohjanmaan AVH-yhdistyksen pitkäaikaisel-

le puheenjohtajalle Liisa Passojalle luovutettiin Aivoliitto ry:n myöntämä hopeinen ansiomerkki

ansiokkaasta toiminnasta puheenjohtajana paikallisyh-distyksessä.

Merkin luovutti yh-distyksen uusi pu heen-

johtaja Maria-Lena Siirilä ja rahaston-

hoitaja Sinikka Kinaret.

Hel

ena

Kop

one

n

Pieksämäen AVH-kerhossa vietettiin kaunista maalis-kuista kerhopäivää vetäjämme Hilkan syntymäpäivän merkeissä.

Me maljat nostettiinkunniaa osoitettiinne ansaitsi HILKKAjoka vuosia täytti.Hän meitä ohjaa kannustaakerhossa monta ohjetta hauskaakin saa.Oli vuoro meidän kiitosta antaaja kukkia, kahvia hänelle kantaa.

Helena Koponen

Page 43: AVH-lehti 2/2014

432/2014 AVH

Taita ja kiinnitä puolet yhteen.

Tervetuloa jäseneksi!

Vastaanottaja m

aksaa postim

aksun.

Aivoliitto ryTunnus: 5006009

Info: 120000003 VA

STAUSLÄ

HETYS

in memoriamJuha Silvesalo

Toukokuun alussa saimme suruviestin, et-tä pitkäaikainen hallituksemme jäsen se-kä juuri valittu puheenjohtajamme Juha

Silvesalo on nukkunut ikiuneen vain 60 vuoden iässä. Kunnioitamme Hänen muistoaan.

Päijät-Hämeen Aivohalvaus ja Afasiayhdistys ry

Yhdessä – postia yhdistyksiltä -sivulle yh-distykset voivat lähettää tekstejä ja kuvia esimerkiksi toiminnastaan, merkkipäivistään, tärkeistä tapahtumistaan tai toimintavin-keistään muille yhdistyksille. Lyhyet tekstit (enintään 2 700 merkkiä väleineen) ja kuvat (jpg-muodossa) toimitetaan mieluiten säh-köisesti lehden toimitukseen osoitteeseen: [email protected]. Kuviin mukaan tiedot kuvatekstiä varten ja tieto kuvaajasta. Toimitus valitsee julkaistavan aineiston ja ly-hentää tekstejä tarvittaessa. Lehteen 3/2014 tarkoitetut aineistot 5.9.2014 mennessä.

LÄHETÄ

POSTIA

Page 44: AVH-lehti 2/2014

44 AVH 2/2014

Haluan liittyä jäseneksiAVH-yhdistykseen

Yhdistyksen nimi _______________________________

Jos yhdistyksen nimi ei ole tiedossa, tämä kohta jätetään tyhjäksi. Tällöin jäsen liitetään asuinkuntaa lähimpänä toimivaan yhdistykseen.

ammattilaisten yhdistykseen (Suomen Pro AVH ry)

Aivoliiton kannatusjäseneksi

Olenaivoverenkiertohäiriön sairastanut.

Sairastumisvuosi ____________

läheinen ammattilainen

muu_______________________________________

Minulla on afasia.

Haluan AVH-lehden myös CD:lle luettuna äänilehtenä.

Lähetämme tiedot paikalliselle jäsenyhdistyksellemme. Vuosittainen jäsenmaksu vaihtelee 15–25 euron välillä yhdistyksestä riippuen. Jäseneksi liittyvän pitää olla vähintään 15-vuotias.Kannatusjäsenen jäsenmaksu on yksityishenkilöille 50 euroa, yhteisöille ja säätiöille 80 euroa ja yrityksille 500 euroa vuodessa.Suostun tietojeni tallentamiseen jäsen- ja lehtirekisterei-hin. Tietojani ei luovuteta ulkopuolisten käyttöön.

