MODEL QUALITAT DE VIDA - siis.net · Interpretació de les puntuacions a escala de servei: perfil de qualitat de vida del ... l’Escala GENCAT i l’estudi 2 d’elaboració dels

MODEL QUALITAT DE VIDA

Informe sobre els perfils de servei basats en el model de qualitat de vida per als serveis socials especialitzats de Catalunya*

EQUIP DE RECERCA Miguel Ángel Verdugo Alonso (dir.) Benito Arias Martínez Laura E. Gómez Sánchez Robert L. Schalock

MODEL QUALITAT DE VIDA

Informe sobre els perfils de servei basats en el model de qualitat de vida per als serveis socials especialitzats de Catalunya*

EQUIP DE RECERCA Miguel Ángel Verdugo Alonso (dir.) Benito Arias Martínez Laura E. Gómez Sánchez Robert L. Schalock

* Gent gran, persones amb discapacitat intel·lectual, persones amb discapacitat física, persones amb problemàtica social derivada de malaltia mental, persones afectades pel virus VIH/sida i persones amb drogodependències.

Autoria: Miguel Ángel Verdugo Alonso (dir.), Benito Arias Martínez, Laura E. Gómez Sánchez, Robert L. Shalock Aquesta publicació s’emmarca dins del III Pla de qualitat de l’Institut Català d’Assistència i Serveis Socials. © Departament de Benestar Social i Família (Generalitat de Catalunya), 2013 Dipòsit legal: B. 14136-2013

Sempre que es reconegui la procedència de l’obra (autoria i editor), pot ser reproduïda, distribuïda i comunicada públicament. No se’n permet un ús comercial de l'obra original ni la generació d'obres derivades.

Índex PRESENTACIÓ

PRÒLEG

1. RAONS I OBJECTIU DEL PROJECTE

1.1. Desenvolupament de principis institucionals

1.2. Desenvolupament metodològic. Model de qualitat de vida

1.3. Impuls investigador. Objectiu general i objectius específics

1.4. Impuls a l’anàlisi de resultats

1.5. Estàndards i requisits de qualitat

2. EL MARC DE LA QUALITAT DE VIDA

2.1. El concepte de qualitat de vida

2.2. L’experiència a Nebraska

2.3. L’experiència a Maryland

2.4. Conclusions de les experiències prèvies

3. EL PROCEDIMENT

3.1. Participants

3.1.1. Dades sociodemogràfiques dels avaluadors i les avaluadores que van

emplenar les escales

3.1.2. Dades sociodemogràfiques dels usuaris i usuàries de serveis socials dels

quals es van emplenar les escales

3.1.3. Dades sociodemogràfiques dels serveis i entitats participants

3.2. Instruments

3.2.1. L’enquesta de dades sociodemogràfiques

3.2.2. L’Escala GENCAT

3.2.3. L’Escala COMPLEMENTÀRIA

3.3. Procediment

4. RESULTATS

4.1. Evidències de validesa de l’Escala GENCAT a la mostra d’estudi

4.2. Evidències de fiabilitat de l’Escala GENCAT a la mostra d’estudi

4.3. Resultats de qualitat de vida de la mostra general per dimensions

4.4. Resultats de qualitat de vida per col·lectius

4.4.1. Mitjanes i percentils referits a gent gran

4.4.2. Mitjanes i percentils referits a persones amb discapacitat intel·lectual

4.4.3. Mitjanes i percentils referits a persones amb discapacitat física

4.4.4. Mitjanes i percentils referits a persones amb discapacitat sensorial

4.4.5. Mitjanes i percentils referits a persones amb drogodependències

4.4.6. Mitjanes i percentils referits a persones amb problemàtica social derivada

de la malaltia mental

4.4.7. Mitjanes i percentils referits a persones amb els virus VIH/sida

4.5. Resultats de qualitat de vida per característiques dels serveis

5. INTERPRETACIÓ DELS PERFILS DE PROVEÏDORS

5.1. Sentit general de les puntuacions

5.2. Interpretació de les puntuacions individuals (microsistema)

5.3. Interpretació de les puntuacions dels serveis (mesosistema)

5.4. Interpretació de les puntuacions en les organitzacions o entitats (mesosistema)

5.5. Interpretació de puntuacions en les polítiques socials (macrosistema).

6. RECOMANACIONS GENERALS PER A LA MILLORA DE RESULTATS

6.1. Aconseguir que els implicats es comprometin

6.2. Desenvolupar models mentals

6.3. Donar suport al canvi i a la transformació

6.4. Proporcionar seminaris de dades

6.5. Crear equips d’aprenentatge

6.6. Inculcar un pensament de dreta a esquerra

6.7. Animar les organitzacions a redefinir els seus rols i funcions

6.8. Indentificar els predictors objectius de resultats personals

6.9. Establir patrons

6.10. Avaluar el progrés i proporcionar retroacció (feedback)

7. REFERÈNCIES BIBLIOGRÀFIQUES

ANNEX. Antecedents i resultats previs en l’estudi de la qualitat de vida

Índex de taules Taula 1. Descripció de les dimensions de qualitat de vida i indicadors centrals

Taula 2. Comparació dels índexs de l’estudi 1 amb els de l’estudi 2

Taula 3. Comparació de la consistència interna de l’escala de l’estudi actual per col·lectius

Taula 4. Estadístics descriptius de les puntuacions de l’Escala GENCAT per a la mostra

general

Taula 5. Estadístics descriptius de les puntuacions obtingudes de l’Escala GENCAT per

persones grans


persones amb discapacitat intel·lectual


persones amb discapacitat física


persones amb discapacitat sensorial


persones amb drogodependències


persones amb problemes de salut mental


persones amb VIH/sida


serveis segons l’àmbit geogràfic


serveis segons el tipus de centre

Taula 14. Mida dels efectes dels dos estudis

Taula 15. Predictors relacionats amb la qualitat de vida

Taula 16. Resum de les estratègies de millora de la qualitat i els seus resultats desitjats

Índex de figures Figura 1. Llocs ocupats pels avaluadors a l’entitat.

Figura 2. Piràmide de població per edat i gènere

Figura 3. Nombre de persones avaluades per tipus de col·lectiu

Figura 4. Nombre de persones avaluades per tipus de col·lectiu i gènere

Figura 5. Nombre de persones avaluades per àmbit geogràfic

Figura 6. Paràmetres estandarditzats del model en l’estudi de validació (estudi 1)

Figura 7. Paràmetres estandarditzats del model en l’estudi actual (estudi 2).

Figura 8. Comparació de la consistència interna de l’escala en l’estudi de validació (estudi 1)

amb la de l’estudi actual (estudi 2).

Figura 9. Comparació de la consistència interna de l’escala en l’estudi actual per dimensions

Figura 10. Comparació de la consistència interna de l’escala en l’estudi actual per col·lectius

Figura 11. Comparació de les puntuacions obtingudes en l’Escala GENCAT per dimensions

Figura 12. Percentils 25, 50 i 75 obtinguts en l’Escala GENCAT per la mostra general

Figura 13. Comparació de les puntuacions obtingudes en l’Escala GENCAT per col·lectius

Figura 14. Percentils 25, 50 i 75 obtinguts a l’Escala GENCAT per persones grans

Figura 15. Percentils 25, 50 i 75 obtinguts a l’Escala GENCAT per persones amb discapacitat

intel·lectual


física


sensorial

Figura 18. Percentils 25, 50 i 75 obtinguts a l’Escala GENCAT per persones amb

drogodependències

Figura 19. Percentils 25, 50 i 75 obtinguts a l’Escala GENCAT per persones amb problemes de

salut mental

Figura 20. Percentils 25, 50 i 75 obtinguts a l’Escala GENCAT per persones amb VIH/sida

Figura 21. Puntuacions mitjanes obtingudes en les dimensions de qualitat de vida per àmbit

geogràfic

Figura 22. Puntuacions mitjanes obtingudes en les dimensions de qualitat de vida per tipus de

centre

Figura 23. Model de pràctiques basades en l’evidència

Figura 24. Interpretació de les puntuacions a escala individual: comparació amb el perfil de

proveïdors

Figura 25. Interpretació de les puntuacions a escala individual: comparació amb el barem

d’aquest estudi

Figura 26. Interpretació de les puntuacions per àmbit geogràfic i tipologia del servei

Figura 27. Interpretació de les puntuacions a escala de serveis: mitjanes de puntuacions

directes

Figura 28. Interpretació de les puntuacions a escala de serveis: resum de les puntuacions

Figura 29. Interpretació de les puntuacions a escala de serveis: perfils de qualitat de vida del

servei

Figura 30. Interpretació de les puntuacions a escala de servei: perfil de qualitat de vida del

servei junt amb el barem de Catalunya i dels col·lectius corresponents

Figura 31. Interpretació de les puntuacions en l’àmbit organitzacional

Figura 32. Comparació de resultats en l’àmbit comunitari obtinguts en l’estudi 1 de validació de

l’Escala GENCAT i l’estudi 2 d’elaboració dels perfils de servei

9

Presentació La millora de la qualitat en l’atenció a les persones usuàries dels serveis socials és un objectiu permanent del Departament de Benestar Social i Família. Amb la Llei de serveis socials −aprovada per unanimitat al Parlament− es consoliden, entre d’altres, els drets a escollir mesures o recursos, a rebre serveis de qualitat, a participar en la presa de decisions i a expressar i debatre l’opinió sobre el servei rebut. Això obliga les institucions i les entitats prestadores dels serveis a disposar de les eines necessàries per fer efectius aquests drets. Estem, doncs, en un procés de canvi de paradigma, en què la qualitat de vida de les persones ateses determina la qualitat de l’atenció rebuda. El treball de l’Institut Català d’Assistència i Serveis Socials (d’ara endavant ICASS), capdavanter en l’àmbit de la qualitat dels serveis socials de l’Estat espanyol des de 1997, ha significat que la Generalitat de Catalunya, amb la col·laboració de l’Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO), hagi desenvolupat l’any 2008 l’Escala GENCAT: eina innovadora i reconeguda internacionalment com a referent en la valoració de la qualitat de vida, d’acord amb el model multidimensional dels doctors Schalock i Verdugo. Dins del III Pla de qualitat de l’ICASS, l’aplicació de l’Escala a les persones usuàries dels serveis socials ha significat un pas endavant en aquest àmbit. Hi han participat més de 750 professionals de 288 serveis adscrits a més de 150 entitats que han avaluat més d’11.000 persones usuàries. Aquest document recull els resultats d’aquest estudi. Els trets principals són: • L’alt grau d’implicació dels professionals i entitats de serveis socials de Catalunya en la

millora de la qualitat dels serveis socials. Aquesta implicació s’ha demostrat, en primera instància, per l’alt nivell de participació, que supera amb escreix qualssevol altres treballs semblants arreu del món.

• La utilitat pràctica d’aquest informe. Sovint ens trobem amb estudis amb dificultats

d’aplicació. En aquest projecte, disposar dels perfils de qualitat de vida individual de les persones ateses, dels de cada entitat participant (per a cada servei o centre), per a cada tipus de servei social, per a cada territori, i d’un perfil de qualitat de vida general de les persones usuàries dels serveis socials de l’àmbit d’actuació de l’ICASS, ha fet possible la comparació entre perfils i ha permès implementar-los immediatament en l’atenció a les persones usuàries.

• La confirmació de l’evidència de la validesa i fiabilitat de l’Escala GENCAT i les

recomanacions finals, que ens reafirmem en l’aposta per la qualitat de vida com a línia estratègica d’actuació de l’ICASS.

Si l’acció política s’expressa en les decisions d’ordenació i planificació perquè els principis rectors dels serveis socials i els drets reconeguts siguin efectius en l’atenció quotidiana a les persones usuàries dels serveis socials, és ben cert que basar-nos en el model de qualitat de vida i disposar dels resultats de la seva aplicació ens incentiva per cercar millores en aquest àmbit. La consolidació dels drets de participació, el model de qualitat de vida i els resultats de les avaluacions fetes posen de manifest la voluntat de canviar el paradigma clàssic i assolir-ne un de nou: la qualitat de vida de les persones ateses determina la qualitat del servei. Reconeixem l’esforç desenvolupat per l’equip investigador i el valor afegit que té aquest treball en complir amb escreix la tasca encomanada.

Presentació

10

Manifestem l’agraïment a les entitats i als professionals que han participat en aquest projecte i els encoratgem a continuar treballant per la millora de la qualitat dels serveis socials, tasca amb què tots estem compromesos. Carmela Fortuny i Camarena Directora general de l’ICASS

Presentació

11

Pròleg L'atenció a les persones amb discapacitat i en situacions de dependència a Europa, ateses tradicionalment pels serveis socials, està en transformació contínua en les últimes dècades. Primer, la meta va ser prestar serveis apropiats a totes les persones que necessitaven ajut, emfatitzant alternatives institucionals en què la qualitat es determinava pel pla de cures i la pràctica professional. Posteriorment, es va canviar el model per propostes més integradores, subratllant la importància dels plans d'habilitació o rehabilitació, i la qualitat es definia pel compliment dels programes i objectius individuals. Finalment, en les dues últimes dècades, la direcció dels esforços ha canviat i es destaca la pertinença comunitària com a alternativa, en què l'important és el suport que es presta a la persona per a la seva inclusió social i l'avenç en els resultats personals i organitzacionals, i és la qualitat de vida dels usuaris i les usuàries dels programes i serveis el que determina la qualitat de les activitats. Els perfils de proveïdors de serveis socials que es presenten en aquest estudi són una estratègia essencial i pionera a Europa que permet conèixer els resultats personals i organitzacionals de les entitats d'acord amb el model de qualitat de vida. Els resultats obtinguts ajuden les organitzacions i l'Administració a prendre decisions per avançar des d'un model assistencialista, d'enfocaments generals per entitat i plaça, a una orientació més individualitzada de resultats que afavoreix l'autonomia i el benestar personal dels usuaris i usuàries dels serveis. Prèviament a aquest informe, l’any 2008, es va elaborar l'Escala GENCAT, entesa com una mesura estandarditzada que permetia comptar amb una línia-base de referència per als resultats individuals en qualitat de vida de cada usuari dels serveis socials gestionats o finançats per la Generalitat. L'Escala GENCAT es va construir amb les màximes garanties psicomètriques (evidències de validesa i fiabilitat) i amb la participació d'organitzacions representatives dels usuaris, dels professionals i de les entitats que els atenen. L'Escala GENCAT serveix com a referència per al treball en els serveis socials en altres comunitats autònomes i s'ha traduït a altres idiomes. L'excel·lent col·laboració i participació que han mostrat les entitats dels serveis socials del sistema català al llarg de tot el procés augura unes possibilitats immillorables d'avançar un pas més en l'aplicació del model de qualitat de vida. Fins ara s'ha construït una prova estandarditzada de referència que s'ha aplicat majoritàriament en els serveis socials catalans. El que queda per fer és millorar aquesta Escala a partir dels resultats de la seva aplicació massiva (una 2a edició), i estimular i incentivar les innovacions i els canvis per millorar la qualitat de vida de les persones usuàries. Millorar i depurar la mesura estandarditzada creada (l'Escala GENCAT) amb les dades provinents de la seva aplicació generalitzada consolidarà el seu reconeixement com a unitat de referència, cosa que afavorirà la confiança en el seu ús. D'altra banda, utilitzar els resultats individuals i globals (perfil de proveïdors) de qualitat de vida de les persones usuàries dels serveis permet iniciar un camí de transformació i millora dels serveis socials en un primer pla internacional. L'aplicació longitudinal de la mesura estandarditzada al costat dels plans i les iniciatives de l'Administració i les organitzacions aporta un sistema de treball basat en l'evidència que afavoreix la millora en l'eficàcia, l’eficiència i la transparència dels serveis i entitats. Miguel Ángel Verdugo Alonso Universitat de Salamanca Març de 2011

Pròleg

13

1. Raons i objectiu del projecte 1.1. Desenvolupament de principis institucionals En els últims anys, la Generalitat de Catalunya ha estat pionera en el finançament i el suport institucional que s’han proporcionat a les investigacions i al treball fets per avançar en la comprensió, l’avaluació i l’aplicació del concepte de qualitat de vida, no sols en l’àmbit autonòmic, sinó també estatal i, fins i tot, internacional, ja que ha servit d'exemple per dur a terme iniciatives similars en altres zones geogràfiques de l'Estat espanyol i per desenvolupar instruments semblants en altres països europeus. Aquest impuls en la investigació i l'aplicació del concepte de qualitat de vida ha estat determinat fonamentalment per l’interès creixent de la Generalitat a disposar d’instruments metodològics i conceptuals, i a considerar-los part fonamental de les estratègies de millora i de planificació de les polítiques socials. Aquest esforç institucional s’ha recollit en la Llei de serveis socials, aprovada unànimement pel Parlament l’any 2007. En el primer article s’assenyala que un dels objectius de la llei és “aconseguir que els serveis socials es prestin amb els requisits i els estàndards de qualitat òptims necessaris per garantir la dignitat i la qualitat de vida de les persones”. Molts dels principis rectors dels serveis socials enumerats en l’article 5 de la llei al·ludeixen explícitament o implícita a la qualitat. El principi de responsabilitat pública implica que els poders públics “han d’assegurar la planificació, la coordinació, el control, la continuïtat del servei si se’n determina la necessitat, l’execució i l’avaluació amb criteris d’equitat, justícia social i qualitat”; el d’atenció personalitzada i integral indica que “els serveis socials han d’assegurar una atenció personalitzada, mitjançant la valoració integral de la situació personal, familiar i comunitària de l’usuari o usuària” i el de respecte pels drets de la persona expressa que “les actuacions en matèria de serveis socials han de respectar sempre la dignitat de la persona i els seus drets”. Més explícitament, el principi de qualitat en els serveis socials proclama que “El Sistema de serveis socials ha d'aplicar criteris d'avaluació de la qualitat dels programes, les actuacions i les prestacions, prenent com a referència el concepte de qualitat de vida i vetllant perquè els serveis i els recursos s'adaptin a les necessitats socials i al desenvolupament de la comunitat”. Acceptar la qualitat com a principi rector dels serveis socials i, alhora, considerar-la com a dret de les persones usuàries són un dels trets distintius d’aquesta llei. S’estableix, així, un lligam entre la qualitat dels serveis socials i la qualitat de vida, entenent aquesta com a referent per avaluar els serveis socials, per fer-ne la planificació i l’ordenació, i l’organització i la mateixa prestació. En aquest cas, avancem que, pels seus resultats i les seves recomanacions, aquest projecte adquireix tot el seu valor i importància perquè és la matèria primera que ens permetrà fonamentar estàndards i criteris de qualitat, i dissenyar instruments d’avaluació dels serveis socials.

Raons i objectiu del projecte

14

Es produeix una retroalimentació, un circuit virtuós, entre la investigació científica i la producció normativa que possibilita, des del punt de vista del macrosistema, desenvolupar alguns dels principis programàtics continguts en la Llei de serveis socials. Afirmem, doncs, que tant la necessitat d’aquest estudi com els seus resultats compleixen amb escreix l’objectiu de l’Administració de la Generalitat de Catalunya: fer efectius els drets de les persones proclamats en la Llei de serveis socials. 1.2. Desenvolupament metodològic. Model de qualitat de vida La complexitat del Sistema de serveis socials, des de la diversitat de situacions que ha d’atendre fins a l’estructura organitzativa i competencial, és una de les raons principals que justifiquen aquest projecte per impulsar el model de qualitat de vida. Disposar d’una metodologia que ajudi a planificar la intervenció personalitzada en les persones ateses, que al mateix temps sigui un marc de referència per a tots els professionals, que es basi en un llenguatge comú en tots els àmbits dels serveis socials i que contribueixi a prestigiar-los en disposar d’una eina desenvolupada amb rigor científic com és el model de qualitat de vida, ens permet entendre i abordar la complexitat amb més expectatives d’èxit integral. Considerem que l’avenç en la millora de la qualitat en l’atenció a les persones ateses hauria de tenir un component aglutinador ―el model de qualitat de vida― que el possibiliti, atesa la complexitat del sistema. Així, doncs, pensem que el desenvolupament i la investigació metodològica en la qualitat de vida i el model de qualitat de vida són raons prou significatives per elaborar aquest projecte. A l’apartat d’emmarcament expliquem àmpliament el desenvolupament conceptual de qualitat de vida i del model de qualitat de vida.

1.3. Impuls investigador. Objectiu general i objectius específics Directament derivat dels objectius institucionals i metodològics, l'objectiu general d'aquest projecte era obtenir els perfils de proveïdors de les diferents entitats prestadores de serveis de serveis socials dependents de l'Institut Català d'Assistència i Serveis Socials de la Generalitat de Catalunya, basats en el model de qualitat de vida de vuit dimensions (Schalock i Verdugo, 2002/2003). Aquest objectiu general es va concretar en els objectius específics que es detallen a continuació:

1. Elaborar un perfil de qualitat de vida per a cada persona avaluada, per orientar les intervencions centrades en la persona.

2. Crear perfils de proveïdors per a cada una de les entitats o serveis que va participar

voluntàriament en el projecte. Aquests perfils permeten obtenir informació sobre les dimensions de qualitat de vida en les quals l'entitat o el servei presenta puntuacions millors o pitjors.


15

3. Elaborar perfils de proveïdors per a entitats o serveis que atenguin un mateix tipus de població, que els permetin comparar-se amb altres proveïdors de característiques semblants i que atenguin el mateix tipus d'usuaris.

4. Crear un perfil comunitari o general dels serveis socials de l'ICASS que permeti a les

organitzacions comparar-se amb un estàndard general; és a dir, amb els indicadors de rendiment dels serveis adreçats a qualsevol col·lectiu i amb altres característiques.

5. Proposar canvis per millorar la qualitat de vida per obtenir, almenys, indicadors de

rendiment més baixos des del punt de vista comunitari. Per indicadors de rendiment entenem ‘un conjunt general d'indicadors dels nivells de les organitzacions i dels sistemes que inclouen resultats personals agregats i altres indicadors al mateix nivell’.

6. Millorar significativament la relació entre els consumidors i els proveïdors de serveis

individuals, ja que els perfils de proveïdors permeten als usuaris i als seus familiars disposar d'una visió més completa dels serveis destinats a l'atenció de les persones.

7. Avaluar continuadament els indicadors de rendiment perquè el perfil de l'entitat i el

perfil comunitari es converteixin en una eina de millora de les entitats prestadores de serveis socials.

8. Influir en el sistema de prestació de serveis, fomentant els serveis de qualitat, els

resultats personals, la transparència i la millora de la qualitat. La millora de la qualitat es refereix a la capacitat d'una organització o al sistema per augmentar el rendiment. La transparència s’obté mitjançant la recollida i l’anàlisi sistemàtiques de dades i la implementació d'estratègies d'acció basades en les anàlisis esmentades.

