Convivendo com o vitiligo: uma análise descritiva da ...· A clareza e a objetividade das questões

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Convivendo com o vitiligo: uma anlise descritiva da realidade vivida pelos portadores

(Living with vitiligo: a descriptive analysis of the reality experienced by patients)

Karyne Mariano lira Correia & Elizeu borloti1

Universidade Federal do Esprito Santo (Brasil)

RESUmO

A pele desempenha funes biolgicas e sociais e, quando afetada por modificaes patolgicas, pode gerar efeitos tambm biolgicos e sociais na vida de quem possui a doena. O vitiligo uma dermatose caracterizada pela despigmentao da pele. Atinge de 0,5% a 4% da populao em diversos pases do mundo, e independe de sexo ou idade para desenvolver-se. Considerado por muitas pessoas como uma alterao unicamente esttica, o vitiligo produz as mais diversas consequncias psicossociais na vida de quem o possui, modificando o con-texto em que esto inseridos seus portadores. O presente estudo tem como objetivo identificar e classificar as variveis psicossociais e clnicas do contexto em que est inserido o portador de vitiligo, desde a descoberta das manchas at o tratamento, e descrever os tipos de experincias vividas por pessoas que se encontram na con-dio de portador de vitiligo. Participaram do estudo 63 portadores de vitiligo, com idades entre 20 e 60 anos, homens e mulheres. Os participantes responderam a um questionrio online. Os relatos foram analisados com base nos pressupostos da abordagem cognitivo-comportamental. Verificou-se que o contexto em que vivem os portadores de vitiligo (a descoberta, o tratamento e a convivncia com a doena) rico em estimulao aversiva e pobre em reforadores. Apesar disso, alguns portadores encontram formas de minimizar esses efeitos negati-vos da doena, promovendo assim condies para uma boa qualidade de vida.

Palavras-chave: psicodermatologia, medicina comportamental, abordagem cognitivo-comportamen-tal, vitiligo, enfrentamento.

AbSTRACT

The skin has biological and social functions and, when affected by pathological changes, can also produce biological and social effects in life of those who have the disease. Vitiligo is a skin condition characterized by depigmentation of the skin. It affects 0.5% to 4% of the population in many countries worldwide and does not depend on sex or age to develop. Considered by many as only an esthetic issue, vitiligo produces diverse

1) Trabalho extrado da Dissertao de Mestrado da primeira autora, orientada pelo segundo autor, na Universidade Federal do Esprito santo. Os dados completos da pesquisa podem ser acessados na Dissertao que est publicada no site da Biblioteca Digital de Teses e Dissertaes da Universidade Federal do Esprito Santo - http://www.bdtd.ufes.br/. Trabalho finan-ciado com Bolsa CAPES. Endereo para correspondncia: Karyne Mariano Lira Correia Karynemlira@gmail.com

acta comportamentaliaVol. 21, nm. 2 pp. 227-240

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psychosocial consequences of its own, changing the life context of those affected. Psychological factors, such as self-perception and coping strategies, are fundamental for assessment and prognosis. The present study is exploratory in nature and seeks to identify and classify some of the psychosocial and clinical varia-bles which affect patients and to a describe patients experiences, from the first discovery of first symptoms until treatment, Participants were 63 patients, aged 20 to 60, who answered an online questionnaire. Data were analyzed based on the assumptions of cognitive-behavioral approach. The context of those affected with the disease (the discovery, treatment and living with the disease) is characterized by a high frequency of aversive situations and a relatively low frequency of reinforcers. Nevertheless, some patients find ways to minimize adverse effects of the disease, thus promoting conditions for a good quality of life

Keywords: psychodermatology, behavioral medicine, cognitive-behavioral approach, vitiligo, coping.

O vitiligo uma doena cutnea caracterizada pela despigmentao da pele e pela formao de manchas acrmicas de diferentes tamanhos, cujo aumento tende a ocorrer centrifugamente (Rosa & Natali, 2009; Silva, Pereira, Gontijo, & Ribeiro, 2007; Steiner, Bedin, Moraes, Villas & Steiner, 2004). Estima-se uma prevalncia de aproximadamente 1% (Rosa & Natali, 2009; Schwartz, Seplveda & Quintana, 2009), contu-do, a literatura descreve uma variao de 0,5% at 4% em algumas populaes (Souza et al., 2005; Steiner et al., 2004; Szczurko & Boon, 2008; Talsania, Lamb & Bewley, 2009). O desenvolvimento da doena pode-se dar em qualquer idade, ocorrendo, em mdia, por volta dos 20 anos (Souza et al., 2005; Steiner et al., 2004; Szczurko & Boon, 2008) e estudos recentes sugerem que no h diferena significativa de prevalncia entre os sexos (Steiner et al., 2004).

Por no haver consenso acerca de sua etiologia, diferentes teorias so usadas para explicar a origem do vitiligo, e acredita-se que fatores emocionais relacionados ao estresse possuem relao com o desenvol-vimento da doena, (Antelo, Filgueira, & Cunha, 2008; Nogueira, zancanaro, & Azambuja, 2009; Rosa & Natali, 2009; Silva et al., 2007; Steiner et al., 2004).

