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Neuropsychiatrie de l’enfance et de l’adolescence 59 (2011) 279–288
Article original
Évaluation des troubles autistiques avant trois ans : l’expérience del’« UNIDEP » (Unité de dépistage et d’évaluation précoce des troubles
envahissants du développement)
Evaluation of autistic disorders before 3 years: The experience of the “UNIDEP”(structure of early screening and evaluation for invasive developmental disorders)
P. Zylberberg ∗, E. Charles 1, M. Lapierre 1, S. Pascouau 1, L. Maurin 1, J.-C. BouleyService de psychiatrie infanto-juvénile 93 I05, 5e intersecteur de psychiatrie de Seine-Saint-Denis, EPS de Ville-Evrard,
202, avenue Jean-Jaurès, 93330 Neuilly-sur-Marne, France
ésumé
Nous parlerons dans cet article de l’expérience « pilote » sur notre intersecteur d’une unité de dépistage précoce de l’autisme et des troublesnvahissants du développement (TED), destinée à dépister et évaluer des enfants âgés de moins de trois ans, afin de leur proposer le plus rapidementossible des soins adaptés. Dans un premier temps, nous exposerons les différents aspects du travail au sein de cette unité en abordant tout d’aborde travail de réseau, avec en amont, le partenariat avec les différentes structures dont les centres de PMI, et en aval, le partenariat avec les structurese soins qui prendront le relais de la prise en charge de ces enfants. Le travail d’évaluation proprement dit sera ensuite abordé et notre protocoleétaillé. Dans un second temps, nous ferons part de réflexions cliniques issues de notre expérience et aborderons la question de l’annonce duiagnostic, de l’alliance et du processus thérapeutique. Ces réflexions seront suivies de vignettes cliniques qui permettront d’illustrer la dimensionhérapeutique qui nous semble déjà à l’œuvre lors de cette phase d’évaluation.
2010 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.
ots clés : Troubles envahissants du développement ; Autisme ; Dépistage ; Évaluation ; Diagnostic précoce ; Annonce du diagnostic ; Alliance thérapeutique ;rocessus thérapeutique
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In this article we will present our early detection local program of autism and invasive developmental disorders. It is to detect and evaluatehildren under the age of three, in order to propose proper treatment as quickly as possible. First of all we will present the different aspects of therogram working within a network. On one side the collaboration with different structures such as the maternal and infant protection (PMI) andn the other the collaboration with institutions that will specifically take care of these children. The proper evaluation will be then explained and
ur methods will be further detailed. Secondly, we will share our clinical studies stemmed from our experience and will then consider diagnosisnnouncement, alliance and therapeutic process. This will then be followed by case studies that will highlight the therapeutic dimension, whichlready seems to exist in this evaluation phase.2010 Elsevier Masson SAS. All rights reserved.
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eywords: Invasive developmental disorder; Autism; Screening; Evaluation; E∗ Auteur correspondant.Adresse e-mail : [email protected] (P. Zylberberg).
1 Contribution à part égales.
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222-9617/$ – see front matter © 2010 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.oi:10.1016/j.neurenf.2010.09.002
iagnosis; Diagnosis announcement; Therapeutic alliance; Therapeutic process
. Introduction
Une sensibilisation nationale sur la précocité du dépistage ete la prise en charge des enfants atteints d’autisme et de troubles
nvahissants du développement (TED) a été récemment entre-rise, du fait des enjeux majeurs de cette pathologie en termese santé publique. En effet, les données actuelles de la littéra-
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ure sont en faveur d’une intervention précoce qui contribuerait àméliorer le pronostic de cette affection avant que les symptômese soient fixés.
Or, il est encore trop courant de constater que le diagnostic’autisme est posé après trois ans (âge d’entrée à l’école mater-elle), la prise en charge spécialisée (en hôpital de jour [HDJ]u en centre d’accueil thérapeutique à temps partiel [CATTP])e débutant en moyenne que vers l’âge de quatre à cinq ans.
Ce constat d’un trop grand décalage entre ce qui est main-enant clairement admis par tous et la pratique, nous a conduit,u sein de l’intersecteur, à la mise en place d’un groupe de tra-ail sur ce sujet puis à la création d’une unité de dépistage et’évaluation précoce, des troubles envahissants du développe-ent (UNIDEP) destinée à recevoir des enfants de moins de
rois ans.C’est dans ce contexte qu’en 2007, l’UNIDEP à été ouverte
ur le centre médicopsychologique (CMP) de VillemombleSeine-Saint-Denis).
Ainsi, une équipe pluridisciplinaire formée à la clinique de’autisme (composée de deux psychologues, une orthophoniste,ne psychomotricienne, un médecin pédopsychiatre), consacrene demi-journée par semaine au travail sur cette unité.
