Ethische en juridische aspecten bij beslissingen rondom levenseinde

Ethische en juridische aspecten bij beslissingenrondom levenseinde

Professor dr. J. Lebeer,1prof. dr. F. Swennen

2en mevr. A. Huygens

3

1Docent Universiteit Antwerpen, faculteit Geneeskunde, Vakgroep Eerstelijns-, Geriatrische en Interdisciplinaire Zorg,Handicapstudies

2Hoofddocent Universiteit Antwerpen, faculteit Rechten, advocaat

3Onderzoeker Universiteit Antwerpen, faculteit Rechten, Fonds voor Wetenschappelijk Onderzoek

Samenvatting

Bio-ethische discussies op het gebied van verstandelijke beperking gaan vaak overal dan niet recht op leven (beslissingen rond levenseinde, voor de geboorte, rondde geboorte en bij levensbedreigende ziekten). Andere relevante bio-ethischethema’s bij personen met een verstandelijke beperking zijn bijvoorbeeld dediscussie rond kwaliteit van leven en wilsbekwaamheid.Artsen krijgen soms te maken met vragen van mensen met een verstandelijkebeperking of hun familieleden, die vaak niet makkelijk zijn en niet zomaar vanuitbekende kaders beantwoord kunnen worden. De verregaande de-institutionalise-ring en de trend naar opneming in de samenleving brengen onder andere mee datook ‘gewone’, niet-gespecialiseerde artsen te maken krijgen met deze vragen.Dit eerste artikel behandelt ethische en juridische aspecten bij beslissingen rond-om het levenseinde, zowel prenataal, perinataal als in een palliatieve levensfase.

Inleiding

De ontwikkeling van geavanceerde medischetechnologieen gedurende de laatste twintigjaar, noopt tot een hernieuwde grondige re-flectie op ethisch gebied. Doordat prenatalescreening en diagnostiek in ruime mate be-schikbaar zijn gekomen, is het in toenemende

mate mogelijk de diagnose voor de geboortete stellen. De overlevingskansen van prema-turen met een extreem laag geboortegewichtzijn ook aanzienlijk toegenomen, helaas metals keerzijde dat er velen met een blijvendletsel overleven. Dit maakt het soms nodigom vroeg in het leven, voor of rond de ge-boorte, belangrijke beslissingen te nemen.

BSL - BIJ - 3116r4_BIJ 048

Het medische denkkader dat de laatste eeuwdominant is geweest, wordt vanuit de hoekvan de verenigingen voor mensen met eenbeperking steeds meer onder vuur genomen.Dat ‘medisch model’ ziet ‘handicap’ als deconsequentie van een blijvend lichamelijk/geestelijk letsel, met blijvende beperkingenin het uitvoeren van activiteiten. De genees-kunde tracht die beperkingen zo veel moge-lijk te verlichten of te voorkomen.In het denken over handicaps is de laatste

decennia echter een verandering ingetreden.Het ‘sociale model’ ziet handicaps niet langerals een individuele zaak, maar als een productvan interactie tussen het individu en obsta-kels in de omgeving (materiele, economische,attitudes, beleidsmaatregelen), die maken dattwee personen met eenzelfde lichamelijkestoornis een heel verschillende kwaliteit vanleven en participatie in de maatschappelijkeomgeving kunnen hebben. Dat ‘sociale mo-del’ is verankerd in de ICF (Internationaleclassificatie van Functioneren en Handicap)van de Wereldgezondheidsorganisatie(2000).1 De ICF-CY-versie voor kinderen isnog recenter (2007, 2008).2 De laatste decen-nia zijn de verenigingen van mensen met eenbeperking zich steeds beter gaan organiserenen profileren in het zogenaamde ‘burgerrech-tenperspectief’. Mensen met een beperkingwillen als volwaardige burgers beschouwdworden, met gelijke rechten op deelname,waarbij de nadruk gelegd wordt op het weg-nemen van de barrieres. Er wordt gesprokenvan self-advocacy en empowerment, waarmee be-doeld wordt dat mensen met een verstande-lijke beperking ook in staat zijn en de krachthebben om voor hun eigen mening en rechtenop te komen. Ze willen deelnemen aan alleaspecten van het maatschappelijk leven(school, familie, werk, relaties en vrije tijd)en niet meer gediscrimineerd worden omdatze anders zijn.Er is een trend naar afbouw van het samen-

wonen in grote instellingen, naar kleinscha-liger woon- en werkvormen in de samenle-ving, en naar integratie in regulier onderwijs.De tijd van de grote institutionalisering lijktvoorbij, hoewel de grote instituten nog langniet zijn afgebouwd. Typerend zijn bijvoor-beeld de naamsverandering van de Interna-tional League of Societies of Mentally Handi-capped naar Inclusion International en van de

International Association for the ScientificStudy of Mental Deficiency naar Interna-tional Association for the Study of Intellec-tual Disability, de veranderde definitie vanverstandelijke beperking, de oprichting vanafdelingen disability studies aan verschillendeuniversiteiten in de wereld; het tijdschriftDisability and Society. Een grote Nederlandseinstelling voor mensen met een verstandelij-ke handicap besloot zelfs, na een negatiefevaluatierapport, tot een radicale omme-zwaai, met sluiting van de instelling en ver-deling van de bewoners over diverse huizenin de gemeenschap.3 Men spreekt niet meervan ‘zwakzinnige of mentaal gehandicapte’,maar van ‘mensen met een verstandelijke be-perking’, of nog beter: mensen ‘in een situatievan handicap’.4 De wijze van benoemen heeftvolgens de Canadese antropoloog PatrickFougeyrollas een belangrijke invloed op hetdefinieren van de situatie: indien men im-mers het concept hanteert ‘mens in een situa-tie van handicap’, dan verwijst dit naar debarrieres in de samenleving, en ook meteennaar de verantwoordelijkheid van de samen-leving. Dit nieuwe denken werd verankerd ineen belangrijke, recente mijlpaal: de Conven-tie van de Verenigde Naties voor Gelijke Rech-ten van Personen met een Handicap van2006.5 Deze heeft een bindende kracht in denaties die dit verdrag hebben geratificeerd,waaronder ook Nederland en Belgie.

