Upload
others
View
9
Download
0
Embed Size (px)
Citation preview
L A P O R A N T A H U N A N
NLR Indonesia
2 0 1 9
Daftar Isi
BPJS Badan Penyelenggara Jaminan SosialCDR Case Detection Rate (Angka Penemuan Kasus Baru)DS Down Syndrome GIS Geographic Information SystemHKSR Hak Kesehatan Seksual dan Reproduksi IDI Ikatan Dokter IndonesiaICM Influential Community Member (Tokoh Masyarakat Berpengaruh)ILC International Leprosy CongressKPP Key Program Priority (Prioritas Program Kunci) KPD Kelompok Perawatan Diri OYPMK Orang Yang Pernah Mengalami KustaPTML Penyakit Tropis Menular LangsungPEP++ Post-Exposure Prophylaxis ++PPSDM Pusat Pengembangan Sumber Daya ManusiaPR Prevalence Rate (Angka Prevalensi)RFT Released from Treatment SDR-PEP Single Dose Rifampicin Post-Exposure Prophylaxis (KemoprofilaksisdenganDosisTunggalRifampicin)WASOR Wakil Supervisor
Daftar SingkatanLAPORAN TAHUNAN 2019NLR Indonesia
Penyusun: Unit Komunikasi
Diterbitkan oleh:NLR Indonesia
Untuk informasi atau hal-hal lain seputarLaporan Tahunan 2019 NLR Indonesia,silakan menghubungi:
NLR IndonesiaGedung Rumiza Lt. 4 Jln. Guntur No. 22, Setia Budi Jakarta - 12980 Indonesia
Apa itu NLR? ....................................................................................... 4Visi dan Misi NLR ................................................................................. 5Kilasan 2019 ....................................................................................... 6 Program dan Strategi NLR ................................................................. 8 Peta Wilayah Kerja ............................................................................. 9 Komitmen Tanpa Henti ........................................................................ 10KPP 1: Hentikan Transmisi Kusta .......................................................... 13 -Infografistentang9ProyekdidalamnyaKPP 2: Cegah Disabilitas Akibat Kusta ................................................ 20 -InfografistentangproyekiniKPP 3: Bangun Inklusivitas .................................................................. 22 -Infografistentang6ProyekdidalamnyaKPP 4: Kurangi Stigma dan Diskriminasi .............................................. 27 -Infografistentang3inisitiatifCerita dari Lapangan ......................................................................... 30 Pengeluaran ....................................................................................... 34 Kemitraan ........................................................................................... 35
2 | LAPORAN TAHUNAN NLR Indonesia 2019 LAPORAN TAHUNAN NLR Indonesia 2019 | 3
hinggakita bebas dari kusta
hinggakita bebas dari kusta
Apa itu NLR?NLR adalah sebuah lembaga swadaya masyarakat internasionalyangdidirikanpada 1967diBelanda.NLRbekerja untuk menanggulangi kusta dan konsekuensinya di seluruhdunia.Saatini,NLRbekerjadiMozambique,India,Indonesia,Nepal danBrazil. Di Indonesia,NLRmemulaikegiatannya pada tahun 1975 di Surabaya dan hinggakini telah menyebar ke belasan propinsi untuk mendukung programpengendaliankustaKementerianKesehatanR.I.Pada 2018, NLR memfasilitasi pembentukan YayasanNLR Indonesia untuk mempercepat pencapaian visi dan misiorganisasi,yangsamadengantujuanpembangunankesehatan di Indonesia, yang dirangkum dalam taglineorganisasi, yaitu Hingga Kita Bebas dari Kusta. NLRdan Yayasan NLR Indonesia bertekad mengupayakanIndonesia yang bebas dari kusta melalui beragam inisiatif hingga tercapai kondisi zero penularan, zero disabilitas dan zeroekslusi.
Dunia yang bebas dari kusta dan konsekuensinya; Semua orangIndonesia,terutamaorangyang pernah mengalami kusta atau orang dengan disabilitas,menikmati hak-hak mereka di tengah masyarakat inklusif tanpa stigmadandiskriminasi.
Kami mencegah, mendeteksi dan menangani kustadanmendukungkesehatan, kemandiriandan inklusipenuh bagi orang yang terdampak kusta di dalam masyarakat dengan:
Memperkuat petugas kesehatan, organisasi penyandang disabilitas dan komunitas orang dengandisabilitas.
Mengedukasi masyarakat tentang kusta dan disabilitas.
Mengembangkan bukti melalui pendekatan inovatif, pembelajaran dari pelaksanaan program dan mendukung perluasan dampak melaluilobidanadvokasi.
Visi dan Misi NLR
4 | LAPORAN TAHUNAN NLR Indonesia 2019 LAPORAN TAHUNAN NLR Indonesia 2019 | 5
hinggakita bebas dari kusta
hinggakita bebas dari kusta
KaderKesehatan
3.802kader kesehatan/ tokoh masyarakat desa dan pengelola program kusta pemerintah dibimbing dan dila�h tentang kusta.
Kilasan 2019
4.627Kasus baru kusta ditemukan di wilayah kerja NLR, diantaranya 456 adalahkasus anak.
KasusBaru
Obat kusta
25.001kontak dari pasien kusta menerima obat pencegahan kusta (SDR)
15agen pendorong pembangunan Inklusi lulus dari Sekolah Gradiasi.
Agenpendorong
Rp
Anakpenyan-
dang
1.207anak penyandang disabilitas mendapat bantuanpendidikan.
Edukasi
364anak mendapat edukasi tentang hak dan kesehatan reproduksi dan seksualitas.
4Kelompok Inklusi terbentuk.Kelompok
Inklusi
Informasi
469Anggota masyarakat (kader, kel. Potensi-al, pasien) mendapat informasi tentang kusta.
Berita
75wartawan di Jawa Timur, Sulawesi Selatan, Jawa Barat mendapat pela�han penulisan berita tentang isu kusta dan disabilitas.
