VĚRA ČADILOVÁ, ZUZANA ŽAMPACHOVÁ

PACIENT S PORUCHOU AUTISTICKÉHO SPEKTRA V ORDINACI LÉKAŘE

PRAHA A STŘEDNÍ ČECHY

Publikace Pacient s poruchou

autistického spektra v ordinaci lékaře je

určena všem lékařům a zdravotnickému

personálu, kteří ve své praxi přicházejí

do kontaktu s dětmi s poruchou

autistického spektra. Brožura poskytne

lékařům základní informaci

o poruchách autistického spektra

a návod, jak přistupovat a komunikovat

s pacientem s tímto handicapem.

Věra Čadilová je speciální pedagožka,

která pracuje v poradenském

a metodickém středisku APLA Praha.

Zuzana Žampachová pracuje v SPC

při ZŠ praktické a speciální v Brně jako

speciální pedagožka.

APLA Praha je nestátní nezisková

organizace zaměřující se na podporu

osob s autismem a jejich rodin.

Poskytuje sociální, zdravotnické

a školské poradenské služby.

PA

CIE

NT

SP

OR

UC

HO

U A

UT

IST

ICK

ÉH

O S

PE

KT

RA

V O

RD

INA

CI

LÉ

KA

ŘE

PaedDr. Věra ČadilováMgr. Zuzana ŽampachováRecenzent: MUDr. Magdalena Ryšánková© APLA PRAHA, STŘEDNÍ ČECHY, O.S. 2012Publikace byla vydána za podpory Ministerstva zdravotnictví a hl. m. Prahy.

VĚRA ČADILOVÁ, ZUZANA ŽAMPACHOVÁ

PACIENT S PORUCHOUAUTISTICKÉHO SPEKTRA

V ORDINACI LÉKAŘE

Doktor Martin Cohn byl menší než já a měl bradku. Nosil brýlebez obrouček, a jakmile jsem vstoupil, vstal a šel mi naproti.„Ahoj“, pozdravil mne. „Jsem doktor Cohn. Neposadíš se?“

Židle měly kovový rám a polstrování z umělé kůže. Jedno sedadlo bylo oranžové, a na to bych si rozhodně nesedl. Druhé sedadlo bylo šedivé a mělo uprostřed proláklinu, jako kdyby to prostě vzdalo.

Když jsem byl malý, odpovídal jsem na otázku: Neposadíš se?slovem „Ne“. Teď už vím, že si mám sednout. Spousta vět neznamená přesně to, co se v nich říká: Neber to na lehkouváhu. Nelítej po ulici. Počkej minutku. Vlez mi na záda.Nejsem jako vy.

J. Picoultová

Úvod1. O autismu 71.1. Projevy poruch autistického spektra

1.1.1 Sociální interakce a sociální chování1.1.2 Komunikace1.1.3 Hra, zájmy, představivost a další charakteristické projevy1.1.4 Nespecifické rysy

1.2. Klasifikace poruch autistického spektra1.3. Přidružené poruchy a onemocnění1.4. Diagnostika1.5. Terapie1.6. Možnosti léčby2. Pacient s poruchou autistického spektra v ordinaci lékaře 172.1. Rodiče hledají pomoc2.2. První varovné signály2.3. Screeningové metody2.4. Kdo provede odbornou diagnostiku2.5. Kdo zajišťuje následnou péči po stanovení diagnózy3. Zdravotní péče o pacienta s poruchou autistického spektra 223.1. Příprava na vyšetření

3.1.1. Zpracování charakteristiky pacienta 3.2. Úskalí v poskytování zdravotní péče

3.2.1. Postup ošetření3.2.1.1. Využití procesuálních schémat při ošetření3.2.2. Přítomnost rodiče během ošetření 3.2.3. Emoční reakce pacienta3.2.4. Negativní zážitek pacienta3.2.5. Využití demonstrace a nápodoby při ošetření pacienta3.2.6. Čekání na ošetření3.2.7. Další možné faktory ovlivňující úspěšnost ošetření

4. Souhrn doporučení při ošetření pacienta s poruchou autistického spektra 435. Kompetence pacienta, zdravotního personálu a doprovodu pacienta 45ZávěrLiteraturaPřílohy

Úvod

Již řadu let pracujeme s lidmi s autismem a jejich rodinami. Častose nám rodiče svěřují, jaké problémy jsou spojeny se zdravotnípéčí o jejich děti a jaká úskalí musí překonávat. Jsme v kontaktutaké s řadou lékařů a zdravotnických pracovníků a i od nichslýcháme, jak je někdy obtížné pacienta s autismem ošetřit.

Obecná povědomost o autismu se mezi odbornou i laickou veřej-ností v České republice postupně zlepšuje. Stále je však řada od-borníků, kteří diagnózu zpochybňují a k těmto lidem přistupujíbez pochopení a s nároky na rodiče, aby byli důslednější v jejichvýchově.

Touto publikací bychom rády přispěly ke zkvalitnění zdravotnicképéče o lidi s autismem.

Nabízíme v ní stručný vhled do teoretických poznatků o proble-matice poruch autistického spektra a současně se snažíme po-skytnout lékařům a dalším zdravotnickým pracovníkům několikpraktických zkušeností, jejichž uplatňování usnadní spoluprácis pacientem a současně snáze povede k cíli, kterým je úspěšné,a pro pacienta co nejšetrnější, ošetření.

Budeme rády, když náš malý příspěvek pomůže ve vaší každo-denní práci a současně otevře diskusi a předávání zkušeností mezilékaři, kteří již mají s pacienty s autismem zkušenosti.

Autorky

6

1. O AUTISMU

Autismus je v současné době považován za neuro-vývojové po-stižení mozkových funkcí s velmi významnou dědičnou kompo-nentou. Jeho důsledkem je, že člověk atypicky vnímá, zpracovává,vyhodnocuje a reaguje na informace přicházející z okolí, i navlastní prožitky (např. co vidí, slyší, pociťuje), nedokáže přiměřeněkomunikovat, navazovat sociální vztahy ani rozvíjet představivost,fantazii a tvořivost. Jde o jednu z nejzávažnějších poruch dětskéhomentálního vývoje a její projevy hendikepují člověka s autismempo celý život. Diagnostika autismu i dalších poruch autistickéhospektra vychází dle současných kritérií z přítomnosti široké škályspecifických projevů v chování a z jejich zasazení do kontextuvývoje daného jedince. Tyto projevy mohou být velmi různorodé,mohou být zastoupeny v různé míře a četnosti, a mají tendenci sev průběhu vývoje měnit. Některé mohou časem zeslábnout nebozcela vymizet, jiné se naopak prohloubí. Vhodné intervence,případně úpravy prostředí, mohou některé projevy autismu zmír-nit, a zvýšit tak šanci na přiměřenější zvládání konkrétních situací,případně na celkově úspěšnější fungování daných jedincův každodenním životě. U poruch autistického spektra se často vy-skytují komorbidní (přidružené) poruchy a onemocnění, jejichžpřítomnost může ztěžovat diagnostiku i následnou intervenci.Termín „poruchy autistického spektra“ je dnes běžně používaný,a zhruba odpovídá předchozím „pervazivním vývojovým poru-chám“ v mezinárodní klasifikaci nemocí (pervazivní = vše či hlu-boko pronikající).

Moderní vědecké studie směřují k pojímání autismu jakok důsledku dědičně podmíněných změn v mozkovém vývoji(Acosta, 2003). Je řazen mezi neuro-vývojové poruchy (teoretickyjsou zvažovány komplexní poruchy komunikačních a integračníchfunkcí v různých částech mozku). Nejedná se tedy o jedno místov mozku, které by bylo za projevy autismu zodpovědné. Lze před-

7

pokládat, že pokud existuje různorodost v projevech autismu,bude existovat i variabilita v příčinách (multifaktoriální příčiny).Na vzniku autismu se s největší pravděpodobností v různé mířepodílí různý počet různých genů, které v prenatálním a v postna-tálním vývoji méně či více reagují na negativní externí vlivy. Spe-cifické projevy v chování dítěte tedy nejsou způsobeny chybnýmvýchovným vedením. Poruchy autistického spektra nejsou již považovány za poruchyvzácné. Jejich výskyt v populaci byl vypočítán na 0,9%1. Toto vysoké číslo znamená, že pravděpodobnost, že se zdravotnickýpersonál během své praxe setká dříve či později s dítětem s autismem, je opravdu vysoká. Vývojovými poruchami častěji trpí chlapci. Nejčastěji uváděnýmpoměrem u PAS jsou 3—4 chlapci s autismem na jednu dívku.U Aspergerova syndromu je poměr chlapců k děvčatům ještěvyšší (8:1). Existuje však předpoklad, že vysoký nepoměr mezipohlavími může být způsoben nedostatečnou diagnostikou syn-dromu u děvčat.Pro všechny poruchy autistického spektra jsou společné tři defi-citní oblasti vývoje, které souhrnně nazýváme autistická triáda.V diagnostických kritériích se hovoří o kvalitativním narušení so-ciální interakce, kvalitativním narušení komunikace a omezených,opakujících se stereotypních způsobů chování, zájmů a aktivit.

V současné době jsou k diagnostice PAS využívány dva všeobecněuznávané a rozšířené manuály s diagnostickými kritérii. Prvnímz nich je MKN–10 (Mezinárodní klasifikace nemocí, 10. revizez roku 1992), vydaná Světovou zdravotnickou organizací,druhým jsou pak kritéria DSM–IV, vydaná Americkou psychia-trickou asociací v roce 1994. Obě klasifikace však budou v do-hledné době přepracovány a upraveny.

8

1Prevalence of Autism Spectrum Disorders – Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, Uni-ted States, 2006, MMWR, Surveillance Summaries, Vol. 58, No. SS=10, 2009.

1.1. Projevy poruch autistického spektra

1.1.1. Sociální interakce a sociální chováníObtíže v sociální oblasti provází více či méně výrazně narušenáschopnost přiměřeně užívat oční kontakt, gesta, mimiku i postojtěla v různých sociálních situacích, bezprostředně sdílet s ostat-ními radost nebo mít potěšení ze společné činnosti. Nedostatečnáschopnost vzájemného sdílení pozornosti a zájmů, spolu s ome-zenou možností vnímat aspekty myšlení druhého a vcítit se dojeho pocitů, způsobuje neschopnost či neochotu účastnit se jed-noduchých sociálních her a neadekvátní reagování na druhé lidi,kteří mohou být využíváni pouze jako pomocníci nebo „mecha-nické pomůcky“. Lidé s autismem často preferují činnosti o sa-motě, ale není výjimkou, že o sociální kontakt zájem mají, ale neví,jak jej navázat, popř. jej realizují podivným způsobem nebo si jejvynucují. Tato neschopnost navázat nebo udržet vývojověpřiměřené vztahy nejen s vrstevníky, vede k prohlubování prob-lémů a k vyřazení lidí s PAS z běžného sociálního života. Prob-lémy vyplývající z nepochopení sociálních kontextů,z „nečitelnosti“ chování ostatních a z neschopnosti přizpůsobit sezažitým normám, se odráží ve specifickém chování, které můžebýt provázeno úzkostí, pocitem chaosu a nepřiměřenými reak-cemi.

1.1.2. Komunikace Lidé s PAS mají často více či méně výrazné problémy v oblasti ver-bální i neverbální komunikace. Jejich vývoj řeči (porozumění řečii používání mluveného slova) může být opožděný, pozdějšívyužití řeči omezené, nebo se řeč nevyvine vůbec. Vývoj never-bální komunikace bývá taktéž opožděný, nebo je její využití limi-továno, a tak lidé s PAS často nejsou schopni nedostatky v řečidostatečně kompenzovat alternativním způsobem (mimikou,gesty či jinými neverbálním prostředky). U jedinců, kteří mají řečvyvinutou dostatečně, bývá výrazně postižená schopnost iniciovat

9

nebo udržet smysluplnou konverzaci s ostatními. Chybí různo-rodá, spontánní a sociálně funkční komunikace odpovídající vývo-jové úrovni. Často se také objevují stereotypní, a/nebo opakujícíse vzorce řeči.

1.1.3. Hra, zájmy, představivost a další charakteristické projevy

Způsob hry bývá u dětí s PAS vývojově nepřiměřený. V batolecímvěku může dominovat a přetrvávat prostá manipulace s předměty(přenášení, rozhazování) na úkor rozvoje konstrukční a napodo-bivé hry, a/nebo se mohou objevovat dominující stereotypnívzorce (roztáčení, řazení, otvírání a zavírání), popř. zájem o čísla,písmena nebo o zvláštní objekty. V předškolním věku absentuje,nebo bývá charakteristickým způsobem omezená, schopnostsymbolické či fantazijní hry, která se může rozvinout až v mladšímškolním věku nebo později. Může se projevovat nápadně výraznézaujetí pro jednu nebo více činností, která je abnormální buď svojíintenzitou, nebo předmětem zájmu (např. astrologie, meteoro-logie, statistika, dopravní prostředky). Činnosti mohou mít až ul-pívavý charakter, někdy je lze obtížně přerušit a odklonit od nichpozornost dítěte k jiným aktivitám. Řada lidí s PAS má problém sezvládáním změn: mladší děti mohou mít až panické reakce nadrobné změny jako je např. změna záclon, změna polohy jídel-ního stolu, změna trasy apod. Tyto problémy souvisejí předevšíms nižší flexibilitou myšlení a chování. U některých dětí s PAS seobjevuje stereotypní a opakující se motorické manýrování jako jetřepání či kroutivé pohyby rukama a prsty nebo komplexní spe-cifické pohyby celým tělem.

1.1.4. Nespecifické rysyU dětí s PAS se často vyskytují některé nespecifické rysy, kterénejsou součástí diagnostických kritérií:● nerovnoměrný profil kognitivních schopností, ● snížená schopnost imitace pohybů i činností, nachýlená chůze,

10

či chůze po špičkách, tleskání, luskání prsty,● fascinace pohybem či tvarem (pozorování rotujících, či jinak se

pohybujících předmětů, pozorování předmětů z různých úhlů,sledování objektů i lidských tváří z blízkosti), popřípadě fasci-nace dalšími smyslovými vjemy (dotykem aj.),

● neobvyklé reakce na určité smyslové podněty (přehnaná citli-vost na zvuky, světla nebo doteky, nepřiměřené reakce nachutě, vůně a pachy),

● nepřiměřené emocionální reakce (bezdůvodný pláč nebosmích, střídání nálad, podrážděnost, afekty, úzkost, absencestrachu v nebezpečných situacích),

● problémy s chováním (dyskoncentrace, agresivita, sebez-raňování),

● většinou chybí spontaneita, iniciativa a tvořivost při organizo-vání volného času,

● potíže s vytvořením myšlenkové osnovy (koncepce) při rozho-dování v práci i přesto, že ostatními schopnostmi na úkolystačí,

● problémy se spánkem, s jídlem.

Národní autistická společnost Velké Británie (The National Au-tistic Society) uvádí, že až 10% dětí s poruchou autistickéhospektra má nějakou zvláštní schopnost, která je na mnohem vyššíúrovni než ostatní schopnosti daného dítěte. Může jít o hudební,výtvarné nadání, o schopnost různých numerických výpočtů, sklá-dání puzzle apod. (www.autism.org.uk). Tuto schopnost ale častonejsou schopny v běžném životě odpovídajícím způsobem využít.

