Embed Size (px)
Citation preview
1
Spletna revija Društva za pomoč odraslim z ASPERGERJEVIM SINDROMOM
Bizarna fantastična izmišljotinska novela s pridihi realnosti
(pi)sanje...
intervju: janja Kranjc, Društvo tudi jaz
Pomlad 2014, št.14
V središču... ZAposlitev OSEB Z ASPERGERJVIM SINDROMOM
2 3
Uvodnik
Ob koncu sezone letošnjih srečanj Vox alie se že nekaj dni spogledujem s pregledom našega dela. To-krat izdajamo tretjo številko sezone. Tako smo v tem letu namenili naša srečanja trem pomembnim temam; komunikaciji, mišljenju in zaposlitvi. Slednja je za odrasle osebe z aspergerjevim sindromom še posebej pereča tema, saj imajo za seboj kar nekaj slabih izkušenj in strahov. Po drugi strani pa jim redna zaposlitev oz. ustrezno delovno mesto omogoča velik delež osamosvojitve, ki je za njih še neko-liko težje dosegljiva. Več o tem si lahko preberete v rubrikah V središču in Perspektivah.Letos sta se nam pridružili tudi dve novi članici Bonita in Mama, ki se s prispevki že predstavljata v tej številki. Nikakor pa ne smemo pozabiti na dve novi prostovoljki Živo in Vesno. Vesna je za nas že napisala dva članka in nekajkrat prevzela vodenje skupine. Nove članice skupine so vsekakor prinesle svoj, svež veter, kar našo skupino še toliko bolj bogati.K barvitosti naše številke pa je prav tako prispeval tudi desetletni Maj, ki je za nas napisal pesem o poletju. Maja sem spoznala na taborih v Fiesi za otroke z avtizmom, ki jih že peto leto prireja Aktiv za avtizem Centra Janeza Levca Ljubljana. Njegove pesmi navdušujejo, zato jih bomo z veseljem de-lili z vami tudi v prihodnje.Zgodb, tišin, resnic je mnogo. Prisluhnite jim.Prijetno »poletovanje« vam želim!
Maša Tkavc
VSEBINA
1. UVODNIK
2. KDO SO USTVARJALCI: Berem
3. (PI)SANJE
4. Dnevnik: MOJ POGLED
5. V središču... Zaposlitev oseb z aspergerjevim
sindromom
6. KARTICI »Imam aspergerjev sindrom« in
»Imam avtizem«
7. DROBCI
8. Znane osebnosti z avtizmom: Emily Dickinson
9. Ljudje v svetu avtizma: Janja Kranjc, Društvo Tudi
jaz
10. Mavrica čustev: Sreča
11. Kolumna: Ceterum Censeo
12. Avtizem v medijih
13.SKOZI NAŠE OČI: Kljuke
14. PERSPEKTIVE, refleksije o znanosti, umetnosti in
politiki
15. RAZUMLJENO DOBESEDNO, zabavne anekdote iz
našega življenja
16. BIZARNA FANTASTIČNA IZMIŠLJOTINSKA NOVELA
S PRIDIHI REALNOSTI
4 5
5
BEREM
Kdo so ustvarjalci...
Berem več ali manj vse, kar mi pride pod roko,
DNO Žan Berem, berem, dan na dan, veči-noma, ko čakam avtobus.
...vse dnevno časopisje (že po služ-beni dolžnosti), pa še marsikaj
drugega, kar me zanima.
Abditus
BitMoje novoletne odločitve so: imeti dobre ocene se lepo imeti in veliko brati.Dobro je imeti nizke glavne cilje in veliko stranskih ciljev, da nisi pogosto razočaran ob neuspehu in si srečen ob vsakemu novemu majhnemu uspehu.
NinaBerem tako, da v treh urah z večinoma zaprtimi očmi preberem
prvo stran.
UstvArjAlci ŽelijO Biti ANONiMNi, zAtO se pOD svOjiMi člANki pODpisUjejO s psevDONiMOM.
Berem po redko, a takrat berem zanimive knjige. Najbolj me zanimajo pustolovske in romantične knjige, aobčasno rada preberem tudi kakšno
kriminalko.
esperanza
...
Mama
...
Bonita
6 7
Poletje
Kadar poletje pride,iz srca več mi ne odide,ker ste mi ga v glavo vklesali,bomo sedaj o njem pisali.
Poletje sončasto gretje,je ptičje petje, zavetje pred zimo,ki je že zdavnaj mimo.
Poletje je za morske vrane,je za tebe, mene,poletje nima več meja,seže do tja, kamor se le da.
S poletjem preženeš mraz vsak,priženeš rdeč cvetoči mak,na nebu zvezde, beli krak,ki s poletjem žene si korak.
Do poletja pelje vlak,v deželo Poletjetak,tam vsako leto nam pristane, najbolj zgodaj na srce plane.
NINA:
Premagal si me s svojimi očmi,bojim se jih,ker v njih vidim odsev lastne bolečine.
Gledam tvoj nos, usta, lase,a nič ne pomaga,tvoje oči mi zadajejo nove rane,zato moram pogledati v tla.
Zdaj sem varna,a izgubila sem tudi svojo normalnost.''Glej ga čudaka, ves čas gleda v tla,''bodo rekli.
Skrijem se v svojo lupinoin poskušam pozabiti,a je občutek nemoči premočan.
Zadenem se z zdravilomin me ni za dvanajst ur,do vrnitve k življenju - zlati kletki.
Poletje zaščiti tudi ptice, golobice in sinice,ki jih je čez zimo zeblo,v pomlad, jesen pa z mačkonstvom predlo.
Čez poletje se je razvedelo,da se je sonce uvedlo,kako toploto so zgradili,se snega znebili.
Ko poletja konec je,se za njim bo tožilo se,okrog letnih časov krožilo,v poletje trud vložilo.
Zdaj pripravljam se na to, na poletnih dni sedemsto,ker moram zdaj tole še narisati, moram nehati pisati.
MAj zOre, 10 let,
5. razred OŠ Hinka smrekarja
MAMA: Slika in Jaz v njej.
Stojiva na robu, tam kjer se vidi cel svet, ki počasi tone v spanec. Večerne barve se prelivajo iz žareče oranžne v rubinasto rdečo, ta pa v umirjeno vijo-lično. Oblaki mirno plavajo po nebu.Drživa se za roke.Njeni dolgi, ravni in srebrni lasje ji segajo do ko-len. Konice las se rahlo mršijo, ko naju objame nežna sapica večernega vetra.Njena dolga sinje modra obleka je posuta z biseri, ki mežikajo zadnjim sončnim žarkom. Njena vitka postava je mehka, a trdna. Njene sinje modre oči odločno, a z mehkobo zrejo v daljavo. Tako stojiva: jaz povprečna ženska sredi tridesetih, mama dveh otrok in ona, ki je tako nezemeljska.A hkrati vem, da ona sem jaz. Ona je tisti del mene, ki vedno bdi nad menoj. Je tisti del mene, ki mi pošilja Angele, kadar sem v stiski. Ona je moj višji jaz. Ona ve vse. A kljub vsemu je ona meni tujka, nezemljanka, lahko bi ji rekla vila. Ne poznam je dobro, čeprav vem, kdo je, čeprav me v vsakem trenutku drži za roko in me vodi skozi življenje.Mirna sem. Okoli mene divja kaos.Mirna sem. Vem, zakaj stojiva tam, vem, zakaj sebe in njo opazujem od daleč. Je le slika – sporoči-lo. Življenje je minljivo in štejejo le izkušnje.
(pi)sanje... (pi)sanje...
8 9
dnev
nik
MO
j pO
Gle
DMAMAVstanem zgodaj zjutraj in se pripravim za službo. Čez 20 minut
že sedim v avtu in se peljem. Srce mi razbija. Vsakič pred službo
mi srce razbija. Kaj bo danes? Kak dan bo? Bom kaj kregana?
Parkiram, skupaj s šefinjo vstopiva. Preslabo sem spala, zato
sem utrujena in delam počasi. Ura teče, kmalu, čisto kmalu se
trgovina odpre, jaz pa še nisem vsega postorila. Delam hitro,
kolikor morem, pa ne uspem. Pokličem šefinjo in skupaj do-
končava in njen več kot očiten pogled: spet si počasna.
Prve stranke pridejo na blagajno. Nasmešek na obraz in glasen
pozdrav. Glavo obrnem v smeri stranke, vendar je ne pogledam.
Vlečem izdelke čez blagajno bip, bip, bip…. V glavi si mrmram
pesem v ritmu blagajne. Konec je ritma, šit, ni se izšlo z mojo
melodijo. Pogledam znesek, ga povem, stranka me še enkrat
vpraša, pogledam bolje. Ups, spet številke skačejo pred očmi.
Popravim znesek. Stranka mi da bankovec, previdno ga vza-
mem, da se stranke ne dotaknem. Vrnem drobiž in ga položim
na pult kljub temu, da mi stranka drži roko, da ji ga dam v
dlan. Zmrazi me, ker hkrati pomislim, da se stiku ne bi mogla
izogniti, začutim bolečino in roke podrgnem ob pult, gladka,
mrzla površina pomaga. In tako ves dan, do štirinajste ure.
Šefinja me še ne zamenja. Vsako minuto pogledam na uro.
Kdaj bo, moja ura je že mimo? Napetost narašča, na stolu se
presedam, vse mi gre narobe. Šefinja me opazi in komentira,
da me bo kmalu menjala. Štirinajst in dvajset minut. Končno
menjava. Rešena sem.
Drugače je pa vse v cvetju, vidijo se plodovi različnih vrst sadja,
zelenjava tudi lepo uspeva. Čutim srečo, ker je nekoliko topleje,
zima se mi je zamerila. Ko sem bila malo mlajša, pa sem imela
raje zimo. Poleti sem namreč morala nositi majice z dolgimi roka-
vi, ker je babica zahtevala, da skrijem svoje suhe roke in zato mi
je bilo vroče, pa še nelagodno sem se počutila glede svojega telesa.
Razmišljati sem začela o dopustu, a še nisem zbrala poguma, da
bi ga začela načrtovati. Upam, da ne bom na koncu ostala doma,
kar je čisto mogoče glede na moje trenutno stanje poletne mešanice
zimskega spanja in spomladanske utrujenosti.