_____________________________________________________

Allekirjoitus

Syntymäaika___________________________________

Etunimi _______________________________________

Sukunimi ______________________________________

Osoite ________________________________________

Postinumero _________________

Postitoimipaikka ________________________________

Puhelinnumero _________________________________

Sähköpostiosoite _______________________________

Sukupuoli nainen mies

Kieli suomi ruotsi muu

Tilaukset:Pia Vuoltee

p. 02 2138 222 (ma–ke)[email protected]

www.aivoliitto.fi

Jokaisessa numerossa on noin 40 sivua uusintatietoa aivoverenkiertohäiriöistä:- asiantuntija-artikkeleita- haastatteluja- referointeja tutkimuksista- kuntoutus- ja tukimuotojen esittelyjä.

Yhdistysten jäsenille lehti sisältyy paikallisyhdistyksen jäsenmaksuun.Jäsenmaksut vaihtelevat yhdistyksestä riippuen.

39 €vuosikerta (4 numeroa)

Tilaa AVH – aivoverenkiertohäiriöiden erikoislehti

Page 45: AVH-lehti 2/2014

452/2014 AVH

Yhdistykset alueittain

LÄNSI-SUOMEN ALUEjärjestösuunnittelija Carita SinkkonenHämeenkatu 13 B, 33100 TAMPEREp. 050 3089 [email protected]: nuoret ja työikäiset sekä vertaistuki- ja kokemuskoulutustoiminta

KANTA-HÄMEEN AVH-YHDISTYS RYkantahameenavhyhdistys.aivoliitto.fi Taina Metsberg p. 045 855 9323 [email protected]

KESKI-SUOMEN AIVOHALVAUS- JA AFASIAYHDISTYS RY

Päivi Littunen p. 050 535 2930 (k. iltaisin) [email protected]

PIRKANMAAN AVH-YHDISTYS RYwww.piravh.aivoliitto.fi 'Facebook: Pirkanmaan AVH-yhdistys ryMatti Pelttari p. 0400 876 646 [email protected] Toimisto:Lähteenkatu 2–4, 33500 TampereToimisto on avoinna keskiviikkoisinklo 12–15.p. 0400 608284 (arkisin 10-14.30)[email protected]

SATAKUNNAN AVH-YHDISTYS RYKauko Vesanto (pj.)p. 040 580 [email protected]:Esa MäkinenEsivallankatu 1, 28120 Porip. 02 633 [email protected]

TURUN SEUDUN AIVOHALVAUS- JA AFASIAYHDISTYS RY

www.turunavh.aivoliitto.fi Aila Stauffer (jäsenasiat)p. 040 575 [email protected] Mankinen (siht.)p. 044 200 [email protected]

ETELÄ-POHJANMAAN AVH-YHDISTYS RY

Järjestötalo, Kauppakatu 1, 60100 Seinäjoki p. 06 4141 122 Ville Ruismäki (pj.) p. 0400 562 434 [email protected] Orvokki Aalto (siht.), p. 040 591 8066 Työikäisten ja tukihenkilöiden yhteyshenkilöAnne Saunamäki, p. 040 539 0012

JÄMSÄN AVH-YHDISTYS RYArja Maunula [email protected]

AFAATIKOT JA OMAISET RY AFATIKERNA OCH DERAS EGNA RF

afaatikot.yhdistysavain.fiClaes Sohlberg (puheenjohtaja)p. 050 452 [email protected] Piensalmi (siht) p. 0440 813 029 [email protected]

AFASIA- JA AIVOHALVAUSYHDISTYS RY AFASI- OCH HJÄRNFÖRLAMNINGS FÖRENING RF.

www.afasiakeskus.fiVipusentie 3, 00610 Helsinki Heidi Eloranta (tj) p. 040 540 8884 [email protected] Liikunnan yhteyshenkilö Kauko Karila p. 09 389 2106 [email protected]

KESKI-UUDENMAAN AIVOHALVAUSYHDISTYS RY

www.yhdistysverkosto.net/yhdistykset/keski-uudenmaan-aivohalvausyhdis/ Ritva Peevo (pj) p. 040 502 9553 [email protected] Koljonen (siht) p. 040 7068 059 [email protected]

