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Contributiondel’EspaceéthiqueIDFauxréflexionsissuesdesÉtatsgénérauxdelabioéthique

Sommaire

Introduction

Étatsgénérauxdelabioéthique:quellepossibilitédesynthèse?

Pierre-Emmanuel Brugeron, Sébastien Claeys, Anne-Caroline Clause-Verdreau, Virginie Ponelle,Paul-LoupWeil-Dubuc,EmmanuelHirsch /p.1

1.Rapportsurl’intelligenceartificielle

Rédacteur:Pierre-EmmanuelBrugeron /p.4

2.Rapportsurlesneurosciences

Rédacteur:SébastienClaeys /p.6

3.Rapportsurl’AssistanceMédicaleàlaProcréation(AMP),laGestationPourAutrui(GPA)etl’accèsauxorigines

Rédactrice:Anne-CarolineClause-Sébastien /p.10

4.Rapportsurlasantédesmigrants

Rédactrice:VirginiePonelle /p.20

5.Rapportsurlagénomique

Rédacteur:Paul-LoupWeil-Dubuc /p.25

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Introduction

Étatsgénérauxdelabioéthique:quellepossibilitédesynthèse?

Pierre-Emmanuel Brugeron, Sébastien Claeys, Anne-Caroline Clause-Verdreau, Virginie Ponelle,Paul-LoupWeil-Dubuc,EmmanuelHirsch

Dans lecadreduprojetderévisionde la loin°2011-814du7 juillet2011relativeà labioéthique, leComitéconsultatifnationald’éthique (CCNE),présidépar leprofesseurJean-FrançoisDelfraissy,aconfié aux Espaces de réflexion éthique régionaux (ERER) lamission d’organiser des débats dansleurrégion.Cesdébats,quisesontdéroulésentre le18 janvieret le30avril2018,encomplémentd’auditionsréaliséesparleCCNE,d’uneconsultationenligneetdel’animationd’uncomitécitoyen,ontviséàassocierlescitoyensàcettemodificationdelaloidanslecadred’unegrandeconcertationnationale: lesÉtatsgénérauxde labioéthique.L’Espaceéthique Île-de-Frances’est investidans lecadre de ces Etats généraux en se donnant pour missions de dégager les principaux enjeux dequestionsaussidiversesque lagénomique, laprocréatique, l’intelligenceartificielle,ouencore lesneurosciences,desusciterlaréflexionetledébatsereinauseind’unpubliclarge,etdepermettreàunmaximumdepersonnesdepouvoirs’exprimerlibrement.

Danscetteperspective,notredémarcheméthodologiques’estdérouléeenplusieursphases

Afin de mieux cibler les attentes, de percevoir la compréhension des enjeux et de dégager lesthématiquessuscitantl’intérêtdupublic,nousavonsréaliséenamontdececyclededébatspublicsuneenquêteenligneauprèsde6000personnesfaisantpartiedesréseauxdel’EspaceéthiqueÎle-de-Franceaumoyend’unquestionnaireetnousavonsprocédéàuneconsultationdenotreConseild’orientation scientifique composé d’une centaine de chercheurs, d’experts et de praticiens.L’analyse des réponses obtenues a permis demettre en évidence un désir d’aborder nombre dequestions qui n’étaient pas traitées dans la loi de 2011 — ce qui témoigne d’une volontéd’élargissementduconceptdebioéthiqueànotre lienavec levivantnon-humainetauxenjeuxdel’intelligenceartificielle.Nousn’avonsdoncpasrestreintledébatauxproblématiquesbiomédicalesmais nous avons cherché à explorer également ces «nouveaux territoires» de la bioéthique:intelligence artificielle, données massives, environnement et responsabilités au regard desgénérationsfutures,etc.

À partir de l’ouverture des États généraux en janvier 2018, nous avons organisé une vingtaine desoiréesdébats1etcolloquesquiontpermisderéunirentre100et500participantschaquesoir.Desinterventions d’experts étaient suivies de questions posées ou de remarques faites par un publicdiversifié: associatifs, étudiantsen toutesdisciplines, chercheurs,professionnelsde santé…Si cesdébats ne peuvent pas prétendre à l’exhaustivité, ils se veulent être un reflet de quelquesquestionnementsquianimentlasociétéfrançaiseen2018surcessujetsdebioéthique,alorsquelesdisciplines sollicitées et leurs applications sont peu connues du grandpublic et sont en constanteévolution.C’estdoncuntravaildeformationetd’informationquenousavonseffectuésurlesenjeuxsociaux,politiques,scientifiquesetéconomiquesrelatifsàcesquestionsafindenourrirdesdébatsentrecitoyenséclairés.

1Les«Ateliersdelabioéthique»àlaMairiedu4èmearrondissementdeParis,les«Rencontresdebioéthique»àSciencesPo,les«Entretiensdelabioéthique»àSorbonneUniversités.

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Quelquesjoursaprèslasoirée,unquestionnaireétaitsystématiquementenvoyéafindepermettreàtousceuxquin’avaientpaseuletempsdes’exprimerdenousfaireparvenirleursréflexionsouleurscommentaires.Danscecadre,ungrandnombredecontributionsécrites (propositionsd’évolutionde la loi, prises de positions) nous ont été adressées. Des professionnels de la santé, desprofessionnels du droit, desmilitants associatifs, des bénévoles en soins palliatifs, ou encore descitoyens se sentant concernés par ces questions ont partagé avec nous leurs réflexions sur lesdiversesthématiquesmisesendébat.

Al’issuedecesdébats,l’EspaceéthiqueÎle-de-FrancearestituéauCCNE2unesynthèsethématiquequenousvousprésentonsici légèrementretravaillée.Notretravaildesynthèseseprésentesouslaformed’une cartographie thématiquedesquestions, réflexions et prisesdepositions à la fois desintervenants«experts»etégalementdescitoyensquiontparticipéànosévénementspendantcestrois mois de débats. Nous nous sommes attachés à restituer le plus fidèlement possible lesinterventionsetquestionsformulées,ainsiquelesnombreusescontributionsécritesquenousavonsreçues. Nous avons choisi de circonscrire notre rapport aux thématiques suivantes: intelligenceartificielle,neurosciences,procréatique,santédesmigrantsetgénomique.

A l’heure du bilan, force est de constater que ces États généraux ont permis de mobiliser trèslargement la société3, d’informer de façon éclairée sur ces questions relatives à la bioéthique, detransmettre les principaux enjeux de la révision de la loi, et de solliciter l’investissement et laparticipationnonseulementdesexpertsmaiségalementdescitoyens.

Aucoursdenosdébats,laformedecesÉtatsgénérauxaétéelle-mêmeunobjetdediscussion.Ilaparticulièrementété reprochédans lesmédiasunmanquedepluralitéauseindupublic,ainsiquel’accaparementdequelquesdébatsparcertainespositionspartisanesetcertainesassociations,enparticulier sur lesquestions relatives à la procréatique4.Unbiais de représentativiténepeutdoncêtre exclu eu égard à la difficulté d’assurer, dans le cadre d’un débat ouvert, la pluralité despositionnementstelsqu’ilssedistribuentauseindelapopulationfrançaise.Afindepondérerautantque possible ce biais, nous nous sommes attachés à faire intervenir des experts d’horizons et depositionsdivers, et à tenir compte aumieuxdes réponses à nosquestionnaires et desdifférentescontributionsreçues.

Cependant, la question de savoir quelle serait la forme idéale d’une démarche de concertationnationale reste ouverte. À l’heure où des voix s’élèvent pour organiser des États générauxpermanents de la bioéthique, il apparaît d’autant plus sain et légitime, dans une sociétédémocratique,des’interrogersurl’avenirdecetteconsultationcitoyenne,etsurledegréd’attentionquiseraaccordéàtoutcequiapuêtreditàl’occasiondecesrencontres.

2EnsebasantnotammentsurlesrapportsquechaqueERERétaitchargédeluicommuniquer,leCCNEaensuiteréalisésapropresynthèseprésentéeàl’OPECST(Officeparlementaired'évaluationdeschoixscientifiquesettechnologiques)enjuin2018.3Plusde3000personnesontparticipéànosévénements.4https://www.lemonde.fr/societe/article/2018/03/31/etats-generaux-de-la-bioethique-les-anti-pma-en-force_5279036_3224.html

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1.Rapportsurl’intelligenceartificielle

Rédacteur:Pierre-EmmanuelBrugeron

Cetexteviseàrecenserlesprincipalesquestionséthiquesetpolitiquesquiontanimélesdébatsautourdel’intelligenceartificielledanslecadredesÉtatsgénérauxdelabioéthique.Pourcefaire,ilreprendlesargumentsdéveloppés lorsde l’événement LesRencontresdebioéthiqueàSciencesPo : Intelligenceartificielle, l’humain est-il dépassé ? Celui-ci a réuni Catherine Tessier5, David Gruson6, RichardFrackowiak7,etÉtienneDignat8.Cetterencontreaeulieule12mars2018àSciencesPoParis,danslecadre des États généraux de la bioéthique. Ce texte bénéficie également de différentes contributionsadresséesparallèlementàcetévénementouàsonissue.

Élémentsderéflexionpréliminaires

Le champ de l’intelligence artificielle est un nouvel entrant dans le domaine de la bioéthique. Nispécifiquement lié au vivant bios, ni à la médecine, il s’agit plutôt d’un ensemble de techniquesprésentantdesenjeuxglobauxsurnotrerapportàlatechnique,àl’automatisation,auxrelationsdesoinetauxnotionsdesavoiretd’intelligence.

La nouveauté de ce champ dans les débats implique une clarification de sa nature, tant elle estactuellementporteused’unmélangedefantasmesetdepromesses.Iladoncétérappeléquecequel’on regroupe sous le terme d’intelligence artificielle n’est pas une chose unifiée ni une techniqueprécise, mais un champ de recherche, une discipline scientifique variée, diverse et parfoisconflictuelleensonsein. Ilestdoncnécessairepourclarifier lesenjeuxdenepas luiprêterd’unitéfortenid’essentialisercechamp.

Lathématiqueretenue,L’humainest-ildépassé?afaitl’objetdeplusieursprécisions.L’uned’elleafaitremarquerquel’intelligenceartificielleviseàproduiredesoutils,etàcetitreintègrel’histoireetla philosophie de la technique, cette dernière ne cessant par définition de dépasser les capacitéshumaines.Laquestionrestanteétantdesavoirsilescompétencedecontrôledel’humainsontelles-mêmesdépassées.

Enfin, le rapport de l’intelligence artificielle à la fiction a également été largement discuté, notreconceptiondecettedisciplineétanttrèsinfluencéeparlesrécitslittérairesoucinématographiquesquenousenfaisons..Uneréflexionpolitiqueetéthiquesurl’intelligenceartificiellenesembledoncpaspouvoirfairel’économied’undistingoentrecequirelèvedelaréalitéoudufuturpossible,cequiappartient à la fiction pure et ce que cette dernière peut nous apprendre des craintes et espoirsprojetéssurcestechnologies.Lesloisd’Asimov9,mentionnéesàplusieursreprises,illustrentbiencepont,leromancierétantégalementl’undespremiersthéoriciensdel’éthiquedelarobotique.