BONITARada bi vam povedala zame zelo boleč dogodek, ki se mi je zgodil
pred kratkim in ga nihče od mojih domačih ni razumel. Gre zato,
da je bratec razbil mojo šalčko za kosmiče, Marjetico. Ta šalčka
Marjetica zame ni bila navadna šalčka. Ima neprecenljivo vrednost,
kljub temu, da je ni več, ker se je razletela na tisoč koščkov, ko je
bratu skupaj z vsebino v njej padla na tla. Neprecenljive vrednosti
pa je zame zato, ker mi jo je pred leti podarila babica Cvetka in to
prav na poseben dan, ki se imenuje valentinovo. To je bilo moje edi-
no darilo, ki sem ga kdaj koli dobila za valentinovo, ki mu drugače
pravimo praznik ljubezni in ga večina ljudi ne praznuje, ker mislijo,
da je to praznik zaljubljencev. Kar pa definitvno ne drži. To je pra-
znik, ko ljudem, ki jih imamo radi, to tudi povemo in pokažemo s
simbolično pozornostjo, kot je na primer moja šalčka Marjetica, ki
mi jo je kupila babica, da bi mi pokazala, kako zelo rada me ima.
Bitče bi lahko bil karkoli bi bil zapestna ura. Nikamor se mi ne bi mudilo, ker bi vedno imel čas in z roke bi videl veliko zanimive-
ga in različne kraje.
nas, saj je šlo čez njihovo ozemlje veliko narodov, enako kot pri nas. Edina razlika je v narodih, njihovih običajih in kulturi, ki so popolnoma drugačni. Popotovanje je bilo zanimivo iz več razlogov, iz več zornih kotov, a bi bilo še bolj zanimivo, če bi izvedeli več podatkov o videnem. Mrtvo morje je bila prva taka zanimivost, saj se njegova gladina vsako leto zniža za en meter in tako izgubi površino približno 1.000.000 kubičnih metrov vode in postaja vedno večja razlika med gladino oceanov in njim. Naslednja zanimivost je Petra z nešteto grobni-cami, ki jo je nujno videti v dopoldanskem času, saj je pogled na eno od največjih grobnic, ki ji pravijo zakladnica, na koncu ozke doline impozantna in fascinantna zaradi sončne osvetlitve. Meni osebno je bilo zelo všeč tudi v puščavi Wadi Rum, saj sem prvič hodila bosa po puščavskem pesku, sipini. Mivka je prijetno topla in ne vroča, kot bi si predstavljali za puščavo.
NINAČutim težo zraka, naša družina pa gnije, čeprav je trenutno ne-koliko bolje, saj je sestra noseča in je ati malo nehal s svojo skrbjo glede potomstva. Sta se pa s fantom odločila, da bosta imela samo enega otroka, pa še je vprašanje, če bo zdrav, saj sestra jemlje močna zdravila za vnetno črevesno bolezen, ki uničujejo celice, predvsem obrambne. Vsi upi v prihodnost našega rodu so torej usmerjeni v tega otroka, ki se že v trebuhu drogira. Upam, da bo tam zdržal vsaj do 27. tedna, ko je možnost preživetja že 95 % ob ustrezni injekciji za razvoj pljuč.
ESPERANZABil je prelep april. V službo sem se ves mesec vozila s kolesom. Bilo je sončno vreme in zelo toplo, a z menoj nekaj ni bilo v redu. V službi sem imela veliko dela, popoldne pa sem imela tečaje in delavnice. Bila sem psihično in fizično zelo utrujena. Komaj sem čakala, da bo konec aprila in začetek prazničnega tedna, ko bom odšla na potovanje v tople kraje.Letos sva se z mamo odločili, da si bova ogledali kraljevino Jordanijo. Vsi, ki sva jim povedali, kam bova šli, so bili začu-deni. Niso pričakovali, da bova šli na tako nemirno območje, saj je okoli in okoli samo vojno oziroma povojno območje. Ampak tako kot je bila Švica v času druge svetovne vojne, je Jordanija na tistem območju mirna država, nemiri ji ne pridejo do živega. Edini problem so begunci, ki jih je v državi že več milijonov.Prileteli smo v glavno mesto Aman, za katerega lahko rečemo, da je relativno novo, čeprav obstaja že od prazgodovine, saj so arheologi našli njegove ostanke. Razprostira se kar na dvain-dvajsetih gričih, ki so zaživeli v sodobnih časih. Zgodovinsko gledano, če izvzamemo citadelo in rimski teater ter okolico, ni kaj videti. V času potovanja smo si ogledali puščavske gradove, džami-jo, križarske gradove, goro Nebo, od kjer naj bi Mojzes videl obljubljeno deželo, dolino grobnic Petra, naravni rezervat Dana in puščavo Wadi Rum s puščavskim sončnim zahodom ter »plavali« v Mrtvem in Rdečem morju. Zanimivo je, ker imajo podobno mešano zgodovino, kot je pri
10 11
Ne boste verjeli, a ko je bratcu padla šalčka Marjetica in se pri tem razbila, sem pri svojih 25 letih začela jokati kot dež. Moje solze pa niso bile podobne majhnim kapljicam, ki kapljajo iz pu-hastega oblačka. Moje solze so se zlile kot iz škafa in bile so zelo velike in močne. Podobne so bile toči, ki je kar nenadoma začela liti iz neba. Jokala sem in jokala in nič me ni moglo pomiriti. Oče je dobil živčni zlom in me nadrl. Rekel je, kako sem lahko tako neumna in otročja, da jočem za šalčko, kakršnih imamo doma vsaj deset in naj že enkrat odrastem. Nisem mu odgovorila. Ob meni je bil le bratec Luka, ki mi je govoril, da ni nalašč razbil moje šalčke Marjetice in da mu je zelo žal. No, ampak težava je bila v tem, da jaz nisem bila jezna na bratca Luka, ker sem vedela, da je bila nesreča in da ni nalašč razbil moje šalčke. Bila sem le močno žalostna zaradi razbite šalčke, ki mi je res veliko pomenila. Podarila mi jo je oseba, ki jo imam zelo rada in mi je s tem izkazala svojo ljubezen. Moje solzice so se posušile šele takrat, ko mi je mamica obljubila, da mi bo naslednji dan kupila identično šalčko za kosmiče. Zavedala sem se, da enake šalčke ni moč kupiti, ker mi je le to podarila babica. No, ampak kljub vsemu sem zelo hvaležna mamici za skrb zame. Kljub temu, da ne razume, zakaj mi je tako hudo, mi je obljubila novo šalčko. Verjetno tudi ne razume, da mi nova šalčka ne more nadome-stiti stare, ki je bila polna čudovitih spominov na babico Cvetko. Ampak na nek način mi mogoče lahko vrne delček mojih občutji in spominov na to, da v svoji bolečini nisem sama, ampak, da je ona ob meni tako kot vedno do sedaj. Na žalost sem doživela napad tesnobe in sem bila preveč žalostna, da bi pobrala kakšno črepinjico v spomin na svojo šalčko Marjetico. Tako sem jo po-
imenovala, ker je to najljubša rožica moje babice Cvetke, ki mi jo je podarila. Zdaj je, kar je, vendar pa spomin na mojo Marjetico še vedno živi v meni in bo vedno živel. Nikoli ne bo zbledel in vedno se je bom spominjala, če ne drugače, s fotografijo, ki sem jo posnela, ko sem jo dobila za darilo. Mamica je držala svojo besedo in mi nasle-dnji dan kupila identično šalčko, dejansko sem imela občutek, da v rokah držim svojo Marjetico, ko sem jo prijela v roke. To me je zelo razveselilo in osrečilo. Srečna in vesela sem objela mamico, ki ji ni bilo po mojem totalno nič jasno. Srečna pa sem bila zato, ker mi je mamica na nek način resnično vrnila mojo Marjetico, čeprav to ni bila ista šalčka, kot mi jo je razbil bratec Luka. Bila je čisto enaka. Če ne bi vedela, da mi jo je bratec razbil, bi lahko prisegla, da je to moja Marjetica, ki mi jo je podarila babica Cvetka za valentinovo. Šalčko sem seveda takoj vzljubila, ampak sem se pri tem zavedala, da to ni moja Marjetica, je le njena v nulo izpopolnjena kopija. To pa pomeni, da je to šalčka, ki je Marjetici na las podobna. Izgledalo je, kot bi Marjetica imela sestro dvojčico, vendar sem se odločila, da bom šalčko zaradi bolečih spominov poimenovala drugače. Ta šalčka je ime dobila po roži, za katero mi je moja delavna terapevtka Mar-tina povedala, da je zanjo najlepša sobna rastlinica. Ker imam svojo delavno terapevtko zelo zelo rada, sem svojo šalčko poimenovala po njeni najljubši sobni rastlinici, katere ime mi je zelo všeč. Svojo novo šalčko sem tako poimenovala Klivija. Šala vsega skupaj pa je ta, da ima tudi babica Cvetka doma rožico Klivijo, na katero ni preveč ponosna, ker ji zelo slabo uspeva. Že ničkolikokrat je rekla, da jo bo vrgla v smeti. No, ampak babica Cvetka svojo Klivijo še vedno ima, tako kot jaz še vedno imam svojo šalčko Klivijo, ki me, tako kot me je Marjetica, na nek način spominja na babico Cvetko.
v središču...
v času izobraževanja je osebam z As na voljo pomoč, prilagoditve in podpora, ki pa je v odrasli dobi ne prejemajo. velika Britanija je v skrbi za boljše zaposlitvene možnosti oseb z As organizirala kampanjo Don’t write me off (Ne odpišite me). z raziska-vo so ugotovili, da je le 15 % oseb zaposlenih za poln delovni čas, 1/3 je trenutno brez službe in dostopa do socialne podpore, 79 % tistih, ki so dela nezmožni, pa želi delati.v sloveniji deluje center kontura, ki osebam nudi pomoč v obliki zaposlitvene rehabili-tacije. Njihov namen je izobraževanje, usposabljanje in zaposlovanje invalidov, težje za-posljivih oseb in ostalih ranljivih skupin. center želi izboljšati njihovo zaposljivost, kako-vost življenja, opolnomočenja in vključevanja v družbo ter spodbujanja enakih možnosti.