1.2. Klasifikace poruch autistického spektraDětský autismus je základní diagnostickou jednotkou PAS; stu-peň závažnosti poruchy bývá různý, od mírné formy symptoma-tiky až po těžkou; problémy se musí projevit v každé částidiagnostické triády do věku tří let. Kromě poruch v klíčových oblastech — sociální interakce, komunikace a představivosti,

11

mohou lidé s autismem trpět mnoha dalšími dysfunkcemi, kterése projevují navenek odlišným, abnormním, až bizarním chová-ním. Typická je značná variabilita symptomů. Přibližně 50% lidís dětským autismem trpí také různým stupněm mentální retar-dace.

Atypický autismus je velmi heterogenní diagnostická jed-notka, která tvoří součást autistického spektra. Dítě splňuje jenčástečně diagnostická kritéria daná pro dětský autismus, nicméněu dítěte najdeme řadu specifických sociálních, emocionálnícha behaviorálních symptomů, které se s potížemi, jež mají lidé s au-tismem, shodují. Diagnostický systém DSM–IV. termín atypickýautismus jako samostatnou kategorii nezná, užívá termín perva-zivní vývojová porucha nespecifikovaná. Lze říci, že atypický au-tismus je zastřešujícím termínem pro část osob, na které by sehodil vágní diagnostický výrok autistické rysy či sklony (in Tho-rová, Poruchy autistického spektra, 2006, str. 182).

Aspergerův syndrom (AS) má velmi různorodou sympto-matiku, někdy bývá označován přídomkem „sociální dyslexie“;specifika i problémy AS mohou být stejně závažné, i když kvalita-tivně odlišné od ostatních PAS. Často používaný popis Aperge-rova syndromu jako lehká forma autismu je velmi zjednodušujícía zavádějící. Intelekt u lidí s Aspergerovým syndromem jev pásmu normy, má vliv na úroveň dosaženého vzdělání a na úro-veň sebeobslužných dovedností, ale není již zaručeným predik-torem plně samostatného života v dospělosti. Lidé s AS mohoumít různorodé zájmy, které v řadě případů zaujmou svou inten-zitou, specifikou témat a hloubkou vědomostí z oblasti zájmu.U některých z nich může být jejich zájem využit v profesní orien-taci.

Dětskou dezintegrační poruchu poprvé popsal v roce1908 speciální pedagog z Vídně T. Heller. Popsal případy šestidětí, u kterých mezi třetím a čtvrtým rokem došlo k výraznémuregresu a nástupu těžké mentální retardace, ačkoliv předtím vývojprobíhal zcela uspokojivě. Popsané případy nazval „dementia in-

12

fantilis“, později byla tato porucha přejmenována na „Hellerůvsyndrom“. Po období normálního vývoje, který trvá u dezinteg-rační poruchy minimálně dva roky, nastává z neznámé příčiny re-gres v doposud nabytých schopnostech (in Thorová, Poruchyautistického spektra, 2006, str. 193, 194).

Diagnostická jednotka jiné pervazivní vývojové poruchyse v Evropě neužívá příliš často; diagnostická kritéria nejsou přes-ně definována. Kvalita komunikace, sociální interakce i hry jsounarušeny, nicméně nikoli do té míry, která by odpovídala dg. au-tismu nebo atypickému autismu; u některých dětí je výrazně na-rušená oblast představivosti.

Hraniční symptomatika (autistické rysy)U některých dětí se v diagnostických závěrech z vyšetření obje-vuje termín „autistické rysy“. V některých případech se tento ter-mín používá u dětí, u kterých nejsou projevy autismu zcelajednoznačné a jsou jen důsledkem jiné poruchy či onemocnění.V jiných případech jde jednoznačně o poruchu autistickéhospektra, ale diagnostik zaměňuje projevy chování dítěte zasoučást jiné diagnózy (nahrazuje tím často diagnózu atypický au-tismus). Hraniční symptomatika bývá diagnostikována u dětís těžkou formou poruchy pozornosti nebo s těžší formou men-tální retardace, kde v důsledku těchto poruch je možné odhaliti některé projevy autismu.

Rettův syndrom je geneticky podmíněný syndrom dopro-vázený těžkým neurologickým postižením, které má pervazivnídopad na somatické, motorické i psychické funkce. Poprvé ho po-psal rakouský dětský neurolog Andreas Rett v roce 1966. Stěžej-ními symptomy Rettova syndromu jsou: ztráta kognitivníchschopností, ataxie (porucha koordinace pohybů) a ztrátaúčelných schopností rukou. Výskyt Rettova syndromu v klasickéformě je popisován u dívek, neboť většina chlapců s touto mutacígenu vzhledem k závažným perinatálním zdravotním komplika-cím nepřežívá (in Thorová, Poruchy autistického spektra, 2006,str. 211, 212).

13

1.3. Přidružené poruchy a onemocněníSoučasný výskyt jiné poruchy, či onemocnění, není při diagnos-tice PAS vylučovacím kritériem. PAS se tedy mohou vyskytovatspolečně (komorbidně) s jakoukoliv jinou poruchou nebo one-mocněním a u některých z nich byl dokonce popsán mnohoná-sobně vyšší výskyt než u běžné populace. Pokud se s PAS pojí jináporucha, je v intervenci vždy nutné PAS dostatečně zohlednit.

Mezi přidružené poruchy patří např.: ● mentální retardace (25 až 60%; Dawson and all. 2007) ● genetické syndromy (např. syndrom fragilního X chromo-

zomu, Downův syndrom (až 7—10%; Buckley 2005), ● epilepsie (40%; Gabis, Pometly, Andriola 2005),● vývojové vady řeči, sluchu či zraku,● ADHD (porucha aktivity a pozornosti),

ADD (porucha pozornosti),● porucha motivace,● úzkostné poruchy, deprese, psychotické stavy,● obsedantně kompulzivní porucha (až 37% jedinců s PAS

splňuje kritéria pro tuto diagnózu; Leyfer, Folstein, Bacalman,Davis, Dinhmorgan, Tager-Flusberg, Linhart 2006),

● poruchy spánku.Mezinárodní zdravotnická organizace uvádí, že je známých při-bližně 70 podskupin diagnóz, které se mohou vyskytovat spo-lečně s PAS.

1.4. DiagnostikaŘada lékařů se domnívá, že kritéria daná diagnostickými manuálymusí být naplněna beze zbytku. Spektrum autistických poruch jedefinováno přítomností určitého množství symptomů, které ovliv-ňují sociální interakci, komunikaci a oblast představivosti. Početsymptomů je různý dle míry postižení konkrétního jedince, a di-agnostické manuály jasně definují, při kolika symptomech můžebýt autistická porucha diagnostikována.

14

Další nástrahou při diagnostice může být odlišnost dvou nejčas-těji používaných manuálů (MKN–10, DSM–IV). Pokud sympto-matika poruchy není jednoznačná, uchylují se odborníci kekonstatování, že jde o autistické rysy, v některých případechukončí diagnostický proces jako jinou pervazivní vývojovou po-ruchu. Dlouhodobě nejednoznačný diagnostický závěr způsobujeproblém při další intervenci u takto diagnostikovaných dětí a připoskytování potřebné speciálněpedagogické podpory. Proto jetřeba, aby odborníci vzali na sebe zodpovědnost a rozhodovali veprospěch dítěte a jeho rodiny.

1.5. TerapiePAS jsou pojímány jako velmi různorodý syndrom. Za efektivníformu pomoci jsou považovány různé speciální pedagogické pro-gramy s podporou behaviorálních a interakčních technik, kteréumožňují dítěti využít schopností a dovedností v maximálnímožné míře, kterou jim jejich handicap dovoluje. Součástí účinnéintervence jsou nácviky pracovních a sociálních dovedností a roz-voj funkční komunikace.Existuje řada doplňkových terapeutických postupů (např. hipo-terapie, canisterapie, aromaterapie, biofeedback…), jejichž účin-nost není specifická pro autismus, některým dětem mohoupomoci k rozvoji a duševní pohodě, stejně jako různé kroužkya terapie zdravým dětem. Reakce dětí s PAS na tyto terapie bývajívelmi individuální, ne každá terapie se hodí pro každé dítě.Terapie, které nejsou schopny prokázat svou účinnost, slibují zá-zraky a úplné vyléčení, jsou na vědeckém poli ostře odsuzovány. Základní motto péče o děti s autismem, které bychom měli mítstále na paměti, je pochopit odlišnost způsobu existence kaž-dého jedince a přes tento handicap jim umožnit prožít smys-luplný a šťastný život. Každý rodič má právo zvolit při vzdělávánísvého dítěte vzdělávací postupy a metody, které jsou, dle jeho ná-zoru, pro dítě nejpřijatelnější. Z tohoto důvodu volí rodiče i al-ternativní způsoby, které jsou dnes v naší zemi dostupné.

15

V České republice při vzdělávání žáků s PAS je především uplatňo-vána metoda strukturovaného učení. Aby intervence byla přimě-řená a smysluplná, je velmi důležité stanovit si reálné priority, kterézohlední problémy ve vývoji dítěte s PAS a současně nastaví jejísměr. K dosažení cílů intervence využijeme jako prostředek meto-diku strukturovaného učení, která v sobě zahrnuje jak respekto-vání vývojové úrovně a stanovení priorit, tak i nastavení přiměřenéinterakce mezi rodičem, respektive pedagogem a dítětem.

1.6. Možnosti léčbyV současné době dosud nejsou jednoznačně známy příčiny a me-chanismy vzniku autismu. Autismus je neléčitelný, avšak včasnouintervencí a vhodnými postupy můžeme výrazně ovlivnit kvalitu ži-vota člověka s autismem i jeho rodiny. Důležitou roli hraje kom-plexní přístup ke každému jedinci, při jehož uplatnění je třebazohlednit vzdělávání, nácviky sociálních a komunikačních doved-ností, vhodnou motivaci, individuální terapeutickou podporu. Sou-částí komplexního přístupu je i lékařská péče, jejíž součástí můžebýt i farmakoterapie zaměřená na ovlivnění přidružených one-mocnění a poruch. Komplexní přístup by měl zahrnovat i péči o rodinu pacientas PAS. Pečovat o dítě s autismem je pro rodinu velmi náročné a vy-čerpávající. K úspěšnému fungování rodiny je třeba naplňovat po-třeby všech jejích členů — manželů i sourozenců postiženéhodítěte. Řada rodin potřebuje terapeutickou podporu a někteří i lé-kařskou péči s podporou farmakoterapie. K soudržnosti rodinyzcela jistě přispěje i možnost přenést část zodpovědnosti v péčio dítě s PAS na odborné instituce. Sebeobětování matek v péčio handicapované dítě vede často k jejich totálnímu vyčerpání, pří-padně i rozpadu rodiny.Odborná lékařská péče by měla rodinu podpořit v jejich nelehkésituaci a přistupovat k ní vždy komplexně i v řešení jednotlivýchzdravotních problémů a citlivě i reálně navrhovat léčebné postupya opatření.

16

2. PACIENT S PORUCHOU AUTISTICKÉHO SPEKTRA V ORDINACI LÉKAŘE

V České republice se diagnostice poruch autistického spektra vě-nuje malý okruh specializovaných klinických pracovišť, a mimotento okruh je většina lékařů o symptomech autismu orientovánajen okrajově. S ohledem na velikost potenciální skupiny pacientůs autismem je velmi pravděpodobné, že se každý lékař ve své praxidříve či později s takovým pacientem setká. Při ošetření pacientas autismem hraje zásadní roli informovanost lékaře a dalšího zdra-votního personálu nejen z oblasti symptomatiky autismu, alepředevším znalost přiměřeného přístupu k takovému pacientovi. Do ordinací lékařů přicházejí rodiče s dětmi, jejichž chování je naprvní pohled zvláštní, nestandardní. První myšlenka, která lékařenapadne, je, že přichází značně rozmazlené a nevychované dítěa vede rodiče k tomu, aby své dítě usměrnili. To se rodičům velmičasto nedaří, sami jsou ze situace frustrovaní a na sebe hledí jakona selhávající a neschopné rodiče, což jim také okolí dává najevo. Málokdo se však zamyslí nad tím, že dítě tímto způsobem reagujena novou, nepředvídatelnou situaci, která je pro něj znejišťující, ažohrožující, a která může vyvolat výraznou úzkost či potřebu sebránit. Nejsou vnímány jeho speciální potřeby: musí čekat v če-kárně (někdy plné cizích lidí), je vystaveno nadměrnému hluku čiatypickým zvukům (není zohledněná častá hypersenzitivita),nemá možnost se na osobu lékaře a na jeho požadavky dosta-tečnou dobu zadaptovat, běžný styl komunikace může vnímatjako nepřátelský, nemusí rozumět významu pokynů či vysvětlení,nebo nemusí chápat důvody, proč po něm lidé chtějí „takové zby-tečnosti“. Je tedy vystaveno enormnímu stresu a často je neoše-třitelné běžnými způsoby či prostředky. Pro rodinu to znamenádalší problémy a stres spojeným s oddálením další péče popř.s hospitalizací.Velká změna v chování dítěte při ošetření nastane, když se můžeono samo, i lékař a jeho zdravotní tým, na ošetření předem

17

připravit, kdy lze dobře promyslet celý postup ošetření a následnépéče. Jde-li o akutní ošetření, s nutností rychlého zásahu, musílékař a jeho tým improvizovat, a volit takový postup, který zajistípředevším ošetření dítěte, bez ohledu na chování s tím spojené.

2.1. Rodiče hledají pomocŘada rodičů spatřuje jinakost ve vývoji i v chování svého dítětev již v nízkém věku (např. nemá zájem o sociální hříčky anio běžné hračky, vyhraje si s kuchyňskou vařečkou, zvuková hračkaspustí nekontrolované chování, nenechá se pochovat, nereagujena mluvené slovo, chová se jakoby neslyšelo, v noci nespí, apod.)a přichází do ordinací lékařů poradit se, zda není vývoj jejich dí-těte ohrožen. Z naší zkušenosti bohužel vyplývá, že tyto prvnísymptomy bývají někdy podceňovány a rodiče jsou uklidňováni,že v průběhu dalšího vývoje se vše zlepší a dítě z toho vyroste.Známe ale i mnoho případů, kdy lékaři upozorní rodiče, že vývojjejich dítěte je odlišný, že v jeho chování pozorují symptomy vý-vojové poruchy a snaží se rodiče nasměrovat k dalším odborní-kům. Těmto lékařům však často chybějí kontakty na odbornápracoviště a proces diagnostiky se tak neúměrně prodlužuje.Může se tak stát, že rodiče hledají odbornou pomoc i několik let,což má za následky pozdní stanovení diagnózy a oddálení včasnéintervence, která je právě u autistických poruch prvním krokem vezlepšení celkového stavu nejen dítěte, ale stává se také podporoupro často již značně zdevastovanou rodinu.

