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1 L’etica dell’accompagnamento

GLI AUTORI DEL MANUALE SULLE CURE PALLIATIVE

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E' un libro di 600 pagine e 120 foto e immagini a colori a cui hanno contribuito 80 autori nazionali del settore cure palliative.

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Page 1: GLI AUTORI DEL MANUALE SULLE CURE PALLIATIVE

1L’etica dell’accompagnamento

Page 2: GLI AUTORI DEL MANUALE SULLE CURE PALLIATIVE

Gli autori che hanno curato il “Manuale sulle cure palliative” sono un Medico di Famiglia e un Medico

Ospedaliero con competenze in oncologia e cure palliative.

Il primo autore è il Dott. Giovanni B. D’Errico, nato a Ischitella (Foggia), laureato presso l’Università degli Studi di Padova e specializzato in oncologia , svolge l’attività

di Medico di Medicina Generale nella città di Foggia. Da allora si è sempre dedicato all’oncologia e alle cure palliative nell’ambito della Medicina Generale e in particolare degli

aspetti relazionali del paziente oncologico. Responsabile nazionale dell’area Oncologia e Cure Palliative della Società Scientifica Aimef e Presidente della Scuola diFormazione della Regione Puglia.

Tutor e animatore di formazione per Medici di Medicina Generale. Da molti anni si dedica alla didattica in medicina, svolge il ruolo di Coordinatore e Docente dei seminari

interdisciplinari del Corso di Formazione Specifica in Medicina Generale della provincia di Foggia, e di Docente al corso di Insegnamento di Medicina di Famiglia nell’Università di Foggia.

E’ membro della commissione per l’esame di stato all’Università degli Studi di Foggia e della Società Scientifica SIPeM (Società Italiana Pedagogia Medica).

E’ direttore editoriale della rivista “Medicina di Famiglia” e Direttore di redazione della rivista “IJPC” – Italian Journal of Primary Care. Ha maturato esperienza nel campo della

formazione e della ricerca in Medicina Generale. Ha organizzato e diretto numerosi corsi di formazione e congressi sulla medicina

di famiglia e in particolare sulle cure palliative. E’ autore di numerose pubblicazioni scientifiche e di capitoli su testi editi a stampa.

Chi sono gli autori del

Manuale sulle cure palliative?

Page 3: GLI AUTORI DEL MANUALE SULLE CURE PALLIATIVE

Gli autori che hanno curato il “Manuale sulle cure palliative” sono un

Medico di Famiglia e un Medico Ospedaliero con competenze in oncologia e cure palliative.

Il secondo Autore è la Dott.ssa Vanna Maria Valori, nata a San Benedetto del Tronto (Ascoli Piceno). Laureata all’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma e Specializzata in Oncologia Medica ed

Immunoematologia. Specializzata in Oncologia Medica all’ESMO a Lugano (SW). Responsabile dell’ UOS di Oncologia Sperimentale e Coordinatore del Progetto Hospice dell’I.R.C.C.S. “Casa Sollievo della Sofferenza di

San Giovanni Rotondo (Fg). Membro di numerose Società Scientifiche tra cui l’ESMO ( Società Europea di Oncologia Medica) e segretario regionale AIOM (Associazione Italiana Oncologia Medica). Docente a

contratto per l’insegnamento di Oncologia Medica c/o l’Università degli studi di Foggia per il corso di Laurea in Ostetricia ed in Infermieristica.

Professore a contratto per l’insegnamento di Bioetica nei Corsi di Laurea in Infermieristica presso il “ Centro di Ricerche e Formazione ad alta tecnologia nelle Scienze Biomediche” dell’Università Cattolica del Sacro

Cuore (Roma-CB). Esperto Europeo presso il “ Luisa Guidotti Hospital di Mutoko, Zimbabwe per un progetto di home based

care e capo – Dipartimento di Oncoematologia dell’Ospedale Governativo di Beit-Jala (Palestina) nell’ambito di un progetto UNDP e Cooperazione Italiana.

Chi sono gli autori del

Manuale sulle cure palliative?