5Chercheuràl’Officenationald’étudesetderecherchesspatiales(ONERA).6MembreducomitédedirectiondelaChairesantédeSciencesPoParisetdeEthik-IA.7Professeurtitulaireàl’EcolepolytechniquefédéraledeLausanneetauDépartementd’étudescognitivesàl’EcolenormalesupérieuredeParis.8DoctorantenThéoriepolitiqueàSciencesPoParis.9CLARKE,Roger.Asimov'slawsofrobotics:implicationsforinformationtechnology-PartI.Computer,1993,vol.26,no12,p.53-61.

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Principalesproblématiquessoulevéesdansledébat

Questionsgénéralesautourdel’intelligenceartificielle

Le sujet du modèle de société que produira un fort recours à l’intelligence artificielle etl’automatisation/robotisation est récurrent dans les prises de paroles, notamment du public. Cesquestions se posent demanière générale et peuvent parfois être concentrés sur les questions desanté et d’accompagnement (rôle des robots d’accompagnement type Paro, délégation desfonctionsetemploislesmoinsqualifiéesàdesautomates…)

La thématique de la fin du travail et du remplacement par des intelligences artificielles plusperformantesquel’hommeaétéunthèmerécurrentdesquestionsdupublic(desclarificationsentrel’intelligence artificielle réelle et sa représentation dans la fiction ont été proposées commeréponsesparlesintervenants).

L’intelligence artificielle étant un champ nécessitant de grands volumes de données pourfonctionneretapprendre, laquestiondustatutdecesdernièresaétéabordéeàplusieursreprises,notamment dans le champ de la santé où les data sont d’une sensibilité toute particulière. Cetteréflexionsurlesdata(statut,privacy,volume,source,format,crédibilité)estapparuecommeunpré-requisàtouteréflexionsurl’intelligenceartificielle.

Intelligenceartificielleetsystèmedesanté

Laquestiondelarégulationdel’intelligenceartificielledansledomainedeschoixdesanté,soitlavolontédegarderlamainaétéposéeàaumoinsdeuxniveaux

● Surl’intelligenceartificielleetsesprocessusd’apprentissage:DavidGrusonafaitremarquerqu’un contrôle régulier sur les processus d’apprentissage machine est une conditionnécessaire du développement acceptable d’une intelligence artificielle en santé. Il estrappelé l’importanced’unegarantiehumainedans leprocessusd’apprentissageautonomed’unalgorithme,àplusieursétapes.

● Sursesconditionsdemiseenpratiqueparlesentreprises:Denombreusesprisesdeparolelibres témoignent d’une crainte de type “pente glissante” lors de la mise en place desystèmesapprenants;Lepublicestd’ailleursdemandeurdeclarificationssurcequepeutlarégulationjuridiquefaceauxgrandsgroupesdunumérique(GAFA,BATX…)

Leconsentement,pilierdelarelationdesoinetderecherchedanslesystèmedesantéfrançais,peutêtreremisenquestionparl’automatisationdecertainsprocessusdansdesviséesd’efficacitéet/oude réductiondes coûts. Plusieurs questions ont d’ailleurs été posées sur ces sujets (peut-onconsentir à la décision d’un algorithme, le consentement est-il compatible avec les systèmesapprenants). Plusieurs intervenants ont mis l’accent sur la nécessité de ne jamais substituerl’intelligence artificielle (quelle que soit son efficacité) au consentement du patient/sujet derecherche.

Toujoursdanslesenjeuxderelationdesoin,laquestiondurôledumédecin,dontl’expertisepeutpotentiellement être dépassée par la machine (par exemple d’un algorithme de détection desmélanomes10) a été abordée. A-t-il vocation à voir son rôle changer ? Doit-il devenir un passeurd’informations,uncontrôleurdedécision,saplacedoit-elleserapprocherd’unemissiondecareetderelationplutôtquededétenteurd’uneexpertise?

Enfin,selonlesrèglesetviséesquisontdonnéesausystèmeapprenant(réduirelescoûts,améliorerunesituationglobale), ilestnécessaired’êtrevigilantàcequelesystèmenesoitpascausesd’uneminorationdelavaleurdelavieindividuelleauprofitd’objectifscollectifs.

10Boyer-Nancy,B.(2004).LeCADaméliore-t-illesperformancesendétection?:DoesCADimprovedetectionyield?.ImageriedelaFemme,14(2),75-84.

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2.Rapportsurlesneurosciences

Rédacteur:SébastienClaeys

Cette cartographie des questions sociales, politiques et économiques autour des neurosciences a étéréalisée à partir de notre débat «Les Ateliers de la bioéthique : Neurosciences, tout révéler del’humain?»quiaeulieule14marsàlaMairiedu4èmearrondissementdeParis11danslecadredesÉtatsgénérauxde labioéthique.L’anthropologueBaptisteMoutaud12, lephilosopheBernardBaertschi13,etneuroscientifique Arnaud Cachia14, nous ont éclairé de leurs expertises pour lancer le débat avec lepublic composé de plus de 150 personnes. Ce texte bénéficie également de différentes contributionsadresséesparallèlementàcetévénementouàsonissue.

Elémentsderéflexionpréliminaires

Laloirelativeàlabioéthiquedu7juillet2011n’avaitabordéquedemanièretrèssuperficielleetàlamarge le champ des neurosciences. Quelques années plus tard, ce domaine disciplinaire s’estconsidérablement développé et imposé avec les interrogations fortes qu’il suscite notamment entermes de libertés individuelles, de possibilités de dépister des pathologies, de contrôler et demodifier les comportements, voire d’augmenter les performances. Force est de constater que cesujetestdevenuincontournableàplusieurstitres.Lesprogrèsconsidérablesdelarecherchedansledomaine des neurosciences trouvent de plus en plus d’applications concrètes–médicales (neurostimulation, «psychochirurgie»), éducation (neuro-éducation), sécurité, justice,marketing(neuromarketing).

Pourtant,legrandpublicignoreencoreengrandepartiel’objetdesneurosciences.D’autantqu’ellessont à l’interface de nombreuses disciplines, la génétique, la biologie, la psychologie, lesmathématiques,laradiologie,ledroitouencorel’éducation.Al’heureactuelle,ilestencoredifficilede faire des neurosciences un tout cohérent. Ce qui complique encore les choses, c’est que lecerveau est un organe complexe et susceptible d’être décrit à différents niveaux. Pour étudier lecerveau,nousavonsbesoind’uneapprochemultidisciplinaireàl’imaged’une«TourdeBabel»delaconnaissance,cequisupposeunecapacitéàcommuniquerentrelesdisciplines.

L’écosystème économique et technique fonctionne aussi souvent comme un brouilleur dans lesdébats citoyens. Quand on parle des sciences du cerveau, les frontières entre le possible,l’impossible, le faisable et le souhaitable sont souvent floues – et parfois même volontairementrendues floues par toute une économie de la promesse ou des prédictions apocalyptiques. Parexemple,leneurofeedbackoffrelapossibilitéd’observerlefonctionnementdesoncerveauentempsréeletde lemodifieren fonctiondeses indications.S’ilestd’oresetdéjàutilisédans les troublespsychiatriques pour limiter certains symptômes, la possibilité de lire dans les pensées suscite denombreuses inquiétudes. Mais si elle semble démontrée, elle ne l’est que pour des penséesrudimentaires. Il semblerait,parailleurs,que les individussoientenmesured’empêcher l’accèsaudévoilementde leurspensées. Ildoncseraitcontestabledeneprendreencompteque lesaspectsdiscutablesd’avancéesscientifiquesqui,danslechampdel’imageriemédicale,permettentausside

11LavidéodudébatpublicestmiseenlignesurlapageYoutubedel’EspaceéthiqueÎle-de-France,consultéle11mai2018:https://www.youtube.com/watch?v=Nm96dgvxrgQ&list=PLi-yyU8cpcgVuz5vmpVXBqwaiW4q_KkT3

12Anthropologue,chargéderechercheauCNRS,rattachéaulaboratoired’ethnologieetdesociologiecomparative.13Philosophe,UniversitédeGenève,membreduComitéd’éthiquedel’INSERM.14Professeurdeneurosciences,UniversitéParisDescartes,CNRSLaPsyDE,Sorbonne,membrefondateurduProgrammeinterdisciplinaire«ImageriesduVivant»,SorbonneParisCité.

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mieux comprendre certains mécanismes physiologiques, de détecter l’éventualité de certainesmaladies, voire de contribuer à leur stabilisation comme ce peut être le cas pour la maladie deParkinson.

Cette ambivalence des neurosciences participe de la dilution de la frontière entre le soin, larecherche et l’augmentation des capacités des individus, comme lemontrent les traitements parstimulation.Or il est difficile de savoir si ces traitements «améliorent» ou «lèsent» un individu.Pourneciterqu’unexemple,quandlastimulationcérébraleprofondesoigneunpatientsouffrantdelamaladiedeParkinson,celatendàlemettresousconditionhypomaniaque.

Comment,danscecontexted’incertitude,trouverlebonéquilibreetlesjustesencadrements,alorsquelesneurosciencesdéveloppentdescapacitésd’interventionsurcequirelèvedenotreintimeetquidéterminecequenoussommes:notrecerveau?

Principalesproblématiquessoulevéesdansledébat

Questionsscientifiques&derecherche

Les neurosciences questionnent le biais réductionniste dans les sciences. L’imagerie cérébralerévolutionnelacompréhensionducerveauetremetencause,parsesprincipes,sesprésupposésetsesprogrammesderecherche,ladichotomieentrelecerveauetl’esprit.Celasoulèveunequestionfondamentale:peut-ondistinguer lepatientdesoncerveau?Peut-on réduire l’humainàcequ’endit l’imagerie cérébrale? Il serait alors possible de constituer un «sujet cérébral», c’est-à-dire unindividu qui définit son identité par le fonctionnement de son cerveau. A titre d’exemple, lemouvementdelaneuro-diversité,créépardespersonnesatteintesdusyndromed’Asperger,militepourfairereconnaîtrequeleurfonctionnementcognitifestseulementdifférentdeceluidesautres.Parailleurs,lesassociationsdemaladesvalorisentlefaitdedonnerunedéfinitionbiologiquedeleurmaladie,parcequ’elleestdéculpabilisante.Lesneurosciencestendentalorsàprendrelerelaisdelapsychanalysepourrendrecomptedel’essencehumaine.

L’éthiquedelapratiquedesneurosciencesestaussidevenuunsujetdepréoccupation,notammentdepuis la création du terme «neuroéthique» par William Safire en 2002 lors d’un congrès de lafondationDana15.Ils’agitalorsdepensercommentpratiquerlesneurosciencesdefaçonéthiqueetcomment prendre les neurosciences en compte dans nos conceptions traditionnelles de l’éthiquepour les faireévoluer.Outre laquestionduconsentement libreetéclairédu sujetde recherche, ilconvient désormais d’anticiper la problématique des découvertes fortuites, par exemple destumeursoudesanomalies.

Questionsmédicales

Lesquestionsdesdécouvertesincidentesetdudiagnosticprécoceontétésoulevéesdanstoutesleursambiguïtéslorsdudébat.L’imageriemédicaleestutiliséecommeoutilpronosticpourdétecterlessignesprécocesdudéveloppementd’unemaladie.Ilconvientdesedemanderaupréalabledansquellemesure cet outil permet ou non de prédire le développement d’unemaladie, et de quellemanière.Des biomarqueurs en neuro-imagerie permettent de détecter les premièresmarques de

15StevenJ.Marcus(dir.),Neuroethics.MappingtheField,NewYork,DanaPress,2002.