ZAPOSLITEV OSEB Z ASPERGERJEVIM SINDROMOM
pOGOstA NezApOsleNOst iN pODzApOsleNOst
Osebe potrebujejo informacije o tem, kako se napiše prošnja in kako se pripraviti na razgovor za službo. službo težje obdržijo, saj imajo delodajalci in sodelavci pomanjkanje informacij ter razumevan-ja As. Brez upoštevanja prilagoditev pa tudi osebe z As manj časa vzdržijo. pri delu zato potrebujejo podporo in možnost samozagovorništva.
Odrasli z As imajo lahko težave pri iskanju službe, ki je v skladu z njihovimi sposobnostmi. iz velike želje po zaposlitvi se - ne glede na svoj interes - odločijo za katerokoli vrsto službe in so pripravljeni delati pod nemogočimi pogoji. Delajo za polovični delov-ni čas ali pa so za določeno delovno mesto preveč izobraženi.
12 13
Ob prevelikih spremembah (npr. zaposlovanje novega kadra, nove delovne razmere ter de-lovno okolje) lahko doživijo anksioznost. zaradi doživljanja senzorične obremenitve potrebuje-jo umik v miren prostor.Med prednosti oseb z As štejemo trdo delo, točnost, pozornost na podrobnosti, sposob-nost na področju osebnega interesa, široko paleto zanimanj, dober spomin, zvestobo in zanesljivost, vztrajnost ob ponavljajočem se delu, močno voljo, redko izostajanje z dela zaradi bolezni, kreativnost, vzdrževanje reda in iskrenost.
pripOrOčilA pOMOči pri UspeHU NA DelOv-NeM MestU
pri delu potrebujejo urnik (časovni okvir), ki jim zagotavlja red in strukturo ter jasno in podrob-no opisane delovne naloge. Bolje se skoncen-trirajo, če delajo v manjši skupini ljudi. Mentor/supervizor pa jim je v veliko pomoč pri zagot-avljanju povratne informacije o ustrezno oprav-ljenem delu. sodelavci bi morali biti seznanjeni s tem, kako sodelovati z osebami z As. težave lahko nastopijo na samem začetku dela, zato moramo osebi nuditi dovolj časa, da se pripravi na delo, organizira delovni prostor, določi vrst-ni red nalog ter pripravi delovne pripomočke. spremembam se težje prilagodijo, zato so ru-
FAktOrji, ki vplivAjO NA zApOsljivOst: sOciAlNe veŠčiNe, kOMUNikAcijA iN seNzOrNe teŽAve
v velikem številu razpisov za delovna mesta je zahteva, da je posameznik dober pri delu v skupini in ima dobre komunikacijske sposobnosti. Osebe z As imajo lahko največ težav prav s socialnim vidikom službe ter ne z dejanskimi službenimi nalogami. povedane stvari ra-zumejo dobesedno, ne vedo, katere teme so primerne za pogovor ali pa imajo na voljo premalo informacij, da bi razbrali, kaj želi oseba povedati, saj težje prepoznajo čustva in berejo nebesedno govorico telesa. v takih primerih potrebujejo nekoga, da bi jim razložil socialna pravila okolja in ne bi doživljali stresa in anksioznosti. v druženje z nevrotipičnimi ljudmi vložijo veliko truda, kar jih utruja. Največ težav lahko povzročajo nefor-malni pogovori med odmori in čas malice ter kosila.
tina, stalnost in predvidljivost zanje bistvenega pomena. zaključek:Osebe z As se običajno opredeljujejo s tem kar delajo in kar jih zanima, ne pa, kateri družbeni skupini pripadajo. težave v službi vplivajo na razpoloženje, duševno zdravje in samopodobo, zato je pomembno, da jim omogočimo delovno okolje, kjer se bodo dobro počutili. s področja zaposlovanja obstaja tudi nekaj knjig, ki jih pred-lagamo v branje: Ashley standford: Busniess for aspies, Neville parkers: Asperger syndrome & employment, jordan lisa: the complete guide to getting a job for people with Asperger syn-drome.
priprAvilA: vesna čerin, spec. ped.
viri:1. http://www.dontwritemeoff.org.uk/About-the-campaign.aspx2. Hurlbutt, k., chalmers, l. employment and adults with Asperger syndrome. Focus on au-tism and other developmental disabilities, 19 (2004) 4, str. 215-2223. http://www.mladina.si/51362/najvecja-teza-va-so-prijatelji/
14 15
AbditusMoje delovne izkušnje se začnejo rela-
tivno pozno, dejansko šele po moji diplo-mi, ki sem jo želel in po mojih predstavah moral dokončati, preden se vključim v delovno sfero, zato jih pred mojim 35. letom nisem načrtno is-kal in skoraj nisem imel. Želel sem si delati kaj, kar bi sovpadalo z mojimi zanimanji, ne glede na področje moje formalne izobrazbe in bi bilo bolj povezano s širšo oz. splošno izobrazbo, ki sem jo pridobival bolj kot ne neformalno. Imel sem svo-jevrstno srečo, da so me na osnovi najdenih napak v enciklopedični publikaciji kmalu angažirali pri nekem leksikonu na znani založbi. Začetek je bil zame težak, predvsem zaradi slabih pogojev dela, saj sem delal doma, kjer nisem imel potrebne lit-erature oz. virov, ki jih dotlej tudi nisem dobro poznal in so od mene pričakovali stvari, ki jih (še) nisem dobro obvladal, to je pisanje prisp-evkov o ljudeh, o katerih nisem vedel dosti ali sploh nič, sami pa mi niso želeli preveč pomagati oz. »priti nasproti«. To je povzročilo slabo voljo pri mojem delodajalcu, kar bi bilo zame sicer še znosno, če se ji ne bi pridružila še neprijetna ka-pricioznost. Ko je že kazalo, da se bo sodelovan-je klavrno zaključilo, so me drugi sodelujoči po nekaj preobratih »postavili« v funkcijo, ki sem jo res obvladal in takrat sem se, kljub težavam in nesporazumom v kolektivu, zares začel počutiti ustvarjalnega in koristnega. Težave, ki sem jih najteže obvladoval, so bile povezane zlasti z me-dosebnimi odnosi in prepričevanjem sodelavcev oz. sodelavk, od katerih (velikokrat subjektivne
in kapriciozne) volje in znanja je bilo odvis-no upoštevanje mojih pripomb in popravkov, tudi če so bili argu-menti na moji strani in sem se večkrat popolno-ma po krivici znašel v vlogi »grešnega kozla«. Vendar je bil pomemben končni rezultat, tako z vidika bogatenja mojih delovnih in strokovnih znanj in izkušenj, kot tudi končnega izdelka - leksikona, ki bi bil brez moje udeležbe v mar-sikaterem pogledu slabši. Podobno vlogo sem dobil pri naslednji (in hkrati tudi zadnji) leksik-ografski oz. enciklopedični izdaji na isti založbi, vendar sem imel tokrat, kljub izčrpujočem (tudi nočnem) delu, saj so me lahko angažirali šele v zadnji fazi, vseeno nekoliko boljše pogoje (ki so bili kljub sodelovanju Centra konture dejan-sko le omejeno prilagodljivi), vsaj z vidika, ki je bil zame zelo pomemben, to je pravičnega oz. poštenega vodenja. Vmes med obema pro-jketoma sem dobil zaposlitev v neki nevladni organizaciji, dejansko pa podjetju, ki se je med prvimi pri nas ukvarjalo z avtizmom. Glede teh izkušenj ne bi rad izgubljal preveč besed, čeprav bi o njih lahko napisal celo knjigo_ in mi še danes ni jasno, zakaj se niso končale na kakšnem sodišču zaradi mobinga in duševnih bolečin, saj je zaradi popačenega oz. slabega razumevanja avtizma s strani vodilne ženske osebe (ki mi je v začetku moje zaposlitve celo večkrat ponovila, da »mi ne bo treba delati nič, česar sam ne bom hotel«), kljub njenim morda čisto dobronamernim ciljem oz. namenom, ki so se sčasoma sprevrgla v svoje nasprotje),
“Težave, ki sem jih najteže obvladoval, so bile pove-
zane zlasti z medosebnimi odnosi”
zame dolgoročno porazne oz. psihično uničujoče posledice (in sploh nisem bil edini), če tukaj zanemarimo osebnostne specifike oz. utečene navade, uporabljene (čeprav v obliki čudnega sprenevedanja zavit poskus neke vrste, zame de-jansko ponižujoče »dresure«) skoraj vse značilnosti klasičnega mobinga, tako da sploh nisem vedel, kaj od mene pričakuje (predolgo se namreč zame sploh ni kaj prida zmenila, ko pa je svojo krivdo za slabo vodenje (tudi glede mene) zvalila na sodelavce in so skoraj vsi eden za drugim dali odpoved, sem bil sam v že tako poraznem psihičnem stanju, da tudi moj (dejansko izsiljen) odhod, že samo iz tega razloga ni bil več daleč.Moja sedanja zaposlitev je od vseh dosedanjih zame najboljša, čeprav tudi ta ni brez stresnih deja-vnikov, ki pa v glavnem niso povezani niti z mojimi vsakodnevnimi delovnimi obveznostmi ali naloga-mi, niti z odnosi s sodelavci, pač pa bolj s splošnimi okoliščinami, torej širšo in dolgoročnejšo problema-tiko, ki me pravzaprav ne zadeva neposredno. Zame so torej tukaj razmere skorajda idealne v smislu pravega sorazmerja rutine in samoiniciativnosti oz. ustvarjalnosti kot odraza mojih specifičnih interesov in znanj ter sposobnosti (natančnost pri iskanju napak, preverjanju dejstev, dopolnjevanju arhiva in podatkov). Če analiziram posamezne dejavnike, ki so bile zame
stresne pri dosedanjih zaposlitvah, bi lahko naštel: nestalnost delovnega mesta (oz. menjavanje računalnikov, na katerih sem delal, nejasna oz. spreminjajoča se navo-dila, težave v timskem delu oz. prilagajanje sodelavcem in obratno, časovna in lokaci-jska organizacija dela v službi ali doma, kar je povezano s težavami v socialnih in komunikacij- skih veščinah, posebej pa moram omeniti slabe izkušnje s kapriciozni-mi »šefi«, ki so bili do mene enkrat prijaz-ni, večkrat pa so tudi vpili name. Naštel pa bom še svoje lastnosti, zaradi katerih mislim, da sem vendarle uspel: znanje, ki sem ga pridobil s samoizobraževanjem in dopolnil z izkušnjami pri delu, kar je pove-zano s spominom in natančnostjo pri opa-zovanju in iskanju ter popravljanju detajlov, kot tudi z visoko motiviranostjo, kar velja še zlasti za leksikografsko delo. Kar se tiče pomoči pri mojih zaposlitvah, je v začetku skoraj nisem imel oz. je bila odvisna od do-bre volje, torej prijaznosti oz. naklonjenosti nekaterih ključnih sodelujočih oseb, kasne-je pa tudi formalna (čeprav založba kot taka ni imela nobenega interesa po formalnem sodelovanju), ko me je začel spremljati Center kontura (ta mi pomaga še zdaj, sicer bolj v smislu psihološke podpore, kot pa s konkretnimi predlogi in rešitvami. Vsak bi si seveda želel kar najboljše delovne pogo-je, ki so v praksi težko izvedljivi; jaz tre-nutno sicer težko zahtevam boljše, čeprav sem formalno zaposlen samo za polovičen
“Znanje, ki sem ga pridobil s
samoizobraževanjem in dopolnil z izkušnjami pri delu, kar je pove-zano s spominom in
natančnostjo pri opa-zovanju in iskanju ter popravljanju detajlov, kot tudi z visoko moti-
viranostjo.“
16 17
“Na Zavodu so mi predlagali, naj
zaradi svojih težav začnem postopek za zaposlitveno reha-bilitacijo. Bila je
prava izbira.”
