T O E P A S S I N G I N D E P R A K T I J K8

nederlands tijdschrift voor evidence based practice 1 – 2013EBP

Pijn kun je niet zien. Wat je wel kunt zien, is hoe iemand op een pijnprikkel reageert. Kinderen

met een ernstige verstandelijke beperking hebben soms subtiele signalen om pijn te uiten. Ze

vormen een bijzondere, heterogene groep kinderen mede gezien hun idiosyncratische manier van

communiceren en vaak meervoudige beperkingen. Het is niet altijd gemakkelijk om een verande-

ring in gedrag te observeren, terwijl deze kinderen bij het diagnosticeren van pijn juist afhankelijk

zijn van anderen.

Een

puzzeldie

pijnheet

Het beoordelen van pijn bij kinderen

met een ernstige verstandelijke beperking

dr. Katinka van Hastenberg-van Dongendocent en onderzoeker,Fontys Hogeschool Verpleegkunde, Eindhoven

9

Pijnbeoordelingsinstrumenten

Om alle zorgverleners die een kind goed of minder goedkennen te helpen met het objectiveren van non-verbaalpijngedrag, zijn meetinstrumenten gemaakt waarmeepijn beoordeeld kan worden. Pijnbeoordeling betekenthet systematisch observeren en interpreteren van ver-schillende dimensies van pijn en het toekennen van eenwaarde hieraan. Het beoordelen van pijn is belangrijkomdat een correcte beoordeling een eerste stap is vanadequaat pijnmanagement. Pijnbeoordelingsinstrumen-ten moeten daarom aan bepaalde eisen voldoen. Ze moe-ten valide en betrouwbaar zijn; consistent meten wat zezeggen te meten. Van een pijnbeoordelingsinstrumentverwacht je:• dat het correleert met andere metingen van pijn die

tegelijkertijd afgenomen worden;• een toename in pijnscore als reactie op een acute pijn-

prikkel;• een afname in pijnscore na een pijnverlichtende inter-

ventie;• een afname in pijnscore gedurende de tijd die ver-

strijkt na een operatie of het herstel van verwonding.

Kleine kinderen

In de literatuur wordt verondersteld dat kinderen vanaf5 jaar zelf kunnen rapporteren over hun pijn. Er is vol-doende bewijs dat zij met bijvoorbeeld een gezichtjes-schaal1) aan kunnen geven hoeveel pijn ze hebben. Kin-deren tot 5 jaar hebben nog niet de verstandelijke ver-mogens om zelf een waarde aan pijn te koppelen. Decognitieve dimensie van pijn kan daardoor niet beoor-deeld worden. Voor deze kinderen zijn schalen ontwik-keld die andere dimensies van pijngedrag in kaart bren-gen. Er wordt bijvoorbeeld gekeken naar het gezicht(‘fronsen’, ‘ogen samenknijpen’) of vocaal gedrag (‘hui-len’, ‘schreeuwen’). Goedgevalideerde observationelemeetinstrumenten die voor kleine kinderen gebruiktkunnen worden, zijn bijvoorbeeld FLACC en CHEOPS.2)

Kinderen met een ernstige verstandelijke

beperking

Ernstig verstandelijk beperkte kinderen kunnen even-min verbaal communiceren en zelf rapporteren overpijn. Bij hen moet ook gekeken worden naar pijngedrag.Eind jaren negentig werd het belang onderkend om spe-ciaal voor deze kinderen pijnbeoordelingsinstrumentente ontwikkelen. Redenen daarvoor waren:• Pijngedrag van kinderen met een ernstige verstande-

lijke beperking kan anders zijn en daardoor onopge-merkt blijven.

• De noodzaak om pijn adequaat te beoordelen is grootomdat juist deze kinderen veel mogelijk pijnlijkemomenten doormaken. De gezondheidsrisico’s kun-nen ernstig en zelfs fataal zijn, als pijn hierbij niet her-kend wordt.

• Kinderen hebben vaak meerdere aandoeningen (zoalsepilepsie en cerebrale parese) en kunnen hiervan ookcomplicaties ondervinden (zoals vergroeiingen).

