Éducation thérapeutique et maladie de Parkinson

en Champagne- Ardennes

Anne Doé de Maindreville, Amaya Saenz, Cathy Sobra, Hélène Joossens, Gaëlle Duarte, Amandine Dubois, Serge Bakchine.

Service de Neurologie, CHU de Reims

Définition et enjeux de ETP

OMS 1998 / HAS 2008 :

« vise à aider les patients à acquérir ou à maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique »

Enjeux :

- Prévention des complications aigues et chroniques

- Autonomie dans la gestion de la maladie

- Mieux vivre avec sa/ses maladie(s)

Rapport OMS 2003

1. Changer de paradigme : passer d’une approche biomédicale centrée sur la maladie et les hôpitaux à une approche globale s’intéressant à la santé, la QV dans une approche pluridisciplinaire ouverte sur la communauté

2. Utiliser les personnels de santé de manière plus efficace

3. Axer les soins sur le malade et sa famille

4. Soutenir les malades dans leur communauté

5. Favoriser la prévention

« des soins novateurs

pour les maladies chroniques »

Loi HPST (juillet 2009) : intégration ETP

Titre III : prévention et santé publique

ETP comme priorité nationale au niveau de la responsabilisation de l’autonomisation de la personne vivant avec une maladie chronique pour améliorer sa QV

- ETP fait partie du parcours de soin dans le code de santé publique, caractère non opposable de ETP

- Distinction entre programme ETP, actions d’accompagnement et programmes d’apprentissage

- Def de compétence en ETP

- conformité des programmes ETP (certif ARS)

Historique nationale « parkinson »

2008 : France parkinson : 1ers états généraux des patients MPI

2009 : ETP reconnue / loi HPST et s’inscrit dans le parcours de soin du patient

Livre Blanc : « manque d’informations des patients et des aidants avec la nécessité d’améliorer l’annonce diagnostique et l’ETP »

HAS (février 2012): ETP et MPI, PPS

« plan parkinson 2013» : 24 régions et 7 inter régions

Historique régionale /IR

1er T 2013 : constitution dossier adm ARS pour ETP, recrutement personnel

Mars 2013 : dépôt dossier ARS ETP et MPI

Mars à septembre 2013 : - formation du personnel dédié, - organisation des soins et de la filière au niveau régionale,- préparation des ateliers, - campagne d’information

Juin 2013 : accord : ARS

Aout 2013 : début activité ETP park

Intérêt de l’ETP dans la MPI ?

Maladie fréquente (p = 1.5 % > 60 ans)

Maladie chronique

Impact lourd sur le patient et entourage

Traitements efficaces mais complexes

Problèmes d’observance (Magne et al, 2014)

Effets II des traitements difficiles à dépister (magne et al., 2014)

Sensibilisation aux PEC paramédicales

Pour qui ?

Personnes présentant une Maladie de Parkinson Idiopathique

Ambulatoires

Facultés cognitives préservées

Procédure d’adressage

Neurologue libéral ou hospitalier

Médecin traitant

Autre médecin spécialiste

Associations de patients

Étapes de la démarche

Le médecin oriente la personne vers une PEC en ETP grâce à un courrier de liaison précisant les raisons de celle-ci

Le patient prend RDV avec l’IDE (démarche volontaire)

1ère Cs: diagnostic éducatif : évaluation des connaissances, définition des objectifs avec le patient et proposition des différents ateliers

L’infirmière envoie une lettre au neurologue et au médecin traitant qui récapitule les objectifs du patient pour l’ETP

Déroulement de la PEC

La personne participe à des ateliers

Consultation avec l’IDE pour la fin de prise en charge

Un compte-rendu annuel et de fin de prise en charge est adressé au neurologue et médecin traitant.