2.2. První varovné signályJirkovi jsou dva roky. Maminka s ním chodí na pravidelné preven-tivní prohlídky k dětskému lékaři. Jeho raný vývoj probíhal zcelav normě, v půl roce seděl, v deseti měsících stál s oporou, v roceudělal své první krůčky. Maminka ho popisovala už od kojenec-kého období jako dítě velmi vzrušivé, nepřiměřeně reagující na ně-které podněty. S velkým křikem reagoval na spuštěné zvukovéhračky, dlouhou dobu vydržel stavět různé předměty do řad,

18

a pokud mu je někdo narušil, dostával se do nekontrolovatelnýchafektivních stavů, měl problémy s usínáním a často se v noci budil.Ve dvou letech Jirka ještě nemluvil, kolem jednoho roku se objevilaprvní slova (máma, táta, bába), která však nikdy nepoužívalk oslovení a v současnosti už v jeho slovníku nejsou. Pokud něcochce, vodí dospělého k dané věci. Neverbální komunikace je po-rušená, nenavazuje oční kontakt, neukazuje, nesdílí pozornost.Při preventivní prohlídce v ordinaci však lékař nesleduje nachlapci nic mimořádného, jedinou zvláštností je, že si po celoudobu hraje s kostkou, kterou odmítá odložit a při kontrole sechová k dospělým netečně. Matka se lékaři svěřuje s odlišným chováním svého dítěte a svýmiobavami o jeho vývoj, ptá se lékaře na důvody Jirkova chování.Vzhledem k tomu, že lékař má povědomí o diagnóze autismu a jezevrubně seznámen se symptomy této vývojové poruchy, má dvěmožnosti, jak postupovat. Buď vysloví podezření a odešle rodičena nejbližší klinické pracoviště nebo provede screeningové vyše-tření. Současně je třeba vyloučit některá onemocnění a poruchy,jejichž důsledkem mohu být projevy podobné autismu (sluchovévady, řečové vady, neurologická onemocnění, metabolické a ge-netické poruchy). Proto je výhodou, když má specialista z danéhooboru zkušenost i s diagnostikou autismu.

2.3. Screeningové metodyPro potvrzení vysloveného podezření na poruchu autistickéhospektra může lékař využít níže popsané screeningové metody.V této chvíli je důležitá komunikace s rodičem, vysvětlení, proč jedobré odpovědět lékaři na několik otázek, ujistit rodiče o správ-nosti lékařova počínání vzhledem k dalšímu vývoji dítěte. Nejčastější screeningovou metodou u takto malých dětí je tzv.CHAT (Check List for Autism in Toddlers — Austické chování u ba-tolat, Baron-Cohen at all., 1992). Používá se při preventivní pro-hlídce v 18 měsících věku dítěte.

19

Existuje rovněž modifikovaná verze této metody — M-CHAT (Modified Check List for Autism in Toddlers. Robins, Fein, Bar-ton, 1999), který je určen pro screening dětí od 16 do 30 měsíců. Epidemiologické studie prokázaly (Baron-Cohen 1996, Robins2006) velmi významné procento (více než 80% pozitivity autismuu dětí, které skórovaly při užití této screeningové metody). Stejnětak však tyto studie prokázaly, že tyto screeningové metody ne-dokáží podchytit mírnější formy autismu. Řada dětí, které bylyv pozdějším věku takto diagnostikovány, prošly testem s negativ-ním výsledkem (Filipek 2000).Užívanou sreeningovou metodou pro různé věkové kategorie jeAQ-test — kvocient autistického spektra (Baron-Cohen, 2001).Tato metoda byla vyvinuta v Autism Reasearch Centre při Uni-verzitě v Cambridge. V případě podezření na diagnózu Aspergerův syndrom lze využítk detekci této poruchy u dětí mladšího školního roku A.S.A.S. —The Australian Scale for Asperger’s Syndrome (Garnett, Attwood1995).

Pokud se lékařovo podezření prostřednictvím screeningové me-tody potvrdí, je indikace k odeslání pacienta na odborné praco-viště nezpochybnitelná.

2.4. Kdo provede odbornou diagnostikuKompetenci ke stanovení diagnózy má především lékař — psy-chiatr, respektive dětský psychiatr a klinický psycholog, případnědětský klinický psycholog. Diagnóza autismu je opředena řadoumýtů — ne každý pacient s autismem se chová jako Rain Man,anebo je natolik uzavřený a neschopný komunikovat, jak je po-psáno v původní Kannerově studii (1943). U pacientů s podezřením na autismus se mohou objevovat různékombinace symptomů, které nejsou stabilní v čase, klinický obrazPAS se s věkem mění. Jen zřídkakdy se setkáme s člověkem, u kte-rého se v daném časovém období projevují všechny příznaky

20

poruchy autistického spektra uvedené v diagnostickém manuálu.Dětský autismus je v současnosti možné ve většině případů diag-nostikovat již kolem druhého roku věku, a v dalších letech mívácharakteristickou dynamiku. V určitém úseku, nejčastěji běhemprvních tří let života dítěte, bývají projevy autistické symptoma-tologie i její vliv na jeho vývoj velmi výrazné, v pozdějších letechmohou některé atypické projevy spontánně slábnout (nebo zcelavymizí), a dítě se postupně vyvíjí. Některé projevy přetrvávajía mohou se objevit nové. Aspergerův syndrom se závažnějšísymptomatikou lze s omezenou mírou spolehlivosti diagnostiko-vat mezi třetím a čtvrtým rokem. V pěti letech je již diagnostikasnazší, dynamika vývoje jedince má charakteristický průběh a ty-pické projevy jsou zřetelnější: lépe lze hodnotit specifické deficityv procesu socializace a v oblasti pragmatiky řeči. Mírnější formyAspergerova syndromu jsou obvykle diagnostikovány až v mlad-ším školním věku. Mezi 4.—5. rokem je možná diferenciální diag-nostika Aspergerova syndromu, dětského, atypického autismua jiné pervazivní vývojové poruchy.Při diagnostice poruchy autistického spektra je vždy velmi důle-žité spolupracovat s rodiči, vyslechnout je, klást jim otázky týka-jící se vývoje dítěte v jednotlivých oblastech, diskutovat s nimispecifika v chování jejich dítěte a snažit se pochopit jejich obavya úzkosti z budoucnosti. Včasná diagnostika je jen prvním kro-kem na cestě ke kvalitnímu životu pacienta s autismem a jeho ro-diny. Potvrzení diagnózy rodinu výrazně destabilizuje a v tomtoobdobí často potřebují provázení a odbornou péči. Je důležité,aby diagnostik dokázal odeslat rodinu na odborné pracoviště,které se bude dále zabývat péčí nejen o dítě, ale i o celou rodinu.

2.5. Kdo zajišťuje následnou péči po stanovení diagnózyU diagnostikovaných dětí v předškolním věku se mohou rodičeobrátit na dvě instituce: ranou péči jako sociální službu, kterouposkytují většinou nestátní neziskové organizace, a na speciálně-pedagogická centra (SPC), jako školská poradenská zařízení,

21

která poskytují poradenskou péči v oblasti školního zařazení. Dětiv předškolním věku mohou navštěvovat běžné mateřské školy,speciální mateřské školy, stacionáře a další předškolní zařízení.Kontakty v oblasti speciálněpedagogické podpory jsou pro dalšívývoj dítěte zásadní, neboť včasná intervence může výrazně při-spět ke zkvalitnění života pacienta s autismem a jeho rodiny.Pokud jde o starší dítě, adolescenta či dospělého, poskytne jimodbornou péči, stejně jako malým dětem, speciálněpedagogickécentrum či nestátní nezisková organizace zabývající se podporouosob s PAS.

3. ZDRAVOTNÍ PÉČE O PACIENTA S PORUCHOU AUTISTICKÉHO SPEKTRA

Obecně lze říci, že rodiče potřebují pro své dítě s autismem lé-kařskou péči nejčastěji v následujících případech: za účelem pre-ventivní prohlídky, plánovaného vyšetření a zákroku, nebok akutnímu ošetření. Situace při ošetření je značně rozdílná, protože při plánovanýchvýkonech se lékař může na návštěvu pacienta s autismem při-pravit, ve své ordinaci vytvořit dostatek času na adaptaci dítětei na jeho ošetření. Na ošetření se současně může připravit i ro-dina. Pokud se jedná o akutní výkon, je situace daleko složitější.Nikdo ze zúčastněných není předem připraven, v řadě případůje třeba poskytnout ošetření co nejrychleji a bezodkladně, což vý-razně limituje možnost proniknout do problému, vyslechnout ro-diče a naplánovat postup. Důležitou roli ve zvládnutí ošetření dítěte, ať už plánovanéhonebo akutního, hrají rodiče. Jejich přítomnost během ošetření za-jistí v řadě případů dítěti pocit bezpečí, na druhé straně je rovněžvýraznou oporou lékaři při volbě vhodného přístupu k dítěti, způ-sobu komunikace s ním, a v respektování jeho potřeb. Rodič býváten, kdo své dítě dobře zná, ví, co na něj platí, a jak postupovat,pokud chceme získat důvěru a pozornost dítěte. Požadavky

22

rodičů někdy neodpovídají věku ani potřebám běžných dětí,a někdy se může zdát, že jsou v rozporu s dobrou výchovou.Avšak naplnění těchto požadavků často vede k bezproblémo-vému vyšetření dítěte, což by mělo být cílem návštěvy lékaře.

3.1. Příprava na vyšetřeníPokud k lékaři poprvé přichází dítě s poruchou autistickéhospektra, hraje významnou roli vlastní příprava na vyšetření, kteráby měla předcházet samotnému výkonu. V tomto směru je velmidůležité, aby si lékař udělal čas na rozhovor s rodiči, nejlépe bezpřítomnosti dítěte ještě před samotným vyšetřením. Hlavnímcílem tohoto pohovoru by mělo být detailní seznámení s dítětem,popis jeho chování, různých návyků, rituálů, co mu vadí nebo comá naopak rádo, co ho uklidňuje, či znepokojuje, jakým způso-bem komunikuje, zda rozumí mluvenému slovu nebo jiné forměkomunikace (obrázky, fotografie), a zda funkčně používá alter-nativní způsob komunikace. Je třeba zjistit, zda ve škole či domapoužívá vizualizovaný denní režim či rozvrh činností formou pra-covních nebo procesuálních schémat.

3.1.1. Zpracování charakteristiky pacientaPro lepší orientaci uvádíme v praxi osvědčenou charakteristikudítěte, která může lékaři a dalšímu zdravotnickému personálu po-moci návodnými otázkami při rozhovoru s rodiči.Po jejím vyplnění získá zdravotník rámcový přehled o aktuálníchschopnostech a dovednostech dítěte, což může vést k ujasněnípriorit při jeho péči. Charakteristika je dobrým startem v začátkuintervence. Vždy by se měla aktualizovat v čase a objektivizovatdle současného stavu. Popis by měl co nejvíce odpovídat skuteč-nosti. Neměly by se objevovat subjektivní názory typu: „Myslímsi…“, „Možná by…“, „Kdyby…“ Popis by měl být co nejreálnější.Zdravotník si také charakteristiku může ještě po seznámení s dí-tětem doplnit o své postřehy a zkušenosti.

23

Položky:● Úvod, jméno dítěte, věk, základní anamnestické údaje.

● Sociální chování — zda dítě vnímá rozdíl mezi blízkými a cizímiosobami, jak reaguje na sociální podněty (ignorací nebo extrémníreakcí), zda projevuje separační úzkost, jak reaguje na blízkost ci-zích dospělých a jak na blízkost jiných dětí, zda je schopno při-jmout (fyzickou) pomoc, zda a jak sdílí či nesdílí pozornost (popř.oblíbená témata), zda se raduje ze společné činnosti, zda máschopnost spontánně iniciovat kontakt, zda a za jakých okolnostíje ochotno ke spolupráci, zda se podřídí pokynům a kladeným po-žadavkům, jak se adaptuje na nefamiliární prostředí, zda má prob-lémy s přijímáním změn, s přerušením činnosti apod.

● Komunikace — jak rozumí mluvenému slovu (zda chápe jed-noduché, stále se opakující pokyny, zda rozumí běžným i složi-tějším pokynům; zda je schopno pochopit informace spojenés vysvětlením postupu při lékařském zákroku, zda je verbální in-formace a pokyny třeba doplnit obrázky, fotografiemi, případněgesty apod.), — zda a jak komunikuje verbálně ( jednoslovné vý-razy, jednoduché věty apod.), — i neverbálně (zda navazuje očníkontakt, ukáže, co chce, chápe nebo používá mimiku a gestiku-laci, používá alternativní komunikaci; v řeči jsou patrné echolálie,má vlastní řeč, tvoří si nová slova, používá naučené fráze).

● Mentální schopnosti, zájmy — zajímají ho některé věci více nežjiné, existuje nějaká činnost, ve které podá mimořádný výkon; čímse zabaví ve volném čase, které jsou jeho oblíbené a neoblíbenéčinnosti; pozná barvy, přiřadí předmět k obrázku, roztřídí před-měty, čte, píše, počítá apod.; celkové mentální schopnosti jsouna úrovni fyzického věku nebo pod jeho úrovní.

● Rozsah aktivity a pozornosti — vydrží sedět po celou dobu vy-šetření, vydrží jen krátkodobě, pozornost je lehce odklonitelná;

24

je hyperaktivní, stále v pohybu — hypoaktivní až pasivní; v prů-běhu vyšetření je třeba vykonávat relaxační přestávky; soustředíse na sdělované pokyny a informace, jeho pozornost není třebazajišťovat nadstandardním způsobem apod.

● Vnímání — má problémy v některé oblasti vnímání, reaguje ex-trémně na nějaké podněty sluchové (panické reakce na hluk,různé zvuky, dětský pláč či šum daný přítomností více lidí), zra-kové (extrémní reakce na intenzitu osvětlení, na blýskavé před-měty apod.), čichové (extrémní rekce na různé pachy, vezdravotnických zařízeních může jít o pachy různého zdravotnic-kého materiálu apod.), hmatové (odmítání fyzického kontaktu,doteků apod.) nebo chuťové podněty (extrémní reakce na chuťléků, jídla a pití, výrazná selektivita v přijímání potravin apod.);extrémmní reakce na vnímání bolesti (hypersenzitivita, hyposen-zitivita).

● Motorické dovednosti — vyskytují se zvláštnosti v pohybu (ste-reotypní pohyby, posturace končetin a těla apod.), má probléms pohybem, rovnováhou, koordinací pohybů, je nemotorný, jevelmi obratný apod.

● Dovednosti sebeobsluhy — jí samostatně, musí být krmen, mánějaké rituály při jídle ( jídla se nesmí na talíři dotýkat, nejí smí-chaná jídla, roli v přijímání jídla hraje jeho barva apod.); musí býtoblékáno či se obleče samostatně, při oblékání potřebuje dopo-moc při zapnutí knoflíků a zipu, zavázání tkaniček; obuje si boty,nosí pleny, občas dá najevo svou potřebu, je vysazován, na WCse obslouží samostatně; umyje si ruce, používá ručník apod.

● Motivace — čím je motivovatelný, vyžaduje odměnu v průběhučinnosti nebo až po skončení, co preferuje jako odměnu ( jídlo,činnost, obrázek, samolepku apod.).

25

● Citové a emoční reakce — co mu způsobuje radost či smutek,lze rozpoznat aktuální náladu, má bezdůvodné výkyvy nálad, úro-veň frustrační tolerance, emoční reaktivita, afektivní záchvaty,agresivita vůči okolí (brachiální, verbální), autoagresivita apod.