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certaines maladies neuro-évolutives, même s’ils ne permettent en aucun cas de savoir quand lamaladie va commencer. Qu’en sera-t-il de ces biomarqueurs s’ils deviennent assez fiables pourdétecter une maladie avant les premiers symptômes? Quel accompagnement et quel suivipsychologique etmédical proposer? Pourra-t-on proposer auxmalades potentiels d’être intégrésdansdesessais cliniques?Resteque s’il ne s’agitquedeprobabilités, cette informationpeutêtreinutilementdéstabilisante–parexemple,pourdesparentsfaceàundiagnosticprénatal.Al’inverse,l’imageriepermetdanscertainscasaupatientetàsafamilled’objectiverlamaladieetdefavoriserleuracceptation.

Autre sourcedepréoccupation, les frontièresentreguérir, réparer et augmenter, ainsi qu’entre lenormal et le pathologique se déplacent et posent question. Les neurosciences affichent l’objectifd’améliorer lesperformancesdu cerveau,deguérir etde traiter. Laneuro-modulationdu cerveaupermet de moduler son fonctionnement, que ce soit au niveau moléculaire (thérapie génique),chimique (traitement pharmacologique), cognitif (psychothérapie) ou cérébral (stimulations). Lafrontièredevientalorsténueaveccequel’onappelle«l’hommeamélioré».Lesdébatssefocalisentalors autourdudépassementdes limiteshumaines (hubris) et de la limite entre la normalité et lepathologique.Dequois’agit-ilquandlapratiqueconduitàaméliorer«unsujetsain»?Lesparentsseront-ils tentés d’améliorer les capacités cognitives de leurs enfants pour se conformer à unenormeouamplifiercertainesdeleursperformances?

Ces pratiques d’amélioration et de prévention posent la question d’une nouvelle définition de lamédecine: les participants à nos échanges craignent qu’elles ne fassent émerger une «médecinetotalitaire» qui réduirait la liberté à consentir au soin et imposerait une nouvelle définition dupathologique:l’industriepharmaceutiquedévelopperaitdesmoléculesvisantàtraiterdesmaladiesdontnousnesommespaseffectivementatteints...Nousserionsdemoinsenmoinsmalades,maisdeplusenpluspatients.

Questionséconomiquesetsociales

Lerisquedenormalisationdelasociétéparlesneurosciencesaétésoulevéàplusieursreprises.Eneffet,notremeilleurecompréhensionducerveaumodifienotreconceptiondecequ’estunêtrehumain optimal, fonctionnel et «bon». Avec la neuro-modulation, il est aujourd’hui possible demodifierlefonctionnementducerveauetlescomportementshumains.Or,avantd’utiliserlesoutilsde neuro-modulation, il conviendrait déjà de semettre d’accord sur ce qu’est un comportementnormalouuncomportementmoral. Ilnes’agitplusseulementdechercheroudesoigner,maisdedéterminer,parexemple,commentjugerlecomportementdenossemblables.

Ils’avèreque laneuro-imageriepourraitêtreutiliséeàdesfinsdecontrôlesocial,quecesoitpourdétecterlemensongeoupourvérifierlesdéclarationsdesassurés.Nouspouvonsaussicomprendrele fonctionnement du cerveau au moment de prendre une décision pour nous assurer qu’unepersonneprendunchoixenpleineconnaissancedecauseounon.Danstouslescas,l’améliorationdelaconnaissanceducerveaumodifielaconceptiondel’actionhumaine,cequiadesincidencessurl’appréciationde la responsabilitéd’un individu.Quiest l’agent: le cerveauou le sujet lui-même?Faut-ilallégerlapeined’unindividuquiestporteurd’ungènedel’agressivitéoubienl’alourdirparcequ’ilestprogrammépourêtredangereux?Selonunnombrecroissantd’études,l’imageriecérébraledonneraitdesindicationssurlacriminalitédelapersonneetsurlerisquederécidive.

En termes d’amélioration, les modifications semblent aussi difficiles à évaluer. Par exemple,l’ocytocineaugmentel’aversionàcauserundommageàautrui.Maiscommeceteffetn’estconstatéque pour lesmembres de son propre groupe, peut-on considérer qu’il s’agit véritablement d’uneaméliorationmorale?

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Ces nouvelles possibilités techniques renforcent deux craintes partagées par la plupart desparticipants au débat. Cette normalisation des comportements et l’accès à ces traitements faitcraindre l’apparition d’un «darwinisme social». N’est-ce pas courir le risque d’une forme deconcurrenceentreceuxquipourrontprendredelaRitalinepouraméliorerleurscapacitésdetravailet lesautres?Qu’ensera-t-ilde l’accessibilitéà tous (etnotamment financière)àces techniques?Dèslors,quellelimitemettreàl’augmentationdecescapacités?

Parailleurs,peut-ongarantir lesconditionséthiquesd’utilisationdesdonnées?Quelseral’objectifdecettecollectededonnées?Aurons-nousledroitdenepassavoir?Lesscientifiquesauront-ilsledroitdenepaschercher?Etquelsserontleschoixquiserontfaitsparlesacteurséconomiques?

Il apparaît que les participants signalent un fort besoin de débats sur les enjeux économiques etsociaux de ces avancées technoscientifiques et craignent que les décisions ne soient prises à leurplaceparlesscientifiquesetlesindustrielsdansleslaboratoiresderecherche.

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3.Rapportsur l’AssistanceMédicaleà laProcréation(AMP), laGestationPourAutrui (GPA)etl’accèsauxorigines

Rédactrice:Anne-CarolineClause-Verdreau

Cetétatdeslieuxdesproblématiquessoulevéesenmatièredeprocréatiquefaitsuiteànotredébat«LesRencontresdebioéthiqueàSciencesPo.PMA,GPA,accèsauxorigines:laloiàl’épreuvedelaréalité»qui a eu lieu le 26 mars 2018 à Sciences Po Paris.16 Jean Leonetti17, le Professeur René Frydman18,Geneviève Delaisi de Parseval19, Valérie Depadt20 et Manon Thamin21 nous ont éclairés de leursexpertises pour lancer le débat avec unpublic composédeplus de 500personnes (dont une centained’étudiants de Sciences Po Ce texte bénéficie également de différentes contributions adresséesparallèlementàcetévénementouàsonissue.

Contextedudébat

L’événementinauguraldelanaissanced’Amandineen1982,innovationtransgressivepourl’époque,avaitsuscitéunvirulentdébatauseindelasociété.Ilafallu12anspourpasserdel’éthiqueaudroitavec les premières lois de bioéthique de 1994. Puis l’avancée des techniques et les progrèsscientifiquesontnécessitédesrévisionssuccessivesdeceslois.

Parailleurs,aufildesdernièresdécennies,lesschémasfamiliauxsesontdiversifiésauseindenotresociétéet,enparticulierdepuisl’ouverturedumariageetdel’adoptionauxcouplesdemêmesexeen2013lavisiondelafamilleaévolué.LaCourdecassationaestimé,dansunavisde2014,quelerecoursàl’AMPavecdondespermeàl’étranger«nefaitpasobstacleàcequel’épousedelamèrepuisseadopterl’enfantainsiconçu»etque«lefaitquedesfemmesyaienteurecoursàl’étrangerne heurte aucun principe essentiel du droit français». De plus, nous sommes confrontés à unedemandecroissantedelevéedel’anonymatdelapartdespersonnesconçuespardon.Enfin,ilnousfautprendreencomptelefaitquel’âgematerneldelapremièregrossessesoitdeplusenplustardif.

Ainsi, nous ne pouvons faire l’économie de la réalité des faits et c’est pourquoi ces évolutionssociétales doivent être prises en considération à l’occasion de cette révision de la loi relative à labioéthique.

Elémentsderéflexionpréliminaires

Toutd’abord, unquestionnementéthique s’impose: tout cequi est techniquementpossible est-ilhumainement souhaitable? En effet, les techniques d’AMPontmodifié notre appréhension de la

16LavidéodudébatpublicestmiseenlignesurlapageYouTubedel’EspaceéthiqueÎle-de-France,consultéle14mai2018:https://www.youtube.com/watch?v=ChvNKzDU8Xk&list=PLiyyU8cpcgXhC14nkYeUKuOtl73rsSuO17Ancienministre,rapporteurdelaloirelativeàlabioéthiquedu7juillet2011.18Professeurdemédecine,spécialistedelareproductionetdudéveloppementdel’assistancemédicaleàlaprocréation.19Psychanalyste.20MaîtredeconférencesHDRendroitprivé,UniversitéParis13,EcolededroitdeSciencesPo,conseillèredel'EspaceéthiqueÎle-de-France.21Étudiante(Master«Médecine,droitetpolitiquesdesanté»SciencesPo/UniversitéParisDescartes).

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procréation, toujours plus technicisée, et nous ont laissé croire qu’il suffisait de vouloir un enfantpourl’avoir.L’enfantdeviendraitalorsundûetlamédecineestconvoquéepoursatisfairecedroitàl’enfant22.Orcenesontpas lesdésirs individuelsmais lebiencommunquidoitguider ledroit.Leprogrès rend possible certaines techniques que chacun peut être tenté d’appliquer pour sasatisfaction immédiatemaisqui pourraientdevenir desmoyensd’asservissementde l’hommeparl’homme.C’est pourquoi beaucoupd’intervenantsont insisté sur la nécessité, avant toutes autreschoses,etnotammentavantde répondreàdesdésirs individuels,que la loiassure ladéfensedesplusvulnérables.

Ensuite,enmatièrederecherche,onnepeutquedéplorerlararetédesréflexionssurlapréventionde l’infertilité. En dehors du rôle de l’âge maternel, il apparait nécessaire de s’interroger sur lescauses de l’infertilité, et en particulier sur la responsabilité de l’environnement (perturbateursendocriniens,pollution).Parailleurs,laconnaissancedustatutgénétiquedel’embryondanslecadred’une FIV permettrait d’améliorer l’efficacité de l’AMP. Aujourd’hui interdites en France, cestechniques permettraient d’éviter des manœuvres inutiles aboutissant à des échecs de FIV (endéposantdansl’utérusl’embryonquialeplusdechancedes’implanter).Cetteinterdictionapparaiten contradiction avec la possibilité qu’ont les femmes, au cours du 1ier trimestre, de connaitre lestatutgénétiquedeleurembryon.

Interrogeons-nous à présent sur le processus de révision. La loi françaisecomporte des principesgénérauxmais aussi des aspects techniques.Ce niveaudedétails permet de poser des limites deréalisationmaisunefoiscestechniquesobsolètes,lesrévisionss’imposent.Ilapparaitlégitimedesedemander si l’inscription des techniques dans la loi ne serait pas une erreur et si des principesgénérauxne seraientpas suffisants.Parailleurs,pourcertains, les contradictionsde la loiactuellerendentlégitimelarévisiondelaloitandisque,pourd’autres,cesrévisionslégitimentunedemandesociétale continuelle de transgresser les limites. Ces derniers s’interrogent donc sur l’utilité deproduireunenouvelleloiquielle-mêmeseratransgressée.Enoutre,d’unpointdevuegéopolitique,laloiseretrouveconfrontéeàcertainesréalités.LefaitquecertainespratiquesinterditesenFrancesoientautoriséesdansd’autrespays,quecertainscouplesayanteurecoursàuneGPAà l’étrangerconnaissentdesdifficultésderetourenFranceneconstituepasuneraisonsuffisantepourmodifierlaloietlégalisercespratiques.Ilapparaittoutefoisindispensabledeprendreenconsidérationcetteréalité. Dans ce contexte, nos décisions éventuelles de limitation ou d’interdiction devraientproduiredesolidesjustifications.

