SindromulDown

Acest material este realizat de UK Down'sSyndrome Association şi oferit spre traducereşi editare Centrului de Resurse Sindrom DownUK Down's Syndrome Association155 Mitcham Road, London SW17 9PGe-mail: info@downs-syndrome.org.ukhttp://www. downs-syndrome.org.uk

Publicaţie finanţată deFundaţia Vodafone

pentru naștereaMajoritatea părinţilor noștri află că nou-născutul lor are Sindromul Down lapuţin timp după naștere și vestea este un mare șoc. Înţelegem că viaţadumneavoastră nu mai urmează drumul așteptat, dar dorim să știţi că nusunteţi singuri și sperăm să vă putem ajuta să sărbătoriţi viaţa copiluluidumneavoastră.

Felicitări

Aflarea veștiiProbabil că nu veţi uita vreodatămomentul când vi s-a spus căbebeluşul dumneavoastră areSindrom Down.Naşterea unui copil este operioadă de tensiune şi emoţiepentru părinţi.

Tinerele mame pot resimţi emoţiiextreme şi uneori depresiepostnatală („baby blues“). Nu ede mirare că, în această starevulnerabilă, vestea că bebeluşulare Sindrom Down provoacă unastfel de şoc.

Multe familii spun că momentulrămâne imprimat în memorie caşi cum ar fi fost ieri.

Oamenii reacţionează diferit.Unii pot resimţi o tristeţecopleşitoare sau tendinţacopleşitoare de a-şi protejabebeluşul, până la sentimentede rușine și chiar lipsa oricăreireacţii.

Uneori, poate apărea o reacţiede respingere, deşi ulteriorpărinţii îşi vor da seama că atarereacţie nu se referea la copil, cila condiţia lui.

Nu presupuneţi că parteneruldumneavoastră resimte

lucrurile la fel cadumneavoastră. Este în

regulă, oricum veţireacţiona. Ambele

reacţii sunt normale,chiar dacă sunt

diferite. Comunicaţi întredumneavoastră şi vorbiţi și cuprietenii de încredere.

Nu sunteţi singuri, alţii au trecutprin aceleaşi lucruri înainte.

Mulţi părinţi văd că odată trecuteprimele etape, copilul începe săfie mai receptiv, să îi cucereascăcu zâmbete. Atunci ei uită de„eticheta“ atribuită acestuia şirecunosc caracterul individual alcopilului, care devine unmembru al familiei şi parte avieţii lor cotidiene.

Ajunşi în acest stadiu, mulţipărinţi spun că „n-ar schimbaceva pentru nimic în lume“.Încep să privească încântaţicum copilul creşte şi învaţă.Descoperă că sunt puternici, eişi familiile lor, aşa cum n-ar ficrezut.

Pot exista momente în viitor(când o familie prietenă are copii,când se observă că propriul copilajunge mai greu la unele bornede dezvoltare) în care vechilesentimente vor reapărea.Totuşi, nu vă vor lovi ca la înce-put. Uneori dacă veţi încerca să

1 1 din aproximativ 800 de copii se nasc cu Sindrom Down.

2

copilului tăupriviţi în viitor, să planificaţi,puteţi să vă simţiţi îngrijorat saudeprimat. Încercaţi să gândiţipas cu pas şi să vă bucuraţi decopil în fiecare etapă.

Deşi e firesc să vă gândiţi laviitorul copilului pe baza expe-rienţelor actuale, gândiţi-vă căfamilia, societatea şi posibilităţilepentru copilul dumneavoastră sevor schimba în bine pe parcurs.

Iată nişte sfaturi de lao persoană cuSindrom Down.

„Bună, sunt Nicholas. Sunt untânăr cu Sindrom Down. E im-portant să înţelegeţi că, în ciudacromozomului suplimentar, copiicu Sindrom Down sunt la fel catoţi ceilalţi. E greu să ai un copilcu Sindrom Down, dar e oricumgreu să creşti un copil! Toţi copiiisunt la fel, singura diferenţă estecă avem nevoie de ajutor cunişte deprinderi de viaţă.“

„Ce este Sindromul Downpentru mine? Nu mă simt diferit.Ştiu că există, dar nu măgândesc la el. Îmi văd de viaţamea. Nu mă va împiedica să amun apartament şi să măcăsătoresc. Sfatul meu este săîncurajaţi copiii şi adulţii cuSindrom Down în ce priveştevisurile şi obiectivele lor şi săcredeţi că succesul vine din

încrederea în sine.“Iată interpretarea pecare o dă o mamăexperienţei sale de aavea un copil cuSindrom Down

Bine aţi venitîn OlandaCând vrei să ai un copil,e ca și când ai planifica oexcursie de vis...în Italia.Cumperi câteva ghidurituristice și îţi faci planurile...Colloseumul. David al luiMichelangelo. Gondolele dinVeneţia. Poţi chiar să înveţicâteva fraze utile în italiana.Totul este extraordinar.

După luni de nerăbdare,ziua cea mare vine, în sfârșit.Îţi faci bagajele și pleci. Câtevaore mai tarziu, aterizează avio-nul, iar stewardesa vine și spu-ne, „Bine aţi venit în Olanda.“

„Olanda?!?“ spui.„Cum adică Olanda?Trebuia să fiu în Italia!Am visat toata viaţa sămerg în Italia!“

Dar s-a produs o schimbare înplanul de zbor. Ai aterizat înOlanda și trebuie să rămâiacolo.

Lucrul important estecă nu te-au dus într-unloc oribil, dezgustător șimurdar, plin de foamete șiboală. E doar un loc diferit.

Deci trebuie să mergiși să cumperi ghidurituristice noi. Și trebuiesă înveţi o limbă completnouă. Și vei cunoaște ungrup de oameni cu totulși cu totul nou, pe care nu l-aifi cunoscut.

E doar un loc diferit.E mai domol decât Italia, maipuţin atrăgător decât Italia.Dar după ce stai acolo un timp,începi să te uiţi în jur... și săobservi că Olanda are mori devânt... și Olanda are lalele.Olanda are chiar și tablouri deRembrandt.

Dar toţi cunoscuţii tăi vinși pleacă din Italia... șitoţi se laudă că s-audistrat foarte bine acolo.Și toată viaţa o să spui,„Da, acolo trebuia să mă duc.Asta îmi planificasem.“

Dar… dacă îţi petreci viaţajelind faptul că nu ai ajuns înItalia, s-ar putea să nu finiciodată liber să te bucuri delucrurile minunate... aleOlandei.

de Emily Perl Kingsley

Persoanele cu Sindrom Down au 47 de cromozomi în loc de 46.