1.4. Impuls a l’anàlisi de resultats Aquest informe d'investigació i els objectius que s’hi exposen són una proposta pionera al nostre país, ja que és la primera vegada que es planteja el desenvolupament de perfils de proveïdors en l’àmbit dels sistemes. A més, creiem que es tracta també d'una experiència pionera en l’àmbit europeu i internacional, ja que ens trobem en un moment idoni per aplicar el concepte del mesosistema i macrosistema, en comptar amb un instrument sobre el qual s'han proporcionat suficients evidències de validesa i fiabilitat (l'Escala GENCAT) (Gómez, 2010; Gómez, Arias [et al.], en premsa; Gómez [et al.], 2011; Verdugo [et al.], 2008b; 2010). Ens trobem, per tant, en una posició privilegiada internacionalment en tenir una eina que supera les limitacions trobades als instruments utilitzats per les experiències internacionals i que exposem a la introducció. Aquesta eina conjuga els objectius i els procediments d’aquestes experiències, fa un pas endavant en l'aplicació del concepte i proporciona informació vàlida i fiable a les organitzacions amb la finalitat immediata de desenvolupar programes per millorar la qualitat, de monitorar els processos i guiar el canvi en les organitzacions, de dirigir les pràctiques basant-les en les evidències, i de millorar, en definitiva, la qualitat de vida de les persones a les quals proporcionen serveis.


16

1.5. Estàndards i requisits de qualitat Tot i que ja han quedat paleses les principals raons per a l’estudi dels perfils de serveis, cal fer esment també a tot un seguit de motius pels quals esdevé clau dur a terme aquest estudi dins de l’àmbit dels serveis socials. El primer és que la necessitat d'avaluar la qualitat de vida continua creixent, fins al punt que, de conformitat amb la Llei de promoció de l'autonomia personal i atenció a les persones en situació de dependència, s'ha inclòs aquest concepte com un criteri essencial en el procés d'acreditació per garantir la qualitat dels centres, els serveis i el Sistema per a l'autonomia i atenció a la dependència (Resolució de 2 de desembre de 2008, BOE de 17 de desembre de 2008). En la reunió del dia 27 de novembre de 2008, el Consell Territorial va aprovar l'Acord sobre els criteris comuns d'acreditació per garantir la qualitat del Sistema per a l'autonomia i atenció a la dependència. Hi ha, per tant, uns criteris mínims sobre els quals les respectives administracions han de dictar la legislació i la reglamentació, i executar-les en el seu àmbit competencial. A aquesta resolució cal afegir-hi també la del dia 23 d’abril de 2013 que fa referència als criteris, recomanacions i condicions mínimes per a l’elaboració dels plans de prevenció de la situació de dependència i promoció de l’autonomia personal. En la primera resolució esmentada, els articles segon i tercer estableixen requisits i estàndards de qualitat en diversos àmbits, tenint en compte el nombre de places, la intensitat en la prestació, la tipologia de recursos i els serveis que han d'oferir. Per documentar-ho, es requereix als centres, els serveis i les entitats, que disposin de documentació referent a l’usuari en què es recullin els objectius, el pla de treball interdisciplinari, les intervencions i l'avaluació dels resultats per millorar la seva qualitat de vida. Així, doncs, en la resolució es fa evident la importància que adquireix l'avaluació de la qualitat de vida avui dia. Tot i que les organitzacions han començat a mostrar un interès creixent a comptar amb instruments que aportin evidències sobre els seus avenços en la qualitat i els resultats personals relacionats amb la qualitat de vida dels seus usuaris i usuàries, sembla que, amb la Llei de la dependència i els processos d'acreditació, aquests instruments no sols són recomanables, sinó que són necessaris i indispensables per avaluar-los de manera vàlida i fiable. Tal com s’exposa més endavant, comptem amb valuosos instruments que permeten fer-ho, per exemple: l'Escala INTEGRAL (Verdugo, Gómez, Arias i Schalock, 2009) en l'àmbit de la discapacitat intel·lectual, l'Escala GENCAT (Verdugo, Arias, Gómez i Schalock, 2008a, 2009) en relació amb els serveis socials en general i l'Escala FUMAT (Gómez [et al.], 2008; Verdugo, Gómez i Arias, 2009) per a les persones grans. Una altra prova del que s’ha explicat anteriorment és la norma espanyola UNE: 158.101 d'abril de 2008, que estableix els requisits per a la gestió dels serveis per a la promoció de l'autonomia personal. Segons aquesta norma, hi ha d’haver un protocol que inclogui la valoració integral de cada persona usuària; per tant, els professionals han d'emprar escales validades, almenys sobre les activitats bàsiques de la vida diària. El centre ha de fer diverses valoracions tenint en compte els diferents graus de dependència: cal fer una primera valoració en l’ingrés de la persona i les altres valoracions en intervals periòdics planificats. La norma defineix, a més, la valoració integral de la manera següent: • “Un procés estructurat, dinàmic, de diagnòstic multidimensional i interprofessional que

permet identificar les capacitats, les potencialitats, els problemes i les necessitats de la persona usuària en les diferents esferes o àrees: clínica, funcional, psicològica i ambiental


17

(cos, ment i món extern), per elaborar un pla d'atenció individual adaptat a les necessitats de cada persona usuària.” (UNE 158.101, 2008, pàg. 6)

• “Pla d'atenció individual (PAI) és el document elaborat per un equip interdisciplinari des

d'una perspectiva preventiva i rehabilitadora, que recull la valoració completa de cada persona usuària, almenys en les àrees social, sanitària i psicològica, feta amb els instruments de valoració estandarditzats, i que determina els objectius, el pla de treball interdisciplinari i les intervencions de cada àrea, així com l'avaluació dels resultats quant a la millora de la qualitat de vida de la persona usuària i la seva família.” (UNE 158.101, 2008, pàg. 6)

Finalment, en l’apartat, Mesura, anàlisi i millora, estableix que cal avaluar el grau de satisfacció del client (finalitat considerada en l'Escala INTEGRAL) i verificar el sistema de gestió del centre mitjançant un informe d'anàlisi d'indicadors (finalitat prevista també en les escales INTEGRAL, GENCAT i FUMAT).


19

2. El marc de la qualitat de vida 2.1. El concepte de qualitat de vida La qualitat de vida no és un concepte nou. Actualment és un terme utilitzat àmpliament i apareix cada vegada amb més freqüència en la investigació, en la política i en el parlar popular per referir-se a aspectes positius i desitjables de la vida. Una de les raons que expliquen la seva importància i el seu impacte en la nostra societat és el seu sentit semàntic, ja que al·ludeix a un conjunt de valors positius i aspiracions humanes universals: la consecució de la felicitat, el benestar o unes condicions de vida òptimes. Des d'aquesta perspectiva inicial de tipus filosòfic i ètic, el concepte de qualitat de vida ha evolucionat en els últims anys fins a convertir-se en un constructe social, una àrea d'investigació aplicada i un principi bàsic de la prestació de serveis. Aquesta evolució ha estat possible gràcies a la investigació feta en l'última dècada, ja que ha aprofundit en el concepte, l’ha traduït en models operatius i ha multiplicat les possibles aplicacions. Les investigacions i publicacions sobre la qualitat de vida augmenten progressivament en nombre i sistematicitat, de manera que el concepte està en un moment àlgid. Un exemple d’això és la recerca de l'expressió exacta de qualitat de vida (quality of life) que es va fer per elaborar Psycinfo (una de les bases de dades més utilitzades en psicologia), feta el gener de 2011. Aquesta recerca va obtenir 9.783 referències documentades amb l'expressió exacta en el títol i 30.329 en els descriptors. Si tenim en compte que la mateixa recerca en descriptors va donar lloc a 22.759 articles el 2009, intuirem que l’interès pel constructe ha incrementat ràpidament i progressivament en aquest àmbit. Cal destacar, a més, que aquestes dades es refereixen només a articles científics recollits en la base de dades esmentada, però que hi ha xifres més elevades extretes de textos sobre qualitat de vida de diverses revistes científiques i més de 100 llibres que tracten exclusivament aquest tema. Els avenços fets en el concepte de qualitat de vida en l'última dècada ens fan considerar que ens trobem en el moment propici per començar el seu estudi sistemàtic en l'àrea dels serveis socials i humans. El moment actual és el més indicat per iniciar l'estudi del concepte en les persones que necessiten més suport i les que presenten més risc d'exclusió o desavantatge social. L'estudi esmentat permetrà, posteriorment, emprar el concepte per desenvolupar programes que millorin la qualitat de vida i aplicar-lo en la política social planificada com un marc de referència conceptual per avaluar resultats de qualitat, com a constructe social que guiï les estratègies de millora de la qualitat i com a criteri per avaluar l'eficàcia d’aquestes estratègies. La importància que el concepte té actualment és manifesta i indiscutible, ja que s’aplica en tot el món com (Schalock i Verdugo, 2002-2003):

a. una noció sensibilitzadora que ofereix guia i referència des de la perspectiva individual, centrada en les dimensions nuclears d'una vida de qualitat;

b. un constructe social que proporciona un model per avaluar les dimensions principals de qualitat de vida i els seus indicadors centrals, i

c. un tema unificador que proporciona una estructura sistemàtica per aplicar polítiques i pràctiques orientades a la qualitat de vida.

El m

arc de la qualitat de vida

20

La seva aplicació té avui un significat primordial en els serveis socials, els serveis educatius i els de salut, ja que no sols subratlla la importància de les opinions i les experiències del mateix individu, sinó que també justifica els programes i les activitats planificats i desenvolupats per les organitzacions en funció dels avenços mesurables en assoliments personals de les persones usuàries dels serveis. En aquest sentit, el concepte pot utilitzar-se per a diversos propòsits que inclouen (Gómez, 2010; Gómez, Àries, Verdugo i Navas, en premsa):

a. l'avaluació objectiva de les necessitats de les persones i els seus nivells subjectius de satisfacció;

b. l'avaluació dels resultats dels programes, les estratègies i les activitats dirigits a la millora de la qualitat i duts a terme pels serveis humans i socials;

c. la recollida d'informació rellevant que serveix d’orientació i guia per a la provisió de serveis, i

d. la planificació i formulació de polítiques dirigides a la millora de la qualitat de vida de les persones, amb discapacitat o sense, i de la qualitat de les organitzacions proveïdores de serveis socials a diferents col·lectius en situació de risc o exclusió i amb necessitats de suport.

En els últims anys, els investigadors, els professionals i les organitzacions han prestat una atenció prioritària a l'estudi de la qualitat de vida de les persones amb discapacitat intel·lectual, i progressivament aquest està sent també l’eix central de les polítiques socials. Encara que el consens internacional sobre el concepte de qualitat de vida s'ha centrat principalment en l'àmbit de la discapacitat intel·lectual, hi ha una implicació progressiva per aplicar-lo en els serveis socials adreçats a aquest col·lectiu i d’altres (Arias, Gómez, Verdugo i Navas, 2010; Gómez, Verdugo, Arias i Navas, 2008). Tant els professionals dels serveis socials com les organitzacions estan cada vegada més interessats en el concepte i són més conscients dels beneficis que reporta aplicar-lo. A més dels avenços en el concepte i l’interès creixent dels agents implicats en la investigació i la millora de la qualitat de vida, alguns dels motius que fan d'aquest estudi un projecte d'investigació innovador, valuós i necessari són:

a. el panorama canviant i cada vegada més exigent entorn de la qualitat; b. la necessitat creixent que manifesten els proveïdors de serveis i recursos i els

dissenyadors de les polítiques de tenir un plantejament integral sobre els resultats de qualitat i la seva aplicació en persones en situació de risc d'exclusió social, i

c. el desenvolupament emergent de mecanismes interns de millora de la qualitat basats en les dades.

Des de llavors, és evident que l'adopció a gran escala d'un plantejament centrat en la persona que garanteixi les necessitats bàsiques i la qualitat de vida, requereix un model de qualitat basat en dades. Un bon exemple és el model proposat per Schalock i Verdugo (2002/2003, 2007, 2008; Schalock, Keith, Verdugo i Gómez, 2010; Schalock, Verdugo, Gómez [et al.], en premsa; Verdugo, 2006), que s’adopta en aquest projecte perquè és el més citat actualment en els estudis sobre els serveis socials i el més acceptat per la comunitat científica nacional i internacional, i també perquè és un dels models amb més evidències empíriques sobre la seva validesa, basades tant en la seva estructura (Gómez, 2010; Gómez, Verdugo, Arias i Arias, 2011) com en el seu contingut (Schalock i Verdugo, 2002/2003).

El m


21

Segons aquest marc teòric, la qualitat de vida individual consisteix en un estat desitjat de benestar personal que és multidimensional; té propietats universals (‘etic’) lligades a la cultura (‘emic’); està format per components objectius i subjectius, i influït per característiques personals i factors ambientals. Quant a la seva avaluació, els seus autors defensen que:

a. fa referència al grau amb què les persones valoren les seves experiències; b. reflecteix les dimensions que contribueixen a una vida plena i interconnectada; c. té en compte el context dels ambients físic, social i cultural que són importants per a les

persones, i d. inclou experiències humanes comunes i experiències vitals úniques.

En relació amb això, es destaca que avaluar els resultats personals relacionats amb la qualitat de vida de les persones és actualment, amb aquest model, un procés clar des del punt de vista conceptual i psicomètric (Arias, Gómez, Verdugo i Navas, en premsa; Gómez, Verdugo, Arias i Navas, 2010). Una prova d'això són els instruments d'avaluació desenvolupats recentment amb aquest model teòric (van Loon, van Hove, Schalock i Claes, 2008; Verdugo, Arias, Gómez i Schalock, 2008a; Verdugo, Gómez i Arias, 2009; Verdugo, Gómez, Arias i Schalock, 2009), així com la seva progressiva aplicació a diversos col·lectius d’usuaris de serveis socials com són: les persones grans (Gómez [et al.], 2008), les persones amb drogodependències (Arias [et al.], 2010; de Maeyer, Vanderplasschen i Broekaert, 2009; Gómez, 2010; Verdugo [et al.], 2008b) i les persones amb problemes de salut mental, discapacitat i VIH/sida (Gómez, 2010; Verdugo [et al.], 2008b; Verdugo, Gómez, Arias i Schalock, 2009). El model conceptual que presentem a continuació detalladament és el resultat de més de dues dècades d'investigació que han portat a un consens en les dimensions bàsiques i els indicadors centrals de la qualitat de vida. Les dimensions bàsiques de qualitat de vida s'entenen com a ’conjunt de factors que componen el benestar personal’, i els seus indicadors centrals com a ‘percepcions, conductes o condicions específiques de les dimensions de qualitat de vida que reflecteixen el benestar d'una persona’ (Schalock i Verdugo, 2003, pàg. 34). (Vegeu una descripció més detallada sobre la concepció de qualitat de vida utilitzada en l'estudi Gómez, Verdugo i Arias, 2010). En aquest model, la qualitat de vida es compon de vuit dimensions centrals:

a. benestar emocional, b. relacions interpersonals, c. benestar material, d. desenvolupament personal, e. benestar físic, f. autodeterminació, g. inclusió social, i h. drets.

Com s'ha esmentat, les dimensions són comunes a totes les persones; tanmateix, els indicadors són sensibles a la cultura (Jenaro [et al.], 2005; Schalock [et al.], 2005, 2009) i específics a grups o col·lectius de persones (Cummins, 1997; Felce i Perry, 1996; Gardner i Carran, 2005; Gómez [et al.], 2010; Schalock i Verdugo, 2002/2003; van Loon [et al.], 2008; Verdugo [et al.], 2008a, 2008b, 2009). A continuació, definim breuement cada una de les vuit dimensions del model, així com els indicadors generalment seleccionats per operativitzar les dimensions esmentades. Aquests indicadors han estat fruit de l'experiència prèvia de l'equip d'investigació a Espanya i en altres

El m


22

països, d'una minuciosa revisió dels estudis científics i altres instruments de mesura de la qualitat de vida, de la discussió de l'equip d'investigació, de la valoració personal de més de 73 experts en qualitat de vida i en diferents col·lectius en risc d'exclusió social, i de les aportacions de cinc grups focals reunits l’any 2008 a Catalunya (Verdugo [et al.], 2008b). Taula 1. Descripció de les dimensions de qualitat de vida i indicadors centrals • Benestar emocional (BE): fa referència a sentir-se tranquil, segur, sense aclaparaments, no estar

nerviós. S'avalua mitjançant els indicadors: satisfacció, autoconcepte i absència d'estrès o sentiments negatius.

• Relacions interpersonals (RI): relacionar-se amb diferents persones, tenir amics i portar-se bé amb

la gent (veïns, companys, etc.). Es mesura amb els indicadors següents: relacions socials, tenir amics clarament identificats, relacions familiars, contactes socials positius i gratificants, relacions de parella i sexualitat.

• Benestar material (BM): tenir prou diners per comprar el que es necessita i es desitja, tenir un

habitatge i lloc de treball adequats. Els indicadors avaluats són: habitatge, lloc de treball, salari (pensió i ingressos), possessions (béns materials) i estalvis (o possibilitat d'accedir a capricis).

• Desenvolupament personal (DP): es refereix a la possibilitat d'aprendre diferents coses, tenir

coneixements i realitzar-se personalment. Es mesura amb els indicadors: limitacions/capacitats, accés a noves tecnologies, oportunitats d'aprenentatge, habilitats relacionades amb el treball (o altres activitats) i habilitats funcionals (competència personal, conducta adaptativa i comunicació).

• Benestar físic (BF): tenir bona salut, sentir-se en bona forma física, tenir hàbits d'alimentació

saludables. Inclou els indicadors: atenció sanitària, son, salut i les seves alteracions, activitats de la vida diària, accés a ajuts tècnics i alimentació.

• Autodeterminació (AU): decidir per si mateix i tenir oportunitat d'elegir les coses que vol, com vol

que sigui la seva vida, el seu treball, el seu temps lliure, el lloc on viu, les persones amb les quals està. Els indicadors amb què s'avalua són: metes i preferències personals, decisions, autonomia i eleccions.

• Inclusió social (IS): anar a llocs de la ciutat o del barri on van altres persones i participar en les

seves activitats com un més. Sentir-se membre de la societat, sentir-se integrat, comptar amb el suport d'altres persones. Avaluat pels indicadors: integració, participació, accessibilitat i suports.

• Drets (DE): ser considerat igual que la resta de la gent, que el tractin igual, que respectin la seva

manera de ser, opinions, desitjos, intimitat, drets. Els indicadors utilitzats per avaluar aquesta dimensió són: intimitat, respecte, coneixement i exercici de drets.

No obstant això, els avenços que s'estan fent en la comprensió, l’avaluació i l’aplicació del concepte de qualitat de vida només poden entendre’s a la llum dels canvis socials que s'estan produint alhora (Schalock, Gardner i Bradley, 2007/2009):

a. una nova percepció de les possibilitats vitals de les persones en situació de risc d'exclusió social, que presten més atenció a l'autodeterminació, la inclusió comunitària, la igualtat i el potencial humà;

b. una concepció ecològica dels usuaris i usuàries dels serveis socials centrada en la persona i l'entorn;

c. un desenvolupament de les opcions i els sistemes de suport basats en la comunitat; d. una implementació de la capacitat d'elecció entre diverses opcions de serveis, que

inclou la contractació directa de serveis i suports; e. un ús del concepte de qualitat de vida com a base per a les bones pràctiques; f. un moviment emergent de reforma i la difusió dels seus plantejaments de mesurabilitat,

seguiment i rendició de comptes, i

El m


23

g. un ús de la informació sobre els resultats relacionats amb la qualitat de vida per a múltiples fins, com l'increment de la transparència dels sistemes mitjançant la difusió d'informació.