Page 4: GLI AUTORI DEL MANUALE SULLE CURE PALLIATIVE

Gli Autori del

Manuale sulle cure palliative

Page 5: GLI AUTORI DEL MANUALE SULLE CURE PALLIATIVE

Autori

Antonello BellomoDipartimento Misto di Salute Mentale AUSL Foggia, Università degli Studi di Foggia

Massimo Bisconcin Medicina di Famiglia, Venezia. Area Formazione Aimef Associazione Italia-na Medici di Famiglia

Filippo BosciaConsulta Nazionale di Bioetica. Dipar-timento Materno-Infantile Ospedale “Di Venere”, Bari

Giuseppe BoveRadioterapia. Azienda Ospedaliero Universitaria “Ospedali Riuniti” Poli-clinico di Foggia

Anna Maria CairelliInfermiera. Chirurgia d’Urgenza Ospe-dali Riuniti” Policlinico di Foggia

Salvatore CalòDipartimento di Scienze Neurologiche e Psichiatriche. Azienda Ospedaliero Universitaria Policlinico di Bari

Francesca CaputoOncologia. Azienda Ospedaliero Uni-versitaria “Ospedali Riuniti” Policlinico di Foggia

Ornella CarminatiUnità Cure Palliative Dipartimento Oncologico. Azienda USL di Forlì

Lucrezia CavalloDipartimento di Scienze Neurologiche e Psichiatriche. Azienda Ospedaliero Universitaria “Policlinico Consorziale” di Bari

Gennaro CeraDottore di Ricerca in Boetica. Casa Sol-lievo della Sofferenza. Istituto a Carat-tere Scientifico. San Giovanni Rotondo (Foggia)

Grazia CiavarellaInfermiera. Rianimazione. Casa Sollie-vo della Sofferenza Istituto a Caratte-re Scientifico. San Giovanni Rotondo (Foggia)

Lucio Cinquesanti Chirurgia d’Urgenza Azienda Ospeda-liera Universitaria “Ospedale Riuniti” Policlinico di Foggia

Leonardo ConsolettiCentro di Terapia Antalgica Azienda Ospedaliero-Universitaria “Ospedali Riuniti” Policlinico di Foggia

Antonio ConversanoHospice “San Camillo” Azienda Sanitaria Locale Bari 5

Nunzio CostaMedicina di Famiglia, Stornarella (Foggia). Area Oncologia e Cure Palliative Aimef As-sociazione Italiana Medici di Famiglia

Anna Costantini Psiconcologia. Ospedale Sant’Andrea, 2° Facoltà di Medicina e Chirurgia, La Sapien-za Università di Roma

Porzia De FilippoInfermiera. Pneumologia Azienda Ospeda-liero “Di Venere”, Bari

Teresa De MeoAnestesia e Rianimazione. Terapia del dolo-re Ospedale Spirito Santo, Pescara

Vincenzo De FrancescoGastroenterologia. Endoscopia. “Ospedali Riuniti”Policlinico di Foggia

Caterina De NicolaHospice Cure Palliative degli Istituti Clinici Zucchi di Carate Brianza, Milano

Giuseppe De NobiliRadioterapia. Azienda Ospedaliero Uni-versitaria “Ospedali Riuniti” Policlinico di Foggia

Lazzaro Di MauroCentro trasfusionale. Casa Sollievo della Sofferenza. Istituto a Carattere Scientifico. San Giovanni Rotondo (Foggia)

Giovanni Battista D’ErricoMedicina di Famiglia, Foggia. Area Onco-logia e Cure Palliative Aimef Associazione Italiana Medici di Famiglia

Rocco Di BrinaClinica Urologica e Centro Trapianti di Rene. Università degli Studi di Foggia

Guido Di SciascioDipartimento di Scienze Neurologiche e Psichiatriche. Azienda Ospedaliero Univer-sitaria “Policlinico Consorziale” di Bari.

