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GrandTémoin

DOSSIERParents et autisme LAURENT SAVARD, comédien et humoriste, a fait de

son quotidien parfois ubuesque avec son fils Gabinun one man show caustique et touchant. « Le Baldes pompiers », en tournée depuis 2011 et désormaisen DVD, c’est l’histoire d’un père qui bataille pourqu’atypique ne soit plus synonyme d’exclusion.

Créer un spectacle, c’était réparer uneblessure, exprimer une colère ?Au fond, la différence de Gabin ne mepose pas de problème. Peut-être parceque je suis dans un milieu où ladifférence peut être un plus. Il faut direque contrairement à l’image d’Epinal del’autisme, Gabin a toujours été dans lecontact même s’il ne prononce quequelques mots. Gabin, il kiffe la vie... Toutest puissance 10 avec lui, la rigidité, lestroubles du comportement... C’est uneboule d’énergie qui demande unevigilance de tous les instants. Autiste ethyperactif, c’est ce que j’appelle ledouble effet Kiss Cool ! Quand l’équipede Thomas Bourgeron a identifié, après4 ans de recherche, le gène muté encause dans l’autisme de Gabin,SHANK 3, je ne l’ai pas vécu comme unsoulagement. Plutôt comme un espoiren la perspective future d’une thérapiegénique. Je ne suis pas dans unesouffrance personnelle. Je suis dans ledur, dans l’action, le combat. Si je suisen colère, c’est par rapport auxinjustices que peut subir Gabin, et nonvis à vis de moi. Le spectacle n’est pasune catharsis. Il s’agit plutôt pour moide faire changer le regard sur ladifférence. Ce qui est en jeu, c’estl’acceptation de l’autre. D’ailleurs, j’aimebien parler d’autrisme.

Est-ce que l’humour allège votreexistence ?Nombre de phrases surréalistes duspectacle m’ont été dites mot pour mot.C’est cette directrice d’école qui lance« Vous savez, moi, quand j’ai commencéce métier, ce n’était certainement paspour m’occuper d’enfants handicapés ».C’est cette psychologue scolaire quianalyse que Gabin reste figé au centred’un cerceau dans la cour de récré pourmieux chercher l’utérus de sa maman.Comment ne pas en rire ? J’ainaturellement un humour noir. Quevoulez-vous, quand on a eu un père quiétait le sosie de Louis de Funès, on vitdans le second degré perpétuel.L’humour permet de prendre de ladistance, de survivre. Je suis aussipersuadé que l’humour rassemble. Jevoulais à tout prix un spectacle grandpublic qui ne soit pas uniquementaccessible aux familles directementconcernées. C’est aussi via l’humourque j’ai interpellé François Hollande*.Gabin a changé ma manière de faire del’humour. Je n’étais pas remonté sur

scène depuis 10 ans et « Y a-t-il unfacho dans le frigo ? », ma pièceproduite par le Splendid. J’ai beaucouphésité avant de faire ce spectacle. Jene savais pas si j’étais légitime. Enmême temps, je ne me voyais pas faireun spectacle sur autre chose. En tantqu’humoriste, je me sens investi d’uneresponsabilité dans la société. Avoirun enfant autisme, c’est faire face auxcorporatismes, aux préjugés surla différence. Et si le vrai truc anti-système, c’était juste d’être parentd’un enfant autisme !

Vous vous êtes battu pour que Gabinreste à l’école ordinaire. Qu’en est-ilaujourd’hui ?Je me suis battu en effet pour qu’on luilaisse au moins le privilège d’être ledernier de la classe ! Après avoirlongtemps été en classe ordinaire, Gabinest aujourd’hui en CLIS et il continue àbénéficier d’un accompagnementadapté payé par nos soins, à l’écolecomme à domicile. Nous avons essayéplusieurs méthodes, y compris l’ABA,mais même si celle-ci lui a permisd’acquérir un minimum d’autonomie,du fait de sa mutation génétique, elle nepeut faire de miracles pour autant,entre autres dans le domaine dulangage. Même si nous utilisonstoujours l’ABA au quotidien pour mieuxgérer son comportement, pour lesacquisitions, le Teacch convient mieuxà Gabin, nous utilisons aussi le PECS,le MAKATON pour communiquer. Maissurtout, il y a eu le sport. Très tôt, je l’aimis au sport. Maintenant, c’est un asdu roller, du ski... Pistes rouges auprogramme ! Aujourd’hui, je me bats24 h sur 24 pour rendre mon fils le plusautonome possible. J’ai très peur ducollège car je ne veux pas le mettre ensituation d’échec et l’Educationnationale est une machinerie troplourde. Alors, j’imagine des solutionsidéales, une mutualisation entre unepoignée de parents, qui, pourquoi pas,organiseraient une rotation desprofessionnels autour de leurs enfants.On peut compter sur moi pour être unmilitant actif de la « planète Autisme » etplus largement de la « sphère Handicap »pour faire valoir le droit à la différence.Parce que, comme Gabin, je ne lâchejamais l’affaire ! ●

