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Gastrostomie et Démence: Questionnements éthiques Dr Sornay-Soares Soins aux Grands Vieillards Clermont-Ferrand 22 et 23 janvier 2009

Gastrostomie et Démence: Questionnements éthiques

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Page 1: Gastrostomie et Démence: Questionnements éthiques

Gastrostomie et Démence:Questionnements éthiques

Dr Sornay-Soares

Soins aux Grands VieillardsClermont-Ferrand

22 et 23 janvier 2009

Page 2: Gastrostomie et Démence: Questionnements éthiques

La petite histoire

Patiente de 87 ans adressée par une EHPAD car elle a arraché sa gastrostomie

Aux Urgences, elle est reposée Retour qq heures plus tard car elle l’a à nouveau

enlevée -> nous sommes interpellées par un urgentiste qui se pose la question de l’intérêt

Patiente dépendante pour ts les AVQ suite à un AVC. Pose d’une gastrostomie il y a qq mois (octobre 2007) devant des troubles de la déglutition

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La petite histoire

Évaluation gériatrique: Patiente en situation palliative d’une démence vasculaire avec dénutrition majeure et confort de vie médiocre. Pas d’entourage.

Décision collégiale (EMSP, UMG, Médecin service) défavorable à la (re)repose (pas de bénéfice attendu)

GPE posée à la demande de l’équipe de l’EHPAD… (condition sine qua none pour la reprise de sa structure)

Évolution à deux mois

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La démence qui cumule le problème d’une pathologie chronique d’aggravation inexorable et d’une incapacité à prendre une décision pour lui-même, représente

un cas particulièrement difficile

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Spécificité des SP en Gériatre

Le grand âge, la polypathologie, la dépendance sont responsables d’alternances de phases de récupération-stabilisation et d’aggravation clinique

La pratique des SP exclut tout dogmatisme de pensée et invite à des revirements affectifs et décisionnels fréquents pour les équipes et les familles*

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Spécificité des SP en Gériatre

Quelle est la maladie principale de ce patient Quelle est son degré d’évolution Quelle est la nature de l’épisode actuel surajouté Est-il facilement curable ou non? Y a-t-il eu répétition récente d’épisodes aigus rapprochés ou une

multiplicité d’atteintes poly pathologiques diverses Que dit le malade s’il peut le faire Qu’exprime t-il à travers son comportement corporel et sa

coopération aux soins Quel est la qualité de son confort actuel Qu’en pense la famille Qu’en pensent les soignants qui le côtoient le plus souvent

Grille de questionnement éthique Renée Sebag Lanoe « soigner le grand âge » Ed Desclée de Brouwer. Paris 1992

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Spécificité des SP en Gériatre

L’albuminémie: facteur majeur de morbimortalité ++++ (8 euros)

PINI (CRP*orosomucoide)/(albuminemie*pre albuminemie) <10 pas de risque >25 risque majeure de complication

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Les situations rencontrées

Le refus alimentaire

L’anorexie (pathologies cognitives, néoplasie)

Les troubles de la déglutition (pathologies cognitives)

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Mais est-ce vraiment de cela qu’il s’agit ?*

Éliminer … une mycose, mucite, oesophagite un dentier inadapté des problèmes dentaires Mauvaise installation État douloureux Texture inadaptée

Arrêter les traitt anorexigènes (trait démence+++) A bas les régimes sans sel, sans fibre, sans sucres… *

Essayer les traitt anti mycosique, antidepresseur, antalgique

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Analyser le refus

Opposition Conditions de vie Soins douloureux Perte d’autonomie

Résignation Situation épuisement Sentiment d’inutilité

Refus…d’acceptation Du terme de sa vie

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Des situations qui interpellent fortement

Le sentiment d’abandon La culpabilité

De la part des familles…mais également des équipes

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Enquête 687 médecins et 759 IDE 42% pensent que la nutrition doit être

continuée chez des patients en stade terminale alors même que des traitements de support comme la ventilation ou la dialyse, étaient interrompus.

Solomon et coll Decisions near the end of life Am J Public Health 1993;83:14-23

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Ces patients déments qu’on attache pour ne pas qu’ils arrachent leur sonde…

Ces patients qu’on nourrit de force à la petite cueillere

Mais d’autres situations qui interpellent fortement aussi

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4 principes d’éthique biomédical

Autonomie… sous réserve d’une information comprise et bien acceptée

Bienfaisance et non malfaisance: les soins font du bien et ne nuisent pas. Balance bénéfice / risque

Justice: règle de non discrimination (individuelle et collective) et ne pas faire peser de risque aux personnes déjà pénalisées

«four basic principles of biomedical ethics»•Beauchamp, T. & Childress, J. (2001)

•Principles of Biomedical Ethics, 5th Ed, Oxford University Press, Oxford

Page 24: Gastrostomie et Démence: Questionnements éthiques

Catholiques et Juifs

Soins des malades en fin de vie: Déclaration commune juive-catholique Paris 26 mars 2007 *

En cas de véritable impossibilité, ou de risques de « fausse route » mettant en danger la vie du malade, il convient de recourir à une voie artificielle.