Tots aquests canvis posen de manifest que ens trobem en el moment idoni per fer un pas més i anar més enllà del desenvolupament i la validació d'un model teòric de qualitat de vida (és a dir, el model proposat per Schalock i Verdugo), del desenvolupament i validació d'un instrument d'avaluació amb evidències de validesa i fiabilitat suficients i adequades (l'Escala GENCAT), de l'avaluació de persones i l'anàlisi de dades des del punt de vista individual o familiar (avaluació en el microsistema). Ens trobem actualment en el moment de fer avaluacions, almenys, en l’àmbit del mesosistema, i d’agregar dades individuals i d’analitzar els resultats de les organitzacions i entitats que proveeixen serveis socials la missió de les quals és la millora de la qualitat de vida dels usuaris i usuàries. És el moment, per tant, d'anar més enllà dels resultats personals i analitzar resultats de qualitat, d'avaluar els programes i les pràctiques d'intervenció que es posen en marxa. Hi ha només dos exemples que il·lustren com es poden utilitzar les dades de qualitat de vida per al desenvolupament i la valoració, no sols de programes i intervencions de millora de la qualitat de vida, sinó també de polítiques en l’àmbit regional o estatal (és a dir, en el macrosistema). Ambdós exemples els van descriure Keith i Bonham (2005) i des de llavors se segueixen desenvolupant els dos, tot i que no es coneixen aplicacions similars en altres llocs més enllà de les que es descriuen a l'article i que resumim a continuació: el primer exemple, dut a terme a Nebraska (EUA), exemplifica com agregar puntuacions individuals de qualitat de vida per desenvolupar perfils de proveïdors i comparar els resultats extrets de persones amb discapacitat intel·lectual amb els obtinguts de persones sense discapacitat que resideixen en la mateixa comunitat. El segon exemple, fet també a EUA, més concretament de l'estat de Maryland, il·lustra com utilitzar les dades de qualitat de vida individuals, però agregades per a desenvolupar estàndards de desenvolupament i d’actuació en l’àmbit estatal (macrosistema) i per implementar millores contínues en la qualitat dels programes d'organitzacions i serveis (mesosistema). 2.2. L'experiència de Nebraska L'experiència de Nebraska, liderada per l'ARC i el Departament de Salut i Serveis Humans (The ARC of Nebraska i The Nebraska Department of Health and Human Services), es remunta a 1998, quan es comença a utilitzar un model de qualitat de vida de vuit dimensions (no idèntiques, però sí similars al model proposat posteriorment per Schalock i Verdugo el 2002/2003) per calcular un índex de percepció de benestar. Els perfils de proveïdors (The ARC of Nebraska, 2003; 2004; 2006; 2008) inclouen el nom de cada proveïdor, els serveis o suports que proporcionen, el tipus d'organització i la data en què es van incorporar, el nombre de persones que atenen, la formació que proporcionen als professionals que hi treballen i les activitats de millora de la qualitat que duen a terme. S’hi proporcionen, a més, les puntuacions de qualitat de vida obtingudes en les vuit dimensions (satisfacció; productivitat/competència; capacitació/independència; pertinença social; drets; relacions; seguretat econòmica, i creixement/desenvolupament). Les puntuacions en les vuit dimensions s'utilitzen per calcular cada any un índex total per a les persones amb discapacitat i sense discapacitat a la ciutat de cada proveïdor. L'instrument utilitzat per elaborar aquest estudi és una versió modificada del qüestionari de qualitat de vida de Schalock i Keith (QOL-Q) (Schalock i Keith, 1993) feta a partir de la visió de

El m


24

quaranta experts que distribuïen els ítems de l'escala en les vuit dimensions esmentades (obtingudes després de revisar les investigacions fetes). D'aquesta manera, l'aplicació i l'objectiu de l'estudi no deixen de sorprendre especialment pel seu grau d'innovació (més encara si tenim en compte la data en què s'inicia l'experiència), si bé les dades obtingudes, tot i que són útils, no deixen de ser qüestionables, ja que s’empra un model del qual es desconeixen proves empíriques de la seva validesa. Per tant, no és un qüestionari amb propietats psicomètriques qüestionables, sinó una versió d'aquest model del qual no es disposen evidències suficients de validesa ni fiabilitat. Quant al procediment, la recollida de dades es duia a terme de forma electrònica i cada dos anys. Eren les mateixes persones amb discapacitat, els receptors dels serveis, els qui responien al qüestionari (per mitjà d'entrevistadors qualificats i pagats per l'Estat); en el cas de les persones que no podien respondre per si mateixes, dues persones properes a la persona entrevistada hi responia. Alhora, es va seleccionar a cada ciutat de les entitats participants una mostra equiparable de persones sense discapacitat (en què es recollia, com a mínim, el gènere, l'edat i la comunitat en què vivien), concretament 442 persones. Les mostres de persones amb discapacitat intel·lectual sobre les quals es creen els perfils de proveïdors varien cada any (per exemple, 4.143 persones l'any 2001 i 2.800 l'any 2004) i els índexs de qualitat de vida proporcionats a cada ciutat per les persones sense discapacitat eren sovint calculats amb les puntuacions de 10 persones aproximadament. Tenint en compte les limitacions apuntades anteriorment, resumim els principals resultats obtinguts en aquest estudi bianual: els resultats mostraven que les puntuacions mitjanes obtingudes per persones amb discapacitat intel·lectual en les dimensions de qualitat de vida i en la percepció general eren significativament més baixes que les obtingudes per persones sense discapacitat. Les principals diferències s'observaven en les dimensions referents a drets i capacitació o independència (les persones amb discapacitat intel·lectual puntuaven significativament més baix a totes les ciutats). Aquesta situació, els autors la interpretaven com una conseqüència directa de considerar les persones com a “clients” o ”usuaris” de serveis que són controlats per –o que depenen de– altres persones. Probablement, si els serveis en concret i la societat en general canviessin la seva manera de percebre les persones en situació de risc d'exclusió social, aquests resultats millorarien substancialment. D’acord amb això, la solució seria considerar-les i tractar-les no com a clients, amb un rol passiu, sinó com a ciutadans o veïns, amb un rol actiu dins de les entitats. 2.3. L'experiència de Maryland Comptem, a més, amb l'experiència del projecte “Pregunta'm!” de Maryland (The Ask Me! Project) (Bonham, Basehart i Marchand, 2003, 2004a; Bonham, Basehart, Schalock, Marchand, Kirchner i Rumenap, 2004b; Bonham, Volkman i Basehart, 2007; Bonham, Volkman i Sorensen, 2008, 2009; Schalock, Verdugo, Bonham, Fantova i van Loon, 2008). Aquesta experiència, duta a terme per l'ARC de Maryland, fa més d'una dècada que se centra a desenvolupar i validar una eina per avaluar la qualitat de vida que reculli la percepció de les persones amb discapacitat intel·lectual. En aquest cas també s'avaluen vuit dimensions de qualitat (aquesta vegada segons les propostes del model de Schalock i Verdugo) per mitjà d'una entrevista feta d'entre 1.000 i 1.500 persones seleccionades cada any a l'atzar. L'instrument utilitzat inclou sis ítems en cada una de les vuit dimensions de qualitat de vida i tres preguntes duplicades o ítems de control (Bonham [et al.], 2004b). A més, atès que estudis anteriors havien posat de manifest la seva forta relació amb la qualitat de vida, l'enquesta conté

El m


25

també cinc preguntes sobre la disponibilitat de transport. Pel que fa al desenvolupament de l'escala, diverses persones que rebien serveis (People on the Go, 1996) van proposar tres quartes parts de les preguntes i van valorar tots els ítems per assegurar que la seva formulació era adequada per aplicar-la a persones amb discapacitat intel·lectual. Els ítems contenen una mitjana de 9,6 paraules (16 a tot estirar) i són compresos per la major part de les persones amb discapacitat (el 83% eren paraules monosil·làbiques i el 13%, bisil·làbiques). El format de resposta inclou tres opcions: la primera opció és favorable (per exemple, “sí”, “molt”, “la majoria”..., depenent de la pregunta) i s'associa a una cara somrient i al número 1. Es mostra en una targeta a la persona que respon (es puntua amb un +1). La segona opció és neutra (per exemple, “de vegades”, “una cosa”, “bona”, “no estic segur/a”, etc.), associada a una cara neutra i al número 2 (es puntua amb un 0). La tercera i última opció és desfavorable (per exemple, “no gens”, “cap”); s'associa a una cara trista i al número 3 (es puntua amb un -1). Respecte a la fiabilitat de l'instrument, els autors (Bonham [et al.], 2004) proporcionen evidències sobre la consistència interna. Aquesta es va calcular per a cada una de les vuit dimensions i la disponibilitat de transport mitjançant el coeficient alfa de Cronbach, que va oscil·lar entre 68 i 76 en aquelles escales que eren contestades per persones amb discapacitat intel·lectual, i entre 48 i 71 en les escales emplenades per persones properes; el rang es redueix a 68-75, si tenim en compte totes les escales (N =923). La principal limitació de l'estudi es troba en la insuficiència d'evidències de validesa de l'instrument. Les dades recollides s'utilitzen per establir objectius d'actuació i per monitorar els assoliments. Bàsicament proporcionen a les organitzacions que proveeixen serveis indicadors sobre els possibles predictors del desenvolupament personal i la dimensió de qualitat de vida en què se centren, atesa la seva relació amb altres dimensions (Schalock i Bonham, 2003; Bonham [et al.], 2004a). Crida l'atenció que les persones amb discapacitat intel·lectual s'involucren en tots els aspectes del projecte, fins al punt d'actuar com a entrevistadors en la fase de recollida de dades i com a conferenciants o ponents quan es presenten i discuteixen els resultats i la manera d'utilitzar-los per canviar i millorar els programes. Així mateix, és interessant analitzar les dades obtingudes longitudinalment, ja que s’aprecia que la qualitat de vida dels usuaris millora de manera progressiva cada any (encara que no sempre de manera significativa, i no sempre les millores es produeixen en les mateixes dimensions) i que l’estudi centrat en una única dimensió millora també els resultats obtinguts en altres dimensions (si bé els autors assenyalen que les dimensions autodeterminació i drets són les que presenten més problemes a l'hora de reflectir millores i, per això, requereixen una atenció especial). El projecte inclou una sessió anual de formació en la millora de la qualitat per a tots els proveïdors participants. La formació gira entorn de cinc temes: la importància que l'Estat atorga a la qualitat de vida de les persones que dóna suport; la formació sobre el concepte i l'avaluació de la qualitat de vida; els resultats sobre la qualitat de vida dels ciutadans amb discapacitat intel·lectual de Maryland; la interpretació de les dades que es proporcionen a les entitats, i les estratègies per utilitzar la informació en la planificació de programes i la millora de la qualitat dels serveis. Els tallers suggereixen que els proveïdors comparin primer les puntuacions mitjanes de qualitat de vida que obtenen els seus usuaris i usuàries amb les obtingudes per tots els usuaris de l'Estat i, segon, que cerquin les possibles raons que expliquin per què els seus usuaris i usuàries obtenen puntuacions majors, menors o iguals que les estatals. A continuació, se'ls proposa que busquin tendències en els resultats obtinguts (ja que els resultats no se'ls proporciona de manera agregada, sinó individualment; és a dir, es retornen els resultats obtinguts per cada un dels seus usuaris als proveïdors). Finalment, se'ls recomana reflexionar sobre les metes de la seva entitat. Si les mitjanes de qualitat de vida no reflecteixen

El m


26

aquestes fites, els proveïdors s'han de preguntar sobre l'adequació dels seus objectius o les maneres de canviar els seus serveis perquè els resultats en les dimensions de qualitat de vida s'apropin més als objectius establerts. 2.4. Conclusions de les experiències prèvies En les experiències esmentades, els perfils de proveïdors elaborats a Nebraska i la guia als serveis duta a terme a Maryland, es posa de manifest el potencial que la provisió de resultats agregats té –des del punt de vista del mesosistema i del macrosistema– per canviar la relació entre els usuaris i els proveïdors de serveis. Aquests projectes exemplifiquen com es pot utilitzar la informació sobre resultats personals relacionats amb la qualitat de vida des de l’àmbit individual per guiar plans i intervencions centrats en les persones, i també la manera que l’han d’aplicar per proporcionar indicadors de qualitat dels serveis i per dirigir les pràctiques professionals, organitzacionals i, fins i tot, les polítiques socials. El maneig d'aquestes dades (és a dir, les evidències empíriques) permet a les organitzacions obtenir una millor informació i seleccionar els suports que realment milloren la qualitat de vida de les persones a qui proporcionen serveis. No obstant això, aquesta informació només serà útil sempre que professionals, organitzacions i polítics l'actualitzin constantment, la revisin i reflexionin sobre les verdaderes necessitats i aspiracions dels usuaris i usuàries (Keith i Bonham, 2005). Ambdues experiències tenen un punt en comú: avaluar i posar de manifest el nivell de qualitat de vida i les mancances d'un gran nombre de persones que necessiten i utilitzen els serveis socials i humans. A més, cada una, a la seva manera, fan visible els seus resultats a tota la ciutadania, usuaris i no usuaris de serveis socials, en un esforç sense precedents de transparència, accessibilitat i facilitat en la presa de decisions. Si bé és cert que, per dur a terme projectes com els esmentats, és indispensable el suport i el finançament públics.

El m


27

3. El procediment 3.1. Participants En l'estudi hi van participar un total de 758 professionals, pertanyents a 154 entitats i 288 serveis, que van completar l'Escala GENCAT per a un total d’11.624 usuàries i usuaris de serveis socials dependents de l'ICASS. A continuació, es descriuen amb més detall les característiques dels serveis i entitats participants (serveis específics o organitzacions proveïdores de serveis socials i dependents de l'ICASS), les persones que van emplenar els qüestionaris (avaluadores, que eren professionals de serveis que coneixien les persones a avaluar des de feia com a mínim tres mesos, i que tenien oportunitats d'observar-les en diversos contextos durant períodes prolongats) i les persones avaluades (usuaris i usuàries dels serveis socials esmentats des de feia almenys tres mesos i d’una edat igual o superior als 16 anys). 3.1.1. Dades sociodemogràfiques dels avaluadors i les avaluadores que van emplenar les escales Entre els 758 professionals que van emplenar els qüestionaris, més de les tres quartes parts (83,4%) eren dones (n=632; enfront de 126 homes, que suposaven només el 16,6% de la mostra). Les seves edats estaven compreses entre els 19 i els 64 anys, encara que l'edat mitjana es va situar en 36,3 anys (DT=9,11), la mediana en 36,42 i la moda en 35. La major part ocupaven llocs de l’àmbit de la psicologia (16,9%), treball social (11,7%) o educació (9,7%), si bé un percentatge considerable va estar conformat per persones que ocupaven llocs directius (6,8%) o de coordinació (8%). Els seguien auxiliars (6,2%), monitors i monitores (5,8%), i professionals de fisioteràpia (5,2), d’assistència (4,4%), d’infermeria (4,2%), d’educació social (3,2%) i de teràpia ocupacional (2,4%). Encara que no van arribar a conformar un percentatge significatiu, també hi van participar, entre altres professions, gericultors, animadors, responsables, metges i referents tutelars. Respecte als seus anys d'experiència en atenció especialitzada, oscil·laven entre els 3 mesos i els 37 anys, però la mitjana es va situar en 8,45 anys (DT=6,83). La majoria treballaven amb el col·lectiu d'usuaris des de feia 3 anys. Cada professional en va avaluar una mitjana de 15,34 persones.

El procedim

ent

28

Figura 1. Llocs ocupats pels avaluadors a l'entitat

3.1.2. Dades sociodemogràfiques dels usuaris i usuàries de serveis socials dels quals es van emplenar les escales Tal com s’ha esmentat anteriorment, hi van participar un total d’11.624 persones en l'estudi. D'aquestes, més de la meitat, concretament el 54,8% (n=6.372), van ser dones (enfront de 5.245 homes, que suposaven el 45,2% de la mostra). Les seves edats oscil·laven entre els 16 i els 111 anys (N vàlid=11.435), encara que la mitjana es va situar en 59,37 anys (DT=23,82) i la mediana en 54. De fet, l'edat més freqüent dels participants eren els 85 anys. La mitjana d’edat de les dones (M=66,70; DT=23,76) va ser bastant més alta que la dels homes (M=50,49; DT=20,67), si bé hem de tenir en compte que un percentatge molt significatiu eren persones grans ateses en residències i centres de dia i que les dones tenen una esperança de vida més alta. De fet, 4.817 persones eren grans i, d’aquestes, les dones tenien una mitjana d’edat de 85,21 (DT=7,57), mentre que els homes de 81,44 anys (DT=8,47). En canvi, tal com s’observa a la piràmide de població que es presenta a continuació (figura 2), la prevalença dels homes és generalment major a la de les dones en el grup d'edat de 16 a 65 anys.

El procedim

ent

29

Figura 2. Piràmide de població per edat i gènere Una altra dada rellevant sobre les característiques de la població atesa per serveis socials en aquest estudi es refereix al tipus de col·lectiu o diagnòstic. Si tenim en compte que una mateixa persona podia pertànyer a diversos col·lectius (és a dir, ser, per exemple, una persona gran i tenir discapacitat intel·lectual i física alhora), observem els percentatges següents referents al diagnòstic (figura 3): el 42% de la mostra es consideraven persones grans, el 45,5% tenien discapacitat intel·lectual, el 10,8% tenien problemes de salut mental, el 9,9% eren persones amb discapacitat física i el 2,2%, amb discapacitat sensorial. Només l'1,9% tenien algun tipus de drogodependència i el 0,4% eren persones amb VIH/sida.

Figura 3. Nombre de persones avaluades per tipus de col·lectiu

El procedim

ent

30

Figura 4. Nombre de persones avaluades per tipus de col·lectiu i gènere

A la figura 4 s'aprecia, a més, la prevalença dels homes en el col·lectiu de persones amb discapacitat intel·lectual (57,82%), amb problemes de salut mental (60,42%), drogodepen-dències (83,48%) i, especialment, amb VIH/sida (97,92%). De fet, sol una de les 48 persones avaluades amb VIH/sida i 37 de les 224 persones amb drogodependències eren dones. En canvi, la prevalença de les dones és, com comentàvem anteriorment, bastant significativa en el col·lectiu de persones grans, però també –encara que només lleugerament– entre aquelles amb discapacitat física (52,42%) i discapacitat sensorial (53,94%). 3.1.3. Dades sociodemogràfiques dels serveis i entitats participants Respecte als 288 serveis dependents de l'ICASS que van participar en l'estudi, pertanyents a 154 entitats, es destaca l'alta participació d’aquells que finalment van prendre part en la investigació, ja que la mitjana de persones avaluades va ser de 75,48 per entitat i 40,36 per servei, si bé el nombre de persones avaluades va oscil·lar des de 5 a 424 per entitat i d'1 a 424 per servei. Els serveis estaven ubicats a 86 localitats, encara que més d'una quarta part dels usuaris avaluats rebien serveis a la ciutat de Barcelona (26,56%). Tal com s’observa a la figura 5, és significatiu que més de la meitat de les persones avaluades rebessin serveis en l'àmbit metropolità (56,26%). Quant al tipus de centres, la distribució va ser bastant equilibrada: la participació de centres concertats va ser una mica més freqüent (42,69%), seguida dels centres públics (33,31%) i els privats (24%).

Figura 5. Nombre de persones avaluades per àmbit geogràfic

El procedim

ent

31

Els centres i serveis participants atenien una mitjana de 112,77, però el rang oscil·lava entre 1 i 4.150. En els centres hi treballaven entre 1 i 663 professionals a jornada plena i d'1 a 379 professionals a temps parcial (entre 1 i 1.042 professionals en cada servei, si tenim en compte aquells que treballen a jornada plena i a temps parcial). Finalment, la proporció de professionals per usuaris va oscil·lar entre 0,20 i 37,33. 3.2. Instruments Els perfils de proveïdors es componen bàsicament d'indicadors de rendiment de cada entitat. Els indicadors de rendiment constitueixen un conjunt general d'indicadors dels nivells de les organitzacions i dels sistemes que inclouen:

a. resultats personals agregats relacionats amb la qualitat de vida de les persones usuàries dels serveis socials;

b. altres possibles indicadors o factors relacionats amb la qualitat dels serveis, com ara el nombre d'usuaris i de professionals que té cada servei (per exemple, ràtios professionals/usuaris), el tipus de centre (públic, privat o concertat), el tipus de serveis que es proporciona (residencial, centre de dia, ambulatori, etc.) o l'àmbit geogràfic en què s'ubiquen els centres (àmbit metropolità, comarques gironines, Camp de Tarragona, Terres de l'Ebre i Terres de Ponent).

Per obtenir aquesta informació es van utilitzar diversos instruments. En primer lloc, una enquesta de dades sociodemogràfiques que havien d'emplenar tots i cada un dels serveis o les entitats participants. En segon lloc, una escala d'avaluació objectiva de la qualitat de vida d'usuaris de serveis socials (l'Escala GENCAT), en versió catalana i amb format electrònic. I, finalment, una escala que es va denominar COMPLEMENTÀRIA, que incloïa 40 ítems per avaluar resultats personals relacionats amb la qualitat de vida dels usuaris i les 8 dimensions proposades en el model de Schalock i Verdugo (2002/2003) per recollir evidències empíriques que permetessin a l'equip d'investigació continuar el treball de millora de l'Escala GENCAT en un futur pròxim, ja que, com és sabut, el procés de desenvolupament i validació d'un instrument d'avaluació és sempre una tasca inacabada. 3.2.1. L'enquesta de dades sociodemogràfiques A partir d’una revisió dels estudis científics sobre els perfils de proveïdors i la qualitat de vida i de l'experiència prèvia de l'equip d'investigació, es va elaborar una enquesta de dades sociodemogràfiques amb què es pretenia recollir aquella informació rellevant o que podia influir en la qualitat dels serveis que es proporcionen, així com informació d'interès per als usuaris d’aquelles entitats i els seus familiars. L'enquesta es dividia en tres seccions que recollien els aspectes següents:

a. informació sobre el servei o l’entitat participant (per exemple, nom complet de l'entitat, nom del servei, adreça, àmbit geogràfic i tipus de centre);

b. informació sobre la persona de contacte de cada servei (per exemple, correu electrònic i telèfon de contacte);

c. informació sobre els usuaris del servei o entitat (per exemple, tipus i nombre d'usuaris que atenen);

d. informació sobre els professionals que treballen a l'organització (per exemple, nombre de professionals que treballen a jornada plena i a temps parcial i formació que reben);

e. informació sobre els serveis o suports que proporciona l'entitat (per exemple, tipus de servei proporcionat per l'entitat segons la Cartera de serveis de l'ICASS);

El procedim

ent

32

f. una descripció breu sobre les activitats que cada entitat posa en pràctica per millorar la qualitat dels seus serveis, i

g. un màxim de tres accions que es duguin a terme en el servei per millorar la qualitat de vida dels seus usuaris i usuàries.

