Informationsschrift - morbus-osler.de · Morbus Osler Selbsthilfe e.V. Informationsschrift 2015/2016 Seite 6 Es können jedoch auch bedeutend größere Gefäßerweiterungen auf-treten

Informationsschrift

zu

Morbus Osler

auch Morbus Osler-Weber-Rendu Morbus Osler-Rendu-Weber

Hereditaumlre haumlmorrhagische Teleangiektasie (HHT)

Ausgabe

20152016

Morbus Osler Selbsthilfe eV Informationsschrift 20152016

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Impressum Herausgeber Morbus Osler Selbsthilfe eV Grasdiek 4 21220 Seevetal Mail infomorbus-oslerde Internet wwwmorbus-oslerde copy Alle Rechte Morbus Osler Selbsthilfe eV Redaktion Guumlnter Dobrzewski Medizinische Beratung Prof Dr Urban Geisthoff Mitwirkung Text Prof Dr Urban Geisthoff Guumlnter Dobrzewski Nicole Schmid Ralf Schmiedel Fotos Guumlnter Dobrzewski oder Leihgaben der Bildinhaber Stand 122016 Die Morbus Osler Selbsthilfe ist ein eingetragener Verein

Vereinssitz ist Niederkruumlchten Vereinsregister Nummer VR 3626

Amtsgericht Moumlnchengladbach


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Vorwort Morbus Osler (international gebraumluchliche Bezeichnung HHT fuumlr Her-editaumlre haumlmorrhagische Teleangiektasie) ist eine seltene Krankheit die bezuumlglich Symptomen und Auswirkungen sehr unterschiedlich zu-tage tritt Oftmals ist es deshalb schwierig sie zu erkennen und die jeweils in-dividuell richtige Behandlung zu finden Wegen der Seltenheit der Krankheit wird der Arzt in der taumlglichen Pra-xis kaum Beruumlhrung zu Patienten haben bzw Symptome oft nicht zu-ordnen koumlnnen Die Morbus Osler Selbsthilfe eV hat sich zur Aufgabe gemacht das Verstaumlndnis fuumlr die Krankheit ihre Diagnose und Behandlungsmetho-den zu foumlrdern Diesem Zweck dient auch diese Broschuumlre Ziel ist es Betroffene moumlglichst weitgehend zu informieren ndash denn nur ein aufgeklaumlrter Patient kann seine Aumlrzte gezielt informieren Gleichzeitig sollen Aumlrzte medizinisches Personal und Studenten mehr qualifizierte Informationen an die Hand bekommen Daruumlber hinaus wollen wir auch Hinweise auf weiteres Informations-material und Informationsmoumlglichkeiten geben Wir hoffen dass durch das Studium dieser Broschuumlre die Kenntnisse wachsen und die Bewaumlltigung des Alltags leichter faumlllt Fuumlr den Vorstand der Morbus Osler Selbsthilfe eV Guumlnter Dobrzewski Schriftfuumlhrer


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Inhalt Impressum 2

Vorwort 3

Was ist Morbus Osler 5

Morbus Osler Selbsthilfe eV - Ziele und Aktivitaumlten 13

Die Jahrestreffen 14

Regionale Treffen 52

Die Internetpraumlsenz 54

Geld Geld Geld 56

Die Morbus Osler Stiftung 56


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Was ist Morbus Osler Morbus Rendu-Osler-Weber oder hereditaumlre haumlmorrhagische Telean-giektasie ndash kurz HHT genannt ndash ist eine seltene erbliche Erkrankung der Blutgefaumlszlige und des umliegenden Gewebes Hierbei kommt es zu einer krankhaften Erweiterung von Blutgefaumlszligen Unter anderem weiten sich kleinste Gefaumlszlige von Haut und Schleimhaut und sind anschlieszligend als stecknadelkopf- bis reiskorngroszlige rote Fle-cken zu sehen Diese sogenannten Teleangiektasien koumlnnen uumlberall auftreten finden sich jedoch besonders in Nase Mund Gesicht und den Schleimhaumluten des Magen-Darm-Traktes Da die Gefaumlszligerweiterungen sehr verletzlich sind kann es leicht zu Einrissen und somit zur Blutung kommen

Abbildung 1 Normaler Gefaumlszligbaum wie er im Bereich unserer Haut und Schleimhaumlute vorkommt Die gleichmaumlszligige roumltliche Faumlrbung der Haut ent-steht durch die regelhafte und gleichmaumlszligige Auftei-lung dieser Gefaumlszligbaumlume (Kontaktendoskopische Aufnahme der Wangen-schleimhaut)


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Es koumlnnen jedoch auch bedeutend groumlszligere Gefaumlszligerweiterungen auf-treten Diese entstehen besonders in der Lunge dem Gehirn und der

Abbildung 2 und 2a Beim Morbus Osler gibt es Bereiche der Gefaumlszlige die sich krankhaft erwei-tern Dies kann ein ganzes Gefaumlszlignetz betreffen wie es auf der vorderen Umschlagseite zu sehen ist es kann aber auch ein einzelner Gefaumlszligab-schnitt betroffen sein wie hier zu sehen Ein Haarnadelgefaumlszlig hat sich auf das Mehrfache seiner urspruumlnglichen Groumlszlige erweitert was besonders beim Vergleich mit einer normalen Gefaumlszligschlinge (1) zu erkennen ist (2 ist eine Luftblase die zwischen Endoskop und Schleimhaut zu liegen ge-kommen ist) Das Blut in der Gefaumlszligschlinge ist von auszligen als roter Fleck ndash als Teleangiektasie ndash zu erkennen (s Abbildung 3)

Abbildung 3 Die Gefaumlszlig-veraumlnderungen sind im Bereich einer Hand gut zu erkennen Es ist gut vorstellbar dass es aus diesen erweiterten Gefauml-szligen bluten kann


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Leber Die Veraumlnderungen machen sich oft lange Zeit nicht bemerk-bar koumlnnen jedoch zB durch Blutungen ploumltzlich sehr bedrohlich werden (su) Die Erkrankung wird autosomal-dominant vererbt Dies bedeutet dass bei einem Elternpaar bei dem ein Partner Morbus Osler-Patient ist im Durchschnitt die Haumllfte der Kinder - unabhaumlngig vom Ge-schlecht - betroffen ist Die ersten Anzeichen der Erkrankung zeigen sich meist in der Pubertaumlt mit Nasenbluten bei wenigen Patienten je-doch auch ohne Nasenbluten und zum Teil viel spaumlter Moumlglicher-weise gibt es auch Patienten die genetisch Morbus-Osler-Patienten sind die jedoch nie Anzeichen der Erkrankung zeigen Die Diagnose wird uumlberwiegend klinisch gestellt (s Textkasten unten) genetische Untersuchungen koumlnnen jedoch entscheidend dazu bei-tragen Eine 100ige Sicherheit laumlsst sich jedoch auch hiermit leider nicht immer erreichen Es gibt mindestens vier Gene die im veraumlnder-ten Zustand (Mutation) zum Krankheitsbild des Morbus Osler fuumlhren koumlnnen Zwei dieser Gene sind heute bekannt und koumlnnen bei Patien-ten und ihren Familienangehoumlrigen untersucht werden (Endoglin auf Chromosom 9q und ALK-1 = activin receptor like kinase 1 auf 12 q) Nasenbluten 90 aller Menschen mit Morbus Osler haben Nasenbluten Es be-ginnt meist in der Pubertaumlt und kann sehr massive und langwierige Ausmaszlige annehmen Bei den meisten Patienten kommt es zu einer Einschraumlnkung der Le-bensqualitaumlt sogar Arbeitsunfaumlhigkeit kann eintreten Bei vielen Pati-enten kommt es zur Blutarmut (= Anaumlmie) Es kann erforderlich sein Eisen oder Blut zuzufuumlhren Es gibt eine Vielzahl von Behandlungsmoumlglichkeiten in erster Linie sind hier der Gebrauch von Nasensalbe die Nasentamponade die Laserlichtbehandlung der Gefaumlszligerweiterung und die sogenannte Der-moplastik zu nennen Bei dieser Operation wird die erkrankte Nasen-schleimhaut durch anderes Gewebe z B Haut vom Oberschenkel ersetzt Diese und andere Behandlungsmoumlglichkeiten fuumlhren haumlufig zu einer Besserung des Nasenblutens eine Heilung auf Dauer ist bis jetzt leider jedoch nicht moumlglich


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Lungen Ungefaumlhr 5 ndash 30 aller Morbus-Osler-Patienten haben groszlige Gefaumlszlig-erweiterungen in den Lungen sogenannte pulmonale arteriovenoumlse Malformationen (PVAM) Durch diese groszligen Gefaumlszligkurzschluumlsse kann die Filterfunktion der Lunge fuumlr Gerinnsel und Bakterien einge-schraumlnkt oder gar aufgehoben sein Diese Art von Kurzschluss (bdquoShuntldquo) wird daher auch als bdquotickende Zeitbombeldquo bezeichnet da hie-raus lebensbedrohliche Infarkte und Abszesse (Eiterherdbildungen) in anderen Organen entstehen koumlnnen

Bei aumlrztlichen Eingriffen insbesondere bei Zahnbehandlungen kann es zur Einschwemmung von Bakterien in das Blut kommen Deshalb sollten alle Patienten bei denen eine PVAM vorliegen koumlnnte vorher Antibiotika erhalten Selbstverstaumlndlich muumlssen die Patienten ihren Zahn-Arzt auf die Erkrankung aufmerksam machen Sie werden dann

Abbildung 4 (links) Eine Lungengefaumlszligmissbildung bei einem Betroffenen mit Mor-bus Osler ( Durchleuchtungs-aufnahme)

Abbildung 5 (rechts) Die gute Nachricht ist dass sich die erweiterten Gefaumlszlige durch einfache Katheterverfahren ver-schlieszligen lassen Durch das Einbringen von Spiralen oder anderen Implantaten laumlsst sich

die Gefahr bannen


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die gleichen Antibiotika erhalten die bei Patienten mit Herzklappen-fehlern gegeben werden Besonders waumlhrend der Schwangerschaft koumlnnen die abnormen Gefaumlszlige der Lunge deutlich an Groumlszlige zuneh-men Wenn der Kurzschluss zu groszlig wird kann es zu Uumlberlastungen des Kreislaufs kommen Lungenblutungen treten eher selten auf koumln-nen jedoch lebensbedrohlich sein Bei Verdacht auf eine PAVM fuumlhren Aumlrzte spezielle Roumlntgenaufnah-men (Computertomographien (CT)) oder Kernspintomographien des Brustkorbs eine Blutgasanalyse oder geeignete Ultraschalluntersu-chungen durch Wenn erforderlich lassen sich die erweiterten Gefaumlszlige durch das Ein-bringen von Metallspiralen oder kleinen Ballons verschlieszligen Man nennt dies Embolisation Selten sind jedoch auch groszlige Operationen mit Oumlffnung des Brustkorbs angezeigt Gehirn Wie oben erlaumlutert koumlnnen bei Lungengefaumlszligerweiterungen (PAVM) Gerinnsel und Bakterien die Lunge passieren und zu Schlaganfaumlllen oder Hirnabszessen fuumlhren Zusaumltzlich koumlnnen auch cerebrale vaskulaumlre Malformationen (= CVM cerebral bedeutet bdquozum Hirn gehouml-rendldquo vaskulaumlr steht fuumlr Gefaumlszlig) auftreten Auch bei den CVM koumlnnen Blutungen auftreten man muss jedoch nicht jede CVM behandeln Vielmehr sollte stets abgewogen werden wie groszlig das Blutungsrisiko

Abbildung 7 Eine Hirneiterherdbildung (Abszess) ist mittig im Bild gut zu erkennen Solche Abszesse koumlnnen verhindert werden wenn Lungengefaumlszlig-missbildungen beim Morbus Osler fruumlhzeitig erkannt und behandelt werden


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und im Vergleich dazu das Behandlungsrisiko ist Manchmal kann man die Gefaumlszligmissbildungen durch Einbringen von Material uumlber einen Ka-theter verschlieszligen (Embolisation) manchmal ist es jedoch guumlnstiger sie nach Oumlffnung der Schaumldeldecke operativ zu entfernen Man schaumltzt die Haumlufigkeit der CVM auf 5 ndash 20 deshalb empfiehlt die amerikanische Selbsthilfeorganisation der Morbus-Osler-Patien-ten dass bei allen Patienten nach dem 12 Lebensjahr eine spezielle Kernspintomographie des Kopfes durchgefuumlhrt werden sollte Bei Ver-dachtsmomenten (zB Kopfschmerzen oder Laumlhmungen) kann dies je-doch bereits fruumlher sinnvoll sein Magen-Darm-Trakt Besonders ab dem 40 Lebensjahr kann es zu Magen- und Darmblu-tungen kommen Diese Blutungen koumlnnen geringgradig jedoch auch sehr heftig sein Der Stuhl kann bei starken Blutungen teeraumlhnlich dunkel aussehen und bdquofaulldquo riechen oder mit rotem Stuhl durchmengt sein bei leichten

