Djeca s posebnim potrebama

• U RH ne postoji jedinstvena definicija OI, a različiti sustavi koriste i različite termine

Sustav socijalne skrbi (tjelesno ili mentalno oštećene osobe)

Sustav prosvjete (djeca i mladež s teškoćama u razvoju / s posebnim obrazovnim potrebama)

Sustav mirovinskog osiguranja i zapošljavanja (osobe s invaliditetom)

• Osobe s posebnim potrebama - termin uobičajen u anglosaksonskoj literaturi

• Same OI ističu neprimjerenost ovog pojma – ne radi se o zadovoljenjuju posebnih (drukčijih, iskrivljenih ) već uobičajenih ljudskih potreba

• 2006. je održan skup svih krovnih udruga osoba s invaliditetom u RH u Zagrebu - Sheratonska deklaracija → same OI putem svojih udruga apeliraju na novinare i stručnu javnost:

Odrasle osobe – osobe s invaliditetomDjeca – djeca s teškoćama u razvoju

• Bez obzira na korištene termine – koristi se pojam osoba ili dijete, a tek potom specifična značajka koja tu osobu ili dijete opisuje prema nekom kriteriju u ovom slučaju invaliditetu (osoba s invaliditetom, a ne invalidna osoba)

• Na OI se gleda primarno kao i na svaku drugu osobu, osobnost (a ne neko odstupanje ili nedostatak) je ono što ih čini jednakima i ono što vrednujemo

Invaliditet ≠ bolest

• Ishod bolesti:ozdravljenjesmrtoštećenje određenih organa i smanjivanje

ili gubitak sposobnosti za rad i samostalan život tj. invalidnost

• Invalidnost = stanje =posljedica bolesti ili oštećenja

TemeI. Tko su djeca s posebnim potrebama?II. Kategorije posebnih potrebaIII. Brojnost djece s posebnim potrebamaIV. Identifikacija djece s posebnim potrebamaV. Što djecu stavlja u rizičnu skupinu za

zaostajanje u razvoju?VI. Interindividualne i intraindividualne razlikeVII. Porijeklo razlika (modeli nesposobnosti)VIII. Dijete i okolina

I. Tko su djeca s posebnim potrebama?

• Svako dijete koje se razlikuje od prosječnog djeteta u određenoj društvenoj i kulturnoj zajednici u:

Senzornim sposobnostima (oštećenja vida, sluha) Komunikacijskim sposobnostima (teškoće u učenju i

govorne smetnje) Intelektualnim sposobnostima (pažnja, pamćenje,

opažanje, zaključivanje, rješavanje problema) Ponašanju i emocionalnom doživljavanju Tjelesnim osobinama• Ispodprosječnost/iznadprosječnost• Razlike moraju biti takve da zahtijevaju dodatni napor ili

poseban pristup obrazovanju kako bi dijete razvilo svoje sposobnosti

II. Kategorije djece s posebnim potrebama

• Autizam• Komunikacijski

poremećaji• Razvojno zaostajanje• Emocionalni problemi• Zdravstveni problemi• Intelektualna oštećenja• Neurološka oštećenja• Tjelesna oštećenja• Senzorna oštećenja• Specifične teškoće

učenja

• Stanje ≠ bolest

Orijentacijska lista Pravilnika o učenicima s teškoćama u razvoju

1. učenici s oštećenjem vida 2. učenici s oštećenjem sluha 3. učenici s poremećajima glasovno-jezično-govorne komunikacije 4. učenici s motoričkim poremećajima i kroničnim bolestima 5. učenici sa sniženim intelektualnim sposobnostima 6. učenici s poremećajima pažnje/hiperaktivnosti 7. učenici sa specifičnim teškoćama učenja 8. učenici s poremećajima u ponašanju i emocionalnim poremećajima 9. učenici s poremećajima iz autističnog spektra

• Klasifikacija prema vrstama oštećenja Nisu sve osobe s istim oštećenjem

jednake – heterogena populacija → samo jedna značajka osobe (oštećenje) nije dovoljno u shvaćanju njene osobnosti, niti je dovoljna informacija za izbor oblika i stupnja potpore

III. Brojnost djece s posebnim potrebama

• 3-5% živorođene djece rađa se s nekim poremećajem

• U odnosu na opću školsku populaciju broj školske djece s posebnim potrebama kreće se negdje između 10 i 15 % (Vizek-Vidović i sur., 2003) odnosno 1 na 10 djece (Kirk i sur, 2008)

MZOŠšk. godina 2009/2010.