3.2.2. L'Escala GENCAT Com s'ha esmentat anteriorment, l'Escala GENCAT (Verdugo [et al.], 2008a) és un instrument que permet l'avaluació objectiva de resultats personals relacionats amb la qualitat de vida dels usuaris de serveis socials (a partir de 16 o 18 anys si la persona no es troba en el sistema escolar). Les persones que han respost a l'Escala són professionals dels serveis esmentats que coneixen bé la persona la qualitat de vida de la qual es pretén avaluar (almenys des de fa tres mesos). Es tracta d'un qüestionari format per 69 ítems, organitzats entorn de les vuit dimensions de qualitat de vida (Schalock i Verdugo, 2002/2003), que recullen qüestions observables relacionades amb la qualitat de vida de la persona avaluada. Té un format de resposta amb quatre opcions (”mai o gairebé mai”, ”de vegades”, ”freqüentment”, “sempre o gairebé sempre”). L'administració és individual i la seva durada varia entre 10 i 15 minuts. Per a la seva correcció es proporcionen uns barems per a usuaris de serveis socials en general i uns d’específics per a col·lectius (persones grans; persones amb discapacitat intel·lectual; persones amb discapacitat física, problemes de salut mental, drogodependències i VIH/sida). Tanmateix, ja que els barems no proporcionen gaires diferències entre els col·lectius assenyalats, i per comparar entitats que proporcionen serveis a diferents col·lectius, en aquesta investigació hem utilitzat els barems per a la població general. D'aquesta manera, les puntuacions compostes obtingudes en cada dimensió i en l'escala total es convertien, mitjançant l'aplicació web utilitzada en la fase de recollida de dades, en puntuacions estàndard (M= 10; DT= 3), en percentils i en un índex de qualitat de vida. Amb aquestes puntuacions, l'aplicació web proporcionava automàticament un perfil de qualitat de vida per a cada usuari avaluat que els professionals que hi participaven podien guardar. Aquests perfils es podien fer servir per crear plans individualitzats de suport i proporcionar una mesura fiable per supervisar els progressos i els resultats d’aquests plans. Malgrat que hem assenyalat al llarg d'aquest informe que l'Escala GENCAT explica nombroses evidències sobre la seva validesa i fiabilitat, exposem, a tall de resum, que en la seva validació, i per al càlcul dels barems que ara s'utilitzen, hi van participar un total de 608 professionals de 239 centres que completava l'Escala per a 3.029 usuaris de serveis socials dependents de l'ICASS a Catalunya. Per garantir que la mostra fos representativa, es va fer un disseny mostral estratificat amb afixació de la mostra uniforme i proporcional, depenent del total de centres en cada àmbit geogràfic. Respecte a la seva fiabilitat, el coeficient de consistència interna trobat per al total de l'Escala va ser de ,916 i era adequat per a les vuit dimensions de qualitat de vida. Els errors típics de mesura associats a cada dimensió no van assolir una magnitud excessiva, la qual cosa redunda en la precisió de mesura de l'instrument. De la mateixa manera, es va demostrar que l'instrument presentava prou evidències de validesa basades en el contingut i en la seva estructura interna. 3.2.3. L’Escala COMPLEMENTÀRIA Es va decidir aplicar-hi, a més, una escala complementària, que incloïa 40 ítems addicionals als recollits en l'Escala GENCAT. Els ítems eren similars als de l'escala anterior; és a dir, estaven formulats en tercera persona, recollien aspectes observables de qualitat de vida i es contestaven amb les mateixes quatre opcions de resposta (”sempre o gairebé

El procedim

ent

33

sempre”, ”freqüentment”, ”de vegades”, “mai o gairebé mai”). L'objecte d'incloure-hi aquests ítems complementaris consistia, com ja s'ha assenyalat, a recollir noves evidències per poder millorar l'Escala GENCAT en un futur pròxim (per exemple, agregant nous ítems que permetessin discriminar més i millor els usuaris, especialment aquells que mostraven més nivells de qualitat de vida). Mentre que les organitzacions que participaven en el desenvolupament de perfils de proveïdors van haver d'emplenar necessàriament l'Escala GENCAT per a un nombre representatiu d'usuaris, en el cas de l’Escala COMPLEMENTÀRIA van poder escollir si l’emplenaven o no. Atès que l'objecte d'aquesta investigació no és la millora de les propietats psicomètriques de l'Escala GENCAT, no es proporcionen dades sobre aquesta Escala COMPLEMENTÀRIA. Tanmateix, sí que ens agradaria assenyalar la gran disposició de les organitzacions per participar no sols en el projecte actual, sinó també en la millora futura de l'Escala emplenant l'Escala COMPLEMENTÀRIA, ja que aquesta també es va completar (N=7.986) per al 68,70% de les persones avaluades amb l'Escala GENCAT (N=11.624). 3.3. Procediment Abans d’iniciar el treball de camp, l'ICASS va enviar un correu electrònic a totes les entitats per avançar la participació en el projecte, ja que es considerava que la creació de perfils de proveïdors havia de ser voluntària i que la presa de decisions no s’havia de dur a terme per les organitzacions o entitats, sinó per cada un dels serveis que aquestes incloïen. La resposta al correu electrònic de la gran majoria de les organitzacions va ser excel·lent. Uns mesos més tard, una cop identificats els serveis que estaven disposats a participar-hi (N=432) i el nombre d'usuaris que s'atenia en cada un (des d'1 a 668; N=21.746, si s’hi sumen les persones ateses per totes les entitats que van voler participar-hi al principi), l'ICASS va tornar a enviar-los un correu electrònic per sol·licitar-los la seva col·laboració i participació en la recollida de dades. Al correu esmentat s’hi va adjuntar una llista amb els noms de les entitats i els serveis que havien manifestat el seu desig de participar en l'estudi, juntament amb el nombre d'usuaris que havia d'avaluar cada un. Es va assumir un error mostral del 3% en la major part de les organitzacions; si bé per a aquelles el nombre d'usuaris de les quals superava el N=100, l'error mostral es va ampliar en ocasions fins i tot a un 6%. En altres paraules, per a l’elaboració dels perfils de proveïdors, es va sol·licitar a cada servei que avalués normalment entre el 75 i el 100% dels seus usuaris. Només dos serveis se’ls va sol·licitar que avaluessin entre el 72 i el 74%, a uns altres dos que avaluessin el 51-52% i a un, el 37%. El nombre total d'usuaris que s’havien d’avaluar en totes les entitats interessades a participar-hi es va estimar en 18.337 persones. La recollida de dades es va fer per mitjà d'una aplicació web allotjada al servidor d'Internet de l'INICO (http://inico.usal.es/gencat) per poder monitorar tot el procés i gestionar les dades. L'aplicació web incloïa una zona específica per a cada entitat participant: cada servei o entitat es donava d'alta i es completava, en primer lloc, l'enquesta de dades sociodemogràfiques. Aquesta tasca la feia una persona designada per cada entitat que denominàvem gestor. Una vegada el gestor havia completat l'enquesta de dades sociodemogràfiques sobre el seu servei o entitat, donava d'alta en el sistema el nombre corresponent de professionals que anaven a participar en l'estudi. Per distingir el seu rol del dels gestors, als professionals se'ls va denominar avaluadors, ja que eren ells els que completarien les escales de qualitat de vida

El procedim

ent

34

sobre cada un dels usuaris que els assignés el gestor de la seva entitat (seleccionant els casos de forma incidental, en funció del grau de coneixement que els professionals tinguessin sobre cada usuari). En primer lloc, cada avaluador havia de proporcionar algunes dades sobre ell mateix (edat, gènere i anys d'experiència en l’atenció especialitzada) i la persona la qualitat de vida de la qual anava a avaluar (gènere, data de naixement i tipus de col·lectiu). A continuació havia de respondre obligatòriament als 69 ítems que conformaven l'Escala GENCAT i, finalment, de forma voluntària, als 40 ítems de l'Escala COMPLEMENTÀRIA. En prémer l’últim botó (”guardar”) de l'aplicació web, el programa els mostrava la taula resum de les puntuacions directes obtingudes a l'Escala GENCAT, les seves corresponents puntuacions estàndard i els respectius percentils. Aquestes operacions les havien de repetir per a cada usuari que els correspongués avaluar (i que prèviament havien d'haver comunicat al gestor de la seva entitat). Malgrat que la durada del treball de camp es va estipular en cinc mesos (de juny a octubre de 2010), el termini va haver d'ampliar-se fins al gener de 2011 per petició de les mateixes organitzacions participants. Evidentment, moltes de les entitats i els serveis que inicialment van mostrar el seu desig de participar en el projecte van desistir a fer-ho per diversos motius, per exemple: falta de temps i participació en altres projectes. Així mateix, altres entitats que a l’inici no van mostrar el seu desig de col·laborar-hi, també per diversos motius (com ara la falta de mitjans, la participació en altres estudis o el desconeixement del projecte), es van incorporar a l'estudi posteriorment (circumstància que va contribuir, entre altres, a la prolongació de la durada del treball de camp). D'aquesta manera, quant a la disposició inicial per participar que van manifestar un total de 432 serveis amb 18.337 usuaris i usuàries per avaluar, realment van intervenir-hi percentatges significatius: el 67% dels serveis i el 63% dels usuaris (un total de 288 serveis i 11.624 usuaris).

El procedim

ent

35

4. Resultats A les pàgines següents es descriuen els resultats obtinguts segons la teoria clàssica dels tests (TCT) i l'anàlisi factorial confirmatòria (AFC). Per dur a terme les anàlisis que apareixen en aquest apartat ens servim dels paquets estadístics SPSS 19.0 (SPPS, 2010), SAS 9.2 (The SAS Institute, 2009), LISREL 8.8 (Scientific Software International, 2008) i Statistica 8.0 (StatSoft, 2007) per a Windows. La decisió de provar la validesa abans de demostrar la fiabilitat s'ha basat en els últims treballs de Batista-Foguet, Coenders i Alonso (2004), així com de Raykov i Marcoulides (2008). Aquests autors, en primer lloc, critiquen i assenyalen les limitacions dels procediments de validació exclusivament d'un instrument mitjançant la TCT. En contraposició proposen l'AFC com l'alternativa adequada quan l'investigador té prou coneixements previs –com és el nostre cas– per formular hipòtesis concretes sobre la relació entre indicadors i dimensions latents (Batista-Foguet i Coenders, 1998). Els models de l'AFC avaluen la validesa i la fiabilitat de cada ítem; és a dir, l'investigador pot contrastar dues hipòtesis sobre els ítems individuals. En primer lloc, l'investigador ha de respondre a la pregunta següent: els ítems mesuren el que pretenen mesurar? És vàlid l'instrument? I una vegada establerta la validesa, amb quina precisió s'obté aquesta mesura? En altres paraules, és fiable l'instrument? 4.1. Evidències de validesa de l'Escala GENCAT a la mostra d'estudi Per proporcionar a aquest treball un major grau d'innovació hem optat per fer un pas més enllà pel que fa a la demostració de la validesa. Per això decidim abandonar la concepció tradicional (fortament arrelada en el nostre àmbit) referent als tipus de validesa i basar-nos en les noves concepcions (Messick, 1975, 1980, 1988, 1989, 1995, 1996, 1998; Popham, 2000; Brunzeixo, 2007) que defensen que la validesa:

a. és un concepte unitari basat en diferents tipus d’evidència; b. comporta un procés, no és una acció que es du a terme en un sol moment; c. és una propietat de les puntuacions, no una propietat de l'instrument com a tal; d. és una qüestió de grau, no de tot o res; per això s'ha d'evitar parlar de resultats vàlids o

no vàlids; e. és sempre específica a un ús particular o una interpretació de les puntuacions, i f. implica un judici avaluatiu global tenint en compte el suport que garanteixen les seves

interpretacions. Per aquests motius, en aquesta investigació no s’accepta que l'instrument utilitzat (Escala GENCAT) tingui les mateixes propietats psicomètriques que les esmentades en l'estudi de validació i baremació (elaborat el 2008 a Catalunya amb 3.029 participants, seleccionats mitjançant un mostreig estratificat) (estudi 1, d'ara endavant). Per això proporcionarem a continuació dades sobre les seves propietats (dades obtingudes el 2010 a Catalunya amb 11.624 participants, seleccionats mitjançant un mostreig incidental) (estudi 2, d'ara endavant). Parlar de validesa com un concepte unitari no vol dir que no es diferenciïn diversos aspectes o tipus d'evidències. Per això es proporcionen a continuació evidències de validesa basades en l'estructura interna de l'escala. Així, l'anàlisi de l'estructura interna d'una prova posa en relleu el grau en què les relacions entre els ítems es corresponen amb el constructe que es pretén avaluar. L'AFC és una de les tècniques més utilitzades en aquest àmbit quan l'investigador té la hipòtesi sobre l'estructura de les variables latents, les seves relacions entre si i les seves

Resultats

36

relacions amb les variables observades, tal com passa en aquest cas. L'AFC s'engloba dins del marc dels models d'equacions estructurals (SEM, Structural Equation Modeling) o d'estructures de covariància. Dins d'aquests models, l'AFC estudia els models de mesura. Per dur a terme l'anàlisi factorial confirmatòria i comprovar si les dades s'ajustaven al model de vuit dimensions proposat per Schalock i Verdugo (2002/2003) –d’acord amb les recomanacions més conservadores per evitar problemes d'identificació i de convergència–, es van agrupar els ítems en quatre parcels per mesurar cada variable latent (és a dir, cada dimensió), de manera que l'AFC es va efectuar sobre 32 variables observades (parcels), tal com es va fer en l'estudi 1, utilitzant com a mètode d'estimació la DWLS (Diagonal Weighted Least Squares) sobre la matriu de variàncies-covariàncies policòriques i l'estimació de covariàncies asimptòtiques. En l'estudi 2 va ser necessari, a més, introduir-hi variàncies entre els errors dels indicadors. Les figures 6 i 7 mostren els paràmetres estandarditzats del model sotmès a prova en ambdós estudis (l'actual i el de validació; és a dir, estudi 1 i estudi 2): el model de Schalock i Verdugo (2002/2003), en què la qualitat de vida es compon de vuit dimensions fonamentals que es correlacionen entre si. Tal com es comprova, els resultats posen de manifest que la solució multidimensional és adequada en presentar saturacions altes i errors de mesura baixos en termes generals. A més, el fet d'obtenir valors molt similars en els paràmetres estandarditzats en ambdós estudis redunda en la validesa de l'escala. A continuació, una vegada estimats els paràmetres, l'últim pas de l'AFC va consistir a avaluar l'adequació del model teòric a les dades de l'estudi i comparar els índexs de bondat d'ajust obtinguts en l'estudi actual (estudi 2) amb els de l'estudi de validació de l'escala (estudi 1). Per això es presenten a la taula 2 alguns dels índexs de bondat d'ajust més comuns per a ambdós estudis.

Figura 6. Paràmetres estandarditzats del model en l'estudi de validació (estudi 1) (N=3.029)

P1_1

P1_2

P1_3

P1_4

P2_1

P2_2

P2_3

P2_4

P3_1

P3_2

P3_3

P3_4

P4_1

P4_2

p4_3

P4_4

P5_1

P5_2

P5_3

P5_4

P6_1

P6_2

P6_3

P6_4

P7_1

P7_2

P7_3

P7_4

P8_1

P8_2

P8_3

P8_4

.81

.82

.81

.75

.38

.71

.67

.52

.83

.69

.49

.64

.78

.77

.70

.48

.43

.83

.89

.84

.85

.51

.50

.66

.46

.67

.85

.54

.67

.49

.73

.78

.63

.40

.60.29.77

.34

.68.35

.70

.93

.37

.25

.50

.38

.53

.64

.77

.75

.54

.31

.24

.31

.82

.56

.59

BF

RI

BM

DP DE

BE

AU

IS

θδ1

θδ2

θδ3

θδ4

θδ5

θδ6

θδ7

θδ8

θδ9

θδ10

θδ11

θδ12

θδ13

θδ14

θδ15

θδ16

.39

.34

.33

.34

.44

.86

.49

.55

.73

.31

.52

.76

.59

.40

.40

.51

θδ17

θδ18

θδ19

θδ20

θδ21

θδ22

θδ23

θδ24

θδ25

θδ26

θδ27

θδ28

θδ29

θδ30

θδ31

θδ32

.76

.46

.77

.82

.32

.20

.30

.28

.74

.75

.57

.79

.55

.28

.70

.55

63

.07

.66

R

Resultats

37

Figura 7. Paràmetres estandarditzats del model en l'estudi actual (estudi 2) (N=11.624)

Taula 2. Comparació dels índexs de l’estudi 1 amb els de l’estudi 2

Índexs d'ajust Estudi 1 Estudi 2 χ2S-B 1251,16 7141,27 gl 436 273

Absoluts

p ,000 ,000 Absoluts SRMR ,076 ,038

RMSEA ,058 ,047 Parsimoniosos

Pclose ,000 1,000 TLI ,95 ,98 CFI ,97 ,99 IFI ,97 ,99

Parcials

Incrementals

RFI ,94 ,98

L'índex d'ajust global o absolut que s'ha utilitzat tradicionalment per comprovar la hipòtesi nul·la (el model s'ajusta perfectament a les dades de la població) és l'índex khi quadrat de Satorra-Bentler (Satorra i Bentler, 1994). En analitzar els valors obtinguts per tots els models, hauríem de rebutjar la hipòtesi nul·la en tots els casos (p = ,000). No obstant això, des d'una perspectiva més pragmàtica i menys restrictiva, es recomana examinar no el grau de significació estadística sinó la magnitud d’ χ 2 (Àrias, 2008): els valors grans correspondrien a un ajust deficient i els valors petits, a un millor ajust. En aquest sentit, els valors obtinguts en ambdós estudis són bastant elevats, però especialment ho són en el segon estudi. Aquest increment a khi quadrat s’explica fàcilment gràcies a l’augment considerable en la mida de la mostra (N= 11.624) respecte a la utilitzada en l'estudi 1 (N= 3.029); no és en va que aquest índex estigui molt influït per la mida mostral.

Resultats

38

Justament pel motiu anterior –i a fi d'obtenir una representació més fiable de la bondat d'ajust real dels models– es recomana atendre un altre tipus d'índexs (Cea, 2002; Roussel [et al.], 2002). Per superar els inconvenients plantejats per l'índex d'ajust global, s'han desenvolupat multitud d'índexs parcials d'ajust. Entre aquests es destaquen els índexs d'ajust de caràcter absolut, parsimoniós i incremental. En aquest sentit, l'índex d'ajust parcial de caràcter absolut SRMR (Standardized Root Mean Square) assoleix un valor acceptable en un primer estudi i excel·lent en un segon (ja que és inferior a ,050). En relació amb l’ajust de caràcter parsimoniós, mentre que en el primer estudi s'obtenia un valor RMSEA (Root Mean Square Error of Aproximation), que pot considerar-se bo (RMSEA = ,058), en l'estudi actual s'obté de nou un resultat excel·lent (< ,050). Finalment, els índexs d'ajust incremental –TLI (Tucker-Lewis Index), CFI (Comparative Fit Index), IFI (Incremental Fit Index) i RFI (Relative Fit Index)– avaluen la mesura en què un model és millor que d'altres. Segons aquests índexs, en ambdós estudis, els valors denoten un bon ajust (≥ ,94), si bé en el segon estudi s’obtenen coeficients sensiblement millors (,98 - ,99). En conseqüència, els resultats obtinguts posen de manifest que el model de qualitat de vida proposat per Schalock i Verdugo (2002/2003), en què la qualitat de vida s'entén composta per vuit dimensions fonamentals relacionades entre si, presenta un ajust adequat a les dades i, per tant, és el model que s'utilitzarà per a les anàlisis següents. El fet que els resultats relacionats amb l'estructura interna de l'escala siguin adequats en ambdós estudis és una evidència més de la validesa de l'instrument per avaluar la qualitat de vida dels usuaris i usuàries de serveis socials a Catalunya. 4.2. Evidències de fiabilitat de l'Escala GENCAT a la mostra d'estudi És prou coneguda la gran sensibilitat dels coeficients per les peculiaritats de la mostres. Per aquest motiu, considerem imprescindible proporcionar evidències de la fiabilitat de l'Escala GENCAT, malgrat que aquesta sigui una escala ja validada a la mostra d'estudi. Així, la fiabilitat es va calcular (amb els 11.624 participants d'aquest estudi) en termes de consistència interna, que depèn del grau d'homogeneïtat dels ítems d'un test. Per a això, es va utilitzar un mètode basat en la covariància dels ítems: el coeficient alfa de Cronbach. Els coeficients alfa de Cronbach de les vuit subescales (és a dir, dimensions de qualitat de vida) van oscil·lar en aquest estudi (N=11.624) entre ,594 i ,901. Gairebé tots van resultar ser, tal com s'observa a la figura 8, significativament superiors als obtinguts en l'estudi original de validació de l'Escala GENCAT (N=3.029) (Gómez, 2010; Verdugo [et al.], 2008 a, 2008b, 2009, 2010), a un nivell de confiança del 99%. Les úniques excepcions van ser la subescala “dret”', en què el coeficient és lleugerament inferior a l'obtingut en l'estudi de validació, però no de manera significativa (χ2(1)= 0,913; p = ,339), i la dimensió benestar emocional, en què la consistència interna és significativament superior a la mostrada en l'estudi de validació, però a un nivell de confiança del 95%. Respecte a la consistència interna de l'escala total (és a dir, els 69 ítems de les vuit dimensions presos en conjunt), va augmentar també de manera significativa: de ,916 en l'estudi de validació a ,926 en l'estudi actual (χ2(1)= 18,541; p = ,000). Afirmem, doncs, que la consistència interna de l'escala en general és excel·lent (α = ,926; N ítems = 69; N subjectes = 11.624). Igualment és excel·lent la consistència interna de la subescala ”autodeterminació” (α = ,901; N ítems = 9; N subjectes = 11.624) i bastant alta la de “benestar emocional” (α = ,845; N ítems = 8; N subjectes = 11.624). La consistència interna de les subescales ”relacions interpersonals” (α = ,695; N ítems = 10; N subjectes =

Resultats

39

11.624), ”benestar material” (α = ,719; N ítems = 8; N subjectes = 11.624) i ”desenvolupament personal” (α = ,780; N ítems = 8; N subjectes = 11.624) era adequada, mentre que va resultar una mica més baixa en ”benestar físic” (α = ,594; N ítems = 8; N subjectes = 11.624), “inclusió social” (α = ,657; N ítems = 8; N subjectes = 11.624) i drets (α = ,685; N ítems = 10; N subjectes = 11.624).

Figura 8. Comparació de la consistència interna de l'escala en l'estudi de validació

(estudi 1; N=3.029) amb la de l'estudi actual (estudi 2; N=11.624) Finalment, es destaca que, encara que hi hagi diferències significatives entre els coeficients de consistència interna obtinguts per a tots els grups en cada una de les dimensions (p < ,001) (taula 3), els coeficients obtinguts es mostren en un rang adequat, llevat d'aquells trobats en benestar material i benestar físic per al col·lectiu de persones amb VIH/sida. Aquests coeficients s’expliquen per la mida reduïda de les submostres (n = 52). A la figura 9, s’observa la comparació dels coeficients de consistència interna (alfa de Cronbach) per dimensions i a la figura 10, per col·lectius. Taula 3. Comparació de la consistència interna de l'escala de l'estudi actual (N=11.624) per col·lectius

Gent gran

Disc. física

D. intel·lect.

D. sens.

Salut mental

Drogodep.