delovni čas, ki sem ga dejansko (samoi-niciativno, ne prisilno) podaljšal skoraj na polnega in čeprav se mi kljub temu šteje delovna doba in plača samo polovično, me delo, ki je v osnovi sicer rutinsko ali celo dolgočasno, v svojem bistvu (vsebin-sko) zanima in tudi motivira. V primerjavi s prejšnjimi zaposlitvami je to precej bolj samostojno in manj podvrženo kapricam »višjih instanc«, kakor tudi sodelavcev, s katerimi se zelo dobro razumem, čeprav so bili tudi nekateri od prejšnjih sodelavcev ali sodelavk zelo prijetni in razumevajoči do mene, tako da sem z nekaterimi od njih ohranil stike tudi kasneje.
Esperanza
Z zaposlitvijo sem ime-la do sedaj bolj malo
izkušenj. Prva, ko smo ustano-vili lastno podjetje in druga zaposlitev, ki traja trenutno, ko sem zaposlena v inva-lidskem podjetju. Pred tema dvema red-nima zaposlitvama sem nekaj časa oprav-ljala študentsko delo. Moja pot je bila zelo zanimiva, saj sem doživela veliko stvari od študentskega dela naprej do danes, ko sem zaposlena za nedoločen čas.Pa začnimo od začetka. Študentsko delo
sem opravljala ob rednem študiju na ekonomski fakulteti. Delala sem na delovnem mestu knjigo-vodkinje, predvsem sem knjižila prejete račune. V obdobju se je dogajalo veliko stvari: živela sem na svojem, redno sem študirala in še delala. Bilo je veliko vsega, na trenutke vsega preveč, kljub temu, da smo se s sodelavci in nadre-jenimi razumeli odlično. Delo je bilo pretežno rutinsko, malokrat se je zgodilo na hitro kaj novega. Obremenjena sem bila predvsem s faksom in domačimi opravili, ki so me pripel-jali do tega, da nekega dne nisem več šla v službo. Še bolj problematično je bilo to, da se nisem opravičila, ker me ni bilo na delovno mesto.Naslednja zaposlitev je bila v lastnem pod-jetju, ki smo ga ustanovili skupaj z neko nemško firmo, ki je prodajala stroje, naprave, pripomočke in material podjetjem, ki se ukvarjajo z orodjarstvom. Podjetje sem sama vodila, izstavljala račune, odločitve sva z očetom sprejemala skupaj, čeprav sem bila zaposlena v njem samo jaz. Bil je neka pre-lomnica, saj sem v tem obdobju ugotovila, kaj mi je in začela delati na tem. Bolj mi je bilo pomembno, da nekaj naredim na sebi, kot da bi vodila podjetje, zato smo ga po dveh letih zaprli. Začela sem iskati način, kako bi se zaposlila v
nekem že obstoječem podjetju. Na Zavodu so mi predlagali, naj zaradi svojih težav začnem postopek za zaposlitveno rehabilitacijo. Bila je prava izbira. Našli smo podjetje, v kat-erem sem lahko delala na področju, ki sem ga študirala, to je v knjigovodstvu. Bila sem navdušena. Ko sem prišla v podjetje, je bilo naprej težko, saj nisem poznala okolja, ne ljudi, bala sem se vsega, držala sem se bolj kot ne zase, v podjetju nisem imela znancev ne prijateljev, z nadrejenimi sem spregovo-rila bolj redko, čeprav so poznali moje težave z Aspergerjevim sindromom. To pa se je v dveh letih, odkar delam pri njih, zelo spre-menilo. S kolegi se pogovarjam brez proble-mov, z nadrejenimi imam večje probleme, a veliko manjše, kot sem jih imela na začetku. Težave predstavljajo natančna in meni nera-zumljiva navodila ter organizacija dela in časa, saj velikokrat ne dobim pravih napotkov, kako bi se časovno lotila neke naloge in tako lahko zablokiram in ne opravim ničesar.Ko povzamem, lahko ugotovim, da se je veliko stvari spremenilo na bolje, tu pa tam kakšna stvar še ostaja na ravni pred diagnozo, a poskušam odpraviti oz. zmanjšati tudi te težave.
Bonita Stara sem 25 let in letos zaključujem svoje šolanje. Po
končanem šolanju bom imela naziv Ekonomski tehnik. Z is-
kanjem službe zaenkrat še nimam izkušenj, vendar pa se tega zelo bojim. Moj strah ob iskanju zaposlitve je ta, da me delodajalec ne bi sprejel kot drugim kandidatom enako osebo. Imam namreč Aspergerjev sindrom in sem zato drugačna od drugih ljudi. Težava je v tem, da sem hitre jeze in stvari dojemam drugače kot drugi. Večkrat zaradi tega pridem v konflikte. Kar se tiče službe, si zelo močno želim delati, saj bi s svojim zaslužkom lahko pomagala družini in imela nekaj denarja tudi zase. Vendar pa se zavedam, da bo
zame iskanje zaposlitve zelo težko, ker sem zaradi svojega avtizma težje zaposljiva oseba. Menim, da sem težje zaposljiva oseba zaradi tega, ker potrebujem nekoga, da me vodi in mi daje jasna navodila kaj in kako naj stvar naredim oziroma izpeljem. Ob sebi pa bi potrebovala tudi osebo, ki bi mi znala pomagati v stresnih situacijah, ko bi kaj nare-dila narobe in bi zaradi tega doživela
napad tesnobe. To pa še zdaleč ne pomeni, da nisem sposobna delati ali da si tega ne želim. Močno si želim delati in sem sposobna delati ve-liko stvari, ob sebi potrebujem le osebe, polne ra-zumevanja in potrpljenja. Če pa bi ob sebi imela
“Moj strah ob iskan-ju zaposlitve je ta,
da me delodajalec ne bi sprejel kot drugim kandidatom enako
osebo. “
18 19
osebe, ki so nepotrpežljive in ki bi bile do mene zadirčne, potem pa menim, da ne bi bila sposobna delati. Močno me je tudi strah razgovora z deloda-jalcem, ker je on zame popolnoma nova oseba in ne vem, kaj naj ob pogovoru z njim pričakujem in ne vem, če se pravilno obnašam in kaj od mene pričakuje on. Bojim se, da bi ga vprašala tudi kaj neprimernega in povedala kaj, za kar bi bilo bolje, da ne ve. Vsekakor pa se ne bom vdala brez boja in se bom borila, da bom službo dobila. Priprav-ljena sem delati kakršno koli delo, ki bi mi bilo ponujeno, drugače pa bi rada v življenju počela ve-liko stvari. Najbolj me pritegne delo z živalmi. Na primer - med počitnicami zelo rada pomagam sos-edi pri delu v hlevu. Brez težav kidam konjske in kozje bokse. Krtačim konje in opravljam pomožna dela v hlevu. Zelo rada delam tudi na računalniku, mamici večkrat pomagam pri delu za službo in to delo mi je zelo zanimivo. Mamica dela v adminis-traciji. Pomagam pa ji pri izdaji faktur in računov. V prostem času zelo rada berem, pišem in rišem.
MamaNeprekinjeno delam že skoraj 5 let. Redno zaposlitev sem dobila oz. sem začela iskati zelo pozno. Pred tem sem delala priložnostna dela. Na vsakem razgovoru sem
se vedno dobro odrezala. Delo-dajalce sem vedno impresionirala s
svojim pogledom na svet ali pa s svo-jim znanjem, zato sem vsako zaposlitev ali bolje rečeno delo, vedno dobila, kot sem si zastavila.Nikoli nisem imela večjih težav z delodajalci, če so
se le ti držali svojih izrečenih obljub. Sedaj delam pri velikem trgovskem podjetju. Sem prodajalka. Čeprav imam AS mi to delo ustreza. Ne moti me delo z ljudmi, ker se znaj-dem po svoje (ne vračam de-narja v roke) in stranke so z menoj po večini zadovoljne. Sem pa potrebovala kar dol-go (2 leti) da sem prišla do tega, da kljub temu kakšna navodila dobim, šteje le to, da je stranka zadovoljna. Od delodajalca velikokrat dobim
mešana navodila. Recimo danes: s strankami se ne ukvarjamo. Spet drugi dan: stranki se posveti v popolnosti. Torej kaj naj sedaj naredim? Dolgo sem potrebovala, da sem ugotovila, da moram to uravnotežiti in najti neko srednjo pot. S sodelavci se načeloma dobro razumem, vendar z njimi ne kofetkam ali pa se dobivam po službi. Včasih jim to zavidam, ampak vem da sama v takem druženju ne bi uživala.Kot oseba z AS sem se tudi spopadala z mobingom, tako z nadrejenimi, kot s sodelavci. Vem, da jim je težko razumeti moja stališča in moje reakcije na določene njihove besede. Sem odkritosrčna in resnicoljubna. Če mi nekaj ni všeč to tudi povem. In ravno to je tisto kar me dostikrati spravi v zaga-to, ker ne znam biti tiho in požreti še tako majhno krivico. Ker sem sama poštena, to pričakujem tudi od drugih. Žal pa šefi želijo, da si tiho in delaš kot miška brez pripombe in jim ni všeč, ko se oglasiš in jim jasno poveš, kar si misliš.
