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PREMIO REINA SOFÍA 2005 de REHABILITACIÓN y de INTEGRACIÓN UNIDAD DE ATENCIÓN TEMPRANA Y REHABILITACIÓN INFANTIL COMPLEJO HOSPITALARIO JUAN CANALEJO - A Coruña- REAL PATRONATO SOBRE DISCAPACIDAD CANALEJOfinal.QXP 27/3/06 13:04 Page 1

UNIDAD DE ATENCIÓN TEMPRANA Y REHABILITACIÓN INFANTIL · Terapeuta Ocupacional de la Unidad de Atención Temprana y Rehabilitación Infantil para atender a los niños ingresados

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PREMIO REINA SOFÍA 2005de REHABILITACIÓN y de INTEGRACIÓN

UNIDAD DE ATENCIÓN TEMPRANA Y REHABILITACIÓN INFANTIL

COMPLEJO HOSPITALARIOJUAN CANALEJO

- A Coruña-

REAL PATRONATO SOBRE DISCAPACIDAD

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Edita: Real Patronato sobre DiscapacidadCuidado de la edición y distribución: Centro Español de Documentación sobre DiscapacidadSerrano, 140. 28006 Madrid. Tel.: 917 452 449 - 46. Fax: 914 115 [email protected] - www.cedd.net

Diseño y producción: Editorial POLIBEA, S.L.Imprime: Industrias Gráficas AFANIAS

NIPO: 214-06-002-1Depósito Legal:

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INTRODUCCIÓN

El motivo principal de este trabajo es dar a cono-cer un Modelo Preventivo - Asistencial –el mode-lo Gallego- para la atención a la población infantilcon trastornos en su desarrollo o que tienen elriesgo de padecerlos (riesgo bio-psico-social).

La puesta en marcha de este Modelo, basado enla COORDINACIÓN de Servicios Socio-Sanitarios-Educativos, se ha iniciado en noviem-bre de 1979 en la Unidad de Atención Temprana yRehabilitación Infantil del Complejo HospitalarioUniversitario “Juan Canalejo” de A Coruña y se havenido desarrollando durante estos 25 años. A lolargo de este tiempo, se ha atendido a la poblacióninfantil correspondiente al Área Sanitaria de ACoruña y, en ocasiones, a niños procedentes deotras Áreas de la Comunidad Autónoma de Galicia,donde, en esos momentos, carecían de recursos.Se han atendido a más de 18.000 familias. Es la pri-mera Unidad de Atención Temprana yRehabilitación Infantil que se ha creado en laComunidad Autónoma de Galicia y es UnidadReferencial para la implantación, de forma escalo-nada, de este Modelo en todas las Áreas de estaComunidad Autónoma.

Este Modelo se basa, fundamentalmente,en la COORDINACIÓN de los recursoshumanos y materiales de muchos Servicios,no solo del ámbito sanitario, sino también deleducativo y de servicios sociales. Se trata decoordinar y optimizar los recursos existentesno solo de los Servicios Públicos, sino tambiénde los concertados con cualquier administra-ción: Central, Autonómica, Municipal, etc.

Esta coordinación y, lo que es aun más difícil, sumantenimiento, no se ha basado solo en fórmulasinstitucionales, sino también en el buen hacer y enla voluntad de los profesionales implicados.

Este Modelo, con las modificaciones realizadasderivadas de los años de experiencia y de los cam-bios sociales, ha resultado útil en la ComunidadAutónoma de Galicia de acuerdo con sus caracte-rísticas propias (población infantil, orografía, dis-persión de los núcleos de población, recursos exis-tentes en los ámbitos sanitarios, educativos y deservicios sociales, etc.), presenta muchos aspectosaplicables a otras zonas, por lo que constituye unapropuesta más en la búsqueda del mejor modelode atención a la discapacidad infantil en sus ver-tientes preventiva y asistencial.

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Hospital Teresa Herrera.

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Los planteamientos iniciales que dieron origen ala implantación de este Modelo Gallego fueronconsensuados con profesionales de los ámbitos sani-tario, educativo y de servicios sociales del ÁreaSanitaria de A Coruña y debatidos en la década delos años 70 cuando todavía empezaban a llegar aEspaña las primeras informaciones de lo que poraquel entonces denominaban Estimulación Precoz,y nos sentimos gratificados al comprobar que nues-tros planteamientos no estaban demasiado alejadosde las nuevas corrientes asistenciales que llegabande otros países.

No ha sido una tarea sencilla conseguirimplantar este Modelo Socio-Sanitario-Educa-tivo, basado en la coordinación de servicios, en elÁrea Sanitaria de A Coruña y mucho más difíciles generalizar esta implantación en el resto deÁreas Sanitarias de esta Comunidad Autónoma.

Al ser la primera Unidad de Atención Tempranaque se formó en la Comunidad Autónoma de Galicia,a los profesionales que la integrábamos en aquellosmomentos nos ha correspondido la tarea de dar aconocer a los colectivos de profesionales de Sanidad,Educación, Servicios Sociales, etc. las nuevas tenden-

cias que a través de la Atención Temprana llegabande otros países. Además de recorrer Galicia, hemossido invitados por otras Comunidades Autónomaspara exponer nuestras ideas en defensa del modeloasistencial que tratábamos de implantar en el ÁreaSanitaria de A Coruña.

Nuestra Unidad ha ido creciendo poco a poco,paso a paso, pero sin pausa, consolidándose cadavez más gracias al buen hacer de los profesionalesque la han integrando a lo largo de estos 25 años,ya que han conseguido aunar aspectos preventivosy asistenciales, de forma adecuada, en beneficio deestos niños, de sus familias y de su entorno.

ESTRUCTURA YORGANIZACIÓN DE LAUNIDAD DE ATENCIÓNTEMPRANA YREHABILITACIÓN INFANTILDEL HOSPITAL MATERNO-INFANTIL “TERESA HERRERA”DEL COMPLEJO HOSPITALARIOY UNIVERSITARIO “JUANCANALEJO” DE A CORUÑA

Breve recuerdo histórico:

La Unidad de Rehabilitación Infantil del ComplejoSanitario “Juan Canalejo” de A Coruña, encuadra-da en el Servicio de Rehabilitación, nace en no-viembre de 1978.