Ethische en juridische aspecten voor enrondom de geboorte in geval vanafwijking

Omgaan met prenatale diagnostiek enselectieve zwangerschapsafbrekingMogelijkheden prenatale diagnostiek

Er is de laatste jaren heel wat veranderd in dezwangerschapsbegeleiding. Door verfijningvan echografische beeldvorming en door ge-netisch onderzoek, wordt het steeds betermogelijk om afwijkingen die aanleiding ge-ven tot een aangeboren handicap al tijdens dezwangerschap op te sporen en te diagnostice-ren. Zo kan het downsyndroom, de meestfrequente genetische oorzaak van verstande-lijke beperking, door echografische nekplooi-meting tussen de 11e en 14e zwangerschaps-

BSL - BIJ - 3116r4_BIJ 049

Ethische en juridische aspecten bij beslissingen rondom levenseinde 49

week, in combinatie met een maternale se-rumscreening (b-hCG en PAPP-A*) opge-spoord worden met een sensitiviteit van 87%en een fout-positieve uitslag van 5%. Om dediagnose te bevestigen, wordt een karyotype-ring op een vlokkentest of, in het tweedezwangerschapstrimester, ook amniocenteseaangeboden. Deze hebben echter een risicoop geınduceerde abortus, met een 0,5-1%kans op verlies van een ‘normale’ foetus. Erbestaan nu al minder invasieve techniekenvan opsporing van foetale cellen in maternaalbloed),6 maar deze moeten nog geperfectio-neerd worden. Het aantal in de databankengeregistreerde genetische afwijkingen steegexponentieel van ongeveer 1500 in 1960 naar15.000 in 2004.7 Een aantal ervan kan met demoderne array-CGH-technieken nu al gerichtopgespoord worden, dat wil zeggen dat menmet behulp van genetische ‘sondes’ gerichtgaat zoeken naar een bepaalde afwijking. Westaan nog maar aan het begin van de moge-lijkheden van prenatale diagnostiek. Over af-zienbare tijd zal een eenvoudige bloedtest bijde moeder tijdens de zwangerschap een ge-netisch risicoprofiel van het embryo kunnenbepalen.Deze technische mogelijkheden hebben se-

rieuze ethische consequenties.In landen waar abortus wettelijk wordt toe-

gelaten, kiest een meerderheid van ouders naprenatale diagnostiek van een afwijking voorzwangerschapsafbreking;8 in Parijs bijvoor-beeld kiest 95% van de aanstaande oudersvoor zwangerschapsafbreking na prenatalediagnose van trisomie 21.9 Ook in Nederlandkiezen negen van de tien vrouwen voor abor-tus nadat de diagnose downsyndroom gesteldis.10

Registratie afwijkingen

Voor Belgie en Nederland zijn nog geenexacte cijfers bekend. De provincies Antwer-pen en Groningen doen mee aan het EuropeseEUROCAT-register, dat alle aangeboren af-wijkingen in kaart probeert te brengen. Ge-durende de periode 1989-2007 werden 2,74%(Antwerpen) en 2,56% aangeboren afwijkin-gen geregistreerd.11 De volledige cijfers voorEuropa zijn beschikbaar op www.eurocat.ulster.ac.uk. Het aantal schommelt, maarblijft ongeveer constant.

Wetgeving

In Belgie is een zwangerschapsafbreking nahet eerste trimester vooral mogelijk wanneervaststaat dat het kind dat geboren zal wor-den, zal lijden aan een zeer ernstige aandoe-ning die als ongeneeslijk wordt erkend op hetogenblik van de diagnose. Al tijdens de parle-mentaire voorbereiding van de abortuswet isgewezen op het gevaar van een eugenetischmedisch beleid. In de praktijk blijkt inder-daad een erg breed scala aan aandoeningen(door de ethische commissies) te worden ge-accepteerd, zoals het downsyndroom en spinabifida. De Belgische wet kent geen uiterstetermijn voor toelaatbare afbreking van dezwangerschap.12 Zwangerschapsafbreking isdus ook mogelijk voorbij de grens van levens-vatbaarheid tot aan het ogenblik waarop debevalling is ingezet.13,14 In Nederland is ditals regel niet mogelijk: zwangerschapsafbre-king is daar slechts mogelijk tot het kindlevensvatbaar is (22 tot 24 weken na de be-vruchting). Niettemin geldt op basis van hetKabinetsstandpunt late zwangerschapsafbre-king (www.healthlaw.nl/kabinet.pdf) een bij-zonder vervolgingsbeleid. Bij een late zwan-gerschapsafbreking wordt er niet vervolgd alshet kind hoe dan ook tijdens of onmiddellijkna de geboorte zou overlijden. Bestaat eenredelijke verwachting op overleven, maar ineen uitzichtloze toestand, dan bestaat eennoodtoestand waarin ook niet zal worden ver-volgd (bijvoorbeeld bij ernstige vormen vanspina bifida).15

Volgens het EUROCAT-register blijken ookaandoeningen met een goede levensverwach-ting, zoals het downsyndroom, het turner-syndroom of spina bifida, vaak tot zwanger-schapsafbreking te leiden.