• 2071 državna OŠ (851 samostalna + 1220 područnih)• 60 škola za djecu i mladež s teškoćama u razvoju

(ustanove za odgoj i obrazovanje djece i mladeži s teškoćama + škole koje u svom sastavu imaju razredne odjele za učenike s teškoćama)

• Ukupan broj učenika u osnovnom odgoju i obrazovanju (358 574)

• 4.5 % učenika je s teškoćama u razvoju: 2007 učenika u školama za djecu i mladež s teškoćama

u razvoju 14 098 učenika integrirano u osnovne škole (redoviti ili

prilagođeni program)

Zastupljenost pojedinih kategorija u odnosu na ukupan broj djece s posebnim potrebama

(Department of Education, 2005; prema Kirk i sur, 2009)

Zastupljenost pojedinih kategorija u odnosu na ukupan broj djece s posebnim potrebama

(Department of Education, 2005; prema Kirk i sur, 2009)

IV. Identifikacija djece s posebnim potrebama

• Važnost rane identifikacije: mogućnost intervencije

• Ranijom intervencijom, postižu se i bolji rezultatiRazvoj mozga se odvija kroz interakciju s

okolinom – stoga je u interesu osigurati poželjnu okolinu

Događaji u djetinjstvu ostavljaju trag na daljnjem razvoju

Važnost pozitivnih iskustava i okoline i van doma djeteta uslijed zaposlenosti roditelja

Prenatalna dijagnostika Skrining metode

Analiza majčine krvi• Otkrivanje biokemijskih tvari

pokazatelja povećanog rizika određenih poremećaja

• Poremećaji središnjeg živčanog sustava (poremećaji neuralne cijevi) i kromosomskih poremećaja (npr. Down sindrom, trisomija 18)

• Za potvrdu sumnjive dijagnoze nužni su daljnji dijagnostički postupci

Ultrazvuk• Neinvazivan postupak otkrivanja

tjelesnih oštećenja fetusa

Prenatalna dijagnostika Invazivne metode

Amniocenteza• Postupak uzimanja stanica iz amnionske

tekućine radi testiranja kromosomskih ili genetskih poremećaja između 15. i 18. tjedna

Analiza korionskih resica• Uzimanje uzoraka korionskih resica iz posteljice-

(sadrži iste gene kao i plod) između 10. i 12. tjedna preporučen postupak za sve trudnice starije od 35 godina; povećan rizik za pobačaj

Rizik za Down sindrom u odnosu na dob majke

Dijagnostika nakon rođenja djeteta

• Neposredno po rođenju (npr. oštećenja sluha, fenilketonurija)

• Praćenjem razvoja djetetaRana identifikacija atipičnog razvoja češća kod

težih oštećenjaSva djeca trebala bi biti obuhvaćena

screeningom (pitanje vremena, dostupnih testova)

Blaža oštećenja često identificirana tek kroz akademski neuspjeh u školi

V. Što stavlja djecu u rizičnu skupinu za zaostajanje u razvoju?

• Genetički poremećaji• Događaji za vrijeme trudnoće i poroda• Okolinski stresori

1. Genetički poremećaji• Stanica (nukleus s

kromosomima i DNA; citoplazma)

• Greške na tom sistemu → genetički poremećaj:

višak ili manjak kromosoma

gubitak dijela kromosoma mikrodelecije poremećaj jednog gena• U pravilu: što je veće

oštećenje, veći je i poremećaj

• Down sindrom• Identificirano 1000

različitih genetičkih uzroka MR

• Genetičke osnove autizma i specifičnih teškoća učenja

2. Događaji za vrijeme trudnoće i poroda

• Zdravlje majke tijekom trudnoćeUtjecaj teratogena (pušenje, droge,

alkohol)Fetalni alkoholni sindrom

Zarazne bolesti (toksoplazmoza)Bolesti majke (dijabetes)

3. Okolinski stresori

• SiromaštvoNedovoljna medicinska njegaLoši uvjeti životaLoša prehrana• Zlostavljanje djeceČešće kod djece s teškoćama

VI. Interindividualne i intraindividualne razlike

• Interindividualne razlike – razlike u sposobnostima i ponašanju između djece s posebnim potrebama i druge djece iste kronološke dobi

• Intraindividualne razlike – varijacije u sposobnostima ili razvoju kod istog djeteta

• Primjer: intelektulani razvoj na razini 11 g., a socijalni na razini 6 g.