Cette expérience a été réalisée sur notre intersecteur à petitechelle car à moyens constants.
Au travers de cet article, nous souhaitons dans un premieremps exposer les différents aspects du travail sur cette unité :
le travail de réseau aussi bien autour du dépistage avec lesprofessionnels de première ligne, que pour l’orientation envue d’une prise en charge adaptée sur une structure type HDJou CATTP ;le travail d’évaluation proprement dite de ces enfants au seinde l’unité, qui comprend différentes phases que nous décri-
rons.Dans un second temps, nous ferons part de certaineséflexions cliniques issues de notre expérience. La question
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Fig. 1. Le travail de rése
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e l’annonce du diagnostic sera abordée, de même que cellee l’alliance et du processus thérapeutique. Ces réflexionseront suivies de vignettes cliniques qui permettront d’illustrera dimension thérapeutique déjà à l’œuvre dans cette phase’évaluation.
. Le travail de réseau ou partenariat
Il se subdivise lui-même en deux parties, à savoir (Fig. 1) :
le travail de dépistage réalisé en amont de l’évaluation surl’unité ;le travail d’orientation réalisé après l’évaluation sur l’unité.
.1. Le travail de dépistage
Ce travail réalisé en amont de l’évaluation, a consisté en laréation d’un partenariat avec les intervenants de première lignee la petite enfance ; il s’agit en l’occurrence de six centrese protection maternelle et infantile (PMI) (d’une circonscrip-ion dépendant de notre intersecteur), auprès desquels nousvons réalisé un travail de sensibilisation aux signes précoces de’autisme : diffusion des recommandations de la Haute Autoritée santé (HAS) pour les professionnels de première ligne [1,2],ormation spécifique à l’utilisation du Checklist for Autismn Toddlers (CHAT) [3,4] comme outil de dépistage et critère’adressage à l’unité. L’utilisation de cet outil leur a été proposéour les « enfants à risque ». Elle a été facilitée par une grillee lecture simplifiée, mise en place au moyen d’un transparent,aisant apparaître rapidement en couleur les items discriminantspointage proto-déclaratif, attention conjointe, jeux de faire sem-lant).
À noter que le choix de l’utilisation de cet outil a été fait pourlusieurs raisons. D’une part, l’utilisation du CHAT sur une
opulation d’enfants à risque (à savoir présentant un retard deéveloppement), permettait d’optimiser la sensibilité de cet outil5] ; d’autre part, s’il n’y a pas d’outil universel de dépistage de’autisme, le CHAT offre une occasion importante d’observationP*
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P. Zylberberg et al. / Neuropsychiatrie de l’
artagée par les professionnels et permet d’accroître l’expertisees différentes catégories professionnelles [6,7].
Par ailleurs, sur cette unité, les enfants peuvent nous êtredressés par les autres CMP de l’intersecteur pour une évaluationlinique plus approfondie.
Nous envisageons aussi l’établissement d’un partenariatvec les centres d’action médicosocial précoce (CAMPS),es crèches, les haltes jeux, ainsi qu’une collaboration aveces pédiatres libéraux et les médecins généralistes. De plus,’élargissement du réseau à d’autres circonscriptions de PMIeste dans nos projets.
.2. L’orientation et la prise en charge des enfants
Tout l’autre versant du travail de réseau consiste en la colla-oration avec les structures qui prendront le relais pour la prisen charge : CMP, CATTP, HDJ, mais aussi avec les structures’accueil existantes pour des intégrations en collectivité : crèche,alte jeu, école.
Sur cette question de l’orientation et de la prise en charge desnfants, nous en restons à notre positionnement initial, à savoirqu’une évaluation qui ne déboucherait pas sur une prise enharge adaptée n’a pas de sens et n’est pas éthiquement accep-able ». Une nuance que la pratique nous a enseignée est que lesrises en charge « parfaites » sont souvent difficiles à mettre enlace, faute de place en cours d’année sur les structures spécia-isées de l’intersecteur. Aussi, nous nous sommes donc résolusdes prises en charge « suffisamment bonnes ».
Il est important de préciser que ce qui nous tient à cœur danse travail que nous faisons sur cette unité est l’accompagnementes parents autour de la mise en place de soins pour leur enfant.our que celui-ci se fasse dans de bonnes conditions, mais aussiar soucis de cohérence, nous pensons que le travail de lienvec les structures susceptibles d’accueillir l’enfant est indis-ensable. Pour cela, outre les transmissions écrites des bilans et
es pistes de travail, des réunions entre les personnes qui ontéalisé l’évaluation et l’équipe qui prendra le relais pour la prisen charge sont indispensables.ftC
Protocole dProtocole d’é’é
PREMIER ENTRE
BILAN ORTHOPHONIQUE
BILAN PSYCHO-COGNITIF
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Fig. 2. Le protocole
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. L’évaluation dans le cadre de l’unité
Nous allons maintenant aborder l’évaluation proprement ditee ces enfants au sein de l’unité.