Simona DoneganiPsiconcologia. Istituto Nazionale per lo studio e la cura dei tumori, Milano

Giuseppe FasanellaMedicina Legale. Casa Sollievo della Sofferenza. Istituto a Carattere Scienti-fico. San Giovanni Rotondo (Foggia)

Marisa FicarelliHospice Centro Riabilitazione “Don Uva”. Ospedale S. Maria Bambina, Foggia

Giovanni FilocamoMedicina di Famiglia, Milano. Area Neuroscienze Aimef Associazione Ita-liana Medici di Famiglia

Maria Pia Foschino BarbaroDipartimento di Scienze Mediche e del Lavoro. Malattie dell’Apparato Respira-torio, Università degli Studi di Foggia

Germana Gilli Oncologia. Azienda Ospedaliera, Uni-versitaria “Arcispedalale S. Anna”, Fer-rara

Luigi GrassiClinica Psichiatrica Azienda Ospeda-liera Universitaria e Azienda USL di Ferrara

Marco Guido Neurologia. Università degli Studi di Foggia. “Ospedali Riuniti “ Policlinico di Foggia

Francesco William Guglielmi Gastroenterologia. AUSL BAT. Presi-dio Ospedaliero “S.Nicola Pellegrino”, Trani

Leonida IannantuoniMedicina di Famiglia, Foggia. Area On-cologia e Cure Palliative Aimef Associa-zione Italiana Medici di Famiglia

Matteo LandriscinaOnco-ematologia. Università degli Stu-di di Foggia. “Ospedali Riuniti” Policli-nico di Foggia

Giorgio Lelli Oncologia. Azienda Ospedaliera - Uni-versitaria “Arcispedale S.Anna”, Ferrara

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Michele li BergolisInfermiere. Chirurgia Generale. Casa Sollievo della Sofferenza. Istituto a Ca-rattere Scientifico. San Giovanni Ro-tondo (Foggia)

Rocco LaricchiutaOncologia. Ospedale Lastaria di Lucera Asl Foggia

Leonardo La TorreOncologia. Azienda Ospedaliera. Uni-versitaria “Arcispedale S.Anna”, Ferrara

Renato LombardiDipartimento Farmaceutico Territoria-le ASL, Foggia

Tommaso LuisiGastroenterologia. Azienda Ospedalie-ro “Di Venere”, Bari

Evaristo MaielloDipartimento di Onco-ematologia. Casa Sollievo della Sofferenza. Istituto a Carattere Scientifico. San Giovanni Rotondo (Foggia)

Marco MaltoniUnità di Cure Palliative. Dipartimento Oncologico. Azienda USL di Forlì

Alberto MalvilioMedicina di Famiglia, Venezia. SIGG Società Italiana Geriatria e Geronto-logia

Mauro MarinMedicina di Famiglia, Pordenone. Ai-mef Associazione Italiana Medici di Famiglia

Silvia MazzuoliGastroenterologia, AUSL BAT. Presidio Ospedaliero “S. Nicola Pellegrino”, Trani

Giuseppe MasoMedicina di Famiglia,Venezia. Univer-sità degli Studi di Udine

Giuseppe MelchiondaAnestesia e Rianimazione. Casa Sollie-vo della Sofferenza. Istituto a Caratte-re Scientifico. San Giovanni Rotondo (Foggia)

Antonio MelchiondaMedicina di Famiglia. San Giovanni Rotondo (Foggia). Area Oncologia e Cure palliative Aimef

Lorella MelilloEmatologia. Casa Sollievo della Soffe-renza. Istituto a Carattere Scientifico.San Giovanni Rotondo (Foggia)

Giuseppe MemoliCentro Antidiabete “San Luca” Ariano Irpino (Avellino)

Teresa MeoAnestesia e Rianimazione, Terapia del Dolore, Ospedale Santo Spirito, Pescara

Ciro NiroMedicina di Famiglia, San Severo (Fog-gia). Area Uro-Andrologia Aimef - Asso-ciazione Italiana Medici di Famiglia

Vincenzo OrsiPsicologia. Dipartimento Misto di Sa-lute Mentale AUSL Foggia, Università degli Studi di Foggia

Caterina PalladinoInfermiera. Dip. Oncoematologico day hospital, Casa Sollievo della Sofferenza. Istituto a Carattere Scientifico. San Gio-vanni Rotondo (Foggia)

