Carnet de bord

Carte d’identité 1

• Handicap visé : Autisme, TED (Troubles Envahissants du Développement)

• Association loi 1901 : Créée le 6 février 1990 à l’initiative de parents d’enfants atteints d’autisme, publiée au journal officiel du 14 mars 1990.

• Centre de formation : Déclaration d’activité enregistrée sous le n° 82 42 02062 42 auprès du préfet de région

de Rhône-Alpes, numéro attribué le 4 mai 2009

• Présidente : Joëlle LAVAL

• Adresse : 11, rue René Cassin 42100 Saint Etienne

• Equipe de salarié :• Secrétariat : BEYAZKILIC Sevgi• Communication : Brigitte BERNARD

Lundi et mardi : 9h – 12h / 14h-17h jeudi : de 9h à 17h 30 Vendredi : de 9h à 15h

• Téléphone / Fax : 04 77 80 53 60

• Portable présidente : 06 31 20 93 60

• Mail : autismeloire@orange.fr

• Site Internet : www.autisme-loire.com

Carte d’identité 2Antenne Autisme Loire Jeunes : 11, rue René Cassin 42100 Saint EtienneResponsable : Aurélie Juliard : 06 30 38 38 69 – autismeloirejeune@yahoo.fr

Antenne Autisme Loire Roannaise : 18, rue de Cadore 42300 RoanneResponsable : Blandine Caggiu : 06 06 52 88 49 – blandine0906@wanadoo.fr

Permanences téléphoniques : accompagnement, suivi de dossiers, projet de vieResponsables : Christine Friso : 04 77 83 91 88 – le mardi soir après 19 heuresPascale Brooks : 06 78 74 01 72 – le mercredi toute la journéeMarie-Danièle Berger : 04 77 75 78 23 ou 06 47 78 07 46 – les mardi et jeudi de 12 h à

14 h

Permanences à Autisme LoireChristine Friso : un samedi par mois de 10 à 12 heures (sur RDV)

Outils et moyens de communication : Catalogue des offres de formation Plaquettes Site Internet Gazettes Carnet de bord

Missions de l’association

Formations spécifiques pour professionnels et parents Interventions de sensibilisation ponctuelles dans les écoles et les administrations Rencontres régulières entre parents et professionnels Organiser des groupes de parole pour personnes avec autisme par une éducatrice

spécialisée, Nicole BONNARD, supervisés par le Docteur MOSCHETTI, médecin psychiatre au CHU de Roanne

Ecouter et orienter vers des professionnels qualifiés Accompagner dans les démarches administratives Mobiliser l’opinion et les pouvoirs publics aux besoins spécifiques de la personne avec

autisme Prises en charge individualisées basées sur des stratégies d’apprentissage adaptées au

mode de pensée de la personne avec autisme par une éducatrice spécialisée : Nicole BONNARD

Projets de l’association Les personnes avec autisme ont des difficultés à décoder le comportement social : le

décodage du langage, du comportement social et l’intuition dans l’interaction sont particulièrement difficiles, confus et parfois angoissants pour elles.

La mise en place d’un groupe d’habiletés sociales vise à donner aux personnes avec autisme plus d’explications et de clarifications sur le mode de fonctionnement des personnes ordinaires afin qu’elles trouvent leurs marques dans une société qui est, pour elles, particulièrement chaotique.

Domaine d’activité

Un centre de formation ayant l’originalité de s’adresser à tous les professionnels (secteur médico-social, hospitalier, auxiliaires de vie scolaire, professions libérales, enseignants, entreprises) ainsi qu’à tous les parents qui doivent faire face au quotidien et aux difficultés de « décodage » du fonctionnement de leur enfant.

La famille joue un rôle fondamental dans l’éducation de ces enfants et aucun parent ne peut accepter d’être relégué à un rôle de spectateur. Elle est un partenaire essentiel qui doit avoir accès à une formation au même titre que les professionnels.