Neutraal adviseren of niet?

In principe moeten artsen neutraal adviseren.De Centra voor Medische Genetica hebbeneen interdisciplinair team dat samen met degynaecoloog de diagnose zal meedelen en dezwangere vrouw zal wijzen op haar rechtenen keuzemogelijkheden. Veel tijd om te be-slissen is er in ieder geval niet. De weinigeonderzoeken naar de dagelijkse realiteit hier-van tonen verschillende resultaten. Sommigekomen tot de conclusie dat gynaecologen

* PAPP –A = pregnancy associated plasma protein-A

BSL - BIJ - 3116r4_BIJ 050

Professor dr. J. Lebeer, prof. dr. F. Swennen en mevr. A. Huygens50

vrouwen automatisch zwangerschapsafbre-king aanraden,16,17 andere spreken dit tegenen vinden dat gynaecologen/obstetrici dit the-ma met de grootste omzichtigheid benade-ren.18,19 Het zijn in ieder geval psychologischingrijpende beslissingen met verstrekkendegevolgen voor de vrouwen.

Opletten met ‘onschuldige’ testen; deschaduwzijde van routine

Prenatale screening en diagnostiek zijn dusniet zo ‘onschuldig’. Mensen laten in alle on-wetendheid de onderzoeken toe ‘om te kijkenof alles normaal is’, maar wanneer er eenvermoeden van afwijking is, worden ze plot-seling voor een ingrijpende keuze gesteld(doorgaan of afbreken), waarbij ze maar enke-le dagen de tijd hebben om hier serieus overna te denken. De gewenste zwangerschap, diebij de eerste confrontatie met een echografieeen menselijke vorm en vaak al een identiteitkrijgt (wat zich bijvoorbeeld uit in het fanta-seren over namen), wordt opeens een pro-bleemzwangerschap waarbij het bestaan vanhet in wording zijnde kind in ieder geval alter discussie wordt gesteld. Er ontstaat daneen soort ‘Sophie’s choice’ dilemma, waarbijmen moet kiezen tussen een leven met waar-schijnlijk veel zorg en verzet of een afbrekingvan een gewenste zwangerschap. De Neder-landse gynaecologe Marijke Korenromp vondin haar proefschrift dat vrouwen die hunzwangerschap vanwege een afwijking afge-broken hebben, maanden tot jaren nadiennog lichamelijke en psychologische schadehiervan kunnen ondervinden.10 Ook eenEuropese studie vond langdurige psychologi-sche effecten.20

Omgaan met aankondiging van zwareafwijking in de tweede zwangerschapshelften rondom de geboorteDe Nederlandse Wet Toetsing levensbeeindi-ging op verzoek en hulp bij zelfdoding steltdat levensbeeindiging van pasgeborenen alsregel niet mogelijk is. Ook in Belgie is deEuthanasiewet enkel van toepassing op meer-derjarigen en volwassen minderjarigen.Niettemin nemen medici frequent beslis-

singen over het al dan niet in leven houdenvan pasgeborenen, zo blijkt uit een Belgischestudie. Bij 77% van de zuigelingen die zijnoverleden voor de leeftijd van 1 jaar ging ereen medische beslissing aan hun overlijden

vooraf; bij 13% zelfs een actieve, dus het stop-zetten van de behandeling of het toedienenvan een letale injectie.21 Dat brengt artsen ineen heel onzekere situatie.

Groningenprotocol

Om hierin duidelijkheid te scheppen sugge-reerde een groep Nederlandse artsen een pro-tocol – het zogenaamde ‘Groningenprotocol’– om de voorwaarden vast te leggen vooractieve levensbeeindiging van pasgeborenenmet een ernstige afwijking.22 Het gaat om devolgende vijf voorwaarden:1 De diagnose en prognose staan vast.2 Het gaat om uitzichtloos en ondraaglijklijden.

3 Diagnose, prognose en ondraaglijk lijdenworden bevestigd door ten minste eenonafhankelijke arts.

4 Beide ouders geven hun toestemming.5 Er wordt een zorgvuldige verslaggeving ge-maakt en melding gedaan.

Het protocol is inmiddels overgenomen doorde KNMG en leidde tot het in het levenroepen van een centrale toetsingscommissie,waar de arts verplicht wordt melding te ma-ken van een situatie waarbij actieve levens-beeindiging ter sprake komt. Het Groningen-protocol leidde tot sterke protesten, zowel inNederland23,24 als internationaal.25 Het crite-rium ‘ondraaglijk lijden’ is heel dubieus: hetis immers meestal niet het kind dat lijdt,maar de omgeving, en de geringe levenskwa-liteit betreft niet het actuele moment van depasgeborene, maar een verwachting van eenlatere situatie.Indien men als uitgangspunt van het

ethisch handelen zou nemen dat ondraaglijkepijn en lijden een motief zou zijn om hetleven van een wilsonbekwaam iemand, zoalseen pasgeborene, te beeindigen, dan wordthiermee een principe van bescherming op dehelling gezet. Ook zijn de criteria discrimine-rend en dubbelzinnig: ‘verwacht onmiddel-lijk overlijden’ geldt – indien men niets zouondernemen – ook voor tal van pasgeborenendie bijvoorbeeld hart- en ademhalingsmoei-lijkheden hebben, maar die niet een bepaaldsyndroom hebben dat in de toekomst tot eenhandicap zou leiden. Toch doet men er allesaan om hen in leven te houden, met een nietonaanzienlijke kans op een latere handicap:85% van de extreme prematuren overleeftvolgens een Belgische studie met een ernstige

