SMIL, SMERTER OG SKRIVERIERSarah blogger om sin sygdoms skyggesider. Det har givet hende et talerør for de svære og uretfærdige følger af multipel sklerose, for når hun er sammen med andre mennesker, vil hun helst fokusere på det glædelige og sjove i livet

TEMA: REHABILITERING I NY FORSKNING I KOST & MOTION I PORTRÆT

MAGASINET NR. 2-2016

INDHOLDNR. 02/2016

Jeg har svært ved ikke at tænke på, om mit liv kunne have været ander- ledes i dag, hvis jeg var blevet sat i behandling tidligere.SARAH

18

Jeg lærte at forholde mig realistisk til min diagnose26-årige Louise har fået redskaber til at skabe flere kræfter og mere energi i dagligdagen.

09

Biogen udgiver 3 gange årligt MS Magasinet i Danmark

Biogen (Denmark) A/S, Ørestads Boulevard 67

2300 København S, Tlf.: 7741 5757

Ansvarlig udgiver: Glenn Noer

Redaktion, design og produktion: Mediegruppen

Forsidefoto: Jørgen True

E-mail til redaktionen: ms@biogen.com

Gratis abonnement kan bestilles på

www.multipelsklerose.dk

ISSN-NR.: 2246-1094

ALL-DK-0518 August 2016

04 SIDEN SIDST

05 BLOGGEN

Tema: Rehabilitering

06 VEJEN TIL DET BEDST MULIGE LIV 09 JEG LÆRTE AT FORHOLDE MIG REALISTISK TIL MIN DIAGNOSE

Forskning

13 NY FORSKNING14 KAN BAKTERIERNE I DIN TARM PÅVIRKE MULTIPEL SKLEROSE?16 MULTIPEL SKLEROSE KAN GIVE FØLEFORSTYRRELSER

Portræt

18 SMIL, SMERTER OG SKRIVERIER

22 KORT NYT

23 5 SKARPE

LEDER

Svanem

ærket tryksag 5041-0

601

DET BEDSTE LIGE NUV

ores tema i dette nummer er rehabilitering. Ordet rehabilitering betyder oprindeligt at genvinde tabte funktioner og færdigheder.

Det kan desværre nemt give et frustrerende fokus på det tabte – den mistede evne til at løbe, den mistede energi til at arbejde, den mistede evne til at koordinere en børnefødselsdag osv.

Det skal ikke forstås, som at man ikke skal have lov til at være ked af det og udtrykke sin frustration. Når man læser om Sarah på side 18, er det umuligt at fore-stille sig, at hun skulle komme gennem livet uden at blive frustreret. Det er helt naturligt, når hun føler sig ramt af uretfærdighed og er ulykkelig over sin situa- tion. Det skal have al den plads, der er behov for. Men man skal også finde en plads til de glæder, der er i livet – ligesom Sarah har gjort det med sin skønne lejlighed, dyrene og den grønne altan.

Skal man have glæde af sin rehabilitering, hjælper det ikke kun at fokusere på det, man ikke kan. Man skal også fokusere på noget andet eller nyt, der er vigtigt, og som kan give glæde i livet. For det er herfra, man skal finde energien til at arbejde med problemerne. Og ud fra mine erfaringer, så er det jo slet ikke alle problemer, der skal (eller kan) løses. Måske skal man bare acceptere, at man ikke kommer til at løbe igen i stedet for at blive ved med at kæmpe for noget, der ikke er muligt. Måske er det lige her, vi rehabilite-res allerbedst, fordi det giver os lov til at glædes over det, vi stadig kan.

Rigtig god læsning!

Dorthe Lousen

MAGASINETMAGASINET04

Sidste år fortalte vi om Mikkel fra Brejning, der var med til at sejle Oceans of Hope tværs over Atlanten. Og Mikkel får stadig skumsprøjt på sine røde sejlerbukser, når han står til søs med andre, der trodser deres multipel sklerose-diagnose.

I maj var Mikkel samlet med ”the A-team” – besætningens eget kæle-navn for de fem sejlere med multipel

sklerose, som Mikkel var en del af på sin Atlant-færd.

– Vi var fire danskere, og den fem-te var en portugisisk pige, som efter turen har fået en kæreste i Køben-havn og er flyttet herop.

Det magiske bånd mellem besæt-ningsmedlemmerne, som han fortal-te om i MS Magasinet 03-2015, består stadig. Og det samme gør sig

gældende for forholdet til Oceans of Hope-båden, der senest var på togt til Oslo for at promovere Sailing Sclerosis-projektet og vise, hvad mennesker med multipel sklerose er i stand til, når de tager udfordringen op.

– Man kan næsten have følelser for sådan en åndssvag båd, griner Mikkel.

SVAR: HejDu spørger om hvad forskellen er mellem autoimmun sygdom og sclerose. Sclerose (multipel sclerose) er en organspecifik auto-immun sygdom. Autoimmune sygdomme er sygdomme, hvor der fore-kommer påviselig immunreaktion mod organismens egne bestanddele. Det er altså sygdomme, hvor en per-

SPØRG EKSPERTEN

Har du spørgsmål om multipel sklerose, så skriv til overlæge Peter Vestergaard Rasmussen på multipelsklerose.dk

SPØRGSMÅL:

Hvad er forskellen på symptomerne på en autoimmun sygdom og sklerose? Jeg synes, at der er en del lig-heder. Jeg kan mærke flere såsom inflammationer i fødder og hænder. Træthed, sløret syn, nedsat kon-centration og pludselige hukommelsesproblemer samt smerter.

Læs flere spørgsmål og svar på: multipelsklerose.dk

sons immunforsvar så at sige fejlagtigt angriber perso-nen selv og forårsager skade (sygdommen). Der findes en lang række forskellige autoimmune sygdomme, hvor-af nogle rammer bestanddele spredt i organismen (fx en række bindevævssygdomme som eksempelvis leddegigt og lupus/LED), andre er organspecifikke og forårsårsager således skade på specifikke organer (eksempler herpå er type 1 sukkersyge, nogle stofskifte-sygdomme fx Graves sygdom samt neurologiske sygdomme som fx myastenia gravis og multipel sclerose). Multipel sclerose er altså én blandt mange forskellige autoimmune sygdomme. Fællesnævneren for de autoim-mune sygdomme er sygdomsmekanismen i den forstand, at de alle er forårsaget af at immunsystemet forårsager skade på egen organisme. Ved multipel sclerose forår-sager immunsystemet skade på centralnervesystemet (hjernen og rygmarven) og giver derved anledning til neurologiske symptomer og funktionspåvirkning.

MIKKEL SEJLER STADIG MED SIT A-TEAMSIDEN SIDST ...

NR. 2 / 2016 505

En af min fysiske “skavanker” med sklerose er min gang. Jeg kan ikke gå specielt langt og jeg trækker lidt på mit venstre ben og sætter det noget hårdt i jorden. Det sidste er der ikke mange, som ser – men jeg kan mærke det.

Nu er der stadig et par måneder tilbage til at mit seneste attak kan nå at rette sig ud og op. Og det håber jeg det gør.

Efter ca 100 meter gør det ondt i benet. Det bliver som at slæbe rundt på en træstub og en eller anden klæber en træklods fast under svangen.

Jeg ved, at benet ikke fejler noget som sådan – der ryger “bare” nogle signaler af sted til hjernen, der for-

tæller, at den er gal. Hvis jeg fulgte det, som bliver sig-naleret, skulle jeg stoppe med at gå. Men sådan kan det ikke fungere! – så jeg bider tænderne sammen og holder kæft.

Er det helbredsmæssigt det bedste at gøre? Det ved jeg ikke, men hvis jeg stopper med at gå, frygter jeg at miste den funktion. Ved at gennemtvinge at jeg skal gå, håber jeg at kunne få fortalt kroppen og skle-rosen, at det her vil jeg og nu kan de godt komme i gang med at etablere nye kommunikationsveje.

Generelt er det nok også at god ide at bide tænder-ne lidt sammen og holde kæft – ingen gider jo at høre på en klynke Franz.

2016 / Henrik48 år. Fik MS diagnosen i 2010. Ophavsmand til bogen “Passion”. Skriver om MS og tilværelsen.

Mit seneste MS attak gør, at nu skal der holdes kæft og tænderne bides sammen!

BLOGGEN

HOLD KÆFT OG BID TÆNDERNE SAMMEN!

