Epilepsie Brixen 2017 Reuner Handout - akademie-muenchen.de · 06.09.17 1 EPILEPSIE&IN&KINDERGARTEN&UND&SCHULE& PD&Dr.&Gi4a&Reuner& Kinder’(und(Jugendlichenpsychotherapeu5n(KlinischeNeuropsychologin((Zentrum(für(Kinder’(und

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EPILEPSIE IN KINDERGARTEN UND SCHULE

PD Dr. Gi4a Reuner Kinder-‐ und Jugendlichenpsychotherapeu5n

Klinische Neuropsychologin

Zentrum für Kinder-‐ und Jugendmedizin

Sek5on Neuropädiatrie und Stoffwechselmedizin

GiBa Reuner | Epilepsie in Kindergarten und Schule| Brixen 2017

Epilepsie ...

•  ist eine häufige neurologische Krankheit

–  Einer von 100 Menschen bekommt Epilepsie

•  beginnt häufig in der Kindheit –  Mehr als 50% der Epilepsien beginnen im

Kindesalter

•  hat sehr unterschiedliche Verläufe und Auswirkungen

–  Anfälle sind die offensichtlichsten Symptome

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•  prägen den Alltag von Kindern enorm –  32,7 % der Kinder < 3 Jahre besuchen eine KITA

–  93,6 % der Kinder von 3 bis 5 Jahren besuchen eine KITA (Stand 1.3.2016)

Kindergarten und Schule ...

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Quelle: https://www.destatis.de


Epilepsie in Kindergarten und Schule

•  Was ist Epilepsie?

•  Anpassung an Krankheit – ein systemisches Konzept

•  Epilepsie und Kogni5on, soziale und psychische Entwicklung

•  Epilepsie in Kindergarten und Schule – Themen für Kinder, Eltern und Pädagogen

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Epilepsie-‐Museum Kehl-‐Kork

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hBp://www.epilepsiemuseum.de

http://www.badische-zeitung.de/suedwest-1/die-geschichte-einer-krankheit-epilepsiemuseum-in-kehl-kork--133789167.html


Epilepsie (epilambanein, gr.: anfallen, packen)

6 Der rote Vorhang -‐ anonym Der hlg. Valen5n -‐ Vo5vtafel, Passau

Epilepsie-‐Museum Kehl-‐Kork

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Epilepsie | historische Sicht

Über die Heilige Krankheit (Hippokrates ca. 460-‐375 aC)

“Mit der sogenannten Heiligen Krankheit verhält es sich folgendermaßen: Sie scheint mir in keiner Beziehung einen mehr gö4lichen Ursprung zu haben als die übrigen Krankheiten, auch nicht heiliger zu sein [...].

Schuld an dieser Krankheit ist das Gehirn [...].Wenn der [überflüssige] Schleim [vom Gehirn] in [bes5mmte] Adern hinabfließt, so verliert der Kranke die S5mme und es kommt Schaum aus seinem Munde hervor, die Hände sind zusammengekrampk, die Augen verzerrt und die Betroffenen haben kein Verständnis, bei manchen geht auch noch der Kot nach unten ab [...]. Mit den Füßen schlägt der Kranke um sich [...]. Das alles hat der Kranke auszustehen, wenn der kalte Schleim in das warme Blut fließt.”

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•  Anfall: Plötzliche, zeitlich begrenzte Funk5onsstörung des Gehirns

•  Epilepsie: Wiederholte Krampfanfälle des Gehirns mit unterschiedlichsten Ursachen und Erscheinungsformen

Jedes Gehirn kann mit einem Anfall reagieren!

Unter dem Begriff „Epilepsie“ werden sehr unterschiedliche Krankheitsbilder zusammen gefasst!

Epilepsie | moderne Sicht

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Abbildungen aus: famoses Schulungsprogramm

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Klassifika_on von Anfällen und Epilepsie | ILAE Task Force

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Generalisierte Anfälle


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Fokale Anfälle


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Gar kein Problem?


