CAMPANIA

pentru celebrarea

Zilei Mondiale a Sindromului Down,

- 21 martie 2018 -

Sloganul ales pentru celebrarea Zilei Mondiale a Sindromului Down

(WDSD) 2014, este „Informează corect, porneşte corect”, fiind o

campanie care militează pentru informaţii de înaltă calitate, care să se

acorde părinţilor după ce au primit un diagnostic prenatal sau postnatal

al sindromului Down.

Ziua Mondială a Sindromului Down (WDSD)

- 21 martie 2018 -

Tema are scopul de a conştientiza

importanţa unor informaţii corecte

provenite de la specialisti, pentru

ca părinţii să înţeleagă şi să

acţioneze cu discernământ, atunci

când sunt anunţaţi despre

diagnosticul de sindrom Down.

Sindromul Down (trisomia 21) reprezintă o afecţiune cromozomială (o

afecţiune din naştere, care este prezentă la copil încă din momentul conceperii)

cauzată de prezenţa unui cromozom 21 suplimentar.

Cromozomii sunt structuri microscopice prezente în fiecare celulă din

fiecare ţesut al organismului. Ei poartă planul tuturor caracteristicilor pe care le

moştenim. Acest plan este purtat sub forma un mesaj codat prezent într-o

substanţă chimică denumită ADN. La om, sunt 23 de perechi de cromozomi în

fiecare celulă, 46 în total. Un set de 23 de cromozomi se moşteneşte de la tată

iar celălalt set de 23 de la mamă.

În 1959, geneticianul de origine franceză, profesorul Jérôme Lejeune, a

descoperit că sindromul Down era cauzat de prezenţa unui cromozom 21 în plus,

rezultând astfel un număr total de 47 de cromozomi în loc de 46.

Un „sindrom” reprezintă o suită de semne şi caracteristici. Denumirea

„Down” provine de la medicul englez, John Langdon Down, primul care a descris

acest sindrom în anul 1866, cu aproximativ 100 de ani înainte ca acest

cromozom suplimentar să fie descoperit. În România, având în vedere faptul că

la nivel modial incidenţa este de aproximativ 1-800 naşteri, se poate estima că

sunt în jur de 30.000 de persoane cu trisomie 21. In anul 2009, au fost declarati

de catre medicul de familie un numar de 102 cazuri de copii cu varste cuprinse

intre 0-1 an, diagnosticati cu sindrom Down.

Ziua Mondială a Sindromului Down (WDSD)

- 21 martie 2018 -

Sindromul Down constituie o formă uşor de diagnosticat, deoarece

particularităţile morfologice specifice ale indivizilor cu sindrom Down sunt

prezente de la naştere şi se accentuează cu vârsta.

Craniul copiilor cu sindrom Down este mic (microcefal), cu diametrul

anteroposterior micşorat (brahicefal) şi cu protuberanţa occipitală puţin

conturată. Faţa este rotundă, plată, nereliefată şi lăţită. Pomeţii şi ridicăturile

orbitale sunt puţin proeminente, ceea ce face ca faţa să fie la acelaşi plan cu

fruntea, dand faciesul mongoloid.

Particularităţile morfologice prezentate mai sus, combinându-se, dau

specificul indivizilor cu sindrom Down, şi-i fac să semene foarte mult între ei.

Frecvenţa de apariţie a acestor particularităţi morfologice este diferită

şi se distribuie astfel:

- ochii oblici şi limba fisurată apare în 88% din cazuri;

- hipotonus muscular la 84%;

- occipitalul plat la 82%;

- absenţa lobilor de la ureche la 80%;

- palatul ogival la 74%;

- rădăcina nasului puţin proeminentă la 62%;

Ziua Mondială a Sindromului Down (WDSD)

- 21 martie 2018 -

Nivelul intelectual al copiilor cu sindrom Down este scăzut. Limbajul se

dezvoltă cu întârziere după 3 ani, şi rămâne la un nivel scăzut, chiar şi după o

activitate educativă intensă vorbirea lor este greu înţeleasă de către o persoană

care nu este familiarizată. Cu toate acestea, copiii cu sindrom Down sunt foarte

comunicativi, au iniţiativă în stabilirea comunicării verbale sau a comunicării

paraverbale.