3

În acest stadiu poate nu doriţi să mai auziţi despre Sindromul Down. În acestcaz, păstraţi acestă broşură într-un loc sigur pentru momentul când vă veţisimţi pregătiţi pentru acest lucru.

Primele

Ce este Sindromul Down?Sindromul Down este o stare ceva cauza întârzieri în dezvoltareşi în capacitatea de dezvoltarede-a lungul întregii vieţi.

Care este cauza SindromuluiDown?Sindromul Down apare din cauzaprezenţei unui cromozom 21suplimentar în celulele copiluluidumneavoastră.

Este oare vina mea?Sindromul Down nu apareniciodată din vina cuiva; seîntâmplă pur şi simplu. Nu estepus în legătură cu regimulalimentar, cu anumite acţiuni saucu poluarea. Se întâmplă oricui,indiferent de rasă sau religie.Orice aţi simţi acum, nu trebuiesă vă simţiţi vinovaţi. Unelemame, mai ales, se simt astfel,findcă ele au purtat sarcina.

Cum pot medicii să știecă bebelușul meu areSindrom Down?De obicei, medicii îşi dau seamacă un copil are Sindrom Down

atunci când îi examinează şiobservă anumite caracteristici.Copiii noştri au de regulăhipotonie musculară şi articulaţiifoarte flexibile. Această situaţiese va ameliora pe măsură cecopilul înaintează în vârstă. Deobicei, copiii noştri au o faţă carepare netedă, mai multă piele peceafă, iar partea posterioară acapului poate fi mai plată decâtmedia. Ochii bebeluşilor cuSindrom Down, de cele maimulte ori, prezintă un unghi deînclinare în sus şi spre exterior.Pleoapele prezintă un pliusuplimentar al pielii (pliuepicantic) care aparentexagerează această pantă. Acestlucru nu înseamnă că este cevaîn neregulă cu ochii, aceştia audoar un aspect diferit. Majoritateabebeluşilor cu Sindrom Downprezintă o singură linie caretraversează palma mâinii.Majoritatea medicilor caută decele mai multe ori acestă liniecaracteristică ca simptom alSindromului Down. Totuşi,anumiţi bebeluşi chiar dacă nusuferă de Sindromul Down,

prezintă linia respectivă. Ei potdeasemenea să aibă un spaţiumai mare între degetul mare şi aldoilea de la picior. Toţi bebeluşiisunt diferiţi unii de ceilalţi, acestprincipiu aplicându-se şi în cazulbebeluşilor cu Sindrom Down.Acest lucru înseamnă că în cazulunor copii, simptomelecaracteristice Sindromului Downpot fi recunoscute cu uşurinţă lascurt timp de la naştere, în timpce alţii pot arăta şi se potcomporta diferit faţă de alţi copiicu Sindrom Down. Copiluldumneavoastră va arăta la fel carestul familiei, Sindromul Downva fi responsabil doar pentrucâteva dintre trăsăturile lui fizice.

Cum pot medicii să fie sigurică bebelușul meu areSindrom Down?Un test de sânge va releva cusiguranţă dacă bebeluşuldumneavoastră are SindromDown. Aceasta se cheamăanaliză cromozomială (cariotip) şiva arăta prezenţa cromozomului21 suplimentar care cauzeazăSindromul Down.

întrebări

Nu se poate determina dacă o persoană va produce un ovulsau un spermatozoid cu 24 de cromozomi în loc de 23.

4

Pot medicii să se înșele?Se întâmplă extrem de rar catestul de sânge să determine ostructură cromozomială normală,atunci când medicul crede căbebeluşul va avea SindromDown. Nu trebuie să aşteptaţitestul înainte de a spune celordin jur despre condiţia pe care ova avea copilul. Până vin rezulta-tele, vă va fi mai uşor să văpetreceţi timpul cunoscându-văcopilul, decât îngrijorându-vă înlegătură cu Sindromul Down.

Se poate vindeca SindromulDown?Sindromul Down este o stare, nuo boală, care va dura întreagaviaţă şi nu se poate vindeca. Caorice alt copil, ai noştri au abilităţişi realizări diferite. Acestea nu ţinde aspectul fizic. Acesteprobleme pot fi atenuate dacăbebeluşul beneficiază de ajutoruladecvat şi dacă anturajul are oatitudine pozitivă, de acceptare aSindromului Down.

Cât de grav este?Toate persoanele cu SindromDown prezintă un anumit grad dedificultăţi de învăţare.

Ce se înţelege prin„dificultate de învăţare“?Aceasta înseamnă că proce-sarea informaţiilor, deprindereade noi abilităţi vor necesita maimult timp şi că temele şi învăţatulvor trebui probabil divizate în paşimai mici. A avea dificultăţi deînvăţare înseamnă că învăţareaeste mai lentă şi un ajutor

esenţial poate fi necesar. Nu estevorba de o boală. Este o condiţiepermanentă, dar cu ajutoradecvat, majoritatea subiecţilorvor putea deprinde abilităţileprofesionale şi sociale dorite,chiar dacă acest lucru vanecesita un timp mai îndelungat.

Va fi copilul meu sănătos?Copiii cu Sindrom Down pot fivoinici şi sănătoşi şi să nu aibăalte probleme ca oricare alţi copii.Totuşi, ei vor putea răci mai desca alţi copii, iar căile respiratorii lise pot înfunda mai des. Puţinpeste jumătate din copiii cuSindrom Down se nasc cudisfuncţii ale inimii sauintestinelor. Acestea însă pot ficorectate prin intervenţiichirurgicale, fie îndată dupănaştere, fie atunci când copilul emai mare şi mai puternic.

Cum va fi copilul meu?Ca toţi ceilalţi copii, aldumneavoastră va mânca, vadormi, va plânge şi va aveanevoie să îi fie schimbatescutecele; va avea nevoie ca şiceilalţi de căldură, confort şimultă tandreţe. E drept că se vadezvolta şi va învăţa mai încet,însă la anul pe vremea asta, estefoarte probabil că va sta în capuloaselor, se va rostogoli, va chicotişi vă va fermeca familia şiprietenii şi se va juca bucuros cucadourile primite de ziua lui.