Desde la inauguración del Hospital “Juan Ca-nalejo” en agosto de 1972, los niños eran atendidosindistintamente por cualquiera de los médicos reha-bilitadores del Servicio. No existían programas pre-ventivos ni asistenciales específicos para niños. Erafrecuente que llegasen niños en fase de secuelas sinhaber tenido la oportunidad de haber sido atendidosen fases mucho más precoces de su desarrollo.

A partir del año 1978 y consensuado por todoslos médicos rehabilitadores del Servicio deRehabilitación, se responsabiliza, a petición suya,del Área Infantil el Dr. F. Javier Cairo Antelo quese compromete a crear una Unidad de Rehabilita-ción Infantil. A partir de ese momento se comien-

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zan a elaborar Programas específicos para niños,tanto en su vertiente preventiva como asistencial,así como a establecer líneas de colaboración ycoordinación con el Departamento de Pediatría,sobre todo con el Servicio de Neonatología, con losEquipos Psicopedagógicos de Apoyo (Educación),Servicio de Minusválidos (INSERSO), etc.

Coincidiendo con la llegada a España de lascorrientes innovadoras de atención al niño, a sufamilia y a su entorno a través de la AtenciónTemprana, implantamos este Programa en la Uni-dad y comenzamos con la elaboración e implan-tación del Modelo Gallego de Atención Temprana.

En noviembre de 1979 queda constituida laUnidad de Atención Temprana y Reha-bilitación Infantil del Complejo Hospitalario“Juan Canalejo” de A Coruña. Se establece unavía de colaboración estrecha y de coordinación derecursos y servicios entre la Unidad recién creada,la Sección de Neonatología y el Centro Base deServicios Sociales (INSERSO). Estos acuerdos decolaboración y coordinación son refrendados porescrito por los responsables de dichos servicios.

En 1989 se inaugura el Hospital Materno-Infantil “Teresa Herrera” como parte delComplejo Hospitalario “Juan Canalejo” de ACoruña, existiendo entre ambos centros una dis-tancia de un kilómetro.

Al nuevo Hospital se trasladan los Servicios deObstetricia y Ginecología, así como el de Pediatría.En el primer momento, no se disponía de espaciopara instalar allí la Unidad de Atención Temprana y

Rehabilitación Infantil. Por este motivo, durantevarios años pasamos por dificultades para dar unaatención correcta a los niños ingresados en el nuevohospital. Diariamente se desplazaban desde elHospital “Juan Canalejo” una Fisioterapeuta y unaTerapeuta Ocupacional de la Unidad de AtenciónTemprana y Rehabilitación Infantil para atender a losniños ingresados. También tenía que desplazarse dia-riamente al Hospital Materno-Infantil el médico res-ponsable de la Unidad de Atención Temprana paradar respuesta a las interconsultas recibidas, así comovisitar a los niños ingresados que seguían programasterapéuticos de Atención Temprana y de Rehabil-tación. Estos niños, una vez dados de alta, si lo pre-cisaban, continuaban su tratamiento en régimenambulante, en la Unidad de Atención Temprana yRehabilitación Infantil del Hospital “Juan Canalejo”.Cada día se veía más necesaria la ubicación deesta Unidad en el Hospital Materno-Infantil.Unidos los esfuerzos de todos los profesionales de lapropia Unidad, de los miembros del EquipoDirectivo del Complejo Hospitalario, del Servicio deRehabilitación, del Departamento de Pediatría, de lospropios padres ,etc., por fin en noviembre de1989 se pudo inaugurar en dicho Hospital la Unidadde Atención Temprana y Rehabilitación Infantil, la pri-mera que se había creado en la ComunidadAutónoma de Galicia.

No fue tarea fácil negociar la concesión de espa-cio para ubicar esta Unidad, teniéndose que des-plazar a otros lugares del Hospital Materno-Infantila Servicios como Archivos o a la propia Capilla.Con la colaboración de todos y en beneficio de unamejor atención a los niños, se ha conseguido.

Para la ubicación de la Unidad tuvimos presentelas directrices de la”Carta Europea de los niños enel Hospital”, publicada por el Parlamento Europeoel 13 de mayo de 1986 en su Diario Oficial.

La Unidad quedó instalada en la planta semi-sótano del Hospital, con acceso directo desde lacalle por una de las puertas laterales del Hos-pital, sin barreras arquitectónicas. Frente a laentrada hay una zona de aparcamiento específi-co que puede ser utilizado por las familias deniños con trastornos motores que acudan a la

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Unidad, con una capacidad para 15 automóvi-les. Este espacio es controlado por personal deSeguridad para garantizar que no se ocupe porotros usuarios.

En un principio la Unidad ocupaba una superfi-cie de 400 m2, distribuida en las siguientes áreasde Consulta y de Tratamiento:

1. Área de Consultas Externas: 3 Despachos –Consulta. 20m2 cada una.

2. Áreas Terapéuticas: Fisioterapia (110 m2).Terapia Ocupacional (80 m2). Logoterapia: 2Salas (20 m2 cada una). Escuela (25 m2).

3. Área Administrativa: 40 m2.4. Sala de Espera: 40 m2.

EVOLUCIÓN DE LA UNIDAD

A medida que la Unidad crecía en recursosmateriales, también crecía en recursos huma-nos.

Como se puede comprobar en el gráfico, existeun momento de inflexión en el que se produce unaumento cuantitativo y cualitativo en la plantilla de

profesionales adscritos a la Unidad de AtenciónTemprana y Rehabilitación del Hospital, que coinci-de con la unificación de recursos humanos y mate-riales entre las dos Unidades existentes en el Áreade A Coruña (la Unidad Hospitalaria y la Unidad deServicios Sociales).

Desde el mes de agosto del año 2005, se hareforzado la plantilla de profesionales del EquipoMultidisciplinar de nuestra Unidad con la contrata-ción, en calidad de becaria, de otra Psicóloga paracolaborar en los programas de investigación queestamos realizando conjuntamente con el Serviciode Neonatología.