Après avoir réalisé une revue exhaustive de la littérature et auue de l’absence de protocole standardisé ou de consensus sur’évaluation des enfants de moins de trois ans, nous nous sommesnspirés de différentes expériences [8–11] et avons élaboré notreropre protocole d’évaluation (Fig. 2) :
celui-ci a été défini de facon à ce que l’évaluation soit laplus complète possible, tout en respectant le rythme et lescapacités attentionnelles de l’enfant à cet âge. Pour cela, lesséances sont réalisées le matin et si possible de courte durée(moins d’une heure) ;l’évaluation se fait dans une salle aménagée, avec un matérielvidéo permettant l’enregistrement des séances, après accordparental écrit ;le protocole défini est le suivant et comprend quatre princi-pales phases, se succédant sur une durée n’excédant pas troismois.
.1. La première phase
Elle correspond au premier entretien où les parents et l’enfantont recus par le pédopsychiatre et le psychologue référent quiéalisera le bilan psychocognitif. Cet entretien se fait dans unureau standard et n’est pas filmé. Il a pour objectif, d’une part,e recueillir les éléments de l’anamnèse et quelques éléments’observations cliniques de l’enfant qui nous guiderons pour leilan, et d’autre part, d’établir une alliance avec la famille toutn expliquant le cadre du bilan.
.2. La deuxième phase
Elle correspond aux séances d’évaluation proprement dites,aites avec l’enfant en présence d’un (ou des) parent(s), en fonc-ion des possibilités de l’enfant à se séparer de ce(s) dernier(s).elles-ci sont filmées. À noter que, lorsque le(s) parent(s) ne
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estent pas dans la salle dans laquelle se déroule le bilan, il(s)ssiste(nt) à la retransmission vidéosimultanée, accompagnés deembres de l’équipe.Lors de cette phase, se succèdent :
deux séances pour le bilan psychocognitif avec la réalisa-tion de la batterie d’évaluation cognitive et sociale (BECS)[12,13] ;une séance pour le bilan orthophonique et une pour le bilanpsychomoteur, réalisés tous les deux de facon empirique, maisadaptés aux premiers éléments d’observation.
Il y a donc quatre séances au total, avec à l’issue de chacune’entre elles un point fait par le médecin avec le ou les parent(s).
.3. La troisième phase
Elle consiste en l’organisation d’une synthèse, ou sont pré-ents les intervenants impliqués dans l’évaluation de l’enfant.es objectifs sont :
de mettre en commun et échanger autour des différentesséances ;de remplir la Childhood Autism Rating Scale (CARS) [14] ;de rédiger un compte rendu synthétique qui sera remis auxparents.
.4. Quatrième phase
Pour clore l’évaluation, un entretien final (non filmé) est fixévec les parents en présence des intervenants ayant réalisé leremier entretien. Les conclusions du bilan leur sont restituéesvec un maximum d’objectivité. Un compte rendu synthétiquecrit leur est transmis et un diagnostic le plus précis possible estosé (nous reviendrons sur ce point).
Parallèlement à ces différentes phases, sont réalisés de faconystématique :
la passation de l’échelle de Vineland [15] ;un bilan somatique (avec l’accord des parents), organisé avecun des hôpitaux du secteur (avec lequel nous collaborons).
De facon non systématique, mais à chaque fois que cela’avère nécessaire (c’est en pratique souvent le cas), une obser-ation sur le lieu de socialisation de l’enfant (crèche, halte jeu)st réalisée, après accord des parents et concertation avec latructure. Elle permet de compléter l’évaluation standardisée.
. Réflexions cliniques
L’expérience de l’évaluation des enfants sur l’unité a étéxtrêmement intéressante car source d’une grande richesse cli-ique ainsi que de divers questionnements.
En préalable aux réflexions qui suivent, il est intéressante dresser un rapide bilan de cette expérience. Sur la dizaine’enfants recus sur l’unité, évalués selon le protocole précisérécédemment, il est intéressant de noter qu’en dehors du cas
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’un enfant (sur lequel nous reviendrons), aucune réticence desarents à la réalisation du bilan selon ce protocole n’a été expri-ée. Dans tous les autres cas, nous avons pu terminer le bilan
ans le délai imparti et constaté que les parents ont adhéré à larise en charge proposée (à noter que pour un enfant – sur lequelous reviendrons aussi – cette adhésion s’est faite en différé).
Nous allons maintenant évoquer trois dimensions issues deos réflexions, étroitement imbriquées d’un point de vue cliniqueais que nous dissocierons par soucis de clarté de l’exposé.
premièrement, la dimension de l’alliance thérapeutique ;deuxièmement, celle du diagnostic et de son annonce auxparents ;troisièmement, celle du processus thérapeutique.
