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FORTBILDUNG KONTAKT Universitätsklinikum des Saarlandes Klinik für Allgemeine Pädiatrie und Neonatologie Gebäude 9, D-66421 Homburg www.uks.eu/paediatrie Telefon 0 68 41 - 16 - 2 83 01 E-Mail [email protected] 002 002 634 _07 _ 2018 Klinik für Allgemeine Pädiatrie und Neonatologie Symposium Seltene Erkrankungen in der Pädiatrie: Was gibt es Neues? Samstag, 25. August 2018 9 bis 14 Uhr Kinderklinik, Großer Hörsaal (DG, Geb. 9) Datum Samstag, 25. August 2018, 9 bis 14 Uhr Ort Klinik für Allgemeine Pädiatrie und Neonatologie Großer Hörsaal (DG, Geb. 9) Anmeldung bis bitte spätestens 13.08.2018 bei Nadine Stahl, E-Mail: [email protected] Fortbildungspunkte Die Veranstaltung ist mit 6 Fortbildungspunkten bei der Ärztekammer des Saarlandes zertifiziert. Bitte bringen Sie ein Barcodeetikett der Ärztekammer mit. Veranstaltungsinformationen Prof. Dr. Michael Zemlin Direktor der Klinik für Allgemeine Pädiatrie und Neonatologie Prof. Dr. Sascha Meyer Leitender Oberarzt der Kliniken für Kinder- und Jugendmedizin Dr. Marina Flotats-Bastardas Oberärztin der Klinik für Allgemeine Pädiatrie und Neonatologie Leitung und Organisation Biogen GmbH Deutschland Sanofi-Aventis Deutschland GmbH Novartis Pharma GmbH Shire Deutschland GmbH Shire Deutschland GmbH Gemäß den Richtlinien des FSA-Kodex legen wir hier die finanzielle Unterstützung der FSA Mitglieder offen. Wir danken folgenden Ausstellern und Sponsoren für Ihre Unterstützung: Symposium Seltene Erkrankungen in der Pädiatrie: Was gibt es Neues? In Kooperation mit ZERTIFIZIERUNG 6 PUNKTE Ärztekammer des Saarlandes Wissenschaf f t Gesundheit

Seltene Erkrankungen in der Pädiatrie: KONTAKT Was gibt es ... · E-Mail [email protected] 002 002 634 _07 _ 2018 Klinik für Allgemeine Pädiatrie und Neonatologie Symposium Seltene

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FORTBILDUNG

KONTAKT Universitätsklinikum des Saarlandes Klinik für Allgemeine Pädiatrie und NeonatologieGebäude 9, D-66421 Homburg

www.uks.eu/paediatrie Telefon 0 68 41 - 16 - 2 83 01E-Mail [email protected]

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Klinik für Allgemeine Pädiatrie und Neonatologie

SymposiumSeltene Erkrankungen in der Pädiatrie: Was gibt es Neues?Samstag, 25. August 20189 bis 14 UhrKinderklinik, Großer Hörsaal (DG, Geb. 9)

DatumSamstag, 25. August 2018, 9 bis 14 Uhr

Ort Klinik für Allgemeine Pädiatrie und NeonatologieGroßer Hörsaal (DG, Geb. 9)

Anmeldung bis bitte spätestens 13.08.2018 bei Nadine Stahl, E-Mail: [email protected]

FortbildungspunkteDie Veranstaltung ist mit 6 Fortbildungspunkten bei der Ärztekammer des Saarlandes zertifiziert. Bitte bringen Sie ein Barcodeetikett der Ärztekammer mit.

Datum

Veranstaltungsinformationen

Prof. Dr. Michael ZemlinDirektor der Klinik für Allgemeine Pädiatrie und Neonatologie

Prof. Dr. Sascha MeyerLeitender Oberarzt der Kliniken für Kinder- und Jugendmedizin

Dr. Marina Flotats-BastardasOberärztin der Klinik für Allgemeine Pädiatrie und Neonatologie

Leitung und Organisation

Biogen GmbH DeutschlandBiogen GmbH Deutschland Sanofi-Aventis Deutschland GmbHSanofi-Aventis Deutschland GmbH

Novartis Pharma GmbH Shire Deutschland GmbH

Shire Deutschland GmbHShire Deutschland GmbH

Gemäß den Richtlinien des FSA-Kodex legen wir hier die finanzielle Unterstützung der FSA Mitglieder offen. Wir danken folgenden Ausstellern und Sponsoren für Ihre Unterstützung:

SymposiumSeltene Erkrankungen in der Pädiatrie: Was gibt es Neues?