Om die reden krijgen ze meer medische behandelingenen volgt eerder een ziekenhuisopname. Daarbij wordtvoor hen gezorgd door hulpverleners die een kind nietaltijd goed kennen.

Wat weten we nu wel?

Op een aantal plaatsen, zowel nationaal als internatio-naal, zijn onderzoeksgroepen ongeveer tegelijkertijdbegonnen aan deze ‘pijnpuzzel’. De basis van ieder meet-instrument zijn de items (pijnsignalen) die erin opgeno-men worden. Omdat kinderen met een ernstige verstan-delijke beperking ander ‘normaal gedrag’ hebben, konmen er op voorhand niet vanuit gaan dat pijnuitingenvergelijkbaar zouden zijn met die van ‘gewone’ kleinekinderen. Op zijn minst moest dat uitgesloten worden.Er werden dus items verzameld. Daarbij liepen onder-zoekers tegen een aantal uitdagingen aan. Gezien deheterogeniteit in pijnsignalen bleek het aanvankelijkmoeilijk om beknopte, praktisch bruikbare instrumen-ten te ontwikkelen. Als je nog niet weet welke items hetmeest valide en betrouwbaar zijn, is het lastig reduceren.Bovendien bemoeilijkt de afwezigheid van een goudenstandaard het valideren. Psychometrisch gezien is hetroeien met de riemen die je hebt. Gezocht werd naaralternatieve ijkpunten om bijvoorbeeld de sensitiviteit(‘terechte’ diagnose pijn) en specificiteit (‘terechte’diagnose geen pijn) te kunnen bepalen. Onderzoekershechtten hierbij vooral waarde aan het oordeel vanouders. In een aantal onderzoeken werd ouders gevraagdhun globale indruk van pijn te scoren met bijvoorbeeldeen observationele Visual Analogue Scale (VAS) of eenNumerical Rating Scale (NRS). Deze waarde werd danbeschouwd als proxy ‘zilveren standaard’. Een veelvoor-komende VAS is een 100 mm lange lijn met aan de uit-einden de ankers ‘geen pijn’ en ‘ergste pijn ooit’. Bij eenNRS staan op een lijn de getallen 0-10 aangegeven. Eenglobale inschatting van pijn met bijvoorbeeld een obser-vationele VAS kan niet volstaan als enige pijnmeting, enis zeker geen gouden standaard gezien de grote kans opeen vertekende waarneming.2) Een goedontwikkeld, res-ponsief gedrags-observationeel pijnbeoordelingsinstru-ment heeft de voorkeur. Een kind is hiermee minderafhankelijk van de persoonlijke inschatting van de obser-vator. Het verzamelen van bewijs voor zo’n instrument isechter een cumulatief proces.