12OYPMK di Kabupaten Subang dila h dan telah menjadi konsel-or sesama dalam pengurangan s gma dan diskriminasi.
OYPMK
6 | LAPORAN TAHUNAN NLR Indonesia 2019 LAPORAN TAHUNAN NLR Indonesia 2019 | 7
hinggakita bebas dari kusta
hinggakita bebas dari kusta
KPP-1
Mendukung programpengendalian kusta
Pemerintah Indonesia denganinovasi deteksi dini kasus
kusta dan kemoprofilaksis(SDR-PEP).
KPP-2
Mendukung upayapengendalian kusta
melalui pendampingankelompok orang yang
pernah mengalami kusta.
KPP-3
Mendukung terwujudnyakebijakan yang berpihak
pada OYPMK danPenyandang Disabiitas
sehingga merekadapat berpartisipasi aktif
dalam masyarakat dansemua program pemerintah.
KPP-4
Mengupayakan penurunanstigma dan diskriminasiterhadap OYPMK dan
penyandang disabilitasdi dalam masyarakat dan
lembaga yang ada.
STRATEGI
- Pendekatan Inovatif - Peningkatan Kapasitas- Peningkatan Kesadaran
- Lobi dan Advokasi- Kemitraan
WILAYAH KERJA
SUMATERA
J A W A
K A L I M A N T A N M A L U K UP A P U A
S U L A W E S I
JakartaJawaBarat
JawaTimur
SulawesiUtara
Papua
PapuaBarat
MalukuUtara
Maluku
Gorontalo
SulawesiTengah
SulawesiTenggara
JawaTengah
KalimantanBarat
SumateraUtara
NTT
SulawesiSelatan
Sumatera Utara, Jakarta, Jawa Barat, Jawa Tengah, Jawa Timur, Sulawesi Utara,Sulawesi Selatan, Sulawesi Tengah, Kalimantan Barat, Sulawesi Tenggara,Gorontalo, Maluku, Maluku Utara, Papua, Papua Barat, dan NTT.
NLR Indonesia NLR
Program dan Strategi NLR
8 | LAPORAN TAHUNAN NLR Indonesia 2019 LAPORAN TAHUNAN NLR Indonesia 2019 | 9
hinggakita bebas dari kusta
hinggakita bebas dari kusta
Komitmen Tanpa HentiPencegahan kusta dan pembangunan yang inklusif disabilitas masih menjaditemasentralkegiatanNLRIndonesiaselamatahun2019.Penularan(transmisi) kusta masih tetap terjadi di beberapa wilayah endemis kusta dengan penemuan kasus baru kusta yang konstan pada angka sekitar 16.000kasuspertahundalam15tahunterakhir.Sementaraitu,penyandangdisabilitas terutama anak-anak masih membutuhkan berbagai bentuk dukungan, termasuk dukungan kebijakan, agar dapat tumbuh secaraoptimal.TemasentraliniakandisajikandalamLaporanTahunan2019ini.
SITUASI KUSTA 2019 (Data per Juli 2020)
Melalui berbagai inisiatif kemitraan bersama pemerintah dan organisasiswadayamasyarakat,NLRberparti-
sipasi aktif dalam pencegahan transmisi kusta dimasyarakat.Beberapa inisiatifpada temaini antara lain adalah dukungan NLR pada pemberian obat pencegahan dan screeningkusta yang dilakukan oleh kader-kader kesehatandipuskesmassetempat.Selainitu,peran serta masyarakat terutama tokoh berpengaruh juga dilakukan melalui edukasi tentang kusta, penghapusan stigma seputarkustadanlainnya.
Pada tema pembangunan yang inklusif disabilitas, NLR Indonesia mendorong peranserta mitra organisasi yang berfokus pada isu disabilitas. Mereka dibekali kemampuan
advokasikebijakansepertiregulasi,anggarandan rencana pembangunan desa yang berpihak pada penyandang disabilitas secara umum, dan penyandang disabilitasakibatkustasecarakhusus.Melaluiprogram-programnya, NLR Indonesia mendekatkananak penyandang disabilitas mengakses layanan dan informasi kesehatan,pendampingan dan peningkatan kapasitas.
Berbagai kegiatan dalam 2 tema sentral ini mengarah pada tiga Zero yaitu Zero Transmisi, Zero Disabilitas dan Zero Ekslusi.Melalui pendekatan tiga zero ini, NLR inginmendukung upaya pemerintah memutus rantai penularan dengan melakukan deteksi dini kasus kusta. Selain itu, deteksi dini inijuga diharapkan dapat mencegah terjadinya
kecacatan/disabilitas akibat terlambatnya penemuan danpengobatankasuskusta.Supayakasuskusta tidak terlambat ditemukan, masyarakat perludiedukasi untuk meninggalkan stigma atas penderita kustadanorangyangpernahmengalamikusta(OYPMK).dan menerima mereka yang pernah mengalami kusta dan penderita kusta. Penyandang disabilitas lainnyajuga semakin mendapat dukungan bagi tumbuh-kembangnya.
NLR dan NLR Indonesia sangat yakin kerja pencegahan kusta dan pembangunan yang inklusif disabilitas yang dilakukan Pemerintah Indonesia memerlukan dukungan sinergi dari berbagai pemangku kepentingan terkait danseluruhmasyarakat.Inibukanlahkerjasatumalam.Diperlukan komitmen tanpa henti dan spartan untuk terusmenggapaimimpi“hinggakitabebasdarikusta”.
