Mis primeros pasos hacia la autonomía

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El objetivo de esta guía es fomentar la autonomía de los niños con síndrome de Down desde los primeros años. La publicación está orientada a familias y pretende ayudarles a reconocer la importancia de esta primera etapa, unos años que sentarán, no sólo las bases para su adecuado desarrollo, sino también las de su futura autonomía.

Text of Mis primeros pasos hacia la autonomía

  • Mis primeros pasoshacia la autonoma

    Colabora:

    AtencionTemprana(01).qxd 18/07/2012 14:13 Pgina 1

  • MIS PRIMEROS PASOS HACIA LAAUTONOMA

    Colabora:

  • Equipo de trabajo: Miembros de la Red Nacional deAtencin Temprana de DOWN ESPAA:

    DOWN CRDOBADOWN JEREZ ASPANIDOCEDOWNASPANRIDOWNDOWN MLAGADOWN JAENFUNDACIN DOWN ZARAGOZADOWN GRANADADOWN VALLADOLIDDOWN CIUDAD REAL- CAMINARDOWN SEGOVIADOWN LEN AMIDOWNDOWN TOLEDODOWN GUADALAJARAIBERDOWN DE EXTREMADURAFUNDACIN SINDROME DE DOWN DE CASTELLNDOWN LA RIOJADOWN GALICIAFUNDACIN DOWN COMPOSTELADOWN FERROLDOWN OURENSEDOWN PONTEVEDRADOWN VIGO

    Coordinacin de la edicin: Patricia Miguez- Coordinadora de la Red Nacional deAtencin Temprana Mnica Daz Orgaz Coordinadora Tcnica de ProgramasDOWN ESPAA.

    Con especial agradecimiento, como expertas enAtencin Temprana a: Carmen de Linares Von SchmiterlwSonsoles Perpin Guerras

    Fotografas interior:DOWN ESPAA. Todos los derechos reservados.

    Fotografa de portada: Valentina Guerrero cortesa deCecilia Elizalde y de Dolors Corts para su lnea dedseo DC Kids.

    EditaDOWN ESPAA

    Diseo, maquetacin e impresinZINK soluciones creativas

    Dep. Legal: M-26322-2012

    Impreso en papel FSC

  • 5DOWN ESPAA. MIS PRIMEROS PASOS HACIA LA AUTONOMA

    Contenidos

    Presentacin DOWN ESPAA 6Presentacin FUNDACIN PELAYO 7

    Ya estoy aqu! 9

    1. El sndrome de Down 11

    2. Atencin Temprana y familia 13

    Atencin Temprana 14Los padres 16Los hermanos 17Los abuelos 18

    3. Un camino hacia la autonoma 19

    Sus primeros meses 20Sus primeros aos 21Sus primeros pasos hacia la autonoma 22

    4. Mitos y realidades en el sndrome de Down 23

    5. Itinerario para una autonoma 26

    Primeros momentos 26Aspectos administrativos 26Programa Espaol de Salud de Personas con Sndrome de Down 27Educacin 28Empleo 29

    6. Ms informacin 30

    7. Entidades de atencin a personas con sndrome de Down y sus familias 31

  • 6 DOWN ESPAA. MIS PRIMEROS PASOS HACIA LA AUTONOMA

    Pre sen tac in DOWN ESPAA

    Vuestro hijo ha llegado y con l, toda la fuerza de una nueva vida que se abre pasoy quiere experimentar, sentir, conocer Los sentimientos de incertidumbre y des-nimo al conocer la noticia de que vuestro hijo ha nacido con sndrome de Downhan ido dando paso a otros ms positivos y esperanzadores. Poco a poco oshabis dado cuenta de que vuestro beb es como los dems y que, aunque nece-sitar ms apoyo, precisa los mismos cuidados, mimos, amor y comprensinque los otros nios para crecer sano y feliz.