V přílohách uvádíme tabulku pro zápis jednotlivých bodů cha-rakteristiky.

3.2. Úskalí v poskytování zdravotní péčePo zpracování charakteristiky pacienta a získání řady důležitýchinformací je patrné, že zdravotní ošetření či provedení lékařskéhozákroku může přinášet řadu úskalí, na která se musí zdravotnickýpersonál připravit.

3.2.1. Postup ošetřeníPři plánovaném ošetření je třeba, aby lékař předem domluvil s ro-dičem postup ošetření či plánovaného zákroku dítěte. Může jítnapř. jen o banální otevření úst, aby se lékař mohl podívat dokrku, ale stejně tak může jít o plán postupu zákroku náročnějšího,např. vrtání a ošetření zubu. Základním předpokladem zvládnutíošetření či zákroku je důkladný popis konkrétní činnosti, který byměl lékař s rodiči probrat. Vzhledem k tomu, že každá činnostprobíhá v několika krocích a je spojena s určitým časovým úse-kem, je možné vytvořit schéma a činnost rozkrokovat v časovémsledu tak, jak jdou jednotlivé kroky za sebou.K takovém účelu je možné použít tzv. procesuální schémata. Pro-cesuální schéma je rozkrokovaný vizualizovaný sled určité čin-nosti na dílčí kroky, které mohou být znázorněny formoufotografií, obrázků, psaných slov, ale také zástupných předmětů.Dětem s autismem většinou nestačí postup jen ústně sdělit, řečpro ně nemusí být dostatečně srozumitelná, a i když dítě mluve-nému dobře rozumí, pomůže jim vizuální podpora informaceudržet déle v paměti a opakovaně si je připomínat. Vzhledemk tomu, že lékařské ošetření je pro dítě stresovou záležitostí, může

26

takové schéma pomoci zvládnout stres a úzkost, dítě se postupmůže předem naučit, a tím být na výkon připraveno, a daný po-stup snáze akceptovat. Vizuální schéma rovněž eliminuje deficitosob s PAS v oblasti sledování toku řeči, který se ve stresové si-tuaci ještě prohlubuje.

3.2.1.1. Využití procesuálních schémat při ošetřeníPři vytváření procesuálních schémat je nutné nejprve zvolenouaktivitu rozčlenit na jednotlivé kroky, včetně přípravy vlastní akti-vity (např. příprava materiálu a nástrojů potřebných k odběrukrve, vytržení zubu). Členění musí být provedeno jako analytickýproces se snahou rozpracovat danou činnost na co nejvíce díl-čích kroků. Nejlépe je natočit provádění dané aktivity na videoa při opakovaném přehrávání zaznamenat co nejvíce kroků. Kdyžbudou tuto činnost provádět dva lidé nezávisle na sobě, nikdy sepřesně neshodnou na počtu jednotlivých kroků. Obecně platí, žeprocesuální schéma by mělo pomoci ošetření zvládnout, niko-liv zkomplikovat. Také platí, že ne všichni s autismem nutně prozvládnutí ošetření potřebují vytvořit procesuální schéma.Úlohou lékaře by mělo být konkrétní výkon rodiči detailně po-psat, případně ho natočit na video, vytvořit seznam použitých ná-strojů a zdravotnického materiálu, na rodiči je pak zajištěnívlastního vytvoření procesuálního schématu, který buď zhotovísami nebo o jeho vytvoření požádají pedagogy, asistenty nebopracovníky organizací, poskytujících podporu lidem s autismema jejich rodinám.

Jak dítě pracuje s procesuálním schématem Jednotlivé kroky libovolné aktivity jsou řazeny buď zleva dopravanebo shora dolů, a to na lištu se suchými zipy. Vedle schématunebo pod ním je umístěna krabička, do které děti odkládají sym-boly, které znázorňují jednotlivé kroky aktivity, které již byly pro-vedeny. Zdatnější děti mohou používat šipku, kterou posouvají

27

vždy na aktuálně prováděný krok procesuálního schématu. Tím jezajištěno dodržování časové posloupnosti a současně i předví-datelnost konce činnosti (činnost končí tehdy, když je lištaprázdná nebo je šipka nastavena u posledního kroku procesuál-ního schématu).

Formy procesuálních schémat:1. předmětová — nejjednodušší forma procesuálního schématu,dá se použít k jednodušším výkonům u malých dětí nebo dětía dospělých s PAS s mentálním handicapem. Vedle reálných před-mětů je možné použít jejich modely nebo miniatury.

Příklad: aplikace očkovací látkyNástroje a zdravotnický materiál: injekční stříkačka, jehla, de-zinfekce, tampon, náplastProcesuální schéma: postupným odebíráním připravených ná-strojů a materiálu v daném pořadí zajistíme předvídatelnost čin-nosti a její jasné ukončení. Před začátkem výkonu dítěti schémaukážeme, po dobu aplikace ho má stále na očích.

Ukázka předmětového procesuálního schématu

28

Ukázka procesuálního schématu

2. obrazová (fotografie, barevné nebo černobílé obrázky, pikto-gramy) — nejvíce používaná forma procesuálních schémat. Jemožné ji použít tehdy, když dítě obrázky rozlišuje a rozumí jim. Jevyužitelná při výkonech různé délky i obtížnosti (např. rentge-nový snímek, fixace končetiny, vrtání zubu).

Příklad: preventivní prohlídka u stomatologaDesetiletému chlapci bylo obtížné vysvětlit jednotlivé kroky přizubním vyšetření. Na výzvu otevři pusu, pusu otevřel, ale hnedzase zavřel. Bylo nutné vytvořit schéma, které by chlapec po-chopil a dokázal se podle něj řídit. Po vytvoření schématu je chla-pec schopen zvládnout preventivní prohlídku bez problémů.

Ukázka procesuálního schématu ošetření zubů

29

1 2

3 4

3. psaná forma je použitelná tehdy, umí-li dítě funkčně s porozu-měním číst. Nejčastěji se používají kartičky se slovními obrazynebo psaným textem v bodech na listu papíru. V tom případě jedobré, aby si dítě vykonané kroky odškrtávalo, aby se ve sché-matu „neztratilo“.

Příklad: EEG vyšetření1. Při vstupu do ambulance pozdrav sestru: „Dobrý den“.2. Posaď se.3. Poslouchej sestru, co ti bude říkat o vyšetření.4. Prohlédni si čepici s elektrodami, kterou ti bude dávat

sestra na hlavu.5. Než ti sestra nasadí čepici, nanese na elektrody elektrogel.6. Sestra ti dá na hlavu pružnou čepici s elektrodami.7. Lehni si.8. Poslouchej pokyny sestry, které musíš během vyšetření udělat.9. Sestra ti bude říkat, abys zavřel a otevřel oči, sledoval zá-

blesky, dýchal pouze nosem nebo pusou, a ty to vždy dlejejího pokynu uděláš

10. Sestra ti řekne, až vyšetření skončí.11. Sestra ti sundá čepici.12. Utři si hlavu ubrouskem, který ti sestra podá.13. Před odchodem z ambulance se rozluč se sestrou:

„Na shledanou“.

Stanovený postup je třeba dodržet. Pro dítě s PAS je velmi ob-tížné zvládnout náhlou změnu v naučeném postupu. Lékař by seneměl nechat zmást tím, že dítě spolupracuje, že se vyšetření daří,a že dítě odchází z ordinace spokojené. Úspěch aktuálního i dal-ších vyšetření je zaručen naplněním jasně stanoveného předví-datelného postupu. Jakmile začne lékař na dítě klást požadavkynad rámec stanoveného postupu, může dojít k selhávání v úspěš-nosti i k narušení důvěry mezi lékařem, pacientem a jeho rodi-nou. Pokud lékař použije například úsloví „Ještě jednou otevřeš

30

pusu a končíme“, měl by ho dodržet. Další naléhání na opako-vané otevření úst může vést u dítěte k odmítání spoluprácea k problémovému chování. Tyto důsledky potom mohou zamezit budoucímu dobrému prů-běhu ošetření pacienta s autismem. Využívání násilí a tlaku na dítě během vyšetření může být v danouchvíli efektivní, nicméně se výrazně projeví v následných návště-vách lékaře a provádění dalšího ošetření. Je proto efektivnější,v případě možného odložení výkonu či ošetření, raději při nepří-znivé situaci od výkonu odstoupit a naplánovat ho na jiný termín.Restriktivní opatření je samozřejmě nezbytné použít v naléhavýchpřípadech ošetření pacienta či při provedení nezbytného zákroku,jehož odklad by znamenal závažné zdravotní komplikace ohro-žující zdraví a život jedince s PAS.

3.2.2. Přítomnost rodiče během ošetřeníRovněž je třeba s rodiči domluvit, zda bude během lékařskéhovýkonu výhodnější jejich přítomnost, či nikoliv. V mnoha přípa-dech je přítomnost rodiče velkou podporou nejen pro lékaře, alei pro dítě. Dítě zná hlas rodičů, jeho pohyby, lépe rozumí, co muříkají, protože rodiče dokáží používat takovou slovní zásobua způsob řeči, které dítě dobře chápe. Často je výhodné, když ro-diče tlumočí svému dítěti pokyny lékaře a transformují je do ta-kových vět, které jsou pro dítě pochopitelné. Současně se i lékařmůže tímto způsobem učit s dítětem komunikovat. Takový způ-sob ošetření běžně probíhá u malých dětí a nikdo se nad ním ne-pozastavuje. V důsledku poruchy autistického spektra je třebatakové postupy uplatňovat i u dětí starších, často i u adolescentů.

Pětiletý Honzík přichází v doprovodu otce do ordinace ORL. Hon-zík křičí, pláče, chytá se za pravé ucho, má zvýšenou teplotu. Ro-diče se proto domnívají, že by mohl mít zánět středního ucha, alezároveň si jsou vědomi obtížnosti ošetření dítěte, protože Honzíktrpí autismem. Otec krátce pohovoří s lékařem a tyto okolnosti

31

mu sdělí. Vzhledem k akutním potížím dítěte je příprava na pro-vedení vyšetření časově limitována a otec může sdělit lékaři jenněkolik málo informací. Kromě autismu se u chlapce projevujezvýšená citlivost na bolest, doteky, a dále je chlapec hypersenzi-tivní na různé zvukové podněty. Vzhledem k tomu, že je u chlapcerovněž diagnostikována vývojová porucha řeči smíšeného typu,má chlapec problém jak s verbálním vyjadřováním, tak i s poro-zuměním řeči. Proto otec lékaři navrhuje svou přítomnost běhemvyšetření, dítě si posadí na klín, čímž zajistí jeho zklidnění a sou-časně mu bude za použití přiměřené slovní zásoby říkat, co budelékař dělat. Otec požádal lékaře, aby mu vždy dopředu sdělil, cose bude dít a on Honzíka na dílčí výkon připraví. Ačkoliv vyšetřenítrvalo déle než je to běžné, podařilo se Honzíka vyšetřit a nakonecse ukázalo, že nejde o zánět středního ucha, chlapec má virózu sezánětem nosohltanu. V důsledku rýmy mu patrně zalehlo ucho,vzhledem ke zvýšenému vnímání bolesti to u chlapce vyvolalo ta-kovou reakci. Z ordinace odcházel otec s chlapcem již téměřv klidu a při následné kontrole vše za stejných podmínek rovněžproběhlo bez problémů.

Jsou však případy, kdy přítomnost rodiče v ordinaci může situacinaopak komplikovat. Jde zejména o rodiče, pro něž je velmi těžkévyrovnat se s tím, že se dítě chová nepřiměřeně, a že na přítom-nost lékaře a zdravotního personálu reaguje zvláštně. Takovýrodič se stává nejistým a tuto nejistotu přenáší i na své dítě. Ně-kteří rodiče mohou obtížně snést pohled na trpící dítě při něja-kém bolestivém zákroku, mají tendenci dítě litovat, matky semohou v ordinaci lékaře i rozplakat. V takovém případě je lepší,když se výkonu neúčastní a lékařský personál se snaží situacizvládnout bez jejich přítomnosti. Často je právě na lékaři, aby tutosituaci odhadl, a citlivě požádal rodiče, aby na dítě počkali v če-kárně. O to důležitější je pro zdravotnický personál získat od ro-dičů stěžejní informace o chování dítěte, způsobu komunikace,motivace, zjistit, co má dítě rádo, a co nikoliv, čím je možné ho

32

utěšit, jak reaguje na podněty apod., ještě před vlastním vyšetře-ním nebo zákrokem.

Maminka přivádí do ordinace šestiletého chlapce s Aspergerovýmsyndromem, který má značně zanícený prst na ruce. Ač je prst na-teklý, zarudlý a viditelně plný hnisu, drží chlapec v ruce kolo a vedruhé ruce mašinku a snaží se lékaři o ní vše vypovědět, přede-vším mu sděluje, že mašinka je nemocná. Matka s pláčem sdělujelékaři, že pro ni bylo obtížné chlapce do ordinace přivést, protožesám bolest nepociťuje, je vůči ní hyposenzitivní, na bolest si ne-stěžuje, a proto odmítal lékaře navštívit. Matka se dožaduje roz-hovoru s lékařem o samotě. Sděluje lékaři, že se jí podařilochlapce přelstít a po několika dnech dovést, neboť mu upadlokolo u mašinky a matka chlapci řekla, že lékař mašinku spraví.Lékař je zaskočen celou situací, ale když vidí rozrušenou matkua prst chlapce, snaží se celou věc vyřešit. Požádá matku, zda bynepočkala v čekárně. Vezme od chlapce mašinku i s kolem, kterélze naštěstí po chvíli nasadit a přitom se podívá na chlapcův prst,který vyžaduje urgentní zákrok. Vzhledem k tomu, že je chlapechyposenzitivní ke vnímání bolesti, je možné prst ošetřit bez vel-kých problémů.

Rodiče velmi často hledají různé cesty, jak dítě k lékaři dostat.V mnoha případech je třeba najít, i z pohledu dítěte, závažné dů-vody, proč jít k lékaři. Když dítě nic nebolí, proč by šlo k lékaři?V některých případech se podaří dítě ovlivnit vnější motivací,někdy rodič musí najít skutečný důvod, proč lékaře navštívit. K ta-kové alternativě se uchýlila matka ve výše uvedeném příkladu. Prolékaře může být upadlé kolečko důvodem návštěvy značně bi-zardní, avšak, jak je patrné z příkladu, funkci takový důvod splnil.

33

3.2.3. Emoční reakce pacientaRodič také velmi dobře zná zvyky svého dítěte, různé rituály a rov-něž velmi dobře dokáže předvídat reakce dítěte na různé situace.Emoční reakce dítěte s PAS jsou v řadě případů zcela jiné, než byokolí předpokládalo, například hlasitý, křečovitý smích dítěte ne-musí znamenat prožitek radosti a spokojenosti, naopak radosta uspokojení dítě může projevit třepáním rukama a vzrušenýmivýkřiky. Křik, verbální agresivita ještě nemusí znamenat naštva-nost dítěte, ale výrazné úzkostné a fobické stavy, které jsou dů-sledkem nejistoty a obavy z toho, co bude následovat. S takovýmiprojevy se může lékař ve své ordinaci setkat i u dětí s dobrým,často i nadprůměrným intelektem, které je vzděláváno v běžnézákladní škole, nelze ho vyloučit ani u dospělých jedinců. Pokudje lékař rodiči na takové chování předem upozorněn, je pro nějsnazší na něj přiměřeně reagovat, případně ho ignorovat. Napo-mínání jedince s PAS je v takové situaci zcela kontraproduktivnía vede často k zhoršení chování.