« Je suis dans l’action, le combat »

La première fois que Magali Pignard a crééun blog, autisteenfrance, c’était avec sacopine de calvaire, mère elle aussi, elleaussi en butte avec l’école, et c’était« pour relater notre quotidien ». Là, elledécouvre que coucher tout ce qu’elle aà dire par écrit, cela lui permet de « posertoute ma colère ». C’était en 2009, etdepuis, elle n’aura de cesse d’animer laToile de son regard sur l’autisme, sur lesinepties du système. Jusqu’à ce blog del’Express qu’un journaliste lui propose detenir, « The Autist », un des plus actifs,des plus acerbes de la Toile. « Je pensais

qu’on allait me censurer, eh puis non... ».Il faut dire qu’Internet « a été ma bouée ».C’est Internet, ses forums, ses groupes,qui lui a permis d’éviter à Julien l’hôpitalde jour. C’est Internet qui lui a mis la puceà l’oreille sur sa propre différence.Pendant longtemps, Magali dit avoir été« au bord du suicide », en état de stresspermanent, comme un « marathonien quiest parti à une allure trop rapide », quine sait pas doser l’effort faute de voir,de concevoir une ligne d’arrivée. Jusqu’àce qu’elle mette un mot sur son allergieviscérale à l’injustice, sur ses

comportements que sa mère disaitinadaptés : Aspie. Elle-même neuro-atypique, Magali ne comprend que tropbien les rigidités de son fils, sesintolérances au bruit... même si elle,contrairement à Julien, n’a pas de soucipour parler. « Pour moi, dés le début, monfils n’a jamais été différent ». Elle s’estbattue, elle se bat encore pour que Juliengagne en autonomie. Il y eut une premièreexpérience ratée d’ABA avant qu’elle nedécouvre l’ABA-VB (verbal behavior),qu’elle ne fonde Autisme Besoind’Apprendre Isère et ne mette en place

Trublion de la Toile avec d’autres parents un centre éducatif,une prise en charge éducative qu’ellecomplète à domicile par des apprentissagesavec une enseignante spécialisée. En février2012, la tribune de Magali parue dansLibération faisait grand bruit : elle y décrivaitsa détresse et son manque d’espoir dans cepays. « L’exil est mon seul espoir », écrivait-elle, elle qui rêve d’un eldorado en Suède.Aujourd’hui encore, « je ne vois pas d’avenirpour Julien » et parce qu’elle ne « veut pasfaire ça toute ma vie » (se battre pourtrouver des sponsors, gérer le centre,recruter sans cesse...), elle envisage l’exil * En février 2014, Laurent Savard a écrit une

longue lettre au Président. A lire surhttp://leplus.nouvelobs.comLire blogs.lexpress.fr/the-autist/

Pas de place pour la résignation dans le quotidien des parents faceà l’autisme de leur enfant. Ce combat, contre l’autisme et pour quela société en reconnaisse les spécificités, ils ne l’ont pas choisi, il le vivent.Encore faut-il avoir les armes et les stratégies pour que la lutte ne soitpas inégale ni la bataille sans fin...

L’autismeest un “ sport ” de combat !

et en mots une expérience » pour l’apprivoiseret la partager...Quels sont ces processus mis en œuvre par lesparents d’enfants autistes, qui vivent les difficultésà leur paroxysme ? Difficultés à comprendre leurenfant d’abord. Difficultés à établir le lien quandles interactions, la communication sont troublés.Difficultés à accepter et faire reconnaître sadifférence, souvent invisible, souvent diagnosti-quée tardivement. Difficultés à tenir tout sim-plement, au quotidien, face à des troubles qui for-cent des parents à réapprendre à être parentspour mettre en place des stratégies éducativestout sauf naturelles puisque si différentes de cel-les dont ils ont hérité. Difficultés aggravées alorsque des générations ont été sacrifiées par desconsidérations psychanalytiques, culpabilisantespour les parents. Difficultés décuplées surtoutpar le manque de solutions adaptées.

