1

KAJIAN KES

SINDROM DOWN dan MICROCEPHALY

1. Pendahuluan.

Kelahiran bayi yang comel pasti menjadi peristiwa menggembirakan bagi setiap

pasangan apabila tiba waktunya. Namun hakikatnya tidak semua bayi dilahirkan

sempurna. Tidak semua insan yang dilahirkan di dunia bertuah mendapat nikmat

hidup yang normal dan sihat. Ada yang terpaksa menanggung penderitaan

menghidapi penyakit dan kecacatan yang tiada ubat dan rawatan. Insan-insan

istimewa ini perlukan sokongan dan bantuan dari sekeliling supaya mereka dapat

menjalani keidupan harian seperti insan-insan normal yang lain.

Sindrom Down dan Microcephaly merupakan kecacatan yang disebabkan

oleh baka. Ia tidak boleh diubati. Ia bukan penyakit moden atau penyakit orang

kaya. Sehingga hari ini, tiada rawatan yang boleh menyembuhkan tetapi berbagai

langkah pencegahan juga berbagai kaedah dan cara pemulihan supaya langkah-

langkah pencegahan dapat diambil.

2. Definisi

2.1 Sindrom Down

Menurut Pierangelo (1996), Sindrom Down adalah salah satu daripada

jenis kecacatan terencat akal. Dahulu istilah Mongolism digunakan untuk

menerangkan kategori masalah ini. Punca Sindrom Down ialah

disebabkan terdapat lebih kromosom 21 yang dikenali sebagai trisomy

atau 3 kromosom 21 berbanding 2 kromosom bagi orang normal.

2

Sindrom Down ialah masalah yang disebabkan oleh kromosom

dalam badan iaitu masalah berlebihan kromosom dan bahan kimia yang

tidak seimbang. Sindrom Down biasanya diwarisi daripada keluarga iaitu

baka yang diperturunkan dari satu generasi ke satu generasi. Kecacatan

Sindrom Down boleh dikesan sebaik sahaja lahir. (Shahabudin, Mahani

dan Ramlah, 2003).

2.2 Microcephaly

Microcephaly ialah satu keadaan selepas kelahiran dimana kepala bayi

adalah lebih kecil berbanding dengan saiz kepala normal mengikut umur

dan jantina. Kebanyakkan kanak-kanak Microchepaly mempunyai otak

yang kecil dan terencat akal, tetapi ada juga yang mempunyai kecerdikan

yang normal (http://www.chdk.org/Neurology/microcep.asp)

Perkataan Micro adalah dari perkataan Greek yang bermaksud

kecil dan chepaly pula diambil dari perkataan Greek khepale yang

bermasud kepala. (http://www.medicinenet.com/microcephaly/article.html)

Menurut Hay W.W, Groothnis J.R, Hayward A.R & Levin M.J

(1997), Microcephaly berlaku apabila lingkaran kepala melebihi dua

3

deviasi standard dibawah ukuran piawaian kepala normal bersesuaian

mengikut umur dan jantina. Keadaan kepala kecil ini berlaku kerana

faktor kegagalan dalam pembesaran dan perkembangan otak. Walaupun

Microcephaly dikaitkan dengan kecerdikan yang rendah, tetapi tidak

semua mempunyai masalah terencat akal. Sebahagian besar kanak-kanak

Microcephaly mempunyai tahap IQ yang normal.

Microcephaly boleh wujud sejak dilahirkan atau terjadi pada tahun

pertama kelahiran apabila kegagalan kepala untuk membesar tetapi muka

terus berkembang pada kadar yang normal menyebabkan kanak-kanak

tersebut mempunyai kepala yang kecil, muka lebar dan dahi yang sempit.

(http://www.medicinenet.com/microcephaly/index.htm)

3. Etiologi dan Punca-Punca Kecacatan

3.1 Sindrom Down

Risiko untuk mendapat anak Sindrom Down adalah lebih kepada ibu-ibu

yang berumur 35 tahun ke atas. Secara umumnya Sindrom Down boleh

disebabkan oleh satu daripada tiga masala genetik iaitu non disjunction,

translokasi atau mosaic. Masalah non disjunction iaitu kegagalan

kromosom untuk mengasing secara betul dalam proses meiosis berlaku

ketika pembentukan telur wanita adalah penyebab utama Sindrom Down

iaitu sebanyak 95%. Non disjunctional ini menyebabkan berlakunya

berlebihan kromosom pada kromosom 21 yang dikenali sebagai Trisomy

21.

4

Lebih kurang tiga peratus masalah Sindrom Down disebabkan

translokasi yang biasanya terjadi di antara kromosom 14 dan 21. Bagi

penyebab ini kebarangkalian ibu bapa bayi Sindrom Down itu adalah

pembawa genetik. Risiko mendapat bayi Sindrom Down adalah tinggi

untuk kelahiran selanjutnya dan ibubapa adalah dinasihati untuk menjalani

ujian analisis kromosom jika ingin mempunyai anak lagi jika penyebab

Sindrom Down berkenaan membabitkan masalah translokasi genetik.

Selebihnya, kurang dua peratus masla Sindrom Down disebabkan

mosaicism, iaitu bayi yang dilahirkan menunjukkan ciri-ciri Sindrom

Down tetapi berkemungkinan mempunyai IQ normal. ( Asmuni, 2005).

5

3.2 Microcephaly

Terdapat banyak punca dan sebab yang boleh menyebabkan seseorang

bayi itu mendapat Microcephaly. Robinson & Lam (1994),

membahagikan punca-punca Microcephaly kepada 3 kategori iaitu:

i. Faktor Genetic.

Disebabkan oleh ketidaknormalan kromosom seperti Trisomies

(21,18,13) dan Sindrom deletion. Faktor keturunan; autosomal

recessive, autosomal dominant, x-linked or polygenic disorder.

