UNIVERZA V MARIBORU PEDAGOŠKA FAKULTETA Oddelek za predšolsko vzgojo

DIPLOMSKO DELO

Marjeta Gomilšak

Maribor, 2009

UNIVERZA V MARIBORU PEDAGOŠKA FAKULTETA Oddelek za predšolsko vzgojo

Diplomsko delo

AVTIZEM Z DODATNO MOTNJO V DUŠEVNEM RAZVOJU PRI MLADOSTNIKIH V ZUDV DR.

MARIJANA BORŠTNARJA DORNAVA

Mentorica: Kandidatka: red. prof., dr. Marjeta Gomilšak Majda Schmidt

Lektorica: Jožica Megla, prof. slov.

Prevajalka: Doris Munda, dipl. prevajalka

ZAHVALA

Zahvaljujem se mentorici, redni prof. dr. Majdi Schmidt, za usmerjanje in strokovno

pomoč pri izdelavi diplomske naloge.

Posebna zahvala velja defektologinji v skupini otrok z avtizmom Meliti Bezjak ter

delovni terapevtki Kristini Belovič, ki sta mi pomagali pri zbiranju podatkov in

informacij za izdelavo empiričnega dela diplomske naloge. Hvala tudi lektorici Jožici

Megla in prevajalki Doris Munda za strokovno opravljeno delo.

Hvala vsem, ki so mi kakorkoli pomagali in mi stali ob strani pri nastajanju

diplomske naloge.

UNIVERZA V MARIBORU PEDAGOŠKA FAKULTETA

IZJAVA

Podpisana Marjeta Gomilšak, roj. 25.11.1971 v Murski Soboti, študentka Pedagoške

fakultete Univerze v Mariboru, smer Predšolska vzgoja, izjavljam, da je diplomsko

delo z naslovom Avtizem z dodatno motnjo v duševnem razvoju pri mladostnikih v

ZUDV dr. Marijana Borštnarja Dornava pri mentorici dr. Majdi Schmidt avtorsko

delo. V diplomskem delu so uporabljeni viri in literatura korektno navedeni; teksti

niso prepisani brez navedbe avtorjev.

________________________

(podpis študentke)

Maribor, ______________________

POVZETEK

Otroški avtizem danes strokovnjaki pojmujejo kot razvojno nevrološko motnjo, ki

se kaže v verbalni in neverbalni komunikaciji, tipičnih vedenjskih motnjah ter

nenormalni čustveni in socialni odzivnosti. Strokovnjaki lahko postavijo diagnozo

glede na tipične psihične znake najkasneje v tretjem letu otrokove starosti. Tipičnih

znakov pa je kar nekaj deset in se lahko med seboj različno kombinirajo. V času

otrokovega razvoja nekateri izzvenijo, lahko se pojavijo novi ali drugačni. Na

splošno še vedno velja prepričanje, da je avtizem vseživljenjska motnja. En sam

simptom še ni avtizem, a več ko ima otrok znakov, težje je življenje zanj, za

njegovo družino in okolje, v katerem se giblje.

Avtizem v praksi delimo na lažje in težje oblike. Pri lažjih oblikah je smiseln

čimprejšnji specialno-pedagoški pristop z danes znanimi metodami, npr. ABA,

TEACCH, PECS, Floor Time idr. Pri težjih oblikah s hudo hiperaktivnostjo,

agresijo, zmanjšano sposobnostjo koncentracije, slabo vodljivostjo, govornimi

motnjami, motnjami spanja ali celo epileptičnimi napadi se kot učinkovita izkaže

sodobna celostna biokemična medicinska obravnava. Tu strokovnjaki paciente

obravnavajo izrazito individualno, z laboratorijskimi analizami in občasnimi

kontrolami uspešnosti ter tudi študijsko in raziskovalno.

V diplomskem delu sta opisana dva posameznika v Zavodu Dornava, ki sta

vključena v skupino šestih adolescentov z motnjo avtizma in dodatno motnjo v

duševnem razvoju ter sta interdisciplinarno obravnavana.

Ključne besede: avtizem, motnja v duševnem razvoju, adolescenca,

Aspergerjev sindrom, Rettov sindrom, interdisciplinarna obravnava.

ABSTRACT

Experts regard child autism today as a developmental neurological disorder, which

manifests in verbal and nonverbal communication, typical behaviour disorders and

abnormal emotional and social responsiveness. Experts diagnose the child

according to typical psychological symptoms in the third year of life the latest.

There are more than a few ten typical signs which can be combined with each other

differently. At the time of the child's development, some disappear; some new ones or

different ones may appear. In general the belief remains that autism is a lifelong disorder.

One symptom does not mean autism, but the more signs the child has, the harder life is for

him, his family and the environment in which he moves.

Autism in practice is divided into mild and profound forms. In mild forms an early special-

educational approach is meaningful with currently known methods, like ABA, TEACCH,

PECS, Floor Time, etc. In profound forms with severe hyperactivity, aggression, decreased

concentration ability, poor guidance, speech disorders, sleep disorders or even seizures an

integrated modern biochemical medical treatment has proved effective. Thus, experts treat

patients highly individual, with laboratory analysis and periodic controls of performance as

well as study and research.

In the thesis two individuals from the Institution Dornava are described, who are included

in the group of six adolescents with autistic disorders and an additional mental disorder,

and received interdisciplinary treatment.

Key words: autism, intellectual disability, adolescence, Asperger syndrome,

Rett syndrome, interdisciplinary treatment.

KAZALO

1. UVOD................................................................................................................. 11

I. TEORETIČNI DEL .............................................................................................. 13

2. TEORETIČNA IZHODIŠČA ............................................................................... 13

2.1. AVTIZEM................................................................................................................... 13

2.1.1. Definicija avtizma ................................................................................................. 13

2.1.2. Klasifikacija avtizma ............................................................................................. 18

2.1.3. Splošne karakteristike oseb z avtizmom .............................................................. 21

2.1.3.1. Socialna interakcija ....................................................................................... 22

2.1.3.2. Verbalna in neverbalna komunikacija ........................................................... 22

2.1.3.3. Za ljudi z avtizmom so značilna ponavljajoča se in neobičajna vedenja,

zanimanja in rutine. ...................................................................................... 23

2.1.3.4. Vpliv na sposobnost učenja ........................................................................... 23

2.1.4. Etiologija avtizma.............................................................................................. 25

2.1.5. Pogostnost avtizma .......................................................................................... 26

2.1.6. Diagnosticiranje avtizma ................................................................................. 27

2.1.7. Zgodovina avtizma ........................................................................................... 30

2.1.8. Psihološke teorije ............................................................................................. 32

2.1.9. Aspergerjev sindrom ali visokofunkcionalni avtizem ................................... 34

2.1.10. Rettov sindrom................................................................................................ 37

2.2. MOTNJE V DUŠEVNEM RAZVOJU .................................................................... 38

2.2.1. Definicija motenj v duševnem razvoju ........................................................... 38

2.2.2. Splošne karakteristike oseb z motnjami v duševnem razvoju ................... 41

2.2.3. Vzroki za pojav motenj v duševnem razvoju ................................................ 42

2.3. ADOLESCENCA ...................................................................................................... 43

2.3.1. Značilnosti adolescence v normalnem razvoju ............................................ 43

2.3.2. Posebnosti obdobja adolescence pri osebah z avtizmom ......................... 44

2.4. METODE OBRAVNAVE PRILAGOJENE OSEBAM Z AVTIZMOM V ZUDV DORNAVA ............................................................................................................... 45

2.4.1. Metoda TEACCH .............................................................................................. 46

2.4.2. Metoda ABA ...................................................................................................... 48

2.4.3. Metoda PECS ................................................................................................... 49

2.4.4. Senzorna integracija ........................................................................................ 49

2.4.5. Pristopi, ki se uporabljajo v svetu in so prav tako prilagojeni osebam z avtizmom............................................................................................................. 51

2.5. OBRAVNAVA OSEB V ZUDV DORNAVA .......................................................... 54

2.5.1. Defektološka obravnava .................................................................................. 55

2.5.2. Psihološka obravnava...................................................................................... 56

2.5.3. Socialno delo ..................................................................................................... 56

2.5.4. Zdravstvena obravnava ................................................................................... 57

2.5.5. Izobraževanje strokovnih delavcev v vzgoji in izobraževanju za delo z avtističnimi osebami .......................................................................................... 61

2.5.6. Uvedba specialistične obravnave otrok in mladostnikov z avtizmom v ZUDV Dornava................................................................................................... 63

2.5.6.1. Diagnosticiranje ............................................................................................ 65

2.5.6.2. Načrtovanje ................................................................................................... 66

2.6. OPIS ZUDV DORNAVA.......................................................................................... 66

2.6.1. Zgodovina zavoda ............................................................................................ 66

2.6.2. Področja delovanja in obravnave ................................................................... 68

II. EMPIRIČNI DEL ................................................................................................ 70

3. NAMEN IN CILJ DIPLOMSKE NALOGE ........................................................... 70

4. METODA DELA ................................................................................................. 71

4.1. Raziskovalne metode .............................................................................................. 71

4.2. Raziskovalni vzorec ................................................................................................. 71

4.3. Postopek zbiranja podatkov ................................................................................... 71

5. ŠTUDIJA PRIMERA .......................................................................................... 73

5.1. Opis primerov ........................................................................................................... 74

5.2. Primerjava diagnostike med letoma 2006 in 2008 ter razprava ....................... 81

5.2.1. Specialno-rehabilitacijska in delovnoterapevtska diagnostika .................. 82

5.2.2. Psihološka diagnostika .................................................................................... 86

5.2.3. Logopedska diagnostika .................................................................................. 89

5.2.4. Moje delo z Markom in Tinetom ..................................................................... 90

5.2.4.1. Aktivnosti z Markom .................................................................................. 91

5.2.4.2. Aktivnosti s Tinetom.................................................................................. 94

6. SKLEPNE UGOTOVITVE .................................................................................. 97

7. ZAKLJUČEK ..................................................................................................... 98

8. LITERATURA .................................................................................................... 99

9. PRILOGA ......................................................................................................... 102

Kazalo slik

Slika 1: Različne vstavljanke po metodi TEACHH .......................................................... 47

Slika 2: Urnik, izdelan po metodi PECS ............................................................................ 49

Slika 3: Tinetov vlak ............................................................................................................ 76

Slika 4 Marko na valju ........................................................................................................ 80

Slika 5: Marko pri igri z žogo ............................................................................................. 81

Slika 6: Delo v skupini na oddelku ..................................................................................... 82

Slika 7: Delovnoterapevtska obravnava v razredu ........................................................... 83

Slika 8: Obravnava v snoezelen kabinetu .......................................................................... 83

Slika 9: Pregled pojavljanja nezaželenih oblik vedenja pri Tinetu ................................. 84

Slika 10: Psihološka obravnava .......................................................................................... 86

Slika 11: Logopedska obravnava ........................................................................................ 90

Slika 12: Pomoč pri obuvanju in sezuvanju ...................................................................... 92

Slika 13: Pomoč pri oblačenju ............................................................................................ 94

Slika 14: Vožnja servirnega vozička ................................................................................... 96

Kazalo tabel

Tabela 1: Primerjava rezultatov PEP-R- testa .................................................................. 84

Tabela 2: Primerjava rezultatov Vinelandske lestvice in lestvice CARS ........................ 87

11

1. UVOD

Avtizem je zelo redka in najbolj skrivnostna razvojna motnja, ki je doslej

pritegnila največ pozornosti javnosti, hkrati pa toliko nepoznavanja in neenotnih

mnenj s strani strokovnjakov. V širšem pomenu označujemo s pojmom avtizem

tako usmerjenost vase, kot način vedenja in psihopatološko stanje.

Avtizem je »spekter motenj«, ki so pravzaprav biološko opredeljen vedenjski

sindrom različne etiologije. Bistvo odstopanj povzame Lorna Wing v triadi:

1. motena socialna interakcija – zavračanje dotika;

2. moteno besedno in nebesedno sporazumevanje;

3. odsotnost imaginacije (simbolične igre).

Temu so pogosto pridruženi še stereotipni – ponavljajoči se vzorci aktivnosti.

(Kržišnik, 1994, str. 11)

Velik del avtističnih otrok je tudi duševno prizadetih, otroci z Aspergerjevim

sindromom pa so normalno sposobni. Avtizem imamo za podskupino na lestvici

»spektroavtistične motnje«. Druga podskupina na tej lestvici, ki je jasneje

opredeljena, pa je Aspergerjev sindrom ali visokofunkcionalni avtizem. Stopnje

in intenzivnost motnje so izražene pri vsakem posamezniku drugače. Med

obema podskupinama pa so številni primeri, ki imajo nekatere skupne

značilnosti, ne dosegajo pa meril niti za avtizem niti za Aspergerjev sindrom,

zato je izraz »spektroavtistične motnje« primernejši, ker zajema vse otroke, ki

imajo težave na področju socializacije, neverbalne in verbalne komunikacije, pri

učenju in pri imaginaciji. (Kržišnik, 2006, str. 150)

Pogostost avtizma naj bi se v zadnjih desetletjih povečala celo do dvajsetkrat.

Dve tretjini prizadetih otrok je dečkov. Razlogi za porast motnje niso znani.

Predpostavlja pa se, da so v zadnjem času vključeni tudi lažji primeri, otroci se

diagnosticirajo v zgodnejšem obdobju, opredelitev avtizma se je razširila,

pojmuje se kot spekter motenj.

12

Čeprav je bil v zadnjem desetletju narejen velik napredek v razumevanju

avtizma, pa se do sedaj niti ena terapija ni pokazala kot učinkovita v zdravljenju

osnovnih simptomov avtizma. Verjetno je, da se zdravilo ne bo odkrilo , dokler

se ne bodo odkrili vzroki te motnje.

Izkušnje pa so pokazale, da je najboljša terapija za ljudi z avtizmom zgodnja in

specialna vzgoja in izobraževanje, ki omogoča avtistom, da živijo polno in

ustvarjalno življenje. Zato je zelo pomembna zgodnja postavitev diagnoze

zaradi čim zgodnejše vključitve otroka v rehabilitacijski program.

Najučinkovitejša je zgodnja in intenzivna rehabilitacija, ki vključuje v

terapevtsko delo celotno družino in tudi širše socialno okolje.

Otroku lahko pomagamo s poznavanjem in razumevanjem, strokovnim delom,

potrpežljivostjo in ljubeznijo. Zelo pomembno je timsko delo strokovnih

delavcev.

13

I. TEORETIČNI DEL

2. TEORETIČNA IZHODIŠČA

2.1 AVTIZEM

Avtizem je verjetno najhujša, hkrati pa najskrivnostnejša od vseh razvojnih

motenj, saj se ne vidi, ne opazi, predvsem pa je ne razumemo in o njej zelo malo

vemo.

Pojem avtizem izvira iz grške besede »autus«, kar pomeni sam, lasten,

vsebinsko pa vase usmerjen. Avtizem je opisal psihiater Eugen Bleuler 1911 kot

glavni znak shizofrenije. Opisal je bolnikovo izgubo stika s stvarnostjo, posebno

z ljudmi. (Kržišnik, 1994, str. 9)

2.1.1 Definicija avtizma

Avtizem se danes definira kot nevrološko-biološka razvojna motnja, ki se kaže

predvsem kot kakovostno spremenjeno vedenje na področju socialne interakcije,

verbalne in neverbalne komunikacije ter imaginacije. Sodi med t.i. pervazivne

razvojne motnje z začetkom klinične slike v obdobju malčka. Najverjetneje

nastane motnja v razvoju možganov že pred rojstvom ali kmalu po njem, kot

kombinacija še ne povsem raziskanih genetskih in okoljskih dejavnikov.

Pridevnik “avtističen” je za opis specifične vedenjske slike pri otrocih prvi

uvedel ameriški otroški psihiater Leo Kanner, iz bolnišnice Johns Hopkins v

Baltimoru, v svojem opisu enajstih otrok leta 1943, leto za tem pa neodvisno od

njega še dunajski pediater Hans Asperger. Od osemdesetih let govorimo o

»spektroavtistični motnji« (angl. Autism spectrum disorder) oz. o kontinuumu

avtistične motnje. (Kržišnik, 2006, str. 115)

V literaturi obstajajo različne definicije avtizma, saj skoraj vsak avtor podaja

svojo in skoznjo izraža svoj pogled na motnjo ter v njej odraža svojo etiološko

in terapevtsko naravnanost. Strokovnjaki, ki so poskušali definirati otroški

14

avtizem, pogosto niso našli ustreznih besed, če pa so se s katero od njih strinjali,

da je »prava«, se nikakor niso strinjali, da je postavljena na »pravo mesto«.

Med prvimi definicijami avtizma je bila Kannerjeva, ki jo je poimenoval -

otroški avtizem.

Navajam nekaj bolj znanih definicij avtizma, ki jih je v svoji knjigi Avtizem

(1991) izbrala Branka D. Jurišič:

KENNERJEVA DEFINICIJA (1943):

1. nesposobnost vzpostavljati odnose z ljudmi in situacijami od začetka

življenja;

2. odklanjanje, nerganje na poskus, da bi otroka dvignili;

3. motnje govornega razvoja – pri nekaterih se govor sploh ne razvije,

pri drugih pa ne služi komunikaciji;

4. izjemen mehaničen spomin;

5. ponavljanje besed, vprašanj, zamenjava zaimka;

6. motnje pri hranjenju – barva, vonj, okus hrane;

7. pretirani strah pred določenimi zvoki, gibajočimi predmeti, na drugi

strani pa obsedenost s tem;

8. obsesivna želja po istosti – enakosti;

9. omejenost spontanih aktivnosti, odpor do sprememb;

10. navezanost na predmete in dober odnos do le teh;

11. odsotnost očesnega kontakta, indiferentnost do ljudi;

12. dober kognitivni potencial;

13. telesno zdravje;

14. vsi otroci izhajajo iz višjih slojev.

15

CREAKOVA DEFINICIJA (1961):

1. izrazit, trajno moten emocionalni odnos do ljudi;

2. motnja lastne indentitete do stopnje, ki je neprimerna za otrokovo

starost;

3. patološka prezaposlenost z določenimi predmeti ali značilnostmi

predmetov;

4. strah pred spremembami – želja po istosti;

5. abnormalne perceptualne funkcije (brez vidnega organskega vzroka);

6. akutna ekscesivna in navzven nelogična anksiozna stanja;

7. motnje govora (govor se ne razvije ali pa se lahko ustavi);

8. motnje motilitete (stereotipi, hiperkinezije…);

9. mentalna retardacija z otočki normalne inteligentnosti.

RENDLE-SHORTOVIH štirinajst točk (1971)

V letu 1978 jih je povezala in dopolnila NSAC (National Society for Autistic

Children):

1. težave pri druženju z vrstniki;

2. deluje kot gluh otrok;

3. motorično se zdi normalen (hitri in spretni gibi);

4. odklanja učenje;

5. ne boji se realnih nevarnosti;

6. svoje potrebe izraža s kretnjami;

7. neprimerno se smeji ali hihita;

8. ne mara nežnosti;

9. značilna je fizična hiperaktivnost;

10. ne kontaktira s pogledom;

16

11. neprimerno drži predmete;

12. vztraja v nesmiselni in brezciljni igri;

13. podira predmete;

14. zamaknjen v svoj svet.

O'GORMANOVA DEFINICIJA (1976)

Avtor jo je opisal v svoji knjigi – Narava otroškega avtizma:

1. umik iz realnosti;

2. mentalna retardacija z otočki normalne intiligentnosti;

3. nesposobnost razvoja govora, napredovanja v učenju govora ali uporabe

govora v komunikativne namene;

4. abnormalne reakcije na senzorne dražljaje (posebno slušne);

5. manirizmi (ne tiki);

6. patološki odpor do sprememb.

DEFINICIJA MARGARETE MAHLER (1976):

1. nesposobnost razlikovanja žive in nežive snovi;

2. zanimanje za nežive predmete, kombinirano z nesposobnostjo kontakta z

osebami, posebej z materjo, ki pogosto izjavlja, da ne more prodreti do

svojega otroka;

3. intenzivna želja po samoti (najizrazitejša lastnost avtističnega otroka je

njegov spektakularen boj proti kontaktu z ljudmi in družbo);

4. relativno malo se ukvarja s svojim telesom in ni občutljiv na bolečino.

RUTTERJEVE ŠTIRI TOČKE (Rutter, Bartak, Newman, 1971):

1. zaostalost v govornem in jezikovnem razvoju;

2. avtistična nesposobnost razvoja medosebnih odnosov;

17

3. rituali in kompulzicije;

4. pojav simptomov pred 30. mesecem starosti.

NEWSONOVA definicija (1977):

1. jezikovne motnje na vseh področjih komunikacije, vključno s kretnjami,

obraznim izrazom in govorico telesa;

2. prizadetost socialnih odnosov, posebno še nesposobnost empatije;

3. vidna rigidnost in nefleksibilnost mišljenja;

4. pojav pred 30. mesecem starosti.

RUTTERJEVA redefinicija (1978):

1. zakasnel in prizadet jezikovni in govorni razvoj, ki ima določene

specifičnosti in nima nujne povezave z otrokovim intelektualnim

nivojem;

2. prizadet socialni razvoj, ki ima številne specifičnosti in nima neposredne

povezave z otrokovim intelektualnim nivojem;

3. vztrajanje v istosti, ki se kaže v stereotipni igri, abnormalni preokupaciji

in odporu do sprememb;

4. pojav pred 30. mesecem starosti.

KONTROLNA LISTA štirinajstih simptomov:

1. težave pri druženju z vrstniki;

2. deluje kot gluh otrok

3. motorično se zdi normalen, s hitrimi in spretnimi gibi;

4. odklanja učenje;

5. ne boji se realnih nevarnosti;

6. svoje potrebe izraža s kretnjami;

18

7. neprimerno se smeji ali hihita;

8. ne mara nežnosti;

9. značilna je fizična hiperaktivnost;

10. ne kontaktira s pogledom;

11. neprikladno drži predmete;

12. vztraja v nesmiselni in brezciljni igri;

13. podira predmete;

14. zamaknjen je v svoj svet.

Posamezni simptom ne pomeni ničesar, če pa opazimo pri otroku sedem ali več

značilnosti, lahko resneje razmišljamo in govorimo o diagnozi avtizma.

2.1.2. Klasifikacija avtizma

Avtizem je težko uvrstiti v mrežo infantilnih psihoz, kajti tudi samo klasifikacijo

le-teh spremlja vrsta terminoloških in nosoloških nejasnosti in nasprotij.

Izraz infantilna psihoza danes razumemo kot globoko prizadetost v strukturi

otrokove osebnosti, ki se odraža v spremenjenem vedenju, verbalni

komunikaciji z okoljem, afektivnem osiromašenju ali propadanju, prizadetosti

intelektualnih funkcij, mišljenja, opažanja, motorike. Sprememba oziroma

prizadetost se lahko odraža v različnih stopnjah, posamezni sloji osebnosti so

lahko bolj ali manj prizadeti ali uničeni, kar do neke mere opravičuje raznolikost

klinične slike, definicijo pa je treba razumeti zgolj kot nujni okvir. (Jurišič,

1991; str. 12)

V literaturi obstaja več različnih klasifikacij otroških psihoz, nobena izmed njih

pa v celoti ni rešila dilem, ki spremljajo to skupino motenj od vsega začetka.