Enfin,pourclorecesréflexionspréliminaires,ilapparaîtnécessairedeprendreenconsidérationdestémoignages,afind’éclairerlaréflexionvoirededéconstruirecertainspréjugés:personnesconçuespardonayantretrouvéleurdonneur,donneursayantretrouvélapersonneconçuegrâceàleurdon,enfantsayantgrandiauseind’unefamillemonoparentaleouhomoparentale,mèresporteuses,etc.

Principalesproblématiquessoulevéesdansledébat

L’ouverturedel’AMPauxcouplesdefemmesetauxfemmescélibataires

22Acepropos,ilaétémentionnél’avisn°90duCCNEdu24novembre2005(p.18):«L’ouverturedel’AMPàl’homoparentalitéouauxpersonnesseulesouvriraitdefaitcerecoursàtoutepersonnequienexprimeraitledésiretconstitueraitpeut-êtrealorsunexcèsdel’intérêtindividuelsurl’intérêtcollectif.Lamédecineseraitsimplementconvoquéepoursatisfaireundroitindividuelàl’enfant.»

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Enpremier lieu, la limiteentre le sociétalet lemédicalestàquestionner.Lecaractèremédicaldel’AMP présuppose que le rôle de lamédecine est de répondre à des pathologies, en l’occurrencepallieruneinfertilité.Maisaujourd’huiseposelaquestiondesavoirsilamédecinesedoitd’apporterune réponse aux désirs d’enfant des couples de femmes et des femmes célibataires. Le Comitéconsultatifnationald’éthique(CCNE)23,leHautconseilàl’égalitéentrelesfemmesetleshommes24ainsique leDéfenseurdesdroits25sesontprononcésfavorablesàcetteouverture; lamajoritédesgynécologuesetobstétriciens français y seraient également favorables26 demêmequ’unegrandepartiedel’opinion27(etilseraitintéressantàcetégarddes’intéresserauxmotivationsindividuellesmais aussi sociétales). Pour d’autres, les couples de femmes et les femmes célibataires n’ont pasbesoindelamédecinepourconcevoirdesenfantsetilsyvoientuneperted’autonomie.Acepropos,l’association FièrEs (association féministe lesbienne, bi, trans) a répondu à cette question lors denotre débat à Sciences Po en déroulant une banderole : «Nous ne sommes pas votre sujet dedébat». Par ailleurs, nous pouvons noter que cette question de la limite entre le sociétal et lemédicalseposeégalementlorsqu’unefemmede43ansouplusdemandeundond’ovocyte.Deplus,lorsque lamédecine pallie une infertilité pathologiquemédicalement diagnostiquéedans le cadred’une AMP «traditionnelle», la question de la limite entre le normal et le pathologique peutlégitimementêtrequestionnée.

Ensuite, l’extension des conditions d’accès à l’AMP est considérée, pour une partie de l’opinion,comme une suite logique et légitime de l’ouverture du mariage et de l’adoption aux couples demêmesexe,commeunequestiond’égalitédesdroitsd’accèsauxsoins28etdenon-discrimination29,ouencorecommeunequestiond’autonomieetdelibertédesfemmes.Néanmoins,d’autresontlesentiment que la consultation citoyenne ne vise en réalité qu’à préciser les conditions de «l’AMPpour toutes»30, par ailleurs déjà considérée comme acquise et inéluctable, et s’interrogent surl’existence d’un véritable débat démocratique dans ces conditions. De plus, certains mettent engarde contre une potentielle réaction en chaîne qui aboutirait, dans un souci d’équité, à lalégalisationdelaGPA.Toutefois,ceraisonnementdela«penteglissante»peutaussiêtrecontestéenraisond’unedifférencedenatureentrecesdeuxtechniques.

En outre, la diversification des schémas familiaux occasionne plusieurs inquiétudes relatives aubouleversement potentiel de l’avenir de la filiation. S’agissant en l’occurrence d’un schéma defiliation sans père, certains déplorent que le rôle du père puisse être délibérément occulté etdevienne facultatif: ils considèrent que l’enfant a besoin pour son développement de lacomplémentarité d’un père et d’une mère. Par ailleurs, ouvrir l’AMP aux femmes célibataires

23Avisn°126du15juin2017.Ilatoutefoisétépréciséquesila«majoritédesmembresduCCNE»neformulait«aucuneoppositionàl’ouverturedel’IADàtouteslesfemmes»,cettepositionn’avaitpasfaitl’unanimitédel’ensembledesmembresdugroupedetravail.

24Avisn°2015-07-01-SAN-17adoptéle26mai201525Avis15-18du3juillet201526D’aprèsunsondageenvoyéen2017àtouslesmembresduCollègeNationaldesGynécologuesetObstétriciensFrançais,67,6%decesderniersseraientfavorablesàlapriseenchargedescouplesdefemmeset59,8%àlapriseenchargedesfemmesseules.

27D’aprèsunsondageIFOP,60%desfrançaisseraientfavorablesàlaPMApourlescouplesdefemmes.28Concernantenparticulierlesfemmescélibatairesatteintesd’unepathologieimpactantleurfertilité,commentjustifierlefaitquel’accèsàl’AMPleursoitrefusépar«manque»departenairemasculin,alorsqu’unefemmesanspathologiemaisavecunpartenairemasculinpuisseyaccéder?29Toutediscriminationenraisondel’orientationsexuelleesteneffetprohibée,notammentparlesarticles8et14delaConventioneuropéennedesdroitsdel’homme.30Référenceàl’avisn°126duCCNE(p.28):«Larévisionparlelégislateurdesloisdebioéthique,prévueen2018,seral’occasionpourleCCNEd’animeruneconsultationcitoyennepermettantnotamment(…)depréciserlesconditionsd’ouverturedel’IADàtouteslesfemmes».

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reviendrait à créer volontairement par la loi, et non du fait des aléas de la vie, une situation oùl’enfantseraitélevédansunefamillemonoparentale.Enfin,pourcertains,lecaractèreinexistantdupèreconduiraitàunedemandedelevéedel’anonymat.

Par ailleurs, la suppression de l’altérité sexuelle comme condition d’accès pourrait conduire àremettre en cause les autres conditions. Un couple fertile pourra-t-il préférer avoir un enfant parAMPafindebénéficierd’unDPI31 (logiquede«l’enfantparfait»)?Uncoupleâgéaura-t-il ledroitd’accéderàl’AMP?Unefemmeveuvepourra-t-ellerecouriràuneAMPpost-mortem(aprèsledécèsdesonmari)?

A la lumièreduprincipedeproportionnalité, certainsquestionnent les limitesdesmoyensmis enœuvrepourrépondreàundésird’enfant. Ils insistentnotammentsur lefaitque l’AMPnedoitpasdevenirunepratiqueanodine,mettentdanslabalancelecaractèreinvasifdesestechniques,letauxd’échec,lesrisquespourlasantédelafemme,etilss’interrogentsurlebien-fondédefairesubircesrisquesàunefemme,enparticulierlorsqu’elleestfertile.

Enfin, dans un contexte d’insuffisance de dons de gamètes, certains anticipent l’extension dumarchédelaprocréationets’interrogentsurlesconditionsquipermettraientdegarantirlemaintienduprincipedegratuitétoutenn’allongeantpasàl’infinileslistesd’attente.

Lagestionpourautrui

Lesopposantsà la légalisationde laGPAs’interrogentsur lapossibilitéd’uneGPA«éthique».Eneffet, ils voient dans la GPA une marchandisation et une aliénation du corps de la femme,incompatibleavec lesprincipesdenon-patrimonialitéducorpshumainetdenon-utilisationd’uneautrepersonneàsespropresfins.D’autresdénoncentl’instrumentalisationetlamarchandisationdel’enfant32,assimiléàunproduitqu’ilestpossiblede«commander»voirederefusers’ilneconvientpas. De plus, les risques physiques, qui engagent la santé voire la vie de la gestatrice, rendentindispensable une compensation financière; auquel cas, les risques de dérives sont inévitables(entreprises de recrutement à but lucratif, services en ligne de particuliers, etc.). En outre, lesopposantsàlalégalisationdelaGPAcraignentunbasculementdelaprocréationdansunmarchéàsensunique,entrainantleplussouventl’exploitationdefemmesensituationdefragilitéfinancièreousocialeauprofitdecouplesriches.Enconséquence, ilaétéproposédepénaliser lerecoursauxmères porteuses en prévoyant l’application à l’étranger de la loi pénale française aux citoyensfrançais. Enfin, l’importance des interactionsmère-enfant lors de la vie fœtale ne permet pas deconsidérer que la GPA n’aurait aucune incidence sur l’enfant et sur la gestatrice. Certainsmentionnentletraumatismedel’abandonvécuparl’enfantadoptéetfontleparallèleavecl’enfantissud’uneGPA.

Pour lespartisansde la légalisation,àpartirdumomentoùunconsentement libreetéclairéaétéexpriméparlespartiesprenantes,ilssedemandentsurlabasedequelsprincipeslaloipeutinterdireuneGPA.Par ailleurs, lorsque les gamètes sont ceuxdes parents d’intention, la situationdeGPApeuts’avérerbeaucoupplussimplequelorsqu’ilyadond’ovocyteoudespermatozoïde.

31LeDPI(diagnosticpréimplantatoire)estindiquépouréviterdetransmettreàl’enfantunemaladiegravedontestporteurunmembreducouple.Ilpermetdesélectionnerunembryon(fécondéinvitro)indemnedelamaladieavantdeletransférerdansl’utérusdelafemme.32Acepropos,leCCNErappelleque«DanslecontratdeGPA,lecorpsetlapersonnedel’enfantsontdansunepositiond’objetducontrat,incompatibleaveclesprincipesgénérauxdudroit»(Avisn°126,p.34).

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L’association C.L.A.R.A., qui prône une GPA éthique, a émis plusieurs propositions. A très courtterme,ils’agirait,d’unepartderégulariserlasituationdesenfantsdéjànésparGPAetd’assurerleurfiliationstableetcomplètevis-à-visdupèreetdelamèred’intentionparreconnaissancedirectedel’étatciviloudujugementenparentéprononcéàl’étranger,etd’autrepartdemettreenplacedesinstructions claires visant à transcrire dans les registres français les actes de naissance. Amoyenterme,ilfaudraitouvrirundébatdémocratiqueincluantlanotiondeparentépuisquec’estlasociétéqui décide de la définition de la parenté (et non le droit ou lamorale). Par ailleurs, l’associationsouhaiteraithomologuerunprotocolemédicaldansuncadrealtruisteet transparent,basé sur lesprincipesdudonetduconsentementlibreetéclairé(interdictionderémunérationmaisdéfraiementprisenchargeparlacollectivité;parcoursdegestatriceautoriséquepourlesfemmesayantdéjàaumoinsunenfant,unhistoriquemédicaletpsychologiqueexemplaire,exemptesde toutedétressefinancièreouaffective;parcoursdeparentsd’intentionautoriséuniquementpourlescouplesdontl’impossibilité de mener à bien une grossesse est avérée; évaluation collégiale des candidats(parentsetgestatrice)paruncomitééthiquelocalportantsurlesmotivationsetattentesdechacun,enregarddubien-êtredel’enfantànaître;l’enfantdoitpouvoiraccéderàsesorigines;autorisationpréalable d’un juge intégrant le recueil du consentement de chacun). En outre, au plan juridique,l’associationproposed’intégrerlaGPAdansledispositifactueldel’AMP.Enfin,ils’agiraitdeprévoirunmécanismederégulation,depréventionetd’évaluationdelapratiquedelaGPA.

