15
JAARVERSLAG EN JAARREKENING Stichting Vrienden MSweb 2017 Naam ANBI Stichting Vrienden MSweb Gefuseerd met: Ingeschreven op adres, tevens adres redactie: Pr. Hendriklaan 9,3721 AN BILTHOVEN KvK nummer: 30171625 Datum inschrijving: 26-02-2001 RSIN nummer: 810016230 Website: www.msweb.nl ANBI pagina: http://www.geef.nl/doel/5606/transparantie E-mail: [email protected] Telefoonnummer: (088) 374 85 00 (via MS Vereniging Nederland) Postadres Stichting: Postbus 54011, 3620 VB BREUKELEN Bezoekadres Stichting: De Corridor 5c, 3621 ZA BREUKELEN

Stichting Vrienden MSweb - Jaarverslag 2017€¦ · Stichting Vrienden MSweb 2017 Naam ANBI Stichting Vrienden MSweb Gefuseerd met: ... hoog tijd voor het Jaarverslag. Het was een

  • Upload
    others

  • View
    1

  • Download
    0

Embed Size (px)

Citation preview

Page 1: Stichting Vrienden MSweb - Jaarverslag 2017€¦ · Stichting Vrienden MSweb 2017 Naam ANBI Stichting Vrienden MSweb Gefuseerd met: ... hoog tijd voor het Jaarverslag. Het was een

JAARVERSLAG EN JAARREKENING Stichting Vrienden MSweb

2017

Naam ANBI Stichting Vrienden MSweb

Gefuseerd met:

Ingeschreven op adres, tevens adres redactie: Pr. Hendriklaan 9,3721 AN BILTHOVEN KvK nummer: 30171625 Datum inschrijving: 26-02-2001 RSIN nummer: 810016230 Website: www.msweb.nl ANBI pagina: http://www.geef.nl/doel/5606/transparantie E-mail: [email protected] Telefoonnummer: (088) 374 85 00 (via MS Vereniging Nederland) Postadres Stichting: Postbus 54011, 3620 VB BREUKELEN Bezoekadres Stichting: De Corridor 5c, 3621 ZA BREUKELEN

Page 2: Stichting Vrienden MSweb - Jaarverslag 2017€¦ · Stichting Vrienden MSweb 2017 Naam ANBI Stichting Vrienden MSweb Gefuseerd met: ... hoog tijd voor het Jaarverslag. Het was een

JAARVERSLAG EN JAARREKENING 2017 Stichting Vrienden MSweb

1

Inhoudsopgave

1. Voorwoord .... . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2

2. Doelstel l ing ... . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3

3. De mensen achter MSweb .... . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4

3a. MSweb-prijs 2017 ........................................................................................... 4

4. Inhoud van MSweb .... . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5

4a. MS-Onderzoek ................................................................................................ 54b. MSzien en Nieuwsbrief ................................................................................... 64c. Columns en Blogs ........................................................................................... 74d. Trefpunt .......................................................................................................... 8

5. MSkidsweb .... . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10

5a. Sponsorloop .................................................................................................. 10

6. Samenwerking .... . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11

7. Jaarrekening 2017 .... . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12

7a. Toelichting .................................................................................................... 127b. Balans ........................................................................................................... 137c. Staat van baten en lasten ............................................................................. 14

Page 3: Stichting Vrienden MSweb - Jaarverslag 2017€¦ · Stichting Vrienden MSweb 2017 Naam ANBI Stichting Vrienden MSweb Gefuseerd met: ... hoog tijd voor het Jaarverslag. Het was een

JAARVERSLAG EN JAARREKENING 2017 Stichting Vrienden MSweb

2

1. Voorwoord

Het jaar 2017 zit er al weer even op: hoog tijd voor het Jaarverslag. Het was een druk jaar

voor de redactie want we namen afscheid van twee redactieleden: Janine Dorrestein en

Maarten Wilbers. Vele jaren hebben zij deel uitgemaakt van de redactie en veel werk verzet

maar er is helaas een tijd van komen en van gaan. De vier overgebleven redactieleden

zoeken naarstig naar opvolgers.

