21
STICHTING KIND EN ZIEKENHUIS BELEIDSPLAN 2016 Stichting Kind en Ziekenhuis Churchilllaan 11, 6 e etage 3527 GV Utrecht T. (030) 291 67 36 E. [email protected] I. www.kindenziekenhuis.nl KvK 40530624 NL RABO.01346.21.417 Twitter. @StKenZ Facebook. www.facebook.com/kindenziekenhuis

STICHTING KIND EN ZIEKENHUIS - ANBI.nl · behandeling ook thuis, in dagbehandeling of poliklinisch kan plaatsvinden (artikel 1, Handvest Kind en Ziekenhuis). Dit betekent dat wanneer

  • Upload
    others

  • View
    5

  • Download
    0

Embed Size (px)

Citation preview

Page 1: STICHTING KIND EN ZIEKENHUIS - ANBI.nl · behandeling ook thuis, in dagbehandeling of poliklinisch kan plaatsvinden (artikel 1, Handvest Kind en Ziekenhuis). Dit betekent dat wanneer

STICHTING KIND EN ZIEKENHUIS

BELEIDSPLAN 2016

Stichting Kind en Ziekenhuis │Churchilllaan 11, 6e etage │3527 GV Utrecht │T.(030) 291 67 36

E. [email protected] │I. www.kindenziekenhuis.nl │KvK 40530624 │ NL RABO.01346.21.417

Twitter. @StKenZ │Facebook. www.facebook.com/kindenziekenhuis

Page 2: STICHTING KIND EN ZIEKENHUIS - ANBI.nl · behandeling ook thuis, in dagbehandeling of poliklinisch kan plaatsvinden (artikel 1, Handvest Kind en Ziekenhuis). Dit betekent dat wanneer

Beleidsplan 2016 Stichting Kind en Ziekenhuis - 2016 2

Page 3: STICHTING KIND EN ZIEKENHUIS - ANBI.nl · behandeling ook thuis, in dagbehandeling of poliklinisch kan plaatsvinden (artikel 1, Handvest Kind en Ziekenhuis). Dit betekent dat wanneer

Beleidsplan 2016 Stichting Kind en Ziekenhuis - 2016 3

Inhoudsopgave

2 Inleiding 4

3 Stichting kind en ziekenhuis 5

3.1 Missie 5

3.2 Visie 5

3.3 Gekozen thema’s 2015-2017 6

3.3.1 Van analoog naar digitaal 6

3.3.2 Van patiënt naar consument 6

3.3.3 Van klinisch naar ambulant 6

3.4 Schematisch overzicht missie Kind & Ziekenhuis 7

4 Beleid 8

4.1 Projecten per thema 8

4.1.1 Ontwikkeling Hulpbehoeftescan 8

4.1.2 Toevoegen Kinderpatiënteninformatie aan website www.kindenziek.nl 9

4.1.3 Implementatie Medische Kindzorgsysteem 9

4.1.4 Project: Vernieuwen website www.jadokterneedokter.nl 11

4.1.5 Project Peer-Buddy’s 12

4.1.6 Ontwikkeling van Smileys 13

4.1.7 Smiley Verpleegkundige KindZorg thuis en medisch kinder(dag)verblijven 13

4.1.8 KinderRevalidatieSmiley 14

4.1.9 KinderPolikliniekSmiley 14

4.2 Doorlopende activiteiten 15

4.2.1 KIDZ 15

4.2.2 Helpdesk 16

4.2.3 Media uitingen 16

4.2.4 De nieuwsblog Kind&Zorg 16

4.2.5 Kind&Zorg Magazine 16

4.2.6 Online Nieuwsbrief 17

4.2.7 Bronzen, Zilveren en Gouden Smiley kraam-/kinder- en kinderdagbehandeling 17

4.2.8 Vertegenwoordiging in (patiënten-)raden en commissies 17

4.2.9 Gevraagd en ongevraagd adviseren 17

4.2.10 Patiënten perspectief in wetenschappelijk onderzoek 18

5 Organisatie 19

5.1.1 Beschrijving administratieve organisatie 19

5.1.2 Bestuur en bureau 19

6 Financieel; beheer vermogen en kosten 20

6.1.1 Werving van gelden en overige financiering 20

6.1.2 Donateurs 20

7 Bijlagen 21

Page 4: STICHTING KIND EN ZIEKENHUIS - ANBI.nl · behandeling ook thuis, in dagbehandeling of poliklinisch kan plaatsvinden (artikel 1, Handvest Kind en Ziekenhuis). Dit betekent dat wanneer

Beleidsplan 2016 Stichting Kind en Ziekenhuis - 2016 4

1 Inleiding

Voor u ligt het beleidsplan 2016 van Stichting Kind en Ziekenhuis. In dit beleidsplan worden de

projecten en doorlopende activiteiten weergegeven van Stichting Kind en Ziekenhuis die de

missie en visie en de daarbij horende thema’s en pijlers ondersteunen.

2016 zal in het teken staan van blijven verbeteren en uitdragen dat kindgerichte zorg altijd kan

worden verbeterd. “Door de muren heen” wordt ook wel gezegd. Daarmee wordt bedoeld

dat de zorg ook in de extramurale setting kindgericht dient te zijn. Wij willen dat onder andere

bereiken door dit jaar een aantal projecten uit te voeren.

De Smiley, ons kwaliteitskeurmerk vanuit patiëntenperspectief, stimuleert al ruim 15 jaar ons

missie kindgerichte zorg in ziekenhuizen. Om de zorg in de extramurale settingen te verbeteren

willen we dit jaar de projecten rondom de ontwikkeling van de KinderPolikliniek Smiley en de

Smiley Verpleegkundige KindZorg thuis en medisch kinder(dag)verblijven afronden. Dan

kunnen ook zorgorganisaties buiten het ziekenhuis opgaan voor het Smiley keurmerk. De

Smiley, ons kwaliteitskeurmerk vanuit patiëntenperspectief, stimuleert al ruim 15 jaar ons missie

kindgerichte zorg in ziekenhuizen.

Momenteel ook een beweging gaande dat mensen steeds vaker vooraf aan een afspraak

informatie op internet zoeken over een bepaalde behandeling/procedure of ervaring met

arts. Stichting Kind en Ziekenhuis wil hierop inspelen door een aantal van haar websites te

verbeteren/verbreden. De website www.jadokterneedokter.nl zal in 2016 worden vernieuwd

en ook zal er aan de website www.kindenziek.nl van een aantal richtlijnen kinder-

patienteninformatie worden toegevoegd. Doel van deze websites is het empoweren van het

kind als patiënt, zodat zij beter voorbereid een behandeling ondergaan.

Uiteraard zal ook dit jaar in het tegen staan van de implementatie van het Medische Kindzorg

Systeem. Dé reden om samen met zes andere organisatie uit het kindzorg veld het Medische

Kindzorgsysteem (MKS) te ontwikkelen in 2014. Zorg: zo nodig, waar nodig, gebaseerd op de

rechten van het kind. Het is de bedoeling dat in 2017 iedereen in Nederland de zorg aan zieke

kinderen buiten het ziekenhuis volgens het MKS indiceert en organiseert met de flexibiliteit en

eigen regie die het kind en gezin nodig hebben.