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Epilepsie ist eine gut behandelbare Erkrankung •  70% der Pa5enten werden unter

Behandlung anfallsfrei

•  Kinder mit Epilepsie können sich ganz normal entwickeln

Kinder mit Epilepsie haben häufiger •  kogni5ve Probleme •  soziale Probleme •  psychische Probleme

als andere Pa5entengruppen ohne ZNS-‐Beteiligung und als die Normalbevölkerung


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Anpassung an Krankheit

Art der Erkrankung

Krankheitsphase

Familienfunk_onen/ persönliche Ressourcen

Nach J.S. Rolland, 2003, Mastering family challenges in serious illness and disability

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Anpassung an Krankheit

Art der Erkrankung

Krankheitsphase


Krise Chronische Phase Ende

Symptome vor Diagnose

Diagnose

Ini5ale Anpassung

Der „lange Weg“

Tod

Abschied/Bewäl5gung


Krankheitsphase

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Anpassung an Krankheit •  Ausbruch (Onset): plötzlich oder

schleichend?

•  Verlauf (Course): Voranschreitend, schubweise oder Konstanz?

•  Ergebnis (Outcome): schwerste Komplika5onen? Lebensverkürzend? Normale Lebenserwartung?

•  Behinderung im Alltag (Incapacita_on): nicht oder leicht, mäßig oder schwer behindernd?

•  Vorhersehbarkeit (Predictability): wie vorhersehbar ist die Krankheit?


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Art der Erkrankung

Krankheitsphase


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Epilepsie und Lernen

Lernen/ Aufmerksamkeit/

Exeku_ve Funk_onen

AED Epileptogene „Läsion“

ZNS-‐Pathologie

Psychologische Faktoren

Epilepsie-‐Faktoren: •  Ä_ologie •  Semiologie der

Anfälle •  Interiktuale EEG-‐

Ak_vität

Klinische Konsequenzen •  Kogni_on •  Verhalten

Angelehnt an Deonna & Roulez-‐Perez, 2005

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Exeku_vfunk_onen bei Kindern mit Epilepsie „The literature was evaluated for cogni5ve and more general behavioural effects. ...The striking finding was the lack of informa_on on children.“ (Aldenkamp et al., 2016)

„The cogni5ve domain of aBen5on and execu5ve func5ons is most frequently affected by AEDs.“ (WiB & Helmstaedter, 2017)

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1. Anfall Diagnose Beginn AED Krankheits-‐ und Behandlungsverlauf

Krankheitsverlauf

Prämorbide kogni_ve Leistungen

Lebensereignisse

Personfaktoren

Krankheitsbezogene Faktoren

Pharmakotherapeu_sche Faktoren

Einflussfaktoren auf Exeku_vfunk_onen

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•  Niedrigere kogni5ve Leistungen bereits bei Diagnose/zu Erkrankungsbeginn

–  im Vergleich zu Normkollek5ven und

–  Im Trend zu Kindern mit anderen chronischer Erkrankung (z. B. Diabetes)

•  Signifikant schwächere Leistungen bei Epilepsiebeginn im Vergleich zu Kontrollen in den Bereichen

–  Aufmerksamkeit,

–  Reak_onsgeschwindigkeit,

–  Visuelles Gedächtnis,

–  Verhalten,

–  (schlechtere Schulleistungen p .07)

Befunde bei Epilepsiebeginn

Bourgeois et al., 1983; Stores et al., 1992; Williams et al., 1998 Oostrom et al. 2003, Hermann et al., 2006, 2012

Aufmerksamkeit und Exeku_vfunk_onen

!?!

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•  Personbezogene Faktoren: –  Höhere Problemrate bereits 6 Monate vor erstem

beobachtetem Anfall (Aus5n et al., 2010)

–  2,5fach erhöhte Rate für Diagnose ADHD (Hesdorffer et al., 2004)

–  und anderer psychiatrischer Diagnosen (Jones et al., 2007)

–  Erhöhte Rate von sonderpädagogischen Maßnahmen (Berg et al., 2005; Oostrom et al., 2003; Hermann et al., 2006; McNelis et al., 2005)

•  Bestehen die kogni5ven Probleme evtl. schon vor Diagnose und erstem Anfall?

Befunde bei Epilepsiebeginn

Zur Übersicht siehe: Herman et al. (2012). Star5ng at the beginning: The neuropsychological status of children with new onset epilepsies. Epilep&c Disord, 14, 12-‐21.