Le combat,« parce que je n’ai pas le choix »L’autisme, certains parents l’ont sublimé. C’est lecas de ce photographe américain TimothyArchibald qui, pour mieux se rapprocher de

«M aman rescapée de l’au-tisme(1) », c’est ainsi queSylvie Le Brazidec intitule

son témoignage. Elle y narre son incom-préhension face aux comportements dé-routants de Ronan, face à ses cris, sescourses inlassables dans l’appartement,ses nuits sans sommeil... Elle y décrit sonisolement, « comme si je vis sur une au-tre planète », y compris dans son couple.Elle parle de la stéréotypie qu’elle vit com-me un « cercle vicieux » , du sentimentd’être « ton esclave », de son enlisementdans un quotidien « insupportable », decette survie au jour le jour.Eh puis, il y a des sursauts, des rebondscomme avec l’apparition de la « féeInternet » qui lui ouvre le monde,l’accès à un espoir, à des réponses édu-catives (lire aussi p.8). Avec surtoutcette sensation, en tentant des régimessans gluten, sans caséine dans un premiertemps, mais surtout en entrant en guerresans sommation pour faire reculer l’en-nemi, « que pour une fois je pourrais

maîtriser quelque chose ». Oh combienles témoignages de parents d’enfants au-tistes parfois se ressemblent !

« Ne jamais lâcher ! »« Qu’est-ce qui m’a fait tenir ? Eh bienje ne sais pas », dit d’emblée ChristineArcelin (lire aussi p. 9). Avant de seraviser : « Je ne suis pas du genre àm’apitoyer, alors je n’ai eu qu’un seulmot d’ordre : ne jamais lâcher », uneopiniâtreté dont elle est la premièresurprise. « Parents, nous avons desforces qu’on n’imagine même pas »,glisse-t-elle encore quand elle expliquecomment elle a réussi à sortir de saréserve naturelle, de sa discrétion pourpasser une annonce à la radio et faireappel à des inconnus bénévoles.« Jen’au-rais jamais imaginé ça de moi ! ».On parle souvent de résilience, ce concepthérité de la physique qui caractérise la ré-sistance au choc et traduit la capacité d’unélément à absorber la variation, pour évo-quer cette capacité, après un traumatisme,

de « faire du neuf avec du vieux »,selon les mots de la psychologue MaryseVaillant, qui parle aussi de ce processuspsychique de réparation comme d’unepropension à « sortir du gouffre de sapropre dépression par l’attention por-tée aux autres », à « accepter sa proprerage et en faire une force de travail(2) ».

Processus créatifsBien plus qu’une adaptation, la résilienceest dynamique, à l’origine d’une « poten-tialité créatrice », nous dit la psycholo-gue Régine Scelles, quand elle évoque lesprocessus mis en jeu par les parents,frères et sœurs d’enfants handicapés pour« penser et transformer leur souffran-ce(3) ». Elle décrit plusieurs processus derésilience : l’humour, « qui ouvre la voievers le travail de pensée », le fait de seconstruire un « moi social », de penser àla souffrance des autres pour panser lasienne, le fait de réécrire l’histoire fami-liale, de donner au handicap un sens po-sitif, le fait encore de « mettre en images

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Témoignages

DOSSIERParents et autisme

Lise Burdin et Christine Arcelinont drainé et fédéré les énergiesbénévoles autour d’elles pourstimuler leur enfant.

Nombreux sont les Roannais à avoirentendu cet appel, celui de Lise

Burdin puis de l’association « 3.14 » :venez donner quelques heures devotre temps pour accompagner unenfant autiste. C’est ainsi qu’est né« La Contre-Allée » à Roanne, dans deslocaux prêtés par la commune, unestructure d’accueil associative alterna-tive. A La Contre-Allée, 5 enfants ypassent leurs demi-journées. Car miseà part Laurena qui, à 12 ans, estdéscolarisée, les autres complètentleur emploi du temps à l’école, enclasse ordinaire ou en CLIS. Chaqueenfant est entouré de “ son ’’ équipe de20 intervenants bénévoles, des béné-voles qui auront été sensibilisés et for-més par des professionnels partenaires,à savoir des orthophonistes, ergothé-rapeute, psychomotricienne qui« jouent le jeu ». « Nous partons del’enfant pour construire autour.Chaque mois, nous réévaluons lesobjectifs ».