Cum va fi ca adult?Odată ce va creşte, copiluldumneavoastră va deveni un

membru adult al familiei care văva reflecta interesele şi valorile.Înţelepciunea părinţilor noştriafirmă că e mai bine să te ocupide copilul pe care îl ai acum,decât să te preocupi de ado-lescentul ori adultul pe care ţi-limaginezi. Perspectivele copiilornoştri s-au îmbunătăţit drastic înultimul timp. Nu vă bazaţi peinformaţii depăşite, ori pe vieţileunor adulţi acum înaintaţi învârstă care n-au beneficiat deîngrijirea şi intervenţia timpurie cesunt disponibile în prezent.

Şi dacă nu îmi mai doresccopilul?Primul sentiment al unora dintrefamilii este că nu-şi doresccopilul. De regulă, acestsentiment se schimbă atuncicând îşi cunosc copilaşul lor careare nevoie de ei şi nu „copilulacela cu Sindrom Down şi cu unviitor înspăimântâtor de incert“.Uneori însă, atitudinea derespingere persistă şi unii părinţidecid să îşi încredinţeze copilulspre adopţie temporară, ca săaibă un timp de gândire. Uneorieste chiar în interesul copilului săfie adoptat şi există multe familiibucuroase să adopte un copil cuSindrom Down.

Următorul nostru copil vaavea Sindrom Down?Probabil nu. Un specialistgenetician vă poate da satisticidetaliate, dar, în general, şanseleunui cuplu de a avea un al doileacopil cu Sindrom Down sunt de1 la 200.

Deşi unele probleme de sănătate sunt mai des întâlnite la persoanelecu Sindrom Down toatea aceste se regăsesc şi la restul populaţiei.

5

Majoritatea părinţilor noștri află că nou-născutul lor are Sindromul Down la puţintimp după naștere și vestea este un mare șoc. Înţelegem că viaţa dumneavoas-tră nu mai urmează drumul așteptat, dar dorim să știţi că nu sunteţi singuri șisperăm să vă putem ajuta să sărbătoriţi viaţa copilului dumneavoastră.

Cum le spuneţi

Fraţii și surorileCa părinte, sunteţi în cea maibuna poziţie ca să decideţi câtăinformaţie se cuvine să daţi co-piilor. Multe lucruri depind devârstă, de nivelul lor de înţelege-re și de curiozitate. Nu vă temeţisă îi implicaţi pe copii cât maidevreme posibil. Este în regulăsă le arătaţi că vă doare – și dealtfel este foarte probabil ca eisă fi observat asta deja. Spu-neţi-le totul într-un mod sincer șideschis. Poate că nu vorînţelege sau nu își vor amintitoate informaţiile, așa că mergeţiîn ritmul lor, ascultaţi-i și răspun-deţi-le la întrebări. Decideţi cealtceva trebuie să le spuneţi înfuncţie de ceea ce doresc ei săafle. Unele lucruri trebuie ne-apărat spuse:� Nu e vina dumneavoastră căbebelușul are Sindrom Down, afost o întâmplare;� Copiii cu Sindrom Down au difi-cultaţi în a învăţa lucruri noi. Eivor vrea să se joace și să facă totceea ce le place fraţilor să facă,însă le va lua mai mult timp să în-veţe și s-ar putea să nu se des-curce la fel de bine;� Copilul va avea întotdeaunaSindrom Down;� Sindromul Down nu se ia;� Fraţii și surorile sunt importanţipentru orice bebeluș;� Te iubim foarte mult și îl iubimși pe bebeluș;

Copiii vă vor urma întotdeauna.Dacă dumneavoastră trataţi Sin-dromul Down doar ca un aspectobișnuit al vieţii bebelușului, la felvor face și ceilalţi copii ai dum-neavoastră. Centrul nostru dispu-ne de informaţii pe care le puteţiutiliza în explicaţiile pe care leveţi da copiilor.

Alte persoaneA informa familia și prietenii poatefi foarte greu. Numai dumnea-voastră știţi când și cum să spu-neţi altor persoane.Uneori este nevoie să vorbiţi des-pre asta cu prietenii apropiaţi saucu rudele, astfel încât să aveţi cucine să plângeţi.Uneori e mai ușor să începeţi prina vă destăinui celor mai bârfitoridintre prietenii dumneavoastră,rugându-i chiar să răspândeascăștirea, astfel încât alte persoanesă fie prevenite înainte de a vorbicu dumneavoastră.Alteori e mai ușor să asteptaţipână când aţi putut digera dum-neavoastră înșivă noutatea șisunteţi capabil să suportaţi oricereacţii venind din partea celorlalţi.Numai dumneavoastră puteţi știicât și ce anume din povestea be-belușului dumneavoastră va tre-bui spusă cuiva și în ce termeni.Uneori familiile, prietenii și chiaroamenii de pe stradă vor spunelucruri lipsite de bun simţ și jigni-toare. Încercaţi să ignoraţi astfel

de comentarii. Ele sunt adeseabazate pe neînţelegeri. Oameniidin jur vor sfârși prin a procedaasemenea dumneavoastră; dacăsunteţi deschiși, sinceri și aveţi oaţitudine pozitivă despre Sindro-mul Down, la fel vor fi și ei. Puteţisă le daţi exemplare din aceastăbroșură precum și din cea desti-nată exclusiv familiei și prieteni-lor. Veţi descoperi ca sunteţifoarte sensibili la reacţia oameni-lor pe care îi întâlniţi atunci cândieșiţi în lume. Eventual nu veţi fisiguri dacă oamenii înţeleg saunu condiţia copilului dumnea-voastră. În funcţie de aceasta,veţi putea decide dacă să omenţionaţi sau nu.

celorlalţi

Persoanele cu Sindrom Down pot avea o slujbă,se pot căsători ca şi restul populaţiei.

6

Acesta e doar un ghidsimplu și general.Toate cazurile sunt diferite.Mulţi părinţi aflaţi la primul copiltrec printr-un proces de „doliu“ cași cum tocmai ar fi aflat de moar-tea copilului. Copilul pe care l-aţivisat timp de 9 luni și mai bine,copilul fără Sindrom Down, numai este. Dar este totuși ceva di-ferit de un doliu, întrucât totușiaveţi un copil care are nevoie dedragoste și îngrijire. Așadar, pelângă mâhnirea produsă de pier-derea copilului „așa cum l-aţivisat“ veţi dezvolta sentimente dedragoste și bucurie pentru copilulcel real. Copilul care constituiseproblema, acum devine soluţia.Durerea este o reacţie sănătoasăla orice pierdere. Intensitateareacţiei dumneavoastră depindede dimensiunile percepute alepierderii. Durerea e greu de ge-stionat și de suportat. Poate fiamânată (poate că bebelușuleste foarte bolnav din alte cauzeși de aceea Sindromul Downpare pentru moment neimpor-tant). Dar evitată nu va putea finiciodată. Pe parcursul întregiivieţi a copilului vor mai apăreamomente când veţi simţi din nouaceeași durere și tristeţe, dar,așa cum ne spun cei mai mulţipărinţi, durerea primelor zileeste cea mai grea. Experienţanoastră arată că există multesentimente asociate cu proce-sul de „doliu“.

