Ismerj£¼k meg! ¢â‚¬â€œ alv£Œszavarok ¢â‚¬â€œ fejf£Œj£Œs ¢â‚¬â€œ f¥â€leg a tark£³t£Œjr£³l indul ¢â‚¬â€œ

  • View
    0

  • Download
    0

Embed Size (px)

Text of Ismerj£¼k meg! ¢â‚¬â€œ alv£Œszavarok...

  • 1

    Tartalom Kedves Olvasók! Az idén Budapesten kerül megrendezésre az APOM, az európai betegszervezetek XI. konferenciája!

    A Magyar Reumabetegek Egyesülete elődjének, a magyar reumatológus orvosegyesület (MRE) szociális ligájának nyomdokain az évek folyamán egyre szorosabbá váló kapcsolatot tart fenn a nagy európai betegszerve- zetekkel. Ez a kapcsolat kezdetben az EULAR (az európai reumatológus orvosok szövetsége) Szociális Ligák Állandó Bizottságának munkájában való részvételt jelentette, itt ismerkedtünk meg a hosszú évek óta mű- ködő, nagy taglétszámú nyugat-európai betegszervezetek vezetőivel. A tapasztalatcsere sok segítséget jelentett számunkra a hazai betegklu- bok megszervezése és munkájuk segítése tekintetében. Az évek folya- mán egyre több nemzetközi program aktív résztvevői lettünk: 2000-ben a Reumabetegek Európai Kiáltványa, a Csont és Ízület Évtizede, majd az Ízületi Betegségek Világnapja, az Európai Reumabetegek ügyvezető bizottsága különböző figyelemfelkeltő, aláírásgyűjtéssel alátámasztott dokumentumai és kérdőíves felmérései. Ezek mind a legfontosabb cé- lok szolgálatában állnak: nevezetesen a reumatológiai betegségek okoz- ta terhek csökkentése, a döntéshozók figyelmének felkeltése a betegek valós igényei és szükségletei iránt, esélyegyenlőség a kezelés, a foglal- koztatás terén, akadálymentes környezet és felhasználóbarát eszközök azért, hogy a betegek is teljes értékű életet élhessenek. Delegátusaink minden évben részt vesznek az Arthritis Patients on the Move (APOM) konferenciákon, melyek neve – mozgásban az ízületi betegek – kettős értelmet hordoz: egyrészt konkrétan, hiszen személyesen is aktívan részt vesznek a közös munkában, másrészt átvitt értelemben, a mozgalomban is dolgoznak. A konferenciák döntően két téma köré csoportosulnak: a nemzetközi lobbitevékenység megtervezése és az eredmények értékelé- se, valamint a sikeres kampányok szervezéséhez szükséges tudásanyag oktatása. Az általában 24–28 országból összegyűlő mintegy 100 részt- vevő döntő többsége reumatológiai beteg, akik örömmel osztják meg tapasztalataikat a betegséggel való együttélés terén. A nemzetközi szer- vezet tekintélye és súlya nagy hasznára van a rendező ország betegei- nek abban, hogy saját döntéshozóik figyelmét problémáikra irányítsák. Ebben az évben a Magyar Reumabetegek Egyesülete lesz a tanácskozás házigazdája, november 6–9. között Budapesten. A Corinthia Grand Hotel Royalban kerül megrendezésre ez a rangos esemény. A rendezők jóvoltá- ból mintegy 20 fős magyar küldöttség vehet részt az üléseken, a magyar betegszervezetek képviselőiként. A konferenciához csatlakozó kiállításon terveink szerint „Hogyan élnek és éreznek a magyar betegek” címmel bemutatnánk a hazai helyzetet, egyrészt szakmai, szervezeti oldalról, másrészt azonban szeretnénk, ha sorstársaink saját életüket, érzései- ket tükröző alkotásaikkal is bemutatkoznának. Ebből a célból pályázatot hirdetünk meg (ld. 7. oldal). Nagy örömmel és nem kis izgalommal ké- szülődünk, szeretnénk, ha vendégeink maradandó, szép élményekkel, és egy hasznos tanácskozás emlékeivel térnének haza, és magukkal vinnék üzenetünket, jó hírünket a világba. Dr. Ortutay Judit

    I V . é v f o l y a m 1 . s z á m • 2 0 0 8 á p r i l i s

    REUMA HÍRADÓ Betegújság reumatológiai betegeknek • IV. évfolyam 1. szám, 2008 április • ISSN 1787-0666

    Laptulajdonos: A Magyar Reumatológia Haladásáért Alapítvány, Magyar Reumabetegek Egyesülete Megbízott főszerkesztő: Gönczi Csabáné Dr. A szám orvos-szerkesztője: Dr. Ujfalussy Ilona Szerkesztőségi titkár: Pethő Gáborné

    A szerkesztőség címe, hirdetésfelvétel: 1023 Budapest, Ürömi u. 56. Tel.: 326-3396, Fax: 335-0876 E-mail: mra@reumatologia.hu

    Szerkesztőségi fogadóórák: szerdánként 10-14 óráig. Kiadja a Magyar Reumatológia Haladásáért Alapítvány 1023 Budapest, Ürömi u. 56. A kiadásért felel: Dr. Merétey Katalin

    Terjeszti a Magyar Reumatológia Haladásáért Alapítvány és a Gyógysarok (1023 Bp., Frankel Leó u. 38-40. földszint – ORFI). Megjelenik évente háromszor. Egyedi példányok 200 Ft-os áron a Gyógysarokban kaphatók. Előfizetés 1 évre 900 Ft.

    Olvasható a www.reumatologia.hu honlapon. Csoportos megrendelés a betegklubokon keresztül. DTP, nyomdai munkák: IPRINT Kft. A lapban megjelent hirdetések tartalmáért és formájáért a felelősség a megrendelőt terheli.