Læs alle blogindlæg og kommentarer på blog.multipelsklerose.dk

Mikkel var ikke med på togtet til Oslo, men han kunne høre på rappor-terne fra Norge, at magien er intakt.

– Man fornemmer med det sam-me, at der opstår en speciel stemning blandt gæsterne på båden, siger han.

Mikkel har dog været til et andet arrangement, som Sailing Sclerosis også er med til at bakke op om. Det foregik i første uge i maj i farvandet ud for Tyrkiet, hvor 40 mennesker med multipel sklerose sejlede i seks

lejede sejlbåde. Mikkel var skipper på den ene båd. I alt 11 af deltagerne var ”veteraner” fra Oceans of Hope. Arrangementet i Tyrkiet er døbt Oceans of Hope Challenge.

På hans båd deltog en englænder, som til daglig sidder i kørestol. Men det forhindrede ham ikke i at have en fantastisk oplevelse.

– I slutningen af turen kom han og fortalte, at han havde gået fire skridt uden at holde fast. Det havde

han ikke gjort i flere år før turen. Ef-ter han kom hjem, har han gået 20 skridt uden at støtte sig til noget. Hans fysioterapeut mener, det har noget at gøre med balancen i båden, og det har inspireret hende til at un-dersøge, om der kan udvikles en ny træningsmetode, som bygger på den erfaring. Der kommer så meget godt ud af Sailing Sclerosis, og jeg håber bare, at projektet bliver ved at køre i mange år endnu, siger Mikkel.

06 MAGASINET

Vejen til det bedst mulige livI Danmark har vi to sklerosehospitaler, som udelukkende arbejder med rehabilitering for mennesker med multipel sklerose. Målet er ikke, at alle skal genvinde alle funktioner, for det er ganske enkelt ikke altid muligt. Målet er at sikre, at mennesker med multipel sklerose får mulighed for at leve det bedst mulige liv.

TEKST Lene Jæger Klausen FOTO Jørgen True

”Velkommen” står der med store hvide bogstaver over indgangen til Sclerosehospitalet i Haslev. Det er et ord, som medarbejderne på hospitalet tænker over i hverdagen – hvad skal der til, for at menne-sker med multipel sklerose vil føle sig velkomne i de hvide bygninger og have tillid og motivation til at arbejde med sig selv og sine udfordringer?

– Det handler om alt det, vi taler om hele tiden i sygehusvæsnet. ”Patienten i centrum” og ”patienter-ne som partnere i behandlingen”. Forskellen er bare, at her gør vi det hele tiden hver eneste dag, siger ledende overlæge og neurolog, Finn Boesen. Sam-men med kollegerne på hospitalet arbejder han på at finde mulighederne for hver enkelt patient og få dem styrket mest muligt til det liv, der venter uden for hospitalets rammer.

– Jeg bruger faktisk helst ikke ordet ”patient”. Her er det mennesker med multipel sklerose. Det er for-skelligt, hvor de kommer fra, hvordan sygdommen påvirker dem fysisk og mentalt, hvilke ressourcer de har, og hvad de drømmer om. Selvom diagnosen er den samme, er alle de mennesker, jeg møder, for-skellige.

Hver dag ser han årsagen til, at multipel sklerose også bliver kaldt for sygdommen med tusinde ansigter.

Spørgsmål er lige så vigtige som svarPå sklerosehospitalerne arbejder man med fire hovedindsatsområder: Energiniveau, kognitive funk-tioner, fysiske funktioner og mental robusthed.

Den første indsats er derfor dels at finde ud af, hvilke mulig-heder og begrænsninger den enkelte har og dels at finde ud af, hvilke udfordringer der fylder mest i livet. – Vi er alle sammen uddannede coaches, og det betyder, at vi har nogle teknikker til at spørge og afklare, hvad der er de største udfordringer. Nogle gange oplever vi for eksempel, at et menneske kan have smerter og samtidig have et ønske om at få mindre smertestillende medicin, fordi der kan være andre ulemper forbundet med den. Men det kræver, at vi ta-ler sammen om, hvad der er vigtigt for den enkelte, for hvis jeg ”bare” er læge og udskriver symptombehandlende medi-cin, er det ikke sikkert, at patienten får løst sin udfordring, forklarer Finn Boesen.

Typisk er patienterne på sklerosehospitalet i fire uger. Det giver en helt anden fleksibilitet, end man har på de alminde-lige sygehuse, når forskellige muligheder for behandling af symptomer skal afprøves. Der er hele tiden mulighed for at justere behandlingen, og det er med til at skabe tryghed for patienterne. Hvis den valgte behandling ikke har den ønske-de effekt, skal man ikke vente i uger eller måneder på at få en ny tid. Man kan tale om virkninger, bivirkninger og andre tanker med en fagperson lige med det samme.

– Fagligt set er det meget spændende og tilfredsstillende at arbejde med mennesker på den måde, siger Finn Boesen til MS Magasinet.

Brug energien rigtigtSelvom multipel sklerose kommer til udtryk på mange for-skellige måder, så er påvirkning af energiniveauet et af de symptomer, som går igen hos rigtig mange.

TEMA: REHABIL ITERING

XXXX

NR. 2 / 2016 07

– Det er sjældent at vi møder en patient, som ikke oplever, at de har mistet energi, siger Finn Boesen.

Det er bevidst, at Finn Boesen ikke bruger ordet ”træthed”, for det er ikke altid et spørgsmål om, at man har brug for at sove. Det kan også være en tunghed i kroppen eller en hur- tigere udmattelse af musklerne, som resulterer i, at man ikke har energi til så meget om tidligere. – Energiniveauet er ikke en fastdefineret størrelse. Alle mennesker oplever, at der er opgaver, som tager energi og opgaver, som giver energi. Selvom man synes, at man har et lavt energiniveau, vil det ofte være muligt at finde aktiviteter, som optager og motiverer så meget, at man kan blive ved i flere timer uden at lægge mærke til, at tiden går. Man kom-mer i ”flow”.

Når behandlerne på Sclerosehospitalet i Haslev taler om energiniveauet, handler det derfor lige så meget om at finde praktiske løsninger, ved eksempelvis at indlægge pauser i hverdagen og finde frem til, hvilke aktiviteter man gerne vil have energi til, og hvilke aktiviteter der giver mere energi, end de tager. På den måde kan man løfte oplevelsen af energiniveauet.

Fokus på det muligeNår vi går rundt på hospitalets gange er det tydeligt, at der er meget stor forskel på, hvilke udfordringer hver enkelt op-lever i hverdagen. Mens nogle ikke har nogen synlige tegn på, at sygdommen har påvirket dem, er der andre, som har svært ved at tale eller bevæge sig rundt ved egen hjælp.

– Rehabilitering handler om at skabe det bedst mulige liv for den enkelte, siger Finn Boesen.

Når han sammen med de andre faggrupper på Sclerose-hospitalet i Haslev modtager et nyt menneske, som skal rehabiliteres, er han med til at vurdere, hvilke begrænsnin-ger den enkelte har, men gennem resten af forløbet er fokus rettet mod de muligheder, den enkelte har.

– Rehabilitering handler om, at vi skal booste funktions- evnen, og det gør vi ved at fokusere på det, man kan, fremfor det man ikke kan. Vi skal hjælpe mennesker med at finde de-res potentialer, så de kan få det bedste ud af livet. Når vi har at gøre med mennesker med multipel sklerose, kan det være en proces, man skal igennem flere gange i takt med, at syg-dommen udvikler sig.

Man skal glædes ved livetNår man i dagspressen taler om rehabilitering, er det ofte med fokus på, at man skal genvinde visse funktioner, så man ikke har behov for hjælp fra kommunen i hverdagen. Det fo-kus har mange gode aspekter, for det er rart for voksne men-nesker at være uafhængige af hjælp fra omgivelserne. Men på Sclerosehospitalet i Haslev er der lige så stort fokus på, at man skal styrke den mentale robusthed, så man er i

FAKTADanmark har to sklerosehospitaler – et i Haslev på Sjælland og et i Ry i Jylland. Hospitalerne har 86 enkeltværelser. Man kan komme på hospitalet som ny-diagnosti-ceret eller i forbindelse med, at man oplever udfordringer af enten fysisk eller psykisk karakter. Der er også nogle, som kommer igen, fordi deres situation ændrer sig.

XXXX

08 MAGASINET

stand til at glædes ved livet. For Finn Boesen og hans kolleger er rehabilitering ikke kun et spørgsmål om funktionsevne, men også om livsglæde og forståelse.

