NGRIJIREA PALIATIV-pentru persoanele cu HIV/SIDA-ngrijirea paliativngrijirea paliativ reprezint ngrijirea complet a persoanelor care sufer de boli incurabile, uurndu-le suferina i oferindu-le sprijin n momentele dificile.

Scopul ngrijirii paliative este asigurarea unei ct mai bune caliti a vieii pentru bolnavi i familiile acestora. Ajut att pacientul s duc o via ct mai apropiat de cea normal pn la moarte, ct i familia s fac fa n timpul bolii pacientului i dup decesul acestuia, inclusiv prin serviciul de suport n perioada de doliu.

Beneficiar al ngrijirii paleative poate fi orice pacient cu o boal cronic progresiv, incurabil sau amenintoare de via, indiferent de vrst, diagnostic i prognostic.

Exit o serie de afeciuni care necesit o ngrijire paleativ, cum ar fi: cancer, HIV/SIDA, boli neurologice degenerative, insuficiena cardiac progresiv i cronic n stadii avansate, insuficiena renal avansat, boli pulmonare n stadii avansate, alte boli incurabile progresive, malformaii congenitale grave, distrofii neuro-musculare, scleroza multipla etc.

ngrijirea paliativ este asigurat de o echip multidisciplinar:

medic asistent medical infirmiera psiholog asistent social preot/pastor terapeui farmacistngrijirea paliativ din Romnian sistemul actual din Romnia ngrijirile paliative sunt asigurate unui numr restrns de pacieni datorit dezvoltrii insuficiente a serviciilor dar mai ales datorit apariiei i dezvoltrii haotice a acestor servicii astfel nct multe zone i implicit numr mare de pacieni nu pot beneficia de ngijirile de care au nevoie. Medicii de familie care sunt repartizai n reea relativ bine distribuii pe teritoriul rii sunt o for important, util i necesar pe care o putem implica n abordarea paliativ a pacienilor.Primul serviciu de ngrijiri paliative a aprut n 1992, la Braov, i se numete HOSPICE Casa Speranei - ngrijire la domiciliu, an n care a ngrijit aproximativ 60 de aduli bolnavi. n prezent, HOSPICE Casa Speranei ngrijete gratuit peste 2.500 de pacieni anual n judeul Braov i Bucureti, urmnd s deschid a doua unitate cu paturi la Bucureti. n 2012 funcionau n 23 de judee, 70 de servicii de ngrijiri paliative (ONG, SC, SRL).Programul Naional propune obiective pe termen scurt i mediu n vederea susinerii dezvoltrii coordonate n Romnia a serviciilor de ngrijiri paliative pentru acoperirea nevoii de ngrijire, n mod uniform, n toate judeele. Aceasta va presupune informarea i educarea profesionitilor din domeniul medical, realizarea cadrului legislativ i dezvoltarea propriu- zis de servicii. Documentul a fost prezentat i nregistrat la Ministerul Sntii n data de 8 august 2012, iar n 6 septembrie a fost prezentat public, pentru prima dat n plenul Conferinei Asociaiei Naionale de ngrijiri Paliative.

n Romnia aproape 150.000 persoane au nevoie anual de ngrijiri paliative, ns gradul de acoperire cu servicii specializate este de doar 4,2% i de 6,7% pentru bolnavii oncologici. Dar pentru a putea mbunti ct mai rapid aceast situaie este nevoie de o dezvoltare naional coordonat i accelerat a serviciilor de ngrijiri paliative, bazat pe o strategie naional agreat de profesioniti i susinut de autoriti.