La compréhension de ce trouble du développement si particulier, donne aux professionnels les moyens d’optimiser l’accompagnement par des stratégies d’apprentissage particulièrement adaptées au mode de pensée de la personne avec autisme.

Affiliations et PartenairesAffiliationsFédération Autisme 42 regroupe 7 associations : Autisme Forez (Aide aux familles) Autisme et Nature (Activités de loisirs et de rencontres entre familles) Autisme Loire (Formation des professionnels et des parents) EURECAH (Centre de loisirs) Le Château d’Aix (Structures pour enfants et adolescents) ABA Apprendre Autrement (Projet : créer une structure ABA) Les Yeux du Cœur (Aide aux personnes avec autisme et déficience visuelle)

Pro Aid Autisme (Association Française pour l’Aide aux Personnes Atteintes d’Autisme)

Partenaires Mairie de St Etienne MDPH A TOUT CRIN (Médiation par et avec le cheval) HSBD (Handicap et Santé Bucco Dentaire) Athlétic Club de l’Ondaine, Firminy (ACO) Centre Leclerc de Firminy et de Bron (Organisation de marches pour l’autisme avec l’ACO) UNAFAM (Union Nationale des Amis et Familles de Malades Psychiques) GEM (Groupe d’Entraide Mutuelle) IME La Maison de Sésame, 50 rue des Heures des Prés 42800 GENILAC (Sésame

Autisme)

L’autisme ?

Les causes de l’autisme sont encore difficiles à établir. On parle d’un handicap neurobiologique dont l’origine génétique semble avérée.

Différentes théories nous ont permis de mieux comprendre le processus de pensée des personnes avec autisme. A l’heure actuelle, aucune théorie n’est universelle et spécifique et ne parvient à expliquer tous les symptômes du syndrome. Il semble plutôt que nous ayons à faire à un ensemble de déficits cognitifs.

(Participate-site : wwwparticipate-autisme.be/fr/index.cfm)

Ce handicap touche toutes les origines, toutes les couches sociales. Comme tout un chacun, une personne avec autisme a ses particularités, ses différences, ses points forts et faibles. L’autisme n’est que l’une des composantes de sa personnalité, il ne la définit pas en tant que personne.

Les chiffres de prévalence de l’autisme ont augmenté ces dernières années, reflétant l’amélioration des critères diagnostiques. D’après le Comité Consultatif National d’Éthique, il y aurait 400 000 à 600 000 personnes avec autisme au sens le plus large du terme. 5 000 à 8 000 nouveau-nés développent ce handicap chaque année. La proportion est de quatre garçons pour une fille.

La terminologie actuelle

De nos jours, le trouble autistique fait partie de la catégorie des troubles envahissants du développement. Au sein de cette catégorie, on distingue les syndromes suivants :

Troubles Envahissants du développement

ou Troubles du Spectre de l’Autisme

Trouble autistique

Syndrome d’Asperger

Syndrome de Rett

Trouble désintégratif

De l’enfance

TED non spécifiés

atypiques

Communication verbale et non verbaleDéveloppement langagier parfois retardé

Anomalie comme l’écholalie (répétition en écho ou différée hors contexte)

Difficultés à trouver un sens dans la multiplicité d’informations (à conserver les plus pertinentes)

Reçoit les messages sonores de manière différée (trois à quatre fois plus tard qu’une personne ordinaire)

Main outil (utilise la main de l’adulte pour indiquer ses besoins)

Intérêts restreints et Imagination

Comportement répétitif stéréotypé

Résiste aux changements de routine et aux imprévus

Absence de jeux (de faire semblant)

Interactions socialesÉchanges unilatéraux sans réciprocité

Manque d’empathie

Déficit du regard réciproque et de l’attention conjointe

Il paraît indifférent aux autres

D’autres troubles sont souvent « oubliés » :Les difficultés sensorielles, ce qui peut expliquer certains comportements. Tous les sens peuvent être concernés : la vue, l’ouie, l’odorat, le toucher, le sens proprioceptif (posture et mouvement) et le sens vestibulaire (position du corps dans l’espace)-