Ključna vprašanja so:

� kateri vedenjski vzorci zadostujejo za diagnozo avtizma;

� ali lahko to vedenje operativno definiramo;

� je lahko opisano neodvisno od teoretične in etiološke koncepcije.

19

Otroški avtizem nekateri avtorji uvrščajo v skupino otroških psihoz, drugi pa

menijo, da ima z njimi malo skupnega.

Svetovna znanstvena organizacija (WHO) v svoji mednarodni klasifikaciji

bolezni in vzrokov smrti (ICD-9) podaja naslednjo klasifikacijo otroških psihoz:

� infantilni avtizem;

� dezintegrativne psihoze (Hellerjev sindrom);

� druge psihoze (atipične psihoze);

� nespecificirane psihoze (otroška shizofrenija).

Drugi avtorji navajajo podrobnejšo razčlenitev:

Psihoze razvoja:

a) infantilni avtizem (Kanner):

� primarni genuini avtizem;

� sekundarni simptomski avtizem.

b) simbiotska psihoza Mahler.

1. Razvojne disharmonije otroka:

a.) tip Mises;

b.) tip Aubin;

2. Psihoze destrukcije:

a.) infantilna shizofrenija;

b.) atipične infantilne psihoze.

3. Deficitarne psihoze Mises-Lang-Moniot.

Avtorji novejših raziskav se najpogosteje sklicujejo na klasifikacijo Ameriške

psihiatrične zveze – DSM-III.

Ta klasifikacija avtizma ne uvršča v kategorijo otroških psihoz, ampak v

skupino »vsesplošnih razvojnih motenj« oz. pervazivnih razvojnih motenj.

20

Kljub temu da ta klasifikacija rešuje mnoge dileme, obstaja veliko kritik s strani

številnih avtorjev.

V skupino vsesplošnih razvojnih motenj spada otroški avtizem, pojav

otroških vsesplošnih razvojnih motenj in atipične vsesplošne razvojne

motnje.

Otroški avtizem se pojavi pred 30. mesecem starosti, zanj pa so značilni:

� vsesplošen deficit socialnega odziva;

� moten govorni razvoj;

� značilni govorni vzorci, če se govor sploh razvije;

� bizaren odziv na okolje;

� odsotnost halucinacij, izguba asociacij in logičnih zvez, kar vse je

značilno za shizofrenijo.

Pojav otroških vsesplošnih motenj nastopi med 30. mesecem in 12. letom

starosti, zanj pa je značilna prizadetost socialnih odnosov, odsotnost halucinacij

in vsaj tri od naštetih lastnosti:

� odpor do sprememb;

� neustreznost ali omejen socialni odziv;

� nenaden izbruh strahu;

� nenavadni gibi;

� nenavadni govorni vzorci;

� prevelika ali premajhna občutljivost na senzorne dražljaje;

� samostimulacija.

Avtizem je WHO (World Health Organization) klasificirala kot razvojno

motnjo, ki izhaja iz osrednjega živčnega sistema. Diagnozo se lahko postavi z

upoštevanjem specifičnih kriterijev okvare sposobnosti družbene interakcije,

komunikacije, zanimanja, domišljije in aktivnosti.

21

2.1.3. Splošne karakteristike oseb z avtizmom

Kljub temu da je Kannerjev prvotni opis značilnosti avtističnih otrok, ki jih je

poimenoval »zgodnji otroški avtizem«, kasnejše avtorje navdal z dvomom, ki je

kasneje prerasel v marsičem drugačno pojmovanje vedenja teh otrok in v

nekaterih primerih celo v nasprotujoče mnenje glede značilnosti tega sindroma,

ima njegov prvi članek zavidljivo mesto v zgodovini otroške psihiatrije. V njem

je številne strokovnjake opozoril na klinično sliko, ki se razlikuje od »duševne

prizadetosti« in »otroške shizofrenije«. (B. Jurišič, 1991: 17)

Otroci in odrasli z avtizmom imajo težave pri/z:

� socialni interakciji;

� verbalni in neverbalni komunikaciji;

� učenjem;

� ponavljajočim se vedenjem;

� neobičajnimi ali zelo omejenimi aktivnostmi in interesi.

Ljudje z avtizmom težko komunicirajo z ostalimi ljudmi. Težave imajo z

razumevanjem druženja v socialne namene. Posamezniki se na vsakodnevne

situacije odzivajo na neobičajen način.

Avtizem po intenzivnosti zelo variira:

Posamezniki s težjo obliko avtizma imajo lahko težje kognitivne motnje,

senzorne težave in simptome ekstremno ponavljajočega se in neobičajnega

vedenja. Nezmožnost komunikacije se kaže v izbruhih jeze,

samopoškodovalnem in agresivnem vedenju.

Lažje oblike avtizma se kažejo v posebnostih, ki jih povzročajo težave v

razumevanju socialnih kontekstov.

Otroci z avtizmom se razvijajo drugače kot njihovi vrstniki:

� lahko so zelo dobri pri reševanju matematičnih problemov;

govorjenje ali vzpostavljanje prijateljstva pa je za njih težko;

22

� lahko imajo bogat besedni zaklad, lahko berejo zelo dolge

besede, ne zmorejo pa izgovoriti enega glasu;

� otrok se lahko že nauči izgovarjati veliko besed, kasneje pa to

sposobnost izgubi.

Avtistični spekter je širok spekter primanjkljajev in sposobnosti

2.1.3.1. Socialna interakcija:

� nekateri ljudje z avtizmom ne kažejo pretiranega zanimanja za ljudi,

ne opazijo, da se nekdo z njimi pogovarja;

� nekateri neobičajno vstopajo v socialne odnose. Lahko, da so

zainteresirani za to, ne vedo pa o čem govoriti, kako se igrati in se

odzivati na druge;

� otroci z avtizmom se lahko izogibajo svojih vrstnikov in imajo raje

družbo odraslih;

� nekateri ne vzpostavijo očesnega kontakta ali pa se nanj ne odzivajo;

� dotik lahko osebi z avtizmom povzroča bolečino in ga razburi;

� nekateri otroci ne želijo biti v naročju, ne marajo objemov;

� nekateri imajo pogosto težave govoriti o svojih čustvih in občutjih.

2.1.3.2. Verbalna in neverbalna komunikacija

Govorne in jezikovne zmožnosti se že lahko razvijejo, pa jih posameznik

kasneje izgubi ali pa se razvijajo zelo počasi, lahko pa se tudi nikoli ne razvijejo.

Brez intenzivne zgodnje obravnave več kot 40% otrok z avtizmom nikoli ne

govori.

� Nekateri posamezniki komunicirajo z gestami.

� Nekaterim je težko ali celo nemogoče posnemati glasove ali besede.

� Nekateri imajo eholalijo (ponavljanje nečesa, kar je posameznik že

slišal, npr. na vprašanje »Ali te zebe?«, posameznik ponovi »Ali te

zebe?«, namesto da bi na vprašanje odgovoril. To ponavljanje je lahko

23

takojšnje ali pa se zgodi veliko pozneje in se lahko ponavlja spet in

spet. Posameznik lahko ponavlja tudi nekaj, kar je slišal na TV ali pa v

preteklosti.

� Posamezniki lahko mešajo spol ter osebne in svojilne zaimke.

� Ne razumejo neverbalne komunikacije, kot so geste ali obrazni namigi

(mahanje v pozdrav, mežikanje).

� Intonacija glasu je lahko pri posameznikih monotona, pogosto sta

prisotna neobičajna hitrost in ritem govora.

� Nekateri imajo bogat besedni zaklad in dobro razvite govorne

zmožnosti, težko pa jim je poslušati in slediti govoru oziroma

pogovoru. O stvari, ki jih zanima, lahko govorijo zelo dolgo, medtem

ko jim kratek pogovor povzroča težave.

2.1.3.3. Za ljudi z avtizmom so značilna ponavljajoča se in neobičajna vedenja,

zanimanja in rutine:

� lahko imajo veliko ritualov, ki jih vedno znova ponavljajo (vrtenje,

zibanje, tleskanje s prsti, udarjanje sebe …);

� lahko so pasivni ali pa pretirano razburljivi; lahko kažejo veliko

anksioznosti ali pa sploh nimajo občutka za nevarnost.

Odzivanje na dražljaje

Ljudje z avtizmom lahko imajo tako avditorne kot vizualne težave, senzorni

dražljaji pa jih lahko vznemirjajo. Senzorna občutljivost variira od

hipersenzibilnosti do hiposenzibilnosti.

2.1.3.4. Vpliv na sposobnost učenja:

� pomanjkanje spontanega igranja in domišljijske igre;

� nezmožnost imitacije;

� nezmožnost osredotočenja na nalogo (nekateri imajo zelo

kratkočasno koncentracijo ali pa določeni stvari posvečajo obsesivno

pozornost);

� težave pri deljenju pozornosti z drugimi;

24

� težave z abstraktnim mišljenjem in fleksibilnostjo mišljenja;

� težave pri razumevanju koncepta časa, sosledja dogodkov …

Posebne sposobnosti

»Bolj sposobni posamezniki z avtizmom lahko svoje sposobnosti razvijejo v

takšni meri in opravljajo službe na zelo eminentnih položajih ter tako uspešno,

da je mogoče sklepati, da so le-ti ljudje sposobni takšnih izrednih dosežkov,« je

leta 1944 zapisal dr. Hans Asperger.

Posamezniki imajo lahko lastna močna področja:

� izredno natančen in podroben spomin za podatke in dejstva,

predvsem vizualni priklic in posledično sposobnost uporabe

podatkov v koristne namene;

� lahko se zelo dolgo osredotočajo na neko posebno nalogo ali

določen predmet in so veliko bolj pozorni na podrobnosti kot večina

ljudi;

� imajo neobičajno dobro prostorsko zaznavo in izredno dolgoročen

spomin, kar jim omogoča, da se odlikujejo na področjih, kot so

glasba, matematika, fizika, znanost, arhitektura …

Spremljajoča stanja

Mnogo posameznikov ima tudi druge zdravstvene težave:

� nevrološke motnje vključno z epilepsijo;

� prebavno-črevesne težave, včasih izredno hude;

� porušen imunski sistem;

� nerazvite fine in grobe motorične spretnosti;

� anksioznost in depresijo …

25

Značilnosti avtizma se kažejo v mnogih oblikah. Obstajajo skupne

značilnosti, vendar pa ni nujno, da bi posameznik imel vse od teh

značilnosti, prav tako pa se le-te močno spreminjajo od posameznika do

posameznika.

Pri večini avtističnih otrok se motnja prepozna šele kasneje v otroštvu, stopnja

motnje pa je odvisna predvsem od inteligenčnega kvocienta. Nekateri otroci se

postopoma naučijo govoriti. Pri avtizmu gre predvsem za drugačno razumevanje

tega sveta. Živijo v svojem svetu in razumejo svet na poseben način. Avtistični

otroci so normalnega videza in včasih je težko prepoznati to motnjo. Avtizma ne

povzročijo slabi starši, otroci niso trmasti in se ne obnašajo grdo, ker bi bili

neposlušni. Enostavno so drugačni in potrebno jih je razumeti.

2.1.4. Etiologija avtizma

Vse, za kar ne vemo vzroka, se nam zdi nenavadno,

tako je, že od kar pomni človeštvo.

(kitajski pregovor)

Kljub velikemu zanimanju strokovnjakov in širše javnosti ostaja avtizem še

vedno ena najbolj zapletenih razvojnih motenj.

Čeprav novejše raziskave še niso odkrile vzroka za avtizem, so vendarle

napredovale v razumevanju in pojmovanju te motnje. Vse teorije, od prve

Kannerjeve definicije, Bettelheimovih teorij, do novejših raziskav kromosomov,

nevrofizioloških in biokemičnih teorij, lahko razdelimo v dve skupini:

� prvo, ki pojasnjuje avtizem kot psihogeno motnjo, posledico resnih

emocionalnih frustracij;

� drugo, za katero je etiologija avtizma organskega izvora.

(Jurišič, B. 1991)

26

Kaj povzroči avtizem, na žalost še ne vemo. Vsekakor ne obstaja le en vzrok.

Splošno velja, da avtizem povzročijo abnormalnosti v strukturi ali funkciji

možganov. Možganske slike kažejo razlike v strukturi in obliki možganov med

otroki, ki so in ki niso avtisti. Raziskanih je bilo že mnogo stvari, vključno s

povezavo med dednostjo, genetiko in zdravstvenimi problemi in prišlo je do

naslednjih dejstev:

� obstaja gensko nagnjenje za spekter avtističnih motenj;

� nekateri možganski zavoji so pri ljudeh z avtizmom drugačni;

� stopnja serotina, prenašalca impulzov med živčnimi celicami v

možganih, je pri nekaterih skupinah avtistov povišana;

� nekateri otroci z avtizmom in sorodnimi motnjami imajo biokemične

in imunološke probleme.

Karkoli že povzroči avtizem, nesporno je, da se otroci z avtizmom oziroma

spektrom avtističnih motenj s to motnjo že rodijo ali pa se rodijo s potencialom

za njo. Avtizma ne povzročijo slabi starši, avtizem ni duševna bolezen in otroci

z avtizmom niso neposlušni otroci, ki so se odločili, da se bodo grdo obnašali.

2.1.5. Pogostnost avtizma

»… Težko si zamislimo katerikoli drug razmeroma redek vedenjski fenomen,

ki je pritegnil tolikšno pozornost strokovnjakov

in povzročil toliko vnetih razprav in nesoglasij.«

(Anne M. Donnellan 1985)

Epidemiološke študije spremlja veliko metodoloških in terminoloških

pomanjkljivosti in nejasnosti. Ena najpomembnejših, ki bistveno vpliva na

rezultate, je starost oseb. Znano je, da se pri otrocih, ki so bili diagnosticirani kot

avtistični, po sedmem letu določeni simptomi ublažijo. To je deloma posledica

obravnave, deloma pa same maturacije. Kljub temu je razlika med rezultati

raziskav, ki so jo delali strokovnjaki, zelo velika.

27

Avtizem je nekoč veljal za redko motnjo, v zadnjih desetletjih pa naj bi se

pogostnost povečala celo do dvajsetkrat. V Sloveniji pogostnost trenutno še ni

znana. Glede na to, da so epidemiološke študije pokazale, da se prevalenca

bistveno ne razlikuje med različnimi geografskimi oziroma socialnimi okolji, je

pri nas najverjetneje podobna kot v drugih deželah. Po podatkih Statističnega

urada RS se sklepa, da se število otrok z avtizmom do 18. leta giblje nekje od

400 – 500 oziroma od 1200 do 1500 otrok s spektroavtistično motnjo (SAM).

Razlogi za porast avtizma niso znani. Predpostavlja pa se, da so v zadnjem času

vključeni tudi lažji primeri, otroci se diagnosticirajo v zgodnejšem obdobju,

opredelitev avtizma se je razširila in se pojmuje kot spekter motenj.

Avtizem se pojavi v 7 do 16 primerih na 10.000 otrok (Wing 1993, Gillberg

1995, Baron-Cohen 1995). Če za diagnosticiranje uporabimo Gillbergove

kriterije (1989) ali deseto izdajo MKB (MKB-10), ugotovimo, da je prevalenca

veliko višja. Po podatkih neke raziskave se vrednost giblje med 3,6 in 7,1

primera na 1000 otrok v starosti med 7 in 16 let (Ehsler, Gillberg 1993).

Že Kanner in Asperger sta ugotovila, da je motnja pogostejša pri dečkih kot pri

deklicah, čeprav je incidenca pri deklicah višja, kot so sprva mislili. V 16

populacijskih raziskavah Wingove (1993) in Gillberga (1995) je ugotovljeno

razmerje med moškimi in ženskami bilo 2-3 : 1. Razmerje se znižuje z

upadanjem inteligenčnega količnika (Wing 1981 v Milačič 2006).

Na najnižji ravni je odnos med dečki in deklicami 2 : 1, na najvišji ravni pa je

vzorec Wingove pokazal razmerje 15 : 1 v korist dečkov. Newson in sodelavci

(Newson, Dowson, Everard 1981) so ugotovili v vzorcu 93 zelo sposobnih

avtističnih oseb iz vse Velike Britanije prisotnost le 9 žensk.

2.1.6. Diagnosticiranje avtizma

Avtizem definiramo in diagnosticiramo glede na prisotnost določenega načina

vedenja. Za opredelitev motnje se vprašamo o simptomih, ki so nujen in

zadostni pogoj za postavitev diagnoze. Vsaka motnja ima neke bistvene

lastnosti, ki jih mora izražati oseba za postavitev določene diagnoze. Velikokrat

se pojavijo tudi lastnosti, ki za postavitev diagnoze niso nujne. Bistvene

28

lastnosti, ki so nujne in zadostne za postavitev diagnoze, so tiste, ki neko motnjo

razlikujejo od drugih stanj. Epidemiološke raziskave kažejo na veliko število

simptomov, ki se pojavljajo pri avtističnih osebah. Med njimi je mnogo znakov,

ki za avtizem niso specifični. Lorna Wing (1971) je ugotovila, da več kot 80 %

avtističnih otrok najraje uporablja čute vonja, okusa in dotika ter da enake

preference kaže tudi 87 % gluhih in slepih otrok. Pri otrocih z Downovim

sindromom in normalnih otrocih je ta vzorec prisoten le v 47 oziroma 28

odstotkih. Tri okvare, in sicer okvara socializacije, komunikacije in imaginacije

so nujen in zadosten pogoj, da razložimo, kaj je specifično in univerzalno za

avtizem. Avtistični otrok lahko govori tekoče in neobičajno ali pa sploh ne

govori. Vendar pa je obe podobi mogoče razumeti kot izraz okvare

komunikacije. Avtistični otrok lahko obrača kolesa na avtomobilčku, namesto

da bi se pretvarjal, da parkira avto. Odrasla oseba pa lahko namesto prebiranja

pustolovskega romana prebira telefonski imenik. Oba primera izražata

pomanjkanje imaginacije. Avtistična oseba se lahko ali izogiba slehernemu stiku

z ljudmi ali pa stike neprestano išče, tako da postavlja vedno ista vprašanja ali

pa začenja monologe o priljubljeni temi. Oba primera kažeta na pomanjkanje

razumevanja socialnega okolja.

Tri okvare, poznane tudi kot Wingova triada, so danes osnova za postavljanje

diagnoze avtizma. (Rutter, Schopler 1987, v Milačič 2006)

Wingova triada:

� motena socialna interakcija – zavračanje dotika;

� moteno besedno in nebesedno sporazumevanje;

� odsotnost imaginacije (simbolične igre).

Temu so pogosto pridruženi še stereotipni, ponavljajoči se vzorci

aktivnosti. (Kržišnik, 1994: 11)

V zadnjem času je velika pozornost namenjena morebitnim zgodnejšim

vedenjskim znakom, ki bi že v prvem letu starosti napovedovali avtistično

motnjo. V raznih študijah so opazovali otroke z avtizmom na domačih

videoposnetkih ob prvem letu starosti. Ugotovili so, da lahko te otroke ločijo od

zdravih glede na naslednje vedenjske znake: slabši očesni kontakt, slabši

29

odgovor na klic, slabša skupna pozornost, kazanje s prstom. Glede na omenjene

znake so lahko ločili tudi skupini otrok z avtizmom in umskim zaostankom v

enaki starosti. Ti in še dodatni primanjkljaji na področju simbolne igre,

posnemanja, nebesedne komunikacije in govornega razvoja so tudi osnova za

zgodnjo diagnostiko med 20. in 36. mesecem starosti. Velikokrat starši prvi

izrazijo skrb, da z njihovim otrokom nekaj ni v redu, zato je njihovo

zaskrbljenost vedno potrebno vzeti resno.

Diagnostični postopek

V ZDA so leta 1999 pod pokroviteljstvom ameriške akademije za nevrologijo in

v sodelovanju z desetimi drugimi strokovnimi organizacijami in nekaterimi

organizacijami staršev ter nacionalnimi inštituti za zdravje nastale praktične

smernice za diagnostični postopek in presejalne metode. Diagnostični postopek

naj bi poleg diagnostike avtizma vključeval tudi oceno celotnega razvoja.

Potekal naj bi na dveh ravneh. Prva naj bi bila pomembna za odkrivanje otrok s

tveganjem. Absolutne indikacije za nadaljnje preiskave in presejalne teste za

avtizem naj bi bile: odsotnost čebljanja do prvega leta, odsotnost kazanja s

prstom, odsotnost posamezne besede do 16. meseca ali spontane dvobesedne

fraze do drugega leta starosti ter vsaka izguba že pridobljene spretnosti

(regresija). Na drugi ravni naj bi se opravila tudi ocena razvoja na področju

različnih domen: govor in komunikacija, kognitivne sposobnosti, vedenje in

ocena akademskih sposobnosti ter pregled v okviru delovne terapije. V primeru

kliničnih indikacij naj bi otrok s sumom na avtizem opravil še določene

presnovne in genetske preiskave, elektrofiziološke in slikovne preiskave

možganov.

Pristop k otroku na drugi ravni naj bi bil interdisciplinaren in celosten. V timu

strokovnjakov naj bi bili prisotni: nevropediater, psiholog, avdiolog, govorni

terapevt, otroški psihiater, delovni terapevt, specialni pedagog in glede na

potrebo še fizioterapevt. Aktivno vključeni pa morajo biti tudi starši. Glavni

namen pravilne in zgodnje diagnoze je usmeritev otroka z avtizmom v ustrezno

timsko terapevtsko obravnavo in kasneje v ustrezen izobraževalni program.

30

Avtizma ni lahko diagnosticirati, vendar pa je zgodnje ukrepanje

najpomembnejše. Zato moramo biti pozorni na znake, kot so:

� otrok se ne odziva na svoje ime;

� otrok ne zna postaviti vprašanj, povedati, kaj želi;

� razvoj govora zaostaja ali pa je bil prej govor razvit, potem pa kot bi se izgubil, ponavljanje besed, stavkov;

� otrok ne sledi navodilom;

� včasih se zdi, kot da je gluh;

� ne kaže s prstom in ne pomaha;

� raje se igra sam, ne kaže zanimanja za vrstnike;

� določene veščine osvaja zelo zgodaj;

� očesnega kontakta ni ali pa je minimalen;

� zdi se, kot da je v svojem svetu, drugi zanj ne obstajajo;

� je hiperaktiven in ne sodeluje;

� ne zna pravilno, smiselno uporabljati igrač;

� navezanost na določen predmet, temo pogovora, risanko;

� ne mara sprememb;

� je hipersenzibilen na določene zvoke, strukture;

� drugačna motorika.

2.1.7. Zgodovina avtizma

O avtizmu se je prvič začelo govoriti v letu 1911, ko je švicarski psihiater Eugen

Bleuler prvi uporabil besedo v povezavi s shizofrenijo odraslih. V letih od 1938

do 1943 je dr. Leo Kanner opazoval 11 otrok in v letu 1943 opisal klasični

avtizem. Proučeval je otroke, ki niso bili v kontaktu z ostalimi ljudmi od starosti

manj kot eno leto. V istem času, leta 1944, je tudi dr. Hans Asperger uporabil

besedo avtizem. Za razliko od Kannerja, ki je opisoval klasični avtizem, je on

opisoval bolj inteligentne in funkcionalne otroke. Veliko kasneje je dr. Lorna

Wing iz Velike Britanije skovala termin Aspergerjev sindrom, ki definira bolj

funkcionalne posameznike z avtizmom.

