Maladie dAlzheimer et maladies apparentées - Éducation pour la santé du patient - Formation de soignants Module 1 Les représentations

Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées - Éducation pour la santé du patient - Formation de soignants

Module 1Les représentations

Module 1 Les représentations

2 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées - Éducation pour la santé du patient - Formation de soignants

Objectif général du module

Objectifs spécifiques : à l’issue de ce module, les participants seront en mesure de :● s’exprimer sur leurs représentations de la maladie d’Alzheimer ;● identifier la diversité des représentations au sein du groupe ;● savoir ce que sont des représentations ;● percevoir l’impact des représentations sur la pratique

professionnelle ;● comprendre l’importance d’explorer les représentations

des patients au cours d’une consultation.

Comprendre le rôle des représentations dans la prise en chargede la maladie d’Alzheimer et leur influence dans la pratiqueprofessionnelle.



Exemple de regroupements* de représentations de soignants

Déclin / délabrement

Handicap / dépendance / perte d’autonomie

Accompagnement / respect de la vie / respect du patient

Prise en charge médicale / sociale

Santé publique

Mort

Solitude

Peur du diagnostic et isolement

Les enfants* Issus notamment de l’expérimentation du 27 janvier 2007 avec l’ANLLF



Quelques témoignages de patients (1/2)

Pour moi la maladie d’Alzheimer, c’est… ● « Une perte de mémoire »

● « Une maladie due à l’âge »

● « Une maladie sournoise avec des hauts et des bas et qui nous mine

la santé »

● « Un calvaire pour le malade et pour les gens autour »

● « C’est rien du tout, je m’en fous »

● « Naviguer sur un terrain vague et prétentieux qui perturbe beaucoup »

● « Cela n’a que l’air d’une mauvaise surprise »

● « Une maladie handicapante qu’il convient de soigner »

● « Une sorte de mystère car chaque médecin à l’air de parler de choses

différentes et mal définies »Propos de personnes atteintes recueillis lors du test du livret « Pour faire le point »,

Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées, Outil d’éducation pour la santé du patient, Saint-Denis : Inpes, 2005



Quelques témoignages de patients (2/2)

● « Ma mémoire récente ressemble à un PC dont la fonction de sauvegarde

est en panne. Si on l'arrête, l'information est perdue définitivement…

Alors, il n'y a plus qu'à recommencer la tâche, relire l'article, revoir la vidéo

et me faire répéter la phrase. »

● « La maladie d'Alzheimer est comme une espèce de brouillard insidieux

que l'on perçoit à peine jusqu'au moment où tout, alentour, disparaît. »

● « J'ai l'impression par moments que mon cerveau doit être un puzzle.

Il est souvent dans le désordre ; j'arrive à le reconstituer, mais il me

manque quelques pièces. »

● « La maladie a ce côté diabolique qui la rend omniprésente ;

tout pivote autour d'elle, on ne voit plus la vie, on la subit. »Témoignages tirés du site « Survivre Alzheimer » : http://www.survivre-alzheimer.com



Pourquoi s’intéresser aux représentations du côté des patients ?

Si une personne pense que la maladie d’Alzheimer« c’est rien du tout, je m’en fous » ou que « c’est normalcar c’est lié à l’âge », elle risque d’être peu accessiblepour parler de ce qui lui arrive.

Informer cette personne sur la maladie d’Alzheimer et les différents aspects de sa prise en chargene suffira pas.

Pour permettre à la personne d’adhérer au projet de soins, il faudra que ces représentations évoluent.



Pourquoi s’intéresser aux représentations du côté des soignants ?

Si un soignant pense que la maladie d’Alzheimer est quasi

synonyme « d’une mort avant la mort », on peut imaginer

que son attitude et son comportement avec les patients

seront peut-être :

● soit relativement passifs, ● soit résignés, ● soit fuyants.



Les représentations :quelques éléments de définition (1/2)

C’est « la façon dont on voit les choses ».

D. Jodelet : « forme de connaissance courante,

socialement élaborée et partagée, ayant une visée

pratique et concourant à la construction d'une réalité

commune à un ensemble social. »

Fonction constitutive de la réalité : « un objet de

pensée »



Les représentations :quelques éléments de définition (2/2)

C’est une construction dynamique qui dépend

de 3 secteurs :

● Le cognitif : ce que je sais● L’affectif : ce que je ressens, ce que j’aime● L’environnement : le contexte, les médias, le social,

le culturel…



Pourquoi explorer les représentations ?

Les représentations du patient et de son entourage

sur la maladie peuvent constituer des freins –

ou, à l’inverse, des facteurs favorisants – pour

une adhésion au projet de soins.

Les soignants explorent ces représentations pour : ● comprendre le point de vue du patient et de son

entourage, ainsi que leur motivation ;● partir de la situation de chaque patient ;● utiliser un langage commun et mieux comprendre le sens des

mots qu’il utilise ;● définir des objectifs de soins et les stratégies adaptées.



Comment explorer les représentations ?

avec le « livret patient » de l’outil Alzheimer



Comment explorer les représentations en pratique ?

En s’appuyant sur des questions

choisies en fonction du thème ● La manière dont le patient perçoit et vit

la maladie et les troubles qui y sont associés :

« Que pensez-vous de ces troubles ou de cette maladie ? »

● La manière dont le patient perçoit la maladie

d’Alzheimer : « Que savez-vous sur la maladie

d’Alzheimer ? »

● La manière dont le patient perçoit et vit le projet de

soins proposé ou le traitement prescrit : « Comment

ça se passe avec votre traitement en ce moment ? »

Documents

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