1

Equipes mobiles cérébro-lésions:une expérience de 15 années

42 èmes journées de la So.R.N.Est. (27 et 28 mars 2014)

Drs K. BENDJELIDA, M.M. LECLERC S. PERRIN, N. WINISDOERFFER Dr J. SENGLER,

Centre Hospitalier de MulhousePôle MPR-Rhumatologie

2

Equipes mobiles intégrées au CAPH 68(centre d’accompagnement des personnes en situation de handicap), structure médico-psycho-sociale rattachée au pôle MPR du Centre Hospitalier de Mulhouse

Financement par une dotation globale de l’ARS.

3

CAPH 68Centre d’Accompagnement de Personnes en situation de Handicap

plusieurs équipes regroupées en 2004 CEAT (Centre d’Évaluation et d’Aides

Techniques) tout handicap créé en 1991 EMOI TC 68 (Équipe Mobile d’Orientation et

d’Insertion pour patients Traumatisés Crâniens) créée en 1999 vocation départementale 20p

EMAVC (Équipe Mobile pour personnes victimes d’un Accident Vasculaire Cérébral) créée en 2002 30 p secteur sanitaire 4

SAVS (Service d’Aide à la Vie Sociale) depuis porté par une association Handicap Services Alister

en 2005 Maison d’Accueil Spécialisée pour personnes cérébro-lésées le Centre ESTIME 20 lits et 3 accueils temporaires

4

Composition de l’ÉquipeEMOI TC EMAVC

Médecins 1 ETP (équivalent temps plein)

1 ETP

Ergothérapeutes 0.5 1.5 ETP*+ (0.5 vers EMOI TC)

Orthophoniste 0.50 ETP

Psychologues 1 ETP 1 ETP

Assistantes sociales 0.7 ETP 1.8 ETP*+ (0.2 vers EMOI TC)

Chargé d’insertion 0.25 ETP 0.25 ETP

Educatrice 0.35 ETP 0.35 ETP

Infirmière 1 ETP

1 Neuropsychologue

0.40 ETP 0.40 ETP

1 Secrétaire 0.80 ETP 0.80 ETP

5

Modalités Prise en charge sans entente préalable, sur initiative de la

personne ou de son entourage soignant ou familial mais aussi suite aux signalements effectués par nos partenaires avec accord du patient

Premier contact : proposition d’entretiens pluridisciplinaires Pas de critère d’exclusion lié aux pathologies associées entre

autres psychiatriques Elaboration d’un projet d’accompagnement avec la personne

et/ou son entourage Réunions de synthèse hebdomadaire Consultations dans nos locaux et visites à domicile Accompagnement dans les CAJ, foyers, ESAT, maisons de

retraite ou autres établissements sanitaires

6

Principaux adresseurs EM AVC - EMOI TC

0%

5%

10%

15%

20%

25%

30%

35%

40%

association école autr e ser vice

CHM

CRM entour age établ issement

de soins

médecin or ganisme

social

r ééducation

CHM

neur ologie non r enseigné

AVC

T C

File active 2012

TC AVC

7

Prestations aux droits administratifs

aux moyens de financement aux procédures juridiques à l’aménagement du domicile et/ou de l’environnement infos conseils sur les aides techniques au dispositif d’aide humaine au suivi médical et paramédical spécialisé à la formation et à l’emploi aux loisirs au logement aux transports à l’organisation de la vie quotidienne aux alternatives à la vie à domicile soutien psychologique des personnes et de leurs aidants

ACCES

8

Partenaires principaux pour l’accès aux droits et aux soins

Les caisses d'assurance maladie PASS (Permanence d'Accès aux Soins de Santé) Les services sociaux de secteurs et spécialisés Le Conseil Général et en particulier la MDPH Associations d’usagers Maison de la Justice et du Droit Les services de tutelles Avocats Assureurs

9

Partenaires pour la réinsertion et l’orientation professionnelle

Unité d'Evaluation et de Ré-entraînement d'Orientation Sociale et professionnelle (UEROS) COMETE-France (Communication Environnement Tremplin pour l'Emploi) Action et Compétence Association de Gestion de Fonds d'Insertion des Personnes Handicapées (AGEFIPH) Fond d'Insertion de la Personne Handicapée de la Fonction Publique (FIPHFP) Atelier Pédagogique Personnalisé (APP) Etablissement et Service d'Aide par le Travail (ESAT) Service Régional d'Accompagnement des Apprentis Handicapés (SARAH) Les missions locales Les employeurs Les organismes de formations

10

Partenaires pour l’insertion sociale et les loisirs

Associations caritatives et d’entraide Association d’usagers Centre d’accueil de Jour "Evasion“ Centre d’accueil de Jour APF Les clubs sportifs et de loisirs

11

Pour le maintien à domicile

Les prestataires de services (APA, ADMR, CLA…) Hospitalisation à Domicile (HAD) Services de soins infirmiers à domicile Handicaps services  ALISTER :

Service d’accompagnement à la Vie Sociale (SAVS) Service d’accompagnement Médico-Social pour Adultes

Handicapés (SAMSAH)

12

Quelques chiffres

EMOI TC : En 2O12

239 personnes accompagnées (19 enfants) Age moyen 36 ans pour les adultes, 11 ans pour les

enfants Adultes :TC sévères 60%, modérés 14%, légers 26% Enfants : TC sévères 15%, modérés 12%, léger 43% GOS I 5%, GOS II 18%, GOS III 14% , NC 63% 1980 consultations 450 visites à domicile

Depuis 1999, 1947 personnes ont été accompagnées

13

Particularités du suivi médical auprès des traumatisés crâniens

PEC précoce du syndrome post commotionnel chez le TC léger.

