L’unité d’oncologie pédiatrique du Centre hospitalier universi-taire de Poitiers prend en charge les enfants et adolescents

de la région Poitou-Charentes, âgés de moins de 18 ans, at-teints d’une hémopathie maligne (leucémie, lymphome) ou béni-gne, d’une tumeur ou d’un déficit immunitaire. Elle est intégrée au pôle femme-mère-enfant avec un secteur dédié à l’hospitalisation complète (hos-pitalisation conventionnelle) et de jour situé au 10ème étage (couloir D) de Jean Bernard - hôpital de la Milétrie - et un secteur de consultation localisé tempo-rairement au niveau 11ème étage (couloir B). Une équipe soignante commune gère l’hospitalisation conventionnelle et l’hos-pitalisation de jour permettant une coor-dination optimale des soins.Le secteur d’hospitalisation convention-nelle est composé de six chambres in-dividuelles équipées d’une douche, d’un cabinet de toilette et d’un lit d’accompagnant pour un des pa-rents. Dans cette zone, des équipements de filtration de l’air permet-tent la prise en charge des patients nécessitant une chimiothé-

rapie intensive. L’hospitalisation de jour compte deux places.Pour garantir une stratégie thérapeutique optimale, la prise en charge ainsi que le suivi pluridisciplinaire et coordonné des pa-tients reposent sur des protocoles thérapeutiques validés, des liens étroits avec les différents acteurs locaux de soins (chirur-giens pédiatres, neurochirurgiens, radiologues, anesthésistes,

anatomo-pathologistes, hématolo-gues, radiothérapeutes, ORL, pharma-ciens) et des réunions de concertation pluridisciplinaire régionales et inter-ré-gionales. La prise en charge psychologique et sociale des enfants et de leur famille est assurée par la présence de pro-fessionnels. Des entretiens avec les médecins, soignants, psychologue, assistante sociale sont proposés dans un bureau dédié au sein de l’unité.Pour préserver le lien avec le milieu scolaire, les enseignants de la classe

hospitalière se rendent auprès de chaque enfant afin de pour-suivre de façon personnalisée le travail entrepris avant l’hospi-talisation.

Unité d’oncologie pédiatrique

Pôle femme-mère-enfant

Sur le plan régional, l’unité d’oncologie pédiatrique est intégrée au réseau oncologie Poitou-Charentes. L’équipe médicale organise la prise en charge des patients en collaboration étroite avec les médecins des services de pédiatrie des centres hospitaliers de la région et les médecins traitants. L’unité coordonne l’organisation du centre de compétence régional pour les pathologies du globule rouge et les déficits immunitaires.Sur le plan inter-régional, l’unité fait partie prenante du projet HUGO (hôpitaux universitaires du Grand-Ouest) qui régit l’orga-nisation des soins en oncologie pédiatrique. Deux réunions inter-régionales de concertation pluridisciplinaire en oncologie pédia-trique sont organisées toutes les semaines afin de discuter et de valider les stratégies thérapeutiques.Sur le plan national, l’unité s’intègre dans le réseau mis en place au sein de la Société française des cancers de l’enfant et de l’ado-lescent (SFCE).

► Impact

► Les cancers de l’enfant et de l’adolescent

Les cancers de l’enfant et de l’adolescent représentent 1 à 3% des cancers diagnostiqués en France chaque année ce qui re-présente environ 1 800 nouveaux cas par an dans cette tranche d'âge. Il s’agit de la 2ème cause de mortalité au-delà de l'âge d'un an après les accidents. Le taux de guérison est de l’or-

dre de 75 à 80% tous cancers confondus. On considère qu’en 2010, plus d’un adulte sur 1 000 aura été traité pour un cancer dans l’enfance.La répartition des principaux cancers de l’enfant est la suivante :

L ’unité d’oncologie pédiatrique du CHU de Poitiers prend en charge les enfants et adolescents de la région Poitou-Charentes âgés de moins de 18 ans atteints d’une hémopathie maligne (leucémie, lymphome),

d’une hémopathie bénigne (purpura thrombopénique idiopathique, hémoglobinopathies), d’une tumeur ou d’un déficit immunitaire.

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Classification internationale des cancers de l’enfant (Kramarova E, Stiller CA. The international classification of childhood cancer. International Journal of Cancer, 1996,68 :759-65)

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* système nerveux

Les médecins référents de l’unité d’on-cologie pédiatrique du CHU de Poitiers coordonnent la prise en charge de ces patients âgés de moins de 18 ans. Les enfants et adolescents pour lesquels le diagnostic d’hémopathie maligne ou de tumeur solide est évident sont habi-tuellement adressés directement dans l’unité pour confirmation du diagnostic et bilan d’extension. Pour les tumeurs solides, l’étape diagnostique passe gé-néralement par une collaboration avec les équipes de chirurgie (ORL, neuro-chirurgie, chirurgie pédiatrique) dans la mesure où une biopsie chirurgicale est nécessaire pour porter le diagnostic. Les médecins référents en oncologie pédiatrique organisent les étapes essen-tielles de la prise en charge des patients atteints d’un cancer selon les directives du plan Cancer, et plus particulièrement :- l’annonce du diagnostic à l’enfant et à

