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L’éthique au cœur de l’engagement avec le patient et sa famille 20 avril 2012 MarieEve Bouthillier, Ph.D. Chef de l’unité d’éthique clinique CSSS de Laval

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L’éthique au cœur  de l’engagement 

avec le patient  et sa famille

20 avril 2012Marie‐Eve

Bouthillier, Ph.D.

Chef de l’unité

d’éthique cliniqueCSSS de Laval

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Plan de la présentation

• Introduction• L’éthique au quotidien• Le cas de M. Pinson• Qu’est‐ce que l’éthique?• Repères pour la prise de décision• Conclusion

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Introduction

*

Questions éthiques = réactions fortes

*

À l’origine de la bioéthiqueproblèmes en recherche et  clinique

*

Phénomène à la fois social, politique,technoscientifique

Un projet interdisciplinaireUn projet humain ‐

citoyen

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Éthique au quotidien

• Je n’ai même pas le temps de m’arrêter pour  penser!

• Je me sens pris entre deux eaux…• Pourquoi faisons‐nous ceci à ce patient?• Quand je rentre chez moi, j’y pense la nuit…• Sentiment de vide, de travailler avec un fusil 

sur la tempe• Absentéisme, présentéisme

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Éthique au quotidien

• Mauvaise utilisation des ressources /  gaspillage

• Manque de ressources humaines• Manque de leadership clinique• Leadership mal utilisé• Emphase sur la science, moins sur la personne

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Des exemples …

Jusqu’où

persévérer? Non collaboration,  démence…

Comment agir face à une demande  d’acharnement ? 

Devrais‐je participer à ce soin qui va à

l’encontre de mes propres valeurs?

Comment faire face à une demande de mort?

Quand briser la confidentialité?

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Des exemples …

Pourquoi offrir ces traitements très chers en  fin de vie? Et ces médicaments non 

approuvés?

Comment faire vivre l’espoir sans générer de  fausses attentes? 

Comment accueillir ceux qui «magasinent»

les  protocoles de recherche?

Devrais‐je prioriser cette personne parce  qu’elle crie plus fort que les autres?

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Monsieur Pinson 

• Dans la soixantaine• Diagnostic récent de cancer métastatique fulgurant

• Aucun traitement ne peut être proposé

• Douleurs importantes, prurit incoercible

• M. Pinson est très agressif et réagit mal au diagnostic

• Fils présent et demande que tout soit fait

• Il demande le niveau de soins maximum

• Il refuse les soins palliatifs

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Monsieur Pinson 

Vous êtes son infirmière, que faites‐vous?

Faut‐il accepter la décision de son fils 

et tout faire?

OU 

Faut‐il offrir les soins palliatifs 

malgré

le refus du fils?

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Qu’est‐ce que l’éthique?

• La 

question 

centrale 

de 

l’éthique 

est

:  «

Comment faire pour bien faire?

»

• Éclairer l’agir 

humain 

en 

ayant 

pour 

but  le bien, pour soi comme pour autrui, au  sein d’institutions justes, dans le respect  de 

la 

pluralité

des 

points 

de 

vue 

et 

des 

situations. 

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Qu’est‐ce que l’éthique?

• Créer de l’harmonie

• Donner ou retrouver un sens à l’action• Prendre des décisions difficiles, dans des 

situations complexes

• Réhumaniser

les soins

• Se centrer sur la personne qui souffre• Agir avec prudence• Etc.

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Qu’est‐ce que l’éthique?

• L’idéal : la vie bonne avec et pour autrui  dans des institutions justes

• La 

norme

déontologie, 

lois, 

codes  (morale)

• La sagesse pratique

la 

recherche 

de 

la  meilleure décision en situation

Paul Ricoeur, 1990

Soi Même comme un autre

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Types de défis éthiques

Difficultés 

Stratégies

Jean‐François Malherbe, 1999 

Compromis, dilemmes et paradoxes en éthique clinique

Accord voilé Travail sur le langage

Divergence 

composableCompromis

Dilemme Trancher

Paradoxe Métacommunication

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Conséquences des défis  éthiques

• Désarroi éthique, détresse  éthique, contrainte morale…

• Déséquilibre psychologique associé au fait de connaître l’action morale  à

mettre en œuvre dans une 

situation donnée mais de ne  pouvoir le faire dû

à

des 

contraintes  institutionnelles

(Jameton, 1984)

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Conséquences des défis  éthiques

• Désarroi éthique, détresse  éthique, contrainte morale…

• Survient lorsqu’une personne se  sent forcée d’agir de sorte que cela 

contrevient à ses valeurs  professionnelles (Webster, Baylis, 

2000)

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Prendre des décisions éthiques ?

• Décider ce qui doit être fait

(quelles actions  sont éthiques ou acceptables)

;

• Expliquer pourquoi cela doit être fait

(donner  les motifs, justifier la décision du point de vue  éthique)

;

• Décrire comment cela doit être fait (processus d’application de la décision)

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Cadre général d’une prise de décision  éthique (Hubert Doucet)

Nature de la prise de décision

• Liberté, s'il n'y a pas de gravité, il  n'y a pas de choix à faire.

• Le monde des valeurs : choses plus  importantes que d'autres.