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Einflüsse von AED auf EF

Vorsicht Kogni_on1

Vorsicht Verhalten1

Widerspr./ungenüg. Daten

Neutral Kogni_on

Neutral Verhalten

Posi_v Kogni_on

Posi_v Verhalten

Alte AED

Phenobarbital Phenytoin

Phenobarbital Valproat

Ethosuximid Clobazam

Valproat Carbamazepin

Carbamazepin

Neue AED

Topiramat Gabapen5n Topiramat Leve5racetam

Vigabatrin Felbamat Tiagabine

Gabapen5n Oxcarbazepin

Lamotrigin Leve5racetam

Lamotrigin

Neueste AED

Zonisamid Zonisamid Pregabalin S5ripentol Rufinamid Lacosamid Re5gabine

Aldenkamp et al. (2016). Psychiatric and Behavioral Disorders in Children with Epilepsy (ILAE Task Force Report): Adverse cogni5ve and behavioural effects of an5epilep5c drugs in children. Epilep&c Disorder, 18 (Suppl. 1),55-‐67.

1 Datenlage spricht für eine sorgfäl5ge Beobachtung von Kogni5on, bzw. Verhalten, da nega5ve Veränderungen in Zusammenhang mit den jeweiligen AED berichtet wurden.

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Einflüsse von AED auf EF

•  Drug Load –  Anzahl der AED oder

–  Definierte tägliche Dosis (defined daily dose, WHO)

•  Insbesondere die Anzahl der AED korreliert nega5v mit Aufmerksamkeitsleistungen / EF, auch nach Kontrolle des Schweregrades der Epilepsie

Abb. aus: Helmstaedter, Schoof, Hansbauer, Reuner, Karlmeier & Kurlemann (2010)

WiB & Helmstaedter (2015). Adverse cogni5ve effects of an5epilep5c pharmacotherapy: Each addi5onal drug maBers. Eur. Neuropsychopharmacol, 25, 1954-‐1959.

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Befunde im frühen Behandlungsverlauf

Untersuchung 1 Vor Beginn AED

Untersuchung 2 3 Monate nach AED-‐Zieldosis

Epilepsie-‐bezogene Variablen Sozio-‐demografische variablen

N = 76

Reuner, Kadish, Doering, Balke, Schubert-‐Bast (2016). ABen5on and execu5ve func5ons in the early course of pediatric epilepsy. E&B

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Einfluss von AED im sehr frühen Krankheitsverlauf •  76,3% stabile Leistungen •  9,2% verbessern sich

•  14,5% verschlechtern sich –  Signifikant höhere Rate als in der Norms5chprobe (5%)

•  Kinder mit gene5scher Epilepsie bzw. nicht-‐klassifizierbaren Anfällen haBen geringere Chance für „Verbesserung“.

•  Keine eindeu5gen Faktoren für Verschlechterung der Aufmerksamkeitsfunk5onen/EF im frühen Behandlungsverlauf.

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Inhibi5on

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Soziale Probleme bei Epilepsie

EMNID-‐Umfrage 2008 8% aller Befragten häBen etwas dagegen, wenn ihr Kind mit einem Epilepsie-‐kranken Kind spielt. (1967: 27%) 19% häBen etwas dagegen, wenn ihr Kind eine Person mit Epilepsie heiraten wollte. 26% sind im Umgang mit Epilepsie-‐kranken Arbeitskollegen verunsichert (9-‐14% bei Kollegen mit Diabetes, Herzinfarkt, Rollstuhlfahrern)

In Baden WürBemberg sind schätzungsweise 31.000 Kinder unter 16 Jahren an Epilepsie erkrankt.

Epilepsiebericht 2005

Epilepsie-‐Beratungsstellen gibt es in: Bayern (7), Hessen (5), NRW (1), Sachsen (1), Niedersachsen (1)

27 http://www.epilepsie-online.de/?docid=1863


Komorbiditäten bei Epilepsie

Aufmerksamkeitsstörungen •  Prävalenz 12 – 39% •  häufiger vorherrschend

unaufmerksamer Typ, seltener impulsiver Typ,

•  in etwa gleiches Verhältnis Jungen : Mädchen

Depression •  Häufigste psychische Begleiterkrankung

•  Prävalenzangaben bis > 50% •  Häufiger bei thp.schwierigen Epilepsien •  Deutlich höher als bei chronisch Kranken

ohne ZNS-‐Beteiligung •  Werden bei Kindern noch häufiger

übersehen als bei Erwachsenen

Angst •  Prävalenz bis ca. 30%

•  Epilepsie als unkontrollierbare Ereignisse, krankheitsbezogene Ängste (vor Ohnmacht, sozialer Ausgrenzung durch Anfälle, Gefahr im Anfall), Anfall als trauma5sche Erfahrung