De samenwerking met de MS Vereniging gaat gelukkig steeds soepeler. Zo namen voorzitter

Jan van Amstel en directeur Chris Schouten deel aan onze jaarlijkse 'vrijwilligerslunch' en

tegenwoordig worden de vergaderingen van de MSzien-redactie bijgewoond door een

redacteur van MenSen. Goed voor het uitwisselen van ideeën voor artikelen en thema's.

Het aantal bezoekers aan MSweb is in 2017 iets afgenomen. Er kwamen 178.338 bezoekers

in 2017, zo'n 30.000 minder vergeleken bij 2016. Wel liet het 4e kwartaal van 2017 weer een

stijgende lijn in het bezoek zien. Uiteraard betekenen minder bezoekers ook dat er minder

pagina's worden bekeken. De best bekeken pagina is de 'Frontpage' en de best bekeken

rubrieken zijn 'Wat is MS' en 'Trefpunt'. Verreweg de meeste bezoekers komen uit Nederland

en ongeveer 10% komt uit Groot-Brittannië en België. Deze getallen zijn trouwens zonder de

bezoekers aan het Forum. Het Forum telde in 2017 maar liefst 526.627 gebruikers, een

toename van 5% maar ze zijn wel minder 'actief'. Met andere woorden; meer mensen komen

weliswaar kijken, maar zonder iets te schrijven. Ook het aantal gestelde vragen aan de

'deskundigen' valt wat tegen.

Ruim 40% van onze bezoekers vindt ons via Google of andere zoekmachines. Het

adverteren met Google Grants levert een toenemend aantal bezoekers op. Verder wordt

Facebook als 'verwijzer' steeds belangrijker voor MSweb, maar via Twitter komen er juist

minder mensen. Zo'n 45% van onze bezoekers gebruiken inmiddels hun mobiele telefoon,

een toename van 8%.

Page 4: Stichting Vrienden MSweb - Jaarverslag 2017€¦ · Stichting Vrienden MSweb 2017 Naam ANBI Stichting Vrienden MSweb Gefuseerd met: ... hoog tijd voor het Jaarverslag. Het was een

JAARVERSLAG EN JAARREKENING 2017 Stichting Vrienden MSweb

3

2. Doelstell ing

Het doel van MSweb en MSkidsweb is het bevorderen van de belangen van mensen met MS

en degenen die direct bij hen betrokken zijn, door het oprichten en onderhouden van

communicatiemiddelen, zoals websites, voor mensen met MS en direct betrokkenen. De

belangrijkste middelen zijn de websites MSweb.nl inclusief Forum en MSkidsweb.nl. MSweb

zorgt voor betrouwbare informatie over multiple sclerose én schept de mogelijkheid aan

mensen met MS en andere 'betrokkenen' zowel op persoonlijk vlak als professioneel met

elkaar in contact te treden voor het uitwisselen van ervaringen.

Bezoekers zelf spreken soms ook in het ‘echte’ leven met elkaar af. Vanuit het Forum van

MSweb is bijvoorbeeld de stichting MS-Express opgericht, een stichting die weekend-

bijeenkomsten organiseert voor mensen met MS. Via het Forum van MSweb kun je je

daarvoor aanmelden. Elke werkdag verschijnen artikelen, nieuwsberichten, columns of blogs

op de site. Het Forum is dag en nacht open.

MSweb is in Nederland de belangrijkste digitale informant en het belangrijkste

contactmedium op het gebied van MS. MSweb en MSkidsweb bewegen zich daarnaast

steeds meer op de Social Media zoals Facebook en Twitter. Een team van vrijwilligers stuurt

dagelijks berichten de lucht in die op MS(kids)web zijn verschenen. Daardoor ontstaat nog

meer bekendheid over MS én voor de websites. Dat blijkt ook uit de Social Media Ranking

van patiëntenorganisaties, bijgehouden door PGO-Support: MSweb staat al drie jaar in de

Top-10! Hierdoor ontstaan ook leuke contacten, zoals met MS-onderzoekers.

In 2016 zijn we samen met Stichting MEO, bezig geweest het CMS van MSweb te

vernieuwen. Een klus die heel wat meer tijd in beslag nam dan verwacht. In 2017 was

MSkidsweb aan de beurt voor deze 'overstap', opnieuw een forse klus. Alleen het Forum

moet mogelijk nog eens 'onder het mes'.