• Poznavanje djetetovih intraindividulanih razlika važno za razvoj individualiziranog obrazovnog programa

Slika 1. Profili djeteta s intelektualnom nadarenošću, djeteta s mentalnom retardacijom i djeteta različitog

kulturalnog porijekla

Područja interindividualnih razlika

1. Akademske sposobnosti (inteligencija i izvršne funkcije)

2. Akademsko postignuće3. Razvoj jezika4. Psihomotorne vještine5. Psihosocijalni razvoj (reagiranje na socijalnu

okolinu)

Kritične informacije o djetetovim jakim i slabim stranama koje nam pomažu u formiranju individualiziranog plana

VII. Porijeklo razlika

• Moralni model• Medicinski model• Socijalni model• Bioposihosocijalni model• Model ljudskih prava

• Moralni model Nesposobnost je uzrokovana moralnim propustom ili

grijehom, donosi sramotu osobi, ali i cijeloj njenoj obitelji Nesposobnost kao izazov sudbine – dobivamo samo

ono s čim se možemo nositi• Medicinski model Nesposobnost kao medicinski problem pojedinca,

pogreška tjelesnog sustava – fizičko ili intelektualno oštećenje kojim OI odstupa od prosječne populacije

Cilj intervencije: izliječenje ili poboljšanje tjelesnog stanja te rehabilitacija (prilagodba osobe s teškoćom na svoje stanje i okolinu)

Glavni doprinosi: nesposobnost nije posljedica moralnog propusta, medicinske i tehnološke intervencije

• Socijalni model Nesposobnost je socijalni konstrukt – nesposobnost nije

pitanje pojedinca, već okoline koja se ne prilagođava osobama s teškoćama i koja ima negativne stavove

Osobe s teškoćama se smatraju manjinom Oštećenje čovjeka tek fizička činjenica koje se pretvara u

invaliditet kad postane socijalna činjenica Model ljudskih prava (aktivna uloga OI)• Biopsihosocijalni model Obuhvaća različite perspektive zdravlja: biološku,

individualnu, socijalnu Objedinjuje medicinski i socijalni model nesposobnosti Nesposobnost je interakcija između osobe i konteksta u

kojem osoba živi → zahtijeva medicinske i socijalne intervencije

VIII. Dijete i njegova okolina• Obitelj kao sistem – sve

što se dogodi bilo kojem članu obitelji djeluje na sve ostale članove važno raditi ne samo s djetetom već i njegovom okolinom

• Često shvaćanje da je atipično ponašanje djeteta s posebnim potrebama odraz specifične smetnje

• No, često to odgovor djeteta na reakcije njegove okoline (obitelj, škola, vršnjaci, šira društvena okolina)

Reakcije roditelja na rođenje djeteta s posebnim potrebama

Često su tražili da opišem kako je to odgajati dijete s poteškoćama - da bih time pomogla drugim ljudima, koji nemaju to jedinstveno iskustvo, da razumiju o čemu se radi. To je ovako...

Kada očekujete dijete to je kao da se spremate na neki prekrasan izlet - na primjer u Italiju. Kupite hrpu vodiča i napravite krasan plan. Koloseum. Michelangelov David. Gondole u Veneciji. Možda naučite koju talijansku frazu. Sve je to vrlo uzbudljivo.

Nakon mjesec dana uzbudljivih priprema, stiže dan odlaska. Spremite torbe i krenete. Nekoliko sati kasnije, avion sleti. Dolazi stjuardesa i kaže: "Dobro došli u Nizozemsku!". "Nizozemska?!?", kažete vi. "Što ja radim u Nizozemskoj? Platila sam za Italiju! Mislila sam da sam u Italiji. Cijeli život sam sanjala da dođem u Italiju." Ali, došlo je do promjene u redu letenja. Sletjeli su u Nizozemskoj i sad morate tamo ostati.

Važno je da vas nisu odveli na neko strašno mjesto, odurno, prljavo, puno pesticida, gladi i bolesti. To je samo jedno drugačije mjesto. Tako morate izaći i kupiti nove vodiče. I morate naučiti sasvim novi jezik. I sresti ćete mnogo novih ljudi koje inače nikad ne biste sreli. To je samo drugačije mjesto. Ono je mirnije od Italije, manje blještavo nego Italija. I nakon što ste neko vrijeme tamo, zaustavite dah, pogledate oko sebe i počnete primjećivati da Nizozemska ima vjetrenjače... i Nizozemska ima tulipane. Nizozemska ima čak Rembrandta.