Do ordinace vstoupil čtrnáctiletý statný chlapec s Aspergerovýmsyndromem a místo pozdravu hned spustil: „Co mi dnes budetedělat, kreténi?“ Lékař chlapce ošetřuje od raného dětství a znájeho paradoxní reakce v krizových situacích, a proto na jeho po-známky nereagoval. Chlapec byl předem matkou připravovánna odběr krve, věděl tedy, za jakým účelem do ordinace přichází.Lékař se na chlapce podíval a odpověděl: „Dobrý den, Karle, rádtě vidím. Určitě tě maminka informovala, co tě dnes čeká. Bu-deme odebírat krev.“ Poté začal Karel pobíhat po ordinaci a vy-křikovat: „To tedy nikdy nepřipustím.“ Lékař ho klidným hlasemvyzval, aby se posadil. Karel ještě chvíli přecházel po místnostia po chvíli se posadil. Důležité bylo, že lékař nenaléhal a nechalmu dostatek času na zpracování informace. Neboť lékař dobřeznal zájmy chlapce a dopředu vše zkonzultoval s matkou, snažilse s Karlem navázat kontakt a odpoutat pozornost od vlastníhovýkonu. V poslední době chlapce zajímá vše o železniční trati

34

mezi Prahou a Benešovem, proto se ho lékař zeptal na odjezdyvlaků z Prahy mezi druhou a čtvrtou hodinou. Karel byl natolikzaujat výkladem, že se lékař společně se sestrou mohli na výkonpřipravit. Jakmile Karel domluvil, lékař mu oznámil, že bude pro-bíhat odběr. Ukázal mu všechny nástroje, které k odběru použijea vysvětlil mu postup. Poté ho požádal, aby si vyhrnul rukáv.Karel se zeptal lékaře, zda mu může něco říct také o spojích, kteréodjíždějí z Benešova na Prahu ve stejném čase. Během povídáníse podařilo odebrat požadované množství krve. Poté se ještěchvíli bavili o lokomotivách jezdících na této trati a Karel mohls matkou odejít domů.

Z uvedené ukázky vyplývá, že i v ordinaci lékaře nevede k cílisnaha přizpůsobit dítě s PAS normě (v tomto případě mu vysvět-lovat nevhodnost jeho chování), ale snažit se vytvořit dítěti takovépodmínky, ve kterých pro něj těžkou situaci zvládne. Ignorace ne-přiměřeného chování, klidné reakce lékaře a vyvolání pocitu, žeho zajímá to, čím se pacient zabývá, snížilo jeho úzkost natolik, žese lékařský zákrok podařilo zrealizovat. Pokud by dal lékař na-jevo, že se mu chlapcovo chování nelíbí, že si to nemůže dovolo-vat a působil na něj silou (např.: „Neřvi mi tady, už jsi velký kluk,nic se ti neděje.“), vedlo by to nejspíš k prohlubování afektivníhochování a výkon by se patrně vůbec neuskutečnil.

K nevhodnému chování v dané situaci se může po jeho uklidněnívrátit matka a vysvětlit mu, jak se v takové situaci chovat příště(dát mu návod na správné chování např. i prostřednictvím bo-dového písemného scénáře, který s chlapcem v období mezi ná-vštěvami lékaře společně nacvičují). Uplatnění nacvičenéhopřiměřeného chování v takto krizové situaci se nemusí podařitokamžitě při další návštěvě lékaře, může k němu vést delší cesta.Proto nelze vinit rodiče takového dítěte z nesprávné výchovy, je-jímž důsledkem je nevychovanost. Nácviky chování v různých situacích může rodič rovněž přenést na instituce, které se zabývají

35

podporou klientů s poruchou autistického spektra (individuální čiskupinové nácviky sociálního chování). Na druhé straně je všaktřeba říci, že se lékař může setkat i s takovým pacientem, kdejasné a razantně zadávané verbální pokyny mohou vést k cíli.

Eva je dvanáctiletá dívka s dětským autismem. Je velmi hyperak-tivní, neposedí, neustále něco drží v ruce a mačká. Při příchodu doordinace, ve které už byla mnohokrát, vždy obejde nábytek, oči-chá ho, přemístí některé předměty, urovná je. Pokud by ji nechalalékařka příliš mnoho času, začala by poté, co udělá první obser-vaci, předměty znovu rovnat a zase přemisťovat a bylo by obtížnéji vést k ošetření. Proto musí lékařka po „prvním kole“ vydat dívcepokyn, aby se posadila a začít s ošetřením. Dívce musí dávat jasnéa jednoduché informace: „Posaď se! Otevři pusu! Vyhrň si rukáv!“apod. Pokud by lékařka instrukce rozváděla, snažila se s dívkoudiskutovat, bavit se s ní o tom, jak se má, asi by k ošetření nedošlo.

Zvolení správného přístupu k pacientovi vždy záleží na jeho zna-lostech, zejména pak na informacích, kterých se lékařům dostáváod rodičů dítěte.

3.2.4. Negativní zážitek pacientaVliv na ošetření může mít i předchozí negativní zážitek dítěte.Vzhledem ke značné rigiditě v myšlení jedinců s poruchou autis-tického spektra v řadě případů velmi dlouho trvá, než se podařízměnit jejich negativistický postoj.

Matka se dostavila se svým tříletým synem k přeočkování. I kdyžbyla návštěva lékaře předem domluvená a matka s dítětem ne-musela čekat, průběh očkování probíhal velmi problematicky.Chlapec si už odmítal sundat oblečení, plakal, stále vybíhal ke dveřím, s matkou se při snaze ho svléknout, pral. Teprve s pomocízdravotní sestry se podařilo matce chlapce svléknout, to už bylale ve velkém afektivním záchvatu, válel se po zemi, kopal kolem

36

sebe nohama a zoufale křičel. Přesto se lékařka rozhodla po do-hodě s matkou chlapce naočkovat. Chlapec se velmi vzpouzela matka se sestrou měly co dělat, aby chlapce udržely. Očkovánísamotné proběhlo bez komplikací, avšak chlapec po určité dobědostal chřipku a matka chtěla jeho zdravotní stav zkonzultovats lékařkou. Jakmile se přiblížili ke dveřím čekárny, chlapec, i přesto, že měl vysokou teplotu, byl malátný a do této chvíle zcelaklidný, začal křičet, vzpouzet se a vytrhl se matce. Nebylo možnédostat ho do čekárny, natož do ordinace. Zoufalá matka běhalaza chlapcem po budově a ačkoli považovala do této doby jehozdravotní stav za akutní, rozhodla se vrátit zpět domů. Nakonecse telefonicky domluvila s lékařkou na návštěvě v domácím pro-středí. Trvalo však velmi dlouhou dobu, než chlapec negativní zá-žitek překonal. Musel být k návštěvě dlouhodobě připravována motivován, aby to zvládl, nakonec se podařilo přesvědčit ho kevstupu do čekárny, kde ho lékařka vyšetřila. Do ordinace vstoupilaž po několika letech, kdy už byl školákem a tyto náročné situacese mu dařilo snadněji vysvětlit a připravit ho na ně.

K úspěšnému zvládnutí zdravotního ošetření nebo provedení ur-čitého zákroku může některým pacientům s PAS pomoci demon-strace výkonu nebo předvedení výkonu na jiném pacientovi.Tento způsob přípravy dítěte můžeme použít pouze u dětí, kterémají dobré imitační schopnosti, dokáží sledovat s porozuměnímčinnost, která se před jejich zraky odehrává . Současně je možnépři sledování procesu výkonu na jiném pacientovi vysvětlit dítětidůvody provádění jednotlivých kroků zákroku či ošetření tak, abyjej dítě pochopilo a bylo úspěšné v jejich nápodobě. Nejjedno-dušším příkladem je žádost: „Otevři pusu jako já“, otevře lékař na pacienta ústa. „Zakryj si stejné oko jako já“, sestra předvádí pacientovi, jak si má zakrýt oko před zkouškou zraku apod. De-monstrovat je rovněž možné diagnostické vyšetření na různýchpřístrojích, jako je rentgen, ultrazvuk apod. U některých dětí je rov-něž motivačně možné využít i technický zájem o fungování různých

37

přístrojů. Dítě se jde podívat, jak funguje rentgen, zdravotnický per-sonál mu ukáže rentgenový snímek jako výstup tohoto vyšetření,podívá se, jak funguje přístroj na měření zraku apod.

3.2.5. Využití demonstrace a nápodoby k ošetření pacientaŘada dětí s autismem podstupuje řadu vyšetření souvisejícíchs posouzením jejich aktuálního zdravotního stavu. Poměrně čas-tým vyšetřením je magnetická rezonance, při které bývá řada dětímedikována pro zklidnění a často podstupují narkózu.

Chlapec s Aspergerovým syndromem měl podstoupit ve čtrnáctiletech plánované vyšetření prostřednictvím magnetické rezo-nance. Šlo o chlapce s výraznou poruchou aktivity a pozornosti,a jelikož už byl na klinickém pracovišti několikrát hospitalizován,zdravotní personál ho dobře znal, byly důvodné obavy, zda chla-pec dokáže zvládnout celé vyšetření v absolutním klidu bez medi-kace. Ošetřující lékař chlapci vyložil situaci a snažil se s nímdomluvit na podání medikace či provedení narkózy, což však chla-pec odmítal. Vysvětlení od rodičů rovněž nepřijal a trval si nasvém. Vzhledem k tomu, že měl některé závažné komplikace, po-važovali lékaři provedení vyšetření za důležité. Využili chlapcůvzájem o techniku a ukázali mu, jak magnetická rezonance fun-guje, jak se musí pacient při vyšetření chovat a co je výstupem to-hoto vyšetření. Lékař byl trpělivý a dokázal chlapci dlouhoodpovídat na jeho dílčí, velmi odborné dotazy. To se vyplatilo,neboť chlapec nakonec vyšetření zvládl velmi dobře bez podání ja-kékoliv medikace či narkózy.

Využití demonstrace či schopnosti nápodoby nelze aplikovatu všech pacientů s PAS. Demonstrace některých zákroků můžebýt pro takového pacienta frustrující a odrazující.Je vhodné i v tomto případě konzultovat tento způsob přípravys rodiči, případně i pacienty, vždy ohledem na jejich mentální, alei fyzický věk.

38

Obtížně využitelný může být tento postup i u pacientů, kteří majívážné problémy s nápodobou druhého člověka. Dovednost uplat-nit nápodobu v pozitivním smyslu slova může být také výraznězávislá na motivaci a zájmu dítěte.

3.2.6. Čekání na ošetřeníZávažnou překážkou v provedení úspěšného ošetření pacientas PAS je v mnoha případech čekání na vlastní výkon v ordinaci.Zvládnout čekání na cokoliv je pro osoby s PAS velmi náročné.Vyvolává u nich neklid, a to zejména v situacích, kdy neví, jakdlouho bude čekání trvat a co bude poté následovat. Důsledkemjejich nepohody, úzkosti apod. bývá často jen obtížně zvládnu-telné afektivní chování. Pokud pacient na výkon dlouho čekáa nikdo mu není schopen uspokojivě odpovědět, jak dlouho budečekání trvat, může se stát, že se pacient dostane do takovéhostavu, že následný zákrok nebude možné provést. Pro ilustraciuvádíme příklad z naší praxe, který nám vyprávěla matka pětile-tého dítěte.

Před preventivní prohlídkou v pěti letech zavolala matka, na zá-kladě předešlých zkušeností, do ordinace pediatra a požádala hoo přesný termín této prohlídky (navrhovala dobu kdykoliv předpolední přestávkou, případně v závěru ordinačních hodin tak, abynemusela s dítětem čekat a současně výrazně nenarušila chod or-dinace). Lékaři se tento požadavek nezdál důležitý, a ačkolivmatka mluvila o problémech s čekáním a s kontaktem s ostatnímidětmi, lékař jí sdělil, ať přijde v době ordinačních hodin v konkrétníden s tím, že neví, jaká bude situace v ordinaci. Když matkas chlapcem vstoupila do čekárny, byly tam již tři další děti s rodiči,kteří také čekali na ošetření. Chlapec se rozhlédl po čekárně, pochvíli začal pobíhat, rozhazovat hračky, brát věci ostatním dětem,skákat po nábytku. Ačkoliv se matka snažila chlapce usměrňovat,posadit si ho na klín, chlapec se s ní pral a hlasitě křičel. Sestra,která vstoupila do čekárny, aby pozvala dalšího pacienta, matku

39

upozornila, že si má chlapce hlídat a utišit ho, protože pan dok-tor nemůže pracovat. Po těchto slovech bylo matce jasné, že pre-ventivní prohlídku nezvládnou, a proto se rozhodla odejít.Následně volala lékaři, který již přistoupil na předem stanovenýtermín. Matka s chlapcem vůbec nešla do čekárny, do ordinacevstoupili přímo z chodby a preventivní prohlídku se tak podařilozvládnout.

Ačkoliv se může zdát, že by pětileté dítě mělo zvládnout v čekárněna vyšetření několik desítek minut počkat, pro dítě s PAS bývá če-kání vážnou překážkou při návštěvě lékaře. To však řada zdravotníků považuje za velmi malicherný probléma čekání v čekárně považuje za součást ošetření. Je pravdou, ženačasování může být problémem vzhledem k jiným pacientům,avšak chování dítěte často naruší chod ordinace daleko více nežjeho přednostní ošetření.

3.2.7. Další možné faktory ovlivňující úspěšnost ošetřeníV předešlém textu byla popsána různá úskalí ztěžující ošetřenípacienta s poruchou autistického spektra. Každý jedinec s toutodiagnózou je v důsledku četnosti symptomů a intenzity jejich pů-sobení jiný, jeho projevy chování jsou různé. Jedinci s mírnýmiformami nepotřebují tak výraznou podporu jako jedinci s těžkousymptomatikou. S řadou pacientů s PAS nebudou mít lékaři v or-dinaci téměř žádné problémy, naopak v některých případechmohou být zaskočeni intenzitou projevů a výrazně sníženoufunkčností pacienta v praktickém životě. Roli v jejich funkčnostihraje i mentální úroveň, případně přidružené poruchy a one-mocnění. Je třeba počítat s tím, že na některé tyto pacientymohou negativně působit i zdánlivé maličkosti a vnější okolnosti,které běžný člověk nevnímá a bere je jako samozřejmou součástživota.I na tyto zdánlivé maličkosti je třeba se při pohovoru s rodiči ptát,a pokud je rodiče deklarují, je třeba je brát s plnou vahou při

40

ošetření na zřetel. Mezi tyto faktory mohou patřit např. oblečenízdravotnického personálu, knoflíky na oblečení, brýle, zvuky kli-matizace, ventilátorů, zvonění telefonu, zvuk zapnutého přístroje,zářivky. Tyto faktory jsou pro některé pacienty natolik stresující, žese stávají překážkou v úspěšném ošetření.Některé děti s autismem mohou vnímat bílé oblečení lékařů a ste-rilitu ordinace až panicky, zejména, mají-li již nějaké negativnípředešlé zkušenosti.