BSL - BIJ - 3116r4_BIJ 051


morbiditeit.26 De grote, Amerikaanse Epi-cure-studie vond dat meer dan 40% van deoverlevende prematuren met extreem laag ge-boortegewicht (< 1000 g) op kleuterleeftijdeen matige tot ernstige handicap heeft.27

Controverse

Organisaties van mensen met een handicap(zoals International Federation of Spina Bifida& Hydrocephalus,28 European Disability Fo-rum,29 Inclusion International en Enable vande Verenigde Naties30) reageren ongerust opde toename van zwangerschapsafbrekingen ofactieve levensbeeindiging van on- of pasgebo-renen met een afwijking. Ze vrezen dat derge-lijke bio-ethische ontwikkelingen het recht opleven en de maatschappelijke beschermingvan individuen met een beperking bedreigen.Door zwangerschapsafbreking toe te latenlouter op basis van het bestaan van een afwij-king, houdt de samenleving de culturele dis-criminatie op basis van een beperking in standen ondermijnt ze de status van de persoon meteen beperking als volwaardige burger. Het ishypocriet, zeggen de advocacy-verenigingen,om aan de ene kant te zeggen dat een beper-king geen reden mag zijn om te discrimine-ren, en aan de andere kant om stilzwijgend deboodschap te geven dat men het individu magelimineren als het niet perfect is.Het downsyndroom is volgens hen abso-

luut geen uiterst ernstige aandoening, maareen situatie waar goed mee te leven valt, ofzelfs meer, waarbij de betrokkenen positiefaan de maatschappij bijdragen. De Canadesedownsyndroomvereniging schreef, als reactieop een opiniebijdrage van de voorzitter vande Canadese Vereniging voor Gynaecologie,dat ‘downsyndroom geen ziekte is, geenstoornis, defect of een medische conditie,maar een natuurlijke genetische variatie’.31

Volgens hen werken artsen nog steeds van-uit een uitermate negatief beeld over beper-kingen en hebben ze geen flauw besef van demogelijke kwaliteit van leven. In het ‘me-disch model’ van beperkingen kijkt men in-derdaad alleen in termen van deficienties,lijden en preventie. Het ‘sociale model’ vanbeperkingen echter gaat ervan uit dat niet deafwijking of de ongemakken op zich de redenzijn van het lijden, maar dat veeleer de socialesituatie, uitsluiting, drempels en verzet vande maatschappij de eigenlijke kern uitmakenvan de beperking.

Utilitaristische of taboe-ethiek

De controverse hierover is terug te voeren opeen fundamentele antithese tussen enerzijdseen utilitaristische en een universele ethiekanderzijds. De postmoderne cultuur steltkwaliteit van leven, vrijheid, autonomie enzelfontplooiing voorop. De medische ethiekkrijgt hierdoor een utilitaristisch karakter,dat wil zeggen dat de basis van ethisch han-delen bepaald wordt door wat het uiteinde-lijke effect is: doet men goed. De Dijn be-schouwt dit als uitingen van een cultuur diein wezen sentimentalistisch is, dat wil zeggenwelbehagen als hoogste doel stelt, in tegen-stelling tot een universele ethiek die een aan-tal onaantastbare taboes erkent in kwestiesvan leven en dood – hij verwijst hier bijvoor-beeld naar het taboe van incest of kanniba-lisme.32

Voorstanders van de actieve levensbeeindi-ging van on- of pasgeborenen met een ern-stige afwijking argumenteren dat ze hande-len uit medemenselijkheid, om ernstiger lij-den te voorkomen. Van wie? De arts moetinderdaad het voorkomen en verzachten vanlijden als ethisch uitgangspunt hanteren. Decentrale vraag hierbij is hoe beschermens-waardig het leven van iemand met een ver-standelijke beperking is. Dat deze vraag uber-haupt gesteld wordt, riep nog niet zo heellang geleden een ontzettende maatschappe-lijke verontwaardiging op, met reminiscen-ties aan de eugenetische praktijken van hetnaziregime. Bij mensen met een beperkingroept de lichtheid waarmee doorgaans in me-dische kringen over abortus in geval van eenbeperking wordt gepraat, nog steeds veront-waardiging op.33 Eugenetica verondersteltdwang, en dat is het in deze tijd niet, of tochniet op dezelfde manier. Toch kan men zichde vraag stellen hoe vrij ouders zich voelendie toch doorgaan met de zwangerschap. Zevoelen zich meer en meer gemarginaliseerd.Het voelt aan dat men nu gedwongen wordteen keuze te maken voor een leven dat onvol-maakt is, waarbij men zich lijkt te moetenverantwoorden voor de maatschappelijke lastdie dit zal veroorzaken, terwijl men vroegerhet leven als ‘een gave’ moest nemen zoals hetkwam. In het maken van die keuze is onge-twijfeld maatschappelijke druk aanwezig.Deze komt soms van professionele ethici, bij-voorbeeld Savulescu, de hoofdredacteur vanhet gerenommeerde tijdschrift Journal of Me-

