Bolile rare - European Commission | Choose your languageec.europa.eu/chafea/documents/health/hp-infosheets/rare_diseases... · care se numără formele rare de cancer, bolile metabolice

  • Upload
    doanbao

  • View
    216

  • Download
    1

Embed Size (px)

Citation preview

  • Bolile rare

    Msurile UE pentru sporirea proteciei

    n rile UE, orice boal care afecteaz mai puin de cinci persoane din 10 000 este considerat rar. Aceste boli, printre care se numr formele rare de cancer, bolile metabolice i alte tulburri genetice, afecteaz ntre 27 i 36 de milioane de persoane din UE. Pacienii cu boli rare pot avea dificulti n ceea ce privete diagnosticarea precis i accesul la trata-mente adecvate. Totodat, bolile rare sunt dificil de abordat, deoarece populaia de pacieni este mic i dispersat.

    UE poate avea un impact nsemnat n domeniu prin reunirea pacienilor i a experilor n vederea mbuntirii cercetrii, a diagnosticrii, a tratamentului i a ngrijirii. ncurajarea cooperrii ntre rile UE, regruparea cunotinelor i stabi-lirea de reele de experi pot duce la progrese importante privind nelegerea tiinific.

    Prin consolidarea nelegerii istoricului natural al bolilor de ctre cadrele medicale i prin ncurajarea inovaiei medicale n dezvoltarea de noi tratamente, politicile europene pot mbunti calitatea vieii pacienilor.

    T

    hink

    stoc

    k

    Bolile rare afecteaz milioane de europeni. Totui, ele pot fi dificil de diagnosticat, tratat i studiat, din cauza faptului c pacienii i experii n asemenea boli sunt dispersai n toat Europa. Prin al doilea program de sntate al UE (2008-2013), Europa susine proiecte care disemineaz cuno-tine i know-how privind bolile rare.

    Schimbul de know-how pentru abordarea bolilor rare

    Agenia Executiv

    pentru Consumatori,

    Sntate, Agricultur i

    Alimente

  • Un plus de valoare prin colaboraren UE s-au luat msuri pentru a ameliora tratamentul bolilor rare i viaa persoanelor afectate de acestea. Comunicarea Comisiei Europene intitulat Bolile rare: o provocare pentru Europa, adop-tat n 2008 a stabilit o strategie general de sprijinire a rilor UE la diagnosticarea, tratarea i ngrijirea cetenilor UE cu boli rare. Aceasta vizeaz ameliorarea recunoaterii i a vizibilitii bolilor rare, susinerea politicilor naionale privind bolile rare ca parte a unei strategii generale coerente i dezvoltarea cooperrii, a coordonrii i a reglementrii privind bolile rare n UE.

    n plus, guvernele UE au propus o serie de msuri privind bolile rare ntr-o recomandare a Consiliului (2009), care a confirmat necesitatea implementrii unor strategii naionale. Aceasta a vizat definirea, codificarea i inventarierea bolilor rare, cercetarea, reelele europene de referin, reunirea know-how-ului la nivelul UE, responsabilizarea organizaiilor de pacieni i durabilitatea.

    Consoriul internaional pentru cercetarea bolilor rare (IRDiRC) a fost i el lansat n 2011. Aceast colaborare internaional, care include Comisia European, institutele naionale de sntate din SUA i agenii de finanare, reunete cercettori de pe tot globul pentru consolidarea nelegerii privind bolile rare.

    Directiva 2011 UE privind drepturile pacienilor n cadrul asistenei medicale transfrontaliere ncurajeaz msurile de contientizare a cadrelor medicale privind instrumentele de diagnosticare a bolilor rare i clarific posibilitatea trimiterii pacienilor n alte ri UE.

    Pentru accelerarea aprobrii noilor medicamente orfane, sistemul UE de reglementare a medicamentelor ofer stimulente pentru produsele menite a trata, preveni sau diagnostica bolile rare.

    Al doilea program de sntate al UE (2008-2013), implementat de Agenia Executiv pentru Consumatori, Sntate i Alimente (Chafea), finaneaz proiecte i aciuni de mbuntire a dise-minrii de cunotine i know-how n domeniu.

    Etape ale planurilor sau strategiilor naionale privind bolile rare n rile UE ncepnd din primul trimestru al

    anului 2014.