L’accèsauxorigines

La problématique de l’accès aux origines nous conduit à nous demander si ce qui prime chezl’humain,c’estplutôtlebiologiqueetlegénétique,oubienl’affectifetl’éducatif.Pourcertains,noussommes plutôt le produit de valeurs transmises et de «l’amour donné» que le produit de notregénétique: nous avons besoin des autres pour devenir pleinement un être humain. Toutefois, lasouffrance liée à l’absence d’accès à ses origines est de plus en plus exprimée de la part despersonnesconçuespardon,etcertainsconsidèrentqu’ellesontsubiuneinjustice.

Lalevéedel’anonymatconstituerait,auxyeuxdecertains,unemenacepourleprincipedegratuitédu don puisque certains gamètes se verront attribuer plus de valeur que d’autres et seront doncsélectionnésenpriorité.Toutefois, leprincipede l’anonymataumomentdudondegamètesn’estpas contesté dans ce débat. En revanche, la question se pose de sa levée lorsqu’une personne,conçuegrâceàundonetayantatteintlamajorité,souhaiteconnaitresesoriginesbiologiques.Pourbeaucoup, cette personne majeure devrait pouvoir accéder aux données identifiantes sur sondonneur.Deplus,l’anonymatdudonestdefactoparfoislevéetlespouvoirspublicsnesontplusenmesure de garantir aux donneurs que leur anonymat sera préservé. A noter, par ailleurs, que laFédération française des Cecos33 a proposé que soit permise la transmission de données nonidentifiantessurlesdonneurs.Cequinerépondpasvéritablementàlademandeexprimée(unboutde papier ne permettra jamais d’humaniser le donneur) et n’est pas adaptée aux réalitéstechnologiques(lestestsgénétiquespermettentdeconnaîtrel’identitédudonneur)etjuridiques(laCEDHreconnaîtledroitdeconnaîtrel’identitédesesgéniteurs)actuelles.

Despropositionsconcrètesontétéfaitesconcernantl’accèsauxorigines,notammentsupprimerlecaractèred’ordrepublicde l’anonymatdesdonneurs(modifier lesarticles511-10duCodepénal,L1273-3duCodedelasantépubliqueetlapremièrephrasedel’article16-8duCodecivil),supprimerle critère d’appariement du groupe sanguin dans le choix du donneur et sensibiliser les receveurs(rôle des Cecos) sur la nécessité d’informer leur futur enfant le plus tôt possible (inscrire ces

33Centresd'étudeetdeconservationdesœufsetduspermehumains.

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modalitésdansleguidedesbonnespratiquesenmatièred’AMPavecdon).Parailleurs,àl’avenir,ils’agirait d’accepter uniquement les donneurs disposés à être identifiés à la majorité de l’enfant(inscrire cette condition via l’ajout d’un nouvel alinéa à l’article L 1244-2 du Code de la santépublique). Enfin, il a été proposé la création d’une plateforme informatique sécurisée, pour lesenfantsetlesdonneursd’hieretdedemain,afindepermettreunéchangeanonymeparmessagerieélectronique. L’inscription se ferait sur la base du volontariat. Cette plateforme présenterait denombreuxavantages:elleconstitueraitunevoiemédianeencasd’absencedesouhaitd’allerjusqu’àconnaître l’identité du donneur, elle permettrait la transmission d’informations actualisées(antécédentsmédicaux),etsurtoutelleproposeraitunéchangesur-mesureadaptéàcessituationshumaines intimes. La gestion serait confiée à un organe tiers. Il s’agirait d’inscrire la création decetteplateformeetdel’organeenchargedel’accèsauxoriginesenmatièrededondanslaloi(CodecivilouCodedel’actionsocialeetdesfamilles),etdedétaillersesrèglesdefonctionnementparvoierèglementaire.

L’intérêtdel’enfant

Beaucoup déplorent que les droits de l’enfant ne soient que très peu pris en considération. C’estpourquoiilaétérappelél’obligationpourlaFrancederespectersesengagementsinternationauxetcité,àcepropos,laConventioninternationaledesdroitsdel’enfantquistipulequel’enfanta«danslamesuredupossible,ledroitdeconnaîtresesparentsetd’êtreélevépareux».

Parailleurs,leprincipedeprécautionaétémentionnéendisantquelesconséquencesd’unefiliationsans père ou d’une GPA sur le développement de l’enfant n’ont pas été étudiées et seraientpotentiellement imprévisibles34. Il s’agirait de savoir si telle ou telle pratique pourrait s’avérerdélétèrepourl’enfant,iraitcontrelerespectdesadignitéourisqueraitdeconduireàsonaliénation.Cependant,ils’avèrequenousdisposonsdedonnéesdelalittératuresurledevenirdesenfantsnésdeparentshomosexuels35etque,d’aprèscesdonnées, laqualitéde laparentalité joueraitun rôleplusimportantquel’orientationsexuelledesparents36.Enoutre,sicertainsconsidèrentqueletypede famille peut être un déterminant essentiel de la santé psychologique de l’enfant, d’autresestiment qu’il est possible de considérer également que c’est moins le type de famille qui a unimpactquelaperceptiondutypedefamilledanslasociété37.

Quoiqu’ilensoit,laréalitédesenfantsvivantenFrance,conçusparAMPouparGPAàl’étranger,nepeut être ignorée. Et, pour une partie de l’opinion, continuer à interdire ces pratiques rendraittoujoursplusprécairelasituationjuridiquedecesenfants.Acepropos,ilaétéproposéque,defaçonconcomitante à l’ouverture de l’AMP, le droit de la filiation soit repensé. Il s’agirait d’inscrire lesenfantsconçusparAMPavectiersdonneurdansuncoupledefemmesdansunefiliationinscriteàl’état civil; ce qui formaliserait la responsabilitédesdeux adultes engagésdans le projet parental

34Ilaétémentionnéàceproposl’avisn°126duCCNE(p.28)quiconsidèrequeseul«untravailderecherchescientifique»relatifaux«conséquenceséventuellespourl’enfantdecesnouvellesconfigurationsfamiliales»pourra«apporteruneréponseincontestable».

35Concernantcesdonnéesdelalittérature,ilaétérappeléque,selonleCCNE,«Ilneparaîtpasencorepossible,auvudelalittératurepubliée,deformuleruneévaluationconsensuelledel’évolutiondesenfantsélevésdansdesfamilleshomoparentales(…)lesbiaisméthodologiques,lesdisparitésdescritèresretenusetlereculencoreinsuffisantnepermettentpasdel’affirmeraveccertitude»(Avisn°126,p.26).

36CrouchS,etal.BMCPublicHealth.2014.Parent-reportedmeasuresofchildhealthandwellbeinginsame-sexparentfamilies:Across-sectionalsurvey.37Rapportdelaconsultationnationaledes6-18ans(UnicefFrance,2014).

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(commeauQuébec,auRoyaume-UniouenBelgique38).Ainsi,laloiprotégeraitcesenfantsdesaléassusceptiblesdesurveniravantleprononcédel’adoption.

Laconservationdesgamètesetdesembryons

Pour ceux qui défendent l’autoconservation des ovocytes pour les femmes jeunes, le fait quel’autoconservationsoitautoriséedans2situations(traitementoupathologiesusceptibled’altérerlafertilité, don d’ovocytes avant d’avoir procréé) force à s’interroger sur les principes conduisant àrefuser la demande de femmes qui souhaiteraient avoir la possibilité de repousser leur projet degrossesseaumomentopportun.Ilsrappellentégalementlefaitquel’âgedela1ièregrossessesoitdeplusenplustardifetlanécessitéd’entenircompte.Desurcroît,iln’apparaitpasillégitimed’avoirlapossibilitédeconserversonproprematérielgénétique.Certainsconsidèrent,parailleurs,quecetteautoconservation serait un moyen de combler certaines inégalités entre hommes et femmes(carrièreprofessionnelle,pressionàchoisirunpartenaire,pressiondel’horlogebiologique).Enfin,lapersonnepourraitchoisirdefairedondesesgamètesautoconservésnonutilisés.

Les personnes hostiles à cette autoconservation y décèlent des risques de pressions sociales etprofessionnelles susceptiblesdepeser surdes femmes jeunes (financementde cette conservationproposépar lesemployeurs).Certainspréconisent l’alternatived’unepolitique familiale incitantetfavorisant les grossesses naturelles et plus précoces (campagnes de communication, primes). Deplus,seposelaquestionduremboursementdecetteautoconservation.Enoutre, lerôledutempsdanslecadredelacongélationatendanceàêtresous-estimeralorsquecettecongélationn’estpassans importance sur les fantasmes. Plus généralement, certains interrogent les conséquencespotentielles de cet environnement in vitro sur notre construction au niveau épigénétique etpsychologique.

La problématique de l’AMP post-mortem a également été abordée, soulevant les questionssuivantes: Sur quelle durée est-il acceptable d’utiliser les spermatozoïdes conservés d’un hommedont le pronostic vital est engagé ? En cas de consentement préalable libre et éclairé des deuxmembres du couple, sur la base de quels principes peut-on refuser une AMP à la conjointe dudéfunt?

Par ailleurs, l’idée de privilégier la congélation de gamètes plutôt que celle des embryonsa étéavancéeàplusieursreprises.Pourcertains,cesembryons,dontledevenir(«êtreounepasêtre?»)dépendduchoixdetiers,nepeuventlaisserindifférent39.Danscetteperspective,ilaétéproposédelimiter le stock d’embryons surnuméraires, qui confrontent les parents d’embryons congelés à unproblème insoluble,etde limiter la créationd’embryonsen fécondation in vitro à trois commeenItalie (à cepropos, certainsdéplorentque l’approche comparativene soit convoquéeque lorsqu’ils’agit de «libéraliser» mais non de remettre en cause nos pratiques). Parallèlement, despropositions relatives à la recherche sur l’embryonont été faites, à savoir abroger les recherchesbiomédicales dans le cadre de l’AMPet consolider l’interdiction de création d’embryons pour larecherche.

38Danscespays,lesloisautorisentl’établissementdesactesdenaissanceaunomdesdeuxfemmes.39Ilaétémentionnéàceproposl’avisn°8duCCNEdu15décembre1986(«Onpeutaussireleverlacontradictionqueporteenellelafécondationinvitro,quivoulantagirpourcréerlavie,estconduiteenmêmetempsàladétruire»).

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Réflexionssurl’eugénisme

Les principes d’une société fondée sur les valeurs de l’égale dignité des personnes et de la paixsocialesetrouveraient-ilscompromispar lacréationet lamanipulationdesembryons?Leslimitesdesdécouvertesscientifiquessontsanscesserepousséeset,enparallèle,lespossibilitésdemaitrisese retrouveraient de plus en plus amoindries. De glissement en glissement, certains craignent lebasculement vers un régime de fabrication d’individus et l’apparition d’une hiérarchie sociale,inscritedans legénétiqueet lebiologique,entre lesenfants fabriquéset lesautres.Pouréviterdebasculerdanslemondedécritparcertainsauteursdescience-fiction,ils’agiraitdoncdeseposerlaquestiondelafinalitépoursuivie.