– Det hjælper at få viden om sygdommen og tale om det, man oplever, fortæller Finn Boesen og går med hastige skridt hen mod en gruppe patienter, som holder en pause i solen. – Hvad er det bedste, I har fået ud af opholdet her?, spørger han gruppen.

Svarene bekræfter, at det handler om meget mere, end at være i stand til at tilberede sin egen aftensmad: ”At møde andre med den samme sygdom”, ”at få talt om det, vi oplever med nogle, som kan forstå det”, ”at finde ud af hvor mange forskellige forløb der er”, ”at det værste ikke er, at jeg ikke kan gå mere. Jeg har det jo godt på andre måder”, lyder de spredte svar.

Man kan mere end man trorSvarene fra patienterne kan give indtryk af, at der ikke arbejdes med at genvinde konkrete færdigheder i hverdagen, men det er ikke sandheden. Sandheden er nærmere, at sklerosehospitalet nogle gange flytter fokus fra den enkelte opgave til helheden, og det får en afsmittende effekt på de enkelte opgaver. Det er en metode til at arbejde med hjernens neuroplasticitet.

– Det er især vores fysioterapeuter, som er dygtige til det arbej-de. Det kan eksempelvis være, at de spiller en ballon frem og tilba-ge med en patient, som har svært ved at gå. Ved at flytte fokus fra selve gangfunktionen til ballonen, kan hjernens plasticitet bevirke, at de pludselig kan gå bedre, netop fordi de ikke koncentrerer sig om det.

Udviklingen fortsætter hjemmeMens man opholder sig på Sclerosehospitalet i Haslev, har man en unik mulighed for at arbejde med sin udvikling. Alle de almindelige gøremål som at handle, støvsuge og vaske tøj, tager ikke energien, så patienterne i stedet har energi til at træne og blive undervist i sin sygdom. Når man kommer hjem, skal man arbejde videre med det, man har lært og få det til at fungere i hverdagen. Lykkes det, vil udviklingen fortsætte efter opholdet.

– For nogle år siden mødte jeg en mand her, som tidligere havde kørt Harley-motorcykel og elskede det. Men på grund af problemer med balancen og førligheden i det ene ben havde han solgt sin mo-torcykel og opgivet den glæde i livet. Vi talte om det, for der er jo muligheder. Han kunne jo få ombygget en, så den passede til hans funktionsniveau, men det vidste han ikke rigtig, om han ville. Nogle måneder efter han havde været her, hørte vi pludselig den dybe karakteristiske brummen, og det var ham, der kom og viste sin nye knaldgule trehjulede Harley. Den sommer tog han på træf og blev forelsket. Det var jo ikke noget, vi gjorde for ham. Han gjorde selv det hele, men det siger noget om, at hvis vi kan hjælpe med at få sat en udvikling i gang, så kan det føre mange steder hen, afslutter Finn Boesen.

HVAD ER NEUROPLASTICITET?Den menneskelige hjerne ændrer sig livet igennem på baggrund af de sanseindtryk, opgaver og udfordringer, den får stillet. Multipel sklerose kan ændre hjernen, men det kan fysisk træning, mental træning og andre oplevelser også. Det er denne egenskab til ”formbarhed”, som betegnes neuroplasticitet. Ved at give hjernen forskellige udfordrin-ger, opgaver og sanseindtryk kan man stimu-lere hjernen til at lave nye netværk af forbin-delser, som gør hjernen i stand til at udføre flere forskellige opgaver.

Dual Task træning arbejder med neuroplasticitetenPå Sclerosehospitalerne i Danmark arbejdes med neuroplasticitet i forbindelse med rehabi-litering. Det sker blandt andet gennem ”Dual Task træning”. Da vores bevidsthedskapacitet er relativ lille, er det begrænset, hvor mange ting vi kan være opmærksomme på ad gangen. Det er normalt ikke noget problem, da mange funkti-oner i hjernen styres automatisk, og bevidst-heden derfor kan nøjes med at beskæftige sig med de vigtigste funktioner, f.eks. overblik, planlægning, hukommelse osv. Mange mennesker med multipel sklerose oplever problemer med f.eks. gangfunktion eller balance og skal derfor koncentrere sig om at styre disse, hvilket både tager meget energi og begrænser muligheden for at klare andre opgaver samtidig. Ved Dual Task træ-ning arbejder man med at re-automatisere de ”basale” funktioner, så der igen bliver over-skud til at have opmærksomhed på andre opgaver, vi stilles overfor i hverdagen. Hvor mange af de øvelser, der almindelig-vis trænes i fysioterapi, har fokus på kroppen og bevægelserne, der udføres, sigter Dual Task træning i stedet mod at flytte fokus til omgivelserne, og de opgaver der skal løses. Hvilke former for opgaver, der arbejdes med til Dual Task træning, vælger terapeuten ud fra overvejelser om bl.a. mål, motivation, læring og ikke mindst neuroplasticitet.

TEMA: REHABIL ITERING

NR. 2 / 2016

XXXX

09

JEG LÆRTE AT FORHOLDE MIG REALISTISK TIL MIN DIAGNOSEKun et år efter at 26-årige Louise havde fået sin diagnose, attakvis multipel sklerose, valgte hun at komme på et rehabiliteringsophold på Sclerosehospitalet i Haslev. Opholdet gav hende redskaber til at skabe flere kræfter og mere energi i dagligdagen.

TEKST Jette Warrer Knudsen FOTO Jørgen True

E t stort ønske om at leve bedre og mere rea-listisk med sin sygdom var årsagen til, at Louise gerne ville på Sclerosehospitalet i Haslev.

– Jeg lærte meget om at forholde mig reali-stisk til min diagnose. Jeg havde stadig meget svært ved at se mig selv som syg og kunne ikke

tage min multipel sklerose helt alvorligt. Opholdet på Haslev gav mig nogle gode redskaber til at tackle den situation bedre. Det var både igennem samtaler med fagpersonalet og med de andre pa-tienter, at jeg fik sat ord på mange af de ting, som jeg fortrængte. Nu har jeg f.eks. lært, at det er OK at sige, at jeg er træt – og at jeg bliver nødt til at økonomisere med mine kræfter. Derfor er det vigtigt at fortælle omgivelserne, hvad det konkret er, jeg gerne

Louise har lært, hvordan hun skaber overskud i sin hverdag.

Og det giver bonus til familielivet.

10 MAGASINET

vil have hjælp til. F.eks. ved jeg, at min mand altid vil hjælpe mig, men han kan jo ikke gætte, hvad det er, han skal gøre. Nu kan jeg kommunikere klart og tydeligt om mine ønsker. Det at skulle bede andre om hjælp har været svært for mig at lære, siger Louise og tilføjer:

– Nu kommunikerer vi åbent, og det har i det hele taget været godt for vores forhold. På Haslev lærte jeg at sige til, før det går galt, forklarer Louise, der under opholdet også fandt en ny jævn-aldrende veninde, som hun taler med jævnligt og udveksler erfa-ringer med.

– Det er guld værd at have en veninde, som er i samme situa- tion og derfor har en særlig forståelse for, hvordan jeg har det, siger Louise, der har tænkt over, om hun gerne vil afsted på endnu et ophold på Sclerosehospitalet i Haslev. Hun har ikke taget ende-lig stilling, men siger, at det sagtens kan tænkes. Dog først, når hun har levet flere år med attakvis multipel sklerose og måske får et større behov for at prioritere rehabilitering.

Tidlige symptomerI juni 2014 fik Louise diagnosen attakvis multipel sklerose. Be-skeden fra lægerne kom ikke helt uventet, fordi Louise allerede seks til syv år tidligere havde haft de første symptomer i form af føleforstyrrelser. Men de fyldte ikke rigtigt i hendes hverdag den-gang, hvor hun var sygeplejestuderende og havde et fritidsjob i hjemmeplejen.

SÅDAN HÅNDTERER LOUISE MULTIPEL SKLEROSE– Jeg ser multipel sklerose som en led-sager i mit liv men ikke som en ledsa-ger, der skal fylde for meget. Jeg dyrker den ikke, men anerkender, at den er der. Og så har jeg efterhånden fundet ud af, hvor vigtigt det er at signalere, at omverdenen skal spørge mig direkte om min diagnose. At få folk til at forstå, at de skal være nysgerrige og åbne overfor, hvordan jeg har det og ikke være konkluderende og sige: ”Åh nej, så ender du i en kørestol”. Sådan en bemærkning skyldes jo ofte, at folk har nogle skræmmebilleder i hovedet, og at de generelt føler sig usikre i den kon-krete situation. Så åben dialog er vejen frem for en god hverdag med multipel sklerose.