“Od delodajalca velikokrat dobim mešana navodila. Recimo danes: s strankami se ne ukvarjamo. Spet
drugi dan: stranki se posveti v popolnosti.
Torej kaj naj sedaj naredim?”
KARTICI “IMAM ASPERGERJEV SINDROM” IN KARTICA “IMAM AVTIZEM”
Kartici “Imam aspergerjev sindrom” se je pridružila še kartica “Imam avtizem”. Nastala je na pobudo aktiva za avtizem na Centru Janeza Levca Ljublja-na, kjer smo ugotovili, da bi tudi osebe z avtizmom potrebovale svojo kartico.Kartici sta letos dobili tudi priložnost za medijsko prepoznavnost na Valu 202, za kar smo izredno hvaležni. Želimo, da bi kartice prišle v čim več rok ljudi, ki bi jih potrebovali.
ČEMU?S to kartico lahko osveščamo ljudi, ki o avtizmu malo vedo ali se pogosto srečujejo z osebami z avtizmom. La-hko jo uporabimo na pošti, banki, pri zdravniku, kadar gre otrok na kakšen tabor, počitnice ali za kakšnega sos-eda, prijatelja, sorodnika oz. za kogarkoli, ki pride v stik z osebo, ki ima avtizem.
KAJ?Kartica vsebuje nekaj osnovnih informacij, kaj avtizem je, kako lahko te osebe lažje razumemo in kako jim lahko v stiski pomagamo. Kartica je v velikosti bančne kartice in je takorekoč za vsak žep, denarnico ali pa tudi kar za okoli vratu.
KAKO DO NJE?Obe kartici sta na voljo. Pišite nam na [email protected] za koga potrebujete kartico in napišite naslov vašega prebivališča.
M.T.
Morda osebe z avtizmom niso
odklonilne do objema samega. Morda jim je nepri-
jeten le objem, ki ga niso pričakovali. Pogosto jim je tudi težko določiti
smisel nekega le tega. Morda ne prepoznajo, da je nek objem le prijazna gesta.
Osebe z AS la-hko sčasoma razvijejo
socialne spretnosti za razvi-janje medsebojnih odnosov, če so ustrezno motivirani in vodeni na
področju vzpostavljanja prijateljskih in drugih odnosov. Te sposobnosti na-
vadno razvijejo s pomočjo uma in ne to-liko s pomočjo intuicije. Razvijejo jih
lahko celo tako dobro, da svoje težave na socialnem področju popolnoma prikrijejo pred sodelavci in znanci,
ki morda niti ne opazijo, da ima oseba AS.
Dandanes je mogoče, da izkušen stro-kovnjak diagnosticira avtizem že pri otrokovi starosti 18 mesecev. Vendar izkušnje kažejo, da otroci zelo redko dobijo diagnozo pred starostjo 36 mesecev. Večina staršev izraža skrbi glede otrokovega razvoja pred njegov-im tretjim letom, vendar so večinoma otroci diagnosticirani mnogo kasneje. Zaradi vse večjega osveščanja in uspo-sobljenosti strokovnjakov, se starost otrok v času postavljanja diagnoze zmanjšuje.
Pogosto se zgodi, da starši začnejo razmi-šljati ali imajo morda tudi sami avtizem ali Aspergerjev sindrom šele, ko je s to diagnozo diagnosticiran njihov otrok.
VEč KOT 50% OTROK IN MLADOSTNIKOV Z AS NAJ BI IMELO DOLOčENE TEžAVE NA PODROčJu ZAZNAVAN-JA čuTILNIh INfOR-MACIJ IZ NJIhOVEGA TELESA IN OKOLJA.
Pripravila: Mateja Kotnik, spec. ped.
ameriška pesnica. Predstavljamo jo na iz-recno željo naših članic, tokrat posebej Nine. Bila je vodilna pesnica 19. stoletja in je tudi začetnica moderne ameriške poezije. Napisala je več kot 1000 lirskih pesmi, ki so bile z raz-ličnih zornih kotov nekonvencionalne za tisti čas, objavljene pa so bile šele po njeni smrti (1890). V svoji poeziji je uporabljala aluzije, večpomenskost, antiteze, elipse, definicije, primere, idiome, skrite pomene, metafore, polisemije, besedne igre, simbole, sinonime itd. Emily Dickinson je bila samotarska in čudaška, proti koncu življenja skoraj ni zapu-ščala svoje sobe in je vso komunikacijo s sve-tom oz. prijatelji vzdrževala preko pisemske korespondence, vendar se je dobro razumela z otroki. Vselej se je oblačila v bela oblačila. Spretna pa je bila tudi pri opravilih, kot so vrtnarjenje (posebej so jo privlačile dišeče rože) in peka. Kot oseba, ki bi lahko imela av-tizem, je opisana v knjigi »Julie Brown Writers on the spectrum: how autism and Asperger syndrome have influenced literary writing«. Njen biograf Lyndall Gordon meni, da epi-lepsija, ki je v tistem času predstavljala veli-kansko stigmo, prav tako lahko pojasni nje-
no samotarsko življenje in samski stan. Pri ljudeh z av-tizmom obstaja večja verjetnost, da imajo pridruženo tudi epilepsijo.
»I'm nobody! Who are you?Are you nobody, too?Then there's a pair of us—don't tell!They'd banish us, you know.
How dreary to be somebody!How public, like a frogTo tell your name the livelong dayTo an admiring bog!! «
Pripravil: Abditus
Osebam z avtizmom so spremembe navadno neprijetne in jih spravl-jajo v stisko. Vendar se pogosto zgodi, da bolje prenesejo večje spre-membe, kot je selitev ali potovanje v tuj kraj, kot pa manjše, kot na primer drugače post-avljena klubska mizica, kot so jo vajeni.
emily Dickinson (1830-1886),
17
20
ljUDje v svetU AvtizMA
janja kranjc je diplomirana psihologinja, nekdanja strokovna sodelavka centra za avtizem, v okviru katerega je med drugim koordinirala mednarodni projekt Ace - Autism connections europe, v katerem so sodelovali mlaj-ši odrasli z MAs iz več držav. v preteklih letih je aktivno sodelovala pri organizaciji in izvedbi več mednarodnih, nacionalnih in lokalnih pro-jektov ter programov za otroke, mladostnike in odrasle osebe z MAs.v letu 2012 je podala pobudo za ustanovitev Društva za spod-bujanje socialne vključenosti tudi jaz, ki deluje na območju po-savja in se v okviru svojih dejavnosti posveča tudi podpornim storitvam za otroke in mladostnike z MAs ter njihove družine.
Kdaj ste se prvič srečali z avtizmom?Prvič sem se srečala z avtizmom mislim, da v letu 2005, ko sva se s prijateljico s fakultete či-sto po naključju znašli na enem od sestankov aktivnih članov Centra društva za avtizem. Ta-krat sem že diplomirala, vendar je bilo znanje, ki sem ga pridobila o avtizmu tekom študija, precej skopo. No, na sestanku so naju vprašali, če bi želeli tudi midve kaj aktivno sodelovati. Pa sva rekli, da zakaj pa ne, če sva že ravno tam. Tako sem se najprej začela udeleževati izobraževanj, ki jih je organiziral Center za
avtizem, kmalu pa smo začeli tudi z izva-janjem delavnic socialnih veščin za otro-ke z MAS. In tako se je zgodba začela ...
Spominjamo se vas iz Centra za avtizem. Lahko podrobneje razložite, kako so bili zasnovani cilji in kakšni so bili rezultati projektov, pri katerih ste sodelovali?Kar se tiče projektov, pri katerih sem sama sodelovala, lahko rečem, da so bili usmer-jeni v zagotavljanje čisto vsakdanjih iz-kušenj osebam z MAS, ob hkratni strokov-
ni podpori, ki so jo pri tem potrebovale. Mnogi so ob vključenosti v projekte pridobili ogromno na področju samostojnosti, predvsem pa, kot so sami povedali, jim je največ pomenil obču-tek, da so v skupini, kjer so sprejeti takšni kot so. Hkrati so projekti v veliki meri doprinašali k splošni ozaveščenosti preko dogodkov v okvi-ru projektov, predvsem pa preko vključevanja različnih organizacij in posameznikov v potek projektnih aktivnosti. Včasih čisto na lokalni ravni. In to mislim, da je bil izjemen doprinos.
21
Ustanovili ste Društvo Tudi jaz. Kakšno je vaše poslanstvo in vizija dela?Društvo Tudi jaz je bilo ustanovljeno z name-nom izvajanje dejavnosti na različnih podro-čjih, vseh pa z vizijo spodbujanja socialnega vključevanja - kar na eni strani vključuje oza-veščanje splošne javnosti, na drugi strani izo-braževanje strokovnih delavcev, ki so vključeni v delo z osebami, ki se soočajo s socialno izklju-čenostjo, v prvi meri pa smo si za dolgoročni cilj zadali izvajanje dejavnosti za vse otroke, mladostnike in odrasle - ne glede na to, ali se soočajo s kašno od motenj, primanjkljajem itd. ali ne.