Page 5: Stichting Vrienden MSweb - Jaarverslag 2017€¦ · Stichting Vrienden MSweb 2017 Naam ANBI Stichting Vrienden MSweb Gefuseerd met: ... hoog tijd voor het Jaarverslag. Het was een

JAARVERSLAG EN JAARREKENING 2017 Stichting Vrienden MSweb

4

3. De mensen achter MSweb

De mensen die MSweb en MSkidsweb mogelijk maken zijn voornamelijk vrijwilligers met MS

en mensen uit hun omgeving zoals partners, ouders of kinderen. De redactie bestaat

momenteel uit:

- Nora Holtrust, hoofdredacteur;

- Ilse Lukken, MSkidsweb

- Mariëtte van Wassenaar, logistiek, redigeren

- Wendelmoet Holtrust, eindredactie

De redactie van MSweb kan een beroep doen op ruim 60 vrijwilligers. Dat zijn mensen met

een heel scala aan kennis en kunde. Er zijn schrijvers, vertalers, illustratoren, fotografen,

informatiespeurders, mensen met medische kennis, mensen met ICT-kennis, enzovoorts.

Zoals gezegd hebben velen van hen zelf MS maar de redactie kan voor vertalingen van

onderzoeksartikelen tevens een beroep doen op een aantal onderzoekers werkzaam bij de

MS-Centra van de Vrije Universiteit (VUmc) in Amsterdam, van het Erasmus MC in

Rotterdam en van het Biomedical Primate Research Centre (BPRC) in Rijswijk.

Het bestuur van Stichting Vrienden MSweb bestaat uit dezelfde leden als het bestuur van de

MS Vereniging Nederland. Het bestuur stelt de begroting en de jaarrekening vast en geeft

goedkeuring aan de grote lijnen van het beleid. Het bestuur onderhoudt diverse externe

contacten, zoals met andere MS-organisaties. De leden van het bestuur worden benoemd

door de algemene vergadering van de MS Vereniging Nederland. Zie verder het Jaarverslag

van de Vereniging.

3a. MSweb-pri js 2017

Zoals gezegd telt MSweb ruim 60 vrijwilligers, zoals

informatiespeurders, schrijvers, vertalers, illustratoren, fotografen,

'ict-werkers', en moderatoren van het forum. Eén keer per jaar

zetten we één vrijwilliger speciaal in het zonnetje. Dit jaar ging de

Vrijwilligersprijs MSweb naar fotograaf Maxim Wermuth. Al heel

wat jaar zorgt hij voor de illustraties van diverse Bloggers en Columnisten en mensen die

Page 6: Stichting Vrienden MSweb - Jaarverslag 2017€¦ · Stichting Vrienden MSweb 2017 Naam ANBI Stichting Vrienden MSweb Gefuseerd met: ... hoog tijd voor het Jaarverslag. Het was een

JAARVERSLAG EN JAARREKENING 2017 Stichting Vrienden MSweb

5

éénmalig hun verhaal opsturen. De professionele, kunstzinnige foto's van Maxim zijn altijd

extra uitnodigend om zo'n verhaal ook echt te gaan lezen. Hij kreeg behalve lovende

woorden, ook een mooi beeldje, bloemen en een geldbedrag.

Maxim: “De MSweb bijeenkomst vind ik al bijzonder, maar dat ik deze prijs krijg is echt een

verrassing. Dit doet mij zó goed. Ik ben blij dat ik bij MSweb in de praktijk kan brengen wat ik

op de kunstacademie heb geleerd. “Ik ben steeds meer de kleine dingen gaan waarderen”.

Ons aller pad.

4. Inhoud van MSweb

4a. MS-Onderzoek

Het Vertaalteam van de rubriek MS Onderzoek bestaat uit 2 coördinatoren, 12 vrijwilligers

met MS, en een wisselend aantal medewerkers, met name promovendi, van het Erasmus

MC, het BPRC en het VUmc. Na jarenlang een belangrijke bijdrage te hebben geleverd aan

het vertaalwerk voor de rubriek onderzoek, hebben eind 2017 twee vertalers hun werk voor

het vertaalteam beëindigd.