Pachetul de servicii medicale elaborat de Ministerul Sntii enumer obiectivele asistenei medicale primare acordat de medicul de familie:

a) Creterea accesului populaiei la asistena medical primar;b) Creterea accesului la servicii medicale cu accent pe serviciile de prevenie;c) Optimizarea utilizrii resurselor;d) Acordarea de servicii medicale pentru boli prioritare (diabet, boli cardio-vasculare, BPOC, cancer);e) Creterea capacitii medicului de familie de a rezolva un numr ct mai mare de afeciuni la acest nivel;f) ncheierea episoadelor de boala.Pachetul de servicii medicale enunat de Legea privind reforma sistemului sanitar vine s acopere necesarul de ngrijire paliativ dar insuficient. La un pacient care necesit ngrijire paliativ medicul de familie va efectua vizite la domiciliu pentru afeciunile oncologice cu ECOG 3-4, insuficien cardiac clasa NYHA III-IV, accidente vasculare sechelare cu tetraparez, paraparez. n cursul vizitelor la domiciliu trebuie s evalueze holistic pacientul, enumernd problemele sale de ordin fizic (medical), social, psihologic si spiritual, efectueaz un plan de ngrijire, contacteaz serviciile sociale pentru rezolvarea problemelor de ordin social.

Cred c este necesar menionarea mai detaliat a aciunilor care trebuie ncredinate medicului de familie privind abordarea paliativ bineneles n funcie de curicula de pregatire a acestuia.

Abordarea paliativ trebuie s cuprind urmtoarele aciuni;

evaluarea iniial holistic;

ntocmirea unui plan de aciuni adaptat nevoilor pacientului;

evaluarea corect a durerii;

evaluarea altor simptome;

cunoaterea diferitelor clase de medicamente, doze i interaciuni posibile;

folosirea instrumentelor de evaluare validate: VAS, MMSE, scala HAD;

evaluarea de etap;

consilierea familiei privind procesul de ngrijire;

comunicarea adecvata ntre profesionitii implicai n ngrijire;

comunicarea onest cu pacientul i familia acestuia pe tot parcursul ngrijirii;

servicii de bereavement.

Este absolut necesar demararea Programului Naional de ngrijire Paliativ, pregtirea medicilor de familie pentru a putea acorda servicii de calitate conform standardelor, completarea pachetului de servicii cu aciuni bine denumite, bine descrise conform unor protocoale ntocmite de specialiti n ngrijire paliativ i aprobate de Asociaia Naional de ngrijiri Paliative care este membru al Asociaiei Europene de ngrijiri Paliative.

Harta cu rspndirea diferitelor servicii de ngrijire paliativ n Romnia: 2009(a), 2012 (b)ngrijirea paliativ pentru persoanele cu HIV/SIDA

HIV sau virusul imunodeficientei umane, este un retrovirus care provoac o infecie cronic, afectnd sistemul imunitar al persoanei infectate, slab rezistent n mediul ambient. HIV/SIDA este o boal cronic, incurabil, cu o rspndire greu de imaginat i controlat. Ea afecteaz att bolnavul, ct i familia lui.

Virusul este izolat n snge, sperm, secreii vaginale, saliv, lapte matern, lichid cerebro-spinal, lichid amniotic, urina. Se transmite sexual i parenteral, apare cu predilecie n cadrul unor anumite grupuri de oameni:

barbaii homosexuali / bisexuali activi;

consumatorii de stupefiante injectabile;

cei care fac transfuzii sau primesc produse din snge;

partenerii sexuali ai celor infectai;

nou-nscutii din mame infectate.

n infecia HIV/SIDA alterneaz starea de bine cu perioadele acute de boal. De cele mai multe ori se poate aprecia regresia bolii, dar nu se poate anticipa decesul. Aceste alternri ale strii de bine cu strile acute ale bolii cauzeaz stres psihic att pacientului, ct i familiei. Familia este tot timpul n ateptarea inevitabilului (morii) care nu se tie cnd apare. Fiecare stare proast a pacientului, acutizarea bolii, creeaz un stres suplimentar familiei. De aceea se spune c boala HIV este o boal a familiei. Prinii i familia ncearc s anticipeze i s accepte pierderea, dar este foarte greu. Sperana lor i a pacienilor este c se va putea tri foarte mult timp cu SIDA, chiar dac sunt foarte bolnavi i chiar dac n anumite cercuri i mass media apar i exist atitudini negative.Bolnavii cu SIDA n faz terminal au nevoie de ngrijiri speciale care ar trebui s fie acordate n spital pentru a se putea respecta i aplica precauiunile universale. Este nevoie de personal de ngrijire i de materiale de unic folosin care au un cost ridicat.