Na kakšne načine je mogoče spodbu-jati oz. zagotavljati socialno vključe-nost oseb z avtizmom?V prvi meri mislim, da je pomembno, da je družba ozaveščena. In potem ta-koj na drugem mestu, da imajo ljudje sploh možnost, da se srečajo z “drugač-nostjo”. Ker šele potem lahko vidijo, da sploh ni tako zelo drugačna. Osebam z avtizmom pa moramo najprej nuditi ustrezno podporo, že s samo zgodnjo obravnavno v predšolskem obdobju in potem tudi naprej - v smislu podpore, ki jo sami potrebujejo pri vklju-čevanju v različne sisteme, s katerimi se sreču-
jejo tekom življenja. In nedvomno mislim, da potrebujemo korenite spremembe v našem šolskem sistemu in v sistemu zaposlovanja.
Kakšne probleme in dileme zaznavate v zvezi s tem v trenutni družbeni shemi?Že nekaj let izjemno veliko govorimo o spre-jemanju drugačnosti, zagotavljanju enakih možnosti in socialnem vključevanju. Hkrati pa otroke razvrščamo v programe predšolske vzgo-
je glede na stopnjo motnje v duševnem razvoju. In z odločbo o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami otroka usmerimo v iz-obraževalni program glede na njegovo mo-tnjo, oviro oziroma primanjkljaj. Otroci z odločbami v šoli z enakovrednim izo-brazbenim standar-dom, ki dobijo ure dodatne strokovne po-
moči, postanejo “DSP-jevci” in večino časa se usmerja pozornost na to, kako doseči določene standarde znanja, ki so enaki za vse, ob strani pa ostajajo veščine, izjemno pomembne za sa-
mostojno življenje, ki pa niso v učnem načrtu. In tako se zgodba nadaljuje tudi naprej vse do podro-čja zaposlovanja. Mislim, da moramo začeti raz-mišljati o posamezniku takšnem kot je, o tem kaj zmore, kakšne interese ima in kakšna znanja mu moramo ponuditi, da bo uspešen na poti samostoj-nega življenja. S tem pa seveda pride spoznanje, da vsak piše svojo zgodbo in da za razvijanje te zgodbe potrebujemo odprt in fleksibilen sistem.
Vključili ste se v Vseslovensko iniciativo. Ka-kšne pomanjkljivosti zaznavate na področju pomoči osebam z avtizmom v državi? Menim , da imamo v naši državi še kar precej dela na področju avtizma: od področja diagno-stike do zgodnje obravnave, šolanja, zaposlo-vanja, možnosti samostojnega življenja, dela z družinami ... V splošnem strokovnemu kadru na področju zdravstva, šolstva, sociale ... še ve-dno primanjkuje ustreznega znanja. Društva skušamo nekako zapolniti te vrzeli, vendar to še zdaleč ni dovolj. Mislim, da je Vseslovenska iniciativa nakazala širino problematike in opo-zorila na nujnost določenih sistemskih spre-memb in na nujnost podpore s strani države.
Kakšni so vaši predlogi, da se stanje v državi izboljša? Kako boste vi k temu pripomogli?Najprej menim, da bi morali priskrbeti ustrezen
OtrOci pOstanejO
“DSP-jevci” in večino
čaSa Se uSmerja Po-
zOrnOst na tO, kakO
DoSeči Določene
standarde znanja,
ki sO enaki za vse,
Ob strani pa Ostaja-
jo veščine, izjemno
Pomembne za Samo-
Stojno življenje,
ki Pa niSo v učnem
načrtu.
33
Zadnjič sem slučajno prebiral nekaj o začetkih industrijske rev-olucije in kako so ljudje reagirali na uvedbo strojev, ki so nado-mestili določena delovna mesta in olajšali delo na marsikaterem področju, a tudi, da tovarne niso več potrebovale določenih, posebej izurjenih delavcev, katerih dela so sedaj opravljali stro-ji. Razumljivo je to povzročilo kar nekaj nemira med delavci in tudi strahu, da bodo sedaj vse delavce nadomestili stroji. Nekat-eri so šli celo tako daleč, da so uničevali stroje, ker kradejo delovna mesta delavcem in podobno… Danes seveda vemo, da temu ni bilo tako in kljub zelo naprednim strojem še vedno potrebujemo ljudi, ki jih upravljajo in opravljajo dela, ki jih stroji ne zmorejo... Vendar pa gre napredek vedno hitreje naprej in danes smo na pragu novih odkritij, ki bodo morda pomenila revolucijo v drugih sektorjih, kot recimo genetski inženiring in s tem povezana proizvodnja genetsko spremenjene hrane. Obeti so seveda veliki; boljše rastline, ki so odporne na običajne za-jedavce, bolje rodijo, so bolje prilagojene na posamezno okolje in podobno. Same dobre stvari, kajne? Zgleda že tako, vendar pa se tudi sedaj najdejo ljudje ki opozarjajo, da je ta tehnologija grozna, slaba itd., ker bo povzročila neslutene posledice v neki daljni prihodnosti... To je precej podobno strahu pred stroji, ki “kradejo delovna mesta”. Danes so se našli ljudje, ki želijo s tem strahom služiti (kako nepokvarjeno, kajne :) ). Princip je seveda zelo jasen in enostaven, izmislijo si (strašne?) posledice nekega pojava, najsi je to genetski inženiring ali pa kraja kokosov v Af-riki, saj ni važno, važno je, da so posledice strašne in da je treba ubraniti ljudi za vsako ceno... Seveda pa je treba izdati par knjig
Ceterum censeo
in imeti redna predavanja o tem, saj je to zelo pomembno, ker nam sicer grozijo strašne posledice (ali pač ne?). Pre-davanja pa sicer stanejo, a precej ljudi (na srečo “zaskr-bljenih” pobudnikov) verjame črnim napovedim in posel cveti... Dejansko celotni princip deluje podobno kot kult: “zaskrbljeni” imajo svojo “resnico”, borijo se proti nevid-nim (bojda “dobro skritim”) sovražnikom, celotno zadevo pa “zaskrbljeni” pobudnik (podjetnik?) podkrepi s tem, da z izbranim problemom poveže nekaj znanih in povsod prisotnih naravnih pojavov, ki jim pravi “dokazi”. In ovce verjamejo... Dejansko sem pred kratkim zasledil raziskavo neke ameriške univerze, ki je ugotovila, da tovrstni “borci proti korporacijam” verjamejo v te trditve tudi, ko so bile že zdavnaj dokazane kot neresnične... Lep primer so npr. borci proti cepljenju... Že zdavnaj je bilo dokazano, da je vse začel nek odvetnik, ki je videl možnost za zaslužek (kdo bi si mislil, kajne? :) ) in je zato nekemu zdravniku plačal za “raziskavo” po meri, ki so jo drugi z lahkoto ovrgli, a borci še vedno vztrajajo. Zveste stranke, ni kaj... Pa naj še kdo reče, da nimajo vsi koristi od genetskega inženiringa in podobnih problemov, ki to niso. Samo da se obrača denar, kajne? Ovce so pa itak za striženje, kot je nekdo rekel... O vrednosti tega početja za napredek človeštva pa kdaj drugič, važno, da imamo American Dream (poln račun denarja) .... To je to, mar ne?
Žan
čustvo? Občutek? stanje duha? Mogoče vse troje v enem?kar vse troje bi rekla, čeprav po definiciji je to stanje duha, za katerega so značilni zadovoljstvo, ljubezen in veselje. Občutimo jo lahko na več načinov. lahko smo srečni z nečem velikim ali z nečem malim. Bolj je pristna sreča, če se veselimo in smo zado-voljni ob nečem malem, nezavednem, saj pomeni to pristno srečo. srečni smo lahko ob različnih drobnih stvareh in dogodkih, ki nam povzročijo zadovoljstvo in veselje. ponavadi traja krajši čas, kar pa ni pravilo.jaz sem srečna, kadar se mi kaj lepega zgodi, kaj nenavadnega, a pričakovanega. pri nepričakovanih stvareh največkrat ne vem, kako reagirati, zato me le-te izjemoma na-redijo srečno.trenutno sem najbolj srečna, kadar sem z malo nečakinjo, saj vsak dan, ko sem z njo, odkrijem kaj novega, kaj nepoznanega. Najsrečnejša sem, kadar se smeji in pogov-arja z menoj v njenem jeziku, kadar…? tako sva obe dobre volje in mi pokaže, da sem pomemben člen njenega odraščanja.pravijo, da si sam svoje sreče kovač. če se ne znaš veseliti in biti zadovoljen, ne znaš biti srečen.
esperanza
MAVRICA čuSTEV Sreča
nabor presejalnih testov, ki bi pediatrom, psi-hologom, osebnim zdravnikom ... omogočili postavljanje suma na MAS. Nato nekaj (reci-mo regijskih) strokovnih centrov/timov, ki bi omogočali celostno timsko diagnostično oceno kot proces in ne enkraten dogodek ter nadalj-nje spremljanje posameznika in sodelovanje z vrtci, šolami, delodajalci .... Nedvomno potre-bujemo usposobljen kader za delo s starši ozi-roma celotno družino oseb z MAS. - ne samo na področju učenja dela z osebami z MAS, ampak predvsem z vidika svetovanja ter mo-žnosti razbremenitve. Nadalje velja razmisliti o smiselnosti naših učnih načrtov v šolah in ali res pripravljajo otroke z MAS na nadaljnje samostojno življenje? Mislim, da bi individu-aliziran program za otroka v šoli moral biti individualiziran v celoti - kar se tiče predme-tov, ki se jih otrok uči, ciljev, ki naj bi jih pri posameznem predmetu dosegel in predvsem naj bi vključeval možnosti za učenje socialnih veščin in pridobivanje izkušenj v konkretnih situacijah. In pa seveda moramo nasloviti področje zaposlovanja - sama trenutno vidim priložnost v socialnih podjetjih. Vsekakor pa moremo stremeti k temu, da se osebe z MAS zaposlijo na področjih svojih interesov, seveda ob ustrezni usposobljenosti delodajalca in nu-denju ustrezne podpore na delovnem mestu.