Het aantal vertalers bij het BPRC daalde tot 1 persoon. Door wijziging in de werkzaamheden

van het BPRC zal het daarbij blijven. Dit betekent dat er voor de vertaling van artikelen over

preklinisch onderzoek minder een beroep op het BPRC kan worden gedaan. Het aantal

vertalers van het VUmc daalde door vertrek naar elders en ook door minder promovendi. Het

aantal vertalers van het Erasmus MC is nog op sterkte.

In het najaar is een oproep gedaan voor ondersteuning van de coördinator van het

vertaalteam bij het zoeken naar wetenschappelijke artikelen die voor MSweb kunnen worden

vertaald. De zoektocht heeft twee serieuze kandidaten opgeleverd en daarvan is Linda Boot

in het najaar begonnen met zoekwerkzaamheden. Een grote steun voor coördinator Els

Mons. De tweede kandidaat zal waarschijnlijk in het voorjaar van 2018 beginnen met het

helpen zoeken naar wetenschappelijke artikelen.

Vertaalde art ikelen:

Het aantal vertaalde en op MSweb geplaatste artikelen in 2017 was 68.

Page 7: Stichting Vrienden MSweb - Jaarverslag 2017€¦ · Stichting Vrienden MSweb 2017 Naam ANBI Stichting Vrienden MSweb Gefuseerd met: ... hoog tijd voor het Jaarverslag. Het was een

JAARVERSLAG EN JAARREKENING 2017 Stichting Vrienden MSweb

6

Hiervan zijn er:

56 door MSweb vertalers vertaald

3 door BPRC medewerker vertaald

4 door VUMC medewerkers vertaald

5 door Erasmus MC medewerkers vertaald

De vertaalde artikelen zijn in de volgende rubrieken geplaatst:

4 diagnostisch - 7 preklinisch - 29 klinisch - 20 therapeutisch

2 in de rubriek: Meer over MS; De overige vertalingen worden in 2018 op MSweb geplaatst

4b. MSzien en Nieuwsbrief

In 2017 is ons digitale tijdschrift MSzien elk kwartaal uitgekomen. Elk nummer telt zes of

zeven artikelen: interviews, portretten van bijzondere MS’ers of informatieve artikelen over

concrete zaken zoals het persoonsgebonden budget. Soms een column van een

gastschrijver zoals Matt Dings.

Het is een rijk jaar geworden, met veel verschillende artikelen. De onvolprezen serie

medische artikelen van Raymond Timmermans - 45 afleveringen inmiddels - die ons op de

hoogte houden van de actuele ontwikkelingen op het gebied van MS-onderzoek. En dan niet

alleen de fundamenteel wetenschappelijke ontwikkelingen, maar dit jaar ook veel aandacht

voor het onderzoek naar cognitieproblemen bij MS. Een steeds meer onderkend probleem bij

MS.

De columns van wetenschapper Hanneke Hulst, die ons een inkijkje gunt in haar

onderzoekswerk én persoonlijk leven. Hanneke is zeer betrokken in haar zoektocht naar een

oplossing voor cognitieve problemen bij mensen met MS en test samen met haar team ook

bijzondere therapieën: bijvoorbeeld dansen tegen cognitieve achteruitgang.

Verder waren er portretten van MS’ers te lezen, die laten zien dat MS echt een ziekte is met

duizend gezichten. Een jonge man die zijn leven omgooit en vol vertrouwen een andere

beroepsrichting kiest: van kok werd hij arbeidsdeskundige. Een jonge vrouw die een veel

besproken en goed ontvangen boek schrijft met de titel ‘Hersenvlekken’. Ook medische

onderwerpen als blaas- en darmproblemen en oogklachten kwamen aan bod.

Page 8: Stichting Vrienden MSweb - Jaarverslag 2017€¦ · Stichting Vrienden MSweb 2017 Naam ANBI Stichting Vrienden MSweb Gefuseerd met: ... hoog tijd voor het Jaarverslag. Het was een

JAARVERSLAG EN JAARREKENING 2017 Stichting Vrienden MSweb

7

De voorzitter van de MS vereniging, Jan van Amstel, kreeg een podium om te pleiten voor

een sterkere belangenbehartiging, met name bij de politiek. De ijver om het VN Verdrag

Gelijke Rechten voor mensen met een beperking uit te voeren is niet bijster groot in het

Nederlandse politieke beleid. Meer druk op politici zou geen kwaad kunnen, volgens van

Amstel. Ook wil hij aandacht voor stamceltransplantatie: nu moeten mensen met een

agressieve vorm van RRMS naar het buitenland voor die behandeling.