sa famille : des entretiens avec les méde-cins référents permettent de donner une information adaptée et progressive aux enfants et aux parents. Dans le cadre soutien psycho-oncologique, un pédop-sychiatre du centre hospitalier spécialisé et la psychologue du service participent à la prise en charge psychologique des enfants, de leur fratrie et de leurs pa-rents. Ce soutien est proposé lorsque le diagnostic est annoncé, puis tout au long de la prise en charge thérapeutique, puis au cours du suivi ; - la présentation du dossier des patients en réunion de concertation pluridiscipli-naire interrégionale (RCP) pour valida-tion de la stratégie thérapeutique et de ses modalités ;- lors du diagnostic et de la décision du plan de traitement ;- pendant la réalisation du traitement en cas de nécessité d’adaptation du proto-

cole initialement prévu ;- lors de la survenue d’une rechute et de la décision d’un nouveau plan de trai-tement;- lors de la décision d’un traitement à vi-sée palliative.Les conclusions de ces réunions figu-rent dans le dossier médical du patient. Ces réunions ont lieu deux fois par se-maine et associent les hôpitaux univer-sitaires de la région Grand-Ouest (Poi-tiers, Tours, Angers, Nantes, Rennes et Caen).- la formalisation du parcours personna-lisé de soins (PPS) : le traitement et ses modalités sont exposés par les méde-cins référents au patient et à ses parents avec remise de documents contenant les informations relatives aux différentes étapes de la prise en charge.

► Etape diagnostique

Une fois le diagnostic de néoplasie porté, les médecins réfé-rents en oncologie pédiatrique coordonne le bon déroulement du traitement du patient avec les unités et services suivants : - l’unité d’oncologie pédiatrique : les patients nécessitant une chimiothérapie sont pris en charge dans l’unité d’oncologie pé-diatrique pour la prise en charge en milieu spécialisé selon les critères de la circulaire ministérielle relative à l’organisation de la cancérologie pédiatrique en France - les services de pédiatrie des centres hospitaliers de la Ré-gion Poitou-Charentes : une partie des chimiothérapies sont réalisées dans les services de pédiatrie proches du domicile du patient- le service d’anesthésie, en particulier pour la mise en place d’une voie veineuse centrale pour tous les patients nécessitant une chimiothérapie et la réalisation d’actes douloureux sous

anesthésie générale. - le service de pédiatrie : pour les enfants atteints d’une tumeur solide (autre que cérébrale), le traitement chirurgical est assuré dans le service de pédiatrie par l’équipe de chirurgie pédiatri-que généralement après une chimiothérapie première effectuée dans l’unité d’hémato-oncologie pédiatrique - le service d’oncologie radiothérapique : les patients atteints d’une tumeur solide ou d’une hémopathie maligne nécessitant une radiothérapie complémentaire sont adressés au radiothéra-peute référent dans le service d’oncologie radiothérapique. La prise en charge des plus jeunes patients est effectuée conjoin-tement entre le service de radiothérapie et l’unité d’oncologie pédiatrique en raison de la nécessité d’une prémédication adéquate afin de réaliser la radiothérapie dans les meilleures conditions.

► Etape thérapeutique

► Le suivi

Un suivi alterné avec les médecins proches du domicile est mis en place pendant et après le traitement. Le suivi à long terme comprenant en particulier la recherche des séquelles des traite-

ments, est coordonné par le médecin de l’unité en liaison avec les médecins traitants et les médecins spécialistes.

► Les hémopathies bénignes et les déficits immunitaires

Les patients de moins de 18 ans présentant une anomalie de l’hémogramme sont soit hospitalisés dans l’unité d’oncologie pédiatrique si l’importance des anomalies (thrombopénie sé-vère, neutropénie profonde) le nécessite, soit pris en charge au niveau de la consultation d’oncologie pédiatrique. L’unité d’oncologie pédiatrique coordonne l’organisation du centre de compétence régional pour les pathologies du globule

rouge et les déficits immunitaires. Le suivi de ces patients est organisé essentiellement en externe avec mise en place d’une consultation alternée avec les médecins proches du domicile.Une réunion mensuelle de concertation pluridisciplinaire d’im-munologie est organisée au niveau interrégional pour discuter de chaque nouveau patient et pour valider la stratégie théra-peutique.

● 560 séjours (458 séjours en 2007 et 283 séjours en 1997, année de la créa-tion de l’unité)● 105 patients suivis (72 en 2007)● Age moyen des patients : 12,4 ans● Sexe : masculin à 74% et féminin à 26%● Origine géographique des patients Vienne (55,5 %) Deux-Sèvres (17,6%) Charente-Maritime (17%) Charente (3,6%) autres départements (6,3%)

► Activité (2008)

Dans le domaine de la re-cherche clinique, l’unité d’oncologie pédiatrique coordonne plusieurs es-sais thérapeutiques natio-naux concernant certaines formes de leucémies chro-niques de l’enfant et dont les résultats ont fait l’objet de publications dans des revues médicales internationales. Les médecins d’oncologie pédiatrique sont à l’origine de la mise en place ré-cente du registre international des leucémies myéloïdes chroniques de l’en-fant, en collaboration avec le centre d’investigation clinique du CHU de Poitiers (INSERM). Une attachée de recherche clinique consacre ses travaux à l’oncologie pédiatrique.