Bovenstaande ontwikkelingen en ontwikkelingen in Nederland op het gebied van

kwaliteitsstandaard ontwikkeling voor kinderen, deelname van kinderen in wetenschappelijk

onderzoek en patiënt als gelijkwaardig partner hebben allemaal één ding gemeen, de

rechten van het kind. De basis van al onze werkzaamheden, samengevat in onze Handvesten

Kind&Ziekenhuis en Kind&Zorg.

Naast deze vernieuwingen blijven een aantal vaste activiteiten doorlopen. Zo blijven we ook in

2016 de stem van kinderen en ouders binnen raden en commissies vertegenwoordigen. Ook

kunnen ouders, jongeren en professionals terecht met vragen rondom wetgeving en zorg, of

advies of klachten over ziekenhuizen. Binnen het KIDZ programma vertegenwoordigen we ook

dit jaar weer de stem van kinderen en ouders. Dit doen wij binnen verschillende werkgroepen

binnen dit programma.

Page 5: STICHTING KIND EN ZIEKENHUIS - ANBI.nl · behandeling ook thuis, in dagbehandeling of poliklinisch kan plaatsvinden (artikel 1, Handvest Kind en Ziekenhuis). Dit betekent dat wanneer

Beleidsplan 2016 Stichting Kind en Ziekenhuis - 2016 5

2 Stichting kind en ziekenhuis

2.1 Missie

Stichting Kind en Ziekenhuis is de patiënten- en consumentenorganisatie voor kinderen in de

zorg. De stichting bevordert al bijna 40 jaar kindgerichte medische zorg vanuit het perspectief

van kind en ouders in het ziekenhuis, thuis of elders. Dit is zorg waarbij rekening wordt

gehouden met de specifieke behoeften van kinderen, zoals het serieus nemen van angst en

stress en het zoveel mogelijk voorkomen van pijn.

Net als volwassenen hebben kinderen recht op goede medische en verpleegkundige zorg en

een patiëntvriendelijke benadering. Kinderen verschillen echter anatomisch en fysiologisch

van volwassenen en reageren in emotioneel opzicht anders dan volwassenen op ziekte en

letsel. Door hier rekening mee te houden voelen kinderen zich prettiger en kunnen emotionele

problemen of stoornissen in de ontwikkeling van het kind worden voorkomen.

2.2 Visie

Bij alle activiteiten worden de Handvesten Kind & Ziekenhuis en Kind & Zorg (zie pagina 2) en

de ervaringen van kinderen en ouders als uitgangspunt genomen.

Het recht op een optimale medische behandeling is ook voor kinderen een fundamenteel

recht. In het Handvest Kind & Ziekenhuis beschrijft de European Association for Children in

Hospital (EACH), waar Kind & Ziekenhuis deel van uitmaakt, de standaarden waaraan de zorg

voor kinderen zou moeten voldoen. Het handvest is opgesteld in overeenstemming met het

VN-Verdrag inzake de rechten van het kind en is onderschreven door tal van organisaties,

waaronder de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen (NVZ), de Nederlandse Vereniging

voor Kindergeneeskunde (NVK) en V&VN Kinderverpleegkunde.

Page 6: STICHTING KIND EN ZIEKENHUIS - ANBI.nl · behandeling ook thuis, in dagbehandeling of poliklinisch kan plaatsvinden (artikel 1, Handvest Kind en Ziekenhuis). Dit betekent dat wanneer

Beleidsplan 2016 Stichting Kind en Ziekenhuis - 2016 6

2.3 Gekozen thema’s 2015-2017

De huidige ontwikkelingen binnen ‘zorgland’ hebben er o.a. voor gezorgd dat Kind &

Ziekenhuis heeft besloten haar missie te verbreden. Om de missie en visie gestalte te geven, wil

Kind & Ziekenhuis in 2015-2017 naast de bestaande drie pijlers ook activiteiten ondernemen die

verbonden zijn aan drie thema’s:

Van analoog naar digitaal2.3.1

Binnen de gezondheidszorg neemt digitalisering een belangrijke plaats in. Stichting Kind en

Ziekenhuis staat achter deze ontwikkeling omdat:

Het kan bijdragen aan een betere beleving van kwaliteit van de zorg en daarmee een

betere kwaliteit van leven.

Kinderen door de digitalisering niet meer onnodig opgenomen hoeven te worden

doordat kinderen bepaalde medische behandelingen en monitoring thuis kan

plaatsvinden.

De ontwikkelingen die gaande zijn omtrent de integratie van technologie en diensten

ten behoeve van een betere kwaliteit van wonen en leven - oftewel domotica - ervoor

zorgen dat kinderen mogelijk (langer) thuis behandelt kunnen worden.

Door het PersoonlijkGezondheids Dossier (PGD) het kind en ouders de regie over hun

eigen gezondheid hebben.

De digitalisering tot slot ook een grote rol speelt in de informatievoorziening naar

patiënten. Wij vinden het bijvoorbeeld belangrijk dat kinderen en ouders worden

gewezen op betrouwbare digitale informatie.

2.3.2 Van patiënt naar consument

Het overheidsbeleid is erop gericht dat de patiënt een actievere rol krijgt in het maken van

keuzes met betrekking tot zorg. Ontwikkelingen die wij onderschrijven zijn:

Gezamenlijke besluitvorming oftewel Shared Descision Making. Dit houdt in dat de

patiënt samen met de zorgprofessional beslist over welk beleid het beste bij de patiënt

past en wel beleid uiteindelijk gevolgd gaat worden.

De patiënt kan alleen een juist beslissing maken wanneer zij ook van transparante,

betrouwbare informatie kan worden voorzien. Voor kinderen en ouders betekend dit

dat a) de informatie op kindniveau wordt aangeboden en b) dat zorgprofessionals hen

verwijzen naar de juiste informatiebronnen.

Ketenzorg: In Nederland verandert de samenstelling van de zorgvraag en wordt de

zorgvraag daarnaast steeds complexer. Er is een toename zichtbaar van het aantal

mensen met één of meer aandoeningen. Wij vinden ketenzorg daarom een noodzaak.

2.3.3 Van klinisch naar ambulant

Wij vinden dat kinderen niet onnodig in een ziekenhuis opgenomen mogen worden indien de

behandeling ook thuis, in dagbehandeling of poliklinisch kan plaatsvinden (artikel 1, Handvest

Kind en Ziekenhuis). Dit betekent dat wanneer de middelen aanwezig zijn om een kind thuis te

verplegen, de zorgprofessional alles in staat moet

stellen om dit te bewerkstelligen. Zo wordt onnodig leed en/of trauma’s bij kinderen

voorkomen. Daarnaast sluit deze visie aan op het huidige kabinetsbeleid: de

verantwoordelijkheid ligt bij het kind en de ouders en de omgeving, de overheid grijpt alleen in

wanneer het daadwerkelijk nodig is.