De samenwerking met de MS Vereniging Nederland werd uitgebreid: zo vergaderen de

redacties van het digitale MSzien en de papieren MenSen samen. We wisselen ook graag

artikelen uit en denken mee over gezamenlijke jaarthema’s.

In september geven we een themanummer uit, dit jaar met het thema ‘Humeurmanagement’.

Deze term is gemunt door wijlen filosoof des Vaderlands René Gude. Een goed, opgewekt,

boos of blij humeur is chronisch, net als MS: je hebt het altijd bij je. Hoe houd je je stemming

op peil als MS je leven bepaalt? Nieuw was dat de redactie deze vraag ook op het forum en

de sociale media gesteld heeft: daar kwamen veel reacties op die in een artikel zijn

gebundeld.

De redactie kan veel verschillende onderwerpen aan. Op de achtergrond zijn meedenkende

redactieleden, een vrolijke cartoonist, een tekenaar, en een professionele eindredacteur

actief. Met dit sprankelend team werden 4 bijzondere, gevarieerde en lezenswaardige

digitale nummers van MSzien bij elkaar geschreven.

4c. Columns en Blogs

In de rubriek Actueel » Columns staan acht 'Columnisten'. Daarvan schrijven er nog vier

regelmatig nieuwe columns voor MSweb. Dat zijn Marja Morskieft, hoofdredacteur van de

MSzien en columniste in meerdere tijdschriften, Jan van Amstel, voorzitter van de MS

Vereniging, Hanneke Hulst, werkzaam op het VUmc en met name bekend om haar aandacht

voor cognitie en MS en Quinten van Geest, tot voor kort promovendus bij het VUmc.

Twee columnisten zijn inmiddels overleden. Chris Veraart, bekend jurist, kreeg een ernstige

vorm van MS en overleed in 2014. Matt Dings, journalist, had geen MS maar wel een andere

chronische ziekte. Hij overleed een paar maanden geleden.

Page 9: Stichting Vrienden MSweb - Jaarverslag 2017€¦ · Stichting Vrienden MSweb 2017 Naam ANBI Stichting Vrienden MSweb Gefuseerd met: ... hoog tijd voor het Jaarverslag. Het was een

JAARVERSLAG EN JAARREKENING 2017 Stichting Vrienden MSweb

8

Jeroen Geurts, onder meer werkzaam bij het VUmc, schrijft maandelijks een column voor het

NRC en af en toe ´nemen we er dan eentje mee´ op MSweb.nl, uiteraard met

bronvermelding. Last but not least Mariëtte van Amerongen, redacteur van MSweb.

In de Rubriek MenSen is onder meer de rubriek Mijn Verhaal te vinden. verhalen van

mensen die eenmalig een verhaal opsturen zijn daar in te vinden. Er is een rubriek Blogs,

speciaal bestemd voor mensen die zelf MS hebben. Vijf bloggers staan in die rubriek, maar

´Blogger Marijn' is inmiddels Vlogger geworden.

4d. Trefpunt

De rubriek Trefpunt bestaat uit de onderdelen:

Forum - Gastenboek - Bijeenkomsten - @Partnersvan - Regio´s MS Vereniging + MS-

telefoon. Verreweg het belangrijkste onderdeel van deze rubriek is inmiddels het Forum. In

het Gastenboek kunnen mensen een vraag stellen of iets vertellen, wat ze maar willen.

Verreweg de meeste vragen komen tegenwoordig terecht in het Forum maar er worden in

het Gastenboek ook nog wel vragen gesteld. Op medische vragen krijg je antwoord van de

'MSweb-doc', een 'echte dokter', die zelf MS heeft.

Forum:

Bezoekers/gebruikersaantallen:

Het aantal gebruikers van het forum is in 2017 met 5% toegenomen ten opzichte van 2016

(526.627 tegenover 501.753). Deze gebruikers zijn goed geweest voor 854.017 sessies.