Autosomal bermaksud kedua-dua ibu dan bapa adalah dijangkiti.

Recessive pula bermaksud 2 salinan gene, setiap satu diwarisi oleh ibu

dan bapa boleh menyebabkan Microcephaly. Jika ibubapa mempunyai

seorang anak yang mempunyai penyakit Microcephaly, kemungkinan

25% atau 1 kemungkinan dalam setiap 4 kelahiran akan mempunyai

anak lain dengan Microcephaly.

(http://www.lpch.org/diseaseHealthInfo/HealthLibrary/neuro/microcep.html)

Autosomal dominant.

Apabila salah seorang

dijangkiti dan seorang

normal (baris I)

kemungkinan 50%

mendapat anak yang

dijangkiti (baris II) dan

akan diwarisi oleh

generasi seterusnya

6

Menurut Mohamed Izham & Norlela (2005), ibu-ibu yang

mendapat penyakit sawan dan mengambil ubat seperti karbamarepin,

sodium volprot, fenitoin, fenobarbiton bagi rawatan sawan boleh

membahayakan janin dan mengakibatkan kecacatan bayi seperti saiz

kepala yang tidak normal atau kecil.

Moore (1994) pula, mengatakan Microcephaly berpunca daripada

pendedahan kepada sejumlah besar sinar mengion semasa peringkat

embrio dan juga agen yang berjangkit semasa peringkat fetus. Menurut

Stewart & Friedman (1987), dos radiasi yang berlebihan yang berpunca

dari x-ray boleh menyebabkan Microcephaly.

Autosomal Recessive

Kedua ibu dan bapa adalah

pembawa (baris I)

Kemungkinan 25% mendapat

anak yang dijangkiti dan 50%

anak sebagai pembawa (baris

II). Walaupun anak yang

dijangkiti tidak berkahwin

(baris II) Pembawa akan

melahirkan anak yang juga

sebagai pembawa dan boleh

mendapat anak yang

dijangkiti pada generasi yang

lain (baris IV)

7

ii. Faktor ketika ibu mengandung.

Sewaktu mengandung ibu terdedah kepada radiasi mengion yang

tinggi. Ibu mengandung terkena jangkitan rubella, toxoplasma

gondii, herpes simplex dan group B coxsackie.

Faktor ibu mengandung yang berpenyakit seperti diabeties,

uraemia, penylketonuria (PKU), malnutrion, pengambilan alkohol

dan juga terdedah kepada karbon monoksida yang berlebihan.

Faktor kekurangan vitamin dan nutrisi dalam diet ibu mengandung

juga boleh menjadi punca kepada Microcephaly

iii. Faktor selepas kelahiran

Banyak faktor dalam perkembangan neorologi yang boleh

menyebabkan terjadinya Microcephaly pada bayi seperti hypoxic-

ischaemic encephalopathy, intracranial haemorrhage dan

jangkitan CNS. Microcephaly juga boleh terjadi selepas kelahiran

disebabkan oleh kecederaan otak seperti kekurangan oksigen atau

dijangkiti virus.

(http://www.lpch.org/diseaseHealthInfo/HealthLibrary/neuro/micr

ocep.html)

Selain dari faktor kegagalan dalam perkembangan otak,

faktor tempurung kepala yang kecil juga boleh menyebabkan

terjadinya Microcephaly dimana pada awalnya perkembangan otak

adalah normal tetapi terdapat ketidakmatangan pada penutupan

8

belahan tempurung kepala. Keadaan ini dipanggil

craniosynostosis yang boleh menyekat perkembangan kepala bayi

dan menyebabkan Microcephaly. Craniosynostosis ini boleh

dikesan oleh doktor dan rawatan dengan cara pembedahan boleh

dibuat untuk membuka belahan pada tempurung kepala supaya

otak boleh membesar secara

normal.(http://www.medicinenet.com/microcephaly/article.htm)

9

4. Diagnos dan masalah-masalah lain.

4.1 Sindrom Down

Menurut Pierangelo R (2003), kanak-kanak Sindrom Down biasanya

mempunyai masalah kesihatan yang lain seperti masalah pernafasan

kerana daya tahan badan yang lemah terhadap jangkitan penyakit. Mudah

mendapat selsema, radang tenggorok dan radang paru-paru. Mempunyai

penglihatan yang kurang jelas seperti crossed eyes, rabun dekat dan rabun

jauh. Kurang pendengaran iaitu pada tahap sederhana dan tinggi sekaligus

menyebabkan masalah dalam pertuturan.

Satu per tiga bayi yang dilahirkan Sindrom Down mempunyai

masalah kegagalan jantung seperti jantung berlubang tetapi sekarang

masalah ini boleh dirawat. Ada juga yang mempunyai masalah

Atlantoaxial Instability iaitu bermasalah dengan dua tulang vertebrae di

bahagian leher yang menyebabkan mereka mudah tercedera jika

melakukan aktiviti yang lasak. Semakin meningkat dewasa kanak-kanak

ini berkemungkinan menjadi obesiti yang boleh memudaratkan kesihatan

mereka. (Hallahan D.P & Kauffman J.M,2003)

Kini ada ujian tertentu yang boleh dilakukan ketika mengandung

yang dikenali sebagai prenatal diagnosis: ditawarkan kepada bakal ibu

berusia melebihi 35 tahun. Antaranya adalah tiga ujian (triple test) di

mana dara si ibu dimabil dan diuji untuk alfafetoprotein, estriol tidak

konjugat dan human chorionic gonadotropin yang dijalankan pada minggu

15 dan 18 kehamilan. Ujian ultra bunyi juga dilakukan di mana ketebalan

10

pelipat tengkuk diukur, ujian susulan yang lebih invasif adalah seperti

amniocentesis atau chorionic villous sampling. (Asmunni, 2005)

4.2 Microcephaly.

Microcephaly boleh didiagnos sebelum kelahiran dengan melakukan ujian

ultrasound untuk melihat fungsi organ dalaman. Dalam kebanyakkan kes

Microcephaly tidak dapat dikesan pada trimester pertama kehamilan.