    En estos primeros aos, la Atencin Temprana es vital para el ptimo desarrollode vuestro hijo con sndrome de Down. Desde DOWN ESPAA pretendemos ayu-daros con esta gua a reconocer la importancia de esta etapa, en la que se sen-tarn, no slo las bases para su adecuado desarrollo, sino tambin las de sufutura autonoma. En este camino, los profesionales de Atencin Temprana sernun apoyo fundamental pero el verdadero estmulo y motor de vuestro hijo ser eltrabajo realizado desde casa con vosotros. Es importante que entendis que el xitodel proceso depende en gran medida de vuestra implicacin.

    Espero que cuando tengis en vuestras manos esta publicacin, sintis el apoyode una mano amiga, la buena noticia de esta nueva vida y el largo caminolleno de posibilidades que se abre para vosotros y para vuestro hijo.

    Jos Fabin CmaraPresidente de DOWN ESPAA

  • 7DOWN ESPAA. MIS PRIMEROS PASOS HACIA LA AUTONOMA

    Pre sen tac in FUNDACIN PELAYO

    Desde Fundacin Pelayo trabajamos con la infancia para desarrollar proyectos quefavorezcan la plena integracin en la sociedad de las personas con discapacidad,su autonoma personal y que pongan en valor sus distintas capacidades.

    La colaboracin con DOWN ESPAA y el desarrollo de esta gua refleja uno delos retos que nos hemos marcado: apoyar a los nios con discapacidad y a susfamilias.

    El trabajo sobre los distintos escenarios, la sociedad en general, estamentos, enti-dades civiles, asociaciones, empresas y familias, conforman la base para conse-guir que las personas con sndrome de Down puedan acceder a una buena cali-dad de vida con independencia y autonoma. Tenemos que seguir avanzandoen la normalizacin, para que en el futuro puedan integrarse en el mundo labo-ral, en funcin de sus capacidades. La autonoma personal de las personas condiscapacidad solo se consigue plenamente con una normalizacin laboral y socialque les permita ser uno ms, con sus distintas e individuales capacidades.

    En Fundacin Pelayo, como fundacin de Grupo Pelayo, nos esforzamos pororientar los recursos hacia aquellos colectivos ms desfavorecidos, contando conla colaboracin de nuestros propios empleados, hacindoles el centro de nues-tra actividad a travs de programas de voluntariado, trabajando para favorecerlos proyectos de las distintas asociaciones con las que colaboran y contribuyendoal desarrollo social que ellos mismos demandan. El mundo de la discapacidad esuna de las reas a las que prestamos mayor atencin con estos programas. Enese sentido estamos francamente satisfechos de colaborar con DOWN ESPAA.

    Cristina del Campo PereiroGerente FUNDACIN PELAYO

  • 9DOWN ESPAA. MIS PRIMEROS PASOS HACIA LA AUTONOMA

    YA ESTOY AQU!

    Despus de estos meses de espera ha llegado elmomento de conocernos. Por fin nos vemos lascaras!

    S qu dicen muchas cosas sobre m, quizs seademasiada informacin en poco tiempo, peropienso que lo mejor sera que nos descubramospoco a poco: a m me gusta, como a todos losbebes, que me abraces, que me mires, que hablesconmigo y que juguemos juntos.

    Soy un gran observador, veo tus sonrisas que mehacen muy feliz, siento tus abrazos, tus cuidados ya veces tambin tus lgrimas. S que muchas vecestienes dudas, es normal que te preocupes, peroreljate que todas se irn respondiendo y, quinsabe?,

    SEGURO QUE TERMINAMOSSORPRENDINDONOS.

  • 11DOWN ESPAA. MIS PRIMEROS PASOS HACIA LA AUTONOMA

    1E l s nd rome de Down

    El sndrome de Down es la discapacidad intelectual deorigen gentico ms frecuente. Aparece antes de queel beb nazca y no sabemos a ciencia cierta por quocurre. En Espaa la prevalencia es de un nio con sn-drome de Down por cada 1400 nios.