► Recherche

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Docteur Frédéric Millot, responsable de l’unité d’oncologie

pédiatrique

Le docteur Frédéric Millot a intégré le Cen-tre hospitalier universitaire de Poitiers en 1991. Pédiatre de formation, il s’est spé-cialisé en oncologie hématologie pédiatri-que et a exercé auprès des enfants en tant que chef de clinique aux CHU de Lille et de Nantes.

Quelles évolutions connaît aujourd’hui l’unité d’oncologie pédiatrique ?Frédéric Millot : Cette unité dédiée a été créée en 1997, au sein du service d’oncologie hématologique du professeur Fran-çois Guilhot. Auparavant, les enfants étaient pris en charge avec les adultes. Les professionnels ont souhaité qu’ils béné-ficient d’un suivi dans un environnement adapté jusqu’à leur 18ème anniversaire, au sein d’une structure dédiée.Il a semblé logique à l’équipe soignante et à l’institution de rat-tacher l’unité aux services de pédiatrie, tout en conservant des relations privilégiées avec le pôle cancérologie-hématologie et pathologies tissulaires, afin d’offrir une hospitalisation adap-tée aux jeunes patients et de parfaire leur prise en charge, en conformité avec la charte de l’enfant hospitalisé. L’équipe de soins est pluridisciplinaire. Elle associe des profes-sionnels d’hématologie et de pédiatrie qui échangent et parta-gent leurs approches.Dans ses nouveaux locaux, l’équipe a restructuré son organisa-tion et dispose désormais de chambres individuelles pour assu-rer intimité et confidentialité aux enfants et à leur famille. Par ailleurs, le recrutement récent d’un deuxième pédiatre spé-cialisé en hématologie oncologie correspond aux recomman-dations de l’Institut national du cancer (INCA) et permet une reconnaissance en tant que centre de cancérologie.Enfin, l’unité d’oncologie pédiatrique complète le dispositif de prise en charge des services de pédiatrie par son versant uni-versitaire et les travaux de recherche que nous menons.

L’équipe d’oncologie pédiatrique se compose de : ►2 médecins : le docteur Frédéric Millot, responsable de l’unité (05 49 44 30 78) et le docteur Laurence Blanc, chef de clinique assistant (05 49 44 48 41)►1 cadre supérieur de santé puéricultrice : Marie-Paule Doucelin ►1 cadre puéricultrice : Laetitia Kern (05 49 44 60 44)

►6 infirmières de jour, dont une infirmière coordinatrice et 3 infirmières de nuit (poste infirmier joignable 24h/24 : 05 49 44 46 26)►6 auxiliaires de puériculture►1 psychologue : Sabine Accorsini►1 assistante sociale ►1 secrétariat Tél : 05 49 44 43 90, fax : 05 49 44 46 62 Courriel : onco.pediatrie@chu-poitiers.fr

► Contacts

► Question au ...► Des espaces de vie et d’ac-compagnement pour les jeunes et leurs proches

Outre l’attention particulière portée à la décoration et à la signalétique de l’unité, différents espaces ont été conçus et aménagés pour accueillir le plus favorablement possi-ble l’enfant et ses proches. Les adolescents peuvent se rendre dans un espace de vie commun, à l’entrée du service, dans lequel ils ont à leur disposition des jeux, consoles, ordinateurs, TV et li-vres.Les plus jeunes bénéficient d’une salle de jeux équipée et décorée sur le thème du cirque.Un parcours cyclable sera aménagé sur les parties com-munes de l’étage, avec la collaboration des animateurs de l’espace adolescents, afin que les petits patients puissent se dépenser. Les enfants, qui le peuvent physiquement, se rendent avec leurs parents à l’espace adolescents ou à la ludothèque, situés au 9ème étage. Pour les enfants qui ne peuvent quitter leur chambre, les animateurs se déplacent auprès d’eux.Deux chambres sont dédiées aux plus petits (jusqu’à 3 ans) avec des meubles et des sanitaires adaptés pour la toilette et les changes.Une salle de bains va être spécialement aménagée pour les soins palliatifs.Les parents ont la possibilité de rester aux côtés de leurs enfants. Les chambres individuelles sont équipées d’un lit (transformable la journée en canapé) et d’une salle de bains dédiés aux accompagnants. Une salle des familles, avec coin repas, permettra aux proches de se reposer ou de se rencontrer, à l’extérieur du secteur d’hospitali-sation.Les familles et les associations, en particulier l’Associa-tion d’entraide contre la leucémie (ADEL) et l’association Jeunes enfants, qui, jusqu’à présent se sont investies, ont apporté leur soutien financier, ont pris une place ac-tive dans la restructuration de l’unité. Les mobiliers ont été financés en partie par l’opération Pièces jaunes (Fon-dation hôpitaux de Paris – hôpitaux de France).

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► L’équipe soignante