Le choix de Lise« Quand le diagnostic d’autismesévère est tombé, Laurena avait3 ans... Je n’avais pas de solution.Ce qui m’a tout de suite dérangé,c’est que quelque part, son avenirsemblait tout tracé. Comme si l’hô-pital de jour, l’IME, l’IMPro devaientêtre forcément sa destinée ». C’estainsi que Lise Burdin, la maman deLaurena, une des fondatrices de LaContre-Allée, explique sa révolte pre-mière, son refus d’une mise à l’écart etson mot d’ordre : qu’on laisse chaqueparent faire ses choix !Le choix de Lise justement, c’était devouloir tenter « autre chose », c’étaitd’être un élément moteur dans lafamille, de ne pas accepter la fatalité :« Je n’avais pas d’autre alternative :soit je sombrais, soit je fonçais ».A fréquenter très tôt les forums -

« j’avais su dés l’âge de 18 mois quequelque chose n’allait pas dans ledéveloppement de Laurena » - elles’enquiert de méthodes à l’époquepassées sous silence en France.Comme celle des 3i au départ, uneméthode basée sur une stimulationintensive pour éveiller l’enfant, le «sortir de sa bulle » via le jeu. De làdate son premier appel aux bénévoles.Plus de 25 ont répondu présents, pro-posant des activités à Laurena 30 h parsemaine. De là aussi cette prise deconscience que « seule, je ne tien-drai pas », de cette nécessité de« partager l’éducation avec uneéquipe ».En 2010, La Contre-Allée nait d’unecollaboration avec Jérôme Parizot lui-même père d’une jeune autiste. Unestructure qui propose une prise encharge individualisée, avec des appro-ches éducatives variées, et qui se batencore pour pérenniser son finance-ment. Une manière là encore de fédé-rer les énergies. Car les aides de laMdph aux familles, sont loin de cou-vrir la totalité des frais.

« Descente aux enfers »Dans les Landes, Christine Arcelin vitune expérience assez similaire. Quandelle se souvient de l’enfance deGuillaume, elle n’a qu’un mot : « Ilpompait mon énergie ». Dés 10 mois,face à son enfant qui ne fait pas debruit, ne réclame pas, même pourmanger, elle doute. Eh puis viennentles nuits sans sommeil, les troubles ducomportement alimentaire... « A11 mois, il y a eu une cassure. J’aiperdu son regard. Il avait des blo-cages, comme de marcher surl’herbe ou de manger autre choseque des purées oranges... Cela bou-leverse une vie ! ».Et Christine de raconter le défilé deprises en charge inadaptées, l’hôpitalde jour d’abord où ses angoisses ontempiré, la scolarisation en pointillé,deux fois 15 minutes par semaine !« Dés que le diagnostic est posé,

vous n’avez plus la liberté de fairecomme bon vous semble... ». A 8 ans,le cordon avec l’école est coupé etc’est « la descente aux enfers » dansun IME tout sauf adapté. « Monenfant n’avait plus aucun intérêtpour quoi que ce soit, il avait peurde tout, de tout le monde, il s’auto-mutilait... Ses comportements s’ag-gravaient au fil du temps ». Jusqu’àce coup de cœur pour la méthode des3i dont le but est « de gagner laconfiance de l’enfant, d’entrer dansson monde et de l’attirer dans lenôtre en jouant ».

« Ils ont enrichi notre vie »« J’ai fait un appel à bénévoles. Jeme rappellerai tout le temps de cechoc quand j’ai vu le succès de laréunion. Pendant 10 ans, j’avais ététellement seule avec mon fils ! ».35 bénévoles se sont ainsi relayésautour de Guillaume, tous les jours ettoute la journée au début. « J’ai amé-nagé une salle de jeu, j’ai aussiemployé du personnel à domicilequand je travaillais ». Et petit à petit,Guillaume s’est ouvert. Aujourd’hui, ilmultiplie les activités : piscine, VTT,tennis, judo, peinture... Et tout çagrâce aux bénévoles. « Il commence àintégrer des clubs ».Christine a vécu ce relais des bénévo-les comme salvateur : « Des liens sesont créés, tout le monde assiste à sesprogrès. Toute cette solidarité, cettegénérosité, cela a enrichi notre vie ».Grâce aux cours à domicile avec uneinstitutrice spécialisée, avec le CNEDpour support, Guillaume sait lire main-tenant et compter. Et « à 15 ans et2 mois, il s’est mis à manger nor-malement ». Alléluia ! Et parce qu’il nefaut « rien lâcher », Christine pensedéjà à d’autres projets pour adultes.C’est ce qui a motivé son investisse-ment à l’Adapei des Landes. ●