Page 7: STICHTING KIND EN ZIEKENHUIS - ANBI.nl · behandeling ook thuis, in dagbehandeling of poliklinisch kan plaatsvinden (artikel 1, Handvest Kind en Ziekenhuis). Dit betekent dat wanneer

Beleidsplan 2016 Stichting Kind en Ziekenhuis - 2016 7

2.4 Schematisch overzicht missie Kind & Ziekenhuis

Page 8: STICHTING KIND EN ZIEKENHUIS - ANBI.nl · behandeling ook thuis, in dagbehandeling of poliklinisch kan plaatsvinden (artikel 1, Handvest Kind en Ziekenhuis). Dit betekent dat wanneer

Beleidsplan 2016 Stichting Kind en Ziekenhuis - 2016 8

3 Beleid

Stichting Kind en Ziekenhuis ziet voor zichzelf de komende jaren belangrijke taken weggelegd

om de kwaliteit van kindgerichte zorg in het ziekenhuis, thuis of elders te stimuleren of te

verbeteren. Dit wordt middels projecten of doorlopende activiteiten gelieerd aan de drie

verschillende thema’s bereikt. In dit hoofdstuk worden de projecten per thema toegelicht en

vervolgens worden de doorlopende activiteiten kort toegelicht.

3.1 Projecten per thema

3.1.1 Ontwikkeling Hulpbehoeftescan

In het rapport Samen op weg naar gezonde zorg voor ernstig zieke kinderen (2014) wordt het

Medisch Kindzorgsysteem uiteengezet. Dit is een nieuw systeem voor het indiceren en

organiseren van zorg. Het systeem heeft betrekking op alle kinderen met een somatische

aandoening in Nederland, die onder de eindverantwoordelijkheid vallen van een kinderarts of

andere specialist en die buiten het ziekenhuis zorg nodig hebben. Het Medisch

Kindzorgsysteem is vormgegeven in een app. Indien een kind het ziekenhuis mag verlaten

worden er binnen het Medisch Kindzorgsysteem 4 fasen doorlopen. Eén fase is dat ouders en

kind een hulpbehoeftescan invullen. Dit is een uitgebreide vragenlijst waarin de ouder aan kan

geven welke ondersteuning denkt nodig te hebben. De hulpbehoeftescan richt zich met

name op ouders. Taalgebruik is niet gericht op kinderen en enkele vragen zijn specifiek voor

ouders. In 2015 zijn de eerste stappen in dit project gezet. Een conceptversie van de

hulpbehoeftescan zijn door een kinder- en tieneradviesraad, en door een groep van

ketenpartners beoordeelt.

Projectfasen

2016 staat in het teken van doorontwikkeling en implementatie. Binnen de implementatiefase

wordt er gekeken hoe de app technisch gezien moet worden gebouwd en welk ontwerp

passend is. In de evaluatiefase vindt vanaf het moment dat de app in gebruik is evaluatie

plaats. Hiervoor zal een aparte button “feedback” komen waardoor kinderen en

adolescenten op eenvoudige wijze hun mening kunnen achterlaten.

Verbinding thema

De Hulpbehoeftescan is een online in te vullen vragenlijst. De hulpbehoefte scan heeft als doel

de zorg beter te laten aansluiten op de behoeften van kind en ouders. Dit draagt uiteindelijk

bij aan een betere beleving van kwaliteit van zorg en daarmee een betere kwaliteit van

leven.

Samenwerkingspartners Stichting KinderThuisZorg

Start project Q2 2015 – Q1 2016

Duur project 12 maanden

Fasering Onderzoeksfase

Thema: van analoog naar digitaal

Page 9: STICHTING KIND EN ZIEKENHUIS - ANBI.nl · behandeling ook thuis, in dagbehandeling of poliklinisch kan plaatsvinden (artikel 1, Handvest Kind en Ziekenhuis). Dit betekent dat wanneer

Beleidsplan 2016 Stichting Kind en Ziekenhuis - 2016 9

3.1.2 Toevoegen Kinderpatiënteninformatie aan website www.kindenziek.nl

Kinderen en hun ouders hebben recht op eerlijke en betrouwbare patiënteninformatie.

De site www.kindenziek.nl is voor en door kinderen en ouders ontwikkeld en bevat

patiënteninformatie bij medische richtlijnen. De wetenschappelijk goedgekeurde

patiënteninformatie is op kindniveau geschreven. Voor bredere informatie wordt verwezen

naar betrouwbare bronnen. Op www.kindenziek.nl kunnen werkgroepen van kinderrichtlijnen

en patiëntenorganisaties kindvriendelijke patiënteninformatie toevoegen in een eenduidig

format. Er wordt antwoord gegeven op tien basale vragen. Bijvoorbeeld: “Wat is het? Is het

erg? Wat moet je doen?” Binnen dit project wordt in samenwerking met de Nederlandse

Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) en de werkgroepen van 3 behandelrichtlijnen

patiënteninformatie toegevoegd aan de website. De richtlijnen waar kinder-

patiënteninformatie aan toegevoegd worden zijn:

Onderste luchtweg infecties

Functionele buikpijn

Chronische spontane urticaria

Projectfasen

In 2016 zal er door Stichting Kind en Ziekenhuis in samenwerking met de richtlijnvoorzitter een

kinder-patiënteninformatie tekst worden geschreven. Tijdens een focusgroep zullen de teksten

voorgelegd worden aan kinderen (en hun ouders). De verbeterpunten die hieruit naar voren

komen worden verwerkt. De eindversie zal taalkundig nog eenmaal gecontroleerd worden en

tot slot zal er tussen de NVK en Kind & Ziekenhuis een evaluatie van het stappenplan

plaatsvinden.

Verbinding thema

Was het vroeger de arts die aangaf wat het beste was voor de patiënt, heden ten dage is het

de patiënt zelf die zich voor een afspraak met de arts door middel van google voorbereid.

De website www.kindenziek.nl heeft als doel kinderen en hun ouders voorzien van

betrouwbare informatie. De vormgeving en inhoud van de website is door kinderen zelf

bedacht.

Samenwerkingspartners Nederlandse Vereniging van

Kindergeneeskunde (NVK)

Start project 2015

Duur project Q4 2015 t/m Q2 2016

Fasering Nazorg

3.1.3 Implementatie Medische Kindzorgsysteem

Het rapport ‘Samen op weg naar gezonde zorg voor ernstig zieke kinderen1’ is in september

2014 gepubliceerd. Aanleiding voor dit rapport was de veranderende financiering van de

langdurige zorg per 1 januari 2015 en het oog op de transformatie per 1 januari 2016 (zie

rapport Ernstig zieke kinderen hebben recht op gezonde zorg). Zorg die nu nog uit de AWBZ

1 Rapport Samen op weg naar gezonde zorg voor zieke kinderen

Thema: van patiënt naar consument

Page 10: STICHTING KIND EN ZIEKENHUIS - ANBI.nl · behandeling ook thuis, in dagbehandeling of poliklinisch kan plaatsvinden (artikel 1, Handvest Kind en Ziekenhuis). Dit betekent dat wanneer

Beleidsplan 2016 Stichting Kind en Ziekenhuis - 2016 10

wordt bekostigd, gaat over naar de Zorgverzekeringswet en de Wet langdurige zorg en de

Jeugdwet. Stichting Kind en Ziekenhuis, Stichting Pal Kinderpalliatieve Expertise, V&VN

Kinderverpleegkunde, Branchevereniging Medische Kindzorg Thuis BMKT, Nederlandse

Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK), Vereniging Gespecialiseerde Verpleegkundige

Kindzorg (VGVK), Vereniging van Samenwerkingsverband Chronische

Ademhalingsondersteuning (VSCA) hebben dit moment aangegrepen om kinderen die langer

ziek zijn de absoluut centrale positie te geven waar ze recht op hebben en hebben dit

vormgegeven in het Medische Kindzorgsysteem.