Hypersensibilité (se couvre les oreilles) ou Hyposensibilité (aime le bruit d’une alarme) aux stimulis auditifs

Difficulté à traiter simultanément deux modalités sensorielles (écouter/regarder)

Pensée hyper sélective, va reconnaître un détail dans un ensemble (alors qu’une personne ordinaire le verra dans sa globalité)

Au moindre doute, consulter une équipe pluridisciplinaire apte à poser un diagnostic

La triade diagnostiqueOn décrit des difficultés développementales dans trois

domaines :

Organisation de l’accompagnement

• Quoi faire ? Nécessité d’un dépistage précoce (18 mois environ) D’un diagnostic exact du handicap (3 ans environ) D’une prise en charge strictement adaptée à cet handicap

• Où s’adresser ? Centre Léo Kanner (Pole stéphanois du Centre Ressource Autisme Rhône-Alpes ) Coordonnateur : Docteur Y.C. Blanchon CHU de Saint Etienne, 42055 Saint Etienne cedex 2 04 77 12 79 96 secretariat.psychopatho.enfants@chu-st-etienne.fr

• Qui contacter ? (accompagnement, écoute, information) M.D.P.H. (ex : 23, rue d‘Arcole - BP 264 - 42016 Saint-Etienne cedex 1 Accueil téléphonique au 04 77 49 91 91 de 8h30 à 17h00 du lundi au vendredi – plaquettes d'informations disponibles à l’accueil www.loire.fr – Solidarité et famille – Handicap – documents à télécharger – lire la suite

Territoire d'action sociale du Roannais Territoire d'action sociale du Gier-Ondaine-Pilat 31 – 33 rue Alexandre Raffin 31 rue de la République - BP 159

42328 Roanne Cedex 42403 Saint-Chamond Cedex 04 77 23 24 25 du lundi au vendredi 04 77 29 27 50 du lundi au vendredi de 8h30 à 12h30 et de 13h30 à 17 h de 8h30 à 12h00 et de 13h30 à 16h45

Territoire d'action sociale du Forez Sous Direction Handicap et Dépendance Zone industrielle Vaure - Boulevard des entreprises - B.P. 184 42604 Montbrison

04 77 24 44 00 - Permanence téléphonique 8h30 à 17h00 ouvert de 8h30 à 12h30 et de 13h30 à 17h du lundi au vendredi

Organisation de la prise en chargeDans l’enfance : 3 secteurs impliqués

• Thérapeutique : Centre Médico Psychologique (CMP), Hôpital de Jour (HDJ), Centre d’Accueil Thérapeutique à Temps Partiel (CATTP), orthophonie, psychomotricité, ergothérapie, etc.

• Éducatif : Institut Médico Éducatif (IME), Institut Thérapeutique Educatif Pédagogique (ITEP), Service d’Éducation Spécialisée et de Soins à Domicile (SESSAD)

• Pédagogique : Scolarisation en milieu ordinaire : Classe pour l’Inclusion Scolaire (CLIS) dans le secteur des écoles primaires Unité Localisée pour l’Inclusion Scolaire (ULIS), dans le secteur des collèges et des lycées Auxiliaire de Vie Scolaire (AVS): permet l’inclusion de l’enfant dans une classe ordinaire Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS) : définit les modalités du déroulement de la

scolarité de l’enfant ainsi que la mise en œuvre des actions pédagogiques, psychologiques et éducatives (sociales, médicales et paramédicales)

Equipe de suivi de scolarisation (ESS) : facilite la mise en œuvre et permet la cohérence du Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS) de l’enfant

Quel accompagnement à l’âge adulte ?