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Sicht der Kinder •  Intelligenztest mit einem 10-‐Jährigen

•  Untersucher: „Warum sollen kranke Kinder zuhause bleiben und nicht in die Schule gehen?“

•  Kind: „Damit sie andere nicht anstecken, und damit sie sich schnell erholen und wieder gesund werden!“ (erhält volle Punktzahl)

•  Untersucher: „Machst Du das eigentlich auch so? Bleibst Du wegen deiner Krankheit auch zuhause?“

•  Kind: „Ich bin ja nicht krank! Ich hab bloß Epilepsie“

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Sicht der Kinder

Wenn ich keine Anfälle mehr häBe, würde mich das eine Mädchen nie wieder hänseln ... (11 J.)

Ich bin ganz allein – kennst Du nicht noch jemanden, der das auch hat? (8 J.)

Zum Glück kommen die Anfälle nur nachts – da muss ich es keinem erzählen! (10 J.)

Die Lehrer haben mich schon wieder vom Notarzt ins Krankenhaus bringen lassen. Dabei haBe ich doch bloß einen Anfall. (9 J.)

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Epilepsie

Berg-‐ und Talfahrt

Es geht gu

t

Unruhe

Hab-‐Ac

ht-‐Stell

ung

Hilflosigke

it

Unsicherheit Angst

Etwas übersehen

Gestörter Schlaf

Behinderung Schule

Verletzungen Medikamente

Zukunt?

Wut Es ge

ht soviel ka

puB

Erzie

hung

Wie erk

läre ich

es me

inem K

ind?

Kontrolle

Sicht der Eltern

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Epilepsie – und jetzt?

Sprechen über Epilepsie

Kinder mit Epilepsie sind weniger gut in der Lage, über ihre Krankheit zu sprechen, als Kinder mit anderen chronischen Erkrankungen (Westbrook et al., 1991)

„Ich habe mit dem Wort Epilepsie zuerst gar nichts anzufangen gewusst und war ganz unbefangen. Aber als ich sah, wie besorgt meine Eltern waren, wie sie mich auf SchriB und TriB kontrolliert haben, da spürte ich, dass es etwas Schlimmes sein musste.“

Aus Epilepsieschulungsprogramm famoses

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Wenn ich erfahre,

dass ein Kind in meiner Klasse/Gruppe Epilepsie hat ...

häBe ich große Angst häBe ich keine Angst

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Woran erkenne ich einen Anfall? Wie reagiere ich? Kann ich helfen? Wird das Kind deswegen behandelt? Muss ich dem Kind Medikamente geben?

Wie soll ich mit den Eltern reden? Was sage ich den Mitschülern? Wer kann mich beraten?

Braucht das Kind Nachteilsausgleich? Kann das Kind mit auf Klassenfahrt gehen? Darf das Kind Sport treiben? Epilepsie als Unterrichtsthema?

Pädagogische Sicht | Viele Fragen

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Wie reagieren bei einem Anfall?

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Erste Hilfe im Anfall •  Ruhe bewahren

•  Beim Betroffenen bleiben

•  Anfallsgeschehen genau beobachten

•  Dauer des Anfalls einschätzen

•  Hilfe bei Liegen (so gut wie möglich)

•  Gefährliche Gegenstände en}ernen

•  Betroffenen aus Gefahrenbereich bringen

•  Weiche Unterlage unter den Kopf

•  Sobald wie möglich in stabile Seitenlage bringen

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Aufsichtspflicht und Hatung

Kann ich die Anfälle verhindern?

•  Grundsätzlich gilt, dass Lehrkräke oder Begleitpersonen für Verletzungen oder Schäden, die dem Kind mit einer Epilepsie oder durch dieses Kind entstanden sind, nur dann haken, wenn der Schaden vorhersehbar war und wenn sie vorsätzlich und grobfahrlässig gehandelt haben.

•  Weil Anfälle in der Regel aber nicht vorhersehbar sind, können Lehr-‐ und Aufsichtspersonen auch nicht dafür hatbar gemacht werden.

