Tema campaniei: Cercetarea

Sloganul campaniei 2017:

“Cu cercet rile actuale, posibilit ile sunt nelimitate”

La nivel european boala rar estedefinit ca fiind o boal care afecteazcel mult 5 din 10 000 de persoane din

UE.

Se estimeaz în prezent exist între 5 000 i 8 000 de boli rare, ele afectândîntre 6 % i 8 % din popula ie în cursul

vie ii (Rec. 2009/C 151/02).

Conferinta Ziua Bolilor Rare 2017

August 2007Prima Conferinta Nationala pentru Bolile Rare – “De la evaluarea nevoilorla stabilirea prioritatilor”10 ani - Organizarea Campaniilor de Ziua Bolilor Rare in parteneriat cu Eurordis (2008 - 2017) Acord de parteneriat cu MS pentru un Plan National de Boli Rare –Februarie 2008 i 2013

Congresul Balcanic de Boli Rare 2009Conferinte Europlan: 2010, 2013;2014;2015; 2016;Conferinta Europeana de boli rare 2011Conferin a ColaboRARE, 2016

CNBR – MS 2014Actualizarea listei de medicamente inovativeOrganizarea centrelor de geneticaStrategia Nationala de Sanatate 2014;Acreditati pentru servicii de informare privind bolile rare

Conferinta Ziua Bolilor Rare 2017

Proiect de solidaritate privind bolile rare Europlan – 5 conferinte/ workshopurinationaleZiua Bolilor Rare – 10 aniPLANUL NA IONAL DE BOLI RARE !!!ColaboRARE : www.participrare.roScoala de boli rare pentru jurnalisti – 6 ani

Conferinta Ziua Bolilor Rare 2017

PNBR în majoritatea statelor membre UE

Centrele de expertiz evaluateRe elele de referin pentru boli rare createRegistre de pacien i în dezvoltareNr. medicamentelor orfane cre teResurse pentru cercetare accesibileDirectiva transfrontalier pentru îngrijirea

ii (art. 13)Participare la Comitetele de exper i ale CEConsiliul Na ional de Boli Rare

Recomandarea CEGRD pentru Servicii socialespecializate adoptat în 2016

Proiecte accesibile

Circuitul pacien ilor cu boli rare devine tot mai clar !

Conferinta Ziua Bolilor Rare 2017

04.02.2017 – Lansare campanie i Workshop îngrijire paliativ în bolile rare i cancererare, Zal u, Centrul NoRo.

Campanie blogging: i-ar pl cea s fii diferit?

Conferinte: Cluj Napoca (UBB si Pediatrie 1), Bucuresti (IOMC), Timisoara (UMFT, SRGM), Clinica Polisano Sibiu;

Workshop: Carei (AWH)

Activitati de constientizare in scoli: Timisoara (Children’s joy , Zalau)

Manifestari de amploare: Arad (Chisinau Cris) – Cetatea Voluntarilor > 10.000 de participanti

AGORA Bolilor Rare -” Invitatie la puzzle”Conferinta Ziua Internationala a Bolilor Rare - 27 - 28.02.2017, Bucuresti, Hotel Ramada Parc

Evenimente internationale: Simpozion multistakeholders Bruxel, 22-23 februarie 2017 &RD International meeting, 10 februarie, Geneva;

EVENIMENTE 2017

Conferinta Ziua Bolilor Rare 2017

Evenimente anuale, parteneri stabili in ultimii 10 ani:

- APWR, ARCrare in parteneriat cu ANBRaRo organizeaza evenimente la Zalau si Bucuresti- Participa cu materiale informative si activitati si in celelalte orase- UMF Timisoara impreuna cu SRGM (Tm, Iasi, Craiova si Oradea)- Pediatrie 1 la Cluj- Napoca- IOMC la Bucuresti- AWH la Carei- Societatea Romana de Cardiologie

2017- bloggeri- Website www.supereroiprintrenoi.ro (Povestile pacientilor la puterea a doua)- Ministerul Sanatatii: http://insp.gov.ro/sites/cnepss/ziua-internationala-a-bolilor-rare-28-

februarie-2017/ DSPurile- Universitatea Babes-Bolyai Cluj- Napoca- Clinica Polisano Sibiu- Societatea Romana de Pneumologie- Parteneri media

PARTENERI:

Conferinta Ziua Bolilor Rare 2017

Activit i:asigurarea, în spital i în ambulatoriu, prin farmaciile cu circuit închis a medicamentelor specifice pentru boli raretratamentul bolnavilor cu boli neurologice degenerative/inflamator-imune: forme cronice (polineuropatie cronic inflamatorie demielinizant , neuropatie motorie multifocal cu bloc de conducere, neuropatie demielinizant paraproteinic , sindroame neurologice paraneoplazice, miopatie inflamatorie, scleroz multipl - forme cu rec deri i remisiuni la copii sub 12 ani, encefalita Rasmussen) i forme acute - urgen e neurologice (poliradiculonevrite acute, sindrom Guillain-Barre, miastenia - crize miastenice), tratamentulpolineuropatiei familiale amiloide cu transtiretin ;tratamentul bolnavilor cu osteogenez imperfect ;tratamentul bolnavilor cu boala Fabry;tratamentul bolnavilor cu boala Pompe;tratamentul bolnavilor cu tirozinemie;tratamentul bolnavilor cu mucopolizaharidoz tip II (sindromul Hunter);tratamentul bolnavilor cu mucopolizaharidoz tip I (sindromul Hurler);tratamentul bolnavilor cu afibrinogenemie congenital ;tratamentul bolnavilor cu sindrom de imunodeficien primar ;tratamentul bolnavilor cu epidermoliz buloas ;tratamentul sclerozei sistemice i ulcerelor digitale evolutive;tratamentul purpurei trombocitopenice imune cronice la adul ii splenectomiza i i nesplenectomiza i;tratamentul hiperfenilalaninemiei la bolnavii diagnostica i cu fenilcetonurie sau deficit de tetrahidrobiopterin (BH4);tratamentul sclerozei tuberoase);

2) asigurarea, în spital, a tratamentului specific pentru bolnavii cu HTAP3) asigurarea, în ambulatoriu, prin farmaciile cu circuit deschis a medicamentelor specifice pentru boli rare

tratamentul bolnavilor cu scleroz lateral amiotrofic ;tratamentul bolnavilor cu mucoviscidoz ;tratamentul bolnavilor cu Sindrom Prader Willi;

4) asigurarea, în spital i în ambulatoriu, prin farmaciile cu circuit închis a materialelor sanitare pentru tratamentul bolnavilor cu epidermoliz buloas

5) asigurarea în spital a tijelor telescopice pentru bolnavii cu osteogenez imperfect

Programul na ional de tratament pentru boli rare CNAS

Conferinta Ziua Bolilor Rare 2017

Multumim finantatorilor, sponsorilor si partenerilor nostri !

Parteneri media:

Conferinta Ziua Bolilor Rare 2017

MULTUMESC!

Conferinta Ziua Bolilor Rare 2017