Diagnos untuk Microcephaly juga boleh dibuat selepas kelahiran

atau sewaktu masih bayi dengan membuat ujian fizikal ke atas ukuran

kepala (ukurlilit) dimana ukurlilit kepala bayi Microcephaly lebih kecil

berbanding saiz bayi normal. Microcephaly juga boleh dikenalpasti

dengan melihat kepada bentuk dahi, belakang kepala yang leper dan saiz

fontanels yang kecil. Selain dari memantau perkembangan kepala terdapat

banyak kaedah lain untuk diagnose penyakit ini seperti X-ray, Computer

Tomography Scan (CAT), Magnetic resonance imaging (MRI), melakukan

ujian darah dan juga ujian air kencing.

(http://www.lpch.org/diseaseHealthInfo/HealthLibrary/neuro/microcep.html)

Kanak-kanak Microcephaly mempunyai banyak penyakit dan

kecacatan lain seperti Terencat akal, Epilepsy dan Cerebral Palsy.

Kebanyakan pesakit Microcephaly mempunyai tahap kesihatan yang tidak

baik (Robinson MJ & Lam L E , 1994). Ada juga yang mempunyai

masalah dalam pertuturan dan kesukaran untuk bergerak tetapi ada juga

yang normal. (http://ww2.wcnc.com/global/story.asps?s=1230350)

11

5. Ciri-Ciri Fizikal

5.1 Sindrom Down

5.1.1 Sifat Pada Kepala, Muka Dan Leher.

Kanak-kanak Sindrom Down, mempunyai ciri-ciri fizikal yang

unik dimana mereka mempunyai iras muka yang hampir sama

seperti muka orang Monggol. Mereka juga mempunyai pangkal

hidung yang kemek. Jarak diantara dua mata jauh dan berlebihan

kulit di sudut dalam. Mata mereka sentiasa berair dan merah serta

mempunyai mata yang sepet iaitu bahagian luarnya naik ke atas

dan terdapat lipatan pada kedua-dua sisi hidung yang menutupi

bahagian dalam mata.

Saiz mulut adalah kecil yang sentiasa terbuka dan tidak

tertutup rapat. Saiz lidah yang tebal, kasar dan pendek

menyebabkan lidah selalu terjelir. Pertumbuhan gigi mereka adalah

lambat dan tidak teratur. Paras telinga adalah lebih rendah.

Kebiasaannya, kepala mereka lebih kecil dan agak leper dari

bahagian depan ke belakang manakala lehernya agak pendek.

5.1.2 Sifat Pada Tangan Dan Lengan

Sifat-sifat yang jelas pada tangan adalah mereka mempunyai jari-

jari yang pendek dan jari kelingking membengkok ke dalam

dimana tangan yang lebar dan pendek. Kebiasaannya,tapak tangan

mereka hanya terdapat satu garisan urat dinamakan Simian

12

Crease. Jari dan tangan mereka adalah lebar dan pendek serta

berbonggol.

5.1.3 Sifat Pada Kaki

Kaki agak pendek dan jarak di antara ibu jari kaki dan jari kaki

kedua agak jauh terpisah.

5.1.4 Sifat Pada Otot

Kanak-kanak Sindrom Down mempunyai otot yang lemah

menyebabkan mereka menjadi lembik dan menghadapi masalah

lewat dalam perkembangan motor kasar.

5.1.5 Ciri-Ciri Lain

Kanak-kanak Sindrom Down juga mempunyai ciri-ciri lain seperti

berbadan gempal dan rendah serta agak bongkok. Mereka juga

majoritinya berambut lurus dan lembut. Kebiasaannnya, kanak-

kanak ini juga suka bermanja, bermain dan bergembira dimana

mereka mudah mesra serta dapat bergaul dengan baik. IQ mereka

pula adalah di antara 30-80. Kebiasaannya, kecacatan mereka

dapat dikesan sebaik selepas lahir.

13

5.2 Microcephaly.

Diantara ciri-ciri yang boleh dilihat pada pada kanak-kanak Microcephaly

ialah saiz kepala yang lebih kecil, menangis dengan nada yang tinggi,

mempunyai masalah ketika menyusu, spastik iaitu pergerakkan tangan dan

kaki tanpa henti, masalah Cerebral Palsy (gunting), kadar perkembangan

yang lambat dan terencat akal.

(http://www.lpch.org/diseaseHealthInfo/HealthLibrary/neuro/microcep.html). Terdapat

kerencatan pada perkembangan fizikal dan berjalan dengan perlahan.

Mempunyai masalah pertuturan dan juga cross eye. Personaliti dan mood

yang berubah-ubah dan boleh sampai ke tahap yang melampu.

6. Perkembangan Kanak-Kanak

6.1 Sindrom Down.

Menurut Winnick (2000), perkembangan bagi kanak-kanak Sindrom

Down adalah perlahan dan lambat berbanding kanak-kanak normal.

6.1.1 Perkembangan Kognitif

Dari segi perkembangan kognitif kanak-kanak Sindrom Down

mempunyai daya ingatan, perhatian dan kefahaman yang lemah

serta lambat bertindak. Mereka kurang memberi tumpuan dan

mempunyai daya penaakulan yang lemah. Keupayaan mental

mereka adalah berselisihan dimana IQ mereka di antara 50-70

tetapi boleh mencapai 90 sekiranya diberi latihan yang baik.