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Medikamentenvergabe

Dauermedika_on Oral, wenn zeitlich erforderlich

Durch Eltern angeleitet

Von Schüler akzep5ert

Nowallmedikament Von Arzt und Eltern schriklich festgelegt, wie und dass Notarzt nicht abgewartet werden kann

In Einvernehmen mit Pädagogen

http://www.epilepsie-vereinigung.de/epilepsie/diagnostik-und-behandlung/medikamentose-behandlung/

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Nowallmedikament

•  Diazepam – Rek5olen

–  Schnell wirksam

–  Nicht immer einfach zu verabreichen

–  Sozial weniger verträglich

•  Buccolam/Midazolam

–  Mithilfe Applikator in Wangentasche

–  Einfach zu verabreichen

•  Tavor – SchmelztableBe

–  Langsame Wirkung Standbilder aus Schulungsvideo: https://www.youtube.com/

watch?v=mP3nINA6gQ0

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Nowallmedikamente

•  Grundsätzlich schrikliches Einverständnis der Eltern •  Prak5sche Anleitung durch Eltern und Kind!

•  Telefonnummer der Eltern und des behandelnden Arztes

Pädagogisches Fachpersonal ist zur Ersten Hilfe verpflichtet, kann aber nicht gezwungen werden, Medikamente zu verabreichen.

Auxlärung hilt!

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Medikamentenvergabe

hBp://www.schuleundkrankheit.de/schulrecht/medikamentengabe

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Epilepsie im Unterricht

•  Ist ein Kind mit Epilepsie in der Klasse?

•  Bestehen Vorerfahrungen?

•  Fachthema5sche Einbindung (z. B. Deutsch-‐Lektüre, Kunst, Film)

www.epilepsie-‐lehrerpaket.de www.modellprojekt-‐epilepsie.de

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Epilepsie als Thema im Unterricht •  Ein Kind mit Epilepsie kommt neu in die

Klasse.

•  Die Eltern informieren die Schule über die Anfälle ihres Kindes.

•  Ein Kind erzählt von der Begegnung mit einem anfallskranken Menschen.

•  Die Klasse plant gemeinsame Vorhaben mit Schülern einer anderen Schule, unter denen sich ein epilepsiekrankes Kind befindet.

•  Eine Lehrkrak der Schule erleidet im Schulhaus einen Anfall.

•  ...

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•  Darf das Kind Sport machen und mit auf Klassenfahrt? •  Risikoeinschätzung in Abhängigkeit der Epilepsieform, Art und Häufigkeit der Anfälle! •  Rücksprache mit Eltern und betreuenden Ärzten! •  Einschätzen der eigenen Ressourcen und Grenzen!

Sport und Ak_vitäten

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Ein Schiff im Hafen ist sicher, aber dafür werden Schiffe nicht gebaut! (Englisches Sprichwort)

Soviel Normalität wie möglich!

So wenig Einschränkung wie nö5g!


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•  Kinderschulung (8 -‐ 12 Jahre) •  Elternschulung (10 – max. 15

Personen)

•  Trainer-‐Ausbildung –  Grundkurs –  Praxisteil: Hospita5on und

Schulung unter Supervision –  Au~aukurs

•  Kurse müssen von mind. 2 zer5fizierten Trainern durchgeführt werden

Psychoeduka_on

Arbeitsgruppe FAMOSES, 2005. Bethel-‐Verlag hBp://www.famoses.de

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1.  Kennenlernen, Gedanken und Gefühle zum Thema Epilepsie

2.  Basiswissen 3.  Diagnos5k 4.  Therapie 5.  Prognose und Entwicklung 6.  Leben mit Epilepsie

FAMOSES-‐Module

Psychoeduka_on

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Psychoeduka_on

•  Kinder 6 – 11 Jahre •  Jugendliche 12 – 16 Jahre •  Eltern und Kinder werden parallel

geschult

hBp://www.uksh.de/paediatrie-‐luebeck/Pa5enten+und+Eltern/Pa5enten__Elternschulungen/Epilepsie_Schulungsprogramm-‐p-‐354.html

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•  Epilepsie ist hinsichtlich der psycho-‐sozialen Auswirkungen genauso vielfäl5g wie hinsichtlich der Ursachen, Symptome und Behandlung.

•  Kinder mit Epilepsie entwickeln sich ok ganz „normal“, aber kogni5ve, soziale und psychische Probleme sind häufig!

•  Epilepsie in Kindergarten und Schule erfordert Bereitschak zur Kommunika5on zwischen allen Beteiligten.

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Aus: David B. -‐ Die Heilige Krankheit

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Für meinen Bruder und meine Eltern begann der große Reigen der Ärzte ...

Und der Lehrer ...

Und der Psychologen ... Und der Sozialarbeiter ... Und der Therapeuten ...

To be con5nued...

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