TEMA: REHABIL ITERING

Louise nyder hverdagen med sin søn Emil på snart tre år. Hendes overskud er nu

så stort, at Emil måske bliver storebror.

NR. 2 / 2016 11

TEMA: REHABIL ITERING

– Derigennem havde jeg mødt mange ældre mennesker med mul-tipel sklerose, og de fleste havde det ret dårligt, så jeg forbandt ikke mine symptomer med deres, fortæller Louise.

Hendes første symptomer på attakvis sklerose var, at hun blev følelsesløs i hele den ene side af kroppen. Den gang fik hun dog ikke konstateret attakvis multipel sklerose, det gjorde hun til gengæld da hun 7 år senere igen fik et attak – denne gang med betændelse i synsnerven.

Fik uddannelse og barnDa hun fik sin diagnose, havde hun afsluttet sin uddannelse som sygeplejerske og var ansat på den selvsamme neurologiske af- deling, som stillede diagnosen. Hun havde lige færdiggjort sin uddannelse, fået job og havde også nået at få et barn.

– Det var mine kolleger, der udredede mig og endelig fandt frem til at stille en diagnose, så det var en speciel oplevelse, siger Louise, der i begyndelsen havde meget svært ved at forholde sig til sygdommen.

– Jeg bagatelliserede den nærmest, for jeg følte mig jo slet ikke syg, så der var fart på, og jeg skulle vise omverdenen, at jeg nok skulle klare det. Men her to år efter er jeg helt på det rene med, at jeg har attakvis multipel sklerose, selvom mit forløb indtil nu har været relativt mildt, fortæller Louise, der efter opholdet på Sclerosehospitalet i Haslev er blevet bedre til at drosle ned og undgå stress. Det har været vigtigt for hende at mestre den øvel-se, fordi hun oplever, at stress er noget af det værste i forhold til attakker, som i Louises tilfælde stort set hver gang har været føleforstyrrelser. Det begynder typisk med en lille plet et eller andet sted på kroppen, der snurrer, sover eller brænder, og som så breder sig til store dele af kroppen. De har udmøntet sig i, at hele Louises venstre side af kroppen sov – fra brystet og ned. Og ryggen har også været påvirket af en brændende fornemmelse, så hun har haft svært ved at ligge på den.

I tiden lige efter diagnosen var blevet stillet, var Louise meget opmærksom på sin krop.

– Jeg var især fokuseret på, om det nu begyndte at snurre nogen steder. Sådan har jeg det ikke i dag, fortæller hun.

Hjælp fra krisepsykologDer gik et halvt år med diagnosen, før situatio-nens alvor gik op for Louise.

– Jeg røg ned i et sort hul. Jeg var gal på hele verden og på alt og alle. Hvorfor skulle det lige være mig, der blev ramt?

Louise opsøgte Scleroseforeningen og fik god hjælp af en krisepsykolog, der også lærte hende nogle metoder til bedre at kunne håndtere sin nye dagligdag.

– Jeg lærte at vende tingene væk fra mig selv. Tidligere blev jeg meget ked af det, når folk sagde dumme ting. Når jeg f.eks. fik at vide, at multipel sklerose betyder, at jeg ender med at sidde i kørestol. Nu er jeg blevet god til at vende sådan en bemærkning væk fra mig selv og i ste-det fortælle de pågældende, at man faktisk kan leve et godt liv med multipel sklerose, og at for-løbene er forskellige fra person til person, siger Louise, der ikke længere er bange for at tale om sygdommen.

– Jeg er f.eks. meget åben over for mine veninder og siger til dem, at de skal spørge mig direkte frem for at snakke i krogene om, hvorvidt jeg bliver invalid eller ej. Nogle af dem kender til mennesker, som er hårdt ramt af multipel sklerose. Men så fortæller jeg dem, at jeg er kommet ret tidligt i behandling, og at mit forløb nok bliver mildere.

Familieliv, arbejde og træning skal prioriteresKort tid efter, at Louise blev diagnosticeret, valg-te hun at skifte job. Hun var glad for sit job på den neurologiske afdeling, men hun mente også, at det var det rigtige at komme videre på en an-den arbejdsplads, der lå tættere på hendes

Jeg følte mig jo slet ikke syg, så der var fart på, og jeg skulle vise omverdenen, at jeg nok skulle klare det. Men her to år efter er jeg helt på det rene med, at jeg har attakvis multipel sklerose, selvom mit forløb indtil nu har været relativt mildt.LOUISE

TEMA: REHABIL ITERING

KORT OM LOUISE• 26 år• Har været diagnosticeret med attakvis multipel sklerose i to år• Uddannet sygeplejerske• Gift og mor til Emil på snart tre år

12 MAGASINET

bopæl, så hun ikke skulle bruge så meget tid på at komme til og fra arbejde. – Jeg har altid arbejdet meget og elsket mit job, og derfor var det vigtigt for mig at bibeholde et højt timeantal.

Indtil for kort tid siden arbejdede Louise næ-sten på fuld tid på et plejecenter i Frederikssund og er stadig glad for jobbet, som hun kalder ”knapt så belastende” som det tidligere.

– Som mor til en lille søn på næsten tre år har jeg været nødt til at være ekstra skarp på at prioritere min tid bedst muligt for at spare på mine kræfter. Familieliv, arbejde og træning har højeste prioritet i min hverdag, understreger Louise og tilføjer, at aftaler med veninder som regel altid er i weekenden og ikke til daglig efter arbejde.

– Jeg er af sind meget socialt anlagt, så sam-været med mine veninder har stor betydning for mig, men der er bare ikke plads til cafebesøg i hverdagen, siger Louise, der dog har tæt kontakt til et par af veninderne i hverdagen. De træner nemlig til en mini-triathlon sammen.

– Jeg elsker at træne og dermed give syg-dommen et spark bagi, men jeg kan også mær-ke, at træningen gør noget godt for mig. Jeg har færre møgdage, når jeg får trænet, og det er betydeligt lettere at komme ud af sengen om morgenen, da benene ikke er så tunge, for-tæller Louise, der af de tre triathlon discipliner, løb, svømning og cykling, klart foretrækker de to første.

Louise styrketræner også jævnligt – men det foregår hjemme i stuen, da hun ikke bryder sig om at træne med vægte i et fitness- center. Det er for kedeligt, mener hun.

Måske flexjobLouise havde sit seneste attak i januar. Hun kan mærke, at hun lettere bliver træt nu. Derfor er hun for nylig gået ned på 30 timer om ugen på sit arbejde, og hun er ikke længere så afvisende over for en dag at søge et flexjob.

– Hvis du havde spurgt mig, om jeg ville det for et halvt år siden, havde jeg sagt nej.

Det sværeste nej, Louise har sagt, var, da hun fravalgte drøm-mejobbet som onkologisk specialsygeplejerske. Det skete som ny-diagnosticeret, da hun fik både tilbud om jobbet og efterud-dannelse.

– Det var det sværeste fravalg – i min alder er det jo sådan, at veninder farer og flyver rundt og har gang i drømmekarrieren. Når du er i 20’erne, er der normalt ingen begrænsninger. Det var en stor kamel for mig at sluge, at jeg ikke kan det hele, men det lyk-kedes, siger Louise, der stadig sprudler af livslyst og mod på til-værelsen. Derfor vil hun også gerne have flere børn. Hun ved, at opbakningen fra både forældre og ægtemand er massiv. Så derfor er hun ikke længere i tvivl om det rigtige i at satse på en familie-forøgelse. Et nyt job som frivillig hos Scleroseforeningen har hun også valgt til.

– Jeg er meget optaget af at være med til at skubbe til nogle fordomme om multipel sklerose. For det er muligt at leve et godt liv med multipel sklerose, understreger Louise, der selv er et fint eksempel på, at de ord har rod i virkeligheden.

