20Évkönyv

20 éve a fájdalom ellen, a rákbetegek méltó életéért

2 HOSPICE

„Igen: élni, míg élünk,Igen: ez a szabály.De mit csináljunk az életünkkel,Ha fáj?”

Ady Endre

320Évkönyv

Köszöntő........................................................................................................................................................................4

Missziónk.......................................................................................................................................................................6

Alapelveink...................................................................................................................................................................8

Az elmúlt 20 év.........................................................................................................................................................12

Szolgáltatásaink.......................................................................................................................................................16

Oktatási és Módszertani Központ..................................................................................................................... 28

Kutatásaink................................................................................................................................................................ 30

Önkéntes program..................................................................................................................................................32

Társadalmi szemléletformálás............................................................................................................................36

Ingyenesen - de miből?......................................................................................................................................... 42

20 év díjakban...........................................................................................................................................................48

Kiemelt támogatóink.............................................................................................................................................50

Tartalom

IMPESSZUM Felelős kiadó: Dr. Muszbek Katalin, MAGYAR HOSPICE ALAPÍTVÁNY 1032 Budapest, Kenyeres u. 18-22.

Tel./fax.: +36 1 250 5513, +36 1 388 7369 / www.hospicehaz.hu / info@hospicehaz.hu

A kiadványt készítette:

A felhasznált képekért köszönetet mondunk a rajtuk szereplő betegeinknek, hozzátartozóiknak és munkatársainknak. KöszönjükDéri Miklósnak és Kovács Zoltánnak, hogy felhasználhattuk fotóikat, valamint Cziglán Tamásnak a sok munkát és a csodálatos képeket!

4 HOSPICE

A Magyar Hospice Alapítvány 2011-ben ünnepli fennállásának 20. évfordulóját. Egy civil szervezet életében komoly időtartam a 20 év, számtalan szép és szomorú esemény, öröm, remény fűződik hozzá, ugyanakkor folyamatos küzdelem a fennmaradásért.

Fő célkitűzésünk a gyógyíthatatlan betegek szenvedésének enyhítése, a veszteséggel küzdő családok támogatása. Húsz éves szakmailag sikeres, de létezését és fenntarthatóságát illetően gyakran kritikus időszakot tudhatunk magunk mögött. Sikeres, hiszen olyan betegeknek tudtunk magas színvonalú, korszerű ellátást, szeretetteljes gondoskodást és biztonságot nyújtani, akik egyébként az egészségügyi ellátás perifériájára szorultak volna. Sikeres, hiszen civilként, nonprofitként létrehoztuk Magyarország első hospice házát. Sok példa igazolja, hogy jó úton haladunk, amikor az életminőség fenntartását, az élet és a halál méltóságát, valamint az ezzel kapcsolatos szemléletváltást tűztük célul magunk elé. A lelkes és elkötelezett munkatársak tevékenysége ellenére ugyanakkor az Alapítvány léte gyakran forgott veszélyben finanszírozási elégtelenség miatt. Önök nélkül, adományozóink, segítőink nélkül nem sikerült volna eljutni idáig.

KöszöntőAhhoz, hogy ez a humánus és magas szintű szakmai ismereteken alapuló ellátás országszerte elérhető legyen, rendszeres szakképzésre, a jogi és finanszírozási feltételek kialakítására volt szükség. Alapítványunk kezdettől oktatási és módszertani bázisként működött a hazai szakemberek és önkéntes segítők számára. 2000-től nemzetközi tréning központként

520Évkönyv

segíti a Kelet- és Közép-Európában hasonló rendszert létrehozni kívánó országokat.

Sikeres kampányaink következtében mára már szinte mindenki ismeri a ‘hospice’ szót, megnőtt az igény erre a humánus ellátásra. Művészek, közéleti személyiségek, üzletemberek, magánszemélyek álltak a mozgalom mellé, és támogatásukkal biztosították a működés és a továbbfejlődés lehetőségeit. 2007-től a Méltóság Mezeje Program iskolás gyermekek figyelmét hívja fel és tanítja az emberi méltóság, a szolidaritás fontosságát. A mozgalom ma már 20 településen, mintegy 2000 diák közreműködésével működik.

Köszönöm lelkes, tehetséges munkatársaimnak, hogy kitartottak a nehéz időszakokban és elkötelezetten végzik munkájukat. Köszönöm önkéntes segítőinknek, hogy nélkülözhetetlen munkájukkal betegeink életét könnyebbé, csapatunkat pedig teljessé teszik. Köszönöm valamennyi támogatónknak, hogy hittel mellénk álltak, és segítik a hospice ellátás hozzáférhetőségét minél több szenvedő beteg részére.