Enoutre,certainsinterrogentlapossibilitéd’un«eugénismedémocratique»insidieux,basésurdesactivitésdedépistagesdeplusenplus libérales,visantà fairedisparaitreceuxquidérangent.A lalumièredecettecrainte,ilaétéproposéd’interdireleDPIdesmaladieschromosomiques,considérépar certains comme une sélection eugéniste portant atteinte aux droits fondamentaux despersonnes handicapées et encourageant l’illusion du «bébé parfait». Faisant référence au filmdocumentairedeMichelCymes,«Hippocrateauxenfers»,certainss’interrogentsurlacapacitédela bioéthique à nous protéger de certaines dérives et s’inquiètent de ce que risque de devenir lemonde de demain. Si un individu peut décider des caractéristiques de ses descendants, celaconduira-t-ilàunenormalisationprogressivedel’humanité?Deplus,pourcertains,sil’hommen’estplus le fruit du hasard mais le fruit de la volonté de tiers déterminant son existence sans sonconsentement,alorssalibertéseretrouveraitentachéed’unealiénation.

Dansnossociétésmodernes,quellelogiquepeutconduireàladécisiondegarderunembryonouunfœtusporteur,parexemple,d’unetrisomie21?Plutôtquededéfendreunepositionàl’égarddecesenfantsànaître,ilaétéproposéderenverserleparadigmeetdeconsidérerplutôtl’importancedupoint de vue de la société de ne pas se priver des différences. Ne doit-on pas considérer le«différent» comme ce qui rehausse notre humanité, voire comme le moteur décisif de touteévolution ? La diversité n’est-elle pas le garant du sens de notre humanité? L’humanité d’unesociéténe semesure-t-elle pas à la façondont elle traite sesmembres les plus vulnérables?A lalumièredecesréflexions,ilapparaitlégitimedes’interrogersurlafaçondontnotresociétéperçoitlefaitdefairenaîtredespersonnesquinerépondentpasà ladoubleexigencedeperformanceetderapidité. La société nous impose-t-elle des choix de manière insidieuse? L’emploi du terme«dépistage»nesous-entend-ilpas l’existenced’unefrontièreentrecequiestnormaletcequiestsusceptibledenepasl’être?Entantquecitoyen,sommes-noussuffisammentconscientsdel’enjeuqu’ilyaàprotégernosdifférences?Quelssontnosdevoirsetnosresponsabilitésàcetégardetlesassumons-nous? Une société davantage sensibilisée au handicap, et davantage bienveillante àl’égarddespersonnesensituationdehandicap,permettraitsansdouteauxparentsconfrontésàlabrutalitéde l’annonced’undiagnosticprénataldeprendreunedécisionplus librementetdansdesconditionsplussereines.

Réflexionséconomiquesetsociales

Le coût effectif de ces techniques doit être pris en considération. Il a étémentionné à ce proposl’augmentationdurecoursàlafécondationinvitroavecICSI40,considéréecommeplusefficacequela fécondation in vitro classique, dans des situations qui ne le justifiaient pas, alors que cela40L’injectionintra-cytoplasmiquedespermatozoïde(ICSI)consisteàinjecterdirectementunspermatozoïdedanslecytoplasmed'unovocyte.Elleestindiquéelorsquel’infertilitémasculinenepermetpasderéaliseruneinséminationartificielleouunefécondationinvitroclassique.

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représenteuncoûtsupplémentaire.Parailleurs,l’impatienced’avoirunenfantpeutmenercertainscouplesàpréférerrecouriràl’AMPplutôtqued’attendrequ’unegrossessenaturellesurvienne.Afinde réduire les coûts, des alternatives à l’AMP ont été proposées, notamment développer etpromouvoirlaNaProTechnologie41,etfaciliterlesdémarchespourl’adoption.

Plusprofondément,seposelaquestiond’unepotentielleinstrumentalisationdudésird’enfantpourrépondreàdesenjeuxcommerciauxetmercantiles.C’estl’idéequetoutestfaitpourarriver,souslapression de lobbys puissants et des médias (sondages ad hoc), à une acceptation sociale parcompassion,etqueles instances indépendantesfinissenttoujoursparallerdans lesensduventetdesintérêtsdeslaboratoiresoudesGAFA42.

Transsexualité:accèsàl’autoconservationdesgamètesetfiliation

Concernantl’accèsdespersonnestransgenresàl’autoconservationdesgamètes,ilaétésoulevéunproblème d’application de l’article L. 2141-11 du Code de la santé publique qui fait actuellementl’objetd’interprétationsdivergentesenfonctiondesCecos;cequientraîneune inégalitéd’accèsàcettetechniqueprocréative.Pourcertains, lerefusdeprocéderàcetteautoconservationconstitueunediscriminationfondéesurl’identitédegenre(sanctionnéeparl’articleL.225-1duCodepénal)etils’agirait,parconséquent,depréciserdanslaloiquelespersonnestransgenrespeuventbénéficierdecetteautoconservation.

Plusieursautoritésmédicales43ontconfirmélapositiondesCecosopposésà l’autoconservationenavançantdeuxarguments.D’unepart,ellesestimentque laconservationdesgamètesnepourraitpas donner lieu à une réutilisation ultérieure; ce qui interdirait cette autoconservation44. D’autrepart,lesautoritésmédicalesconsidèrentl’existenced’unepathologiecommeétantunprérequisdel’accès à l’autoconservation. Or, les personnes s’engageant dans un parcours de transition nes’estimentpasatteintesd’unepathologie.

LeDéfenseurdesdroitsaremisencause45cesargumentsavancésparlesautoritésmédicales.D’unepart,ilestimeeneffetquelesconditionsdel’autoconservationdesgamètesdoiventêtreappréciéesaujourdelademande,sanstenircomptedudevenirdelapersonne(changementdelamentiondusexeàl’étatcivil).D’autrepart,ilsoulignequ’iln’estnullementexigéparl’articleL.2141-11duCodedelasantépubliquequelapriseenchargemédicalepoursuiveunbutthérapeutique.

Parailleurs,unargumentsupplémentaireen faveurdecetteautoconservationaétéavancé.Si lesnotionsd’«homme»etde«femme»renvoientausexebiologique(etnonaugenre),laréutilisationdesgamètesdanslacadred’uneAMPpeutseconcevoirpouruncouplehomosexuelcomposéd’unepersonnetransgenrepuisque,mêmesicespersonnesontungenre identique, leursexebiologiqueestbiendistinct.Cequiestconformeà l’intentiondu législateur,àsavoir réserver la techniquedeprocréationauxpersonnesayantdesgamètesdistincts.

41NaturalProcreativeTechnology(ProcréationNaturelleMédicalementAssistée)42Google,Apple,Facebook,Amazon.43Comitéconsultatifnationald’éthique,Conseilnationaldel’ordredesmédecins,AgencedelabiomédecineetAcadémienationaledemédecine.44Plusprécisément,l’Académienationaledemédecineécritdanssonrapport:«Autotal,d’unpointdevuemédical,aucuneutilisationdetissusgerminauxconservésavantunchangementdesexen’estenvisageable.L’utilisationdesgamètesconservésneserait«justifiée»quesilenouveaucoupleesthomosexuel.L’AMPpourlescoupleshomosexuelsetlaGPAnesontpasautorisésenFrance.Iln’yadoncactuellementaucunepossibilitéd’utiliserlesgamètesconservéssurleterritoirefrançais».45AvisduDéfenseurdesdroitsMSP-2015-009du22octobre2015relativeaurecueiletlaconservationdegamètesdespersonnestranssexuellesenparcoursdetransition.

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En matière de filiation, il a été précisé que c’est le sexe de naissance qui devrait être pris enconsidérationencasdeprocréation.Eneffet, l’expression«juridiquementhommeoufemme»necorrespondàaucuneréalitéphysiologiqueetprendreenconsidérationlesexedel’étatcivilmodifiépour établir un lien de filiation condamne la vie sociale à évoluer dans une dimension purementfictive.

Plusieurspropositionsontétéfaitesàcepropos.Toutd’abord,ilconviendraitd’ajouteràlaloidu18novembre 2016, article 61-8 duCode civil, l’alinéa suivant:La personne [qui aurait changé d’étatcivil] qui procrée dans son sexe de naissance est rétablie d’office à l’état civil dans son sexe denaissance.Eneffet,cettesituationn’avaitpasétéanticipéecar lastérilitéétaittenuepouracquiseaprès lechangementdesexe;cequin’estplus lecasen raisonde la réversibilitédes traitements.Ensuite,ils’agiraitdecompléterlaloidu17mai2013,article61-1duCodecivil,parl’alinéasuivant:La modification de la mention du sexe sur les actes d’état civil ne produit pas d’effet sur le moded’établissementdelafiliationycomprisdanslecasd’AMP.Eneffet,lelégislateurnes’étaitprononcéquesurlesfiliationsdéjàétablies.Deplus,ilconviendraitderappelerlepointsuivant:Toutemesureportantatteinteauprincipeuniverseldelaconceptiondéfinicommeledroitpourtoutêtrehumaindesepensercommeconçud’unhommeetd’unefemme,quelquesoitlemodedeconception,degestation,denaissance, d’éducation ultérieurs, est nulle de plein droit. En effet, si un enfant ne pouvait plus sepensercommenéd’unhommeetd’unefemme,maisissudedeuxêtresdemêmesexe,c’estdesonhumanitémêmequ’ilseraitprivé.Enfin,conformémentauxarticles6-1et320duCodecivil(doublefiliationmaternelleoupaternelleinterdite)etsuivantl’AvisdelaCourdeCassationdu7mars2018,ilfaudraitcompléterl’article345-1duCodecivil1°bis«Lorsquel'enfantafaitl'objetd'uneadoptionplénière par ce seul conjoint et n'a de filiation établie qu'à son égard» en ajoutant que seulel’adoptionsimpleàl’égardduconjointdemêmesexepourraêtreprononcée.

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4.Rapportsurlasantédesmigrants

Rédactrice:VirginiePonelle

Cet état des lieux des problématiques soulevées enmatière de santé desmigrants fait suite à notrecolloquemultidisciplinaire«Santédesmigrants:enjeuxéthiques,politiquesetdesociétéquiaeulieule6avril2018àl’ASIEMetquiaétéco-organiséparl’EspaceéthiquedelarégionIle-de-France,leCentred’économiedeParisNord, l’UniversitéParis13, l’EHESP (Ecoledeshautesétudesensantépublique),MédecinsduMondeetleMagazinedel’INPH(Intersyndicalnationaldepraticienshospitaliers).

Elémentsderéflexionpréliminaire

Il n’existe aucune difficulté insurmontable dans une prise en charge honorable et digne desmigrants«LeComitéconsultatifnationald’éthique,enabordantlaquestiondelasantédesmigrants,n’apassouhaitéprendrepartdansladimensionpolitiquedelaquestion.Enrevanche,ilfaitleconstatd’unesituationcomplexepourlaquellelessolutionsmisesenœuvreparl’ensembledesacteurspublicsnesontpasà lahauteurdesenjeuxd’aujourd’huietdedemain.LeCCNEestime,en l’étatactueldesdonnées,qu’iln’existeaucunedifficultéinsurmontabledansunepriseenchargehonorableetdignedes migrants. Encore faudrait-il rendre crédible en la matière un discours de vérité d’abord, deconfiance et d’encouragement ensuite, corollaire d’une meilleure adaptation des instrumentspublics. Le CCNE affirme clairement que, s’agissant desmigrants, comme de toute personne endétresse, la santé, au sens de la définition que donne l’OMS, ne doit en aucun cas pouvoir êtreinstrumentalisée, notamment enmaintenant demauvaises conditions sanitaires comme outil derefoulement.Enchoisissantdedonneruneprioritéaurespectdeladignitédespersonnes,leCCNErappelle l’exigence éthique de la solidarité qui s’exprime dans la fraternité, notamment avec lespersonnes».Avis n° 127 du Comité consultatif national d’éthique «Santé desmigrants et exigenceéthique»,16octobre2017(extrait).