Herkomst/demografie:

Ruim 90% van de gebruikers komt uit Nederland. Bijna 4% komt uit België. Het aantal

Belgische gebruikers is in 2017 met 27% gestegen ten opzichte van 2016.

Gedrag:

Bezoekers weten nog steeds het forum goed vinden, maar zijn er minder actief op.

Apparaten:

Ongeveer 52% van de forumgebruikers gebruikt de mobiele telefoon Dit is een toename van

23% ten opzichte van 2016. Desktop- en tabletgebruik zijn beiden afgenomen.

Page 10: Stichting Vrienden MSweb - Jaarverslag 2017€¦ · Stichting Vrienden MSweb 2017 Naam ANBI Stichting Vrienden MSweb Gefuseerd met: ... hoog tijd voor het Jaarverslag. Het was een

JAARVERSLAG EN JAARREKENING 2017 Stichting Vrienden MSweb

9

MS-Online Spreekuur met hulp van MS Zorg Nederland

Betrekkelijk nieuw is de mogelijkheid om op het Forum vragen te kunnen stellen aan

medisch deskundigen, zoals de neuroloog, MS verpleegkundige, psycholoog, ergotherapeut

en fysiotherapeut. De verschillende deskundigen doen om de beurt een paar weken 'dienst'

en dat wordt tijdig aangekondigd. Deze 'service is medio 2016 mogelijk geworden door

samenwerking van MSweb met MS Zorg Nederland.

De zorgprofessionals die de vragen beantwoorden zijn aangesloten bij MS Zorg Nederland,

een unieke samenwerking van zorgverleners gespecialiseerd in de behandeling en

begeleiding van mensen met multiple sclerose en hun naasten. Zij willen de

Forumbezoekers voorzien van kwalitatief goede informatie, om mensen te helpen in het

zorgproces. Het MS online spreekuur is, net als de rest van het forum, openbaar

toegankelijk. Iedereen kan meelezen, alleen deelnemers kunnen berichten plaatsen.

Kijk voor uitgebreide informatie over MS Zorg Nederland op www.mszorgnederland.nl.

Gastenboek:

het Gastenboek was vroeger met name bedoeld voor medische vragen en daar gaf een

MSweb-doc antwoord op. Dat kan nog steeds en alle opmerkingen of vragen zijn welkom.

Tegenwoordig wordt het Gastenboek niet meer zo druk bezocht.

Bi jeenkomsten:

in de rubriek Bijeenkomsten kunnen met name de regio´s van de MS Vereniging Nederland

(MSVN) bekendheid geven aan hun activiteiten.

@Partnersvan is een e-mailgroep voor de partners van mensen die MS hebben die in

deze groep onderling van gedachten kunnen wisselen zonder dat ‘de halve wereld’ met hen

meekijkt. In deze rubriek staat te lezen hoe je je daarvoor kunt aanmelden. Op de website

staat dus alleen de informatie over het aanmelden; de groep is verder ‘besloten’.

In de rubriek Regio’s MS Vereniging willen we de diverse Regio’s waar de MSVN uit

bestaat, langzaam maar zeker aan de bezoekers van MSweb voorstellen . Misschien nodigt

zo’n kennismaking uit om ook lid te worden van de MSVN én/of de Regio’s kunnen op die

manier een kijkje bij elkaar naar binnen werpen en ideeën opdoen voor de eigen Regio.

Page 11: Stichting Vrienden MSweb - Jaarverslag 2017€¦ · Stichting Vrienden MSweb 2017 Naam ANBI Stichting Vrienden MSweb Gefuseerd met: ... hoog tijd voor het Jaarverslag. Het was een

JAARVERSLAG EN JAARREKENING 2017 Stichting Vrienden MSweb

10

En tenslotte de rubriek MS-telefoon , waar je kunt lezen hoe je telefonisch contact legt met

andere leden van de MS vereniging, die naar je willen luisteren of, indien gewenst, kunnen

adviseren.