Carmine Francesco PanellaGastroenterologia. Università degli Stu-di di Foggia “Ospedali Riuniti” Policli-nico di Foggia

Sergio PapagniDipartimento Misto di Salute Mentale AUSL Foggia, Università degli Studi di Foggia

Antonio PennaOtorinolaringoiatria. Azienda Ospeda-liero “Di Venere”, Bari

Anna Maria PetitoPsicologia. Dipartimento Misto di Sa-lute Mentale ASL Foggia, Università degli Studi di Foggia

Antonio PuglieseMedicina di Famiglia, Castellaneta (Bari). Area Dermatologia AimefAssociazione Italiana Medici di Famiglia

Michele RagusoOtorinolaringoiatria Ospedale “Di Ve-nere”, Bari

Cristina RebuzziHospice. Dipartimento Terapia del Do-lore Cure palliative Ospedale Spirito Santo, Pescara

Renato RicottiPneumologia. Azienda Ospedaliero “Di Venere”, Bari

Annalisa RitucciPsicologia. Dipartimento Misto di Sa-lute Mentale AUSL Foggia, Università degli Studi di Foggia

Sante Romito Oncologia. Azienda Ospedaliero Uni-versitaria “Ospedali Riuniti” Policlinico di Foggia

Giovanni RossiEmatologia. Casa Sollievo della Soffe-renza. Istituto a Carattere Scientifico.San Giovanni Rotondo (Foggia)

Marzia SalsaparigliaMedico palliativista, Foggia

Francesco SavinoHospice “Aurelio Marena” Fondazione “Santi Medici Cosma e Damiano” Bi-tonto (Bari)

Anna ScopaPsicologa. Hospice Villa Speranza, Roma

Alessandra SemenzatoInfermiere professionale in Medicina di Famiglia, Venezia

Gaetano ServiddioMedicina Interna. Università degli Studi di Foggia “Ospedali Riuniti “ Policlinico di Foggia

Girolamo SpagnolettiRadioterapia. Azienda Ospedaliero Uni-versitaria “Ospedali Riuniti”Policlinico di Foggia

Luigi Maria SpecchioNeurologia. Università degli Studi di Foggia. “Ospedali Riuniti” Policlinico di Foggia

Ileana TavolierePsicologia. Dipartimento Misto di Sa-lute Mentale AUSL Foggia, Università degli Studi di Foggia

Michele TotaroHospice “Don Uva”. Ospedale S. Maria Bambina, Foggia

Viviana TurchiarelliDipartimento di Scienze Mediche e del Lavoro, Sezione di Malattie dell’Appara-to Respiratorio, Università degli Studi di Foggia

Emanuela TurillazziMedicina Legale, Università degli Studi di Foggia. “Ospedali Riuniti” Policlinico di Foggia

Vanna Maria ValoriOncologia. Day hospital. Casa Sollie-vo della Sofferenza. Istituto a Carattere Scientifico. San Giovanni Rotondo, (Foggia)

Rosanna VillaniMedicina Interna. Università degli Stu-di di Foggia “Ospedali Riuniti “ Policli-nico di Foggia

Page 7: GLI AUTORI DEL MANUALE SULLE CURE PALLIATIVE

Alla stesura e sviluppo di questo libro hanno contribuito molte persone attraverso le loro idee, i loro consigli, le

storie dei loro pazienti e le immagini ricavate dalla pratica quotidiana.

Un pensiero di gratitudine và ai Colleghi dott. Nunzio Costa e dott. Leonida Iannantuoni per la

preziosa collaborazione nella stesura definitiva dei testi e nella possibilità di

averci dato di confrontare le problematiche incontrate in ambienti di lavoro diversi che per dislocazione territoriale

non vi era la possibilità utilizzare le strutture specialistiche.