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AÑOS 1979-1985 AÑO 1986 AÑO 1988 AÑO 1996 AÑO 2005

Medico Rehab. 1 Médico Rehab. 2 Médico Rehab. 2 Médico Rehab.3 Médico Rehab. 3

Fisioterap. 2 Fisioterap. 3 Fisioterap. 4 Psicóloga 1 Psicólogas 2

Terap. Ocupac. 1 Terap. Ocupac. 2 Terap.Ocupac. 2 Trabaj. Social 1 Trabaj. Social 1

Logopedia 1 Logopedia 1 Logopedia 2 Fisioterapeuta 4 Fisioterapeuta 4

Auxil. Enfermería 1 Aux. Enfermería 1 Maestra 1 Terap. Ocupac. 2 Terap.Ocupac. 2

Auxiliar Auxiliar Logopedas 2 Logoterapeutas 2

Administrativa 1 Enfermería 2

Auxiliar Terapeutas Terapeutas

Administrativa 1 Estim. Precoz 3 Estim. Precoz 3

Psicomotricista 1 Psicomotricista1

Maestra 1 Maestra 1

Auxiliar Enferm. 2 Auxiliar Enferm. 2

Auxiliar Auxiliar

Administrativa I Administrativa 1

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Actualmente la Unidad ocupa una superficie enel Hospital de unos 600 m2.

Aunque esta Unidad de Atención Temprana yRehabilitación Infantil está ubicada en un Hospital,desde su creación hemos tenido muy claro que ellugar idóneo donde debería ser atendido el niño ten-dría que ser el mismo en el que se desarrolla comotal, es decir, su casa, con su familia, en su ambiente.Por este motivo, consideramos que la atención yseguimiento del desarrollo psicomotor de ese niñoque habíamos detectado y diagnosticado en elHospital y en el que hemos establecido los primeroscriterios de actuación en relación a su situación clíni-ca y familiar, debe ser continuada, conjuntamente,con el Nivel Primario de Salud (Atención Primaria) ensu Zona, supervisado por el Médico Rehabilitador y/oPediatra, contando éstos con la colaboración de pro-fesionales cualificados en la elaboración y ejecuciónde programas específicos, de acuerdo al nivel madu-rativo del niño y coordinando todos los recursos queen materia de Sanidad, Educación y de ServiciosSociales existan en la zona de residencia del niño. Asímismo debe existir una perfecta coordinaciónentre los distintos niveles asistenciales de salud.

CRITERIOS PREVENTIVOS YASISTENCIALES

Desde su creación, la Unidad se ha esforzado encumplir con los siguientes criterios preventivos yasistenciales:

1. Prevención, detección precoz, diagnóstico yseguimiento de posibles alteraciones en eldesarrollo global del niño.

2. Presencia de un Equipo Multidisciplinar quegarantice los diagnósticos médico, psicológi-co y social, y permita la elaboración y ejecu-ción de Programas específicos para cadacaso.

3. Atención globalizada al niño.

4. Apoyo, asesoramiento y enseñanza a los pa-dres y a otros miembros de la familia.

5. Apoyo y asesoramiento técnico, a demandade los Centros de Educación Infantil (Guar-derías, Escuelas Infantiles, Colegios: Ordi-narios, Educación Especial, etc), con niñosintegrados.

6. Posibilitar y favorecer la atención al niño en elseno de su familia, en su entorno social.

7. Facilitar formación continuada a los profesio-nales de la Unidad.

8. Elaborar y desarrollar programas de docencia.

9. Diseñar y desarrollar campañas de divulga-ción socio-sanitaria-educativa.

El concepto de Atención Temprana quenosotros defendemos, resume todo un Pro-yecto de Rehabilitación o Habilitación aplicadoal niño, “a un ser humano en desarrollo”, conunas características propias y unas necesida-des diferentes a las del adolescente y/o adulto.

Para cumplir esos criterios preventivos y asis-tenciales es imprescindible contar con la presenciade un amplio Equipo Multidisciplinar, así comocon la colaboración y coordinación de múlti-ples servicios hospitalarios y extrahospitala-rios.

Ya nos hemos referido anteriormente a la com-posición de la plantilla actual de profesionales queintegran esta Unidad de Atención Temprana yRehabilitación Infantil. De forma muy somera des-cribimos las funciones que desarrollan estos

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profesionales dentro del Equipo Multidis-ciplinar:

MÉDICO REHABILITADOR (3)

Realiza el diagnóstico médico-funcional. Hace lavaloración y orientación del niño en situación deriesgo bio-psico-social o que ya presenta algunadeficiencia o discapacidad (congénita o adquirida).Diseña programas de prevención y establece losobjetivos del programa de tratamiento rehabilita-dor, en colaboración con el resto del Equipo. Unode estos médicos rehabilitadores, además de cum-plir con su labor preventiva y asistencial en el tra-bajo diario de esta Unidad, a su vez, es el Directory Coordinador del Equipo Multidisciplinar. Otro delos médicos rehabilitadores desarrolla funciones defoniatra, atendiendo, fundamentalmente, los tras-tornos del lenguaje y aprendizaje desde los prime-ros años de la vida, estableciendo un seguimientoevolutivo de su proceso.

PSICÓLOGO (2)

Ayudar a superar el impacto de la enfermedad enel niño y la familia. Evaluar y tratar, en colabora-ción con el Psiquiatra Infantil, las situaciones deangustia, ansiedad, culpa y estrés. Favorecer elvínculo afectivo padres-hijo. Atención a lospadres de recién nacidos de alto riesgo. Apoyar alos padres en las diversas etapas de la relaciónpadres-hijos. Evaluación del desarrollo y el diag-nóstico psicológico. Valoración psicométrica ypsicológica de los niños. Valorar las alteracionescognitivas y conductuales. Proporcionar soporteemocional al niño y a la familia. Facilitar la inte-gración escolar.

TRABAJADORA SOCIAL (1)

Valoración, diagnóstico y orientación de la proble-mática social. Intervención socio-familiar en lasproblemáticas detectadas. Información y asesora-miento sobre los recursos sociales disponibles ade-cuados a la problemática y a la particularidad.