Kasus baru 17.439
CDR 6,5 per 100.000 penduduk
Kasus terda� ar 19.938
PR 0,74 per 100.000 penduduk
Angka Cacat Tingkat 2 4,18/1.000.000 penduduk
Proporsi Kasus Baru 85,49%Tanpa Cacat
Proporsi Kasus Baru 11,52%Anak
1 0 | LAPORAN TAHUNAN NLR Indonesia 2019 LAPORAN TAHUNAN NLR Indonesia 2019 | 1 1
hinggakita bebas dari kusta
hinggakita bebas dari kusta
KPP 1KPP 1
HentikanHentikanTransmisi Transmisi KustaProgram pengendalian kusta di Indonesia membu-Program pengendalian kusta di Indonesia membu-tuhkankebijakan,keterampilandanpartisipasidarituhkankebijakan,keterampilandanpartisipasidaripemangku kepentingan yang terkait. Penerbitanpemangku kepentingan yang terkait. PenerbitanPeraturanMenteriKesehatanNo.11Tahun2019se-PeraturanMenteriKesehatanNo.11Tahun2019se-makin menggencarkan upaya pencegahan trans-makin menggencarkan upaya pencegahan trans-misi kusta secara masif dan sistematis di berbagai misi kusta secara masif dan sistematis di berbagai daerah.daerah.
BBekerja sama dengan Kementerian Kesehatan R.I., NLRsecara aktif membantu peningkatan kapasitas teknis deteksi dini kusta di antara para petugas kusta di
puskesmas. Juga, upaya kemoprofilaksis terus didukung NLR dipuskesmas. Juga, upaya kemoprofilaksis terus didukung NLR diberbagai desa dan pulau terpencil untuk memutus transimisi berbagai desa dan pulau terpencil untuk memutus transimisi kusta.DiwilayahperkotaansepertiAmbondanMakasar,NLRjugakusta.DiwilayahperkotaansepertiAmbondanMakasar,NLRjugaikut berpartisipasi mencegah transmisi kusta melalui serangkaian ikut berpartisipasi mencegah transmisi kusta melalui serangkaian lobi kepada BPJS dan IDI dan pemangku kepentingan sepertilobi kepada BPJS dan IDI dan pemangku kepentingan sepertidokter, kader kesehatan, dermatologis, kantor dinas kesehatan,dokter, kader kesehatan, dermatologis, kantor dinas kesehatan,danuniversitas.danuniversitas.
Inovasipencegahantransmisikustaterusditemukanselama2019.Inovasipencegahantransmisikustaterusditemukanselama2019.NLRmemanfaatkankegiatanpemberianobatpencegahanfilariasiNLRmemanfaatkankegiatanpemberianobatpencegahanfilariasiuntuk mendeteksi kasus kusta. NLR juga berinvoasi membuatuntuk mendeteksi kasus kusta. NLR juga berinvoasi membuataplikasi aplikasi “skin app” untuk mendeteksi penyakit pada kulit dan “skin app” untuk mendeteksi penyakit pada kulit dan “skin app”pengembangan konsep pengembangan konsep “elearning” tentang layanan kusta yang “elearning” tentang layanan kusta yang “elearning”mendapatdukungandariKementerianKesehatan.mendapatdukungandariKementerianKesehatan.
1 2 | LAPORAN TAHUNAN NLR Indonesia 2019 LAPORAN TAHUNAN NLR Indonesia 2019 | 1 3
hinggakita bebas dari kusta
hinggakita bebas dari kusta
Proyek KPP 1
Proyek ini melakukan pengujian pengendalian kusta yang diharapkan lebih efekti f di 3 kabupaten di Jawa Timur lewat pemberian obat tambahan pencegah kusta, komunikasi perubahan perilaku dan penggunaan teknologi GIS untuk monitoring proyek ini.
Kemoprofi laksis (SDR-PEP)
SDR-PEP adalah pemberian obat tunggal pencegahan kusta yang diperkenalkan oleh komunitas global untuk pencegahan kusta, termasuk NLR. Tujuannya adalah menghentikan penularan kusta. Ada dua metode yaitu “blanket” (pemberian obat tunggal kepada seluruh anggota komunitas/desa/pulau) dan “kontak” (pemberian obat tunggal pada orang-orang yang dekat dengan penderita kusta). Proyek ini melibatkan advokasi kebijakan pengendalian kusta.
Kegiatan & Capaian
Kegiatan & Capaian
Peningkatan kemampuan diagnosa dan perawatan.
38% menjadi 46%Wasor propinsi
30% menjadi 49%Wasor kabupaten/kota
Tercapai persetujuan eti s untuk proyek PEP++
11 Pengelola kusta propinsi34 Pengelola kusta kabupaten wasor.Sudah dikapasitasi tentang tata lak-sana kusta.
Membentuk komite nasional PEP++
Bimbingan teknis tata laksana kemo-profi laksis di9 Pengelola kusta propinsi11 Pengelola kusta kabupaten wasor.
Integrasi pengendalian kusta dengan pengurangan sti gma yang melibatkan OYPMK sebagai agen perubahan dan pemimpin agama untuk sosialisasi di Jawa Barat dan Jawa Tengah.
Pemetaan wilayah sasaran.
Pelati han TOT PEP++
Piloti ng SDR-PEP di luar wilayah kerja NLR seperti Sangihe dan Kota Manado.
Dinas Kesehatan Propinsi dan KabupatenPuskesmasPemerintah Kecamatan dan Desa.
Kementerian Kesehatan RIDinas Kesehatan Kota PasuruanKabupaten PasuruanKabupaten PamekasanRS Dr. Soetomo.
Kegiatan & Capaian
PERMENKES
SDR-PEP diadopsi ke dalam Permenkes No.11/2019 sebagai salah satu strategi pencegahan transmisi kusta.
14 desa baru SDR-PEP Blanket 2 kabupaten baru SDR-PEP Kontak
Dinas Kesehatan Propinsi dan KabupatenPuskesmasPemerintah Kecamatan dan Desa.
NLRRp.
NLRRp.
NLRRp.
Advokasi regulasi, penyediaan obat, anggaran dan bimbingan teknis.
Rp.