Un ringraziamento va alla dr.ssa Marzia Salsapariglia che, con la sua esperienza, umanità e disponibilità, ci

ha sostenuti, consigliati e aiutati nella stesura dei vari argomenti. Un riconoscimento

va anche al dr. Renato Lombardi della Farmacia Ospedaliera della Asl di Foggia e ai suoi collaboratori, che grazie al loro

impegno e alla loro disponibilità ci hanno consentito di reperire molte delle

immagini riportate nel libro. Un merito va anche al dr. Michele Totaro, direttore dell’Hospice “don Uva” di

Foggia, al dr. Lucio Cinquesanti e all’infermiera Anna Maria Cairelli

del reparto di Chirurgia Generale II ad indirizzo d’urgenza diretto dal dr. Fausto Tricarico di Foggia e al dr. Leonardo

Consoletti del Centro di Terapia Antalgica degli “Ospedali Riuniti” policlinico di Foggia

i quali ci hanno permesso di arricchire di immagini il nostro manuale.

Un grazie va anche a tutti gli autori che hanno contribuito alla stesura del libro e ad altri colleghi che

hanno creduto in quest’opera.

Page 8: GLI AUTORI DEL MANUALE SULLE CURE PALLIATIVE

Questo libro nasce dall’esigenza, maturata in questi ultimi anni,

di assistere i pazienti oncologici in cure palliative presso il proprio domicilio e dalla

consapevolezza che per dedicarsi con professionalità all’assistenza di questi malati è

indispensabile acquisire conoscenze e competenze specifiche. Il testo è dedicato a tutti i medici e

operatori sanitari che prestano la loro opera nei vari contesti, specie se lontani

dai centri di cure palliative dove è difficile il confronto e la collaborazione con gli esperti del settore.

Ci auguriamo che questo manuale riesca a dare aiuto e sostegno a tutti gli

operatori nell’assolvere questo difficile compito.

.

La vita è un mistero, scoprilo. La vita è promessa, adempila. La vita è tristezza, superala. La vita è un inno, cantalo. La vita è una lotta, vivila. La vita è una gioia,gustala. La vita è una croce, abbracciala. La vita è un'avventura, rischiala. La vita è pace, costruiscila. La vita è felicità, meritala. La vita è vita, difendila.

Maria Teresa di Calcutta

La vita è un'opportunità, coglila. La vita è bellezza, ammirala.

La vita è beatitudine, assaporala. La vita è un sogno, fanne

una realtà. La vita è una sfida, affrontala. La vita è un dovere, compilo.

La vita è un gioco, giocalo. La vita è preziosa, conservala.

La vita è una ricchezza, conservala. La vita è amore, godine.

Inno alla vita

Madre Teresa di Calcutta

Page 9: GLI AUTORI DEL MANUALE SULLE CURE PALLIATIVE

Postfazione

Dal 15 marzo 2010, data della definitiva approvazione in Parlamento della legge n. 38

riguardante “Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore”,

l’assistenza palliativa e la terapia del dolore avranno maggiori garanzie di essere erogate ad un pari

livello di omogeneità, adeguatezza e qualità su tutto il territorio nazionale.

La legge individua nel suo articolato, in modo diretto e puntuale o rimandando a successivi atti

programmatori, le disposizioni attraverso cui organizzare le due reti assistenziali; applicando i

principi enunciati è possibile assolvere all’obbligo espresso nell’art. 1 della legge stessa: “La

presente legge tutela il diritto del cittadino ad accedere alle cure palliative e alla terapia del dolore”.

Già sono stati raggiunti risultati importanti dalla data di emanazione della legge ad oggi:

l’approvazione presso la Conferenza Stato-regioni il 16 dicembre dello scorso anno delle “linee

guida per la promozione, lo sviluppo e il coordinamento degli interventi regionali” obbliga le

regioni e le strutture aziendali a prevedere nel proprio organigamma una funzione specifica che

abbia la finalità del governo della rete assistenziale mediante un azione di monitoraggio, così come

richiesto al Ministero della Salute all’art. 9 della legge.

L’obiettivo prioritario è ottenere una piena consapevolezza della qualità attuale dell’assistenza

palliativa nel nostro paese per costruire la rete del futuro.

Un ambito sul quale sarà obbligatorio investire in modo tale da dare certezza del livello di qualità

richiesto è quello formativo.

Garantire la conoscenza, “il saper fare” e la condivisione delle esperienze acquisite in anni di

attività nell’ambito delle cure palliative è l’espressione della volontà degli operatori del settore di

assicurare quella tutela espressa come un obbligo indiscutibile dal citato art. 1 della legge.