14

6.1.2 Perkembangan Fizikal

Menurut Winnick (2000), perkembangan motor kasar mereka

lambat disebabkan otot-otot yang lembik tetapi akhirnya berjaya

melakukan hampir semua pergerakan kasar. Mereka juga

mempunyai masalah kurang pendengaran dan bermasalah

pertuturan. Mempunyai masalah dalam koordinasi motor iaitu

mata, tangan, koordinasi seluruh tubuh tidak memuaskan dan

masih kaku serta lambat dalam perkembangan sensori-motor.

6.1.3 Perkembangan Emosi Dan Tingkah Laku

Dari segi perkembangan emosi dan tingkah laku, kebiasaannya

mereka berkelakuan tidak menentu iaitu agresif, pasif, meminta

lebih perhatian, mudah menjadi tidak sabar kerana tempoh

perhatian terhadap diri mereka sangat singkat . Ketidakstabilan

emosi, cepat takut dan kadangkala pemarah. Walau

bagAshrafapun, mereka juga bersifat pengasih, suka dimanja dan

mudah mesra.

6.1.4 Perkembangan Bahasa

Perkembangan bahasa kanak-kanak Sindrom Down adalah terhad.

Ini kerana kebanyakkan mereka juga menghadapi masalah kurang

pendengaran dan juga mengalami masalah pertuturan.

15

6.2 Microcephaly.

Microcephaly sering dikaitkan dengan terencat akal dan lewat dalam

perkembangan. Walaubagaimanapun tidak semua kanak-kanak

Microcepaly terencat akal . Perkembangan motor kasar dan halus adala

lewat. Mereka juga mengalami masalah pertuturan.

(htp:www.medicinenet.com/microceplay/index.htm)

7.0 Pendekatan dalam proses pengajaran dan pembelajaran dan juga rawatan.

7.1 Sindrom Down

Menurut Winnick (2000), kebanyakkan kanak-kanak Sindrom Down

lambat bertutur dan perlu dibantu seawal usia mereka. Masalah dalam

pertuturan membataskan kanak-kanak ini untuk belajar pelajaran-pelajaran

lain. Kaedah yang boleh digunakan untuk membantu mereka ialah:

i. Dapatkan perhatian mereka dahulu, urus tingkahlaku sebelum

memulakan aktiviti.

ii. Adakan permainan dan aktiviti bahasa yang dapat menarik perhatian,

perkataan yang diajar perlu ringkas dan bergambar warna-warni.

iii. Jangan terlalu banyak bertanya, tunggu tindak-balas mereka dan beri

peluang mereka menjawab setiap persoalan

iv. Untuk berkomunikasi dengan mereka gunakan ayat pendek dan

bahasa yang mudah difahami, lakukan aksi atau lakonan yang boleh

menghiburkan mereka.

16

v. Buat latihan yang berterusan agar mereka lebih mahir dan tidak

mudah lupa tetapi jangan terlalu lama kerana kanak-kanak ini cepat

bosan.

vi. Pilih masa yang sesuai, terutama ketika mereka masih segar dan

aktif untuk menjalankan sesi pengajaran supaya kanak-kanak ini

dapat menerima pengajaran yang hendak disampaikan.

vii. Dalam melaksanakan sesi pengajaran, pastikan tertumpu pada satu-

satu perkara sahaja. Kanak-kanak ini perlu diberi masa, peluang dan

latihan sebelum beralih kepada latihan baru.

viii. Setiap masa yang terluang perlu diisi dengan berinteraksi dengan

mereka supaya wujudnya kemesraan dengan kanak-kanak ini.

7.2 Microcephaly.

Tidak ada rawatan bagi Microcephaly untuk mengembalikan saiz kepala

kepada saiz normal. Apa yang boleh dilakukan ialah dengan memberi

tumpuan untuk mengurangkan halangan lain seperti jangkitan penyakit

serta meningkatkan kebolehan kanak-kanak ini di rumah. Galakan,

semangat dan latihan harus diberikan untuk meningkatkan keyakinan diri

agar dapat berdikari seboleh mungkin.

Masalah-masalah lain tidak dapat dikenalpasti selepas kelahiran

dan mungkin timbul semasa kanak-kanak ini membesar oleh itu kanak-

kanak Microcephaly perlu menjalani rawatan yang rutin untuk memantau

perkembangan kepala mereka.

(http://www.lpch.org/diseaseHealthInfo/HealthLibrary/neuro/microcep.html)

17

Bagi kanak-kanak Microcephaly yang normal pada perkembangannya

yang lain, tiada rawatan yang perlu diberikan. Rawatan adalah bergantung

kepada perkembangan dan simptom. Pendidikan khas adalah perlu, jika mereka

menunjukkan masalah dalam pertuturan dan terencat akal.

(http://ww2.wcnc.com/global/story.asp?s=1230350)

8.0 Sampel kajian- Sindrom Down

8.1 Biodata

Nama : Muhammad Aiman Ashraf

Umur : 4 tahun

Keturunan : Melayu

Agama : Islam

Tarikh lahir : 13 November 2001 jam 9.25 am

Tempat lahir : Hospital Teluk Intan

Bil. adik beradik : Seorang

18

Nama ibu : Noor Dalina bt Muhammad Daud.

Umur ibu : 26 tahun

Pekerjaan ibu : Guru di PDK Tapah

Nama bapa : Salim bin Malek

Umur bapa : 32 tahun

Pekerjaan bapa : Pemandu lori

8.2 Kategori Masalah.

Muhammad Aiman Ashraf mengidapi masalah Sindrom Down sejak lahir.

8.3 Penyakit-penyakit lain.

Disamping masalah Sindrom Down, Ashraf juga menghidapi penyakit lain

iaitu:

i. Dilahirkan tanpa lubang dubur. Ashraf telah menjalani 3

pembedahan untuk masalah ini. Sekarang sudah boleh membuang

air besar seperti biasa.

ii. Buah zakar tidak turun dan kecut. Ashraf di lahirkan dengan satu

buah zakar telah mengecut. Pada umur 2 tahun telah menjalani

pembedahan untuk penyakit ini.

ii. Masalah jantung iaitu jantung berlubang.