Dr. Muszbek Katalin orvos igazgató

6 HOSPICEHOSPICE

Missziónk

720Évkönyv

„ (...) jelen vagyunk a másik mellett, meghallgatjuk és bizalommal befogadjuk mindazt, ami feltör belőle (...) Hisz van a test gondozásának egy olyan módja, mely feledteti, hogy a test megrokkant, mert az egész emberi lényt burkolja be a gyöngédség.”

Marie de Hennezel

A rákbetegség sajnos nem mindig gyógyítható, de az aktív kezelésben már nem részesülőkért is nagyon sokat tehetünk, hiszen panaszaik enyhíthetőek. Nem mindegy, hogy életünk végén milyen állapotban, és milyen körülmények között élhetünk. Fontos a jó fájdalomcsillapítás, az odafigyelő gondoskodás, a lelki támogatás és szeretteink közelsége. A Magyar Hospice Alapítvány - felismerve a családi kapcsolatokban rejlő erőt - 20 éve dolgozik azért, hogy a daganatos betegek aktív kezelésük lezárulása után lehetőleg otthonukban kaphassanak teljes körű egészségügyi ellátást, lelki és szociális támogatást.

Meggyőződésünk, hogy a betegekhez való szeretetteljes odafordulás értelemmel és tartalommal töltheti meg az élet utolsó szakaszát is. Az ellátás során számunkra a legfontosabb az élet szeretete és az ember tisztelete.

A hospice ellátás mindenki számára térítésmentes, hiszen az emberhez méltó élet az utolsó pillanatokban is mindannyiunk alapvető joga.

8 HOSPICE

AlapelveinkA modern hospice mozgalom 1967-ben, Angliában indult el azzal a célkitűzéssel, hogy a súlyos betegek számára biztosítsa a testi, lelki szenvedések csökkentését, a kínzó tünetek enyhítését, a jó fájdalomcsillapítást. A hospice alapgondolata a halál közeledtének elfogadtatása beteggel és családtagjaival, a magány oldása az aktivitás fenntartásával, a lehető legjobb életminőség megteremtésével. Ennek biztosítása részben jó tüneti kezeléssel történik, úgy, hogy a betegek életük utolsó szakaszát lehetőleg fájdalommentesen, de tiszta tudattal, szellemi és lelki erejük birtokában élhessék. Fontos szempont emellett a betegek és a család szeretetteljes támogatása, a halál közeledtével jelentkező szorongások oldása, állapotuk elfogadtatása, a megbékélés elősegítése.

A Magyar Hospice Alapítvány a nemzetközi hospice mozgalmat jellemző szellemiségnek megfelelően a már csak tüneti kezelésben részesíthető, daganatos betegek szenvedéseinek enyhítésére kialakított rendszer, mely a humánus kezelést és az emberi méltóság megőrzését tartja elsődlegesnek.

„ A hospice egy mozgalom, mely visszavezeti a halált tudatunk és gondolataink terébe, és emberibbé teszi a halált intézményeinkben.”

Marie de Hennezel

920Évkönyv

A hospice ellátás általános alapelvei

Holisztikus, sokoldalú gondoskodás

■ A hospice ellátás egyik legfontosabb jellemzője, hogy a beteg életminőségének javítását tűzi ki célul. Ennek megfelelően a gondoskodás nem csupán a beteg testi, hanem a lelki, szociális és spirituális igényeire, valamint a hozzátartozók segítésére is kiterjed mind a betegség fennállása, mind a gyász ideje alatt.  

Palliatív kezelés, fájdalomcsillapítás

■ A hospice ellátás végső stádiumú rákbetegekre vonatkozik. Erre az állapotra különösen jellemzőek a kínzó tünetek. Ezek enyhítése a hospice ellátás alapvető célja. A fájdalmak és egyéb tünetek csillapítása során a szakértő hospice orvos céljai a kínzó érzések minél gyorsabb enyhítésére irányulnak. A tüneti kezelés során fontos a lépcsőzetes és megelőző típusú fájdalomcsillapítás, valamint a hirtelen fellépő, áttöréses jellegű fájdalmak azonnali megszűntetésére irányuló törekvés.

10 HOSPICE

Életigenlő alapállás

■ A hospice a halált az élet részének tekinti. Egy olyan folyamatnak, melyet sem megrövidíteni, sem mesterségesen meghosszabbítani nem szabad. Szeretnénk elérni, hogy a gyógyíthatatlan betegek életük utolsó időszakát is aktívan, fájdalommentesen és kiegyensúlyozottan tölthessék. Ha ezt sikerül megvalósítani, nem merül fel az élet megrövidítésének igénye.

A multidiszciplináris team és a család együttműködése

■ A betegek ellátását speciálisan felkészült szakemberekből álló csapat végzi, hospice orvos, nővér, pszichológus, lelkész, szociális munkás, gyógytornász, dietetikus és sok önkéntes segítő részvételével. Célunk, hogy az élet utolsó részét mindenki otthonában, családja körében élhesse. Így a hospice ellátásban alapvető a családdal való szoros együttműködés, a család támogatása.