Registri tumori specializzati e Registri tumori specializzati e registri generali: registri generali:

il caso del Registro Tumori il caso del Registro Tumori Infantili del Piemonte.Infantili del Piemonte.

Iacopo Baussano1, Elisa Dama1, Maria Luisa Mosso1, Guido Pastore2, Corrado Magnani3

1) Centro di Riferimento per l’Epidemiologia e la Prevenzione Oncologica in Piemonte, Torino. Registro dei Tumori Infantili del Piemonte.

2) SCDU Pediatria, Dipartimento di Scienze Mediche, ASO Maggiore della Carità di Novara. 3) Unità di Statistica Medica e SCDU Epidemiologia dei Tumori, Dipartimento di Scienze Mediche,

Università del Piemonte Orientale, Novara.

Storia e Istituzioni CoinvolteStoria e Istituzioni Coinvolte RTI-Piemonte raccoglie casi di tumore dal 19651965.

Coinvolto in attività di rilevanza Nazionale ed Internazionale

– Studio ECLISECLIS Parkin M, 1992 Eur J Cancer e 1996 Br J Cancer. – Studio EUROCAREEUROCARE Berrino F, 2001 Eur J Cancer

Il RTIP è un’attività coordinata di: – SCDU di Epidemiologia dei Tumori dell‘Università di

Torino (CPO-PiemonteCPO-Piemonte). Si avvale della collaborazione con unità

Regionali e Nazionali

Identificazione dei casiIdentificazione dei casiI dati sono ottenuti da

a) Archivi di cartelle cliniche di repartocartelle cliniche di reparto: la ricerca dei casi è attiva:reparti di pediatria reparti specialistici

RadioterapiaAnatomia PatologicaNeurochirurgia Chirurgia Ortopedica

b) Schede di Dimissione Ospedaliera (SDOSDO), che riportano codici di ricovero coerenti con le patologie di interesse. (1976-94) (1995-…)

c) Banca dati dell’AIEOP-FNOPAIEOP-FNOP. (1989-…)

d) Archivi delle commissioni per richieste per le cure all’esterocure all’estero. (1995-…)

e) Registro dei Certificati di Decesso per Tumore (DCODCO), Registro Tumori del Piemonte.

Ospedali PiemontesiPiemontesi

Ospedali Extra-regionaliExtra-regionali selezionati

Migrazione Sanitaria (RTI-P)Migrazione Sanitaria (RTI-P)

Anno 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001Casi

id. all'estero 9 5 4 2 0 1 2

LLA nLLA CMLMielo-

displasie NHL Astrocit. Retinobl.6 2 1 2 2 1 9

1965-1979 1980-1989 1990-2001145 194 205

LLA nLLA HD NHL CNS SNS

136 32 23 43 120 47

Numero di casi di tumore residenti in Piemonte identificati in ospedali fuori regionefuori regione

Numero di casi di tumore residenti in Piemonte identificati all’esteroestero (N=23)

Retinob. Wilms Ostes. Ewing Rabdom. Atri S.

7 15 17 15 14 20

Migrazione Sanitaria (AIEOP)Migrazione Sanitaria (AIEOP)

1989-98 Tumori Solidi(2)

(49,0%%) (10,4%%) (40,6%)(40,6%)

LOCALIZZAZIONE CENTRO AIEOPLOCALIZZAZIONE CENTRO AIEOP

NORD CENTRO SUD

NORD 19531953

(98,5%)(98,5%)

25

(1,3%%)

5

(0,3%%

CENTRO244

(24,3%%)

748748

(74,6%(74,6%

11

(1,1%%)

AR

EA

DI

AR

EA

DI

RE

SID

EN

ZA

RE

SID

EN

ZA

SUD 936 199 755755

LOCALIZZAZIONE CENTRO AIEOPLOCALIZZAZIONE CENTRO AIEOP

NORD CENTRO SUD

NORD 22662266

(99,5%)(99,5%)

8

(0,4%)