Rodiče se svými dětmi již dlouhodobě navštěvovali pediatra. Ponarození děvčátka, kterému byl ve dvou letech diagnostikovándětský autismus, nadále využívali služeb tohoto pediatra, kterýspolečně s rodiči již od útlého věku spatřoval problémy ve vývojidívky. Návštěvy lékaře dívka zvládla bez jakýchkoliv problémů aždo doby, kdy si na dětském hřišti zlomila nohu, podstoupila ope-raci a strávila několik dnů v nemocnici.Brzy po návratu z nemocnice se s ní rodiče vypravili ke svému pe-diatrovi. Dívka již měla vážné problémy vstoupit i do budovy, cožse nakonec rodičům podařilo překonat, aniž by se dívka dostalado afektivního záchvatu. Výraznější problémy však nastaly přivstupu do čekárny, kam právě vstoupila sestra v bílém oblečení,aby pozvala dalšího pacienta do ordinace. V té chvíli začala dívkakřičet, škrábat se v obličeji a trhat si vlasy. Sestra ji začala utěšo-vat, to však nepomáhalo, naopak se afekt ještě více stupňoval.Rodiče byli velmi překvapeni a netušili, proč dívka reaguje tako-vým způsobem, protože do té doby docházela k lékaři bez prob-lémů a sestru dobře znala. Jakmile sestra odešla z čekárny doordinace, dívka se částečně zklidnila. Celá situace se znovu opa-kovala i s dalším pacientem. Poté vyšel i lékař, na něž dívka rea-govala ještě intenzivněji než na sestru. I lékař měl bílé oblečenístejně jako sestra. Rodiče se rozhodli odejít domů, kde probíralimožné příčiny chování své dcery. Vyslovili několik hypotéz (nega-tivní zážitky z nemocnice, aktuálně špatné rozpoložení dívky a bílé oblečení zdravotnického personálu). Po domluvě s lékařem

41

vykonali příští návštěvu po několika dnech s tím, že sestra i lékařbudou civilně oblečeni. Vstup do budovy byl opět problematický,stejně jako vstup do čekárny. Dívka plakala, držela se matky, aleintenzita reakce nebyla tak vysoká jako při poslední návštěvě. Podohodě se sestrou a s lékařem v čekárně nikdo nebyl, takže ihnedpo příchodu vyšla sestra a pozvala rodiče s dívkou do ordinace.Dívka sestru ihned poznala, zklidnila se a ošetření proběhlo bezvětších komplikací.Při plánovaných návštěvách pediatra se rodiče vždy s lékařempředem domluvili na civilním oblečení, avšak dlouhou dobu dívkapřekonávala strach při návštěvě jiných zdravotnických zařízení,kde nebylo možné se na těchto podmínkách domluvit předem.

Jsou pacienti s autismem, kterým může vadit některý doplněk,nebo část oděvu, případně se potřebují seznámit s některýmipředměty osob, se kterými se setkají (mobilní telefony, peně-ženky, brýle apod.). V některých případech je důležité respekto-vat potřebu pacienta a vyjít vstříc tím, že necháme prohlédnoutpředměty, části oděvů a doplňky. V opačném případě je možné,že pacient nebude schopen spolupracovat, či provede nějaký čin,který povede ke znehodnocení věci, v lepším případě ulpí na té-matu a komunikace s ním nebude dále možná.

Dvaadvacetiletý muž s dětským autismem a středně těžkou men-tální retardací velmi nepřiměřeně reaguje na lidi, kteří nosí brýle.Žije v chráněném bydlení a na dveřích domácnosti je napsáno:NEVSTUPOVAT S BRÝLEMI. Pokud někdo toto doporučení nere-spektuje, většinou o brýle přijde. Při vstupu do bytu se na nějmladý muž vrhne, brýle strhne a zničí. Pokud však přijde do bytuněkdo, kdo brýle potřebuje, před vstupem si je sundá a mladíka sezeptá, zda si může brýle v jeho přítomnosti nasadit, mladý mužsouhlasí a již si brýlí nevšímá. Při lékařském ošetření je vždy v or-dinaci s mladíkem i doprovod, který předem na tento problémupozorní. V tomto případě je doporučení nutno brát vážně.

42

4. SOUHRN DOPORUČENÍ PŘI OŠETŘENÍ PACIENTA S PORUCHOU AUTISTICKÉHO SPEKTRA

● pokud je to jen trochu možné, nenechte pacienta s PAS na oše-tření čekat

● k úspěšnosti provedení ošetření přispěje tolerance k projevůmzvláštního chování pacientů s PAS včetně zvláštností v oblastismyslového vnímání

● je třeba vnímat rodiče či jiný doprovod jako partnera; nenechtese zaskočit přítomností rodičů či jiných osob jako doprovoduadolescentních či dospělých pacientů s PAS

● vyslechněte doprovod pacienta, pokud je to možné, bez pří-tomnosti pacienta a vytvořte si s pomocí rodičů či jiných blíz-kých osob základní charakteristiku pacienta

● pokud jde o akutní vyšetření, nechte si sepsat rodiči či jinýmiblízkými osobami, které doprovázejí pacienta, informaceo něm

● seznamte pacienta a jeho doprovod s postupem ošetření,pokud jde o plánovanou návštěvu, vytvořte plán postupu

● vyvarujte se v maximálně možné míře změnám v jasně stano-veném postupu

● pokud budete komunikovat s pacientem s PAS, komunikujtes ním vždy na úrovni jeho porozumění; nenechte se zmýlitvěkem, případně používanými formulacemi a frázemi v úvodnífázi rozhovoru; řada lidí s autismem má problémy v porozu-mění a sledování toku řeči;

● respektujte doporučení doprovodu pacienta pro komunikacis ním, pokud je to nutné, využijte doprovod k „překladu“ sdě-lovaných informací; pokud budete hovořit s pacientem sami,používejte krátká sdělení s klidnou intonací v hlase, případněintonačně zvýrazněte stěžejní slova v jednotlivých větách

● pokud přijde do ordinace lékaře dospělý pacient s PAS bez do-provodu a sdělí lékaři svou diagnózu, je třeba přizpůsobit jed-nání i komunikaci s ním výše uvedeným zásadám

43

● pokud lékař vysvětluje dospělému klientovi postup při vyše-tření či zákroku, případně žádá jeho informovaný souhlas, jetřeba si vždy ověřit, zda vše dobře pochopil, a to ne pouzeotázkou: „Rozumíte tomu?“, ale dílčími kontrolními otázkamik danému tématu tak, aby pacient neodsouhlasil něco, čemunerozumí; při vysvětlování se vyvarujte používání abstraktníchpojmů, kterým často lidé s PAS nerozumějí

● i když dojde při ošetření k afektivnímu a negativistickému cho-vání pacienta, zachovejte klid, dejte pacientovi prostor a časpro zpracování informací, jeho zklidnění a vyrovnání se situací;pokud se pacient nezklidní, přerušte ošetření; navyšování tlakuna pacienta je kontraproduktivní

● používejte zklidňující prostředky a narkózu jen v situaci ne-zbytně nutné, pokud je použití nezbytné, snažte se pacientovia jeho doprovodu vysvětlit důvod použití těchto prostředků

● při vydávání doporučení pro domácí léčbu neklaďte na rodičeči jejich zástupce nereálné požadavky; předem s nimi zkonzul-tujte, zda navržená opatření jsou schopni s pacientem realizo-vat

● pečlivě zvažujte nezbytnost všech zvažovaných vyšetření v kon-textu náročnosti a zátěže, kterou jejich podstoupení předsta-vuje pro dítě s PAS, a celou jeho rodinu

● rovněž tak je dobré zvažovat nutnost hospitalizace pacientas PAS; pokud je hospitalizace nutná, je třeba ošetřující perso-nál seznámit s potřebami pacienta, případně umožnit přítom-nost rodiče nebo jeho zástupce

44

5. KOMPETENCE PACIENTA, ZDRAVOTNÍHO PERSONÁLUA DOPROVODU PACIENTA

5.1. Kompetence pacienta s PAS Kompetence pacientů s PAS bývají v mnoha případech na velminízké úrovni. Jejich spolupráce při ošetření je omezená, funkčnostkomunikace s lékařem bývá narušená, pacienti s PAS jsou vysta-veni málo předvídatelné situaci, neví, co mohou očekávat.I špatné předešlé zkušenosti takového pacienta snižují jeho kom-petence, i v případě, že se nejedná o problematický zákrok, vy-cházejí z předešlé situace, která pro ně nemusela být jednoduchá.Řada pacientů není schopna lokalizovat bolestivé místo. Zdra-votní problémy, bolest či změnu stavu dávají tito lidé často najevopouze změnou chování, které však nemusí okolí vyhodnotit jakochování spojené s nemocí, bolestí apod. Dlouhodobou změnuchování jedince s PAS, který je jinak klidný bez závažných afek-tivních stavů a agresivních projevů, na kterou neplatí změna pří-stupu v intervenci, je proto třeba spojit s nějakým zdravotnímproblémem a snažit se ho řešit. Vzhledem k tomu, že se od paci-enta nedozvíme, co ho trápí, nutně následuje řada odborných vy-šetření, která by měla dát odpověď na jeho problém. Jde častoo zdlouhavý proces, který je pro pacienta i jeho okolí velmi ná-ročný a přitom nemusí vždy přinést očekávaný výsledek. Rovněž odlišnosti v oblasti smyslového vnímání snižují kompe-tenci pacienta při ošetření, a proto zdravotní personál musí po-čítat s řadou omezení při lékařském výkonu, případně jeeliminovat (některým pacientům může vadit zvuk zubní vrtačkynebo jiných lékařských přístrojů, jinému osvětlení, pachy někte-rých materiálů, teplota přístrojů apod.).Je patrné, že u řady pacientů s PAS jsou kompetence k ošetření nanízké úrovni, a proto je třeba kompenzovat je zvýšenými kompe-tencemi zdravotního personálu a blízkých osob. Důležité je takémyslet na úpravu prostředí, vhodnost užívání zdravotních po-můcek, přístrojů a materiálů.

45

5.2. Kompetence rodičů, zákonných zástupců a blízkýchPro rodiče jedinců s PAS, případně jiné zákonné zástupce či jinéblízké osoby, jsou situace spojené s návštěvou zdravotnického za-řízení velmi náročné. Ačkoliv na první pohled není na dětechs PAS nic nápadného, jejich chování je často pro okolí tak šoku-jící, že je interpretováno jako nevhodné, neakceptovatelné, pře-sto rodiči tolerované. Rodiče jsou tím vlastně obviňováni z toho,že nedokáží dobře vychovat své dítě, nedokáží ho usměrnit a na-učit ho správnému chování. Rodiče se v těchto situacích cítí jakoselhávající osoby, sebeobviňují se ze špatné výchovy svého dítěte,a pokud mají další děti, často si kladou otázku, proč se druhý sou-rozenec chová přiměřeně, ačkoliv uplatňují stejné výchovné po-stupy. Tento přístup je pro rodiče tak zatěžující, že časem velmi zvažují,kam s dítětem půjdou, je-li nutné navštěvovat lékaře, psychologa,logopeda apod. Jejich kompetence se vytrácejí, a rodič se snažípřesunout zodpovědnost na jinou osobu (pedagoga, asistenta,sociálního pracovníka), či na jinou instituci. Naplňování kompetencí rodičů a blízkých osob pacientů s PASvyžaduje velkou psychickou odolnost, zvládání stresových situacía dobré komunikační schopnosti. Už z toho je patrné, že pokudrodič sám není těmito vlastnostmi přirozeně vybaven, nebonemá-li výraznou podporu v rodině, či terapeutickou péči, na-plňuje tyto kompetence jen obtížně.

5.3. Kompetence zdravotního personálu Obecná povědomost o způsobech ošetření lidí s postižením neníu zdravotnického personálu vždy na dobré úrovni. Jistě jsou pra-coviště, na kterých se setkávají tito lidé se vstřícným přístupem,ale naopak je někdy pro rodinu vysilující najít lékaře, který budevstřícný k problémům člověka s postižením a současně kompe-tentní v oblasti odbornosti.Náročnost ošetření pacienta s PAS patří k velmi obtížným právěpro soubor všech symptomů, které tvoří diagnózu, nicméně i tito

46

lidé mívají zdravotní obtíže, které je třeba řešit. Rodiče často po-pisují , že nejsou schopni sehnat pro své dítě specialistu. Často jelékaři odesílají na klinická pracoviště, kde je i řada banálních zá-kroků uskutečněna pod narkózou. Jindy lékaři dlouho otálejí s ře-šením zdravotních problémů, jejichž nakupení vede ke zhoršenízdravotního stavu a někdy i k poškození zdraví. Ošetření pacienta s PAS je podstatně časově náročnější než oše-tření běžného pacienta. Vyžaduje obecné povědomí zdravotníhopersonálu o poruchách autistického spektra, čas na vlastní pří-pravu před ošetřením a i dostatek času na vlastní ošetření. Zís-kání informací o konkrétním pacientovi je klíčem k úspěšnémuošetření. Díky těmto informacím personál bude snáze reagovatna chování pacienta, nebude zaskočen neadekvátní reakcí a budeschopen s pacientem komunikovat na jeho úrovni. Cílem by mělo být naučit postupně pacienta do ordinace pedia-trů, praktických lékařů, stomatologů i dalších specialistů pravi-delně docházet, aby si na lékaře a prostředí ordinace zvykli,naučili se respektovat různé požadavky, často spojené jen s pre-ventivními prohlídkami. Pokud bude pacient lékaři důvěřovata lékař bude k němu přiměřeně přistupovat, pak je daleko prav-děpodobnější, že pacient snáze zvládne i bolestivější lékařský zá-krok, případně akutní ošetření.Takový přístup neodradí ani rodiče své dítě do ordinace pravi-delně přivádět a povede k tomu, že nebudou odkládat lékařskoupéči u svých dětí na dobu, kdy už často pomůže pouze radikálnířešení zdravotního problému.

47

ZÁVĚR

V České republice zaznamenáváme v posledních letech každo-roční nárůst nově diagnostikovaných dětí s PAS v řádu stovek.S přibývajícím počtem lidí s touto poruchou je stále více pravdě-podobné, že se lékař i zdravotnický personál ve své praxi s tako-vým pacientem dříve či později setká.Navázání sociálního kontaktu, způsob komunikace a spolupráces lidmi s PAS je často velmi obtížná. Pobyt v neznámém prostředí,nepředvídatelnost toho, co bude následovat, bolest apod., jsoufaktory, které situaci pacientů s PAS v ordinacích lékařů ještě víceztěžují.Lékař i zdravotnický personál se často nachází ve velmi obtížné si-tuaci, a to, co v takové situaci nejvíce potřebuje — čas a pohoduna práci — zpravidla chybí. Domníváme se, že k celkové náročnosti zdravotní péče o tyto pa-cienty by měly přihlížet zdravotní pojišťovny a navýšit body za lé-kařské výkony, prováděné u těchto pacientů tak, aby bylavyvážena časová i odborná náročnost takto poskytované péče.

