UNIVERZITA PALACKÉHO V OLOMOUCI

Pedagogická fakulta

Katedra antropologie a zdravovědy

Petra Kleckerová

II. ročník kombinovaného studia

Obor: Učitelství odborných předmětů pro zdravotnické školy

Problematika novorozenců s nízkou

porodní hmotností

Diplomová práce

Vedoucí práce: Mgr. Hana Černá

Olomouc 2012

Prohlášení:

Prohlašuji, ţe jsem diplomovou práci vypracovala samostatně a pouţila jen

uvedenou literaturu.

V Olomouci dne 2. 4. 2012

Petra Kleckerová

PODĚKOVÁNÍ

Děkuji Mgr. Haně Černé za odborné vedení mé diplomové práce, podnětné

rady a připomínky. Děkuji také Mag. Martinovi Dočekalovi. Své rodině děkuji za

podporu a trpělivost.

Obsah

1 ÚVOD ................................................................................................................... 6

2 CÍLE A ÚKOLY PRÁCE ....................................................................................... 8

3 TEORETICKÁ ČÁST ............................................................................................ 9

3.1 Perinatální medicína ...................................................................................... 9

3.2 Základní pojmy v neonatologii ..................................................................... 10

3.3 Klasifikace novorozence, stanovení gestačního věku ................................. 11

3.3.1 Klasifikace dle délky těhotenství ........................................................... 11

3.3.2 Klasifikace dle vztahu porodní hmotnosti ke gestačnímu věku ............. 11

3.3.3 Klasifikace dle zralosti .......................................................................... 12

3.4 Orgánové a systémové poruchy .................................................................. 16

3.4.1 Syndrom respirační tísně novorozence – RDS ..................................... 16

3.4.2 Retinopatie - ROP ................................................................................. 17

3.5 Péče o novorozence v inkubátoru ............................................................... 19

3.6 Péče o dítě v postýlce .................................................................................. 20

3.7 Výţiva nedonošených novorozenců ............................................................ 21

3.7.1 Podpora příjmu potravy u nezralých novorozenců ................................ 21

3.7.2 Alternativní způsoby podávání výţivy ................................................... 22

3.8 Následný vývoj a péče o novorozence s nízkou porodní hmotností ............ 24

3.8.1 Nedonošenost v ČR .............................................................................. 24

3.9 Právo dítěte na ţivot, hranice ţivotaschopnosti (viability) plodu .................. 27

3.9.1 Eutanazie – nový pohled na ukončení ţivota ........................................ 28

3.9.2 Eutanazie novorozenců ......................................................................... 29

3.9.3 Eutanazie nebo podpora rodičů? .......................................................... 30

3.10 Program paliativní péče o novorozence v USA ......................................... 31

3.10.1 Jak děti umírají? .................................................................................. 31

3.10.2 Co je paliativní péče o novorozence? ................................................. 33

3.10.3 Plánování paliativní péče .................................................................... 34

3.10.4 Role lékařů v paliativní péči ................................................................ 35

3.10.5 Transport novorozenců ....................................................................... 35

3.10.6 Pro které novorozence je určena paliativní péče? .............................. 35

3.10.7 Model paliativní péče určený rodičům ................................................. 36

3.10.8 Vhodné prostředí při umírání novorozence ......................................... 37

3.10.9 Prostor pro poskytování paliativní péče .............................................. 38

3.10.10 Odpojení ventilátoru, ovlivnění bolesti a jiných symptomů ................ 39

3.10.11 Následná péče pro rodinu zemřelého novorozence ....................... 40

3.10.12 Podpora zdravotnického personálu ................................................... 41

3.11 Péče o umírající novorozence v ČR .......................................................... 42

3.11.1 Nadační fond Klíček ............................................................................ 42

3.11.2 Péče o umírajícího novorozence, kontakt s rodiči ............................. 49

3.11.3 Zásady komunikace s rodiči novorozence na JIP .............................. 51

3.11.4 Něţná péče v neonatologii a kvalita prostředí na JIP ........................ 51

4 VÝZKUMNÁ ČÁST ............................................................................................. 53

4.1 Metodika práce ............................................................................................ 53

4.1.1 Charakteristika zkoumaného souboru ................................................... 53

4.1.2 Organizace výzkumu............................................................................. 53

4.1.3 Realizace výzkumu ............................................................................... 54

4.1.4 Statistické vyhodnocení získaných dat.................................................. 54

5. VÝSLEDKY VÝZKUMU ..................................................................................... 56

5.1 Vyhodnocení dotazníku ............................................................................... 56

5.2 Srovnání získaných výsledků se stanovenými úkoly ................................... 82

5.3 Shrnutí získaných výsledků a diskuze ......................................................... 90

5.4 Doporučení pro praxi ................................................................................... 93

6 ZÁVĚR ............................................................................................................... 95

7 SOUHRN ............................................................................................................ 97

8 SUMMARY ......................................................................................................... 98

9 LITERATURA ..................................................................................................... 99

9.1 DOPLŇUJÍCÍ ZDROJE .............................................................................. 101

10 SEZNAM GRAFŮ ........................................................................................... 103

11 SEZNAM TABULEK ....................................................................................... 104

12 SEZNAM ZKRATEK ....................................................................................... 105

13 SEZNAM PŘÍLOH .......................................................................................... 106

ANOTACE

„Nad zlato dražší klenot je dítě, avšak nad sklo křehčí…“

J. A. Komenský1

1 ÚVOD

Problematika novorozenců s nízkou porodní hmotností je široký pojem.

Všechny součásti péče o nedonošené děti, kdybychom je rozebrali postupně –

např. výţiva nedonošených dětí, prevence infekcí, následný vývoj nedonošeného

dítěte, by nám poskytly materiál k několika dalším diplomovým pracím. Myslím si,

ţe málo pozornosti je v dnešní době věnováno umírajícím novorozencům a jejich

rodičům. Smrt dítěte patří mezi nejtěţší chvíle v ţivotě rodiny, ale i v profesním

ţivotě lékařů a sester. Do popředí se často dávají úspěchy při zachraňování velmi

nezralých dětí, ale jaká je hranice? Dá se určit, kdy se plod stává člověkem, kdy

cítí bolest? V České republice je legislativně potvrzena hranice přeţití

novorozence na 24. týden těhotenství. Otázkou zůstává, kdy se hranice viability

začne dál sniţovat a co přinese rodičům takových dětí, u kterých je velká

pravděpodobnost nějakého postiţení, ať uţ jsou to mentální opoţdění,

neurologické problémy, nebo slepota.

V mé diplomové práci se zabývám především paliativní péčí o novorozence

a eutanazií nedonošených dětí. Zajímaly mě názory zdravotních sester, které jsou

nedílnou a moţná nejdůleţitější sloţkou systému péče o tyto malé pacienty. Téma

pro mě bylo velice sloţité, protoţe je smutné a kazuistiky rodičů umírajících nebo

zemřelých dětí jsou tísnivé. Hledání materiálů o paliativní péči o novorozence bylo

ze začátku téměř nulové, jelikoţ v ČR není daná koncepce pro péči tohoto druhu.

1 Jan Amos Komenský (28. března 1592 – 15. listopadu 1670) byl poslední biskup Jednoty

bratrské, český teolog, filosof, pedagog a spisovatel. K vrcholným dílům české literatury patří

zejména Labyrint světa a ráj srdce, učebnice latiny Dvéře jazyků odevřené, Orbis Pictus (Svět

v obrazech) jeho hlavním dílem je Didactica magna (Velká didaktika). Vyzdvihl úlohu vzdělání,

stanovil zásady vyučování (mnoho jich platí dodnes). Povznesl češtinu na vyšší úroveň, jeho dílo

se stalo vyvrcholením myšlenkového vývoje celé starší české literatury

7

Nakonec jsem většinu informací získala z oficiálních zdravotnických stránek

Medscape Nursing z USA. V Americe stejně jako například ve Velké Británii mají

k dispozici podrobný program paliativní péče o novorozence a postup pomoci

rodině těchto dětí. Bylo pro mě překvapující, jaké moţnosti rodiče a děti v USA a

Velké Británii mají.

Při mapování situace v ČR jsem zjistila, ţe existuje dětský hospic – jediný

v ČR, který spadá pod nadační fond Klíček. Po korespondenci s paní Královcovou

– ředitelkou dětského hospice, jsem si uvědomila, jak je téma umírání

novorozenců důleţité. Nejen z pohledu zdravotníků, u kterých by mohlo dojít ke

zvýšení povědomí o moţnostech péče, ale především rodičů, kteří často netuší,

kam se v těţkých ţivotních situacích obrátit.

Diplomovou práci rozděluji na několik úseků. V první části popisuji průřez

péče o novorozence s nízkou porodní hmotností a nezralé novorozence, zabývám

se také dalším vývojem nedonošeného dítěte, v následující kapitole otevírám téma

eutanazie u novorozenců. Většinu teoretické části zabírá paliativní péče o

novorozence. Předkládám koncepci z USA a porovnávám ji s poznatky zjištěnými

v ČR. V praktické části vyhodnocuji data, získaná z dotazníkového šetření a

navrhuji plán paliativní péče pro naši praxi.

8

2 CÍLE A ÚKOLY PRÁCE

Téma diplomové práce se týká problematiky novorozenců s nízkou porodní

hmotností se zaměřením především na paliativní péči o novorozence a aktivní

eutanazii. Průzkum je určen zdravotním sestrám pracujícím ve Fakultní nemocnici

Brno a Fakultní nemocnici Olomouc, které působí na jednotkách intenzivní a

resuscitační péče pro novorozence.

Hlavní cíle diplomové práce:

Zmapovat situaci týkající se poskytování paliativní péče.

Zjistit postoje zdravotních sester k eutanazii novorozenců.

Určit, jaká je přípustná hranice ţivotaschopnosti plodu dle názorů

zdravotních sester.

Zhodnotit příčiny hospitalizace novorozenců na novorozeneckých JIP ve

vybraných pracovištích.

Dílčí úkoly jsou stanoveny tyto:

1. Zjistit, zda víra ovlivňuje pohled na aktivní eutanazii.

2. Srovnat vliv délky zdravotnické praxe a názory sester ohledně přípustné

hranice ţivotaschopnosti plodu.

3. Zmapovat postoje zdravotních sester v různých věkových skupinách vůči

situaci, kdy by byli v roli rodičů umírajícího novorozence.

4. Zhodnotit, jak kapacita personálu ovlivňuje čas věnovaný rodině zemřelého

novorozence.

9

3 TEORETICKÁ ČÁST

3.1 Perinatální medicína

Po skončení 2. světové války vycházela péče o matku a dítě v tehdejším

Československu z moderního a medicínsky pokrokového smýšlení gynekologů a

porodníků. Tito měli poţadavky na zkvalitnění zdravotní péče a zdůrazňovali boj

proti mateřské a dětské úmrtnosti a nemocnosti. Za první republiky převaţovalo

respektování zákona z roku 1988, kdy byly přijímány rodičky do zdravotnických

zařízení pouze s patologickým porodem. V ústavech rodilo necelých 10 % ţen,

většina porodů probíhala v domácnostech a v přítomnosti lékaře jen 4% rodiček.

Poté bylo rozhodnuto zvyšovat úroveň porodnické péče a většina porodů byla

převáděna do gynekologických a porodnických center. Jiţ v roce 1960 rodilo

v moderně zařízených ústavech 95 % nastávajících matek. Díky prenatální a

perinatální medicíně klesala prenatální i perinatální úmrtnost. Neonatologická

péče sklízela úspěchy také tím, ţe dříve bylo narození plodu do 27. týdne

registrováno jako potrat II. trimestru a novorozenec narozený kolem 28. – 30.

týdne měl jen omezenou naději na přeţití. Dnes se registruje jako „předčasný

porod― narození dítěte od konce 22. týdne (Fuchs, 2001).

Nyní je perinatologická péče v České republice realizována tzv.

třístupňovým regionálním systémem péče o těhotnou a novorozence. I. stupeň je

charakterizován úseky péče o fyziologické novorozence a děti s nevýznamnými

odchylkami v průběhu poporodní adaptace. Tito novorozenci mohou být

ošetřováni v systému rooming-in. II. stupněm jsou úseky intermediární péče, která

navíc řeší patologické stavy a nezralé novorozence od 32. týdne gestace, které

nevyţadují intenzivní péči. III. stupeň sdruţuje předchozí dva stupně a jednotky

intenzivní a resuscitační péče do neonatologického centra, které je součástí

perinatologického centra (v ČR existuje 12 těchto center). Je zde soustředěna

péče o nejzávaţnější neonatální patologické a nezralostní stavy v rámci regionu

(Fendrychová, Borek, a kol., 2007, s. 21).

10

3.2 Základní pojmy v neonatologii

Narozením živého dítěte se rozumí jeho úplné vypuzení nebo vynětí z těla

matčina, jestliţe dítě projevuje alespoň jednu ze známek ţivota a porodní

hmotnost 500 gramů a vyšší nebo niţší neţ 500 gramů, přeţije-li 24 hodin po

porodu. Známkami ţivota se rozumí dech nebo akce srdeční nebo pulzace

pupečníku nebo aktivní pohyb svalstva, i kdyţ pupečník nebyl přerušen nebo

placenta nebyla porozena (Fendrychová, Borek a kol., 2007, s. 23).

Narozením mrtvého dítěte se rozumí úplné vypuzení nebo vynětí z těla

matky, jestliţe plod neprojevuje ani jednu ze známek ţivota a má porodní

hmotnost 1000 gramů a vyšší (Fendrychová, Borek a kol., 2007, s. 23).

Potratem se rozumí ukončení těhotenství ţeny, při němţ:

a) plod neprojevuje ani jednu ze známek ţivota a jeho porodní hmotnost je

niţší neţ 1000 gramů a pokud ji nelze zjistit, jestliţe j těhotenství kratší neţ

28 týdnů,

b) plod projevuje alespoň jednu ze známek ţivota a má porodní hmotnost niţší

neţ 500 gramů, ale nepřeţije 24 hodin po porodu (Fendrychová, Borek a

kol., 2007, s. 23).

V roce 1994 byla vzájemnou domluvou České neonatologické společnosti a

České gynekologické společnosti ve shodě se světovým trendem ustanovena

hranice reálné ţivotaschopnosti plodu na 24. týden těhotenství. Z tohoto faktu a

výše uvedené vyhlášky vyplývají povinnosti ošetřujícího personálu pro poskytnutí

péče. Tato péče musí být realizována dle stupně závaţnosti nezralosti či

patologiena příslušném zdravotnickém ústavu, poskytujícím adekvátní typ péče.

Tohoto zařízení je optimálně dosaţeno transportem v děloze, po porodu dítěte pak

specializovaným transportem „na sebe― do příslušného centra (Fendrychová,

Borek a kol., 2007, s. 23).

11

3.3 Klasifikace novorozence, stanovení gestačního

věku

Novorozence je moţné ihned po porodu zařadit do skupin, které vypovídají

o prenatálním vývoji, ale také o moţné morbiditě nebo mortalitě. Uplatňuje se

klasifikace dle délky těhotenství a podle vztahu porodní hmotnosti ke gestačnímu

věku.

3.3.1 Klasifikace dle délky těhotenství

Novorozence dělíme na:

Narozené před termínem (nedonošené) = gestační věk pod 38. týdnem,

Narozené v termínu (donošené) = gestační věk mezi 38. – 42. týdnem,

Narozené po termínu (přenášené) = gestační věk nad 42. týdnem

(Fendrychová, Borek, 2007, s. 27).

3.3.2 Klasifikace dle vztahu porodní hmotnosti ke

gestačnímu věku

Novorozence dělíme na:

Eutrofické – stav výţivy odpovídá gestačnímu věku,

Hypotrofické – porodní hmotnost je niţší neţ odpovídá gestačnímu věku,

Hypertrofické – porodní hmotnost je vyšší neţ odpovídá gestačnímu věku

(Fendrychová, Borek, 2007, s. 27).

12

3.3.3 Klasifikace dle zralosti

Novorozence dělíme na:

Extrémně nezralé – narozené do 28. týdne gestace, s hmotností 500 – 999

gramů = ELBW (Extremely Low Birth Weight) – extrémně nízká porodní

hmotnost.

Velmi nezralé - do 32. týdne gestace, s hmotností 1000 – 1499 gramů =

VLBW (Very Low Birth Weight) – velmi nízká porodní hmotnost.

Středně nezralé – do 34. týdne gestace, s hmotností 1500 – 1999 gramů =

LBW (Low Birth Weight) – nízká porodní hmotnost.

Lehce nezralé – do 38. týdne gestace, s hmotností 2000 – 2499 gramů =

LBW (Low Birth Weight) – nízká porodní hmotnost (Fendrychová, Borek a

kol., 2007, s. 27).

Novorozenec s porodní hmotností niţší neţ 2500 g je nedonošený nebo

hypotrofický. V mnoha případech jsou příčiny kombinovány, proto tyto stavy spolu

souvisí.

Nedonošený novorozenec

Narozený je před 38. týdnem těhotenství a hmotnost má menší neţ 2500 g.

Příčiny nedonošenosti jsou různé. Hodnotí se stupeň zralosti, který vyjadřuje jak je

dítě po porodu vyvinuté a jaká je úroveň jednotlivých orgánů fungovat mimo

dělohu. Nezralost orgánů je tím větší, čím je novorozenec gestační mladší.

Nezralostní stavy mohou být způsobeny multiparitou, nemocemi matky (např.

srdeční onemocnění, infekce, diabetes mellitus), nebo riziky spojenými

s těhotenstvím – např. gestační hypertenze, abnormality placenty. Ty mohou vést

k předčasné ruptuře vaku blan, placenta praevia, nebo předčasnému odloučení

placenty. Je zde také souvislost s kouřením, konzumací alkoholu a drog

(Fendrychová, Borek a kol., 2007, s. 29).

13

Hypotrofický novorozenec

Označujeme tak novorozence, který má porodní hmotnost i další parametry

růstu (délka a obvod hlavy) pod dolní hranicí normálních hodnot růstu pro daný

týden gestace, ve kterém nastal porod. Fetální růstovou retardaci rozdělujeme na

symetrickou, která je charakterizována sníţeným růstovým potenciálem jiţ v první

polovině těhotenství. Je to dáno genetickými abnormalitami, infekcemi, vlivem

toxických látek, ale také etnickou příslušností. Asymetrická růstová retardace

vzniká omezením transplacentárního transportu ţivin a kyslíku ve druhé polovině

těhotenství. Příčinou je špatný nutriční stav těhotné ţeny, redukce krevního

zásobení dělohy a placenty nebo zmenšení aktivní plochy placenty (Fendrychová,

Borek a kol., 2007, s. 31).

Problémy související s nezralostí a hypotrofií

Fendrychová (2007) uvádí moţné problémy spojené s nedonošeností a

nezralostí:

Respirační tíseň – pro nezralou plicní tkáň a chybění surfaktantu. Tento

stav můţe vést k nízkému okysličování tkání a k poškození mozku. (viz.

kapitola 3.4)

Hypoglykémie a hypokalcémie – nedonošení novorozenci mají malé zásoby

glukózy a kalcia, které se přenáší placentou nejvíce ve třetím trimestru.

Opět můţe dojít aţ k poškození mozku.

Hypotermie – pro nedostatečnou termogenezi, termoregulaci a téměř nebo

úplné chybějící ochrannou vrstvu podkoţního tuku, který slouţí jako tepelná

izolace.

Problémy s výţivou a hydratací – pro chabé sání nebo špatnou koordinaci

sání a polykání, sníţenou motilitu střev a nízkou produkci trávicích šťáv.

Také svěrače na obou koncích ţaludku jsou nezralé, takţe neumí zabránit

regurgitaci a zvracení dítěte, zvláště při překrmení. (viz. kapitola 3.7)

Hypotenze – se můţe objevit po velké ztrátě krve při porodu nebo při

infekci, ale častěji při nezralosti adrenální hormonální odpovědi na

14

stresovou situaci, které je nezralý novorozenec vystaven, tj. poruchou

kapilárního průsvitu.

Anémie – z důvodu urychleného rozpadu erytrocytů v kombinaci se

sníţenou krvetvorbou.

Hyperbilirubinémie – pro zvýšený rozpad erytrocytů a nezralost jaterních

funkcí.

Apnoické pauzy provázené bradykardií a cyanózou – pro nezralost

nervového systému.

Sepse – generalizovaná infekce celého krevního řečiště – pro neschopnost

nezralého organizmu produkovat dostatečné mnoţství protilátek,

nedostatečné zásoby ţivin, vitamínů, ţeleza, nedostatek protilátek od

matky. Nebezpečí sepse u nedonošeného dítěte je vyšší, pokud má matka

infekci nebo se během porodu vyskytnou komplikace.

Zvýšená náchylnost ke krvácení – pro nedostatek protrombinu a vitamínu

K, který se tvoří v tlustém střevě vlivem mikrobiální flóry a má vliv na

dozrávání koagulačních faktorů v játrech.

Netolerance aktivity a zvýšená únavnost dítěte pro selhávání vitálních

funkcí.

Zvýšené riziko poškození kůţe – pro její nezralost a křehkost.

Retinopatie – poškození ve vývoji sítnice v důsledku předčasného porodu.

(viz. kapitola 3.4)

Ošetřovatelským cílem v péči o nedonošené a nezralé novorozence je

podpora dýchání, zachování tělesného tepla, prevence infekce, vhodná výţiva a

hydratace, správná výţiva a hydratace, podpora rodičů.

Možné problémy související s hypotrofií:

Hypoglykémie pro nedostatečné energetické zásoby.

Dechová tíseň pro moţnou aspiraci plodové vody.

Vrozené vady, malformace nebo infekce pro onemocnění matky

v průběhu těhotenství.

Porucha příjmu potravy – netolerance stravy, slabost organizmu.

15

Ošetřovatelským cílem v péči o hypotrofického novorozence je vhodná

výţiva a hydratace, podpora dýchání, zachování tělesného tepla, prevence infekce

(Fendrychová, Borek a kol, 2007, s. 31).

16

3.4 Orgánové a systémové poruchy

Nedonošení a hypotrofičtí novorozenci mohou mít řadu zdravotních obtíţí,

jak jsem jiţ uvedla v předchozím textu. Nejzávaţnější a nejznámější poruchy, o

kterých je třeba se zmínit, jsou syndrom respirační tísně a retinopatie

nedonošených dětí.

3.4.1 Syndrom respirační tísně novorozence – RDS

Dle Borka (2007) syndrom respirační tísně provází hlavně předčasně

narozené děti. Můţe být také přítomen u dětí diabetických matek nebo u

novorozenců s postiţením plic. Většinou platí, ţe čím větší nezralost novorozence,

tím horší průběh RDS. Spojením RDS s nezralostí je nejčastější příčinou

neonatální mortality a morbidity.

RDS je patologický jev, který vzniká v důsledku nedostatku surfaktantu

v nezralých plicích. Surfaktant je povrchově aktivní látka, jejíţ úlohou je udrţovat

stabilitu alveolů. Brání tak kolapsu alveolů na konci výdechu a vzniku atelektáz

(nevzdušných splasklých plicních sklípků) v obou plicích. Surfaktant je přítomný

v plicních alveolech v dostatečném mnoţství od 35. týdne těhotenství. Sníţené

mnoţství pak vede k hypoxii, odumírání výstelky alveolů a plicnímu edému

(Fendrychová, Borek a kol., 2007, s. 196).

Klinický obraz RDS se vyvíjí několik hodin po porodu. Nezralý novorozenec

začne mít projevy dechové tísně, hlavně dyspnoe (ztíţené dýchání). Prohlubují se

inspirační vtahy hrudníku, vpadávání hrudní kosti, meziţeberních prostorů a

nadklíčkových jamek. Příčinou jsou zkolabované plíce na konci kaţdého výdechu,

proto postiţený novorozenec je nucen provádět kaţdý vdech s velkým úsilím.

Současně můţeme slyšet naříkavý výdech – tzv. grunting, coţ značí mimovolnou

snahu zabránit kolapsu plíce. Přítomna je dyspnoe, tachypnoe a postupně se

přidává cyanotické zbarvení kůţe. Pokud nejdojde k terapeutickému zásahu,

dochází ke změně stavu. Dítě je vyčerpáno, jeho kompenzační mechanismy a

rezervy jsou přečerpány. Dýchání je nepravidelné, nastupují apnoické pauzy,

zhoršuje se celkový stav, dochází k respiračnímu selhání. Neléčený stav můţe

vyústit ve smrt novorozence (Fendrychová, Borek a kol., 2007, s. 196, 197).

17

Terapie RDS je komplexní. Rozsah RDS můţeme ovlivnit jiţ před porodem,

opatřeními k urychlení zrání plic. U pacienta s RDS navazují terapeutické

intervence neonatologického týmu.

Prenatální profylaxe RDS spočívá v oddálení nástupu porodu

prostřednictvím tokolýzy a dalších opatření a také aplikací léků, které vedou ke

zvyšování tvorby povrchově aktivních látek v alveolách, např. betamethason

(Diprophos), ambroxol (Ambrobene), nebo nový způsob – hormonální terapie

(TRH + kortikoidy).

Po porodu novorozence s RDS je pacient uloţen na JIP, kde je

parenterálně zajištěna dodávka energie a tekutin. V lehkých případech stačí

oxygenoterapie, u těţších forem je nutná intubace, umělá plicní ventilace,

popřípadě aplikace surfaktantu intratracheálně.