.1. L’alliance thérapeutique
L’alliance thérapeutique qui se noue avec les parents sur’unité nous semble fondamentale car à la base du processus thé-apeutique, qui, comme nous le verrons au travers des vignettesliniques, démarre dans le même temps et pourra se poursuivrensuite en dehors de l’unité.
Dans notre expérience, cette alliance nous a semblé facilitéear le cadre même de l’évaluation sur l’unité, avec notammentn renforcement à certains moments clefs du bilan.
Le premier entretien est évidemment fondamental. L’écoutee « là où en sont les parents » dans l’identification des troublese leur enfant, associé au fait que celui-ci soit réalisé en binôme,avorise les prémisses de l’alliance. Il permet de faire du lien avec’équipe et aide à l’implication des parents dans le bilan.
Vient ensuite, la participation et l’implication des parentsans le bilan :
tout d’abord en tant qu’« observateurs » aux séances de bilanréalisées par les paramédicaux ; rappelons que les parents setrouvent durant cette phase soit derrière le dispositif vidéo,soit quand la séparation d’avec l’enfant est impossible, dansla salle de bilan mais à distance. Cette position leur permetde prendre du recul et d’observer différemment leur enfant,du fait même de cette position d’observateur ;puis, en tant que « collaborateurs » lors de la passation del’échelle de Vineland, si possible réalisée sans l’enfant. Cequi permet, du fait d’une plus grande disponibilité des parents,d’une part, le recueil d’informations plus précises, et d’autrepart, la possibilité pour eux de poser certaines questions qu’ilsse sont parfois posées à l’occasion des séances de bilan.
Au cours de ce temps, parallèlement au renforcement de’alliance avec les parents, se poursuit une évolution de la cons-ience des troubles de leur l’enfant : en effet, le fait que leséficiences apparaissent (lors de la passation de l’échelle deineland) aussi dans le domaine de la socialisation et non exclu-
ivement dans le domaine de la communication (comme ils
’imaginent souvent), permet de les aider à réaliser qu’il ne s’agitas d’un simple retard de langage, mais qu’un trouble relation-el peut y être associé. Ce qui facilitera ensuite l’annonce duiagnostic.
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L’entretien final reste lui aussi fondamental : il doit être lon-uement préparé, de manière à restituer les conclusions duilan avec un maximum d’objectivité, tout en tenant compteu « chemin parcouru par les parents entre le début et la fin duilan ». C’est à ce moment qu’un diagnostic est posé et que larise en charge préconisée est annoncée ou confirmée.
.2. Le diagnostic et son annonce aux parents
Rappelons que l’unité a comme mission d’évaluer les troublesutistiques et les TED, cela afin de ne pas retarder la prisen charge. Cependant, l’expérience des enfants recus, nous aonfirmé qu’un diagnostic n’était parfois pas simple à poser àn âge aussi précoce ; il s’impose donc une certaine prudence.
Ce qui nous a amené à penser que souvent, sauf dans des casypiques ou le diagnostic de TED voire d’autisme pouvait êtreosé d’emblée, ce diagnostic méritait d’être posé en deux temps.noter que la classification diagnostique retenue est la CIM 10
16] :
le premier temps correspondrait ainsi à un « diagnosticd’alerte » où il s’agit d’alerter les parents sur la nécessité d’uneprise en charge. Pour cela, un premier diagnostic en termesde retard de développement (avec explications détaillées desrésultats du bilan) voire de TED au sens large, est souventsuffisant pour une adhésion au projet thérapeutique. Parfoisdes précisions sont données sur la dimension autistique ;le second temps serait celui d’un « diagnostic précis », quisera mieux posé avec un recul sur l’évolution de l’enfant (lorsd’une réévaluation à un an lorsque cela est possible, ou encollaboration avec les structures ayant pris le relais de la priseen charge).
Cette question de l’annonce du diagnostic reste délicate etuppose au préalable un minimum d’alliance avec les parents.ependant, paradoxalement, il nous a semblé qu’elle était moins
raumatique pour eux que ce que nous avions pu imaginer. Enffet, si une alliance suffisamment bonne est nécessaire pourue l’annonce du diagnostic puisse se faire, cette dernière peutn retour renforcer l’alliance, avec souvent comme effet unedhésion rapide à la prise en charge proposée.
.3. Le processus thérapeutique
Comme cela a été dit précédemment, l’alliance thérapeutiqueui se noue avec les parents sur l’unité est à la base du processushérapeutique, qui démarre dans le même temps. Ce dernier resteomplexe à définir et sera très largement illustré par la premièreignette clinique.