    Sursa: Raport al Comisiei privind punerea n aplicare a Comunicrii Comisiei

    intitulate Bolile rare: o provocare pentru Europa, septembrie 2014 (Italia

    i Irlanda au adoptat planurile dup publicarea raportului).

    2 | Bolile rare

    T

    hink

    stoc

    k

    State membre care au adoptat un plan

    sau o strategie naional privind bolile

    rare

    State membre ntr-o etap avansat de

    pregtire a planului sau strategiei naio-

    nale privind bolile rare

    Restul statelor membre ale UE

  • Construirea reelelor de cunotineTitlul proiectului: Aciune comun: msuri mpotriva bolilor rare (EUCERD)

    Numrul de parteneri: 9 din 7 ri: DE, ES, FR, IT, PT, FI, UK. Finanarea din partea UE: 2 994 023 . Durata: 2010-2013.

    Comitetul de experi al UE privind bolile rare (EUCERD), nlo-cuit recent de grupul de experi al Comisiei privind bolile rare, a susinut Comunitatea European la formularea i imple-

    mentarea politicii privind bolile rare. Comitetul ncurajeaz schimburile de experien, politici i practici relevante ntre rile UE i prile interesate.

    Aciunea comun sporete vizibilitatea bolilor rare i dise-minarea cunotinelor i contribuie la ameliorarea accesului la servicii. Comitetul a susinut implementarea planurilor privind bolile rare la nivel naional i aplicarea codificrii i a clasificrii bolilor rare n nomenclaturile internaionale, propunnd un model de aciune durabil n domeniul bolilor rare.

    Accesai www.eucerd.eu/

    Centrul de referin pentru bolile rareTitlul proiectului: Dezvoltarea portalului european pentru boli rare i medicamente orfane (JA-Orphanet Europe)

    Numrul de parteneri: 25 din 21 ri: BE, CZ, DE, EE, EL, ES, FR, IT, CY, LV, LT, HU, NL, AT, PL, PT, RO, SK, FI, SE, UK. Finanarea din partea UE: 3 295 857 . Durata: 2011-2014.

    Orphanet este un site oficial care conine un inventar al bolilor rare, o enciclopedie n mai multe limbi i un repertoar de servicii de specialitate. Site-ul este o surs de referin pentru toi cetenii, inclusiv pentru cadrele medicale, managerii din domeniul sanitar i factorii de elaborare a politicilor.

    Aceast aciune comun a vizat mbuntirea enciclopediei i a repertoa-rului de servicii i implemen-tarea unui proces pentru a asigura gestionarea rapid a traducerilor, colectarea la timp a datelor i validarea de ctre autoritile sani-tare naionale nainte de publicare. De asemenea, a fcut site-ul mai uor de utilizat.

    Accesai www.orpha.net

    Stabilirea istoricului natural al bolilor rareTitlul proiectului: Un registru UE al bolilor rare pentru sindroa-mele Wolfram, Alstrm i Bardet Biedl (EURO-WABB)

    Numrul de parteneri: 10 din 6 ri: EE, ES, FR, IT, PL, UK. Finanarea din partea UE: 900 000 . Durata: 2011-2014.

    Acest proiect a vizat implementarea unui registru UE pentru sindroamele formelor rare de diabet (RDS) care s conin date genetice, clinice i despre rezultate. Registrul a stabilit istoricul natural al acestor boli rare, a evaluat eficacitatea clinic a gestionrii acestora i a furnizat un inventar al pacienilor pentru recrutare n studii de intervenie.

    Registrul are potenialul de a oferi o schimbare radical a volumului i a calitii cercetrilor clinice privind bolile RDS. Acesta va furniza date pentru evaluarea eficacitii clinice a ngrijirii standard i a noilor intervenii ntr-un cadru real.

    Accesai www.euro-wabb.org

    Bolile rare | 3

    T

    hink

    stoc

    k

    Thi

    nkst

    ock

    http://www.eucerd.eu/http://www.orpha.nethttp://www.euro-wabb.org

  • mbuntirea diagnosticului i a ngrijiriiTitlul proiectului: Registru i reea la nivel european pentru bolile metabolice de tip intoxicaie (E-IMD)

    Numrul de parteneri: 13 din 10 ri: DK, DE, ES, FR, HR, IT, NL, PL, PT, UK. Finanarea din partea UE: 779 746 . Durata: 2011-2014.