5. MSkidsweb

In de zomer van 2017 is MSkidsweb overgestapt naar Wordpress als Content Management

System (CMS). Dit ging niet geheel vlekkeloos: bijna twee maanden is Google Analytics niet

verbonden geweest aan de website en daarnaast is MSkidsweb tot het einde van het jaar

veel trager geweest dan vóór de overstap. Deze zaken hebben bijgedragen aan minder hoge

gemeten bezoekerscijfers: bijna 12.000 gebruikers (in 10 maanden) i.p.v. bijna 17.000 in

2016. Het aantal paginaweergaven bleef steken op ruim 42.000 tegenover ruim 54.000 in

2016.

Op de sociale media blijft het aantal volgers zichtbaar stijgen. Van 280 likes op Facebook

ging MSkidsweb naar 323 likes, een toename van 15%. Op Twitter volgden eind 2017 500

mensen ons, een stijging van 9% ten opzichte van de 457 volgers eind 2016. Op het

Instagram-account van MSkidsweb steeg het aantal volgers van 80 eind 2016 naar 139 eind

2017: maar liefst 74% méér.

Het aantal aanvragen van het spreekbeurtboekje kende een lichte stijging naar 188

aanvragen in 2017. Gemiddeld 3,6 aanvragen per week: een mooi stabiel aantal, wetend dat

het boekje al sinds 2007 verspreid wordt.

5a. Sponsorloop

In juni mocht MSkidsweb een mooie sponsorloop cheque

in ontvangst nemen van basisschool EBC Icarus in

Schijndel. Nadat door ons een voorlichtingsochtend is

verzorgd over MS voor alle 8 klassen van de basisschool,

hebben de kinderen hard hun best gedaan en een bedrag

van bijna € 2.000 bijeen gerend voor ons. Dit bedrag

Page 12: Stichting Vrienden MSweb - Jaarverslag 2017€¦ · Stichting Vrienden MSweb 2017 Naam ANBI Stichting Vrienden MSweb Gefuseerd met: ... hoog tijd voor het Jaarverslag. Het was een

JAARVERSLAG EN JAARREKENING 2017 Stichting Vrienden MSweb

11

zetten we in 2018 in om een animatiefilmpje over MS te laten ontwikkelen. Dit is een mooie

toevoeging voor de website, die bovendien ook goed via de social media kan worden

gedeeld.

Al bijna vanaf het begin verstuurt MSkidsweb verjaardagspost naar jarige kinderen (tot 18

jaar). Dit doen we nog steeds: in 2017 hebben 52 kinderen een kaart en een klein kadootje

via de post van ons gekregen.

Aan MSkidsweb werkten in 2017 tien vrijwilligers mee. Zij hielden zich o.a. bezig met het

(her)schrijven van (nieuws)berichten, het up-to-date houden van algemene informatie over

MS-gerelateerde onderwerpen, het schrijven van blogs, sociale media (Facebook, Twitter en

Instagram), het versturen van spreekbeurtboekjes en verjaardagspost, het uitwerken van

interviews met kinderen die een ouder hebben met MS, redigeren, et cetera.

6. Samenwerking

MSweb werkt met name samen met de MS Centra van VUmc en van Erasmus MC. Zij

verschaffen ons desgewenst informatie en zoeken voor ons naar vertalers van (moeilijke)

onderzoeksartikelen. Ook van het BPRC werkt nog één vertaler met ons mee.

Verder ging bij het VUmc in 2017 Project Y van start. Doel van het project is het vinden

factoren die bepalen dat iemand een goed of slecht verloop van de MS heeft. Om dit goed te

onderzoeken wil VUmc gegevens verzamelen van alle mensen met MS in Nederland die zijn

geboren in 1966. Het vinden van deze – ongeveer 500 - mensen en ze motiveren mee te

doen is één van de uitdagingen. MSweb ondersteunt dit project door de voortgang van het

project en de werving van deelnemers op te nemen in de communicatieplannen zodat het in

verschillende publicaties terug komt.

De samenwerking met MS Zorg Nederland richt zich niet zozeer op het onderzoek naar MS

maar naar hulp en ondersteuning van mensen met MS. Wat kan een fysiotherapeut voor je

betekenen of een logopedist, een ergotherapeut? Die kennis is over het algemeen nog veel

te gering. MS Zorg Nederland geeft bijscholing over MS aan de diverse beroepsgroepen.