VIH/ sida

Serveis socials

N ítems χ2(6) p

BE ,861 ,856 ,825 ,865 ,823 ,882 ,822 ,845 8 11,236 ,000

RI ,694 ,718 ,663 ,685 ,746 ,840 ,817 ,695 10 227,911 ,000

BM ,744 ,736 ,683 ,708 ,698 ,731 ,370 ,719 8 67,86 ,000

DP ,815 ,803 ,730 ,794 ,741 ,795 ,695 ,780 8 181,715 ,000

BF ,627 ,611 ,580 ,572 ,650 ,810 ,464 ,594 8 90,06 ,000

AU ,919 ,921 ,872 ,912 ,851 ,855 ,697 ,901 9 373,101 ,000

IS ,685 ,700 ,654 ,713 ,703 ,797 ,767 ,657 8 47,867 ,000

DR ,674 ,723 ,632 ,737 ,654 ,658 ,686 ,685 10 49,827 ,000

Total ,939 ,936 ,910 ,934 ,928 ,955 ,921 ,926 69 227,932 ,000

Nre. pers. 4.886 1.148 5.291 260 1.255 226 52 11.624

Resultats

40

Figura 9. Comparació de la consistència interna de l'escala de l'estudi actual (N=11.624) per dimensions

Figura 10. Comparació de la consistència interna de l'escala de l'estudi actual (N=11.624) per col·lectius

Resultats

41

4.3. Resultats de qualitat de vida de la mostra general (N=11.624) per dimensions Un cop s’han demostrat les propietats psicomètriques de l'Escala GENCAT a la mostra d'estudi i, per tant, després d’haver constatat que hi ha evidències suficients de la validesa i fiabilitat de les puntuacions proporcionades, ens trobàvem en la fase de la investigació propícia per estudiar amb deteniment les puntuacions obtingudes pels participants. A partir d’aquest examen de les puntuacions, es poden extreure conclusions sobre la qualitat de vida dels usuaris dels serveis socials de Catalunya que serveixin d‘orientació per proposar línies d'intervenció o per millorar la qualitat de vida en general o de determinades dimensions. Per extreure-les, utilitzant com a procediment d'estimació de la qualitat de vida les puntuacions directes (en els ítems de forma individual o les puntuacions sumatives dels ítems que conformen les diferents dimensions de qualitat de vida i l'escala total; és a dir, des de la perspectiva de la TCT), vam interpretar les puntuacions obtingudes per les persones avaluades. Abans d’analitzar les distribucions, destaquem la taula 4 amb els estadístics descriptius per a cada una de les variables ordinals avaluades, ja que ens hi referirem més endavant, en la interpretació dels resultats. A la figura 11, es mostra una representació gràfica de les mitjanes obtingudes en cada dimensió. Taula 4. Estadístics descriptius de les puntuacions de l'Escala GENCAT per a la mostra general

BE RI BM DP BF AU IS DR Total

Mitjana 23,610 27,960 29,210 21,530 27,380 22,460 23,560 34,820 210,537

ET Mitjana 0,046 0,046 0,030 0,047 0,031 0,069 0,039 0,038 0,239

Mediana 24 28 30 22 28 22 24 36 210

Moda 25 28 32 23 29 12 24 40 209

Mínim 8 10 8 8 8 9 8 13 104

Màxim 32 40 32 32 32 36 32 40 276

Punt mitjà teòric 16 20 16 16 16 18 16 20 138

Variància 25,117 24,501 10,214 25,379 11,47 55,776 17,312 17,137 663,893

DT 5,012 4,95 3,196 5,038 3,387 7,468 4,161 4,14 25,766

Rang 24 30 24 24 24 27 24 27 172

Percentil 25 20 25 28 18 26 16 21 32 192

Percentil 50 24 28 30 22 28 22 24 36 210

Percentil 75 27 31 32 25 30 29 27 38 228

Asimetria -0,42 -0,275 -1,791 -0,27 -0,964 0,122 -0,193 -0,566 -0,071

Curtosi -0,312 0,034 4,063 -0,342 1,216 -1,118 -0,301 -0,433 -0,245

N 11.624 11.624 11.624 11.624 11.624 11.624 11.624 11.624 11.624

Resultats

42

*Nota: BE = benestar emocional; RI = relacions interpersonals; BM = benestar material; DP = desenvolupament personal; BF = benestar físic; AU = autodeterminació; IS = inclusió social; DR = drets; Major = persones grans; D_intel = persones amb discapacitat intel·lectual; D_Física = persones amb discapacitat física; D_Sensor = persones amb discapacitat sensorial; Drogod = persones amb drogodependències; S_Mental = persones amb problemes de salut mental; SIDA = persones amb el VIH o SIDA; TOTAL = persones que reben serveis socials.

Figura 11. Comparació de les puntuacions obtingudes en l'Escala GENCAT (N=11.624) per dimensions

*Nota: BE = benestar emocional; RI = relacions interpersonals; BM = benestar material; DP = desenvolupament personal; BF = benestar físic; AU = autodeterminació; IS = inclusió social; DR= drets.

Figura 12. Percentils 25, 50 i 75 obtinguts en l'Escala GENCAT per la mostra general (N=11.624)

A la figura 12 s’il·lustren els percentils 25, 50 i 75 en cada una de les dimensions obtingudes per la mostra general (és a dir, totes les persones avaluades que reben serveis socials a Catalunya) (N=11.624). Tant en aquesta figura com en l'anterior, són evidents els excel·lents resultats obtinguts en les dimensions drets i benestar material. En canvi, com en estudis

Resultats

43

anteriors, els resultats més baixos es troben, amb diferència, en la dimensió desenvolupament personal, per la qual cosa les accions de millora de la qualitat de vida s’haurien de centrar preferentment en aquesta àrea. De la mateixa manera, val la pena ressaltar els resultats obtinguts en les dimensions benestar emocional, autodeterminació i inclusió social, ja que tots són susceptibles de millorament. En les dimensions benestar físic i relacions interpersonals s’observen puntuacions més intermèdies.

*Nota: BE = benestar emocional; RI = relacions interpersonals; BM = benestar material; DP = desenvolupament personal; BF = benestar físic; AU = autodeterminació; IS = inclusió social; DE = drets; Majors = persones grans; D_intel = persones amb discapacitat intel·lectual; D_Física = persones amb discapacitat física; D_sensor = persones amb discapacitat sensorial; Drogod = persones amb drogodependències; S_Mental = persones amb problemes de salut mental; SIDA = persones amb el VIH o sida; TOTAL = persones que reben serveis socials.

Figura 13. Comparació de les puntuacions obtingudes en l'Escala GENCAT (N=11.624) per col·lectius

Amb ànim de detallar les puntuacions obtingudes, no sols per dimensions, sinó també per col·lectius, es presenta la figura 13. S’hi observa que la descripció anterior de puntuacions (des de les més altes fins a les més baixes) es manté, en termes generals, en detallar l'anàlisi de les puntuacions mitjanes obtingudes per cada un dels col·lectius. Així, les dimensions drets i benestar material continuen apareixent com les àrees en les quals els diferents grups obtenen les millors puntuacions, seguides de benestar físic i relacions interpersonals. En el límit inferior, les puntuacions recollides són menors en desenvolupament personal per persones grans, persones amb discapacitat, persones amb discapacitat física i persones amb discapacitat sensorial, mentre que les persones amb discapacitat intel·lectual tenen puntuacions més baixes en autodeterminació. Les persones amb drogodependències i les persones amb problemes de salut mental semblen trobar més dificultats als ítems referents al benestar emocional, i, finalment, les persones amb el VIH/sida assoleixen les puntuacions més baixes en l'àrea de la inclusió social. En l’apartat següent ens centrarem més en les puntuacions obtingudes en l'escala total i en cada una de les vuit dimensions per cada un dels col·lectius participants.

Resultats

44

4.4. Resultats de qualitat de vida per col·lectius En aquesta secció s’hi recullen els estadístics descriptius de les puntuacions obtingudes per cada un dels col·lectius que han participat en l'estudi. Així, a la figura 12, es mostra una representació gràfica de les mitjanes obtingudes en cada dimensió per cada un dels col·lectius, mentre que en les taules 5-11, que es presenten a continuació, s'especifiquen els estadístics descriptius obtinguts per cada un d'aquests, i a les figures 14-20 s'il·lustren els percentils 25, 50 i 75 per cada un d'aquests en les diferents subescales. 4.4.1. Mitjanes i percentils referits a gent gran Taula 5. Estadístics descriptius de les puntuacions obtingudes de l'Escala GENCAT per persones grans BE RI BM DP BF AU IS DR Total Mitjana 22,960 27,970 29,320 20,450 26,960 23,070 23,470 36,150 210,354ET Mitjana 0,079 0,074 0,048 0,081 0,047 0,118 0,063 0,055 0,411Mediana 23 28 31 20 28 24 24 37 210Moda 20 28 32 20 28 12 24 40 218Mínim 8 10 8 8 8 9 8 13 104Màxim 32 40 32 32 32 36 32 40 276Variància 30,346 26,945 11,492 31,797 10,727 67,897 19,505 14,898 825,387DT 5,509 5,191 3,39 5,639 3,275 8,24 4,416 3,86 28,729Rang 24 30 24 24 24 27 24 27 172Perc. 25 19 25 28 16 25 15 20 34 189Perc. 50 23 28 31 20 28 24 24 37 210Perc. 75 27 32 32 25 29 30 27 40 232Asimetria -0,312 -0,362 -1,98 -0,006 -1,079 -0,053 -0,214 -1,118 -0,141Curtosi -0,509 0,045 4,717 -0,664 1,809 -1,306 -0,32 1,148 -0,422N 4.886 4.886 4.886 4.886 4.886 4.886 4.886 4.886 4.886

*Nota: BE = benestar emocional; RI = relacions interpersonals; BM = benestar material; DP = desenvolupament personal; BF = benestar físic; AU = autodeterminació; IS = inclusió social; DR = drets.

Figura 14. Percentils 25, 50 i 75 obtinguts a l'Escala GENCAT per persones grans

Resultats

45

4.4.2. Mitjanes i percentils referits a persones amb discapacitat intel·lectual

Taula 6. Estadístics descriptius de les puntuacions obtingudes de l'Escala GENCAT per persones amb discapacitat intel·lectual BE RI BM DP BF AU IS DR Total Mitjana 24,310 27,940 29,330 21,650 28,000 20,480 23,350 32,940 207,992ET Mitjana 0,061 0,061 0,040 0,059 0,044 0,087 0,053 0,053 0,304Mediana 25 28 30 22 29 20 23 33 208Moda 26 28 32 23 29 18 24 31 201Mínim 9 10 11 8 13 9 8 20 115Màxim 32 40 32 32 32 36 32 40 271Variància 19,934 19,907 8,498 18,469 10,16 39,94 15,067 14,943 490,138DT 4,465 4,462 2,915 4,298 3,188 6,32 3,882 3,866 22,139Rang 23 30 21 24 19 27 24 20 156Perc. 25 21 25 28 19 26 15 21 30 193Perc. 50 22 26 29 20 27 16 21 31 196Perc. 75 24 27 29 21 28 18 22 32 202Asimetria -0,456 -0,217 -1,693 -0,366 -0,941 0,44 -0,205 -0,12 -0,001Curtosi -0,299 -0,032 3,882 -0,05 0,896 -0,705 -0,269 -0,732 -0,215N 5.291 5.291 5.291 5.291 5.291 5.291 5.291 5.291 5.291


Figura 15. Percentils 25, 50 i 75 obtinguts a l'Escala GENCAT per persones amb discapacitat intel·lectual

Resultats

46

4.4.3. Mitjanes i percentils referits a persones amb discapacitat física

Taula 7. Estadístics descriptius de les puntuacions obtingudes de l'Escala GENCAT per persones amb discapacitat física BE RI BM DP BF AU IS DR Total Mitjana 23,860 29,020 28,890 22,810 26,930 23,360 24,180 35,150 214,197ET Mitjana 0,148 0,150 0,101 0,153 0,102 0,233 0,125 0,125 0,806Mediana 24 29 30 23 28 23 24 36 215,500Moda 27 27 32 25 29 36 24 40 235Mínim 8 12 12 8 12 9 8 21 140Màxim 32 40 32 32 32 36 32 40 275Variància 25,081 25,891 11,784 26,999 12,048 62,186 18,042 18,046 744,91DT 5,008 5,088 3,433 5,196 3,471 7,886 4,248 4,248 27,293Rang 24 28 20 24 20 27 24 19 135Perc. 25 20 26 28 19 25 16 21 32 194Perc. 50 24 29 30 23 28 23 24 36 215Perc. 75 28 33 32 27 29,75 30 28 39 235Asimetria -0,413 -0,332 -1,609 -0,457 -0,874 -0,006 -0,341 -0,775 -0,130Curtosi -0,369 -0,111 2,781 -0,226 0,761 -1,194 -0,253 -0,247 -0,647N 11.48 11.48 11.48 11.48 11.48 11.48 11.48 11.48 11.48


Figura 16. Percentils 25, 50 i 75 obtinguts a l'Escala GENCAT per persones amb discapacitat física

Resultats

47

4.4.4. Mitjanes i percentils referits a persones amb discapacitat sensorial

Taula 8. Estadístics descriptius de les puntuacions obtingudes de l’Escala GENCAT per persones amb discapacitat sensorial BE RI BM DP BF AU IS DR Total Mitjana 23,170 28,250 28,720 21,030 26,790 21,540 23,360 34,000 206,854ET Mitjana 0,336 0,310 0,218 0,328 0,222 0,485 0,289 0,289 1,748Mediana 23,5 28,5 30 21,5 28 21 23,5 34,5 203,000Moda 27 26 32 23 29 12 20 40 201Mínim 8 12 12 8 12 9 8 22 140Màxim 32 40 32 32 32 36 32 40 266Variància 29,299 25,045 12,396 27,98 12,822 61,277 21,745 21,649 794,21DT 5,413 5,005 3,521 5,29 3,581 7,828 4,663 4,653 28,181Rang 24 28 20 24 20 27 24 18 126Perc. 25 19 25 27 17 25 15 20 30,25 185Perc. 50 23,5 28,5 30 21,5 28 21 23,5 34,5 203Perc. 75 27 32 31 25 29 28 27 38 227,75Asimetria -0,361 -0,228 -1,744 -0,184 -1,247 0,232 -0,163 -0,364 0,213Curtosi -0,442 0,132 3,636 -0,626 2,334 -1,205 -0,292 -0,916 -0,698N 260 260 260 260 260 260 260 260 260

*Nota: BE = benestar emocional; RI = relacions interpersonals; BM = benestar material; DP = desenvolupament personal; BF = benestar físic; AU = autodeterminació; IS = inclusió social; DR = Drets.

Figura 17. Percentils 25, 50 i 75 obtinguts a l’Escala GENCAT per persones amb discapacitat sensorial

Resultats

48

4.4.5. Mitjanes i percentils referits a persones amb drogodependències

Taula 9. Estadístics descriptius de les puntuacions obtingudes de l'Escala GENCAT per persones amb drogodependències BE RI BM DP BF AU IS DR Total Mitjana 23,880 28,620 28,280 24,790 28,850 28,910 24,770 38,080 226,177ET Mitjana 0,337 0,412 0,233 0,296 0,249 0,374 0,322 0,157 1,870Mediana 24 29 29 25 30 30 25 39 228,000Moda 24 29 31 25 32 36 30 40 236Mínim 10 13 12 8 15 9 12 27 137Màxim 32 40 32 32 32 36 32 40 276Variància 25,611 38,371 12,222 19,765 14,022 31,663 23,443 5,544 790,235DT 5,061 6,194 3,496 4,446 3,745 5,627 4,842 2,355 28,111Rang 22 27 20 24 17 27 20 13 139Perc. 25 21 24,75 27 22 27 25 21 37 209Perc. 50 24 29 29 25 30 30 25 39 228Perc. 75 28 33 31 28 32 33 29 40 247,25Asimetria -0,283 -0,113 -1,579 -0,833 -1,386 -0,829 -0,206 -1,821 -0,567Curtosi -0,582 -0,591 3,100 1,216 1,413 0,54 -0,898 4,349 0,195N 226 226 226 226 226 226 226 226 226


Figura 18. Percentils 25, 50 i 75 obtinguts a l'Escala GENCAT per persones amb drogodependències

Resultats

49

4.4.6. Mitjanes i percentils referits a persones amb problemàtica social derivada de la malaltia mental

Taula 10. Estadístics descriptius de les puntuacions obtingudes de l'Escala GENCAT per persones amb problemes de salut mental BE RI BM DP BF AU IS DR Total Mitjana 22,150 26,570 28,640 22,470 26,050 24,870 23,680 35,870 210,306ET Mitjana 0,134 0,152 0,091 0,128 0,112 0,171 0,121 0,098 0,716Mediana 22 26 29 23 26 25 24 37 211,000Moda 24 26 32 24 26 22 22 39 201Mínim 8 10 13 8 8 9 11 22 115Màxim 32 40 32 32 32 36 32 40 276Variància 22,638 28,972 10,321 20,507 15,64 36,861 18,431 12,106 642,83DT 4,758 5,383 3,213 4,529 3,955 6,071 4,293 3,479 25,354Rang 24 30 19 24 24 27 21 18 161Perc. 25 19 23 27 19 24 21 20 33 191Perc. 50 22 26 29 23 26 25 24 37 211Perc. 75 26 30 31 26 29 30 27 39 229Asimetria -0,105 0,034 -1,474 -0,38 -0,676 -0,227 -0,056 -0,763 -0,098Curtosi -0,453 -0,308 2,630 -0,203 0,504 -0,649 -0,677 -0,200 -0,483N 1.255 1.255 1.255 1.255 1.255 1.255 1.255 1.255 1.255


Figura 19. Percentils 25, 50 i 75 obtinguts a l'Escala GENCAT per persones amb problemes de salut mental

Resultats

50

4.4.7. Mitjanes i percentils referits a persones amb el virus VIH/sida

Taula 11. Estadístics descriptius de les puntuacions obtingudes de l'Escala GENCAT per persones amb VIH/sida BE RI BM DP BF AU IS DR Total Mitjana 23,580 25,870 28,630 26,230 26,620 28,900 21,630 38,040 219,500ET Mitjana 0,554 0,734 0,306 0,455 0,387 0,518 0,605 0,347 2,811Mediana 24 26 29 26 27 29 21 39 221,000Moda 24 28 29 27 27 29 21 40 230Mínim 14 13 23 19 21 19 12 29 168Màxim 31 36 32 32 32 36 31 40 265Variància 15,935 28,04 4,864 10,769 7,771 13,932 19,021 6,273 410,843DT 3,992 5,295 2,205 3,282 2,788 3,733 4,361 2,505 20,26927Rang 17 23 9 13 11 17 19 11 97Perc. 25 20,25 22 27 24 25 26,25 19 37 205,25Perc. 50 24 26 29 26 27 29 21 39 221Perc. 75 27 30 31 29 29 32 24,75 40 231Asimetria -0,423 -0,217 -0,415 -0,279 -0,207 -0,611 0,269 -1,696 0,03Curtosi -0,02 -0,435 -0,444 -0,475 -0,519 0,515 -0,343 2,917 -0,04N 52 52 52 52 52 52 52 52 52


Figura 20. Percentils 25, 50 i 75 obtinguts a l'Escala GENCAT per persones amb el VIH/sida

Resultats

51

4.5. Resultats de qualitat de vida per característiques dels serveis

A continuació, presentem els resultats en funció de les variables sociodemogràfiques incloses

en la investigació relacionades amb les característiques dels serveis participants: àmbit

geogràfic en què s'ubica el centre i el tipus de centre.

Respecte a l'àmbit geogràfic on s'ubica el centre (figura 21), les puntuacions obtingudes en

l'escala total són significativament superiors (F(5) = 23,070; p = , 000) en aquelles persones que

reben serveis en centres ubicats a les Terres de l'Ebre (M = 220,185), en relació amb aquells

que reben serveis en els centres ubicats a les comarques gironines (M = 205,676). Si ens

centrem en les puntuacions específiques obtingudes en cada dimensió, trobem que les

diferències van ser significatives per a totes les subescales (p < ,001). Les Terres de l'Ebre

mantenen les millors puntuacions en benestar emocional, relacions interpersonals, benestar

material, desenvolupament personal, benestar físic (juntament amb les Terres de Ponent),

inclusió social i drets. Les millors puntuacions obtingudes en autodeterminació són les

d'aquelles persones ateses en centres ubicats al Camp de Tarragona. D'altra banda, les

puntuacions significativament inferiors s'obtenen en els centres ubicats a les comarques

gironines, llevat de relacions interpersonals (en les quals comparteixen les baixes puntuacions

amb les obtingudes per Camp de Tarragona), benestar material (en què són els centres ubicats

en l'àmbit metropolità els que presenten puntuacions significativament inferiors) i drets (en què

destaquen les Terres de Ponent per les baixes puntuacions).

Quant a les diferències observades pel tipus de centre (centre públic, privat o concertat) (figura

22), en l'escala total s'observen diferències importants entre les puntuacions obtingudes pels

usuaris (F(2) = 43,164; p = ,000) a favor d'aquelles persones ateses en centres privats seguides

de les ateses en concertats i, finalment, de les de centres públics. No obstant això, l'anàlisi

post-hoc de les puntuacions obtingudes en les subescales revela diferències significatives (p

< ,001) a favor dels centres concertats en benestar emocional, relacions interpersonals i

autodeterminació. Els centres privats obtenen, tanmateix, puntuacions molt inferiors en

autodeterminació. L'única dimensió en què no s'observen diferències importants és en drets

(F(2) = 2,817; p = ,060). Taula 12. Estadístics descriptius de les puntuacions obtingudes de l'Escala GENCAT per serveis segons l'àmbit geogràfic

BE RI BM DP BF AU IS DR

Àmbit metropolità 23,62 27,97 28,97 21,52 27,18 22,41 23,45 34,78

Comarques gironines 22,56 27,47 29,48 20,15 26,63 21,62 22,7 35,06

Camp de Tarragona 23,38 27,45 29,16 22,52 27,01 24,15 23,6 35,64

Terres de l'Ebre 25,17 29,04 30,18 22,91 28,38 22,9 25,49 36,12 Terres de Ponent 23,76 27,92 29,5 21,74 28,39 22,1 24,21 34,18 Comarques centrals 24,22 28,5 29,66 21,64 28,05 22,57 23,8 34,52

Resultats

52


Figura 21. Puntuacions mitjanes obtingudes en les dimensions de qualitat de vida per àmbit geogràfic

Taula 13. Estadístics descriptius de les puntuacions obtingudes de l'Escala GENCAT per serveis segons el tipus de centre

BE RI BM DP BF AU IS DE

Públic 22,92 27,43 28,92 20,31 26,78 22,22 23,19 34,93

Concertat 24,04 28,48 28,88 22,03 27,23 22,88 23,86 34,85

Privat 23,57 27,68 29,84 21,77 27,99 22,1 23,46 34,69


Figura 22. Puntuacions mitjanes obtingudes en les dimensions de qualitat de vida per tipus de centre

Resultats

53

5. Interpretació dels perfils de proveïdors

5.1. Sentit general de les puntuacions

Les puntuacions obtingudes en les diferents dimensions de qualitat de vida pels serveis

dependents de l'ICASS, es consideren en aquest projecte d'investigació el primer pas per dur a

terme les denominades pràctiques basades en l'evidència. Com assenyalen Schalock, Verdugo,

Gómez i altres autors (en premsa), les pràctiques basades en l'evidència es defineixen com a

‘pràctiques o intervencions basades en la millor evidència que pot obtenir-se de fonts creïbles

(com ara professionals dels serveis que coneixen bé els usuaris i que tenen oportunitat

d'observar les persones durant períodes prolongats en diversos contextos), que utilitzen

mètodes vàlids i fiables (com ara l'Escala GENCAT) i que es fonamenten en una teoria o marc

conceptual clarament articulat i amb el suport empíric suficient’ (per exemple, el model de

qualitat de vida de vuit dimensions proposat per Schalock i Verdugo, 2002/2003).

Figura 23. Model de pràctiques basades en l'evidència (Schalock, Verdugo, Gómez [et al.], en premsa)

Tal com es mostra a la figura 23, l'objectiu general dels perfils de proveïdors que es

proporcionen en aquest informe és obtenir una comprensió clara de les pràctiques que es duen

a terme en els diferents serveis per millorar els resultats personals relacionats amb la qualitat

de vida d'usuaris i usuàries, així com amb les estratègies de millora de la qualitat utilitzades per

cada organització. Aquestes pràctiques sotmeses a prova pretenen assolir resultats desitjats

des del punt de vista individual o del microsistema (per exemple, la millora de resultats

personals relacionats amb la qualitat de vida dels usuaris i usuàries), en l’àmbit organitzacional

o del mesosistema (com ara, millorar l'eficiència o eficàcia de les intervencions, o millorar la

qualitat dels serveis), i en el terreny social o del macrosistema (per exemple, canviar les

Interpretació dels perfils de proveïdors

54

polítiques públiques, millorar actituds envers els col·lectius en risc d'exclusió social i modificar

programes educatius).