Abbildung 7 Eine Hirngefaumlszligmissbildung (kernspintomographische Aufnahmen)


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Blutungen koumlnnen diese Zeichen jedoch unbemerkt bleiben Manch-mal bringt erst die Abklaumlrung einer Blutarmut die vom Patienten meist als allgemeine Schwaumlche und Muumldigkeit verspuumlrt wird den Arzt auf die richtige Spur Zur Abklaumlrung wird dann haumlufig eine Magen-Darm-Spiegelung durchgefuumlhrt Finden sich dort wenige und geeignete Ge-faumlszligerweiterungen so kann eine Behandlung mittels Laser Untersprit-zung oder elektrischer Veroumldung oft im gleichen Eingriff durchgefuumlhrt werden Liegen viele Blutungsquellen vor und kommt es zu wiederhol-ten Blutungen so kann eine Therapie mit weiblichen Hormonen ver-sucht werden Aufgrund der moumlglichen Nebenwirkungen (unter anderem auf das Herz-Kreislauf-System und Brustbildung bei Maumlnnern) muss ein sorg-faumlltiges Abwaumlgen der Vor- und Nachteile erfolgen Leber Auch in der Leber koumlnnen Gefaumlszligkurzschluumlsse auftreten Diese koumlnnen zu einer Uumlberlastung des Herzens fuumlhren was von den Betroffenen haumlufig als Abgeschlagenheit und mangelnde koumlrperliche Belastbarkeit - aumlhnlich wie bei der Blutarmut - empfunden wird Die medikamentoumlse Verbesserung der Herzfunktion wird haumlufig als erster Schritt der Behandlung versucht Es gibt eine Reihe eingreifender Behandlungen hier sind insbeson-dere die Embolisation (so) und die Lebertransplantation zu nennen Da die Nebenwirkungen gravierend sein koumlnnen ist hier aumlhnlich wie bei den CVM ein sorgfaumlltiges Abwaumlgen der Vor- und Nachteile erfor-

derlich Abbildung 8 Korkenzieherartige Gefaumlszligmissbil-dungen der Leber beim Morbus Os-ler (Kernspintomographie)


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Kriterien zur klinischen Diagnose

Kriterien zur klinischen Diagnostik des Morbus Osler (HHT) (sog Curaccedilao-Kriterien) (erstellt vom medizinischen und wissenschaftlichen Bera-tungsgremium der amerikanischen Selbsthilfegruppe)

bdquoEpistaxisldquo Nasenbluten (spontan und wiederholt)

bdquoTeleangiektasienldquo Typische kleine Gefaumlszligmissbildungen mehrfach und an charak-teristischen Stellen (Lippen Mundhoumlhle Finger Nase)

bdquoViszerale Manifestationenldquo Beteiligung innerer Organe besonders von Lunge Leber Hirn und Magen-Darm-Trakt (s Text)

bdquoPositive Familienanamneseldquo Wenigstens ein Verwandter ersten Grades der nach diesen Kri-terien betroffen ist Der Morbus Osler gilt als gesichert wenn wenigstens drei dieser vier Kriterien erfuumlllt sind Bei zwei erfuumlllten Kriterien geht man von einem Verdachtsfall aus Auch wenn bei nur einem erfuumlllten Krite-rium ein Morbus Osler unwahrscheinlich ist ist dieser trotzdem moumlglich Man denke zB an betroffene Kinder bei denen haumlufig nur der vierte Punkt erfuumlllt ist waumlhrend sich die anderen erst im Laufe des Lebens einstellen koumlnnen Hier ist haumlufig die genetische Diagnostik hilfreich


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Morbus Osler Selbsthilfe eV - Ziele und Aktivitaumlten Vor 20 Jahren erfuhr Klaus Hanselmann am eigenen Leibe was es heiszligt an einer seltenen Erkrankung zu leiden Es gab nur wenige aus-gewaumlhlte Spezialisten die uumlber die Krankheit Bescheid wussten An sie zu geraten war eher Zufall Informationen gab es wenige vor allem waren diese meist nur einem engen interessierten Kreis von Fachleu-ten bekannt So suchte Klaus Hanselmann per Inserat nach anderen Betroffenen und es fand sich eine kleine Gruppe zusammen aus der dann die Morbus Osler Selbsthilfe hervorging und 1997 als Verein gegruumlndet und eingetragen wurde Uumlber 20 Jahre blieb Klaus Hanselmann der Leiter der Gruppe und 1Vorsitzender des Vereins Die Morbus Osler Selbsthilfe eV versteht sich nicht nur als Verein zur gegenseitigen Hilfe fuumlr Betroffene und Angehoumlrige sondern legt gro-szligen Wert darauf auch auszligerhalb uumlber die Krankheit zu informieren Informationen zu sammeln und bereitzustellen und die Belange der Betroffenen und ihrer Angehoumlrigen nach auszligen hin zu vertreten Die bundeweit organisierte Selbsthilfegruppe unterhaumllt deshalb enge Kontakte zu anderen nationalen und internationalen HHT Selbsthilfe-gruppen und Selbsthilfegruppen die sich mit aumlhnlichen Krankheitsbil-dern oder Problematiken befassen Und sie ist engagiert bei

Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstuumltzung von Selbsthilfe-gruppen

Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen

Auszligerdem wirkt die Morbus Osler Selbsthilfe am Aufbau einer europaweiten Vertretung fuumlr Be-troffene mit seltenen Erkrankungen (EURODIS) mit


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Moumlglich wird all das durch das Engagement von Mitgliedern aber auch ganz besonders durch eine Vielzahl von Aumlrzten die sich freiwillig uumlber ihr berufliches Wirken hinaus in der Selbsthilfe einbringen Ihnen hat die Gruppe nicht nur zu verdanken dass sie mit aktuellen Fachinformationen versorgt wird die Aumlrzte bemuumlhen sich insbeson-dere auch um Forschung und Weiterbildung

Mit der Gruumlndung der Morbus Osler Stiftung wurde zusaumltzlich eine Ba-sis geschaffen aktiv Forschungen und Forschungsprojekte anzusto-szligen oder zu foumlrdern

So gibt es eine Vielzahl an Aktivitaumlten die der Verein durchfuumlhrt oder initiiert

Die Jahrestreffen

Als wichtiges Groszligereignis organisiert die Morbus Osler Selbsthilfe jaumlhrlich eine Tagung auf der sich Betroffene Angehoumlrige Fachperso-nal und Aumlrzte uumlber den jeweils neuesten Stand der Diagnose und Be-handlung des Morbus Osler informieren koumlnnen Die Teilnahme an der Tagung ist nicht an eine Mitgliedschaft gebunden

Eingebunden in die Jahrestagung ist dann auch die Jahreshauptver-sammlung des Vereins

Die Tagung 2015 fand unter dem Motto bdquoStaumlrke durch Wissenldquo vom 1-2 Mai 2015 in der Bildungsstaumltte des Landessportbundes Hessen in Frankfurt statt

2016 gab es vom 22 - 24042016 eine Jahrestagung im Hotel am Muumlggelsee in Berlin-Koumlpenick Motto Bewaumlhrtes und Neues

Seit Jahren berichtet Guumlnter Dobrzewski unter dem Motto bdquowas ich als Laie ndash wie ndash verstanden habeldquo in unseren Rundbriefen uumlber die Tagungen Im Folgenden finden Sie Auszuumlge aus diesen Doku-mentationen dh kurze Zusammenfassungen der Fachvortraumlge Sie sind auf jeweils wichtige Details


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und Besonderheiten der jeweiligen Vortraumlge reduziert soweit Sie den Artikel bdquoWas ist der Morbus Oslerldquo vom Anfang dieser Broschuumlre ergaumlnzen oder oumlrtliche Besonderheiten in Diagnose und Behandlung aufzeigen

Morbus Osler Selbsthilfe Jahrestagung 2015

0105-02052015

Tagungshotel der Sport-schule des Landessportbun-

des Hessen in Frankfurt

Begruumlszligung der Gaumlste und Bericht uumlber die Selbsthilfegruppe Klaus Hanselmann begruumlszligte die Gaumlste und gab einen kurzen Uumlberblick uumlber die Ta-gungsmodalitaumlten Leider musste die Stadt Frankfurt - mangels Kapazitaumlten - auf die Schirmherrschaft fuumlr die Veranstaltung verzichten sodass es in diesem Jahr keinen Schirmherren gab Die Vorstandsarbeit war im vergangen Jahr durch den ploumltzlichen Tod des 2Vorsitzen-den (Michael Paschke) erschwert bdquoErst im Nachgang zeigt sich jetzt wo er uumlberall gewirkt hat und wo nun Luumlcken geblieben sindldquo Trotzdem konnte die Selbsthilfegruppe 2014 wieder erfolgreich im Sinne der Betroffenen wirken Freundlicherweise hat Christina Grabowski die bereits als bdquoVor-standspraktikantinldquo an den Sitzungen des Vorstandes teilnahm sich bereit erklaumlrt die Morbus Osler Selbsthilfe beim Treffen der europaumli-schen HHT-Selbsthilfegruppen in Paris zu vertreten Klaus Hanselmann uumlbergab dann an Dr Geisthoff der als 3 Vorsit-zender fuumlr die Organisation des Vortragsteils verantwortlich war


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Als ersten Beitrag hatte er wiederum einen bdquoOsler-Grundkursldquo geplant diesmal mit Schwerpunkt Nase Dazu einleitend folgte dann auch sein Vortrag

Pathophysiologie und Uumlbersicht

Dieser Vortrag umriss die bekannten Hinter-gruumlnde Ursachen und Auswirkungen des Mor-bus-Osler oder besser der HHT wie der inter-national gebraumluchliche Begriff dafuumlr lautet (von Hereditary Hemorrhagic Telangiectasia oder hereditaumlre haumlmorrhagische Teleangiektasie) Gerade der Begriff HHT beschreibt bereits die wesentlichen Zusammenhaumlnge der Erkrankung naumlmlich hereditaumlre also erbliche haumlmorrhagische=blutende Telean-giektasie (Veraumlnderung der Enden der Blutgefaumlszlige) und setzt sich des-halb vermehrt durch Die Bezeichnung Morbus Osler geht auf den kanadischen Arzt Sir Wil-liam Osler (1849-1919) zuruumlck der als erster als den Zusammenhang einiger Symptome erkannte und beschrieb Allerdings auch ohne Le-ber- Lungen- und Hirn-Beteiligungen zu erkennen Die Diagnose der Krankheit beruht auf Kriterien die auf einem Fach-kongress der amerikanischen Selbsthilfegruppe auf Curacao entwi-ckelt wurden Dabei wurde definiert dass bei Vorliegen von zwei Kri-terien der Verdacht auf die Erkrankung gegeben ist und ab drei Krite-rien als gesichert gilt Dr Geisthoff vertritt die Auffassung dass bei Kindern in deren Familie die Erkrankung bereits vorkam im Hintergrund immer ein besonderes Augenmerk auf moumlgliche Symptome gelegt werden sollte So sollte beim Auftreten von entsprechenden Auffaumllligkeiten stets die Gefahr von CVM (cerebralen vasculaumlren Malformationen Gefaumlszligmiss-bildungen in Gehirn oder Ruumlckenmark) bedacht und ggf untersucht werden Bei einem moumlglichen Vorliegen des Morbus-Osler sollte stets auch die Beteiligung der Leber in Betracht gezogen werden Hier koumlnnen Symptome auftreten die anderen Krankheiten aumlhneln Gefaumlszligmissbil-


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dungen in der Leber bergen jedoch stets besondere Gefahren insbe-sondere bei Biopsien (Probenentnahme aus dem Organ) Eine Biopsie der Leber sollte bei moumlglichem Vorliegen von Mor-bus Osler deshalb immer vermieden werden

Zu Fragen bezuumlglich des Umganges mit der Vererbung des Morbus Osler verwies Dr Geisthoff auf das Buch bdquoWarum Frauen nicht schwach Schwarze nicht dumm und Behinderte nicht arm dran sind Der Mythos von den guten Genenldquo von Dr Wolfram Henn Uni Hom-burgSaar Im Anschluss an seine Einleitung uumlbergab Dr Geisthoff zum zweiten Teil des Grundkurses an Dr Eiwazi zum Thema