Armées de bénévolesLe mot est de Danièle Langloys, la présidente d’AutismeFrance. Un mot qui traduit bien la place prépondéranted’Internet, de son rôle d’aiguilleur voire d’aiguillon. A laquestion, vers qui vous vous êtes tourné quand vous avezsu que votre enfant était autiste, nombreux sont les parentsà rebondir sur les forums. Internet et ses réseaux sociauxsont devenus des relais essentiels, qu’il s’agisse d’y trouverécoute, entraide, soutien, conseils pratiques... Internet estaussi une autre manière de militer, de revendiquer l’inclusion,de lutter contre les pratiques non recommandées... Prenezla maman de Thimothée, elle a filmé son fils le jour de larentrée, refoulé du collège. Sa vidéo, choquante, a fait lebuzz avec plus de 140 000 vues en quelques jours. Mais ellesuscitait des commentaires mitigés quant à cette opérationde scolarisation aux forceps. C’est peut-être là la partsombre d’Internet, cette propension à enfler les polémiques,à rendre binaire des problématiques complexes. D’où le choixde certains de jouer leur rôle d’entraide en sous-main etd’éviter les « polémiques stériles ». C’est le cas du groupeFacebook du Collectif Egalited, un espace de dialogue fermé« afin de préserver une tranquillité pour les familles ». Legroupe, créé en 2010, rassemble 2 200 membres environ, unnombre qui grossit régulièrement malgré le peu de visibilité,des parents essentiellement mais aussi des professionnels

et quelques adultes autistes. Il permet d'obtenir desinformations générales sur l'autisme, son diagnostic, lesprises en charge à mettre en place et celles à éviter. Ilpermet aussi aux parents d'entrer en relation avec d'autresfamilles du même secteur géographique, pour les aider àtrouver rapidement des professionnels aptes à poser undiagnostic ou à mettre en œuvre une prise en chargeconforme aux recommandations de la Haute autorité deSanté. Ou dans les cas plus problématiques, quand il y asignalement abusif, refus d’allocations ou de scolarisation, «nous donnons aux parents des informations juridiques etdes adresses d'avocats aptes à les aider », précise l’équipede modération qui « veille à la bonne marche du groupe et àla sérénité des échanges ». « Nous laissons une grandeliberté de parole, n'intervenant que lorsque les débatsdégénèrent en polémiques ou règlements de compte »,revendiquent-ils. Une ligne de conduite qui se veut équilibrée :« rester modérés et lucides tout en gardant un caractèremilitant ». Pour ce collectif, Internet a permis de déverrouillerl’information dans l’autisme : « Internet, avec ses forums etses réseaux sociaux, a fait le travail d'information que lesprofessionnels ne faisaient pas, permettant aux parents dechoisir une prise en charge en étant libres et éclairés ».Pour en savoir plus : www.egalited.org

« Sur le Net, tout se sait, tout se dit »

l’univers étrange de son fils autiste Elijah,a tenté de capter via la photographie sonunivers mental (voir photo). De cette col-laboration père-fils, le fils étant amené àposer dans ses rituels, avec ses objetsfétiches, est né un album déroutant de parson esthétique fantastique(4). Via la photo,père et fils ont inventé un langage com-mun. « Mon profond sentiment de frus-tration et d’impuissance a été à l’ori-gine du projet », explique l’artiste sur sonsite. « J’avais besoin de construire unpont, d’entrer dans son monde ».Dans un autre style, Laurent Savard a luiaussi usé de son art, l’humour, pourdonner un sens à son rôle de père :

dénoncer l’injustice que l’on réserve à ladifférence (lire p. 7). Et c’est bien Lafigure centrale qui ressort des parcours,des témoignages. Qu’il s’agisse de MagaliPignard, passionaria du Web (lire p. 6-7),de Lise Burdin et Christine Arcelin (lireci-contre) ou d’Anne Idoux-Thivet quidresse un mode d’emploi en forme d’abé-cédaire(5) de ce qu’elle appelle « sa croisa-de contre l’autisme », l’autisme est nonseulement ce qu’on combat tous les jours,vécu dans un stress permanent mais vitalquandcesontencoredesenfants,dans l’in-certitude du lendemain aussi, mais aussice pour quoi on se bat. « Je ne le fais paspar choix mais parce que je n’ai pas le