Le point fondamental à souligner est que, dans le cadre deotre travail, ce processus démarre dès le début de l’évaluatione ces enfants. Ainsi, il n’y a pas de délais entre le « bilan » etl’intervention thérapeutique ».
À titre d’illustration d’une des formes du processus à’œuvre, nous prendrons comme exemple celui de la vidéo. Enffet, qu’il s’agisse du visionnage en direct du bilan par lesarents ou d’une restitution vidéo selon le concept de « vidéo-
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eed-back » [17], cela leur permet, par le biais d’une distanceifférente par rapport à leur enfant, d’observer aussi bien lesroubles que les compétences de ce dernier. L’observationes troubles avec cette distance permet une évolution de laonscience qu’ils peuvent en avoir. Parallèlement, l’observationes compétences peut avoir pour effet de relancer une nouvelleynamique dans les interactions parents-enfants. Ce processusonctionne à partir d’interrogations communes entre les parentst l’équipe sur des mêmes séquences d’interaction.
Pour conclure sur nos réflexions cliniques, nous les résu-erions de la facon suivante : l’alliance thérapeutique, agissant
omme « starter » du processus thérapeutique, facilite l’annonceu diagnostic, qui aura en retour pour effet de renforcer l’alliancet de permettre une adhésion rapide aux soins proposés.
C’est ensuite à l’ensemble de l’équipe de passer le relais sure lieu de prise en charge de l’enfant. Dans ce cadre, le tra-ail d’accompagnement des parents, le lien avec les différentestructures restent fondamentaux.
. Illustrations cliniques
Nous souhaiterions illustrer notre propos à partir de quatreignettes cliniques :
la première est celle d’un enfant pour lequel l’alliance théra-peutique s’est construite difficilement, car en plusieurs tempset essentiellement avec la mère (seule à avoir participé aubilan). Il s’agit dans ce cas d’une alliance thérapeutique suf-fisante pour que les parents acceptent une prise en chargeadaptée pour leur enfant, mais qui reste néanmoins fragile ;la deuxième est celle d’un enfant pour lequel l’alliance a étébeaucoup plus simple à établir ;
Sont à noter un certain nombre de différences mais ausside similitudes dans les transactions familiales qui ont permisl’adhésion aux soins de ces deux familles.nous évoquerons ensuite deux situations cliniques pour les-quelles nous avons été, dans un cas en échec, dans l’autre endifficulté dans la construction de cette alliance.
Pour chaque enfant, les résultats quantitatifs issus de’évaluation seront donnés à titre indicatif sous forme de tableau.e même, la présentation clinique de chaque enfant ne sera pasétaillée. En effet, l’objectif de ces vignettes est plus de mettre enumière l’amorce du processus thérapeutique avec les familles,ue de détailler la pathologie de leur enfant.
.1. Grégoire
Il s’agit d’un petit garcon que nous avons recu à 21 mois sur’unité, adressé par la PMI après passation du CHAT à 18 moisù il avait échoué à tous les items discriminants (contrôle du
egard, pointage, jeu symbolique).L’inquiétude initiale était surtout portée par la mère, mais’était exprimée qu’en termes de retard de langage ; le reste desroubles était banalisé. Le père, qui était pourtant présent au
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84 P. Zylberberg et al. / Neuropsychiatrie de l’
remier entretien, est toujours resté très à distance et n’a pasarticipé au bilan. À noter que ce dernier a un enfant d’uneutre union, qui a été signalé par la PMI pour des difficultés’intégration scolaire, mais pour lequel il a toujours refusé deonsulter.
L’alliance thérapeutique s’est construite en deux temps,ssentiellement avec la mère. En effet, suite à des événementsamiliaux (décès brutal de sa propre mère, mais aussi grossesseon désirée), elle n’a pas donné suite à la première séance deilan. On peut supposer que la solitude de cette dernière, neouvant partager ses inquiétudes pour son fils ni avec son mari,i avec sa famille dans ce contexte, n’a pu faire autrement quee « reculer » devant l’éventualité de l’annonce d’un diagnosticéfavorable pour son enfant.
Encouragée par la PMI (avec qui nous restions en lien), ellenéanmoins repris contact deux mois plus tard ; ce qui a permis
a reprise du bilan. Au fil des séances, son discours a évoluét ses inquiétudes ont émergé sur d’autres domaines que celuiu langage ; elle a pu prendre conscience des difficultés de sonnfant notamment en ce qui concerne les troubles de l’attentiont de la relation (elle a pu dire : « il est dans son monde », « ile répond pas quand on l’appelle »). Elle a semblé avoir étéoulagée qu’on puisse accueillir et entendre ses inquiétudes, qui’étaient pas à ce moment-là partageables avec son entourage,otamment son mari. Parallèlement, elle s’est mise à demanderes conseils, notamment sur l’aide éducative qu’elle pouvaitpporter à son fils.