3.4.2 Retinopatie - ROP

Retinopatie nedonošených je poruchou vývoje sítnice předčasně

narozených dětí, která je způsobena abnormálním růstem sítnicových cév. Vznik a

vývoj ROP nejsou stále zcela přesně objasněny. Primární roli hraje nezralost

dítěte spojená s dosud nedokončeným vývojem očních tkání, zejména sítnice. Ke

vzniku ROP nedonošených přispívá kolísání hladiny kyslíku po narození, vedoucí

ve svých důsledcích k výkyvům v produkci cévního růstového faktoru. Následkem

je zpočátku zástava novotvorby cév v nezralé sítnici aţ zánik jiţ vytvořených cév a

posléze jejich nadměrný růst (neovaskularizace). Nově vytvořené cévy jsou však

méně kvalitní, růst je nerovnoměrný, cévy rostou i mimo sítnici. Nedokonalý růst

cév vede k narušení vazeb v nezralé sítnici a k porušení celé architektury sítnice.

Výsledkem můţe být aţ odchlípení sítnice (Fendrychová, Borek a kol., 2007, s.

298).

Výskyt ROP souvisí se skutečností - čím je dítě nezralejší, tím vyšší je

riziko vzniku ROP (při porodní hmotnosti pod 1000 gramů je vývoj ROP u 70-80%

dětí).

Rizikovými faktory pro vznik ROP jsou kromě jiného RDS s nutností plicní

ventilace, apnoické pauzy, sepse, podávání vyšších koncentrací kyslíku.

18

Diagnostika ROP

Diagnózu včetně stupně postiţení určuje dětský oční lékař. Novorozence

vyšetřuje nepřímou oftalmoskopií pomocí aplikace mydriatik. Vyšetření by měly

podstoupit s porodní hmotností méně neţ 1500 gramů nebo narozené dříve neţ

ve 34. týdnu gestace (Fendrychová, Borek a kol., 2007, s. 300).

19

3.5 Péče o novorozence v inkubátoru

Inkubátor zajišťuje optimální termoneutrální prostředí a vlhkost. Nastavená

teplota odpovídá gestačnímu i postnatálnímu věku. Dítě leţí na podloţce, poloha

je stabilizována pomocí měkké podloţky ve tvaru podkovy.

Měření teploty

Dítěti v inkubátoru musíme měřit teplotu třikrát denně, v případě nestability

častěji. Novorozenci mohou být vystaveni 2 typům teplotního stresu - přehřátí

nebo podchlazení. Teplota se měří v podpaţí, v anu hrozí zavlečení nozokomiální

infekce.

Podávání kyslíku

V inkubátoru lze provádět léčbu kyslíkem. Oxygenoterapie je vţdy pečlivě

dávkována, záleţí na změření kyslíku v organismu.

Hygiena

Očista novorozence probíhá kaţdý den ráno, především v místech stýkání

dvou koţních ploch (tj. pod krkem, v tříslech a axilách. Při umělé plicní ventilaci se

hygiena provádí sterilní vodou. Součástí očisty je ošetření dutiny ústní a rtů,

pupečního pahýlu, zadečku. Mění se také senzor oximonitoru střídavě na všechny

čtyři končetiny a je nutné dávat pozor při odstraňování náplastí, aby nedošlo

k poranění kůţe. Kaţdé ráno se zavádí nová nazogastrická sonda.

Polohování

Poloha dítěte se střídá několikrát za den. Vyuţívají se k tomu sloţené

pleny, měkké podkovy a jiné. Je třeba kontrolovat normální polohu ušních boltců,

protoţe u extrémně nezralých novorozenců můţe dojít k přehnutí nebo proleţení.

Prevence infekcí

Z důvodu prevence nozokomiální infekce se sestra stará jen o děti, které

má svěřené na začátku směny a dodrţuje bariérový systém ošetřování. Základem

prevence je mytí rukou a dezinfekce po kaţdé manipulaci s dítětem a po vstupu

na oddělení. Samozřejmostí je řádná dezinfekce v místě vpichů a nošení ústní

masky při výkonech.

20

3.6 Péče o dítě v postýlce

Novorozenci s oběhovou a ventilační stabilitou a s hmotností okolo 2000 g

mohou být uloţeni v postýlce. Pro děti s niţší hmotností a teplotní nestabilitou jsou

určeny vyhřívané podloţky. Zásady ošetření novorozenců v postýlkách:

- tělesná teplota měřena 2x denně nebo častěji

- trvalá kontrola stavu dítěte sestrou

- přikrývka nesmí zakrývat obličej dítěte, dává se do výše prsních bradavek

- kaţdý pacient má svůj monitor dechu

- koupel se provádí 1x za 3 dny (Dort a kol., 2011, s. 108).

21

3.7 Výživa nedonošených novorozenců

Nemocný novorozenec bývá unavený a spavý. Je třeba ho po 3 – 4

hodinách budit ke krmení. V některých případech můţeme jednu dávku nahradit

krmením nasogastrickou sondou. Kojení dětí s rozštěpovou vadou obličeje bývá

obtíţnější, ale moţné. Tkáň prsu zakryje defekt rtu a dítě tak můţe sát a polykat

(Dort, 2011, s. 73).

Kojení nedonošeného novorozence je moţné aţ po dosaţení určitého

stupně vyzrálosti fyziologických mechanismů (termostabilita, stabilizace ventilace,

koordinace reflexů, hlavně dýchání a polykání). Do doby kdy dítě můţe být kojeno,

je pro něj nejvhodnější stravou mléko vlastní matky, podávané sondou

(nasogastrickou nebo orogastrickou). Kojení dětí starších 34. - 36. týdnů gestace

většinou nebývá problém. Je nutné povzbuzovat matku dítěte k odstříkávání

mléka. Nejlepší je čerstvě odstříkané mléko, to, co matka přinese z venku, se

musí sterilizovat (Dort, 2011, s. 74).

3.7.1 Podpora příjmu potravy u nezralých novorozenců

Úspěšné zavádění orální výţivy nezralých novorozenců vede k zachování

fyziologické stability. Ošetřující personál i rodiče musí dítěti vytvářet pozitivní

stimuly. Spočívá v nabízení dudlíku, vlastních prstů do úst, také ochutnávání

kapky mléka na prstech.

Dalším důleţitým krokem je chování dítěte. V kontaktu s matkou můţe

čichat kůţi, olizovat a sát bradavku. Většina dětí má v těchto chvílích stabilní

oxygenii. Zvýšený přívod mléka můţe vést k nahromadění mléka v orofaryngeální

oblasti a následně k bradykardii a apnoi. Řada nedonošených dětí je úspěšně po

čase kojena díky přísunu mléka, které si mohou řídit intenzitou sání. V případě

krmení z lahvičky musíme volit takové, které mají pomalý průtok. Rodiče i personál

by měl pouţívat techniku pozitivních dotyků, aby se vykompenzovaly nepříjemné i

bolestivé záţitky při pobytu na JIP (Dort a kol., 2011, s. 74).

Neonatologická sestra musí sledovat kaţdou reakci dítěte při zavádění

podávání enterální výţivy. Důleţité jsou pozitivní orální stimuly, pokud

novorozenec aktivně nepřijímá mléko. Jedná se o chování v náručí (klokánkování

– kůţe na kůţi), podání několika kapek mateřského mléka do úst dítěte před

22

krmením sondou, masáţe orofaciální oblasti, nabízet prsty nebo dudlík (Dort a

kol., 2011, s. 75, 76).

Co se týká vlastního pití, je vhodné dítě zpočátku přikládat 1 – 2 krát denně.

Pokud dítě není stabilní, tak zavést přestávky v pití, po 3 – 5 sáních novorozence

nechat vydýchat, při přetrvávající nestabilitě přejít zpět k orální stimulaci bez pití.

Odstříkávání mateřského mléka je nutné, pokud jsou přeplněné prsy,

dochází k retenci mateřského mléka, dítě je slabé, aby samo sálo. Odstříkávání

také podporuje stimulaci tvorby mléka a je vhodné, kdyţ je dítě odloučeno od

matky. Při odstříkávání mléka u dětí na JIP, je důleţitá stimulace bradavek jiţ 6

hodin po porodu, kaţdé 2 – 3 hodiny alespoň dvakrát v noci. Odstříkané mléko

putuje rovnou za dítětem, u matek nedonošených dětí je odebrán vzorek mléka,

který je poslán na bakteriologické vyšetření. Odstříkávat by se mělo v klidném

prostředí a myslet na dítě, aby docházelo ke snadnějšímu uvolnění. Maminka by

měla odstříkávat přímo na oddělení za kontrolovaných hygienických podmínek.

Odstříkane mateřské mléko muţeme uchovávat při pokojové teplotě max. 2

hodiny, v chladničce 24 hodin a v mrazáku 3 měsíce.

3.7.2 Alternativní způsoby podávání výživy

Sání z prsu a z lahve je odlišné, sáním z lahve se zhoršuje schopnost sání

z prsu. Alternativní způsoby podávání stravy jsou vhodné, které momentálně

nemohou být kojené, ale v budoucnu by mohly. Cílem je zachovat stejnou

techniku příjmu potravy jako při kojení a udrţet tak zájem o prso. Úkolem

novorozenecké sestry je naučit rodiče správné technice alternativního

dokrmování. Patří sem např. krmení pomocí injekční stříkačky, krmení stříkačkou

a sondou, přiloţenou k prsu matky.

Výživa žaludeční sondou

Pouţíváme plastové cévky pro výţivu novorozence, zaváděné obvykle

nosem do hloubky určené vzdáleností nos – ušní lalůček – mečovitý výběţek.

Vhodná poloha se zjistí aspirací a sonda se připevní náplastí. Stravu aplikujeme

samospádem, infúzním dávkovačem, manuálně tlakem.

23

Krmení savičkou

Určeno pro případy, kdy ţena nedodává mléko, nemá laktaci. Savička musí

být při krmení neustále naplněná mlékem, aby nedocházelo k polykání vzduchu.

Během krmení je nutno sledovat stav novorozence. Jestliţe nestačí polykat, změní

barvu, dojde k poklesu saturace kyslíku, krmení se přeruší, dokud nedojde ke

stabilizaci. Po krmení by si dítě mělo odříhnout v náručí nebo na bříšku.

Příprava stravy na oddělení

Mléčná výţiva je dodávána několikrát denně z tzv. mléčné kuchyňky. Musí

být dodrţeny zásady aseptického postupu – umyté ruce před přípravou stravy,

pouţívat ústenku, dezinfekce pracovní desky aj.

24

3.8 Následný vývoj a péče o novorozence s nízkou

porodní hmotností

V ČR nyní existuje 12 perinatologických center – FN Brno, Nemocnice

České Budějovice, FN Hradec Králové, Nemocnice Most, FN Olomouc, FN Plzeň,

ÚPMD Praha 4 - Podolí, Všeobecná fakultní nemocnice Praha, FN v Motole,

Masarykova nemocnice v Ústí nad Labem, Baťova krajská nemocnice Zlín

(http://www.tribune.cz/clanek/7380).

Za zmínku stojí tzv. support groups – Nedoklubko. Jedná se o sdruţení rodičů a

přátel nedonošených dětí. Vzniklo v červnu 2002. Jeho cílem je podporovat rodiče

nedonošených dětí, umoţňuje pravidelné setkání v ÚPMD Podolí, přístup ke

kvalitním informacím a zprostředkovává kontakty.

3.8.1 Nedonošenost v ČR

Ročně se narodí u nás více neţ osm tisíc dětí předčasně. Trend je

stoupající, za posledních 8 let je nárůst dle statistik o 64%. Hospitalizace

novorozence s velmi nízkou hmotností (tj. pod 1500g ) trvá i několik měsíců

(přibliţně platí, ţe nedonošená miminka bývají propouštěna domů, pokud nemají

závaţnější komplikace a nepodstupují operace, v plánovaný termín porodu). Péče

a přístupy se v jednotlivých perinatologických centrech, soustřeďujících rizikově

těhotné ţeny na pracoviště, kde jsou neonatologické vybavené jednotky, liší.

Ideální stav je, kdyţ po předčasném porodu je novorozenec i s inkubátorem co

nejdříve převezen na společný pokoj k matce, která se o něj stará. Na druhé

straně však většina pracovišť v současné době na takovýto „luxus― nemá prostory

ani finance. Proto bývají novorozenci hospitalizováni sami, matky jsou propuštěny

po týdnu domů. Za dětmi pouze dojíţdějí a dováţejí své mateřské mléko. Pro tyto

matky je předčasný porod a následující týdny ještě o poznání více stresující a

traumatizující záţitek (http://nedoklubko.cz/media/data-o-nedonosenosti/).

25

Díky zdokonalení perinatologické péče o riziková těhotenství, vedení

předčasných porodů a intenzivní neonatologické péče došlo ve vyspělých zemích

během posledních dvou desetiletí k výraznému zvýšení počtu přeţívajících velmi

nezralých a extrémně nezralých novorozenců. Stejný trend lze pozorovat i u nás.

Od roku 1997 došlo v perinatologických centrech ke zřetelnému poklesu mortality

dětí s porodní hmotností < 1 500 g (v kategorii 1 000 – 1 499 g o 6 %, v kategorii <

1000 g dokonce o 14 %). Současně stouply počty těchto dětí propuštěných do

domácí péče (93 % v kategorii 1000 –1499 g, resp. 73 % v kategorii < 1 000 g).

Zatímco úmrtnost dětí s velmi nízkou porodní hmotností klesá, neonatální

morbidita a výskyt závaţné pozdní morbidity (např. dětské mozkové obrny či

psychomotorické retardace) se nemění. Naopak v hmotnostní kategorii < 750 g se

zdá, ţe lehce roste.

Cestou ke zlepšení výsledného zdravotního stavu této rizikové skupiny dětí

mimo jiné je zajištění kontinuální, plynule na sebe navazující péče perinatologické,

neonatologické a následné ambulantní pediatrické péče. Po propuštění se tyto děti

dostávají do rukou praktického lékaře pro děti a dorost. Ten je tak postaven před

povinnost dispenzarizovat zdravotně ohroţené dítě, které si s sebou do ţivota

nese řadu specifických rizik, daných původní těţkou nezralostí, event.

perinatálním onemocněním. Nedílnou součástí komplexní ambulantní péče je

pravidelné hodnocení somatického, neuromotorického, senzorického a

psychosociálního vývoje, zpravidla ve spolupráci se specialisty spádového

perinatologického centra, kde se dítě narodilo a bylo ošetřováno

(http://www.zdn.cz/clanek/sestra/zhodnoceni-vyvoje-deti-s-nizkou-porodni-vahou-

457225).

Od roku 1975 probíhá na Dětské klinice ve Fakultní nemocnici v Hradci

Králové kaţdoročně sledování nedonošených dětí. V poradně pro rizikové

novorozence jsou hodnoceny děti ve 2 a 6 letech ţivota. Na sledování se podílí

kompletní multidisciplinární tým, který tvoří praktický lékař, neonatolog, dětský

neurolog, specialista na rehabilitaci, oftalmolog, ORL lékař, foniatr, psycholog,

ortoped, logoped a sociální pracovník.

Poradna pro rizikové novorozence sleduje děti pod 1500 g, pod 34. týden

těhotenství, děti s IUGR (intrauterinní růstovou retardací). Dále sdruţuje děti s

26

postiţením CNS (asfyxie, intraventrikulární hemoragie, meningitis), s respirační

problematikou (zejména bronchopulmonální dysplazie), s GIT problematikou

(nekrotizující kolitida, neprospívání), s postiţením očí (retinopatie nedonošených)

a sluchu a s komplexní problematikou (sepse, vrozené vývojové vady).

Vyšetření v rizikové poradně se skládá z kontroly:

fyzikální (pediatrické, neurologické) – pod 32. týden těhotenství, a ještě do

1 roku věku dítěte;

oční – ve 32. týdnu těhotenství;

ortopedické – ve 46. t. t.;

sluchové – v 8. – 12. měsíci;

UZ mozku.

Z výsledků výzkumu vyplývá, ţe morbiditou trpí 74 % dětí, neurologický

nález má 30 % dětí, oční komplikace 64 % dětí, speciální školu navštěvuje 32 %

dětí, logopedii potřebuje 45 % dětí a odklad školní docházky vyţaduje 57 % dětí.

V rámci neurologického nálezu má DMO 18 % dětí, ADHD 14 % dětí,

hydrocefalus 10 % dětí, epilepsii 8 % dětí. Z očních komplikací je nejpatrnější

retinopatie nedonošených. ROP trpí 28 % dětí, slepých je 6 % dětí, brýle nosí 24

% dětí, strabismus mají 4 % dětí a astigmatismus mají 2 % dětí. Růstová

restrikce se hodnotí při narození, v 1. roce a v šesti letech ţivota. Nejpatrnější

byla jak u chlapců, tak u dívek v 1. roce ţivota.

K respiračním problémům u dětí s velmi nízkou porodní hmotností

v kojeneckém období patří zejména rekurentní apnoe a chronické onemocnění plic

– bronchopulmonální dysplazie (BPD). BPD je definována závislostí na dodávce

kyslíku ve věku 28 aţ 56 dnů po porodu, resp. při dosaţení 36 týdnů

postkoncepčního stáří při současných změnách na RTG snímku plic. Primárně

jsou postiţeni novorozenci s porodní hmotností niţší neţ 1000 g, narození mezi

23. a 27. týdnem těhotenství. Onemocnění bylo popsáno jako plicní onemocnění

nezralého novorozence se syndromem dechové tísně (RDS) při umělé plicní

ventilaci (UPV) s vysokými nároky na koncentrace vdechovaného kyslíku

(http://www.zdn.cz/clanek/sestra/zhodnoceni-vyvoje-deti-s-nizkou-porodni-vahou-

457225).

27

3.9 Právo dítěte na život, hranice životaschopnosti

(viability) plodu

Novorozenec je naprosto bezbranný jedinec, který je odkázaný na cizí péči.

Není miniaturou dospělého, ale je to člověk trpící bolestí, psychickým i fyzickým

strádáním. Je autonomní a má svá práva.

Má právo na ţivot, právo na maximální moţnou redukci postiţení

v budoucím ţivotě, právo na zmírnění bolesti. Právo na potlačení hladu a ţízně.

Právo na co nejbezpečnější porod, na matku i otce. Ale i právo na šetrné

zacházení s ním, jako plodem ještě během děloţního ţivota. Tato práva jsou

zakotvena v dokumentech o Právech novorozence. (Fendrychová, Borek, 2007, s.

187).

Zdánlivě nejjednodušším, ale také nejdiskutovanějším etickým problémem

v neonatologii je právo na život. Neonatologové toto právo respektují, důkazem je

fakt, ţe perinatální úmrtnost v ČR klesá a v současné době patří mezi nejniţší na

světě. Také dochází ke vzestupu počtu dětí s porodní hmotností pod 1000 gramů.

S právem na ţivot úzce souvisí i hledání okamţiku, kdy je plod schopen

přeţít. V současné době je stanovena hranice viability ve vyspělých zemích

Evropy (včetně ČR) na 24. dokončený týden těhotenství (24+0). Základním

faktorem, který limituje hranici viability, je nezralost plicní tkáně. Maturace alveolů

však není homogenní proces, proto je moţné dosáhnout výměny plynů artificiální

ventilací u novorozenců narozených jiţ ve 22. týdnu těhotenství. V České

republice se průměrně rodí 400 dětí s porodní hmotností 500 – 1000 gramů, jejich

úmrtnost je pod 20%. Současné výsledky dlouhodobého sledování v ČR

signalizují nutnost: 1. sníţení incidence závaţných perinatálních a neonatálních

komplikací, 2. vytvoření systému zdravotní a specializované péče pro dlouhodobě

nemocné novorozence s velmi nízkou porodní hmotností, 3. edukace problematiky

extrémní nezralosti u lékařů následných oborů (Fendrychová, Borek, 2007, s.

188).

Neonatologie také podporuje právo na život bez postižení. Kaţdé dítě je

podrobeno vyšetřením a léčebným krokům, aby se zmírnilo další postiţení. Také

je sledován vývoj pozdní morbidity, kam můţeme zařadit dětskou mozkovou

28

obrnu, slepota a hluchota. Efektivita zachraňování nezralých dětí je 50% na 50%.

První polovina zahrnuje děti s dětskou mozkovou obrnou, která vznikla

v perinatálním období u dětí nad 2500 gramů. Zbývajících 50% dětí bylo

nezralých. Všechny děti od těţkého postiţení ochránit nelze. Na druhé straně

statistiky ukazují, ţe u dětí pod 1000 gramů porodní hmotnosti je ve dvou letech

ţivota postiţeno asi 20% dětí těţce (mentální retardace, dětská mozková obrna

slepota), 20% lehce (poruchy zraku, lehká mozková dysfunkce) a 60% dětí je bez

jakéhokoliv postiţení (Fendrychová, Borek a kol., 2007, s. 188, 189).

V případě pochybností o efektivitě poskytované péče je nutno i nadále

postupovat „lege artis―, v nejlepším zájmu pacienta a podle zákonů dané země.

Při zahájení resuscitace neplatí ţádné pevné pravidlo, proto je vhodné, aby

byli rodiče informováni o moţných rizicích, situaci a respektovat názor rodičů na

resuscitaci jiţ před porodem. U plodů pod hranicí viability se poskytuje tzv.

„comfort care―. Porozenému dítěti je poskytnuto teplo a podmínky pro důstojné

umírání. Od 25. týdne gestace se resuscitace provádí vţdy (Fendrychová, Borek a

kol., 2007, s. 198).

3.9.1 Eutanazie – nový pohled na ukončení života

Slovo euthanazie pochází z řečtiny a v překladu znamená „dobře zemřít―.

Obecně lze eutanazii definovat jako úmyslné ukončení života osoby na její

explicitní opakovanou žádost někým jiným, než osobou samotnou (Fendrychová,

Klimovič, 2005, s. 395).

Diferenciace eutanazie existuje např. v medicínské literatuře podle věku,

kde je rozlišována eutanazie raná, týkající se usmrcení těţce malformovaných

novorozenců a prenatální, týkající se usmrcení plodu při zjištění negativních

podmínek vyvíjejícího se plodu. Další uţívané členění je na eutanazii aktivní, coţ

je úmyslné usmrcení provedené přímým jednáním osoby, a pasivní, kterou se

označuje takové jednání, kdy se omezí, zastaví nebo vynechají různá opatření,

která sice mohou prodluţovat ţivot, ale nemohou ho zachránit. Další členění

eutanazie je na eutanazii přímou a nepřímou.

29

3.9.2 Eutanazie novorozenců

Všude na světě je eutanazie novorozenců s těţkými a nevyléčitelnými

malformacemi nelegální, ale postoj k tomuto problému se různí. První evropskou

zemí, která legalizovala eutanazii, se v roce 2002 stalo v mnoha ohledech

liberální Nizozemí. Nizozemští lékaři spolu s právníky definovali a publikovali

podmínky a kritéria, která musí být splněna, neţ se v kaţdém konkrétním případě

začne o eutanazii uvaţovat a neţ bude takový případ předloţen zákonnému

výboru k posouzení. I kdyţ se lékaři těmito pravidly budou řídit, není zaručeno, ţe

nebudou vystaveni soudnímu řízení, ale ţádný pediatr zatím v Holandsku nebyl

odsouzen (http://www.zdn.cz/clanek/zdravotnicke-noviny/eutanazie-novorozencu-

308295).

Kritéria jsou následující:

Diagnóza musí být zaručená a prognóza beznadějná.

Kvalita ţivota je špatná a trápení navzdory léčbě nesnesitelné.

Po detailní diskusi musejí s rozhodnutím souhlasit oba rodiče.

S rozhodnutím musí souhlasit nezávislý lékař.

Eutanazie musí být vykonána v souladu s uznávaným standardem.

Posuzování trestnosti v případě eutanazie nepatří k jednoduchým, coţ platí

obzvláště v případech těţce postiţených novorozenců. Počet novorozenců

s váţnými anomáliemi vzrůstá, coţ je dáno nejen stále vzrůstajícími škodlivými

vlivy vnějšího prostředí, ale i rozvojem medicínských oborů včetně zdravotnické

techniky, která dokáţe udrţet a přivést na svět i lidské plody o minimální váze,

které by za jiných okolností nepřeţily. S tímto úspěchem však vzrůstá i podíl

malformovaných novorozenců. Právní řády na celém světě nepřipouštějí upuštění

od péče o těţce postiţené novorozence. Z pohledu medicínské etiky převládá

názor, ţe je věcí lékařského posouzení se zřetelem na moţnost udrţení

novorozence při ţivotě indikovanými prostředky (http://www.zdn.cz/clanek/

zdravotnicke-noviny/eutanazie-novorozencu-308295).

Ve Velké Británii začala debata o aktivní eutanazii v roce 2006. Jedním z

hlavních problémů je ale fakt, ţe v Británii se foetus stává v okamţiku narození

právním subjektem. Kdyby dítě s těţkými malformacemi dostalo smrtící injekci

30

hned po narození, šlo by o vraţdu. Proto by podle návrhu RCOG (Royal College

of Obstetritians and Gynaecologists ) mělo dojít k feticidě před ukončením

těhotenství. Britští lékaři povaţují za přijatelné neudrţovat těţce malformované

dítě uměle při ţivotě anebo zastavit umělou ventilaci, ale právem se obávají, ţe

aktivní intervence, která by nevyhnutelně vedla k úmrtí novorozence, by měla za

následek soudní stíhání. Za kandidáty na eutanazii by mohly být povaţovány děti

s těţkou spina bifida a extrémně nedonošení novorozenci, kteří po dlouhé době na

umělé ventilaci skončili s trvalými a těţkými dýchacími problémy, kde není naděje

na zlepšení (http://www.zdn.cz/clanek/zdravotnicke-noviny/eutanazie-novorozencu

-308295).