choix », lance encore Magali Pignard.Sur quels relais peuvent-ils compter pourne pas s’épuiser dans cette course sansfin ? « J’ai accepté de me faire aiderpour tenir le coup. Mais ce dont j’aimanqué, c’est d’échanger avec d’autresparents », regrette Lise Burdin qui ducoup veut être via son association ceparent repère pour les parents à venir.Si de guidance(6) ces parents ont besoin,ce n’est pas tant pour exprimer unressenti, que pour partager des trucs etastuces entre pairs et experts, de fourbirleurs armes pour mieux gérer leur lutte.D’où l’importance des forums d’échanges,des formations collectives à venir avecle plan autisme voire des guidances àdomicile, en situation (lire p. 8, 10 et 11).Pourmieux vaincre l’autisme, partageonsnos expériences, nos stratégies. ●

Dossier réalisé par Maud Salignat

(1) « Maman rescapée de l’autisme », paru en mai 2012chez AFD, une maison d’édition qui édite et diffuse deslivres et du matériel sur l'autisme.(2) Dans « La Résilience : le réalisme de l’espérance »cité par Jeanne Auber dans son témoignage « Bonjour,jeune beauté ! ».(3) Dans une synthèse de ses travaux à l’Université deRouen en 2002.(4) « Echolilia » à voir sur http://timothyarchibald.com/blog/(5) « Ecouter l’autisme, le livre d’une mère d’enfantautiste ».(6) La guidance parentale désigne l’aide, l’accompa-gnement qui peut être apporté à des parents endifficulté.

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Parents et autismeDOSSIER

SAFE qui peut !Etre parents d’un enfant autiste, cela ne s’invente pas. Cela suppose presque deréapprendre à être parent. Convaincue que pour mettre en place des stratégieséducatives, la théorie ne suffit pas, l’Adapei 44 a inventé à Nantes un serviced’aide éducative à domicile, le SAFE, un « ovni », pilote en la matière.

«Vous vous rendez compte,c’est mon propre enfant... etje ne le comprends pas ! »

Dans cette simple phrase, lancée là au mi-lieu du salon, les larmes aux yeux, on com-prend vite toute la souffrance contenue decette mère, même si, depuis le début de laséance avec Laëtitia Thébaud, la psycho-logue du Service d’accompagnement édu-catif pour les familles ayant un enfant avecautisme ou un handicap intellectuel(SAFE), on la voit prendre le taureau parles cornes, installer énergiquement les em-plois du temps visuels, accrocher despictogrammes à un porte-clef pour sesdeux enfants à qui on a diagnostiqué untrouble du spectre autistique...Non, cette mère n’est pas abattue mais aucœur de la tempête pour « trouver dessolutions » pour ses deux fils de 5 et 6ans. Une maman qui s’est mise à signer enMakaton. Mais elle anticipe aussi naturel-lement toutes les demandes de ses en-fants, ce qui ne favorise pas l’apprentis-

sage de la communication. Mettre en pla-ce un mode de communication sur-me-sure pour les deux enfants qui n’ont pasles mêmes potentiels pour verbaliser, c’estl’un des premiers chantiers lancés parLaëtitia, qui en est encore dans unephase d’observation de la famille, d’éva-luation des compétences des enfants. «Souvent, les parents ont besoin de pren-dre du recul, d’avoir ce regard exté-rieur. Dans la routine du quotidien, ilsn’osent pas toujours solliciter leurenfant handicapé ».Depuis 2006, le SAFE est un service deguidance gratuit offert par l’Adapei 44aux familles de Nantes et ses environs,même si l’association soutient l’initiativedepuis le début, quand des professionnelsintervenaient à domicile. Certainementunique en France dans son fonctionne-ment, il est entièrement financé par l’as-sociation. L’unique salariée du dispositif,Laëtitia Thébaud, formée à la psycholo-gie développementale de l’enfant et aux

stratégies cognitivo-comportementales,intervient chez 25 familles à l’année et àla demande des familles elles-mêmes. « Lebut, ce n’est pas de les rendre dépen-dantes du service mais bien qu’ellestrouvent elles-mêmes les réponses lesplus adaptées dans les domaines de lacommunication, de la vie de famille.Pour prévenir et gérer les comporte-ments qui posent problème aussi ».