O diagnstico realizado atravs de exame clnico e, quando necessrio, recorre-se bipsia (Steiner et al., 2004).

A principal linha de tratamento consiste em estimular a produo de pigmento nas reas da pele em que se encontram as leses. H tambm uma segunda linha de tratamento, utilizada em casos em que o vi-tiligo j atingiu grande extenso do corpo inviabilizando a repigmentao, que tem por objetivo destruir os melancitos sadios e produzir a despigmentao das regies no atingidas pelas leses (Steiner et al., 2004).

Visto os prejuzos emocionais e sociais que so gerados devido doena, o vitiligo uma das derma-toses que possui efeito psicolgico mais devastador (Antelo et al., 2008, p. 126). De acordo com Taborda, Weber e Freitas (2005), o vitiligo est no grupo das doenas dermatolgicas que afetam a autoestima do portador, podendo desencadear quadros de isolamento e depresso. Alm disso, segundo as autoras, o carter crnico e inesttico do vitiligo est associado a um maior grau de sofrimento psquico que requer, muitas vezes, interveno psicolgica.

Alguns estudos relacionam a origem de vrias doenas de pele a fatores psicossociais da vida do portador (Dias, 2005; SantAnna, Giovanetti, Castanho, Bazhuni, & La Selva, 2003; Souza et al., 2005; Taborda et al., 2005). O estresse tem sido apontado como um componente principal desses fatores e se relaciona com o desenvolvimento de vrias doenas, alm das dermatolgicas (Dias, Rubin, Dias, & Gauer, 2007; Hoffmann, zogbi, Fleck, & Mller, 2005; Lipp, 2006; Papadopoulos, 2005; SantAnna et al., 2003; Souza et al., 2005). Entre os contextos de estresse relacionados ao desenvolvimento do vitiligo e da psorase encontram-se, por exemplo, as perdas e os problemas familiares (Souza et al., 2005).

Estudos sobre a qualidade de vida e efeitos psicolgicos da doena de pele em pacientes dermatol-gicos apontam prejuzos relacionados autoestima, imagem corporal, relacionamentos interpessoais (Jorge,

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Mller, Ferreira, & Cassal, 2004; Krishna, 2009; Ludwig, 2007; Ludwig et al., 2009; Mota, Gon, & Gon, 2009; Papadopoulos, 2005; SantAnna et al., 2003), comportamentos de autocuidado como vestir-se, tomar banho ou olhar-se no espelho (Jorge et al., 2004) e elevao do nvel de estresse (Krishna, 2009; Ludwig, Oliveira, Mller, & Gonalves, 2008; Silva, Mller, & Bonamigo, 2006).

Aspectos psicolgicos do portador (e. g., as emoes, as crenas e o repertrio de enfrentamento de estressores) tambm so apontados como variveis importantes para o desenvolvimento de doenas derma-tolgicas e, portanto, para qualidade de vida do portador (Fontes Neto et al., 2005; Krishna, 2009; Linthorst Homan et al., 2009; Ludwig, Oliveira, Mller, & Moraes, 2009; Papadopoulos, 2005; SantAnna et al., 2003; Talsania et al. 2009). De acordo com Souza et al. (2005), a resposta ao estresse se d atravs da ao integrada dos sistemas nervoso, endcrino e imunolgico. Quando no ocorre a adaptao adequada ao estresse, desenvolve-se a doena.

De acordo com Folkman (1984) o estresse no uma propriedade do estmulo (contexto ou situao difcil ou problemtica) a ser enfrentado, mas algo que se d na relao do indivduo com esse contexto. Partindo desse pressuposto, pode-se afirmar que a doena dermatolgica no caso deste estudo, o vitiligo consistir em um estressor de acordo com a forma como for avaliada por seu portador.

As respostas de enfrentamento a uma situao estressante originam-se de um sistema de enfrentamen-to que inclui diversos elementos (e. g., o enfrentamento individual, o estressor, as avaliaes da pessoa, os recursos e responsabilidades pessoais e sociais na situao e a histria dos resultados da emisso de esforos de enfrentamento passados) (Skinner, 2007).

A doena, enquanto fator estressante, no apenas um evento traumtico, mas representa novos eventos e demandas acumulados, como seus sintomas, o tratamento e seus efeitos colaterais, assim como as consequncias e reaes sociais, emocionais e fsicas. Dessa forma, ao emitir respostas de enfrentamento, o indivduo doente busca no s combater os sintomas somticos, mas tambm defender objetivos importan-tes, gerir emoes e manter relacionamentos (Skinner, 2007).

De acordo com Papadopoulos (2005), pacientes dermatolgicos relatam com frequncia sentimentos como insegurana, ansiedade e desamparo. Alm disso, comum que os pacientes no entendam como a doena se desenvolveu, o que pode estar relacionado ao seu progresso. Sendo assim, para que a interveno junto ao portador seja adequada, necessrio compreender tanto os elementos que compem o co