BSL - BIJ - 3116r4_BIJ 052


dical Ethics, die een foetus met een afwijkingvergeleek met een homp klei van de beeld-houwer, waarvan de toekomstige waarde ooknog niet duidelijk is en die in dat stadium dusnog weggegooid mag worden.34 De Prince-ton-hoogleraar Peter Singer, proponent vande utilitaristische ethiek, schreef dat: ‘Killinga defective infant is not morally equivalent tokilling a person.’35 Of de Gentse hoogleraarbio-ethiek Hugo Van den Enden die stelde dat‘wie willens en wetens een kind met eenhandicap op de wereld zet zou moeten aange-sproken kunnen worden op schuldig ver-zuim.’36 Deze standpunten komen voort uiteen reductionistische visie op het menselijkefunctioneren, die vaak bij medische en anderewetenschappers voorkomt en door mensenmet een beperking fel wordt bestreden.37

Soms komen de verwijten van familieledenen anderen uit de omgeving.38,39

In de hedendaagse liberale, utilitaristischeethiek – de individuele mens beslist wat goedvoor hem is, als hij maar geen kwaad doet –hebben mensen met een handicap geen con-currentiepositie, stelt de Amsterdamse ethi-cus Hans Reinders.40

Verwachte kwaliteit van leven

De begrippen ‘verwachte kwaliteit van leven’en ‘verwachte capaciteit van bewustzijn’ wor-den heel anders ingevuld naargelang de kijkdie mensen op een beperking hebben en naar-gelang de ervaring die ze ermee hebben. Al-lereerst is de kwaliteit van leven van een kindmet een beperking moeilijk deterministischte voorspellen louter vanuit de aard van deafwijking op zich. Bovendien kunnen men-sen door de ervaring groeien naar meer zin-geving. De Japanse winnaar van de Nobelprijsliteratuur Kenzaburo Oe beschrijft dit procesop een meesterlijke manier in Het eigen lotover de verscheurende keuze die hij maaktom zijn pasgeboren kind met een zeer ernstighersenletsel toch in leven te laten, tegen hetadvies in van de artsen die vinden dat dit kindslechts een vegetatief bestaan kan leiden.41

Jaren later, als zijn zoon met een meervoudi-ge handicap intussen volwassen is geworden,vertelt hij in The healing family het proces datze als gezin hebben doorgemaakt.42 Hij ver-telt hoe hun zoon, die niet kon spreken, zijnliefde voor muziek zo kon ontwikkelen dathij zelf stukken ging componeren. Huisart-sen zijn er doorgaans meer mee vertrouwd

dat menselijke mogelijkheden zich slechtsverzilveren wanneer het individu zelf – sa-men met de omgeving – grote inspanningenervoor levert. De Franse psychiater Boris Cy-rulnik gebruikt hiervoor het begrip resilienceof ‘veerkracht’.43

Petri et al. vonden dat de personen met eenbeperking zelf hun eigen kwaliteit van leven,zelfs bij een ernstige meervoudige handicapen verminderd bewustzijn, hoger inschattendan de omgeving.44 Zij zijn met minder te-vreden dan ‘normale mensen’ en meer gerichtop essentiele ervaringen zoals contact, ple-zier, genieten, bewegen. Mensen met spinabifida bijvoorbeeld ervaren hun leven door-gaans als zinvol, ondanks de dagelijkse moei-lijkheden.45

Ethische beslissingen over levenseindelater in de levensloop

Bij mensen met verstandelijke beperkingenkomen frequent situaties voor waarbij de zinvan sommige levensreddende medische in-grepen ernstig ter discussie gesteld wordt.Hoogst belangrijke keuzes dringen zichsoms op. Bij deze mensen doet zich het pro-bleem voor van de wilsonbekwaamheid om indeze keuzes te participeren. Uit onderzoekblijkt dat het vooral de hulpverleners vanuitde gezondheidszorg en de familie zijn diekeuzes maken met betrekking tot het eindevan het leven, het al dan niet toedienen vaneen behandeling. Zelden wordt de persoonmet de handicap zelf naar zijn mening ge-vraagd.46

Voor mensen met ernstige meervoudige be-perkingen (EMB) is de communicatie hier-over nog moeilijker. De laatste jaren werdendenkkaders ontwikkeld om de mensen metEMB zelf te betrekken,47,48 waarbij niet al-leen het cognitief niveau van functioneren,maar ook praktische rationaliteit, emoties enlevenswijze bij het bepalen van wilsbe-kwaamheid mee worden gewogen.Familieleden zitten met vragen die terloops

worden gesteld. Wanneer er zich een acutelevensbedreigende situatie voordoet, is ervaak niet voldoende tijd en psychologischeruimte om over de zinvolheid van ingrij-pende behandelingen en/of ziekenhuisopna-mes na te denken. In de logica van het zieken-huisgebeuren is er vaak nog minder ruimteom hierbij stil te staan. Men zou dus het