Els resultats o efectes desitjats amb les pràctiques sotmeses a prova que esmentàvem en el

paràgraf anterior, s'avaluen per mitjà de canvis en els resultats personals relacionats amb la

qualitat de vida (és a dir, resultats personals avaluats per mitjà d'indicadors i dimensions de

qualitat de vida recollides en l'Escala GENCAT), que, en funció de l'objectiu que es vol assolir –

tal com es detalla en els apartats següents–, poden interpretar-se des del punt de vista

individual (resultats personals), organitzacional (perfils de proveïdors) i social (canvis en les

polítiques públiques).

En aquesta investigació, l'estratègia de recollida d'evidències ha consistit a aplicar l'Escala

GENCAT a un nombre representatiu d'usuàries i usuaris dels serveis dependents de l'ICASS

que han mostrat el seu interès a participar en l'estudi. D'aquesta manera, els resultats obtinguts

pels serveis participants només es consideren vàlids si s'ha avaluat un nombre representatiu de

persones.

Finalment, l'últim pas del model de pràctiques basades en l'evidència (figura 23) fa referència a

l'ús de pautes d'interpretació per avaluar la qualitat (alta amb estudis quasiexperimentals.

Vegeu Sackett [et al.], 2005), la robustesa –calculant, per exemple, les mides dels efectes

(vegeu Schalock, Verdugo, Gómez [et al.], en premsa)– i la rellevància –anàlisi, avaluació i

interpretació (vegeu Schalock [et al.], 2010)– de les evidències recollides. Un cop hem arribat a

aquest punt, destaquem que els resultats proporcionats en aquest informe són només un punt

de partida per a les pràctiques basades en l'evidència: l'avaluació de resultats personals

relacionats amb la qualitat de vida s'ha de dur a terme longitudinalment; és a dir, cal fer un

seguiment dels resultats de qualitat de vida, repetint les avaluacions almenys anualment, per

monitorar els avenços.

D'aquesta manera, tenint en ment aquest model de pràctiques basades en l'evidència

(Schalock, Verdugo, Gómez [et al.], en premsa), oferim a continuació unes pautes per

interpretar la informació proporcionada en aquest informe d'investigació des del punt de vista

del microsistema (puntuacions en l’àmbit individual o resultats personals relacionats amb la

qualitat de vida), mesosistema (puntuacions en l’àmbit organitzacional o perfils de proveïdors) i

macrosistema (puntuacions en el camp comunitari o polítiques socials).

En aquests tres àmbits (micro, meso i macro), la informació sobre indicadors de rendiment

basada en les dades servirà a cada servei per als propòsits generals següents:

a. identificar tendències,

b. determinar assoliments positius,

c. identificar necessitats,

d. comunicar resultats als agents clau (per exemple, usuaris i familiars), i


55

e. disposar d'informació crucial per a la gestió de sistemes complexos (serveis,

organitzacions o entitats).

Els participants han de tenir present, per tant, que les dades són només un punt de partida per

començar el seu treball: la interpretació dels resultats obtinguts, l'establiment de nous objectius

per millorar la qualitat de vida dels seus usuaris i usuàries, la qualitat dels serveis que

proporcionen i el recull de noves dades per comparar i monitorar el procés. Així, els serveis han

de prendre consciència del procés cíclic que impliquen les pràctiques basades en l'evidència,

en les quals sempre s’ha de tornar al punt de partida a fi d'aconseguir millores contínues.

5.2. Interpretació de les puntuacions individuals (microsistema)

En primer lloc, les puntuacions obtingudes en cada ítem i dimensió incloses en l'Escala

GENCAT es consideren resultats personals relacionats amb la qualitat de vida de cada usuari i

usuària avaluat. En aquest sentit, cada servei disposa d'un perfil de qualitat de vida per a cada

participant amb qui poder elaborar una planificació centrada en la persona mitjançant suports

individualitzats.

A més, el perfil de qualitat de vida individual (és a dir, els resultats personals obtinguts per cada

participant) es pot comparar amb el perfil de qualitat de vida del servei o amb el de

l'organització per interpretar les possibles discrepàncies que hi ha entre els resultats obtinguts

per la persona i els obtinguts pel conjunt de persones ateses en l’entitat esmentada. De la

mateixa manera, els resultats personals es poden comparar amb les puntuacions obtingudes

pels usuaris i usuàries de serveis socials a Catalunya.

Un exemple de la comparació del perfil de qualitat de vida individual amb el perfil de qualitat de

vida de l'organització s'inclou a la figura 24 –la transformació de puntuacions directes a

puntuacions estàndard i percentils es basa en el barem per a la mostra general de l'estudi de

validació de l'Escala GENCAT (Verdugo [et al.], 2008a, 2008b, 2009).


56

Puntuacions individuals obtingudes per un usuari o usuària

Puntuacions obtingudes per un servei

Figura 24. Interpretació de les puntuacions a escala individual: comparació amb el perfil de proveïdors

(utilitzant el barem de l'estudi de validació de l'Escala GENCAT)

En primer lloc, es podrien comparar les puntuacions mitjanes obtingudes a cada ítem per

persona i per conjunt d'usuaris; és a dir, comparar i interpretar cada resultat personal relacionat

específicament amb la qualitat de vida. A continuació, una vegada sumades les puntuacions

obtingudes en cada dimensió (i calculades les puntuacions estàndard i els percentils

corresponents), en aquest cas es destaca que la persona avaluada obté un índex de qualitat de

vida lleugerament superior a l'obtingut pel conjunt d'usuaris del mateix servei. No obstant això,


57

té més interès l'estudi detallat dels resultats aconseguits en cada dimensió. Així, per exemple,

els millors resultats es troben en la dimensió benestar material, tant en l’àmbit individual com

l’organitzacional. Tanmateix, la persona té puntuacions lleugerament superiors (poden

considerar-se, per tant, com a assoliments positius o fortaleses) en autodeterminació, inclusió

social i drets, mentre que obté puntuacions bastant més baixes en desenvolupament personal i

lleugerament inferiors en relacions interpersonals i benestar físic. Per interpretar aquests

resultats es recomana revisar els resultats obtinguts a cada ítem de cada dimensió i tenir un

coneixement profund de la persona i del mateix servei.

Si anem més enllà (figura 25), podem comparar les mateixes puntuacions individuals –no sols

amb les obtingudes per les persones usuàries del mateix servei, sinó també amb les

obtingudes per les persones del mateix col·lectiu usuàries d'altres serveis similars (persones

grans, persones amb discapacitat intel·lectual, persones amb drogodependències, persones

amb VIH/sida, persones amb discapacitat física i persones amb problemes de salut mental)–

amb les puntuacions generals obtingudes pels usuaris de serveis socials dependents de

l'ICASS a Catalunya (barem de Catalunya).

Figura 25. Interpretació de les puntuacions a escala individual: comparació amb el barem d’aquest estudi

Així es comprova que, si les puntuacions individuals s’obtinguessin per una persona gran

(representades amb una línia vermella a la figura 25), en comparar-les amb les puntuacions

obtingudes per les persones grans i amb el barem general (totes les usuàries i els usuaris de

serveis socials a Catalunya), conclouríem que els assoliments més positius de la persona

s’aconsegueixen en les dimensions autodeterminació, inclusió social i drets, mentre que les

majors necessitats s'observen en la de desenvolupament personal.

D'una forma semblant, com es mostra a la figura 26, per dissenyar planificacions centrades en

la persona i proporcionar suports individualitzats per a la millora de resultats personals


58

relacionats amb la qualitat de vida, es podrien comparar els resultats individuals amb els

obtinguts per altres serveis amb característiques similars i per la mostra general en aquest

estudi, inclosos en aquest mateix informe: tots els serveis d’aquest estudi (figura 12; taula 4),

els serveis ubicats en el mateix àmbit geogràfic (figura 21; taula 12) o mateix tipus de serveis

(figura 22; taula 13) i els serveis que atenen el mateix col·lectiu (figures 14-20; taules 5-11). (Es

destaca que els perfils de proveïdors i el barem presentat en aquest informe –en les taules i

figures esmentades– es basen en les puntuacions obtingudes en aquest estudi. Vegeu

Verdugo [et al.], 2011.)

Figura 26. Interpretació de les puntuacions per àmbit geogràfic i tipologia del servei

5.3. Interpretació de les puntuacions dels serveis (mesosistema)

Els resultats personals relacionats amb la qualitat de vida assenyalats anteriorment

(puntuacions individuals) poden agregar-se per serveis, de manera que conformarien els perfils

de proveïdors denominats. En aquest sentit es proporcionen les puntuacions següents:

(a) mitjanes de les puntuacions directes obtingudes per tots els usuaris avaluats en el servei a

cada un dels ítems que conformen les vuit dimensions de qualitat de vida (figura 27);

(b) resum de les puntuacions de les persones avaluades en cada servei; és a dir, puntuacions

mitjanes dels ítems sumades a cada dimensió per obtenir la puntuació directa total, la

puntuació estàndard i el percentil (cal destacar que les puntuacions es transformen en


59

puntuacions estàndard mitjançant el barem per a la mostra general de l'estudi de validació de

l'Escala GENCAT.) (Verdugo [et al.], 2008 a, 2008 b, 2009) (figura 28);

(c) perfil de qualitat de vida del servei (en aquest cas, en estar calculat mitjançant les dades

agregades de cada servei, aquest es consideraria el perfil del proveïdor. Es destaca que les

puntuacions es transformen en puntuacions estàndard mitjançant el barem per a la mostra

general de l'estudi de validació de l'Escala GENCAT.) (Verdugo [et al.], 2008a, 2008b, 2009)

(figura 29), i

(d) perfil del servei juntament amb el barem de Catalunya i els col·lectius corresponents

(aquesta vegada els barems són els calculats a partir d’aquest estudi) (figura 30).

Figura 27. Interpretació de les puntuacions a escala de serveis: mitjanes de les puntuacions directes


60

Figura 28. Interpretació de les puntuacions a escala de serveis: resum de les puntuacions

Figura 29. Interpretació de les puntuacions a escala de serveis: perfil de qualitat de vida del servei (amb barems de la validació de l'Escala GENCAT)


61

Figura 30. Interpretació de les puntuacions a escala de serveis: perfil de qualitat de vida del servei junt amb el barem de Catalunya i dels col·lectius corresponents (amb barems de l'estudi actual)

D'aquesta manera, per interpretar-ne els resultats, tal com explicàvem en l'apartat anterior

(interpretació de puntuacions individuals), el servei es pot comparar tant amb els resultats

aconseguits per la mostra de validació (figures 28 i 29) com amb els obtinguts per altres serveis

que atenen el mateix col·lectiu (figura 30) –que estan situats en el mateix àmbit geogràfic

(figura 21) i en el mateix tipus de centre (privats, públics o concertats) (figura 22)– i pels

obtinguts per la mostra d’aquest estudi (barem actual de Catalunya).

En aquest sentit, convé aclarir que és responsabilitat dels mateixos serveis interpretar els

resultats obtinguts, tenint en compte que aquests, en aquesta primera aplicació, no tenen

perquè implicar poc o molt èxit de les pràctiques dutes a terme en l'organització, sinó que

poden explicar-se per molts altres motius aliens a les seves pràctiques. Més aviat s'han

d'entendre com una línia base de partida, per comparar-los en anys posteriors després

d'emprendre canvis i millores. Així, cada entitat té la responsabilitat de discernir quins resultats

són millorables a través de pràctiques basades en l'evidència i quins poden explicar-se per

motius aliens al treball i a les estratègies de l'organització.

Per aquest mateix motiu, convé aclarir que els resultats dels serveis no s'han de considerar a

priori com a evidències de la qualitat de les pràctiques dutes a terme ni com a excusa per a la

provisió de finançaments o recursos econòmics (ja que, si fos així, l'estudi mancaria de validesa,

perquè les respostes estarien influïdes per metes diferents de la millora de les pràctiques

professionals i la qualitat de vida dels usuaris i les usuàries dels serveis).


62

Per això, posem èmfasi en la idea que aquests perfils de proveïdors són només un punt de

partida per a les pràctiques basades en l'evidència i que els hem d’entendre com l'establiment

d'una línia base en cada servei que ens ajuda a començar aquest treball tan complicat. Es

tracta, per tant, que cada servei pugui comparar-se amb ell mateix per constatar els avenços

aconseguits o no al llarg del temps i, en tot cas, amb els resultats esperats d’acord amb el

barem general i els proporcionats segons altres característiques (almenys, en principi, ja que

cal interpretar i avaluar en cada cas per què els resultats són superiors o inferiors als esperats).

En aquesta línia, els objectius dels serveis s'haurien de dirigir a la millora dels resultats en

aquelles dimensions en què s'obtinguin les pitjors puntuacions i en les que s’allunyin més dels

barems proporcionats. Per a això es requereix posar en pràctica decisions globals en les

organitzacions i els serveis; alguns suggeriments per millorar els resultats personals i els

organitzacionals es poden consultar en diversos articles (com ara Schalock, Verdugo, Bonham,

Fantova i van Loon, 2008; Schalock i Verdugo, 2007; Schalock, Verdugo, Gómez [et al.], 2011)

i es resumeixen en l'últim apartat d'aquest informe (vegeu l’apartat “Recomanacions generals

per a la millora de resultats”).

5.4. Interpretació de les puntuacions en les organitzacions o entitats (mesosistema)

Encara que els perfils de proveïdors proporcionats en aquest estudi s’han calculat per serveis,

és possible obtenir aquests perfils des del punt de vista organitzacional per a aquells casos en

què hagin participat diversos serveis d’una mateixa entitat. Així, per exemple, en una

organització s’han avaluat, entre d’altres, els serveis de Barcelona, Cornellà i Sant Just

Desvern. D’aquesta manera, agregant els resultats de tots els serveis participants (per exemple,

calculant les mitjanes corresponents), es podria obtenir el perfil de proveïdors corresponent a

l’organització (figura 31).

Puntuacions del servei 1 Puntuacions del servei 2 Puntuacions del servei 3


63

Puntuacions de l’organització (mitjançant el càlcul de la mitjana)

Figura 31. Interpretació de les puntuacions en l’ambit organitzacional

5.5. Interpretació de puntuacions en les polítiques socials (macrosistema)

Tothom sap que les polítiques públiques internacionals sobre col·lectius en risc d'exclusió social

(especialment, sobre persones amb discapacitat intel·lectual) tracten de potenciar i implementar

conceptes i principis centrats:

a. en les persones (autodeterminació, inclusió, capacitació, suports individualitzats, etc.) i

b. en les organitzacions i els sistemes (actituds positives, no-discriminació, coordinació i

col·laboració) (Shogren i Turnbull, 2010).

En un estudi elaborat per Walsh i altres autors (2010) s'hi assenyalen tres factors relacionats

amb les polítiques públiques com a grans predictors de resultats personals relacionats amb la

qualitat de vida:

a. oportunitats de participació (per exemple, més i millors oportunitats de fer activitats i de

mantenir contactes familiars i amb amics);

b. condicions de vida (condicions de vida comunitària més normalitzades), i

c. suports a les estratègies dels professionals (per exemple, tècniques de comunicació,

tecnologia assistida i sentiment de seguretat).

Alguns autors exposen amb més detall la influència dels múltiples factors socials en les

polítiques públiques (vegeu Schalock [et al.], 2010; Shogren [et al.], 2009 i Shogren i Turnbull,

2010).


64

Concretament a Catalunya, els resultats obtinguts en l’àmbit comunitari (és a dir, els resultats

obtinguts per tots els participants de l'estudi: usuaris i usuàries de serveis socials dependents

de l'ICASS) exerceixen una funció promotora o estimuladora de les accions que la Generalitat i

altres organismes duen a terme per a la millora contínua de la qualitat. En aquest sentit, per

desenvolupar accions concretes que millorin els resultats personals en aquelles dimensions en

què s’obtenen els pitjors resultats, és interessant comparar els resultats recollits en aquest

estudi (estudi 2; Verdugo [et al.], 2011) amb els recollits en l'estudi de validació del l'Escala

GENCAT (estudi 1; Verdugo [et al.], 2008a, 2008 b, 2009). Aquesta comparació es mostra a la

figura 32, mentre que les mides dels efectes dels estudis es presenten a la taula 14. Tant en la

figura com a la taula es comprova que les puntuacions observades en el primer estudi no

difereixen del segon estudi significativament, excepte en el cas d'autodeterminació i drets, en

què la mida de l'efecte és molt baixa. Aquests resultats es consideren com una evidència més

de la validesa de l'escala, ja que demostren l'estabilitat temporal.

A més, segons els resultats mostrats a la figura 32, caldria orientar les polítiques públiques

prioritàriament cap a la millora dels resultats en desenvolupament personal, així com en

inclusió social, autodeterminació i benestar emocional. En canvi s'obtenen resultats

especialment positius en drets i benestar material en ambdós estudis.

Figura 32. Comparació de resultats en l’àmbit comunitari obtinguts en l'estudi 1 de validació de l’Escala GENCAT

i l’estudi 2 d’elaboració dels perfils de servei


65

Taula 14. Mida dels efectes dels dos estudis

Estudi 1 Estudi 2

M n M n DT d Cohen Noncentrality parameter δ t gl

Power (1-β err prob)

BE 23,47 2.971 23,61 11.624 5,007 0,027 24,321 1,644 14.593 1

RI 27,07 2.875 27,96 11.624 4,922 0,180 24,005 1,644 14.497 1

BM 28,88 2.975 29,21 11.624 3,131 0,105 24,334 1,644 14.597 1

DP 21,49 2.982 21,53 11.624 4,965 0,008 24,357 1,644 14.604 1

BF 27,8 2.966 27,38 11.624 3,286 0,127 24,305 1,644 14.588 1

AU 24,11 2.968 22,46 11.624 7,397 0,223 24,312 1,644 14.590 1

IS 23,04 2.960 23,56 11.624 4,102 0,126 24,285 1,644 14.582 1

DR 35,86 2.955 34,82 11.624 4,122 0,252 24,296 1,644 14.577 1


66

6. Recomanacions generals per a la millora de resultats

Per trobar suggeriments molt més detallats sobre les estratègies de millora de la qualitat o la

millora de resultats en l’àmbit organitzacional, es recomana llegir els articles següents:

Schalock, Bonham i Verdugo (2008), Schalock, Verdugo, Bonham, Fantova i van Loon (2008) o

Schalock i Verdugo (2007), que trobareu referenciats a la bibliografia.

En aquest apartat, per finalitzar, proporcionarem algunes recomanacions generals exposades

en els articles esmentats. Abans, però, volem emfasitzar la importància que té la interpretació

de resultats feta pels professionals que treballen en la mateixa organització, ja que són els que

coneixen millor les característiques i els processos dels seus serveis, la seva idiosincràsia, la

població que atén i els recursos amb què compta. És imprescindible, per tant, la dedicació de

temps per fer una interpretació acurada de les dades, en funció del context en què es troba

immersa cada entitat. Per això els autors recomanen, en primer lloc, identificar les àrees o

dimensions on cal introduir canvis en l'actuació del centre o servei per aconseguir la millora de

resultats personals obtinguts per la població a la qual es dóna servei. A continuació, s'aconsella

que les persones involucrades en aquest procés suggereixin estratègies per aconseguir canvis

i, finalment, que plantegin com implementar-los d’acord amb unes pautes. El lector trobarà més

endavant estratègies més específiques de millora de la qualitat (extretes de Schalock i Verdugo,

2007).

La millora de la qualitat (MQ) es refereix a ‘la capacitat d'una organització per millorar el seu

funcionament i la transparència mitjançant la recollida sistemàtica i l'anàlisi de les dades i la

informació, així com la implementació d'estratègies d'acció’. L'objectiu és millorar els resultats

personals i la transparència del programa. Les estratègies de millora de la qualitat descrites en

aquesta secció depenen en gran mesura dels principis subjacents a una organització

d'aprenentatge (Senge, 2006). Una organització d’aprenentatge és ‘aquella que es basa en una

cultura fonamentada en un sistema de valors –com ara la qualitat de vida–, que dóna suport a

l'aprenentatge i té una estructura que permet integrar nova informació per facilitar el canvi’. Més

concretament, la cultura d'aprenentatge es caracteritza per la innovació, la confiança en la

investigació i l'establiment d'objectius; la seva estructura és determinada per la col·laboració, la

planificació i la difusió (Isaacs, 1999; Lick, 2006; Orthner [et al.], 2006).

Durant les dues últimes dècades, diversos projectes relacionats amb organitzacions i sistemes

han utilitzat el concepte de qualitat de vida com a marc per a la millora de la qualitat (Bonham

Recom

anacions generals per a la millora de resultats

67

[et al.], 2004; FEAPS, 2001; Keith i Bonham, 2005; Verdugo [et al.], 2005). A partir d'aquests

projectes van sorgir les deu estratègies que es detallen a continuació.

6.1. Aconseguir que els implicats es comprometin

No n'hi ha prou amb conèixer i implementar el model conceptual de qualitat de vida proposat

com a base per a la millora de la qualitat. A més, és necessari aconseguir que les persones

implicades es comprometin amb tres tipus de transició:

a. el moviment de la incertesa a l'interès per millorar els resultats personals;

b. el moviment de l'interès al compromís, que requereix un marc conceptual de qualitat de

vida, un suport institucional i una implicació del personal en el procés de canvi, i

c. el moviment del compromís a l'acció, que requereix conèixer estratègies concretes,

creure en el valor del canvi i desenvolupar un sentit de control personal sobre els

efectes del canvi.

6.2. Desenvolupar models mentals

Els models mentals estan fortament arrelats en assumpcions, generalitzacions i imatges que

tenim per comprendre el món (Senge, 2006); conformen la visió i la cultura d'una organització i

serveixen de base per a la formació de valors, el desenvolupament de serveis, l'avaluació de

resultats i la millora de la qualitat. En el camp de la discapacitat en concret, i dels serveis

socials en general, alguns models mentals han inhibit el canvi històricament:

a. els models de deficiència, que se centraven en els defectes personals més que en el

potencial humà i la millora dels factors ambientals (Devlieger [et al.], 2003; Schalock,

2004);

b. l'èmfasi excessiu en la qualitat de la cura, centrada en el control, el poder, la salut, la

seguretat, les deficiències i la classificació, a diferència de la qualitat de vida que se

centra en la inclusió social, l'autodeterminació, el desenvolupament personal, la inclusió

en la comunitat i la provisió de suports individualitzats (de Walle [et al.], 2005), i

c. les organitzacions enteses com a entitats mecàniques més que com a sistemes que

s'autoorganitzen i reforcen el pensament, l'acció, la creativitat, la coordinació,

l'establiment de prioritats i els patrons de comunicació (Schalock [et al.], 2007/2009).