Pourquoi est-il nécessaire de prendre en charge et en soin la santé des personnes migrantes?Pourquoidespersonnes,parcequ’ellessontmigrantes,n’ontpasaccèsauxsoins,oualorsdoivent-ellesaffronterdenombreuxobstaclespourenbénéficier?Questionssoulevéesentermesd’éthique,deresponsabilitéetdechoixsocio-politiques.

Cecolloques’estfixéquelquesobjectifspragmatiques.Provoquerledébatpublic,sortirdescerclesscientifiquesethumanitaires convaincus, toucher les sphèrespolitiquesetpubliquesàproposdesenjeux de l’accès aux soins des personnes migrantes en France. Distinguer le scientifique dupolitique(mêmesi l’onpeutpenserqu’ilssont intrinsèquementliés).Mobiliserdes intervenantsdeterrain et des décideurs. Faire intervenir des responsables en charge de ces enjeux humains etsociétauxafinqu’ilsprésententuneréflexion indispensableetprésententdesrecommandationsetdesperspectivesd’action.

Principalesproblématiquessoulevéesdansledébat

Enintroductionnousreprendronstoutd’abordlamentionquiaétéfaiteparEmmanuelHirschdelacréation de la 1ère «consultation précarité» créée par Jacques Lebas, qui venait du monde del’humanitairecequin’estcertainementpasunhasard.LaconsultationBaudelaire,estaujourd’huilaPASSdel’hôpitalSaintAntoineetnousreprendronssesmots:

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«Lorsquel’onyréfléchitdemanièrephilosophique,noussommestousquelquepartdesmigrants…lesenjeuxpolitiques,économiquesduvivreensemblecaractérisentnotrecapacitéd’attentionàl’autrec’estàdireledevoirdenonabandon.».

Santédesmigrantsauquotidien:étatdeslieux

La santédes femmes, enfants et hommesmigrants est considéréepar les soignants comme tropsouvent instrumentalisée, principalement par l’utilisation des contrôlesmédicaux pour définir (etdéterminer)laminoritéetenparticulierlestestsosseux.

Les principales pathologies qui touchent les personnes migrantes sont: les pathologiesrespiratoires, dermatologiques, digestives, osteo-articulaires, la prise en charge des femmesenceintes.Etsurtoutlestroublespsychiquestrèsimportantsquis’exprimentunefoissurleterritoirefrançais.

Ces souffrances sont liées au parcours migratoire, à l’esclavage, la torture, au côtoiementpermanent du danger, à l’errance en Europe et, une fois dans le pays d’accueil, à la situationadministrativecomplexeetinsécurisanteettoutautantàlaprécarité.

D’autrepart,uneaugmentationdemineursnonaccompagnésaétéconstatéeetcettesituationestd’autantplusdangereuseque68%desconsultationsreflètentdesfaitsdeviolencesurleparcoursmigratoire.

Engénérallesmigrantssontd’ailleursenmeilleuresantéquelesnatifsmaisleurétats’aggravedanslepaysd’accueilenraisondelaprécaritéetladiscrimination.

Lepaysd’accueilestsoupçonnéparcertainesONGdemaintenircespersonnesdansdemauvaisesconditionsd’existencepourlesobligeràquitterleterritoire.Lescampssereconstituentsanscesseetcelasembleunétatdefaitdénoncépardesagencesonusiennes.

Les soignants et les aidants sont empêchés de soigner, un «délit de solidarité» est apparuaccompagné de menaces de poursuites pénales. Ce qui engendre un risque plus important declandestinitéetbienentendudeprécarité.L’expulsionprendlepassurl’accueil.

«Soignerestunactepolitique…Lespersonnesquel’onaccompagnesontdestitulairesdedroits.Iln’ypas de contrainte particulière qui empêcherait le soin de tous.Nous pourrions inclure cette personnedansnotresystèmedesoins»FrançoiseSivignon,présidentedeMDM.

Selon l’Observatoire deMédecins duMonde les principales barrières à franchir pour «le prendresoin»despersonnesmigrantes sont: labarrière linguistique, labarrièrenumérique, et labarrièrefinancière.Segreffeégalementleproblèmedelaconnaissancedeslieuxetparcoursdesoins.Ainsi,lesenjeuxdecontinuitédessoinsetlebarragedelalanguesontceuxdurisqueàmoyentermepourlespersonnesnondiagnostiquéesen1èreligne.

Dupointdevuesociologiquepourlesprofessionnelsdesanté

Uneenquêteeuropéennesurlesprofessionnelsdesantéamisenévidencedessituationsdetravaildiverses mais toutes sous tension. Les soins réalisés hors des routines et certaines situationsobligentune réflexion sur le sensdu travail et l’expériencede la violence (enverspatients commeenvers les soignants). Les limites dudroit commun sont souvent atteintes et les cadres de travail

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inadéquats renforcent les effets pervers et les dyschronies qui génèrent des attentes auxquellesnousnesommespashabituésenFrance

Deplus,encequiconcernelecontrôledel’EtatnousconstatonsdesconfitsderationalitéentrelesMinistères de l’Intérieur et de la Santé. Ainsi, entre l’autonomie de jugement et la capacité àdélibérers’imposeuntravaild’ajustementpourtrouverdesrèglesacceptables.

En effet, l’investissement des professionnels est fondé sur un engagement éthique fondamental.Tous sont des volontaires: leur engagement est fondé sur des valeurs y compris chez lesadministratifs.Lesprofessionnelsdoiventsanscessesemobiliserpourconvaincre,pourtrouverdespartenaires,desfinancementsetdoncs’inscriredansdesdispositifsd’actionpublique.

Ils’agitd’untravaildetraduction,de prisedeconscience,d’invention,d’innovation,derepèredescompétencespermanent,pourunesantépublique«pragmatique»commeleditDidierFassin.

Maisseposealorslaquestionetledilemme:jusqu’oùaccepter?Effectivementcertainesstructures,etnotammentlesPASS,sevoientobligéesderefuserdespatientsnotammentpsychiatriquesfautedepouvoirlesrecevoirconvenablement.

LaproblématiquespécifiquedesPASS

Laloidu29juillet1998stipulelacréationdesPASS(Permanencesd’accèsauxsoinsdesanté).

Une circulaire de la DGOS de 2013 précise la possibilité de l’accès au soin avec une dimensionsocialeetlaperspectivederetouràl’offredesoinsdedroitcommun.L’accèsauxmédicamentsetauplateau techniqueet les consultations spécialisées sans limitation.L’objectifétant lepluspossibled’éviterlesurgencesoul’hospitalisation:unepratiquedujustesoinaujustecout.

Or,latendanceactuelleestderéintégrerlesPASSdanslesconsultationsstandardquinesemblepasune solution adaptée puisqu’elle ne permet pas d’avoir une visibilité sur cet accès spécifique.Onobserve une véritable hétérogénéité des accès aux PASS qui peuvent être liées aux conditionsfinancières: elles ne sont pas toujours visibles, sont également l’objet de détournements desbudgetsquineleursontpasattribuésdirectement.Ellessontsouventsaturées.Lapréconisationdelacirculaireconcernantlaréorientationverslesystèmededroitcommundèsqu’ilyaunaccèsaudroitpourlespatientsmigrantsrisqued’occasionneruneruptureetd’éloignerlepatientdusystèmedesoin.

IlestconstatéégalementunevéritabledifférenceentrePariset lesautres régions,etunvéritableproblèmedecontinuitédessoinsetdetraçabilitédesdonnées.

TouteslesPASSs’accordentàdirequelapriseenchargedelaprécaritédemandedutempsetquelabarrière de la langue en est un des éléments fondamentaux à prendre en compte. Un importanttravailaveclamédiationensantéseraitsouhaitablepouravoirunaccèsaudroitetauxstructuresdesoin.

Pourconclure,silerôled’unePASSestdefaireunbilansystématiquedèsl’arrivéesurleterritoireilsera primordial de revoir leurs budgets et leur dimensionnement. Il sera également important derevoirlaplacedelamédecinedevilledanscesystèmedepriseencharge.

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Quellecouverturesantépourlesmigrants?

Pour lamajoritédesparticipantsà la journée, la fusionde l’AMEdans le régimeglobalgénèreraitunesolidaritépositive.

L’Aidemédicaled’Etat,couverturesantédesmigrantsetdespersonnesprécairesestparallèleà laSécurité Sociale. Elle représente 0,46 % de l’assurance maladie, c’est à dire moins que lesdépassements d’honoraires ou les remboursements de certains médicaments. Or, l’AME est unrefletde l’insécuritéadministrativeetamènesouventau renoncementauxsoins, cequi se traduitpardesretardsetdesreportsdesoinsetdoncàuneaggravationdelamaladiemajorantlecoûtdesdépensespubliques.

Acecis’ajouteunmanagementaxésurl’économieetlarentabilitédutemps:lesCPAMsontgéréesau chronomètre: réduire le délai de face à face entre celui qui demande et celui qui reçoit estaujourd’huilarègle.Doncretarderl’accèsauxsoinsadeseffetsdélétèressurlesfinancespubliquesetlasantépublique.

La séparation entre l’AME et la Sécurité sociale entretient la division sociale, une culture de lasuspicionetdesprotectionsàgéométrievariable,etproduitde l’exclusionen faisantde l’AMEunrégimespécialdistinctdurégimecommun:leséparatismecréelesretardsetlesreportsdesoins.

Ainsi,tous lesrégimessont jugéscommeinsuffisantspour lesbénéficiaireset insupportablespourlesautres.

Unenjeudepolitiqueetdesociété

Lesparticipantsplaidentpourunepriseenconsidérationdelasantédesmigrantscommeunenjeude société. En effet, fermer les frontières a contribué à conduit à des parcours migratoires trèsfragmentés, provoquant nombre de victimes. Aujourd’hui et à chaque étape interviennent lespasseursqui leur infligentblessuresettraumatismes.Donc,plusunefrontièreserafermée,plus ilsaurontrecoursauxpasseurs.

Il ressortégalementdes interventions lorsdecette journéeque leniveaudecouverturesocialeenFrancen’estpas ledéterminantdechoixd’unpays:c’est la langue, le regroupement familialet leniveaudeflexibilitédutravailetnonl’idéedebénéficierd’unsystèmedesantéquiinciteàprivilégierunpaysplutôtqu’unautre.

Les participants ont également souhaité mettre en cause l’idée selon laquelle les migrantsreprésentent un groupe particulier. Ils estiment que notre système de santé doit contribuer auxsolidarités entre tous les individus de notre société. La populationmigrante qui est trop souventvécuecommeundangerdevraitplutôtêtrereconnuecommeendanger.