    Las personas con sndrome de Down nacen con uncromosoma extra en el par 21. Esto supone que cuen-tan con 47 cromosomas en lugar de los 46 que tie-nen las personas sin esta discapacidad. La mayorade las personas con sndrome de Down tiene un cro-mosoma 21 extra en todas sus clulas (trisoma del par21), aunque existen otros dos tipos en los que la tri-soma slo afecta a algunas clulas (sndrome deDown por mosaicismo) o bien se debe a que algunode los cromosomas lleva adherido material genticode ms (sndrome de Down por translocacin).

    La manifestacin clnica del sndrome de Down esmuy caracterstica. Estas manifestaciones se podranresumir en:

    Conjunto de rasgos fsicos. Hipotona muscular e hiperlaxitud ligamentosa

    (disminucin del tono muscular o flacidez). Discapacidad intelectual.

    Esto hace posible habitualmente un diagnstico desdeel primer momento de la vida, en el parto, que luegodebe ser confirmado con un cariotipo (anlisis de san-gre y estudio de cromosomas). En los cromosomas seencuentran los genes, que es dnde se acumula lainformacin de nuestras caractersticas (color de ojos,de pelo...) y del funcionamiento de nuestro cuerpo(corazn, rin,.) etc. Vuestro hijo es por encimade todo un nio, con sus propias caractersticas, yaunque en este momento lo que ms os llama la aten-cin son los rasgos propios del sndrome de Down, enrealidad se parecer ms a vosotros que a otros bebscon sta discapacidad.

    No existe una mayor o menor afectacin del sn-drome. Este existe o no, no hay grados. El sndromede Down es una caracterstica ms de la persona y nouna enfermedad como tal, por tanto no existe un tra-tamiento y no tiene cura. En cambio s puede mejo-rarse la calidad de vida de las personas que nacen conesta discapacidad intelectual. Por un lado, atendiendoa todas las posibles alteraciones asociadas medianteun buen programa de salud (Consultar ProgramaEspaol de Salud para Personas con Sndrome deDown de DOWN ESPAA) y por otro, ofreciendo unentorno positivo, tanto afectivamente como a nivelestimular, de forma que se favorezca el potencial dedesarrollo y de autonoma de cada individuo.

    Qu es el sndrome de Down?

    Las personas con sndrome de Down, si reciben la atencin y educacin necesarias, desde que nacen y

    a lo largo de toda su vida, conseguirn desarrollar al mximo sus capacidades y ocupar un lugar activo

    en la sociedad.

  • 12 DOWN ESPAA. MIS PRIMEROS PASOS HACIA LA AUTONOMA

    El sndrome de Down no es una enfermedad, por tanto no se puede curar pero smejorar la calidad de vida.

    No existen diferentes grados de afectacin, tenemos que hablar de manifestacionesdistintas.

    No existe una correlacin entre los signos externos o fsicos y el desarrollo intelectual.

    No son todos iguales, cada persona tiene su propio carcter que se constituye a travsde sus experiencias con el entorno.

    La influencia que el nio con sndrome de Down recibe de su entorno familiar y social,construir y contribuir a configurar su capacidad emotiva y relacional. Esto lepermitir evolucionar como persona en la sociedad.

    E l s nd rome de Down1

  • 13DOWN ESPAA. MIS PRIMEROS PASOS HACIA LA AUTONOMA

    2Atenc in Temprana y f am i l i a

    Creemos que un objetivo fundamental de la atencin temprana es

    conseguir que los padres acepten la realidad de su hijo, que aprendan

    a amarlo por ser lo que es y no a pesar de serlo.

    (de Linares, 1997, 2003).

  • 14 DOWN ESPAA. MIS PRIMEROS PASOS HACIA LA AUTONOMA

    Se entiende por Atencin Temprana el conjunto de intervenciones dirigidas a la poblacin infant