Equipe pluridisciplinaire

12

Un médecin coordinateur

Deux infirmières (2x 50%)

Psychologue (50%)

Un kinésithérapeute (25%)

Orthophonistes

Assistante sociale

Diététicienne

Atelier

13

8 à 10 patients par atelier

1 atelier toutes les 2 à 3 semaines sur une demi-journée (jeudi matin)

Durée 2h30 environ (1 pause de 10 min)

Ateliers proposés actuellement

14

Généralités sur la maladie de Parkinson

Les traitements au quotidien

MPI et exercices physiques

MPI, langage et communication

MPI et aides/prestations financières

Et toi aidant, comment tu vas?

Vivre avec la maladie de Parkinson

MPI et complications motrices et non motrices

Pompe apomorphine et chirurgie

MPI et conseils diététiques

Expérience Champardennaise :

Premiers retours patients / aidants

Premiers retours équipe ETP

Caractéristiques des patients

Données cliniques et socio-démographiques

BEP (n=39) ETP 1 (n=10) ETP 2 (n=7)

Genre 21M/18F 5M/5F 1H/6F

Age 66,5 (9,1) 67,5 (5,2) 66,8 (9,7)

Niveau scolaire 11,6 (3) 10,2 (1,3) 13 (1,6)

Evolution (années) 9,2 (5,4) 11,8 (6,7) 9,1 (6,3)

Situation professionnelle

ETP 1 : 100% retraiteETP 2 : 6 patients retraités

1 en invalidité

Départements d’habitation

[VALEUR] %

15 %

3 %

Patients vus en BEP (n= 39)

Marne Ardennes Aisne

ETP 1 : 6 Marne/ 4 ArdennesETP 2 : 6 Marne/ 1 Ardennes

49% milieu rural51% milieu urbain

31% > 50 km

Nb : Aube : 0

Enquête auprès des patients / aidants ?

Auto questionnaire anonyme

Méthode pédagogique adaptée ?

Tout à fait en désaccord Ø Plutôt en désaccord Ø

49 %

36 %

15 %

ETP 2

Tout à fait d'accord Plutôt d'accord Sans réponse

[VALEUR] %

67 %

ETP 1

Tout à fait d'accord Plutôt d'accord

L’atelier a t-il répondu à vos besoins ?

[VALEUR] %

[VALEUR] %[VALEUR] %

ETP 2

Oui Non Sans réponse

Durée des ateliers

Longue Ø Très longue Ø

[POURCENTAGE]

[POURCENTAGE]11%

[POURCENTAGE]

ETP 1

Pas d'opinion Bien Pas assez long Long Très long

Le temps des échanges

Pas satisfaisant Ø Peu satisfaisant Ø

Animation des intervenants

Pas satisfaisant Ø Peu satisfaisant Ø

Applicable au quotidien ?

Plutôt en désaccord Ø

Évaluations objectives du bénéfice de ETPdans la MPI

(Saenz et al., Rev. Neurol, 2015)

Premiers résultats sur 7 patients

Évaluation à J15

Qualité de vie : SF-36

15 jours après la prise en charge

Un patient sur deux présente une amélioration notable des scores ciblant :

les limitations physiques et émotionnelles (50%)

la santé mentale et le fonctionnement social (57%)

Anxiété et dépression

15 jours après la prise en charge

Score de dépression stable (un patient qui ne présente plus de symptomatologie dépressive)

Score d’anxiété diminue pour 57% des patients (un patient ne présente plus de symptomatologie anxieuse)

Anxiété et dépression

Estime de soi

Echelle de Rosenberg

Estime de soi

15 jours après la prise en charge

Meilleure estime de soi pour 71% des patients

Estime de soi avant Estime de soi après

Patient 1 Très faible Très faible

Patient 2 Moyenne Faible

Patient 3 Faible Faible-Moyenne

Patient 4 Très faible Moyenne

Patient 5 Moyenne Très forte

Patient 6 Moyenne Moyenne-Forte

Patient 7 Moyenne Moyenne-Forte

Évaluation patients / aidants : synthèse

Résultats très encourageants sur : - QDV,

- Anxiété

- Estime de soi

=> doivent d’être confirmés

- sur un plus grand échantillon,

- à distance de la PEC

- versus groupe contrôle

Retours patients / aidants très satisfaisants

La mise en œuvre du programme d’ETP a-t-elle été bénéfique ?