NR. 2 / 2016 13

KORT NYT

KORT NYTRISIKO FOR FALD KAN MÅLES I KLINIKKENOp til 60% af mennesker med multi-pel sklerose har prøvet at have et fald-uheld inden for det seneste halve år, og 30% er udsat for tre el-ler flere fald inden for et kalenderår. Ud over de skader, et fald kan være skyld i, peger forskere i Australien på, at angsten for at fal-de kan have negativ effekt på selv-sikkerheden og lysten til at være fysisk aktiv, når man lever med multipel sklerose. Nøglen til at undgå at falde ligger i at finde ud af, hvornår risikoen er størst. Derfor har forskere fra Neu-roscience Research Australia i Sid-ney udarbejdet et klinisk redskab, som kortlægger risikofaktorerne. Udgangspunktet var en metode, som blev benyttet til at forebygge ældre menneskers fald-uheld. Mens risikoen for de ældre i høj grad handler om styrken i underbenene, handler det for mennesker med mul-tipel sklerose ifølge forskerne pri-mært om reaktionstid, kropshold-ning og nogle visuelle færdigheder. Til risikovurdering udviklede de australske forskere en måtte med felter, som patienten skulle betræde efter et særligt 20 trin-system. Måt-ten er både et klinisk redskab, som lægen bruger til at vurdere risiko for fald, men den kan også bruges som koordinationstræning for patienten for at forebygge overbalance.

Kilde: Multiple Sclerosis Journal – Experimental, Translational and Clinical

Forskere undersøger om yoga og vandgymnastik kan styrke livskvalitetenFysisk træning kan styrke muskler og kondition, men kan det også styrke livskvaliteten? Yoga og vandgymnastik har i et lille forsk-ningsprojekt vist sig at mindske risikoen for træthed, depression og føleforstyrrelser hos mennesker med sklerose. 54 kvinder med multipel sklerose blev opdelt i en af tre grupper og fulgt gennem otte uger. En gruppe blev sat til at dyrke vand- gymnastik, en anden til at dyrke yoga – begge grupper tre gange om ugen. Den tredje gruppe var kontrolgruppen, som ikke dyrkede motion. Efter otte ugers forløb havde deltagerne i de to aktive grupper lavere risiko for at lide af moderat til svær depression end kontrol-gruppen, hvor deltagerne ikke dyrkede motion. Deltagerne i både yoga- og vandgymnastikgruppen rapporterede desuden mindre om træthed og føleforstyrrelser. Fordi gruppen af deltagere er så lille, er der en risiko for, at re-sultatet kan være tilfældigt, og det bør derfor undersøges i større omfang, inden det kan føre til egentlige anbefalinger. Om effekten er vedvarende, og om effekten er den samme for andre motions-former og mænd, kan forsøget heller ikke sige noget om, ligesom det er uklart, hvordan deltagerne var påvirkede af deres multipel sklerose, da forsøget startede.

Kilde: Medicine and Science in Sports and Exercise

14 MAGASINET

Kan bakterierne i din tarm påvirke multipel sklerose?Siden det lykkedes MetaHIT, et stort EU-støttet forskerkonsortium, at katalogisere bakter-ierne i menneskets tarm tilbage i 2010 (1) og 2014 (2) , har mange andre forskere arbejdet videre med resultaterne for at få indblik i, hvilken betydning bakterierne har for vores sundhed og sygdomme. En af dem er forsker og lektor Manimozhiyan Arumugam.

TEKST Lene Jæger Klausen FOTO iStock

E r du en af dem, som tror, at bakterier per definition er af det onde, så kan du godt tro om igen. Den indiske forsker Mani-mozhiyan Arumugam, som arbejder på The Novo Nordisk Foundation Center for Basic Metabolic Research ved Køben-

havns Universitet, kan nemlig fortælle en helt anden historie: I din tarm findes 1-2 kg bakterier, som hver dag udfører vigtige opgaver for din krop og sundhed. De omdanner mad til energi, producerer vitaminer, vedligeholder dit immunsystem og danner et væld af stoffer, som påvirker alle dine organers funktion. Du lever kort sagt hver eneste dag i fredelig sameksistens med om-kring 100 billioner bakterier, som bidrager positivt til din sundhed og dit velvære.

Det betyder ikke, at alle bakterier er af det gode. Der findes også bakterier, som er farlige og kan gøre os syge. Salmonella-, coli- og listeriabakterier er måske nogle af de mest velkendte i befolkningen, men det ændrer ikke ved, at langt de fleste af de bakterier, vi lever med, gavner os.

– Der er undersøgelser, som viser en sammenhæng mellem en ændret bakteriesammensætning i tarmen og en øget risiko for visse kroniske sygdomme, som eksempelvis type 2 diabetes og fedme, siger Manimozhiyan Arumugam, der understreger, at forskningen endnu er meget ny, så der er stadig meget, vi ikke ved:

– Indtil videre er det ikke bevist, at der er en direkte sammen-hæng mellem tarmbakterierne og sygdommene – man har altså ikke endeligt fastslået, om de to ting har noget med hinanden at gøre, eller om der er andre faktorer, som er afgørende for, at de to ting optræder sammen. Ligeledes ved man ikke, hvordan den even-tuelle sammenhæng skal tolkes – er det sygdommen, som giver en ændret bakteriesammensætning, eller er det en ændret bakterie-sammensætning, som øger risikoen for udviklingen af sygdommene?

Man kan eksempelvis spekulere i, om det er en særlig sammensætning af kosten, som fører til en ændret bakteriesammensætning, eller om en særlig bakteriesammensætning får mennesker til at spise anderledes – ligesom det kan vise sig at være en vekselvirkning mellem flere scenarier.

Hertil kommer, at meget af den interventions-forskning, der er gennemført indtil nu, er gennem-ført på mus og andre forsøgsdyr. Indtil videre er det primært observationsstudier, der er gennem-ført med mennesker. Selvom resultaterne fra dyreforsøg kan være fascinerende og tankevæk-kende, er det langt fra sikkert, at de kan overføres til mennesker.

Spændende felt at undersøgeNår forskere som Manimozhiyan Arumugam og andre bruger deres arbejdsliv på at undersøge sammenhængen mellem bakteriernes liv i vores tarme og vores generelle sundhed og sygdoms-udviklinger, så skyldes det, at resultaterne fra denne forskning kan være begyndelsen til et gennembrud i forståelsen af en række sygdom-me – og herunder multipel sklerose, som er no-get af det, Manimozhiyan Arumugam interesse-rer sig for:

– Hvis det viser sig, at man kan se ændringer i sammensætningen af menneskers tarmbakterier, inden multipel sklerose udvikles, kan det være, at vi kan blive bedre til at diagnosticere. Hvis der

NY FORSKNING

(1) Nature 464, 59-65 (4 March 2010), (2) Nature Biotechnology 32, 822–828 (2014).

NY FORSKNING

NR. 2 / 2016 15

yderligere er en sammenhæng mellem ændringer i tarmbakterierne og sygdommens progression, kan det være, at man også kan finde en metode til at bremse udviklingen. Det er også muligt, at man på sigt vil kunne finde endnu bedre metoder til at behandle sygdommen og måske endda helbrede multipel sklerose, men det ligger endnu langt ude i fremtiden.

Lige nu er Manimozhiyan Arumugam og hans kolleger ved at forsøge at fastlægge, om der over-hovedet er en sammenhæng mellem tarmbakteri-erne og multipel sklerose. Til det arbejde anvender Manimozhiyan Arumugam computermodeller og forsøg på mus.

Sygdom hos mus udløst af bakterierMus kan ikke udvikle multipel sklerose, som vi kender sygdommen hos mennesker, men der findes en anden lignende sygdom kaldt EAE (Experimental Autoimmune Encephalomyelitis, red.), der demyeliserer nervetrådene ligesom det kendes fra multipel sklerose. Et af de studi-er, Manimozhiyan Arumugam bygger sin forsk-ning på, viser, at mus med anlæg for EAE ikke bliver syge, hvis de bliver holdt i et bakteriefrit miljø. Betyder det så, at EAE og multipel skle- rose bliver udløst af bakterier?

– Nej, så simpelt kan det ikke siges, for det er ikke alle mus med anlæg for EAE, der udvikler sygdommen, selvom de alle bliver udsat for bakte-rier, så der må være noget andet eller mere, som også spiller en rolle. Derudover kan resultaterne med EAE og mus ikke overføres direkte til menne-sker. Selv hvis det viser sig, at der er en afgørende

sammenhæng mellem udviklingen af EAE hos mus og tarmbakteri-er, er det ikke sikkert, at det samme gør sig gældende hos menne-sker og multipel sklerose. Men jeg synes, at resultaterne indtil videre er så interessante, at det er værd at undersøge, om der er en sam-menhæng, siger Manimozhiyan Arumugam.