La participation de la mère au bilan a été dans cet exemplen élément fondamental pour la construction de l’alliance théra-eutique. Sa position d’observatrice et dans une moindre mesure’actrice de certaines interactions, associée à l’explicitatione certains signes cliniques (comme l’absence d’attentiononjointe, de pointage, l’absence de réponse à l’appel de sonrénom, de contact par le regard. . .), a permis un double mou-ement :
le premier a été celui d’une évolution dans la conscience destroubles de son enfant, qui a abouti rapidement à une adhésiontotale au projet de soin.
À noter qu’il ne s’agissait pas d’une absence de cons-cience initiale des troubles par la mère, mais d’une conscienceplutôt fragmentaire, centrée sur de petits instants d’interactionqu’elle avait identifié comme inquiétants, sans que cela puissealler plus loin, d’autant qu’ils n’étaient pas partageables avecson entourage.
Le processus à l’œuvre dans le cadre de ce bilan, auraitété la rencontre entre cette conscience fragmentaire et laréidentification par un interlocuteur extérieur des mêmesinquiétudes, à partir de fragments d’interaction observés encommun ;le second mouvement a été un réajustement de son compor-tement avec son fils avec qui elle s’est mise à adopter des
attitudes de stimulation plus adéquates. Cela s’est produit àun moment où cette maman commencait probablement à êtredans l’évitement de la relation avec lui, dans les secteurs oùelle le sentait en difficulté. tce et de l’adolescence 59 (2011) 279–288
Ces deux mouvements illustrent bien le processus thérapeu-ique à l’œuvre dès cette phase d’évaluation.
Le diagnostic initial posé à l’unité pour cet enfant (à l’âgee deux ans et deux mois) a été celui de TED avec dimensionutistique, qui restait à préciser après un recul sur l’évolution. Il’agissait dans ce cas d’un diagnostic d’alerte.
Les résultats des bilans figurent dans le Tableau 1.
Suite au bilan initial, Grégoire a été admis à l’HDJ un moislus tard (soit à l’âge de deux ans et trois mois) et une intégrationn crèche à été réalisée. Son évolution s’est avérée rapidementositive avec des progrès au niveau du langage et une améliora-ion de la qualité relationnelle. Le diagnostic précis « d’autismetypique » sera posé une année plus tard après une réévaluation.
Évidement, personne ne saura à quel degré cette évolutionositive est lié à la précocité des soins. Cependant, il nousemble que l’évaluation dans le cadre de l’unité a contribuéla précocité de cette prise en charge qui a permis d’éviter
’enkystement d’interactions dysfonctionnelles entre l’enfant eton environnement.
.2. Simon
Il s’agit d’un petit garcon que nous avons recu à 24 mois sur’unité, lui aussi adressé par la PMI après avoir échoué à touses items discriminants du CHAT.
Contrairement à la situation précédente, l’inquiétude desarents était en outre plus grande en intensité, mais surtout laature des symptômes qui les inquiétait était différente ; en effet,utre l’absence de langage, les bizarreries de comportement deimon (gestes, rires immotivés. . .) les alarmaient tout autant.
Il apparaîtra assez rapidement entre les parents (eux aussi’origine africaine), un désaccord sur l’origine supposée desroubles de leur fils. En effet :
Mme restera persuadée que la régression de Simon vers un anest liée au fait que son père l’a laissé seul « endormi » quandil était bébé pour aller faire des courses. Cela est en écho avecson histoire personnelle, car Mme a été culpabilisée par sesparents du décès d’un de ses frères, qui est tombé maladeaprès qu’elle se soit absentée alors qu’elle était chargée dele surveiller. . . « Dans ma culture, dans ma famille, il ne fautjamais laisser un bébé seul », dira-t-elle ;M., lui, avancera des explications plus scientifiques commed’éventuelles séquelles de l’anesthésie lors de l’interventionchirurgicale que Simon a subie à un an suite à une torsiontesticulaire.
Néanmoins, ce désaccord parental sur l’origine des troubles’a pas entravé l’adhésion aux soins, les deux parents étant trèsnquiets pour leur fils et demandeurs d’une prise en charge.
Le diagnostic initial posé à l’unité à l’âge de deux ans etrois mois a été celui de TED avec forte composante autistique
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score à la CARS plus élevé, tableau clinique plus franc). Làussi, il s’agissait d’un diagnostic d’alerte qui restait à préciserprès un recul sur l’évolution. Les résultats des bilans figurentans le Tableau 2.
Suite au bilan initial, Simon a été rapidement adressé etdmis à l’HDJ à l’âge de deux ans et cinq mois, soit deux moislus tard. Son évolution s’est avérée plus lente que celle derégoire mais néanmoins très positive avec une nette régressione certains symptômes autistiques associés à une ouvertureelationnelle. Le diagnostic précis d’autisme infantile avecetard mental associé sera posé une année plus tard après uneéévaluation.