Gândirea păstrează şi la vârsta adultă un pronunţat caracter concret cu

posibilităţi minime de generalizare şi cu o pronunţată tendinţă spre stereotipie. În

aceste condiţii înţelegerea relaţiilor cauzale şi a legilor generale dintre fenomene

rămâne incompatibilă.

Memoria este predominant mecanică, din care cauză aplică cu greu

cunoştinţele în situaţii noi, neobişnuite.

Motricitatea este pronunţat deficitară. Toate componentele motricităţii

(staţiune, prehensiune, mersul şi mişcările capului) sunt întârziate şi cunosc un

ritm lent de dezvoltare. Uneori se observă o hiperextensibilitate a articulaţiilor,

ceea ce le permite efectuarea unor mişcări ieşite din comun.

Sub aspect afectiv se remarcă predominanta a unei dispoziţii vesele,

un ataşament pronunţat şi o mare docilitate faţă de persoanele familiare. Se

întâlnesc rar cazuri de iritabilitate sau agresivitate.

Ziua Mondială a Sindromului Down (WDSD)

- 21 martie 2018 -

Cercetările au dovedit că la indivizii cu sindrom Down apare un

cromozom în plus în perechea 21, şi din această cauză mai este denumit şi

Trisomia 21. Deşi în sindromul Down apare o anomalie genetică, totuşi se pare

că nu se dobândeşte ereditar.

S-a emis şi ipoteza că sindromul Down ar fi efectul slăbirii funcţiilor

reproductive ale părinţilor. În primul rând s-a ridicat un semn de întrebare în

legătură cu vârsta mamei, deoarece s-a constatat că frecvenţa copiilor cu

sindrom Down este mai mare la mamele în vârstă de peste 45 ani. Alţi autori

acordă atenţie vârstei înaintate a tatălui sau diferenţei mari de vârstă dintre

părinţi.

Ziua Mondială a Sindromului Down (WDSD)

- 21 martie 2018 -

Ziua Mondială a Sindromului Down a fost inaugurată în 2006.

De atunci au fost celebrate:

Ziua Mondială a Sindromului Down (WDSD)

- 21 martie 2018 -

21 martie 2006

Singapore a fost selectat pentru a

lansa inaugurarea WDSD. Sindrom

Down Association (Singapore) a

organizat o serie de evenimente şi

activităţi prin care organizaţiile afiliate

la nivel mondial au fost încurajate să

respecte WDSD împreună cu

comunitatea într-un mod adecvat.

21 martie 2007

Toţi membrii DSI şi organizaţiile afiliate

din întreaga lume sunt încurajate să

respecte WDSD, împreună cu

comunitatea într-un mod adecvat.

Ziua Internatională a Sindromului Down

(WDSD), a fost aleasă oficial în data de

21 martie pentru a sublinia

particularitatea sindromului Down în

trisomie a cromozomului 21.

Pe 21 martie, 2009, Ziua Mondială a

Sindromului Down a marcat aniversarea a 50 de

ani de la publicarea prof. Jerome Lejeune,

descoperitorul cromozomului suplimentar 21, care

provoacă sindromul Down.

Profesorul Lejeune şi Dr. Langdon Down

sunt considerati ca fiind presonalităţi proeminente în

prezentarea şi înţelegerea Sindromului Down, nu

numai din cauza cercetărilor lor, dar şi pentru că

fiecare dintre ei a contribuit mult pentru a pleda în

numele persoanelor cu Sindrom Down şi a familiilor

lor.

Ziua Mondială a Sindromului Down (WDSD)

- 21 martie 2018 -

Ziua Mondială a Sindromului Down 2010

Celebrarea anuală a WDSD urmăreşte să promoveze conştientizarea şi

înţelegerea sindromului Down şi a problemelor asociate, şi de a mobiliza sprijin şi

recunoaştere a demnităţii, drepturilor şi bunăstării persoanelor cu sindrom Down.

S-a decis să nu se desemneze teme specifice, oferindu-se astfel o mai mare

flexibilitate pentru persoanele fizice şi organizaţiile din întreaga lume pentru a

selecta o temă care ar fi relevantă pentru comunitatea lor. Majoritatea activităţilor

WDSD au avut un impact extraordinar, deoarece prezintă abilităţile, talentele şi

realizările persoanelor cu sindrom Down. Sărbătorirea WDSD proactiv a crescut

importanţa persoanelor cu sindrom Down şi a comunităţilor lor la nivel global. Au

fost angajate parteneriate cu societatea civilă, cu rezultate pozitive.