Mennesker er ikke forsøgsdyrEn af metoderne til at finde ud af, om det er sandsynligt, at der er en sammenhæng, er ved at arbejde med komplicerede computer-modeller. Computermodellerne kan beregne, hvordan forskellige faktorer kan påvirke hinanden, og det er netop den type af forsk-ning Manimozhiyan Arumugam er specialist i. Udfordringen ved at arbejde med computermodellerne er, at det kan være svært at overføre og efterprøve resultaterne i den virkelige verden. Mens det er muligt at indsamle viden om forsøgsdyr, der holdes i et bakteriefrit miljø under kontrollerede forhold, så vil mennesker altid være udsat for mange forskellige påvirkninger, som det kan være svært at overskue konsekvenserne af. Mennesker bliver udsat for bakterier alle steder: Gennem mad, håndtryk, kys og luften.

– Det er givende i forhold til, at vi får tilført bakterier, hvilket er med til at give os flere bakterier i blandt andet tarmen, og det, mener vi, generelt har en gavnlig effekt, men det indeholder muligvis også en risiko for, at vi får bakterier, som kan udløse forskellige sygdom-me og herunder muligvis multipel sklerose. Målet er ikke at forhin-dre, at mennesker bliver udsat for bakterier, for det vil ikke være muligt. Målet er at forstå, om der er nogle bakterier, der har denne effekt, for så kan det være, at vi kan udvikle en specifik behandling, der kan forhindre, at sygdommen udvikles, siger Manimozhiyan Arumugam.

KAN DU SPISE DIG TIL SUNDE TARMBAKTERIER?Din personlige sammensætning af tarmbakterier bliver ifølge Manimozhiyan Arumugam blandt andet påvirket af den mad, du kommer i munden – så er det muligt at spise sig til en sammensætning af bakterier, der er god for mennesker med multipel sklerose? – Det er alt for tidligt at svare på det spørgsmål. Lige nu har vi ingen forskning, som siger noget relevant om dette, så min anbefaling til mennesker med multipel sklerose vil være den samme som til alle andre: Spis sundt og spis varieret. Vores forskning tyder på, at det generelt er en fordel for sundheden at have en bakteriesammensætning, som består af mange for-skellige typer af bakterier. Hvis man spiser ensidigt har det potentielt den risiko, at det kan fremme en bestemt gruppe af bakterier, som senere forskning måske viser, har en skadelig effekt. Ved at spise varieret øges chancerne for at få en bak- teriesammensætning, som består af mange forskellige typer, og det er mindre sandsynligt, man vil få opbygget en bakterie-sammensætning, som har en skadelig virkning.

16 MAGASINET

MULTIPEL SKLEROSE KAN GIVE FØLEFORSTYRRELSERFor nogle mennesker med multipel sklerose kan føleforstyrrelser være en udfordring i hverdagen. Begrebet føleforstyrrelser dækker eksempelvis over nedsat følsomhed, en lidt prikken eller snur-ren i fingerspidserne og egentlige smerter i forbindelse med berøring af huden. Føleforstyrrelser kan også resultere i, at man taber ting, har svært ved at gå eller oplever smerter ved berøring.

TEKST Carsten G. Johansen FOTO Colourbox

Ifølge Sclerosehospitalet i Haslev oplever 20-30% af alle mennesker med multipel sklerose føleforstyrrelser, og det ses ofte som det første symptom på sygdommen. Det skyl-

des en fejl i de sensoriske signaler i nervesyste-met.

Hvad er føleforstyrrelser?Når sygeplejerske Inga Kjær Arvesen fra Sclerosehospitalet i Haslev beskriver følefor-styrrelser, kan det både være nedsat følesans eller overfølsomhed, så berøring gør ondt eller føles ubehagelig. Det kan mærkes som en brændende, isnende, stikkende, trykkende eller kløende fornemmelse på kroppen.

Føleforstyrrelser kan opstå som følge af et attak og kan derved også være forbigående. Fø-leforstyrrelser kan også forværres ved anden sygdom eller infektioner, bl.a. ved influenza.

Men Inga Kjær Arvesen fortæller også, at føle-forstyrrelser senere i forløbet kan blive et mere permanent symptom, som kan være varierende i styrke. – Hos nogle mennesker med multipel sklero-se kan føleforstyrrelser være et af de mest ind-gribende symptomer – ikke mindst når det kom-mer til udtryk som en overfølsomhed ved berøring, forklarer Inga Kjær Arvesen.

Forstyrrelserne kommer fra nerverneFøleforstyrrelser viser sig i nogle tilfælde ved en overfølsomhed på huden, som giver anledning til smerter. Smerterne kan være ubehagelige og kan forværres ved berøring.

– For et mindretal af vores patienter er nervesmerter deres dominerende symptom. Vi ser jævnligt patienter, som i perioder ikke kan holde ud at have tøj eller sko på, siger Inga Kjær Arvesen.

VIDEN OM

Hos nogle mennesker med multipel sklerose kan føleforstyrrelser være et af de mest indgribende symptomer. INGA KJÆR ARVESEN, SYGEPLEJERSKE

XXXX

NR. 2 / 2016 17

Ved påvirkning af ansigtsnerven, trigeminus, har Inga Kjær Arvesen set eksempler på, at det kan være smertefuldt at tygge sin mad eller børste tænder.

Hun fortæller, at nervesmerter i mange tilfælde kan lindres med behandling, som er specielt rettet mod nervesmerter. Det er oftest neurologen, som iværksætter denne behandling.

Følelsesløshed kan give funktionsnedsættelseNår det handler om følelsesløsheden, kan Sclerose-hospitalet ikke tilbyde nogen medicinsk behandling. Her findes hjælpen primært i indlærte metoder, træ-ning og hjælpemidler.

– Hvis man har nedsat følelse i fødderne, kan det give anledning til dårlig gangfunktion, fordi man ikke kan mærke gulvet under fødderne. Det er ikke nød-vendigvis, fordi man mangler muskelkraft, men pga. den manglende følelse. Selvom nogle føler, de mang-ler kræfter i ben eller hænder, behøver det altså ikke være sandt. De mangler måske bare følelsen, siger Inga Kjær Arvesen og peger på, at man ved nedsat følelse på fødderne skal være opmærksom på, at sko-ene ikke trykker og laver sår.

Følsomheden kan også være nedsat i hænderne: – Nedsat følelse i hænderne kan give anledning til,

at man taber ting. Det skyldes, at man ikke kan mær-ke, hvor hårdt man skal holde fast på noget, for ikke at tabe det, siger Inga Kjær Arvesen, men det kan i mange tilfælde begrænses med lidt teknik:

– Her er det vigtigt at bruge sit syn og kigge på, hvad man holder. Så hjælper hjernen med at vurdere, hvor hårdt man skal holde og hvor mange kræfter, man skal bruge for at løfte genstanden, siger Inga Kjær Arvesen og fortsætter:

– Træning og faste rutiner er vigtige at lære sig. Der findes flere typer hjælpemidler, f.eks. spisered-skaber med skumgummi greb, som gør det lettere at holde fast.

Gratis pjeceDu kan også læse pjecen ”At leve med Multipel Sklerose – Sexliv” på multipelsklerose.dk eller bestille den gratis på ms@biogen.com.

FØLEFORSTYRRELSER KAN PÅVIRKE SEKSUALITETENPå Sclerosehospitalerne er det standard at spør-ge ind til patienternes seksualitet. Og det viser sig ofte, at føleforstyrrelser også påvirker denne del af dagliglivet. – Det er så meget tabu, at jeg ofte er den før-ste, de taler om det med, siger sygeplejerske i Ha-slev, Janni Eibye, der har en tillægsuddannelse som sexologisk rådgiver. Nervesmerter kan både ramme i selve kønsor-ganerne og andre steder på kroppen, så de umu-liggør den type seksualitet, man har været vant til. Det kan være svært at finde frem til nye metoder – men det kan være meget vigtigt at forsøge. – Først og fremmest skal samtalen i gang, så et par kan tage hul på problemet. Jeg tager meget gerne imod patienten og partneren på samme tid. Ofte skal det ikke kun handle om sex, men om at få berøring og nærhed tilbage i hverdagen, siger Janni Eibye. Når det handler om følelsesløshed, kan det komme på tale at bruge forskellige hjælpemidler til stimulation, men Janni Eibye understreger, at det er svært at give generelle råd, fordi sympto-merne altid er individuelle. – Jeg har sjældent mulighed for at følge op på samtalen. Men når jeg ser patienterne igen, f.eks. et år senere, fortæller nogle, at vores samtale gjorde en stor forskel, mens andre har brug for hjælp til at komme i gang igen, siger Janni Eibye. Hun anbefaler i øvrigt at bruge det skriftlige materiale, som findes på området – eksempelvis pjecen ”Kærlighed, Intimitet og Seksualitet” eller andre udgivelser, Sclerosehospitalerne har fået lavet om emnet.