BSL - BIJ - 3116r4_BIJ 053


gesprek over de zinvolheid van ingrijpendebehandelingen op voorhand moeten kunnenvoeren. In de praktijk is het niet altijd een-voudig om het gesprek over therapiebeper-king aan te gaan met de ouders van mensenmet EMB, nog minder om hierover afsprakenop papier te zetten, en zeker niet op het ogen-blik dat de gezondheidstoestand van de be-trokkene stabiel is. Meestal wordt er dan nietgraag over gesproken.De vraag is of voor mensen met EMB an-

dere criteria gehanteerd moeten worden danvoor andere wilsonbekwame mensen. In prin-cipe verschilt de mens die het leven lang eenEMB heeft niet van iemand die slechts oplatere leeftijd ernstige meervoudige beperkin-gen vertoont, met als gevolg een wilsonbe-kwaamheid, zoals dementie. Het verschil iswel dat familieleden van mensen met aange-boren of vroegtijdige EMB vaak veel vroegeren veel frequenter met vragen rond medischingrijpen worden geconfronteerd. Sinds hetNIVEL-rapport49 hebben verschillende ver-enigingen hierover richtlijnen geschreven.50-52

Een van de gevolgen van de ontwikkelingenten aanzien van mensen met een verstande-lijke beperking is dat een toenemend aantalwilsonbekwamen binnen het ‘klassieke’ toe-passingsbereik van de euthanasiewet valt.Ook hier rijzen problemen. Onder het Belgi-sche recht moet de patient handelingsbekwaamen bewust zijn met het oog op een verzoek toteuthanasie bij voorafgaande wilsverklaring.Ook in Nederland moet er een vrijwillig enweloverwogen verzoek voorliggen.1 Somsbiedt een beroep op de noodtoestand in beidelanden soelaas.In het huidige debat over de mogelijke

uitbreiding van de (Belgische) euthanasiewetnaar wilsonbekwame mensen wijzen niet al-leen de vertegenwoordigers van christelijkeorganisaties, maar ook organisaties van men-sen met een handicap op de risico’s van eendergelijke uitbreiding. Ze zijn bezorgd datdit het moeilijker zal maken om chronischezorg voor mensen met een EMB te verant-woorden of dat die complexe zorg nog vol-doende middelen zal krijgen en dat er voormensen met EMB discriminerende criteriazullen gelden om gemakkelijker tot actievelevensbeeindiging over te gaan.Leijer et al. deden onderzoek in een grote

instelling voor mensen met EMB naar attitu-

des en verwachtingen van familieleden in ver-band met beslissingen rond levenseinde. Zevonden dat er een grote behoefte bestaat aangeregistreerde zorgafspraken. De grootsteangst van familieleden is het nodeloos rekkenvan het leven, therapeutische hardnekkigheiden het miskennen van pijn. Vragen met be-trekking tot euthanasie zijn vaak verkaptevragen naar palliatieve zorg.54

De palliatieve zorg voor mensen met (ern-stig) verstandelijke beperkingen verdient spe-ciale aandacht. In dat verband is het werk vanIrene Tuffrey-Wijne interessant. Er is een toe-nemende vraag naar palliatieve zorg; tochmaken deze mensen weinig gebruik van debestaande palliatieve voorzieningen. Het per-soneel is er niet mee vertrouwd en zegt dathet vooral moeite heeft met communicatie,met het omgaan met angst van de patient,en om de patient duidelijk te maken wat ergebeurt.55

In een studie waarbij Tuffrey-Wijne dertienmensen met een verstandelijke beperking diekanker hadden gekregen, gedurende maan-den volgde tot en met de palliatieve fase,kwam ze tot de conclusie dat artsen vaak teweinig vertrouwd zijn met de specifieke be-hoeften van deze mensen, dat de diagnose telaat wordt gesteld, dat er vaak te weinig be-handeld wordt, dat de communicatie faalt,waardoor eenzaamheid en nog grotere afhan-kelijkheid optreden dan er al is. Zij spreektvan een neiging tot discriminatie.56

Rol van huisarts

De huisarts heeft een geprivilegieerde positiein deze complexe beslissingsprocessen, om-dat hij bij uitstek de context en de persoon-lijke levenssfeer van de mensen kent en meergeneigd zal zijn uit te gaan van een biopsy-chosociaal model van ziekte en gezondheid.Een goede zorgethiek bestaat er dan uit teinformeren en begeleiden vanuit een ‘politiekvan aanwezigheid’, met respect voor de indi-vidualiteit en ‘de ziel’ van de betrokkenen ende universaliteit van een mensenrechtenper-spectief, laverend tussen een terughoudend-heid met betrekking tot therapeutische hard-nekkigheid en het bevorderen van kwaliteitvan leven. Hierin gezondheid bevorderen,houdt dan in dat artsen de resilience van men-sen bevorderen. De huisarts zal ongetwijfeldmeer een spilfiguur worden in de draaischijf

BSL - BIJ - 3116r4_BIJ 054


tussen specialistische (intramuraal werkende)artsen en de familie.

Besluit

Voor de (huis)arts is het belangrijk om teonthouden dat mensen met een beperkingvolwaardige burgers zijn, die misschien spe-cifieke zorg nodig hebben, soms meer zorg, ofvaak meer tijd vragen in het consult metaandacht voor de communicatieproblemen,maar verder niet verschillen van andere bur-gers. Voor het ethisch handelen moet de artshet non-discriminatiebeginsel hanteren,zoals dat is vastgesteld in de VN-Conventievoor de Rechten van Personen met een han-dicap. Dat wil zeggen dat bij elke ethischebeslissing – met name als het gaat over levenen dood (hetzij prenataal, perinataal of later),chirurgische ingrepen of andere medische in-terventies – de arts moet handelen zoals hijzou doen bij mensen zonder functiebeper-king.