Behandlung des Nasenblutens Dieser sprach die verschiedenen Behandlungs-moumlglichkeiten (im Wesentlichen die Koagula-tion also Veroumldung betroffener Gefaumlszlige durch Elektrokaustik und Laser) an Deutlich mehr in den Vordergrund stellte er je-doch die Vorbeugung (Prophylaxe) die Notfallbehandlung und die medikamentoumlse Behandlung Tamponaden sind moumlglichst zu vermeiden da sie stets die Gefahr von Traumen (Verletzungen) beim Entfernen mit sich bringen Wenn dann sind spezielle Tampons einzusetzen die jedoch in der Regel sehr teuer sind Recht gute Erfolge lassen sich jedoch vorbeugend durch eine stetige Nasenpflege mit Salben erreichen Allerdings darf man nicht verkennen dass dies stets eine langfristig anzuwendende und auch erst nach einiger Anwendungszeit wirkende Maszlignahme ist Fuumlr die Nasenpflege steht eine ganze Anzahl von Rezepturen fuumlr Sal-ben zur Verfuumlgung Was dem Einzelnen gut tut haumlngt von vielen Fak-toren ab und sollte im Einzelfall erprobt werden In jedem Fall erfordert die Nasenpflege mit Salben aber Zeit und Dis-ziplin Leider entwickeln viele nicht die noumltige Geduld


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Es gibt eine Reihe von Medikamenten die bei Morbus Osler ndash und hier insbesondere bei Nasenbluten wirken koumlnnen In aller Regel wurde diese Wirkung auf Morbus Osler bei der Gabe der jeweiligen Medikamente bei anderen Erkrankungen als (positive) Nebenwirkung erkannt So wurde zB bei der Gabe von Tamoxifen (bdquoAnti-Hormonpraumlparatldquo Brustkrebsnachsorge) eine positive Wirkung auf die Blutungsneigung beobachtet Andererseits gibt es Berichte uumlber positive Erfahrungen mit Hormon-therapien (Oumlstrogen) Allerdings kann aufgrund der bisherigen Berichte eine generelle An-wendung nicht empfohlen werden (nur bei sonstiger Indikation) In den letzten Jahren wird zudem uumlber Medikamente berichtet die die Gefaumlszligneubildung hemmen oder verhindern koumlnnen (Antiangioge-nese) Positive Erfahrungen werden aus der Anwendung von Talidomid (Kontergan) berichtet Ebenfalls eingesetzt wurde Bevacizumab (AVASTIN) allerdings mit teilweise fraglichen Ergebnissen Im Einzelfall muss sorgfaumlltig die moumlgliche positive Wirkung gegen moumlgliche Nebenwirkungen und Risiken abgewogen werden Im nachfolgenden Vortrag nahm sich Frau Dr Droumlge des Themas der Selbsttamponade bei heftigem Nasenbluten an und gab eine

Anleitung zur Selbsttamponade

Dr Droumlge berichtete dass immer wieder Patienten mit improvisierten Tamponaden in Kliniken auftauchen (Watte Papiertaschentuuml-cher) Solche bdquoTamponadenldquo sind nicht wirklich hilfreich Oft muumlssen sie mit viel Aufwand entfernt werden Andererseits koumlnnen geuumlbte Nasenbluter durchaus selbst Tampona-den setzen um im Notfall Blutungen zu stoppen wenn es denn die


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richtigen sind Empfehlenswert sind Tamponaden mit Gelartiger Oberflaumlche (zB Rhino Rapid) Wichtig ist die Tamponade und die noumltigen Hilfsmittel im Notfall leicht und organisiert greifbar zu haben Empfehlenswert ist nach den Erfahrungen folgende Ausruumlstung 1 eine Tamponade (zB Rhino Rapid RR 450 RR 550 RR

750=45cm 55cm 75 cm) 2 eine handelsuumlblich Spritze (10 oder 20ml) 3 destiliertes Wasser (Einzeldose 20ml Apotheke) 4 Pflasterstreifen 5 eine Plastiktuumlte (moumlglichst schwarz zB Muumlllbeutel) Im Bedarfsfall steht so die Tamponade das zur Anfeuchtung noumltige Wasser eine dazu geeignete Wanne (Verpacvkung der Spritze) eine Spritze zum Aufblasen der Tamponade und ein Pflaster bereit Die schwarze Tuumlte hat sich bewaumlhrt weil so das Geschehen vor allem das Blut nicht sichtbar ist Das schafft Intimitaumlt und schuumltzt vor allzu vielen Kommentaren und Hilfsangeboten die doch nur zu mehr Hektik fuumlhren Und genau das ist zu vermeiden Gleich nach einer Pause ging es dann weiter mit einem Vortrag von Frau Dr Wirsching Sie widmete sich dem speziellen Thema Septumschienen ndash eine neue Alternative zur

Septodermoplastik beim Morbus Osler

Bedingt durch den starken Luftstrom kann es zu Reizungen der Nasenschleimhaut kommen Kleinere Verletzungen koumlnnen aufreiszligen und gerade bei Gefaumlszliganomalien wie bei Morbus Os-ler kann dies vermehrt zur Verletzung von Gefaumlszligen und somit zur Blu-tung fuumlhren Bei vermehrten Blutungen kann es deshalb sinnvoll sein den Luft-strom in der Nase einzuschraumlnken


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Das kann durch generellen Verschluss (Nasenokklusion) der Nase er-folgen oder aber dadurch dass das die geschaumldigte Haut einen Schutz erhaumllt Der Vorteil hierbei ist dass ansonsten die Funktion der Nase erhalten bleibt Eine (fruumlhere) Methode hierfuumlr ist die Sounders-Plastik Hier wird auf die Nasenschleimhaut Fremdhaut (Oberschenkel Mundschleimhaut) operativ aufgebracht Eine Weiterentwicklung dieser Methode sind Septum-Schienen Hierbei handelt es sich um duumlnne Kunststofffolien (Silikon) die auf die Nasenschleimhaut (Scheidewand) aufgenaumlht werden Septum-Schienen an sich sind nicht neu sie werden in der Regel nach Scheidewand-Operationen zur Stabilisierung der Scheidewand einge-setzt um den Heilungsprozess zu foumlrdern Letzteres dadurch dass die Schleimhaut abgedeckt und vor aumluszligerli-chen Einwirkungen (Luftstrom) und Verletzungen geschuumltzt wird in-dem sich unter der Folie eine bdquofeuchte Kammerldquo bildet die eine schnelle Heilung foumlrdert Genau diese Mechanismen nutzt man nun auch fuumlr Morbus Osler Pa-tienten indem man uumlber Blutungsherde auf der Scheidewand (Sep-tum) solche Septum-Schienen aufnaumlht Sie werden nach erfolgreicher Heilung in der Regel nach einiger Zeit wieder abgenommen Die Operationsmethode verspricht zumindest fuumlr einige Zeit wieder eine Verbesserung der Situation und kann die Schleimhaut fuumlr eine gezielte Behandlung mit Laser vorbereiten Dr Kuumlhnel sprach zum Thema

bdquoZentren in der Medizinldquo

Solche Zentren werden in juumlngster Zeit vermehrt eingerichtet um innerhalb von Kliniken spezielle Fachgebiete abzudecken Fachwissen an einem Ort zu sammeln und entsprechende Forschung und Ausbildung zu foumlrdern Die Vernetzung der Zentren fuumlr seltene Erkran-kungen soll dazu dienen dass das Fachwissen auch anderen zur Verfuumlgung gestellt wird Dies ist insbesondere bei selten Erkrankungen von groszliger Bedeutung


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Innerhalb eines Klinikums hat das Zentrum fuumlr seltene Erkrankungen auch einen bdquoLotsenldquo der Patienten mit den richtigen Fachkliniken ver-bindet Ein solches Zentrum fuumlr seltene Erkrankungen ist am Klinikum der Universitaumlt Regensburg angesiedelt und kuumlmmert sich ua besonders um Gefaumlszliganomalien Ein wichtiges Hilfsmittel Informationen uumlber seltene Erkrankungen zu sammeln und bereitzustellen ist die Datenbank Orphanet Hier sind auch wichtige Informationen zu Morbus Osler bzw HHT abrufbar Im weiteren Vortrag widmete sich Dr Kuumlhnel dann dem Thema

Behandlung des Morbus Osler insbesondere durch Koagulation

Die Koagulation also die Veroumldung bzw Stilllegung betroffener Ge-faumlszlige kann auf verschiedene Weise erfolgen Heute ist in der Regel die Behandlung durch Hitze Standard Laser (intravasal also innerhalb des Gefaumlszliges) mit

Wellenlaumlngen im Rot-Gruumln-Bereich Elektrokoagulation praumlzise Hochfrequenzkoagulation bipolar Fruumlher teilweise noch verwendete Methoden haben sich (zur Behand-lung der Nase) als nicht hilfreich oder gar schaumldlich erwiesen Deshalb in der Nase

keine aumltzenden Substanzen

keine monopolare Kaustik (das sind Hochfrequenz-Kau-

ter bei denen der Operateur eine Elektrode in Form eines

Werkzeugs an die betreffende Stelle heranfuumlhrt der Patient

bildet den zweiten Pol)

kein Argon Plasma (hier wird der Hochfrequenzstrom

uumlber einen Argon-Gas-Strom an die Stelle herangefuumlhrt)

Im Uumlbrigen eignet sich auch der CO2- Laser (OP-Laser) nicht fuumlr Be-handlungen in der Nase Weiter ging es mit der Vorstellung des


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Zentrums fuumlr seltene Erkrankungen des Universitaumltsklinikums Essen (ESZE)

Die Vortragende Frau Decker ist dort als Lotsin taumltig Das ESZE ist eine Dachstruktur am Klinikum Es hat kein eigenes Diagnose und Behandlungs-zentrum sondern ist ein virtueller Zusammen-schluss von Spezialisten fuumlr seltene Erkrankun-gen im Bedarfsfall Angegliedert sind diverse Spezialambulanzen in den Fachkliniken Das ESZE stellt auch die Verbindung zu Spezialisten in anderen Zentren her und unterstuumltzt einweisende Aumlrzte Und gleich gingacutes weiter mit dem angekuumlndigten Vortrag von Dr Geisthoff Thema

Der Nasenverschluss nach Young ndash eine

radikale aber sichere Operationsmethode fuumlr ausgewaumlhlte Faumllle

Diese Operationsmethode stellt einen erhebli-chen Eingriff dar und steht als besondere Me-thode fuumlr ausgewaumlhlte Faumllle zur Verfuumlgung Sie ist zu erwaumlgen wenn andere Maszlignahmen (Na-senpflege Medikamente Lasern Plastiken) nicht (mehr) wirken oder der Patient dazu nicht mehr in der Lage ist (zB Gebrechlichkeit) Dabei wird eine oder beide Nasenseiten durch vernaumlhen von Hautlap-pen innerhalb der Nase total verschlossen Aumluszligerlich ist dies kaum sichtbar In aller Regel ist der Erfolg vollkommen das heiszligt betroffene Patien-ten bluten nicht mehr aus der Nase (auch nicht uumlber den Rachen) Nachteile sind allerdings dass die Funktion der Nase im Bezug auf Befeuchtung der Atemluft fehlt und der Geruchssinn eingeschraumlnkt ist bzw voumlllig fehlt


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Also Keine Operation fuumlr Je-dermann aber eine Methode die in besonderen Faumlllen die Lebensqualitaumlt extrem ver-bessern kann Betroffene schildern die Vor-teile meist als weit uumlberwie-gend gegenuumlber den Nachtei-len Zitat einer Patientin bdquoIch kann seit der Operation wieder Spargelcremesuppe

essen ohne daraus Tomatensuppe zu machenldquo

Abschluss des Tagesprogramms waren dann bdquofreie Uumlbungenldquo eingeleitet durch Dr Kuumlhnel bdquoHeute sind wir Aumlrzte die Patienten Sie haben Gelegenheit in unsere Nasen zu schauenldquo Nach einer kurzen Einweisung in Bedienung der Geraumlte konnten da-nach Patienten und Angehoumlrige selbst mit dem Spekulum die Innen-seite von Nasen anschauen Mutiger- und freundlicherweise stellten sich dafuumlr Dr Geisthoff Dr

Kuumlhnel und Dr Wirsching zur Verfuumlgung


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Der zweite Tag (252015) Um 830 begruumlszligte Dr Geisthoff auch die neu hinzugekommenen Teil-nehmer und leitete dann uumlber in den Vortrag von Dr Chavan Bevacizumab bei Morbus Osler Ein Update