Proprio in quest’ambito di tutela si sviluppa una serie di iniziative formative e informative di cui il

presente testo rappresenta un esempio significativo.

La possibilità di penetrare capillarmente nel territorio per fornire al domicilio del paziente

l’insieme degli interventi sanitari, socio-sanitari e assistenziali identificati dal piano di cura ha come

presupposto l’obbligatorietà dell’elevato livello formativo degli operatori coinvolti; in tal modo è

possibile assicurare ovunque identica qualità delle prestazioni erogate riuscendo ad ottenere

soluzioni per le diverse problematiche emerse nei singoli casi trattati.

Con queste finalità è strutturato il presente volume.

In particolare nella parte finale, grazie all’utilizzo di un numero consistente di immagini

fotografiche, viene messa a disposizione l’esperienza e la professionalità degli autori in modo tale

da garantire un adeguato livello di assistenza ai pazienti e ai loro familiari evitando loro sofferenze

inutili.

Dott. Marco Spizzichino

Dirigente responsabile del settore

Cure palliative e terapia del dolore

del Ministero della Salute

Page 10: GLI AUTORI DEL MANUALE SULLE CURE PALLIATIVE

Accanto a me voglio

i miei amici,

il tocco gentile della loro mano.

Recherò con me

l’ultimo amore della terra

il dono dell'addio della vita,

l'ultima benedizione dell’uomo.

Oggi la mia borsa é vuota.

Tutto quello che dovevo dare

l'ho dato interamente.

I piccoli doni che oggi ricevo,

un po' di tenerezza,

un po' di perdono

prenderò con me,

quando la mia zattera

farà l'ultima traversato

al silenzioso festival

della fine.

Page 11: GLI AUTORI DEL MANUALE SULLE CURE PALLIATIVE

NOVITA’ EDITORIALE 2011 Pag. 600 - Autori 80 - Immagini e foto a colori 130

Cure palliative nel paziente oncologico. Come migliorare la qualità di vita dei pazienti e delle proprie famiglie.

Il "MANUALE SULLE CURE PALLIATIVE - Un’opera per il medico di famiglia e gli operatori sanitari che si

dedicano alle cure palliative" di Giovanni B. D´Errico e Vanna M. Valori, edito da Edicare Publishing.

Promuovere la cultura della vita, del sollievo e del "prendersi cura" rappresenta la via da percorrere per evitare l´abbandono delle cure e consentire il rispetto della dignità del paziente morente.

Il libro, rivolto principalmente ai medici di medicina generale che hanno l´occasione e la necessità di

confrontarsi con i malati nella fase terminale di una malattia cronica evolutiva e con i loro familiari,

contribuisce a rafforzare la consapevolezza che un periodo significativamente esteso delle cure palliative

può ottenere un´adeguata risposta proprio dalla medicina generale e dai servizi territoriali, consentendo

di assistere i malati nel loro ambiente familiare e con i ritmi a loro più favorevoli. Nella pubblicazione

sarà infatti possibile trovare, ben organizzati, i contenuti più importanti delle cure palliative: coloro che

si avvicinano alle cure palliative non da specialista, ma da medico o da operatore, potranno reperire in

questo testo preziose indicazioni e precisi suggerimenti per rispondere efficacemente ai bisogni dei

malati in fase terminale e delle loro famiglie. L´elevato numero degli autori rappresenta in maniera

convincente la multidisciplinarità delle cure palliative e la necessità che esse si arricchiscano di

competenze, di conoscenze, di attitudini solo apparentemente eccentriche, ma, in realtà, assolutamente

funzionali alla complessità dell´assistenza e dell´accompagnamento di questi malati e delle loro famiglie,

le cui necessità sono ben più estese del buon controllo dei sintomi o di una buona igiene personale,

poiché si trovano ad affrontare la dimensione esistenziale e più ampiamente sociale del vivere e -

necessariamente - del morire ( Dalla prefazione del Prof. G. Zaninetta - Past President SICP).

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Ti sarà inviato dopo aver effettuato il versamento con bonifico

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