Medische Kindzorgsysteem (MKS)

‘Samen op weg naar gezonde zorg’ schetst het Medische Kindzorgsysteem: een systeem

waarin het zieke kind en het gezin centraal staan en waarbij tegelijkertijd het uitgangspunt

‘recht op zorg’ wordt vervangen door ‘zorg zo nodig en waar nodig’. Want in de huidige

praktijk is door de wijze van indicatiestelling sprake van te weinig of te veel zorg.

De uitdaging voor de toekomst is het bieden van de kwalitatief goede en houdbare zorg voor

kinderen, die zorg buiten het ziekenhuis nodig hebben.

Het systeem gaat in op het moment dat het kind het ziekenhuis kan verlaten en strekt tot aan

het moment dat kinderverpleegkundige zorg niet langer nodig is. Het systeem houdt tevens

rekening met aanvullende behoefte aan niet medische zorg (psychosociaal, etc.) van kind en

het gezin. Vier kinderleefdomeinen komen aan de orde; medisch, sociaal, veiligheid en

ontwikkeling. (in de bijlage zijn de samenvattingen van de 2 rapporten opgenomen)

Vanaf 2016 zal de implementatie van het MKS in de praktijk, vanaf de zorginkoop tot de

implementatie, voor ernstig zieke kinderen worden geïnitieerd. Dat zal alleen mogelijk zijn door

de intensieve samenwerking van de veld partijen omdat op diverse niveaus inhoud ontwikkeld

moet worden; enerzijds de kwaliteits- en toetsingskaders, anderzijds de inhoudelijke vertaling

naar de praktijk. Om vervolgens ook te komen tot financiële dekking van de zorg door de

ZVW, Jeugdwet en Wet Langdurige zorg.

Kwaliteitswaarborging en Implementatie

Het rapport neemt al een voorschot op de implementatie en schetst wat daar in de ogen van

de samenwerkende partijen voor nodig is. Op pagina 58 tot en met 62 worden verschillende

onderdelen benoemd en is een schematisch overzicht met een indicatieve planning

ingevoegd.

De basis functies van het systeem moeten 1 januari 2016 geïmplementeerd kunnen zijn om de

eerste fase van de transformatie van de zorg te bewerkstellingen, waarna op basis van de

eerste praktijkervaringen verdere stappen kunnen worden gezet. Dit was al een ambitieus

tijdpad op het moment van het uitbrengen van het rapport ‘Samen op weg naar gezonde

zorg voor zieke kinderen’ maar is nog ambitieuzer door de vertragingen die we gaandeweg

oplopen.

De samenwerkende partijen en organisaties in het veld staan echter niet stil waardoor al

diverse ontwikkelingen in gang zijn gezet. Daarin is het wel van belang dat de verschillende

ontwikkelingen een duidelijk kader krijgen die daadwerkelijk leiden tot de implementatie van

de visie en randvoorwaarden van kwaliteit uit het rapport.

Stichting Kind en Ziekenhuis zal in 2015 samen met de samenwerkende partijen proberen het

programma ‘Implementatie Medische Kindzorgsysteem voor zorg aan zieke kinderen in de

eigen omgeving’ gefinancierd te krijgen en te starten met uitvoeren.

Page 11: STICHTING KIND EN ZIEKENHUIS - ANBI.nl · behandeling ook thuis, in dagbehandeling of poliklinisch kan plaatsvinden (artikel 1, Handvest Kind en Ziekenhuis). Dit betekent dat wanneer

Beleidsplan 2016 Stichting Kind en Ziekenhuis - 2016 11

Doelgroep van het programma

Alle kinderen met een somatische aandoening in Nederland die onder

eindverantwoordelijkheid van de kinderarts of andere medische specialist staan en buiten het

ziekenhuis kinderverpleegkundige zorg nodig hebben.

Samenwerkingspartners St Pal, BMKT, VGVK, NVK, VSCA, V&VN

Kinderverpleegkunde

Start project Q2 2015 – ?

Duur project Afhankelijk van ontwikkelingen

Fasering Initiatieffase

3.1.4 Project: Vernieuwen website www.jadokterneedokter.nl

De WGBO schrijft voor dat een medisch onderzoek en een medische behandeling alleen

mogen worden uitgevoerd als de patiënt daar toestemming voor heeft gegeven. Een patiënt

kan moeilijk beslissen of hij al dan niet toestemming voor een onderzoek of behandeling zal

geven als hij niet weet waar het om gaat. Om die reden legt de wet de behandelaar de

verplichting op om ervoor te zorgen dat de patiënt alle informatie krijgt die hij nodig heeft om

een geïnformeerde beslissing te kunnen nemen. Het geven van toestemming op basis van

geïnformeerd zijn wordt vaak aangeduid met de Engelse term 'informed consent'. Door middel

van de website www.jadokterneedokter.nl willen Kind & Ziekenhuis kinderen en jongeren

bewuster maken van hun rechten in de medische zorg middels het verstrekken van informatie

die op hen is afgestemd. Daarnaast worden zij geïnformeerd over het geven van toestemming

informed consent wanneer zij een medische handeling moeten ondergaan. De informatie

wordt gepresenteerd in een virtueel ziekenhuis, waarbij de leeftijdsindeling van de WGBO is

gevolgd. De huidige website is door ons niet aan te passen doordat deze is opgebouwd uit

statische tekeningen met tekstblokken die niet te benaderen zijn via een CMS. Dit maakt dat

de website achterhaald is, in de meeste gevallen niet te updaten is en niet meer goed aansluit

bij de huidige technische specificaties. Dit resulteert onder meer in een slechtere

vindbaarheid. Daarnaast sluit de ‘look and feel’ niet meer aan bij de huidige generatie

kinderen en jongeren en is de website niet makkelijk voor alle medische kindzorgkanalen

inzetbaar, terwijl daar wel vraag naar is vanuit meerdere zorgprofessies. Zieke kinderen hebben

het fundamentele recht op kindgerichte medische zorg, wat zoveel betekent als

gezinsgerichte zorg en ontwikkelingsgerichte zorg

De huidige website is voornamelijk gericht op ziekenhuisbezoek en alleen op WGBO. Graag

willen wij JaDokterNeeDokter.nl opnieuw laten bouwen zodat deze gebaseerd zal zijn op

huidige IT en met een goed content management systeem en voor meerdere doelgroepen

geschikt wordt, niet meer alleen voor ziekenhuiszorg. Naast ziekenhuisbezoek streven wij ernaar

om onder andere de volgende ingangen te gaan bieden:

Huisartszorg of andere 1e lijnszorg

Kinderrevalidatie

Verpleegkundige Kinderthuiszorg

Kinderhospices

Verpleegkundige kinderverblijven

Daarnaast hebben wij onze eerder genoemde handvesten inmiddels vertaald naar

kinderversies. Bij de vernieuwing van de website JadoktrNeedokter.nl, die over rechten in de

medisch zorg gaat, passen deze uitstekend. Op deze site wil Stichting Kind en Ziekenhuis deze

ook onder de aandacht brengen bij de kinderen en jongeren. Zij kunnen op deze website dan

al hun rechten in de medische kindzorg bekijken.