3.9.3 Eutanazie nebo podpora rodičů?

Podle některých názorů by eutanazie mohla mít negativní vliv na morálku

zaměstnanců na odděleních intenzivní péče. Rodiče svěřují své novorozené dítě

do intenzivní pediatrické péče mnohdy na hodně dlouho a věří, ţe i v případech

nepředvídaných komplikací bude klinické rozhodnutí zaměřeno na zachování

ţivota. Někteří pediatři se naopak obávají, ţe by rodiče mohli návrh na eutanazii

přijmout, aby se nastali břemenem lékařské péče, a ţe je někdy nemoţné

odhadnout brzy po porodu, jak těţké bude trvalé postiţení u hodně nezralého

dítěte. Mohlo by se stát, ţe odepření péče po narození povede k úmrtí dítěte,

které by moţná přeţilo (http://aplikace.mvcr.cz/archiv2008/casopisy/kriminalistika

/1999/9903/vykopal.html).

31

3.10 Program paliativní péče o novorozence v USA

Vysvětlení pojmů souvisejících s péčí o umírajícího pacienta v USA:

Paliativní péče – počátek souvisí s diagnózou ţivot ohroţujícího stavu nebo

terminálního stadia nemoci. Pokračuje po celou dobu nemoci bez ohledu na

výsledek. Zvyšuje kvalitu ţivota tváří v tvář terminálnímu stadiu. Zaměřuje

se na úlevu od příznaků (např. bolest, dýchací potíţe) a na podmínky

způsobující emoční stres (strach, úzkost, izolace). Je včasná a průběţná.

Jejím cílem je kvalitně vyplnit ţivot dítěte neţ zemře. V případě kriticky

nemocných novorozenců je velká část sloţek paliativní péče zaměřena

spíše na členy rodiny.

Hospicová péče – vztahuje se na organizace nebo programy, které řídí a

koordinují širokou škálu léčebných a podpůrných sluţeb pacientům

s nevyléčitelným onemocněním. Není to určité místo, ale jedná se o

speciální typ sluţeb, včetně domácí péče.

Péče o pacienta na konci života (tzv. End-of-life Care) – obecný výraz

odkazující na všechny aspekty péče o pacienta v kritickém stavu. Také

popisuje specifické kroky přípravy na blíţící se smrt. Zahrnuje přání týkající

se zákazu oţivovacích pokusů, dárcovství tkání a orgánů, extubace a

rodinných rituálů.

Péče o pozůstalé – navazující péče zahrnující nejen rodiče dítěte, ale také

sourozence, prarodiče, další příbuzné, přátelé, včetně zdravotních sester a

lékařů.

Zásadním pravidlem paliativní péče je poskytování ţivot prodluţující

procesů a hlavní zaměření terapie. Nelze říci, které z dětí v kritickém stavu přeţije,

stejně tak, kdy smrt nastane. Nejdůleţitějším prvkem v paliativní péči je podpora

dětí a jejich rodičů. Motto: „Doufat v nejlepší a zároveň se připravovat na nejhorší―,

můţe rodinám umoţnit, aby i nadále dělali vše pro přeţití svého dítěte, i kdyţ smrt

připouští a očekávají.

3.10.1 Jak děti umírají?

Zdá se nepochopitelné, ţe se děti narodí a vzápětí umírají. Jejich ţivot je

neslučitelný s onemocněním nebo komplikacemi při porodu, a dostávají se tak do

32

těsné blízkosti mezi ţivotem a smrtí. Čas, který mohou rodiny strávit s umírajícími

novorozenci, je velmi drahý. V některých situacích vedou medicínské pokroky

k prodlouţení ţivota mnoha dětí, včetně extrémně nezralých novorozenců nebo

případů vrozených anomálií orgánů, které by v dřívější době vedly k jistému a

brzkému úmrtí. Dalším důleţitým bodem je fakt, ţe pokud rodiče jiţ před

narozením u dítěte zjistí ţivot ohroţující stav, mají moţnost s paliativní péčí začít

jiţ před porodem. Pokud se rozhodnou v těhotenství pokračovat, i kdyţ byli

lékařem informováni o celoţivotních důsledcích a moţné předčasné smrti jejich

dítěte, mohou začít s paliativní péčí v době prenatální diagnostiky. Tímto

způsobem se mohou lépe vypořádat s narozením a následnou smrtí

novorozeného dítěte.

Kaţdý rok umírá v USA kolem 15 tisíc novorozenců, kteří se rodí za

podmínek neslučitelných se ţivotem a přeţívají maximálně jeden rok ţivota, nebo

umírají při porodu. Nejčastěji se jedná o novorozence, u kterých je provedena

resuscitace na porodním sále. Tito se dostávají na jednotku intenzivní péče,

v Americe zvanou NICU – Neonatal intensive Care Unit. Pediatři posoudí stav

novorozence a další postup terapie.

U některých případů mohou být problémy diagnostikovány jiţ prenatálními

vyšetřeními, jiné komplikace se objevují těsně před porodem. K hlavním příčinám

úmrtí novorozenců patří vrozené vývojové vady, nízká porodní hmotnost, syndrom

náhlého úmrtí novorozence, komplikace v těhotenství, dále například porodní

traumatismy, bakteriální sepse, nitroděloţní hypoxie a porodní asfyxie.

Pro řadu amerických lékařů i sester bylo velice sloţité přehodnotit cíle

terapie u novorozence v kritickém stavu. Z agresivní léčby se přechází k paliativní

péči. Jedním z hlavních problémů je nedostatek odborníků vzdělávaných

k poskytování paliativní péče. Také s tím souvisí potíţe s diagnostikou

terminálního stadia ţivota novorozence. Pro mnoho zdravotníků je obtíţné

vyrovnat se s osobními pocity, emocionálními a psychickými hodnotami, a

především se smrtí dítěte.

Cílem projektu paliativní péče o novorozence je vzdělávání zdravotnických

pracovníků. Měli by být připraveni poskytovat „klidnou― péči, zaměřenou

především na tišení bolesti u umírajících novorozenců, ale také věnovat čas

33

rodinám těchto dětí. Schválený protokol, vyznačující podmínky poskytování

paliativní péče, by měl zvýšit úsilí, které bude smysluplné a klinicky i společensky

přijatelné. Tento protokol vznikl na základě osmnácti-měsíčního výzkumu, ale také

na podkladě konferencí a veřejných diskuzí. Pochází především od odborníků

z USA a mohl by být inspirativní i pro další země.

3.10.2 Co je paliativní péče o novorozence?

Paliativní péče o novorozence je komplexní a rozsáhlá péče o dítě, u

kterého je prokázáno, ţe se jeho zdravotní stav nezlepší. Zaměřuje se jak na

novorozence, tak i na jeho rodinu.

Filozofie paliativní péče je postavena na organizovaném a vysoce

strukturovaném systému poskytování zdravotnických sluţeb. Koncept je znám

delší dobu, ale zaměření na novorozence se teprve rozvíjí. Jednotky intenzivní

péče o novorozence vyuţívají paliativní péči ojediněle. Důvod není zcela jasný,

pravděpodobně mají zdravotníci mylné představy o podmínkách poskytování

sluţeb pacientům v terminálním stadiu.

Cílem paliativní péče o novorozence je prevence, zmírnění utrpení a

podpora co nejlepší kvality ţivota, bez ohledu na stadium nemoci a délku ţivota.

Paliativní péče představuje komplexní sluţbu pacientům i rodině, vedoucí k

uspokojení fyzických, psychických, sociálních, duchovních i existenciálních potřeb.

Hlavním bodem je prevence a zmírnění utrpení novorozence, také zlepšení

podmínek, ve kterých dítě ţije a umírá. Jedná se o plánovaný zásah vyškoleného

personálu z interdisciplinárního týmu. Tito zdravotníci respektují důstojný průběh

ţivota dítěte, svými zkušenostmi a empatií podporují rodinu a respektují kulturní

odlišnosti. Systém poskytování tohoto druhu péče je orientován na ústavní

léčebná zařízení nebo ambulantní provoz. Lékaři preferují hospitalizaci umírajícího

novorozence s příznaky bolesti, potíţí s dechem nebo záchvatů.

V mnoha případech rodiny povaţují systém paliativní péče za

samozřejmost, ale skutečnost bývá často jiná. Potřebují určitý komfort, očekávají

soucit a kvalitní péči zprostředkovanou zdravotnickými pracovníky, protoţe

nastane jedna z nejtěţších chvil jejich ţivota. Přes to se setkáváme ve

zdravotnických zařízeních s necitlivostí, diskontinuitou péče a zbytečným utrpením

novorozenců. Příčinou je nedostatek programů k rozšiřování znalostí zdravotníků

34

v dané oblasti a sluţby nejsou tím pádem poskytovány v plném rozsahu. Rodiče

pociťují izolaci v době, kdy potřebují největší podporu.

3.10.3 Plánování paliativní péče

Program paliativní péče vyţaduje plánování, přípravu i určité závazky všech

účastníků. Zdravotníci musí být obeznámeni a připraveni poskytovat péči nejen o

dítě, ale také o rodinu, která prochází velkou ţivotní krizí.

Paliativní péče se týká řady zdravotních odvětví, ale i nezdravotnických

oborů – lékařství, ošetřovatelství, hospicová péče, sociální sluţby, etika, také

náboţenství a další. Tito odborníci by měli být zapojeni do plánování paliativní

péče. Důleţitou součástí plánovací skupiny by měl být vyškolený pracovník,

určený ke vzdělávání ostatních zaměstnanců. Je vhodné, aby tento školitel byl

spojen s některou organizací, jako je např. Organizace národní hospicové a

paliativní péče. Také musí být vydán oficiální vzdělávací plán pro zaměstnance,

včetně klinických a etických otázek, které se týkají: alternativ pro umírajícího

novorozence, dlouhodobých výsledků péče o těţce postiţeného novorozence,

školení odborníků z hospiců, znalosti hodnocení bolesti pouţitelné u novorozenců,

poskytování informací rodině o domácí péči a navázání kontaktů s dalšími

organizacemi, zvládání stresu, řešení konfliktů – např. mezi rodinou a personálem,

uvnitř personálu nebo vzájemné neporozumění mezi rodiči, respektování

kulturních a náboţenských odlišností.

Další poţadavky na poskytování paliativní péče:

neomezené návštěvní hodiny,

rozvíjení zaměstnanců od zdravotních sester na porodních sálech a na

jednotkách intenzivní péče pro novorozence,

podpora a vzdělávání dobrovolníků, dostupnost školeného personálu 24

hodin denně,

vhodný prostor pro paliativní péči – světlá, velká místnost, určená i pro

rodinu, dvoulůţková postel, aby mohli rodiče přespávat u dítěte, kuchyňský

kout, hudební zařízení,

přístup do nemocniční kaple

knihovna a místnost pro konzultace.

35

3.10.4 Role lékařů v paliativní péči

Lékaři musí určit - po prostudování všech údajů o novorozenci - krátkodobá

i dlouhodobá očekávání od terapie novorozence, včetně vývojového potenciálu

dítěte a dopadu vzniklé situace na rodinu. Lékař musí ponechat rodině dostatek

času a provede je po novorozeneckém oddělení, kde bude dítě hospitalizováno.

Měl by nechat rodiče rozhodovat o péči v těhotenství a při porodu. Lékař musí

umět rozhodnout, zda je vhodná resuscitace novorozence po porodu.

3.10.5 Transport novorozenců

Pokud lékaři určí u těhotné ţeny závaţný problém jiţ v těhotenství, měla by

být rodička hospitalizována ve specializovaném porodnickém centru. Pokud je

novorozenec bezprostředně ohroţen na ţivotě po porodu, je převoz do jiného

zařízení traumatizující a nevhodný. Dítě většinou zůstává ve stejném zařízení jako

matka. Nemocnice by měla mít k dispozici protokol o poskytování paliativní péče,

nebo podat rodičům informace o centrech, kde je tento druh péče poskytován

častěji. Záleţí na diagnóze dítěte. Transporty novorozenců ve váţném stavu jsou

pro rodiče velmi stresující, je důleţitá správná funkce sociálních sluţeb a

přítomnost kněze.

3.10.6 Pro které novorozence je určena paliativní péče?

Paliativní péče není určena pro všechny novorozence. Existují kategorie

novorozenců, pro něţ je tento druh terapie nejvhodnější. Jedná se především o

novorozence:

a) na hranici ţivotaschopnosti, s extrémně nízkou porodní hmotností a

gestačním věkem – zvláště u těch, u nichţ je gestační věk niţší neţ 24.

týden, nebo porodní hmotnost niţší neţ 500 gramů, pokud není prokázána

růstová retardace. Do této skupiny patří i novorozenci, kteří mají lehce vyšší

porodní hmotnost do 750 gramů, nebo gestační věk do 27. týdne ţivota,

narození relativně bez komplikací, u nichţ mohou závaţné potíţe nastat

později.

36

b) s komplexními nebo mnohočetnými vrozenými anomáliemi, neslučitelnými

se ţivotem, kde intenzivní péče neovlivní dlouhodobý výsledek. Řadíme

sem:

o Genetické poruchy – trisomie 13., 15. nebo 18. chromozómu,

triploidie, letální formy nemoci osteogenesis imperfekta a

metabolické vady.

o Renální poruchy – Potterův syndrom (ageneze ledvin a závaţná

hypoplazie plic), některé případy polycystických onemocnění ledvin

nebo selhání ledvin vyţadující dialýzu.

o Abnormality centrálního nervového systému – anencefalie, acranie,

holoprosencefalie, některé případy meningomyelokély, vrozený

hydrocefalus s chybějící nebo minimální růstovou aktivitou mozku,

neurodegenerativní onemocnění (spinální svalová atrofie).

o Srdeční komplikace – acardie, některé případy syndromu

hypoplastického levého srdce, neoperabilní srdeční anomálie.

o Strukturální anomálie – některé případy velké omfalokély, těţká

vrozená diafragmatická hernie s hypoplazií plic, neoperabilní srostlá

dvojčata.

c) nereagující na zásahy intenzivní péče, u nichţ se i přes veškeré úsilí

zhoršuje stav, nebo v kombinaci s ţivot-ohroţující příhodou:

o nereagující na agresivní resuscitaci bez ohledu na gestační věk

o opakovaná kardiopulmonální resuscitace

o závaţné případy perinatálního poškození mozku, jako např. krvácení

o těţká asfyxie (pH menší neţ 7, Apgar skóre pod 3 za 15 minut)

o hypoxicko-ischemická encefalopatie

o sepse

3.10.7 Model paliativní péče určený rodičům

Diskutovat s rodiči o paliativní péči je velmi obtíţné. Rozhovor provází

smutek zdravotníků a soustrast s rodinou. Následující body by měly ulehčit

lékařům danou situaci. Rodiče musí vědět, ţe nezůstanou sami.

37

Dítěti i nadále poskytovat nejlepší moţnou péči, zahrnující časté kontroly

sestrou a kaţdodenní návštěvy lékaře, sociálního pracovníka, uţívání léků

pohodlně, aby dítě nezatěţovalo, nabízet rodině podporu.

Poskytovat rodině veškeré lékařské informace, které potřebují. Říct jim, ţe

si celý ošetřovatelský tým přeje, aby se situace zlepšila. Dát rodičům vědět,

ţe mají při všech krocích podporu a ţe je jejich dítě milovaným členem

rodiny.

Konverzaci udrţovat v klidné, soukromé a komfortní atmosféře. Posadit

rodiče, nechat jim dostatek času. Dát rodičům psané poznámky, popřípadě

rozhovor nahrát. Někdy je vhodná přítomnost třetí osoby.

Poskytnout jim telefonní číslo, kam mohou zavolat s případnými dotazy.

Nabídnout moţnost druhého stanoviska. Zjistit, zda mají příbuzné nebo

známé, kteří by je podpořili, a také někoho důleţitého, např. kněze.

Poskytnout rodičům moţnost nahlédnout do center, které pracují s dětmi se

speciálními potřebami, s dětským lékařem pro získání dalších informací o

ţivotě dětí se zdravotním postiţením.

Nabídnout jim setkání s dalšími rodiči, kteří byli v podobné situaci.

Vysvětlovat laicky, jednoduše, pouţít vizuální pomůcky pro lepší představu.

Komunikovat s rodiči za všech okolností.

Rodičům je nutné zdůraznit, ţe změnit situaci nedokáţeme, ale u dítěte

zajistíme, aby jeho krátký ţivot byl komfortní a důstojný.

V kaţdodenní konverzaci se vyhnout slovům jako stabilní, dobrý – ve

vztahu k umírajícímu pacientovi, aby nedošlo ke zmatení rodičů. Pokud je

to nutné, pouţít slova smrt, umírání. Nikdy by neměla být vyslovena věta:

„Není nic, co můţeme udělat.―

Připravit rodinu na smrt dítěte. Můţe umřít kdykoliv, ale paliativní péče bude

poskytována, dokud to bude nutné.

Zjistit, zda rodina nechce u dítěte provést křest nebo jiný náboţenský

obřad.

3.10.8 Vhodné prostředí při umírání novorozence

Je-li prokázané, ţe novorozenec umírá, je nutné optimalizovat péči. Slouţí

k tomu několik bodů. Jedná se o obecné zásady, jako například:

38

Citlivý personál vůči kaţdému dítěti, včetně lékařů se znalostmi paliativní

péče

Zdravotní sestry a ostatní zdravotnický personál zajišťují smysluplnou péči

pro rodinu, uspokojující jejich psychosociální potřeby i po smrti dítěte.

Rodiče se mohou vzdělávat v tom, co očekávat po úmrtí dítěte, měli by být

motivováni k účasti a vytvoření vhodného prostředí při procesu umírání.

Zdravotnické zařízení i personál musí respektovat přání a poţadavky rodičů

na přítomnost dalších rodinných příslušníků u dítěte.

Rodičům poskytnout dostatek času při péči o jejich dítě - koupání,

přebalování, chování v náručí

Rodina můţe zůstat s dítětem, jak bude chtít, a to i po jeho úmrtí

K rodině by měla být přiřazena vţdy jedna zdravotní sestra, která bude i s

dítětem, rodiče si tak mohou odpočinout a po úmrtí shromaţďovat

vzpomínky na zesnulé dítě (např. kadeře vlasů nebo otisky nohou dítěte)

Zdravotnický personál pomáhá rodině při zařizování pohřbu a dalších

formalit

3.10.9 Prostor pro poskytování paliativní péče

Dotázaní rodiče i zdravotníci uvádějí, ţe není důleţitý prostor, nebo místo,

kde paliativní péči vykonávají. Do popředí staví hlavně smýšlení osob,

provádějících paliativní péči a doprovázejících umírající dítě. Postoj zaměstnanců,

jejich touha pečovat o umírajícího novorozence a jeho rodinu, jejich umění

pozorování a podpory, znalosti, jak se v těchto situacích chovat jsou důleţitější,

neţ fyzické umístění pacienta. Mnozí se shodují, ţe jednotky neonatologické

intenzivní péče nejsou vhodným prostředím pro tento druh péče. Pokud je moţné

dítě přemístit z jednotky intenzivní péče na jiné místo (např. na oddělení pediatrie

s pokoji pro rodiče), měl by zdravotnický personál jednat opatrně. Pro další péči by

měli být zajištěni stejní pracovníci, kteří se starali o dítě na jednotce intenzivní

péče. Rodiče tak cítí, ţe zdravotníci věnují pacientovi stejnou pozornost jako na

předešlém oddělení. Musí být zajištěna kontinuita péče o novorozence v kritickém

stavu – návaznost zdravotních sester, lékařů, sociálních pracovníků a rodiny.

Někteří rodiče si přejí, aby jejich dítě umíralo doma. Pro danou situaci jsou

vhodné hospicové sluţby, které poskytují i domácí péči. Ne vţdy je domácí péči

39

moţné zajistit. Z toho důvodu je nutné, aby se rodina i zdravotnický personál spojil

s těmito poskytovateli jiţ před propuštěním dítěte do domácí péči. Rodiče musí být

informováni o pohotovostním systému, kam mohou volat v případě neţádoucích

intervencí, záchranné sluţby jsou povinné dítěti poskytnout kardiopulmonální

resuscitaci. Proto musí koordinátoři systému poskytování paliativní péče dát

rodičům závěrečnou zprávu se shrnutím všech diagnóz dítěte a souhlas rodičů

s neposkytnutím kardiopulmonální resuscitace v případě potřeby. Obecně platí, ţe

sestry poskytující domácí hospicovou péči, mohou potvrdit smrt pacienta.

3.10.10 Odpojení ventilátoru, ovlivnění bolesti a jiných

symptomů

Rodiče musí mít moţnost včas reagovat na kritické situace, týkající se

zdravotního stavu jejich dítěte. Je nutné, aby zdravotnický personál pečlivě vedl

dokumentaci o pacientovi, kde by neměly chybět poznámky z rozhovorů mezi

rodiči a lékaři a také výsledky krevních testů. Další nezbytnou součástí jsou

podpisy rodičů na informovaných souhlasech, týkajících se odpojení plicní

ventilace, odmítnutí kardiopulmonální resuscitace a ukončení monitorování

vitálních funkcí. Také je nutné s rodiči otevřít diskuzi týkající se dárcovství orgánů.

„Soucitná extubace“

Pokud lékařská komise rozhodne o ukončení umělé plicní ventilace, musí

být o tomto neprodleně a zavčas informováni rodiče. Pro lékaře je obtíţné určit,

kdy ventilaci zrušit a provést extubaci novorozence a rodina má velké obavy.

Lékaři by měli rodině poskytnout dostatek informací o následujícím postupu a

rodiče poté mohou vyjádřit přání, týkající se dalších kroků. Lékaři musí také

vysvětlit moţnost, ţe ne kaţdý novorozenec zemře ihned po vyjmutí ventilátoru.

Pro tyto případy musí být zajištěn další plán paliativní péče o novorozence. Jedná

se o předem plánovaný proces, aby byli rodiče přítomni. „Soucitná extubace―

znamená zrušení podpory ţivota v nemocnici, hospici, v domácím prostředí

v přítomnosti nejbliţších příbuzných. Celý postup je individuální, záleţí na přání

rodiny, stejně jako porodní plán. Zkušenosti se u kaţdé rodiny liší.

Soucitná extubace vyţaduje spolupráci mezi zaměstnanci NICU, odborníky

na paliativní péči a dalšími osobami, které se budou podílet na procesu. Vzhledem

40

k tomu, ţe není moţné předvídat, jak dlouho bude dítě po odpojení přístrojů ţít, je

nutné stanovit plán dalšího postupu ve zdravotnickém zařízení i pro domácí péči.

Zdravotnický tým musí zajistit léky a kyslík, pokud dítě extubaci přeţije. Členové

týmu znají potřeby rodiny a poţadované cíle.

Rodiče se musí rozhodnout, kdo bude přítomen při extubaci dítěte. Na jejich

ţádost to většinou bývá zdravotní sestra, ošetřující neonatolog, popřípadě hlavní

sestra, duchovní a sociální pracovníci. Pokud není přítomen kněz, na přání rodičů

můţe sestra nebo pověřená osoba dítěti poţehnat nebo ho pokřtít. Zdravotníci

musí mít dopředu jasné funkce – jako např. odstranění invazivních vstupů,

endotracheální trubice. Samotné vypnutí ventilátoru je nejčastěji vnímáno jako

lékařská zodpovědnost. Zdravotnický tým má k dispozici léky, které jsou potřebné

na základě dalšího stavu dítěte a odpojit všechny monitory a alarmy. Pokud je to

moţné, extubace se provádí v náručí matky nebo osoby ze zdravotnického týmu.

Dítě můţe být oblečené ve vlastních šatech. Po extubaci zdravotní sestra pozoruje

stav novorozence, který je u rodičů, kontroluje tep a fyzické změny, které mohou

probíhat. Dítě je nadále sledováno a léčeno po dobu jakýchkoliv příznaků

dušnosti, nepříjemných pocitů, neklidu nebo křečí. Rodiče zůstávají s dítětem, jak

dlouho chtějí, i kdyţ po určité době nastane smrt.

Pokud nenastane smrt po extubaci, následuje tzv. „agresivní support―

(podpora). Navazuje paliativní péče v nemocnici nebo v domácím prostředí.

Některé rodiny a zdravotníci tvrdí, ţe pokud je umírající novorozenec schopen sát,

můţe ho matka krmit. Jiní se domnívají, ţe umělá výţiva není pro dítě vhodná,

protoţe přetíţení tekutinami můţe způsobovat problémy s dýcháním. Ve všech

případech je důleţité, aby ústa i rty novorozence zůstaly vlhké pomocí kapek

sacharózy.

3.10.11 Následná péče pro rodinu zemřelého

novorozence

Rodiny zaţívající ztrátu dítěte, opouštějí zdravotnické zařízení v šoku.