Bevacizumab (Handelsname AVASTIN) ist ein Medikament aus der Krebstherapie Es wirkt als VEGF Inhibitor (VerhindererAnta-gonistGegenspieler) und greift in die Neubil-dung von Blutgefaumlszligen ein dh verhindert oder vermindert diese Avastin wird in der Regel stationaumlr oder ambu-lant verabreicht wobei die ersten Gaben stets stationaumlr gegeben wer-den um moumlgliche Unvertraumlglichkeiten zu erkennen Die Gabe erfolgt intravenoumls Weitere 5 Gaben erfolgen im Abstand von 14 Tagen so dass ein Behandlungszyklus in 6 Kursen ca 3 Monte benoumltigt Durch eine zufaumlllige Diagnose wurde eine positive Wirkung des Medi-kaments auch bei Morbus Osler erkannt Es gibt jedoch keine Zulas-sung fuumlr die Behandlung von Morbus Osler Eine Behandlung kann nur im sogenannten off-label use erfolgen dh einer versuchsweisen Anwendung auszligerhalb der Zulassung Bekannte Nebenwirkungen Bluthochdruck Proteinurie (Eiweiszligaus-scheidung) Heiserkeit arterielle thromboembolische Komplikationen (kleine Blutgerinnsel)


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Koumlrperabwehr ndash Immunologie Wie reagiert der Koumlrper Ist Morbus Osler

etwas anders

Es gibt Hinweise darauf dass fuumlr Morbus Osler Patienten eine erhoumlhte Gefahr fuumlr Infekte be-steht Dies lassen Berichte uumlber etwas erhoumlhte Fallzahlen einiger Infekte bei Osler-Patienten gegenuumlber der Normalbevoumllkerung vermuten Allerdings sind die Abweichungen nicht so signi-fikant dass sie eindeutige Schluumlsse zulieszligen Fuumlr den Wissenschaftler stellt sich die Frage ob und wie sich eine moumlgliche erhoumlhte Infektionsgefahr bei Morbus Osler erklaumlren lieszlige Dr Lang entfuumlhrte die Anwesenden dazu tief in die Gefilde der inneren Zusammenhaumlnge der Immunabwehr Letztlich ndash so zeigte er - lieszlige sich erklaumlren dass bei Morbus Osler die Immunabwehr verringert sein kann Man kann dies jedoch aufgrund der bisherigen Erkenntnisse noch nicht serioumls behaupten Den endguumlltigen Nachweis koumlnnten weitere Untersuchungen bringen

Lungengefaumlszligmissbildungen Diagnose Behandlung Schwangerschaften

und mehr

Aufgabe der Lunge ist primaumlr die Aufnahme von Sauerstoff aus der Atemluft und die Bereitstel-lung an den Koumlrper durch die Anreicherung des Blutes Dies erfolgt in den kleinsten Veraumlstelun-gen des Lungengewebes Unter Morbus Osler kann es zu Missbildungen dieser Gefaumlszlige kommen Dies koumlnnen sehr duumlnnwandige verletzliche Gefaumlszlige mit hoher Blutungsneigung sein o-der aber mehr oder weniger groszlige direkte Verbindungen (Shunts) zwi-schen zu- und abfuumlhrenden Gefaumlszligen


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Im Falle von Lungenshunts koumlnnen (neben der verminderten Lungen-funktion) zwei Problematiken auftreten 1 Der menschliche Mund und in der Folge die Atemwege weisen

eine hohe Keimdichte auf Normalerweise werden diese Keime in der Lungen abgeblockt dh von den Kapillaren nicht durchge-lassen Uumlber Shunts koumlnnen die Keime jedoch die Lunge passieren

2 Im Koumlrper entstehen praktisch laufend kleine Blutgerinnsel (Thromben) die von einer gesunden Lunge abgefangen und auf-geloumlst werden Diese koumlnnen aber Shunts passieren und so uumlber den groszligen Blutkreislauf in alle Koumlrperregionen gespuumllt werden

Lungenshunts koumlnnen somit Ursache von Infarkten bzw Schlaganfaumll-len oder Keimansiedlungen (Abszessen) im Koumlrper sein Als wichtiges Hochleistungsorgan wird vorrangig das Gehirn versorgt Damit koumlnnen auch Keime und Tromben dorthin gelangen bevor sie durch die koumlrpereigene Abwehr bekaumlmpft oder aufgeloumlst werden Deshalb gilt Bei Verdacht auf Morbus Osler und nicht eindeutig ausgeschlossener Lungenbeteiligung stets vorbeugende antibiotische Behandlung vor zahnaumlrztlichen Eingriffen Die Untersuchung der Lunge bei einem Verdacht auf Morbus Osler ist deshalb dringend anzuraten Wichtig ist dabei die fachmaumlnnische Untersuchung mit geeigneten Methoden mit denen Shunts auch sicher erkannt bzw ausgeschlos-sen werden koumlnnen Der dann folgende Vortrag bezog sich auf die Fragestellung Wie geht man als Patient mit der Unsicherheit durch die Erkrankung um Der bekannte Motivator Th Leonard konnte hierfuumlr gewonnen wer-den


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Sein Vortrag oder besser Auftritt laumlsst sich schwerlich wiedergeben Das muss man erlebt haben Wobei die beiden Themenstellungen

Kraft gewinnen statt Kraft verlieren Und

Das Selbstbewusstsein staumlrken

ineinander uumlbergingen

Die Jahrestagung 2016

Freitag den 22042016 bis Samstag 23042016

Tagungszentrum am Muumlggelsee in Berlin Koumlpenick


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Zu Beginn begruumlszligte Klaus Hanselmann die Gaumlste Simone Kesten als wichtige Mitorganisatorin der Tagung verlas eine Gruszligbotschaft des Innense-nators der Stadt Berlin der sich als Schirmherr der Tagung zur Verfuumlgung gestellt hatte An dieser Stelle gab Klaus Hanselmann dann auch schon bekannt dass er mit Ablauf der Ta-gung den Vorsitz der Morbus Osler Selbsthilfe nach nunmehr 20 Jahren ablegen wuumlrde

Dann uumlbernahm der 3 Vorsitzende Dr Geisthoff die weitere Tagungsleitung durch die Vortrags-serie Inzwischen schon gut eingeuumlbte Praxis bei den Tagungen ist eine Einleitungs-Vortragsserie die die Teilnehmer auf die Grundlagen und den der-zeitigen Kenntnisstand der Medizin zu Morbus Osler einstimmt In diesem Jahr bestand diese Vortragsserie aus 3 Teilen

Osler Grundkurs Teil 1 Dr Geisthoff gehoumlrt zu den wichtigen Mitinitiatoren der Morbus Osler Selbsthilfe und ist 3 Vorsitzender Er ist seit Jahren erfahrener Arzt (HNO) in Sachen Morbus Osler und gehoumlrt zu den international ge-fragten Spezialisten Viele Publikationen so auch der Eingangsaufsatz dieser Broschuumlre stammen aus seiner Hand Sein Vortrag gab einen guten Uumlberblick uumlber die Krankheit in allen Facetten Dr Geisthoff erlaumluterte dann insbesondere die heute bekannten ge-netischen Zusammenhaumlnge Er zeigte die Merkmale der Erkrankung auf ging auf die moumlgliche Betroffenheit der verschiedenen Organe ein und erklaumlrte auch die Diagnose nach den Curacao-Kriterien


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Eine andere Moumlglichkeit der Diagnostik ist die gentechnische Unter-suchung Heute kann man hierdurch mit einiger Sicherheit (ca 85) HHT erkennen insbesondere dann wenn bei einem Verwandten be-reits die Diagnose erfolgt und die betroffene Gensequenz bekannt ist Diese (teure) Untersuchung bleibt allerdings fraglich weil

- auch eine gesicherte Erkennung der Krankheit in der Regel keinen Vorteil bringt

- eine gewisse psychische Belastung dadurch auftreten kann dass man von einem Gendefekt weiszlig

- Versicherungen (vornehmlich in Deutschland) eine Versiche-rung (va Berufsunfaumlhigkeit) ablehnen oder nur mit hohen Aufschlaumlgen ermoumlglichen wenn ein Gendefekt diagnostiziert wurde (Ein bekannter positiver Befund muss auf Befragen der Versi-cherung angegeben werden zB auf dem Fragebogen beim Abschluss)

Allerdings Kann man bei einem Nachkommen durch eine gentechni-sche Untersuchung die Krankheit ausschlieszligen kann man moumlglicher-weise auf vorsorgliche Untersuchungen (zB Lunge) und die dadurch auftretenden Strahlenbelastungen verzichten Zum zweiten Teil des Grundlagenvortrags uumlber-gab Dr Geisthoff dann an Dr Mager

Osler Grundkurs Teil 2 Dr Mager ist am HHT-Zentrum Nieuwegein in Holland taumltig und ein sehr erfahrener Arzt in Sa-chen Morbus Osler Nach Dr Mager tragen rund 85 aller Morbus Osler Patienten eine Mutation im Chromosom 9 oder 12 in sich Nur bei etwa 1-3 ist die Mutation auf dem SMAD4 Gen solche Pa-tienten neigen neben HHT auch zur Ausbildung von juvenilen Polypen im Darm (juvenile Polyposis) die selten aber doch boumlsartig entarten


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koumlnnen Auffaumlllig ist bei dieser Gruppe auch eine gehaumluft auftretende Vergrouml-szligerung der Aorta (Aneurysma) Diese bleibt bei kleinerem Ausmaszlig (bis 35 Vergroumlszligerung) in der Re-gel problemlos und muss nicht behandelt werden Wird jedoch das Aortavolumen um mehr als 35 (Durchmesser der Aorta-Wurzel ab 55-60mm) uumlberschritten ist ein operativer Eingriff erforderlich Allerdings heiszligt das nicht dass eine solche Herzkomplikation nur bei Patienten mit SMAD4 Mutation auftritt (auch andere Menschen also auch HHT1 oder 2 ndash Betroffene koumlnnen sie haben)

Anzahl beobachteter Patienten

Mit SMAD 4 Mutation Mit HHT1 oder HHT2

Gesamtzahl Patienten

17 164

Davon mit Herz-komplikation (Aor-tenerweiterung)

6 (36) 26 (15)

In einem weiteren Vortrag ging Dr Mager auf die Thematik bdquoEntste-hung von Teleangiektasienldquo ein und erlaumluterte zunaumlchst die Definition dieser Gefaumlszligmissbildungen Teleangiektasien und Shunts entstehen (so die Vermutung) nach Ver-letzungen Sie koumlnnen entstehen wenn Verkrustungen auf die Haut druumlcken und so oberflaumlchliche Verletzungen machen aber auch durch direkte Verletzungen der Haut Dazu zaumlhlen alle schaumldigenden Ein-wirkungen also zB auch Sonnenbestrahlungen (Verbrennungen) o-der aber (siehe spaumlter) Luftstroumlme und andere Reize Mit dieser Thematik ging der weitere Vortrag an Dr Kuumlhnel uumlber


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Osler Grundkurs Teil 3 Dr Kuumlhnel ist der Morbus Osler Selbsthilfe seit Jahren verbunden Er gilt als ganz besonders er-fahrener Nasenspezialist Er erlaumluterte zunaumlchst warum ausgerechnet die Nase zu den vordergruumlndig am meisten von HHT betroffenen Organen gehoumlrt Die Nase ist ein sehr wichtiges Organ Sie stellt quasi die Klimaanlage des Koumlrpers dar Pro Tag atmen wir ca 17000 Liter Luft ein und aus uumlberwiegend durch die Nase Diese Luft muss koumlrpergerecht angefeuchtet und auf Koumlrpertemperatur aufgewaumlrmt werden In extremen Faumlllen (ndash 20deg C) muss also so ein Temperaturunterschied von nahezu 60deg bewaumlltigt werden Der staumlndige Luftstrom bewegt sich in der Nase durch relativ enge Raumlume und erreicht dadurch sehr hohe Geschwindigkeiten Luftstrom und Verwirbelungen stellen dabei eine groszlige mechanische Belastung der Schleimhaumlute dar Obwohl auch im Mundraum (zB auf der Zunge) Teleangiektasien auf-treten bluten diese eher selten weil die Schleimhaumlute insbesondere der Zunge recht dick und robuster sind Die Nasenschleimhaut ist wesentlich duumlnner und damit auch anfaumllliger gegen Verletzungen Osler-Herde treten jedoch nicht nur in den sichtbaren Hautbereichen und den Schleimhaumluten von Nase und Mund auf sondern auch in in-neren Organen Entsprechend unterschiedlich muumlssen auch die Diag-nosemethoden sein Ein niedriger Hb deutet generell auf einen Blutverlust hin Ist dieser nicht durch Blutverlust aus der Nase erklaumlrbar rechtfertigt dies einen Verdacht auf Blutungen im Magen-Darmtrakt und sollte untersucht werden Methoden zur Behandlung des Morbus Osler Oberflaumlchliche Blutungsherde gt Koagulation (Veroumldung) Shunts (innere Organe) gt ggf Embolisation (Katheter)