V okviru Društva Tudi jaz trenutno delamo na področju izobraževanja strokovnih de-lavcev s področja šolstva, zdravstva in soci-ale. Hkrati namenjamo izobraževanja tudi staršem, v naslednjem letu pa bomo ponov-no vzpostavili podporno skupino za starše. V prihodnosti želimo nasloviti tudi področje diagnostike in zaposlovanja. Sicer zaradi ča-sovne in kadrovske stiske težko delamo še na vseh ostalih področjih, ki jih zaznavamo kot težavna, se pa zato aktivno vključujemo v Vseslovensko iniciativo, ker menim, da lahko
skupaj dosežemo več.
Kaj vi menite, katera so močna področja oseb z avtizmom? Izpostavila bi zmožnost izjemno osredo-točenega dela na področjih interesov, na-tančnost in dobro pomnjenje informacij, vezanih na področje interesa. Najbolj pa pri osebah z avtizmom cenim iskrenost in to, da so kar so, brez pretvarjanja in mask. In to je v današnjem svetu redkost.
Pripravil: Abditus s skupino Vox alia
34 35
SKOZI NAŠE OČI: Kljuke
Pogosto so besede odveč. V tišini postanejo misli, spomini in občutki jasnejši. Vsak skozi svojo idejo vidi svojo zgodbo.
esperANzA
kljUkA OD vrAt, kljUkicA OB prAvilNeM ODGOvOrU, pOzNAMO kljUke velikO vrst.
ŽAN
»lAŽNjivi ...«
BONitA
tO je slikA kljUke vrAt MOje sOBe NA kljUki pA pOčivA zMAjček tABAlUGA, ki svA GA letOs skUpAj z MOjO NAjBOljŠO prijAteljicO
izDelAli pO teHNiki HerAGAMi, ki svA jO NAŠli NA iNterNetU.
DNO
kljUke sO lAHkO precej UpOrABNe.
26
perspektive refleksije o znanosti, umetnosti in politiki
Problematika zaposlovanja se pri osebah z aspergerjevim sindromom oz. avtizmom nasploh kar najbolj povezuje s socialno vključenostjo (ali izključenostjo), se pravi s politiko in ekonomijo v najširšem pome-nu. Dotika se temeljnih problemov dana-šnjega sveta, kjer se najbolj ceni tekmo-valnost v povezavi s konkurenčnostjo, ki je ljudje s specifičnimi težavami, kot smo tudi avtisti, ne zmorejo, daj se ta skoraj avtomatično povezuje predvsem s komu-nikativnostjo in prilagodljivostjo, ki sta v našem primeru zelo omejeni oz. specifični. Prav zato bi bilo v tem prispevku potrebno izpostaviti poleg omenjenih težav tudi ne-katere pozitivne lastnosti v zvezi z delom in zaposlitvijo, ki so pri nas bolj izražene.
Literature o zaposlovanju in motnjah av-tističnega spektra je v svetu že kar veliko, medtem ko je pri nas na voljo le malo uporabnih virov, saj tudi problematika zaposlovanja teh oseb do pred nekaj leti sploh ni obstajala kot javno oz. uradno zaznana in priznana in je šele na poti uve-ljavitve oz. priznanja. Prevodi strokovne
literature, ki so izšli pri nas, so problematiko zaposlovanja obravnavali le obrobno, oz. v sklopu in povezavi z drugimi tema-mi oz. težavami pri vključevanju v družbo. Tako se moramo še zme-raj opirati predvsem na literaturo v angleščini, kot je knjiga angleške avtorice Sarah Hendrickx »Asper-ger syndrom and employment« (s podnaslovom »What people with Asperger syndrome really want«), ki predstavi problematiko z različ-nih zornih kotov, začne pa s pred-stavitvijo AS in njegovim vplivom ne le na zaposlitev, temveč na vsa področja socialnega . V Sloveniji je pred nekaj leti izšel tudi izviren pri-ročnik za zaposlovanje oseb z mo-tnjami avtističnega spektra (kate-rega soavtorica je naša tokratna intervjuvanka Janja Kranjc) z naslovom »Podporna zaposlitev oseb z aspergerjevim sindromom oziroma vi-soko funkcionalnim avtizmom: priročnik za de-lodajalce«, ki je prvo izvirno domače gradivo, ki obravnava problematiko AS in zaposlitve in
sicer zelo kvalitetno in je nastalo tudi na pod-lagi nekaterih praktičnih spoznanj. Moram pa pripomniti, da ga je izdala ustanova, ki se je ukvarjala z zaščito in promocijo pravic oseb z avtizmom (sicer ne obstaja več), pri čemer je velika ironija, kar lahko potrdim iz lastne
izkušnje, da se je prav tam dogajalo marsikaj, pred čemer svari bro-šura oz. naj bi bilo pred-vsem nam z omenjeno motnjo, kot seveda tudi drugim prihranjeno, pa nam ni bilo. Slabo vo-denje ima namreč dve plati: ignoranco, torej čakanje, da bodo stvari uredile »same po sebi«, po drugi pa psihični pri-tisk, ki,ne glede na to, ali je posledica načrtne-ga mobinga, že samo zaradi stresa spravi za-
poslenega v položaj, ko nimajo več nobene druge možnosti, kot da dá odpoved, če se še tako trudi, še posebej če temu botruje ka-kšen “mali Stalin” običajno v ženski verziji. O zaposlovanju in delu invalidov (na splošno) govori poglavje v brošuri Vodnik po pravicah
če je invaliD oz. oSe-
ba z maS zaPoSljiva,
Se jo lahko Pošlje v
običajno Delovno
okolje S PrilagoDi-
tvami na Primernih
Delovnih meStih,
ali tuDi v invaliDSka
pOdjetja Oz. s pOseb-
no oDločbo tuDi v
PoDPorno oz. zašči-
tno zaPoSlitev, če
je ocena DoSeganja
Delovnih rezultatov
Slabša.
kOkOs
DNO iN sAMANtHA Ne MOretA NAjti kOkOsA v trGOviNi.
DNO: rAzMiŠljAj kOt kOkOs … kje Bi BilA, če Bi BilA kOkOs … Ne veM,
Ne MOreM Biti kOkOs, ker iMAM GleŽNje.
razu
mlj
eno
do
bese
dn
o
zaba
vne
anek
dote
iz n
ašeg
a ži
vlje
nja
pOrNOGrAFske sANje
DNO: DANes seM iMelA rAHlO pOrNOGrAFske sANje … tO je
skrAjNO čUDNO …sAMANtHA: … Ok …?
DNO: seM BilA kAMerA.
invalidov v slovenski zakonodaji, pa tudi nekatere interne brošure o zaposlitveni rehabilitaciji s Cen-tra Konture, ki ima, tudi po mojih izkušnjah oz. ve-dnosti, trenutno najbolj strokovno usposobljen tim za pomoč osebam z MAS pri zaposlovanju. Posto-pek je na kratko naslednji: Zavod za zaposlovanje izda odločbo o priznanju statusa invalida oz. pravi-ci do zaposlitvene rehabilitacije na osnovi mnenj oz. ocene o invalidovih zaposlitvenih možnostih s strani izvajalcev oz. koncesionarjev zaposlitvene rehabilitacije (sem sodi tudi Center Kontura), ki mdr. svetuje invalidom z različnih vidikov, jim po-maga pri iskanju ustreznega dela oz. zaposlitve in jih spremlja (kot v mojem primeru) ob zaposlitvi. Če je invalid oz. oseba z MAS zaposljiva, se jo lahko pošlje v običajno delovno okolje s prilagoditvami na primernih delovnih mestih, ali tudi v invalidska podjetja oz. s posebno odločbo tudi v podporno oz. zaščitno zaposlitev, če je ocena doseganja delovnih rezultatov slabša. Stvari se torej počasi premikajo v pozitivno smer tudi pri nas, a bo potrebno še veliko truda in ozaveščanja okolice oz. delodajalcev, da se bodo korenito izboljšale, kot so se že v najrazvi-tejših državah, s katerimi se moramo primerjati.
.
Abditus
27
isti zvOk
pO teleFONU:MAMA: A zDAj jeŠ?
DNO: jA.MAMA: ker je sliŠAti, kAkOr DA jeŠ.
DNO: kAj Bi Še iMelO isti zvOk … NOčeM veDeti.
38 39
Nekega sončnega dne je Aspi hodil po ulici. ker je bil dan sončen, se je tudi veliko drugih ljudi odločilo iti ven in posledično je bilo na ulici kar precej gneče. Aspi se je tako malce nejevoljno skušal čimbolj izogibati možnemu zaleta-vanju v druge ljudi. ko je med manevrira-njem s pogledom prečesaval gručo ljudi pred sabo in preračunaval najboljšo mo-žno pot mimo njih, je opazil, da se grad-beni oder na pročelju ene izmed stavb na ulici maje precej bolj, kot bi se gradbeni oder smel. “ponoči je precej pihalo,” se je
spomnil. “zadeva se bo sesula!” je zgro-ženo ugotovil in zaskrbljeno pogledal po množici, ki se je nezavedajoč nevar-nosti pomikala na mestu, kjer je imel oder vsak trenutek pristati.Aspi je zavpil: “Hej! Hej! Hej, vsi!”Nekaj ljudi, najbližjih njemu, ga je za-čudeno pogledalo. Aspi jim je vrnil pogled ter pokazal na gradbeni oder:“sesulo se bo! vse se bo sesulo!”panika v njegovem glasu je zausta-vila še nekaj ljudi, ki so hitro spozna-li resnost situacije in še sami začeli opozarjati:“pozor! ljudje, pozor! Oder se bo sesul, tam na stavbi! poglejte, kako se maje, umaknite se!”Nenadoma je bilo slišati hreščanje in nekaj treskov, nakar se je z oglušujo-čim hruščem celotna konstrukcija zru-šila na izpraznjeno ulico. Množica se je prestrašena stisnila ob stavbe na na-sprotni strani, med njimi stlačen tudi Aspi. ko je potihnil še zadnji žvenket kotalečih se cevi in razkadil velik oblak prahu, je popustila tudi napetost med ljudmi. Nekdo je zavriskal, temu se je pridružilo še nekaj drugih, vedno več jih je začelo ploskati, vsi veseli in olaj-
šani, da se je vse srečno končalo.tedaj nekdo potreplja Aspija po rami:“Dobro si to opazil. Brez tebe bi se to veliko huje končalo.”“Da, prav res, še sreča, da si opazil,” je prvemu pritegnil drugi.“Naš rešitelj! poglejte, tu je naš re-šitelj! vsi mu zaploskajmo!” je vzkli-knil tretji in pričel glasno ploskati, čemur so hitro pritegnili vsi okoli njega, ostali ljudje pa so se pričeli obračati, da bi videli, kaj se dogaja na sredini množice.kmalu je bilo od vsepovsod slišati hvaležne vzklike, ljudje najbližje so Aspija izmenjaje navdušeno tre-pljali po ramenih, kar nekaj se jih je skozi množico prerinilo, da bi se z njim rokovali in mu jo pravzaprav ugrabili, ko je ni hotel iztegniti, ena ženska ga je celo objela.Aspijevo neugodje je doseglo ne-vzdržno raven. zdelo se je, kot da temu ne bo nikoli konec, da ga sploh ne bodo več pustili pri miru. “Aah! pojdite že stran! Dovolj je bilo! pustite me pri miru!” je ne-močno vpil sam pri sebi.
v tistem trenutku pa je nekdo iz mno-žice dvignil roke in začel glasno nago-varjati ljudi:“No, no, dovolj je bilo, pustite človeka, naj malo diha, saj ga boste še zadušili od hvaležnosti!”Njegova opozorila so kmalu zalegla in ljudje so se počasi razpršili , kamor so bili sprva namenjeni. Neznanec je Aspiju nakazal, naj se umakne v stran-sko uličico.