31

Kljub Kannerjevim in Aspregerjevim objavam v 40. letih je avtizem vse do

danes ostal uganka v svetu medicine. V 50. in 60. letih so v glavnem verjeli, da

so otroci, ki imajo avtizem, shizofreniki. To pomanjkanje znanja in razumevanja

je vodilo k temu, da so mnogi starši verjeli, da so sami krivi za stanje svojih

otrok. Na osnovi mnenja enega prvih otroških razvojnih strokovnjakov, Madžara

dr. Bruna Bettleheima, ki se je osredotočil na avtizem, pa se je verjelo tudi tezi,

da je za izvor avtizma kriva »hladna«, neskrbna mati, ki vodi otroke v duševno

izolacijo. Psiholog, doktor znanosti, oče sina z avtizmom, dr. Bernard Rimland,

je bil prvi, ki si je upal ovreči to teorijo. Leta 1944 je napisal delo »Infantile

Autism: The Syndrome and Implications for a Neural Theory of Behavior«. V

tem delu se strinja, da je avtizem biološka motnja in ne duševna bolezen. Ta

knjiga je spremenila način sprejemanja in dojemanja avtizma.

Leta 1960 je dr. Rimland ustanovil Narodno združenje za avtistične otroke

(amer. NSAC), danes znano kot ASA (Autism Society of America). Bil je tudi

med prvimi, ki je podprl tedaj mladega psihologa Lovaasa in njegovo idejo o

uporabi psihološke metodeABA (Applied Behavior Analysis) pri učenju

avtističnih otrok.

Kmalu po tem, ko je bil avtizem potrjen kot biološko stanje (1966), je dr.

Andreas Rett prvi opisal Rettov sindrom kot specifično stanje.

Dr. Rimland je leta 1967 ustanovil zavod ARI (angl. Autism Research Institute),

v okviru katerega ugledni raziskovalci raziskujejo patofiziološke nepravilnosti,

ki se pojavljajo pri otrocih z avtističnimi motnjami. Njegov projekt DAN! (angl.

Defeat Autism Now!) se je začel razvijati v 90. letih. Raziskave potekajo v smeri

alergijske občutljivosti na kazein in gluten, bakterijske in glivične okužbe

prebavil ter zastrupitve s težkimi kovinami. Ob laboratorijskih preiskavah,

medicinski strokovni obravnavi avtističnih otrok, se skuša njihove motnje

zmanjšati ali celo ozdraviti. Rezultati projekta DAN! so zelo vzpodbudni v svetu

in pri nas.

Leta 1977 sta dr. Susan Folstein in dr. Michael Rutter objavila prvo študijo

dvojčkov z avtizmom in s tem potrdila, da ima avtizem tudi gensko osnovo.

32

Leta 1991 so dr. Catherine Lord, dr. Michael Rutter in dr. Ann LeCouteur

objavili Autism Diagnostic Interview. Leta 1992 je Združenje ameriških

psihiatrov (ASA) izdalo Diagnostični in statistični priročnik (DSM-IV), v

katerem so bili določeni kriteriji za diagnosticiranje avtistične motnje. Svetovna

zdravstvena organizacija (WHO) je podoben priročnik izdala leta 1993, ki ga

poznamo kot Mednarodna klasifikacija bolezni (ICD-10).

V zgodnjih 90. letih so genetiki začeli povezovati avtizem z abnormalnostmi na

kromosomu 15. Leta 1998 so objavili povezanost med kromosomom 15q in

kromosomom 7q.

Kljub vsem tem raziskavam in vedno večjemu razumevanju te motnje pa še

vedno ni uspelo odkriti vzroka za avtizem.

2.1.8. Psihološke teorije

Najvplivnejši teoretski model, ki poskuša razložiti avtizem na kognitivnem

področju, je »teorija uma«, nezmožnost »branja« lastnih misli in misli drugih

(angl. mind reading, mindblindness) ter nezmožnost empatije. Težave na tem

področju naj bi bile osnova za triado primanjkljajev pri osebah z avtizmom – na

področju komunikacije, socializacije in imaginacije. Glavni protiargument tej

teoriji, kot osnovi za vse ostalo, je, da se zmožnost empatije pojavi sorazmerno

pozno v normalnem razvoju. Tako s pomočjo teorije uma ne moremo razložiti

zgodnjih primanjkljajev na področju intersubjektivnosti, ki se pojavijo že v

prvem letu starosti. Ta skupni medosebni prostor naj bi se gradil že takoj po

rojstvu, najverjetneje najprej s sposobnostjo posnemanja (angl. imitation).

Nadaljeval naj bi se s sposobnostjo za izmenjavo čustev (angl. affect sharing) po

2 – 4 mesecu in za skupno pozornost (angl. joint attention) okoli prvega leta. Na

vseh omenjenih področjih imajo otroci z avtizmom pomembno večje težave v

primerjavi s sovrstniki z normalnim razvojem in tudi z otroki z umskim

zaostankom.

Model teorije uma v socialnem razvoju naj bi kazal, da je sposobnost ustvarjanja

mentalnih fenomenov osnova človekovih socialnih interakcij. Teorija uma je

33

sposobnost otrok, da razumejo svoja in tuja duševna stanja (verovanje, želje,

namere, znanja) ter zmožnost razumevanja povezanosti med duševnimi stanji in

aktivnostjo. Duševna stanja so pojavi, ki jih ni mogoče opazovati, so pa osnova

človekovih aktivnosti. Obstaja prepričanje, da je teorija uma kognitivni

mehanizem z nevrofunkcionalno lokalizacijo, da dozoreva z razvojem in da se

najverjetneje transgeneracijsko prenaša.

Socialne in komunikacijske težave je pri avtističnih osebah mogoče pojasniti s

primanjkljajem v procesih mentalizacije ali primanjkljajem teorije uma. Večina

avtističnih otrok težko razume stališča drugih ljudi. Zato tudi avtistični ljudje ne

morejo komunicirati na običajen način in ne razumejo metafor, ironije,

sarkazma. S primanjkljajem teorije uma lahko pojasnimo tudi, zakaj avtistične

osebe tako težko izgovarjajo laži in varujejo skrivnosti. Primanjkljaj teorije uma

bistveno ovira socialno učenje (skozi opazovanje in oponašanje), razvoj govora

in eksekutivnih funkcij.

Naslednja velika teorija, ki skuša pojasniti specifično vedenje pri avtizmu, je

»teorija o disfunkciji izvršilnih funkcij« (angl. executive dysfunction theory).

Povezuje se z motnjo v procesiranju informacij v področju čelnega režnja, kar

pa je malo verjeten specifični primanjkljaj za avtistično motnjo. »Teorija o šibki

osrednji koherenci« (angl. weak central coherence theory) gradi na znani

sposobnosti oseb z avtizmom, da se usmerijo na podrobnosti, medtem ko niso

sposobni celovitega vpogleda. S pomočjo zadnje teorije si lahko pojasnimo

značilno obsesijo oseb z avtizmom s »sistemom« (orodja, stroji), njegovimi

pravili in zakonitostmi delovanja, vsaj dokler ga raziskujejo z vidika

posameznosti.

Tako kot avtizem vpliva na razvoj, razvoj vpliva na avtizem. Primarne motnje

so lahko prekrite z razvojem kompenzacijskih strategij, ki zmanjšujejo

vedenjske težave ali pa po drugi strani s sekundarnimi motnjami zaradi novih

aktivnosti. Tako gre najverjetneje za visoko stopnjo odstopanja od osnovne

motnje v razvijajočih se možganih do kognitivnih in vedenjskih znakov, ki jih

otrok kaže. (Kržišnik, 2006)

34

2.1.9. Aspergerjev sindrom ali visokofunkcionalni avtizem

Razlike med Aspergerjevim sindromom in avtizmom

Čeprav so Aspergerjevi in Kannerjevi pacienti imeli veliko skupnega (težave v

socialni interakciji, čustvih, komunikaciji, nenavadni interesi), se opisi dveh

raziskovalcev razlikujejo v treh področjih. Opisovala sta otroke istega tipa.

Razlike med njunimi pacienti se pojavijo pri jezikovnih, motoričnih in učnih

sposobnostih.

Kanner je zapisal, da se pri treh od njegovih enajstih pacientov nikoli ni razvil

govor, osem pa jih govora nikoli ni uporabljalo za komunikacijo. Asperger pa

opisuje otroke, od katerih so nekateri zamujali v razvoju govornih sposobnosti,

kasneje pa se je pri vseh razvila sposobnost tekočega govorjenja. Govorili so kot

odrasli.

Drugo področje je povezano z motoričnimi sposobnostmi. Kanner je pisal le o

enem nespretnem otroku, ostali so bili zelo vešči fine motorične koordinacije.

Asperger je opisal skoraj vse svoje paciente kot nespretne. Niso mogli

sodelovati v skupinskih športih in so imeli slabše razvito fino motoriko.

Tretje področje razlik so učne sposobnosti. Kanner je verjel, da se njegovi

pacienti najbolje učijo mehansko. Asperger je trdil, da imajo njegovi pacienti

razvito sposobnost abstraktnega mišljenja.

Asperger je menil, da sta prognoza in izid pri njegovih pacientih boljša, da se

motnja pojavi kasneje, da obstaja družinska zasnova za motnjo, da se pri otrocih

in starših pojavljajo podobne osebnostne črte. Poudaril je tudi velike razlike v

jakosti simptomov na področju socioemocionalnega delovanja, jezika, motorike

in omejenih interesov.

Čeprav je navedene razlike mogoče pojasniti z višjimi intelektualnimi

sposobnostmi, je Asperger vztrajal, da se motnja lahko pojavi na vseh stopnjah

inteligence, od »genija, ekscentrika, do oseb, ki kažejo duševno manjrazvitost in

so podobne robotom«. Asperger je avtizem razumel kot psihotičen proces, svoj

sindrom pa kot osebnostno motnjo.

35

Lorna Wing (1988 v Milačič 2006) meni, da bodo Kannerjevi opisi postali

prototip otrok, ki ne govorijo ali imajo eholaličen govor, so nezainteresirani za

druge ljudi in imajo odlično razvit mehanski spomin. Otroke, ki jih zanimajo

drugi ljudje, a so socialno nespretni, njihov govor je razvit, vendar neobičajen,

ki lahko postanejo strokovnjaki za določena znanstvena področja in ki dajejo

vtis, da so »preveč normalni« za diagnozo avtizma, pa se bodo povezovali z

imenom Hans Asperger.

Wingova je ugotovila, da nekateri otroci, pri katerih je bila v otroštvu

postavljena diagnoza Kannerjevega sindroma, v odraslih letih kažejo klinično

sliko Aspergerjevega sindroma.

Pomanjkanje splošno sprejetih diagnostičnih kriterijev za Aspergerjev sindrom

onemogoča jasno oceno njegove prevalence. Sindrom pogosto napačno

diagnosticirajo (Volkmar 1997 v Milačič 2006), toda če privzamemo ožjo

opredelitev Aspergerjevega sindroma, je gotovo, da je motnja veliko redkejša od

avtizma.

Kaj je Aspergerjev sindrom?

Aspergerjev sindrom je vseživljenjsko stanje, ki se kaže v tem, kako posameznik

razume svet okoli sebe, procesira informacije in vzpostavlja odnose z drugimi

ljudmi.

Ljudje z Aspergerjevim sindromom imajo različne značilnosti, vendar pa imajo

vsi težave na treh glavnih področjih:

� težave s socialno komunikacijo:

� pogosto se težko izrazijo na čustveni in socialni ravni, v veliko

pomoč jim je, če uporabljamo kratke, jasne in jedrnate stavke;

� težave s socialno interakcijo:

� želijo biti družabni, vendar pa imajo težave pri vzpostavljanju

in vzdrževanju socialnih odnosov in to pri njih povzroča

anksioznost;

36

� težave imajo pri vzpostavljanju prijateljstva – nekateri si želijo,

da bi se družili z drugimi, ampak ne vedo natančno, kako naj to

storijo;

� težave na področju fleksibilnosti mišljenja:

� lahko so zelo domiselni pri uporabi besed, mnogi med njimi so

priznani pisatelji, glasbeniki in umetniki, imajo pa težave s

socialno domišljijo in fleksibilnostjo mišljenja;

� nekateri otroci imajo težave pri igrah, kjer naj bi se pretvarjali

in imajo radi predmete, ki so povezani z logiko in

sistematizacijo, kot je npr. matematika.

Druge značilnosti so še:

� odvisnost od rutine:

� dan imajo radi urejen po ustaljenih vzorcih;

� posebni interesi:

� posamezniki pogostokrat razvijejo močan interes v hobi, ta pa lahko traja vse življenje ali pa se sčasoma menja;

� senzorna občutljivost:

� pogosto imajo težave s čutnim zaznavanjem in zavedanjem lastnega telesa;

� nekateri se vrtijo, zibajo ali mahajo z rokami, da spodbudijo določene občutke, vzpostavijo ravnotežje ali pa s tem nadzorujejo stres.

Natančen vzrok za nastanek Aspergerjevega sindroma še ni znan, vendar

raziskave kažejo, da kombinacije dejavnikov (genetskih in okoljskih) lahko

povzročijo spremembe v razvoju možganov.

»Zdravilo« za Aspergerjev sindrom ne obstaja, obstaja pa vrsta različnih metod

in pristopov, ki lahko izboljšajo kakovost posameznikovega življenja.

37

2.1.10. Rettov sindrom

Rettov sindrom je naziv za skupek simptomov, ki jih po mnenju znanstvenikov

povzroči genetska napaka na kromosomu X. Zaradi te napake nastane zaostanek

v razvoju možganov oziroma nezmožnost njihovega razvoja.

Rettov sindrom je zelo redka, vendar težka duševna in telesna motnja, ki

praviloma prizadene deklice.

Kot posledica bolezni se pri deklicah pojavijo zdravstveni in drugi problemi, kot so:

� stereotipni gibi rok, zato potrebujejo stalno pomoč pri osebni negi, hranjenju, oblačenju in igri;

� epileptični napadi;

� osteoporoza in skolioza;

� nezmožnost verbalne komunikacije, je le neverbalna;

� deklice so večinoma nepokretne in nepomične, izjemoma katera hodi ob pomoči druge osebe;

� pogosti so respiratorni infekti (okužbe dihal);

� težave imajo pri hranjenju – žvečenju in požiranju.

Bolezen se v svetu pojavlja različno pogosto. Sistematske epidemiološke

raziskave, ki so jih naredili na Švedskem, Škotskem in v Avstraliji, so pokazale,

da niha pogostnost pojava bolezni od 1 : 10.000 do 1 : 23.000 živorojenih

deklic. V Sloveniji se rodi otrok s to boleznijo nekako vsaki dve leti. Slovenski

zdravniki to bolezen še vedno vse prepogosto opredeljujejo kot avtizem,

cerebralno paralizo ali kot posebno duševno motnjo.

Simptomi Rettovega sindroma:

� navidezno normalen razvoj v času nosečnosti, poroda in takoj po rojstvu;

� navidezno normalna rast in psihomotorični razvoj od 6. do 18. meseca ;

� normalen obseg glave ob rojstvu;

sledi:

� upočasnjena rast glave v obdobju od 3. meseca do 3. leta starosti;

38

� težave pri izražanju in izguba ročnih spretnosti;

� ponavljajoči se gibi rok;

� toga in nespretna hoja;

� nastanek izrazite mentalne retardacije.

2.2. MOTNJE V DUŠEVNEM RAZVOJU Ljudje pogosto zamenjujejo pojem motnje v duševnem razvoju s pojmom

duševne bolezni. Vendar pa med njima obstajajo pomembne razlike. Le z

dobrim poznavanjem razlik lahko ljudi iz obeh skupin primerno obravnavamo.

Duševne bolezni sodijo med bolezni, ki jih lahko zdravimo. Pri motnjah v

duševnem razvoju pa gre za stanje, ki traja vse življenje.

Ljudje, ki so duševno bolni, potrebujejo zdravstveno nego ter medicinsko in

psihično terapijo. Pri njih gre za okvaro intelekta. Ko je njihova duševna težava

odpravljena, lahko zaživijo neodvisno.

Ljudje z motnjami v duševnem razvoju pa niso bolni. Za zmožnost življenja v

družbi potrebujejo lahko razumljive informacije, izobraževanje in usposabljanja.

2.2.1. Definicija motenj v duševnem razvoju

Motnja v duševnem razvoju je motnja, za katero je značilna pomembna omejitev

tako intelektualnega delovanja kot prilagojenega vedenja, ki se kaže v

pojmovnih, socialnih in praktičnih spretnostih prilagajanja. Pojavi se pred

osemnajstim letom starosti (J. W. Jacobson, J . A. Mulick, 2000).

Pri razumevanju te definicije pa je potrebno upoštevati tudi pet dejavnikov:

� kulturno okolje in vrstnike;

� kulturno in jezikovno raznolikost, različnost v komunikaciji, dejavnike čutil, gibanja in vedenja;

� pri vsakem posamezniku so hkrati omejitve in tudi močna področja;

� opis omejitev oziroma šibkosti in tudi močnih področij je pomemben zato, da bi lahko razvili potreben sistem pomoči;

39

� z ustrezno obliko pomoči se v daljšem časovnem obdobju življenjsko delovanje oseb z motnjo v duševnem razvoju na splošno izboljša.

Strokovnjaki definirajo motnjo v duševnem razvoju iz različnih vidikov.

Obstajajo številni kriteriji, zato je težko oblikovati eno samo definicijo, ki bi bila

dovolj široka, da bi zajela vse značilnosti oseb z motnjo v duševnem razvoju in

poenotila različna gledanja. Prav tako ni možno upoštevati enega kriterija kot

edino pomembnega.

Svetovna zdravstvena organizacija je leta 1959 sprejela Heberyevo definicijo, ki

definira motnjo v duševnem razvoju kot podpovprečno splošno intelektualno

delovanje, ki izhaja iz razvojnega obdobja in je asociirana z motnjami na enem

od naslednjih področij: maturacije, učenja, socialnega prilagajanja. Ta definicija

predstavlja kompleksnost pojava motnje v duševnem razvoju, ki vključuje

subnormalno intelektualno delovanje in težave pri adaptaciji. Če pri neki osebi

ne obstajata dve komponenti, ta ne more biti diagnosticirana kot oseba z motnjo

v duševnem razvoju.

Leta 1992 je AAMR (Ameriško združenje za osebe z motnjami v duševnem

razvoju) podala novo naslednjo definicijo: motnja v duševnem razvoju odraža

resnejše omejitve v delovanju posameznika, ki so nastale pred 18. letom starosti.

Označuje jo pomembno znižanje intelektualnega delovanja in resnejše omejitve

na dveh ali več prilagoditvenih sposobnostih: komunikaciji, skrbi za samega

sebe, bivanju, socialnih spretnostih, vključevanju v širše okolje, samostojnosti,

branju, pisanju in računanju, izkoriščanju prostega časa in delu.

Za razliko od stare definicije nova nalaga šoli večjo odgovornost za rezultate

vzgojno-izobraževalnega procesa. Reiss (1994) poudarja, da nova definicija ne

spreminja meje IQ 70 za diagnozo motnje v duševnem razvoju. Za območje IQ

70 do 75 daje diagnostikom možnost večje svobode pri interpretaciji rezultatov

in zato zmanjšuje možnost napačnega diagnosticiranja ali celo

prediagnosticiranja motnje v duševnem razvoju.

V mednarodni klasifikaciji bolezni ICD-10 se za kategorijo tako imenovane

duševne manjrazvitosti uporablja izraz mentalna retardacija. Mentalna

40

retardacija je po ICD-10 definirana kot stanje zaustavljenega ali nepopolnega

duševnega razvoja, pri katerem gre za pomanjkanje spretnosti, ki se pokažejo v

razvojnem obdobju, pomanjkanje znanja oz. spretnosti, ki prispevajo k splošni

ravni inteligentnosti (kognitivne, govorne, motorične in socialne sposobnosti).

Retardacija se lahko pojavlja z drugimi duševnimi in telesnimi motnjami ali pa

brez njih. Mentalni retardaciji se lahko pojavijo pridružena stanja, kot npr.

avtizem, druge razvojne motnje, epilepsija, vedenjske motnje ali resna telesna

oškodovanost. Stopnje mentalne retardacije po mednarodni klasifikaciji so

naslednje:

� lažja duševna manjrazvitost;

� zmerna duševna manjrazvitost;

� težja duševna manjrazvitost;

� težka duševna manjrazvitost.

V pravilniku o razvrščanju in razvidu otrok, mladostnikov in mlajših polnoletnih

oseb z motnjami v telesnem in duševnem razvoju (Ur.L. SRS, št. 18/77) je

motnja v duševnem razvoju definirana takole:

� Otroci z lažjo motnjo v duševnem razvoju imajo tako zmanjšane

sposobnosti za umsko delo, da ne morejo biti uspešni pri rednem vzgojno-

izobraževalnem delu in potrebujejo zato posebne oblike usposabljanja

(orientacijski IQ je od 51 -70).

� Otroci z zmerno motnjo v duševnem razvoju imajo zmanjšane sposobnosti

za samostojno delo, so pa sposobni vzdrževati kontakt z okolico, pridobiti

navade in skrbeti za svoje osnovne potrebe ter se priučiti za preprosta

opravila (orientacijski IQ 36 - 50).

� Otroci s težjo motnjo v duševnem razvoju imajo tako zmanjšane

sposobnosti, da so omejeni v gibanju, govoru in skrbi za svoje osnovne

potrebe ter so nesposobni za samostojno delo, lahko pa se priučijo za

najbolj enostavna opravila (orientacijski IQ 21 - 35).

41

� Otroci s težko motnjo v duševnem razvoju imajo tako slabo razvite umske

sposobnosti, da so tako omejeni v svoji sposobnosti gibanja, govora in

skrbi za svoje osnovne potrebe, da potrebujejo stalno varstvo, posebno

skrbstvo in nego (orientacijski IQ pod 20).

Po slovenskem Zakonu o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami (ZUOPP,

2000) otroke že v predšolskem obdobju usmerjamo v ustrezne programe.

2.2.2. Splošne karakteristike oseb z motnjami v duševnem razvoju

Motnja v duševnem razvoju ni bolezen ali specifična nesposobnost, ampak naziv

za različna genetska, socialna in medicinska stanja, katerih karakteristika je

podpovprečno intelektualno funkcioniranje.

Otroci z motnjami v duševnem razvoju imajo znižano splošno ali specifično

raven inteligentnosti, nižje sposobnosti na kognitivnem, govornem, motoričnem

in socialnem področju ter pomanjkanje veščin, kar vse se odraža v neskladju

med njihovo mentalno in kronološko starostjo.

Ljudje z motnjami v duševnem razvoju so drugim ljudem bolj podobni, kot pa

se od njih razlikujejo. Imajo želje, prijatelje, interese in težave. V predšolskem

obdobju jih večina hodi v vrtec, pozneje v šolo, po dokončanem šolanju pa se

zaposlijo. Včasih so njihove potrebe vzgoje, izobraževanja in dela drugačne,

posebne, zato tudi sodijo v skupino oseb s posebnimi potrebami.

Stopnja motnje v duševnem razvoju ni enaka vse življenje, to še posebej velja za

predšolske otroke in otroke z lažjo motnjo v duševnem razvoju. Nekateri

kasneje niso več v tej skupini , lahko so v skupini brez motnje, drugi pa so lahko

kasneje tudi v skupini z zmerno motnjo.