Kegiatan & Capaian
Post-Exposure Prophylaxis++ (PEP++)
Peningkatan Kapasitas Pengelola Program Kusta Propinsi dan Kabupaten (WASOR Kusta)
Kegiatan ini berupaya meningkatkan kapasitas wasor kabupaten/kota dan propinsi dan staf Subdit PTML Kemenkes tentang tata laksana kemoprofilaksis. Pengetahuan teknis kemudian diturunkan kepada petugas puskesmas dalam melaksanakan kemoprofilaksis di wilayah mereka, sehingga transmisi kusta dapat ditekan.
1 4 | LAPORAN TAHUNAN NLR Indonesia 2019 LAPORAN TAHUNAN NLR Indonesia 2019 | 1 5
hinggakita bebas dari kusta
hinggakita bebas dari kusta
Pendekatan Kusta Perkotaan (Urban Leprosy Approach)
NLR membantu penekanan transmisi kusta dengan upaya pemeriksaan dan pencarian kasus kusta di perkotaan di Maluku dan Sulawesi Selatan.
Kegiatan & Capaian
16.154 orang discreening
317 suspek kusta
11 orang positif kusta (2 PB dan 9MB)
Kesepakatan tertul is banyak stakeholder termasuk OYPMK dan kader kesehatan dalam pendekatan kusta perkotaan.
Rencana perluasan ke kota Kupang dan Manokwari.
Dinas kesehatan kota AmbonDinas kesehatan kota MakasarBPJS IDI, Dokter keluarga, Dermatologis, Kader kesehatan, Universitas.
Dinas kesehatan kabupaten
NLRRp.
Pemerintah desaRp.
Desa Sahabat Kusta (Leprosy Friendly Village)
Proyek ini mendorong partisipasi masyarakat dalam penemuan kasus kusta dan pengurangan stigma dan diskriminasi akibat kusta di Sulawesi Utara. Inisiatif ini sudah dimulai sejak 2012.
Kegiatan & Capaian
Pelaksanaan di 3 kabupaten (Minut, Minsel, dan Bolmut) dampingan NLR.
Pertama kalinya staf kesehatan tingkat kabupaten memberi edukasi kesehatan dan pemeriksaan suspek kusta, work-shop ICM desa, dan kesehatan sekolah.
Pemerintah daerah mengalokasi dana operasional untuk puskesmas termasuk penanganan kusta.
PEPCOM
Proyek inovasi ini diharapkan mencegah kusta dengan peningkatan kapasitas petugas kesehatan, pelaksanaan kemoprofilaksis dan partisipasi masyarakat untuk mengurangi stigma.
Kegiatan & Capaian
Kegiatan & Capaian
MOU proyek PEP Com disahkan Dinas Kesehatan Kabupaten Indramayu.
49 Kepala Puskesmas Indramayu telah menandatangani komit- men untuk mendukung elimi- nasi kusta dan mendapat so- sialiasi tentang kusta.
49 petugas puskesmas telah dilatih tata laksana kemoprofilaksis.
Dinas Kesehatan Kabupaten Indramayu
Rp. TLM New Zealand
FOTO 14
Kegiatan & Capaian
Stigma terhadap pasien kusta berkurang di kalangan petugas puskesmas.
Keterlibatan kepala puskesmas, staf promkes, dan staf kusta puskesmas dan staf kesehatan kabupaten dalam program penanganan kusta.
Presentasi best practice di ILC Manila
1 6 | LAPORAN TAHUNAN NLR Indonesia 2019 LAPORAN TAHUNAN NLR Indonesia 2019 | 1 7
hinggakita bebas dari kusta
hinggakita bebas dari kusta
Pendekatan Kombinasi Deteksi dan Pemberian Obat untuk Kustadan Filariasis
Kegiatan & Capaian
16.870 orang discreening
12 kasus kusta MB
Antusiasme petugas kusta dan filaria melakukan deteksi dini kasus kusta dan filarial kronis.
Puskesmas, posyandu dan pemerintah desa memobilisasi masyarakat untuk pemeriksaan kusta dan filarial.
Kantor Dinas KesehatanPropinsi NTT
NLRRp.
PERDOSKINLR
NLRRp.
SkinApp
SkinApp adalah aplikasi yang membantu dan memandu staf kesehatan mendiagnosa penyakit kulit termasuk kusta.
Kegiatan & Capaian
Aplikasi sedang dalam pengembangan oleh NLR.
E-learning
Peningkatan kapasitas petugas kusta melalui belajar online.
Kegiatan & Capaian
Pengembangan kurikulum dan modul pengembangan platform Latihan Jarak Jauh(LJJ)
Subdit PTMLPPSDM Kementerian KesehatanCV Business Light
NLRRp.
Inisiatif ini bertujuan untuk mendeteksi kasus kusta dan filariasis di Timor Tengah Utara, NTT.
LAPORAN TAHUNAN NLR Indonesia 2019 | 1 91 8 | LAPORAN TAHUNAN NLR Indonesia 2019
hinggakita bebas dari kusta
Proyek KPP 2KPP 2
Cegah Disabilitas Akibat KustaMenurutPermenkesNo.11/2019,pencegahandisabilitasmerupakansalahsatukomponenutamadalamprogrampengendaliankusta.NLRikutmen-dukung dalam meningkatkan kapasitas para petugas kusta di tingkat kabu-patendankota.DibentukjugakelompokPerawatanDiri(Self-Care Group) bagipasienkusta,OYPMKataufilariasislimfatikyangmengalamidisabilitasuntukmencegahdisabilitasyanglebihparah.
Bahan-bahan tentangpencegahandisabilitas seperti panduan teknis,modulpelatihandan video tentang kelompok perawatan diri sudah dikembangkan dan akan diperiksa dan disetujuiolehKementerianKesehatan.TechnicalAdvisorNLRjugaberhasilmeyakinkan
pemangku kepentingan untuk memasukkan pendekatan kombinasi Kelompok Perawatan Diri danpemeriksaansetelahRFTkedalamPermenkes11/2019.Direncanakan,pendekataniniakandilaksanakandiJayapura,Manokwari,KupangdanHalmahera,denganlebihdahulumelakukandiskusi dan koordinasi oleh technical advisor kepadaKantorDinasKesehatan.