4

(0,2%)

CENTRO 116

(10,9%)

941941

(88,4%)(88,4%)

7

(0,7%)

AR

EA

DI

AR

EA

DI

RE

SID

EN

ZA

RE

SID

EN

ZA

SUD 474

(21,5%)

157

(7,1)

15731573

(71,4%)(71,4%)

1989-98 Leucemie e Linfomi

(1)

(1)222 casi con Residenza sconosciuta o estera. o curati in centri esteri

(2)127 casi con Residenza sconosciuta o estera. o curati in centri esteri

Dama E, 2004. Variazioni temporali delle migrazioni per area geografica in bambini con tumore maligno registrati dai Centri AIEOP con Mod. 1.01.

Scopi del RTI-PScopi del RTI-PIdentificare i casiIdentificare i casi residenti in Piemonte (fino ai 19 anni compiuti).

Sono raccolti i casi di tumore ad istologia:– maligna – benigna a localizzazione endocranica

Integrare le informazioneIntegrare le informazione in un’unica base-dati relazionale.– Controllate gli errori di sinonimia ed omonimia.– Controllare la qualità dei dati del registro– Aggiornare le informazioni sullo stato in vita e di salute dei casi di tumore

Condurre indagine epidemiologicheindagine epidemiologiche di salute pubblicasalute pubblica e di ricerca ricerca eziologicaeziologica

– Studi di prevalenza– Studi di incidenza– Studi di mortalità e sopravvivenza– Studi sulla qualità della vita– Studi sui secondi tumori– ...

Dati e Classificazioni oncologicheDati e Classificazioni oncologiche

Per ciascun caso vengono raccolti: dati anagrafici (caso, genitori) data di diagnosi principali procedure diagnostiche selezionate informazioni cliniche alla

diagnosi sede tumorale tipologia tumorale

CodificheCodifichea) International Classification

of Disease for Oncology

b) International Classification of Childhood Cancer

Follow-up dei casiFollow-up dei casi Lo stato in vitastato in vita è aggiornato con periodiche indagini

presso i comuni di residenza dei casi. La causa di mortecausa di morte, per i soggetti deceduti dopo 5 aa

dalla diagnosi. Incrocio delle informazioni del RTI con quelle delle

schede di dimissione ospedalieraschede di dimissione ospedaliera

Consultazione diretta delle cartelle cliniche di repartocartelle cliniche di reparto

Questionari ai pediatripediatri curanti sul territorio

informazioni necessarie ad indagini mirateindagini mirate

Risultati- PrevalenzeRisultati- Prevalenze

Nel periodo 1967-20011967-2001 sono stati complessivamente rilevati 3360 casi3360 casi.

La prevalenza è stimata in 95/100.00095/100.000 nel 20032003 e corrisponde a circa 1900 casi1900 casi prevalenti in tutto il Piemonte.

Risultati- IncidenzaRisultati- Incidenza L’incidenza complessiva 146,7 casi146,7 casi per milione di bambini/anno (1967- 2001).(1967- 2001).

Le neoplasie più frequenti sono le leucemieleucemie (48,5%), i tumori del SNCSNC (33,4%) e dai linfomilinfomi (17,9%). 

La massima frequenza di casi si osserva tra i bambini tra 0 e 4 anni0 e 4 anni di età (42,5%).

Incidenza

122.6

129.3

139.3

135.9

154.9

173.3

195.2

0

50

100

150

200

250

1967-71 1972-76 1977-81 1982-86 1987-91 1992-96 1997-01

Quinquennio

Tas

so p

er m

ilio

ne

Risultati-Sopravvivenza e MortalitàRisultati-Sopravvivenza e Mortalità  I tassi di mortalità in riduzione :

91/106 (1967-1971) 37/106 (1997-2001). La sopravvivenza a 5 anni dalla diagnosi in aumento:

30% (1970-75) 81% (1995-99).