Page 12: STICHTING KIND EN ZIEKENHUIS - ANBI.nl · behandeling ook thuis, in dagbehandeling of poliklinisch kan plaatsvinden (artikel 1, Handvest Kind en Ziekenhuis). Dit betekent dat wanneer

Beleidsplan 2016 Stichting Kind en Ziekenhuis - 2016 12

Projectfasen

Het project kent verschillende onderdelen verdeel over verschillende fases. De website zal

worden gebouwd door een externe partij. Stichting Kind en Ziekenhuis verzorgd de webteksten

en de plaatjes die op de website vertoond worden. Kinderen zullen worden benaderd om de

website te beoordelen op kindgerichtheid.

Verbinding thema

Net zoals volwassenen, hebben kinderen het recht op betrouwbare informatie over hun

rechten in de gezondheidszorg. De website www.jadokterneedokter.nl voorziet hen hierin.

Door de website kunnen kinderen goed voorbereid een behandeling aangaan, doordat zij

weten wat hun rechten zijn.

Samenwerkingspartners ARGO BV en Stichting Ronald McDonald Kinderfonds

Start project Q4 2015 – Q1 2016

Duur project 6 maanden

Fasering Initiatieffase

3.1.5 Project Peer-Buddy’s

Jongeren met een chronische aandoening hebben tot hun 16e of 18e jaar contact met een

kinderarts of kinderspecialist. Deze kent men vaak al het hele leven.

De overgang van de kindzorg naar de volwassenenzorg is voor jongeren vaak abrupt. Uit

interviews met jongeren (met o.a. astma en epilepsie) blijkt dat de overgang naar de

volwassenenzorg onverwacht kan verlopen. ‘Toen ik 18 werd, moest ik ineens weg bij de

kinderarts’ zegt een jongere met epilepsie. Bij de kinderarts speelt de ouder vaak nog een

actieve rol in het consult en zeker als de aandoening op jonge leeftijd is geopenbaard. ‘De

kinderarts sprak vooral tegen m’n moeder. Ik had zo iets van hallo, ik ben er ook hoor!’ zegt

een jongere met astma.

Als een jongere naar de volwassenenzorg gaat, kan deze zich in het diepe gegooid voelen.

Tijdens de adolescentie is therapieontrouw een groter risico dan in andere leeftijdsfasen. Een

soepel verloop van de transitie kan dit risico verkleinen.

Het belangrijkste is dat jongere zelf de regie leert nemen over de zorg rondom zijn chronische

aandoening. Om de transitie naar de volwassenenzorg voor de jongere zo soepel mogelijk te

laten verlopen, worden in het project peer-buddy’s ingezet.

Wij zijn penvoerder van dit project.

Projectfasen

Het project kent een vijftal onderdelen (fasen). Allereerst vindt er een knelpuntenanalyse

plaats door middel van kwalitatief onderzoek onder jongeren met een chronische

aandoening. Door het in kaart brengen van hun ervaringen in de kinderzorg en met name de

overgang naar de volwassenenzorg worden problemen blootgelegd en mogelijke oplossingen

naar voren gebracht. Via literatuuronderzoek worden initiatieven uit het verleden nader

onderzocht zoals het onderzoek ‘Op eigen benen’. Op basis van de knelpuntenanalyse en het

literatuuronderzoek wordt vervolgens de opleiding tot peer-buddy opgezet. In een pilotfase

worden getrainde peer-buddy’s uitgezet. Op basis van evaluatieonderzoek wordt bepaald of

de training tot peer-buddy’s succesvol is of moet worden aangepast. Bij een succesvolle

evaluatie wordt er onderzocht hoe de peer-buddy’s geborgd kunnen worden.

Verbinding thema

Voor alle partijen is het van belang dat de jongere zelf de regie voert over zijn eigen zorgpad,

een goede transitie naar de volwassene zorg is onontbeerlijk. Een peer-buddy kan ervoor

zorgen dat een jongere zelf de regie durft en kan voeren. Dit maakt dat een jongere zelf kan

Page 13: STICHTING KIND EN ZIEKENHUIS - ANBI.nl · behandeling ook thuis, in dagbehandeling of poliklinisch kan plaatsvinden (artikel 1, Handvest Kind en Ziekenhuis). Dit betekent dat wanneer

Beleidsplan 2016 Stichting Kind en Ziekenhuis - 2016 13

beslissen welke zorg bij hem/haar past en zich assertiever kan opstellen.

Samenwerkingspartners Ondersteuningsburo voor patiëntenorganisaties (HOB),

Epilepsie Vereniging Nederland (EVN), Nederlandse

Leverpatiëntenvereniging (NLV), Nederlandse

Vereniging van Hoofdpijnpatiënten (NVvHP), Schildklier

Organisaties Nederland (SON), Sturge Weber

Vereniging Nederland (SWVN)

Start project Q5 2015 – Q2 2017

Duur project 2 jaar

Fasering Initiatieffase

3.1.6 Ontwikkeling van Smileys

Verschillende projecten worden in 2016 opgestart of afgerond in het kader van de

ontwikkeling van nieuwe Smileys. Deze projecten zijn gelieerd aan het thema ‘van klinisch naar

ambulant’ omdat Kind & Ziekenhuis vindt dat een kind, daar waar mogelijk, zo veel mogelijk

thuis behandeld of verzorgd dient te worden (artikel 1 van het Handvest Kind&Ziekenhuis en

artikel 3 van het Handvest Kind & Zorg). Vanuit die gedachte vinden wij dat kindgerichte zorg

ook gestimuleerd moet worden op andere afdelingen binnen het ziekenhuis of zorginstellingen

waar kinderen zorg ontvangen. Bijvoorbeeld op een polikliniek of een eerstelijns

behandelcentrum, kinderrevalidatie instellingen of de KinderThuisZorg. Voor ons reden om ook

Smileys te ontwikkelen voor ander settingen waar kinderen zorg ontvangen. Binnen deze

paragraaf worden de verschillende Smileyprojecten toegelicht.

3.1.7 Smiley Verpleegkundige KindZorg thuis en medisch kinder(dag)verblijven

De zorg voor kinderen ná het ziekenhuis wordt steeds omvangrijker. Zo ook de

verpleegkundige kindzorg aan kinderen thuis, verpleegkundige kinderlogeervoorzieningen,

kinderhospices en verpleegkundige kinderdagverblijven. Er zijn nu verschillende organisaties in

Nederland die deze zorg specifiek op kinderen richten. En dit aantal zal de komende jaren

alleen maar stijgen. Het niveau van kindgerichte zorg en zorg met het kind en gezin in het

middelpunt zoals Stichting Pal, VGVK, de Kwaliteitsgroep kinderthuiszorgorganisaties en wij dit

vanuit het perspectief van kind en ouders ambieert is nog niet eenduidig terug te vinden

binnen de verpleegkundige kindzorg thuis, verpleegkundige kinderdagverblijven &

kinderhospices & kinderlogeervoorzieningen. Er is dus een behoefte om de kwaliteit en

kindgerichtheid van de medische kindzorg buiten het ziekenhuis te stimuleren.

De beste zorg kan namelijk alleen gerealiseerd worden als de zorgconsument en de

zorgverleners samenwerken. Stichting Pal en een aantal verpleegkundige

kinder(dag)verblijven & kinderthuiszorg-organisaties hebben daarom Kind & Ziekenhuis

benaderd met de vraag een Smiley voor verpleegkundige kindzorg in kinder(dag)verblijven &

thuis te ontwikkelen. Een mooie kans om het niveau van kindgerichtheid, gezinsgerichtheid en

ontwikkelingsgerichtheid van de kindzorg binnen deze zorgorganisaties te stimuleren en te

bevorderen, wildgroei van slechte kwaliteit tegen te gaan en kinderen & ouders

gelijkwaardige partner te maken in dit deel van de medische zorg. Daarnaast biedt het

transparantie over de kwaliteit en kindgerichtheid aan kinderen en ouders.