19

8.4 Penyakit di kalangan keluarga.

Dikalangan keluarga terdekat tiada yang mengidap Sindrom Down.

Seorang sepupu mempunyai masalah pembelajaran.

8.5 Laporan Perubatan.

Ashraf dilahirkan dengan penyakit Sindrom Down di Hospital Teluk Intan

Selepas dilahirkan doktor mendapati beliau tiada lubang dubur dan terus

dihantar ke Hospital Ipoh. Di Hospital Ipoh, mendapat rawatan

kecemasan dan menjalani pembedahan kolostomi di bahagian abdomen

iaitu di tebuk di bahagian perut. Setelah selamat menjalani pembedahan

kolostomi, Ashraf telah ditempatkan selama 2 hari di Unit Rawatan Rapi

Hospital Ipoh. Pada hari ke tujuh doktor telah mengesahkan yang Ashraf

juga menghidapi penyakit jantung berlubang kerana apabila dia menangis

badan akan menjadi biru.

Sehingga ke hari ini Ashraf telah menjalani 4 pembedahan iaitu

pembedahan pertama kolostomi di bahagian perut. Pada usia 6 bulan

menjalani pembedahan membuat lubang dubur. Pembedahan yang ketiga

pada usia 18 bulan untuk menutup semula kolostomi dan akhir sekali

pembedahan keempat untuk merawat penyakit buah zakar tidak

turun/kecut (angin pasang). Penyakit buah zakar kecut ini telah dapat

dikesan oleh doktor dalam tempoh 6 hari selepas kelahiran, tetapi pihak

hospital terpaksa menangguhkan pembedahan sehingga berusia 2 tahun

kerana Ashraf telah menjalani banyak pembedahan yang lebih kritikal.

20

8.6 Perkembangan.

Perkembangan dari segi kognitif, fizikal, emosi, tingkah dan bahasa adalah

lewat kerana masalah Sindrom Down dan juga masalah lain yang

dihidapinya. Oleh kerana telah menjalani banyak pembedahan Ashraf

hanya terbaring dan tidak boleh meniarap atau merangkak. Ashraf juga

tidak dapat mengangkat kepala. Setelah selesai pembedahan yang terakhir

pada umur 2 tahun iaitu pembedahan untuk masalah buah zakar baru

Ashraf boleh duduk dan berjalan pada usia 2 tahun 3 bulan. Ashraf tidak

merangkak tetapi terus duduk.

Ashraf juga mempunyai masalah dalam pertuturan, dia tidak boleh

menyebut, jika mahukan sesuatu, Ashraf akan tunjuk kepada objek

tersebut. Ashraf merupakan seorang kanak-kanak yang manja, mudah

merajuk, malu dan juga cepat cemburu.

8.7 Perasaan dan pengalaman ibu sebelum melahirkan.

Semasa mengandung tiada apa yang luarbiasa berlaku, mungkin kerana

kandungan pertama dan tiada pengalaman sebelum ini. Pn Dalina tidak

merasa apa-apa yang luar biasa atau kelainan pada kandungannya. Pn

Dalina menjalani pemeriksaan antenatal mengikut jadual yang telah

ditetapkan dan sewaktu kandungan berusia 9 bulan keputusan ujian scan

menunjukkkan perkembangan bayi dalam kandungan adalah normal.

21

Sewaktu proses bersalin, Pn Dalina mengalami sakit bersalin yang

agak lama iaitu selama 2 hari. Mengalami kontraksi sakit bersalin yang

kuat dan kerap pada pukul 4.00 pagi 13 November dan bersalin pada

pukul 9.30 pagi dengan di induce.

8.8 Perasaan dan pengalaman ibu selepas melahirkan.

Keluar sahaja dari bilik bersalin, doktor terus beritahu yang anaknya ada

masalah Sindrom Down. Pada mulanya tidak dapat terima kenyataan dan

menangis. Sehingga hari ke tiga masih lagi tidak dapat menerima

kenyataan, sedih, malu, rendah diri tetapi suami banyak beri peransang

supaya terima keadaan anak seadanya. Sehingga hari ke tiga Pn Dalina

masih tidak berjumpa dengan anak kerana Ashraf terus di hantar ke

Hospital Ipoh sebaik sahaja dilahirkan bagi menjalani pembedahan

kolostomi.

Pada hari ke tiga Pn Dalina keluar dari Hospital Teluk Intan dan

terus ke Hospital Ipoh. Sebelum jumpa dan pegang anak, perasaan

bercampur baur samada hendak lihat atau tidak kerana masih tidak dapat

terima kenyataan anak tidak sama dengan anak orang lain. Atas dorongan

dan semangat dari suami, keluarga serta kekuatan yang diberi Allah swt,

sebaik sahaja Pn Dalina menyusukan badan anaknya, baru timbul naluri

keibuannya dan perasaan sayang kepada anak dan dapat terima hakikat

keadaan Ashraf.

22

Pada hari ke tujuh, Pn Dalina mendapat tamparan hebat lagi kerana

diberitahu yang terdapat lubang kecil dijantung Ashraf dan Ashraf

disahkan mengidap penyakit jantung berlubang. Sedih dan terharu melihat

anak yang masih kecil tetapi terpaksa melalui banyak pembedahan.

Sekarang Pn Dalina sudah boleh menerima keadaan Ashraf seadanya.

Katanya Siapa lagi nak sayang anak kalau bukan kita. Pn Dalina

bersyukur kerana dengan kehadiran Ashraf dia menjadi seorang yang lebih

kuat, tabah dan bersemangat untuk menjaga anaknya. Rezeki dan kasih

sayang sekeluarga turut bertambah dan semakin erat dengan kehadiran

Ashraf.