Ziua Mondială a Sindromului Down (WDSD)

- 21 martie 2018 -

Mass-media a fost întotdeauna un canal

puternic în crearea de conştientizare pozitivă,

azi fiind o ocazie excelentă de a folosi internetul

în acest scop, mai ales paginile de socializare şi

blogurile, care au un impact creativ pentru a

spori eforturile membrilor DSI.

Sindromul Down- Întrebări şi Răspunsuri

Ziua Mondială a Sindromului Down (WDSD)

- 21 martie 2018 -

• Ce este Sindromul Down?

Un sindrom este o combinaţie de diferite simptome.

Sindromul Down este o disfuncţionalitate cromozomială.

O persoană cu Sindrom Down are o copie suplimentară a

întregului sau numai a unei părţi a cromozomului 21.

Aceasta înseamnă că persoana respectivă va avea 47

cromozomi în loc de 46.

• Cum şi de ce se formează Sindromul Down?

Prin nedespărţirea cromozomilor 21 în timpul diviziunii celulare în momentul

concepţiei fatului.

Apariţia Sindromului Down nu poate fi împiedicată, nici tratată. Aceasta ajută

la înţelegerea particularităţilor sindromului şi permite o îngrijire medicală şi

metode de intervenţie mai bune.

Sindromul Down- Întrebări şi Răspunsuri

Ziua Mondială a Sindromului Down (WDSD)

- 21 martie 2018 -

•Cât de des apare Sindromul Down?

El apare aproximativ la 600-800 de naşteri. Sindromul Down apare

în toată lumea, indiferent de rasă, cultură, religie, nivel social sau

economic.

•Este Sindromul Down vindecabil?

NU! Sindromul Down nu este o boală, ci o schimbare

genetică definitivă.

•Este sindromul Down ereditar?

NU! Trisomia 21 este forma cea mai des întâlnită a Sindromului

Down şi nu este ereditară.

Sindromul Down- Întrebări şi Răspunsuri

Ziua Mondială a Sindromului Down (WDSD)

- 21 martie 2018 -

•Ce influenţă are cromozomul adiţional asupra dezvoltării spirituale?

Posibilităţile spirituale ale copiilor cu Sindrom Down au fost subapreciate.

Capacitatea lor de a învăţa este uimitoare, dacă li se acordă şansa de a se

dezvolta. Oamenii de ştiinţă şi pedagogii încă nu pot spune cât de mare este

capacitatea de dezvoltare a persoanelor cu Sindrom Down. În primul rând,

aceşti copii sunt la fel ca toţi ceilalţi copii. Înconjurarea lor cu multă dragoste şi

includerea lor în activităţile familiei şi comunităţii constituie baza dezvoltării lor.

•Trăiesc copiii cu Sindrom Down în cămine speciale?

Copiii cu Sindrom Down trebuie să crească, fără excepţie,

cu familiile lor. Ei au aceleaşi drepturi şi ar trebui să aibă

aceleaşi oportunităţi de dezvoltare a potenţialului propriu

ca şi ceilalţi copii. Cu intervenţie şi suport timpuriu ei se

pot dezvolta, pot avea o viaţă deplină, pot fi cetăţeni

responsabili şi membri activi ai comunităţii.

Sindromul Down- Întrebări şi Răspunsuri

Ziua Mondială a Sindromului Down (WDSD)

- 21 martie 2018 -

•Pot frecventa copiii cu Sindrom Down grădiniţe şi şcoli?

DA ! Aproape toţi copiii cu Sindrom Down pot frecventa grădiniţe obişnuite.

Mulţi copii cu Sindrom Down urmează şcolile obisnuite, putând învăţa să

scrie şi să citească.

•Sunt toate persoanele cu Sindrom Down în stare să lucreze?

DA ! Dacă li se oferă şansa, ei pot lucra fie în ateliere protejate, fie în

locuri de muncă obişnuite în societate. Suportul de care au nevoie în viaţa

de adult variază de la caz la caz.

•Sunt toţi oamenii cu Sindrom Down la fel?

NU ! Fiecare persoană cu Sindrom Down este unică în felul său, la fel ca

toţi ceilalţi oameni. Gama de abilităţi şi dizabilităţi, caracteristici, interese şi

realizări variază foarte mult de la o persoană la alta. Sindromul Down le

asociază, dar nu le defineşte.