Ilesttempsdepenserlesquestionsdesantéglobalementen:

-augmentantlenombredesinterprètesprofessionnels,mesurequiestreconnuedanslaloimaisàlaquelle le recours est très faible. En effet, par exemple, la proposition du dépistage du VIH sedéroule sans interprète, lequel est réservé pour les personnes auxquelles la séropositivité estannoncée.

- confiant au médecin la mission de soigner et non de contrôler. En effet la police fait souventpressionpourl’obtentiondecertificats.

-mettantfinàlaconfusionentrelecontrôlesanitairedespolitiquesdel’immigrationetlaréflexionen terme de politique de santé. On évoque à ce propos, notamment, la tentative de joindre ledépistage obligatoire du VIH aux visites médicales obligatoires d’accès au long séjour pour desmigrants,commelatuberculosepulmonaire.

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Un point de vigilance: qu’en est-il du consentement des patients si une visite médicaleadministrativeestobligatoire?

Demandesprécisesdesparticipants

-Interdictiondetestsosseuxpourdéterminerl’âgedel’enfantetprimautéreconnueàlaparoledelapersonneetàsesdocumentsd’étatcivil

-Attentionparticulièresaccordéeauxplusvulnérables,femmesetmineurs.

-Intégrationdel’AMEdanslesystèmedelaSécuritésocialedansl’objectifduvivreensemble

-Attentionparticulièreportéeaufinancementdel’interprétariat

-Droitàlascolaritédesjeunes:desinitiativescitoyennesdiversesontétélancéesnotammentparlesuniversités(créationd’associationsétudiantes,Paris-Sorbonne,Paris-Diderot,SciencesPo,Paris13,Paris8,Paris5).Accueild’étudiantsréfugiésparlesuniversités.

Certainesmesuresgouvernementalesontétéprisesoudemandées,comme le rapportdu15mars2018duPréfetRégnierà laMinistrede laSantédemandantdecesser lapratiquedestestsosseuxpourdéterminerlamajoritédesjeunesmigrants,lamiseenplaced’ungroupedetravailsurlesPASSen 2017 par la DGOS, l’élaboration d’une enquête de l’offre existante, des financementscomplémentaires pour 2018 notamment pour les équipes mobiles psychiatrie et précarité etl’interprétariatdansl’ambulatoire.

En savoir plus sur la créationdupostede «délégué interministériel à l’intégrationdes réfugiés»:http://www.lemonde.fr/societe/article/2018/01/24/six-mois-apres-le-poste-de-delegue-interministeriel-a-l-integration-des-refugies-finalement-pourvu_5246381_3224.html#eGdVvU8Mw5OQ1brb.99

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5.Rapportsurlagénomique

Rédacteur:Paul-LoupWeil-Dubuc

Cet état des lieux des problématiques soulevées en matière de génomique fait suite à notre débat«Génomique:toutprédiredel’humain?»quiaeulieule27avrilàlaMairiedu4èmearrondissementdeParis.CatherineBourgain46,OlivierCoutor47,MarieDarrason48, etValériePihet49nousontéclairésdeleurs expertises pour lancer le débat avec un public composé de plus de 150 personnes. Ce textebénéficie également de différentes contributions adressées parallèlement à cet événement ou à sonissue.

Elémentsderéflexionpréliminaires

La dernière décennie a été marquée par le décuplement des capacités computationnelles deséquençagedugénome,cequiaboutitàuneréductiondrastiquedesoncoût.Cesauttechnologiqueadonnénaissanceàdesétudesscientifiquesd’unnouveautypevisantàmettreenévidence,pourune pathologie spécifique, lamultiplicité des gènes associés à un sur-risque de développer cettedernière. D’autres types de données sont aussi produites en très grand nombre concernant lespartiesnon-codantesdugénome,letranscriptome,l’épigénome,lesmicro-biotesdesindividus.

Lesavancéescontemporainesdelagénomiquenourrissentdesespoirspourcomprendre,modifieretanticiperlesmécanismesphysio-pathologiquesdenombreusespathologies.Lamédecinesevoitainsiorienterverslesphasesprécoces,voireasymptomatiques,desdéveloppementsdesmaladies.Dans ce contexte, les usagers des systèmes de santé, bien-portants ou atteints de maladies,expriment des attentes et se voient assigner des responsabilités nouvelles quant auxcomportements qu’ils sont susceptibles d’adopter, aux informations qu’ils sont susceptiblesd’obtenirsurleursprédispositions.

L’hypothèsed’undéterminismegénétiqueselonlaquellel’ADNd’unindividucontientlesclésdesonidentitéetdesa«destinée»biologiquen’estplusmajoritairedanslacommunautéscientifique.Onapumettreenévidencelesrelationsconstantesentrel’environnementetlegénomeetl’influencede l’environnement sur l’expression du génome. La plupart des hypothèses physio-pathologiquesintègrentlegénomedansunjeucomplexedefacteurseninteraction.

Lesretombéesauplancliniquedesdéveloppementsrécentsdelagénomiquesontmincesenl’étatactuel des connaissances scientifiques. Hormis pour de rares cas, concernant en particulier desmaladiesmonogéniques, l’obtentiond’informationsgénétiquesnepermetpasdegainsdécisifsnientermesdeprédictionnientermesd’interventionsthérapeutiques.

La production de données de santé notamment génomiques en très grand nombre est au cœurd’enjeuxquidépassent lesfinalitésdelasantépubliqueetdusoin individuel.EllesconstituentunemannepourlesgéantsdusecteurnumériquesusceptiblesdelesvendreauxEtatsetauxinstitutionssupranationales.EllespeuventêtrevaloriséesparlesEtatsàdesfinsderégulationdesmouvements

46 Chercheuse en génétique humaine et sociologie des sciences, INSERM (Cermes3), membre du comitéd'éthiquedel’INSERM.

47Chargéd’études,Directiondesrelationsaveclespublicsetlarecherche,Commissionnationaledel’informatiqueetdeslibertés(CNIL).48Chercheuseassociéeàl’Institutd’histoireetdephilosophiedessciences(IHPST)etInterneenmédecine(pneumologie)àl’AP-HP.49Co-fondatricedeDingdingdong(InstitutdecoproductiondesavoirsurlamaladiedeHuntington).

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de population. Enfin elles donnent lieu, à travers les entreprises de commercialisation de testsgénétiques,à lesusagesdits«récréatifs»departiculierscherchantàobtenirdes informationssurleursprédispositionsgénétiquesousurleursorigines.

Principalesproblématiquessoulevéesdansledébat

Questionsscientifiques&derecherche

Si l’hypothèsed’undéterminisme simpleet absoluassociantunouplusieursgènesàunemaladiesemble dépassée, les développements de la génomique pourraientmettre en évidence les effetsdéterminants de l’association entre des gènes et des facteurs environnementaux spécifiques. Ce«délugededonnées»produitescontribuera-t-il in fineàaugmenternoscapacitésdeprédictionàl’échelleindividuelle?Étendra-t-ilaucontraireleszonesd’incertitude?

Unsecondquestionnementconcernelesretombéescliniquesdesavancéesrécentesengénomique.Laperspectiveouvertepar lagénomiqued’unemeilleurecompréhensiondesmécanismesphysio-pathologiquesdesmaladiespermettra-t-elledesavancéespréventivesou thérapeutiquesdans leschampsdemaladiesincurables,commelamaladied’Alzheimerparexemple?Suffira-t-ild’anticiperlasurvenuedepathologiespourlesempêcher?

Seposeenfin,dans lecontexted’unemultitudededonnéesque l’onneparvientà interpréterquepartiellement, la question des découvertes secondaires. Des variants considérés comme non-pathogènesaujourd’huipeuvent ledeveniràplus longterme.Commentgarantir leconsentementdespersonnesàêtreinforméesdeleurspotentiellesprédispositionsgénétiques?

Questionsmédicales

Unpremierquestionnementconcernel’opportunitédelamiseenplacedetestsgénétiques.Dèslorsqu’untestgénétiqueestdisponiblepourunepathologiespécifique,lesdroitsdesavoiretdenepassavoir s’appliquent pour toute personne concernée par le test. Toutefois l’instauration deconsultations génétiques n’est pas pertinente pour toutes les pathologies. Une fois que le testexiste, son usage est prescrit et recommandé. Or tout test représentant un coût économique ethumain,uneinterrogations’imposeaucaspourcaspourdélibérersurlapertinencedel’instaurationd’untestgénétique.

La question se pose d’autant plus que l’on peut envisager que soit revendiqué de plus en pluslargement dans la société civile un élargissement des conditions d’accès aux informationsgénétiques.Ilestaujourd’huirestreintauxfinalitésmédicales.Cetterestrictiondoit-elleêtrelevée?Peut-ondéfendreundroitdechaquecitoyenàdisposerdesesinformationsgénétiques?

Danslecadredelarelationmédicale,l’annoncedeprédispositionsgénétiques,enparticulierquandellesconcernentdesmaladiesincurables,nedevraitpasavoirpoureffetdefermerdramatiquementle champ des possibles pour le patient ou la personne porteuse de gènes pathogènes. Commentformerlesprofessionnelsdesantéàcemomentdel’annonce?

Questionssocialesetculturelles

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Leprinciped’unepropriétéindividuelledesdonnéesgénétiques–«mesgènes,mesdonnées»-doitêtre discuté. La révélation des informations génétiques concerne directement plusieurs individusappartenantàunemêmelignéefamiliale.Faut-ilrepenserlanotiond’unconsentementstrictementindividueletétendreleconsentementàplusieursmembresd’unefamille?

À cet égard, le décret n° 2013-527 du20 juin 2013relatif à l’information de la parentèle estproblématique. Dans le cas demaladies incurables et autosomiques dominantes, comme l’est lamaladie de Huntington, elle revient à obliger des personnes à connaître leur potentiel statut deporteur de la maladie. Faut-il définir des listes de maladies pour lesquelles l’information de laparentèle est obligatoire? Pourra-t-on encore garantir pour chaque citoyen un droit de ne passavoir?

Àmesurequedesgènesdeprédisposition sontmis enévidence, ce sont aussi despossibilitésdediagnostics anté-nataux qui s’ouvrent.Une liste demaladies éligibles à l’InterruptionMédicale deGrossessedoit-elleêtreétablieauniveaunationaloucessituationsdoivent-ellesêtre laisséesà lalibreappréciationdesindividusetducorpssoignant?

C’est plus généralement l’influence de la multiplication des données génomiques sur notrereprésentationde lamaladiequ’ilnous fautanticiper.Lapossibilitéde révélerdesprédispositionsgénétiques s’accompagne de discours pessimistes et péjoratifs sur la maladie et la vie avec lamaladie. Cette culture du fatalisme génétique est particulièrement présente dans les réseauxsociauxetdanslesmédias.Commentformerlescitoyensàunecontre-culturefaisantvaloirquelaviedemeureincertaineetimprévisiblemalgrélescertitudesrévéléesparlestestsgénétiques?

Au-delà du champ de la santé, la multiplication des données génétiques crée des possibilitésinéditesd’authentificationetd’identificationdes individusdontpourraientprofiter les secteursdel’assurance, des banques, les institutions judiciaires et éducatives, etc. Faudra-t-il protéger lesindividuscontrelesusagesdiscriminantsetpréjudiciablesdeleursdonnées,notammentgénétiques?Commentgarantirlamaîtriseparchacundesesdonnées?

L’interdiction faite aux assurances en France de demander leurs informations génétiques auxassuréssera-t-ellemaintenuedansl’hypothèseoùdavantagequ’uneminoritéd’individusdisposeradecesinformations?