Sviluppi futuriSviluppi futuriCollaborazioni RTI & RTGCollaborazioni RTI & RTG

Necessario Necessario coordinarecoordinare ed ed integrareintegrare

FontiFonti e flussiflussi Informativi ValidazioneValidazione delle informazioni Utilizzo dei dati AIEOPAIEOP Metodi di Follow-upFollow-up ClassificazioniClassificazioni e metodologie di codificacodifica oncologica Tipologie tumorali rare in specifiche classi di etàclassi di età

Sviluppi futuriSviluppi futuri Collaborazioni Nazionali Collaborazioni Nazionali

Estendere la copertura geograficacopertura geografica aumentare numerositànumerosità dei registri

ProlungareProlungare la durata dell’osservazione aumentare duratadurata del follow-up

Esempio dati NazionaliNazionali: Gran Bretagna

Trend temporali delle leucemieleucemie e le epidemie di influenzainfluenza in 1179011790 casi (1974 – 2000) (Kroll ME, 2006)

Rischio di secondi tumorisecondi tumori in 1654116541 casi per 165.789 165.789 py (1962-1987) (Jenkinson HC, 2004)

Sviluppi futuriSviluppi futuri Collaborazioni Internazionali Collaborazioni Internazionali

Dati Internazionali: ACCISACCISIncidenza e sopravvivenza dei tumori pediatrici e dell’adolescenza in 1919 paesi

europei (6363 registri coinvolti)

Registro Periodo Anni-Persona Casi

REGNO UNITO, England & Wales 1988-1995 77.923.641 9773

BIELORUSSIA, Nazionale 1989-1997 20.710.420 3168

UNGHERIA, Nazionale 1988-1997 20.017.358 2459

IITTAALLIIAA,, MMaarrcchhee 1990-1997 11..555599..771188 224433

IITTAALLIIAA,, PPiieemmoonnttee 1988-1997 55..441133..116677 992255

SPAGNA, Nazionale 1990-1995 10.377.774 1343

FRANCIA, Rhone Alpes 1988-1997 11.178.532 1278

GERMANIA, GCCR (Est e Ovest) 1991-1997 93.284.500 10702

GERMANIA, GCCR (Ovest) 1988-1990 28.822.000 3543

OLANDA, DCOG 1988-1997 2.709.561 2199

ConclusioniConclusioni

Esiste lo spazio per iniziative nazionaliiniziative nazionali se

Le attivitàattività e metodologiemetodologie adottate da RTI e RTG saranno complementaricomplementari ed integrate.integrate.

Le indagini verranno condotte su un’ampiaampia base di popolazione.popolazione.

Nuove ipotesi di ricercaNuove ipotesi di ricerca verranno esplorate L’interazione con la clinica clinica verrà promossa.

RingraziamentiRingraziamenti

Daniela AlessiRoberta Bagnati Iacopo BaussanoPaola DalmassoElisa DamaDario GregoriVanda MacerataCorrado MagnaniMilena MauleFranco MerlettiMaria Luisa MossoLucia NonnatoGuido PastoreAssunta RasuloBenedetto TerraciniLuisa Zuccolo

Registro dei Tumori Infantili del Piemonte, Centro di Registro dei Tumori Infantili del Piemonte, Centro di Riferimento per l’Epidemiologia e la Prevenzione Oncologica Riferimento per l’Epidemiologia e la Prevenzione Oncologica

in Piemonte (CPO)in Piemonte (CPO)

SCDU Epidemiologia dei Tumori, Dipartimento di Scienze Biomediche e Oncologia Umana, CeRMS di Torino, Università di Torino e ASO S. Giovanni di Torino.

SCDU Pediatria, Dipartimento di Scienze Mediche, ASO Maggiore della Carità di Novara.

SCDU Epidemiologia dei Tumori, Dipartimento di Scienze Mediche, Università del Piemonte Orientale, ASO Maggiore della Carità di Novara.

Unità di Statistica Medica, Dipartimento di Sanità Pubblica e Microbiologia, Università di Torino.