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Behandlung der Nase Patient zunaumlchst Pflegemaszlignahmen (Salben Oumlle Nasenspuuml-

lung) ggf Verschluss der Nase (Okklusion) durch Pflas-ter

ambulant Lasertherapie und andere Koagulationsverfahren ggf auch eine lokale Behandlung mit Bevacizumab (Avastin)

klinisch Koagulation (Veroumldung Einschrumpfen des Blutgefauml-szliges)

Septum-Splints (Kunststoffplaumlttchen auf die Scheidewand aufge-naumlht) Nasenverschluss (Okklusion) Systemische Gabe (Injektion) von Bevacizumab

Zur kurzfristigen Behandlung bei Nasenbluten (Epistaxis) bieten sich ggf Tamponaden an wobei diese moumlglichst nicht die Gefahr von Ver-letzungen beim Entfernen verstaumlrken sollten (glatte dauerfeuchte Oberflaumlche ggf pneumatisch) Regensburg hat gute Erfahrungen in der Behandlung von Teleangiek-tasien in der Nase mit der Laser-Therapie gemacht Ziel ist mit moumlg-lichst geringer Energiedichte zu arbeiten um flaumlchige Verletzungen und insbesondere die Schaumldigung des Septumknorpels (Loch in der Scheidewand) zu vermeiden Wie die Beobachtung zeigt kann so - bei fruumlhzeitiger Behandlung klei-ner Herde ndash die Entstehung groumlszligerer Herde vermieden bzw reduziert werden Die Behandlung mit Bevacizumab (Einspritzen in die Nasenschleim-haut) ist eine zusaumltzliche Methode DrKuumlhnel zeigte in Uumlbersichtsgra-fiken dass bei gleichzeitiger Behandlung mit Laser und Bevacizumab bei 8 von 9 Patienten die Blutungshaumlufigkeit zusaumltzlich reduziert wer-den konnte Durch ein Loch in der Nasen-Scheidewand nimmt die Blutungsnei-gung stark zu (Luft Verwirbelungen) Hier kann ein Verschluss des Lo-ches helfen Blutungsproblematiken lassen sich durch das Bilden einer sogenann-ten bdquofeuchten Kammerldquo verbessern d h durch das Abdecken der Haut mit geeigneten Mitteln Die Septumplastik (hier gemeint als Aufnaumlhen von Septum-Splints


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dh von Silikonplaumlttchen auf die Schleimhaut der Nasenscheidewand) wirkt so Aber auch die radikale aber nahezu sicherste Methode das Nasenbluten einzudaumlmmen der Totalverschluss der Nase (Young Prozedure) Regensburg hat hierbei gute Erfahrungen mit uumlbergangsweisen Me-thoden gemacht also der zeitweisen Abdeckung der Haut oder dem zeitweisen Verschluss der Nase durch Pflaster In seltenen Faumlllen ist bei heftigem Nasenbluten auch die radiologische Intervention dh das Veroumlden von zufuumlhrenden Gefaumlszligen uumlber Kathe-ter moumlglich und angezeigt Welche (ehemaligen) Behandlungsmethoden soll man meiden

Chemische Koagulation (AgNo3) CO2 Laser (dies ist ein spezieller schneidender Laser fuumlr Operati-onen) Saunder`s Dermoplastik (Transplantation von Haut in die Nase) Externe Gefaumlszligligatur Fibrinkleberinjektion Oumlstrogen bei Maumlnnern

Dr Philipp ist Berliner Patienten bestens bekannt und hat auch in fruumlheren Veranstaltungen der Morbus Osler Selbsthilfe in und um Ber-lin vorgetragen Sein Vortrag bezog sich auf die besonderen Erfahrun-gen seiner Klinik zum Thema

Laserchirurgische Behandlung des Nasenblutens Moumlglichkeiten und Grenzen

Das Leitsymptom der HHT ist Nasenbluten Die Haumlufigkeit des Nasenblutens nimmt im Laufe des Lebens eines Patienten bis etwa zum 50-60 Lebensjahr stetig zu danach steigt die Haumlufigkeit nicht mehr signifikant Bevorzugt sollte eine konservative Behandlung bzw Pflege erfolgen dh durch Salben Spuuml-lungen Sprays


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Der Blutdruck sollte auf niedrigem Niveau gehalten werden Stress vermeiden und Allergien (v a solche die mit Nasenschleim-hautschwellungen einhergehen - Heuschnupfen) behandeln Bei Blutungen sind Eisbeutel und ggf eine Selbsttamponade hilfreich Der Einsatz von abschwellenden Medikamenten (Nasensprays zB Otriven Nasivin) koumlnnen ebenso hilfreich sein wie blutstoppende Mit-tel (Cyclokapron Methylcellulose (Spongostan Gelita)) Zur Behandlung der Nasenschleimhaut aber auch des Speise-Luft-roumlhren-Trakts verwendet Dr Philipp in der Regel einen Diodenlaser Die Behandlung erfolgt in halb sitzender Position und meist unter oumlrt-licher Betaumlubung ggf jedoch auch unter Narkose Ziele der Behand-lung sind

Reduzierung der Blutungen in Menge und Anzahl

Verringerung der Transfusionshaumlufigkeit und ndashmenge

Verbesserung der taumlglichen Situation Eine Beobachtung verschiedener Behandlungsmethoden (Laser Elektrokoagulation Aumltzung Dermoplastik Embolisation) zeigt dass die Laserbehandlung diese Ziele am besten erreichen kann Aber keine Behandlung ist geeignet Blutungen voumlllig und dauerhaft zu verhindern Immerhin konnten bei etwas mehr als 30 beobachteten Patienten durch die Lasertherapie die Zahl der Blutungen auf rund ein Siebtel und die Blutungsmenge auf unter 10 der vorherigen Werte reduziert werden Es gibt aber auch Patienten bei denen keine (messbare) Ver-besserung erzielt werden konnte Keine Wirkung ohne Nebenwirkung Auch Lasern kann Nebenwirkungen haben oder es koumlnnen Kom-plikationen auftreten Zu beobachten sind

moumlgliche Nebenwirkungen moumlgliche Komplikationen

Blutungen waumlhrend der Be-handlung

Nachblutung nach ca 1 Wo-che

Psychischer Stress Aumlnderung der Nasenform

Schwellungen Obstruktion (Verstopfung von Gefaumlszligen)

Trockene Nase


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Zahnschmerzen Septumperforation (Schaumldi-gung (Loch) der Scheide-wand)

Kopfschmerzen Verringertes Geruchsempfin-den

Zahntaubheit

Fuumlr die Behandlung in der Speise-Luftroumlhre kommt in der Regel ein getakteter NdYak-Laser zum Einsatz Fuumlr die Behandlung von Herden im Magen setzt man ein voumlllig ande-res Verfahren ein naumlmlich den Argon-Plasma-Beamer Zur Behandlung von Teleangiektasien in der (sichtbaren) Haut gibt es ebenfalls Laser hier ist die Lasertherapie sogar eindeutig im Vorteil Fuumlr Gefaumlszlige bis 1mm wird der KTP-Laser verwendet groumlszligere Gefaumlszlige bis 2mm behandelt man mit dem oben schon erwaumlhnten gepulsten NdYak-Laser

Nasenbluten und Bevacizumab ndash Berliner Erfahrungen Seit 2010 wird in der Chariteacute auch mit Avastin (Bevacizumab) gear-beitet Anlass war eine 80-jaumlhrige Patientin die mit ei-nem Hb von 3 eingeliefert wurde Sie litt insbe-sondere an Blutungen aus Herden im Magen jedoch wurden auch im Darm Teleangiektasien gefunden Gentechnisch wurde eine Mutation auf dem Chromosom 9 (Endoglin) festgestellt Problematik Aufgrund einer koronaren Herzer-krankung traumlgt die Frau Stents und muss blut-verduumlnnende Mittel (ASS) einnehmen Aufgrund der Diagnosen und Problematiken wurde ein off-label-use mit Avastin durchgefuumlhrt Avastin ist ein Medikament welches die Wirkung des VEFG hemmt VEFG (vascular endothelial growth factor) und TGF β (transforming growth factor β) sind Wachstumsfaktoren welche bei Morbus Osler Patienten vermehrt im Blut festgestellt wurden


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Durch die Hemmung des VEGF wird die Neubildung von Blutzellen gehemmt (dadurch laumlsst sich auch ein Tumorwachstum erfolgreich hemmen weswegen AVASTIN in der Krebstherapie eingesetzt wird und auch zugelassen ist) Eine erste submukoumlse (unter der Schleim-haut) Behandlung bei Morbus Osler erfolgte 2007 Studien (Guldmann 2012 und Dupius-Girod 2014) zeigen fuumlr die An-wendung als Nasenspray bzw die submukoumlse Applikation positive Trends bzgl der Blutungshaumlufigkeit und ndashintensitaumlt Ohne jedoch ge-sichert von einem Erfolg reden zu koumlnnen Bei der Nasensprayanwen-dung von AVASTIN konnte zwar fuumlr die ersten zwei Monate der An-wendung eine Besserung erzielt werden nicht jedoch mehr im dritten Monat Wie Studien ergaben konnte jedoch nebenbei ein positiver Effekt auf rheumatische Arthritis und andere Gelenkknorpelerkrankungen fest-gestellt werden Allerdings wurde auch eine Septumperforation unter systemischer Gabe von AVASTIN berichtet Hier sind weitere Studien erforderlich um die Wirkungen und moumlgli-che Schaumldigungen zu klaumlren Im Anschluss an den Vortrag gab es dann wieder den schon fast tra-ditionellen Teil

bdquoFragen und praktische Uumlbungenldquo Hier ergab sich die Moumlglichkeit Fragen direkt an die anwesenden Aumlrzte zu richten Zu-vor war jedoch im Pra-xisteil wieder Gele-genheit zu lernen wie eine Tamponade ein-gebracht wird In diesem Jahr konnte man Live erleben wie Dr Geisthoff eine Tamponade bei Dr Kuumlhnel setzte


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Nach der Kaffeepause ging es dann weiter Mit einem Vortrag von Frau De Vries zum Thema Fundraising Frau de Vries war fruumlher bei der Achse und hat auch schon auf einem unserer Jahrestreffen re-feriert Sie ist Fachfrau fuumlr Fundraising (also Geld-schoumlpfung) fuumlr Vereine und Stiftungen und heute Geschaumlftsfuumlhrerin der Stiftung Fairchance Anlass Frau de Vries einzuladen war die Frage-stellung Wie koumlnnen wir unser Stiftungskapital erhoumlhen bzw Projekte der Stiftung besser finanzieren In einem frischen und aufmunternden Vortrag ging Frau de Vries dann auch auf die Thematik ein

Fundraising warum und wie Die Hauptaufgabe des Fundraising ist bdquoDie Freude am Geben lehrenldquo Das Ziel ist die geplante Beschaffung von Geld- und Sachmitteln so-wie Zeit und Knowhow zur Verwirklichung von am Gemeinwohl orien-tierten Zwecken Fundraising hat stets mit Kommunikation Vertrauen und Sympathien zu tun Um an Gelder Sachmittel und Zeit bzw Hilfe von potentiellen Spendern zu kommen braucht es Oumlffentlichkeitsarbeit und Emotion Die Aktionen muumlssen bdquobewegenldquo Wichtig fuumlr ein erfolgreiches Fundraising sind eine gute Planung und ein stimmiges Konzept Und ndash ganz gekonnt in diesem Sinne ndash praumlsentierte dann Frau de Vries Herrn Hartmut Fels von der Achse Der zeigte anhand einer Aktion der Achse nicht nur ein Beispiel wie man Fundraising in der Praxis betreibt sondern betrieb eben gleich aktives Fundraising fuumlr die Achse

Samstag 23042016


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Dr Geisthoff begruumlszligte insbesondere die neuen Gaumlste und leitete dann gleich zu einem weiteren Vortrag von Dr Mager uumlber

Der Vortrag erfolgte in englischer Sprache Dr Geisthoff uumlbernahm die Uumlbersetzung Die von ihm ebenfalls ins Deutsche uumlbersetzten Folien wurden uumlber einen zusaumltzlichen Projektor auf eine zweite Leinwand projiziert