Dans ces deux vignettes cliniques, nous sommes parvenus àne adhésion immédiate au processus de soin proposé, ce mal-ré un désaccord parental qui portait dans le premier cas surl’existence de troubles » et dans le second cas sur « l’originees troubles ».
Dans ces deux cas, un des parents est plus demandeur deoins que l’autre, à savoir la mère dans le cas de Grégoire et leère dans le cas de Simon.
Quoiqu’il en soit, le bilan semble avoir permis pour ces deuxnfants un consensus parental avec adhésion au processus deoins. Il aurait permis de relancer un dynamisme familial per-ettant un accordage entre les parents.
.3. Deux autres cas
.3.1. Édouard : un semi-échecIl s’agit d’un enfant recu à l’unité à 29 mois pour lequel
’évaluation a pu être menée à terme. Cependant, la gravité duableau clinique (confirmé par les résultats du bilan), qui nous
fait poser sans aucune hésitation une indication de prise enharge en HDJ, n’a pas permis une adhésion immédiate desarents au projet de soins. Ces derniers, pensant que la situationllait s’améliorer, préféraient une prise en charge moins inten-ive, type CATTP (dont ils avaient entendu parler). Ils ont doncté réadressés sur le CMP de leur commune pour poursuivre leravail d’orientation.
Heureusement, par le biais des liens que nous avions main-enus à la fois avec la psychologue de la PMI qui nous l’avaitdressé, la halte jeu dans laquelle il était intégré, ainsi qu’avecon psychiatre référent du CMP, les parents ont demandé huitois plus tard un rendez-vous pour une admission en HDJ.elle-ci a pu se faire rapidement et Édouard a pu intégrer une
tructure de soins à trois ans et deux mois ; cela s’est fait paral-èlement à son intégration en halte jeu, et, avant son entrée à’école maternelle.
Ainsi, malgré notre impression initiale « d’échec » pour cetnfant, dont les parents n’ont pas adhéré dans l’immédiat
ux soins proposés, nous avons a posteriori le sentimentue la phase d’évaluation a tout de même été la pre-ière phase du processus thérapeutique qui s’est amorcé enifféré.
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Tableau 2Bilan de Simon.
Simon25-26mois
BECS Vineland CARS
Domaines Cognitif Socioémotionnel Global Brunet-Lézine R Communication Autonomie Socialisation Motricité ≤ 30 31–37 ≥ 38Note 20 13 33 9 26 25 38 41,5Âges équivalents 12–17 mois 30j 4–7 mois 30j 8–11 mois 30j 15,9 mois 5 mois 18 mois 10 mois 24 moisScore d’hétérogénéité 8,57
8e décile4,443e décile
10,258e décile
BECS : batterie d’évaluation cognitive et sociale ; CARS : Childhood Autism Rating Scale.
Tableau 3Bilan d’Edouard.
Édouard29 mois
BECS Vineland CARS
Domaines Cognitif Socioémotionnel Global Brunet-Lézine R Communication Autonomie Socialisation Motricité ≤ 30 31–37 ≥ 38Note 13 14 27 18 25 33 34 49,5Âges équivalents 8–11 mois 30j 8–11 mois 30j 8–11 mois 30j 13,4 mois 11 mois 18 mois 15 mois 21 moisScore d’hétérogénéité 10,48
9e décile13,059e décile
11,9210e décile
BECS : batterie d’évaluation cognitive et sociale ; CARS : Childhood Autism Rating Scale.
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Le diagnostic initial posé pour cet enfant à l’unité était celuie TED de type « autisme infantile ». Celui-ci était pour nousuffisamment précis, même s’il méritait confirmation après unecul sur l’évolution.
Les résultats des bilans figurent dans le Tableau 3.
Son admission à l’HDJ datant de moins de six mois nousaisse peu de recul. Pour l’instant, son évolution est lente et mal-ré une légère ouverture relationnelle, le diagnostic d’autismenfantile se confirme.
.3.2. Igor : un échecLe second cas est celui d’un enfant pour lequel l’évaluation
’a pu être menée à terme, le père ayant pris peur en cours deilan lors de l’explicitation du bilan somatique recommandé.’idée d’un « scanner cérébral » était pour lui inenvisageablear renvoyant à une éventuelle « folie » que sa famille d’origine’aurait jamais accepté. Malgré toutes les explications néces-aires et après avoir expliqué le caractère non obligatoire de cetxamen, nous n’avons plus eu de nouvelle de cette famille ni deet enfant.
Une des hypothèses pouvant expliquer que cette famille a étéerdue de vue, aussi bien par la PMI que par nous, pourrait êtren retour dans le pays d’origine du père : la Tunisie.