K překonání těţké ţivotní situace slouţí poradce, který plánuje s rodiči pohovory a

návštěvy. Tímto způsobem zajistí kontakt se sociálním pracovníkem nebo

knězem. Za několik dní po smrti přijde za rodinou pověřená zdravotní sestra.

S povolením rodičů můţe poradce naplánovat setkání s jinou rodinou, které také

41

zemřelo novorozené dítě. Další moţností je účast na skupinových setkáních

rodičů s podobným osudem. Záleţí na tom, jestli rodina preferuje skupinové

vedení nebo soukromé pohovory s poradcem z nemocnice. Někteří rodiče se po

určitém čase mohou stát dobrovolníky v nemocnicích nebo při pomoci dalším

rodinám.

3.10.12 Podpora zdravotnického personálu

Péče o novorozence v kritickém stavu a jejich rodiny je velice náročná a

intenzivní. Podpora není omezena jen na ošetřující personál, ale účastní se jí i

lékaři a pomocní pracovníci. Na řadu přichází také odborníci z oboru psychologie,

etiky, psychiatrie personálu, sociální pracovníci, poradci pro duševní zdraví nebo

kněz. V rámci podpory je důleţité časté setkávání multidisciplinárního týmu

v průběhu péče, po kaţdé kritické situaci a smrti dítěte. Vedoucí z řad lékařů a

sester musí plánovat pravidelné porady a sezení pro zvýšení vzdělávání v rámci

dalších případů paliativní péče, zaměstnanci se mohou podílet na zlepšení péče.

Stejně tak studenti medicíny a ošetřovatelství se vzdělávají v poskytování

paliativní péče. Lékaři by měli mít na zdravotnický tým srozumitelné poţadavky,

coţ je nezbytné pro soudrţnost ošetřovatelského procesu. V kvalitně

spolupracující skupině je sníţena individuální psychická úzkost. Zdravotní sestry

jsou při plánování ošetřovatelského procesu flexibilní, schopné pracovat přesčas,

věnují se rodině umírajícího novorozence a při jejich nepřítomnosti zajistí jinou

kolegyni, aby převzala dané úkoly.

42

3.11 Péče o umírající novorozence v ČR

Tato kapitola je zaměřena na péči o umírající novorozence ze dvou úhlů

pohledu. Prvním je pohled na péči o děti v terminálním stádiu z hlediska

novorozeneckých JIP, kde popisuji péči zdravotních sester a lékařů, návod na

komunikaci s rodiči. Druhý náhled ukazuje činnost dobrovolného sdruţení, které

vytvořilo dětský hospic - jediný v ČR. Zaloţili ho manţelé Královcovi a domnívám

se, ţe je důleţité o něm napsat.

Bylo velice obtíţné najít materiály o paliativní péči o novorozence. V ČR je

téma umírajících novorozenců stále tabu oproti některým jiným státům (např. USA,

Velká Británie). Koncepce paliativní péče je v ČR zaměřena pouze na onkologické

a staré pacienty. Za zmínku ale určitě stojí následující stránky, popisující nelehkou

práci jednoho nadačního fondu, který se zabývá problematikou podpůrné péče o

děti a jejich rodiny a výstavbou prvního českého dětského hospice.

3.11.1 Nadační fond Klíček

Nadace Klíček byla zaregistrována dne 4. října 1991. V souladu s novým

nadačním zákonem byla přeregistrována na Nadační fond Klíček - ten byl do

nadačního rejstříku vedeného Krajským obchodním soudem v Praze zapsán dne

3. října 2000 a je plným právním nástupcem Nadace Klíček

(http://www.klicek.org/nadace/o_nas.html).

Cíle Nadačního fondu Klíček:

Zlepšovat ţivotní podmínky váţně nemocných dětí a jejich rodin

Napomáhat návratu přirozených a obyčejných věcí do ţivota váţně

nemocných dětí

Posilovat roli rodiče v péči o nemocné dítě

Pomáhat při zavádění funkce herního pracovníka a dobrovolníka na dětská

oddělení

Vybudovat dětský hospic

Podporovat zodpovědný a ohleduplný přístup k vlastnímu ţivotu, k druhým

lidem a okolnímu světu, inspirovat k uvaţování v souvislostech

Posilovat občanské chování, zejména ve vztahu jedinec x instituce

43

Otevírat diskusi o otázkách nemoci, umírání a smrti a odstraňovat bariéry

mezi světem "zdravých" a světem "nemocných".

Z dosavadní práce Nadace Klíček (Nadačního fondu Klíček) lze uvést např.:

Letní ozdravné tábory pro děti po dlouhé nemocniční léčbě (od r. 1992).

Táborů se účastní i pozůstalí rodiče a sourozenci.

Překlad "Charty práv dětí v nemocnici" (podpořila Centrální etická komise

při MZ ČR)

Zřízení a spravování svépomocné ubytovny pro mimopraţské rodiče dětí

léčených ve fakultní nemocnici v Praze - Motole (funguje od léta 1993,

vyuţilo ji více neţ 3.500 rodičů, prarodičů i sourozenců nemocných dětí z

celé republiky)

Překlad a vydání tří knih americké lékařky Elisabeth Kübler-Rossové: „O

smrti a umírání―, „Otázky a odpovědi o smrti a umírání― a „O dětech a smrti―

Zpracování a aktualizace Průvodce po dětských nemocnicích a dětských

odděleních ČR.

Budování dětského hospice.

Sdružení Klíček bylo zaregistrováno MV ČR dne 22. prosince 1992. Je

dobrovolnou neprofesionální organizací, sdruţující své členy z řad občanů bez

rozdílu věku, národnosti, víry či společenského postavení, jejichţ postoje jsou

blízké ideálům Nadačního fondu Klíček a kteří se chtějí aktivně podílet na pomoci

nemocným dětem a jejich rodinám. Sdruţení původně vzniklo ze skupiny rodičů

hospitalizovaných dětí, několika starších pacientů a dobrovolníků, časem se k jeho

práci začali přidávat další lidé z různých míst v celé republice

(http://www.klicek.org/nadace/o_nas.html).

Hlavními úkoly Sdružení jsou zejména:

Odstraňovat bariéry mezi váţně nemocnými dětmi, jejich rodinami,

zdravotnickými institucemi a veřejností.

44

Zasazovat se o humanizaci dětských nemocnic a samotné hospitalizace,

podporovat základní lidská práva hospitalizovaných dětí a jejich rodin,

zavádět do dětských nemocnic funkci dobrovolníka a herního specialisty.

Vyvíjet vzdělávací a osvětovou činnost zaměřenou na lidskou stránku

ošetřovatelské péče, včetně organizování domácích i zahraničních kursů

pro dobrovolníky, herní specialisty a střední zdravotnický personál; pořádat

přednášky pro členy Sdruţení i širší veřejnost.

Vyvíjet publikační činnost, podporovat domácí i zahraniční informační

výměnu a prakticky se zasazovat o přirozené sbliţování váţně nemocných

a zdravé části populace, o odstraňování situací, v nichţ dochází k sociální

a/nebo materiální izolaci.

Zdůrazňovat význam obyčejných a přirozených věcí v ţivotě nemocných

dětí.

Dávat prostor všem, kdo cítí potřebu pomoci hospitalizovaným dětem a

dětem v izolaci.

Chránit soukromí váţně nemocných dětí a jejich rodin před agresívními

reklamními kampaněmi a jinými kampaněmi oslovujícími veřejnost

neetickým emocionálním vydíráním.

Podporovat zodpovědný a poučený přístup k vlastnímu zdraví.

Dětský hospic v ČR

Dětský hospic patří mezi největší (a současně nejstarší) projekty Nadačního

fondu Klíček – je vlastně rozvinutím a praktickým naplněním plánů na tzv.

„otevřený dům na venkově― z roku 1991. Původní „otevřený dům― měl slouţit jako

útočiště, kam mohou nemocné děti a jejich blízcí kdykoli přijet. Přerod „otevřeného

domu― v dětský hospic byl pozvolným procesem, na němţ se zásadně podílely

dva souběţné vlivy:

Tím prvním byl kontakt s rostoucím počtem dětí, u nichţ se léčba jejich

onemocnění ukázala jako dále neúčinná. Zakladatelé dětského hospice – manţelé

Královcovi si tehdy poprvé uvědomili, v jak těţké situaci a v jakém osamění se

celá rodina můţe v takové chvíli – a také potom, kdy dítě z tohoto světa odejde –

ocitnout (http://www.klicek.org/hospic/index.html).

45

Druhým vlivem bylo setkání se sestrou Frances Dominicou, zdravotní a

řádovou sestrou, která v roce 1982 zaloţila v Oxfordu vůbec první dětský hospic a

stala se zakladatelkou dětského hospicového hnutí. Sestra Frances Dominica

definovala jako základ a podstatu dětského hospice „rozšířené přátelství― – a

zjistilo se, ţe její dětský hospic – Helen House (zaloţen roku 1982 v Oxfordu) – se

ve velmi mnoha ohledech kryje s představou našeho „otevřeného domu―. Nadační

fond Klíček začal svůj hospicový dům pro rodiny s nemocnými dětmi budovat v

obci Malejovice u Uhlířských Janovic, v polorozpadlé budově bývalé školy v létě

1997 (http://www.klicek.org/hospic/index.html).

Dětský hospic se od hospice pro dospělé pacienty v několika významných

rysech liší. Slouţí dětem, u nichţ byla diagnostikována ţivot ohroţující či ţivot

omezující choroba, někdy téţ dětem v poúrazových stavech – a jejich rodinám.

Těţištěm jeho práce však není terminální péče, ale péče respitní (odlehčovací).

Doba mezi stanovením diagnózy a případnou smrtí dítěte je různě dlouhá, u

některých onemocnění (např. cystická fibróza) můţe jít o řadu let i několik

desetiletí – a děti a jejich blízcí přijíţdějí spíše na krátkodobé opakované

zotavovací pobyty; hospic se jim snaţí nabídnout praktickou pomoc a bezpečné a

povzbuzující zázemí. Rodina má moţnost zotavit a posílit se, odpočinout si od

kaţdodenního náročného ošetřování, podělit se o své starosti – a pak se všichni

znovu vracejí domů (http://www.klicek.org/hospic/index.html).

Dětský hospic je schopen a připraven postarat se i o nemocné dítě v

terminálním stádiu, ale tento druh péče není ve srovnání s objemem poskytované

respitní péče dominantní. Posláním dětského hospice – a v tom se neliší od

hospice pro dospělé – je celkové zlepšování kvality ţivota nemocného člověka a

jeho blízkých, včetně péče o duši a ducha. Důleţitou součástí práce je podpora

pozůstalých rodinných příslušníků.

Dětské hospice (a dnešní hospice vůbec) jsou do značné míry kulturně

podmíněným fenoménem – mají své místo v civilizaci západního typu, kde v

průběhu posledních dvou set let došlo k dramatickému rozpadu širší rodiny

jakoţto podpůrné sociální struktury. Právě tuto strukturu do určité míry suplují.

Seznam dětských hospiců ve světě naleznete v Příloze č. 3.

46

Výrazný typový rozdíl mezi hospicem pro dospělé a dětským hospicem vedl

ve světě i ke snahám nalézt pro dětský hospic jiné označení; svou roli zde sehrál i

fakt, ţe slovo „hospic― je dnes ve společenském povědomí většinou neoddělitelně

spojeno s terminální fází ţivota: pro rodiny, jejichţ váţně nemocné dítě má i z

medicínského pohledu naději na vyléčení, to bývá váţná psychologická překáţka,

která jim brání, aby dětský hospic vyuţily, ač by mohl ţivot ulehčit i jim. Nově se

místy začíná pouţívat termínu „respic―, jenţ můţe obecně označovat zařízení

poskytující převáţně respitní péči, ale častěji se vztahuje na zařízení určené

zejména mladým lidem, kteří jiţ překročili hranici osmnácti let, a vymykají se tak

klasickému záběru dětských hospiců. Doplňující informace k fungování dětského

hospice mně zaslala paní Královcová e-mailem (Příloha č. 2).

Dům u cesty

Co nabízí „dům u cesty―? Stará malejovická škola, kterou budou manţelé

Královcovi – zakladatelé Nadačního fondu Klíček otevírat, bude nabízet především

tzv. respitní , tedy odlehčovací péči pro rodiny, které mají váţně nemocné, ale

stále ještě relativně soběstačné dítě. Malejovický hospic budou tvořit dvě budovy:

zařízení pro poskytování lůţkové ošetřovatelské a terminální péče totiţ musí

splňovat velmi přísné normy. Stavba ošetřovatelské jednotky, kde jiţ bude moţné

přijímat i rodiny s dítětem v terminálním stadiu choroby, bude druhou fází

budování hospice v Malejovicích (http://www.klicek.org/hospic/dum.html).

Hospicová péče

V malejovické škole konají různá setkání – lidí, kteří sami prošli těţkou

nemocí a jsou v rekonvalescenci a také v „očekávání―, jak se bude situace dále

vyvíjet, setkání rodičů, kterým dítě zemřelo, semináře pro studenty nového oboru

„Specialista pro hru a komunikaci v institucionální a domácí péči―, který vznikl také

z iniciativy Nadačního fondu Klíček, celoročně se zde organizují svépomocné

brigády. Zrekonstruovaná škola také slouţí jako zázemí pro letní tábory, které se

na louku za domem přesunuly jiţ před několika lety (http://www.klicek.org/

hospic/dum.html).

47

Od své kolaudace začne dům navíc nabízet krátkodobé pobyty rodinám s

dítětem, u nějţ byla diagnostikována ţivot ohroţující choroba, ale které není ve

stavu, kdy potřebuje intenzivní ošetřovatelskou péči. U mnoha dětí můţe mezi

ukončením nemocniční léčby a koncem ţivota uplynout delší doba – někdy jsou to

měsíce, ale mohou to být i roky.

Základem péče v hospici by mělo být naslouchavé a podpůrné prostředí,

kde je vše šito na míru přijíţdějícím rodinám. Kaţdá rodina je jiná, kaţdý proţívá

těţké chvíle jinak. A kaţdá rodina potřebuje něco trošku jiného: v hospici nebude

po rodičích nikdo chtít, aby se „smiřovali se ztrátou svého dítěte, kdyţ stále ještě

ţije vedle nich, ani je nikdo nebude chlácholit, ţe „všechno bude dobré―. Úkolem

zaměstnanců nebude radit, jak se kdo má v které situaci chovat a co má dělat.

Cílem je být připraveni a nablízku – neurčovat rodinám, kudy se mají ubírat, ale

být jim oporou na jejich cestě. Pokud dítě v hospici zemře, nebude nikdo rodiče od

postýlky vyhánět – zůstanou prostě s dítětem tak dlouho, jak budou sami

potřebovat; pochovají si je, umyjí, obléknou. Ale ani potom nebude zemřelé dítě

nikdo odváţet někam pryč – ve zvláštním a rodině volně přístupném pokojíčku s

nízkou teplotou bude moci zůstat, dokud rodiče nebudou připraveni k pohřbu. To

je důleţité i pro to, aby se jejich zraněná duše mohla začít lépe hojit

(http://www.klicek.org/hospic/dum.html).

Otevřený dům

Projekt hospice, sestávající ze dvou budov má velkou výhodu v tom, ţe

zatímco ošetřovatelská jednotka bude zajišťovat naprosté soukromí, tak lidé

zvenčí tam budou moci jen na výslovné pozvání rodiny. Škola funguje jako místo,

které je příjemné, bezpečné pro rodiny s dětmi, které jsou v domácím ošetřování,

jsou relativně soběstačné, nejsou upoutané na lůţko. Rodiny budou mít moţnost

zde pobýt, oprostit se od praktických starostí všedního dne, jako je vaření a

fyzická péče o dítě. Zjednodušeně řečeno, bude to taková zotavovna pro rodiny s

váţně nemocným dítětem.

Pobyty budou kratší a opakované. Dětské hospice ve světě obvykle mají

určitý okruh stálých klientů (zpravidla kolem 200 rodin naráz), kteří se během roku

48

střídají v týdenních aţ čtrnáctidenních pobytech (http://www.klicek.org/

hospic/dum.html).

Ani po svém úplném dokončení nebude malejovický hospic ryze

zdravotnickým zařízením, ale bude v sobě kombinovat i funkci sociální a

vzdělávací. Manţelé Královcovi budou moci své sluţby nabízet veřejnosti, budou

mít na dohodu zajištěné zdravotní sestry a osobní asistentky, po otevření

ošetřovatelské jednotky budou potřebovat i lékaře.

Umět naslouchat a hojit

Obecně platí, ţe se neumíme chovat k lidem, které postihla tragédie. Okolí

se nešťastnému rodiči snaţí pomoci „dobrými radami― typu „hlavně zapomeň,

nemůţeš na to pořád myslet, musíš ţít dál―. To samozřejmě ano – jenţe kaţdý,

kdo takovou krutou zkušeností prošel, dobře ví, ţe „zapomenout― se nedá.

Jiří Královec vypráví o způsobu, jakým hojí rány ze ztráty milovaného

člověka příslušníci jednoho indiánského kmene: „Kdyţ zemře někdo velmi blízký,

třeba rodičům dítě, odejde pozůstalý člověk do lesa, vybere si tam jeden strom, a

do toho stromu pak zatne sekeru. Udělá tam hluboký zásek, ránu do kmene – a

potom k tomu stromu kaţdý den přichází. Je to místo, kam chodí rozjímat, ztišit

se, kde postupně nachází klid. Vidí, jak čas plyne, jak se strom postupně s ranou

vyrovnává, hojí ji, ale vidí také, ţe jizva ve kmeni zůstává. Napořád. Bude tam, i

kdyby strom ţil ještě dalších sto let. A s lidskou duší je to stejné.―

Ukazuje se, ţe jsou rodiče, kteří v sobě mají smutek zasutý hodně hluboko,

protoţe v době, kdy zaţívali ztrátu dítěte, neměli kolem sebe nikoho, kdo by jim

pomohl vším tím trápením projít, hojit je za běhu věcí. Někteří z nich se smutek

snaţili ze svého ţivota úplně vytěsnit. Kdyţ teď mají chuť si o tom popovídat, vše

se jim vrací, jako by to bylo včera - všechny vjemy, třeba i čichové, a také věty,

které jim kdo tenkrát řekl. Je to zpátky a manţelé Královcovi uvádí, ţe i oni sami,

kteří znali tyto děti třeba z nemocnice, mají pocit, ţe mezitím neuplynul ţádný čas,

ţe se do té doby vrátili zpátky. Najednou se konečně vytváří prostor nepříjemné

záleţitosti nějakým způsobem dotahovat. Je řeč o rodinách, kterým mohou dát

prostor, aby se věci znovu otevřeně mluvilo, a aby si člověk začal bolest v srdci

49

nějakým způsobem hojit. Je to velice důleţité, protoţe jsou známi i rodiče, kteří po

ztrátě dítěte uţ zřejmě svoje tělo ani duši nezahojili tak, aby přijali další miminko.

Někteří rodiče manţelům Královcovým bezprostředně po úmrtí dítěte

napíší, jiní se ozvou aţ s odstupem několika měsíců či dokonce let. Někdy je

impulzem článek, film, zmínka, ale někdy jen uzraje čas. Zpětně popisují

v dopisech příběh svého dítěte, mají velkou chuť si o všem povídat a podělit se o

zkušenosti, ale ne s lidmi, kteří pro ně mají jen dostatek „dobrých rad―.

3.11.2 Péče o umírajícího novorozence, kontakt

s rodiči

Narození dítěte je pro rodiče jedinečnou událostí a bývá spojeno

s radostným očekáváním. V porodnicích je snaha udrţet při ţivotě extrémně

nezralé a nedonošené novorozence, kteří jsou transportovány na jednotky JIP.

Mohou si do ţivota odnést těţké vývojové vady, mentální retardaci, slepotu,

lehkou mozkovou dysfunkci. Na druhou stranu také dochází u těchto dětí náhlým

úmrtím i ke smrti obecně. Novorozenec si sám nedokáţe uvědomit umírání ani

smrt, protoţe nemá dokončen proces zrání mozku. Jisté ale je, ţe novorozenec

získává pocit jistoty a bezpečí (i pocity diskomfortu) v přítomnosti matky. Vazba

k matce představuje pudový systém, který je důleţitý k přeţití. Blízkost matky

představuje pro dítě ochranu před nebezpečím. Můţe ho hladit, konejšit, mluvit na

něj – téměř nic by tomu nemělo bránit. Z toho vyplývá, ţe je nutná spolupráce

s matkou novorozence a pokud dojde k úmrtí, tak matku nebo oba rodiče na tuto

událost připravit (Fendrychová, Borek a kol., 2007, s. 180).

Důleţité je také rozebrat potřeby umírajícího novorozence. Zahrnují pocit

jistoty a bezpečí, ten můţe poskytnout matka, pečující osoba nebo ošetřující

personál. Zdravotníci zajišťují, aby dítě netrpělo, nemělo bolesti a umoţní mu

důstojný odchod. Mělo by být zohledněno, aby dítě mohlo být v co

nejintenzivnějším kontaktu se svou matkou a umřít v jejím náručí. Snaţíme se

umírajícímu dítěti dopřát ticho, klid, teplo, mluvíme potichu, klesneme s intonací

hlasu. Pokud novorozenec umírá na těţké vrozené vady nebo závaţné tělesné

malformace, snaţíme se s ním do poslední chvíle zacházet co nejšetrněji. Někteří

50

rodiče preferují rozloučení se svým umírajícím nebo zemřelým dítětem (Horká,

2005, s. 361). V ČR nebývá obvyklé, aby umírajícího novorozence ošetřovala

matka nebo oba rodiče, coţ se velmi liší od USA i Velké Británie, kde rodiče své

dítě chovají, umyjí, oblečou a rozloučí se s ním.

V případech, kdy prenatální diagnostika odhalí nepříznivou prognózu dítěte

po narození, si rodiče neuvědomují tragický konec a následují pocity viny,

obviňování apod. Mnozí rodiče stále doufají ve zlepšení stav a jiné zaskočí smrt

dítěte naprosto nepřipravené. Reakce rodičů na úmrtí novorozence má několik

fází:

a) otřes z poznání nezvratné skutečnosti,

b) afekt smutku a zoufalství

c) obranná reakce, někdy aţ agresivní postoje,

d) vyrovnání se se skutečností (Fendrychová, Borek a kol., 2007, s.

180).

K umírajícímu novorozenci je sestra povinna volat lékaře, který rozhoduje o

dalším postupu – resuscitaci, informování rodičů atd. Při úmrtí dítěte je velice

důleţitá první informace rodičům. Sdělení učiní lékař, nesmí sdělení odkládat. O

smrti novorozence by se nejprve měli dozvědět rodiče, aţ poté jejich okolí. Je

nutné jednat s rodiči v klidu, bez spěchu, nenechat se strhnout jejich emocemi.

Lékař by měl uvést srozumitelně příčinu smrti. Setra při setkání s rodinou by měla

vyjádřit pochopení a sympatizující postoj pro celou situaci. Měla by je vyslechnout,

uvést do klidné místnosti, usadit je. Matku není vhodné příliš utěšovat nebo

rozptýlit, je důleţité chránit proţití smutku. Individuální proţívání tragických

událostí můţe vést k narušení vztahů v rodině a jejímu rozpadu (Fendrychová,

Borek a kol., 2007, s. 181).

51

3.11.3 Zásady komunikace s rodiči novorozence na

JIP

Rozhovor by měl začít představením sebe, popřípadě přítomných kolegů.

Musí být jasné, ţe při řešení závaţného stavu bude hrát roli celá rodina. U

kritických stavů mívají rodiče zúţené vědomí, jsou buď lehce ovlivnitelní, nebo

naopak nepřístupní. Pamatují si jen částečné nebo zkreslené informace. Proto je

nutné se průběţně informovat, ţe rodiče daným informacím rozumí, popřípadě jim

to zopakovat (Fendrychová, Klimovič a kol., 2005, s. 49, 50).

Dle Piláta (2005) obecné zásady komunikace napomáhají vyrovnání se

s tíţivou situací. Lze je shrnout do několika bodů:

Co nejdříve – základní informaci podává rodičům ošetřující lékař, závaţné

informace neodkládat déle, neţ se potvrdí jistota diagnózy.

Pozor na vlastní obranné mechanizmy – hrozí, ţe zdravotníci jsou strozí,

úseční nebo naopak rozvláční a lítostiví.

Sympatizující postoj – je třeba dát najevo účast s bolestí rodičů, nabídnout

pomoc, nepřehánět, přijmout kritické projevy, které jsou součástí obranných

tendencí.

Informovat rodiče společně – matka sama by neměla nést první nápor

sdělení.

3.11.4 Něžná péče v neonatologii a kvalita

prostředí na JIP

Účelem něţné péče o nedonošené novorozence je omezení škodlivých

vlivů rušivých faktorů v prostředí JIP. Hlavní zásady jsou:

1) Vykonávat práci ve 100% kvalitě na základě vlastní svobodné vůle,

2) Neopouštět své pracovní místo mezi pacienty (kromě přestávek na jídlo a

další fyziologické potřeby) – dodrţovat zásadu trvalého vizuálního

sledování!!!

52

3) Dodrţovat pravidlo péče řízené pacientem, tj. sledovat jeho projevy, při

známkách hladu neodkládat krmení, výkony odkládat do doby bdění.

Sdruţovat jednotlivé úkony tak, aby dítě bylo co nejméně rušeno a mělo co

nejvíce klidu. S dítětem manipulovat šetrně a pomalu!