Ook werkt MS Zorg Nederland aan toegankelijke informatie voor de mensen met MS in de

Page 13: Stichting Vrienden MSweb - Jaarverslag 2017€¦ · Stichting Vrienden MSweb 2017 Naam ANBI Stichting Vrienden MSweb Gefuseerd met: ... hoog tijd voor het Jaarverslag. Het was een

JAARVERSLAG EN JAARREKENING 2017 Stichting Vrienden MSweb

12

vorm van teksten én film. Die zullen op den duur ook op MSweb te zien zijn. Zie verder onder

‘Forum’.

Het Forum van MSweb biedt ook een podium aan MS Express, de organisatie die één of

twee keer per jaar een lang weekend organiseert voor mensen met MS, ongeacht hun

handicap. En natuurlijk werken we nauw samen met de MS Vereniging, waar we inmiddels

deel van uitmaken.

7. Jaarrekening 2017

7a. Toelichting

Het jaar 2017 is in financieel opzicht goed verlopen voor MSweb. De MSVN heeft het werk

van de website met ruim 32.000 euro ondersteund en dit is 13% onder de begroting. Van het

voorschot van 36.760 euro is begin 2018 4.720 euro aan de MSVN teruggestort.

De uitgaven op de meeste hoofdposten zijn onder de begroting gebleven; alleen enkele

deelposten (representatie, Illustraties MSweb en MSkidsweb en kantoorkosten) zijn iets

hoger uitgevallen dan begroot.

In het tweede kwartaal heeft MSkidsweb een grote gift van bijna 2.000 euro gekregen van

een basisschool uit Brabant. Zij zal in 2018 van deze gift een animatiefilmpje over MS voor

MSkidsweb laten maken; allang een grote wens, die nu mogelijk wordt. Naast deze gift heeft

MSweb ruim 3.000 euro aan giften ontvangen (2.700 euro rechtstreeks en 330 euro via de

doneermodule op de website). Aanvragers van onze (gratis) spreekbeurtboekjes hebben

ongeveer 150 euro gedoneerd.

Page 14: Stichting Vrienden MSweb - Jaarverslag 2017€¦ · Stichting Vrienden MSweb 2017 Naam ANBI Stichting Vrienden MSweb Gefuseerd met: ... hoog tijd voor het Jaarverslag. Het was een

JAARVERSLAG EN JAARREKENING 2017 Stichting Vrienden MSweb

13

7b. Balans

2016 2017

Activa

Vlottende activa €0,00 €0,00 Vlottende middelen €29.319,99 €39.816,80 Liquide middelen €0,00 €0,00 ABN privé €1.519,98 €866,85 Spaarrekening €27.800,01 €38.949,95 Debiteuren €509,49 €0,00 Totaal

€29.829,48 €39.816,80

Passiva

Eigen vermogen €0,00 €0,00 Kapitaal €0,00 €0,00 Voorzieningen €29.829,48 €35.096,60 Reserves niet geoormerkt €17.415,28 €19.682,40 Reserves t.b.v. onderhoud €11.979,73 €11.979,73 Reserves t.b.v. opleiding €434,47 €434,47 Reserves animatiefilmpje MSkidsweb €0,00 €3.000,00 Crediteuren (MSVN) €0,00 €4.720,20 Totaal

€29.829,48 €39.816,80

Page 15: Stichting Vrienden MSweb - Jaarverslag 2017€¦ · Stichting Vrienden MSweb 2017 Naam ANBI Stichting Vrienden MSweb Gefuseerd met: ... hoog tijd voor het Jaarverslag. Het was een

JAARVERSLAG EN JAARREKENING 2017 Stichting Vrienden MSweb

14

7c. Staat van baten en lasten

2017

Baten

Subsidie MSVN €32.039,80 Ontvangen donaties €5.045,83 Algemene donaties €4.714,63 Via doneermodule website €331,20 Overige baten €221,29 Ontvangen rente €66,54 Spreekbeurtboekjes €154,75 Totaal

€37.306,92

Lasten

Algemene kosten €5.267,12 Redactiekosten €3.860,81 Onderhoud website €22.851,79 Batig saldo €9.987,32 Naar Reserves animatiefilmpje MSkidsweb €3.000,00 Naar Reserves niet geoormerkt €2.267,12 Totaal

€37.306,92