Om te komen tot een kwaliteitskeurmerk voor de verpleegkundige kindzorg en medisch

kinder(dag)verblijven is in 2014 een projectplan geschreven en goed bevonden door alle

projectpartners.

Thema: Van klinisch naar ambulant

Page 14: STICHTING KIND EN ZIEKENHUIS - ANBI.nl · behandeling ook thuis, in dagbehandeling of poliklinisch kan plaatsvinden (artikel 1, Handvest Kind en Ziekenhuis). Dit betekent dat wanneer

Beleidsplan 2016 Stichting Kind en Ziekenhuis - 2016 14

Projectfasen

Eind 2015, begin 2016 zal in het teken staan van het testen van het proces van het keurmerk.

Dit zal plaatsvinden door een aantal pilots bij verschillende instanties plaats te laten vinden.

Het proces zal naar aanleiding van de pilots worden geëvalueerd. Midden 2016 wordt de

Smiley Verpleegkundige KindZorg thuis en medisch kinder(dag)verblijven gelanceerd en zullen

wij middels onze social media kanalen, online nieuwsbrief en ons K&Z Magazine

communiceren over deze Smiley.

Samenwerkingspartners Stichting Pal, VGVK en de Kwaliteitsgroep

kinderthuiszorgorganisaties

Start project Q3 2013 – Q2 2016

Duur project 2,9 jaar

Fasering Ontwerpfase

3.1.8 KinderRevalidatieSmiley

In 2013 is aan ons, vanuit revalidatiecentra de Trappenberg uit Huizen en Groot-Klimmendaal

uit Arnhem, de vraag gesteld of er niet een Smiley voor de kinderrevalidatie ontwikkeld kan

worden. Zowel de Trappenberg als Groot-Klimmendaal zijn bereid om zich in te zetten bij het

ontwikkelen van een kwaliteitskeurmerk. De Vereniging van revalidatie Artsen staat achter

deze ontwikkeling en willen een inhoudelijke bijdrage leveren. Revalidatie Nederland is op de

hoogte gebracht van de ontwikkeling van de KinderRevalidatieSmiley en is akkoord met de

uitvoering van dit project. Er is reeds een projectplan geschreven en voorgelegd aan de

revalidatiecentra Groot-Klimmendaal en de Trappenberg. Net zoals in 2015 gaan we ook in

2016 weer op zoek naar financiering. Indien de financiering rond is wordt dit project opgestart.

Projectfasen

Het project bestaat uit 6 fasen. Momenteel zitten we in de ontwerpfase. In 2014 heeft er een

kennismakingsgesprek met projectpartners plaatsgevonden. Het projectplan is met hen

besproken en goedgekeurd. Voor 2016 is het de ambitie om door ons en de projectpartners

financiering te vinden zodat het project opgestart kan worden.

In de daarop volgende fasen wordt een literatuurstudie uitgevoerd en onderzocht welke van

de bestaande criteria van Kind & Ziekenhuis gebruikt kunnen worden voor de

KinderRevalidatieSmiley. Dit gebeurt middels focusgroepen en vragenlijsten.

Aan de hand van de uitkomsten wordt een rapportage opgesteld en worden de criteria

vastgesteld. Tevens wordt het proces om een KinderRevalidatieSmiley te behalen geschreven

en de randproducten gemaakt. Bij 2 locaties worden pilots gehouden en dit wordt op inhoud

van de criteria en het proces geëvalueerd. Tot slot wordt de KinderRevalidatieSmiley

gelanceerd en zullen wij middels onze social media kanalen, online nieuwsbrief en ons K&Z

Magazine communiceren over de KinderPolikliniekSmiley .

Samenwerkingspartners De Trappenberg en Groot-Klimmendaal

Start project Afhankelijk van financiering

Duur project 2,9 jaar

Fasering Ontwerpfase

3.1.9 KinderPolikliniekSmiley

Samen met het Bartiméus, Het Oogziekenhuis en de Van Linschoten Specialisten willen wij het

werkveld rondom de medische zorg aan kinderen op de poliklinieken stimuleren om de

kwaliteit van de kindgerichte zorg te bevorderen. Dit geldt voor de kinderpoliklinieken in het

ziekenhuis, zelfstandigbehandelcentra en eerste lijns (diagnose-)centra. Het perspectief van

Page 15: STICHTING KIND EN ZIEKENHUIS - ANBI.nl · behandeling ook thuis, in dagbehandeling of poliklinisch kan plaatsvinden (artikel 1, Handvest Kind en Ziekenhuis). Dit betekent dat wanneer

Beleidsplan 2016 Stichting Kind en Ziekenhuis - 2016 15

kind en ouders is daarbij onmisbaar.

Binnen dit project zullen de volgende resultaten opgeleverd worden; een criteriaset en een

procedure voor het behalen van een KinderPolikliniekSmiley. Voor dit project zijn we nog op

zoek naar financiering en indien dit is gelukt zal het project van start gaan.

Projectfasen

Het project bestaat uit 6 fasen. Momenteel zijn de criteria opgesteld en zijn we bezig met het

opstellen van de randdocumenten. Doordat we meer tijd nodig hadden om deze criteria

SMART te formuleren, hebben we om uitstel van het project gevraagd. Wij hebben nu tot 1 mei

de tijd om de pilots uit te voeren. Wij verwachten in de eerste helft van 2016 het keurmerk te

kunnen lanceren.

Samenwerkingspartners Oogziekenhuis Rotterdam, het Bartiméus en de Van

Linschoten Specialisten

Start project Q4 2014 – Q2 2016

Duur project 1 jaar

Fasering Initiatieffase

3.2 Doorlopende activiteiten

3.2.1 KIDZ2

KIDZ staat voor Kwaliteit, Inzicht en Doelmatigheid in de medisch specialistische Zorg. Onder

de naam KIDZ ontwikkelen verschillende patiëntenorganisaties samen met Patiëntenfederatie

NPCF producten en tools. Dit zijn producten en tools waarmee de kwaliteit van de medisch

specialistische zorg beïnvloed en gemeten kan worden.

Het uitgangspunt van KIDZ is altijd het perspectief van de patiënt.

KIDZ is ontstaan uit het Bestuurlijk Hoofdlijnenakkoord Medisch Specialistische Zorg.

Dit akkoord werd op 15 juli 2013 gesloten tussen zeven partijen: het ministerie van

Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS), Vereniging van ziekenhuizen (NVZ), de Nederlandse

Federatie van Universitair Medische Centra (NFU), Zelfstandige Klinieken Nederland (ZKN),

Zorgverzekeraars Nederland (ZN) De Federatie van Medisch Specialisten (FMS) en de

Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF).

De afspraak binnen dit hoofdlijnenakkoord is dat deze partijen zich gezamenlijk inzetten voor

de verbetering van de kwaliteit en doelmatigheid van zorg.

De patiëntenorganisaties en Patiëntenfederatie NPCF werken binnen vier aandachtgebieden

aan KIDZ.