Lungengefaumlszligmissbildungen ndash pulmonale Malformationen ndash tickende Zeitbomben

beim Morbus Osler Nach einer kurzen allgemeinen Beschreibung des Morbus Osler (HHT) ging Dr Mager zu den

speziellen Problematiken der Lunge uumlber Der Lunge wird Blut uumlber ein immer feiner veraumlsteltes Arteriengeflecht zugefuumlhrt Am Ende befinden sich die Lungenblaumlschen Dort nimmt das Blut Sauerstoff aus der Atemluft auf Das mit Sauerstoff gesaumlttigte Blut wird dann uumlber die feinsten Aumlste der Venen gesammelt und schlieszliglich wieder zum Herzen gepumpt Lungengefaumlszligmissbildungen sind Kurzschluumlsse (Shunts) zwischen mehr oder weniger dicken Arterien und Venen Dadurch wird Blut durchgeleitet ohne dass die eigentliche Aufgabe der Sauerstoffauf-nahme wahrgenommen wird Zudem flieszligt Blut durch Shunts leichter als durch Lungenblaumlschen Dh in einem Umkreis um den Shunt herum verlieren auch gesunde Gefaumlszlige ihre Wirkung Folgen koumlnnen sein Hypoxaumlmie (weniger Sauerstoff im Blut) Club-bing (Trommelschlaumlgelfinger) Migraumlne Muumldigkeit zu viel rote Blutkoumlr-perchen Verdickung der Fingerendglieder Oft bleiben Shunts aber auch ohne Beschwerden (30-60) Lungengefaumlszligmissbildungen gehen bisweilen mit Migraumlne einher (12-15 der Betroffenen bei Frauen 4x haumlufiger als bei Maumlnnern) Die Migraumlne ist teilweise mit sogenanntem Aura-Sehen verbunden also Glanzlichter oder vermeintliche Lichtspiegelungen beim Sehen


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Weil bei vorhandenen PAVM eine hohe Gefahr besteht auch einen Schlaganfall oder eine TIA (transitorische ischaumlmische Attacke) zu erleiden (internationale Angaben bis 55 Holland bis 14) ist ein Screening auf PAVM unbedingt zu empfehlen Bei Kindern kann dies einfach durch Roumlntgen in Verbindung mit einer Blutsauerstoffmessung erfolgen Dies ist dort nach den Erfahrungen aus Holland eine sichere Methode Bei Erwachsenen kann eine Echokardiographie mit Kontrastmittel als relativ belastungsfreie Diagnose dienen Sie zeigt inwieweit sog Microbubbles im Kontrastmittel die Lunge passieren koumlnnen Erfahrungsgemaumlszlig werden bei der Untersuchung 965 AVM richtig erkannt Werden keine Bubbles in der linken Herzkammer gefunden koumlnnen PAVM mit 985iger Sicherheit ausgeschlossen werden Die Haumlufigkeit von PAVM ist nach den hollaumlndischen Erfahrungen grouml-szliger als fruumlher berichtet Ganz besonders gilt dies fuumlr Patienten mit HHT Typ 2 Die in den gezeigten statistischen Daten sichtbaren Un-terschiede (CT-Untersuchungen zeigen weniger PAVM) ruumlhren daher dass das Echokardiographieverfahren empfindlicher ist und auch die Wirkung von (vielen) kleineren PAVM zeigt die zu klein sind um per CT gesehen zu werden Nach Velthuis (Holland 2013) besteht ein deutlicher Zusammenhang zwischen dem Grad der AVM-Betroffenheit und cerebraler (das Ge-hirn betreffender) Malformationen sowie TIA und Schlaganfallrisiko Bei vorhandenen AVM (auch nach erfolgreicher Behandlung) ist stets eine antibiotische Vorsorge vor allen Eingriffen die Keime in Blutge-faumlszlige tragen koumlnnen (zB Zahnbehandlung) zu treffen Kleine Shunts bleiben unbehandelt Wenn die zufuumlhrende Arterie zu einer AVM gt2mm misst wird eine Embolisation moumlglich und empfoh-len Die Erfolgsrate liegt bei ca 70 Nach 6 Monaten ist eine Kon-trolle erforderlich Ggf kann auch ein chirurgischer Eingriff noumltig wer-den Bei gutem Erfolg wird nach 3-5 Jahren eine erneute Untersuchung (CT) empfohlen Und weiter ging es mit Dr Mager zum Thema


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Vorhofflimmern beim Morbus Osler

Uumlbersicht und Darstellung der Behandlungsmoumlglichkeiten mittels Katheter

Vorhofflimmern stoumlrt zwar den Betroffenen im Befinden ist aber meist gut behandelbar Eine Behandlung ist erforderlich weil mit dem Vor-hofflimmern eine erheblich gesteigerte Gefahr der Thrombenbildung einhergeht Diese wird regelmaumlszligig durch die Gabe von blutverduumlnnenden Mitteln bekaumlmpft (Marcumar ASS) Bei gleichzeitigem Auftreten von Kammerflimmern und Morbus Osler kommt es zwangslaumlufig zu Behandlungskonflikten da sich ja blutver-duumlnnende Mittel unguumlnstig auf die Blutungsneigung auswirken Abso-lute Kontraindikation (Anwendungshemmnis) sind groszlige Lungen-Shunts (PAVM) In den meisten Faumlllen ist das linke Vorhofohr (eine kleine Art Neben-kammer) die Ursache fuumlr Thromben deshalb kann ggf ein Verschluss sinnvoll sein

Danach uumlbernahm Dr Doll aus Stuttgart Thema

Vorhofflimmern beim Morbus Osler Chirurgische Behandlungsmoumlglichkeiten

Vorhofflimmern ist eine Volkskrankheit an der 04-2 der Bevoumllkerung leiden (in Deutschland schaumltzt man ca 14 Millionen Erkrankte) Die Erkrankungshaumlufigkeit nimmt mit zunehmen-

dem Lebensalter zu Bei uumlber 40-jaumlhrigen sind 4-mal mehr Erkrankte zu finden Uumlblicherweise ist die Sterberate infolge schwerer Erkrankungen bei


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Frauen houmlher (Erklaumlrung Frauen sind bdquotapfererldquo und ertragen eine Er-krankung laumlnger bevor sie zur Behandlung gehen) Bei beim Vorhofflimmern sind Maumlnner mehr betroffen Mit zunehmendem Alter steigt die Gefahr an einen Schlaganfall in-folge des Vorhofflimmerns zu bekommen Die Auswirkungen des Vorhofflimmerns sind sehr unterschiedlich - meist Muumldigkeit Palpitation (fuumlhlen des (gestoumlrten) Herzrhythmus) Schwindel Dyspnoe (Atemlosigkeit) - und werden unterschiedlich empfunden 70 aller Erkrankungen bleiben asymptomatisch Beim Flimmern des Vorhofes koumlnnen Thromben (Blutpfropfen) entste-hen die zum Gehirn wandern und dort einen Schlaganfall ausloumlsen Schlaganfaumllle sind das Primaumlrsymptom des Vorhofflimmerns Jeder 3 Patient mit einer Herzklappen-OP entwickelt Vorhofflimmern Im Uumlbrigen entstehen viele Thromben im linken Vorhofohr das ist ein Anhaumlngsel am Vorhof (eine Nebenkammer) das grundsaumltzlich keine wichtige Funktion hat Zitat Es ist wohl das toumldlichste Anhaumlngsel an einem menschlichen Organ Neben dem von Dr Mager erwaumlhnten Verschluss des Vorhofohrs uumlber Katheter gibt es operative Eingriffsmoumlglichkeiten Pionier war hier Ja-mes Cox-Maze (1991) Ziel der OP ist entweder der Verschluss oder die Entfernung des Vor-hofohrs um Thromben zu verhindern oder durch Zerstoumlrung von Herz-gewebe das Reizleitersystem so zu beeinflussen dass keine Neben-reize mehr auftreten Die jeweilig geeignete Methode muss individuell festgelegt werden Der Verschluss des Vorhofohrs bzw dessen Entfernung kann mini-malinvasiv (kleiner Schnitt ca 1-2 cm) erfolgen Hierbei werden die Instrumente durch kleine Oumlffnungen (Schnitte von 1-2 cm) eingefuumlhrt Das Vorhofohr wird dann mittels Klipp verschlossen


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Die Reizleiterunterbrechung erfolgt in der Regel ebenfalls minimalin-vasiv Dabei wird um den Haupttaktgeber des Herzens herum oder am falschen Trigger (zB Lungenvene) Gewebe zerstoumlrt sodass sich dort Narben bilden die die Fremdreize (Fehlreize) behindern Dr Doll zeigte hierzu eindrucksvolle Bilder und Filmsequenzen Bisweilen kommt es zu unvollstaumlndiger oder nicht ausreichender Bes-serung durch die OP Dies kann jedoch in der Regel durch erneute Eingriffe behoben werden Auszliger Vortraumlgen und Besprechungen gibt es auch anderes auf den Tagungen

Zielsicher nicht nur beim Vortrag sondern auch beim Bogenschieszligen in der Pause Im Vordergrund Dr Mager beim Schuss


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Wie schon auf der Tagung 2014 trug anschlieszligend Dr Roumlth gekonnt engagiert und verstaumlndlich zum Thema vor Nachfolgend ein paar Eckpunkte

Blutverduumlnnung Blutarmut Eisen Gabe von Blutprodukten und Sicherheit beim

Morbus Osler

Eisen ist als Sauerstofftransporteur ein wichtiger Bestandteil des Blu-tes Zu wenig Eisen im Blut entsteht in aller Regel durch Blutverluste Denn Eisen selbst wird vom Koumlrper nur in geringem Maszlige ausge-schieden (bis 1mgTag) Pro Tag kann der Koumlrper bis zu 120 ml Blut bilden Und er kann regel-maumlszligig bis zu 1-2mg EisenTag aus der Nahrung aufnehmen das laumlsst sich auf bis maximal 6mgTag steigern Bei Blutverlusten kann es deshalb zu einer Anaumlmie kommen Eine Anaumlmie kann jedoch auch infolge chronischer entzuumlndlicher Er-krankungen entstehen Hintergrund ist dass der Koumlrper bei solchen Erkrankungen Eisen ver-mehrt einlagert und nicht mehr freigibt Dies ist sinnvoll da Eisen auch fuumlr Bakterien interessant ist dh der Koumlrper enthaumllt diesen das Eisen vor Bei einer Eisenmangelanaumlmie sinkt der Hb (Haumlmoglobinwert) die Zahl der Thrombozyten steigt

Zitat Mit dem Eisen im Blut ist es wie mit dem Taschengeld Wenn es nicht reicht gibt es zwei moumlgliche Ursachen - entweder man erhaumllt zu wenig - oder man gibt zu viel aus


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Bei laufendem Blutverlust ist die zusaumltzliche Gabe von Eisen (100-200 mgTag) zu empfehlen Dabei sollte stets auch Folsaumlure verabreicht werden da diese zur Eisenaufnahme benoumltigt wird vom Koumlrper je-doch nicht gespeichert wird Im Uumlbrigen ist es wohl besser Eisen nur jeden 2 Tag zu nehmen da die Aufnahme dadurch verbessert ist Bei chronischem Blutverlust ist die Gabe von Fremdblut nicht zu emp-fehlen sondern nur bei ploumltzlichen groszligen Blutverlustereignissen (Un-fall usw) Dann ist auch stets eine Hepatitis B-Schutzimpfung zu empfeh-len Wenn der Eisenverlust durch die Einnahme von Eisen nicht ausrei-chend gedeckt wird ist die intravenoumlse Gabe von Eisen die bessere Loumlsung Mit heute zur Verfuumlgung stehenden Medikamenten (zB Ferinject) koumlnnen bis zu 1000mg verabreicht werden wobei in der Re-gel gute Vertraumlglichkeit besteht Die Eisenaufnahme im Koumlrper verlaumluft stets langsam die Eisenspei-cher werden nur langsam gefuumlllt Die Wirkungen auf den Ferritinwert koumlnnen erst nach Monaten richtig beurteilt werden Deshalb sollte die Gabe von Eisen laumlngerfristig erfolgen und nicht bei vermeintlichen Erfolgen zu fruumlh beendet werden Im Folgenden erlaumluterte Dr Roumlth die Vorgaumlnge der Gerinnung und leitete hierdurch auf eine Problematik laumlngerer und massiver Eisenun-terversorgung hin Zum einen entstehen unter fortlaufendem Eisenmangel immer klei-nere Blutplaumlttchen dh deren Neubildung wird gestoumlrt Zum anderen kann es zum sogenannten Von Willebrand-Syndrom kommen Letzteres beschreibt den Mangel an einem bestimmten Klebereiweiszlig (Von Willebrandfaktor) im Blut Dies ist die haumlufigste Erkrankung infolge fortgesetzter Blutverluste und fuumlhrt fatalerweise zu weiteren Blutverlusten weil das Blut nicht mehr ausreichend gerinnungsfaumlhig ist Wichtig fuumlr eine (Eisen-)Behandlung Wenn man bestimmte (blutverduumlnnende) Medikamente nimmt sollte