KYMENLAAKSON AVH-YHDISTYS RYwww.kymenlaaksonavh.aivoliitto.fiEija Pyötsiä (puheenjohtaja)p. 0400 932 [email protected] Punkanen (sihteeri)p. 040 773 [email protected] kokoontuu: Tuulensuoja, Hallituskatu 9, 45100 KouvolaPosti: Kulotie 23, 45200 Kouvola Yhdistyksen puhelin 044 344 1988

LOHJAN SEUDUN AIVOHALVAUS- JA AFASIAYHDISTYS RY

lohjanseudunavhjaafasiayhdistys.aivoliitto.fi Jaana Ahonen (puheenjohtaja)[email protected]

Ulla Parkkonen (sihteeri)p. 050 555 [email protected]

LÄNSI-UUDENMAAN AFASIA- JA AIVOHALVAUSYHDISTYS RY VÄSTRA NYLANDS AFASI- OCH STROKEFÖRENING RF.

avhtapiolankerho.aivoliitto.fi Pekka Lehtonen (pj.)p. 0400 504 [email protected] yhteyshenkilö Pekka Lehtonenp. 0400 504 443

PÄIJÄT-HÄMEEN AIVOHALVAUS- JA AFASIAYHDISTYS RY

www.neuvokas.org/yhdistys/afasia Lea Joukainen (puheenjohtaja)Lanssikatu 3 A 27, 15140 Lahtip. 050 3739 662Liisa Sidorow (jäsenasiat)Korvenniityntie 5, 15460 Mäkeläp. 050 338 [email protected]

ETELÄ-SUOMEN ALUEjärjestösuunnittelija Veijo Kivistö, p. 040 5430 009Malmin kauppatie 2600700 [email protected]

Haluan liittyä jäseneksiAVH-yhdistykseen

Yhdistyksen nimi _______________________________

Jos yhdistyksen nimi ei ole tiedossa, tämä kohta jätetään tyhjäksi. Tällöin jäsen liitetään asuinkuntaa lähimpänä toimivaan yhdistykseen.

ammattilaisten yhdistykseen (Suomen Pro AVH ry)

Aivoliiton kannatusjäseneksi

Olenaivoverenkiertohäiriön sairastanut.

Sairastumisvuosi ____________

läheinen ammattilainen

muu_______________________________________

Minulla on afasia.

Haluan AVH-lehden myös CD:lle luettuna äänilehtenä.

Lähetämme tiedot paikalliselle jäsenyhdistyksellemme. Vuosittainen jäsenmaksu vaihtelee 15–25 euron välillä yhdistyksestä riippuen. Jäseneksi liittyvän pitää olla vähintään 15-vuotias.Kannatusjäsenen jäsenmaksu on yksityishenkilöille 50 euroa, yhteisöille ja säätiöille 80 euroa ja yrityksille 500 euroa vuodessa.Suostun tietojeni tallentamiseen jäsen- ja lehtirekisterei-hin. Tietojani ei luovuteta ulkopuolisten käyttöön.

_____________________________________________________

Allekirjoitus

Syntymäaika___________________________________

Etunimi _______________________________________

Sukunimi ______________________________________

Osoite ________________________________________

Postinumero _________________

Postitoimipaikka ________________________________

Puhelinnumero _________________________________

Sähköpostiosoite _______________________________

Sukupuoli nainen mies

Kieli suomi ruotsi muu

ITÄ-SUOMEN ALUE järjestösuunnittelija Johannes Hietala p. 040 543 7289Tulliportinkatu 25 B70100 [email protected]: tuettu lomatoiminta

ETELÄ-SAIMAAN AFASIA- JA AIVOHALVAUSYHDISTYS RY

http://yhdistykset.etela-karjala.fi/halvaus Pekka Jurvanen (puheenjohtaja)p. 0400 553 560 [email protected]

ITÄ-SAVON AFASIA- JA AIVOHALVAUSYHDISTYS RY

Vilho Nousiainen (puheenjohtaja) p. 015 557 546 Paula Mielo (sihteeri ) p. 050 303 2782