In Kooperation mit

ZERTIFIZIERUNG6 PUNKTE

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NotaufnahmeChirurgie +

Innere Medizin

NotaufnahmeNeurozentrum

NotaufnahmeKinder- und Jugendmedizin

Hub-schrauber-landeplatz

Verfügungs-gebäude

Parkhaus amHaupteingang

Info-Zentrum

Liebe Kolleginnen und Kollegen, liebe Gäste,

in Europa wird eine Krankheit dann als selten definiert, wenn sie höchstens eine unter 2000 Personen betrifft. Insgesamt sind bis heute ca. 6000 bis 7000 seltene Krankheiten beschrieben. Seltene Krankheiten sind ernste, oft chronische und fortschreiten-de Krankheiten, die bei vielen Patienten lebensbedrohlich verlaufen. In Europa leiden schätzungsweise 3 bis 4 Millionen Menschen an seltenen Erkrankungen.

Viele seltene Krankheiten manifestieren sich kurz nach der Geburt oder in früher Kindheit (z. B. spinale Muskelatrophie Typ 0 und 1 (SMA) bzw. können bereits in utero (Tuberöse Sklerose Erkrankung; TSC) diagnostiziert werden. Sie sind daher für die Pädiatrie von größtem Interesse. Andererseits manifestiert sich bei über 50% der seltenen Krankheiten die Erkrankung erst im Erwachsenenalter (z. B. Huntington-Krankheit). Bedenklich ist allerdings, dass bei vielen Patienten keine Diagnosestellung erfolgt, da bei fehlenden medizinischen Kenntnissen bezüglich seltener Krankheiten diese sehr oft nicht erkannt werden. Für die Behandlung bestimmter Krankheiten konnten zudem z. T. beeindruckende Fortschritte in Diagnostik und Therapie erzielt werden (z. B. Hypophosphatasie, SMA, TSC).

Wir freuen uns sehr, dass wir namhafte Experten aus den Bereichen Neuropädiatrie, Kinderkardiologie sowie pädiatrische Infektiologie/Immunologie für unser Symposium gewinnen konnten.

Wir freuen uns auf hochinteressante Vorträge, die uns einen Einblick in das spannende und anspruchsvolle Gebiet der seltenen Erkrankungen ermöglichen.

Somit möchten wir Sie ganz herzlich zu unserem Symposium „Seltene Erkrankungen“ nach Homburg ins schöne Saarland einladen.

Prof. Dr. Sascha MeyerDr. Marina Flotats-BastardasProf. Dr. Michael Zemlin

9:00 BegrüßungProf. Dr. M. Zemlin, Prof. Dr. S. Meyer, Frau Dr. M. Flotas-Bastardas

I . NEUROPÄDIATRIE9:10 TSC: Neue medikamentöse Therapieformen

Dr. C. Hertzberg, Zentrum für Sozialpädiatrie und NeuropädiatrieVivantes Klinikum Neukölln, 12351 Berlin

9:40 DMD: Neue medikamentöse TherapieformenDr. A. Ziegler, Zentrum für neuromuskuläre ErkrankungenUniversitätsklinikum Heidelberg, 69120 Heidelberg

10:10 SMA: Neue medikamentöse TherapieformenProf. Dr. A. Hahn, Abteilung für Kinderneurologie, Sozialpädiatrieund Epileptologie, Universitätsklinikum Gießen, 35390 Gießen

10:4 0 PAU S E

I I . PÄDIATRISCHE K ARDIOLOGIE10:50 Pulmonale Hypertension im Kindesalter

Dr. M. Kaestner, Sektion Pädiatrische KardiologieUniversitätsklinikum Ulm, 89075 Ulm

11:20 Angeborene KardiomyopathienProf. Dr. H. Abdul-Khaliq, Klinik für Pädiatrische KardiologieUniversitätsklinikum des Saarlandes, 66421 Homburg

11:50 Seltene behandelbare Stoffwechselerkrankungen in der pädiatrischen Kardiologie (M. Fabry, M. Pompe)Prof. Dr. C. Kampmann, Sektion Pädiatrische KardiologieUniversitätsmedizin Mainz, 55131 Mainz

12:20 PAU S E U N D IMB IS S

I I I . INFEK TIOLOGIE / IMMUNOLOGIE13:00 Angeborene/Primäre Immundefekte

PD Dr. C. Speckmann, Centrum für Chronische ImmundefizienzUniversitätsklinikum Freiburg, 79106 Freiburg

13:30 Rekurrente FiebersyndromeProf. Dr. G. Horneff, Asklepios Kinderklinik Sankt Augustin53757 St. Augustin

14:0 0 EN DE DES SY MPOS I U M

9:00 Begrüßung

Programm

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Campusplan

Die Wegbeschreibung zur Anreise nach Homburg sowie detaillierte Klinikumspläne und einen Routenplaner finden Sie unter: www.uks.eu/anfahrt

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