1. Richtlijnen/Kwaliteitsstandaarden

2. Transparantie

3. Samen Beslissen

4. Doelmatigheid

Patiëntenfederatie NPCF coördineert KIDZ en voert dit uit samen met de volgende

patiëntenorganisaties:

Levenmetkanker beweging

De Hart&Vaatgroep

Longfonds

Diabetes Vereniging Nederland (DVN)

2 Bron https://npcf.nl/over-ons/projecten#kidz

Page 16: STICHTING KIND EN ZIEKENHUIS - ANBI.nl · behandeling ook thuis, in dagbehandeling of poliklinisch kan plaatsvinden (artikel 1, Handvest Kind en Ziekenhuis). Dit betekent dat wanneer

Beleidsplan 2016 Stichting Kind en Ziekenhuis - 2016 16

Spierziekten Nederland

Zorgbelang Nederland

Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN)

MS Vereniging Nederland (MSVN)

Stichting Kind en Ziekenhuis

Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP)

Het programma wordt uitgevoerd in nauwe samenwerking met de Federatie van Medisch

Specialisten (FMS) en Zorgverzekeraars Nederland (ZN). Daarnaast vindt goede afstemming

plaats met andere organisaties, zoals het Kwaliteitsinstituut.

3.2.2 Helpdesk

De helpdesk zal ook in 2016 voor (aanstaande) ouders, minderjarigen en professionals

bereikbaar zijn van maandag t/m vrijdag tussen 9.30 en 16.30uur. Middels de helpdesk kunnen

(aanstaande) ouders advies of informatie op maat opvangen.

Zij kunnen met klachten over een ziekenhuis, maar ook met vragen over ziekenhuizen bij ons

terecht. Jongeren die vragen hebben over hun rechten met betrekking tot een behandeling

of met betrekking tot bepaalde beslissingen over een behandeling kunnen bij ons terecht.

Naast onze helpdesk kunnen jongeren ook gebruik maken van de vernieuwde website

www.JAdokterNEEdokter.nl. Deze website is specifiek gericht op jongeren. Op deze website

kunnen zij alles vinden over hun rechten met betrekking tot zorg. Ook professionals kunnen met

hun vragen met betrekking tot kindgerichte zorg of kinderrechten in de gezondheidszorg bij de

helpdesk terecht.

3.2.3 Media uitingen

Sinds de afgelopen jaren zijn we actief aan de slag gegaan met social media. Dagelijks

houden we onze volgers op Facebook en Twitter op de hoogte over nieuwe feiten

kindgerichte zorg of andere onderwerpen wat onze missie/visie raakt.

Elk jaar wordt ons bereik groter. Naast het delen van nieuwsfeiten zetten we social media in

voor het werven van ervaringsdeskundigen of professionals voor bijvoorbeeld deelname aan

workshops. Daarnaast willen we middels social media een groter bereik krijgen van mensen die

kennis nemen van Stichting Kind en Ziekenhuis.

3.2.4 De nieuwsblog Kind&Zorg

In 2016 zullen we naast onze Twitter en Facebook uitingen ook via een online nieuwsblog het

laatste relevantie nieuws kunnen delen. Via www.kindenzorg.nl kunnen mensen onze

nieuwsblog Kind & Zorg bezoeken. Via dit platform zullen wij doorlopend belangwekkend(e)

nieuws en artikelen publiceren.

3.2.5 Kind&Zorg Magazine

In 2016 zal ons K&Z Magazine twee maal per jaar worden uitgegeven onder de vernieuwde

naam Kind&Zorg Magazine. Stichting Kind en Ziekenhuis zet 'Kind&Zorg Magazine' in als

instrument om haar organisatiedoelen te bereiken, waarbij het bevorderen van kind- en

gezinsgerichte medische zorg in ziekenhuizen, thuis en elders het belangrijkste is. Het Magazine

is een platform voor beïnvloeding, door het verspreiden van kennis en het uitwisselen van

ervaringen.

'Kind&Zorg Magazine' fungeert tevens als spreekbuis voor de achterban, kinderen, jongeren en

ouders. Daarnaast behandelt het actuele thema's met betrekking tot de medische zorg voor

het kind in het ziekenhuis, thuis en elders. Het brengt spraakmakende interviews, geeft in

rubrieken ruimte aan ouders, kinderen, onderzoeker en health professionals, besteedt

aandacht aan relevante berichten in de media en publiceert opiniestukken.

Page 17: STICHTING KIND EN ZIEKENHUIS - ANBI.nl · behandeling ook thuis, in dagbehandeling of poliklinisch kan plaatsvinden (artikel 1, Handvest Kind en Ziekenhuis). Dit betekent dat wanneer

Beleidsplan 2016 Stichting Kind en Ziekenhuis - 2016 17

3.2.6 Online Nieuwsbrief

Verschillende momenten gedurende het hele jaar verschijnt de online nieuwsbrief van

Stichting Kind en Ziekenhuis. Het doel van de nieuwsbrief is 1.) communicatie van kleine/korte

berichten, 2.) het onder de aandacht brengen van projecten die lopen bij Kind & Ziekenhuis,

3.) het uitwisselen van kennis en tot slot 4.) het wekken en vergroten van interesse voor

Kind&Zorg Magazine.

3.2.7 Bronzen, Zilveren en Gouden Smiley kraam-/kinder- en kinderdagbehandeling

Al vanaf de jaren ’80 biedt Kind & ziekenhuis keuzehulp aan ouders en kinderen.

Later is hier de Smiley uit voort gekomen. Stichting Kind en Ziekenhuis is één van de eerste

patiëntenorganisaties van Nederland die, ruim 10 jaar geleden, is begonnen met het

ontwikkelen van een kwaliteitskeurmerk vanuit het perspectief van ouders en kind. De Smileys

vormen nog steeds een zeer belangrijk deel van het werk van stichting Kind en Ziekenhuis. De

toekenning is gebaseerd op een uitgebreide visitatieprocedure, waarbij het meten van

patiëntervaringen via de Ervaringsmonitor www.kindenziekenhuis.nl/ervaring een essentieel

onderdeel is.

Bij de Gouden Smiley wordt de Ervaringsmonitor vervolgens continue doorgezet.

Er worden geen Zilveren en Gouden Smileys toegekend voor de kraamafdelingen omdat Kind

& Ziekenhuis het ontstaan van gecombineerde kraam- / neonatologieafdelingen wil

bevorderen. Het keurmerk, de Kangoeroe, wordt hiervoor uitgegeven door de Vereniging van

Ouders van Couveusekinderen (VOC).

De kraamafdelingen, kinderdagbehandelingen kinderafdelingen kunnen ook een Bronzen

Smiley ontvangen. De toekenning is gebaseerd op deskresearch.

In 2016 willen we het proces en de theorie van de Smiley Kinder- en dagbehandelingsafdeling

aanscherpen.

3.2.8 Vertegenwoordiging in (patiënten-)raden en commissies

Kind & Ziekenhuis vertolkt de stem van de jonge patiënten in verschillende raden en

commissies. Samen met collega patiënten-/consumentenorganisaties vertegenwoordigen we

de patiënten in formele medezeggenschapsraden of thematische patiënten commissies. Dit

zijn geen projectmatige constructies, maar stabiele organen die het patiëntperspectief

vertegenwoordigen.