MIKKELIN SEUDUN AFASIA- JA AIVOHALVAUSYHDISTYS RY

Anja Kääriäinen (puheenjohtaja)p. 050 573 3358 Helena Valkama (sihteeri) p. 044 211 8838 [email protected]

PIELISEN AIVOHALVAUS- JA AFASIAYHDISTYS RY

Minna Kärkkäinen (puheenjohtaja)p. 0500 883 [email protected] Sirpa Saastamoinen (siht.) p. 040 847 [email protected]

POHJOIS-KARJALAN AVH-YHDISTYS RYMarja Paavonkallio (puheenjohtaja) p. 050 561 5683 [email protected]

TukihenkilövastuuhenkilötMaire Kivimäki p. 013 224 776 tai 050 520 3987 [email protected] Räty p. 050 409 8394 [email protected]

POHJOIS-SAVON AIVOHALVAUSYHDISTYS RYTulliportinkatu 25 B 2. krs 70100 Kuopio [email protected] www.psav-avhy.yhdistysavain.fi Pirkko [email protected] p. 044 382 2350 (puheenjohtaja),

YLÄ-SAVON AIVOHALVAUS- JA AFASIAYHDISTYS RY

Mirja Vanhanen (puheenjohtaja)p. 044 544 [email protected] Ålander (sihteeri)p. 050 323 [email protected]

Page 46: AVH-lehti 2/2014

46 AVH 2/2014

Yhdistykset alueittain

KAINUUN, POHJOIS-POHJANMAAN ALUE JA POHJOIS-SUOMEN ALUE

järjestösuunnittelija Risto Lappalainenp. 040 5437 290Kauppakatu 34 A 987100 [email protected]

HAUKIPUTAAN AIVOHALVAUSYHDISTYS RYLilja Sassi (pj) p. 044 310 0541Aili Kuokkanen (siht) p. 040 565 6469Pekka Broström (varapj. rahastonhoit.)p. 040 566 [email protected]

JOKILAAKSOJEN AVH RYArmi Parviainen (pj)p. 040 8478 071 [email protected] Anna-Maria Mattila (sihteeri)p. 040 582 9753

KAINUUN AIVOYHDISTYS RYwww.kainuunaivoyhdistys.aivoliitto.fiTerttu Härkönen p. (08) 873 100, 050 359 6648

KESKI-POHJANMAAN AVH-YHDISTYS RYMaria-Lena Siirilä (puheenjohtaja)p. 0400 768 186 [email protected] Carlsson (sihteeri)Täysikuuntie 18, 67400 Kokkolap. 050 430 2200 [email protected]

LAPIN AIVOYHDISTYS RYSirpa Kuukkanen (puheenjohtaja)p. 040 534 [email protected] Paavilainen (sihteeri)p. 040 594 [email protected] Saari (liikuntavastaava ja varapj)p. 040 845 [email protected]

AVH-AMMATTILAISETkoulutussuunnittelijaRiitta TuusaHämeenkatu 13 B33100 TAMPEREp. 040 5437 288

Suomen Pro AVH ryTarja Kukkonen (puheenjohtaja)[email protected]

LÄNSI-POHJAN AVH-YHDISTYS RYlansipohjanavh.aivoliitto.fiEero Knuuti p. 040 748 7313 [email protected]

POHJOIS-POHJANMAAN AIVOYHDISTYS RYppnaivoyhdistys.aivoliitto.fi Ritva Laitinen (puheenjohtaja)p. 040 730 [email protected] Pulkkinen (sihteeri)p. 040 828 [email protected] Heikkinen (rahastonhoitaja)p. 0400 581 [email protected] Vehkaperä (varapuheenjohtaja, liikuntavastaava)p. 040 534 [email protected] Yhdistys kokoontuu maanantaisin Kastellin kirkon Pappilankammarissa Töllintie 38, Oulu.