nederlands tijdschrift voor evidence based practice 1 – 2013 EBP

T O E P A S S I N G I N D E P R A K T I J K

10

Internationaal

NCCPC

De Non-Communicating Children’s Pain Checklist ishet meest geteste instrument. Zorgverleners van twintigjonge mensen met een ernstige verstandelijke beperkingbenoemden 30 uitingen van pijn die werden opgenomenin de eerste versie van de checklist. Een herziene versie (NCCPC-R) werd getest bij 71 kinderen.3) Ouders en ver-zorgers beoordeelden thuis het gedrag van kinderen metde NCCPC-R op twee pijnmomenten en twee pijnvrijemomenten (schaal 0-3). Ouders gaven ook een score meteen Numerical Rating Scale (NRS) voor een globaleinschatting van pijn. De NRS en de som-score van deNCCPC-R correleerden matig (0.46). Wanneer scores vankinderen op een pijnmoment vergeleken werden metscores op een pijnvrij moment, waren de sensitiviteit enspecificiteit respectievelijk 0.84 en 0.68. Het afkappunthierbij was 7/90 punten; een score van 7 stelde pijn vastin 84 procent van de kinderen op het pijnmoment. De postoperatieve versie van de NCCPC (NCCPC-PV)bestaande uit 27 items werd getest bij 24 kinderen.4) Dekinderen werden voor en na een operatie geobserveerdmet de NCCPC-PV door een van hun ouders/zorgverle-ners en een van de onderzoekers. Deze observatoren,evenals de aanwezige verpleegkundigen, gaven ook eenglobale pijnmeting met een 100 mm VAS. De NCCPC-PVbleek intern consistent (Cronbach’s alpha = 0.91) en hadgoede interbeoordelaarsbetrouwbaarheid ICC (Intra-ClassCorrelatie) voor ouder en onderzoeker: 0.78 (naoperatie) en 0.82 (voor operatie). Scores na de operatiewaren voor alle observatoren significant hoger dan voorde operatie. Een hele lage correlatie (0.09) was er tussende scores na de operatie op de NCCPC-PV van ouders ende VAS van verpleegkundigen. Bij een VAS-score vanouders > 30 mm werd het afkappunt vastgesteld op 11punten.Ook andere onderzoekers gebruikten de NCCPC en test-ten de betrouwbaarheid en validiteit bij volwassenen metalle niveaus van verstandelijke beperking.5) De onder-zoekers pasten het instrument aan (13 items verwijderd;4 items toegevoegd) en gaven het de naam Non-Com-municating Adult Pain Checklist (NCAPC). Een belang-rijke bevinding is dat alle scores op het ‘geen-pijn-moment’ van dit onderzoek groter waren dan 1 (1-10).Alle volwassenen scoorden dus ook op de NCCPC tijdenshet geen-pijn-moment, waardoor mogelijk ten onrechtepijnmanagement gestart wordt.

INRS

De Individualized Numeric Rating Scale werd ontwik-keld door Solodiuk.6) Het bijzondere aan deze schaal isdat hij per kind verschillend is. Ouders wordt gevraagdhet gedrag van hun zeer ernstig verstandelijk beperktkind op een gewone dag te omschrijven (score 0). Ver-volgens moeten ouders denken aan een moment waarophet kind pijn had. Ouders koppelen dit pijngedrag aan

een cijfer van 1 (milde pijn) tot 10 (onvoorstelbaar veelpijn). Zo wordt bijvoorbeeld het cijfer 3 gekoppeld aan‘Prikkelbaar’ en 9 aan ‘Ontroostbaar’. Om het instru-ment te valideren werden vijftig kinderen geobserveerdin het ziekenhuis voor en een uur na een pijnverlich-tende interventie. De ouder, verpleegkundige en onder-zoeker scoorden de INRS. De onderzoeker scoorde ookde NCCPC-PV die net gepubliceerd was. De overeenkomsttussen ouders en onderzoekers was goed (ICC 0.82-0.87),tussen ouders en verpleegkundigen redelijk (ICC 0.65-0.74). Correlaties tussen de INRS en de NCCPC-PV waren> 0.63. Voor alle metingen werd een significant verschilgevonden voor en na pijnbestrijding; de NCCPC-PV lijktgevoelig voor een verandering in pijnintensiteit.

Nationaal

KIDPAINS

Het Kids with Intellectual Disabilities Pain AssessmentInstrument for Non-verbal Signals7) is een van de ont-wikkelde instrumenten van een groot door het NWOgesubsidieerd onderzoek. Omdat bij aanvang (1998) nogzo weinig bekend was, werd allereerst een databank metmogelijke pijnsignalen samengesteld. In de literatuurzijn vormen van pijngedrag verzameld uit instrumentenvoor pre-verbale kinderen. Aanvullend zijn ongestructu-reerde interviews (N=29) gehouden met ouders en pro-fessionele hulpverleners uit de zorg voor kinderen meteen ernstige verstandelijke beperking. Daarnaast zijnkinderen geobserveerd (N=32) tijdens mogelijk pijnlijkemomenten (zoals de griepprik). 211 pijnsignalen kwamen in de databank. Na beoorde-ling door verpleegkundigen8) en experts werden 138items opgenomen in de conceptversie van het pijnbeoor-delingsinstrument. Dit aantal is teruggebracht doorouders (N=183) in een vragenlijst per pijnsignaal te latenscoren hoe frequent dit pijngedrag voorkomt bij hunernstig verstandelijk beperkt kind. Uitingen die weinigvoorkwamen, werden verwijderd.Voor verdere validering zijn kinderen met een zeer ern-stige verstandelijke beperking, die opgenomen warenvoor een medische ingreep onder algehele narcose,gefilmd in de thuissituatie, voor de ingreep in het zieken-huis (geen pijn), op een aantal gestandaardiseerdemomenten na de ingreep (½ uur, 3 uur, 24 uur en 48 uurna extubatie) en op een ingreepspecifiek moment (zoalswondverzorging). Onderzoekers en aanwezige oudersscoorden aan het bed een VAS. Het aantal items in hetnog lange instrument werd teruggebracht door bijvoor-beeld items die niet aangekruist waren of laag correleer-den te verwijderen.Vervolgens werden ‘geen pijn’-scènes (VAS aan bed < 2mm) en ‘pijn’-scènes (VAS aan bed > 30 mm) van kinde-ren met meervoudige beperkingen beoordeeld met KID-PAINS en VAS door twee onafhankelijke verpleegkundi-gen en twee onderzoekers. Onderzoekers gaven ook eenscore met de NCCPC-PV. Niet-significante en onbetrouw-