TERAPEUTA OCUPACIONAL (2)

Utiliza la actividad como medio terapéutico. Realizatratamientos específicos para la recuperación de lafunción. Estimula la autonomía del niño en las activi-dades de la vida diaria. Plantea juegos con interésdidáctico o terapéutico. Enseña el manejo de lasayudas técnicas. Supervisa la realización de progra-ma domiciliarios. Aconseja adaptaciones y modifica-ciones en el hogar y escuela. Colabora con el médi-co rehabilitador en la elección y adaptación de lasayudas técnicas adecuadas y entrena al niño y a lafamilia en su uso. Colabora en la evaluación funcio-nal (escalas, cuestionarios, etc.).

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FISIOTERAPEUTA (4)

Facilita el desarrollo motor del niño. Mantiene lamovilidad articular y la fuerza muscular. Previene laaparición de complicaciones osteoarticulares.Aplica diversas terapias físicas. Busca la máximacapacidad funcional en el niño.

TERAPEUTA DE ESTIMULACIÓN (3)

Lleva a cabo la estimulación global del niño duran-te los primeros años de vida (sobre todo durantelos primeros doce meses), potenciando todas lasáreas de desarrollo, asesorando a la familia paraque ésta, junto con el niño, sean los protagonistasen la intervención.

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LOGOTERAPEUTA (2)

Enseña a la familia técnicas de reeducación de losórganos orofaciales, masticación, deglución,etc.(en colaboración con Terapia Ocupacional). Esti-mula el pre-lenguaje. Realiza tratamientos específi-cos para la recuperación de los trastornos o altera-ciones del habla, de la voz o del lenguaje.

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PSICOMOTRICISTA (1)

Estimula el desarrollo psíquico a través del movi-miento mediante la aplicación de técnicas percep-tivo-motrices, gestuales, de expresión corporal,relajación y/o psicopedagógicas.

MAESTRA (1)

Colabora en la introducción del niño en la escuelaapoyando aspectos pre-escolares. Trabaja los con-ceptos básicos, la motricidad fina de cara a laexpresión gráfica. Colabora, de forma especial, enel aprendizaje de la lecto-escritura y en la correc-ción de sus alteraciones.

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CUADROS CLÍNICOS MÁS FRECUENTEMENTE ATENDIDOS

Recién nacidos en situación de alto riesgo bio-psico-social.Recién nacidos en situación de alto riesgo de alteraciones neurológicas. Prematuridad.Deficiencias neurológicas de etiología prenatal, perinatal o postnatal.Malformaciones congénitas. Cardiopatías. Malformaciones osteoarticulares, etc.Espina bífida. Mielomeningocele.Alteraciones genéticas.Parálisis cerebral infantil. Traumatismos cráneo-encefálicos.Trastornos del lenguaje y aprendizaje.Enfermedades degenerativas del SNC.Trastornos neuro-ortopédicos.Alteraciones del sistema nervioso periférico.Procesos osteoarticulares. Reumatismos.Alteraciones de la columna vertebral.Politraumatizados. Quemados.Amputados.Procesos onco-hematológicos.Transplante cardiaco. Transplante pulmonar.Etc., etc.

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COLABORACIÓN YCOORDINACIÓN DESERVICIOS Y ORGANISMOSCON LA UNIDAD

Hospitalarios: Neonatología / Neuropeditría /Lactantes / Preescolares y Escolares / UCI Pediátrica /Ortopedia Infantil / Salud Mental Infantil / ServiciosCentrales del Hospital (Genética, Laboratorios,Neurofisiología, Radiodiagnóstico) / etc.

Extrahospitalarios: Unidades de Salud MentalInfantil (Servicio Galego de Saude –SERGAS–,Municipales, etc). Atención Primaria de Salud(Centros de Salud –SERGAS–, Pediatras,Fisioterapeutas). Servicios Sociales (Centro Basede Minusválidos), Servicios Sociales de Zona (Mu-nicipales, Autonómicos, etc.), Servicio de Menores(Consellería de Familia). Equipos Específicos de laConsellería de Educación (Motóricos, Sensoriales,Trastornos del Lenguaje, Trastornos de Conducta yPsicóticos). Orientadores de Colegios Públicos conniños integrados y profesores (Consellería de Edu-cación). Escuelas Infantiles (públicas, concertadas,etc.) a las que asisten niños que son atendidos ennuestra Unidad. Colegios de Educación Especial.Dirección General para el Deporte (Consellería deCultura). Fundación Paideia (A Coruña). FundaciónMª José Jove (A Coruña). Resto de las Unidades deAtención Temprana y Rehabilitación Infantil exis-tentes, actualmente, en Galicia.

PROCEDENCIA DE LOS NIÑOSQUE SON ATENDIDOS EN LAUNIDAD

1. Recién nacidos en el propio Hospital con fac-tores de riesgo bio-psico-social, ingresadosen Neonatología, lactantes, etc.

2. Recién nacidos con factores de riesgo o condiscapacidad ya establecida que han nacido enotros hospitales y/o en clínicas privadas delÁrea Sanitaria de A Coruña y que solicitanatención en esta Unidad a través del pediatra.

3. Niños enviados desde otros Servicios del

Hospital (Neuropediatría, Cirugía Infantil,Traumatología Infantil, Otorrino, Onco-He-matología, Neumología).

4. Niños enviados desde Atención Primaria deSalud a través del pediatra.

5. A través de la propia familia del niño.

6. Procedentes de otras Áreas Sanitarias a tra-vés de la Inspección Médica del SERGAS.

7. Niños derivados por las Unidades de SaludMental Infantil (SERGAS, Municipales, etc.).

8. Niños derivados por sus pediatras a instan-cias de los profesionales de las EscuelasInfantiles, colegios, etc. a los que asisten.

A pesar de que en esta Unidad de AtenciónTemprana y Rehabilitación Infantil se atiendenniños entre 0 y 14 años (edad pediátrica), el 70%de los niños que están siguiendo programas tera-péuticos, tienen menos de 6 años, es decir, estándentro del rango de edad que corresponde a laAtención Temprana.