Pour cette situation, notre impression initiale d’échecemeure et vient confirmer l’idée que l’acceptation des troubleseste douloureuse et parfois longue pour certaines familles (celaien avant l’annonce du diagnostic).
La réaction de cette famille, pour laquelle l’alliance n’a pu’établir reste pour nous paradoxale. En effet, nous avions ini-ialement le sentiment que ces parents avaient bien avancé dansa conscience des troubles de leur fils.
À titre indicatif, le diagnostic initial posé à l’unité pour cetnfant était celui de TED sans précision, qui restait à affiner, viane évaluation complémentaire préconisée (qui n’a jamais putre réalisée) et/ou un recul sur l’évolution (que nous n’avonsalheureusement pas).Les résultats des bilans figurent dans le Tableau 4.
Les enseignements de ces deux cas :
le premier cas nous a enseigné « qu’un sentiment d’échec »si les parents ne donnent pas suite immédiatement ens’impliquant dans une démarche de soin doit être relativisé. Eneffet, même si nous sommes convaincus de l’utilité de soins« les plus précoces possibles », notre temporalité – à nous pro-fessionnels – n’est pas la même que celle des parents. Si cettedernière peut être modifiée par nos interventions, il n’en restepas moins qu’elle leur appartient.le deuxième cas nous a quant à lui enseigné que « le degré deconscience des parents par rapport aux troubles de leur enfantn’est pas superposable à leur possibilité d’accepter les soinsproposés ».
Pour clore cette partie clinique, nous souhaiterions insis-er sur un point qui nous semble fondamental et qui est celui Ta
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e l’intégration scolaire. En effet, pour tous les enfants recusur l’unité, qui, ayant moins de trois ans n’étaient pas encorecolarisés, nous avons pu faire le constat que ces prises enharge précoces ont permis d’optimiser l’intégration scolaire.n effet, la préparation de cette intégration en amont par leiais de réunions (information de l’école, demandes anticipées’auxiliaire de vie scolaire) a permis, d’une part, d’éviter desejets scolaires, et d’autre part, d’accompagner les parents danse moment délicat qui est celui de la mise en place de la scolaritéour leurs enfants, dont ils espèrent souvent que cela produirane amélioration miraculeuse. Les parents des enfants recus sur’unité avaient eu le temps de se préparer à l’idée que cette sco-arité ne se ferait pas à temps plein, mais qu’elle serait soutenuear la structure de soins.
. Conclusion
Le bilan du travail réalisé sur cette unité qui fonctionne depuismaintenant deux ans s’avère pour nous très positif :◦ en effet, la variété des situations cliniques nous a beau-
coup questionné et enseigné sur un certain nombred’aménagements à apporter à notre protocole d’évaluationmais aussi appris à le manier avec plus de souplesse. Il nousest apparu qu’une certaine adaptabilité aux situations étaitbien souvent nécessaire ; ce qui est vraisemblablement enrapport avec la « dimension thérapeutique » déjà à l’œuvredans ces situations dites d’« évaluation ». Ainsi, nous fai-sons l’hypothèse que pour chaque cas, cette évaluation aconstitué la première étape du processus thérapeutique,
◦ par ailleurs, nous souhaitons insister sur le fait que lesoutils d’évaluation utilisés dans notre protocole, présentent,outre l’utilité d’une aide au diagnostic par leurs apportsquantitatifs et qualitatifs, une utilité en termes d’amorced’un processus thérapeutique, comme cela a été soulignéprécédemment ;
compte tenu du petit nombre de patients, nous n’avons paspu tirer de conclusions des données quantitatives issues desévaluations. Néanmoins, nous souhaitions préciser à titreinformatif, que les enfants ayant eu un score supérieur à 37 àla CARS - soit sévèrement autistique selon cette échelle - onttous recu un diagnostic de TED (autisme typique ou atypiqueselon la CIM 10), confirmé un an plus tard ;enfin, au vu du bilan très positif de notre expérience, nousavons envisagé la perspective d’un élargissement de notreunité au niveau départemental, et d’établir un partenariatavec le réseau autisme qui devrait prochainement se mettreen place en Seine-Saint-Denis, sous l’égide du CRAIF. Tout
comme cela était le cas lors de son ouverture, l’objectif seraitd’améliorer la précocité du dépistage, du diagnostic et de laprise en charge d’enfants ayants un trouble envahissant du[
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développement. Ce projet semble pendre un sens d’autant plusimportant qu’il concerne une population défavorisée, chezqui le bilinguisme a souvent pour effet un retard à l’accèsaux soins, et qui peut difficilement se déplacer sur Paris pourbénéficier de bilan sur les centres hospitaliers de référence.
onflit d’intérêt
Aucun.
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