Negarea este o primă reacţiedes întâlnită; la auzul veștii văgândiţi „nu e adevărat“, „asta seîntâmplă numai altora“. Această

negare înmoaie lovitura și vă pro-tejează până când fiinţa dumnea-voastră va fi pregătită să suportecu adevărat vestea.

Mânia poate să fie foarte genera-lizată, la adresa lumii, sau foartepersonală: „de ce mie?“. Veţiputea să vă canalizaţi aceastămânie făcând ceva de natură avă ajuta în mod concret copilul.

Negociere este sentimentul de„dacă fac asta, situaţia se va îm-bunătăţi“, un moment în care cul-pabilitatea și responsabilitateasunt simţite cu putere. Aceastapoate duce la o schimbare a prio-rităţilor pe care le aveţi în viaţă.

Depresia este un sentiment in-tens și copleșitor de neajutorareși tristeţe. „Întreaga mea lume sespulberă. „

Acceptarea – se furișează îndumneavoastră atunci când înce-peţi să vă gândiţi: „ei da, copilulmeu are Sindrom Down. O sămă descurc eu.“

Majoritatea oamenilor nu își punordine în aceste sentimente. Potsă le resimtă pe toate deodată șisă le simtă în mod repetat de-alungul unei perioade mai îndelun-gate. Reţineţi de asemenea căpartenerul ar putea să trăiascătoate acestea în mod diferit.

Grija faţă de tinePropria dumneavoastrăsănatate are o importanţăcrucială. Orice naștere duce laun amestec complicat de reacţiifizice și emoţionale. Pe lângăcă veţi resimţi toate acestea, vatrebui și să gestionaţi situaţia

specială a copiluluidumneavoastră.Asteptaţi-vă la zile bune și releși nu vă reţineţi plânsul dacăsimţiţi nevoia.

Odihna Aveţi nevoie de odihnăca oricare părinţi imediat după onaștere.

Răsfăţaţi-vă. Bucuraţi-vă de lu-crurile dumneavoastră preferate.

Luaţi informaţii. Teama de ne-cunoscut nu face decât săînrăutăţească lucrurile, așa căpuneţi întrebări și căutaţi infor-maţii, DAR nu citiţi decât infor-maţii care vă sunt de un folosimediat, ca să nu fiţi copleșiţi.

Daţi-vă timp pentru vindecare.Sentimentele dumneavoastră sevor schimba, iar lucrurile vor de-veni mai ușoare.

Cunoașteţi-vă bebelușul. Mân-gâiaţi-l, alăptaţi-l, făceţi-i poze.Luaţi-vă timp liber. Vizitaţi unloc liniștit sau faceţi orice altcevapentru a uita temporar de Sindro-mul Down.

Vorbiţi cu alţi părinţi. Centrulde Resurse Sindrom Down văpoate da informaţii asupra aso-ciaţiilor de părinţi din zona dum-neavoastră. A da acest primtelefon este uneori foarte greu,dar va fi foarte util să staţi devorbă cu cineva care a trecutprin aceleași lucruri.Ignoraţi comentariile care nuvă ajută. Chiar dacă vin de la ceiapropiaţi.

Ţineţi un jurnal sau exprimaţi-văsentimentele în artă și muzică.

cesimţiţi

Sindromul Down nu este o boală – este o stare genetică.

7

Uneori bebelușii noștri se hrănesc cu ușurinţă, fără probleme specifice faţăde alţi copii.Uneori a alăpta copii cu Sindrom Down poate fi mai dificil și să ceară mai multtimp, răbdare și perseverenţă.

Cum să vă

Copiii noștri au hipotonie muscu-lară, astfel încât pot avea dificul-tăţi în a apuca sânul sau tetinaașa cum trebuie, precum și în co-ordonarea mișcărilor pe care lepresupun suptul, înghiţitul și respi-raţia. O ușoară apăsare a bărbieiîn sus poate să ajute. Copiii noștripot să fie prea somnoroși ca săsugă, sau pot să oboseascăfoarte repede, cu mult înainte dea fi primit întreaga cantitate delapte necesară. Copiii noștri arputea să crească mai încet îngreutate. La fel ca oricare bebe-luș, și ai noștri vor pierde până la10% din greutatea corporală dela naștere în primele 3 sau 4 zile,dar va dura mai mult până să re-câștige această greutate. Puteţicompara creșterea lor în greutateîn baza tabelului cu creșterea co-piilor cu Sindrom Down.

Când trebuie să-mialăptez copilul?Nou născutul are nevoie de celpuţin o alăptare noaptea și multealăptări în timpul zilei. Personalulmedical vă poate da sfaturi înaceastă privinţă. Unii copii se vortrezi singuri și vor da semneevidente de foame, însă alţii vortrebui treziţi. Unii nu plâng și nudau alte indicii că le e foamechiar atunci când sunt treji. Prinurmare, va trebui să vă stabiliţiprogramul de alăptare.

Copiii care nu dorm adâncși sunt pregătiţi să mănâncepot avea:� Mișcări rapide ale ochilor;� Mișcări mai intense ale braţelor

și picioarelor;� Mișcări din buze imitând suptul;� Grimase;

Iata câteva metode de trezireale bebelușilor:� Luaţi-le pătura;� Vorbiţi-le;� Schimbaţi-le scutecele;� Masaţi-i ușor pe mâini și

picioare;� Mișcaţi-le ușor braţele și

picioarele;� Ștergeţi-le faţa cu un prosop

muiat în apă rece;� Ţineţi-i în poziţie verticală.

S-ar putea să fie nevoiesă-I faceţi să elimine gazeleși să-I stimulaţi continuupentru a-i ţine treji întimpul alăptatului. În cazulalăptatului la sân, încercaţi să-lmutaţi de la un sân la altulde mai multe ori.Pentru unii bebeluși care audificultăţi foarte mari de a setrezi pentru alăptare sau careniciodată nu pot să primească ocantitate suficientă de lapte, vaputea fi necesară alimentareadirectă printr-un tubnaso-gastric.