Literatuur

1 WHO Wereldgezondheidsorganisatie. Interna-

tionale Classificatie van het Menselijke Functio-

neren. Houten: Bohn Stafleu van Loghum, 2000.

2 WHO Wereldgezondheidsorganisatie Internatio-

nale Classificatie van het Menselijk Functioneren

– Kinderen en Adolescenten, Houten: Bohn Staf-

leu van Loghum, 2008.

3 Loon J van. Ontwikkelingen bij Arduin. In:

Beemt P van den (red.) Arduin, de weg naar

inclusie. Antwerpen: Garant, 2003.

4 Fougeyrollas P, Beauregard L. Disability: A per-

son/environment interaction social creation. In:

Albrecht GL, Seelman KD, Bury M (eds.) Hand-

book of Disability Studies. Thousand Oaks, CA:

Sage, 2001.

5 Verenigde Naties. VN-verdrag voor gelijke rech-

ten voor personen met een handicap. Beschikbaar

via www.gelijkerechten.be/ 2006

6 Bohmer RM, Stroh HP, Johnson KL, Leshane ES,

Bianch DW. Fetal cell isolation from maternal

blood cultures by flow cytometric hemoglobin

profiles. Results of a preliminary clinical trial.

Fetal Diagn Ther 2002;17:83-9.

7 Hamosh A, Scott A, Amberger J, Bocchini C,

McKusick V. Online Mendelian Inheritance in

Man (OMIM), a knowledgebase of human genes

and genetic disorders. Nucleic Acids Res 2005;

33(Database issue):D514-7.

8 Marteau TM, Plenica M, Kidd J. Obstetricians

presenting amniocentesis to pregnant women:

practice observed. J Reprod Infant Psychol 1993;

11:5-82.

9 De Vigan C, Khoshnood B, Cadio E, Vodovar V,

Goffinet F. Diagnostic prenatal et prevalence de

la trisomie 21 en population parisienne, 2001-

2005. Gynecol Obstet Fertil 2008;36:146-50.

10 Korenromp M. Parental adaptatin to termination

of pregnancy for fetal anomalies [proefschrift].

UMC Utrecht, 2006.

11 Nelen V. Registratie van aangeboren afwijkingen

Rapport 1989-2007. EUROCAT Provincie Antwer-

pen, Antwerpen: Provincie Antwerpen, 2008.

12 Leleu YH, Genicot G. Le droit medical: aspects

juridiques de la relation medecin-patient Brussel:

De Boeck, 2001.

13 Nys H. Geneeskunde: recht en medisch handelen

in APR. Mechelen: Kluwer, 2005.

14 Diericks A. Toestemming en strafrecht: een straf-

rechtsdogmatische analyse van de toestemming

en de strafrechtelijke bescherming van lijf en

leven, Antwerpen: Intersentia, 2006.

15 Aanwijzing vervolgingsbeslissing levensbeeindi-

ging niet op verzoek en late zwangerschapsafbre-

king, Stcrt 2007, nr. 56, p.10.

16 Shakespeare T. Choices and rights: Eugenics,

genetics and disability equality. Disability &

Society 1998; 13: (5):665-81.

17 Venn-Treloar JM. Antenatal screening for Down’s

syndrome. Lancet 1998;352:1145.

18 Statham H, Solomou W. Antenatal screening for

Down’s syndrome. Lancet 1998;352:1862.

19 Statham H, Solomou W, Green J. Late termina-

tion of pregnancy: law, policy and decision

making in four English fetal medicine units.

BJOG 2006;113:1402-11.

20 Leuzinger-Bohleber M, Engels EM , Tsiantis J

(eds.) The Janus face of prenatal diagnostics: A

European study bridging ethics, psychoanalysis,

and medicine. 1 ed. London: Karnac, 2008.

21 Provoost V, Cools F, Mortier F, Bilsen J, Ramet J,

Vandenplas Y, Deliens L. Medical end-of-life deci-

sions in neonates and infants in Flanders. Lancet

2005;365:1315-20.

22 Verhagen E, Sauer P. The Groningen Protocol –

Euthanasia in severely ill newborns. N Engl J

Med 2005;352:959-62.

23 Kompanje E, Jong THR de, Arts WF, Rotteveel JJ.

Is de aanwezigheid van uitzichtloos en ondraag-

lijk lijden een juist criterium voor actieve levens-

beeindiging bij een pasgeborene met spina bifi-

da? Ned Tijdschr Geneeskd 2005;149:2067-9.

BSL - BIJ - 3116r4_BIJ 055


24 Jong RT de. Deliberate termination of life of

newborns with spina bifida: A critical reapprai-

sal. Childs Nerv Syst 2008;24:13-28.

25 Jotkowiz AB, Glick S. The Groningen protocol:

Another perspective. J Med Ethics 2006;32:157-8.

26 Vanhaesebrouck P, Allegaert K, Bottu J, Debauche

C, Devlieger H, Docx M, et al., The EPIBEL

Study: Outcomes to Discharge From Hospital

for Extremely Preterm Infants in Belgium. Pedi-

atrics 2004;114:663-75.

27 Eichenwald E, Stark A, Management and outco-

mes of very low birth weight. N Engl J Med 2008;

358:1700-11.