Effets favorables du point de vue de l’équipe sur :

la connaissance, la compréhension et l’acceptation de la maladie

l’autonomie, l’observance thérapeutique, l’activité physique, la prise d’initiative l’orientation médicale des patients vers des professionnels « adaptés »

la vie sociale (sortie de l’isolement)

la confiance en soi (prise de parole, intégration au sein d’un groupe et partage)

Appréciations positives par les patients bénéficiaires concernant :

l’échange d’expériences

la sortie de l’isolement

l’équipe: complémentarité, humanité, compréhension

la diversité des sujets abordés

les documents remis par l’équipe

la mise en place d’un atelier pour les aidants

Effets défavorables et points d’amélioration ?

Effets défavorables du point de vue de l’équipe : Cohésion du groupe modifiée par absence d’un participant Notions difficiles à acquérir (ex : traitements) Attentes parfois très orientées (ex : chirurgie)

Effets défavorables du point de vue des patients bénéficiaires : Durée courte du programme Temps passé assis, très scolaire Absence de certains sujets (lesquels?)

Effets défavorables du point de vue des aidants : Manque de renseignements sur la maladie Un seul atelier Temps de parole limité (dépendant du nombre d’aidants)

Effets défavorables du point de vue des patients habitant loin :Difficultés d’accès à l’ETP liée à la distance géographiqueD’où un refus de participer aux ateliers alors qu’ils seraient intéressés

Ces effets défavorables s’expliquent par :

Éducation thérapeutique est un programme sur une période déterminée

Fin du programme appréhendée par les bénéficiaires

Un réel apprentissage est nécessaire pour certains ateliers donc peut paraître plus « scolaire » que d’autres ateliers

Atelier pour les aidants dure uniquement 3 heures :

- insuffisant pour informer suffisamment les aidants sur la maladie

- problématiques spécifiques, parfois d’ordre personnel et familial

- attentes et besoins très variés

Limitations cognitives

La mise en œuvre globale du programme d’ETP a-t-elle permis son intégration dans l’offre de soins locale ?

Effets favorables du point de vue de l’équipe :

Création d’un réseau hôpital : UTEP, espace usager, services réalisant éducation thérapeutique, communication interne

Création d’un réseau de ville (MT, spécialistes libéraux, paramédicaux)

Création de documents (dépliant, affiche, ...)

Création d’un réseau régional

Ces effets s’expliquent par le fait que le programme réponde à une demande des patients et des associations de patients atteints de la maladie (Livre Blanc)

Difficultés rencontrées par l’équipe pour se faire connaître

Programme récent

Limitations logistiques et de transport

Dimension « ETP » dans la MPI n’est pas encore bien connue et appréhendée par les médecins traitants (spécialistes ou non), par les patients (réticence chez certains)

Améliorations et changements à prévoir relatifs au programme et sa mise en œuvre

Questionnaire de satisfaction

Création d’un atelier « douleur » pour les bénéficiaires et « généralités » pour les aidants

Courrier (questionnaire pré-atelier) pour les aidants

Améliorer l’accès à l’ETP pour les patients et les aidants qui habitent loin ou n’ayant pas les moyens de se déplacer.

- Navettes collectives pour des groupes de patients aubois ?

- Quel financement ?

Conclusion :

ETP répond aux exigences de OMS et loi HPST

Activité naissante dans la PEC de MPI en France

Difficultés de recrutement des patients qui habitent loin liées aux difficultés de transport d’où des inégalités de PEC au sein du territoire

Des retours patients / aidants subjectifs et objectifs qui doivent encourager les soignants et les tutelles à soutenir et développer cette activité.

Merci

de votre attention