Voi putea alăpta la sân?Aproape toate mamele care odoresc pot să alăpteze la sânsau să ofere lapte de mamăcopiilor cu Sindrom Down. Uneorialăptarea la sân nu va prezentaalte probleme faţă de majoritateacopiilor; alteori însă a alăpta lasân un copil cu Sindrom Downpoate fi dificil și să necesite maimult timp și răbdare. Unelemame aleg să nu alăpteze la sânsau consideră că împrejurările nule permit să facă acest lucru.

Va putea copilul meu săsugă?Mulţi copii cu Sindrom Down potfi alăptaţi cu succes la sân încăde la naștere. Alţii nu vor puteasă facă acest lucru de la început,dar cu timpul, de obicei, sedescurcă din ce în ce mai bine,până la succesul total.

Puţini sunt copiii cu SindromDown care prezintă problememedicale majore de natură săafecteze procesul de hrănire.Bebelușii care au tulburări aletractului gastro-intestinal cenecesită intervenţie chirurgicalănu vor fi alăptaţi de la început;hrana li se va administraintravenos. Bebelușii cuprobleme cardiace pot fiincapabili de alăptare din cauzaoboselii sau faptului că-și pierd

Mulţi dintre copiii cu Sindrom Down pot merge la şcoli de masă.

8

hrăniţi

respiraţia. În aceste cazuri,mamele pot folosi pompa de sân,iar laptele poate fi administratcopiilor prin tubul naso-gastricatunci când starea lor seameliorează. Răbdarea,perseverenţa și intervenţiilechirurgicale care corecteazăorice problemă medicală vorduce în final la capacitateaacestor copii de a fi alăptaţi înmod corect.

În ce fel ajută alăptareala sân în cazul copiilorcu Sindrom Down?Hrănirea la sân are multebeneficii pentru toţi bebelușii însăcâteva sunt cu deosebireimportante pentru cei cu SindromDown.

Contactul fizic. Acesta vă ajutăsă creaţi o legătură cu bebelușulși-i oferă acestuia o importantăstimulare senzorială.

Mai puţine infecţii. Laptele demamă conţine anticorpi care îlvor ajuta pe bebeluș să lupte cuinfecţiile la care copiii cu SindromDown sunt mai vulnerabili decâtalţi copii.

Scăderea pericoluluiconstipaţiei. Mulţi copii cuSindromul Down suferă deconstipaţie, probabil din cauzafaptului că hipotonia muscularăreduce activitatea intestinală.Însă aceia care sunt hrăniţi la sânîn general nu suferă deloc deconstipaţie.

Cea mai bună variantănutriţională. Laptele de mamăoferă cea mai bună nutriţieposibilă.

Cum să ţin bebelușul întimpul alăptatului?De îndată ce alăptatul vafuncţiona bine, veţi putea alăptaoriunde, în orice poziţie și cuorice priză care vă esteconfortabilă. Încercaţi să găsiţi unloc liniștit și relaxant cu un scaunconfortabil. Căutaţi pe cinevacare să vă ajute adăugând saumutând perna după cum estenecesar pentru sprijin. Căutaţi săstaţi dreaptă fără săalunecaţi în spatesau să văaplecaţi înainte.Dacă alăptaţide la sânulstângfolosiţi-vă debraţul dreptpentru a susţinecopilașul (poatesă fie mai la

îndemână să vă lăsaţi copilul săse strecoare în îndoitura braţuluistâng, dar asta vă va îngreunavizibilitatea a ceea ce face copilulși deasemenea nici nu îi va oferiacestuia suficient sprijin.Corpul dumneavoastră va sprijinișezutul copilului, braţuldumneavoastră va susţinespatele și umerii, iar mâna vasusţine gâtul și capul.Întoarceţi întreg corpul copiluluispre sân, pieptul copilului sprepieptul dumneavoastră și bărbiacopilului spre sânuldumneavoastră la niveluladecvat.

bebelușul

În momentul de faţă, metodele de sprijin pentru copiii cu Sindrom Downsunt foarte eficiente şi sunt în continuă dezvoltare.

9

Dezvoltarea

Cum să-mi pun copilul lasân?Porniţi-vă laptele înainte de aîncepe alăptatul, masând șiapăsând întregul sân.

Susţineţi copilul în așa fel încâtgura lui să fie la nivelul sfârculuisau puţin deasupra. Gâdilaţibuza de sus a copilului cusfârcul și asteptaţi până cândgura copilului va fi larg deschisă.Ţineţi sânul drept cu mânastângă în forma literei C înspatele areolei (spaţiul maro dinjurul sfârcului). Nu deformaţiareola, întrucât aceasta poate

crea dificultăţi copilului.Ţineţi sfârcul și o mare parte aareolei în gura copilului,asigurându-vă că limba copiluluise află sub sân.

Veţi simţi că e neobișnuit darn-ar trebui să doară. Dacă totușidoare, întrerupeţi suptul punânddegetul în colţul gurii copilului șiîncercaţi din nou.

După ce laptele începe săcurgă, copilul ar trebui săînceapă să înghită. Puteţiîncuraja aceasta prin mân-gâierea gâtului de sus în jos.

Copilul trebuie să-și coordonezesuptul, înghiţitul și respiraţia.Acest lucru ar putea fi greu deînvăţat și la început copilul arputea să se înece.

Îmi e greu să alăptez lasân. Ce ar trebui să fac?Dacă alăptaţi la sân șialăptările nu sunt frecvente,sânii dumneavoastră ar puteasă nu fie suficient stimulaţi, iarcantitatea de lapte va scădea înconsecinţă. Poate fi util săstoarceţi cu mâna puţin laptedupă alăptări sau să folosiţi opompă (manuală sau electrică)atunci când copilul refuzăalăptarea în așa fel încât să

menţineţi cantitatea de lapte.

Dacă aveţi nevoie desprijin și informaţiisuplimentare,trebuie știut că

multe spitale au personalspecializat în problemele denutriţie. Consultarea unuilogoped se poate dovedi la felde utilă.

Multe din aceste dificultăţi se vorrezolva pe măsură ce copilulcrește în putere și învaţă săsugă. Unii copii au nevoie dedouă sau mai multe luni până lastabilirea schemei de hrănire,dar din acel moment alăptareadecurge fără probleme.

Numai dumneavoastră puteţidecide când veţi înţărcabebelușul. Dacă vedeţi căprocesul de alăptare este atâtde dificil încât vă afecteazăpropria bunăstare sau relaţia cucopilul, oprirea alăptării poate ficel mai bun lucru. Nu trebuie săvă simţiti vinovată, întrucât veţi fifăcut tot posibilul.

