Demenz - Ende der Selbstbestimmung? Alzheimer erkrankt, sind wir geneigt, darin das Ende der Selbstbestimmung ber sein Leben zu sehen

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  • Tagungsdokumentation

    Demenz Ende der Selbstbestimmung?

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    Tagungsdokumentation

    Demenz Ende der Selbstbestimmung?

    Tagung des Deutschen Ethikrates 2010

  • Deutscher Ethikrat

    Demenz Ende der Selbstbestimmung?

    Vortrge der Tagung des Deutschen Ethikrates 2010

  • Herausgegeben vom Deutschen Ethikrat

    Vorsitzende: Prof. Dr. med. Christiane Woopen

    Jgerstrae 22/23 D-10117 Berlin

    Telefon: +49/30/20370-242 Telefax: +49/30/20370-252

    E-Mail: kontakt@ethikrat.org

    www.ethikrat.org

    2012 Deutscher Ethikrat

    Alle Rechte vorbehalten.

    Eine Abdruckgenehmigung wird auf Anfrage gern erteilt.

    Layout: Torsten Kulick

    Umschlaggestaltung: BartosKersten Printmediendesign, Hamburg

    Titelillustration: Manfred Bogner

    ISBN 978-3-941957-33-6

  • 5

    INHALT

    Seite 7 >> Vorwort

    Seite 11 >> Angelika KempfertGruwort

    Seite 15 >> Ursula LehrDemenzielle Erkrankungen Herausforderungen in einer alternden Welt

    Seite 27 >> Andreas KruseDie Lebensqualitt demenzkranker Menschen erfassen und positiv beeinflussen eine fachliche und ethische Herausforderung

    Seite 51 >> Rolf D. HirschForschung mit Menschen mit Demenz eine Notwendigkeit unserer Zeit?!

    Seite 69 >> Margot LuckeDemenz in der Pflege im huslichen und stationren Bereich wo klemmt es?

    Seite 73 >> Otfried HffeAltern in Wrde

    Seite 85 >> Autorinnen und Autoren

    Seite 87 >> Abbildungsnachweis

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    Vorwort

    Demenz hat in der ffentlichen Diskussion einen bestimmten Klang: Demenz wird weithin mit Leid gleichgesetzt, mit Bedrohung und Ende des vernunftbegabten und selbstbestimmungsfhigen Menschen.

    Die Medizin erlebt Demenz als Niederlage, die Pflege als berforderung, die be-troffenen Familien nachvollziehbar als Last und Not. Meistens jedenfalls. Die Be-schftigung mit dem Thema lst immer noch Abwehr aus es sollen doch bitte die anderen sich darum kmmern, die Pflegeheime und die Angehrigen und ngste hoffentlich nicht bei mir oder in meiner Familie. Eine Diskussion zum Thema Demenz, die diese nicht so sehr unter dem Aspekt des Defizits, sondern eher unter dem des Potenzials sieht und nicht von Ressentiments und ngsten bestimmt ist, ist in private oder fachwissenschaftliche Diskussionsrume verlagert.

    Die Angehrigen und auch zunehmend die Betroffenen selbst beklagen diesen Zustand. Auf der Ebene der erlebten Erfahrung ist Demenz in erster Linie ein sozi-ales Schicksal: Die Demenzbetroffenen und ihre Angehrigen erleben Isolation und Ausgrenzung vom sozialen Leben, ein Herausgedrngtwerden aus dem ffentlichen Raum, Schritt fr Schritt. Wenn von Leiden die Rede ist, dann hier: Leiden unter Ausschluss, unter Abschiebung.

    Eine gute und offene Diskussion ber ein besseres Verstehen und ein besserer Umgang mit dem Thema werden derzeit ebenso erschwert wie die Wahrnehmung der gemeinsamen zivilgesellschaftlichen Verantwortung fr ein Leben der Betroffe-nen und ihrer Angehrigen mitten in der Gemeinschaft.