« Vivre sereinement »« Quand j’ai fait appel au SAFE, Emmyavait des accès de colère, des réactionsde frustration, de destruction... Elle étaitdevenue très agressive avec les autres,avec elle-même » se souvient SylvieBouju. C’était il y a un an et demi.Aujourd’hui, dans la quiétude de son jar-din, Sylvie se dit « énormément soula-gée ». Ce qui a été mis en place grâce auSAFE « nous permet aujourd’hui devivre sereinement ». Avant, « le mondetournait autour d’Emmy ». Le

repas ? Cela a toujours été un calvaire,tant la maladie génétique orpheline dontEmmy est atteinte, le syndrome Smith-Lemli-Opitz, a été synonyme dés la pri-me enfance de graves troubles alimen-taires. Le coucher, n’en-parlons pas,« c’était tout un cinéma ».Eh puis, la jalousie a fait son apparition,quand Rose est née. « J’étais en grandedifficulté avec mes trois enfants »,raconte encore Sylvie. Les punitionsbien sûr ne fonctionnaient pas. Et Sylviede raconter à quel point elle étaitdésemparée, comment les médecins nerépondaient que par des prescriptionsde médicaments.Là-dessus, Laëtitia est intervenue. « Ily a eu beaucoup d’écoute, d’échange.Emmy a adhéré aux évaluations.Sans cela, pas facile de voir ce dontelle était capable. Ce qui nous a per-mis de trouver des solutions », ditcette maman qui a apprécié d’embléede ne pas être remise en cause,culpabilisée. Sylvie se rappelle encontrepoint cette réflexion d’unepsychomotricienne : « Pourquoi Emmytape ? Mais parce que vous lafrappez ! ». Elle en pleurerait encore...

« J’ai mieux comprismon enfant »Avec le SAFE, Sylvie a pu s’affranchirde ces représentations. « Je n’avais pasbesoin d’une thérapie, d’être soula-gée mais bien de recettes pratiques ».Ce fut là tout le rôle de l’observation dela psychologue du SAFE, de ses éva-luations multiples, le PEP 3, quidresse un profil psycho-éducatif, puisla Vineland, qui évalue l’autonomie et lasocialisation dans le quotidien. Laëtitiafut présente lors du goûter pourtrouver des aménagements, des enca-drements nécessaires. Il y eut aussi la

mise en place de pictogrammes pour ba-liser les interdits, un emploi du tempsvisuel pour ménager les transitions, unclasseur de pictogrammes pour mieuxcommuniquer et des séquentiels qui dé-composent chaque action pour faciliterla compréhension des actes essentielsde la vie comme dormir la nuit, s’habiller,pour développer aussi ses intérêts, l’in-citer à jouer avec son frère et sa sœur.« J’ai compris que toute action devaitpasser par le visuel. J’ai usé aussi desrenforçateurs. Emmy comprendmieux ce qu’on attend d’elle, répondmieux à nos attentes ».Cette maman n’en revient toujours pasde la simplicité avec laquelle elle arri-ve aujourd’hui à mettre un terme à desrituels vite envahissants : « La comédiedu choix des vêtements, cela a étéréglé en 2 jours grâce aux photos ».Ce qui était imprévisible avant l’estmoins, parce que « je l’ai comprise ».Les témoignages des familles qui ont pubénéficierdesservicesduSAFEnetrom-pent pas. « Le SAFE offre aux parentsla possibilité de prendre une part ac-tive aux progrès de leur enfant », livrela maman de Juliette. « Le SAFE a étéun relais indispensable avec l’école »,estime le papa de Matéo.Immense impact sur la qualité de vie,c’est aussi la perception qui ressort del’enquête de satisfaction réalisée parl’Adapei. Il en ressort aussi ce bémol :l’intervention a eu des effets moindressur la vie sociale de la famille. Le SAFEpeut beaucoup, même s’il ne peut pastout.On peut regretter qu’à l’heure oùla guidance parentale fait partie des axesprioritaires du 3e plan autisme, ce servicene soit pas financé par les pouvoirspublics. ●

Dossier réalisé par Maud Salignat

Formation des aidants« Démarche partenariale »

L’Association nationale des Centres deressources autisme (ANCRA) estl’opérateur national de la mesure 23du 3e plan autisme, celle qui concernela formation des aidants familiaux. Troisquestions à Olivier Masson,son président.