Întotdeauna cea mai importantăparte a calităţii de părinte estedragostea, alăptatul fiind numaiunul din aspectele maternităţii.

Când pot introducediversificarea alimentaţiei?Copiii cu Sindrom Downtrebuie să ajungă ladiversificarea alimentaţiei înaceeași perioadă și în același felca și ceilalţi copii.

S-ar putea să dureze mai mult încazul lor până când își vor puteacoordona acţiunile care ţin deingurgitarea solidelor.

Persoanele cu Sindrom Down au o speranţă de viaţă de peste 60 de ani.

10

Cum să-mi tratez copilul?Aveţi un copil cu aceleașinevoi ca și toţi ceilalţi;folosiţi așadar cărţi depuericultură, reviste și sprijinulcelor din jur după cum aţiplanificat în perioada sarcinii.Ţineţi seama că marea parte acomportamentului copiluluiprovine din faptul că e copil și nuatât din faptul că are SindromDown!

Implicaţi-vă copilul în activităţicotidiene de familie. Jucaţi-vă șiinteracţionaţi cu el ca și cuoricare alt copil. Dacă prezintăsimptome accentuate de hi-potonie musculară, asiguraţi-văcă scaunele și bancheta mașiniiîi oferă suficient spaţiu capicioarele să nu-i atârne.Purtaţi-vă copilul în braţe, dar nuîn poală. Copilul ar putea să nuaibă reacţii prea rapide, dar etotuși la fel de important sărăspundeţi la sunetele pe care lescoate și să-i vorbiţi despreceea ce faceţi, unde vă duceţi.

Ce va realiza copilul meuși când?Copiii cu Sindrom Downînvaţă să vorbească, să meargăși să folosească toaleta dar, îngeneral, vor ajunge la acestenivele de dezvoltare mai târziudecât copiii care nu au SindromDown.

Iată un mic tabel cu evoluţiaașteptată de la un copil cuSindrom Down:

� Zâmbetul între 1 ½ și 4 luni, înmedie 2 luni;

� Rostogolitul între 4 și 22 deluni, în medie 8 luni;

� Statul în capul oaselor fărăajutor între 6 și 28 luni, înmedie 10 luni;

� Mersul de-a bușilea între 6 și21 luni, în medie 12 luni;

� Suptul degetului între 8 și 28luni, în medie 12 luni;

� Primele cuvinte între 9 și 31luni, în medie 16 luni;

� Mersul între 12 și 65 luni, înmedie 24 luni.

Ca și ceilalţi copii, și ai noștriînvaţă și se dezvoltă, numai cădezvoltarea lor e mai lentă decâta celorlalţi copii.

Ca toti ceilalţi părinţi trebuie săne bucurăm de copiii noștri și derealizările lor. Deși mare partedin dezvoltarea copiilor noștri vadepinde de ei, îi putem ajuta prinjoc, activităţi zilnice și programede intervenţie timpurie care ledezvoltă abilităţile prin pași mici.

Atunci când veţi fi pregătiţi,puteţi găsi alte informaţii asupradezvoltării copilului și a ajutoruluipe care îl puteţi primi.

Ce probleme de învăţareau copiii noștri?Copiii noștri au adeseamembrele mai scurte și tonusulmuscular scăzut, ceea ce facesă le fie mai greu să înveţemișcările.Deasemenea, le vine greu să

înveţe pe cale auditivă și învaţămai mult vizual. Ei vor învăţamai repede să vorbească dacăprincipalele cuvinte suntexprimate și prin semne și prinsunete. Le va veni greu să„prindă lucruri din zbor“ și voruita uneori cu ușurinţă ceea cetocmai au învăţat. Vor suportamai greu schimbările, iaroperaţiunile repetate, rutina,lucrurile făcute exact în acelașifel le vor ieși întotdeauna celmai bine.

bebelușului tău

Incidenţa Sindromului Down este la fel în orice rasă,clasă socială şi în orice ţară.

11

Activităţi recomandatepentru bebeluşuldumneavostră� Încercaţi să păstraţi un

contact tactil cât mai variatcu bebeluşul: suflaţi asuprapielii acestuia, gâdilaţi-l,mângâiaţi-l, rostogoliţi-l,încercând să-l stimulaţi câtmai mult.

� Nu ţineţi totdeauna copilulîmbrăcat. Aşezaţi-l, gol, pe opăturică de lână mai asprăsau pe o hârtie creponată înaşa fel încât nervii corpuluisă încerce lucruri noi, cutotul diferite. Zgomotul hârtieiva fi o încântare pentru copil,şi va dori şi mai mult. Zgo-motele reprezintă orecompensă pentru copil.Este important ca bebeluşulsă intre în contact cu texturicât mai diferite.

� Uitaţi din când în când deconfortul bebeluşului.Aşezaţi-l aproape de tăbliapătuţului, pentru că poate vadori să împingă cupicioruşele pentru a reveni lapoziţia normală. Aşezaţicopilul pe burtă şi prezentaţi-ianumite obiecte luminoase şizgomotoase în faţa ochilor,dar deasupra capului. Acestlucru îl va încuraja să-şiridice capul şi să-şi exersezemuşchii gâtului.

� Cântaţi şi fluieraţi dacă acestlucru îl va face pe copil să seîntindă şi să se arcuiască pespate. Folosiţi zgomote detonalitate impară, ciudate,care de obicei lipsesc într-oatmosferă de linişteprofundă. Nu vă temeţi să văpurtaţi infantil cu copiluldumneavoastră. Estesurprinzător cum zgomote degenul unui aah sau ooh potprovoca răsuciri de bucurie şifericire, manifestări pe carenici o altă discuţie serioasănu le va putea provoca.

� Nu aşezaţi clopoţeilângă mânuţele copiluluici pe lângă picioruşe.Acest lucru va face cabebeluşul dumneavoastrăsă dea din picioruşe multmai des şi cu unanumit scop. Dacăclopoţeii sunt poziţionaţipe laturi, copilul va învăţa săfolosească mişcărilealternante.

� Purtaţi copilul într-unport-bebe. În acest fel elva fi legănat, lăsat în jos,ridicat şi învârtit fărăca dumneavoastră sădepuneţi un efort mult preamare. Aceste lucruristimulează simţul echilibruluiîn timp ce copilul se simteiubit şi ca fiind o parte din totceea ce dumneavoastrăfaceţi.

� Tachinaţi bebeluşul cumişcări de rotaţie, deîntindere sau de curbură,tentându-l cu un obiect doritla mică distanţă. Acest lucrupoate fi benefic pentru copiluldumneavoastră inactiv careva învăţa că efortul său esterecompensat.