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    Vorwort Vorwort

    Man muss kein Freund von Katastrophensemantik sein und Bilder von Lawinen oder Zeitbomben, die auf uns zukommen, ablehnen. Dennoch muss man konstatie-ren, dass unsere Gesellschaft in Zukunft eine zunehmende Zahl von Demenzbetrof-fenen wird mittragen mssen. Heute gehen wir von einer Million Mitbrgern aus, im Jahre 2030 von 1,7 Millionen. Auch vor diesem Hintergrund ist ein ffentliches Umdenken notwendig.

    Demenz ist zweifellos eine der groen gesundheits- und sozialpolitischen Her-ausforderungen der Zukunft. Der Bundestag und auch die verschiedenen Bundesre-gierungen haben sich deshalb immer wieder mit dieser Thematik beschftigt. Vieles ist in letzter Zeit verbessert worden, beispielsweise durch das Pflegeleistungsergn-zungsgesetz von 2002 oder durch nderung der einschlgigen Berufsausbildungen, durch das Leuchtturmprojekt Demenz des Bundesministeriums fr Gesundheit und natrlich auch das Demenzforschungszentrum in Bonn, das die Demenzforschung besser koordinieren soll.

    Und dennoch ist Demenz ein ungelstes Problem, das nicht nur die Gesundheits- und Sozialpolitik, sondern auch unser Verstndnis von uns selbst als Menschen und als Gesellschaft in der Zukunft vielfltig infrage stellt. Vieles und das sagt auch stets die Politik muss in Zukunft besser ausgestattet, gestaltet, finanziert und koordiniert werden. Vieles konzentriert sich aber nur auf Frherkennung und Rehabilitation, weniges auf den langen Weg und die Demenz in den fortgeschrittenen Stadien, die fr die Angehrigen und die Begleitenden die grere Herausforderung darstellen.

    Was kann in dieser Situation der Deutsche Ethikrat zum Thema Demenz bei-tragen? Was ist die ethische, insbesondere die sozialethische Herausforderung des Themas?

    Als es Mitte der 70er-Jahre in der Debatte um die Psychiatriereform um die Auf-lsung der Anstalten und die Aufnahme der psychosebetroffenen Menschen in die Gemeinden ging, handelte es sich im Kern um folgende Dinge: um das bessere Ver-stehen psychischer Erkrankung, um eine Entdmonisierung der Psychose und um das Ausloten der Mglichkeiten eines Lebens der Betroffenen in der Gemeinde, um Abbau von Angst, Abwehr und Vorurteilen, besser: um die Herbeifhrung eines Willkommenseins in der Gesellschaft.

    Darum geht es heute im Kern auch bei dem Komplex Demenz. 35 Jahre nach dem Beginn der grundlegenden Reformen in der Psychiatrie und 20 Jahre nach dem Beginn der Reformen in der Behindertenhilfe muss diese Diskussion nun auch bei der Demenz einsetzen. Vieles erscheint mir parallel, nur zeitversetzt gelagert zu sein.

    Neuere Erkenntnisse in der Wissenschaft und praktische Erfahrungen von Pfle-genden und Angehrigen zeichnen heute ein anderes Bild von Demenz, das strker auf die Potenziale als die Defizite schaut, auf spezifische Entwicklungen statt auf Abbauprozesse, auf die jeweils mgliche Selbststeuerung und Selbstbestimmung. Diesen Sichtweisenwechsel will der Ethikrat mit dieser Veranstaltung untersttzen,

  • 9

    Vorwort Vorwort

    diesen Sichtweisenwechsel wollen wir uns im Deutschen Ethikrat zu eigen machen, ohne die Krankheit zu verharmlosen, aber auch ohne sie in ihrer Dramatik metapho-risch zu berhhen.