Una estratègia essencial per millorar la qualitat consisteix a identificar i conèixer aquests tres

models inhibitoris: "Per canviar la conducta d'un organització és necessari identificar i canviar

els factors que la limiten i augmentar d'aquesta manera les seves capacitats" (Senge, 2006,

pàg. 100).

Recom


68

6.3. Donar suport al canvi i a la transformació

La millora de la qualitat implica el canvi i la transformació en la planificació, la implementació i

l'avaluació dels programes. Guiar i controlar aquest procés requereix entendre els canvis que

es produeixen en els programes, així com les estratègies de direcció i gestió necessàries per

adaptar-se amb èxit als desafiaments i les oportunitats que provoquen aquests canvis.

En les organitzacions s'estan produint tres canvis essencials:

a. les estructures organitzatives són cada vegada menys burocràtiques i aquests nivells

menors de burocràcia es combinen amb l'expectativa dels empleats de nivell més baix

de tenir possibilitats de gestió mitjançant els equips d'aprenentatge;

b. s'utilitzen cada vegada més la planificació centrada en la persona, els sistemes de

dades internes, la transparència en les dades sobre el seu funcionament i la formació

administrativa oferta a tots els nivells de l'organització, i

c. la cultura de l'organització té cada vegada més una orientació més externa,

capacitadora, decisiva, centrada en la comunitat, transparent i més tolerant al risc

(Schalock [et al.], 2007/2009).

Aquests canvis requereixen transformar la manera amb què les organitzacions comuniquen

una visió comuna; impliquen tots els interessats; donen suport al control personal; se centren

en els nivells de sistemes que afecten les persones, les organitzacions i els sistemes;

promouen un context comunitari per a una vida de qualitat; mesuren resultats personals i

utilitzen aquesta informació per a múltiples objectius, incloent la millora de la qualitat (de Walle

[et al.], 2005; Gardner i Carran, 2005; Schalock [et al.], 2007/2009).

6.4. Proporcionar seminaris de dades

En moltes organitzacions es troben tres realitats:

a. el personal no entén les dades ni les anàlisis de dades;

b. la majoria del personal les tem, perquè les associa negativament a l'avaluació i a les

seves conseqüències potencials en relació amb els permisos, el finançament, la

certificació o la investigació, i

c. sovint, les dades no s'han manejat adequadament, cosa que afecta la manera amb què

l'organització accepta la informació i la seva bona voluntat a l’hora d'actuar d’acord amb

aquesta.

Per tant, proporcionar seminaris sobre les dades com a estratègia de millora de la qualitat és

molt productiu, ja que:

a. milloren la comprensió de conceptes i de dissenys estadístics d'investigació;

b. involucren els interessats en la generació de les preguntes d'investigació, en la

recollida de dades i en l'ús de la informació;

Recom


69

c. responen les preguntes plantejades;

d. ajuden a entendre com els factors del context afecten els resultats obtinguts;

e. proporcionen indicacions per saber com cal utilitzar les dades per millorar els resultats

personals o altres indicadors del funcionament;

f. emfatitzen que l'objectiu principal de la recollida i l’anàlisi de dades consisteix a millorar

la qualitat, no a avaluar la qualitat del programa o els serveis proporcionats, i

g. destaquen que qualsevol avaluació representa només el punt de partida i que l'ús de

les dades per a la millora de la qualitat és un procés continu que requereix un

compromís a llarg termini.

6.5. Crear equips d'aprenentatge

Els equips d'aprenentatge es basen en el concepte de la sinergia, per tant, milloren si són

autodirigits, si estableixen noves metes i desafiaments, i si pensen intuïtivament i creativa en

qüestions complexes. Els equips d'aprenentatge es caracteritzen per:

a. fomentar la codirecció del grup; utilitzar els recursos que donen coneixement, com ara

la investigació, els estudis, el domini intern i extern, els models i el desenvolupament

professional;

b. integrar el coneixement, generar solucions alternatives i coordinar les accions; posar en

pràctica les solucions possibles, i avaluar els resultats i modificar les conclusions a

partir de les solucions aplicades (Isaacs, 1999).

6.6. Inculcar un pensament de dreta a esquerra

Al contrari de les assumpcions tradicionals en què ens centràvem en les accions per obtenir els

resultats desitjats, el pensament de dreta a esquerra necessita especificar primer els resultats

desitjats (Drucker, 1994). Una vegada que aquests es concreten, els implicats s'han de

preguntar: per obtenir aquests resultats en l’organització o la comunitat, què és necessari? Dos

exemples de pensament de dreta a esquerra són:

a. Quins processos (per exemple, planificació centrada en la persona, suports

individualitzats concrets i adaptacions ambientals) calen per millorar els resultats

personals?, i

b. Quins factors hem d’emfatitzar o proporcionar per assolir resultats personals? (és a dir,

cal establir metes personals i determinar les necessitats de suport basades en un

instrument estandarditzat d'avaluació de mancances?).

6.7. Animar les organitzacions a redefinir els seus rols i funcions

Durant les tres últimes dècades, s'han produït canvis significatius en el sistema de provisió de

serveis en discapacitat. El més important ha estat el canvi:

Recom


70

a. des de sistemes d'ajut públic senzills de descriure i d’identificar per a les persones amb

discapacitat a relacions molt complexes compostes per nivells i tipus de proveïdors,

escenaris i estructures que varien àmpliament;

b. des d'estàndards i mètodes tradicionals vinculats al rendiment i la documentació a una

avaluació de qualitat i la millora de la metodologia;

c. des de programes basats en l'organització als sistemes de suport individualitzats

basats en la comunitat, i

d. des d'organitzacions proveïdores de serveis primaris a organitzacions pont en contacte

amb la comunitat (Schalock [et al.], 2007/2009).

Aquests canvis han requerit que les organitzacions redefineixin els seus papers mitjançant el

desenvolupament de relacions dins de la comunitat, avançant cap a una mentalitat

d'investigació i avaluació, desenvolupant i utilitzant sistemes de dades internes que

proporcionin informació per a les pràctiques basades en l'evidència i la millora de la qualitat,

usant estratègies que se centrin en la reducció de la discrepància entre els resultats personals

dels usuaris del servei i els indicadors de qualitat de vida de la comunitat, i mitjançant

l'associació de l'avaluació dels suports i la provisió de suports individualitzats.

6.8. Identificar els predictors objectius de resultats personals

La importància d'aquesta estratègia consisteix, una vegada que s'identifiquen els predictors

significatius dels resultats personals, a assignar els recursos per maximitzar-ne l’impacte positiu

en els resultats personals desitjats. La taula 15 resumeix alguns dels principals predictors de

resultats relacionats amb la qualitat de vida. D'acord amb els resultats d'investigació resumits a

la taula esmentada, dos exemples d'estratègies potencialment eficaços serien:

a. millorar el nivell de conducta adaptativa, l'estatus laboral, l'autodeterminació i

l'assistència professional, i

b. reduir la mida dels contextos i incrementar la disponibilitat de transport.

Taula 15. Predictors relacionats amb la qualitat de vida Variables de resultats Predictor(s) significatiu(s) Puntuació composta de QV Puntuacions de millora de la qualitat (MQ) i conducta adaptativa

Estatus vital i laboral Nivell d'autodeterminació Serveis laborals finançats per l'Estat, localització geogràfica, disponibilitat de transport, patrons de contractació de l'empresa

Inclusió social MQ i nivell de conducta adaptativa

Relacions interpersonals MQ i nivell de conducta adaptativa Autodeterminació MQ i nivell de conducta adaptativa

Mida del context Model del servei

Desenvolupament personal Mida de l'escenari Atenció del personal Cultura organitzacional

Resultats personals Eleccions, drets, interacció en la comunitat, respecte

Recom


71

6.9. Establir patrons

Els patrons s'han desenvolupat i utilitzat gràcies al desig de les organitzacions d’assolir

resultats de qualitat. Encara que l'enfocament utilitzat sigui diferent segons l'àrea d'aplicació, el

principi clau subjacent als patrons consisteix a considerar-los com la unitat de referència per

dur a terme l'avaluació, un estàndard amb el qual altres organitzacions es poden comparar com

un mitjà de recerca de millors pràctiques (Schalock, 2001). Aquest establiment de patrons és

un dels objectius aconseguits amb aquest estudi.

6.10. Avaluar el progrés i proporcionar retroacció (feedback)

La provisió de retroacció (feedback) es dóna en dos nivells. En primer lloc, en l'àmbit de

l'organització, per exemple: el personal pot analitzar amb deteniment les puntuacions de

qualitat de vida i els predictors de resultats personals. A Maryland, com a part del seminari de

dades, es va demanar primer al personal de l'organització que comparessin la puntuació

mitjana de qualitat de vida dels seus usuaris amb la mitjana obtinguda per tots els usuaris de

l'Estat. A continuació, se'ls va sol·licitar que opinessin sobre les raons que podien contribuir a

fer que els seus usuaris tinguessin puntuacions més altes, més baixes o iguals a les del grup

de comparació. En segon lloc, el personal havia de buscar tendències en les dades i relacionar-

les amb els objectius de l'organització i els canvis produïts en la provisió de serveis. Finalment,

se'ls demanava que reflexionessin sobre quins factors podrien ser predictors significatius, així

com sobre la manera amb què havien de gestionar els recursos addicionals, la seva habilitat i

el temps per intervenir en els predictors esmentats per millorar els resultats personals.

Mitjançant la publicació i la difusió àmplia dels perfils dels proveïdors, també es pot

proporcionar retroacció a una quantitat molt més gran de persones interessades. Aquests

perfils dels proveïdors tenen entre altres objectius:

a. l'avaluació de l'estat de la qualitat de vida i les necessitats d'un gran nombre de

persones, i

b. la divulgació de la qualitat de vida dels individus atesos pels diversos proveïdors de

serveis.

D'aquesta manera, es posa a disposició dels ciutadans la informació sobre l'organització

perquè aquests hi puguin accedir millor i prendre decisions. La disponibilitat d'aquests perfils té

el potencial d'alterar significativament la relació entre els consumidors i els proveïdors de

serveis individuals.

Finalment, presentem a la taula 16 un resum de les estratègies plantejades per a la millora de

qualitat per facilitar la tasca als possibles equips de treball que es comprometin amb aquesta

millora contínua de la qualitat. Per acabar, desitgem que aquest estudi sigui només un punt de

partida i que el treball d'avaluació i millora dels resultats personals relacionats amb la qualitat

de vida continuï i es perfeccioni en els pròxims anys.

Recom


72

Taula 16. Resum de les estratègies de millora de la qualitat i els seus resultats desitjats Estratègies d’MQ Resultats desitjats Aconseguir que les persones implicades es comprometin

Comprometre’s amb el model conceptual de QV.

Desenvolupar models mentals potencials Comprendre els models mentals inhibitoris i el potencial dels models mentals orientats a la QV.

Donar suport al canvi i a la transformació Inculcar el coneixement de la cultura i l’estructura organitzacional. Proporcionar seminaris de dades Comprendre el significat i el potencial de les dades Crear equips d'aprenentatge Augmentar la sinergia, l'efectivitat i l'eficàcia. Inculcar un pensament "de dreta a esquerra" Centrar-se en resultats personals i en el necessari per aconseguir-

los. Fomentar la redefinició Les organitzacions redefineixen els seus rols i funcions cap a

l'autoavaluació i es converteixen en ponts en relació amb la comunitat.

Predictors de resultats desitjats Destinar recursos a maximitzar l'impacte i el resultat. Establir patrons o punts de referència Establir criteris per millorar el rendiment. Avaluar el progrés i proporcionar retroacció (feedback)

Reforçar els esforços i el canvi, mostrar la relació entre les accions, els processos i els resultats, proporcionar un instrument per avaluar el rendiment de l'organització i establir nous objectius.

Recom


73

7. Referències bibliogràfiques

ARIAS, B.; GÓMEZ, L. E.; VERDUGO, M. A.; NAVAS, P. “Evaluación de la calidad de vida en

drogodependencias mediante el modelo de Rasch”. Revista Española de

Drogodependencias, 35(1) (2010), p. 206-219.

ARIAS, B.; GÓMEZ, L. E.; VERDUGO, M. A.; NAVAS, P. “Fundamentos metodológicos en la

construcción de escalas de calidad de vida”. Siglo Cero. [En premsa].

BATISTA-FOGUET, J. M.; COENDERS, G. “Modelos de ecuaciones estructurales. El Análisis

factorial confirmatorio para la optimización del cuestionario”. A: Renom, J. (ed.)

Tratamiento informatizado de datos. Barcelona: Masson, 1998, p. 229-285.

BATISTA-FOGUET, J. M.; COENDERS, G.; ALONSO, J. “Análisis factorial confirmatorio. Su utilidad en

la validación de cuestionarios relacionados con la salud”. Medicina Clínica, 122 (2004),

p. 21-27. Recuperat de: <http://www3.udg.edu/fcee/professors/ gcoenders/pap21.pdf >.

BONHAM, G. S.; BASEHART, S.; MARCHAND, C. B. Ask Me! FY2003: The Quality of Life of

Marylanders with Developmental Disabilities Receiving DDA Funded Support. Baltimore,

MD: Bonham Research, desembre 2003.

BONHAM, G. S.; BASEHART, S.; MARCHAND, C. B. Ask Me! FY2004: The Quality of Life of

Marylanders with Developmental Disabilities Receiving DDA Funded Supports.

Annapolis, MD: The Arc of Maryland, 2004a.

BONHAM, S. G.; BASEHART, S.; SCHALOCK, R. L.; MARCHAND, C. B.; KIRCHNNER, N.; RUMENAP, J. M.

“Consumer-based quality of life assessment: the Maryland Ask Me! Project”. Mental

Retardation, 42(5) (2004b), p. 338-355.

BONHAM, G. S.; VOLKMAN, J.; BASEHART, S. Ask Me! FY2007: The Quality of Life of Marylanders

with Developmental Disabilities Receiving DDA Funded Supports. Annapolis, MD: The

Arc of Maryland, 2007.

BONHAM, G. S.; VOLKMAN, J.; SORENSEN, S. Ask Me! FY2008: The Quality of Life of Marylanders

with Developmental Disabilities Receiving DDA Funded Supports. Annapolis, MD: The

Arc of Maryland, 2008.

BONHAM, G. S.; VOLKMAN, J.; SORENSEN, S. Ask Me! FY2006-2009: The Quality of Life of

Marylanders with Developmental Disabilities Receiving DDA Funded Supports.

Annapolis, MD: The Arc of Maryland, 2009.

CRESPO, M. Validación y aplicación de la escala de calidad de vida de Schalock y Keith (1993)

a adultos con discapacidad intelectual en contextos laborales. Tesis doctoral no

publicada. España: Universidad de Salamanca, 2003.

Referències bibliogràfiques

74

CUMMINS, R. A. “Assessing quality of life”. A: BROWN, R. I. (ed.) Assessing quality of life for

people with disabilities: models research and practice. London: Stanley Thornes, 1997,

p.16-50.

DE MAEYER, J.; VANDERPLASSCHEN, W.; BROEKAERT, E. “Exploratory study on drug user’s

perspective on quality of life: more than health-related quality of life?” Social Indicators

Research, 90 (2009), p.107-126.

DE WALLE, I.; VAN LOON, J.; VAN HOVE, G.; SCHALOCK, R. L. “Quality of life vs. quality of care:

Implications for people and programs”. Journal of Policy and Practice in Intellectual

Disabilities, 2, (2005), p. 229-239.

DEVLIEGER, J. P.; RUSCH, F.; PFEIFFER, D. “Rethinking disability as same and different: Towards

a cultural model of disability”. A: Devlieger, J. P. ; Rusch, F.; Pfeiffer, D. (ed.) Rethinking

disability: The emergence of new definitions, concepts, and communities Antwerp.

Bélgica: Garant Publishers, 2003, p. 9- 16.

DRUCKER, P. F. Managing for results. Nueva york: Harper & Row, 1994.

FEAPS. Manuales de buena práctica FEAPS para las personas con retraso mental, 2001.

Recuperat de: <http://www.feaps.org/confederacion/calidad_bbpp.htm>.

FELCE, D.; PERRY, J. “Assessment of quality of life”. A: Schalock, R. L. (ed.) Quality of life. Vol 1:

Conceptualization and measurement. Washington, DC: American Association on Mental

Retardation, 1996, p. 63-73.

GARDNER, J. F.; CARRAN, D. “Attainment of personal outcomes by people with developmental

disabilities”. Mental Retardation, 43(3)(2005), p. 157-174.

GÓMEZ, L. E. Construcción de una escala de calidad de vida para adultos con discapacidad

intelectual [Trabajo de grado sin publicar]. Salamanca: Universidad de Salamanca,

2005.

GÓMEZ, L. E. Evaluación de la calidad de vida en servicios sociales: validación y calibración de

la Escala GENCAT [Tesis doctoral sin publicar]. Salamanca: Universidad de Salamanca,

2010. Disponible a: <http://gredos2.usal.es/jspui/handle/10366/76489>.

GÓMEZ, L. E.; ARIAS, B.; VERDUGO, M. A.; NAVAS, P. “An outcomes-based assessment of quality

of life in social services”. Social Indicators Research. [En premsa].

GÓMEZ, L. E.; VERDUGO, M. A.; ARIAS, B. “Calidad de vida individual: avances en su

conceptualización y retos emergentes en el ámbito de la discapacidad”. Behavioral

Psychology / Psicología Conductual, 18(3) (2010), p. 453-472.

GÓMEZ, L. E.; VERDUGO, M. A.; ARIAS, B.; ARIAS, V. “A comparison of alternative models of

individual quality of life for social service recipients”. Social Indicators Research, 101(1)

(2011), p. 109-125. doi: 10.1007/s11205-010-9639-y.

GÓMEZ, L. E.; VERDUGO, M. A.; ARIAS, B.; NAVAS, P. “Evaluación de calidad de vida en personas

mayores y con discapacidad: la Escala Fumat”. Intervención psicosocial,17(2) (2008), p.

143-152.


75

GÓMEZ, L. E.; VERDUGO, M. A.; ARIAS, B., NAVAS, P. “Consideraciones conceptuales y

metodológicas sobre el desarrollo de escalas multidimensionales de calidad de vida

centradas en el contexto”. Siglo Cero, 41(2) (2010), p. 38-28.

GÓMEZ-VELA, M. Evaluación de la calidad de vida en alumnos de ESO con nee y sin ellas [Tesis

doctoral no publicada]. Salamanca: Universidad de Salamanca, 2003.

GÓMEZ-VELA, M.; VERDUGO, M. A.; CANAL, R. “Evaluación de la calidad de vida de adultos con

discapacidad intelectual en servicios residenciales comunitarios”. Psicología General y

Aplicada, 55(4) (2002), p. 591-602.

ISAACS, W. Dialogue and the art of thinking together. Nueva York: Currency, 1999.

KEITH, K. D.; BONHAM, G. S. “The use of quality of life data at the organization and systemslevel”.

Journal of Intellectual Disability Research, 49 (2005), p. 799-805.

JENARO, C.; VERDUGO, M. A.; CABALLO, C.; BALBONI, G.; LACHAPELLE, Y.; OTBREBSKI, W.;

SCHALOCK, R. L. “Cross-cultural study of person-centered quality of life domains and

indicators: A replication”. Journal of Intellectual Disability Research, 49 (2005), p. 734-

739.

JORDÁN DE URRÍES, B. El empleo con apoyo en España: análisis de variables que determinan la

obtención y mejora de resultados en el desarrollo de servicios [Tesis doctoral no

publicada]. Salamanca: Universidad de Salamanca, 2002.

KEITH, K. D.; BONHAM, G. S. “The use of quality of life data at the organization and systems

level”. Journal of Intellectual Disability Research, 49(10) (2005), p. 799-805.

LICK, D. W. “A new perspective on organizational learning: Creating learning teams”. Evaluation

and Program Planning, 29(1) (2006), p. 88-96.

MESSICK, S. M. “Standards of validity and the validity of standards in performance assessment”.

Educational Measurement: Issues and Practice, 14 (1995), p. 5-8. doi: 10.1111/j.1745-

3992.1995.tb00881.x.

MESSICK, S. M. “Test validity a matter of consequence”. Social Indicator Research, 45 (1998), p.

35- 44. doi: 10.1023/A:1006964925094.

MESSICK, S. M. “Test validity and the ethics of assessment”. American Psychologist, 35(1980), p.

1012-1027. doi: 10.3102/0013189X018002005.

MESSICK, S. M. “The once and future issues of validity: assessing the meaning and

consequences of measurement”. A: Wainer, H.; Braun, H. (ed.) Test validity. Hillsdale,

Nueva Jersey: Lawrence Erlbaum Associates, 1988.

MESSICK, S. M. “The standard problem. Meaning and values in measurement and evaluation”.

American Psychologist, 29(1975), p. 955-966.

MESSICK, S. M. “Validity”. A: Linn, R. (ed.) Educational measurement. Nueva York: Macmillan,

1989, p. 13-103.

MESSICK, S. M. “Validity of performance assessment”. A: Phillips, G. W. (ed.) Technical issues in

large-scale performance assessment. Washington, DC: National Center for Educational

Statistics, 1996, p. 1-19.


76

ORTHNER, D. K.; COOK, P.; SABAH, Y.; ROSENFELD, J. “Organizational learning: A cross-national

pilot test of effectiveness in children’s services”. Evaluation and Program Planning,

29(1) (2006), p. 6-78.

POPHAM, W. J. Modern educational measurement. Practical guidelines for educational leaders.

Boston, Massachusetts: Allyn & Bacon, 2000.

RAYKOV, T.; MARCOULIDES, G. A. An introduction to applied multivariate analysis. Nueva York:

Taylor & Francis, 2008.

SABEH, E. Evaluación de la calidad de vida en la infancia: niños con necesidades educativas

especiales y niños de escolaridad común. Un estudio comparativo [Tesis doctoral no

publicada]. Salamanca: Universidad de Salamanca, 2004.

SATORRA, A.; BENTLER, P. M. “Corrections to test statistics and standard errors in covariance

structure analysis”. A: Von Eye, A.; Clogg, C. C. (ed.) Latent variables analysis:

Applications for developmental research. Thousand Oaks, California: Sage, 1994, p.

399-419.

SCHALOCK, R. L. “Hacia una nueva concepción de la discapacidad”. A: Verdugo, M. Á.; Jordán

de Urries, F. B. (ed.) Hacia una nueva concepción de la discapacidad. Salamanca:

Amarú, 1999, p. 79-109.

SCHALOCK, R. L. Outcomes-based evaluation. 2a ed. Nueva York: Kluwer, 2001.