Kegiatan/Capaian
Kegiatan & Capaian
PERMENKES
Kelompok Perawatan Diri Gabungan Kusta dan Filaria masuk dalam Per-menkes No. 11
Surveillance setelah RFT masuk dalam Permenkes No. 11/2019.
Komitmen Subdit Filariasis yang mem-bawahi program Filariasis.
Komitmen dari Subdit PTML yang membawahi kusta. Komitmen dari pemprov sasaran, pemkab/pemkot sasaran.
Tersedianya draft guideline, moduldan video untuk perawatan diri KPD.
Kementerian KesehatanKantor Dinas Kesehatan JayapuraKantor Dinas Kesehatan ManokwariKantor Dinas Kesehatan Halmahera BaratKantor Dinas Kesehatan Kupang
NLRRp.
Rencana penerapan KPD di 4 kabu- paten (Jayapura, Manokwari, Halma-
hera Barat, dan Kupang). Rencana penerapan surveillance se- telah RFT di Kabupaten Bone, Sulawesi
Selatan.
Pencegahan DisabilitasAkibat Kusta
Proyek ini mendukung upaya pengendalian kecacatan kusta melalui: 1. Pembentukan Kelompok Perawatan Diri Ga- bungan Kusta dan Filaria. 2. Surveillance setelah RFT.
2 0 | LAPORAN TAHUNAN NLR Indonesia 2019 LAPORAN TAHUNAN NLR Indonesia 2019 | 2 1
hinggakita bebas dari kusta
hinggakita bebas dari kusta
Proyek KPP 3KPP 3
Bangun InklusivitasNLR mendorong mitra organisasi penyandang disabilitas untuk terli-bat dan mengadvokasi pembelaan hak-hak orang dengan disabilitas karena kusta dan orang dengan dis-abilitaspadaumumnya.NLRmem-bantu peningkatan kapasitas or-ganisasi mitra dan pemerintah lokal terkait hak-hak orang dengan dis-abilitas,peningkatankesadaranten-tang hak-hak orang dengan disabili-tasdanlobisertaadvokasi.
Pada 2019 partisipasi orang dengan disabilitas telah tercermin lewat pem-bentukan kelompok-kelompok Inklusi
di tingkat desa hingga kabupaten. KelompokInklusi ini terdiri dari perwakilan orang dengan disabilitasdanOYPMK,tokohmasyarakat,to-koh agama dan perwakilan dari pemerintah setempat. Pengelola sekolah dan orang tuadibekali dengan pemahaman agar mampu menciptakan suasana belajar yang mendu-kungbagianak-anakdengandisabilitas.
NLR juga mendukung sarana-sarana peningkatan kapasitas ma-syarakat dampinganmelalui beasiswa, hibah dana peningkatankapasitas,penyediaan“tool”danmodelbagipemenuhanhakbagiorangdengandisabilitas.Investasiinimemastikanterciptanyake-sadaran akan lingkungan yang inklusif terutama pada orang de-ngandisabilitasagarmerekamendapathakataspendidikan,ke-sehatandanmatapencaharian.
MARDIKA
Proyek ini mengembangkan model-model komunitas/Desa Sahabat Kusta dan Disabilitas. Strateginya mela-lui peningkatan kapasitas, pembentukan gugus tugas dan kemitraan dengan pemerintah setempat.
Kegiatan & Capaian
Kegiatan & Capaian
PERATURAN DESA
Dikeluarkannya peraturan Desa Ken-dal no.460/21/Des/XI/2019 tentang pembentukan kelompok inklusif Maju Bersama untuk mewujudkan hak kaum disabilitas dan OYPMK.
Meningkatnya dukungan masyarakat dan parti sipasi orang dengan disabi-litas dan OYPMK dalam kegiatan di komunitas.
Pembentukan 4 kelompok inklusi di ti ngkat desa dan kabupaten.
Advokasi anggaran alat bantu dan mata pencaharian bagi orang dengan disabilitas dan OYPMK oleh kelompok inklusi.
Kelompok perempuan dan karang taruna di Desa Kapita membuat data baseline kebutuhan orang disabilitas dan OYPMK terkait layanan medis dan lainnya.
Pembentukan posyandu disabilitas di Desa Bedali, Malang.8 mitra organisasi
di 8 lokasi.NLRRp.
2 2 | LAPORAN TAHUNAN NLR Indonesia 2019 LAPORAN TAHUNAN NLR Indonesia 2019 | 2 3
hinggakita bebas dari kusta
hinggakita bebas dari kusta
FOTO
FOTO
Prioritaskan Anak dengan Disabilitas di Indonesia (PADI)
Proyek ini membantu anak dengan disabilitas agar berpartisipasi secara setara dan penuh di rumah dan komunitas mereka. Proyek dilaksanakan di Sumatra Utara, Jakarta, Jawa Tengah, Kalimantan Barat dan NTT.
My Body is Mine (MBIM)Proyek ini meningkatkan pendidikan dan layanan Kesehatan dan Reproduksi Seksual Inklusif bagi anak dan anak remaja dengan disabilitas di NTT.
Kegiatan & Capaian
Kegiatan & Capaian
Kegiatan & Capaian
Kegiatan & Capaian
16.870 anak dengan disabilitas (565 laki-laki, 500 anak perempuan). Memperoleh akses pendidikan formal.
364 anak belajar kesehatan reproduksiseksual.242 anak diantaranya berkebutuhankhusus dan pernah mengalami kusta.
Partisipasi dalam perayaan Hari Down Syndrome Dunia 2019.
Asesmen kondisi anak dengan down syndrome di perkotaan dan desa bersama Universitas Brawijaya.
142 anak dengan disabilitas bisa diterima sekolah tahun ini.
7 wilayah (Solo, Wonosobo, Sebatu – Kalimantan Barat, Kab Manggarai, Kab. Kabanjahe) terbentuk Kelompok diskusi orangtua tentang disabilitas.