    Selbstbestimmung und Demenz sind zwei Dinge, die so unvereinbar erscheinen und doch miteinander verbunden werden knnen. Selbst an fortgeschrittener De-menz erkrankte Menschen verfgen noch ber eine Teilautonomie und knnen bei entsprechender Kommunikations- und Umgebungsgestaltung noch in vieler Hin-sicht ihr Leben selbst gestalten und Verantwortung bernehmen, so die Demenzfor-scher vom Gerontologischen Institut Heidelberg. Das sind Erkenntnisse der Wissen-schaft, die wir fr enorm wichtig halten, um die Sichtweise zu verndern.

    Hier will der Deutsche Ethikrat ansetzen und die bereits vorhandenen Erkennt-nisse aus der Praxis und der Demenzforschung vertiefen und hinterfragen. Dabei geht es um Fragen der Selbstbestimmung, auch der begrenzten Selbstbestimmung, der Selbststeuerung, der teilweisen Selbststeuerung, der Mitwirkung und der Ermg-lichung all dieser Abstufungen von Selbstbestimmung unter den erschwerten Bedin-gungen von Demenz. Es sind auch Fragen der Zukunftsgestaltung betroffen, Fragen der Gestaltung sozialer und gemeinwesenorientierter Netzwerke, der Gestaltung des Verhltnisses von Professionellen, Angehrigen und brgerschaftlich Engagierten. Damit verbunden sind Fragen der Grundhaltung der Gesellschaft. Die Aktion De-menz spricht von einer demenzfreundlichen Kommune wir sollten von einer gesellschaftlichen Demenzfreundlichkeit sprechen und diese einfordern.

    Demenzfreundlichkeit wird mglich durch Wissen, das Angst abbaut, und Kon-takt, wodurch Normalitt und Alltglichkeit im Umgang mit Demenzbetroffenen entstehen.

    Michael WunderMitglied des Deutschen Ethikrates

  • 11

    ANgELIKA KEMPFERT

    Gruwort

    Sehr geehrte Damen und Herren,

    im Namen des Senates der Freien und Hansestadt Hamburg mchte ich Sie sehr herzlich zur Tagung Demenz Ende der Selbstbestimmung? begren.

    Ich bedanke mich beim Deutschen Ethikrat, dass Sie das Thema Demenz zu einem Arbeitsschwerpunkt des Jahres 2010 erklrt haben und dass Sie die heutige Tagung in Hamburg durchfhren. Sie leisten damit einen wertvollen Beitrag, diese schweren Erkrankungen (immer wieder) in den Blickpunkt der ffentlichkeit zu rcken. Und die vielen Teilnehmer heute unterstreichen die Bedeutung des Themas fr Fachkrf-te und ffentlichkeit.

    Die am hufigsten auftretende Form der Demenz ist die Alzheimer-Krankheit. 104 Jahre ist es mittlerweile her, dass der Psychiater Alois Alzheimer in Tbingen einen Vortrag ber eine in seinen Worten eigenartige Erkrankung der Hirnrinde hielt und damit die spter nach ihm benannte Krankheit beschrieb.

    Fnf Jahre zuvor hatte ihm ein Ehemann seine 51-jhrige Ehefrau zur Untersu-chung vorgestellt. Er hat seine Gattin als eher unauffllige Frau beschrieben, die in letzter Zeit komisch geworden wre, unter anderem auch eiferschtig; Charakter-zge, die er vorher offenbar nicht kannte. Seine Frau konnte augenscheinlich nicht mehr die einfachsten Sachen im Haushalt verrichten, versteckte stattdessen zu Hause alle mglichen Gegenstnde, sprach davon, verfolgt und belstigt zu werden, und belstigte ihrerseits in aufdringlicher Weise die gesamte Nachbarschaft.

  • 12

    Angelika Kempfert gruwort

    Alois Alzheimer stellte fest, dass die Patientin keine Orientierung mehr ber Zeit oder ihren Aufenthaltsort hatte, sich kaum an Einzelheiten aus ihrem Leben erin-nern konnte und oft Antworten gab, die in keinerlei Bezug zur gestellten