4) Novorozence, který není dostatečně stabilizován a má poklesy saturace,

sestra stimuluje jemnou masáţí reflexních bodů (na hřbetu ruky, na

noţičce, na hrudníku po obou stranách).

5) Tišení bolesti. Reakce na bolestivé podněty je třeba sledovat a snaţit se

bolest tlumit. Novorozenec reaguje na bolest změnami fyziologických funkcí

(zvýšení krevního tlaku, dýchání, křik, motorické projevy) s následkem

oběhové a dechové nestability a zvýšení potřeby kyslíku. Během

traumatické procedury je třeba udrţovat dítě v teple a v pohodlné poloze.

Nesmí se nechat nepřikryté nebo uloţené na chladném místě. Dítě také

příznivě reaguje na lidský hlas, který můţe redukovat jeho stres.

6) Přítomnost rodičů je velice ţádoucí.

7) Dodrţovat standard kvality prostředí na novorozenecké JIP (Dort a kol.,

2011, s. 108, 109).

Vlídné prostředí a kvalita JIP zlepšuje adaptaci novorozenců. Nedonošené

dítě je velmi náchylné k působení stresorů prostředí (hluk, prudké světlo, změny

teploty) a v rámci intenzivní péče je často vystavováno nepříjemným a bolestivým

procedurám (venepunkce, intubace, odsávání). Senzorická zkušenost dítěte

v raném období ovlivňuje vývoj mozku. Je prokázáno, ţe rušivé podněty vyvolávají

fyziologické změny s negativním dopadem na stav dítěte, dýchání,

kardiovaskulární funkce i metabolismus. Nestabilita krevního oběhu můţe vést

k praskání jemných cév a vzniku krvácení nebo hypoxie mozku. Zvýšené buzení a

motorická aktivita spotřebovává energii, která by mohla být vyuţita pro růst.

Spánek je důleţitý pro vývoj mozku. Je třeba respektovat právo dítěte na

individuální péči, odpočinek, ochranu před bolestí a nepříznivými vlivy prostředí

(Dort a kol., 2011, s. 109, 110).

Pro správný přístup k práci existuje krédo neonatologických sester, které

popisuje vlastnosti důleţité pro výkon tohoto náročného povolání (Příloha č. 4).

53

4 VÝZKUMNÁ ČÁST

4.1 METODIKA PRÁCE

4.1.1 Charakteristika zkoumaného souboru

Zkoumaným souborem v mé diplomové práci byly zdravotní sestry.

Průzkum jsem prováděla na několika pracovištích FN Brno a FN Olomouc a

v Dětské nemocnici, která rovněţ spadá pod FN Brno.

Oslovila jsem specifickou skupinu respondentů, protoţe ve své práci se

zaměřuji především na téma paliativní péče o novorozence a tento úzký výběr

respondentů má s danou problematikou ve své praxi nejvíce zkušeností.

Dotazovanou skupinu jsem rozdělila do 4 věkových skupin a to méně neţ

20 let, 20 – 30, 30 – 40 a 40 let a více. Dále jsem zjišťovala délku zdravotnické

praxe u respondentů, protoţe jsem chtěla porovnat rozdílnost názorů na některá

témata.

4.1.2 Organizace výzkumu

Před vlastním výzkumem jsem si podrobně prostudovala danou

problematiku. Zjistila jsem, ţe téma je velmi široké, o mnohém existuje jiţ mnoho

publikací a tak jsem se chtěla zaměřit na téma poněkud málo diskutované a téměř

nepublikované, týkající se umírajících novorozenců. Výzkum jsem tedy

nezaměřovala na rodiče dětí, protoţe se jedná o téma velice choulostivé a

smutné, takţe jsem si chtěla prověřit názory u zdravotníků.

Pro sběr dat jsem pouţila dotazníkovou metodu, která je častá a efektivní.

Dotazníkem rozumíme způsob písemného kladení otázek a získávání písemných

odpovědí. Samotný dotazník je soustava předem připravených a pečlivě

formulovaných otázek, které jsou promyšleně seřazeny a na které dotazovaná

osoba (respondent) odpovídá písemně (Chráska, 2007, s.163).

Poloţek v dotazníkovém šetření je 20 a jsou převáţně uzavřené, někdy i otevřené.

54

U otevřených poloţek respondent odpověď sám vytváří, u poloţek uzavřených

určitým způsobem manipuluje s odpověďmi jiţ navrţenými (např. vybírá nebo

seřazuje). (Chráska, 2007, s.165).

V případě, ţe respondentovi u uzavřených otázek nevyhovuje ţádná z nabízených

moţností, uvádí se i poloţka „jiná odpověď―. Otázky tohoto typu bývají

označovány jako otázky polouzavřené (Chráska, 2007, s.166).

Na začátku dotazníku jsem pro respondenty upřesnila důvod výzkumu, také

postup při vyplňování odpovědí a zdůraznila jsem, ţe šetření je zcela anonymní

(Příloha č. 1).

4.1.3 Realizace výzkumu

Dotazníkové šetření trvalo ve fakultních nemocnicích asi 1 měsíc. Celkem

bylo na uvedená pracoviště rozdáno 100 dotazníků, vrátilo se mi jich 89

vyplněných. Návratnost je 89%.

Výzkum jsem prováděla ve Fakultní nemocnici Brno na dvou klinikách –

Porodnice Obilní trh a Gynekologicko – porodnická klinika Bohunice – na

jednotkách intenzivní neonatologické péče. Také jsem dotazníky distribuovala na

oddělení 56, coţ je jednotka intenzivní a intermediární péče II. dětské kliniky

Pracoviště dětské medicíny, rovněţ spadající pod FN Brno. Další část jsem

rozeslala na jednotku neonatologické intenzivní péče FN Olomouc a zbytek

elektronickou poštou. Vlastnímu šetření předcházelo schválení dotazníku etickou

komisí a náměstkyní pro ošetřovatelskou péči. Důvodem nevyplnění některých

dotazníků byla dlouhodobá pracovní neschopnost zdravotních sester, a také byla

horší návratnost od respondentů oslovených e-mailem.

4.1.4 Statistické vyhodnocení získaných dat

Získaná data jsem zpracovala v programu Microsoft Office Excel.

K vyhodnocení získaných údajů jsem pouţila čárkovací metodu a kontingenční

tabulky. Výsledky jsou uváděny podle otázek v dotaznících, pro lepší přehlednost

jsou zasazeny do tabulek a grafů. Jednotlivé poloţky uvádím do tabulek

absolutních a relativních četností. Grafické znázornění získaných dat tvoří

výsečové a sloupcové grafy, které jsou doplněné komentářem.

55

Pro vysvětlení: absolutní četnost ni – určuje výskyt zkoumaného jevu, n značí

celkovou četnost a fi - vyjadřuje podíl absolutní (ni) a celkové četnosti (n). Relativní

četnost vyhodnocuji ve své práci procentuelně.

56

5 VÝSLEDKY VÝZKUMU

5.1 Vyhodnocení dotazníku

Otázka č. 1

Kolik je Vám let?

a) méně neţ 20 c) 30 – 40

b) 20 – 30 d) 40 let a více

Tabulka 1. Věk

Věk ni fi

20-30 25 28%

30-40 38 43%

40 let a více 26 29%

∑ 89 100%

Graf 1. Věk

Celkový počet respondentů z řad zdravotních sester je celkem 89. Z grafu a

tabulky vyplývá, ţe nejvíce zastoupená skupina čítající 43 % je ve věku 30 – 40

57

let. Druhou nejpočetnější skupinou s 29 % je kategorie 40 let a více. Nejmenší

zastoupení s 28 % má skupina ve věku 20 – 30 let.

Otázka č. 2

Jak dlouho vykonáváte zdravotnickou profesi?

a) méně neţ 2 roky d) 10 – 20 let

b) 2 – 5 let e) více neţ 20 let

c) 5 – 10 let

Tabulka 2. Délka zdravotnické praxe

Délka zdravotnické profese ni fi

méně než 2 roky 4 4%

2- 5 let 13 15%

5 - 10 let 17 19%

10 - 20 let 29 33%

více než 20 let 26 29%

∑ 89 100%

Graf 2. Délka zdravotnické praxe

Nejmenší část respondentů s 33 % tvoří zdravotní sestry s délkou

zdravotnické praxe 10 – 20 let, druhou skupinou s 29 % jsou zdravotní sestry

58

s délkou praxe více neţ 20 let. Třetí skupinou v pořadí čítající 19 % tvoří zdravotní

sestry pracující v oboru 5 – 10 let, navazuje skupina s 15 %, pracující ve

zdravotnictví 2 – 5 let. Nejméně zastoupeny v počtu 4 % jsou zdravotní sestry

s délkou praxe trvající méně neţ 2 roky.

Otázka č. 3

Jste věřící?

a) Ano

b) Ne

Tabulka 3. Víra

Víra ni fi

Ne 52 58%

Ano 37 42%

∑ 89 100%

Graf 3. Víra

Na dotaz týkající se víry převaţují respondenti nevěřící s 58 %. Věřících

respondentů je 42 %.

59

Otázka č. 4

Setkáváte se ve Vaší praxi s případy novorozenců v kritickém stavu (např.

novorozenci s extrémně nízkou porodní hmotností, vrozenými vývojovými vadami

a jinými anomáliemi)?

a) Ano

b) Ne

Pokud ano, jak často? .........................................

Tabulka 4. Novorozenci v kritickém stavu

Novorozenci v kritickém stavu ni fi

Ne 1 1%

1x až 4x měsíčně 21 24%

6x ročně a méně 18 20%

Denně 49 55%

∑ 89 100%

Graf 4. Novorozenci v kritickém stavu

Na dotaz, zda se zdravotní sestry na oddělení setkávají s novorozenci

v kritickém stavu odpovědělo pouze 1 % respondentů, ţe se nesetkávají. Většina

respondentů s 55 % uvádí, ţe se s takovými případy setkávají denně, další

skupina skupina ve 24% udává frekvenci 1krát – 4 krát měsíčně. Poslední skupina

60

s 20 % uvádí hospitalizaci kriticky nemocných novorozenců v rozmezí 6 krát ročně

a méně.

Otázka č. 5

Jste vystavováni úmrtí novorozence na Vašem oddělení?

a) Ano, u mnoha případů

b) Ano, občas

c) Ne

Tabulka 5. Úmrtí novorozence

Úmrtí novorozence ni fi

Ne 6 7%

ano, občas 81 91%

ano, u mnoha případů 2 2%

∑ 89 100%

Graf 5. Úmrtí novorozence

Na dotaz, zda se zdravotní sestry setkávají s úmrtím novorozenců,

překvapivě odpovědělo 91 % respondentek, ţe ano, občas. Pouze 2 %

respondentek uvádí, ţe se setkává s úmrtím novorozenců v mnoha případech a

pouze 7 % udává, ţe se s úmrtím nesetkává.

61

Otázka č. 6

Co je nejčastější příčinou úmrtí novorozence na Vašem oddělení?

a) Vrozené vývojové vady

b) Nízká porodní hmotnost novorozence a s tím související komplikace

c) Chromozomální vady

d) Komplikace při porodu, porodní traumatismus

e) Jiné příčiny ………………………..

Tabulka 6. Příčiny úmrtí novorozence

Příčiny úmrtí novorozence ni fi

chromozomální vady 18 10%

jiné příčiny 12 7%

komplikace při porodu, porodní traumatismus 30 17%

nízká porodní hmotnost novorozence a její komplikace 56 32%

vrozené vývojové vady 59 34%

Celkový součet 175 100%

Graf 6. Příčiny úmrtí novorozence

V této otázce mě zajímalo, jaké jsou nejčastější příčiny úmrtí novorozenců

dle zkušeností zdravotních sester. Odpovědí je 175, i kdyţ počet respondentů je

stejný a to 89. Většina dotázaných zvolila hned několik variant odpovědí.

Výsledkem tedy je, ţe ve 34 % odpovědích jsou uváděny jako příčina úmrtí

62

vrozené vývojové vady. Hned na to s rozdílem 2 % v celkovém počtu 32 %

odpovědí navazuje nízká porodní hmotnost a s tím související komplikace. V 17 %

odpovědí jsou uváděny komplikace při porodu a porodní traumatismus. Poslední

dvě skupiny s počtem 10 % všech odpovědí uvádí jako příčinu úmrtí dítěte

chromozomální vady a v 7 % zbylých odpovědí zvolili respondenti jiné příčiny

úmrtí novorozenců.

Pro zajímavost uvádím další příčiny úmrtí, které nebyly v dotazníku. Podle

odpovědí sem respondenti řadí například celkovou sepsi, metabolické vady nebo

příčiny neznámé etiologie.

63

Otázka č. 7

Je pro Vás péče o umírajícího novorozence traumatická?

a) Ano, velice

b) Ano, ale snaţím se drţet profesní odstup

c) Ne

d) Nevím

Tabulka 7. Je pro Vás péče o umírajícího novorozence traumatická?

Je pro Vás péče o umírajícího novorozence traumatická?

ni fi

Ne 4 4%

ano, ale snažím se držet profesní odstup 58 65%

ano, velice 22 25%

Nevím 5 6%

∑ 89 100%

Graf 7. Je pro Vás péče o umírajícího novorozence traumatická?

Na dotaz, jestli je péče o umírajícího novorozence traumatická, odpovědělo

65 % zdravotních sester ano, ale snaţí se drţet profesní odstup. Pro 25 %

respondentek je tato péče velice traumatická. 6 % dotázaných neví a pro zbylá

4 % zdravotních sester péče o umírajícího novorozence traumatická není.

64

Otázka č. 8

Jaká hranice ţivotaschopnosti plodu je pro Vás přijatelná?

a) Dokončený 22. týden těhotenství

b) Dokončený 23. týden těhotenství

c) Dokončený 24. týden těhotenství

d) Nesouhlasím s ţádnou uvedenou variantou

e) Nevím

Pokud jste uvedli odpověď d), upřesněte prosím svůj názor:

Tabulka 8. Názor na hranici životaschopnosti plodu

Názor na hranici životaschopnosti plodu ni fi

dokončený 22. týden těhotenství 0 0%

dokončený 23. týden těhotenství 8 9%

dokončený 24. týden těhotenství 29 33%

nesouhlasím s žádnou uvedenou variantou

50 56%

Nevím 2 2%

∑ 89 100%

Graf 8. Názor na hranici životaschopnosti plodu

Odpovědi na otázku týkající se hranice ţivotaschopnosti plodu byly

nejdiskutovanější a nejvíce překvapivé. 56 % dotazovaných sester nesouhlasí

65

s ţádnou z uvedených variant odpovědí. 33 % souhlasí s hranicí dokončeného 24.

týdne těhotenství. 9 % dotázaných by sníţilo hranici na dokončený 23. týden

těhotenství. 2 % odpovědělo nevím a nikdo z dotazovaných neuvedl jako

přípustnou hranici viability dokončený 22. týden gravidity.

Za zmínku stojí názory, které respondenti uváděli, pokud nesouhlasili

s ţádnou z uvedených variant. Například posunutí přípustné hranice viability na

dokončený 25. – 27., někdy i 28. – 29. týden těhotenství. Většina z dotázaných

zdravotních sester si myslí, ţe zachraňování extrémně nezralých novorozenců

vede k závaţným důsledkům jak pro dítě, tak pro jeho rodinu. Respondentky uvádí

vysokou incidenci trvalého postiţení u takto malých dětí, některé se zmiňují i o

finanční nákladnosti péče. Také byl často zmiňován názor, pokud dítě přeţije,

nebude nikdy vést plnohodnotný ţivot a zachraňování extrémně nezralých

novorozenců je proti přírodě.

66

Otázka č. 9

Jaký máte postoj k aktivní eutanazii (kritéria: zaručená diagnóza, beznadějná

prognóza, špatná kvalita ţivota, nesnesitelné trápení navzdory léčbě, souhlas

obou rodičů a nezávislého lékaře)?

a) Souhlasím, měla by se legalizovat

b) Nesouhlasím, je důleţitá záchrana ţivota novorozence v kaţdém

případě

c) Nesouhlasím, měla by negativní dopad na rodinu novorozence i

zaměstnance

d) Nesouhlasím, měl/a bych strach, ţe neposkytnutí péče po narození by

vedlo k úmrtí dítěte, které by mohlo přeţít

e) Nevím

Tabulka 9. Názor na aktivní eutanazii novorozenců

Názor na aktivní eutanazii novorozenců ni fi

nesouhlasím, je důležitá záchrana života novorozence v každém případě

3 3%

nesouhlasím, měl/a bych strach, že neposkytnutí péče po narození by vedlo k úmrtí dítěte, které by mohlo přežít

12 13%

nesouhlasím, měla by negativní dopad na rodinu novorozence i zaměstnance

7 8%

Nevím 15 17%

souhlasím, měla by se legalizovat 52 58%

∑ 89 100%

67

Graf 9. Názor na aktivní eutanazii novorozenců

Další hojně diskutovaná otázka se zabývá aktivní eutanazií novorozenců.

Překvapilo mě, ţe víc neţ polovina dotázaných zdravotních sester – to je 58 %,

souhlasí s legalizací eutanazie novorozence v ČR. 17 % respondentek nesouhlasí

z důvodu úmrtí dítěte, které by mohlo přeţít, pokud by mu byla poskytnuta

adekvátní péče. V 8 % respondentky nesouhlasí kvůli negativnímu dopadu na

rodinu dítěte i zaměstnance. 3 % dotázaných sester nesouhlasí s legalizací,

protoţe je podle jejich názoru důleţitá záchrana ţivota novorozence v kaţdém

případě. Odpověď nevím zvolilo 17 % a bylo zde zaznamenáno několik

komentářů k dané tématice.

Pro dokreslení výsledků uvádím některé z komentářů – např. aktivní

eutanazie = zabít - nesouhlas, pasivní = neposkytnutí intenzivní péče – souhlas,

nebo je to velmi sporné, záleţí případ od případu. Zajímavý byl následující postoj

k problematice: „Pokud jsou vyčerpány všechny moţnosti dostupné terapie a

pomoci dítěti, vyčerpané moţnosti vyšetření - záleţí na názoru rodičů, kteří musí

68

být kvalitně a s citem informováni. Spíš neţ pro aktivní eutanázii bych byla pro

takovou péči, aby dítě netrpělo.―

Otázka č. 10

Pokud by byl přijat zákon o aktivní eutanazii, kdo by měl podle Vás rozhodovat o

tomto postupu u novorozence?

a) Rodiče

b) Ošetřující lékař

c) Skupina odborníků, sloţená např. z vedoucího lékaře, psychologa,

zdravotní sestry, právníka, sociálního pracovníka…

d) Všechny odpovědi dohromady (rodiče, ošetřující lékař a skupina

odborníků)

Tabulka 10. Rozhodnutí o eutanazii novorozence

Rozhodnutí o eutanazii novorozence ni fi

ošetřující lékař 4 4%

Rodiče 11 12%

skupina odborníků, složená např. z vedoucího lékaře, psychologa, zdravotní sestry, právníka, sociálního pracovníka...

9 9%

všechny odpovědi dohromady (rodiče, ošetřující lékař a skupina odborníků) 71 75%

∑ 95 100%

69

Graf 10. Rozhodnutí o eutanazii novorozence

V následující otázce se řídíme počtem získaných odpovědí. Respondenti

v některých případech zvolili více variant odpovědí. Z toho vyplývá, ţe pouze ve

4 % odpovědí vyslovují dotázaní souhlas, aby rozhodnutí o eutanazii novorozence

spadalo pod kompetence ošetřujícího lékaře. V 9 % odpovědí by dotázaní nechali

rozhodnutí na skupině odborníků, sloţené např. z vedoucího lékaře, psychologa,

zdravotní sestry, právníka, sociálního pracovníka. 12 % ze získaných odpovědí

značí rozhodnutí na rodičích dítěte. Největší mnoţství odpovědí v počtu 75 %

ukazuje skutečnost, ţe rozhodnutí o aktivní eutanazii by mělo být přenecháno

všem variantám odpovědí dohromady – tzn. rodičům, ošetřujícímu lékaři i skupině

odborníků.

70

Otázka č. 11

Máte zkušenost s poskytováním paliativní péče umírajícímu novorozenci a jeho

rodině?

a) Ano

b) Ne

c) Nevím

Tabulka 11. Zkušenost s paliativní péčí o novorozence

Máte zkušenost s poskytováním paliativní péče umírajícímu novorozenci a jeho rodině?

ni fi

Ne 23 26%

Ano 63 71%

Nevím 3 3%

∑ 89 100%

Graf 11. Zkušenost s paliativní péčí o novorozence

Většina z dotazovaných zdravotních sester v počtu 71 % má zkušenost

s poskytováním paliativní péče umírajícímu novorozenci. 26 % respondentů tuto

zkušenost nemá a 3 % dotazovaných neví.

71

Otázka č. 12

Provádíte na Vašem oddělení paliativní péči o umírajícího novorozence?

a) Ano, pravidelně

b) Ano, občas

c) Ne

Tabulka 12. Provádíte na Vašem oddělení paliativní péči o umírající novorozence?

Provádíte na Vašem oddělení paliativní péči o umírající novorozence?

ni fi

Ne 10 11%

ano, občas 64 72%

ano, pravidelně 14 16%

ne - nebo spíš vyjímečně 1 1%

∑ 89 100%

Graf 12. Provádíte na Vašem oddělení paliativní péči o umírající novorozence?

Na dotaz, zda zdravotní sestry provádí paliativní péči o umírající

novorozence, odpovědělo 72 % ano – občas, 16 % respondentů uvedlo ano –

pravidelně. 11 % sester tento druh péče na oddělení neposkytují a 1 % paliativní

péči o novorozence poskytuje výjimečně.

72

Otázka č. 13

Souhlasíte, ţe je paliativní péče o novorozence stejně důleţitá jako léčebná a

ošetřovatelská péče?

a) Ano

b) Ne

c) Nevím

Tabulka 13. Souhlasíte, že je paliativní péče o novorozence stejně důležitá jako léčebná a

ošetřovatelská péče?

Souhlasíte, že je paliativní péče o novorozence stejně důležitá jako léčebná a ošetřovatelská péče?

ni fi

Ano 87 98%

Nevím 2 2%

∑ 89 100%

Graf 13. Souhlasíte, že je paliativní péče o novorozence stejně důležitá jako léčebná a

ošetřovatelská péče?

Pro naprostou většinu zdravotních sester je paliativní péče o umírající

novorozence stejně důleţitá jako léčebná a ošetřovatelská péče.

73

Otázka č. 14

Domníváte se, ţe je Vaše oddělení dostatečně personálně vybavené pro výkon

paliativní péče o novorozence?

a) Ano c) Nevím

b) Ne

Tabulka 14. Personální vybavenost pro výkon paliativní péče o novorozence

Domníváte se, že je Vaše oddělení dostatečně personálně vybavené pro výkon paliativní péče o novorozence?

ni fi

Ne 16 18%

Ano 53 60%

Nevím 20 22%

∑ 89 100%

Graf 14. Personální vybavenost pro výkon paliativní péče o novorozence

Z grafu a tabulky vyplývá, ţe 60 % dotázaných zdravotních sester se

domnívá, ţe jejich pracoviště je dostatečně personálně vybavené pro poskytování

paliativní péče novorozencům a 18 % si nemyslí, ţe by kapacita personálu

dostačovala.

74

Otázka č. 15

Informujete rodiče o moţnostech péče, včetně paliativní, pokud tomu diagnóza

dítěte nasvědčuje?

a) Ano, podáváme informace o všech druzích péče

b) Ne, rodiče informujeme pouze o aktuálním stavu novorozence

c) Nejsem si jistý/á

Tabulka 15. Informujete rodiče o možnostech péče, včetně paliativní, pokud tomu diagnóza

dítěte nasvědčuje?

Informujete rodiče o možnostech péče, včetně paliativní, pokud tomu diagnóza dítěte nasvědčuje?

ni fi

ano, podáváme informace o všech druzích péče 43 48%

ne, rodiče informujeme pouze o aktuálním stavu novorozence 27 30%

nejsem si jistý/á 19 21%

∑ 89 100%

Graf 15. Informujete rodiče o možnostech péče, včetně paliativní, pokud tomu diagnóza

dítěte nasvědčuje?

Vyhodnocení této otázky ukazuje, ţe 48 % dotázaných sester je

přesvědčeno o dostatečném poskytování informací rodičům, týkajících se

moţností péče o novorozence. Počet 30 % respondentů ukazuje, ţe jsou rodiče

informováni pouze o aktuálním stavu novorozence a zbylých 22 % si odpovědí

není jistých.

75

V doplňujících komentářích z dotazníků většina oslovených zdravotních

sester poukazuje na kompetence lékařů při podávání informací rodičům.