82 sekolah (18 SLB dan 64 Sekolah Inklusif) menjadi mitra proyek sehingga peluang anak dengan disabilitas makin terbuka untuk diterima bersekolah.
14 mitra organisasiAyo Indonesia, SanKita, St. Damian, PHDF, Ibu Anfrida, Alpha Omega, PPRBM, YPCM, Harapan Jaya, Karya Murni, Karya Bakti, Mitra Netra, Dena Upakara, Sabatu
Liliane FondsRp.
Orangtua dari anak dengan disabilitas merasaaman karena anak mereka tahu melindungidiri mereka dari tindak pelecehan.
75 guru 150 orangtua 86 petugas puskesmas 23 pengasuhTerlibat dalam kegiatan edukasi kesehatan reproduksi seksual.
5 mitra organisasiAyo Indonesia, SanKita, St. Damian, PHDF, Ibu Anfrida
Liliane FondsRp.
2 anak perempuan mewakili kelom-pok disabilitas dan bicara hak-hak dalam International Conference Indo-nesia Family Planning Reproductive Health (ICIPRH 2019)
3 mitra DS(Alpha Omega, PPRBM, YPCM)
Paul Foundation through Liliane FondsRp.
6 SLB, 2 SMP Inklusif, 2 Desa Terlibat dalam penyadaran Hak dan Kese- hatan reproduksi seksual inklusif.
4 anak muda dengan down syndrome magang di kantor NLR Indonesia dan 3 kantor mitra di Sumatra Utara, Jawa Tengah dan NTT.
Penerapan pedoman magang bagi anak muda dengan DS yang dikembangkan Kemenko Pemberdayaan Manusia, Kemensos, Kemenakertrans, Kemenkes.
Down Syndrome
Proyek ini mendukung perkembangan anak dengan down syndrome melalui penyediaan buku dan kegiatan motivasi bagi para orangtua di Jakarta.
2 4 | LAPORAN TAHUNAN NLR Indonesia 2019 LAPORAN TAHUNAN NLR Indonesia 2019 | 2 5
hinggakita bebas dari kusta
hinggakita bebas dari kusta
KPP 4
Kurangi Stigma dan DiskriminasiStigma bukan hanya menjadi masalah kesehatan tetapi juga masalah sosial. Stigma masyarakat terhadap kusta dan disabilitas melahirkanstigma pribadi pada penderita dan keluarganya. Akibatnya semakinkompleks seperti tingginya transmisi kusta karena orang takut berobat dan diskriminasisosial,ekonomi,pendidikanterhadappasienkusta,orangyangpernahmengalamikustamaupunorangdengandisabiitas.
NLR mengupayakan peningkatan kapasitas pengetahuan dan kesadaran agar masyarakat mengubahpolapikirterhadapkusta,pasienkusta,orangyangpernahmengalamikustadanorangdengandisabilitas.NLR jugamembangun jejaringdenganberbagaiunsur
yangberpengaruhuntukmenggaungkanpesanpenguranganstigmadandiskriminasi.
Pada 2019 NLR telah memfasilitasi pembentukan sebuah gugus tugas yang akan terlibat dalamintervensipenguranganstigma.Gugustugasinimelibatkanparapemangkukepentingan
Long-Term Investment (LTI)
Proyek ini membantu organisasi mitra mengimple-mentasi program inklusif bagi anak dengan disabilitas.
Peningkatan Ekonomi Orangdengan Disabilitas melalui Advokasi Kebijakan Inklusi (LEAP)
Proyek ini meningkatkan kesadaran dan kapasitas organisasi penyandang disabilitas di 3 kabupaten di Sulawesi Selatan.
Piloting perangkat “Welcome to School” untuk mendukung kondisi inklusif bagi anak dengan disabilti as di 2 sekolah di Singkawang, Kalbar.
Bantuan hibah kecil untuk peningkat-an layanan dan fasilitas (alat kampa-nye, komputer, fasilitas asrama) ke-pada 3 mitra.
14 mitra organisasi
HDWIPPDIPerMATA
Liliane FondsRp.
Kegiatan/Capaian
Peningkatan kapasitas 14 mitra orang dengan disabilitas dan LSM terkait ke-bijakan bagi anak dengan disabilitas.
Pemberian beasiswa Fisioterapis bagi 3 mahasiswa berkat kerjasama NLR dan Asosiasi Fisioterapis Indonesia.
Peningkatan kesadaran tentang inklusif disabilitas dalam dunia kerja melalui talk show radio di Bulukumba.
MinBUZARp.
Kegiatan & Capaian
Baseline report oleh NLR’s partner HWDI, PPDI dan PerMaTa tentang hak ekonomi penyandang disabilitas.
Pengembangan database tentang orang dengan disabilitas oleh dinas ketenaga-kerjaan dan organisasi mitra daerah.
Pemahaman media/wartawan ten-tang pilihan diksi dan stigma bagi OYPMK dan penyandang disabilitas.
Advokasi pada pemerintah kabupaten untuk mengeluarkan surat edaran tentang pengumpul-an data disabilitas di semua desa.
FOTO 29
2 6 | LAPORAN TAHUNAN NLR Indonesia 2019 LAPORAN TAHUNAN NLR Indonesia 2019 | 2 7
hinggakita bebas dari kusta
hinggakita bebas dari kusta
Proyek KPP 4lintassektorsepertiKementerianKesehatan,KementerianSosial,danLSMterkait.Tujuangugus tugas ini adalah menyusun strategi dan intervensi pengurangan stigma di semua daerah.