Při psaní této publikace jsme měly na mysli nelehkou úlohu zdra-votníků, ale také pacientů s poruchou autistického spektra a jejichrodinných příslušníků. Naší snahou bylo seznámit zdravotnickouobec s problematikou autismu tak, aby pochopila, že absolvováníošetření je pro člověka s tímto deficitem velmi náročné, a že je-dině pochopení zvláštností v chování a vnímání a specifický pří-stup k nim, nikoli snahy o jejich normalizaci a neustálé srovnávánís intaktní populací, může přispět k jejich úspěšnému ošetření. Po-psaná úskalí při poskytování zdravotnické péče vycházejí z našídlouholeté praxe a též z praxe lékařů, ale i rodin lidí s PAS. Rov-něž navrhované postupy, uvedené v této publikaci a jejich využitípři ošetření, mohou minimalizovat problémy pacientů v kontaktus pracovníky ve zdravotnictví. Avšak ani nejlepší a nejosvědčenější

48

doporučované postupy a rady nedokáží eliminovat všechny pro-blémy. Je třeba počítat s tím, že v průběhu poskytované zdravotnípéče mohou nastat situace, které nelze zcela předvídat, a zajistitpodmínky v takovém rozsahu, abychom pacienta provedli oše-třením bez problémů. Pokud k takovým situacím dojde, nehle-dejme chybu jen v pacientovi a jeho rodičích, ale pokusme seanalyzovat celou situaci a poučme se z ní. Snažme se být vůči pacientovi s PAS tolerantní, trpěliví, empatičtía snažme se předvídat.

Autismus je celoživotní handicap a vyléčit se nedá. Nicméně při-měřenou podporou, vhodným přístupem s využitím speciálníchpostupů lze řadu pacientů úspěšně ošetřit a přispět tak ke zlep-šení kvality jejich života.

49

Literatura:● Attwood, T.: Aspergerův syndrom — porucha sociálních vztahů a komunikace.

Praha, Portál 2005. ISBN 80-7178-979-8.

● Bondy, A., Frost, L.: Vizuální komunikační strategie v autismu. Praha, Grada publishing 2007.

● Boyd, B.: Výchova dítěte s Aspergerovým syndromem. Praha, Portál 2011.

● Brandy, J., Kershaw, P.: Inclusion in the secondary school. London, The National Autistic

Society 2006.

● Buckley, S. J.: Autism and Down syndrome. Down Syndrome News and Update. 2005;

4(4); s. 114—120.

● Čadilová, V., Jůn, H., Thorová, K a kol.: Agrese u lidí s mentální retardací a autismem.

Praha, Portál 2007.

● Čadilová, V., Žampachová, Z. a kol.: Specifika výchovy, vzdělávání a celoživotní podpory lidí

s Aspergerovým syndromem. Praha, IPPP 2006. ISBN 80-86856-20-8.

● Čadilová, V., Žampachová, Z.: Specifika vzdělávání dětí, žáků a studentů s Aspergerovým

syndromem. Praha, IPPP 2007. ISBN 978-80-86856-36-0.

● Dawson, M., Soulieres, I., Gernsbacher, M. A., Mottron, L.: The Level and Nature of Autistic

Intelligence. Psychol Sci. 2007 Aug.; 18(8): s. 657—62.

● Dubin, N.: Šikana dětí s poruchami autistického spektra. Praha. Portál 2009.

● Emerson, E.: Challenging behaviour. Cambridge, Cambridge University Press 1995.

● Elkins, A. & J., Parker, J. (2003) Into the mainstream; with help, autistic children find a place

in public education. The Charleston Gazette, Charleston WV. February 10, 2003.

● Gabis, L., Pomeroy, J., Andriola, M.: “Autism and Epilepsy: Cause, consequence comorbi-

dity, or coincidence?”. Epilepsy & Behavior. 7 (2005); s. 252—256.

● Hort, V., Hrdlička, M., Kocourková, J., Malá, E. a kol.: Dětská a adolescentní psychiatrie.

Praha, Portál 2008. ISBN 978-80-7367-404-5.

● Howlin, R.: Autismus u dospívajících a dospělých. Praha, Portál 2005.

● Hrdlička, M., Komárek, V. a kol.: Dětský autismus. Praha, Portál 2004. ISBN 80-7178-813-9.

● Houston Chronicle (1986): New Autistic Method. Houston Chronicle, Houston Texas.

December 1, 1986.

● Jůn, H.: Moc, pomoc a bezmoc v sociálních službách a ve zdravotnictví. Praha, Portál 2010.

ISBN 978-80-7367-590-5.

● Leyfer, O. T., Folstein, S. E., Bacalman, S., Davis, N. O., Dinh, E., Morgan, J., Tager-Flusberg, H.,

Lainhart, J. E.: Comorbid Psychiatric Disorders in Children with Autism: Interview Development

and Rates of Disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders (2006) 36: s. 849—861.

50

● Myles, B.S., Southwick, J.: Asperger Syndrome and Difficult Moments. Shawnee Mission,

Autism Asperger Publishing 1999.

● Nekonečný, M.: Motivace lidského chování. Praha, Academia 1996.

● Nesnídalová, R.: Extrémní osamělost. Praha, Portál 1995.

● Patrick, N. J.: Rozvíjení sociálních dovedností lidí s poruchami autistického spektra. Praha,

Portál 2011.

● Picoultová, J.: Nejsem jako vy. Ikar, Praha 2011.

● Praško, J., Možný P., Šlepecký, M. a kol.: Kognitivně behaviorální terapie psychických po-

ruch. Praha/Kroměříž, Triton 2007.

● Schopler, E., Mesibov, G. B.: Autistické chování. Praha, Portál 1997.

● Simpson, R.L. (2004) Finding effective intervention and personnel preparation practices for

students with autism spectrum disorders. Exceptional Children, Reston. Winter, 2004. Vol. 70.

● Thorová, K.: Poruchy autistického spektra. Praha, Portál 2006. ISBN 80-7367-091-7.

● Thorová, K.: Školní pas pro děti s PAS, APLA Praha 2008, 2. vydání 2010 .

● Vermeulen, P.: Autistické myšlení. Praha. Grada 2006.

● Vosmik, M.: Bělohlávková, L.: Žáci s poruchou autistického spektra v běžné základní

škole. Praha, Portál 2010.

Internetové odkazy:

www.praha.apla.cz

www.autismus.cz

www.aspergeruvsyndrom.cz

www.autismresearchcentre.com

www.autismspeaks.org

www.minddisorders.com

www.lovaas.com/approach-method.php

www.polyxo.com

51

PŘÍLOHY

AQ test — Kvocient autistického spektra (Baron-Cohen, 2001)

in Thorová, K.: Poruchy autistického spektra, str. 268—269

AQ test je jednoduchá orientační metoda, která informuje o riziku Aspergerova

syndromu v adolescenci a dospělém věku.

AQ test

Vyplnění: Plně souhlasím, částečně souhlasím — vepište ANO.

Spíše nesouhlasím, jednoznačně nesouhlasím — vepište NE.

1. Raději dělám různé činnosti s dalšími lidmi než o samotě.

2. Mám rád, když se činnost opakuje stále dokola tím samým způsobem.

3. Pokud se snažím něco si představit, je pro mne velmi snadné si v mysli vytvořit odpovídající obrázek.

4. Často se mi stává, že mne nějaká činnost natolik zaujme, že zapomínám na ostatní věci.

5. Všímám si i slabých zvuků, které ostatní lidé ani nezaregistrují.

6. Často si všímám státní poznávací značky na autě nebo podobných detailních informací.

7. Ostatní lidé mi říkají, že to, co jsem řekl, bylo nezdvořilé, ačkoli já si myslím, že to zdvořilé bylo.

8. Když si čtu knížku, je pro mne lehké si představit, jak osoby, které zde vystupují, vypadají.

9. Velmi se zajímám o data.

10. Ve skupině lidí je pro mne jednoduché sledovat konverzaci několika různých lidí.

11. Lehce se orientuji v sociálních situacích.

12. Všímám si detailů, zatímco druzí lidé ne.

13. Raději chodím do knihovny než na večírky.

14. Je pro mne jednoduché vymyslet si nějaký příběh.

15. Více mne přitahují lidé než věci.

16. Moje zájmy jsou velmi intenzivní, znervózní mne, pokud se jim nemohu věnovat.

17. Rád si jen tak popovídám.

18. Když mluvím, bývá pro ostatní obtížné vmísit se do hovoru.

19. Fascinují mne čísla.

20. Pokud si čtu povídku, je pro mne obtížné pochopit záměry zde vystupujících osob.

21. Nerad čtu romány, beletrie.

52

22. Obtížně si hledám nové přátele.

23. Všímám si vzorečků na věcech.

24. Raději chodím do divadla než do muzea.

25. Nijak zvlášť mne neznervózní, pokud se mi naruší program dne.

26. Často se mi stává, že nevím, jak pokračovat v konverzaci.

27. Je pro mne jednoduché „číst mezi řádky“, když se mnou někdo hovoří.

28. Obvykle zaměřuji pozornost na celý obrázek víc, než na drobné detaily.

29. Nepamatuji si dobře telefonní čísla.

30. Obvykle si nevšímám drobných změn v různých situacích nebo ve vzhledu člověka.

31. Vím, jak mám hovořit, když se člověk, se kterým mluvím, nudí.

32. Je pro mne jednoduché dělat více než jednu věc zároveň.

33. Když mluvím do telefonu, nejsem si jistý, kdy jsem v hovoru na řadě.

34. Rád dělám věci spontánně.

35. Obvykle jako poslední jsem schopen pochopit vtip.

36. Z obličeje druhého člověka je pro mne jednoduché odhadnout, co si osoba myslí nebo co cítí.

37. Pokud mne někdo přeruší, bez problémů a rychle jsem schopen navázat tam, kde jsem skončil.

38. Jsem zdatný v nezávazné společenské konverzaci.

39. Lidé mi často říkají, že mluvím dokola o jedné a té samé věci.

40. Když jsem byl malý, rád jsem si hrál s ostatními dětmi různé fantazijní hry, kde jsme něco předstírali(hry typu „dělej jako že…“).

41. Rád sbírám informace z určitých oblastí nebo různé věci (typu aut, ptáků, vlaky, rostliny).

42. Je pro mne velmi obtížné si představit, jaké by to bylo, kdybych byl někdo jiný.

43. Rád si pečlivě plánuji každou aktivitu, které se mám zúčastnit.

44. Mám rád společenské akce.

45. Obtížně odhaduji, jaké mají lidé úmysly.

46. V nových situacích cítím úzkost.

47. Rád se setkávám s novými lidmi.

48. Jsem dobrý diplomat.

49. Nemám dobrou paměť na data narození.

50. Je pro mne velmi jednoduché hrát si s dětmi fantazijní hry a předstírat „jako že“.

53

54

Vyhodnocení AQ testu

Sečtěte počet bodů, osmdesát procent lidí s poruchou autistického

spektra má skór 32 a více. Tito lidé ale nemusí mít potíže v každodenním životě.

Otázka číslo: 2 4 5 6 7 9 12 13 16 18 19 20 21

Za odpověď ANO vepište bod

Otázka číslo: 22 23 26 33 35 39 41 42 43 45 46

Za odpověď ANO vepište bod

Otázka číslo: 1 3 8 10 11 14 15 17 24 25 27 28 29

Za odpověď NE vepište bod

Otázka číslo: 30 31 32 34 36 37 38 40 44 47 48 49 50

Za odpověď NE vepište bod

M-CHAT — The Modified Checklist for Autism in Toddlers

(M-CHAT; Robins, Fein, & Barton, 1999)

1. Baví vaše dítě, když ho na kolenou houpete, nadhazujete, apod.?

2. Zajímá se vaše dítě o ostatní děti?

3. Leze vaše dítě rádo na různé věci pomocí schůdků či jinak?

4. Líbí se vašemu dítěti hrát si na schovávanou nebo třeba na „jukanou“?

5. Napodobuje vaše dítě například mluvení do telefonu, stará se o panenku nebo napodobuje jakoukoliv jinou činnost?

6. Používá vaše dítě někdy ukazováček, aby si tím řeklo, že něco chce?

7. Používá vaše dítě někdy ukazováček, aby ukázalo na něco, co vyvolalo jeho zájem?

8. Hraje si vaše dítě správně s malými hračkami (např. autíčky, kostkami…) bez toho, aby si je strkalo do úst, ocucávalo je nebo s nimi házelo na zem?

9. Přináší vám někdy vaše dítě věci, aby vám něco ukázalo?

10. Dokáže se vám vaše dítě podívat do očí na více než jednu či dvě vteřiny?

11. Zdá se vám někdy vaše dítě přecitlivělé na hluk? (Zacpává si uši?)

12. Směje se někdy vaše dítě na základě vašich grimas či vašeho smíchu?

13. Napodobuje vás vaše dítě? (Např. když uděláte nějaký směšný obličej, napodobuje ho?)

14. Reaguje vaše dítě na své jméno, když na něj tímto jménem zavoláte?

15. Když ukážete na hračku na druhé straně pokoje, podívá se dítě na tuto hračku?

16. Chodí vaše dítě?

17. Sleduje vaše dítě věci, na které se právě díváte vy?

18. Dělá vaše dítě neobvyklé pohyby prsty blízko svého obličeje?

19. Snaží se vaše dítě upoutat vaši pozornost na aktivitu, kterou právě provádí?

20. Měli jste někdy obavy, že může být vaše dítě neslyšící?

21. Rozumí vaše dítě tomu, co mu ostatní říkají?

22. Dívá se vaše dítě do prázdna či chodí bezdůvodně kolem?

23. Dívá se vaše dítě na váš obličej, aby zjistilo vaši reakci, když se setká s něčím neobvyklým?

55

CHAT — Checklist for Autism in Toddlers — Autistické chování u batolat

(Baron-Cohen et al., 1992 in Thorová, K.: Poruchy autistického spektra, str. 272)

Klíčové otázky: A7, B4 (deklarativní ukazování), B2 (monitorování směru pohledu),

A5 a B3 (symbolická napodobivá hra).