nederlands tijdschrift voor evidence based practice 1 – 2013EBP

T O E P A S S I N G I N D E P R A K T I J K

11

bare items (zoals ‘gespannen gezicht’) zijn verwijderdwaarna achttien items overbleven.

De betrouwbaarheid (ICC 0.84-0.87) en Cronbach’salpha (0.90-0.96) voor KIDPAINS waren goed. Een signi-ficant verschil werd gevonden tussen ‘pijn-’ en ‘geen-pijn-scènes’ voor alle instrumenten. Op basis van eengemiddelde van negen verschillende VAS-metingen had-den zeventien kinderen pijn > 30 mm (47 mm-59 mm)waarvan 8 kinderen een score > 60 mm (58 mm-70mm).Sensitiviteit van KIDPAINS op basis van dit criterium was1.00 en specificiteit 0.95 met een afkappunt van 10/72voor pijn. Voor erge pijn (VAS > 60 mm) was het afkap-punt 21/72 (sensitiviteit 1.00 en specificiteit 0.93).

CPG

De Checklist Pijn Gedrag9) is ontwikkeld op basis vanhetzelfde conceptinstrument als KIDPAINS (138 items;schaal 0-4). Bij het valideren werd naast het onderscheidin pre- en postoperatieve meetmomenten ook eenonderverdeling gemaakt tussen ingrepen waar weinig,middelmatig en veel pijn werd verwacht. Voor dertigindicatoren was sprake van enig significant verschil tus-sen meetmomenten. Van deze items bleken er 23 signifi-

cant te verschillen als scènes voor en na de operatie metelkaar vergeleken werden. Bijna alle indicatoren ver-schilden significant van elkaar als een onderscheidgemaakt werd tussen kinderen met een VAS score ≥ 40mm vergeleken met < 40 mm. Voor het ingreep specifiekmoment waren dat tien items.In een vervolgonderzoek10) werden 447 observatiesgebruikt, deels uit bovenstaand onderzoek alsook scènesvan kinderen met een ernstige verstandelijke beperking.De scores op de 10-item versie van de CPG werdenopnieuw gecodeerd in 0 of 1 waarmee werd vastgestelddat bij een somscore van 5/10 op de CPG de kans 77 pro-cent is dat een kind pijn heeft. Opgemerkt wordt door deauteurs dat van de 88 observaties van kinderen met eenVAS score ≥ 40 mm, bij zestien kinderen slechts één ofgeen enkel CPG item geobserveerd wordt. Dat betekentdat er bij deze kinderen met de CPG geen pijn wordtgescoord, terwijl er volgens de VAS wel sprake zou zijnvan pijn. Onlangs werd een pilot gehouden11) om de CPG te testenin de dagelijkse praktijk bij volwassen (N=16) en kinde-ren (N=16) met een ernstige meervoudige beperking. Zijwerden 2 keer geobserveerd tijdens het verschonen vaneen luier (212 fragmenten van kinderen; 333 van volwas-

nederlands tijdschrift voor evidence based practice 1 – 2013 EBP

T O E P A S S I N G I N D E P R A K T I J K

Naam kind: Datum:

Beoordelaar: Tijdstip:

0 1 2 3 4

Grimas Nee, niet aanwezig � � � � � Ja, voortdurend aanwezig

Droevig kijken Nee, niet aanwezig � � � � � Ja, voortdurend aanwezig

Lijn tussen neus en mondhoek dieper Nee, niet aanwezig � � � � � Ja, voortdurend aanwezig

Fronsen van wenkbrauwen, voorhoofd Nee, niet aanwezig � � � � � Ja, voortdurend aanwezig

Gelaatsonrust Nee, niet aanwezig � � � � � Ja, voortdurend aanwezig

Zacht huilen Nee, niet aanwezig � � � � � Ja, voortdurend aanwezig

Kreunen, kermen, jammeren Nee, niet aanwezig � � � � � Ja, voortdurend aanwezig

Hard, intens, doordringend huilen Nee, niet aanwezig � � � � � Ja, voortdurend aanwezig

Schokkende, haperende ademhaling Nee, niet aanwezig � � � � � Ja, voortdurend aanwezig

Tranen Nee, niet aanwezig � � � � � Ja, voortdurend aanwezig

Ontroostbaar, niet te kalmeren Nee, niet aanwezig � � � � � Ja, voortdurend aanwezig

Indringende geluiden, onrustgeluiden Nee, niet aanwezig � � � � � Ja, voortdurend aanwezig

Boosheid Nee, niet aanwezig � � � � � Ja, voortdurend aanwezig

Onrustig, rusteloos Nee, niet aanwezig � � � � � Ja, voortdurend aanwezig

Paniekerig, paniekaanval Nee, niet aanwezig � � � � � Ja, voortdurend aanwezig

Agitatie, zenuwachtige opwinding Nee, niet aanwezig � � � � � Ja, voortdurend aanwezig

Verzet, opstandig gedrag Nee, niet aanwezig � � � � � Ja, voortdurend aanwezig

Bewegingsonrust Nee, niet aanwezig � � � � � Ja, voortdurend aanwezig

Totaalscore

score > 10 = matige pijn

score > 21 = ernstige pijn

�+�+�+� =

Figuur 1 Kids with Intellectual Disabilities Pain Assessment Instrument for Non-verbal Signals (KIDPAINS)

(© Katinka van Hastenberg-van Dongen)

12

senen). De begeleider scoorde de VAS en een onafhanke-lijk beoordelaar scoorde de CPG. Hiervoor werden video-opnamen gebruikt. De interbeoordelaarsbetrouwbaar-heid van de CPG was 0.63. Bij slechts zes fragmenten wasde score op de CPG ≥ 5. De VAS (≥ 40 mm) gaf echter 31keer pijn aan. Er was geen significante correlatie tussende VAS en de CPG (0.16). Het pijngedrag van volwasse-nen leek anders te zijn dan dat van kinderen.

Wat moeten we nog onderzoeken?