Setelah menghantar Ashraf ke Pusat Pemulihan Dalam Komuniti

(PDK), Pn Dalina menjadi lebih tabah dan cekal kerana di sini beliau telah

berjumpa dengan ibu-ibu yang senasib dengannya malah ada yang lebih

teruk lagi. Ini membuat dia lebih bersyukur dan menghargai anaknya serta

glolongan kuarng upaya yang lain. Sekarang Pn Dalina telah menjadi

salah seorang kakitangan di PDK Tapah. Banyak pengalaman dan ilmu

yang ditimba sewaktu membawa Ashraf untuk sesi latihan sehingga beliau

layak untuk menjadi guru di PDK tersebut.

8.9 Masalah-masalah lain yang ditanggung oleh keluarga.

Selain dari masalah emosi yang sedih kerana penyakit anak, masalah lain

yang dihadapi oleh keluarga Pn Dalina ialah masalah kewangan untuk

menanggung perbelanjaan perubatan Ashraf sebelum Ashraf didaftarkan

23

dengan Jabatan Kebajikan Masyarakat sewaktu berusia 6 bulan. Setelah

Ashraf berdaftar sebagai Orang Kurang Upaya dengan Jabatan Kebajikan

Masyarakat, segala perbelanjaan rawatan adalah percuma.

8.10 Rawatan dan pemulihan.

Selain mendapat rawatan dan pemulihan di hospital, Pn Dalina juga

membawa Ashraf ke Pusat Pemulihan dalam Komuniti (PDK) yang

berhampiran dengan tempat tinggalnya iaitu di Tapah. Pn Dalina

mengetahui tentang PDK ini daripada pihak hospital yang mencadangkan

supaya beliau membawa Ashraf untuk rawatan Pemulian di PDK.

Pn Dalina dan suaminya mendaftarkan Ashraf di PDK Tapah pada

11 Ogos 2003 iaitu sewaktu Ashraf berusia 1 tahun 9 bulan. Pn Dalina

tidak dapat menghantar Ashraf lebih awal lagi kerana Ashraf masih lagi

dalam proses penyembuhan dari pembedahan-pembedahan yang

dilaluinya.

Di PDK banyak proses pemulihan yang dibuat dan dalam tempoh

setahun banyak perkembangan dan perubahan yang membanggakan. Oleh

kerana Pn Dalina merupakan seorang surirumah sepenuh masa, beliau

dapat membawa Ashraf setiap hari ke PDK untuk latihan pemulihan dan

dalam masa yang sama banyak yang telah dipelajarinya. Antara aktiviti

pemulihan yang dilakukan ialah terapi pertuturan, fisioterapi dan juga

Jurupulih Cara Kerja (Occupational Teraphy).

24

Sewaktu mula menjalani latihan pemulihan di PDK Tapah, Ashraf

tidak boleh duduk dan berjalan, menghadapi masalah mengawal

pergerakkan leher, pinggang dan juga ankle joint. Langkah-langkah awal

yang diambil untuk memulihkan pergerakan Ashraf ialah aktiviti

fisioterapi menggunakan bola terapi.

i. Latihan pemulihan Fisioterapi

Dalam sesi fisioterapi menggunakan bola terapi iaitu bola berbagai

saiz dan warna yang digunakan untuk latihan pemulihan imbangan

badan dan kawalan diri. Ashraf dilatih mengimbangkan badan,

melenturkan badan dan dalam masa yang sama dapat menghilangkan

perasaan gayat yang ada pada kanak-kanak Sindrom Down.

Pada sesi yang pertama Ashraf diletakkan secara meniarap di atas

bola terapi untuk menguatkan otot leher. Apabila kepala Ashraf

sudah boleh didongakkan barulah beralih ke langkah yang seterusnya

iaitu diletakkan diatas bola terapi dalam keadaan duduk dan juga

menelentang. Apabila sudah menguasai satu-satu kemahiran, aktiviti

ini boleh dilakukan berulang-ulang kali.

25

Exercise Map juga digunakan untuk latihan pemulihan

pergerakkan anggota. Apabila digulungkan dalam Exercise Map,

Ashraf akan cuba melepaskan diri dan dalam proses melepaskan diri

ini, perlu kepada pergerakkan kaki, tangan dan juga badan secara

keseluruhan. Selain dari itu keberanian, semangat dan daya usaha

seseorang untuk melepaskan diri juga dapat diterapkan.

Oleh kerana Ashraf masih tidak boleh duduk, guru di PDK telah

membuat latihan pemulihan menggunakan Box iaitu kotak berbentuk

empat segi yang digunakan untuk latihan pemulihan duduk bangun di

mana Ashraf akan dilatih duduk di atas box dan kemudian berdiri

berulang kali. Selain dari itu, peralatan lain yang digunakan untuk

latihan pemulihan ialah bamboo chair yang digunakan untuk latihan

duduk, buster dan balancing box untuk imbangan badan. Semua

latihan fisioterapi ini dilakukan secara berperingkat-peringkat dan

mengikut perkembangan umur.

26

ii. Terapi pertuturan.

Sewaktu sesi terapi pertuturan, Ashraf diajar mengenal warna dan

bentuk. Latihan ini perlu banyak ulangan kerana Ashraf cepat lupa.

Sekarang Ashraf telah kenal banyak benda tetapi masih tidak dapat

menyebut. Jika hendak makan Ashraf akan tunjuk pinggan sebagai

isyarat.

iii. Jurupulih cara kerja(OT)

Sewaktu sesi OT, Ashraf dilatih untuk mengurus diri sendiri seperti

cara memakai baju, memegang sudu, menyuap makanan dan lain-lain

lagi. Sekarang Ashraf, sudah boleh berlari dan semakin cerdik.

Walaupun masih tidak boleh bertutur tetapi Ashraf telah mengenal

benda dan akan memberi isyaratnya jika inginkan sesuatu.