ODDÍL A: Otázky na rodiče

1. Má dítě rádo, když je houpete na kolenou a podobně? ano — ne

2. Projevuje zájem o druhé dítě? ano — ne

3. Šplhá rádo po věcech, například po schodech? ano — ne

4. Hraje rádo hry typu „kuk“, „Kde je máma?“, „bu bu bu“ apod.? ano — ne

5. Napodobovalo vás někdy dítě a předstíralo například, že vaří čaj s použitím nádobíčka pro panenky? Nebo nějakou podobnou hru? ano — ne

6. Ukazuje vaše dítě s pomocí ukazováčku, když něco chce? ano — ne

7. Ukazuje ukazováčkem na něco, co ho zaujalo? ano — ne

8. Hraje si dítě správně s malými hračkami? Za správnou hru se nepovažuje pouhé ocucávání, házení a třepání. ano — ne

9. Přináší vám někdy dítě věci na ukázku? ano — ne

ODDÍL B: Pozorování pediatra

1. Navazuje s vámi dítě během vyšetření oční kontakt? ano — ne

2.A Upoutejte pozornost dítěte a ukažte prstem napříč místností na zajímavý objekt. Řekněte: „Jéé, podívej se. Tamhle je… (konkrétní předmět).“ Pozorujte obličej dítěte. Podívá se dítě směrem, kterým ukazujete? ano — ne

3.B Upoutejte pozornost dítěte a dejte mu konvičku a hrníček z dětského nádobíčka. Řekněte: „Uděláš nám čaj?“ Předstírá dítě, že nalévá a pije čaj apod.? ano — ne

4.C Řekněte dítěti: „Ukaž mi, kde je světlo? Ukaž mi světlo.“ Ukáže dítě ukazováčkem na světlo? ano — ne

5. Postaví dítě komín z kostek? Pokud ano, z kolika? Počet kostek. ano — ne

A ANO znamená, že se dítě nepodívalo pouze na vaši ruku, ale přímo na objekt, na který ukazujete.B ANO zatrhněte, pokud zjistíte u dítěte jinou symbolickou hru na „jako že“.C ANO skórujte pouze v případě, pokud se vám dítě podívá při ukazování do obličeje. Pokud dítě nerozumí

slovu světlo, opakujte otázku s medvídkem nebo jiným předmětem, který je mimo dosah dítěte.

56

A. Sociální a emocionální schopnosti a dovednosti

1. Chybí dítěti pojem o způsobu hry s druhými dětmi? (například si není vě-

domo nepsaných pravidel sociálního kontaktu s vrstevníky).

2. Má-li dítě spontánní příležitosti ke kontaktu s druhými lidmi, jako je tomu

o přestávce mezi vyučovacími hodinami, vyhýbá se mu? (Například se

usadí v ústranní nebo odejde na chodbu).

3. Působí dítě dojmem, že si neuvědomuje pravidla a zákony společenského

chování, tudíž pronáší nevhodné poznámky nebo se u něj projevuje chování

nepřiměřené kontextu situace? (Například pronese nějakou nelichotivou

poznámku, ale neuvědomuje si, že by jí mohl dotyčného člověka zranit).

4. Chybí dítěti empatie, tj. intuitivní vcítění do pocitu druhých lidí? (Napří-

klad si neuvědomí, že kdyby se omluvilo, druhému člověku by bylo lépe).

5. Působí dítě dojmem, jako by očekávalo, že druzí znají jeho myšlenky

a vzpomínky, a že mají povědomí o jeho názorech a představách? (Na-

příklad si neuvědomuje, že o něčem nevíte, protože jste s ním v okam-

žiku, kdy se daná událost odehrála, nebyli).

6. Potřebuje dítě neúměrně mnoho uklidňování, ujišťování — obzvlášť v si-

tuacích, kdy se něco nečekaně změní nebo pokazí?

7. Platí pro dítě, že vyjadřuje pocity v nesprávném kontextu? (Například je

nervózní, nebo naopak láskyplné, ale jeho projev neodpovídá situaci).

8. Vyjadřuje dítě pocity jen v hrubých obrysech, nedostatečně přesně? (Na-

příklad nedokáže odlišit intenzitu pocitů, které projevují druzí lidé).

9. Je pro dítě příznačný nezájem o soutěživé sporty, hry, či jiné činnosti tohoto

zaměření?

10. Je dítě lhostejné vůči tlaku vrstevníků? (Například se nenechává strhnout

vlnou nového nadšení určitou hračkou, seriálem nebo oblečením).

57

0 – 1 – 2 – 3 – 4 – 5 – 6

zřídka často

0 – 1 – 2 – 3 – 4 – 5 – 6

zřídka často

A.S.A.S. (The Australian Scale for Asperger’s Syndrome) Posuzovací stupnice

Aspergerova syndromu (Attwood, Garnett) in Attwood, T.: Aspergerův syndrom,

str. 23—26

0 – 1 – 2 – 3 – 4 – 5 – 6

zřídka často

0 – 1 – 2 – 3 – 4 – 5 – 6

zřídka často

0 – 1 – 2 – 3 – 4 – 5 – 6

zřídka často

0 – 1 – 2 – 3 – 4 – 5 – 6

zřídka často

0 – 1 – 2 – 3 – 4 – 5 – 6

zřídka často

0 – 1 – 2 – 3 – 4 – 5 – 6

zřídka často

0 – 1 – 2 – 3 – 4 – 5 – 6

zřídka často

0 – 1 – 2 – 3 – 4 – 5 – 6

zřídka často

B. Komunikační dovednosti

11. Vysvětluje si dítě vyřčené výroky doslova? (Například ho matou slovní

spojení typu „propichuje ho pohledem“, „kdo šetří má za tři“, „kdo se bojí,

nesmí do lesa“).

12. Pozorujete u dítěte neobvyklý tón hlasu a způsob mluvy? (Například

používá intonaci, která není pro jeho mateřský jazyk příznačná, nebo ho-

voří monotónně, jednolitě).

13. Máte dojem, že se dítě při rozhovoru s vámi nezajímá o váš úhel pohledu

či o vaše názory? (Například se nezeptá, co si myslíte, nevyjadřuje se

k tomu, co mu říkáte).

14. Stává se, že při rozhovoru s dítětem máte pocit, že navazuje oční kontakt

v mnohem menší intenzitě, než jakou byste čekali?

15. Je dítě při slovním projevu přehnaně důsledné, případně klade nadměrný

důraz na pečlivost? (Například hovoří spisovně jako kniha)

16. Má dítě potíže se zachováním plynulosti rozhovoru? (Například stane-li

se, že něčemu nerozumí, tak se nezeptá, ale začne mluvit o něčem, co je

mu dobře známé, nebo se původního tématu sice drží, ale trvá mu to

celou věčnost, než vymyslí odpověď).

C. Kognitivní schopnosti

17. Čte dítě výhradně s cílem získat nové informace, což znamená, že zpra-

vidla nečte beletrii? (Například nadšeně konzumuje encyklopedie a od-

borné publikace, avšak dobrodružné příběhy ho nezajímají).

18. Má dítě výjimečně dobrou dlouhodobou paměť na události a fakta? (Na-

příklad si pamatuje státní poznávací značku auta sousedů, které už před

několika lety vyměnili za nové, nebo si pohotově vybaví drobné události,

jež se odehrály před dlouhou dobou).

19. Chybí dítěti představivost při hrách ? (Například do své hry nezahrnuje

jiné osoby, nebo mate, když si má hrát na něco).

58

0 – 1 – 2 – 3 – 4 – 5 – 6

zřídka často

0 – 1 – 2 – 3 – 4 – 5 – 6

zřídka často

0 – 1 – 2 – 3 – 4 – 5 – 6

zřídka často

0 – 1 – 2 – 3 – 4 – 5 – 6

zřídka často

0 – 1 – 2 – 3 – 4 – 5 – 6

zřídka často

0 – 1 – 2 – 3 – 4 – 5 – 6

zřídka často

0 – 1 – 2 – 3 – 4 – 5 – 6

zřídka často

0 – 1 – 2 – 3 – 4 – 5 – 6

zřídka často

0 – 1 – 2 – 3 – 4 – 5 – 6

zřídka často

D. Specifické zájmy

20. Je dítě pohlceno nějakou zájmovou oblastí a nadšeně si o ní získává in-

formace a zpracovává si je? (Například se do nejmenších podrobností

naučí fakta o nejrůznějších dopravních prostředcích, dokonale se vyzná

v mapách nebo má bezchybný přehled o výsledkových tabulkách svého

oblíbeného sportovního mužstva).

21. Je dítě silně vyvedeno z míry, dojde-li k nevýrazným změnám v zaběhnu-

tých činnostech nebo je-li narušeno jeho očekávání, co se bude dít? (Na-

příklad ho znervózní, když má jít do školy jinou cestou než obvykle).

22. Vypracovává si dítě složité rituály nebo postupy, na jejichž vykonávání

pak neústupně trvá? (Například odmítá jít spát, dokud si pečlivě nese-

řadí hračky do řady).

E. Pohybové dovednosti

23. Vyznačuje se dítě nápadně špatnou koordinací pohybů? (Například ne-

dokáže chytit míč).

24. Provádí dítě při běhu netypické pohyby, je jeho běh jakkoli nápadný?

F. Další proměnné

a) Nepřiměřený strach, jehož příčinou je:

běžný zvuk, například hluk elektrického přístroje v domácnosti

lehký dotyk na těle nebo na hlavě

určité oblečení nebo jeho část

nečekané zvuky

kontakt s určitými předměty

přelidněná, hlučná místa, například supermarkety

b) Tendence točit se dokola nebo se kývat, je-li čímkoli rozrušeno

nebo prožívá-li úzkost

c) Absence reakcí na bolest, nízký práh bolestivosti

d) Opožděný vývoj řeči

e) Neobvyklé výrazy tváře nebo tiky

59

0 – 1 – 2 – 3 – 4 – 5 – 6

zřídka často

0 – 1 – 2 – 3 – 4 – 5 – 6

zřídka často

0 – 1 – 2 – 3 – 4 – 5 – 6

zřídka často

0 – 1 – 2 – 3 – 4 – 5 – 6

zřídka často

0 – 1 – 2 – 3 – 4 – 5 – 6

zřídka často

Sociální chování

Reakce na blízkost dospělých, projevuje separační úzkost, re-

akce na blízkost jiných dětí, přijímá fyzickou pomoc, dělá rozdíl

mezi blízkými a cizími, v jeho chování se vyskytují zvláštnosti

(nereaguje na sociální podněty nebo reaguje extrémně; sám

kontakt neiniciuje, neraduje se ze společné činnosti, nesdílí po-

zornost apod.); ochotně spolupracuje, podřídí se kladeným po-

žadavkům; problémy s adaptabilitou (přizpůsobení se prostředí,

problémy v přijímání změn, přerušení činnosti apod.).

Komunikace

Jakým způsobem komunikuje: verbálně — slova, jednoduché

věty; neverbálně — navazuje oční kontakt, ukáže, co chce, chápe

nebo používá mimiku a gestikulaci, používá alternativní komu-

nikaci; v řeči jsou patrné echolálie, má vlastní řeč, tvoří nová

slova, používá naučené fráze. Rozumí mluvenému slovu (chápe

jednoduché, opakující se pokyny, rozumí běžným i složitějším

pokynům; je schopno pochopit informace spojené s vysvětle-

ním postupu při lékařském zákroku, verbální informace je nutné

podpořit vizuálně).

60

Charakteristika dítěte

Jméno a příjmení dítěte:

Datum narození:

Bydliště:

Zákonný zástupce:

Kontakt:

Poznámka:

Mentální schopnosti, zájmy

Zajímají ho některé věci více než jiné, existuje nějaká činnost,

ve které podá mimořádný výkon; čím se zabaví ve volném čase,

které jsou jeho oblíbené a neoblíbené činnosti; pozná barvy, při-

řadí předmět k obrázku, roztřídí předměty, čte, píše, počítá

apod.; celkové mentální schopnosti jsou na úrovni fyzického

věku nebo pod jeho úrovní.

Rozsah aktivity a pozornosti

Vydrží sedět po celou dobu vyšetření, vydrží jen krátkodobě,

pozornost je lehce odklonitelná, v průběhu vyšetření je třeba

vykonávat relaxační přestávky, je hyperaktivní — hypoaktivní, až

pasivní; soustředí se na sdělované pokyny a informace, jeho po-

zornost není třeba zajišťovat nadstandardním způsobem apod.

Vnímání

Má problémy v některé oblasti vnímání - reaguje extrémně na

sluchové (panické reakce na hluk, různé zvuky, na přítomnost

lidí), zrakové (extrémní reakce na intenzitu osvětlení, na blýs-

kavé předměty apod.), čichové (extrémní reakce na různé

pachy, ve zdravotnických zařízeních — pachy zdravotnického

materiálu apod.), hmatové (odmítání fyzického kontaktu, do-

teků apod.) nebo chuťové podněty (extrémní reakce na chuť

léků, jídla a pití, selektivita v přijímání potravin apod.); extrémní

reakce na vnímání bolesti (hypersenzitivita, hyposenzitivita).

Motorické dovednosti

Vyskytují se zvláštnosti v pohybu (stereotypní pohyby, postu-

race končetin a těla apod.), má problém s pohybem, rovnová-

hou, koordinací pohybů, je nemotorný, je velmi obratný apod.

61

Dovednosti sebeobsluhy

Jí samostatně, musí být krmen, má nějaké rituály při jídle ( jídla

se nesmí na talíři dotýkat, nejí smíchaná jídla, roli v přijímání

jídla hraje jeho barva apod.); musí být oblékáno či se obleče sa-

mostatně, při oblékání potřebuje dopomoc při zapnutí knoflíků

a zipu, zavázání tkaniček; obuje si boty, nosí pleny, občas dá na-

jevo svou potřebu, je vysazován, na WC se obslouží samostatně;

umyje si ruce, používá ručník apod.

Motivace

Čím je motivovatelný, vyžaduje odměnu v průběhu činnosti

nebo až po skončení, co preferuje jako odměnu ( jídlo, činnost,

obrázek, samolepku apod.).

Citové reakce

Co mu způsobuje radost či smutek, lze rozpoznat aktuální ná-

ladu, má bezdůvodné výkyvy nálad, úroveň frustrační tolerance,

emoční reaktivita, afektivní záchvaty, agresivita vůči okolí

(brachiální, verbální), autoagresivita apod.

62

Vydala APLA Praha v roce 2012 jako svou 17. publikaci.

Vydání první.

Recenzent: MUDr. Magdalena Ryšánková

Kresby (obrazové schéma): Veronika Palánová

Grafická úprava: Zuzana Vojtová

Foto na obálce © Tomki Němec, 2012

Adresa vydavatele:

Asociace pomáhající lidem s autismem

APLA PRAHA

V Holešovičkách 1a/593, 182 00 Praha 8

e-mail: apla@apla.cz, www.praha.apla.cz

www.facebook.com/apla.praha

© APLA PRAHA, STŘEDNÍ ČECHY, O.S. 2012

VĚRA ČADILOVÁ, ZUZANA ŽAMPACHOVÁ

PACIENT S PORUCHOU AUTISTICKÉHO SPEKTRA V ORDINACI LÉKAŘE

PRAHA A STŘEDNÍ ČECHY

Publikace Pacient s poruchou

autistického spektra v ordinaci lékaře je

určena všem lékařům a zdravotnickému

personálu, kteří ve své praxi přicházejí

do kontaktu s dětmi s poruchou

autistického spektra. Brožura poskytne

lékařům základní informaci

o poruchách autistického spektra

a návod, jak přistupovat a komunikovat

s pacientem s tímto handicapem.

Věra Čadilová je speciální pedagožka,

která pracuje v poradenském

a metodickém středisku APLA Praha.

Zuzana Žampachová pracuje v SPC

při ZŠ praktické a speciální v Brně jako

speciální pedagožka.

APLA Praha je nestátní nezisková

organizace zaměřující se na podporu

osob s autismem a jejich rodin.

Poskytuje sociální, zdravotnické

a školské poradenské služby.

PA

CIE

NT

SP

OR

UC

HO

U A

UT

IST

ICK

ÉH

O S

PE

KT

RA

V O

RD

INA

CI

LÉ

KA

ŘE