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der Arzt das Wissen Die Gerinnung kann naumlmlich auch durch Medikamente oder Lebens-mittel gestoumlrt sein Direkte blutverduumlnnende (gerinnungshemmende) Wirkung von Medi-kamenten

charide

-Inhibitoren (Xarelto Eliquis)

Indirekte gerinnungshemmende Wirkung (Nebenwirkung) durch Schmerzmittel

Nicht jedoch durch Paracetamol Metamizol (Novalgin) Tra-

madol (Tramal)

Indirekte gerinnungshemmende Wirkung (Nebenwirkung) durch an-dere Medikamente

otika (zB Piperacillin)

ralin)

Ginkgo-Praumlparate -Praumlparate


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Viele Lebensmittel koumlnnen ebenfalls auf die Gerinnung wirken Zimt wirkt zum Beispiel wie Marcumar In vielen Faumlllen ist das Risiko von Thrombosen oder Embolien houmlher zu bewerten als das der Blutungsneigung bzw die Folge von Blutun-gen Die Variationsbreite ist bei verschiedenen Patienten jedoch sehr unterschiedlich Niedrigdosierte Gerinnungshemmer (zB ASS 5075100) wirken sich sogar eher positiv auf die Blutungsneigung aus Deshalb Bei Morbus Osler sind Gerinnungshemmer Blutverduumlnner nicht zwin-gend kontraindiziert

Hirngefaumlszligmissbildungen beim Morbus Osler wie erkennen und wie damit

umgehen Dr Sure und Dr Geisthoff sind sich eher zufaumll-lig begegnet und haben dabei festgestellt dass sie beide mit Gefaumlszligmalformationen ein gemein-sames Interessensgebiet haben Entsprechend seinem Wirkungsbereich be-schaumlftig sich Dr Sure dabei mit Gefaumlszliganoma-

lien im Gehirn Anstelle des bisher oft gehoumlrten Begriffs CAVM (cereb-rale arteriovenoumlse Malformation) verwendet Dr Sure die englische Abkuumlrzung BAVM (Brain arterionvenous malformations) Von den 11 Patienten mit BAVM (Kinder) die in Essen behandelt wur-den hatten 5 auch Nasenbluten 4 eine Hirnblutung Es gibt zwei Arten von Gefaumlszligmissbildungen im Gehirn naumlmlich Arte-riovenoumlse Malformationen (AVM) -also Kurzschluumlsse in den Gefaumlszligen-den - oder aber arteriovenoumlse Fisteln (AVF) das sind Kurzschluumlsse zwischen groumlszligeren Gefaumlszligen (Arterien Venen) BAVM koumlnnen sich im Laufe des Lebens entwickeln


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Einmal geblutet bedeutet erhoumlhtes Risiko fuumlr erneutes Bluten Beim Auftreten multipler - also mehrfacher - BAVM wurde bisher eine houmlhere Wahrscheinlichkeit erwartet dass der Patient Morbus Osler hat Eine Studie belegt dieses jedoch nicht Behandeln janein Moumlglichkeiten Strahlentherapie Bestrahlung des defekten Bereichs Neuroradiologie Embolisation mit Katheter unter Bildbeobach-tung Neurochirurgie Operation am offenen Gehirn Operation verspricht hohe Sicherheit (Verschlussrate 99 selten di-rekte anschlieszligende Nachblutungen spaumlter nicht) Embolisation (Verschlussrate 10-40 direkte und spaumlter auftretende Nachblutungen sind moumlglich) Bestrahlung (Verschlussrate 50-80) direkte und spaumlter auftretende Nachblutungen sind moumlglich Der endguumlltige Verschluss der Gefaumlszlige erfolgt erst innerhalb von ca 2 Jahren Dringender Bedarf fuumlr intensive Absprache der Behandelnden In einem weiteren Vortrag berichtete Dr Mager dann noch uumlber das Thema Lebenserwartung beim Morbus Osler Wesentliche Inhalt der hier zugrunde liegenden Studie (Life expectancy of parents with Her-editary Haemorrhagic Telangiectasia auf Deutsch Lebenserwartung von Eltern mit Morbus Osler) beruhen auf Auswertungen einer Befra-gung von Mitgliedern der Morbus Osler Selbsthilfe Ein Vergleich zwischen Menschen mit HHT und ohne zeigt Die Lebenserwartung bei Morbus Osler Betroffenen mit HHT Typ 1 (mehr Lunge und Gehirn) ist geringer wenn sie unbehandelt bleiben Bei Betroffenen mit HHT Typ 2 entspricht die Lebenserwartung in etwa


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der der Normalbevoumllkerung

Welche Erkrankungen spielen fuumlr die Lebenserwartung eine Rolle

In der og Befragung wurden fuumlr die jeweiligen Eltern angegeben ob diese an den Folgen der HHT verstarben oder an anderen Ursachen sowie die jeweils bekannten anderen Erkrankungen an denen die Eltern litten Quelle Life expectancy of parents with Hereditary Haemorrhagic Te-langiectasi ttpsojrdbiomedcentralcomarticles101186s13023-016-0427-x

Todesursache Morbus Osler (HHT)

Ja Nein

Anzahl der Verstor-benen

6 (5) 123 (95)

Mittleres Lebensal-ter

615 (544-677) Jahre

750 (659-828) Jahre

In direkter Uumlberleitung uumlbernahm dann Frau Dr Droege vom Klinikum Essen und berichtete uumlber eine neue Studie die das Uni-Klinikum Es-sen aufgrund eines Vorschlags der Morbus Os-ler Selbsthilfe durchfuumlhrt

Moumlglichkeiten der Koumlrperspende und Darstellung einer Datensammlung

(Onlinestudie) Die Studie will Daten von Sterbeursachen erhe-

ben und auswerten Hierzu erhalten Mitglieder bzw Nachkommen von verstorbenen Mitgliedern einen Fragebogen uumlber den einige fuumlr die Auswertung wichtige Daten erhoben werden Die Bitte ist moumlglichst an der Studie auch teilzunehmen damit die Datenbasis moumlglichst groszlig wird


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Nach vorliegenden Studien wird von einer reduzierten Lebenserwar-tung der Patienten mit Morbus Osler berichtet Aber Es gibt auch andere Studien die als zweite Seite der Medaille von gewissen Uumlberlebensvorteilen berichten So scheint es dass Pa-tienten mit Morbus Osler seltener an bestimmten Krebserkrankungen (Prostata Dickdarm Lunge Brust) leiden Gerade diese unterschiedlichen und zum Teil widerspruumlchlichen Aus-sagen von Studien zeigt dass es weiterer Untersuchungen bedarf Die zentralen Fragen der neuen Studie lauten deshalb

An welchen Erkrankungen bedingt durch Morbus Osler lei-den Patienten

Wie sieht die durchschnittliche Lebenserwartung aus

Welche Uumlberlebensvorteile koumlnnte es geben

Anhand der bisher schon verteilten und ausgewerteten 70 Fragebouml-gen lassen sich bereits erste Ergebnisse ableiten bzw Vergleiche mit Daten zur Normalbevoumllkerung anstellen


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Die angegebenen ursaumlchlichen Erkrankungen zeigen viele schwer-wiegende Erkrankungen Daraus laumlsst sich wohl ableiten dass gerade Menschen mit schwerwiegenden Erkrankungen auch in Selbsthilfeor-ganisationen organisiert sind Bezogen auf die Normalbevoumllkerung haben Morbus Osler Patienten wohl eine geringere Lebenserwartung Betrachtet man die Lebenserwartung speziell nach der Todesursache scheint sich jedoch kein signifikanter Unterschied zu ergeben Aufgrund von Anfragen behandelte dann Frau Dr Droege ein weiteres Thema naumlmlich die

Koumlrperspende In der Regel werden Koumlrperspenden an Universitaumlten nur angenom-men wenn Bedarf besteht und auch dann nur wenn der potentielle Koumlrperspender weniger als 50 km entfernt wohnt Mit der Pathologie in Essen ist vereinbart dass Morbus Osler Patien-ten bevorzugt angenommen werden auch bei Entfernungen gt50 km Eine Koumlrperspende ist nur moumlglich wenn der Patient dies zu Lebzei-ten verfuumlgt und geregelt hat Wer sich diesbezuumlglich an die Pathologie der Uni Essen wenden will soll unbedingt das Stichwort Morbus Osler angeben

Nach dem Vortrag von Dr Droege und einer Pause ging es dann zur Jahreshauptversammlung

Zum Abschluss der Tagung gab es dann wieder die spezielle Runde fuumlr Frauen bevor es fuumlr die Kurzteilnehmer nach Hause und fuumlr die noch im Hause Verbliebenen zum Abendessen ging Den nachfolgenden Bericht verfasste unser Mitglied Nicole Schmid


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Womenacutes World Seit 2013 gibt es auf den Morbus Osler Tagun-gen unter dem Thema bdquoWomenacutes Worldldquo eine spezielle Gespraumlchsgruppe fuumlr Frauen Diese Runde wurde ins Leben gerufen weil es viele frauenspezifische Themen gibt fuumlr die bis-her keinerlei Literatur oder Experten zurate ge-zogen werden koumlnnen Die Koordination und Organisation dafuumlr wird von Kerstin Buumlschen uumlbernommen Ziel von bdquoWomenacutes Worldldquoldquo ist die Herausgabe eines Leitfadens der Morbus Osler erkrankten Frauen an die Hand gegeben werden kann In den bisherigen Runden haben sich die anwesenden Teilnehmerin-nen zu Schwangerschaft Menstruation Einnahme von Hormone etc ausgetauscht und dabei ermittelt wer aumlhnliches beobachten konnte Es gab einen Vortrag von Frau Dr Tiana Geuting zu bisher gesam-melten Erfahrungen Weiterhin wurde ein Fragebogen ausgeteilt in dem die Teilnehmerinnen ihre Geschichte schildern sollten um diese zu sammeln 2015 wurde bdquoWomenacutes Worldldquo durch Thomas Leonhard mental un-terstuumltzt da der Umgang mit Morbus Osler oft sehr schwierig ist und die Lebensqualitaumlt einschraumlnkt Wie sich herauskristallisierte fuumlhlen sich einige Frauen bdquoschuldigldquo die Erkrankung an ihre Kinder vererbt zu haben Auf der diesjaumlhrigen Tagung in Berlin wurden Themen gesammelt um fuumlr das naumlchste Treffen Experten zu recherchieren und einladen zu koumlnnen Neben frauenspezifischen Fragen zu Menstruation Sexualitaumlt Auswirkung von Hormonen besteht auch der Bedarf nach mehr Information im Bereich psychische BelastungUmgang mit MO Thrombosen sowie zahnaumlrztliche Behandlung Uumlber die jaumlhrlichen Treffen hinaus gibt es weitere Aktivitaumlten So fin-den sich immer wieder Mitglieder bereit an Selbsthilfetagen oder an-deren Veranstaltungen uumlber die Krankheit und die Arbeit der Selbst-hilfe zu berichten Zudem gibt es einige regionale Treffen


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Regionale Treffen Der Wunsch nach regionalen Treffen oder Stammtischen wird immer wieder laut Nach Treffpunkten also bei denen sich Betroffene und Angehoumlrige aus einer Region im persoumlnlichen Kontakt uumlber die Krank-heit Behandlungsmethoden Aumlrzte und Arzneien austauschen koumln-nen Derartige Veranstaltungen erfordern stets einen geeigneten Ver-sammlungsort eine Bekanntmachung und es bedarf in der Regel ei-nes Moderators der das Treffen steuert (reine Stammtische also Treffen bei denen sich die Gruppe in Themenfindung und Aktion selbst uumlberlassen bleibt funktionieren erfahrungsgemaumlszlig schlechter) Fuumlr solche Regionaltreffs gab es mehrere Ansaumltze bis heute haben sich daraus 3 regionale Treffen erhalten Berlin In Berlin besteht eine kontinuierliche Gruppe am laumlngsten Sie hat in Ihrem Bestehen verschiedene Organisationsformen Treffpunkte Treff-Rhythmen und Organisatoren erfahren Aktuell werden zwei Treffen pro Jahr einberufen Als Treffpunkt hat sich die Evangelische Elisabeth Klinik Luumltzowstr 24-26 10785 Berlin etabliert Neben dem Erfahrungsaustausch untereinander werden auch immer wieder Aumlrzte eingeladen Aktuell wird versucht ein Netzwerk von Fachaumlrzten zusammenzustellen Ansprechpartner Dirk Schiemann Berlin +49 (0)171 167-5447 Muumlnchen Eigentlich ist Muumlnchen die Urzelle einer Morbus Osler Selbsthilfe Denn hier bestand schon sehr fruumlh eine oumlrtliche Gruppe die dann aber wieder einschlief Etwas spaumlter als im Ulmer Raum hat sich dann aber wieder ein zweiter Treff im suumlddeutschen Raum herausgebildet der sich speziell an Betroffene und Angehoumlrige aus Muumlnchen und dem umliegenden bayerischen Raum richtet Zum Stamm von ca 10 Leuten stoszligen stets auch Neue sodass meist bis zu 15 Teilnehmer anwesend waren