ngrijiri paliative pentru persoanele cu HIV/SIDA, este un concept de ngrijire, care combin un ir de msuri, terapii, ngrijirea activ i total a pacienilor, a cror boal nu mai rspunde la tratament curativ, prin prevenirea i nlturarea suferinei, prin identificarea precoce, evaluarea corect a tratamentului durerii i ale altor probleme - fizice, psiho-sociale i spirituale, n scop de a mbunti calitatea vieii pacienilor i familiilor lor, ce sufer de infecia HIV/SIDA, asociat cu alte maladii incurabile, care pun n pericol viaa;

Regulamentul cu privire la organizarea serviciilor de ngrijiri paliative pentru persoanele cu HIV/SIDA (n continuare Regulament) este elaborat n conformitate cu recomandrile Organizaiei Mondiale a Sntii, Ghidului naional de Tratament i ngrijiri n infecia HIV i SIDA, ordinului Ministerului Sntii nr.154 din 01.06.2009 Cu privire la organizarea serviciilor de ngrijiri paliative.

Regulamentul stabilete noiuni i principii de baz ale serviciilor de tratament i ngrijiri paliative pentru persoanele cu HIV/SIDA, modul de organizare a acestor servicii, criteriile de selectare a beneficiarilor, obligaiunile funcionale i drepturile prestatorilor de servicii n cauz.Beneficiarii de ngrijiri paliative sunt persoanele cu HIV/SIDA, de toate vrstele, cu maladii cronice n stadiu avansat i alte boli cu pronostic limitat, cu simptome necontrolate, care prezint un anumit nivel de dependen.

Lund n consideraie simptomele i caracterul specific al bolii, ngrijirea paliativ poate ncepe din momentul stabilirii diagnosticului HIV/SIDA.Volumul ngrijirilor paliative poate varia, ncepnd cu consilierea i supravegherea simpl a pacientului, colaborarea cu ngrijitorii primari, la etapele incipiente ale maladiei, pn la ngrijire paliativ deplin la sfritul vieii.Impredictibilitatea bolii HIV/SIDA este o problem i pentru personalul de ngrijire. Este greu s defineti faza terminal a bolii, cu diferitele ei exacerbri, s ncerci s stabileti o balan ntre interveniile active i ngrijirile paliative acordate n ultima faz (pentru moarte iminent).

Cteodat se pot lua decizii dac moartea pare inevitabil, dar alteori nu poi ti, nu poi fi sigur. Aceasta este cea mai mare problem: s lai pacientul s moar n pace sau s mai ncerci inerea lui n via cu orice pre, aa cum dorete familia.

Bolnavii cu HIV/SIDA n faz terminal au nevoie de ngrijiri speciale. Boala necesit un tratament complex, pacienii sunt adeasea discriminai i stigmatizai de accea rolul familiei este foarte important.Serviciile de ngrijiri paliative pentru persoanele cu HIV/DIDA pot fi prestate: la domiciliu; n hospice; n seciile de ngrijiri paliative i de echipe mobile specializate n ngrijiri paliative

din cadrul instituiilor medico-sanitare spitaliceti;

n ambulatorii de ngrijiri paliative.Sunt necesare cteva categorii de ngrijitori pentru un program eficient de ngrijire paliativ. Fiecare categorie de instruire i are rolul su.

1) Asistena medical.