� În cazul în care copilul nu arenici o tentativă de a mergetârâş, acordaţi-i bucuria uneibăi în care să aşezaţi unprosop mare, rulat pe care îlveţi poziţiona sub burtică.Acest bulgăre confortabil artrebui să susţină pieptul şiabdomenul, lăsând picioarelesă se mişte liber în apă. Întimpul acestei bălăceliplăcute, copilul poatedeprinde mecanismul de amerge târâş.

� Este util să facem lucrurileîmpreună cu copilul, săcoborâm la înălţimea lui.Pentru copil, sarcina de a seridica şi a începe să meargăeste foarte grea. De ceatunci ar trebui să o mai

îngreunăm şi noi şi să stămdeasupra lui asemeni unuiuriaş?

� În cazul în care picioarele nusunt încă pline de viaţă sausunt fără putere şi genunchiiinutilizabili, vă puteţi aşezape podea vis-a-vis de copil,iar laba picioruluidumneavoastră să intre încontact cu picioruşelecopilului şi astfel puteţi împin-ge unul contra celuilalt, deve-nind zidul care ajută copilulsă treacă treptat de la mersultârâş la mersul în poziţie ver-ticală. Puteţi să faceţi o ram-pă din picioareledumneavoastră pe carecopilul poate învăţa să seurce, ajutându-l cu mâinile.

� În cele din urmă, învăţaţicopilul să fie curios. Faceţianumite lucruri în secret, înapropierea copilului saupocniţi din palme asupra unuilucru imaginar în aşa fel încâtcopilul să dorească săînvingă blocajul psihic şi săse ridice.

Va avea copilul meunevoie de jucării specialesau echipamente?Unii părinţi cu copii cuSindrom Down se îngrijoreazăcă ar putea avea nevoie dejucării sauechipamentespeciale. Nueste cazul!

IntervenţiatimpurieProgramelede intervenţietimpurie care seadresează copiilor cudificultăţi de învăţareajută în toate ariile dedezvoltare alecopilului, cât și ca suportpentru familie. Acesteprograme pot include atât

Sindromul Down este doar un element din persoană– persoanele cu Sindrom Down sunt indivizi unici.

12

logopedie și kinetoterapie cât șiprograme educaţionalepentru copil și familie.Beneficiind de programelede intervenţie timpuriefamiliile pot afla mai multeinformaţii despreSindromul Down și potîntâlni alte familii carese află în situaţii similarepentru a se sprijini reciproc.În ultimii 30 de ani, au fostrealizate cercetări relativ lacum învaţă persoanele cuSindrom Down și care dintreabilităţi sunt solicitate în modparticular. Acum există foartemulte informaţii pe care atâtspecialiștii cât și familiile le potfolosi pentru a sprijini copiii cuSindrom Down să seconcentreze asupra punctelorforte, să se adreseze ariilor dedezvoltare deficitare și să îșivalorifice potenţialul. Copiii șiadulţii cu Sindrom Down pot șiîntr-adevăr învaţă toată viaţaca și restul populaţiei.

Păstrând echilibrulCerinţele creșterii unui copilpot fii foarte solicitante cândfaptul că bebelușul

dumneavoastră areSindrom Down

poate conduce la maimulte vizite la medicși terapeuţi și la o starede teamă în primii ani.Este foarte simplu să văîndreptaţi total atenţia asupraa ceea ce este diferit sauspecial la copiluldumneavoastră. Este esenţialsă aveţi un echilibru astfelîncât nevoile tuturormembrilor familiei să fieîmplinite. Amintiţi-vă că toţicopiii trebuie să se integrezeîn mediul din jurul lor.Chiar dacă activităţile„speciale“ ajută, atuncicând se exagerează,acestea devinprincipalele mijloace deinfluenţă vor avea efectenegative.

De ce ajutoarefinanciare pot beneficia?Pentru amănunteprivind legislaţia învigoare şi posibilităţile pe carele aveţi, vă puteţi adresa laCRSD.

Mă pot întoarcela serviciu?Nu există niciun motivcare să vă împiedice, dacăo doriţi. Dimpotrivă,este chiar bine să găsiţiun echilibru între îngrijireacopilului, muncă şi restul vieţiisociale, mai ales dacă găsiţiposibilitatea unui program delucru flexibil.

CreştereacopiluluiDe obicei părinţiiunui bebeluş sepreocupă în primulrând de problemele de zicu zi ale creşterii acestuia. Nuexistă motive pentru care să fiealtfel în cazul unui copil cuSindrom Down.

Va merge copilul meu laşcoală?Există deja cazuri şi în ţaranoastră care au pătruns înînvăţământul de masă. Situaţiaeste în continuă schimbare, iarposibilitatea integrării şcolaredepline pentru copiii noştri esteuna reală. Alţi părinţi opteazăpentru şcoli speciale, dupăcum consideră că e mai binepentru copil.

Va avea copilul meu unloc de muncă?În principiu, toţi adulţii cuSindrom Down se pot integrape piaţa muncii şi avemexemple de reuşită şi înRomânia.

Va putea copilul meu săplece de acasă?Adulţii cu Sindrom Down potpleca de acasă, dacă o dorescşi dacă sunt sprijiniţi de familii.Cei mai mulţi se pot descurcaindependent, deşi unii vor aveanevoie de ajutor. Ca orice altepersoane, şi ei au nevoie dedragoste şi tandreţe. Unii secăsătoresc şi pot avea un gradmare de autonomie.

Persoanele cu SindromDown astăziÎn trecut, se credea că existămulte lucruri pe carepersoanele cu Sindrom Downnu le pot face, dar, de fapt, nu lise dăduse şansa de a leîncerca. Astăzi, vedempersoane cu Sindrom Downcare au viaţă socială şisentimentală normală, învaţă,se angajează şi pot avea vieţiinteresante şi împlinite. Odatăcu îmbunătăţirea asistenţei,sprijinului şi educaţiei care seoferă, atât speranţa de viaţăcât şi calitatea vieţii acestorpersoane s-a amelioratsubstanţial.

Multe dintre persoanele cu Sindrom Down practică cu plăcere sportulşi activităţile artistice.

13 Majoritatea persoanelor cu Sindrom Down sunt foarte afectuoase.

Organizaţii

Următoarele organizaţiioferă informaţii, consiliereşi suport. Unele dintre elepot avea informaţii sau serviciicare vă pot ajuta pedumneavoastră sau copiluldumneavoastră. Altele pot să nufie relevante pentru familadumneavoastră. Resursele de peinternet sunt prezentate separatîn secţiunea Resurse Web.