Otázka č. 16

Pokud dojde k úmrtí novorozence na Vašem oddělení, trávíte čas s rodinou

dítěte?

a) Ano, věnuji se rodině dostatečně dlouho

b) Ano, ale méně času, neţ bych si představoval/a

c) Pracovní náplň a nedostatek času mi to nedovoluje

d) Podle mých zkušeností chtějí být rodiče v těchto chvílích sami

Tabulka 16. Čas věnovaný rodině zemřelého novorozence

Čas věnovaný rodině zemřelého novorozence ni fi

ano, ale méně času, než bych si představovala 17 18%

ano, věnuji se rodině dostatečně dlouho 13 14%

podle mých zkušeností chtějí být rodiče v těchto chvílích sami 45 49%

pracovní náplň a nedostatek času mi to nedovoluje 14 15%

∑ 89 100%

Graf 16. Čas věnovaný rodině zemřelého novorozence

76

Přesně polovinu ze všech odpovědí oslovených zdravotních sester dle

svých zkušeností tvoří moţnost, ţe pokud dojde k úmrtí novorozence, chtějí být

rodiče sami. 19 % odpovědí ukazuje, ţe se sestry rodinám věnují, ale ne tak

dlouho, jak by si představovaly. Odpovědi v počtu 16 % udávají, ţe pracovní náplň

a nedostatek času sestrám nedovoluje věnovat se rodině zemřelého novorozence

a o procento méně odpovědí značí, ţe se rodině věnují dostatečně dlouho.

Za zmínku stojí uvést dva komentáře z vyplněných dotazníků. První

komentář tvrdí - při úmrtí rodiče většinou nejsou přítomni, úmrtí se oznamuje

telefonicky, rodiče se přijdou s dítětem rozloučit pouze někdy, pro kontakt s

rodinou není příleţitost, komunikaci zajišťuje hlavně lékař. U druhého komentáře

respondent souhlasí s variantou d), ale zároveň také udává, jak musí rodina cítit

podporu a zájem personálu o dítě a někdy je nutné s rodiči mluvit opakovaně a

dlouho (nesmí cítit od personálu neochotu).

77

Otázka č. 17

Doporučujete pozůstalé rodině následnou pomoc?

a) Doporučím psychologa z naší nemocnice.

b) Předám různé propagační letáky a broţury o moţnostech pomoci.

c) Myslím si, ţe tyto informace má poskytnout ošetřující lékař.

Tabulka 17. Následná pomoc pozůstalé rodině

Následná pomoc pozůstalé rodině ni fi

doporučím psychologa z naší nemocnice 24 26%

myslím si, že tyto informace má poskytnout ošetřující lékař 54 58%

předám různé propagační letáky a brožury o možnostech pomoci 11 12%

∑ 89 100%

Graf 17. Následná pomoc pozůstalé rodině

Nadpoloviční většina respondentek v počtu 61 % by informace podávané

rodičům zařadila do kompetencí lékařů. Navazuje skupina s 27 %, která by

doporučila rodině nemocničního psychologa a 12 % respondentů by předalo

rodině různé publikace a letáky s bliţšími informacemi

78

Otázka č. 18

Jste pravidelně školeni o systému péče o novorozence a o komunikaci s rodiči?

a) Ano

b) Ne

c) Nejsem si jistý/á

Tabulka 18. Školení o komunikaci s rodiči

Školení o komunikaci s rodiči ni fi

Ne 41 46%

Ano 33 37%

ano - ale každá osoba musí projevit aktivní zájem zúčastnit se různých kurzů

1 1%

nejsem si jistý/á 14 16%

∑ 89 100%

Graf 18. Školení o komunikaci s rodiči

46 % respondentů není pravidelně školeno o komunikaci s rodiči. 37 %

uvádí pravidelné proškolování o daném tématu, skupina s 16 % si není jista

odpovědí a jedenkrát se v dotaznících objevila odpověď kladná, ale s dodatkem,

ţe kaţdá osoba musí projevit aktivní zájem zúčastnit se různých kurzů.

79

Otázka č. 19

Máte se ke komu obrátit, pokud potřebujete psychologickou pomoc jako

zaměstnanec?

a) Ano, máme v nemocnici psychologa, se kterým můţu situaci řešit

b) Většinou problémy řeším s kolegy z práce

c) Ne, problémy drţím v sobě

d) Nevím

Tabulka 19. Psychologická pomoc pro zaměstnance

Psychologická pomoc pro zaměstnance ni fi

ano, máme v nemocnici psychologa, se kterým můžu situaci řešit 29 33%

ne, problémy držím v sobě 13 15%

Nevím 6 7%

většinou problémy řeším s kolegy z práce 41 46%

∑ 89 100%

Graf 19. Psychologická pomoc pro zaměstnance

Otázka týkají se psychologické pomoci pro zaměstnance ukazuje největší

skupinu se 46 %, která udává řešení svých problémů s kolegy z práce. 32 %

80

respondentů zvolilo variantu ústavního psychologa, 15 % oslovených problémy

neřeší a drţí je v sobě.

Otázka č. 20

Kdybyste se ocitli v roli rodičů s umírajícím novorozencem, jaký postup byste

preferovali?

a) Aktivní eutanazii

b) Zachovat léčebné postupy a ošetřovatelskou péči, v nutnosti i

kardiopulmonální resuscitaci

c) Paliativní péči – např. domácí, hospic

d) Jiný postup – uveďte jaký ………………………….

Tabulka 20. Kdybyste se ocitli v roli rodičů s umírajícím novorozencem, jaký postup byste

preferovali?

Kdybyste se ocitli v roli rodičů s umírajícím novorozencem,

který postup byste preferovali? ni fi

aktivní eutanazii 31 32%

jiný postup 17 18%

paliativní péči - např. domácí, hospic 36 38%

zachovat léčebné postupy a ošetřovatelskou péči, v nutnosti i kardiopulmonální resuscitaci

12 13%

∑ 96 100%

81

Graf 20. Kdybyste se ocitli v roli rodičů s umírajícím novorozencem, jaký postup byste

preferovali?

Na dotaz, co by oslovené zdravotní sestry volily za postup, kdyby byly v roli

rodiče umírajícího novorozence, volili respondenti často více variant. Vycházíme

tedy z počtu všech odpovědí, kdy 37 % představuje volbu paliativní péče, 32 %

aktivní eutanazii, 13 % ze všech odpovědí tvoří varianta zachování všech

léčebných postupů. Zbylých 18 % odpovědí obsahuje variantu jiného postupu.

Tato otázka se v celém dotazníku řadí mezi nejdiskutovanější, obsahuje mnoho

komentářů od respondentů.

Mezi komentáře otázky č. 20 patří například názor jedné zdravotní sestry,

která by věc řešila dle diagnózy dítěte, např. 24. týden gravidity se špatnou

prognózou - aktivní eutanazii. Často se opakuje názor volit aktivní eutanazii při

projevech bolesti a nesnesitelném trápení. Pro některé respondenty je určující

také věk rodičů, zda mají nějaké další dítě a také záleţí na důvodu umírání.

Mnoho oslovených sester se k této otázce vyjadřuje, jak je těţké určit postup další

péče, pokud to člověk opravdu nezaţije a není v reálné situaci rodičů s umírajícím

novorozencem.

82

5.2 Srovnání získaných výsledků se stanovenými

úkoly

Pro přehlednou interpretaci stanovených úkolů uvádím souvislosti mezi

výsledky dotazníkového šetření v tabulkové a grafické podobě.

Úkol č. 1

Zjistit, zda víra ovlivňuje pohled na aktivní eutanazii novorozenců.

Tabulka 21. Postoj k aktivní eutanazii v závislosti na víře (fi)

Aktivní eutanázie ni fi

nevěřící věřící nevěřící věřící

nesouhlasím, je důleţitá záchrana ţivota novorozence v kaţdém případě

1 2 2% 5%

nesouhlasím, měl/a bych strach, ţe neposkytnutí péče po narození by vedlo k úmrtí dítěte, které by mohlo přeţít

4 8 8% 22%

nesouhlasím, měla by negativní dopad na rodinu novorozence i zaměstnance

4 3 8% 8%

nevím 11 4 21% 11%

souhlasím, měla by se legalizovat 32 20 62% 54%

∑ 52 37 100% 100%

83

Graf 21. Postoj k aktivní eutanazii v závislosti na víře

V úkolu č. 1 jsem chtěla zjistit, zda existuje rozdíl mezi postoji věřících a

nevěřících zdravotních sester k aktivní eutanazii. Největší rozdíl s počtem 14 %

mezi názory respondentů věřících a bez víry je v odpovědi, kdy respondenti

nesouhlasí s eutanazií novorozenců, protoţe se obávají, ţe by zemřelo dítě, které

by mohlo přeţít. Naopak překvapivý rozdíl pouhých 8 % mezi věřícími a nevěřícími

zdravotními sestrami nacházíme u souhlasu s legalizací eutanazie novorozenců,

kde jsem očekávala větší odchylku.

84

Úkol č. 2

Srovnat vliv délky zdravotnické praxe a názory sester ohledně přípustné hranice

životaschopnosti plodu.

Tabulka 22. Závislost délky zdravotnické praxe na hranici viability plodu (ni)

Jaká hranice životaschopnosti plodu je pro Vás přijatelná?

méně než 2 roky

2- 5 let

5 - 10 let

10 - 20 let

více než 20 let

∑

dokončený 22. týden těhotenství

dokončený 23. týden těhotenství

4 3 1

8

dokončený 24. týden těhotenství

1 6 6 10 6 29

nesouhlasím s žádnou uvedenou variantou

2 3 8 18 19 50

Nevím 1

1 2

∑ 4 13 17 29 26 89

Tabulka 23. Závislost délky zdravotnické praxe na hranici viability plodu (fi)

Hranice životaschopnosti méně než 2

roky 2- 5 let

5 - 10 let

10 - 20 let

více než 20 let

dokončený 22. týden těhotenství

0% 0% 0% 0% 0%

dokončený 23. týden těhotenství

0% 31% 18% 3% 0%

dokončený 24. týden těhotenství

25% 46% 35% 34% 23%

nesouhlasím s žádnou uvedenou variantou

50% 23% 47% 62% 73%

Nevím 25% 0% 0% 0% 4%

∑ 100%

100%

100% 100% 100%

85

Graf 22. Závislost délky zdravotnické praxe na hranici viability plodu

Zajímavé je srovnání výsledků v úkolu č. 2, v kterém mě zajímal fakt, zda

délka praxe oslovených zdravotních sester ovlivňuje pohled na hranici

ţivotaschopnosti plodu. U čtyř z pěti skupin, rozdělených dle délky praxe,

převaţuje odpověď nesouhlasu s uvedenými variantami. S rozdílem 25 % oproti

ostatním moţnostem tuto odpověď volily zdravotní sestry s praxí menší neţ dva

roky. Nejmarkantnější rozdíl je u skupiny s délkou praxe více neţ 20 let, kdy

uvedenou variantu volilo 73 % dotázaných osob.

86

Úkol č. 3

Zmapovat postoje zdravotních sester v různých věkových skupinách vůči situaci,

kdyby byli v roli rodičů umírajícího novorozence.

Tabulka 24. Postoj zdravotních sester v roli rodičů umírajího novorozence k postupu péče o

umírajícího novorozence v závislosti na jejich věku (ni)

Kdybyste se ocitli v roli rodičů s umírajícím novorozencem, který postup byste preferovali?

20-30 30-40 40 let a více

∑

aktivní eutanazii 7 14 10 31

zachovat léčebné postupy a ošetřovatelskou péči, v nutnosti i kardiopulmonální resuscitaci 6 3 3 12

paliativní péči - např. domácí, hospic 8 18 10 36

jiný postup 5 7 5 17

∑ 26 42 28 96

Tabulka 25. Postoj zdravotních sester v roli rodičů umírajího novorozence k postupu péče o

umírajícího novorozence v závislosti na jejich věku (fi)

Kdybyste se ocitli v roli rodičů s umírajícím novorozencem, který postup byste preferovali?

20-30 30-40 40 let a

více

aktivní eutanazii 27% 33% 36%

zachovat léčebné postupy a ošetřovatelskou péči, v nutnosti i kardiopulmonální resuscitaci

23% 7% 11%

paliativní péči - např. domácí, hospic 31% 43% 36%

jiný postup 19% 17% 18%

∑ 100% 100% 100%

87

Graf 23. Postoj zdravotních sester v roli rodičů umírajího novorozence k postupu péče o

umírajícího novorozence v závislosti na jejich věku

Graf č. 23 zobrazuje rozdíly v názorech mezi třemi věkovými skupinami

zdravotních sester, které se mají vcítit do role rodičů umírajícího novorozence a

zvolit postup další péče o něj. Aktivní eutanazii by s nejvyšším počtem 36 % volili

respondenti ve věku 40 let a více. Naproti tomu pouze 7 % respondentů ve věku

30 – 40 let by volilo zachování všech léčebných postupů. S paliativní péčí souhlasí

nejvíce respondentů, hlavně ve věkové skupině 30 – 40 let v počtu 43 %. Věková

skupina 40 let a více by ve stejném poměru 36 % volila buď aktivní eutanazii nebo

paliativní péči.

88

Úkol č. 4

Zhodnotit, jak kapacita personálu ovlivňuje čas věnovaný rodině zemřelého

novorozence.

Tabulka 26. Vliv kapacity personálu na čas strávený s rodinou zemřelého novorozence (ni)

Pokud dojde k úmrtí novorozence na Vašem oddělení, trávíte čas s rodinou dítěte?

ne Ano nevím ∑

ano, ale méně času, než bych si představovala 3 8 6 17

ano, věnuji se rodině dostatečně dlouho 11 2 13

podle mých zkušeností chtějí být rodiče v těchto chvílích sami 10 25 10 45

pracovní náplň a nedostatek času mi to nedovoluje 3 8 3 14

∑ 16 52 21 89

Tabulka 27. Vliv kapacity personálu na čas strávený s rodinou zemřelého novorozence (fi)

Pokud dojde k úmrtí novorozence na Vašem oddělení, trávíte čas s rodinou dítěte?

ne Ano nevím

ano, ale méně času, než bych si představovala 19% 15% 29%

ano, věnuji se rodině dostatečně dlouho 0% 21% 10%

podle mých zkušeností chtějí být rodiče v těchto chvílích sami 63% 48% 48%

pracovní náplň a nedostatek času mi to nedovoluje 19% 15% 14%

∑ 100% 100% 100%

89

Graf 24. Vliv kapacity personálu na čas strávený s rodinou zemřelého novorozence

Úkol č. 4 ukazuje poměr mezi kapacitou personálu na novorozeneckých JIP

a časem stráveným s rodinou zemřelého novorozence. Z grafu je patrné, ţe

nejčastěji volenou odpovědí je varianta, kdy nechávají pozůstalé rodiče samotné,

protoţe je to podle jejich názoru nejčastější postup. Není překvapující, ţe

procentuelně nejvyšší počet – 63 % nacházíme u zdravotních sester, které si

připouští nedostatek personálu na jejich oddělení. Ţádná z této skupiny

s nedostačující kapacitou personálu tím pádem neodpověděla, ţe se rodině

věnuje dostatečně dlouhou dobu. Zajímavá je ale skutečnost u skupiny

s dostačující kapacitou personálu, kdy se 21 % respondentů věnuje pozůstalé

rodině dostatečně dlouho, ale téměř polovina – 48 % volí raději postup nechat

rodinu samotnou.

90

5. 3 Shrnutí získaných výsledků a diskuze

Problematika novorozenců s nízkou porodní hmotností je v současné době

velmi frekventované téma. Pro účastníky výzkumu také velmi citlivé. Výsledky

dotazníkového šetření jsou mnohdy překvapivé, mohly by vnést nový náhled na

problematiku nedonošených dětí, vycházející z názorů zdravotních sester, které

dennodenně o tyto děti pečují.

V této diplomové práci jsem se zajímala o postoje k tématům jako je aktivní

eutanazie novorozenců, paliativní péče o novorozence, hranice viability plodu,

komunikace sester s rodiči novorozence z pohledu rozdílných věkových skupin,

různé délky zdravotnické praxe a víry. Osloveno bylo celkem 100 zdravotních

sester, pracujících na jednotkách intenzivní péče pro novorozence. Návratnost

dotazníků byla 89 %. U respondentů převaţovala věková kategorie 30 – 40 let.

Největší počet – 33 % tvoří zdravotní sestry s délkou praxe 10 – 20 let. Větší

polovina s 58 % je nevěřící. Respondenti se setkávají se smrtí novorozenců a

nejčastější příčinou úmrtí jsou vrozené vývojové vady a s rozdílem 2 % navazuje

nízká porodní hmotnost a její komplikace.

Zajímavým zjištěním bylo, ţe z celkového počtu oslovených zdravotních

sester 56 % nesouhlasí se zákonem přijatou hranicí ţivotaschopnosti plodu na

dokončený 24. týden těhotenství. Objevovaly se názory na zvýšení dané hranice a

mnoho odpovědí bylo doprovázeno komentáři, popisujícími obavy zdravotních

sester o další plnohodnotný ţivot těchto extrémně nezralých dětí. U této otázky

jsem také rozebírala vliv zdravotnické praxe na názor týkající se hranice viability.

Potvrdila se mi domněnka, ţe zdravotní sestry s praxí delší neţ 20 let by zákonem

danou hranici dokončeného 24. t. g. zvýšily.

Další překvapivé odpovědi se objevily u následující otázky, týkající se

aktivní eutanazie novorozenců. 58 % dotázaných zdravotních sester souhlasí

s legalizací eutanazie. Chtěla jsem také zjistit, zda víra ovlivní pohled na téma

eutanazie. Rozdíl pouhých 8 % mezi věřícími a nevěřícími nacházíme u souhlasu

s eutanazií. Předpokládala jsem, ţe většina věřících s eutanazií souhlasit nebude.

Stěţejní otázka, týkající se paliativní péče o novorozence přinesla zjištění,

ţe 71 % zdravotních sester tento druh péče poskytuje na JIP a pro 98 %

dotázaných je stejně důleţitá, jako ošetřovatelská a léčebná péče.

91

Pokusila jsem se dát do souvislosti otázku dostatečné kapacity personálu

s časem určeným rodině zemřelého novorozence. Tam, kde není dostatek

personálu, převaţuje odpověď ponechat rodiče samotné, protoţe chtějí být sami.

Zajímavý je ale fakt u respondentů s dostatečným mnoţstvím personálu, kdy i tato

skupina volí postup nechat rodiče samotné.

Chtěla jsem také, aby se dotyčné respondentky vţily do role rodičů

umírajícího novorozence a zvolily dle svého názoru a zkušeností postup péče o

dítě. Otázku jsem dala do kontextu s rozdílných věkových skupin oslovených

sester. Většina volila paliativní péči, nejvíce ve věkové kategorii 30 – 40 let.

Podobný výzkum prováděly před dvěma lety Victoria Kain, Glenn Gardner a

Patsy Yates, profesorky působící na Škole ošetřovatelství v Brisbane v Austráli.

Průzkum probíhal pod záštitou Americké pediatrické akademie. Vytvořily tzv. škálu

postojů k paliativní péči o novorozence (Neonatal Palliative Care Attitude Scale).

Oslovily zdravotní sestry pracující v NICU (jednotky intenzivní péče o

novorozence) v Austrálii. Jejich cílem bylo objevit nástroje k překonávání bariér a

usnadnění paliativní péče o novorozence. Výsledky jsou postaveny na třech

faktorech – na organizaci, ve které sestry pracují, na moţnostech a hledání rezerv

pro podporu modelu paliativní novorozenecké péče, na technologických

poţadavcích a ţádostech rodičů. Většina oslovených sester souhlasí a podporuje

paliativní péči u umírajícího novorozence. Velký počet respondentů uvedl, ţe

souhlasí, aby rodiče rozhodovali o osudu umírajícího dítěte a znali moţnosti

paliativní péče. V průměru by také většina sester ráda souhlasila s moţností

poradenství rodičům, pokud dítě zemře na jejich oddělení, pokud by měly dostatek

času se rodině věnovat a byly by jasně dané směrnice pouţitelné pro podpůrnou

paliativní péči, nicméně řada názorů se lišila. Výzkum popisuje tři hlavní bariéry

výkonu paliativní péče o novorozence – nedostatek personálu, fyzická

vyčerpanost a také uvádí technologické poţadavky a názory rodičů. Polovina

z dotazovaných zdravotních sester si myslí, ţe jejich oddělení je dostatečně

personálně vybavené. Více neţ polovina se shoduje, ţe fyzická náročnost práce

nenapomáhá výkonu paliativní péče. Jednotky neonatologické intenzivní péče jsou

v Austrálii organizovány různě, např. otevřený systém oddělení, jen s několika

soukromými prostorami, na mnoha odděleních je hluk a neadekvátní osvětlení.

92

Práce v NICU je náročná a často vede k morálnímu strádání sester – často

diskutovanému v ošetřovatelské literatuře. Další škálu representují etické obavy.

Naprostá většina dětských sester v Austrálii jde aţ za hranice, aby se dítě cítilo

komfortně, neţ zemře. Rodiče je často ţádají o ţivot prodluţující péči.

Tento výzkum je velice důleţitý nejen pro ošetřovatelskou politiku, ale i pro

sestry samotné. Ukazuje aktuální reálné otázky. Identifikace bariér formuje základ

pro druhou fázi studie, která bude prováděna formou rozhovorů se skupinami

zdravotních sester a povede k diskuzi o zjištěných faktech. Dojde k zefektivnění

ošetřovatelské péče o děti, které jsou narozeny na hranici viability a kriticky

nemocné děti. Studie ukazuje nenahraditelnou a prvotní roli neonatologických

zdravotních sester v uspokojování potřeb těchto křehkých pacientů, jejich rodičů a

celé rodině. Studie identifikuje bariéry a moţná usnadnění paliativní péče o

novorozence z pohledu zdravotních sester.

Jako další ze zahraničních výzkumů můţeme pro zajímavost uvést studii,

týkající se tzv. end-of-life care (konečné péče) a paliativní péče z pohledu

nabízených sluţeb rodičům. Výzkum byl prováděn v Dětské nemocnici ve

Wisconsinu v Americe. Ukazuje zkušenosti a efekty konzultačního servisu

paliativní péče. Posuzuje případy úmrtí dětí mladších neţ jeden rok v průběhu 4

let. Srovnává rodiny s dětmi, kterým byla nebo nebyla konzultace poskytnuta.

Většina dětí zemřela v této nemocnici v průběhu velmi agresivní podpůrné terapie

na jednotce intenzivní péče během 48 hodin ţivota. Během čtyřletého výzkumu

nebyla většině dětí a jejich rodičů poskytnuta konzultace o paliativní péči.

93

5.4 Doporučení pro praxi

V první řadě bych se zaměřila na paliativní péči o novorozence. Myslím si,

ţe je na místě vycházet alespoň částečně z koncepce paliativní péče z USA. Na

jednotkách intenzivní péče o novorozence se pouţívá tento druh péče často, ale

zdravotní sestry nemají jasně daná pravidla a směrnice. Zcela určitě by bylo

vhodné, aby došlo k legalizaci paliativní péče o novorozence jako samostatné

kapitoly v systému paliativní péče a k vytvoření jasně daných pravidel pro její

pouţití v praxi.

Myslím si, ţe kdyby byly jasně určená pravidla pro výkon paliativní péče o

novorozence, pomohlo by to zdravotním sestrám k poskytování kvalitnějších

sluţeb. Nejdůleţitějším prvkem v poskytování paliativní péče je podpora dětí a

rodičů. Na základě výzkumného šetření se domnívám, ţe by zdravotní sestry měli

trávit více času s rodinou ať uţ umírajícího nebo zemřelého novorozence. Je

jasné, ţe řada kompetencí je v rukou lékařů, ale zdravotní sestry tráví většinu

času s dítětem, starají se o něj a mohou se lépe vcítit do role rodičů. Problémem

ale můţe být nedostatečná kapacita personálu. Záleţí na vedení dané instituce,

ale kdyby legislativa upravovala i tuto skutečnost, mohlo by to situaci ulehčit.

Nebylo by také špatné se zamyslet nad prenatální péčí v souvislosti se zjištěním

faktu, ţe je ještě nenarozený novorozenec v ţivot ohroţujícím stavu. Pokud se

rodiče rozhodnou dítě donosit, měli by být seznámeni se všemi moţnostmi péče

včetně paliativní.

Bylo by také vhodné, aby rodiče novorozence měli neomezený přístup ke

svému dítěti, při úmrtí mohli zůstat s dítětem, jak dlouhou dobu by chtěli. Čas,

který můţe rodina trávit s umírajícím dítětem, je velmi cenný.

Nejdůleţitější bod v doporučení pro výkon paliativní péče vidím ve

vzdělávání zdravotnických pracovníků. Měli by být připraveni poskytovat klidnou

péči umírajícím novorozencům, zaměřenou na tišení bolesti, ale také věnovat čas

rodině novorozence. Hlavní součástí paliativní péče o novorozence je prevence a

zmírnění utrpení, také zlepšení podmínek, ve kterých dítě ţije a umírá. Kdyby byli

zdravotníci pravidelně školeni o paliativní péči, jejích moţnostech a především o

komunikaci s rodinou umírajícího novorozence, došlo by ke zkvalitnění péče,

s rodinou by se navázal lepší kontakt a u zdravotníků by to mohlo vést k lepšímu

94

vyrovnání se smrtí dítěte, protoţe pro většinu je tato zkušenost traumatická.

Rodina by pak nepociťovala izolaci v době, kdy potřebuje největší podporu.

V souvislosti s uvedenými fakty by měl být vydán oficiální vzdělávací plán pro

zaměstnance, včetně zodpovězení klinických a etických otázek. Určoval by

alternativy pro umírajícího novorozence a jeho rodinu, podporoval by školení

zaměstnanců odborníky z hospicové péče z ČR a hlavně ze zahraničí. Zabýval by

se také zvládáním stresu u zaměstnanců a řešením konfliktů – např. mezi

personálem a rodinou při nerespektování kulturních a náboţenských odlišností.