Si un niño después de los seis años de edadsigue necesitando asistencia y seguimiento de suproceso, podemos garantizárselos ya que conta-mos con los recursos humanos y materiales sufi-cientes para poder hacerlo, así como le garantiza-mos la coordinación de los recursos de Educacióny Servicios Sociales que pudiese necesitar.

El Programa de Atención Temprana es elPrograma más importante de esta Unidad, perosiempre dentro de un marco más amplio que es laRehabilitación Infantil. Luchamos para que todos losniños que precisen este tipo de asistencia puedanacceder a ella en igualdad de oportunidades.

El concepto de Atención Temprana no lohemos limitado sólo a los cuadros dondeexiste afectación del sistema nervioso cen-tral, sino que hemos ampliado su aplicación aotros muchos cuadros clínicos que cursan conuna discapacidad de etiología diversa, pero donde

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existe una problemática que hay que resolver nosolo actuando directamente sobre el niño, sinoque hay que abordar, también, la problemáticafamiliar, social y ambiental. Una vez más hacemoshincapié que la Atención Temprana es unPrograma de Salud dentro del marco de laRehabilitación Infantil.

Recordemos que la Rehabilitación es un proce-so encaminado a lograr que las personas con dis-capacidad estén en condiciones de alcanzar ymantener un estadio funcional óptimo desde elpunto de vista físico, sensorial, psíquico o social,de manera que cuenten con medios para modifi-car su propia vida y ser más independientes. LaRehabilitación puede abarcar medidas para pro-porcionar o restablecer funciones, así como paracompensar la pérdida o la falta de una función ouna limitación funcional. Abarca una amplia varie-dad de medidas y actividades, desde la rehabilita-ción más básica y general hasta las actividades deorientación específica.

NIÑO-FAMILIA-ENTORNO-INTEGRA-CIÓN-IGUALDAD DE OPORTUNIDADES-ESCOLARIDAD. Estos conceptos básicos soncomunes a la Atención Temprana y a la Rehabili-tación Infantil.

PROGRAMAS ESPECIALESDESARROLLADOS Y EJECUTADOS EN LA UNIDAD

1. “Detección precoz de posibles altera-ciones motoras en niños en situación deriesgo neurológico”. (Metodología deVojta, Katona y Grenier). Orientado a niñoscon riesgo de daño neurológico, en los pri-meros meses de vida. Ej. grandes prematu-ros, anoxias cerebrales, sufrimiento fetalagudo, etc.

2. “Tratamiento rehabilitador integral enniños con parálisis cerebral infantil”.

3. “Tratamiento rehabilitador integral enniños con traumatismo cráneoencefálico”.

4. “Tratamiento de la espasticidad con toxinabotulínica”. Niños con procesos neurológicosque cursan con espasticidad.

5. “Valoración de las capacidades residuales yadaptaciones para facilitar el acceso delniño a los sistemas informáticos”. Orientadoa niños con déficits motóricos graves.

6. “Comunicación aumentativa”. Orientado aniños con graves déficits motóricos e imposibili-dad para la expresión oral.

7. “Valoración, prescripción, adaptación,entrenamiento y seguimiento del uso deayudas técnicas de media y alta compleji-dad técnológica”. Orientado a niños con gra-ves déficits motores y buen nivel mental.

8. “Estimulación precoz a través de nuevoscanales de información. Programas audio-visuales e informáticos, adaptados al nivelmadurativo del niño”.

9. “Estimulación Precoz del bebé hipoacúsi-co”, como continuación del Programa deCribado de Hipoacusia Neonatal de la Xuntade Galicia.

10. “Tratamiento rehabilitador integral enniños con fisura palatina”. En colaboracióncon el Servicio de Cirugía Infantil.

11. “Tratamiento rehabilitador inmediato enel niño con implante coclear”. Dirigido aniños con sordera profunda, en colaboracióncon el Servicio de O.R.L.

12. Colaboración y coordinación con profesio-nales de Atención Primaria (Pediatras yfisioterapeutas. Programas preventivos yasistenciales).

13. Colaboración y coordinación con los res-ponsables de los Equipos Específicos Pro-vinciales (físicos, sensoriales, lenguaje,conducta y trastornos generalizados deldesarrollo) de la Consellería de Educa-

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ción. Orientado a facilitar la integración esco-lar adecuada a estos niños con necesidadeseducativas especiales, en los distintos siste-mas educativos.

14. Colaboración y coordinación con los pro-fesionales de Educación (orientadores yprofesores) de los diversos centros educa-tivos en los que están integrados los niñoscon necesidades educativas especialescontrolados en la Unidad. Orientado a pres-tar ayuda, a demanda del propio centro educa-tivo, para facilitar la integración escolar deestos niños.

15. “Programa de apoyo a la familia”.“Programas de respiro familiar”. A tra-vés de la coordinación existente entre elárea de Trabajo Social de nuestra Unidad ylas de otros Organismos Públicos, concerta-dos y/o privados, asociaciones, etc. Damosinformación actualizada a las familias de las

actividades que se ofertan y en las cualespodría inscribirse cada niño de acuerdo a suscaracterísticas y a su nivel madurativo. Ej. Enel año 2005 más de 150 niños controladosen esta Unidad han asistido a campamentosde verano.

15. 15. A las familias se les informa también, entre

otros temas, de las posibles ayudas econó-micas o de otra índole que puedan favore-cerles y a las que tienen derecho.

15. También estamos en contacto permanentecon grupos de voluntariado.

16. “Deja que el niño disfrute en el agua”. Encolaboración con la Dirección General deDeportes (Consellería de Cultura). Orientadoa enseñar a los padres el manejo de su hijo enel agua. Siempre que sea posible se intentaráque el niño aprenda a nadar. Orientado a niñoscon graves trastornos motóricos.

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ACTIVIDADES CIENTÍFICAS DESARROLLADAS EN LA UNIDAD DEATENCIÓN TEMPRANA Y REHABILITACIÓN INFANTIL.