28 IF (International Federation of Spina Bifida &

Hydrocephalus). Resolution on active termina-

tion of life of new-born children with spina bifida

and/or hydrocephalus and the right to live. Hel-

sinki/ Brussels: IF, 2006.

29 European Disability Forum. Resolution on pre-

natal diagnosis and the right to be different.

Brussels: EDF, 2003.

30 Avard D. Human genetics research and practice:

implications for people with disabilities. New

York: United Nations Enable, 2002.

31 CDQQ. The CDSS Perspective: Redefining Down

Syndrome. The Canadian Down syndrome Socie-

ty Quaterly Newsletter 2004;17:1-3.

32 De Dijn H. Taboes, monsters en loterijen. Ant-

werpen/Kampen: Pelckmans, 2003.

33 Asch A. Disability, bioethics, and human rights.

In: Albrecht GL, Seelman KD, Bury M (eds.)

Handbook of disability studies. Thousand Oaks,

CA: Sage, 2001:297-326.

34 Savulescu J. Abortion, embryo destruction and

the future of value argument. J Med Ethics

2002;28:133-5.

35 Singer P. Practical ethics. Cambridge: Cambridge

University Press, 1979:138.

36 Enden H van den. De Zaak Kelly en de verant-

woordelijkheidsethiek. Med Contact 2003;18:717.

37 Lebeer J. Ethische paradoxen aan het begin van

het leven. Abortus en actieve levensbeeindiging

bij baby’s met een afwijking. Ethische Perspec-

tieven 2008;18:598-613.

38 Statham H , Solomou W, Chitty L. Prenatal dia-

gnosis of fetal abnormality: psychological effects

on women in low-risk pregnancies. Baillieres

Clin Obstet Gynaecol 2000;14:731-47.

39 Edwins J. From a different planet: Women who

choose to continue their pregnancy after a dia-

gnosis of Down’s syndrome. Pract Midwife 2000;

3:21-4.

40 Reinders HS. The future of the Disabled in Libe-

ral Society: an Ethical Analysis. Notre Dame:

University of Notre-Dame Press, 2000.

41 Oe K. Het eigen lot. Amsterdam: Meulenhoff,

2000.

42 Oe K. The healing family. Tokyo: Kodansha, 1996.

(vertaald als: Hikari groet de dingen. Utrecht:

Bijleveld.)

43 Cyrulnik B. Parler d’amour au bord du gouffre.

Paris: Odile Jacob, 2004.

44 Petry K, Maes B, Vlaskamp C. Domains of quality

of life of people with profound multiple disabili-

ties: the perspective of parents and direct support

staff. J Appl Res Intellect Disabil 2005;18:35-46.

45 Prevo AJH, Post MWM, Aasbeck FWA van, Barf

HA, Gooskens RHJM, Jennekens-Schinkel A.

Jongvolwassenen met spina bifida. Med Contact

2004;59:789-91.

46 Wagemans A, Schrojenstein Lantman-de Valk H

van, Tuffrey-Wijne I, Widdershoven G, Curfs L.

End-of-life decisions: an important theme in the

care for people with intellectual disabilities. J

Intellect Disabil Res 2010 Mar 26.

47 Welie SPK, Criteria for patient decisionmaking

(in)competence: a review of an commentary on

some empirical approaches. Med Health Care

Philos 2001;4:139-51.

48 Widdershoven GAM, Berghmans RLP. Wilsbe-

kwaamheid in de zorg voor mensen met een

verstandelijke beperking. Nederlands Tijdschrift

voor de zorg aan mensen met verstandelijke

beperkingen 2004;30:166-80.

49 Speet M, Francke AL, Courtens A, Curfs LMG.

Zorg rondom het levenseinde van mensen met

een verstandelijke beperking. Utrecht: NIVEL,

2006.

50 NVAVG. Medische beslissingen rond het levens-

einde bij mensen met een verstandelijke beper-

king, 2007.

51 Dartel JNGM van, i.o.v. Vereniging Gehandicap-

tenzorg Nederland. Handreiking (niet-) reanima-

tiebeleid in de zorg voor mensen met een beper-

king, 2007.

52 V&VN/IKO. Palliatieve zorg voor mensen met een

verstandelijke beperking, 2007.

53 Leenen HJJ, Gevers JKM, Legemaate J. Handboek

gezondheidsrecht. Deel I. Rechten van mensen in

de gezondheidszorg, Houten: Bohn Stafleu van

Loghum, 2007.

54 Leijer J, Demerre W, Lebeer J. Visie van familie-

leden op therapiebeperking en ‘euthanasie’ bij

mensen met een (zeer) ernstige meervoudige

beperking die verblijven in een woonvoorzie-

ning. Tijdschrift voor Gezondheidszorg en

Ethiek 2009;19:7-12.

55 Tuffrey-Wijne I, Whelton R, Curfs L, Hollins S.

Palliative care provision for people with intellec-

tual disabilities: a questionnaire survey of specia-

BSL - BIJ - 3116r4_BIJ 056


list palliative care professionals. Palliat Med

2008;22:281-90.

56 Tuffrey-Wijne I, Bernal J, Hubert J, Butler G,

Hollins S. People with learning disabilities who

have cancer: an ethnographic study. Br J Gen

Pract 2009;59:503-9.

BSL - BIJ - 3116r4_BIJ 057


Documents

Ethische en juridische aspecten bij beslissingen rondom levenseinde