Mnogi otroci z zmerno motnjo se lahko naučijo brati z razumevanjem in lahko

pisno izrazijo to, kar želijo. Nekateri otroci s težjo motnjo pa se naučijo le

prepoznati nekatere napise iz okolja in svoje ime.

Večinoma so v predšolskem obdobju prej odkrite težje motnje, lažja motnja pa

se pogosto odkrije pozneje, zato ti otroci niso vključeni v ustrezne predšolske

programe in so zato deležni premalo strokovne pomoči.

42

Odrasle osebe z lažjo motnjo v duševnem razvoju večinoma živijo popolnoma

samostojno življenje (večina jih ima otroke, družino, službo, vozniški izpit in

podobno). Tudi odrasle osebe z zmerno motnjo lahko nekatera opravila naredijo

mnogo bolje od povprečnih odraslih.

Po največjem številu raziskav je delež duševno manj razvite populacije pod 1%.

Pri zastopanosti po spolu se pogosteje pojavlja pri dečkih kot pri deklicah

(vezano na genske anomalije na spolnih kromosomih).

2.2.3. Vzroki za pojav motenj v duševnem razvoju

Vzroke za pojav motenj v duševnem razvoju lahko razdelimo na naslednji način

(MKB-10):

� dednost (5 %);

� zgodnje poškodbe v embrionalnem razvoju (30 %);

� nosečnost in perinatalne težave (10 %);

� splošno zdravstveno stanje v dobi dojenčka (5 %);

� vpliv okolja (15-20 %);

� neznano (30-40 %).

Dejavniki, ki vplivajo na pojav motenj v duševnem razvoju so biološki in

psihoemocionalni. Biološki dejavniki povzročajo retardirano vedenje, ne

definirajo pa funkcionalnih kriterijev. Psihoemocionalni dejavniki pa so

najpogosteje posledica nesorazmerja med razvojnimi motnjami, psihosocialnimi

strukturami in pričakovanji.

Vzroki glede na čas nastanka motnje v duševnem razvoju:

� prenatalni (od spočetja do poroda);

� perinatalni (v času poroda);

� postnatalni (od poroda do 18. leta starosti).

43

V večini primerov so vzrok za duševno manjrazvitost mnogi dejavniki, ki

nastanejo kot posledica interakcije genskih dejavnikov, okolja, razvojne

preobčutljivosti in travm.

2.3. ADOLESCENCA Hkrati s puberteto, procesom pospešenega telesnega razvoja, ki spreminja otroka

v dekle ali fanta, se začne tudi adolescenca, obdobje duševnega dozorevanja, ki

spremeni otrokovo duševnost v duševnost mladostnika. To obdobje je precej

daljše od same pubertete in traja še nekaj let po tem, ko se telesni razvoj že v

glavnem konča. Adolescenca se začne okrog dvanajstega, trinajstega leta,

medtem ko se duševno dozorevanje glede na različne osebnostne in socialne

okoliščine konča različno. (Tomori, 1983: 109)

2.3.1. Značilnosti adolescence v normalnem razvoju

Adolescenca je obdobje, v katerem najteže določimo mejo med normalnim in

nenormalnim, med duševnim zdravjem, duševnimi motnjami in duševno

boleznijo. Značilnosti duševnega zorenja so take, da to mejo zabrišejo.

Razvoj duševnosti in osebnosti bodočega odraslega človeka se v adolescenci

strne na pet glavnih področij:

� iskanje lastne identitete;

� razvijanje svoje spolne vloge;

� urejanje odnosa do staršev in drugih odraslih;

� usmerjanje odnosov z vrstniki;

� oblikovanje odnosa do dela z razvijanjem ustvarjalnosti.

Po definiciji Svetovne zdravstvene organizacije (WHO) adolescenco delimo na

tri obdobja:

� zgodnja: od 10. do 14. leta;

� srednja: od 15. do 19. leta;

44

� pozna: od 20. do 24. leta.

Adolescenca je obdobje nasprotij. Mladostnik po eni strani hoče na mah sam

doživeti in spoznati vse, kar je mogoče, hlastno lovi vsak trenutek svojega

življenja, ne da bi si utegnil oddahniti, po drugi strani pa se umika in pasivno

spremlja življenje drugih. Njegovo čustvovanje je nepredvidljivo, razpoloženje

se mu hitro spreminja. Svet doživlja intenzivno. To mu omogoča večja

sposobnost zaznavanja in opazovanja, ki je otrok nima. Trenutno je lahko

muhast in zaposlen sam s seboj, naslednji trenutek pa je ves načelen in zagnan

za dobro drugih. Preko vseh teh nasprotij se išče in spoznava.

Adolescenca vsakega otroka je nova preizkušnja za družino. Družina ni več

takšna, kot je bila prej. V zgodnji adolescenci je največ nesoglasij s starši glede

oblačenja, telesne nege, delovnih navad, ure, ko je treba v posteljo, in pravice

mladostnika do zasebnosti. Pogosta so nasprotja glede odnosa do šole, dela in

storilnosti nasploh. V pozni adolescenci mladostnik v glavnem že izbojuje

najpomembnejše boje s samim seboj, zato se tudi s starši več ne žene tako

pogosto v konflikt.

Mladostnikom postane družba vrstnikov veliko pomembnejša. Potrebe, za katere

so prej poskrbeli starši, začno zadovoljevati vrstniki.

2.3.2. Posebnosti obdobja adolescence pri osebah z avtizmom

Pri osebah z avtizmom spremembe v adolescenci niso enake kot pri zdravih

otrocih, včasih se niti ne pojavijo. Pri nekaterih adolescentih z avtizmom se v

času adolescence opazi izboljšanje na področju socializacije, to jim tudi v

marsičem olajšuje življenje. Nekateri adolescenti z avtizmom začnejo dojemati,

da so drugačni od ostalih ljudi in da za razliko od zdravih vrstnikov ne najdejo

punce ali fanta, ne hodijo ven brez spremstva in ne morejo razmišljati o

samostojnem življenju v bodočnosti. To jih lahko privede do občasnih depresij

in takrat jim je potrebno nuditi pomoč. (Baron-Cohen, 2000: 101)

Telesne spremembe so v času adolescence pri avtistih enake kot pri ostalih

adolescentih, vendar pa je njihovo zavedanje spolnosti pogosto omejeno. Zato

45

jih je potrebno na tem področju poučiti, da se zmanjša tveganje spolnega

izkoriščanja drugih ali njih samih. Objasniti jim je tudi potrebno, kdaj in kje je

ljubljenje in samozadovoljevanje sprejemljivo ter kdaj in kje ne. Nekateri

adolescenti in odrasli z avtizmom želijo vzpostaviti neko zvezo s partnerjem,

vendar pogosto ne vedo kako. Obstaja mnogo poučnega materiala, namenjenega

strokovnim osebam, koristijo pa ga lahko tudi starši. Starši pogosto »odkrijejo«

spolnost svojega otroka doma, vendar so v skrbeh, ker ne vedo, kako ukrepati.

2.4. METODE OBRAVNAVE PRILAGOJENE OSEBAM Z AVTIZMOM V ZUDV DORNAVA

Danes še ne poznamo zdravila za avtizem, vprašanje pa je, če sploh lahko

upamo na to, da bi našli kakršnokoli (kemično, terapevtsko, pedagoško…)

zdravilo, ki bo v celoti pozdravilo otroški avtizem, če upoštevamo že zgolj

dejstvo, da je 80 % avtističnih otrok mentalno retardiranih in da že sama

mentalna retardacija predstavlja tako rekoč neozdravljivo stanje. (Jurišič, 1991:

57)

Čeprav zdravila za avtizem ni, lahko otrok ob primerni pomoči, učenju,

terapijah in informacijah, odraste in se uči. Lahko se zgodi, da se nekateri znaki

avtizma celo omilijo. Otroku pomagamo, če ga naučimo nekaterih veščin in

vzorcev, da si zna sam pomagati v določenih, zanj stresnih, predvsem pa

nepoznanih situacijah. Zelo je pomembna zgodnja obravnava avtizma.

Izobraževanje in terapije je potrebno začeti, kakor hitro je mogoče in morajo

trajati celo življenje. Predvsem pa morajo temeljiti na učenju veščin, ki so

potrebne za posameznikovo samostojnost.

Obstaja veliko terapevtskih pristopov. Delimo jih v dve skupini:

� terapevtski pristop;

� vzgojno-izobraževalni pristop.

Ne obstajajo zdravila, ki bi pozdravila avtizem, vendar pa lahko nekatera

izboljšajo koncentracijo, omilijo razdiralno vedenje (avtoagresijo), kontrolirajo

46

epilepsijo, nemir ter jih naredijo dojemljivejše in zmožne učiti se. Zdravila torej

ne morejo pozdraviti avtizma, lahko pa omilijo simptome.

V Zavodu Dornava se pri obravnavi otrok z avtizmom uporabljajo predvsem

naslednje metode: TEACCH, ABA, PECS, SENZORNA INTEGRACIJA.

Obstaja pa še veliko drugih pristopov, ki se uporabljajo v svetu in so prav tako

prilagojeni za osebe z avtizmom (terapija z glasbo, terapija z objemi, terapija z

delfini, socialne zgodbe, dieta brez glutena in kazeina, terapija z vitamini, z

zdravili …).

2.4.1. Metoda TEACCH

TEACCH (angl. Treatment and Education of Autistic and Communication

Handicapped Children – Učenje in šolanje otrok z avtizmom) je metoda, ki jo je

v zgodnjih 70. letih razvil Eric Schopler. Poudarek je v opremljenem prostoru,

da otrok lažje obvladuje in razume vsakodnevna rutinska opravila in se njegov

strah zaradi prehodov od ene aktivnosti k drugi zmanjša. Zdravljenje vključuje

programe za učenje govora in vedenja. Stališče metode je, da se je potrebno

osredotočiti na osebo z avtizmom, na vsakega posameznika posebej ter v okviru

posameznikovih veščin, znanj, interesov in potreb, razviti ustrezen program.

Poudarek je na razumevanju posameznika. Metoda omogoča predvidevanje in

razumevanje zaporedja dogodkov, spoštuje potrebo po rutini in zagotavlja

uspešnost učencev. Aktivnosti so oblikovane tako, da posameznik razbere,

kakšna je njegova naloga, koliko dela mora opraviti in kdaj je konec naloge. Za

samo izvajanje aktivnosti je pomembno dajanje ustrezne vrste pomoči in

nagrajevanje za uspešno delo.

Pomembni trije aspekti TEACCH-a so:

� zgodnja diagnostika in ocenjevanje;

� strukturirano učenje;

� sodelovanje s starši.

(Peerenbeoom, 2003)

Program TEACCH se omejuje na tri področja:

47

� pomanjkanje zanimanja za socialne aktivnosti;

� težave v razumevanju socialnih pravil;

� pomanjkanje sposobnosti za vzpostavljanje socialnih odnosov.

(Milačić, 2006)

S to metodo se izboljšajo pri avtističnem otroku razumevanje socialnih odnosov

in tako izboljšamo vključevanje v socialno okolje. Tak program omogoča

socialne izkušnje v običajnem okolju.

Metoda TEACCH je v skupini avtističnih učencev v Zavodu Dornava rdeča nit

skozi ves dan in ves teden ter skozi vse aktivnosti. Omogoča funkcionalnost

poučevanja. Oseba se uči o tem, kar potrebuje v okolju, v katerem živi in tisto,

kar je zanjo uporabno. Zelo pa je pomemben tudi fizični izgled učilnice

(razporeditev pohištva, posebni kotički za specifične aktivnosti) ter fizično in

vizualno dobro organiziran urnik. S tem strukturiranjem okolja se učencem

omogoči, da vedo, kje morajo biti, kako do tja priti, in kako nalogo izvesti.

Slika 1: Različne vstavljanke po metodi TEACHH

48

2.4.2. Metoda ABA Metodo ABA (angl. Aplied Behavior analysis) je oblikoval dr. Lovaas in se

uporablja od leta 1981. Je najobsežnejša, najbolj intenzivna in učinkovita

vedenjska terapija, ki je namenjena osebam z razvojnimi zaostanki. Izvajajo jo

lahko starši ali terapevti. Metoda temelji na vzročni povezavi med dražljajem,

vedenjem in posledicami. Koncept temelji na ideji, da je človeško vedenje, tako

primerno kot neprimerno, naučeno. Osnova programa je torej naučiti otroka

obnašanja. Ta metoda je tudi veliko več kot vedenjska terapija. Cilji ABE so

razvoj otroka na mnogih področjih, vključno s pozornostjo, posnemanjem,

govorom, družabnostjo, samopomočjo. Učenje poteka po postopku discret trial,

kar pomeni, da zahtevno nalogo razbijemo na več majhnih delov, ki niso tako

zahtevni in se jih otrok lažje nauči. Z vsakim delčkom pa sestavlja omenjeno

zahtevno nalogo, dokler je ne obvlada. Uporabljajo se posamezne faze učenja,

zmanjšuje se pomoč, uspešnost se nagrajuje, nepravilni odgovori so popravljeni,

neprimerno vedenje je ignorirano ali preusmerjeno. Natančni podatki o vsakem

poskusnem učenju pa se sproti beležijo v ocenjevalno listo. Več veščin ko otrok

pridobi, lažje se mu je učiti novih.

Spodbuda pri učenju je lahko vse, kar ima otrok rad: hrana, pijača, objemi,

poljubi, priljubljena igrača,…

Nezaželene oblike vedenja se večinoma pojavljajo v funkciji zmanjšanja stresa

ali frustracije, izogibanja nalogi ali situaciji ali zaradi iskanja pozornosti.

Predstavljajo neko obliko komunikacije. Ločimo agresije, avtoagresije,

destruktivnost in stereotipije. Vse te naštete oblike se pojavljajo tudi pri skupini

avtističnih učencev v Zavodu Dornava. Največja pozornost je namenjena

agresijam in destruktivnosti, ker predstavljajo neposredno nevarnost za

posameznike in okolje, ogrožajo njihovo zdravje in dobro počutje ter

funkcioniranje celotne skupine. Ob pojavu določene oblike vedenja se izvede

funkcionalna analiza vedenja, na podlagi katere je mogoče sklepati o morebitnih

vzrokih in možnih rešitvah problema. Na podlagi tega se oblikujejo strategije za

preprečevanje in strategije intervencije ob pojavu nezaželenega vedenja. Te

strategije so v pisni obliki, pozna jih vso osebje in v skladu z njimi je potrebno

49

ravnati. Najpogostejši načini za odpravljanje nezaželenih oblik vedenja so

gašenje, preusmeritev in diferencialna okrepitev.

2.4.3. Metoda PECS

PECS (angl. Picture Exchange Communication System – Sistem komunikacije z

izmenjavo slik) je v pomoč predvsem negovorečim osebam. Prvotno je bil razvit

za predšolske otroke z avtizmom, ki niso imeli nobenega funkcionalnega ali

socialno sprejetega govora. Protokol sistema PECS temelji na načelih

modifikacije vedenja. Sestavlja ga šest faz, ki se še dodatno ločijo na manjše

korake. Za vsako fazo programa obstaja protokol ocene uspešnosti. PECS je

tesno povezan z značilnim jezikovnim razvojem. Najprej se osebe učijo osnove

komuniciranja, šele zatem sporočiti določeno sporočilo. Najprej se učijo

sporazumevati z eno sliko, kasneje pa preidejo na kombiniranje slik. Za

izvajanje te metode sta, posebej v začetku faze, potrebni dve osebi –

komunikacijski partner in njegov telesni pomočnik. Za uspešno učenje in

razvijanje komunikacije po tem principu dela je potrebno PECS izvajati skozi

ves dan in v različnih situacijah. (Frost, 2009)

Slika 2: Urnik, izdelan po metodi PECS

50

2.4.4. Senzorna integracija

Senzorna integracija je skupek vseh čutil za potrebe v vsakdanjem življenju.

Človek preko čutila dobiva informacije o fizičnem stanju njegovega telesa in

okolja, ki ga obkroža.

O senzorni integraciji govorimo, ko naši možgani pravilno interpretirajo

informacije, ki nam jih pošiljajo naša čutila. Na tem področju imajo osebe z

avtizmom velike težave, saj se pojavljajo disfunkcije senzorne integracije na

vseh čutilih. Če možgani slabše opravljajo delo senzorne integracije, otrok ne

dobi ustrezne informacije in ne more normalno funkcionirati. Pri disfunkciji

posameznega čutila lahko pride do hipersenzibilnosti ali hiposenzibilnosti pri

sprejemanju in procesiranju primarnih dražljajev iz našega okolja. Terapija

senzorne integracije, ki je posebnost delovne terapije, je zelo pomemben del

skupne terapije. Pri izvajanju aktivnosti po načelih senzorne integracije je

potrebno upoštevati posameznikove specifične težave. Tako zaviramo ali

spodbujamo določeno čutilo, kar omogoča trenutno umiritev in izboljšanje

funkcioniranja posameznika. (Yack E., 2002)

Senzorna integracija je vrsta terapije, ki je primerna, kadar se pri otroku opazijo

naslednje težave:

� prekomerna občutljivost na različne senzorne dražljaje;

� neobčutljivost oziroma odsotnost reagiranja na razne senzorne dražljaje;

� nenavadno visoka ali nizka stopnja aktivnosti;

� problem s koordinacijo;

� upočasnjen razvoj govora, motorike;

� vedenjski problemi;

� napačna predstava o sebi.

Terapija poteka individualno in terapevt načrtuje potek glede na otrokove

razvojne potrebe. Zelo pomembno je, da terapevt ugotovi, kaj je tisto, kar otroka

motivira (Ayres, 2002).

51

V obravnavi avtističnih učencev v Zavodu Dornava se elementi senzorne

integracije izvajajo šest ur tedensko v snoezelen kabinetih (rumena, bela, rdeča

in črna soba) ter hubbardu (biserna kopel) v individualni obliki obravnave.

2.4.5. Pristopi, ki se uporabljajo v svetu in so prav tako prilagojeni osebam z avtizmom

Socialne zgodbe

Carol Gray je leta 1991 razvila metodo socialne zgodbe (angl. social stories), s

katero se poskuša preko zgodb na otroku razumljiv način pojasniti vzroke in

dejanja določene socialne situacije. Metoda omogoča, da tudi drugi razumejo

otroka iz njegove perspektive ter pojasnjuje, zakaj se lahko zdi otrokovo vedenje

neustrezno (otročje, naivno, čudaško, prenapeto, uporniško). Zgodbe (primeri)

se napišejo na podlagi otrokovega vedenja v določeni situaciji, če le-to ne

ustreza pričakovanemu vedenju. Metoda temelji na oblikovanju kratkih zgodb,

ki opisujejo situacijo ter vsebujejo opis primernega vedenja in izražanja v tej

situaciji.

Terapija z objemi

Starši poskušajo s pomočjo te terapije na razne načine vzpostaviti kontakt z

otrokom. To je terapija prisilnega telesnega kontakta. Starš naj bi otroka objel in

ga držal v objemu toliko časa, da se umiri, potem pa bi z njim vzpostavil očesni

kontakt.

Dieta brez glutena in kazeina

Ena od predpostavk je, da avtizem nastane zaradi napak v metabolizmu.

Predpostavlja se, da se pri osebah z avtizmom nekatere vrste hrane ne prebavijo

v celoti. Gluten, beljakovina iz žitaric ter kazein, beljakovina iz mleka, naj bi

bila med najpogostejšimi povzročitelji.

52

Z analizo urina se prepoznajo ti biološko aktivni peptidi. S posebno tehniko (te

analize delajo v Evropi le na Norveškem, Nizozemskem in Angliji) se izločijo

peptidi, ki so prisotni v urinu in te analize se prikažejo grafično. Dokazano je, da

sta pri osebah z avtizmom, dva jasno izražena vrha velike količine določenih

peptidov, dva vrha, ki nista prisotna v urinu zdravih ljudi. Prvi tak vrh je

označen kot betakazeomorfin iz mleka. Drugi vrh predstavlja gluteomorfin iz

žitaric. Leta 1999 so na Mednarodni konferenci za avtizem v New Jerseyu

predstavili raziskave in rezultate, ki kažejo, da je dieta brez glutena in kazeina

danes eden »najučinkovitejših ukrepov, ki jih lahko sprejemamo, da bi pomagali

otroku z avtizmom v boju proti avtizmu. (Žemva B., 2005)

Dieta se uvaja postopoma in pod vodstvom strokovnjaka – zdravnika. Da se telo

očisti opioidnih snovi, potrebuje 3 do 6 mesecev. Da se dosežejo dobri rezultati,

se je potrebno diete držati. Ugotovljeno je, da se zmanjša agresija, avtoagresija,

hiperaktivnost. Poveča se pozornost, koncentracija je dolgotrajnejša, izboljša se

govor, komunikacija.

Terapija z glasbo

Ta terapija vključuje petje, ples, poslušanje glasbe, gibanje po glasbi in igranje

na instrumente. Predpostavlja se, da je dober medij za otroke, ki imajo motnje v

razvoju, saj zahteva neverbalno interakcijo. Je naravna, pomaga pri socializaciji

in vpliva na obnašanje.

Za avtistične otroke se ta oblika terapije z večjimi oziroma manjšimi uspehi

uporablja že dolgo časa. Razlogi, ki govorijo njej v prid, so:

� ne zahteva verbalne interakcije, jo pa lahko pospeši oziroma olajša;

� ker je glasba sama po sebi strukturirana, pomaga strukturirati okolje;

� zvoki lahko pripomorejo k senzorni integraciji, kar stimulira čutila in

tudi verbalni aparat;

� glasba na naraven način stimulira igro in tudi učenje preko nje;

53

� glasba vpliva na vedenje in pomaga pri socializaciji.

Komu je gibalno plesna terapija namenjena?

Gibalno-plesna terapija je namenjena ljudem vseh starosti. Glede na

izpostavljene težave se uporabnik oz. njegov skrbnik dogovori s terapevtom o

ciljih, načinu in poteku terapevtske obravnave.

V svetu in v zadnjem desetletju tudi pri nas je gibalno plesna terapija

namenjena:

� otrokom in odraslim, ki se soočajo s čustvenimi stiskami različnih

izvorov;

� otrokom in odraslim z motnjo v duševnem razvoju;

� uporabnikom psihiatrije (kot dopolnilna oblika terapije);

� ljudem, ki se soočajo s posledicami travmatičnih doživetij (fizično,

psihično nasilje, spolna zloraba);

� otrokom s specifičnimi učnimi težavami;

� otrokom in mladostnikom, ki se radi gibajo in izražajo (preventivni

programi spodbujanja kreativnosti, razvijanja socialnih spretnosti ...);

� posameznikom z omejenimi možnostmi verbalnega komuniciranja;

� posameznikom, ki želijo razvijati svoje potenciale, se bolje spoznati in

osebnostno rasti.

Ta oblika terapije se lahko izvaja individualno ali skupinsko. Lahko se vključuje

v šolski program, določenih elementov pa se lahko priučijo starši in jo izvajajo

sami. (Kroflič, 2008)

54

Terapija s konji

Obsega zdravljenje s konjem in na konju. Obstaja več vrst terapij s konji, in jih

delimo na: hipoterapijo, to je posebna oblika medicinske gimnastike oz.

fizioterapije, ki jo predpiše zdravnik. Konj (gr. hippos) služi kot terapevtsko

sredstvo za prenos gibov v koraku. Nihanje je sorodno človekovi hoji. S

konjskega hrbta se v koraku prenaša 90-110 tridimenzionalnih nihajnih

dražljajev na minuto, podobno kot pri hoji. Gre za stimulacijo mišično-gibalnih

impulzov. Uspešnost hipoterapije je v prenosu gibalnih impulzov s konja na

klienta.