27

8.11 Tanggapan dan penerimaan masyarakat.

Keluarga Pn Dalina banyak memberi dorongan dan semangat. Masyarakat

di sekeliling juga telah menerima Ashraf dan dengan berada di PDK lebih

memudahkan lagi proses penerimaan masyarakat.

8.12 Perancangan masa hadapan.

Pn Dalina berharap agar Ashraf sihat dan boleh mengurus diri dan beliau

juga berharap agar masyarakat boleh menerima golongan OKU ini dan

menganggap mereka seperti manusia biasa yang ada hati dan perasaan dan

tidak diasingkan.

28

9. Kajian kes Microcephaly.

9.1 Biodata.

Kajian Kes 2 Kajian Kes 3

Nama : Mohamad Suhairis Ashraf Nur Atikah

Umur : 10 tahun 2 tahun

Keturunan : Melayu Melayu

Agama : Islam Islam

Tarikh lahir : 24 Disember 1995 22 April 2003

Tempat lahir : Wakaf Bharu Hospital Daerah Tapah

Bil. adik beradik : 4 orang anak ke 3 4 orang anak ke 4

Nama ibu : Harizan bt Omar

Umur ibu : 35 tahun

Pekerjaan ibu : Suri rumah

Suhairis

Atikah

29

Nama bapa : Mohamad bin Ibrahim

Umur bapa : 40 tahun

Pekerjaan bapa : Tentera

9.2 Kategori Masalah.

Microcephaly

9.3 Penyakit-penyakit lain.

Tiada.

9.4 Penyakit di kalangan keluarga.

Terdiri dari 4 adik beradik. Anak pertama 13 tahun (perempuan) dan

anak kedua 11 tahun (lelaki) tidak mempunyai sebarang masalah. Anak

ketiga dan keempat menghidapi penyakit Microcephaly. Dikalangan

keluarga terdekat tiada yang mempunyai penyakit yang sama.

9.5 Laporan Perubatan.

Mohamad Suhairis Nur Atikah

i. Sewaktu mengandung tiada masalah dan

tidak rasa apa-apa yang pelik.

ii. Dilahirkan dengan berat 2.8 kg

melalui proses kelahiran yang

normal

i. Sewaktu dalam kandungan, kurang aktif,

sewaktu scan tiada tempurung kepala.

Dilahirkan dengan berat 2.8 kg

melalui proses kelahiran yang

normal.

30

Mohamad Suhairis Nur Atikah

iii. Sering sakit seperti demam,

mendapat sakit dan jangkitan

terlebih dahulu sebelum adik.

iv. Mengambil makanan tambahan

vitamin dari hospital. Mendapat

rawatan dari doktor pakar kanak-kanak

di Hospital Ipoh.

v. Boleh makan semua makanan yang

lembik dan tidak pedas

vi. Sembelit

vii. Tidak boleh minum kopi

ii. Jarang sakit, lebih kuat dari abang

iv. Mengambil makanan tambahan

vitamin dari hospital. Mendapat

rawatan dari doktor pakar

kanak-kanak di Hospital Ipoh.

iii. Boleh makan semua makanan yang

lembik dan tidak pedas

iv. Sembelit

v. Tidak boleh minum kopi

9.6 Perkembangan.

Mohamad Suhairis Nur Atikah

i. Boleh duduk tetapi dengan bantuan,

sepanjang masa terbaring.

ii. Tidak boleh bertutur dan memberi

isyarat.

iii. Tidak boleh berdikari, semua

perkara seperti makan, minum,

buang air dilakukan dengan bantuan

ibu dan ahli keluarga

i. Boleh duduk tetapi dengan bantuan,

sepanjang masa terbaring.

ii.Tidak boleh bertutur dan memberi

isyarat.

iii. Tidak boleh berdikari, semua

perkara seperti makan, minum,

buang air dilakukan dengan

bantuan ibu dan ahli keluarga.

31

Mohamad Suhairis Nur Atikah

iv. Tidak ada kemampuan untuk

berfikir.

v. Kelihatan tidak aktif.

iv. Tidak ada kemampuan untuk

berfikir.

v. Nampak lebih aktif dan ceria.

9.7 Perasaan dan pengalaman ibu selepas melahirkan.

Perasaan Pn Harizan, ibu kepada kedua-dua anak ini sangat sedih, malu,

rasa rendah diri dan tidak dapat menerima keadaan anaknya. Beliau rasa

malu, segan nak jumpa orang ramai dan mengurungkan diri dalam rumah.

Jiran dan isteri kepada pegawai pemerintah askar yang memujuknya

supaya menghantar anak ke PDK.

Mohamad Suhairis pernah kena sawan tangis dan menangis setiap

2 jam. Apabila bawa berubat ke bomoh tradisional, bomoh beritahu anak

jadi begitu kerana suaminya yang berkerja sebagai askar berbuat kasar dan

aniaya pada binatang. Sampai sekarang masih ada perasaan nak marah

dan dendam pada suami tetapi suami buat tidak tahu sahaja. Perasaan

masih lagi tertekan bila terfikir mengenai nasib anak. Sedih, tidak dapat

meneruskan perbualan.

9.8 Rawatan dan pemulihan.

Selain menjalani rawatan di hospital dan mendapat rawatan dari doktor

pakar. Suhairis dan Atikah juga menjalani latihan pemulihan di Pusat

32

Pemulihan Dalam Komuniti di Tapah. Suhairis telah dihantar ke PDK

sejak berusia 2 tahun manakala adiknya Atikah sejak berusia 7 bulan.

Di PDK banyak latihan pemulihan fisioterapi yang telah di jalani

tetapi perkembangan agak lambat. Pakar fisioterapi dan OT dari Yayasan

Sultan Idris Shah akan datang sebulan sekali untuk memantau

perkembangan 2 beradik ini.