Nt: “si v redu?” ga je vprašal, ko sta stala v zavetju ustja uličice, stran od množice na glavni ulici.Aspi: “Bolje, hvala. sem mislil, da bo res po meni.”Nt: “vem, ja, sem te slišal. vsi so bili tako navdušeni nad preživetjem, da ni nihče opazil tvojega vidnega ne-ugodja. ljudje so tako nepozorni … dobro, da se sploh najde kdo, ki je, kot si recimo prejle bil ti, da si opazil bli-žajočo se nesrečo. Ne vem, kako lahko tako slabo postavijo oder, saj ne gre le za varnost ljudi pod njim, trden naj bi bil dovolj tudi za delavce na njem. Še dobro, da takrat ni bilo nobenega
na njem … čakaj, zakaj te pa zdaj ne slišim?«Aspi: “ker sem tiho. razen ta trenutek. ker trenutno govorim. prej sem bil ves čas tiho. pač, preden sem začel zdaj govoriti, ko si me vprašal, zakaj sem tiho.”Nt: “Ne, mislim tvoje misli. Nič ne misliš.”Aspi: “Ne, čakaj, čakaj malo, kot prvo, seveda mislim, to ni mogoče, da ne bi mislil, jaz vedno mislim, a je sploh mogoče, da ne misliš, kako se to lah-ko zgodi, če se zgodi … kaj se s tabo zgodi, če se ustaviš misliti?! ... in kot drugo, kako ti misliš to, da misliš moje misli?”Nt: “ja, pač, jaz lahko berem misli lju-dem … nič takega …”Aspi: “čakaj, čakaj! ljudje lahko to delajo? resno?! čisto zares? zakaj me o tem ni nihče obvestil?! ... to pojasni toliko stvari!!”Nt: “No ja, ne ravno, mislim - to se meni dogaja, ne vem, da bi še kdo drug bil tega zmožen …”Aspi (si oddahne): “Ok … ok, v redu.”Nt: “ja, no, torej, če se vrnemo k moje-
mu vprašanju, zakaj zdaj tvojih misli ne slišim?”Aspi: “Ne vem? Ampak ti zagotavljam, da definitivno razmišljam o stvareh… zmedenih stvareh … ti si rahlo ču-den, ne?”Nt: “ja, ampak to ni zdaj bistvo, bistvo je …Aspi (ponosno): “je očem skrito?!”Nt: “kaj? Mislim, ja, ok, je tudi to, am-pak, kar sem skušal povedati, je to, da sem te prej slišal, kako si v mislih kričal, naj gredo ljudje stran, naj se te nehajo dotikati ...”Aspi: “ker sem kričal v svojih mislih.” Nt: “... ampak zdaj, ko sva sama tu, pa ne slišim nobenih tvojih misli, slišim recimo tisto žensko, ki se sprašuje, če bo danes deževalo in upa, da ima de-žnik s sabo. pa tisti natakar, ki pospra-vlja mize in v mislih nerga, zakaj so gosti pometali zavojčke od sladkorja v skodelico, v kateri je še kava ter ga skrbi, če je kdo opazil to, da je danes pomotoma obul dve različni nogavi-ci. Ampak, če se osredotočim nate, je tišina. No, slišim to, kar dejansko go-voriš, ampak nič drugega.”Aspi: “Hm …”
DNO, SamaNtha:
BIZARNA FANTASTIČNA IZMIŠLJOTINSKA NOVELA S PRIDIHI REALNOSTI
40 33
Kratek filmček o neprofitni or-ganizaciji, ki odraslim z avtizmom nudi smiselne zaposlitve in jim s tem spreminja
življenja:https://www.youtube.com/watch?v=DL41Q8Bon3U
Več informacij o projektu je na njihovi spletni strani:http://unc.edu/spotlight/teacch-increases-fo-
cus-on-needs-of-adults-with-autism/
Pripravila Vox alia
avtizem v medijih avtizem v medijih avtizem v medijih avtizem v medijih avtizem v medijih avtizem v medijih avti avtizem v medi-jih avtize avtizem v medijih avtizem v medijih avtizem v medijih avtizem v medijih avtizem v medijih avtizem v medijih avtizem v medijih m v
avtizem v medijih avtizem v medijih avtizem v medijih avtizem v medijih avtizem v medijih avtizem v medijih avtizem v medijih avtizem v medijih avtizem v medijih avtizem v medijih avtizem v medijih avtizem v medijih avtizem v medijih avtizem v medijih avtizem v medijih avtizem v medijih avtizem v medijih avtizem v medijih avtizem v medijih avtizem v medijih avtizem v medijih avtizem v medijih avtizem v medijih avtizem v medijih avtizem v medijih avtizem v medijih avtizem v medijih avtizem v medijih avtizem v medijih
Raziskovalci odkrili nove povezave med avtiz-
mom in črevesnimi bakterijami.http://www.huffingtonpost.com/2014/05/21/autism-gut-
-bacteria_n_5358690.html?ncid=tweetlnkushpmg00000033
Kako sicer vplivajo črevesne baterije na možgani si lahko še preberete v slovenskem članku iz časopisa
Dela:http://www.delo.si/druzba/znanost/creve-
sne-bakterije-in-delovanje-mozganov.html
V Angliji se organizacija NAS (Nati-onal Autistic Society) se že dlje časa zavzema
za področje zaposlovanja oseb z AS. Vodijo kampanijo DON'T WRITE ME OFF, ki opozarja na to, kaj
bi ljudje z AS potrebovali pri zaposlitvi. Več v dveh kratkih filmih:
https://www.youtube.com/watch?v=drJIfIwl-0M
https://www.youtube.com/watch?v=e7G2RR81tpk
Čudovita radijska oddaja Med štirimi stenami na 1. programu Radia Slovenija, ki predstavlja odrasle osebe z
aspergerjevim sindromom, skupino Vox alia in Društvo AS. Vredno prisluhniti.
http://radioprvi.rtvslo.si/prispevek/14902
Zanimiva bloga, ki ju pišeta naši novi članici Mama in Bonita:
http://www.ednevnik.si/?w=PriAspergerjevih
http://vse-zivo.blogspot.com/
Nt: “ponavadi ljudje tako ali tako razmišljajo le o neki določeni stvari in jih je tako zelo enostavno prebrati in tudi slediti njihovim razmišljanjem …Aspi: “samo o eni stvari? razmišljajo samo o eni stvari naenkrat?”Nt: “ja.”Aspi: “Am … a jim ni potem dolgčas? razmišljati le o eni stvari?”Nt: “... kako pa bi razmišljal o večih naenkrat? saj ni možno …”Aspi: “kako ni možno, če pa jaz vedno tako razmišljam.”Nt: “A res? kako zanimivo! … Am-pak kaj to potem pomeni zame? za mojo sposobnost? če misliš še toliko več, zakaj potem čisto nič od tega ne slišim?”Aspi: “Morda je pa ravno v tem štos, ker toliko mislim, ne moreš ujeti po-sameznih misli.”Nt: “Ampak prej pa sem te slišal, med vsemi ljudmi, sem zaslišal tvoje mi-selno kričanje.”Aspi: “ja, takrat sem bil zelo osredo-točen, tako miselno kot čustveno na problem množice ljudi okoli mene.”Nt: …Aspi: …
Nt: “imam eno idejo.”Aspi: “ja?”Nt: “Bi naredil en poskus … če si za.”Aspi: “... Ok …”Nt: “če dovoliš, bi se poskusil res osredotočiti in skušal vendarle neka-ko prebrati tvoje misli.”Aspi: “Ok. kaj naj jaz naredim?”Nt: “ti zgolj bodi tu in razmišljaj, normalno.”Nt (se koncentrira)Aspi: “to postaja malo neprijetno.”Nt: “psst!”Aspi (šepetaje): “Ok.”Nt: “Oh! O! Ah! Au!”Aspi: “kaj, kaj, kaj?!”Nt: “Au, tega je toliko, toliko vsega, ne morem, tega je preveč, ah!” (se zruši na tla)Aspi: “Hej, hej, kaj se dogaja, kaj se je zgodilo? Hej, me slišiš?”
NAUk zGODBe: Ne poskušaj odkriti , kaj Aspiji mislijo, ker jih nikoli ne boš popolnoma razumel .
posebna zahvala
Zahvaljujemo se CentruJaneza Levca, ki nam je odstopil prostore za naša tedenska
srečanja.
piŠite NAM
za vprašanja, mnenja, deljenje osebnih
izkušenj, iskanje pomoči in podpore ali če se nam želite pridružiti:
odgovorna urednica in mentorica delavnic: Maša Tkavc kontakt:
oblikovanje revije: Maša Tkavc
DRUŠTVO ASPredsednica društva:
Borjana KoželjTržaška cesta 2, 1000 Ljubljana
FOTO: člani in preko spleta pridobljene fotografije