    E-IMD a vizat furnizarea de diagnostice i protocoale de gestiune bazate pe dovezi i convenite prin consens pentru persoa-nele afectate de acidurii organice (OAD) rare sau defecte rare

    ale ciclului ureei (UCD). Obiectivul general a fost de a mbunti accesul pacienilor la diagnosticare i ngrijire rapid.

    Proiectul a evaluat rezultatele i strategiile de gestionare curente n 15 ri europene pentru o mai bun nelegere a istoricului natural al acestor boli rare. Proiectul a insti-tuit un registru al pacienilor europeni, care descrie evoluia bolii, epidemiologia, diagnosticul i strategiile terapeutice, i a furnizat informaii autoritilor naionale i sanitare ale UE.

    Accesai www.e-imd.org/en/index.phtml

    Unii mpotriva formelor rare de cancerTitlul proiectului: Reeaua de informare privind formele rare de cancer (RARECARENet)

    Numrul de parteneri: 10 din 8 ri: BG, IE, FR, IT, NL, SI, FI, UK. Finanarea din partea UE: 1 000 631 . Durata: 2012-2015.

    RARECARENet se bazeaz pe activitatea unei reele de infor-mare privind formele rare de cancer alctuit din oncologi,

    medici generaliti, cercettori, autoriti sanitare i pacieni. Aceasta depune eforturi pentru a mbunti punctualitatea i precizia diagnosticrii, a facilita accesul pacienilor la trata-ment de nalt calitate, a identifica centrele de know-how pentru formele rare de cancer n Europa i a standardiza practicile n toate rile UE.

    De asemenea, reeaua promoveaz colaborarea internaio-nal privind formele foarte rare de cancer i urmrete responsabilizarea pacienilor.

    Accesai www.rarecarenet.eu

    Valorificarea e-sntii pentru anemiile rareTitlul proiectului: servicii de e-sntate pentru reeaua european de referin pentru anemiile rare (e-ENERCA)Numrul de parteneri: 13 din 7 ri: BE, IE, ES, FR, IT, NL, UK. Finanarea din partea UE: 1 163 275 . Durata: 2013-2016.

    Proiectul e-ENERCA se bazeaz pe activitatea Reelei europene pentru anemii rare i congenitale nfiinat n 2002. Acesta are scopul de a le oferi cadrelor medicale i pacienilor instrumente de e-sntate i de a armoniza nive-lurile de acces la servicii n toat Europa pentru persoanele cu anemii rare.

    Prin implementarea a trei platforme pe site-ul ENERCA, grupul vizeaz: mbuntirea crerii i a utilizrii inventa-relor europene, susinerea centrelor de know-how, faci-litarea educaiei medicale continue i a celor mai bune practici i crearea unei plat-forme de telemedicin pentru furnizarea de recomandri de ngrijire i medicale.

    Accesai www.enerca.org

    Informaii suplimentare

    Direcia General Sntate i Siguran Alimentara Comisiei Europene

    http://ec.europa.eu/health/rare_diseases/policy/index_ro.htm

    Agenia Executiv pentru Consumatori, Sntate, Agricultur i Alimente (Chafea)

    ec.europa.eu/chafea/index.html

    Baza de date cu aciuni cofinanate prin programele de sntate ale UE

    ec.europa.eu/chafea/projects/database.html

    T

    hink

    stoc

    k

    T

    hink

    stoc

    k

    Uniunea European, 2014Reproducerea textului este autorizat cu condiia menionrii sursei

    EB-01-14-765-RO-C (versiune tiprit)EB-01-14-765-RO-N (PDF)

    978-92-9200-311-1 (versiune tiprit)978-92-9200-288-6 (PDF)

    10.2818/41077 (versiune tiprit)10.2818/37450 (PDF)

    http://www.e-imd.org/en/index.phtmlhttp://www.rarecarenet.euhttp://www.enerca.orghttp://ec.europa.eu/health/rare_diseases/policy/index_ro.htmhttp://ec.europa.eu/health/rare_diseases/policy/index_ro.htmhttp://ec.europa.eu/chafea/index.htmlhttp://ec.europa.eu/chafea/projects/database.html