Aţ po zavedení nějakého programu paliativní péče do praxe bude na čem

stavět a mohlo by to vést ke zkvalitnění poskytovaných sluţeb na

novorozeneckých JIP a k pomoci zdravotníkům překonávat nelehké zkušenosti při

péči o umírající nebo zemřelé novorozence.

Výše uvedený text je pouhý nástin, který by mohl vést ke změně náhledu na

paliativní péči o novorozence. Myslím si, ţe tato problematika určitě stojí za

zamyšlení.

95

6 ZÁVĚR

Tato diplomová práce se zabývá problematikou novorozenců s nízkou

porodní hmotností. V teoretické části jsem se pokusila shrnout základní témata

týkající se základních pojmů v neonatologii, systému péče o novorozence.

Popsala jsem zdravotní komplikace u nedonošených a nezralých novorozenců,

výţivu a v také moţné pozdní morbidity u takto nezralých dětí a zásady péče o

novorozence na jednotkách intenzivní péče. V teoretické části jsem také popsala

důleţitá témata týkající se eutanazie novorozenců a hranice ţivotaschopnosti

plodu. Stěţejní součástí je rozbor paliativní péče o umírající novorozence,

podrobné seznámení s koncepcí paliativní péče v USA v porovnání se situací

v ČR.

V praktické části se zabývám dotazníkovým průzkumem a jeho

vyhodnocením. Cílem výzkumu bylo zjistit postoje k tématům aktivní eutanazie

novorozenců, přípustné hranice ţivotaschopnosti plodu, určit nejčastější příčiny

úmrtí novorozenců a zmapovat situaci týkající se poskytování paliativní péče.

Zkoumaný soubor tvořily zdravotní sestry, pracující na jednotkách intenzivní péče

o novorozence. Z velké části se jednalo o pracoviště Fakultní nemocnice Brno a

také Fakultní nemocnice Olomouc.

Důleţitým zjištěním bylo, ţe mezi dvě nejčastější příčiny úmrtí novorozenců

na daných pracovištích patří vrozené vývojové vady a nízká porodní hmotnost

novorozence. Nejpodstatnější jsou ovšem výsledky týkající se názorů na hranici

ţivotaschopnosti plodu a aktivní eutanazie. Více neţ polovina z oslovených

zdravotních sester nesouhlasí se zákonem danou hranicí ţivotaschopnosti na 24.

týden těhotenství. Převaţují názory, popisující obavy o další plnohodnotný ţivot

takto nezralých dětí. Největší zastoupení tohoto názoru bylo u zdravotních sester

s více neţ dvacetiletou praxí. Co se týká aktivní eutanazie, tak většina

respondentů s touto variantou souhlasí a podporuje její legalizaci. Zjistila jsem, ţe

víra pohled na aktivní eutanazii u dotazovaných nemění, převáţná většina věřících

zdravotních sester s eutanazií souhlasí.

Stěţejním výsledkem je fakt, ţe přes 70 % dotazovaných zdravotních

sester má zkušenost s paliativní péčí o umírajícího novorozence nebo tuto péči

96

přímo na oddělení provádí. Pro 98 % respondentů je paliativní péče na stejné

úrovni jako ošetřovatelská nebo léčebná péče.

Z výsledků mé práce vyplývá, ţe pro oslovené zdravotní sestry jsou témata

eutanazie a zachraňování dětí na hranici viability velice aktuální a citlivé. Důkazem

je fakt, ţe u naprosté většiny vyplněných dotazníků byly odpovědi doprovázeny

komentářem. Námětem pro další zkoumání by mohl být celostátní a moţná i

celosvětový průzkum názorů zdravotních sester s praxí u takto nezralých dětí

v kontextu s názory lékařů na daná témata. Porovnání a vyhodnocení výsledků by

bylo jistě zajímavé a mohlo by vést i k legislativním změnám.

Výsledky průzkumu, týkajícího se paliativní péče o umírající novorozence,

jsou taktéţ důleţité. Je zřejmé, ţe zdravotní sestry provádí paliativní péči o

novorozence, ale bez jasně daných a schválených směrnic. Spíše se dá říci, ţe

úkony provádí dle standardů ošetřovatelské péče – tj. tišení bolesti, kontakt

s rodiči aj. Přitom z dotazníkového šetření jasně vyplývá, jak je paliativní péče

důleţitá. Myslím si, ţe by bylo zajímavé provést průzkum ve všech z dvanácti

perinatologických center v ČR a porovnat výsledky.

Problematika novorozenců s nízkou porodní hmotností je velice citlivá a

aktuální. Tato práce slouţí k zamyšlení nad změnou v systému poskytování péče

novorozencům a především můţe být zdrojem informací jak pro zdravotníky, tak i

pro rodiče, kteří se nachází v nelehké ţivotní situaci a můţe jim pomoci získat

nový náhled na moţnosti péče o jejich dítě.

97

7 SOUHRN

Diplomová práce se zabývá problematikou novorozenců s nízkou porodní

hmotností. Teoretická část podává informace o systému péče o nedonošené a

nezralé novorozence, vysvětluje základní pojmy, zabývá se ve zkratce orgánovými

a systémovými poruchami nezralých novorozenců – především retinopatií a

syndromem respirační tísně, také výţivou nedonošených novorozenců. V další

části práce poukazuje na následný vývoj novorozenců s nízkou porodní hmotností,

popisuje funkci poraden pro rizikové novorozence a uvádí statistická data

pozdních morbidit nedonošených dětí. Stěţejní částí práce jsou témata aktivní

eutanazie novorozenců, hranice ţivotaschopnosti plodu a podrobný popis

americké koncepce paliativní péče o novorozence, která v ČR chybí. Představuje

také činnost jediného dětského hospice v ČR a hlavní zásady ošetřování

novorozenců na jednotkách intenzivní péče. Cílem práce bylo zjistit postoje

dotazovaných zdravotních sester na eutanazii novorozenců a hranici

ţivotaschopnosti plodu, poskytování paliativní péče o novorozence na vybraných

pracovištích. Z výzkumného šetření vyplynulo, ţe oslovené zdravotní sestry

souhlasí s legalizací aktivní eutanazie novorozenců a nesouhlasí s nynější

zákonem danou hranicí ţivotaschopností plodu. Paliativní péče o umírající

novorozence je pro ně stejně důleţitá jako ošetřovatelská péče, ale bez oficiálně

daných směrnic.

98

8 SUMMARY

The main focus of this thesis is the problematic of newborns with low birth

weight. The theoretical part informs on the systém of care for pre- and immature

newborns, explains the main concepts and deals briefly with body and system

malfunctions of newborns – mainly retinopathy, respirátory distress syndrome and

the nutrition of premature newborns. Further the thesis refers to the subsequent

development of newborns with low birth weight, describes the function and

purpose of advice centres for risk newborns and shows statistical data of late

morbidities of premature newborns. The main issues of the thesis are the topics of

active euthanasia of newborns, the limits of fetal viability and a detailed description

of the American conception of palliative care, that is not available in the Czech

Republic. It also refers to activities of the only child hospice in CZ and the main

principles of newborn care at Intensive Care Units. The main goal of this thesis is

to survey the attitude of nurses towards the issues of newborn euthanasia and the

limits of fetal viability along with providing of palliative care at selected workplaces.

The survey results show a positive attitude towards the issue of legalising active

newborn euthanasia and on the other hand a negative attitude towards the current

legal limits of fetal viability. The palliative care for dying newborns is as much

important for them as the nursing care – but without the official directives.

99

9 LITERATURA

1. BOREK, I. et al. Vybrané kapitoly z neonatologie a ošetřovatelské péče.

2. doplněné vydání. Brno: Institut pro další vzdělávání pracovníků ve

zdravotnictví, 2011. 328 s. ISBN 80-7013-338-4.

2. CHRÁSKA, M. Metody pedagogického výzkumu. 1. vydání. Praha: Grada,

2007. 272 s. ISBN 978-80-247-1369-4.

3. DORT, J. et al. Ošetřovatelské postupy v neonatologii. 1. vydání.

Západočeská univerzita v Plzni, vydavatelství, 2011. 238 s. ISBN 978-80-

7043-944-9.

4. DORT, J. et al. Neonatologie. 1. vydání. Praha: Karolinum, 2004. ISBN 80-

246-0790-5.

5. FENDRYCHOVÁ, J. Základní ošetřovatelské postupy v péči o novorozence.

1. vydání. Praha: Grada pubishing, 2011. 192 s. ISBN 978-80-247-3940-3.

6. FENDRYCHOVÁ, J. Hodnotící metodiky v neonatologii. Brno: NCO NZO,

2004. 87 s. ISBN 80-7013-405-4.

7. FENDRYCHOVÁ, J., BOREK, I. et al. Intenzivní péče o novorozence.

1. vydání. Brno: Národní centrum ošetřovatelství a nelékařských oborů,

2007. 403 s. ISBN 978-80-7013-447-4.

8. FENDRYCHOVÁ, J., KLIMOVIČ, M., et al. Péče o kriticky nemocné dítě.

1. vydání. Brno: NCO NZO, 2005. 414 s. ISBN 80-7013-427-5.

9. FUCHS, V., ZOBAN, P., TOMÁŠOVÁ, H., ČERNÝ, M. Vybrané kapitoly

z perinatologie. 1. vydání. Praha: Karolinum, 2001. 328 s. ISBN 80-246-

0114-1.

10. HRODEK, O., VAVŘINEC, J. et al. Pediatrie. 1. vydání. Praha: Galén,

2002. 767 s. ISBN 80-7262-178-5.

100

11. KÜBLER-ROSSOVÁ, E. Hovory s umírajícími. 1. vydání. Přel. B. Dvořáček.

Hradec Králové: Signum Unitatis, 1992. 135 s. ISBN 80-85439-04-2.

12. KÜBLER – ROSSOVÁ, E. O dětech a smrti. Praha: Ermat, 2003. Přeloţil J.

Královec. 311 s. ISBN 80-903086-1-9.

13. MYDLIL, V., VOCEL, J. Praktická neonatologie. 1. vydání. Praha:

Avicenum, 1982. 256 s. 08-072-82.

14. MYDLIL, V., VOCEL, J. Observace, diagnostika a intenzivní péče

v neonatologii. Brno: ÚDV SZP, 1976. 108 s.

15. POLÁČEK, K. et al. Fyziologie a patologie novorozence. 1. vydání. Praha:

Avicenum, 1981.

16. PROKOP, M. et al. Resuscitace novorozence. 1. vydání. Praha: Grada

Publishing, 2003. 50 s. ISBN 80-247-0535-4.

17. ROZTOČIL, A. a kol. Porodnictví. Brno: IDV PZ, 2001. 333 s. ISBN 80-

7013-339-2.

18. ŠČEPOŇCOVÁ, S. Náhled na problematiku komplexní péče a etiky u dětí

s infaustní prognózou. Bakalářská práce. Univerzita Tomáše Bati ve Zlíně,

Zlín 2010. 97 s.

19. ULRICHOVÁ, M. Různé tváře smrti: Vybrané kapitoly z thanatologie.

Hradec Králové: Gaudeamus, 2009. 143 s. ISBN 978-80-7041-734-0.

20. VACUŠKA, M. Psychologicko – etické vztahy lékaře k rodičům rizikového

novorozence s rozvojem pozdní morbidity. In Doktorandská disertační

práce. Brno, 2004. str. 53 – 57.

21. ZOBAN, P. et al. Neonatologický edukační program. 1. vydání. Praha:

Česká neonatologická společnost, 1996. 112 s.

101

9.1 DOPLŇUJÍCÍ ZDROJE

1. MEDICAL TRIBUNE CZ, 2005. Následná péče o novorozence s nízkou

porodní hmotností s respiračními problémy [online]. [cit. 14. 2. 2012].

Dostupné z WWW: http://www.tribune.cz/clanek/7380.

2. NEDOKLUBKO, 2011. Data o nedonošenosti [online]. [cit. 14. 2. 2012].

Dostupné z WWW: http://nedoklubko.cz/media/data-o-nedonosenosti/.

3. ZDRAVOTNICKÉ NOVINY, 2011. Zhodnocení vývoje dětí s nízkou porodní

váhou [online] [cit. 14.2. 2012]. Dostupné na WWW:

http://www.zdn.cz/clanek/sestra/zhodnoceni-vyvoje-deti-s-nizkou-porodni-

vahou-457225.

4. ZDRAVOTNICKÉ NOVINY, 2007. Eutanazie novorozenců [online].

[cit. 26. 2. 2012]. Dostupné na WWW:

http://www.zdn.cz/clanek/zdravotnicke-noviny/eutanazie-novorozencu-

308295.

5. NADAČNÍ FOND KLÍČEK, 2012. Dětský hospic [online]. [cit. 13. 2. 2012].

Dostupné z WWW: http://www.klicek.org/hospic/index.html.

6. CHVÁTALOVÁ, H. Dům u cesty [online]. [cit. 13. 2. 2012]. Dostupné na

WWW: http://www.klicek.org/hospic/dum.html.

7. ČESKÁ NEONATOLOGICKÁ SPOLEČNOST. Klinické postupy – pozdní

morbidita novorozenců s velmi nízkou porodní hmotností [online]. [cit. 13. 2.

2012]. Dostupné na WWW: http://www.neonatologie.cz/klinicke-

postupy/pozdni-morbidita-novorozencu-s-velmi-nizkou-porodni-hmotnosti-

cneos-ppt/.

8. PEDIATRICS, 2009. Neonatal Palliative Care Attitude Scale: Development

of an Instrument to Measure the Barriers to and Facilitators of Palliative

Care in Neonatal Nursing [online]. [cit. 10. 8. 2012]. Dostupné na WWW:

http://www.pediatrics.org/cgi/content/full/123/2/e207.

9. PIERUCCI, R., L., KIRBY, R., S., LEUTHNER, S., R. End-of-Life Care for

Neonates and Infants: The Experience and Effects of a Palliative Care

Consultation Service [online]. [cit. 2. 5. 2011]. Dostupné na WWW:

http://www.pediatrics.org/cgi/content/full/108/3/653.

102

10. KAIN, V., GARDNER, G., YATES, P. Neonatal Palliative Care Attitude

Scale: Development of an Instrument to Measure the Barriers to and

Facilitators of Palliative Care in Neonatal Nursing [online]. [cit. 27. 4. 2011].

Dostupné na WWW: http://www.pediatrics.org/cgi/content/full/123/2/e207.

103

10 SEZNAM GRAFŮ

Graf 1. Věk ............................................................................................................ 56

Graf 2. Délka zdravotnické praxe .......................................................................... 57

Graf 3. Víra ............................................................................................................ 58

Graf 4. Novorozenci v kritickém stavu ................................................................... 59

Graf 5. Úmrtí novorozence .................................................................................... 60

Graf 6. Příčiny úmrtí novorozence ......................................................................... 61

Graf 7. Je pro Vás péče o umírajícího novorozence traumatická? ........................ 63

Graf 8. Názor na hranici ţivotaschopnosti plodu ................................................... 64

Graf 9. Názor na aktivní eutanazii novorozenců.................................................... 67

Graf 10. Rozhodnutí o eutanazii novorozence ...................................................... 69

Graf 11. Zkušenost s paliativní péčí o novorozence .............................................. 70

Graf 12. Provádíte na Vašem oddělení paliativní péči o umírající novorozence? . 71

Graf 13. Souhlasíte, ţe je paliativní péče o novorozence stejně důleţitá jako

léčebná a ošetřovatelská péče? ............................................................................ 72

Graf 14. Personální vybavenost pro výkon paliativní péče o novorozence ........... 73

Graf 15. Informujete rodiče o moţnostech péče, včetně paliativní, pokud tomu

diagnóza dítěte nasvědčuje?................................................................................. 74

104

11 SEZNAM TABULEK

Tabulka 1. Věk ...................................................................................................... 56

Tabulka 2. Délka zdravotnické praxe .................................................................... 57

Tabulka 3. Víra ...................................................................................................... 58

Tabulka 4. Novorozenci v kritickém stavu ............................................................. 59

Tabulka 5. Úmrtí novorozence .............................................................................. 60

Tabulka 6. Příčiny úmrtí novorozence ................................................................... 61

Tabulka 7. Je pro Vás péče o umírajícího novorozence traumatická? .................. 63

Tabulka 8. Názor na hranici ţivotaschopnosti plodu ............................................. 64

Tabulka 9. Názor na aktivní eutanazii novorozenců .............................................. 66

Tabulka 10. Rozhodnutí o eutanazii novorozence ................................................ 68

Tabulka 11. Zkušenost s paliativní péčí o novorozence ........................................ 70

Tabulka 12. Provádíte na Vašem oddělení paliativní péči o umírající novorozence?

.............................................................................................................................. 71

Tabulka 13. Souhlasíte, ţe je paliativní péče o novorozence stejně důleţitá jako

léčebná a ošetřovatelská péče? ............................................................................ 72

Tabulka 14. Personální vybavenost pro výkon paliativní péče o novorozence ..... 73

Tabulka 15. Informujete rodiče o moţnostech péče, včetně paliativní, pokud tomu

diagnóza dítěte nasvědčuje?................................................................................. 74

105

12 SEZNAM ZKRATEK

aj. a jiné, a jiní

apod. a podobně

a kol. a kolektiv

ČR Česka republika

event. eventuelně

FN fakultní nemocnice

g gram

IDVPZ Institut pro další vzdělávání pracovníků ve zdravotnictví

JIP jednotka intenzivní péče

NCO NZO Národní centrum ošetřovatelství a nelékařských oborů

NICU neonatal intensive care unit (jednotka intenzivní péče v USA)

ORL otorynolaringologie

RDS syndrom respirační tísně

ROP retinopatie

RTG rentgen

t. g. týden gravidity

t. j. to jest

t. t. týden těhotenství

TRH tyreotropní hormon

ÚPMD Ústav pro péči o matku a dítě

USA Spojené státy americké

106

13 SEZNAM PŘÍLOH

Příloha č. 1: Dotazník

Příloha č. 2: Elektronická korespondence s ředitelkou dětského hospice

Příloha č. 3: Seznam dětských hospiců a poraden ve světě

Příloha č. 4: Krédo neonatologické sestry

Příloha č. 1

Dotazník

Dobrý den,

jmenuji se Petra Kleckerová a studuji 2. ročník Pedagogické fakulty

Univerzity Palackého v Olomouci, obor Učitelství odborných předmětů pro střední

zdravotnické školy. Prosím Vás o vyplnění následujícího dotazníku, jehoţ

vyhodnocením získám stěţejní informace pro zpracování své diplomové práce,

zabývající se problematikou péče o novorozence s nízkou porodní hmotností.

Zaměřuji se především na paliativní péči v neonatologii a aktivní eutanazii. Cílem

je zjistit informovanost, zkušenosti a osobní postoje zdravotních sester k daným

tématům.

Dotazník je zcela anonymní. Získané odpovědi jsou důvěrné a budou

vyuţity pouze pro potřeby mé diplomové práce.

Kaţdou otázku si prosím pozorně přečtěte, promyslete a odpověď

zakrouţkujte nebo doplňte Váš názor.

Upřímně děkuji za vyplnění dotazníku.

Bc. Petra Kleckerová

1) Kolik je Vám let?

a) méně neţ 20

b) 20 – 30

c) 30 – 40

d) 40 let a více

2) Jak dlouho vykonáváte zdravotnickou profesi?

a) méně neţ 2 roky

b) 2 – 5 let

c) 5 – 10 let

d) 10 – 20 let

e) více neţ 20 let

3) Jste věřící?

a) Ano

b) Ne

4) Setkáváte se ve Vaší praxi s případy novorozenců v kritickém stavu (např.

novorozenci s extrémně nízkou porodní hmotností, vrozenými vývojovými

vadami a jinými anomáliemi)?

a) Ano

b) Ne

Pokud ano, jak často? .........................................

5) Jste vystavováni úmrtí novorozence na Vašem oddělení?

a) Ano, u mnoha případů

b) Ano, občas

c) Ne

6) Co je nejčastější příčinou úmrtí novorozence na Vašem oddělení?

a) Vrozené vývojové vady

b) Nízká porodní hmotnost novorozence a s tím související komplikace

c) Chromozomální vady

d) Komplikace při porodu, porodní traumatismus

e) Jiné příčiny ………………………..

7) Je pro Vás péče o umírajícího novorozence traumatická?

a) Ano, velice

b) Ano, ale snaţím se drţet profesní odstup

c) Ne

d) Nevím

8) Jaká hranice ţivotaschopnosti plodu je pro Vás přijatelná?

a) Dokončený 22. týden těhotenství

b) Dokončený 23. týden těhotenství

c) Dokončený 24. týden těhotenství

d) Nesouhlasím s ţádnou uvedenou variantou

e) Nevím

Pokud jste uvedli odpověď d), upřesněte prosím svůj názor:

9) Jaký máte postoj k aktivní eutanazii (kritéria: zaručená diagnóza,

beznadějná prognóza, špatná kvalita ţivota, nesnesitelné trápení navzdory

léčbě, souhlas obou rodičů a nezávislého lékaře)?

a) Souhlasím, měla by se legalizovat

b) Nesouhlasím, je důleţitá záchrana ţivota novorozence v kaţdém

případě

c) Nesouhlasím, měla by negativní dopad na rodinu novorozence i

zaměstnance

d) Nesouhlasím, měl/a bych strach, ţe neposkytnutí péče po narození by

vedlo k úmrtí dítěte, které by mohlo přeţít

e) Nevím

10) Pokud by byl přijat zákon o aktivní eutanazii, kdo by měl podle Vás

rozhodovat o tomto postupu u novorozence?

a) Rodiče

b) Ošetřující lékař

c) Skupina odborníků, sloţená např. z vedoucího lékaře, psychologa,

zdravotní sestry, právníka, sociálního pracovníka…

d) Všechny odpovědi dohromady (rodiče, ošetř. lékař a skupina odborníků)

11) Máte zkušenost s poskytováním paliativní péče umírajícímu novorozenci a

jeho rodině?

a) Ano

b) Ne

c) Nevím

12) Provádíte na Vašem oddělení paliativní péči o umírajícího novorozence?

a) Ano, pravidelně

b) Ano, občas

c) Ne

13) Souhlasíte, ţe je paliativní péče o novorozence stejně důleţitá jako

léčebná a ošetřovatelská péče?

a) Ano

b) Ne

c) Nevím

14) Domníváte se, ţe je Vaše oddělení dostatečně personálně vybavené pro

výkon paliativní péče o novorozence?

a) Ano

b) Ne

c) Nevím

15) Informujete rodiče o moţnostech péče, včetně paliativní, pokud tomu

diagnóza dítěte nasvědčuje?

a) Ano, podáváme informace o všech druzích péče

b) Ne, rodiče informujeme pouze o aktuálním stavu novorozence

c) Nejsem si jistý/á

16) Pokud dojde k úmrtí novorozence na Vašem oddělení, trávíte čas s rodinou

dítěte?

a) Ano, věnuji se rodině dostatečně dlouho

b) Ano, ale méně času, neţ bych si představoval/a

c) Pracovní náplň a nedostatek času mi to nedovoluje

d) Podle mých zkušeností chtějí být rodiče v těchto chvílích sami

17) Doporučujete pozůstalé rodině následnou pomoc?

a) Doporučím psychologa z naší nemocnice

b) Předám různé propagační letáky a broţury o moţnostech pomoci

c) Myslím si, ţe tyto informace má poskytnout ošetřující lékař

18) Jste pravidelně školeni o systému péče o novorozence a o komunikaci

s rodiči?

a) Ano

b) Ne

c) Nejsem si jistý/á

19) Máte se ke komu obrátit, pokud potřebujete psychologickou pomoc jako

zaměstnanec?

a) Ano, máme v nemocnici psychologa, se kterým můţu situaci řešit

b) Většinou problémy řeším s kolegy z práce

c) Ne, problémy drţím v sobě

d) Nevím

20) Kdybyste se ocitli v roli rodičů s umírajícím novorozencem, který postup

byste preferovali?

a) Aktivní eutanazii

b) Zachovat léčebné postupy a ošetřovatelskou péči, v nutnosti i

kardiopulmonální resuscitaci

c) Paliativní péči – např. domácí, hospic

d) Jiný postup – uveďte jaký

Příloha č. 2

Elektronická korespondence s ředitelkou dětského hospice

Dobrý den,

děkujeme za Váš e-mail i za zájem o naši práci a vůbec

za Váš zájem o tak těţké téma.

Dosud se na nás nikdo s ţádostí o pobyt v našem

hospici s novorozencem v kritickém stavu neobrátil - je to v

našich (tuzemských) podmínkách docela přirozené: rodiče během

pobytu v nemocnici do poslední chvíle doufají, ţe bude moţné

novorozence zachránit nebo jeho ţivot alespoň prodlouţit,

zdravotníci by, předpokládáme, překlad novorozence v

kritickém stavu ani nedoporučili.

V kontaktu s rodinami, které musely podobně těţkou

situaci nějak zvládnout, jsme byli několikrát. Někteří rodiče

vyuţívali naši rodičovskou ubytovnu ve fakultní nemocnici v

Motole v Praze, někteří se na nás obrátili telefonicky. Někdy

bylo sloţité, aby se rodiče vůbec dobrali své zákonné

moţnosti u svého dítěte v nemocnici neomezeně pobývat a

dostat úplné informace o jeho zdravotním stavu. Zdravotníci

jim často dokonce doporučovali, aby odjeli z nemocnice domů -

a dítě případně jen navštěvovali (pokud jim vůbec rovnou

informaci nepodali tak, ţe je dítě stejně nevnímá a

nepotřebuje, takţe je zbytečné, aby u něho byli).