    Ismerjük meg! A fibromyalgia

    Dr. Ujfalussy Ilona 2

    Csont és Ízület Évtizede Dr. Bálint Géza 5

    Pályázati felhívás 7

    A test, a lélek és az életminőség

    Dr. Riskó Ágnes 8

    Betegjogok Dr. Rojkovich Bernadette 10

    Betegklubok Garay Tóth Beáta 11

    Beszámoló Dr. Ortutay Judit 12

    Gyógyfürdők Dr. Bereczky János 14

    Mozduljunk! Monspart Sarolta 15

    Gyógytorna Mészáros Lászlóné 16

    Tudja-e? Dr. Markó Béla 17

    Orvos és betege Szak Ferencné 18

    Hírek Pethő Gáborné 19

    Rejtvény 20

  • 2

    R e u m a H í r a d ó

    A fibromyalgia (izomreumatizmus) idült fájdalommal és sokszínű tü- netekkel kísért betegség. A fibro- myalgia-szindrómát úgy fordíthat- nánk le, hogy vándorló ín-izom fájdalmi állapot, és mint ilyen, a lágyrészek reumatológiai megbe- tegedései közé tartozik. Velejárója a tartós fájdalom, amely nem az ízületek környékén lép fel, hanem a kötőszövetben, ínakban és az iz- mokban. Az Egyesült Államok la- kosságának 2-3%-a szenved e be- tegségben, a betegek 90%-a nő, de férfiakban és gyermekekben is előfordulhat. Legtöbbször 35 és 40 év körül kezdődnek a panaszok. Az érintettek szinte az egész testük- ben fájdalmat éreznek, de különö- sen a háti fájdalom a jellemző, és főként azokon a területeken, ahol az izmok ínakba mennek át. A di- agnózis alapja a fájdalmas pontok feltérképezése.

    A betegség kialakulása

    A fibromyalgiát önálló kórképként csak 1992-ben, az úgynevezett koppenhágai nyilatkozatot köve- tően ismerte el a WHO.

    A betegség gyakorisága elle- nére sem tudjuk a kialakulás pon- tos okát és hatásmechanizmusát. Feltételezzük, hogy több tényező játszhat szerepet a betegség ki- alakulásában. Vizsgálják, hogy a mechanikus sérülésnek, traumák- nak vagy inkább fokozott stressz- érzékenységnek, az izmokban zajló anyagcsere folyamatok megvál- tozásának van-e szerepe, esetleg vírus vagy bakteriális fertőzések indítanák be a folyamatot (1. táb- lázat). A csökkent alkalmazkodási képesség az élet minden területén (család, munkahely) konfliktus- helyzeteket okoz. A rossz lelkiálla- pot az izmok fokozott tónusát, fáj- dalmát váltja ki, ami ördögi körként tovább rontja a beteg helyzetét.

    Ha megvizsgáljuk a fájdalmas pontok, csomók szövetét, nem le- het sem sérülésre, sem betegségre utaló elváltozást találni. Tehát az a kivételes eset áll fenn, hogy a fájda- lom nem jár a szövetek kóros elvál- tozásával. S mivel sokan nem látják a fájdalmat, sokan nem is találják valósnak, hanem pszichés erede- tűnek tartják, a betegre ráfogják, hogy „panaszai ok nélkül valók.”

    A fájdalomra úgy gondolunk, mintha valamilyen szövet sérülé- se, illetve betegsége esetén hely- ben keletkezne. Ezzel szemben a testben keletkező sérülés hatásá- ra jelzés érkezik a központi ideg- rendszerbe (agyba, gerincvelőbe), ahol létrejön a fájdalom érzése. A fájdalom érzésének kialakuláshoz azonban nem kell feltétlenül szö- veti sérülésnek létrejönnie, a köz- ponti idegrendszer működési za- vara következtében is erős, kínzó fájdalmak alakulhatnak ki. Ennek eredményeképpen alvászavar, ál- landó fáradtságérzés, memória za- varok, gyakran gyomor-bélrendsze- ri bántalmak is kísérik a betegség tüneteit. A fájdalom a beteg életé- nek minden területét megnehezíti, életminőségét nagyfokban rontja, mivel a szokásos napi aktivitás is túlterheli, alvása zavarttá válik, koncentrálóképessége csökken, gyakori fejfájások kínozzák.

    A központi idegrendszer szerepe mellett szól, hogy a fibromyalgiás betegek gerincvelői folyadékában

    átlagosan háromszor magasabb a P-anyag szintje, mint az egészsé- gesekében. A P-anyag szerepe el- sősorban a fájdalomérzet átvitele, de a test több szervrendszerében is szabályozó szerepe van, így nem csoda, hogy a fibromyalgiás bete- gek jelentős részében a fájdalom mellett a panaszok széles skálája megtalálható. Valószínű, hogy a P-anyag emelkedett szintje miatt az idegi növekedési faktor szintje is emelkedett, és ez összefüggés- be hozható az alvászavarral.

    Az is a központi idegrendszer szerepe mellett szól, hogy fibromy- algiás betegek agyának két fontos, a fájdalmat feldolgozó részében, az ún. talamuszban és a nucleus caudatusban a véráramlás alacso- nyabb, mint az egészségesekében, hasonlóképpen az áttétes rákban ill. más krónikus fájdalommal élő betegekben.

    A fibromyalgia diagnózisa

    A következő feltételek megléte esetén mondhatjuk, hogy fibro- myalgia áll fenn: – A fájdalom mindkét testfélre,

    ezen kívül az alsó és felső végta- gokba, valamint a h

Recommended

View more >