Tue Aivoliiton tärkeää työtäAivoliitto tukee aivoverenkiertohäiriön sairastaneita ja heidän omaisiaan. Työskentelemme myös aivoverenkiertohäiriöiden ennaltaehkäisyn hyväksi.

Voit olla mukana tärkeässä työssä antamalla lahjoituksen tilille (IBAN): FI43 1590 3000 173813. Lahjoituksen voi tehdä myös verkkopankin kautta.

Voit myös jättää perintösi hyvään tarkoitukseen tekemällä testamenttilahjoituksen Aivoliitolle. Lisätietoja: www.aivoliitto.fi/lahjoita

Kiitos tuestasi!Keräyslupa: 2020/2012/5033

Page 47: AVH-lehti 2/2014

472/2014 AVH

Yhteystiedot

AIVOLIITTO RYSuvilinnantie 220900 TURKU p. 02 2138 200Henkilökunnan sähköpostiosoitteet:[email protected]@aivoliitto.fi, www.aivoliitto.fi

HALLINTOToiminnanjohtaja Tiina Viljanen p. 02 2138 292, 040 833 1511Hallintopäällikkö Kirsi Haanperä p. 02 2138 232, 040 715 5223

JÄRJESTÖPALVELUTJärjestöpäällikkö Tom AnthoniMalmin kauppatie 26, 00700 HELSINKI p. 050 568 9145Järjestösuunnittelijoiden yhteystiedot sivuilla 45–46.

JÄSENREKISTERI Toimistosihteeri Pia Vuoltee p. 02 2138 222, 040 777 4571 (ma-ke)

TOIMISTO JA TILAUKSET Toimistosihteeri Pia Vuoltee p. 02 2138 222, 040 777 4571 (ma-ke)Toimistosihteeri Raija Ratilainen p. 02 2138 225, 040 845 0430 (to-pe)

LAKIPALVELUA JÄSENISTÖLLELakimies Anu Aalto vastaa sairastamiseen liittyviinsosiaaliturvan ja kuntoutuksen lakikysymyksiin to-pe klo 8-16, p. 040 734 5773 tai [email protected].

KUNTOUTUSPALVELUT PalvelupäällikköAnn-Mari Veneskoski p. 02 2138 271, 040 7313 592Kuntoutussuunnittelija Ulla Ehrlund p. 050 365 6619Kurssisuunnittelija Sari Hietanen p. 02 2138 221Kurssisuunnittelija Kirsi Lönnqvist p. 02 2138 272Fysioterapeutti Eliisa Laine p. 02 2138 242, 050 523 6056Fysioterapeutti Päivi Liippola p. 02 2138 220Puheterapeutti Anna-Kaisa Antila p. 02 2138 279, 050 413 2738Puheterapeutti Marjut Paavilainen p. 050 337 0122

KOMMUNIKAATIOKESKUSPuheterapeutti Piia Aro-Pulliainen p. 02 2138 274, 0400 586 359Puheterapeutti Maria Widenius p. 040 827 6623Suunnittelija Hanne Itärinne p. 050 448 5485

TULKKIKESKUSTulkkikeskuksen vastaava Sinikka Vuorinen p. 02 2138 278, p. 050 329 2905 [email protected]

KOULUTUSPALVELUT JA AVH-YHDYSHENKILÖTOIMINTAKoulutussuunnittelija Riitta TuusaTampereen aluetoimistoHämeenkatu 13 B, 33100 TAMPERE p. 040 543 7288

KIELELLINEN ERITYISVAIKEUS -TOIMINTASuunnittelija Elina SaloTampereen aluetoimistoHämeenkatu 13 B, 33100 TAMPERE p. 040 543 7292

PROJEKTITYksi elämä -hankkeetProjektipäällikkö Marika Railila p. 040 543 7287Projektisihteeri Anna Helin-Välkky p. 050 534 3201 Digitaalisen viestinnän tuottaja Markku Liukkonen p. 050 345 6486 Viestintäsuunnittelija Pia Puustelli p. 050 568 8149 Liikuntasuunnittelija Virpi Lumimäki p. 040 737 5879