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Immer wieder waren auch Gaumlste von weither darunter (Muumlnchen ist halt eine Reise wert und manch einer kommt auch zufaumlllig mal durch) Die Treffen finden jeweils im Muumlnchner Selbsthilfezentrum statt Jaumlhr-lich sind zwei Treffen geplant Neben der Organisation dieser Treffen hat sich Hans-Wolf Hoffmann der regionale Ansprechpartner zur Aufgabe gemacht Morbus Osler in den Kliniken und der Aumlrzteschaft bekannt zu machen und insbeson-dere Behandlungszentren zu foumlrdern So bestehen beste Kontakte in die Universitaumltsklinik nach Regensburg (Dr Kuumlhnel) Zudem konnte im Klinikum Dachau ein weiteres Behand-lungszentrum etabliert werden das sich speziell mit der Thematik der Laserbehandlung der Nase unter Morbus Osler befasst Ansprechpartner Hans-Wolf Hoffmann Mail hwhoffmann(aumltt)mor-bus-oslerde Ulm (suumlddeutscher Raum) Zu Beginn vor uumlber 10 Jahren gab es zwei inzwischen ein jaumlhrliches Treffen (Mai Juni) im Raum Ulm Tagungsort ist in der Regel ein Ne-benzimmer in einer Gaststaumltte in gut erreichbarer Lage Es hat sich als Tradition herausgepraumlgt das vorausgegangene Jah-restreffen der bundesweiten Selbsthilfe zu reflektieren Eingeladen werden regelmaumlszligig alle Mitglieder der Morbus Osler Selbsthilfe und deren Angehoumlrige aus dem suumlddeutschen Raum (Mail Post) Oumlsterreich und der Schweiz Die Treffen werden meist von 10-15 Leuten besucht Darunter waren bereits Gaumlste aus allen Bereichen Suumlddeutschlands Organisation Guumlnter Dobrzewski Telefon 07309 92917831 Hamburg Fuumlr den norddeutschen Raum wurde 2015 eine regionale Gruppe ins Leben gerufen Sie traf sich nun schon zum zweiten Mal Organisation Martina Balzer Tel 040 41 30 78 57 Mail mbalzeronlinede Martina Balzer stellt auch die Raumlume fuumlr das Treffen zu Verfuumlgung


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Nordrhein-Westfalen Seit 2015 treffen sich Osler-Patienten und ihre Angehoumlrigen 2x jaumlhr-lich zum gemeinsamen Austausch in der Region RheinRuhr Meis-tens in Dortmund andere Treffpunkte sind jedoch auch angedacht Bisher fanden 4 Treffen statt Im Forum werden die Termine jeweils ca 8 Wochen vorher bekanntgegeben

httpforummorbusoslerinfo

Organisation Ralf Schmiedel Hattingen rschmiedelmobus-oslerde (Tel 02324-9219839)

Bis auf Weiteres treffen wir uns in einem Restaurant bei Essen und Trinken denn Kliniken sehen wir oft genug (Jeder bezahlt seinen De-cken selbst) Sollte sich der Kreis erweitern werden wir ggf auch auf in Raumlumlichkeiten wechseln

Die Internetpraumlsenz Die Morbus Osler Selbsthilfe eV unterhaumllt eine Homepage mit aktu-ellen Informationen rund um die Krankheit und zu Vereinsaktivitaumlten httpwwwmorbus-oslerde Daruumlber hinaus gibt es mehrere von Mitgliedern initiierte Informations-kanaumlle Ziel dieser Plattformen ist in der Regel der direkte ungefilterte Infor-mationsaustausch zwischen Betroffenen Moderatoren haben ledig-lich die Aufgabe Missbrauch zu verhindern Inhalte und Aussagen dieser Plattformen muumlssen sich somit nicht mit den Zielen und dem Verstaumlndnis der Morbus Osler Selbsthilfe decken Eine Uumlbersicht finden sie auf der folgenden Seite


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httpmorbusoslerInfo Eine Internetseite mit gesammelten ak-tuellen Informationen rund um die Krank-heit

httpforummorbusoslerinfo Ein Forum also ein Kreis an den man

Fragen stellen kann die dann aus der Runde beantwortet werden

Dieses Forum wird durch unsere Mitglie-dern Dirk Schiemann und Ralf Schmie-del (2 Vorsitzender) moderiert Inzwi-schen hat dieses Forum mehr als 300 Mitglieder davon ca 80 Aktive die fast taumlglich Informationen zu Osler sammeln und austauschen hier kann man Fragen stellen und Erfahrungen austauschen Dabei ist inzwischen eine umfangreich-reiche Wissens- und Erfahrungssamm-lung entstanden

httpmorbusoslermainchatde Hier finden Sie den Chat ein offener Ge-

spraumlchsraum in dem die Teilnehmer (schriftlich) live miteinander kommunizie-ren Der Chat trifft sich jeden Montag um 1900 Uhr

Das Ende ist offen aber meist gegen 2000 Uhr

Im Chat wird uumlber alles Moumlgliche ge-schrieben Im Vordergrund stehen aber der Austausch uumlber die Krankheit und dazu direkte Fragen und Antworten dazu

Auf der Startseite kann man sich als

staumlndiger Chat-Teilnehmer anmelden o-der aber als Gast teilnehmen


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Geld Geld Geld Zum Schluss noch etwas zum Thema Finanzen Natuumlrlich verursacht erfolgreiche Selbsthilfearbeit auch Kosten So auch diese Broschuumlre Zum Gluumlck gibt es in Deutschland eine relativ groszligzuumlgige Selbsthil-fefoumlrderung durch die Krankenkassen Diese Mittel flieszligen aber nur wenn die Betroffenen selbst Vorleistungen erbringen Dies geschieht durch die Mitgliedsbeitraumlge der Selbsthilfegruppe Aber selbst diese und die Foumlrdermittel reichen nicht um alle Kosten zu tragen Deshalb sind Spenden stets willkommen Daruumlber hinaus gab es in der Vergangenheit den Wunsch einer direk-ten Foumlrderung von Forschung und Lehre in Bezug auf die Erkrankung dies verbietet sich aber fuumlr eine Selbsthilfegruppe Deshalb wurde von den Mitgliedern die Morbus Osler Stiftung gegruumln-det

Die Morbus Osler Stiftung

Die Morbus Osler Stiftung wurde von der Selbsthilfegruppe ins Leben gerufen Sie verfolgt den Zweck


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a) Foumlrderung der wissenschaftlichen Forschung uumlber die Entste-hung den Verlauf die Praumlvention die Therapie sowie sonstige As-pekte des Morbus Osler b) Foumlrderung der fachlichen Fortbildung der Aumlrzte und des aumlrztli-chen Hilfspersonals zu allen Aspekten des Morbus Osler c) Aufklaumlrung der Oumlffentlichkeit uumlber bdquoMorbus Oslerldquo sowie uumlber Moumlglichkeiten der Vorsorge und Therapie d) Foumlrderung von Initiativen die dazu dienen Betroffene und deren Familien zu beraten aufzuklaumlren und zu unterstuumltzen sowie Ermoumlgli-chung von medizinischen Behandlungen Mitglieder und Wohlgesinnte haben hierfuumlr ein Stiftungskapital zusam-mengetragen Da die Stiftung nur aus Spenden und aus den Ertraumlgen des angehaumluf-ten Kapitals schoumlpfen darf (das Kapital bleibt auf ewig erhalten) muss dieses schon eine betraumlchtliche Groumlszlige haben um sinnvoll wirken zu koumlnnen Uumlber das Stiftungskapital und den richtigen Einsatz der Ertraumlge wacht das Stiftungskuratorium Es setzt sich zusammen aus Prof Dr Urban Geisthoff 1 Vorsitzender Prof Dr Ajay Chavan stellvertretender Vorsitzender Guumlnter Dobrzewski Dr Siegmar Gottwald PD Dr Andreas Lux Dr Michael Montag Prof Dr Max Seibert Ehrenmitglied Volker Reiche Noch ist die Stiftung relativ klein ndash sie kann aber noch enorm anwach-sen Vielleicht auch durch Ihre SpendeZustiftung


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Was ist der Unterschied Spende Eine allgemeine Spende nimmt die Stiftung entge-

gen und setzt sie unmittelbar bzw in einem kurzfris-tigen Zeitraum fuumlr ihre Arbeit oder den Stiftungs-zweck ein

Projektspende Wird eine Spende speziell fuumlr ein Projekt gegeben darf sie auch nur dafuumlr verwendet werden

Zustiftung Zuweisungen die als Zustiftung deklariert sind oder

andere Zuweisungen die nicht als Spende dekla-riert sind werden dem Stiftungsvermoumlgen zuge-fuumlhrt Dieses wird entsprechend angelegt Nur die Ertraumlge daraus werden fuumlr den Stiftungs-zweck eingesetzt

Aus den Ertraumlgen des Stiftungskapitals und allgemeinen oder projekt-bezogenen Spenden finanziert die Stiftung Projekte

Was und wie gefoumlrdert wird ist im Projektfoumlrderprogramm als Foumlrder-richtlinien niedergelegt

Dieses findet man unter Stiftung auf der Homepage

wwwmorbus-oslerde

Lust bekommen

Die Morbus Osler Selbsthilfe eV heiszligt Sie gerne als Mit-glied willkommen Einen Aufnahmeantrag finden Sie auf der Homepage oder rufen Sie einfach an

Nachfolgend finden sie einige Hinweise Formulare und Re-gelungen zu SpendenZustiftungen


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Seit dem 1 Januar 2007 sind Aumlnderungen im Gemeinnuumltzigkeits- und Spendenrecht eingetreten

Danach gilt insbesondere (Spenden und Zustiftungen)

Die Houmlchstgrenzen fuumlr die steuerliche Beruumlcksichtigung von Spenden oder Sachzuwendungen fuumlr gemeinnuumltzige oder wissenschaftliche Zwecke werden einheitlich auf 20 des Gesamtbetrags der Einkuumlnfte oder 4 der Summe aus Umsaumltzen und Loumlhnen und Gehaumlltern ange-hoben Die Bestimmung zur Verteilung von Groszligspenden auf mehrere Jahre ist entfallen Spenden oberhalb der Houmlchstgrenzen oder Spenden die sich steuerlich nicht auswirken koumlnne zeitlich unbegrenzt in andere Jahre vorgetragen werden eine Ruumlcktragsmoumlglichkeit ist entfallen (sect 10b Abs1 EStG nF)Fuumlr die Koumlrperschafts- und Gewerbesteuer gel-ten entsprechende Regelungen

Fuumlr Spenden bis zu 200 Euro reicht kuumlnftig ein einfacher Bareinzah-lungsbeleg oder eine Buchungsbestaumltigung als Nachweis

Bitte kennzeichnen Sie im Uumlberweisungsblatt deutlich ob sie spenden oder zustiften wollen und ggf welches Projekt sie unterstuumltzen wollen

Nachfolgend noch Ausfuumlllhilfen fuumlr Ihre Uumlberweisung


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Fuumlr Spenden zur Unterstuumltzung der Vereinsarbeit

Fuumlr Spenden oder Zustiftungen an die Stiftung


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Impressum Herausgeber Morbus Osler Selbsthilfe eV Grasdiek 4 21220 Seevetal Mail infomorbus-oslerde Internet wwwmorbus-oslerde copy Alle Rechte Morbus Osler Selbsthilfe eV Redaktion Guumlnter Dobrzewski Medizinische Beratung Prof Dr Urban Geisthoff Mitwirkung Text Prof Dr Urban Geisthoff Guumlnter Dobrzewski Nicole Schmid Ralf Schmiedel Fotos Guumlnter Dobrzewski oder Leihgaben der Bildinhaber Stand 122016 Die Morbus Osler Selbsthilfe ist ein eingetragener Verein

Vereinssitz ist Niederkruumlchten Vereinsregister Nummer VR 3626

Amtsgericht Moumlnchengladbach


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Informationsschrift - morbus-osler.de · Morbus Osler Selbsthilfe e.V. Informationsschrift 2015/2016 Seite 6 Es können jedoch auch bedeutend größere Gefäßerweiterungen auf-treten