1

AT LEVE MED MULTIPEL SKLEROSE

SEXLIV

AT LEVE MED MULTIPEL SKLEROSE SEXLIV

XXXX

18 MAGASINET

Smil, smerter og skriverierNår Sarah er sammen med andre mennesker, vil hun helst fokusere på det glædelige og sjove i livet.

TEKST Lene Jæger Klausen FOTO Jørgen True

PORTRÆT

NR. 2 / 2016 19

PORTRÆT

FAKTA

Sarah er 29 år og bor på Vesterbro. Hun er op-vokset i Vordingborg, men rejste til hovedstaden efter gymnasiet, hvor hun arbejdede og påbe-gyndte en uddannelse til socialrådgiver, som hun dog desværre blev for syg til at gennemføre. Hun håber stadig at finde en uddannelse, hun kan gennemføre på trods af sin multipel sklerose og drømmer om at få et meningsfyldt arbejde – selv hvis det kun er for et par timer om ugen.

Mødet med Sarah er fyldt med modsæt-ninger. Sårbarhed og styrke. Energi og svækkelse. Smil og smerter.

Hun bor i et moderne byggeri på det gamle Vesterbro. Siddende i hendes lille hygge- lige lejlighed med to fritgående kaniner, en lille hund om fødderne og udsigt til ualmindeligt man-ge kreative hjemmeproduktioner, er det svært at gennemskue, hvor meget multipel sklerose egentligt fylder i hendes liv. Den lille altan bugner af hjemmedyrkede planter, mange af dem i hjem-melavede potter. Pyntepuder, malerpensler, hæklenåle, strikkepinde og meget andet beviser Sarahs kreative evner og virkelyst. Til trods for dyrene er der både rent og velduftende. Hele fremtoningen bærer præg af, at Sarah ikke har lyst til hele livet skal dreje sig om multipel skle-rose, men det ændrer ikke ved, at sygdommen udfordrer hende på alt det, hun gerne vil.

– Bare lige for at give dig et eksempel på, hvor idiotisk min krop er, så lå jeg for nogle uger siden og læste en bog i solen. Dagen efter var jeg syg af overanstrengelse. Bogen havde åbenbart været for tung. Det er indimellem virkeligt svært at leve livet uden at blive syg af det, når man har det som jeg, siger hun.

Det er en af Sarahs store udfordringer – at være født med et lyst sind, masser af energi, hovedet fyldt med ideer, humor og livsglæde, og så være skænket en krop, som ikke kan holde til at føre en brøkdel af det ud i livet.

– Jeg leder stadig efter en balance. Det er også en af grundene til, at jeg ikke vil have en kæ-reste. Det er for hårdt at skulle elske mig, når jeg ikke helt har fundet ud af, hvor meget jeg kan

20 MAGASINET

Smerter i ryggen dækkede over symptomerSiden Sarah var 14 år har hun været fast gæst på de danske sygehuse på grund af stærke ryg-smerter, som dels betyder, at hun har et fast for-brug af smertestillende medicin, og dels betyder, at hendes multipel sklerose blev overset i flere år, da lægerne troede, at synsforstyrrelserne, føleforstyrrelserne, gangbesværet og meget andet stammede fra smerterne i ryggen.

– Det var på en gang frustrerende og en lettel-se at få at vide, at jeg har multipel sklerose. Jeg har svært ved ikke at tænke på, om mit liv kunne have været anderledes i dag, hvis jeg var blevet sat i behandling tidligere.

Den tanke er nem at følge, for mens langt de fleste mennesker med multipel sklerose i dag har meget gavn af de sygdomsmodificerende behandlinger, så havde Sarah attakker uafbrudt i tre år efter diagnosen blev stillet.

De dårlige dage – og de meget dårlige dageNår Sarah taler om ”gode dage”, kan man få for-nemmelsen af, at Sarah indimellem oplever, at hendes krop ikke laver ballade, men at kalde nogle dage for ”gode” er egentligt en overdrivelse – i hvert fald hvis man tager udgangspunkt i det fysiske:

– Jeg har altid føleforstyrrelser. Det prikker i mine hænder hele tiden, og jeg har ikke så meget kraft i mine hænder, arme og ben. Jeg har ek-sempelvis ikke kræfter til at strikke og hækle så meget mere. Jeg kan ikke holde balancen, så jeg kan ikke cykle på en almindelig cykel. Jeg har kognitive udfordringer, så jeg har svært ved at læse, huske og koncentrere mig. Jeg har ikke energi til at lave noget mere end et par timer hver dag, og jeg kan ikke gå længere ture.

Og det er altså på de ”gode dage”, at listen over symptomer og gener ikke er længere. På de dårlige dage, kan hun ikke stå ud af sengen. Hun skal kaste op ved den mindste bevægelse. Hun har smerter. I tre år måtte hun have en kørestol med sig, hvis hun skulle på længere ture. Det var kun korte afstande, hun kunne klare uden hjælp eller alene med krykker. Hertil kommer følefor-styrrelserne, som i mere end et år var en kon-stant brændende fornemmelse over hele krop-pen, der gjorde tøj og berøringer til en fysisk smerte.

– Jeg kunne nærmest ikke være i min krop – alt gjorde ondt. Bare det at have tøj på. Jeg gik

PORTRÆT

holde til og affundet mig med begrænsningerne. For min ekskære-ste var det hårdt, at jeg ikke passede bedre på mig selv.

Svært at dele skyggesiderneSarah sidder i sofaen og fortæller smilende om alle de gode ting, der er i hendes liv. De ting, som er svære – og dem er der mange af – kommer først, når hun bliver spurgt direkte.

– I begyndelsen havde jeg svært ved at fortælle om sygdom-men til nogen eller vise, hvordan jeg havde det. Jeg var bange for, at de ville se anderledes på mig, men mine venner har heldigvis ikke ændret sig over for mig. Men jeg synes stadig, det kan være svært at vise, hvordan jeg har det. Jeg har det bedst med at være alene, når jeg har det dårligt, siger hun.

I stedet for at dele skyggesiderne, når hun er sammen med mennesker, deler hun dem på sin blog på Scleroseforeningens hjemmeside.

– Jeg synes, der er brug for at sige, at det ikke er yndigt og lyse-rødt det hele. Jeg vil ikke putte min sygdom ud på alt og alle hele tiden, men efter jeg er begyndt at skrive om, hvordan jeg har det, synes jeg, at det er blevet nemmere for mig ikke at opstille en faca-de, når jeg er ude. Jeg er blevet bedre til lige at tage fem minutter væk fra selskabet, hvis jeg får brug for en pause, og mine venner ved, at det er ok – de skal ikke ynke mig eller stoppe med at hygge sig af den grund.

Ved at skrive om sygdommen, har det også givet flere indblik i, hvor alvorligt det egentligt er.

– Jeg synes, det er svært, når jeg får gode råd om at løbe ture og tænke positivt for at få det bedre med min multipel sklerose. Jeg bliver ikke mindre syg, selvom jeg tænker positivt. Min behand-ling kan gøre mig mindre syg, men det her er altså ikke noget, som bliver løst ved at tænke eller spise anderledes. Jeg klappede i hænderne, da Svend Brinkmann udgav sin bog om at give plads til de negative følelser, fordi der kom en stemme til den anden side.

Og ”den anden side” er for Sarah uretfærdigheden, frustrationer-ne, skrøbeligheden og sorgen over den byrde, hun skal bære. Den side fylder lige så meget, som den glædelige og solbeskinnede side af Sarahs liv – det er den side, som ikke har noget med multipel sklerose at gøre, for Sarah er IKKE glad for sin sygdom eller noget af det, den fører med sig.