Tunne pulssisi -hankeTiedottaja Liisa Koivula p. 050 568 9263Koulutussuunnittelija Anita Rajala p. 050 409 5675

Ovet auki afaattisille – Juttu-tupaVastaava suunnittelija Pirjo Laine p. 02 2138 223, 050 597 7663

Onnistunut työhönpalaaminen -projektiKuntoutussuunnittelija Ulla Ehrlundks. Kuntoutuspalvelut

112-projektiTiedottaja Liisa Koivulap. 050 568 9263

VIESTINTÄViestintäpäällikköPäivi Seppä-Lassila p. 02 2138 262, 040 715 5198Järjestötiedottaja Sanna Reuna p. 050 362 3217Tiedottaja Miia Suoyrjö p. 02 2138 231, 050 571 4588

LIITTOVALTUUSTON PUHEENJOHTAJAOili HolopainenPohjois-Savon aivohalvausyhdistys ry p. 044 537 6021 [email protected]

LIITON JA LIITTOHALLITUKSEN PUHEENJOHTAJANeurologian erikoislääkäri, LKT Terttu Erilä [email protected]

SUOMEN NUORTENTALO OYHenkilökunnan sähköpostiosoitteet:[email protected]

ASUMISPALVELUTTurun NuortentaloSuvilinnantie 10, 20900 TURKU p. 02 2580 094,  0400 539 306 [email protected]äällikkö Anne Ingman p. 050 442 0092Kuopion NuortentaloLitmasenkaari 1 C 13, 70820 KUOPIO p. 0400 772 543 [email protected]övastaava Satu Pasanen p. 040 562 9118

AVOPALVELUT Turun seudun avopalvelut Yksikkövastaava Pia Laverman p. 050 447 8763Kuopion avopalvelut Avopalvelusuunnittelija Satu Pasanen p. 040 562 9118Jyvässeudun avopalvelutYksikkövastaava Eveliina Vaskelainen p. 050 303 7703 [email protected]

ERITYISOSAAMISKESKUS SUVITUULITilat ja majoitus: p. 02 213 8500 tai [email protected] ja ruokailu: Kahvila Lasisydän p. 02 213 8509 [email protected]

Page 48: AVH-lehti 2/2014

PALAUTUSOSOITE Aivoliitto rySuvilinnantie 220900 Turku

Kommunikaatiokeskus

VerkkopalvelutKommunikaatiokeskuksen verkkosivut tarjoavat tietoaafasiasta ja kielellisestä erityisvaikeudesta sekä vinkkejä puhetta tukevien keinojen käytöstä.

www.aivoliitto.fi/kommunikaatiokeskus

KommunikaatiokeskusSuvilinnantie 2, 20900 Turku

p. 02 2138 [email protected]

Olemme Facebookissa.

Käy tykkäämässä!

tukee, neuvoo ja ohjaa henkilöitä, joilla on afasia tai kielellinen erityisvaikeus, sekä heidän läheisiään.

tarjoaa palveluita myös ammattilaisille ja opiskelijoille, jotka kohtaavat työssään henkilöitä, joilla on afasia tai kielellinen erityisvaikeus.

NeuvontapalvelutVoit kysyä puheterapeutilta afasiasta tai kielellisestä erityisvaikeudesta. Palvelu on henkilökohtaista ja luottamuksellista.

www.aivoliitto.fi/kysy

AsiantuntijapalvelutKommunikaatiokeskus julkaisee esitteitä afasiasta, kielellisestä erityisvaikeudesta sekä puhetta tukevista ja korvaavista kommunikointikeinoista.

Kommunikaatiokeskukseen voi tulla myös tutustumaan.

YhdistyspalvelutAivoliiton jäsenyhdistykset voivat kutsua puheterapeutin luennoimaan, pitämään koulutusta tai vierailemaan yhdistyksen tapahtumassa.

Kommunikaatiokeskuksen palvelut ovat maksuttomia.

Kommukan mainos_takakansi.indd 1 23.4.2014 10:46:54