Glavni cilj terapevtskega jahanja pri avtističnih otrocih je povečanje pozornosti

in motivacije. Konji že sami po sebi delujejo motivacijsko na otoka, zraven pa

skušamo spodbuditi tudi zanimanje za okolje in vzpostaviti komunikacijo.

Terapevt naj bi nenehno ohranjal otrokovo pozornost, tako da se otrok ne bi

umikal v svoj notranji svet. Neprestano menjava vaje . Program vsebuje izrazito

raznolike in razgibane elemente, ki naj bi pomagali ohranjati pozornost. (Duh,

2006)

2.5. OBRAVNAVA OSEB V ZUDV DORNAVA Obravnave oseb v Zavodu se izvajajo na več strokovnih področjih, ki so

strukturirana v interdisciplinarnem postopku. Pri tem se koristijo znanja

defektologije, medicine, psihologije in socialnega dela. Interdisciplinarnost dela

je prisotna v timskem delu na vseh osnovnih procesih habilitacijskega postopka:

� diagnostiki;

� načrtovanju usposabljanja;

� izvajanju usposabljanja;

� preverjanju usposabljanja.

Vsi osnovni procesi habilitacijskega postopka za vsakega posameznega

varovanca pa so integrirani v računalniškem programu ISOV (informacijskem

sistemu obravnave varovancev).

55

2.5.1. Defektološka obravnava

V tem sklopu se izvaja program vzgoje, izobraževanja, usposabljanja otrok,

mladostnikov in odraslih oseb z zmerno, težjo in težko motnjo v duševnem in

telesnem razvoju. Naloge se izvajajo na več področjih vzgoje in izobraževanja:

� razvijanje samostojnosti;

� splošna poučenost;

� gibalna in športna vzgoja;

� likovna vzgoja.

Glavno orodje dela je individualiziran program. Uporabljajo se metode kot

drugod po svetu, poleg standardnih pedagoških metod in pristopov pa se

uporabljajo tudi:

� metoda modifikacije učenja novih vsebin in odpravljanje negativnih oblik vedenja;

� gestaltna terapija (oblika psihoterapije);

� več vrst metod bazične stimulacije (masaže, aromaterapije);

� govorica telesa;

� pedagoško jahanje;

� vibro-akustična terapija;

� kreativna, gibalna in dramska terapija.

Pri delu se uporabljajo sodobni pristopi in metode ter različne oblike dela v

namensko opremljenih kabinetih za glasbeno vzgojo, likovno vzgojo, v

snoezelen kabinetih, bazenu, telovadnici, v kabinetih z bazičnimi

senzomotoričnimi dražljaji, na športnih igriščih v ožjem in širšem okolju, v

računalniškem kabinetu, na hipodromu.

Odraslim osebam v zavodu je posvečena posebna skrb za razvijanje takšnih

pogojev življenja in bivanja, v katerih so spoštovane njihove osebne pravice,

interesi, izbire in avtonomnost.

56

2.5.2. Psihološka obravnava

Obravnava je namenjena otrokom, mladostnikom in odraslim osebam v zavodu

ter njihovim staršem. Organizira in izvaja tudi oblike in vsebine sodelovanja

otrok, mladostnikov in odraslih oseb z okoljem zunaj zavoda. Prvi stik oseb in

staršev s psihološko službo je ob sprejemu. Oseba se v času prilagajanja na novo

okolje s psihološko službo srečuje večkrat, in sicer pri:

� sistematično diagnostičnem pregledu;

� izdelavi individualiziranega programa.

Temeljna metoda dela psihološke službe je svetovanje, in sicer tako pri

individualizirani kot tudi skupinski obravnavi ter tako pri delu z varovanci kot z

njihovim starši.

Svetovanje je oblika pomoči posamezniku pri njegovem nadaljnjem napredku,

osebni rasti in razvoju. Med svetovanjem posameznik razmišlja o sebi,

spreminja in sprejema ustrezne odločitve o sebi in svojem življenju. To pa mu

pomaga zaživeti ubrano s samim seboj in okoljem, v katerem živi.

Svetovanje je aktiven proces, ki zahteva angažiranost obeh strani. Zahteva tudi

določeno stopnjo socializacije, kar pomeni za posameznika učenje socialnih

spretnosti in pridobivanje izkušenj pri socialnih dejavnostih. Svetovanje pa ni le

pomoč posamezniku, da bi dosegel večje zadovoljstvo v osebnem in družbenem

življenju, ampak tudi preventiven značaj. Igra ima pomembno vlogo v

preprečevanju hujših osebnostnih motenj, bolezni in družbenih odklonov.

Psihološka služba pomaga varovancem tudi pri njihovem vključevanju v

zunanje okolje na vseh pomembnih življenjskih področjih, kot so delo, bivanje

in prosti čas.

2.5.3. Socialno delo

Storitve socialne službe so namenjene otrokom, mladostnikom in odraslim

osebam z motnjami v duševnem in telesnem razvoju, ki so vključeni v domsko

varstvo in tudi tistim, ki dnevno prihajajo v varstvo, na usposabljanje in

57

zaposlitev. Storitve socialne službe pa so namenjene tudi staršem oziroma

celotni družini. Individualno socialno delo obsega elemente prve socialne

pomoči in osebno pomoč otrokom, mladostnikom in odraslim osebam v obliki

informiranja posameznikov o njihovih pravicah, ki jih imajo po zakonodaji, o

izobraževanju in o možnostih vključevanja v prostočasne aktivnosti v okolju.

Glede na potrebe posameznikov se nudi pomoč pri prepoznavanju stisk, težav, z

oceno možnih rešitev. Posameznike se seznanja z možnimi socialnovarstvenimi

storitvami, ki sledijo izbiri storitve ali dajatve. Predstavi se jim mreža

izvajalcev, ki upravičencem nudijo pomoč. Izvaja se svetovanje glede reševanja

osebnih stisk in težav navezovanja in ohranjanja stikov s svojci, reševanja težav

v medsebojnih odnosih z varovanci in osebjem, v konfliktnih situacijah v

družini ter pri reševanju stanovanjske problematike.

Razvita je tudi oblika vodenja, s katero se nudi podpora posameznikom, ki so

zaradi različnih vzrokov v socialni stiski, prognoza njihovih težav pa kaže, da bi

lahko ob ustrezni strokovni pomoči v svojem okolju normalno živeli. Delo

obsega tudi pomoč posameznikom pri izdelavi individualnih načrtov za

življenje, pripravo odgovorov o vrsti, trajanju in načinu izvajanja

socialnovarstvenih storitev ter priprave odločb o sprejemu in odpustu iz zavoda.

Socialna služba starše oziroma svojce informira o vseh novostih in spremembah

v zvezi z usposabljanjem in življenjem njihovih otrok v zavodu. Informira jih

tudi o pravicah in olajšavah, ki jih imajo po zakonodaji in jim v zvezi s tem

izdaja ustrezna potrdila. Strokovno socialno delo pa se dopolnjuje tudi s

prostovoljnim delom, ki ga opravljajo študentke in študenti Visoke šole za

socialno delo.

2.5.4. Zdravstvena obravnava

Zdravstveno varstvo je pomembna dejavnost zavoda, ki se izvaja v programih

specialističnega zdravstvenega varstva, zdravstvene nege in zdravstvene

rehabilitacije.

58

Specialistično zdravstveno varstvo izvaja zdravnik pediater, zdravnik

pedopsihiater in zobozdravnik.

Zdravnik pediater skrbi za preventivno dejavnost (zaščita pred nalezljivimi

boleznimi, zaščitna cepljenja, sistematski pregledi, nevrološka diagnostika,…)

ter kurativno dejavnost (zdravljenje akutno in kronično bolnih, diagnostika in

napotitve k specialistom ali v bolnišnico).

Zdravnik pedopsihiater obravnava diagnostiko duševnih motenj z vso

spremljajočo terapijo.

Zdravstvena nega je program obravnave oseb, iz katerega izhaja njihovo dobro

počutje, čvrstejše zdravje in kvaliteta življenja. Zajema program osnovne,

intenzivne in specialne zdravstvene nege, ki jo izvajajo medicinske sestre 24 ur

na dan. V program osnovne zdravstvene nege so vključene tudi varuhinje in

negovalke. Pri nepokretnih varovancih je potrebna skrb za urejeno posteljo,

telesno in ustno higieno, za pravilno hranjenje ter nameščanje v vozičke.

Specialna zdravstvena nega se izvaja ob akutnih ali kroničnih bolezenskih

stanjih. Posebna skrb se posveča prebavi, stanju ob povišani telesni temperaturi,

hranjenju oseb, ki imajo pri tem težave, nevrološki terapiji v enakih časovnih

intervalih ter zdravljenju vseh ostalih bolezni. Velik del specialne zdravstvene

nege se opravlja preko ambulantne službe, ki povezuje vse osebe z

ambulantnimi dejavnostmi v zavodu in z zunanjo zdravstveno službo.

Program zdravstvene rehabilitacije se izvaja na področjih:

� fizioterapije;

� delovne terapije;

� logopedije.

Vsa tri področja so integrirana s svojimi vsebinami in postopki v doseganju

telesnih, socialnih in komunikacijskih kompetenc posameznikov.

59

Področje fizioterapije

Fizioterapija se v zavodu izvaja pri otrocih, mladostnikih in odraslih osebah s

posledicami cerebralne paralize ter z motnjami drže in gibanja.

Nevrofizioterapevtska individualna obravnava poteka po razvojno nevroloških

principih in se izvaja v posebej namenjenih kabinetih. Hidroterapija poteka

individualno v bazenu in v terapevtskih kadeh z uporabo eteričnih olj.

Respiratorna fizioterapija je zelo pomembna za nepokretne varovance.

Preventivno in kurativno se izvajajo inhalacije, masaža prsnega koša in

nameščanje v drenažne položaje. Elektroterapija in terapija z ultrazvokom je

namenjena predvsem odraslim osebam, pri katerih se pojavljajo boleče

degenerativne spremembe v gibalih.

Snoezelen (multisenzorno okolje) se uporablja za relaksacijo in senzorno

integracijo. Uporabljajo se kabineti, ki so opremljeni s posebno opremo (vodna

postelja, svetlobni in zvočni efekti, aromaterapija in predmeti za različne

taktilne dražljaje). Fizioterapija temelji na individualnem delu, vendar pa se

izvaja tudi posredno kot program vključevanja v dnevne aktivnosti (nameščanje

v invalidske vozičke, nameščanje v pravilne položaje v postelji, pravilno

hranjenje).

Fizioterapevt s svojim delom izvaja tudi edukacijo negovalnega kadra za

pravilno ravnanje pri delovnih aktivnostih.

Področje delovne terapije

Delovnoterapevtska obravnava se v zavodu izvaja v individualni in skupinski

obliki z otroki, mladostniki in odraslimi osebami. Izvaja se v posameznih

kabinetih (snoezelenu, hubbardu, bazenu) ter v konkretnem ožjem in širšem

življenjskem okolju, z vključevanjem funkcionalnih ortotskih in ortopedskih

pripomočkov ter prilagoditvijo prostora.

Delovni terapevt se povezuje z ostalimi strokovnimi sodelavci za čim boljše

doseganje skupnih rezultatov.

60

Skupinske obravnave so razdeljene po vsebinah na kreativno, zaposlitveno,

gibalno, glasbeno, senzorno-stimulacijsko in socializacijsko skupino. Varovanci

se vključujejo tudi v gospodinjstvo, izlete in odhode v ožje in širše življenjsko

okolje ter se udeležujejo raznih praznovanj in proslav.

Z vključevanjem v različne skupine poteka interakcija med posamezniki,

izboljšujeta se pozornost in koncentracija.

Delovni terapevt varovance spoznava na različnih področjih delovanja,

spoznava njihovo pripravljenost sodelovanja z drugimi in prilagajanja njihovega

vedenja v družbi, v kateri imajo lahko različno vlogo.

Vse aktivnosti v okviru integracije so usmerjene v varovance in njihovo okolje,

so individualizirano izbrane in prilagojene glede na nižjo duševno razvitost,

želje in potrebe. Od njih zahtevajo določena znanja in spretnosti.

Logopedska obravnava

Logoped je strokovnjak, ki pomaga premagati komunikacijske težave. V

zavoodu logoped dela z otroki, mladostniki in odraslimi osebami z zmerno, težjo

in težko motnjo v duševnem razvoju ter z otroki, mladostniki in odraslimi

osebami z motnjo v duševnem razvoju in cerebralno paralizo. Pri strokovni

obravnavi oseb logoped:

� spodbuja razvoj otrokovih komunikacijskih sposobnosti;

� razvija otrokov govor;

� odpravlja motnje artikulacije;

� določi in izdela otroku prilagojen sistem nadomestne komunikacije, če se

govor ne razvija.

Pri svojem delu logoped uporablja specialne metode in terapije.

61

2.5.5. Izobraževanje strokovnih delavcev v vzgoji in izobraževanju za delo z avtističnimi osebami

Že nekaj časa se je pojavljala potreba po drugačnem pristopu obravnave oseb z

avtizmom. Po taki obravnavi, ki bi upoštevala vse karakteristike oseb, njihov

način razmišljanja, učenja in vedenja ter izboljšanje njihovih bivalnih in učnih

pogojev.

Zaradi vseh specifičnih posebnosti oseb z avtizmom so strokovnjaki začeli

razvijati učne in terapevtske programe, prilagojene značilnostim mišljenja in

funkcioniranja teh oseb. Trenutno so med najbolj znanimi in učinkovitimi

metodami naslednje: TEACCH, ABA, PECS, SENZORNA INTEGRACIJA.

Rezultati dela in obravnav, vezani na to področje, so v Sloveniji skromni, saj se

intenzivnejši pristopi ter organizirano in vodeno delo pojavljajo šele v zadnjem

času. Študij, vezanih na prostor v Sloveniji še ni, vendar pa so nekateri prišli do

dobrih rezultatov, seveda pod vplivom izobraževanja v tujini ali doma s

pomočjo supervizije iz tujine.

Takšen način dela je za osebe z avtizmom izredno učinkovit, zato je bil osnovni

namen projekta v Zavodu izobraziti čim večje število zaposlenih, predvsem

strokovnih delavcev in delavk, ki delajo s temi osebami.

Cilji programa usposabljanja:

• spoznati in usvojiti osnovne principe naslednjih metod: TEACCH, ABA,

senzorna integracija

• spoznati in usvojiti proces diagnosticiranja, potreben za izvajanje

posamezne metode in potrebne diagnostične pripomočke;

• oblikovanje ciljev individualiziranega programa na osnovi diagnostike in

principov navedenih metod ob upoštevanju posameznikovih specifičnih

značilnosti;

62

• vključitev principov navedenih metod v vzgojno-izobraževalni proces;

• preureditev prostorov, namenjenih vzgoji in izobraževanju, po principih

navedenih metod;

• priprava materialov, namenjenih učenju in komunikaciji, po navedenih

metodah;

• sprotna evalvacija dela in individualiziranih programov ter procesa

vzgoje in izobraževanja;

• seznaniti in izobraziti vse skupine strokovnih delavcev in sodelavcev v

Zavodu;

• edukacija staršev o navedenih metodah, njihova vključitev v oblikovanje

individualiziranih programov po principih novih metod in prenos v

domače okolje.

Vsebina programa usposabljanja:

• osnovne značilnosti vedenja avtističnih oseb;

• uvod v intenzivno vedenjsko intervencijo;

• funkcionalna analiza vedenja;

• faze intervencije, priprava načrta prevencije in intervencije;

• nezaželene oblike vedenja, vzroki, intervencija;

• discrete trial (učenje novega vedenja);

• učenje novega vedenja po posameznih področjih (imitacija, motorika,

kognitivne sposobnosti, komunikacija, socializacija, skrb za samega

sebe,…)

• uvod v strukturirano učenje;

• osnovna zgradba strukturiranega učenja;

63

• modeli strukturiranega učenja;

• delovno okolje strukturiranega učenja;

• strategije in vizualni pripomočki za strukturirano učenje;

• aktivnosti s pomočjo vizualnih pripomočkov;

• izdelava modela strukturiranega učenja;

• izdelava individualnih urnikov;

• ustvarjanje delovnega okolja za strukturirano učenje;

• delo s starši in prenos sistema TEACCH v domače okolje;

• uvod v splošne nevrološke procese senzorne integracije;

• potek normalne senzorne integracije;

• specifična problematika oseb z avtizmom na področju senzorne

integracije;

• senzorna integracija in njena implikacija v vzgojo in izobraževanje;

• taktilni, vestibularni in proprioceptivni senzorni procesi;

• ocenjevanje senzorno-integracijskih primanjkljajev;

• interakcija med starši, otrokom in izvajalcem senzorne integracije,

implikacija v domače okolje.

2.5.6. Uvedba specialistične obravnave otrok in mladostnikov z avtizmom v ZUDV Dornava

V ZUDV Dornava, kjer živi 324 oseb z zmerno, težjo in težko motnjo v

duševnem razvoju, je 15 % otrok in mladostnikov z dodatno motnjo avtizma.

64

Osebe z avtizmom predstavljajo velik izziv v vseh vrstah obravnav, še posebej

na področju vedenja in komunikacije. Pogosto ne razumemo njihove

zamaknjenosti v svoj svet ali njihove potrebe po manipulaciji z izbranimi

predmeti. Ne razumemo njihovega nesrečnega izraza na obrazu. Mnogi

velikokrat ostanejo neopaženi, če pa pozornost pridobijo, je to najpogosteje z

negativnimi oblikami vedenja.

Z uporabo prilagojenih metod in oblik dela (z intenzivno vedenjsko terapijo, z

elementi govorne in delovne terapije, s posebno prehrano in medicinsko

terapijo), bi ustvarili pogoje, ki bi ugodno vplivali na razvoj celotne bio-

psihosocialne strukture oseb z avtizmom. Spremenili bi lahko nekatere elemente

vedenja in komunikacije, vendar pa je potrebno biti dosleden in imeti veliko

različnih znanj. Potrebno je kvalitetno timsko delo strokovnih delavcev,

narejediti individualiziran načrt dela za posameznika in zagotovljeni pogoji dela

(kadrovski, prostorski in finančni).

V skrbi za vzgojo in izobraževanje otrok, mladostnikov in odraslih ter za

njihovo zaposlitev in varstvo se je v Zavodu Dornava vedno bolj čutila nemoč v

nekaterih segmentih obravnave teh oseb, ki svojo potrebo po drugačnem

življenju in socializaciji, pogosto izkazujejo z agresijo, avtoagresijo in velikim

nemirom. Kazala se je potreba po drugačnem pristopu obravnave oseb z

avtizmom, in sicer po takšni obravnavi, ki bi upoštevala vse karakteristike teh

oseb, njihov način mišljenja, učenja in vedenja ter bi tako izboljšali njihove

bivalne in učne pogoje. Na tem področju v Sloveniji ni bilo veliko raziskav, zato

je bilo potrebno poseči po spoznanjih tujih strokovnjakov.

Meseca junija 2006 se je sestal tim strokovnjakov iz različnih področij in

pripravil načrt za izvedbo projekta. Vodja projekta je pripravila zagonsko

projektno dokumentacijo in vodila izvajanje vseh korakov.

Izobraževanje delavcev je potekalo pod mentorstvom prof.dr.sc. Jasmine Frey

Škrinjar in Jasmine Stošić iz Edukacijsko rehabilitacijske fakultete v Zagrebu,

predvsem s področja vedenjskega pristopa in oblikovanja individualiziranega

načrta ter evalvacije dela in ciljev. Strokovni delavci so se udeležili različnih

65

seminarjev, ki so jih organizirali v Društvu center za avtizem in na Inštitutu za

avtizem.

2.5.6.1. Diagnosticiranje

V mesecu juniju 2006 je bil opravljen pregled vseh otrok in mladostnikov, ki so

imeli v svojem izvidu diagnozo avtizem, teh je bilo 17 (odrasle osebe niso bile

zajete). Odločitev je bila, da se v specialistično obravnavo vključi 6 oseb, pri

katerih so indikacije za avtizem najvišje.

Diagnostika je bila opravljena s strani psihologa, specialnega in

rehabilitacijskega pedagoga, delovnega terapevta in logopeda. Diagnostično

opazovanje je bilo opravljeno v njihovem trenutnem življenjskem in učnem

okolju, v strukturiranih in nestrukturiranih situacijah. Poudarek je bil na

opazovanju njihovega vedenja in reakcij na posamezne dražljaje, spremembe,

okolja, situacije in na druge osebe. Nezaželene oblike so bile analizirane s

pomočjo obrazca za Funkcijsko analizo vedenja (sestavni del metodeABA), iz

katerega je razvidno, kakšne oblike vedenja se pojavljajo, v katerih situacijah,

kako dolgo vedenje traja, kakšni so ukrepi zaposlenih in kako posameznik na te

ukrepe reagira. S pomočjo te analize vedenja je mogoče ugotoviti vzroke

vedenja in morebitne ukrepe za preprečevanje ali blažitev določene nezaželene

oblike vedenja. Ugotovljeno je bilo, da je agresivno vedenje prisotno pri štirih

osebah, avtoagresija pri dveh, destruktivno in stereotipno vedenje pa pri vseh

posameznikih.

Za preverjanje sposobnosti po posameznih področjih je bil uporabljen PEP-R-

test (Psihoedukacijski profil), ki je služil kot osnova za oblikovanje

individualiziranega programa. S pomočjo tega je bila pridobljena ocena vedenja

na področju odnosov in čustev, igre in interesov, senzornega reagiranja in jezika

ter ocena sposobnosti na področju imitacije, percepcije, fine motorike, grobe

motorike, koordinacije oko – roka, kognitivnih in verbalnih sposobnosti.

66

2.5.6.2. Načrtovanje

V sklopu načrtovanja je bilo potrebno pripraviti bivalne in delovne prostore,

pripraviti didaktične učne pripomočke, izvesti izobraževanje delavcev, pripraviti

razporede poteka obravnav, pripraviti posameznike in oblikovati

individualizirani program.

2.6. OPIS ZUDV DORNAVA Zavod dr. Marijana Borštnarja v Dornavi je bil ustanovljen leta 1953.

Ustanovitelj zavoda je vlada Republike Slovenije. Ime je dobil po svojem prvem

ravnatelju, pokojnem dr. Marijanu Borštnarju, profesorju Medicinske fakultete v

Ljubljani.

2.6.1. Zgodovina zavoda

Zavod je bil ustanovljen 01. oktobra 1953 z odločbo Izvršnega sveta Ljudske

skupščine Slovenije. Poimenovali so ga Dom za duševno defektno mladino v

Dornavi pri Ptuju. Prvi ravnatelj doma je bil dr. Marijan Borštnar, spec.

psihiater.

V odločbi o ustanovitvi doma je bilo med drugim zapisano, da je dom

»…ustanovljen kot zdravstveni zavod…« in da »…oskrbuje in vzgaja duševno

defektne otroke in mladino…«. Glavni cilj habilitacije je bil urjenje ročnih

spretnosti in usvajanje osnovnih znanj iz šivanja in pletenja. Izdelkov je bilo

veliko in leta 1956 so organizirali prvo razstavo na Ptuju.