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Cadre général d’une prise de décision  éthique (Hubert Doucet)

Une décision éthique

• Retenir une option plutôt qu’une autre  parce que, après délibération, elle est 

jugée la meilleure dans les  circonstances.

• L’option retenue est jugée plus  respectueuse des valeurs qui habitent 

les personnes qui décident. 

• Ce n’est pas qu’appliquer aveuglément  la norme.

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Cadre général d’une prise de décision  éthique (Hubert Doucet)

1e question: Qui doit participer? 

«Réunir la cellule de bons conseils»

On cible les groupes vulnérables, donc  important de les consulter. Équilibre à

trouver. Ne doit pas se résumer à

des  groupes d'intérêts. Orientation récente: 

participation citoyenne

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Cadre général d’une prise de décision  éthique (Hubert Doucet)

2e question : Comment on doit  délibérer? Préalables éthiques

:  reconnaître l’altérité

de tout 

participant, droit égal de tout  participant à la parole, mise à distance, reconnaître la pertinence 

d’un tel processus visant la  concertation.

«

le médium est le message

»

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Cadre général d’une prise de décision  éthique (Hubert Doucet)

Les étapes

1‐Repérage

2‐Délibération

3‐

Décision

4‐Communication

5‐Réévaluation de tout le  processus

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Grilles d’analyse  La méthode des scénarios (Doucet)

• ÉTAPE 1: Dans la situation clinique présentée, indiquer trois scénarios (lignes 

de conduite) que l'équipe de soins pourrait choisir.

• ÉTAPE 2: Etudier

chaque choix retenu en examinant 

• 1‐

le pronostic médical possible. 

• 2‐

les conséquences à d'autres plans*. 

• *Les conséquences à d'autres plans peuvent être, par exemple, le choix du 

malade, sa qualité

de vie, une crise à

l'intérieur de l'équipe de soins, les coûts 

pour la société, l'état du droit, les conséquences à long terme sur la vie du 

malade ou de sa famille.

• ÉTAPE 3: Examiner pour le scénario en discussion 

• 1‐

les valeurs ou les principes moraux qui sont privilégiés.

• 2‐

les valeurs et les principes moraux qui sont négligés.

• 3‐

si ces valeurs ou principes sont plus proches de l'une ou 

l'autre profession engagée dans la situation ou la discussion.

• ÉTAPE 4: Nommer pour chaque choix le fondement moral qui vous 

permettrait de le retenir.

• ÉTAPE 5:Choisir l'option qui vous paraît la meilleure et indiquer les motifs de 

votre préférence.

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Grille Durand et Crowe

(suite)

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Avantages des grilles d’analyse

•Aide‐mémoire

pour une démarche

systématique

et 

rigoureuse

de prise

de décision•Oblige à

reconnaître

et analyser

les points de vue

des autres

par  rapport à la situation et aux 

conséquences•Permet

de justifier 

la décision

pour soiet les autres

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Pièges et limites des grilles  d’analyse

•N’est

pas une

“recette”

qui  conduit à

“la”

bonne

réponse

•Peut

empêcher

la spontanéité

et  la discussion

•Nécessite

des connaissances, des  compétences

et un travail de 

compréhension

de la démarche

de  prise

de décision

en éthique

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Rôle de l’éthicien

Ne consiste donc pas à se comporter comme  le maître de l’éthique ou à

nommer l’éthique

Rassembler les forces vives du milieu pour  établir un processus de prise de décision

Assumer un leadership intellectuel autour de  l’éthique

Jouer le rôle d’animateur du milieu à ce      propos.

Hubert Doucet, 

Éthique & Santé

2006; 3: 196‐200.

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Quelques repères: Différencier les concepts

–Cessation de traitement

–Aide au suicide

– Euthanasie 

– Soins palliatifs

– Sédation terminale

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Quelques repères: éviter certains pièges

• Attention à

«

l’idéologie

»

(voir le dogme)  des soins palliatifs où

l’on imposerait une 

bonne façon de mourir

• Attention de mettre l’autonomie du patient  sur un piédestal, transformant l’aidant ou le  soignant en instrument des volontés du 

patient

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Quelques repères: Niveaux d’intervention

• Pas une fin en soi• Processus en continu qui doit être réévalué• Requiert consultation et discussion

– Avec le patient– Les proches– L’équipe

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Quelques repères: Niveaux d’intervention  (suite)

• Évaluation de la proportionnalité

pour  chacune des interventions

• Le niveau ne doit pas être réduit à la  présence ou à l’absence de certaines  interventions

• RCR• SI• Alimentation/hydratation artificielle

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Attitudes et moyens

*

Prendre du recul

*

Poser des questions

*

Demander conseil

*

Ne pas rester seul

*

Établir un dialogue

*

Prendre le temps qu’il faut

*Écouter

*Établir un plan d’action concerté

ImaginationCréativité

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Conclusion

*

Défis éthiques bien au‐delà

des individus et des  équipes, véritables enjeux de société

*

Difficulté

que pose la mort dans notre société

et la  reconnaissance de nos limites : malaise

*

Certaines décisions impliquent parfois de choisir le  moins pire.

*

S’ouvrir à la complexité

et à

l’interdisciplinarité,  ne pas réduire à une seule dimension

* Faire de l’éthique nécessite savoir, savoir‐être et savoir‐faire