PERIODO NOVIEMBRE 1979-NOVIEMBRE 2004

ACTIVIDADES CIENTÍFICAS ORGANIZADAS POR LA UNIDAD DEATENCIÓN TEMPRANA Y REHABILITACIÓN INFANTIL,

DE ÁMBITO NACIONAL E INTERNACIONAL. PERIODO 1979-2004

– Ponencias desarrolladas en Congresos,Simposiums, Master, Post-Grado, etc.: 80.

– Comunicaciones a ponencias: 40.

– Coordinación de la publicación de librossobre Atención Temprana y RehabilitaciónInfantil: 5.

– Numerosas intervenciones en jornadascientíficas, cursos interdisciplinares, cursosde formación continuada, etc. organizadosy celebrados en numerosas ComunidadesAutónomas.

– Curso sobre “Parálisis Cerebral Infantil”. ACoruña, 18 y 19 de abril 1980.

– Simposium sobre “La Estimulación Precozcomo prevención de posibles discapacida-des. Situación actual en España”. A Coruña,25 a 27 de octubre 1984.

– “La Atención Temprana en Galicia”. ACoruña, 22 y 23 de Mayo 1987. V JornadasCientíficas de la Sociedad Gallega deRehabilitación.

– “Diagnóstico precoz de alteraciones motorasinfantiles según Método Neurocinesiológicode Vojta”. Dirigido por el Prof. Vaclav Vojta. ACoruña, 29 de abril a 3 de Mayo 1991.

– Curso sobre “Prevención de deficiencias”.En colaboración con el Real Patronato dePrevención y de Atención a Personas con

Minusvalía y con la Consellería de Sanidad.A Coruña, del 25 al 29 de noviembre1991.

– Jornadas Científicas “De la Lesión a laFunción”. En colaboración con la FundaciónPaideia. A Coruña, 25 y 26 de marzo 1993.

– Simposium “Aspectos médico-rehabilitado-res del Mielomeningocele”. A Coruña,noviembre 1995.

– Curso “Introducción a la Atención Tem-prana”. En colaboración con la Gerencia deAtención Primaria y PASOS (Consellería deSanidad). A Coruña, junio 1996.

– Curso “Atención Temprana. Fundamentosbásicos. Prevención. Proceso terapéutico”.En colaboración con la Fundación Paideia. ACoruña, octubre y noviembre 1996.

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– Jornadas Científicas “Puesta al día en eldiagnóstico neurocinesiológico y en el trata-miento según metodología Vojta”. ACoruña, enero 1997.

– “Avances en la atención al niño con discapa-cidad”. III Jornadas Científicas de la SociedadEspañola de Rehabilitación Infantil y I JornadaHispano-Portuguesa de Rehabilitación Infan-til. A Coruña, del 11 al 13 de marzo 1998.

– Curso de Post-Grado “Atención Temprana”.En colaboración con la Universidad de ACoruña y la Fundación Paideia. A Coruña,noviembre de 1997 a diciembre 1998.

– Jornadas Científicas “La atención al niño y aladolescente con discapacidad”. A Coruña,del 18 al 20 de noviembre 1999.

– Curso Monográfico “Reeducación de losórganos oro- faciales”. Dirigido por Prof. M.Le Metayer. A Coruña, del 25 al 27 defebrero de 2002.

– Jornadas Científicas XXV Aniversario dela Unidad. “Discapacidad infantil: de ladetección precoz a la escolarización”. ACoruña, del 18 al 20 de noviembre2004.

Consellería de Sanidad. Xunta de Galicia.

Consellería de Educación. Xunta de Galicia.

Consellería de Servicios Sociales. Xunta deGalicia.

Servicio Galego de Saude (SERGAS).

Programa de Atención Sociosanitaria (PASOS).Consellería de Sanidad.

Real Patronato sobre Discapacidad. Minis-terio de Trabajo y Asuntos Sociales.

Universidad de A Coruña.

Universidad de Santiago de Compostela.

Gerencia de Atención Primaria. Área de ACoruña y Ferrol.

Real Academia Gallega de Medicina.

Instituto de Ciencias da Saude. Universidadde A Coruña.

Sociedad Española de Medicina Física yRehabiliatción.

Sociedad Española de Rehabilitación Infantil.

Sociedad Portuguesa de Rehabilitaçao.

Sociedad Gallega de Rehabilitación yMedicina Física.

Fundación “Juan Canalejo”. A Coruña.

Fundación “Pedro Barrié de la Maza”. ACoruña.

Fundación “Maria José Jove”. A Coruña.

Preescolar na casa. Programas divulgativosde Radio y Televisión de Galicia. Conselleríade Educación.

COLABORACIÓN Y PARTICIPACIÓN DE LA UNIDAD DEATENCIÓN TEMPRANA Y REHABILITACIÓN INFANTIL EN LA

ORGANIZACIÓN DE ACTOS CIENTÍFICOS CON LOS SIGUIENTES ORGANISMOS

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DATOS DEMOGRÁFICOS Y EPIDEMIOLÓGICOS DEL ÁREA SANITARIA DE A CORUÑA (Año 2004)

Superficie en Km2: 2.754.Población Total: 525.951 habitantes.Densidad de Población por Km2: 191 habitantes.Población: 0-4 años: 17.763 habitantes.Población: 5 – 9 años: 17.930 habitantes.Población: 10 – 14 años: 21.034 habitantes.

Total: 56.727 habitantes.

Natalidad (Año 2004): 4.234 recién nacidosvivos.

Precisaron cuidados neonatológicos: 679Susceptibles de incluir en Programa deAtención Temprana: 135Riesgo de discapacidad (física, psíquica o sen-sorial): 128Recién nacidos Prematuros: 339

DATOS RELACIONADOS CON LA LABOR ASISTENCIAL EN LA UNIDAD

Periodo noviembre 1979-noviembre 2004:

– Se han atendido a 18.612 niños y a sus res-pectivas familias.

– Se han realizado 74.448 revisiones médicas.

– Se han dado respuesta a más de 3.000 inter-consultas intrahospitalarias.