SCHALOCK, R. L. Quality of life: Perspectives and issues. Washington, DC: American Association

on Mental Retardation, 1990.

SCHALOCK, R. L. Quality of life. Vol 2: Application to persons with disabilities. Washington, DC:

American Association on Mental Retardation, 1997.

SCHALOCK, R. L. “Reconsidering the conceptualization and measurement of quality of life”. A:

Schalock, R. L. (ed.) Quality of life (vol. 1). Conceptualization and measurement.

Washington, D. C.: American Association on Mental Retardation, 1996, p. 123-139.

SCHALOCK, R. L. “The emerging disability paradigm and its implications for policy andpractice”.

Journal of Disability Policy Studies, 14 (2004), p. 204-215.

SCHALOCK, R. L.; BONHAM, G. S. “Measuring outcomes and managing for results”. Evaluation &

Program Planning, 26 (2003), p. 229-235. doi: 10.1016/S0149-7189(03)00027-2.

SCHALOCK, R. L.; GARDNER, J. F.; BRADLEY, V. J. Quality of life for people with intellectual and

other developmental disabilities. Applications across individuals, organizations,

communities, and systems. Washington, DC: American Association on Intellectual and

Developmental Disabilities, 2007-2009. [Traduït al castellà: JALAIN, E. Calidad de vida

para personas con discapacidad intelectual y otras discapacidades del desarrollo.

Madrid: FEAPS.]

SCHALOCK, R. L.; KEITH, K. D. Quality of Life Questionnaire. Worthington, Ohio: IDS Publishing,

1993.

SCHALOCK, R. L.; KEITH, K. D.; VERDUGO, M. A.; GOMEZ, L. E. “Quality of Life Model Development

in the Field of Intellectual Disability”. A: Kober, R. (ed.), Quality of life for people with

intellectual disability. New York: Springer, 2010, p. 17-32.


77

SCHALOCK, R. L.; VERDUGO, M. A. “El concepto de calidad de vida en los servicios y apoyos para

personas con discapacidad intelectual”. Siglo Cero, 38(4) (2007), p. 21-36.

SCHALOCK, R. L.; VERDUGO, M. A. “Quality of life conceptual and measurement frameworks: from

concept to application in the field of intellectual disabilities”. Evaluation & Program

Planning, 31(2) (2008) p. 181-190.

SCHALOCK, R. L.; VERDUGO, M. A. Quality of life for human service practitioners. Washington,

DC: American Association on Mental Retardation, 2002-2003. [Traduït al castellà:

VERDUGO, M. A.; JENARO, C. Calidad de vida. Manual para profesionales de la

educación, salud y servicios sociales. Madrid: Alianza].

SCHALOCK, R. L.; VERDUGO, M. A.; BONHAM, G. S.; FANTOVA, F.; VAN LOON, J. “Enhancing

personal outcomes: organizational strategies, guidelines, and examples”. Journal of

Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 5 (2008), p. 18-28. doi: 10.1111/j.1741-

1130.2007.00135.x.

SCHALOCK, R. L.; VERDUGO, M. A.; GOMEZ, L. E. [et al.] “Evidence-Based Practices in the Field of

Intellectual and Developmental Disabilities: An International Consensus Approach”.

Evaluation and Program Planning. [En premsa].

SCHALOCK, R. L.; VERDUGO, M. A.; JENARO, C.; WANG, M.; WEHMEYER, M.; XU, J.; LACHAPELLE, Y.

“A cross-cultural study of quality of life indicators”. American Journal on Mental

Retardation, 110 (2005), p. 298-311.

SENGE, P. M. The fifth discipline: The art and practice of the learning organization (ed. rev.)

Nueva York: Doubleday, 2006.

SHOGREN, K. A.; BRADLEY, V. J.; GOMEZ, S. C.; YAEGER, M. H.; SCHALOCK, R. L.; BORTHWICK-

DUFFY, S. A.; [et al.] “Public policy and the enhancement of desired outcomes for

persons with intellectual disabilities”. Intellectual and Developmental Disabilities, 47

(2009), p. 307–319.

SHOGREN, K. A.; TURNBULL, R. “Public policy and outcomes for persons with intellectual

disability: Extending and expanding the public policy framework of the 11th edition of

Intellectual disability: Definition, classification and systems of supports”. Intellectual and

Developmental Disabilities, 48 (5) (2010), p. 375–386.

THE ARC OF NEBRASKA. Life Quality of 2008 Nebraskans with Developmental Disabilities

Receiving Specialized Services & Information on Nebraska’s Certified Providers.

Lincoln, NE: The ARC of Nebraska, 2004.

THE ARC OF NEBRASKA. Nebraska Developmental Disabilities Service Provider Profiles. Lincoln,

NE: The ARC of Nebraska, 2003.





VAN LOON, J.; VAN HOVE, G.; SCHALOCK, R. L.; CLAES, C. Personal Outcome Scale. Holanda:

Arduin, 2008.


78

VERDUGO, M. A. Cómo mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad.

Instrumentos y estrategias de evaluación. Salamanca: Amarú, 2006.

VERDUGO, M. A. “Quality of life for persons with mental retardation and developmental

disabilities in Spain: The present Zeitgeist”. A: Keith, K. D.; Schalock, R. L. (ed.) Cross-

cultural perspectives on quality of life. Washington, DC: American Association on

Mental Retardation, 2000, p. 263-280.

VERDUGO, M. A.; ARIAS, B.; GÓMEZ, L. E. “Escala integral de medición subjetiva y objetiva de la

calidad de vida en personas con discapacidad intelectual”. A: Verdugo, M. A. (dir.)

Cómo mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad. Instrumentos y

estrategias de evaluación. Salamanca: Amarú, 2006, p. 417-448.

VERDUGO, M. A.; ARIAS, B.; GÓMEZ L. E.; SCHALOCK, R. L. “Development of an objective

instrument to assess quality of life in social services: Reliability and validity in Spain”.

International Journal of Clinical and Health Psychology, 10(1) (2010), p. 105-123.

VERDUGO, M. A.; ARIAS, B.; GÓMEZ L. E.; SCHALOCK, R. L. Escala GENCAT. Informe sobre la

creació d’una escala multidimensional per avaluar la qualitat de vida de les persones

usuàries dels serveis socials a Catalunya. Barcelona. Departament d’Acció Social i

Ciutadania. Generalitat de Catalunya, 2008b.

VERDUGO, M. A.; ARIAS, B.; GÓMEZ L. E.; SCHALOCK, R. L. Formulari de l’Escala GENCAT de

Qualitat de vida. Manual d’aplicació de l’Escala GENCAT de Qualitat de vida. Barcelona.

Departament d’Acció Social i Ciutadania. Generalitat de Catalunya, 2008a.

VERDUGO, M. A.; ARIAS, B.; GÓMEZ L. E.; SCHALOCK, R. L. Formulario de la Escala GENCAT de

calidad de vida. Manual de aplicación de la Escala GENCAT de calidad de vida.

Barcelona. Departament d’Acció Social i Ciutadania. Generalitat de Catalunya, 2009.

VERDUGO, M. A.; ARIAS, B., GÓMEZ, L. E; VAN LOON, J. Schaal Voor Kwaliteit Van Bestaan Voor

Mensen Met Een Verstandelijke Beperking [Escala integral de calidad de vida]. Holland:

Stichting Arduin, 2007.

VERDUGO, M. A.; CANAL, R.; GUTIÉRREZ, B. G. Enhancing residential services for persons with

mental retardation and extensive support needs [Pòster presentat en el 121th annual

meeting of the American Association on Mental Retardation. New York, NY: 1997, maig].

VERDUGO, M. A.; GÓMEZ, L. E.; ARIAS, B. La Escala FUMAT de evaluación de la calidad de vida

de personas mayores y con discapacidad. Salamanca: INICO, 2009.

VERDUGO, M. A.; GÓMEZ, L. E.; ARIAS, B. “La Escala integral de calidad de vida: desarrollo y

estudio preliminar de sus propiedades psicométricas”. Siglo Cero, 38 (4) (2007), p. 37-

56.

VERDUGO, M. A.; GÓMEZ, L. E.; ARIAS, B.; SCHALOCK, R. L. La Escala integral. Madrid: CEPE,

2009.

VERDUGO, M. A.; GÓMEZ, L. E.; SCHALOCK, R. L.; ARIAS, B. “The Integral Quality of Life Scale:

Development, Validation, and Use”. A: Kober, R. (ed.) Quality of life for people with

intellectual disability. Nueva York: Springer, 2010, p. 47-60.


79

VERDUGO, M. A.; PRIETO, G.; CABALLO, C.; PELÁEZ, A. “Factorial Structure of the Quality of Life

Questionnaire in a Spanish sample of visually disabled adults”. European Journal of

Pychological Assessment, 21(2005), p. 44 - 55.

VERDUGO, M. A.; SCHALOCK, R. L. Cross-cultural Survey of Quality of Life Indicators. Salamanca:

Instituto Universitario de Integración en la Comunidad, Universidad de Salamanca,

2001.

VERDUGO, M. A.; SCHALOCK, R. L.; GÓMEZ, L. E.; ARIAS, B. “Construcción de escalas de calidad

de vida multidimensionales centradas en el contexto: la Escala GENCAT”. Siglo Cero,

38(4) (2007), p. 57-72.

VERDUGO, M. A.; SCHALOCK, R. L.; KEITH, K. D.; STANCLIFFE, R. “Quality of life and its

measurement: Important principles and guidelines“. Journal of Intellectual Disability

Research, 49(10) (2005), p. 707-717.

WALSH, P. N.; EMERSON, E.; LOBB, C.; HATTON, C.; BRADLEY, V.; SCHALOCK, R. L. [et al.]

“Supported accommodation for people with intellectual disability and quality of life: An

overview”. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 7(2) (2010), p. 137-

142.

ZUMBO, B. D. “Validity: Foundational issues and statistical methodology”. A: Rao, C. R.; Sinharay,

S. (ed.) Handbook of statistics. Vol. 26. Psychometrics. Amsterdam, Holanda: Elsevier

Science B. V., 2007, p. 45–79.


Annex. Antecedents i resultats previs en l’estudi de la qualitat de vida

83

Annex. Antecedents i resultats previs en l’estudi de la qualitat de vida Els antecedents es remunten als treballs fets per Schalock (1990, 1996, 1997 i 1999), així com a la col·laboració conjunta entre l'equip d'investigació de l'Institut Universitari d'Integració en la Comunitat (INICO, Universitat de Salamanca) i l'investigador principal d’aquest projecte, Miguel Ángel Verdugo (Schalock i Verdugo, 2002; Verdugo, 2000; Verdugo i Schalock, 2001). Cal afegir-hi les investigacions fetes al llarg dels últims cinc anys pel present equip d'investigació, que ha desenvolupat, des de 1994, diferents estudis sobre qualitat de vida de diferents tipus de població i en diferents contextos. La primera investigació es va centrar (gràcies al finançament de l'IMSERSO) a avaluar la influència del context residencial en la qualitat de vida de persones amb discapacitat intel·lectual significativa (Verdugo, Canal i Gutiérrez, 1997). Aquesta experiència va despertar l'interès de l'equip per desenvolupar una investigació que avalués la pròpia percepció de qualitat de vida dels usuaris dels serveis. Per això, amb el finançament de la Fundació MAPRE en 1997-1998, es va dur a terme la investigació “Per què no els ho preguntem? Avaluació de la qualitat de vida de persones amb retard mental des de la seva pròpia percepción” (Gómez-Vela, Verdugo i Canal, 2002). Aquest estudi va requerir l'elaboració d'un instrument multidimensional basat en el model teòric de qualitat de vida proposat per Schalock el 1996. Els resultats de l'aplicació van mostrar una percepció molt positiva de la qualitat de vida de les persones amb discapacitat intel·lectual en serveis residencials integrats, encara que es va posar de manifest també un possible efecte de desitjabilitat social en les respostes dels usuaris. El nostre interès per la qualitat de vida s'ha anat estenent a l'avaluació d'aquest constructe en altres col·lectius com són: les persones cegues i amb deficiències visuals. Quant a l'estudi de qualitat de vida en aquest últim col·lectiu, es va desenvolupar una investigació finançada per l'Organització Nacional de Cecs d'Espanya (ONCE) de 1998 al 2000: “Qualitat de vida en persones cegues i amb deficiència visual” (Verdugo, Prieto, Caballo i Peláez, 2005). Durant els anys següents, es van dur a terme altres investigacions que s’agrupen amb dos epígrafs i que han donat com a resultat quatre tesis doctorals dirigides per l'investigador principal. Amb el primer epígraf, l'avaluació de la qualitat de vida d'adults amb discapacitat intel·lectual en contextos d'ocupació amb suport, es van elaborar les tesis doctorals següents: “Validació del qüestionari de qualitat de vida de Schalock i Keith” (Cresp, 2003) i “El treball amb suport a Espanya. Anàlisi de variables que determinen l'obtenció i la millora de resultats en el desenvolupament de serveis” (Jordán de Urríes, 2002). Amb el segon, l'avaluació de la qualitat de vida de nens i adolescents amb discapacitat, es van fer les tesis doctorals següents: “Avaluació de la qualitat de vida en la infantesa: nens amb necessitats educatives especials i nens d'escolaritat comuna. Un estudi comparatiu” (Sabeh, 2004) i “Avaluació de la qualitat de vida d'alumnes d'educació secundària obligatòria amb necessitats educatives especials i sense aquestes” (Gómez-Vela, 2003). L'any 2003, l'antic Ministeri de Ciència i Tecnologia (MCIT) va finançar la investigació “Anàlisi de la importància i ús percebut d'indicadors de qualitat de vida en persones amb discapacitat intel·lectual, familiars i professionals” (BSO2003-03059). Aquest estudi va consistir en la fonamentació teòrica de les vuit dimensions i els vint-i-quatre indicadors proposats en el model de qualitat de vida de Schalock i Verdugo (2002/2003). A continuació, en coherència amb el desenvolupament teòric del model esmentat i a fi de ratificar la importància i l’aplicació actual dels indicadors de qualitat de vida, es va desenvolupar un instrument denominat indicadors

Annex. A

ntecedents i resultats previs en l’estudi de la qualitat de vida

84

transculturals de qualitat de vida: avaluació de la seva importància i ús (Verdugo i Schalock, 2001). Després d’aplicar-lo i fer les anàlisis psicomètriques pertinents, es va comprovar la importància dels indicadors centrals de qualitat en diferents països i es va assenyalar la necessitat d'elaborar una nova escala que permetés avaluar la qualitat de vida de les persones amb discapacitat intel·lectual amb més garanties psicomètriques (Jenaro [et al.], 2005; Schalock [et al.], 2005). A fi de desenvolupar aquesta nova escala que permetés donar més fermesa al model teòric i analitzar la relació entre els aspectes objectius i subjectius de qualitat de vida, l'actual Ministeri de Ciència i Innovació (MICIIN) va finançar el 2006 un nou projecte: “Avaluació subjectiva i objectiva de la qualitat de vida de persones amb discapacitat intel·lectual: validació del model multidimensional de Schalock i Verdugo (2002/2003)” (SEJ2006-12575). Aquest estudi va tenir com a resultat principal la publicació de l'Escala INTEGRAL (Verdugo, Gómez, Arias i Schalock, 2009), un instrument original i innovador que avalua la qualitat de vida des de perspectives objectives i subjectives en persones majors de 18 anys amb discapacitat intel·lectual i del desenvolupament. L'Escala s’utilitza per aplicar el model de qualitat de vida de vuit dimensions proposat per Schalock i Verdugo, i serveix com a eina essencial per a l'avaluació i la planificació, d'acord amb els indicadors de qualitat de vida més rellevants per a persones amb discapacitat segons la investigació. La seva aplicació a una mostra àmplia formada per 861 adults amb discapacitat intel·lectual de 20 províncies espanyoles va permetre validar i estudiar propietats psicomètriques (Gómez, 2005; Verdugo, Arias i Gómez, 2006; Verdugo, Gómez i Arias, 2007; Verdugo, Gómez, Arias i Schalock, 2009; Verdugo, Gómez, Schalock i Arias, 2010). La rellevància de l'instrument per avaluar la qualitat de vida de persones amb discapacitat es manifesta no sols en l’àmbit nacional, sinó també internacional. Una prova d'això són els processos d'adaptació i validació iniciats per a la seva aplicació en altres països com Holanda (Verdugo, Arias, Gómez i van Loon, 2007), Bèlgica, Portugal, Irlanda, Colòmbia, Argentina i el Brasil. A més, d’acord amb aquesta escala, s'està desenvolupant i validant un altre instrument a Holanda amb característiques similars (van Loon, van Hove, Schalock i Claes, 2008). Paral·lelament, entre el 2006 i el 2008 es va dur a terme el projecte d'investigació “Aplicació del concepte de qualitat de vida en els serveis socials de Catalunya”, finançat per l'Institut Català d'Assistència i Serveis Socials de la Generalitat de Catalunya. Entre altres resultats es va desenvolupar, es va validar i es va publicar l'Escala GENCAT (Verdugo, Arias, Gómez i Schalock, 2008a, 2008b, 2009; 2010). Es tracta d'un instrument que avalua objectivament la qualitat de vida d'usuaris adults de serveis socials (a partir de 18 anys) i que fa referència a aspectes observables de les vuit dimensions que conformen la qualitat de vida d'una persona i que poden ser objecte de plans de suport personalitzats per diferents tipus de serveis socials. L'instrument compta amb versions en català (Verdugo [et al.], 2008a) i en castellà (Verdugo [et al.], 2009). A més, cal destacar que el procés de desenvolupament d'aquesta eina ha servit i serveix com a model per construir altres instruments multidimensionals de qualitat de vida centrats en el context (Arias [et al.], en premsa; Gómez [et al.], 2010; Verdugo, Schalock, Gómez i Arias, 2007). Al mateix temps, el 2007 es va dur a terme el projecte "Construcció d'una escala de qualitat de vida", finançat per Matia Fundazioa amb motiu de la Ia Beca Sociosanitària Matia Fundazioa-Memorial Peli Egaña. Aquest projecte va permetre l’estudi de l'Escala FUMAT (Gómez [et al.], 2008; Verdugo, Gómez i Arias, 2009), un instrument molt similar a l'anterior que va seguir un procés de desenvolupament paral·lel. Com l'eina anterior està adreçat a usuaris adults de

Annex. A


85

serveis socials, concretament a persones grans i persones amb discapacitat. Es tracta d'un qüestionari autoadministrat en què el professional respon a qüestions observables sobre la qualitat de vida de l'usuari. El qüestionari es va dissenyar per generar un índex global de qualitat de vida, així com per proporcionar puntuacions en cada una de les dimensions i un perfil de la persona. La col·laboració amb l'ICASS i la Generalitat de Catalunya va prosseguir el 2009 amb un nou projecte finançat el principal resultat del qual va ser l'elaboració d'una aplicació informàtica i una aplicació web que permetien corregir l'Escala GENCAT automàticament (calculant les puntuacions estàndard i els percentils corresponents a les puntuacions directes i dibuixant el perfil de qualitat de vida) i emmagatzemar els resultats en una base de dades. Finalment, els resultats de l'aplicació de l'Escala GENCAT a una mostra representativa d'usuaris de serveis socials dependents de l'ICASS a Catalunya (N=3.029) i les propostes de millora de la qualitat que se’n van derivar van ser reconeguts el 2010 amb el premi d'investigació Infanta Cristina per l'IMSERSO. Les investigacions assenyalades evidencien l'àmplia experiència del nostre equip en l'estudi de la qualitat de vida de persones en situació de risc d'exclusió social, en la construcció i validació d'escales de qualitat de vida, i en l'aplicació pràctica del concepte en les organitzacions per desenvolupar planificacions centrades en la persona, la provisió de suports personalitzats i l'orientació en les pràctiques professionals, i el desenvolupament i la implementació de programes de millora de la qualitat de vida. D'aquesta manera queda patent la capacitat de l'equip per dur a terme els objectius que es plantegen a continuació, no sols per l'àmplia experiència de l'equip demostrada fins a la data, sinó també per la seva participació i contacte directe amb altres grups d'investigació relacionats amb organitzacions i sistemes que han utilitzat el concepte de qualitat de vida com a marc per a la millora de la qualitat (Bonham [et al.], 2004b; Keith i Bonham, 2005). Al nostre país, com en molts d'altres, la idea de posar les dades dels indicadors de rendiment a disponibilitat dels usuaris mitjançant perfils informatius sobre els resultats aconseguits per cada proveïdor és encara un repte per abordar. Hem manifestat en apartats anteriors que els perfils de proveïdors aporten, a les persones que reben serveis socials i la seva família, criteris útils a l'hora de prendre decisions respecte als serveis i suports que requereixen per satisfer les seves necessitats (Keith i Bonham, 2005). El desenvolupament de perfils de proveïdors és un tema que encara està en estat embrionari, per tant, només trobem dos antecedents o experiències en l'àmbit internacional d'investigacions similars en què s'utilitza l'enfocament d'estàndards com a estratègia de millora de la qualitat (per exemple, Nebraska i Maryland); si bé uns quants estats nord-americans –com Connecticut i Wyoming– difonen en les seves webs els resultats de les revisions de les llicències concedides als proveïdors, però es tracta d'actuacions amb resultats molt limitats. Finalment, cal afegir-hi que aquesta investigació i els objectius que s’hi plantegen fan d'aquesta una proposta pionera en el nostre país: és la primera vegada que es planteja el desenvolupament de perfils de proveïdors en l’àmbit dels sistemes; però, a més, es tracta d'una experiència pionera en l’àmbit europeu i internacional, ja que a Espanya ens trobem en un moment idoni per aplicar el concepte del mesosistema i macrosistema en comptar amb un instrument sobre el qual s'han proporcionat evidències suficients de validesa i fiabilitat (com ara, l'Escala GENCAT) (Gómez, 2010; Gómez, Arias [et al.], en premsa; Gómez [et al.], 2011; Verdugo [et al.], 2008b; 2010). Ens trobem, per tant, en una posició privilegiada internacionalment en tenir una eina que supera les limitacions dels instruments utilitzats per les

Annex. A


86

experiències internacionals exposades anteriorment. Aquesta eina ens permet: conjugar els objectius i els procediments d’aquestes experiències; fer un pas endavant en l'aplicació del concepte i proporcionar informació vàlida i fiable a les organitzacions per desenvolupar immediatament programes destinats a la millora de la qualitat; monitorar els processos i guiar el canvi en les organitzacions; orientar les pràctiques basant-les en les evidències, i millorar, en definitiva, la qualitat de vida de les persones a les quals proporcionen serveis.

Annex. A


Documents

MODEL QUALITAT DE VIDA - siis.net · Interpretació de les puntuacions a escala de servei: perfil de qualitat de vida del ... l’Escala GENCAT i l’estudi 2 d’elaboració dels