NLR membangun jejaring dengan media massa melalui pelatihan jurnalis tentang isu kusta dan disabilitas. Pelibatan jurnalisdianggap strategis untuk mendorong perubahan perspektif masyarakat tentang kusta dan disabilitas. Pelatihan diadakandi tiga wilayah (Sulawesi Selatan, JawaTimurdanJawaBarat),melibatkanpuluhanjurnalis dari berbagai media massa. Saatini jurnalis yang telah dilatih tidak lagi menggunakan istilah yang menyuburkan stigma dan diskriminasi seperti “eks kusta”,“kaummalang”,“cacat”dalamliputanmereka.Kosa kata baru yang memberdayakan sudah mulai digunakan seperti “orang yang pernah mengalamikusta”,“orangdengandisabilitas”,danlainnya.
Pelatihan juga diberikan pada sejumlah orang dengan disabilitas dan orang yang pernah mengalami kusta dan staf puskesmas di3kecamatandiSubang,JawaBarat.Kiniorang yang pernah mengalami kusta makin percayadiriberbicaratentangkusta,stigmadan diskriminasi kepada publik dan juga mendampingi sesama mereka yang masih terkendalaolehstigmadiri.
NLR aktif berjejaring dengan badan resmi yang menangani hak asasi manusia seperti Komisi Nasional Hak Asasi Manusia (Komnas HAM) untuk mengangkat isu stigma kusta di Indonesia. NLR juga terlibat dalamisu penanganan stigma dan kesehatan mental yang diselenggarakan kampus seperti universitasi Atmajaya. Selain ituNLR juga berjejaring dalam LINC (Liliane Fonds Inclusion Network at Asian Region),DisabilityCoordinationNetwork,danJejaringGRADIASI.
FOTO
Pemerintah Subang lewat Puskesmas Suka Rahayu, Subang alokasikan dana kesehatan untuk kegiatan konseling sesama (Okt 2019)
Kemitraan dalam Sekolah GRADIASI (Gerakan Pendidikan dan Advokasi Indonesia Inklusif) untuk menciptakan 15 agen pembangunan inklusif.
Networking pengurangan stigma dengan akademisi, pemerintah dan NGO termasuk Liliane Fonds Inclusion Network, Disability Coordination Network, Jejaring GRADIASI, dan Temu Inklusi.
Pemerintah daerah melibatkan OYPMK dan penyandang disabiitas dalam kegiatan.
NLRRp.
Kegiatan & Capaian
Kegiatan/Capaian
75 wartawan di 3 propinsi (Jabar, Jati m, dan Sulsel) melalui media mulai menggunakan diksi yang konstrukti f dalam penulisan berita tentang OYPMK dan penyandang disabilitas, setelah mengikuti pelati han.
12 OYPMK dan penyandang disabili-tas yang makin terbuka dan percaya diri dalam diskusi publik untuk pe-ngurangan sti gma dan diskriminasi setelah mengikuti Peer counsellingprogram.
Stigma dan Diskriminasi
NLR mengupayakan peningkatan kapasitas pengetahuan dan kesadaran pada lembaga dan kelompok strategis untuk menurunkan sti gma dan diskriminasi terhadap kusta.
2 8 | LAPORAN TAHUNAN NLR Indonesia 2019 LAPORAN TAHUNAN NLR Indonesia 2019 | 2 9
hinggakita bebas dari kusta
hinggakita bebas dari kusta
Semua petugas puskesmas (kepala puskesmas, promosi kesehatan,administrasi,pemeriksaan,petugaskusta), dan kelompok potensialmasyarakat desa mendukung upaya penemuandinidanpengobatan.
Pencegahan penularan (transmisi) kusta tidak cukup hanya dengan memberikan obat pencegahan kepada orang
ataupun masyarakat yang rentan tertular.Perilaku sosial yang keliru akibat kurangnya pengetahuan atau pengetahuan yang salah tentang kusta dan penderita kusta juga perlu diubah.Kesalahaninitelahmenciptakanstigma-stigma sekitar kusta yang sering kali tidak mendukungupayapencegahantransmisikusta.Stigma buruk tentang kusta seringkali membuat penderita kusta takut untuk berobat karena rasa malu dan kuatir terkucilkan. Demikianpula keluarga dari penderita tersebut.Akibatnya, transmisi sangat mungkin terjadikarena penderita yang tidak minum obat kusta berpotensi menularkan ke orang lain.
Untukmenjawabhal ini,NLRmengupayakanberbagai inovasi pencegahan transmisi kusta yang melibatkan bukan hanya dinas kesehatan setempat tetapi juga tokoh masyarakat dan masyarakat itu sendiri. Di Sulawesi Utara,pendekatan Desa Sahabat Kusta atau Bina Desa Kusta merupakan percontohan yang telah digagas oleh Kementerian Kesehatan danNLRdisekitar2010an.
Didesa ini, tokohagama,guru, kepaladesa,pimpinan adat ikut menyampaikan informasi yang benar tentang kusta. Berkat mereka,pasien kusta atau orang yang pernah mengalami kusta tetap merasa menjadi bagianwargadesaseutuhnya.
Hingga kini Desa Sahabat Kusta terbukti mengurangi stigma di kalangan staf puskes-mas dan meningkatkan partisipasi masyarakat dalam pencegahan transmisi dan deteksi dini kusta.Berkatkerjasama,komunikasidankoordinasi yang baik dengan pemerintah,pemerintah daerah telah memberi anggaran khusus pada penanganan kusta di wilayah mereka.Selainitu,pendekatanDesaSahabatKusta juga mulai direplikasi di desa-desa endemisdipropinsiini.
Salahsatuanakpenyandangdisabilitas,bernama Liona (9), yang menderitaostegenesis inferfecta terdaftar di
sekolah dasar, SD Negeri 71 SingkawangTimur, pada Juli 2019. Liona benar-benaringin pergi ke sekolah seperti anak-anak lain. Sebelumnya, pada tahun 2018, ibunyaberusaha mendaftarkannya di sekolah tidak jauh dari rumahnya tetapi dia ditolak karena kondisinya.Meskipunditolak,diaseringbelajarmembaca di rumah diajarkan oleh ibunya karena motivasinya yang hebat. Sekarang,Liona sangat senang karena dia bisa belajar disekolah.Diapunyabanyaktemandisekolah.