Z odločbo Občinskega ljudskega odbora Ptuj, leta 1962, je zavod spremenil

svoje prvo ime in se preimenoval v Mladinski zaščitni dom Dornava.

Dve leti po proslavi 10. obletnice zavoda je umrl tedanji ravnatelj dr. Marijan

Borštnar. Svet zavoda je na žalni seji sprejel sklep, da se Mladinski zaščitni dom

Dornava poimenuje po pokojnem ravnatelju.

Izvršni svet Socialistične republike Slovenije je leta 1968 sprejel Odlok o

zavodih za usposabljanje, ki je temeljil na zakonu o usposabljanju otrok in

67

mladostnikov z motnjami v telesnem in duševnem razvoju. Na osnovi tega

odloka je zavod postal Zavod za varstvo in delovno usposabljanje mladine dr.

Marijana Borštnarja v Dornavi pri Ptuju.

V letu 1968 se je začela izvajati fizioterapija otrok. Istega leta se je v zavodu

prvič pristopilo k organiziranemu načinu pridobivanja oziroma izobraževanja

delavcev. Pričeli so tudi z urejanjem prostorov za bivanje in usposabljanje

najmlajših otrok.

V statutu zavoda iz leta 1973 so bile prvič v zgodovini zavoda temeljiteje

opredeljene naloge, ki so se nanašale na delo z varovanci. Leta 1974 je bil

izdelan Program vzgoje in delovnega usposabljanja kot osnovni program za delo

z zmerno duševno prizadetimi.

Leta 1983 je zavod proslavil svojo 30. obletnico delovanja. Istega leta je postal

ravnatelj zavoda Milenko Rosić, profesor defektolog.

Na začetku leta 1989 je zavod dobil dovoljenje za izgradnjo novega zavoda.

Gradnja je bila zaključena konec leta 1990. Nastal je novi zavod, ki je

vključeval kompleks treh poslopij za 180 otrok in mladostnikov.

Logopedska obravnava sodi med mlajše obravnave v zavodu, in se jo izvaja od

leta 1989. Od leta 1990, po preselitvi v nove prostore, se je v zavodu pomembno

razvila fizioterapija. Najmlajši program obravnave varovancev je delovna

terapija, ki se je začela izvajati leta 1991.

Po letu 1990 je postalo družabno, rekreativno, kulturno in športno življenje

varovancev zelo organizirano. Zavod je dobil tudi novo ime, in sicer Zavod za

varstvo in usposabljanje dr. Marijana Borštnarja Dornava. Delavnice pod

posebnimi pogoji so se leta 1992 preimenovale v varstveno delovni center, ki je

postal nova organizacijska enota zavoda. Istega leta se je začelo tudi dnevno

varstvo in usposabljanje otrok in mladostnikov. Vanj je bilo sprejetih 11 otrok in

mladostnikov. Razvoj te dejavnosti se je nadaljeval leta 2001, ko je bila odprta

enota dnevnega varstva in usposabljanja otrok in mladostnikov v Mariboru.

Leta 1998 je Ministrstvo za delo, družino in socialne zadeve sprejelo sklep o

investicijskem programu in idejnem projektu za izgradnjo bivalnih in

68

habilitacijskih prostorov za 110 odraslih. Tako se je pričela poslednja prostorska

prenova zavoda v njegovi 50-letni zgodovini.

V samostojno stanovanje stanovanjskega bloka v Dornavi so se leta 1999 iz

zavoda preselile štiri varovanke. Leta 2001 je Zavod kupil 4 stanovanja in leta

2002 stanovanjsko hišo na Ptuju. V njih se je preselilo 28 varovancev. V tem

času je bila končana tudi gradnja novih prostorov v Dornavi. S tem je bil

dosežen glavni cilj – popolna izselitev iz dornavskega dvorca, od koder se je

izselilo 110 odraslih oseb. Nastal je nov kompleks stavb Zavoda v Dornavi,

kakršen je še danes. Leta 2009 se je preselila skupina 4 oseb še v eno stanovanje

na Ptuju.

Zavod je postal enovit center raznovrstnih strokovnih dejavnosti, služb,

programov, oblik in modelov obravnav oseb z zmerno, težjo in težko motnjo v

duševnem razvoju, ki jih izvaja na treh lokacijah svojega domicilnega okolja.

2.6.2. Področja delovanja in obravnave

ZUDV dr. Marijana Borštnarja Dornava je javni socialnovarstveni zavod, ki kot

osnovno dejavnost izvaja dejavnosti za otroke, mladostnike in odrasle osebe z

zmerno, težjo in težko motnjo v duševnem razvoju z dodatnimi motnjami.

Zavod usposablja, vzgaja, zaposluje in varuje osebe z zmerno, težjo in težko

motnjo v duševnem razvoju glede na njihove zmožnosti in potrebe. Nudi jim

tiste oblike pomoči in podpore, ki jim omogočajo čim večjo samostojnost in

istočasno pomoč tam, kjer jo potrebujejo. Zavod sprejema osebe s področja

Republike Slovenije, domicilno področje pa je SV Slovenija. Delo temelji na

načelu občutljivih obravnav, ki so usmerjene v zadovoljevanje objektivnih

potreb oseb z motnjami v duševnem razvoju in njihovih staršev.

Izhajajoč iz takšnega koncepta se je zavod razvil v center različnih programov,

storitev, oblik in modelov pomoči, v katerih se ustvarjajo pogoji za razvoj

objektivnih dejavnikov kvalitete življenja. Osnovni cilj dela je z ustreznimi

obravnavami ustvarjati pogoje za razvoj varovancev ter jim v skladu z njihovimi

objektivnimi možnostmi in potrebami omogočiti dostopne vsebine vsakdanjega

69

življenja na način in v pogojih, ki so kolikor se le da, podobni pogojem

»normalnih«.

Zavod izvaja tri osnovne dejavnosti:

• usposabljanje in varstvo otrok in mladostnikov, ki obsega program

socialnega varstva, program vzgoje in izobraževanja in program

zdravstvenega varstva;

• vodenje, varstvo in zaposlitev pod posebnimi pogoji, ki obsega

program socialnega varstva, program zaposlitve in program

zdravstvenega varstva;

• institucionalno varstvo odraslih oseb, ki obsega program socialnega

varstva in program zdravstvenega varstva.

Oblike obravnav v zavodu so: celodnevno (domsko) varstvo, dnevno varstvo ter

stanovanjske skupine oziroma bivalna skupnost.

70

II. EMPIRIČNI DEL

3. NAMEN IN CILJ DIPLOMSKE NALOGE

Namen moje diplomske naloge je predstaviti novonastalo skupino šestih otrok in

mladostnikov z motnjo v duševnem razvoju in dodatno motnjo avtizma, ki je

vključena v celodnevno interdisciplinarno obravnavo v Zavodu Dornava.

Natančneje nameravam predstaviti študijo primera dveh posameznikov z

zmerno in težjo motnjo v duševnem razvoju in dodatno motnjo avtizma.

Predstavila bom dosedanji potek razvoja in življenja obeh posameznikov,

dosedanjo vključenost v inštitucije in dosedanje obravnave ter trenutno

obravnavo.

Glavni cilj naloge je zbrati vso obstoječo dokumentacijo o teh osebah

(zdravstveno, pedagoško, psihološko, socialno) in dokumentacijo trenutne

interdisciplinarne obravnave. Proučiti, kako je nanju vplivalo novo okolje in

novi sostanovalci ter vpliv interdisciplinarne obravnave na posameznika.

71

4. METODA DELA

4.1. Raziskovalne metode Uporabila sem deskriptivno in kavzalno-neeksperimentalno metodo empiričnega

pedagoškega raziskovanja s študijo primera. Zbrala sem vso dokumentacijo, ki

jo ima Zavod Dornava o obeh posameznikih, preden sta prišla v Zavod,

dokumentacijo o različnih obravnavah v Zavodu Dornava ter dokumentacijo

trenutne interdisciplinarne obravnave. Oba posameznika sem imela možnost

opazovati, in sicer vse od začetka uvedbe specialistične obravnave otrok in

mladostnikov z avtizmom, saj sem v tej skupini zaposlena kot varuhinja.

4.2. Raziskovalni vzorec Vzorec je zajet iz konkretne populacije v Zavodu Dornava. Sestavljen je iz

skupine šestih otrok in mladostnikov z zmerno in težjo motnjo v duševnem

razvoju ter dodatno motnjo avtizma. Natančneje sta v vzorec zajeta dva

posameznika te skupine. Vzorec tako zajema dva fanta starosti 13 in 17 let, prvi

spada v obdobje zgodnje adolescence (10 – 14 let), drugi pa v obdobje srednje

adolescence (15 – 19 let).

4.3. Postopek zbiranja podatkov Raziskava je kvalitativna, saj sem podatke zbrala iz obstoječe dokumentacije, s

pogovorom s strokovnimi delavci, pri katerih sta posameznika bila in sta sedaj

vključena v obravnave, ter z neposrednim nestrukturiranim opazovanjem v sami

skupini.

V raziskavah kvalitativnega tipa lahko uporabimo veliko različnih vrst

opazovanja. Ko raziskovalec postane bolj in bolj del situacije, uporabljamo

termin participativni opazovalec, s tem terminom pa lahko pokrivamo več vlog.

Raziskovalec je tako lahko del situacije v smislu, da ima stike z ostalimi, a je to

udeleževanje omejeno večinoma zaradi raziskovalnih aktivnosti, kot so

72

opazovanje ali pogovorni intervjuji. Raziskovalec je lahko tudi popolni

udeleženec v smislu neraziskovalnih aktivnosti, ki so podobne tistim, ki jih

delajo ostali v situaciji, in kljub temu ohranja raziskovalno vlogo (Fortune, Reid,

1999).

73

5. ŠTUDIJA PRIMERA

V študijo sem zajela dva mladostnika, ki sta vključena v skupino oseb z

avtizmom. Oba mladostnika sta interdisciplinarno obravnavana. Predstavila sem

osnovne karakteristike, družbene in socialne razmere, določene specifične

posebnosti vedenja in delovanja teh oseb, dosedanjo vključenost v obravnave ter

stanje v trenutni obravnavi.

S 15. 01. 2007 se je začela izvajati specialistična obravnava skupine šestih oseb

z avtistično motnjo in dodatno motnjo v duševnem razvoju, ki so varovanci

zavoda. Obravnava je interdisciplinarna in se izvaja na specialno-

rehabilitacijskem, delovno-terapevtskem, logopedskem, psihološkem in

zdravstvenem področju.

Strokovne obravnave

Šest posameznikov, ki so deležni interdisciplinarne obravnave, je vključenih v

posamezne vrste obravnav glede na svoje potrebe, sposobnosti in možnosti

izvedbe. Tako potekajo:

• specialno rehabilitacijska obravnava (25 ur tedensko);

• delovno-terapevtska obravnava (30 ur tedensko);

• logopedska obravnava (2 uri tedensko);

• likovna obravnava (1 uro tedensko);

• glasbeno gibalna obravnava (2 uri tedensko);

• pedagoško jahanje (1,5 ure tedensko);

• vibro-akustična terapija (1 uro na teden).

V te obravnave se učenci vključujejo občasno samostojno ali v spremstvu

specialne in rehabilitacijske pedagoginje ali delovne terapevtke. Specialno

74

rehabilitacijska obravnava in delovno terapevtska obravnava potekata dve uri

dnevno istočasno (športno gibalna vzgoja, delovna vzgoja, likovna vzgoja,

obravnava v kabinetih za relaksacijo).

Osnovna struktura obravnave je TEACCH-metoda, po kateri je organiziran

posamezni dan vsake osebe. Vsak posameznik ima za vsak dan posebej

nastavljen individualni urnik za aktivnosti, v katere bo vključen tisti dan. Te

aktivnosti so predstavljene s pomočjo slikovnih simbolov, ki so prenosljivi. Tudi

razred je v celoti organiziran po tem sistemu, tako prostor kot delovni kotički,

materiali in sam potek dela.

Varstvo

Osebe, ki so vključene v interdisciplinarno obravnavo, so v celodnevnem

varstvu. Živijo skupaj v eni skupini in zanje skrbi pet stalnih varuhov in varuhinj

(eden dopoldan, dva popoldan). Vse osebje se je dodatno izobrazilo za delo z

osebami z avtizmom. V času odsotnosti strokovnih delavcev imajo tudi ti

delavci določen razpored aktivnosti, ki se izvajajo v in izven bivalne enote in so

zajete v individualnem urniku s slikovnimi simboli.

5.1. Opis primerov

V tem delu bom prikazala dva opisa posameznega primera, in sicer opis

strokovnjakov iz zbrane obstoječe dokumentacije in moj opis.

Opis Tineta iz obstoječe dokumentacije

Tine je star 17 let in je prvi otrok v urejeni družini, kjer je dobro sprejet. To je

bila mamina prva nosečnost in prvi porod. Nosečnost je do zadnjega meseca

potekala brez posebnosti, ko je zbolela za nekim infektnim obolenjem (slabost,

bruhanje). Deček je bil rojen ob porodnem terminu. Porod je bil dolgotrajen

75

zaradi slabih popadkov. Poporodna doba je bila brez posebnosti. Iz porodnišnice

sta bila odpuščena šesti dan. Tine se je do tretjega meseca starosti normalno

razvijal. Po tretjem mesecu pa so se pojavili epileptični napadi. Hospitaliziran je

bil na Pediatrični kliniki v Ljubljani, kjer so postavili diagnozo: Tuberozna

skleroza, Infantilni spazmi. Uvedli so antiepileptično terapijo, bil pa je tudi 2x

operiran na možganih (operacija tuberomov).

Pri Tinetovi starosti sedem mesecev ugotovijo hipotonijo, zaostajanje v razvoju.

Nasmeh se je opazil pri treh mesecih starosti, ko je tudi dvigoval glavico. Po

predmetih je posegal občasno pri šestih mesecih, reakcija na zvok je bila

negotova. Sedeti je pričel pri štirinajstih mesecih starosti, shodil je pri dveh letih

in osmih mesecih, držen pa je bil od petega leta starosti. Pri sedmih letih ni imel

več epileptičnih napadov, tako so mu tudi počasi ukinili antiepileptično terapijo.

S petimi leti je bil Tine vključen v vrtec v RO VVZ, potem pa v Center za sluh

in govor Maribor. Redno je bil voden pri pedopsihiatričnem dispanzerju, kjer ga

je pregledoval psiholog, pedopsihiater, defektolog. V vrtcu je bil večinoma sam

zase, občasno se je približal drugim otrokom.

Pri osmih letih je bil razvrščen po Pravilniku o razvrščanju in razvidu otrok,

mladostnikov in mlajših polnoletnih oseb z motnjami v telesnem in duševnem

razvoju. Predlagan je bil za vključitev v Oddelek vzgoje in izobraževanja pri

Centru za sluh in govor, kjer bo lahko nadaljeval z intenzivno logopedsko

obravnavo. Tako je obiskoval OŠ Gustav Šilih v Mariboru. Z desetimi leti je

med tednom bival v Domu Antona Skale.

Pri Tinetovih petnajstih letih so se starši, zaradi izčrpanosti in potrebe po

občasnem varstvu tudi čez vikende in počitnice, odločili za njegovo vključitev v

Zavod za usposabljanje delo in varstvo dr. Marijana Borštnarja Dornava (ZUDV

Dornava). Tu je bil vključen v različne individualne in skupinske obravnave. Od

15. 01. 2007 pa je vključen v specialistično obravnavo otrok in mladostnikov z

avtizmom.

76

Ob vključitvi Tineta v zavod Dornava je njegova mama priložila pismo, v

katerem med drugim piše:

»... Tine je posebnež od glave do pet. Ne bere, ne piše, ne uboga, ko mu ni,

brezglavo se napoti čez cesto, ne razume, da svet ne more biti po njegovi

meri,… Velik nered vlada v njegovi čudoviti glavici. Sicer je zelo »zdrav«.

Kakšna ironija, zdrav in ne potrebuje invalidskih pripomočkov! Kljub temu,

da je spastik, je na svoj način zelo gibčen, mnogokrat prehiter in zato toliko

bolj naporen. Njegovi invalidski pripomočki so edino in samo ljudje, ki ga

razumejo in čuvajo ter bolj ali manj varno vodijo skozi njegovo zmedeno

življenje. …«

»…Tineta vam ne prepuščamo kar tako, še vedno je samo naš. Redno se bomo

srečevali, mu nudili počitnice, se skupaj imeli radi ob družinskih

praznikih,…«

Moj opis Tineta

Slika 3: Tinetov vlak

77

Tine se rad stiska, boža. Zelo rad riše z barvicami in flomastri. Rad tudi opazuje,

če mu kdo drug kaj nariše. Rad posluša glasbo in tudi sam rad poje. Doma zelo

rad preizkuša instrumente, ki jih igrata njegov brat in sestra. Pomaga tudi pri

vsakodnevnih aktivnostih (prinese razne predmete, nese stvari v koš, sam naredi

sok, pripravi mizo, pobriše mizo …). Rad zlaga kocke, puzzle, karkoli, tudi

posodo. Pri določenih opravilih je pretirano natančen. Ko gre spat, zloži copate

»na črto«, prav tako zloži čevlje, ko se sezuje. Njegovi dobri, močni področji sta

predvsem glasba in risanje. Velikokrat nariše vlak, saj obožuje vožnjo z vlakom.

Doma se nekajkrat na leto peljejo z vlakom, posebej zanj. Tine obožuje hrano.

Hrana mu je mašilo za vse slabo počutje. Ob neustrezni zaposlenosti govori

samo o hrani in njemu najljubši pijači »kokakolici«. Obožuje McDonalds.

Tine se sam obleče in sleče ob predhodni pripravi oblačil in ob ustnih navodilih.

Čevlje si obuje sam, vezalke mu je potrebno zavezati. Umiva se ob ustnih

navodilih. Pri hranjenju je samostojen, občasno je počasen, potrebno ga je

opozarjati, da hrano dobro prežveči in da si da v usta manjše kose hrane. Zelo

rad sodeluje pri pripravi mize in sicer ob ustnih navodilih. Na stranišče gre sam.

Spi večinoma vso noč, občasno se zgodi, da noč prebedi. Takrat hodi po

prostoru, dokler ne postane utrujen.

Tine tudi čez dan neprestano hodi po prostoru, gleda skozi okno, ugaša luči,

zapira vrata in rad pospravlja stvari na svoje mesto. Govori na poseben način.

Pogosto govori o istih temah ter ponavlja iste stavke in besede (kokakolica,

hrenovke, McDonalds, ati pride, greš k mamici, se bomo peljali z vlakom …).

Tine ima rad mir, svoj red. Vsaka gneča, nepravilna beseda, gib, napačna oseba

v nekem trenutku, ga spravi tako s tira, da pač odreagira temu primerno. V

določenih situacijah (če ni po njegovem), odreagira z agresijo do drugih

varovancev in tudi do osebja. Pogosto meče stvari po tleh, polije tekočino,

razbije posodo ter ščipa, praska, brca in udarja druge. Zelo rad ima svoje rituale

in rede (zlaga lončke, ščetke, zapira vrata, pospravlja igrače …). Ko je pozitivno

vznemirjen (npr. ko sliši, da pride ponj oče in gresta k mamici ipd.), skače v

zrak in teka po prostoru. Tine gre skoraj vsak vikend domov. Zelo rad odide

78

domov in tudi zelo rad pride nazaj. Ko ga oče pripelje, se mora nemudoma

posloviti in oditi.

Opis Marka iz obstoječe dokumentacije

Marko je star 13 let. To je bila mamina prva nosečnost, ki je potekala normalno.

Rodila je pet do šest dni po terminu, s carskim rezom. Po porodu je bila

ugotovljena zelena plodovnica, menda ni imel kisika. Dojen je bil tri mesece.

Sedeti je začel pri desetih mesecih, shodil pa pri devetnajstih. Že v neonatalnem

obdobju je z glavo udarjal ob zid. V začetku je imel usvojenih štiri do pet besed

v povezavi z mamo in očetom, govor pa se naprej ni razvijal. Po drugem letu je

ta njegov besedni zaklad zamrl oz. se zreduciral.

Izhaja iz delavske družine. Mati je psihiatrični bolnik, zdravljena tudi

hospitalno. Nikjer ni zaposlena, oče pa prihaja domov tedensko, ker je zaposlen

v tujini. Mati je bila pretežno sama z otrokom. Socialno-ekonomski status je bil

zadovoljiv, preživljali so se z dohodki očeta. Živeli so v vaškem okolju, v svoji

novograjeni hiši.

Klinične ugotovitve z diagnozo pri dispanzerju za mentalno zdravje otrok in

mladostnikov pri Markovi starosti pet let in pol: umska manjrazvitost in

avtizem v otroštvu.

Somatsko je bil za starost primerno razvit in prehranjen. Bil je izredno

hiperaktiven, neprestano v gibanju. Govor nerazvit, izražal se je nerazumljivo,

sporazumeval se je s kazanjem. Tekal je po prostoru, metal igrače, kričal. Za

nobeno ponujeno aktivnost ni pokazal zanimanja. Opazni so bili stereotipni gibi,

ponavljajoče se kretnje, ponavljajoče se vedenje in avtoagresija. Popolnoma je

bil nesamostojen, vendar pa ga je bilo možno v minimalnih željah voditi.

Pri Markovih šestih letih je mama odšla od njegovega očeta, s katerim je živela

v izvenzakonski skupnosti. Preselila se je k svoji sestri. Ker pa je bila že več let

psihiatrični bolnik in je bila večino časa tudi hospitalizirana, je za Marka skrbela

njena sestra. Tudi ona je živela v takih razmerah, ki so bile neustrezne za otroka.

79

Ker pa je njegov oče zaposlen v tujini in prihaja domov le občasno, se je strinjal,

da se njegov sin namesti v zavod.

Zaradi zasedenosti Zavoda Dornava in tudi nestrinjanja Markove mame, da se

Marko namesti v zavod, je bil sprejet šele septembra leta 2005, pri svojih skoraj

devetih letih starosti. Do takrat še ni bil v nobeni obravnavi.

Pred sprejemom so bili opravljeni potrebni zdravniški pregledi.

Marko je bil v celoti suh in čist, vendar pa še nesamostojen ob opravljanju

velike potrebe in oblačenju. Samostojno se je hranil (z žlico), sam je pil, sam

spal, spanje je bilo zelo nemirno. Veliko je cvilil, kričal brez razloga. Pred

spanjem so bili prisotni močni jaktacijski gibi (premetavanje, ritmično sukanje

glave, valjanje). Govor je bil v celoti nerazvit. Izrazito je bilo samopoškodbeno

vedenje (grizenje rok, prstov, praskanje po obrazu do krvi). Slinil se je in

nekontrolirano povsod pljuval. Motorično je bil nestabilen, podvržen padcem.

Za igrače se ni zanimal, pritegnila ga je le žoga bolj v smislu stereotipne

zamaknjenosti.

Ob kronološki starosti 8,5 let je bila ugotovljena mentalna starost 22 mesecev.