– Se han realizado 285.790 sesiones terapéuticas,en las diversas áreas de la Unidad (Fisioterapia,Terapia Ocupacional, Logopedia, EstimulaciónPrecoz, Psicomotricidad, Escuela, etc.).

– Se han confeccionado y adaptado 2.187 orte-sis y ayudas técnicas, en el área de TerapiaOcupacional.

– Se han realizado 1.550 valoraciones y adapta-ciones de sillas de ruedas para favorecer el

posicionamiento y los traslados a niños congraves trastornos motóricos.

LABOR ASISTENCIAL DESARROLLADA EN LA UNIDAD DURANTE EL AÑO 2004

Consultas externas:

– Primeras consultas médicas.: 784– Revisiones médicas: 3.261

Áreas de Tratamiento:

1. Total de sesiones terapéuticas realizadas: 1. 17.268, distribuidas de la siguiente ma-

nera:

1. – Terapia Ocupacional: 3.664

1. – Logopedia: 1.011

1. – Fisioterapia: 6.352

1. – Psicomotricidad: 1.752

1. – Estimulación Precoz: 4.489

2. Total de pacientes:

– Diariamente acuden una media de 110 niños alas áreas de tratamiento de la Unidad, siendoatendidos en una o en varias áreas terapéuti-cas según sus necesidades.

– Más de 440 niños han recibido tratamiento alo largo del año 2004 en estas áreas de trata-miento. El 70% de estos niños tienen unaedad entre 0 y 6 años.

– 90 niños, controlados y revisados periódica-mente en la Unidad de Atención Temprana yRehabilitación Infantil, reciben tratamiento de

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Fisioterapia en las Unidades de Fisioterapia delos Centros de Salud (Atención Primaria) delÁrea Sanitaria de A Coruña.

3. Área de Terapia Ocupacional:

– Valoraciones de sillas de ruedas y otras ayudastécnicas: 77

– Sillas de ruedas adaptadas al niño (personali-zadas) y entregadas a la familia: 55

– Adaptación y entrega de otras ayudas técni-cas: 64

– Confección, adaptación de ortesis y enseñan-za de su utilización: 91

REUNIONES INTERDISCIPLINARES CON LOSPROFESIONALES DE LA UNIDADY/O CON PROFESIONALES DE LOSÁMBITOS SANITARIO, EDUCATIVOY DE SERVICIOS SOCIALES

Diariamente, en horario de 8,30 a 9,45 h. reali-zamos una reunión con el equipo multidisciplinarde la Unidad, organizada de la siguiente manera:

Lunes y Martes: nos reunimos lo que llama-mos Equipo de Diagnóstico integrado por:médicos rehabilitadores, psicólogos y traba-jadora social.

a) Se exponen las casos nuevos y se elabo-ran los Programas de Objetivos Terapéu-ticos adaptados a cada niño.

b) Se plantean y analizan aspectos organizati-vos de la Unidad.

c) Se preparan las reuniones que habrá a lolargo de la semana con el resto de miem-bros del Equipo, así como con otros profe-sionales del Hospital o de fuera del mismo.

Miércoles: reunión a la que asisten médicosrehabilitadores, psicólogos, trabajadora social,

fisioterapeutas, y terapeutas ocupacionales. Seplantean los casos nuevos, se determina quéprofesional o profesionales se hacen cargo dedicho programa terapéutico. Se plantean posi-bles altas en las áreas de tratamiento o el cam-bio a otras áreas terapéuticas de la Unidad, deacuerdo a las necesidades del niño en cadamomento.

Jueves: reunión de la médico rehabilitador-foniatra con las logopedas. Analizan los casosnuevos, las posibles altas, la necesidad o no deapoyo en otras áreas terapéuticas de la Unidad,etc.

Viernes: asisten a la reunión médicos reha-bilitadores, psicólogas, trabajadora social, tera-peutas de Estimulación Precoz, y psicomotri-cista. Se analizan los casos nuevos, se distribu-yen los programas terapéuticos a los terapeutascorrespondientes, se plantean posibles altas enlas áreas de tratamiento, se analizan posiblesincidencias que hayan ocurrido a lo largo de lasemana,etc.

Los martes a las 14h, organizamos una SesiónClínica en la que analizamos, en profundidad, lasituación de los niños que están siendo tratados enla Unidad, asisten y participan activamente todos loprofesionales que participan en cada caso. Se tomandeterminaciones lo más consensuadas posibles.

Los jueves, en horario de mañana, celebramoscon frecuencia reuniones con los profesionales deEducación (responsables de Equipos Específicos,orientadores, profesores, etc.) y/o Servicios Socia-les. Asisten médicos rehabilitadores, psicólogos ytrabajadora social. Dependiendo de los casos plan-teados asistimos todos o algunos de nosotros. Seanalizan los casos nuevos o las incidencias surgidasdesde la reunión anterior. Son reuniones muy fruc-tíferas y las determinaciones que se toman van abeneficiar mucho a los niños; sobre todo van afavorecer su integración escolar y van a permitiraumentar los recursos que cada niño precisa parafacilitar su escolarización. Estas reuniones las sole-mos hacer en la propia Unidad de AtenciónTemprana y Rehabilitación Infantil del hospital,

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pero en no pocas ocasiones las realizamos en lospropios colegios a los que asisten los niños.

En casos puntuales, pero muy frecuentes, losterapeutas de las distintas áreas de tratamiento,con la autorización del responsable de la Unidad,se desplazan a la escuela infantil o al colegio alque asiste el niño, siempre a demanda de los pro-fesores, para conocer in situ las necesidades quepresenta para, entre otras, favorecer su sociali-zación y su integración escolar. Estas reunionesperiódicas son de gran utilidad cara al futuro delniño.

Para realizar estos desplazamientos a los cole-gios, la Gerencia del Complejo Hospitalario “JuanCanalejo”, al que pertenecemos, nos permite lautilización del transporte especial del propioHospital lo que nos facilita enormemente el poderrealizar estas reuniones.