Soins

MAS

FAMESAT

Foyer de Vie

Inclusion

Entreprise

adaptée

LOURD

MOYEN

LEGERHandicaps

L’accompagnement 1Comprendre l’autisme de l’intérieur

Une façon différente de percevoir le monde et de traiter les informations• Connaître le mode de pensée et les particularités de la personne avec autisme• Transformer le regard et s’appuyer sur ses compétences• Prédominance des aspects visuels sur les aspects verbaux• Grandes capacités d’observation, de mémorisation et perception surdéveloppée

Mettre en avant ses points forts et réduire ses points faibles• Évaluation du profil et des besoins• Commencer par un enseignement individualisé• Privilégier le canal sensoriel visuel• Contrôler sa voix et son débit, éviter la surcharge d’informations et les consignes doubles,

émettre un message concis approprié aux compétences du sujet (phrases courtes, mots concrets)

• Aider, montrer comment faire les apprentissages plutôt que les expliquer

Certains enfants possèdent en effet des capacités remarquables dans un ou plusieurs domaines, notamment dans le domaine visuo-spatial (il n’est pas rare de voir un enfant très jeune faire très rapidement des puzzles), une mémoire visuelle étonnante surtout en ce qui concerne les détails (l’enfant peut remarquer si le moindre objet a été déplacé dans une pièce). Ils ont donc des aptitudes paradoxales : mémoire de routine, perception surdéveloppée, mémorisation du langage.

C’est la clef de l’accompagnement.

L’accompagnement 2 Les différentes démarches d’intervention éducative, spécificité et

complémentarité• Programme TEACCH : structuration et évaluation • Méthode PECS : développement d’une communication visualisée• Principe de l’ABA : modification comportementale Intervention pratique cohérente• L’adaptation doit se faire dans les deux sens : ce n’est pas seulement au sujet avec

autisme de s’adapter• Une collaboration parents/professionnels est essentielle dans un but de mettre en

commun les compétences des uns et des autres• Adapter et clarifier l’environnement en appliquant des stratégies éducatives,

pédagogiques, cognitives

Les personnes atteintes d’autisme ont des difficultés dans la compréhension symbolique. Il faut donc une prévisibilité et des supports visuels. Rappelons-nous qu’un enfant atteint d’autisme ne peut aller au delà de l’information. Toutes les informations sont souvent

difficilesà comprendre car elles sont invisibles, temporelles et abstraites .

A nous de rendre le temporel/spatial et l’invisible/visibleThéo Peeters

Selon les niveaux de fonctionnement et les besoins, s’appuyer sur des professionnels

qualifiés : orthophonistes, psychologues, ergothérapeutes, psychiatres etc.

Je tiens à adresser mes sincères remerciements à tous les professionnels qui s’adaptent, s’ajustent, se forment jour après jour. Leur accompagnement global de l’enfant, au nom des principes éthiques, adjoint aux stratégies d’interventions (éducative, pédagogique, rééducative ou de soin) renforce sa possibilité de progresser et de grandir avec sérénité et confiance.

Je remercie chaleureusement la MDPH de la Loire, en la personne de son Président, qui nous accompagne et nous encourage sans faille par sa représentante auprès de nous, Madame Brigitte BERNARD, ainsi que la Ville de Saint-Etienne, en la personne de Madame Jacqueline NEYME, qui nous accorde sa confiance et qui nous soutient dans la réalisation de nos projets.

Joëlle LAVAL

Ordinaires ? Non, En évolution ? Oui.Les priorités :

Un diagnostic fiable Rechercher une école adaptée au mode de pensée de votre enfant Mettre en avant ses richesses et ses points forts, ce qui influencera positivement l’acquisition d’aptitudes et son avenir

Ce carnet de bord a été validé par le Docteur Yves Claude BLANCHON, M.D, Ph.D

Service de Psychopathologie de l'Enfant et de l'AdolescentCHU-Hôpital Nord

France - 42055 SAINT ETIENNE Cedex 2