Pijngedrag van mensen met een ernstige verstandelijkebeperking is aantoonbaar divers. Waar het ene kindkreunt als het pijn heeft, kreunt het andere kind als hetzich prettig voelt. Een kwart van het ‘geen-pijn-gedrag’wordt ook benoemd als pijnsignaal8) In deze diversiteitbestaan zowel overeenkomsten als verschillen tussenkinderen. Functionele mogelijkheden en gangbaregedragspatronen lijken daarbij invloed te hebben oppijngedrag. Onderzoekers hebben geprobeerd een balanste vinden in het behouden van waardevolle informatieen verwijderen van uitingen die overbodig zijn. Voor deene onderzoeker betekent dat het opnemen van eengrote range aan items in een instrument. Zo vind je in deNCCPC uitingen als ‘Niet bewegen, minder actief, stil’maar ook ‘Rondspringen, geagiteerd, ongedurig’. Als jeop het ene item hoog scoort, scoor je op het andere van-zelfsprekend laag. Andere onderzoekers hebben schalenzo snel mogelijk compact gemaakt, maar daarmee moge-lijk de toepasbaarheid in verschillende omgevingen ver-kleind. Weer andere onderzoekers stemmen hun schaalvolledig op het kind af. Dat is psychometrisch bediscus-sieerbaar, maar geeft wel unieke informatie over eenkind.Ondanks de soms prima psychometrische eigenschap-pen duiken er ook scores op die tot vragen leiden overvaliditeit en betrouwbaarheid, geïdentificeerde pijnmo-menten waar ontwikkelde instrumenten laag scoren,hoge scores bij baseline, lage correlaties met globalemetingen van pijn (zoals VAS), verschillen in afkapwaar-des, lage overeenstemming tussen onderzoekers en ver-pleegkundigen en onbetrouwbare items. Het ontbrekenvan een gouden standaard bemoeilijkt dit validerings-proces. Juist de grote variëteit in pijngedrag maakt datwe bepaalde scores niet goed kunnen verklaren, inter-preteren of toepassen. Het is belangrijk dat te onderken-nen. Verder testen en ontwikkelen van instrumenten enherhalen van metingen door onafhankelijke beoorde-laars in de klinische praktijk zijn essentieel. Dat moetgebeuren door te observeren bij interventies die zeerwaarschijnlijk pijn veroorzaken. Tot die tijd moeten webij het gebruik van pijnbeoordelingsinstrumenten abso-luut baselinescores registeren en daarna voorzichtigomgaan met het interpreteren van pijnscores.

Literatuur

1) Stinson JN, Kavanagh T, Yamada J, Gill N, Stevens B. Syste-matic review of the psychometric properties, interpretabilityand feasibility of self-report pain intensity measures for use inclinical trials in children and adolescents. Pain 2006; 125:143-157.2) von Bayer CL, Spagrud LJ. Systematic review of observational(behavioral) measures of pain for children and adolescents aged3 to 18 years. Pain 2007; 127:140-150.3) Breau LM, McGrath PJ, Camfield CS, Finley GA. Psychome-tric properties of the non-communicating children’s painchecklist-revised. Pain 2002; 99:349-357.4) Breau LM, Finley GA, McGrath PJ, Camfield CS. Validationof the non-communicating children’s pain checklist-postopera-tive version. Anesthesiology 2002; 96:528-535.5) Lotan M, Moe-Nilssen R, Ljunggren AE, Strand LI. Meausu-rement properties of the Non-Communicating Adult PainChecklist (NCAPC): a pain scale for adults with Intellectual andDevelopmental Disabilities, scored in a clinical setting. Res DevDisabil 2010; 31:367-375.6) Solodiuk JC, Scott-Sutherland J, Meyers M, Myette B, Shus-terman C, Karian VE, et al. Validation of the IndividualizeNumeric Rating Scale (INRS): a pain assessment tool for non-verbal children with intellectual disability. Pain 2010; 150:231-236.7) van Hastenberg-van Dongen KAJ. Translating pain: asses-sing expressive pain behaviour of children with severe to pro-found intellectual disabilities. PhD thesis. Universiteit Maas-tricht; 2004.8) Zwakhalen SMG, van Dongen KAJ, Hamers JPH, HuijerAbu-Saad H. Pain assessment in cognitively impaired individu-als: non-verbal indicators nurses use. J Adv Nurs 2004; 45:326-345.9) Terstegen CM, Koot H, de Boer J, Tibboel D. Measuring painin children with cognitive impairment: pain response to surgi-cal procedures. Pain 2003; 103:187-198.10) Duivenvoorden HJ, Tibboel D, Koot HM, van Dijk M,Peters JWB. Pain assessment in profound cognitive impairedchildren using the Checklist Pain Behavior; is item reductionvalid? Pain 2006; 126:147-154.11) van der Putten A, Vlaskamp C. Pain assessment in peoplewith profound intellectual and multiple disabilities; a pilotstudy into the use of the Pain Behaviour Checklist in everydaypractice. Res Dev Disabil 2011; 32:1677-1684.

nederlands tijdschrift voor evidence based practice 1 – 2013EBP

T O E P A S S I N G I N D E P R A K T I J K