Los jueves, a partir de las 13h., realizamoslas Sesiones Clínicas programadas con los Serviciosde Neonatología, Neuropediatría y TraumatologíaInfantil. En cada una de estas sesiones analizamoslos casos nuevos que estos Servicios derivan anuestra Unidad y se establecen los criterios aseguir. Se analiza también la evolución de estos yotros niños que compartimos con dichos Serviciosy que permanecen durante un tiempo, a veces bas-tante largo, dentro del circuito terapéutico de laUnidad de Atención Temprana y RehabilitaciónInfantil. Estas reuniones son de una utilidad excep-cional, permiten la toma de decisiones comparti-das y consensuadas por los profesionales. A estasreuniones asisten, por parte de la Unidad, losmédicos rehabilitadores, psicólogas y trabajadorasocial.

Otros encuentros con profesionales queconsideramos fundamentales son los querealizamos periódicamente con los pedia-tras de Atención Primaria del Área Sani-taria de A Coruña. Con todos ellos tenemoscontacto de forma individual a través de loscasos concretos y colectivos en las reunionesque, con periodicidad mensual, celebra suAsociación en el Colegio Oficial de Médicos de A

Coruña y que, amablemente, en ocasiones nosinvitan para informarles de las novedades que sevan produciendo en el campo de la AtenciónTemprana y Rehabilitación Infantil, así como denuevos Programas Asistenciales que vamos de-sarrollando en nuestra Unidad. Estos contactosdirectos con los Pediatras facilitan en gran mane-ra la atención y el seguimiento de los procesosde estos niños.

LABOR DOCENTE DE LA UNIDAD

– Participa en la formación de médicos espe-cialistas en Rehabilitación y Medicina Física, através del Programa MIR. A lo largo del añorotan por esta Unidad médicos en formaciónno solo del Servicio de Rehabilitación delComplejo Hospitalario Universitario “JuanCanalejo” de A Coruña, sino también deotros hospitales de España y Portugal.

– Participa en el Practicum de la Diplomatura enTerapia Ocupacional, Facultad de Ciencias de laSalud. Universidad de A Coruña. El Área deTerapia Ocupacional de esta Unidad tiene ads-crita una Plaza Docente para llevar a cabo estePracticum.

– El responsable de la Unidad de Atención Tem-prana, Dr. F.J. Cairo Antelo, es Profesor Aso-ciado de la Facultad de Ciencias de la Salud dela Universidad de A Coruña. Imparte docen-cia a través de las asignaturas “Terapia Ocupa-cional Aplicada 2” y “Atención Temprana. Dis-capacidad Infantil”, participando también en elPracticum de la Diplomatura de TerapiaOcupacional.

– La Unidad participa también en el Másterde “Atención Temprana”, organizado por laCátedra de Psicología Evolutiva de laUniversidad de Santiago de Compostela.Desarrollamos dos módulos del ProgramaTeórico: “Atención Temprana en las disca-pacidades físicas” y “Ayudas Técnicas”, y separticipa también en el Practicum.

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– Organizamos periódicamente Cursos de For-mación Continuada para los profesionales dela Unidad de Atención Temprana y Rehabili-tación Infantil, así como para otros profesio-nales de servicios hospitalario, y extrahospita-larios que colaboran con nosotros.

– Tenemos actualmente abierta una líneade investigación sobre “La Prematuridaden el Área Sanitaria de A Coruña”. Enconcreto, estamos ciñendo esta investi-gación a la relación entre “Prematuridady daño cerebral, en niños con un peso alnacer por debajo de 1.500 gr” y “Prema-turidad y repercusión neuro-psico-socialen la población infantil (peso al nacermenor de 1.500 gr) comprendida entrelos años 1995- 2005.”

– Organizamos y participamos en numerososactos científicos docentes y de divulgación,como hemos expresado en el apartadocorrespondiente de este trabajo.

EPÍLOGO

Hasta aquí hemos hecho una recopilación que, deforma resumida, recoge la labor de unos profesio-nales que durante 25 años hemos trabajado con un

único fin, ayudar a los niños en situación de riesgobio-psico-social para que no desarrollasen ningúntipo de deficiencia o discapacidad y, en aquellos enlos que ya se había desarrollado (origen congénitoo adquirido), intentamos potenciarle al máximo suscapacidades residuales en cada una de las áreas dedesarrollo (motórica, perceptivo-cognitiva, lengua-je y social), tratando de alcanzar el máximo gradode autonomía personal y de integración familiar,escolar y social.

Nos esforzamos por conseguir la igualdad deoportunidades para todos, no solo para losniños que nacen en el Área Sanitaria de A Coruñadonde está ubicada nuestra Unidad de AtenciónTemprana y Rehabilitación Infantil, sino tambiénpara aquellos niños que nacen en alguna de lasotras Áreas Sanitarias de la Comunidad Autóno-ma de Galicia donde, todavía, no se cuenta conlos recursos humanos y materiales suficientespara garantizar una atención adecuada al niño y asu familia y donde el grado de implantación delModelo Gallego (Coordinación de Servicios), ensus aspectos preventivo y asistencial, no se haimplantado de manera sólida. Solicitamos se con-tinúe con la implantación de este Modelo Gallegoy se dote a todas las Áreas Sanitarias de losrecursos humanos y materiales que se necesiten,de acuerdo a las necesidades de cada una deellas.

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Como responsable, desde su creación, de la Unidad de Atención Temprana y Reha-bilitación Infantil del Hospital Materno-Infantil “Teresa Herrera” de A Coruña-Complejo Hospitalario Universitario “Juan Canalejo”, quiero rendir un sentido home-naje a todos los profesionales que a lo largo de estos 25 años colaboran o han colabora-do con nuestra Unidad, bien por estar o haber estado adscritos a su Equipo multidisci-plinar o por haber colaborado desde otros ámbitos intra o extrahospitalarios. Todosellos han aportado lo mejor de sí mismos en beneficio de una atención adecuada al niñoy a su familia. Sin su presencia y su esfuerzo no se hubiese logrado alcanzar el recono-cimiento de la sociedad hacia esta Unidad de Atención Temprana y Rehabilitación In-fantil.

Dr. Francisco Javier Cairo AnteloJefe de la Unidad de Atención Temprana

y Rehabilitación Infantil

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