Kind & Ziekenhuis neemt zitting in deze raden als kinderen een aanzienlijk deel van de

patiëntpopulatie uitmaken, en er dus ‘iets te bereiken valt’ in het belang van de kinderen. De

raden en commissies worden gebruikt als klankbord voor nieuw beleid. Bijna altijd draait het in

een dergelijke raad of commissie om de vraag hoe de organisatie invulling geeft aan de

inhoud, vanuit het perspectief van de patiënt. Door zitting te nemen in deze raden en

commissies geven we op een vakkundige manier inhoud aan onze rol als patiënten

vertegenwoordiger.

3.2.9 Gevraagd en ongevraagd adviseren

Stichting Kind en Ziekenhuis wordt regelmatig gevraag om te adviseren of om te reageren op

een standpunt. Ook dan vertolken wij de stem van de jonge patiënt.

De aard van advisering van Kind & Ziekenhuis loopt flink uiteen. Soms vraagt de landelijke

overheid om mee te denken en te adviseren over regelgeving die direct betrekking heeft op

zorg aan kinderen, maar ook andere patiëntorganisaties vragen ons advies als het over

kinderen gaat. Stichting Kind en Ziekenhuis heeft zich afgelopen jaren sterk gericht op

innovatieve manieren om patiënten te vertegenwoordigen. Door onze expertise hierin worden

we met regelmaat door o.a. patiëntenorganisaties gevraagd hierover te adviseren. Ook in

2016 tracht Stichting Kind en Ziekenhuis de stem van de jonge patiënt te vertalen in

gevraagde en ongevraagde adviezen.

Page 18: STICHTING KIND EN ZIEKENHUIS - ANBI.nl · behandeling ook thuis, in dagbehandeling of poliklinisch kan plaatsvinden (artikel 1, Handvest Kind en Ziekenhuis). Dit betekent dat wanneer

Beleidsplan 2016 Stichting Kind en Ziekenhuis - 2016 18

3.2.10 Patiënten perspectief in wetenschappelijk onderzoek

Stichting Kind en Ziekenhuis neemt deel aan wetenschappelijk onderzoek. Bijvoorbeeld door

zitting te nemen in een onderzoekscommissie en daar de stem te vertolken van de jonge

patiënt en zijn ouders of mee te helpen bij de organisatie van een focusgroep. Ook kunnen wij

medeaanvrager zijn van het onderzoek. Hierdoor kunnen we het kinderpatiëntperspectief en

de kindgerichtheid al in het begin van de onderzoeksfase bevorderen. Gelukkig zijn zowel de

overheid als onderzoekers zich steeds meer bewust van het belang van patiëntperspectief in

onderzoek.

Het patiëntperspectief wat Kind & Ziekenhuis vertegenwoordigd is extra bijzonder, door de

kwetsbaarheid van de kinderen die vertegenwoordigt worden.

Het belangrijkste item voor Kind & Ziekenhuis is dat wetenschappelijk onderzoek in het belang

moet zijn van de patiënten, de kinderen en hun ouders. De opbrengst van het

wetenschappelijk onderzoek moet bijdragen aan het vergroten van kwaliteit van leven van

kinderen.

Page 19: STICHTING KIND EN ZIEKENHUIS - ANBI.nl · behandeling ook thuis, in dagbehandeling of poliklinisch kan plaatsvinden (artikel 1, Handvest Kind en Ziekenhuis). Dit betekent dat wanneer

Beleidsplan 2016 Stichting Kind en Ziekenhuis - 2016 19

4 Organisatie

4.1.1 Beschrijving administratieve organisatie

Beschrijving van de taakverdeling en bestuur verhoudingen binnen het bestuur

Omschrijving van de uitvoering van het beleid en toezicht daarop door het bestuur.

4.1.2 Bestuur en bureau

De bezetting van het bestuur in 2016:

Mw. M. Schuurman, voorzitter

Dhr. C.P. Jansen, algemeen bestuurslid en penningmeester

Dhr. J. Morriën, algemeen bestuurslid

Dhr. M. Dat, algemeen bestuurslid

Mw. J.T. van der Vinne, secretaris

De bezetting van het bureau in 2016:

Mw. H. Rippen, directeur

Mw. R.D. Joseph MSc, beleidsmedewerker

Mw. M.F.J. Willet, officemanager, communictiemedewerker

Freelance medewerkers:

Mw. E. Schmidt-Cnossen, MSc., projectmanager

Mw. S. Troelstra, projectmedewerker

Mw. D. Zuijderwijk, programmamedewerker

Mw. H. Cliteur, programmaleider

Mw. M. van der Werff

Visitatieteamleiders kwaliteitskeurmerk Smiley:

Mw. R. de Jonge

Mw. E. van Schaik

Mw. K. Bornebroek

Mw. M. van Noort

Mw. E. Schmidt-Cnossen

Vrijwilligers:

Mw. M. Roosink

Mw. A. Weenink

Mw. S. Mulder

Mw. A. van de Hulsbeek

Visitatieleden kwaliteitskeurmerk Smiley:

Mw. A. van de Hulsbeek (zorgprofessional)

Mw. N. Neeleman (zorgprofessional)

Mw. J.T. van der Vinne (zorgprofessional)

Mw. A. Weenink (zorgprofessional)

Mw. S. Mulder (ervaringsdeskundige)

Mw. M. de Jager (ervaringsdeskundige)

Mw. M. Roosink (ervaringsdeskundige)

Mw. G. van Nes (ervaringsdeskundige)

Mw. P. Kee (ervaringsdeskundige)

Verder bestaat het team uit meerdere freelance medewerkers, stagiaires en vrijwilligers.

Page 20: STICHTING KIND EN ZIEKENHUIS - ANBI.nl · behandeling ook thuis, in dagbehandeling of poliklinisch kan plaatsvinden (artikel 1, Handvest Kind en Ziekenhuis). Dit betekent dat wanneer

Beleidsplan 2016 Stichting Kind en Ziekenhuis - 2016 20

5 Financieel; beheer vermogen en kosten

5.1.1 Werving van gelden en overige financiering

De stichting werft gelden door middel van aanvragen van projectsubsidies, sponsoring en

funding te vinden op meer structurele basis en middels subsidiestromen van ministerie

VWS/Fonds PGO.

Daarnaast hebben wij inkomsten uit ons keurmerk de Smiley waarmee wij deze kunnen

toekennen, onderhouden, door ontwikkelen en actief kwaliteit stimuleren door alle kennis die

wij hiermee ophalen. En ontvangen wij giften.

5.1.2 Donateurs

Iedereen die de doelstelling van Kind & Ziekenhuis onderschrijft en een bijdrage wil leveren

aan het verwezenlijken daarvan, kan donateur worden van de stichting.

In 2014 telde de stichting circa 500 donateurs. Donateurs dragen jaarlijks een bedrag naar

keuze bij met een minimum van € 35,-.

Welke activiteiten Stichting Kind en Ziekenhuis uitvoert en hoe mensen onze stichting kunnen

ondersteunen wordt in “de kinderstem in de Zorg” weergegeven.

Page 21: STICHTING KIND EN ZIEKENHUIS - ANBI.nl · behandeling ook thuis, in dagbehandeling of poliklinisch kan plaatsvinden (artikel 1, Handvest Kind en Ziekenhuis). Dit betekent dat wanneer

6 Bijlagen

Figuur 1. Banner Stichting Kind en Ziekenhuis