Ocena grobomotoričnega razvoja je ustrezala 21. mesecem starosti, ocena

govornega razvoja je bila pod enim letom. Motorika rok je bila prav tako pod

enim letom, okulomotorični razvoj (očesni gibi) je ustrezal 12. mesecem,

emocionalni razvoj 11. mesecem in socialni razvoj 21. mesecem starosti.

Skupna ocena mentalnega razvoja je tako ustrezala težji do težki duševni

manjrazvitosti.

V Zavodu Dornava je bil Marko vključen v različne individualne in skupinske

obravnave, od 15. 01. 2007 pa je vključen v specialistično obravnavo otrok in

mladostnikov z avtizmom.

80

Moj opis Marka

Marko rad posluša glasbo in pleše, tako da ga primemo za roke. Zelo rad ima

dotik, ljubkovanje in žgečkanje. Rad se igra z okroglimi predmeti, predvsem z

žogicami. Veliko hodi po prostoru, nosi kartončke (namenjene zanj) po prostoru

in jih tišči pod in za posteljo, omaro, pod vrata ipd. Rad leži na blazini ali kavču

in se ponavljajoče guga s telesom. Rad se guga na stolu, včasih tudi pade.

Občasno zleze na mizo in sedi na njej, zlezel bi tudi na omaro, če bi mu dovolili.

Pogosto ima roke v ustih in se drgne po lasišču. Ne prenese nogavic in copatov,

zato si sezuva copate in nogavice. Občasno se zgodi, da začne jokati brez

razloga.

Slika 4 Marko na valju

81

Slika 5: Marko pri igri z žogo

Ne govori, razume enostavna navodila in je ubogljiv. Spi večinoma vso noč,

včasih se zgodi, da gre spat k svojemu sostanovalcu. Za oblačenje in slačenje

potrebuje delno fizično pomoč in navodila. Čevlje si sezuje sam, pri obuvanju

mu je potrebno fizično pomagati. Tudi pri umivanju potrebuje fizično pomoč,

vendar pa se ga navaja, da sodeluje, da sam prime milo, ščetko,…. Na stranišče

gre sam, je in pije samostojno, opozarjati ga je le potrebno, da se ne igra z

lončkom.

Mama ga pogosto obiskuje, nekajkrat letno tudi preživi doma, in sicer med

počitnicami in posameznimi prazniki.

5.2. Primerjava diagnostike med letoma 2006 in 2008 ter

razprava

V septembru in oktobru 2006 se je izvedel proces diagnosticiranja s strani

psihologa, specialno-rehabilitacijskega pedagoga, delovnega terapevta in

logopeda ter ponovno v letu 2008.

82

5.2.1. Specialnorehabilitacijska in delovnoterapevtska diagnostika

V letu 2006 je bilo izvedeno diagnostično opazovanje šestih posameznikov v

njihovem trenutnem življenjskem in učnem okolju, v strukturiranih in

nestrukturiranih situacijah. Poudarek je bil na opazovanju njihovega vedenja in

reakcijah na posamezne dražljaje, spremembe, situacije in na druge osebe.

Nezaželene oblike vedenja (NOV) so se analizirale s pomočjo obrazca za

funkcionalno analizo vedenja, kar je sestavni del metode ABA, iz katerega je

razvidno, kakšne oblike vedenja se pojavljajo, v katerih situacijah, koliko časa

vedenje traja, kakšni so ukrepi zaposlenih in kakšna je reakcija posameznika na

posamezne ukrepe. S pomočjo te analize je mogoče ugotoviti vzroke

posameznega vedenja in morebitne ukrepe za preprečevanje ali blažitev

nezaželene oblike vedenja.

Slika 6: Delo v skupini na oddelku

83

Slika 7: Delovnoterapevtska obravnava v razredu

Slika 8: Obravnava v snoezelen kabinetu

Za preverjanje sposobnosti po posameznih področjih je bil uporabljen PEP-R-

test (Psihoedukacijski profil), ki je tudi sestavni del TEACCH-programa in služi

kot osnova za oblikovanje individualiziranega programa. Na osnovi tega testa se

ugotovijo potencialni razvojni cilji po posameznih področjih. Drugi del testa pa

pokaže na problematična področja z vedenjskega in senzornega vidika. S

pomočjo tega testa je bila dobljena ocena vedenja na področju odnosov in

čustev, igre in interesov, senzornega reagiranja in jezika ter ocena sposobnosti

84

na področju imitacije, percepcije, fine motorike, grobe motorike, koordinacije

oko-roka, kognitivnih in verbalnih sposobnosti. Prednosti tega testa, ki ga

sestavlja 174 nalog, so konkretni in zanimivi materiali. Za reševanje niso potrebne

verbalne sposobnosti, čas reševanja je neomejen. Posameznik lahko pokaže

uspešne rezultate na vseh področjih, saj ima velik razvojni razpon. Naloge se

ocenjujejo z uspešno (U), delno uspešno (D) in neuspešno (N). Na osnovi delno

doseženih rezultatov pri nalogah v testu se tudi načrtujejo cilji individualiziranega

programa.

Slika 9: Pregled pojavljanja nezaželenih oblik vedenja pri Tinetu

Pri Tinetu lahko spremljamo občasna obdobja povečanega pojavljanja NOV, nato pa spet zmanjševanje oziroma prenehanje pojavljanja. Opaziti pa je, da ko pride do pojava, to več ni tako intenzivno in pogosto.

PRIMERJAVA REZULTATOV PEP-R-TESTA NA RAZVOJNI SKALI

MED LETOMA 2006 – 2008

OSEBA REZULTAT 2006 REZULTAT 2008

TINE 91 94

MARKO 25 33

Tabela 1: Primerjava rezultatov PEP-R testa

Pregled pojavljanja nezaželenih oblik vedenja pri fantu TINETU

0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

15.1.-

14.2. 15.2.-

14.3.

15.3.- 14.4.

15.4-

14.5.

15.5.-

14.6. 15.6.-

14.7.

15.7.- 14.8.

15.8.- 14.9.

15.9.-

14.10.

15.10.- 14.11.

15.11.-

14.12.

15.12.-

14.1.

15.1.- 14.2.

15.2.- 14.3.

15.3.-

14.4.

15.4.- 24.5.

15.5.-

14.6.

15.6.- 14.7.

15.7.- 14.8.

15.8.- 14.9.

15.9.- 14.10.

15.10.-

14.11.

15.11.-

14.12.

15.12.-

14.1.

časovno obdobje

število dogodkov

fizična agresivnost

uničevanje inventarja

mazanje z blatom

2006 2008

85

Rezultati so se pri obeh posameznikih pri neprimernem vedenju zmanjšali, kar

je privedlo do primernejšega vedenja v skupini. Rezultati na razvojni skali pa so

se pri obeh zvišali, kar pomeni, da so njune sposobnosti malo višje.

Načela in pravila metode ABA so se izkazala kot zelo učinkovita pri vseh

oblikah vedenja. Pisna pravila, ki se jih drži vse osebje, so dejansko največji

dosežek dela celotne skupine.

Za proces izvajanja metod PECS in ABA je potrebno analizirati stimulatorje. S

sistematičnim opazovanjem je bila narejena ocena stimulatorjev, ki so bili potem

razvrščeni po njihovi pomembnosti. Največ stimulatorjev je primarnih (hrana,

pijača, ljubkovanje,…) in okupacija z določenimi predmeti (žoga, obroč, vrvice

ipd.).

Metoda TEACCH je bila zelo pozitivno sprejeta metoda. Kljub težji motnji v

duševnem razvoju, ki jo še dodatno spremlja motnja avtizma, sta jo

posameznika hitro sprejela in osvojila ta način dela v razredu in sami bivalni

enoti. Natančna struktura, ki je podkrepljena s slikovnim materialom, omogoča

osebam, da lažje in boljše funkcionirajo v okolju in pri vsakodnevnih

aktivnostih. Tine izvaja vse korake uspešno ob verbalnih navodilih, Marko pa

potrebuje občasno fizično usmerjanje in verbalna navodila.

Slaba stran te metode je daljši čas pripravljanja materialov in aktivnosti.

Glede senzorne integracije se je pokazalo, da so težave večje, kot se je sprva

opažalo in domnevalo. Za odpravljanje posameznih težav sta se posebej

primerni pokazali bela (vodna postelja, gugalnik) in rumena soba (različni

vizualni stimulansi) v snoezelen kabinetih.

Metoda PECS je trenutno najmanj vključena v obravnavo, zaradi ozkega spektra

zanimanj posameznikov (hrana, specifične aktivnosti). Zaradi tega je potrebno

najprej razširiti ta spekter zanimanj na različna področja in aktivnosti.

86

5.2.2. Psihološka diagnostika

V Sloveniji še ni standardiziranega instrumenta za diagnosticiranje oseb z

avtizmom. V Zavodu Dornava se uporabljajo lestvice, ki jih uporabljajo v tujini,

vendar pa te nimajo slovenskih norm, zato je potrebna velika previdnost pri

interpretiranju dobljenih rezultatov, ne glede na to, kateri instrument se uporablja.

Slika 10: Psihološka obravnava

V letu 2006 je bila izvedena ABC-lestvica (Autism Behavior Check List) in nato

vsako naslednje leto, tako tudi v letu 2008.

ABC-lestvica je Gillbergov instrument, ki vsebuje 57 enostavnih vprašanj iz 6

področij, na katera se odgovarja z alternativama DA ali NE. Zajema pa področja

senzorike, odnosov, telo, socialnost ter uporabo predmetov in jezika.

Posamezne postavke opisujejo tipična vedenja avtističnih otrok, ki so ponderirana

od 1 do 4, glede na pogostost in pomembnost pojavljanja teh vedenj.

Povprečni rezultat avtističnega otroka na lestvici je 77 točk. Vsak rezultat nad 54

točk pomeni možen avtizem, nad 68 točk pa zelo verjetni avtizem.

Izvedli sta se tudi lestvici CARS (The Childhood Autism Rating Scale) in VLVP

(Vinelandska lestvica vedenjske prilagojenosti).

87

PRIMERJAVA REZULTATOV VINELANDSKE LESTVICE IN

LESTVICE CARS MED LETI 2006 IN 2008

Ime in

priimek

Leto

preizušnje

Kronološka

starost

Vinelandaka lestvica (mentalna starost)

CARS

(skor) Komunikacija

Vsakdanje

spretnosti socializacija Motorika

Tine

2006 15,2 1,11 3,2 1,0 3,4 38

2008 17,2 2,11 5,0 2,0 4,11 47,5

Marko

2006 10,0 0,1 2,4 0,5 2,0 38,5

2008 12,0 0,4 1,9 0,2 2,4 46,5

*Opomba: kronološka in mentalna starost sta označeni kot leto, mesec

Tabela 2: Primerjava rezultatov Vinelandske lestvice in lestvice CARS

Lestvica CARS je sestavljena iz 15 skal in sicer: odnos do ljudi, imitacija, čustva,

motorika, odnos do predmetov, privajanje na spremembe, vizualna percepcija,

avditivna percepcija, okus-vonj-tip, strah, verbalna komunikacija, aktivnost, nivo

in konsistentnost intelektualnega funkcioniranja ter splošni vtis. (Schopler et al.

1988)

Otroka se opazuje, beleži se vedenje na vsaki skali, ki se nato še oceni na 7-

stopenjski ocenjevalni lestvici. Na koncu se rezultati posameznih skal seštejejo in

otroka se uvrsti v kategorijo težki, lažji-zmerni avtizem in brez avtizma. Ocena je

v razponu od 15 do 60, od zbranih 30 točk naprej pomeni diagnoza avtizem. Ta

lestvica je najširše uporabljena. Uporabna je za klinično, domače in šolsko

opazovanje. (Schopler, Reichner, Renner, 1988)

Na CARS-lestvici sta oba posameznika v letu 2008 dosegla višje rezultate kot v

letu 2006, kar pomeni, da sta bila v ponovnem testiranju ocenjena za »bolj

avtistična« kot v prvem. Razlogov je verjetno več. Eden je najverjetneje ta, da so

strokovni delavci v času od prvega do drugega testiranja pridobili nova znanja o

avtizmu, postali so občutljivejši na motnje na posameznih področjih in so tako

lahko avtiste natančneje opisali. Drugi razlog je lahko tudi subjektivnost

88

ocenjevalcev, saj so bile to različne osebe. Leta 2006 so jih ocenjevali

defektologi, ki so jih imeli v obravnavi do takrat. Bili so različne osebe, saj so bili

posamezniki z avtizmom pred obravnavo prilagojeno osebam z avtizmom,

obravnavani v različnih skupinah vzgoje in izobraževanja. Leta 2008 sta

posameznike ocenjevali defektologinja in delovna terapevtka, ki sta jih imeli v

obravnavi od novembra 2006.

Lestvica VLVP je pol-strukturiran intervju (survay oz. kratka verzija). Sestavljena

je iz 297 postavk, primerna za starostno obdobje od 0 do 18 let in 11 mesecev ter

za odraslega, ki spada v ta starostni interval. Lestvica ni standardizirana na

slovenski populaciji. Koeficient socialne zrelosti, ki ga izračunamo na tej lestvici,

visoko korelira z IQ.

Lestvico sme uporabljati psiholog, socialni delavec ali strokovni delavec z

univerzitetno izobrazbo, ki je usposobljen in izkušen na področju individualne

obravnave in interpretacije testov. Imel naj bi lastnosti kot prijeten, spodbujajoč

ter sposoben pri interrvjuvancu vzbuditi občutke lahkotnosti v času

polstrukturiranega intervjuja. Biti mora odrasla oseba, ki najbolj pozna osebo, na

katero se intervju nanaša. Če dotična oseba živi doma je to običajno eden od

staršev. Če pa ta oseba živi v zavodu, potem je to običajno nekdo od osebja, ki to

osebo najbolj pozna.

Lestvica zajema področje komunikacije, vsakodnevne veščine, socializacijo in

motorične veščine. Ob teh štirih področjih lestvica vsebuje še področje vedenjskih

motenj (neprilagojeno vedenje).

Rezultat, ki ga posameznik doseže, se primerja z normami (ameriškimi). Tako

ugotovimo ali so rezultati posameznika povprečni, nadpovprečni ali

podpovprečni.

Na podlagi rezultatov se lahko ugotovi nivo funkcioniranja posameznika

(starostni ekvivalent) ter stopnja prilagojenosti oz. neprilagojenosti vedenja.

Prilagojeno vedenje je tisto vedenje, ki omogoča osebno in socialno zadostnost.

Prilagojenost vedenja je relativna glede na starost, definirana je glede na

pričakovanja ali standarde ostalih ljudi. Določena je z vedenjem samim in ne s

89

sposobnostjo za to vedenje. To pomeni, da se vrednoti samo tista vedenja, ki jih

oseba dejansko izvaja, ne pa tudi tista, ki bi jih sicer zmogla, vendar jih odklanja

ali jih namesto nje naredi kdo drug ali jih ne zmore zaradi kakršne koli oviranosti.

Tudi rezultati na VLVP so zanimivi, čeprav niso tako enoznačni. Rezultati

Tinetovega ocenjevanja kažejo napredek v razvoju in to na vseh področjih

(komunikacija, socializacija, vsakdanje spretnosti in motorika). Pri Marku pa se

kaže napredek v komunikaciji in motoriki, nazadovanje pa v socializaciji in

vsakdanjih spretnostih. Razlike so majhne, verjetno je do tega prišlo spet zaradi

subjektivnosti ocenjevalcev ali pa je lestvica premalo občutljiva za tako majhne

razlike v napredku, ki jih lahko osebe z motnjo v duševnem razvoju in dodatno

motnjo avtizma dosežejo v relativno kratkem času.

5.2.3. Logopedska diagnostika

Posamezniki so bili v logopedski obravnavi ocenjeni z Oceno osnovnega jezika in

sposobnosti učenja (angl. The assesment of basic language and learning skills)

avtorjev Partingtona in Sundberga. Ocenjuje se 18 variabel, in sicer: sodelovanje

in učinkovitost nagrade, vizualne sposobnosti, receptivni govor (posnemanje,

govorno posnemanje, zahtevanje), ekspresivni govor (poimenovanje, jezikovna

interakcija, spontana vokalizacija), sintaksa, igra in prosti čas, socialne interakcije,

sodelovanje v skupini, rutina v razredu, generalizirani odgovori, sposobnost

branja, matematične sposobnosti, sposobnost pisanja, črkovanje, oblačenje,

uporaba stranišča, groba motorika, fina motorika.

Rezultati so pri posameznikih pokazali največje težave na variablah s področja

komunikacije. Tine ima razvit govor v stavkih, uporablja različne slovnične

oblike, ima tudi boljše rezultate na ostalih variablah. Pri Marku se je glede na

rezultate ocene, intervencija v komunikaciji načrtovala predvsem na področju

neverbalne komunikacije in imitacije, pri Tinetu pa na področju jezikovne

interakcije.

90

Slika 11: Logopedska obravnava

Evalvacija trenutnih ciljev individualiziranega programa poteka sprotno, enkrat

tedensko, s pomočjo evalvacijskih list (analiza naloge, tedenski protokol).

Konec leta se izvede PEP-R-test, ki poda rezultate po letnem neposrednem delu

po izbranih metodah.

5.2.4. Moje delo z Markom in Tinetom

Osebam z avtizmom je med drugim potrebno posvečati pozornost tudi pri skrbi za

samega sebe in razvoju samostojnosti. Odločila sem se, da bom na tem področju

pomagala Marku in Tinetu ter ju tudi testirala. Marko ima težave pri obuvanju

čevljev, oblačenju, umivanju zob, Tine pa ne zmore opraviti določene naloge, ne

da bi pozornost usmeril kam drugam. Za vsakega sem si zastavila nekaj določenih

ciljev, ki sem jih želela doseči. Marku sem pomagala pri obuvanju in sezuvanju

ter oblačenju in slačenju. Tinetu pa sem pomagala vzdrževati koncentracijo.

Testiranje je trajalo približno 3 mesece.

91

5.2.4.1. Aktivnosti z Markom

PRIPRAVA 1

Tema: Skrb za samega sebe

Enota: Razvoj sposobnosti obuvanja, sezuvanja

Kratkoročni cilj: Samostojno si obuje čevlje

Cilji:

• zapre velkro trak na čevljih;

• potisne nogo do konca v čevelj;

• s prsti izravna zadnji del čevlja;

• sprednji del noge potisne v čevelj;

• nastavi čevlje v pravilen položaj pred sebe.

Metode: demonstracije, praktično delo, verbalne spodbude

Oblika: skupna, individualna

Sredstva: čevlji

Metodični postopek: Postopek se imenuje veriženje nazaj. Začetni koraki se

izvajajo ob fizični pomoči, pri zadnjem pa se pomoč zmanjša in končno odstrani.

To pomeni, da se mu s prstom pokaže na velkro trak, ko to že delno obvlada, tudi

nogo potisne v čevelj. Moje delo se začne pri poravnavi zadnjega dela čevlja. Kjer

nakaže, da določen del zmore, ga pustim, da izvede sam. Kar se nauči in utrdi,

mora pri naslednjih poskusih obuvanja izvajati sam. Zastavila sem si kriterij

usvojenosti cilja. Posamezni korak je usvojen, ko je 4x zapored na določeni

stopnji pomoči uspešen.

92

Analiza:

V času moje prisotnosti v skupini sem postopek obuvanja čevljev izvajala

približno 3x tekom delovne obveznosti. Podatke sem sproti zbirala in jih beležila

v tabelo, ki jo prilagam. Ugotovila sem, da Marko kljub večkratnim poskusom ni

dojel verbalnega usmerjanja. Ves čas potrebuje pomoč v obliki gest. Četrti korak

je usvojil hitro in ga velikokrat izvedel kar samostojno. Verjetno ne gre za

razumevanje verbalnega navodila, ampak za rutino obuvanja, saj avtomatsko tišči

in potisne nogo v čevelj. Marko je pri posameznih korakih lepo napredoval, razen

pri zadnjem. Zaradi svojih perceptivnih in kognitivnih sposobnosti nima

orientacije v prostoru, ne loči levo in desno, ne zazna razlike med čevlji. Verjetno

sploh ne bo nikoli sposoben obvladati tega koraka.

Slika 12: Pomoč pri obuvanju in sezuvanju

93

PRIPRAVA 2

Tema: Skrb za samega sebe

Enota: Razvoj sposobnosti oblačenja in slačenja

Kratkoročni cilj: Samostojno si obleče hlače

Cilji:

• pravilno namesti hlače na boke;

• potegne hlače od kolen do pasu;

• potegne hlače do kolen;

• dvigne nogo in jo potisne v hlačnico (najprej eno, nato drugo);

• prime hlače za pas (za rob).

Metode: demonstracije, praktično delo, verbalne spodbude

Oblika: skupna, individualna

Sredstva: hlače

Metodični postopek: Veriženje nazaj – na začetku je več fizične pomoči. Pri

nadaljnjem oblačenju je prav tako prisotna fizična pomoč in verbalno

spodbujanje. Kjer nakaže, da določen del zmore, ga pustimo, da ga izvede sam.

Zastavila sem si kriterij usvojenosti cilja – posamezni korak je usvojen, ko je 4x

zapored na določeni stopnji pomoči uspešen.

Analiza:

V času moje prisotnosti v skupini sem postopek oblačenja hlač izvajala 1x tekom

dopoldanske delovne obveznosti, in sicer zjutraj ob vstajanju ter 1x tekom

popoldanske delovne obveznosti, in sicer zvečer pri oblačenju pižame. Podatke

sem sproti zbirala in jih beležila v tabelo, ki jo prilagam. Marko je pri posameznih

korakih lepo napredoval, predvsem pri drugem, saj hlače avtomatsko potegne gor

od kolen do pasu. Verjetno spet gre samo za rutino, ne pa za razumevanje

94

verbalnega navodila. Največ težav mu dela zadnji korak. Hlače sicer prime v roko,

vendar mu jih je potrebno pravilno obrniti, saj nima občutka, kaj je spredaj in kaj

zadaj. V obdobju mojega dela je zadnji cilj dosegel le delno. Ker gesta ni dovolj,

še vedno potrebuje delno fizično pomoč.

Slika 13: Pomoč pri oblačenju

5.2.4.2. Aktivnosti s Tinetom

PRIPRAVA 1

Tema: Razvoj samostojnosti

Enota: Razvijanje sposobnosti urejanja stvari in okolja

Kratkoročni cilj: Vožnja servirnega vozička

Cilji:

• na povabilo pride do vozička;

• prime za ročaj z obema rokama;

• potisne voziček skozi kuhinjska vrata;

95

• pelje voziček do vhodnih vrat;

• počaka, da odpremo vhodna vrata;

• zapelje voziček skozi vhodna vrata;

• pelje voziček po hodniku do kuhinje;

• se obrne nazaj proti svoji skupini;

• vrne se nazaj v skupino.

Metode: demonstracije, praktično delo

Oblika: skupna, individualna

Sredstva: servirni voziček

Metodični postopek: veriženje naprej – vsi koraki se izvajajo od prvega naprej.

Aktivnost se izvaja vsakodnevno pred obrokom, trikrat dnevno. Od začetne

fizične pomoči postopno prehajamo na manjšo. Vse poteka ob spremljavi

verbalnih navodil in gest z rokami. Zastavila sem si kriterij usvojenosti cilja –

posamezni korak je usvojen, ko je 3x zapored na določeni stopnji pomoči uspešen.