Contactaţi Centrul Naţional deResurse Sindrom Down pentrua afla dacă există o organizaţiecare să vă ofere sprijinul înzona dumneavoastră!

Organizaţii SindromDown din RomâniaAsociaţia „Dă-i o ŞansăCentrul de Zi „Sf. Teodor“Alexandria, Jud. TeleormanPersoana de contact:Elena TanaseTelefon: 0247/313.688E-mail:daiosansa@sindromdown.ro

Asociaţia Langdon DownOltenia Centrul EducaţionalTeodora (ALDO-CET),Băileşti, Jud. DoljPersoana de contact:Maria VîslanTelefon: 0251 312018E-mail: aldocet@sindromdown.ro

Asociaţia Ne TrebuieSperanţăBotoşani, Jud. BotoşaniPersoana de contact:Griciuc Silvia

Telefon: 0745888261;0231.522728E-mail: asociatia_botosani@sindromdown.ro

Asociaţia Caritas BucureştiBucureștiPersoana de contact:Eugen Ştefan ŞtefănescuTelefon: 0727224117,021-2332134E-mail: caritas@sindromdown.ro

Asociaţia UpDownBucureştiPersoana de contact:Vlad ZdrentuTelefon: 0723553758E-mail:updown@sindromdown.ro

Asociaţia Sindrom DownBucureştiBucureștiPersoana de contact:Zelko ElenaTelefon: 0722216548E-mail: asdb@sindromdown.ro

Asociaţia Sindrom DownCâmpinaCâmpina, Jud. PrahovaPersoana de contact:Neagu PlopeanuTelefon: 0244336898/0244333801E-mail:asociatia_down_campina@sindromdown.ro

Asociaţia „Rita 21“Cluj Napoca, Jud. ClujPersoana de contact:Ligia Pascu

Telefon: 0726448022E-mail: asociatia_rita21@sindromdown.ro

Asociaţia pentru Protejareaşi AjutorareaHandicapaţilor Neuro-Psihici Cluj (APAHNP)Cluj Napoca, Jud. ClujPersoana de contact:Mariana IlieşTelefon: 0264414022;0744210815E-mail: handineuro@mail.dntcj.ro

Asociaţia Down Estdin RomâniaConstanţa, Jud. ConstanţaPersoana de contact:Tea VitelaruTelefon: 0788593897 sau0722630507E-mail: aderconstanta@sindromdown.ro

Fundaţia Umanitară deOrientare şi IntegrareSocială Hand-RomCurtea de Argeș, Jud. ArgeşPersoana de contact:Costel NicolaeTelefon: 0248/726101;0723914172E-mail: asociatia_handrom@sindromdown.roWeb: www.handrom.ro

Asociaţia Langdon Down2000Deva, Jud HunedoaraPersoana de contact:Elena PleterTelefon: 0254/217.980

14Un rol central pentru multe persoane cu Sindrom Down pe carele cunoaştem îl joacă religia, indiferent de confesiunea căreia îi aparţin.

E-mail: asociatia_down_2000@sindromdown.ro

Asociaţia RenaştereaSperanţeiIaşi, Jud. IașiPersoana de contact:Mioara DumitrescuTelefon: 0232.235565;E-mail: renasterea_sperantei@sindromdown.ro

Asociaţia Star of HopeIași, Jud. IaşiPersoana de contact:Dr. Arsene IonTelefon: 0232/216.253;0744514533E-mail: contact@starofhope.roWeb: www.starofhope.ro

Asociaţia Down ValeaJiuluiLupeni, Jud. HunedoaraPersoana de contact:Corseanschi LiviuTelefon: 0766725270E-mail: office@sindrom.roSite: www.sindrom.ro

Asociaţia Langdon DownTransilvaniaSatu Mare, Jud. Satu MarePersoana de contact:Kérti GyöngyiTelefon: 0788704193;0745301890E-mail: aldt@freemail.hu ;asociatia_aldt@sindromdown.ro

Asociaţia CărăşanăSindrom DownReşiţa, Jud. Caraş-SeverinPersoana de contact:

Rodica DobanE-mail:rodica_doban@yahoo.com

Asociaţia Down OradeaOradea, Jud. BihorPersoana de contact:Lucia CiobanuTelefon: tel./fax: 0259.419501;E-mail:asociatia_ador@sindromdown.ro

Asociaţia Down MureșTg. Mureș, Jud. MureşPersoana de contact:Ildikó BaloghE-mail: down_mures@sindromdown.ro

Lumea CopiilorFocşani, Jud. VranceaPersoana de contact:Lucian FelecanTelefon: 0745377306;0237626267E-mail:lucianfelecan@yahoo.com;lumeacop@fcs.ro

Resurse webCentrul Naţional de ResurseSindrom Down vă pune ladispoziţie pe pagina de internetwww.sindromdown.ro informaţiide actualitate, ştiri de ultimă orădin acest domeniu şideasemenea posibilitatea de aintra în marea familie a membrilorforumului de discuţii.

Asociaţia Down Valea Jiului văoferă deasemenea pe site-ulwww.sindrom.ro informaţii şi unforum de discuţii.

Canadian Down SyndromeSocietywww.cdss.ca

Down Syndrome Health Issues –USAwww.ds-health.com

Down Syndrome InformationNetwork UKwww.down-syndrome.info

Down Syndrome New SouthWales – Australiawww.dsansw.org.au

Down SyndromeResearchFoundation – Canadawww.dsrf.org

National Down SyndromeSociety – USAwww.ndss.org

Riverbend Down SyndromeParent Support Group – USAwww.altonweb.com/cs/downsyndrome/index.htm

UK Resources for Downsyndromewww.43green.freeserve.co.uk/uk_downs_syndrome/ukdsinfo.html

din România

Parteneri

Asociaţia Up DownTel.: 0723 553 758

http://www.updown.ro

Traducerea: Mocanu Cristian și Radu Ștefana

Biroul de Asistenţăși Consiliere pentru

Persoane cuHandicap (BACH)

http://www.bach.ro

Asociaţia CaritasBucurești

Tel.: 0723 553 758http:// www.caritasbucuresti.org

Centrul de Resurse Sindrom Down - Biroul NaţionalAdresa: Str. Ghe Pripu, nr.22-36, Sector 1, Bucuresti Tel/Fax: 021 233 21 34 Mobil 0727224110 E-mail: centru_resurse@sindromdown.ro

http://www.sindromdown.ro