Comment vont se déployer lesformations en région ?A la base du dispositif, il y a cettephilosophie : associer les usagers auxdispositions qui les concernent. Or cettemesure d’aide aux aidants, ça les regardeun peu, les associations de familles ! Ellesinterviennent à tous les niveaux, que cesoit dans le comité de pilotage, le comitétechnique qui met en œuvre le dispositif,comme au niveau des régions.La collaboration entre CRA et associationsde familles est la condition sine qua nonpour répondre aux appels à projets.De même, le principe veut qu’il y aitune co-animation des formations.

Dans quelle mesure le déploiement a-t-ilcommencé ?En 2014, il y a eu 7 appels à projet, dansdes régions où il y avait déjà un embryond’offre de formations ou du moins uneculture de coopération entre CRA etassociations. Pour les régions où cen’est pas le cas, ce sera un électrochocstimulant que de répondre à l’appeld’offres. 17 appels d’offres vont êtrelancés en 2015 pour un objectif 1700aidants formés. Ce sont bien sûr desformations gratuites. Il est même prévude prendre en charge les frais(déplacements, repas, gardes d’enfants).

Former les aidants, mais former à quoi ?Deux niveaux de propositions ont étéprévus dans le cahier des chargesnational. Les formations généralistesveulent apporter aux familles, àcommencer par les plus isolées,des éléments d’information et deconnaissance sur les troubles du spectrede l’autisme, sur les approches etmodalités d’interventions recommandées,sur les dispositifs présents, sur leursdroits tout en leur donnant les outils etmoyens pour répondre en pratique auxréalités quotidiennes. Les formationsplus ciblées sur des problématiquesparticulières sont prévues pour êtreplus interactives et s’appuyeront surles questionnements des familles.Les formations seront de minimum de18 heures. Le but est que les parentssoient outillés pour aider leur prochemais aussi que cela permette à desfamilles de se souder localement. Unegrande liberté d’inventivité est laisséeaux régions quant aux modalités desformations. Certains ont d’ores et déjàinnové en proposant aux famillescomplètes, fratries comprises,des week-ends de formation.

Parce que les grands-parents, ce sont les relais naturels desparents, Autistes sans frontière 85 a mis en place depuis 2 ansdes ateliers pour les aïeux. « Nous avions été interpellés pardes parents : leurs propres parents ne comprenaient pasl’autisme et cela était source de conflits dans la famille »,raconte la présidente d’ASF 85, Estelle Malherbe. Celle-ci, mèred’une jeune fille autiste, devenue experte de l’autisme et desstratégies éducatives est souvent co-animatrice deformations pour les parents dans sa région, des « ateliersdu samedi » très pragmatiques. De cela, elle est persuadée :quand on ne sait pas, quand on n’est pas formé, quand onn’a pas les ficelles, difficile de vivre sereinement les liensfamiliaux avec son enfant, son petit-enfant.

« Nous avons tout de suite eu du monde lors de ces ateliers.Et il s’est avéré que les grands-parents, plus que detechniques, avaient avant tout besoin de parler ».Il ressortait de ces premiers contacts des grandesproblématiques : la turbulence du petit-fils ou de la petite-fille, ses nuits difficiles, les problèmes avec l’alimentation,certes, mais avant tout le problème du regard des autres.« Souvent, ils étaient dans l’incompréhension de leurs

propres enfants, pourquoi il avaient adopté ce typed’éducation. Cela va tellement à l’encontre de ce que l’on faitavec un enfant normal ! ».

Les grands-parents, parce que plus fatigables, souventdépassés, peinent à s’occuper de leurs petits-enfants. « Orce que nous leur faisons passer comme message, c’est queleurs enfants ont besoin d’eux, ne serait-ce que poursouffler de temps en temps. Etant donné qu’ils n’ont souventpas d’autre solution de répit ». Ces ateliers d’une demi-journée ont dénoué bien des conflits familiaux.

ASF 85 a plus d’une carte en poche pour aider les aidants.Pour résoudre le problème du regard des autres, elle a mêmeinventé une carte de sensibilisation. « A la question, est-ceque vous êtes capable d’expliquer que votre petit-enfant estautiste, les grands-parents ont répondu “ non ” à l’unanimité.Alors, on leur a fabriqué une fiche synthétique qui explique endeux mots ce qu’est l’autisme, qu’ils peuvent dégainer désqu’ils se sentent mal à l’aise ». Un outil de plus qui a faitmouche sur la plage, dans la file du supermarché... et qui apeut-être permis à des grands-parents de jouer leur rôled’aide aux aidants.

Former les grands-parents aussi

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