NR. 2 / 2016 21

PORTRÆT

SARAHS BEDSTE RÅDAlle mennesker med multipel sklerose oplever syg-dommen forskelligt, og det der hjælper den ene, hjælper ikke nødvendigvis den anden. Men det kan være inspirerende at høre, hvordan andre menne-sker tackler sygdommen. Sarahs bedste råd er:

– Husk på, at intet er konstant. Vi er hele tiden i stand til at ændre os. Et attak varer ikke evigt, og sådan som det er nu, vil det ikke være for evigt. Tilgiv dig selv for det, du ikke kan, og værdsæt det, du kan.

ikke i andet end joggingtøj, så nu hader jeg jog-gingtøj, griner hun. Sarah griner, når hun tænker tilbage på det, men det var ikke sjovt. Hvordan holder man fast i sine sociale relationer, når man har brændende smerter over hele kroppen døgnet rundt? Hun var nyforelsket, men hvordan opbygger man et for-hold, når man ikke kan holde ud at blive rørt ved, når alt gør ondt? Både kæresteforholdet og Sarahs relationer til andre mennesker led under føleforstyrrelserne, så det er i den sammenhæng, at hende anstrengte forhold til joggingtøj nu virker som en detalje.

De små glæder er store succeserSarah har fundet sin egen måde at tackle sin ”idiotiske krop” på. Hun hæfter sig ved det, hun kan, fremfor det hun ikke kan.

– Nogle dage kan jeg støvsuge uden at tage ekstra smertestillende. Eller gå hele vejen til Frederiksberg Have. Eller læse lidt længere tid, end jeg plejer. Det er jo også en succes, understre-ger hun og peger også på alle de ting, hun har, som ikke har noget med multipel sklerose at gøre:

– Jeg er så glad for min lejlighed. Det er lige her, jeg altid har drømt om at bo. Mit hjem er min oase, hvor jeg føler mig tryg og samler energi. Og jeg har mine dyr, de holder mig ved selskab og gør mig glad, når jeg ikke kan komme ud. Mine venner er helt fantastiske – både til at hjælpe, når jeg er for syg til at få luftet hunden og købt ind, men også til at grine og snakke om andre ting. På den måde er jeg rigtig heldig. Jeg vågner op hver dag og er lige her, hvor jeg allerhelst vil være.

22 MAGASINET

KORT NYTKORT NYT

STYRKETRÆNING ER POPULÆRTVi dyrker generelt ikke så meget klubsport, som vi gjorde for 10 eller 20 år siden. Og i den seneste undersøgelse fra Idrættens Analyse- institut er løb skubbet ned fra førstepladsen, som den mest populære sportsgren blandt danskerne. Ny favorit-sportsgren for danskerne er styrketræning, som har været i konstant fremgang i de senere år, mens de traditionelle folkesportsgrene var på retur. Danskerne er ifølge analyseinstituttet blevet mere opmærksomme på, at det betaler sig at holde kroppens muskler stærke – ikke kun at træne kondition og bevægeapparat som i løb, svømning, cykelsport og fodbold. I den yngste gruppe af voksne (16-29 år) er det mere end halv- delen, der dyrker styrketræning. Styrketræning ligger i top 3 i alle aldersgrupper, og samlet er det næsten en tredjedel – 30 procent – der dyrker vægttræning eller andre typer styrketræning. Løb dyrkes af 29 procent af de voksne.

Kilde: Idrættens Analyseinstitut

Lad fennikel følges med fede fisk

Smagen af lakrids har sneget sig ind i mange sammenhænge i det moderne køkken – både i forretten, hovedretten og isdesserten. Men hvorfor ikke gå efter en autentisk smag af lakrids, som oven i købet er sundere? Fennikel er i sæson hen over sommeren, og den aromatiske grøntsag er også sund på grund af sit høje indhold af kostfiber (2 g pr. 100 g). Fennikel beriger især smagsoplevelsen i selskab med fisk, der har højt indhold af fedtstoffer: Laks, ørred, makrel. Fennikel i fine tern er det perfekte akkom-pagnement til den friske fangst, der er fuld af sunde omega-3 fedtsyrer og D-vitamin, som vi generelt har gavn af. Fennikel i tynde skiver giver også et pift til alle typer salat – især hvis de har haft lov at rå-marinere i lidt citronsaft først.

Kilde: Bl.a. Coop og Årstiderne

Forskere under- søger antihistamin

Forskere er ved at undersøge, om et udbredt og almindeligt antihistamin, der normalt benyttes til behandling for allergi, kan hjælpe med at genetable-re synsfunktionen hos mennesker med multipel sklerose. På en stor neurologisk kongres i Vancouver, Canada, præsenterede forskere fra University of California i San Francisco et pilotstudie med anti-histaminets aktive stof blandt 50 men-nesker med multipel sklerose, som alle havde tegn på en kronisk syns-skade. Effekten var beskeden og var ikke egnet til egentlig behandling, men de amerikanske forskere kunne registre-re en reduceret forsinkelse af signalet fra øje til hjerne hos patienter, der blev behandlet med antihistaminet. Derfor fortsætter forskningen. Om resultaterne på lang sigt kan gavne mennesker med multipel skle-rose vides ikke endnu.

Kilde: Neuroscience News

XXXX

NR. 2 / 2016 23

TEKST Jette Warrer Knudsen FOTO Jakob Helbig

5 skarpe

Hvorfor deltog du i Cykelnerven?Jeg synes, Cykelnerven er et fedt koncept, fordi det både sætter fokus på multipel sklerose, og samtidig samles der penge ind til forskning. Og så er løbet også en stor fysisk udfordring, som det er vigtig for mig at prøve kræfter med. Det sociale sammenhold er helt i top. Der hersker en rigtig god stemning, når vi sidder i sadlen og kæmper sammen.

Hvad er det unikke ved Cykelnerven?Det er et cykelløb, som ligger på et højere niveau, end de fleste andre velgørenhedsløb. Det er fysisk krævende, men det foregår i nogle ram-mer, som du kan overskue. Det er jo tilladt at stå af undervejs og springe en etape over, hvis det er det, du har behov for. Og så er det helt unikt, at Cykelnerven følger Tour de France-ruten med de ikoniske kongeetaper. Tour de France-ruten ligger ikke fast i modsætning til andre cykelløb, og det giver oplevelser med et indbygget overraskelses-moment, og det er lige noget for mig, der gerne vil udfordre mig selv fysisk. Cykelnerven er win-win på mange måder, og hvis jeg kan, vil jeg gerne deltage igen næste år.

Hvad fik du personligt ud af at deltage?Cykelnerven er en stor personlig udfordring, som det betyder meget for mig at kunne gennemføre. Det er en stor tilfredsstillelse at have delta-get to gange, og ikke mindst er det en glæde for mig, at min deltagelse gør noget godt for andre, der er i samme situation som mig, men som ikke føler, de har kræfter til at være med. Jeg kan give et signal til dem, der er i tvivl om, hvorvidt de kan deltage – at det kan de nok godt.

Hvilken betydning har Cykelnerven for forskning i sklerose?Der er ingen tvivl om, at Cykelnerven har en stor betydning for os, der lever med multipel sklerose i dagligdagen. For det første har løbet i de tre år, det har eksisteret, været med til at sætte et nyt fokus på sygdom-men, og det har gjort, at flere medier og virksomheder interesserer sig for sklerose. Og så har løbet samlet rigtig mange penge ind til forskning.

Hvad er din bedste oplevelse fra Cykelnerven 2016?Der var rigtig mange. Men hvis jeg skal nævne bare én, må det være an-den dagen på min gruppes kongeetape. Det var en helt ubeskrivelig dej-lig følelse, da vi, der var tilbage, nåede toppen og sammen kunne glæde os over vores præstation, mens vi klappede hinanden på skulderen og nød udsigten. Det var en uforglemmelig oplevelse.

I juni deltog Christina for anden gang i velgørenheds- løbet, Cykelnerven, arrangeret af Scleroseforeningen.

5 SKARPE FRA MS MAGASINET

FAKTAChristina er 26 år. Hun er uddannet sygeplejerske og arbejder på Rigshos- pitalet. Christina har levet med multipel sklerose siden september 2011.

Afsender: Biogen Denmark A/S · Ørestads Boulevard 67 · 2300 København S

En skildring af en jordomsejling med mennesker med multipel sklerose som aktiv besætning.En fantastisk bedrift og en hyldest til livet.

Ny bog

Du kan bestille bogen ved at sende en mail til ms@biogen.com Læs mere på www.multipelsklerose.dk

Oceans of HopeJorden rundt – tilbage til livet

102708_Biogen - Annonce_03.indd 1 23/03/16 10:09