Ali svi koje znate dolaze i odlaze u Italiju... i hvale se kako su tamo proveli prekrasno vrijeme. I do kraja svojeg života govorit ćete: "Da, i ja sam tamo željela ići. To je ono što sam planirala." I bol zbog toga neće nikad, nikad, nikad, nikad proći... jer je gubitak tog sna jedan jako jako važan gubitak.

Međutim... ako potrošite svoj život jadikujući što niste bili u Italiji, nećete nikada biti slobodni da uživate u jednoj vrlo osebujnoj, vrlo dražesnoj stvari... u Nizozemskoj.“

Klinika Mayo: "Sve o trudnoći i prvoj godini života djeteta”

• Teorije stadija prilagodbe• Stadiji koji se navode u skladu su sa

zapažanjem da rođenje djeteta s teškoćom roditelji često doživljavaju kao smrt očekivanog normalnog i zdravog djeteta

• Izvor stresa i svakodnevna briga za dijete • Duncan (1971) je prilagodio faze žalovanja

po Kűbler –Ross

Stadiji prilagodbe na rođenje djeteta s teškoćom u razvoju

1. NegiranjeŠok i poricanje prva reakcija; produženo negiranje negativne posljedice za dijete; roditelji često ne mogu čuti informacije

2. PregovaranjeMaštanje - ako budem dovoljno radio s djetetom, stanje će se popraviti

3. Ljutnja Kada roditelji shvate da se stanje neće značajno popraviti, razvija se ljutnja na sebe, partnera, liječnike; važno ju je priznati.

4. DepresijaKada shvate da ljutnja ne mijenja stanje djeteta i kada prihvate kroničnost stanja i njene implikacije na obiteljski život.

5. PrihvaćanjeMogućnost razgovora o djetetovim nedostacima, mogućnost postavljanja realističnih planova, postojanje osobnih interesa nevezanih za dijete, nisu niti prezaštitnički niti previše zahtjevni u odnosu na svoje dijete

Indikatori prihvaćanja: mogućnost razgovora o djetetovim nedostacima mogućnost postavljanja realističnih planova postojanje osobnih interesa nevezanih za dijete nisu niti prezaštitnički niti previše zahtjevni u odnosu na

svoje dijete

• Treba uvažiti činjenicu da sve obitelji nisu homogene: kod nekih ti stadiji se ponavljaju sa svakom pomjenom u djetetovom stanju ili stadiju razvoja

• Različit tempo prolaska kroz stadije (za većinu potrebno dvije godine)

• Kritika – simplificiranje stanja: prihvaćanje ili odbacivanje; kronična tuga dio normalne reakcije na roditeljstvo djeteta s teškoćom

Efekti na braću/sestre djeteta s posebnim potrebama

• Odnosi s braćom su obično najduži od svih obiteljskih odnosa

• Mogućnost snažnog utjecaja tijekom cijelog života

• Smetnje u odgoju braće/sestara djeteta s teškoćama mogu se odraziti u 3 glavna područja (Shulman, 1988):

1. Interakcija roditelj- zdravo dijete2. Obiteljska organizacija3. Uloga brata/sestre

• Kod braće djeteta s teškoćama javlja se potreba za informacijama:– odgovornost za određeno stanje– je li teškoća zarazna– kako komunicirati s obitelji i prijateljima o teškoći– koje implikacije dijete s teškoćama ima na budućnost

brata/sestre– kako se nositi s neugodnim osjećajima ljutnje,

povrijeđenosti i krivnje– kako izgraditi odonos s bratom/sestrom

• Važno pitanje hoće li i kako brat/sestra brinuti za svojeg brata/sestru – pitanje odgovornosti

• Pretjerani zahtjevi prema zdravom djetetu dovode do problema posebno ako su udruženi s premalo roditeljske pažnje

• Sestre i starija braća – češće izloženi većim očekivanjima o skrbi za svog brata/sestru s teškoćom

• Osjećaj krivnje (što su zdravi), ljutnje (zbog pažnje koja se posvećuje drugom djetetu, novaca koji se potrošio), tuge (zbog odbacivanja)

• No, utjecaj ne mora biti i nije uvijek negativan - može se odraziti i pozitivno (povećana empatija i tolerancija na različitost)