Latihan fisioterapi yang dijalani oleh kedua adik beradik ini ialah

adalah sama kerana keduanya mengadapi masala yang sama cuma Atikah

nampak lebih aktif dari Suhairis. Disebabkan pergerakkan yang pasif dan

tidak boleh bergerak tanpa bantuan, latihan rolling diberikan dimana

Suhairis dan Atika digolekkan di atas exercise map. Diikuti dengan

latihan untuk mengangkat kepala. Latihan menggunakan bola terapi juga

dilakukan dimana Suhairis dan Atikah diletakkan secara

meniarap(bridging) di atas bola terapi bermula dengan bola kecil sehingga

ke bola terapi yang lebih besar untuk menguatkan otot leher. Apabila

kepala sudah boleh didongakkan barulah beralih ke langkah yang

seterusnya iaitu diletakkan diatas bola terapi dalam keadaan duduk.

Antara latihan pemulihan lain yang telah diberikan ialah latihan melutut,

separuh melutut, merangkak dan juga latihan duduk (crook sitting & cross

sitting) samada duduk di bamboo chair, corner chair atau duduk secara

bebas dengan bantuan. Untuk latihan berdiri pula menggunakan standing

frame dan masa latihan fisioterapi ini ialah 4 jam setiap hari dan 1 sesi

selama 10 minit.

33

Pada sesi terapi pertuturan pula, Suhairis dan Atikah dilatih dalam

hubungan mata (eye contact), pendengaran, penglihatan, deria sentuh,

deria rasa dan juga deria bau.

9.9 Tanggapan dan penerimaan masyarakat.

Masyarakat ada yang beri sokongan, tetapi ramai juga yang mengata

macam-macam. Ada yang beri cadangan untuk jumpa bomoh sana-sini.

Keluarga semuanya boleh terima keadaan anak dan banyak beri semangat

dan dorongan. Kalau ada yang terlepas cakap keluarga akan marah dan

pertahankan anak-anak.

Kakak dan abang kepada Suhairis dan Atikah sudah terima

keadaan adik mereka dan banyak membantu di rumah seperti buat latihan

duduk sendiri dirumah supaya adik boleh duduk dan banyak membantu

dalam urusan lain dan tidak membiarkan ibu buat kerja rumah seorang

diri.

10 Kesimpulan.

Kecacatan dan penyakit tidak mengenal siapa, samada kaya atau miskin,

berpangkat besar ataupun buruh kasar. Langkah pencegahan awal perlu diambil,

ibu bapa hendaklah menyiapkan diri dengan ilmu dan pengetahuan supaya dapat

mengelakkan kecacatan pada anak yang bakal dilahirkan. Ibu-ibu mengandung

hendaklah sentiasa ingat apa sahaja tindakan dan perbuatan mereaka akan

34

memberi kesan dan bekas kepada anak dalam kandungan. Selain dari menjaga

kesihatan dan melakukan pemeriksaan kesihatan, kita hendaklah sentiasa berdoa

supaya dikurniakan zuriat yang sihat.

Bagi mereka yang mempunyai anak yang kurang upaya, mestilah kuatkan

semangat, tabahkan hati dan jangan berputus asa.. Anak-anak ini merupakan

insan istimewa yang ada kemampuan sendiri untuk diajar menyesuaikan diri

dalam masyarakat. Anggota masyarakat mestilah lebih peka dengan kehadiran

golongan ini kerana mereka memerlukan sokongan dari semua untuk meneruskan

keidupan.

Bersama anak-anak istimewa

di PDK Tapah Bersama Atikah

35

Rujukan.

Asmuni Yahya (2005) Masalah genetik punca sindrom down. Retreived Oktober 24, 2005

from http:www.hmetro.com.my

Berkowitz C.O .1996. Pediatric and primary care approach.USA:Saunders

Hallahan D.P & Kauffman J.M.2003. Exceptional Learners:Introduction to special

Education.USA:Allyn & Bacon

Hay W.W, Groothnis J.R, Hayward A.R & Levin M.J .1997. Current Pediatric Diagnosis

& Treatment. 13 Ed. London:Appleton& Lange

Mohamed Izham Mohamed Ibrahim & Norlela Maarup. 2005. Rawatan penyakit epilepsi

ketika mengandung: Risikonya terhadap janin. Retreived Oktober 24, 2005 from

http://66.102.7.104/search?q=cache:4NPL61yT0JEJ:www.prn2.usm.my/mainsite/

bulletin/2000/penawar34.html+microcephaly+penyakit&hl=en

Moore K.L. 1994. Perkembangan Manusia Embriologi berorientasi klinikal. Kuala

Lumpur: DBP.

Pierangelo R.1996. The special educators survival guide. 2nd Ed. USA:Jossey Bass.

Pierangelo R.2003. The special educatorsbook of list. 2nd Ed. USA: Jossey Bass.

Robinson MH & Lam L E . 1994. Pediatric problems in tropical countries. Selangor.

Pelanduk Publications.

References. APA style: Microcepaly. Retrieved Oktober 20, 2005 from

http://www.chdk.org/Neurology/microcep.asp

References. APA style:Neurological Disorders:Microcephaly. Retrieved Oktober 20,

2005 from

http://www.lpch.org/diseaseHealthInfo/HealthLibrary/neuro/microcep.html

References. APA style.Microcephaly. Retrieved Oktober 20, 2005 from

http://www.medicinenet.com/microcephaly/index.htm

References. APA style:Microcephaly. Retrieved Oktober 19, 2005 from

(http://ww2.wcnc.com/global/story.asps?s=1230350).

Stewart A.C & Friedman S. 1987. Child development:Infancy trough adolescence. New

York:John Wiley & Sons.

Winick P J .2000. Adapted physical education and sport. 3rd. Ed. USA: Human Kinetics