Analiza:

V času moje prisotnosti sem postopek izvajala v dopoldanskem času 2x, v

popoldanskem pa 1x. V začetku sem mu nudila fizično pomoč (prijela sem ga za

roke, skupaj z njim peljala voziček in ga spremljala na poti nazaj). Nato sem

prešla na delno fizično pomoč, kasneje pa le na verbalno spodbudo in usmerjanje.

Podatke sem sproti zbirala in jih beležila v tabelo, ki jo prilagam. Tine je kar hitro

napredoval, predvsem v začetnih korakih. Glede na to, da je visok po

sposobnostih in razume verbalna navodila, sem določene stopnje pomoči pri ciljih

izpustila. Glede na njegove sposobnosti sem presodila, da lahko prej zmanjšam

pomoč. Največ težav je imel pri zadnjih dveh korakih, ko se je moral obrniti proti

96

svoji skupini in se vrniti. Tinetu je ena izmed najvažnejših stvari hrana, zato mu je

tudi najtežje oditi iz kuhinje. Pozornost mu hitro pade (takoj ga zmoti vsak šum,

predmet, oseba), kar ga odvrne od zahtevane naloge. Vse cilje, razen zadnjih

dveh, je dosegel v celoti in to kar v razmeroma kratkem času. Zadnjih dveh ciljev

verjetno ne bo zmogel nikoli samostojno izvesti, ampak le s pomočjo gest, saj

brez nadzora svojo pozornost preusmeri in odide kam drugam. Potrebna je stalna

kontrola nad njim.

Slika 14: Vožnja servirnega vozička

97

6. SKLEPNE UGOTOVITVE

Po začetnih težavah se je stanje v skupini umirilo in posamezniki so se navadili na

novo okolje, nove sostanovalce, osebje in na nov način dela. Večina jih potrebuje

stalen nadzor odrasle osebe, strukturirane aktivnosti in jasen urnik dela. Delo pod

takšnimi pogoji bo še v prihodnje prinašalo dobre rezultate pri delu z osebami z

motnjo avtizma. V tem začetnem obdobju smo se zelo veliko naučili, tako

strokovni delavci kot mi varuhi in pa tudi posamezniki v skupini. Bilo je

preizkušenih mnogo načinov dela in sedaj se počasi lušči iz širokega spektra

možnosti, kaj je za skupino najbolj primerno in učinkovito. Posameznikom se je v

strukturiranem okolju in z načinom dela dvignila kvaliteta življenja. Še naprej bo

potrebno veliko dela, a prvi rezultati so dobra popotnica za nadaljnje delo.

Tako so tudi pri Tinetu in Marku pozitivne spremembe. Tine je postal bolj

umirjen, manj je prisotne agresije in avtoagresije, bolj je poslušen in upošteva

pravila. Marko se obleče in obuje z delno pomočjo oz. s pomočjo gest, kar prej ni

zmogel. Sam hodi na stranišče in sam jé, brez pomoči.

Res je, da ti posamezniki v skupini ne bodo nikoli samostojni, vendar pa jim ob

primerni pomoči, učenju in z raznimi terapijami omogočamo, da ohranijo vsaj

tisto, kar že znajo.

98

7. ZAKLJUČEK

Oktobra 2004 je na jesenskem seminarju DAN! ameriški igralec Diamond Lou

Phillips predstavil dvajset otrok, ozdravljenih avtizma. Sporočilo teh otrok je:

»Otroka z avtizmom je mogoče zdraviti. Zdi se, da je v nekaterih primerih

mogoča celo ozdravitev.«

Na žalost sodobna medicina ni takšnega mnenja. Mnenja o vzrokih avtizma so se

v zadnjih desetih letih spreminjala. Zdaj velja prepričanje, da je avtizem rezultat

genskih in okoljskih dejavnikov, ki v skupni zaroti prizadenejo otroka.

Se pravi za avtizem ni zdravila, otroci avtizma nikoli ne "prerastejo", vendar pa ob

primerni pomoči, učenju, terapijah in informacijah, lahko otrok z avtizmom

odraste in se uči. Lahko se zgodi, da se nekateri znaki avtizma celo omilijo.

Pomaga, če otroka naučimo nekaterih veščin in vzorcev, da si zna sam pomagati v

določenih, za njega stresnih, predvsem pa nepoznanih situacijah. Zelo pomembna

je zgodnja obravnava avtizma. Izobraževanje in terapije je potrebno začeti kakor

hitro je mogoče in morajo trajati celo življenje. Predvsem pa morajo temeljiti na

učenju veščin, ki so potrebne za posameznikovo samostojnost.

99

8. LITERATURA 1. Baron-Cohen, S., Bolton, P. (2000). Autizam. Činjenice. Institut za psihiatriju,

Sveučilište u Londonu i odjel dječje psihiatrije, Sveučilište u Cambridgeu. 2. Dickinson, P. (2008). Lahko se obrne na bolje ali Kako se spopademo z

vedenjskimi težavami pri majhnih otrocih z avtizmom. Vodič za starše in skrbnike. Center Društvo za avtizem.

3. Greenspan, S., Wieder, S., Simons, R., Posokhova, I. (2003). Dijete s

posebnim potrebama: Poticanje intelektualnog i emocionalnog razvoja. Lekenik: Ostvarenje.

4. Jurišič B. (1992). Avtizem. Ljubljana: Zavod Republike Slovenije z šolstvo in

šport. 5. Jurišič, B. (1991). Avtizem. Ljubljana: Zavod Republike Slovenije za šolstvo

in šport. 6. Kompare, A., Stražišar, M., Dogša, I., Vec, T., Jaušovec, N., Curk, J., Onič,

S., Šmagelj, J. (2002). Psihologija: Spoznanja in dileme. Ljubljana: Državna založba Slovenije.

7. Kržišnik, C., Battelino, T. (1994). Izbrana poglavja iz pediatrije: Avtistični

sindrom kot razvojna motnja. Problemi otroške alergologije. Okužbe sečil. Ljubljana: Medicinska fakulteta, Katedra za pediatrijo.

8. Kržišnik, C., Battelino, T. (2006). Izbrana poglavja iz pediatrije: Novosti v

otroški gastroenterologiji. Novosti v pediatriji. Avtizem. Ljubljana: Medicinska fakulteta, Katedra za pediatrijo.

9. Macedoni-Lukšič, M. (2005). Avtizem in sorodne motnje. Ljubljana:

Pediatrična klinika. 10. Milačić, I. (2006). Aspergerjev sindrom ali visokofunkcionalni avtizem.

Ljubljana: Center Društvo za avtizem. 11. Nikolič, S. (1992). Autistično djete. Zagreb: Prosvjeta. 12. Petterson, D. (2009). Avtizem. Kako najti pot iz tega blodnjaka: Vodnik za

starše pri biomedicinski obravnavi spektra avtističnih motenj. Ljubljana: Modrijan založba.

13. Rosič, M. (2003): Kronika Zavoda dr. Marijana Borštnarja Dornava ob

50-letnici obstoja. Maribor: Dravska tiskarna.

100

14. Stone, W., DiGeronimo, T. (2006). Does my child have autism?: A parent's guide to early detection and intervention in autism spectrum disorders. San Francisco: Jossey-Bass.

15. Škrinjar, J., Teodorović, B., (1994). Metoda modifikacije vedenja: (seminar-

Odpravljanje nezaželenih in usvajanje novih oblik vedenje oseb z zmerno, težjo in najtežjo motnjo v duševnem razvoju z metodo modifikacije vedenja). Ljubljana: Zavod Republike Slovenije za šolstvo in šport.

16. Tomori, M. (1983). Pot k odraslosti. Kaj je in kaj ni motnja v otrokovem

duševnem razvoju? Ljubljana: Cankarjeva založba. 17. Vojska-Kušar, A. (1993). Naš Ambrož. Ljubljana: Mladinska knjiga. 18. Žemva, B., Dobnik-Renko, B., Sabolič, E. (2005). Otroški avtizem in sorodne

motnje. Ljubljana: Center za psihodiagnostična sredstva. 19. Žerovnik, A. (2004). Otroci s posebnimi potrebami. Ljubljana: Družina.

101

Citati iz spletnih strani Terapije za zdravljenje avtizma. (b.d.). Pridobljeno 27.10.2008, iz http://www.avtizem.net/terapija.php Obravnave varovancev. (b.d.). Pridobljeno 27.10.2008, iz http://www.zavod-dornava.si/obravnave_varovancev.htm Diagnoza: Avtizem. (b.d.). Pridobljeno 28.10.2008, iz http://www.avtizem.org/vsebina.asp?str=26&st=1 Motnja v duševnem razvoju (MDR). (b.d.). Pridobljeno 03.11.2008, iz http://www.zveza-sozitje.si/motnja-v-dusevnem-razvoju-_mdr_.html Motnje v duševnem razvoju. (b.d.). Pridobljeno 03.11.2008, iz http://www.zveza-sozitje.si/motnje-v-dusevnem-razvoju.html Erjavec, A., Zagradišnik, B., Kokalj, N. (2003). Strokovni prispevek. Pridobljeno 10.03.2009, iz http://vestnik.szd.si/st3-6/st3-6-359-365.htm Terapija ABA. (b.d.). Pridobljeno 10.03.2009, iz http://avtizem.com/html/slide3.html Macedoni, M. (b.d.). Avtizem. Pridobljeno 15.03.2009, iz http://www.ringaraja.net/avtizem_1517.html Dobnik, B. (b.d.). Avtizem kot razvojna motnja. Pridobljeno 15.03.2009, iz http://pednevro.pedkl.si/wp-content/uploads/2008/07/avtizem.pdf Childhood Autism Rating Scale (CARS). (b.d.). Pridobljeno 15.03.2009, iz http://translate.google.si/translate?hl=sl&sl=en&u=http://portal.wpspublish.com/pls/portal/url/page/wps/W-231&ei=lNbVSfvWHseK_Qb5jbT4DA&sa=X&oi=translate&resnum=3&ct=result&prev=/search%3Fq%3Dthe%2Bchildhood%2Bautism%2Brating%2Bscale%26hl%3Dsl%26cr%3DcountrySI%26rlz%3D1T4ADBR_enSI318SI318%26sa%3DG Diagnoza: Avtizem. Pridobljeno 12.04.2009, iz http://mojtrener.com/forum/diagnoza-avtizem-t228481/ Otroci z motnjami v duševnem razvoju. (b.d.). Pridobljeno 12.04.2009, iz http://www.zrss.si/pdf/UPP_kriteriji.pdf

102

9. PRILOGA

� tabele testiranj

MARKO

datum cilji

03.0

4.20

09

03.0

4.20

09

04.0

4.20

09

05.0

4.20

09

07.0

4.20

09

08.0

4.20

09

10.0

4.20

09

12.0

4.20

09

13.0

4.20

09

14.0

4.20

09

15.0

4.20

09

18.0

4.20

09

19.0

4.20

09

20.0

4.20

09

21.0

4.20

09

22.0

4.20

09

24.0

4.20

09

25.0

4.20

09

26.0

4.20

09

27.0

4.20

09

29.0

4.20

09

30.0

4.20

09

02.0

5.20

09

03.0

5.20

09

04.0

5.20

09

05.0

5.20

09

07.0

5.20

09

08.0

5.20

09

10.0

5.20

09

zapne velkro trak na čevljih

T- F+ F+ F+ F+ D- D+ D- D+ D+ D+ D+ G- G- G+ G+ G- G+ G+ G+ G+ V- V- V- V-

potisne nogo do konca v čevelj

T+ F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F D- D- D+ D-

s prsti izravna zadnji del čevlja

T- F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F

sprednji del noge potisne v čevelj

T- F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F

nastavi čevlje v pravilen položaj pred sebe

T- F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F

LEGENDA: KRITERIJ:

F - fizična pomoč S – samostojno izvede (+) – izvede 4x zapored na določeni stopnji pomoči uspešen

D - delna fizična pomoč (-) - ne izvede

G – geste V - verbalno usmerjanje T - test

MARKO

datum cilji

11.0

5.20

09

12.0

5.20

09

13.0

5.20

09

14.0

5.20

09

17.0

5.20

09

18.0

5.20

09

19.0

5.20

09

20.0

5.20

09

21.0

5.20

09

22.0

5.20

09

23.0

5.20

09

25.0

9.20

09

26.0

5.20

09

27.0

5.20

09

27.0

5.20

09

28.0

5.20

09

29.0

5.20

09

31.0

5.20

09

01.0

6.20

09

02.0

6.20

09

03.0

6.20

09

04.0

6.20

09

05.0

6.20

09

07.0

6.20

09

08.0

6.20

09

09.0

6.20

09

10.0

6.20

09

12.0

6.20

09

13.0

6.20

09

zapne velkro trak na čevljih

T+

potisne nogo do konca v čevelj

D+

D+ D+ D+ G- G+ G+ G+ G+ V- V- V- V- T+

s prsti izravna zadnji del čevlja

T F F F F F F F F F F F F T- D- D- D+ D+ D+ D+ G- G+ G+ G+ G+ V- V- V- V-

sprednji del noge potisne v čevelj

T F F F F F F F F F F F F T+ F F F F F F F F F F F F F F F

nastavi čevlje v pravilen položaj pred sebe

T F F F F F F F F F F F F T- F F F F F F F F F F F F F F F

LEGENDA: KRITERIJ:

F - fizična pomoč S – samostojno izvede (+) – izvede 4x zapored na določeni stopnji pomoči uspešen

D - delna fizična pomoč (-) - ne izvede

G – geste V - verbalno usmerjanje T - test

MARKO

datum cilji

14.0

6.20

09

15.0

6.20

09

16.0

6.20

09

18.0

6.20

09

19.0

6.20

09

20.0

6.20

09

21.0

6.20

09

22.0

6.20

09

24.0

6.20

09

26.0

6.20

09

27.0

6.20

09

28.0

6.20

09

29.0

6.20

09

30.0

6.20

09

02.0

7.20

09

03.0

7.20

09

04.0

7.20

09

06.0

7.20

09

07.0

7.20

09

08.0

7.20

09

09.0

7.20

09

zapne velkro trak na čevljih

T+

potisne nogo do konca v čevelj

T+

s prsti izravna zadnji del čevlja

T+

sprednji del noge potisne v čevelj

D+ D+ D+ D+ G+ G+ G+ G+ V+ V+ V+ V+ S- S- S+ S- T+

nastavi čevlje v pravilen položaj pred sebe

T F F F F F F F F F F F F F F F D- D- D- D- T-

LEGENDA: KRITERIJ:

F - fizična pomoč S – samostojno izvede (+) – izvede 4x zapored na določeni stopnji pomoči uspešen

D - delna fizična pomoč (-) - ne izvede

G – geste V - verbalno usmerjanje T - test

MARKO

datum cilji 03

.04.

2009

03.0

4.20

09

04.0

4.20

09

05.0

4.20

09

07.0

4.20

09

08.0

4.20

09

10.0

4.20

09

12.0

4.20

09

13.0

4.20

09

14.0

4.20

09

15.0

4.20

09

18.0

4.20

09

19.0

4.20

09

20.0

4.20

09

21.0

4.20

09

22.0

4.20

09

24.0

4.20

09

25.0

4.20

09

26.0

4.20

09

27.0

4.20

09

29.0

4.20

09

30.0

4.20

09

02.0

5.20

09

03.0

5.20

09

04.0

5.20

09

05.0

5.20

09

07.0

5.20

09

08.0

5.20

09

10.0

5.20

09

pravilno namesti hlače na boke

T- F+ F+ F+ F+ D- D+ D+ D+ D+ G- G- G+ G+ G+ G+ V- V- V- V-

potegne hlače od kolen do pasu

T+ F F F F F F F F F F F F F F F F F F F D+ D+ D+ D+ G+ G+ G+ G+ V+

potegne hlače do kolen

T+ F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F

dvigne nogo in jo potisne v hlačnico

T- F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F

prime hlače za pas (za rob)

T- F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F

LEGENDA: KRITERIJ:

F - fizična pomoč S – samostojno izvede (+) – izvede 4x zapored na določeni stopnji pomoči uspešen

D - delna fizična pomoč (-) - ne izvede

G – geste V - verbalno usmerjanje T - test

MARKO

datum cilji 11

.05.

2009

12.0

5.20

09

13.0

5.20

09

14.0

5.20

09

17.0

5.20

09

18.0

5.20

09

19.0

5.20

09

20.0

5.20

09

21.0

5.20

09

22.0

5.20

09

23.0

5.20

09

25.0

9.20

09

26.0

5.20

09

27.0

5.20

09

27.0

5.20

09

28.0

5.20

09

29.0

5.20

09

31.0

5.20

09

01.0

6.20

09

02.0

6.20

09

03.0

6.20

09

04.0

6.20

09

05.0

6.20

09

07.0

6.20

09

08.0

6.20

09

09.0

6.20

09

10.0

6.20

09

12.0

6.20

09

13.0

6.20

09

pravilno namesti hlače na boke

T+

potegne hlače od kolen do pasu

V+ V+ V+ T+

potegne hlače do kolen

F F F T+ D+ D+ D+ D+ G+ G+ G+ G+ V+ V+ V+ V+ S- S- S- S-

dvigne nogo in jo potisne v hlačnico

F F F T- F F F F F F F F F F F F F F F F D- D- D+ D- D+ D+ D+ D+ G-

prime hlače za pas (za rob) F F F T- F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F

LEGENDA: KRITERIJ:

F - fizična pomoč S – samostojno izvede (+) – izvede 4x zapored na določeni stopnji pomoči uspešen

D - delna fizična pomoč (-) - ne izvede

G – geste V - verbalno usmerjanje T - test

MARKO

datum cilji

14.0

6.20

09

15.0

6.20

09

16.0

6.20

09

18.0

6.20

09

19.0

6.20

09

20.0

6.20

09

21.0

6.20

09

22.0

6.20

09

24.0

6.20

09

26.0

6.20

09

27.0

6.20

09

28.0

6.20

09

29.0

6.20

09

30.0

6.20

09

02.0

7.20

09

03.0

7.20

09

04.0

7.20

09

06.0

7.20

09

07.0

7.20

09

08.0

7.20

09

09.0

7.20

09

10.0

7.20

09

12.0

7.20

09

13.0

7.20

09

14.0

7.20

09

15.0

7.20

09

16.0

7.20

09

18.0

7.20

09

20.0

7.20

09

pravilno namesti hlače na boke

T+

potegne hlače od kolen do pasu

T+

potegne hlače do kolen

T+

dvigne nogo in jo potisne v hlačnico

G- G+ G- G+ G+ G+ G+ V- V- V- V- T+

prime hlače za pas (za rob) F F F F F F F F F F F D D- D- D+ D- D+ D+ D+ D+ G- G- G+ G- G+ G+ G- G- T-

LEGENDA: KRITERIJ:

F - fizična pomoč S – samostojno izvede (+) – izvede 4x zapored na določeni stopnji pomoči uspešen

D - delna fizična pomoč (-) - ne izvede

G – geste V - verbalno usmerjanje T - test

TINE

datum cilji 03

.04.

2009

03.0

4.20

09

04.0

4.20

09

05.0

4.20

09

07.0

4.20

09

08.0

4.20

09

10.0

4.20

09

12.0

4.20

09

13.0

4.20

09

14.0

4.20

09

15.0

4.20

09

18.0

4.20

09

19.0

4.20

09

20.0

4.20

09

21.0

4.20

09

22.0

4.20

09

24.0

4.20

09

25.0

4.20

09

26.0

4.20

09

27.0

4.20

09

29.0

4.20

09

30.0

4.20

09

02.0

5.20

09

03.0

5.20

09

04.0

5.20

09

05.0

5.20

09

07.0

5.20

09

08.0

5.20

09

10.0

5.20

09

na povabilo pride do vozička T+ G+ G+ G+ V+ V+ V+

prime za ročaj z obema rokama T- F F F F F F G+ G+ G+ V+ V+ V+ S+ S+ S+

potisne voziček skozi kuhinjska vrata

T- F F F F F F F F F F F F F F F V+ V+ V+ S+ S+ S+

pelje voziček do vhodnih vrat T+ F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F V+ V+ V+ S+ S+ S+

počaka, da odpremo vhodna vrata

T- F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F D+

zapelje voziček skozi vhodna vrata

T+ F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F

pelje voziček po hodniku do kuhinje

T+ F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F

se obrne nazaj proti svoji skupini T- F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F

vrne se nazaj v skupino T- F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F

LEGENDA: KRITERIJ:

F - fizična pomoč V - verbalno usmerjanje G – geste (+) – izvede 3x zapored na določeni stopnji pomoči uspešen

D - delna fizična pomoč S – samostojno izvede T - test (-) - ne izvede

TINE

datum cilji 11

.05.

2009

12.0

5.20

09

13.0

5.20

09

14.0

5.20

09

17.0

5.20

09

18.0

5.20

09

19.0

5.20

09

20.0

5.20

09

21.0

5.20

09

22.0

5.20

09

23.0

5.20

09

25.0

9.20

09

26.0

5.20

09

27.0

5.20

09

27.0

5.20

09

28.0

5.20

09

29.0

5.20

09

31.0

5.20

09

01.0

6.20

09

02.0

6.20

09

03.0

6.20

09

04.0

6.20

09

05.0

6.20

09

07.0

6.20

09

08.0

6.20

09

09.0

6.20

09

10.0

6.20

09

12.0

6.20

09

13.0

6.20

09

na povabilo pride do vozička T+

prime za ročaj z obema rokama T+

potisne voziček skozi kuhinjska vrata

T+

pelje voziček do vhodnih vrat T+

počaka, da odpremo vhodna vrata

D+ D+ G+ G+ G+ S+ S+ S+ T+

zapelje voziček skozi vhodna vrata

F F F F F F F F T+ V+ V+ V+ S+ S+ S+

pelje voziček po hodniku do kuhinje

F F F F F F F F T+ F F F F F F V+ V+ V+ S+ S+ S+

se obrne nazaj proti svoji skupini F F F F F F F F T- F F F F F F F F F F F F D+ D+ D+ G+ G+ G+ V+ V+

vrne se nazaj v skupino F F F F F F F F T- F F F F F F F F F F F F F F F F F F F F

LEGENDA: KRITERIJ:

F - fizična pomoč V - verbalno usmerjanje G – geste (+) – izvede 3x zapored na določeni stopnji pomoči uspešen

D - delna fizična pomoč S – samostojno izvede T - test (-) - ne izvede

TINE

datum cilji 14

.06.

2009

15.0

6.20

09

16.0

6.20

09

18.0

6.20

09

19.0

6.20

09

20.0

6.20

09

21.0

6.20

09

22.0

6.20

09

24.0

6.20

09

26.0

6.20

09

27.0

6.20

09

28.0

6.20

09

29.0

6.20

09

30.0

6.20

09

na povabilo pride do vozička T+

prime za ročaj z obema rokama T+

potisne voziček skozi kuhinjska vrata

T+

pelje voziček do vhodnih vrat T+

počaka, da odpremo vhodna vrata

T+

zapelje voziček skozi vhodna vrata T+

pelje voziček po hodniku do kuhinje T+

se obrne nazaj proti svoji skupini V+ S- S- S- T-

vrne se nazaj v skupino F F F F D+ D+ D+ G+ G+ G+ V- V- V- T-

LEGENDA: KRITERIJ:

F - fizična pomoč V - verbalno usmerjanje G – geste (+) – izvede 3x zapored na določeni stopnji pomoči uspešen

D - delna fizična pomoč S – samostojno izvede T - test (-) - ne izvede