Seules des raisons graves dûment reconnues peuvent conduire dans certains cas à limiter voire suspendre l’apport de nutriments.

« Juifs et catholiques, nous jugeons donc que, en ce qui concerne l’apport de nutriments, la loi du 22 avril 2005 présente une réelle ambiguïté. »

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Recommandations 2007

Chez les patients âgées, dénutries, atteintes de maladie d’Alzheimer sévère, il n’est pas recommandé de proposer une nutrition entérale en raison du risque élevé de complications mettant en jeu le pronostic vital et en l’absence de bénéfice démontré.

Si, malgré tout, elle est envisagée, la décision doit être prise après concertation multidisciplinaire (médecin, aidants familiaux et professionnels, IDE, entourage…)

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Facteurs prédictifs d’un mauvais résultat d’une assistance nutritionnelle

Âge>85 ans Pathologie sous jacente sévère peu accessible à un traitement Perte d’autonomie physique ou psychique sévère Escarres de décubitus ATCD de pneumopathie de déglutition Albumine< 28g/l Handicap sensoriel sévère Hypercatabolisme marqué PINI>20 Cause de dénutrition non identifiée

L’assistance nutritionnelle chez les malades âgés dénutris. Bruhat A, Bos C, Sibony-Prat J et al.

La Presse Médicale 2000;29:2191-201

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En bref

Beaucoup de bruit pour rien…?

La GPE soulève de redoutables questions éthiques pour une efficacité… non démontrée

Page 41: Gastrostomie et Démence: Questionnements éthiques

Avant pose

Préférences exprimées par le patient(directives anticipées) avant ET maintenant

Croyances religieuses Souhaits entourage Réflexion en équipe en faisant le point sur la

situation actuelle (pathologies associées, taux albumine, état infectieux…)

Les objectifs (passer un cap?, allonger la durée de vie?)

Page 45: Gastrostomie et Démence: Questionnements éthiques

A Narbonne, mise en place d’un groupe de réflexion concertée EMSP / UMG

Page 46: Gastrostomie et Démence: Questionnements éthiques

Bases de la collaborationEMSP/ UMG

Les mêmes malades… Même démarche pluri ET interdisciplinaire Équipes transversales Même approche médicopsychosociale Culture du questionnement éthique Prolongement local du groupe de travail

SFGG/ SFAP « soins palliatifs et gériatrie »

Page 47: Gastrostomie et Démence: Questionnements éthiques

Appel des services

UMG EMSP

Évaluationgérontologique

Recueil de données

« au lit du patient »Examen et entretien

Contact avecl’entourage et le MT

Réflexion concertée avec le médecin du service

Rendu par un écrit dans le dossier

Rendu à la famille Par une des trois « parties »

Éliminer les causes curables de troubles de la déglutition et/ou de «refus » alimentaire

Page 48: Gastrostomie et Démence: Questionnements éthiques

A ce jour…

18 patients, moyenne d’âge:79 ans, 61% de femmes

Pathologies principales:Démence ( 9), Pathologie psychiatrique ( 3), AVC ( 2), Syndrome de glissement (1), IMC (1), Néoplasie ORL (1), Parkinson (1)

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Symptômes: troubles de la déglutition (11), dénutrition (4)refus alimentaire (3),

5 avis en faveur de la posedémence vasculaire 1, Neo ORL 1, AVC 2, Psy 1

2 situations où l’avis n’est pas suivi (opposition de la famille, de l’équipe de l’EHPAD)

Rédaction de directives anticipées

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Commentaires…

De plus en plus de demandes Démarche très bien perçue par le patient,

les familles et les équipes Permet de voir des patients pour lesquels

un avis gériatrique ou palliatif n’aurait peut-être pas été demandé

Suscite un questionnement éthique chez nos confrères (balance bénéfice/risque)*

Diffuser des bonnes pratiques gériatriques et de médecine palliative*

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Il va souffrir de la faim; il va mourir de faim

La phase terminale d‘une maladie grave s’accompagne d’une anorexie

Ds les pathologies cancéreuses et infectieuses, la dénutrition observée est due à une diminution des apports mais également à la maladie (dénutrition endogène)

Alimentation par SNG et GPE expose à diverses complications Pas d’étude randomisée ayant un impact chez le sujet âgé

dément Le jeûne entraîne une production de corps cétoniques qui

auraient un effet anorexique central Le décès n’est pas du à la dénutrition mais à la maladie

princeps

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Ne pas poser de GPE ne signifie pas abandonner le malade Maintien d’une alimentation « plaisir » de texture

adaptée / proposer des boissons Maintien d’un très bon état buccal Mobilisation * / installation Soins de nursing / massage Préserver une image positive de la personne Traitement des symptômes digestifs (nausées),

de la douleur psychique et physique Revoir le traitement+++

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Dans la mesure où l’équipe médicale et paramédicale a l’intime conviction de l’inutilité de la GPE La communication passe bcps mieux avec la

famille L’énergie de l’équipe est relancée sur les soins

fondamentaux La GPE n’est pas là pour déculpabiliser les

équipes et/ou la famille