Entre éthique et réalités cliniques : enseignements d’une commission d’éthique clinique en psychiatrie, gériatrie et réhabilitation

Dr F. LoewConseil d’Ethique Clinique des

Hôpitaux Universitaires de Genève

Deuxième Journée Rhône-Alpes d’éthique médicale, Hospices civils de Lyon, 17 juin 2004

La « nébuleuse éthique » à Genève

Faculté de théologieChaire d ’éthique

Faculté des lettresEthique philosophique

Faculté de médecineUREB *

Commission centrale d ’éthiquede la Faculté de Médecine

Hôpitaux Universitaires•Conseil d ’Ethique Clinique•Commissions d ’éthique départementales (recherche)

* UREB : Unité de Recherche en Bioéthique

+ plusieurs groupes de réflexion éthique ± spontanés

Le Conseil d'Ethique Clinique (CEC) des HUG : mandats

1. Consultation d’éthique clinique- procédure urgente / non urgente

2. Lignes directrices sur des problèmes, en conformité avec l’Académie Suisse des Sciences Médicales

3. Formation et sensibilisation de l’institution à l’éthique clinique

directives sur les transfusions de sang chez les témoins de Jehovah directives sur les états végétatifs permanents directives sur les ordres DNR/NTBR directives sur les soins à prodiguer aux réfugiés ou les clandestins vivant à Genève directives sur la contamination avec du sang infecté directives sur les banques de sang cordonnal directives sur le droit des malades à disposer d’un interprète directives sur le don d’organes entre vifs

Directives par le Conseil d’Ethiquedes HUG - 1995 to 2003 (I)

Directives par le Conseil d’Ethique Cliniquedes HUG - 1995 to 2003 (II)

directives sur le suicide assisté (en cours d’achèvement) directives sur les traitements coûteux directives les implants cochléaires artificiels directives sur les enregistrements vidéo des patients directives sur le signalement des malades infectés directives sur l’emploi des coupes histologiques des patients à des fins d’enseignement directives sur l’information à donner aux personnes chez lesquelles une une information sensible quant à leur santé est découverte de façon fortuite

Le Conseil d'Ethique Clinique (CEC) des HUG : structure

Un Conseil d’Ethique Clinique des HUG:Président : Jean-Claude ChevroletVice-Président : François Loew

2 sous-commissions réparties entre les 2 sites des HUG : Hôpital Cantonal et Belle-Idée

Fonctionnement en parallèle, problématiques +/- fonction des populations

Qui peut saisir le CEC ? Le patient ou ses proches ! (cas

d’un patient avec des directives anticipées)

Les professionnels de santé (infirmières et médecins le plus souvent)

L’institution Le CEC

Est-ce un conflit éthique ? Qu’est-ce qu’un conflit éthique ? Conflit de valeurs ? Lesquelles ? Communication ? Conflit de pouvoir ?

Inconfort, incertitude, questionnement :Réponse à la

demande, audition, clarification

Quelle méthode ? Approche princip(l)iste : respect de

l’autonomie, bienfaisance, non-malfaisance, justice (Beauchamp)

Approche casuistique (Jonsen, Roy)

Approche mixte Importance de la communication,

du partenariat (démocratie délibérative)

Déroulement de la consultation (CEC-Belle-Idée) Réunion de l’équipe demandeuse sur son

site Membres du CEC: médecin, infirmière,

paramédical, représentant des citoyens Audition de l’équipe, évent. autres

personnes Réflexion à huis clos Avis provisoire oral Avis écrit validé en séance plénière du CEC L’avis appartient au dossier du patient

En tête de l’avis:

« …Cet avis éthique qui figurera dans le dossier du patient est purement consultatif. Les responsables de l'équipe médico-soignante sont libres d'adopter en totalité ou en partie les propositions qui y sont contenues. »

Structure de l’avis éthique (1) Données biographiques, médicales,

dépendance fonctionnelle, traitements et pronostic

Questions posées Cadre conceptuel (Léry):

- technique- légal- déontologique, recommandations- culturel, spirituel

Structure de l’avis éthique (2) Désirs du patient (exprimés, supposés, DA ?) Discernement, autonomie Acteurs (qui est concerné, positions) Aspects de communication (information,

conflits éventuels) Discussion de scénarios possibles (3 ou plus)

selon Doucet : conséquences, valeurs et principes éthiques privilégiés

Recommandations (communication, partenariat)

Exemples de demandes d’avis (1) Choix du lieu de soins pour patiente du

85 ans incapable de discernement Attitude pour un patient IMC de 20 ans

avec automutilation Nutrition parentérale chez une patiente

de 72 ans avec fistules digestives récidivantes

Patiente de 56 ans exigeant une cuisson « naturelle » de ses repas

Exemples de demandes d’avis (2) Patient de 44 ans, maniaco-dépressif,

avec directives anticipées de non-traitement aux neuroleptiques (jurisprudence du Tribunal Fédéral)

Patiente de 85 ans, Alzheimer, investigations d’un cancer du sein

Patient de 52 ans schizophrène catatonique, sévèrement dénutri, sonde gastrique arrachée à répétition

Un cas (très) particulier Patient de 58 ans, commerçant au

chômage, solitaire. Fatigue puis parésie : sclérose latérale

amyotrophique. Pronostic vital 2-4 ans. Totalement dépendant pour les activités

de la vie quotidienne. Hospitalisé en rééducation.

Incontinence double, fauteuil roulant. Fume 1 paquet de cigarettes, avec aide...

Fausses-routes

La situation Ses opinions : supériorité de la race

blanche. Propos xénophobes, racistes, injures,

coups « Je refuse d’être soigné par ça »

(professionnels de couleur ou étrangers … = environ 1/3 des membres de l’équipe)

Sélection variable selon les circonstances et au grès de son humeur

Les problèmesRefus d’être relevé du sol après une chute par X, Y ou Z (non assistance à personne en danger, bienfaisance, risques, responsabilité)

Refus d’être lavé par X, Y ou Z (hygiène, règles professionnelles)

Capacité de discernement ? (autonomie)

Equipe désorganisée, burn-out, démissions ? (transfert ?)

Notre avis Loi: droit de refuser les soins si capacité

de discernement Capacité de discernement intacte : pas

de confusion ni troubles métaboliques, comportement adéquat selon les personnes (la souffrance de la maladie n’excuse pas le comportement).

Refus de soins = expression de ses valeurs personnelles (individus inégaux)

Valeurs des HUG et attitude

Hôpital public: le patient n’a pas le choix des soignants

HUG: obligation d’assurer aux collaborateurs respect, tolérance, non discrimination de sexe ou d’origine, (principe de justice, d’équité) et protection. Affirmer les valeurs institutionnelles.

Psychologique: éviter la manipulation, la division. Attitude de tolérance zéro au racisme

Soins : minimums imposés (hygiène) et soutien de l’équipe par les directions.

Conclusions… provisoires

L’audition est le moment-clé : le CEC est un accoucheur plus qu’un guide

Clarifier le sens (au nom de quelles valeurs…) des mots, des actes et des objectifs de soins

Une culture éthique peut diminuer le risque de conflits avec les patients et les collaborateurs.

Conseil d’Ethique Clinique des Hôpitaux

Universitaires de Genève

http://www.hug-ge.ch/ethique