Dépistage précoce de l’état de stress post traumatique. Prévention de la désinsertion professionnelle et sociale. Difficultés majeures de suivi ou de mise en place de

compensations en cas de désinhibition, troubles de jugement, rigidité de la pensée et troubles de l’initiative.

Indemnisation du préjudice corporel.

14

Le handicap invisible : troubles de la mémoire, du jugement, dysexécutifs d’où intérêt des mises en situations et évaluations écologiques : repas, courses, déplacement, gestion administrative, relations sociales

Troubles du comportement : rupture des conventions, agressivité verbale et physique, mauvaises fréquentations, comportements addictifs

Perte de l’efficience psychique: impossibilité de se décider de faire des choix, pensée inhibée, changement d’avis tout le temps, sentiment d’inutilité.

Information et accompagnement des aidants familiaux et professionnels

15

Quelques chiffres

Equipe mobile AVC : En 2012

325 personnes accompagnées Age moyen : 61,3 ans 38,4 % présentant une invalidité importante et sévère

selon l’échelle de Rankin à l’admission 2662 consultations 1226 visites à domicile durée moyenne de suivi : 14,3 mois

depuis 2002 : 1 132 patients suivis

16

Particularités du suivi médical patients victimes d’AVC

Sous l’aspect de la prévention : la personne et/ou son aidant

Récidives et complications : rôle important de l’Infirmière Gestion des facteurs de risque surveillance tensionnelle Compréhension des traitements Traitements anticoagulants / antiagrégants /

antispastiques /anticomitiaux Sensibilisation au dépistage des signes de récidive

Les troubles du sommeil, dépistage apnées obstructives Les aspects déglutition, difficultés de transit Fonction vésico-sphinctérienne Pathologies de surcharge coté sain et conséquences de la

spasticité La prévention de l’ostéoporose La pédicurie et le chaussage

17

Fréquence de l’aphasie : en 2O13 65/358 Patients aphasiques suivis

La sévérité de l’aphasie, son évolution et le comportement de la personne aphasique déterminent la stratégie à adopter.

Rééducation orthophonique individuelle Analyse de communication avec l’entourage, Classeur de communication, Pragmatique de communication PACE (Promoting

Aphasia Communication Effectiveness) Mise en route de groupes communication (2 équipes) Information et formation des aidants professionnels et

associations de patients

18

Une consultation MPR

Favoriser les stratégies de compensation Participer au choix des aides techniques : FRE Adaptation environnement humain et sensibilisation des

aidants Soutien de l’aidant principal +++ Contacts avec les établissements d’accueil temporaire/

services de MPR pour revalidation et séjours de répit Instruction dossiers ouverture droits à compensation

Invalidité, tutelle si besoin (évaluation écologique) Conduite automobile

19

Mais aussi….

Des entretiens motivationnels Premier entretien puis proposition de suivi sur base d’un

projet si patient ou aidant est porteur Mais pas forcément : accompagnement

Une coordination d’équipe Aspect pluridisciplinaire pas indispensable, mais consultation

médicale systématique Eclosion ou Modification du projet modifie le choix des

intervenants Si aboutissement projet et/ou souhait de la personne arrêt

de suivi consultation annuelle proposée ou fermeture du dossier

20

Monsieur T. 57 ans

AVC malin ischémique sylvien total gauche d’origine thrombo-embolique, coma, crâniectomie décompressive

Rankin 4 a l’admission MIF 62 à la sortie Hémiplégie droite aphasie d’expression Troubles cognitifs Héminégligence et hémianopsie droite Épilepsie stabilisée sous traitement lors de hospitalisation HTA, AVK Kiné à domicile 4 fois /sem ; orthophonie 2 fois/sem Patient persuadé qu’il va remarcher et reprendre ses

balades vosgiennes Il venait d’être licencié

21

22

Au fil des années… des difficultés

Nécessité de formalisation des actions d’éducation thérapeutique : action en cours

Souci d’évaluation du bien fondé des interventions : réflexion en cours…. Questionnaire de satisfaction et utilisation SF36

Augmentation du temps médical (file active et consultations de suivi)

Difficultés de financement des transports : VAD Solutions de séjours temporaires FAM MAS EHPAD se sont

multipliées ainsi que les accueils de jour sauf pour les patients âgés dépendants …

Difficultés d’accès aux prestations d’aide au maintien à domicile et aux activités occupationnelles pour les patients isolés sur le plan géographique

Et les places d’ESAT font toujours défaut

23

….. Et l’expérience ? Grâce au relais de l’ équipe moins de démarches trop précoces et

inutiles

Le patient et ses proches doivent pouvoir réaliser leurs expériences essais /erreurs, entreprise /renoncement : construire l’avenir à pas mesurés et cycles successifs . Suivis longs et discontinus

Rapidité de réaction aux situations déstabilisantes : rupture familiale complication médicale perte de droits administratifs

Intérêt de la proximité du milieu sanitaire

Mission de conseil et de lieu * ressource * pour de nombreux interlocuteurs et missionnement MDPH pour l’évaluation PCH

La vie, c'est ce qui arrive quand on a d'autres projets John Lennon