Rodiče v podobné situaci podporujeme: povzbuzujeme je

k aktivní přítomnosti u dítěte, vybavujeme je praktickými

informacemi, můţeme jim nabídnout i další sluţby, které

nabízíme ostatním rodičům (tzv. rodičovskou advokacii,

doprovázení, zprostředkování kontaktu na další relevantní

jednotlivce i instituce), ve FN Motol v Praze jim můţeme

nabídnout i zázemí naší skromné rodičovské ubytovny.

Rodiče hrají během hospitalizace svých dětí v mnoha

zdravotnických zařízeních v ČR jen pasívní roli a jsou jim a

jejich hospitalizovaným dětem upírána mnohá práva, zaručená i

legislativou - a to se týká i rodičů novorozenců (souvisí s

tím zvyklosti v našem porodnictví).

Maminkám novorozenců poskytujeme zvláštní podporu: já

sama pracuji mj. jako dula, takţe se snaţím při kontaktu s

maminkami těţce nemocných novorozenců zohledňovat právě

specifické potřeby ţen po porodu. Naše podpora a pomoc často

zahrnují další členy rodiny - jak tomu ostatně při dětské

hospicové péči bývá.

Pokud by se na nás obrátil někdo s prosbou o pobyt s

novorozencem v kritickém stavu uţ teď, neodmítli bychom ho -

ovšem zázemí, které zatím rodinám nabízíme, je skromné - coţ

mnoha rodičům nevadí. Důleţité je, aby očekávání rodin bylo

adekvátní tomu, co dětský hospic můţe nabídnout.

V současné době máme k dispozici zrekonstruovanou

bývalou vesnickou školu v Malejovicích u Uhlířských Janovic.

Před kolaudací je druhý dům na návsi v Malejovicích.

Čeká stavba tzv. ošetřovatelské jednotky (měla by

vyrůst na zahradě za budovou bývalé školy), coţ bude nestátní

zdravotnické zařízení - předpokládáme, ţe neţ bude stavba

připravena přijímat své první hosty, dospěje naše společnost

do stavu, kdy uţ nebude tak výjimečné a pro rodiče i

zdravotníky tak těţké otevřeně hovořit o stavu a prognóze i

velmi malých dětí a v případě kritického stavu novorozenců

spolupracovat s hospicem.

Jak jste se uţ určitě dočetla, dětská paliativní péče

nemusí být vázaná jen na zdravotnické zařízení - např.

kolegové z našeho minitýmu se mohou setkávat s rodinami všude

tam, kde je jejich nemocné dítě (nemocnice, domov, dětský

hospic, lázně). U novorozenců je situace velmi specifická, a

pokud se ve své práci věnujete paliativní péči právě u této

věkové skupiny, nevyhnete se konfrontaci s tím, jak to u nás

vůbec na novorozeneckých jednotkách (odděleních) vypadá.

Kvalitní paliativní péče věnovaná dětem musí zahrnovat

i aktivní spolupráci s rodiči - a pokud tato podmínka není

splněna, nejde v pravém slova smyslu o kvalitní paliativní

péči. Setkáváme se často s pozůstalými rodiči a víme, jak je

důleţité, aby v těţkých chvílích nezůstávali sami. Stejně tak

je důleţitá spirituální dimenze nejen tam, kde je situace

kritická - ale právě i tam.

26. února zařadila Česká televize do vysílání

dokumentární film o práci Klíčku - "Ţivoty dětí" - pokud by

Vás zajímal, můţeme vám poslat tento film (případně i další

filmy Tomáše Škrdlanta) pro studijní účely na DVD.

Zatím Vás za Nadační fond Klíček zdraví

Markéta Královcová,ředitelka

tel.: 775 204 109

www.klicek.org

www.detivnemocnici.cz

Příloha č. 3

Seznam dětských hospiců a poraden ve světě

USA:

ARIZONA

- MISS Perinatal Palliative CARES Program. Contact: (602) 279-MISS (6477) or

(888) 455-MISS (6477)

- EMBRACE Palliative Care Foundation. Contact: Berdette Carrasco RNC or Dana

Southworth LMSW, (623) 330-4963 or email.

CALIFORNIA

- Angel Babies/Bebitos Angelitos of Hinds Hospice, Fresno and Merced, California

- Compass Care Pediatric and Perinatal Palliative Care Program, University of

California San Francisco Medical Center. Contact: Tina Ratto RN MSN, (415) 353-

7558.

- Haven Hospice, Signal Hill, California

- St. Joseph Health System Perinatal Comfort Care, Orange, California

- San Diego Hospice and The Institute for Palliative Medicine perinatal program,

(619) 688-1600. San Diego, California

- Skye's Angels Perinatal Hospice, Hospice of the East Bay, Pleasant Hill, California

- TrinityCare Hospice TrinityKids Care. Contact director Gay Walker, (310) 530-

3800. Los Angeles, California

- Walk to Remember, Inland Empire. Contact: Amanda Balderrama RN, (909) 235-

WALK. Riverside/San Bernardino/Ontario, California

COLORADO

- Fetal Concerns Program of the Colorado High Risk Maternity and Newborn

Program, a collaborative program of the Department of Neonatology at The

Children's Hospital and the Departments of Obstetrics and Gynecology and

Women’s and Infants' Services at the University of Colorado Hospital. Contact

Fetal Concerns Coordinator Nancy English PhD RN, (720) 777-8826. Denver,

Colorado

- The Denver Hospice. Contact: Krista Newton, LCSW, (303) 388-7949 x1235.

Denver, Colorado

- Hospice del Valle. Contact: Lois Booth RN, (719) 589-9019. Alamosa, Colorado

- String of Pearls, Denver, Colorado

CONNECTICUT

- Holding Hands, Holding Hearts, Regional Hospice and Homecare of Western

Connecticut. Contact: Perinatal hospice coordinator Chris Mastropietro RN, (203)

702-7400. Danbury, Connecticut

FLORIDA

- Community PedsCare, pediatric and perinatal palliative and hospice care, a

program of Community Hospice of Northeast Florida in collaboration with Wolfson

Children's Hospital, Nemours Children's Clinic and the University of Florida.

Contact: Director Terry Eason, (904) 407-6302, Jacksonville, Florida

- Perinatal Comfort Care. Contact: Kathy DeSanto RN, (813) 931-1804 ext. 211.

Tampa, Florida

- Perinatal Hospice and Palliative Care at The Hospice of the Florida Suncoast.

Contact: Julie Douglass, (727) 523-2425. Clearwater, Florida

GEORGIA

- Hospice Atlanta Perinatal Palliative Care Program, (404) 869-3000. Atlanta,

Georgia

- Hospice of Northeast Georgia Medical Center perinatal program, (770) 533-8888.

Gainesville, Georgia

- H.E.A.R.T.strings Perinatal Palliative Care, Northside Hospital Perinatal Loss

Office, Atlanta, Georgia

- Sound Journeys Perinatal Hospice. Columbus, Georgia

IDAHO

- St. Luke's Health System, labor and delivery unit. Contact: Jennifer Jonely RN,

(208) 381-2651. Boise, Idaho

ILLINOIS

- Advocate Lutheran General Hospital, Women's & Children's Services palliative and

bereavement prorgrams. Contact: Palliative care coordinator Kathie Kobler MS

RN, (847) 723-7911. Park Ridge, Illinois

- BJC Hospice Perinatal Program, Alton, Illinois

- The Haven Network for Perinatal Death and Bereavement, (Christian-based

support), Rockford, Illinois

- Rush University Medical Center Fetal & Neonatal Medicine Program. Contact:

Maria Reyes RNC MSN, (312) 942-7874. Chicago, Illinois

- Karla Polaschek MD, Medical Arts Ltd., (309) 779-4285. Moline, Illinois (See also

Women's Choice Center, Bettendorf, Iowa)

INDIANA

- Code Noah perinatal hospice, Community Health Network, Indianapolis, Indiana

- Pathways perinatal loss/bereavement programs, Riley Hospital for Children

Perinatal-Fetal Center, Indiana University (IU) Health, (317) 962-8153,

Indianapolis, Indiana

- The Center for Perinatal Loss perinatal hospice services, St. Vincent Women's

Hospital, Indianapolis, Indiana

IOWA

- Perinatal Hospice of Iowa, a multidisciplinary team approach at Mercy Medical

Center. Contact: Bereavement and perinatal hospice coordinator Ann Valdez,

Mercy Birthing Center, (515) 358-3030. Des Moines, Iowa

- Women's Choice Center. Contact: Medical director Karla Polaschek MD.

Bettendorf, Iowa (See also listing in Moline, Illinois)

KANSAS

- Choices Medical Clinic, (316) 687-2792. Wichita, Kansas

- See also Kansas City Hospice and Palliative Care Carousel Program prenatal

services, Kansas City, Missouri

KENTUCKY

- Bridges of Love, Central Baptist Hospital Perinatal Palliative Care Program.

Contact: Perinatal Bereavement Coordinator Deborah Mueller RN BSN, (859) 260-

6904. Lexington, Kentucky

LOUISIANA

- Perinatal Palliative Care Hospice Program, Hospice of Baton Rouge, (225)

767-4673. Baton Rouge, Louisiana

MARYLAND

- Dr. Bob's Place, a comprehensive pediatric palliative care and hospice

program that also offers prenatal support. Contact: Neonatal nurse

practitioner Jenny Dukes MSN CRNP, (410) 523-1414. Baltimore, Maryland

- Gilchrist Kids perinatal hospice and bereavement counseling. Contact:

Program manager Brenda Blunt MSN, RN, CCRN, RNC, (443) 849-8200.

Hunt Valley, Maryland

- Hospice of the Chesapeake perinatal support program. Contact: Sarah

Montgomery LCSW-C, The Life Center, (410) 987-2129. Annapolis and

Landover, Maryland

- Never Alone perinatal hospice program, Holy Cross Hospital. Contact:

Perinatal services coordinator Bethany Fox, (301) 754-7672. Silver Spring,

Maryland

- Rising Hope Perinatal Hospice, Howard County General Hospital (a

member of Johns Hopkins Medicine). Contact: Mary Peroutka RN, (410)

884-4709. Columbia, Maryland

MASSACHUSETTS

- Baystate VNA and Hospice perinatal support, provided through the

Pediatric Palliative Care Network. Springfield, Massachusetts

- Brigham and Women's Hospital Circle Program perinatal palliative care.

Contact: Neonatologist Jennifer Cohen MD MMSc, (617) 732-8405. Boston,

Massachusetts

- Cranberry Hospice Fragile Footprints Pediatric Palliative Care. Contact:

Administrator Deborah Dolaway, LICSW, (508) 746-0215. Plymouth,

Massachusetts

- Estrella's Program perinatal hospice, PediPathways, Inc. pediatric hospice

and palliative care agency serving the greater Boston area. Contact: Social

services manager Elissa Bosley LCSW, (617) 774-1351. North Quincy,

Massachusetts

- Hospice of the North Shore. Contact: Maureen Forbes MS CCLS, (978)

750-9335. Danvers, Massachusetts

- Visiting Nurse Association & Hospice of Northern Berkshire. Contact: Janet

McClelland, (413) 664-4536. North Adams, Massachusetts

- Home Health VNA/Merrimack Valley Hospice, (800) 475-8335 or (978) 552-

4122. Lawrence, Massachusetts

MICHIGAN

- Angela Hospice Prenatal Program, Livonia, Michigan

- Henry Ford Kaleidoscope Kids Hospice, Detroit, Michigan

- Hospice of Michigan Perinatal and Pediatric Early Care Program. Contact

Pediatric Programs Director Mary Spicketts RN, BSN, CHPN, (800) 642-

4021. Grand Rapids, Michigan

- Perinatal Hospice of Washtenaw. Contact: director Janet Holtz, (734)395-

0400. Ann Arbor, Michigan

MINNESOTA

- Abbott Northwestern Hospital, Birth Center Case Management Specialists,

(612) 863-7585. Minneapolis, Minnesota

- Birth Center, United Hospital. Birth planning in special situations (pdf).

Contact: Annette Klein RN, (651) 241-6206. St. Paul, Minnesota

- Deeya (a Sanskrit word meaning "a small light") perinatal hospice, a joint

program of Children's Hospitals and Clinics in Minneapolis and St. Paul,

Abbott Northwestern Hospital in Minneapolis, and United Hospital in St.

Paul, Minnesota

- Lakewood Health System Perinatal Hospice, (218) 894-8080 or (800) 525-

1033. Staples, Minnesota

MISSOURI

- Alexandra's House, Kansas City, Missouri

- BJC Hospice Perinatal Program in St. Louis, Sullivan, and Farmington,

Missouri. See their video on YouTube

- 1st Breath perinatal hospice support. Kansas City, Missouri

- FOOTPRINTS, Cardinal Glennon Children's Medical Center, St. Louis,

Missouri

- Kansas City Hospice and Palliative Care Carousel Program prenatal

services, Kansas City, Missouri

- Wings perinatal hospice program, Children's Hospital, St. Louis, Missouri

MONTANA

- Perinatal Palliative Care, Billings Clinic. Contact: Diane Arkava LCSW,

(406) 247-6344. Billings, Montana

NEBRASKA

- Perinatal Comfort Care Program, Methodist Women's Hospital. Contact:

perinatal comfort care liaison Nina Mohr BSN RN (402) 354-3488, or clinical

nurse educator Mary Killpack MSN RN, (402) 354-5634. Omaha, Nebraska

- Perinatal Hospice, Alegent Health System, Bergan Mercy Medical Center.

Contact: Coordinator Nancy Kadavy MSN APRN, (402) 398-6014. Omaha,

Nebraska

- Saint Elizabeth Regional Medical Center EMBRACE Program (Every

Moment Brief, Remembered Always, Cherished Eternally). Contact:

EMBRACE coordinator, (402) 219-7065. Lincoln, Nebraska

NEW JERSEY

- Circle of Life Children's Center. Contact: Director of Program Services

Sheila Walsh APRN BC, (973) 972-1743. Newark, New Jersey

- Valley Health System Butterflies Program. Contact: Coordinator Mary Ann

West RN MSN CHPN, (201) 291-6335. Paramus, New Jersey

NEW YORK

- A TIME, a Jewish support organization for those experiencing pregnancy

loss and infertility. Contact: Malkie Klaristenfeld, director of services for

pregnancy loss, (718) 686-8912. New York, New York

- Caring Hearts Perinatal Program, Hospice Buffalo. Contact: Kelley Clem

RN, (716) 686-8173 or (716) 686-8006. Buffalo, New York

- CHOICES Pediatric Palliative Care Program, SUNY Upstate Medical

University. Contact: Irene Cherrick MD, (315) 243-7826. Syracuse, New

York

- Circle of Hope Perinatal Bereavement Program, Hospice Care in

Westchester and Putnam. Contact: Maribel Nazario, (914) 666-4228, ext.

336. Tarrytown, New York

- Footprints on the Heart, Sisters of Charity Hospital. Contact: Nurse

coordinator Fran Kane, (716) 862-1678. Buffalo, New York

- Hospice Care Network, Contact: Mary Gravina CSW, director of

bereavement, (631) 666-6873 x203. Long Island, New York

- Maggie Rose Perinatal Bereavement Program, Bereavement Center of

Westchester. Contact: Patty Donovan-Duff, (914) 961-2818, ext. 305.

Tuckahoe, New York

- Neonatologist Elvira Parravicini MD, New York-Presbyterian/Columbia

University Medical Center. New York, New York

NORTH CAROLINA

- Be Not Afraid Ministry of Charlotte, a network of parents and professionals.

Contact: Sandy Buck, (704) 948-4587 or Tracy Winsor, (704) 543-4780, or

by e-mail. Charlotte, North Carolina

- Perinatal ComfortCare of North Carolina, Charlotte, providing support

services guided by OB nurses experienced in perinatal bereavement.

Contact: Program director Sherry Watson RNC, (980) 875-1441 or CEO

and founder Tammy Tate, (864) 419-4519.

- Kids Path Perinatal Hospice Services, Hospice and Palliative Care of

Greensboro, North Carolina

- University of North Carolina Center for Maternal and Fetal Health Perinatal

Hospice, Chapel Hill, North Carolina

NORTH DAKOTA

- Caring Hearts Perinatal Program, Essentia Health. Fargo, North Dakota

OHIO

- Cincinnati Children's Hospital Medical Center Perinatal Hospice, Cincinnati,

Ohio

- Cleveland Clinic Fetal Care Center. Contact: Donna Patno CNM DNP, (866)

864-0430. Cleveland, Ohio

- Hospice of the Western Reserve Perinatal Care Program, Cleveland, Ohio

- Journey of Hope Perinatal Hospice, Miami Valley Women's Center. Contact:

Nancy Jensen RN, (937) 298-9998, Dayton, Ohio

- Maternal-Child/Pediatric Palliative Care (MACPAC) at Mercy Children's

Hospital and Mercy St. Vincent. Contact: Angie Westenkirchner RN,

maternal-fetal medicine high-risk patient navigator, (419) 251-8065. Toledo,

Ohio

- Nationwide Children's Hospital Homecare perinatal hospice care.

Columbus, Ohio

- Perinatal palliative care, The Toledo Hospital/Toledo Children's Hospital,

ProMedica Health System. Contact: social worker Kim Folk-Axe, (419) 291-

5421, or Chaplain Julie Beitelschees, (419) 291-3656. Toledo, Ohio

PENNSYLVANIA

- Center for Fetal Diagnosis and Treatment Perinatal Palliative Care Initiative,

Children's Hospital of Philadelphia

- Lancaster General Women and Babies Hospital. Contact: Staff Chaplain

Carolanne B. Hauck, 717-544-3418.

SOUTH CAROLINA

- Perinatal ComfortCare of South Carolina, Greenville, providing support

services guided by OB nurses experienced in perinatal bereavement.

Contact: CEO and founder Tammy Tate, (864) 419-4519. Greenville, South

Carolina

- Lowcountry Perinatal Support , North Charleston, South Carolina

SOUTH DAKOTA

- Avera McKennan Palliative Care Service, Avera McKennan Hospital.

Contact: Medical director Joann Bennett DO FACOI, Nancy Terveen NP

(605) 322-8993; Michele Snyders MSW, Anna Perry MSW, (605) 322-8273.

Sioux Falls, South Dakota

- Perinatal palliative care program, Sanford Children's Hospital. Contact:

Larry Fenton MD or Pam Koepsell RN, (605) 312-1062. Sioux Falls, South

Dakota

TENNESSEE

- Alive Hospice Monarchs perinatal program, Nashville, Tennessee

- Hospice of Chattanooga perinatal program, Chattanooga, Tennessee

TEXAS

- Cook Children's Medical Center. Contact: NICU director Barbara Greer,

palliative care medical director Todd Pearson MD, or neonatologist and

palliative care specialist Terri Weinman MD, (682) 885-4285. Fort Worth,

Texas

- Perinatal hospice through The Butterfly Program of Houston Hospice,

Houston, Texas

- Texas Fetal Center, University of Texas Health Science Center, Children's

Memorial Hermann Hospital. Contact: Karen Moise RN, Fetal Center

Clinical Coordinator, (832) 325-7288, or Kim Cole RNC NNP-BC or Kristie

Cullum RN BSN CHPN, (713) 704-0495. Houston, Texas

- West Texas Maternal Fetal Medicine Center. Contact: Jamie Chase MS

CGC. Odessa, Texas

UTAH

- Angel Watch, Intermountain Health Care. Contact: Carolyn Kasteler RN,

(801) 698-4486. Salt Lake City, Utah

- Rainbow Kids Palliative Care Program, Primary Children's Medical

Center/University of Utah. Contact: Nurse coordinator Beth Nordfors RN,

(801) 662-3770. Salt Lake City, Utah

VIRGINIA

- Family Birth Place at Mary Washington Hospital. Contact: Perinatal

bereavement coordinator Tammy Ruiz RN, (540) 741-3268. See also her

video about perinatal hospice. Fredericksburg, Virginia

- Perinatal Concerns Program, Inova Fairfax Hospital. Contact: Kelly Gallo

RN, (703) 776-6371. Falls Church, Virginia

- Tepeyac Family Center Kristin Anderson Perinatal Hospice Program, (703)

273-9440, Fairfax, Virginia

WASHINGTON

- Lavender Tree, Care Net of Pierce County, (253) 770-8697 or e-mail.

Puyallup, Washington

- Sacred Heart Women's Health Center's Forget-Me-Not program, Spokane,

Washington

- Stepping Stones Perinatal Program, Providence Health System's Hospice

of Seattle, Washington

WEST VIRGINIA

- Byron C. Calhoun MD FACOG FACS MBA, professor and vice chair,

Maternal-Fetal Medicine Division, West Virginia University-Charleston,

(304) 388-1599. Charleston, West Virginia

WISCONSIN

- Children's Hospital of Wisconsin Fetal Concerns Program palliative care,

Milwaukee, Wisconsin

- Gundersen Lutheran Palliative Care. Contact: Bereavement specialist Jill

Wilke BSN RN (608) 775-3796 or (800) 362-9567 ext. 53796. La Crosse,

Wisconsin

- Perinatal CARE Program, Affinity Health System. Contact: Coordinator

Thea Johnson MS, (920)-831-1284. Appleton, Wisconsin

INTERNATIONAL:

CANADA

- Pediatric Palliative Care Program, Child Health Program, Capital Health.

Contact: (780) 407-7210 (physician) or (780) 407-7652 (nurse coordinator),

or e-mail Dawn Davies MD or Tara Wren. Edmonton, Alberta

- Pediatric Palliative and Bereavement Care Service, University of Toronto

Hospital for Sick Children. Contact: Palliative care and bereavement

coordinator Lori Ives-Baine RN, (416) 813-6782. Toronto, Ontario

- Canuck Place Children’s Hospice offers comprehensive pediatric palliative

care and hospice support, including perinatal. E-mail or phone: (604) 731-

4847. Vancouver, British Columbia

- Roger's House, The Children's Hospital of Eastern Ontario. Ottawa, Ontario

ITALY

- La Quercia Millenaria, Rome. See also the books Aspettando Gabriel by

Amy Kuebelbeck

FRANCE

- Soins Palliatifs en Maternité (Association SPAMA). See also the book Un

enfant pour l'éternité by Isabelle de Mézerac, also available in Spanish and

Portuguese.

NEW ZEALAND

- SANDS (formerly Stillbirth and Neonatal Death Support), Wanganui

NICARAGUA

- Centro de Coordinación Para El Acompañimiento de Madres con un Hijo/a

Terminal, Associación de Médicos Catolicos, Humanae Vitae. Contact: Dr.

Walter Zamora Palma, Dr. Rafael Diaz Salazar, Dr. Juan Herrera Salazar,

tel. 2270 3359, 2278 1169. Managua, Nicaragua

NORWAY

- Hospice i mors liv—A virtual "hospice in the womb" that offers guidance and

peer support, throughout the pregnancy and after. Contact: Dr. Siri Fuglem

Berg, tel. +47 90 70 10 11. Gjovik, Norway

POLAND

- Warsaw Hospice for Children and Perinatal Ultrasound Clinic, Warsaw

UNITED KINGDOM

The Rosie Hospital, Addenbrooke's Hospital, Cambridge University

Hospitals NHS Foundation Trust, Cambridge, England

Příloha č. 4

Krédo neonatologické sestry

ANOTACE

Jméno a příjmení: Petra Kleckerová

Katedra: Katedra antropologie a zdravovědy

Vedoucí práce: Mgr. Hana Černá

Rok obhajoby: 2012

Název práce: Problematika novorozenců s nízkou porodní hmotností.

Název v angličtině: Problems of newborns with low birth weight.

Anotace práce: Diplomová práce se zabývá problematikou novorozenců s nízkou porodní hmotností. Zaměřuje se především na koncepci paliativní péče o umírající novorozence v USA a srovnává ji s poměry v ČR. Cílem práce je nastínit postoje k aktivní eutanazii novorozenců, hranici ţivotaschopnosti plodu a ukázat důleţitost poskytování paliativní péče o umírající novorozence z pohledu zdravotních sester, pracujících na jednotkách intenzivní péče o novorozence.

Klíčová slova: Novorozenec, nízká porodní hmotnost, nezralost, nedonošenost, eutanazie, hranice ţivotaschopnosti plodu, paliativní péče.

Anotace v angličtině: This thesis focuses on the problematic of newborns with low birth weight and the comparison between the palliative care for dying newborns in the USA and the situation in the Czech Republic. The goal of the thesis is to show the attitude towards the active newborn euthanasia and fetal viability along with the importance of palliative care for newborns from the nurses´point of view.

Klíčová slova v angličtině:

Newborn, low birth weight, immaturity, premature, euthanasia, limits of fetal viability, paliative care.

Přílohy vázané v práci: Příloha č. 1: Dotazník

Příloha č. 2: Elektronická korespondence s ředitelkou

dětského hospice

Příloha č. 3: Seznam dětských hospiců a poraden ve

světě

Příloha č. 4: Krédo neonatologické sestry

Rozsah práce: 106 stran

Jazyk práce: Český jazyk