Cerita dari Lapangan
Desa Sahabat Kusta Liona(9),AnakPenyandangDisabilitas
3 0 | LAPORAN TAHUNAN NLR Indonesia 2019 LAPORAN TAHUNAN NLR Indonesia 2019 | 3 1
hinggakita bebas dari kusta
hinggakita bebas dari kusta
Seorang siswa penyandang disabilitas dari SMPN 4 Boleng, Ice, dipilih untukpertama kalinya berpartisipasi dalam
ICFPRH 2019. Ice mewakili anak-anakpenyandang disabilitas dalam sesi konferensi bersama pemuda dengan kaum muda yang tidak difable. Dalam presentasinya, diaberkata,“Kitasebagaianak-anakpenyandangdisabilitas juga memiliki hak yang sama untuk memperoleh pendidikan kesehatan reproduksi danseksualitas”.Pernyataaninimengingatkansemua hadirin, terutama pemerintah, untuklebih sadar memenuhi hak-hak anak-anak penyandang disabilitas. Keterlibatan Icedalam ICFPRH 2019 mengarah pada dampak mendalam pada keluarga, sekolah, dankehidupanpribadiIce.Ice,sebelumnya,adalahsalah satu korban bullying dan orang-orang di sekitarnya selalu meremehkannya karena disabilitas yang dimilikinya. Tapi sekarang,dia menjadi siswa berprestasi (juara) di sekolah dan panutan bagi teman-teman dan komunitasnya. Icemenjadi lebih percaya diridan berani untuk berbicara tentang hak-hak anak-anakdengandisabilitasdisekolah.Darisudut pandang keluarganya, orang tuanyasekarang lebih sadar tentang kapasitas Ice dan kebutuhannya akan informasi dan
akses HKSR. Sekolahnya, SMPN 4 Bolengyang merupakan salah satu intervensi yang ditargetkan dalam proyek MBIM semakin memberikan lebih banyak kesempatan bagi anak-anak penyandang disabilitas untuk lebih percaya diri sebagai pemimpin yang ternyata dikesampingkanolehsekolah.
Pelatihan untuk jurnalis memiliki pe-ngaruhsignifikanterhadapperubahandalam pemahaman dan perilaku
semua jurnalis yang menghadiri pelatihan.Para peserta menggunakan kata-kata yang tepat dengan perspektif konstruktif dalam menulis artikel tentang orang-orang yang terkena kusta dan penyandang disabilitast.Diharapkan mereka akan berdampak pada pergeseran paradigma di masyarakat.Perubahan di tingkat jurnalis akan diikuti oleh perubahan di kelompok yang lebih besar.MohammadNuh,KetuaDewanPers(mantanmenteri pendidikan periode 2009-2014),mengundang pers untuk melakukan tugasnya untuk memanusiakan kemanusiaan dalam berita untuk mencegah diskriminasi. Hal inidisampaikan oleh Mohammad dalam sebuah seminar dengan tema “Dukungan Pers untuk Pemberdayaan Penyandang Disabilitas3” pada 28 Oktober 2019 di Jakarta. Dewanpers dan aliansi jurnalis independen telah dilibatkan sejak awal seri pelatihan untuk jurnalis di mana mereka secara aktif terlibat
dalam memberikan masukan terkait dengan materipelatihan.Dampaksignifikanlainyangdicapai setelah pelatihan jurnalis di Sulawesi Selatan adalah banyak liputan media yang dibuatterkaitdenganproyekLEAP.Sebelumpelatihan, sulit bagi proyek LEAP untukmengundang wartawan untuk meliput proses danhasilproyek.Selanjutnya,dukungandaridewan pers memperkuat komitmen jurnalis untuk melakukan liputan berita dengan benar dan berkontribusi untuk mengurangi stigma di masyarakat.
WilhelminaIce(14),AnakPenyandangDisabilitas Dukungan Pers untukPemberdayaan Penyandang Disabilitas
LAPORAN TAHUNAN NLR Indonesia 2019 | 3 3
hinggakita bebas dari kusta
hinggakita bebas dari kusta
PengeluaranKemitraan
Kementerian Kesehatan R.IDirektorat JenderalPengendalian danPencegahan Penyakit (P2P)Direktorat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit Menular Langsung (P2PML)Subdit Penyakit Tropis Menular Langsung (PTML)
13 Dinas Kesehatan Propinsi
35 Dinas Kesehatan Kabu-paten/Kota
Ikatan Dokter Indonesia (IDI)
PERDOSKI
Karya MurniHarapan JayaAlpha Omega
SabatuPPRBMYPCM
Karya Bakti DenaupakaraMitra Netra
SankitaAyo Indonesia
PHDFIbu Anfrida
St. Damian CancarRS Dr. Soetomo
Universitas AirlanggaBPJS
HDWIPPDI
PerMATACV Business Light
Liliane Fonds
MinBUZA
Paul Foundati onTLM New Zealand
Rp.
KPP 1 10.430.823.032
KPP 2 832.060.233
KPP 3 12.972.656.078
KPP 4 1.395.240.527
Kegiatan Lain 160.242.322
Operasional 2.771.656.723
dalam Rupiah (Rp.)
KPP 1 KPP 2 KPP 3 KPP 4 Kegiatan Lain Operasional
NLR Indonesia
3 4 | LAPORAN TAHUNAN NLR Indonesia 2019 LAPORAN TAHUNAN NLR Indonesia 2019 | 3 5
hinggakita bebas dari kusta
hinggakita bebas dari kusta
NLR IndonesiaGedung Rumiza Lt. 4 : [email protected]. Guntur No. 22, Setia Budi Jakarta - 12980 : http://www.nlrindonesia.or.idIndonesia
t +62 21 8353 506 Follow Yayasan NLR Indonesia dit +62 21 8353 516 NLRIndonesia NLRIndonesia @NLRIndonesia