Rolul ngrijitorilor, care fac parte din personalul medical (medici, asisteni medicali), const n evaluarea, prevenirea, diagnosticarea, tratamentul, reducerea/alinarea durerilor i a altor simptome. Pentru a-i ndeplini sarcina, ngrijitorii necesit instruire special, privind standardele i procedurile de control a durerii i a altor simptome, de diagnosticare a tuberculozei i infeciilor oportuniste. Specialitii trebuie s fie capabili pentru a stabili diagnosticul i tratamentul, sau s consulte ali medici. Personalul medical necesit instruire n diagnosticarea i tratamentul infeciilor oportuniste, conform practicilor i standardelor naionale . Serviciile medicale se asigur de un medic calificat, liceniat n medicin general si avnd specializare /perfecionare n ngrijiri paliative.Serviciile de nursing se asigur de ctre asisteni medicali calificai, instruii n ngrijiri paliative minim 6 sptmni i supervizai minim 3 luni de ctre asistenta coordonatoare.

2) Asistena social

Lucrtorii sociali ofer evaluarea i consilierea psiho-social, ngrijire i suport pentru a adera la TARV, sfaturi privind drepturile pacientului, determinarea necesitilor i acordarea suportului social. Serviciile sociale se asigur de ctre asisteni sociali calificai, cu instruire de minim 4 sptmni n ngrijiri paliative si supervizare de minim 3 luni de catre asistenta coordonatoare.3) Asistena psiho-emoional

Suportul psihologic este acordat de ctre psihologi calificai cu diplom universitar n domeniul psihologiei sociale sau medicale, instruii n ngrijire paliativa timp de 4 sptmni i 4 sptmni supravegheai de coordonatorul echipei. Asistena include: consiliere pentru individ/familie/grup, intervenie n caz de criz, consiliere dup decesul pacientului.4) Suportul spiritual/religios

Serviciile de suport spiritual/religios sunt asigurate de slujitorii cultelor (sau persoane cu experien i calificare similar), instruii n ngrijirea paliativ minim timp de o sptmn.5) Activiti de voluntariat

Serviciile de voluntari includ: munca direct cu pacienii i familiile acestora (de ex. companie, cumprturi, transport, menaj, sprijin n perioada de doliu, etc.), activiti administrative (de ex. lucrri n oficiu, activiti de acumulare de fonduri, ajutor n organizarea evenimentelor speciale, lucrri de construcie i ntreinere).Voluntarii i desfoar activitatea fr a primi beneficii materiale. Activitatea voluntarilor se bazeaz pe un contract scris, care include specificarea programului i a activitilor desfurate. Voluntarii care activeaz n servicii de ngrijire paliativ beneficiaz de instruire de baz i supervizare din partea coordonatorului de voluntari.

6) Implicarea persoanelor care triesc cu HIV/SIDA n ngrijiri paliative.

Succesul programelor de ngrijiri paliative depinde de implicarea altor persoane care triesc cu HIV/SIDA. Lund n consideraie experiena personal, persoanele care triesc cu HIV/SIDA pot contribui la o nelegere mai profund a necesitilor pacienilor i pot sugera careva soluii pentru programele de ngrijire paliativ. Persoanele care triesc cu HIV/SIDA, deseori, sunt cei mai buni consilieri i educatori pentru acei infectai cu HIV/SIDA i membrii familiilor lor.Toate programele de ngrijire paliativ trebuie s se concentreze asupra recrutrii acelora infectai cu HIV/SIDA. Personalul programelor de ngrijire paliativ, n care sunt i persoane care triesc cu HIV/SIDA trebuie s beneficieze de ngrijirea paliativ la acelai nivel cu reprezentanii programului.

Tipurile de ngrijiri paliative - ngrijirea paliativ a persoanelor seropozitive HIV devine tot mai important pe msur ce boala progreseaz. n diverse stadii ale bolii pot fi acordate variate tipuri de ngrijire paliativ pacienilor, acestea fiind n dependen de etapele bolii, disponibilitatea TARV i necesitile pacienilor i a familiilor lor. a) ngrijirea clinic este oferit de personalul medical. Acest tip de ngrijire prevede un

spectru larg de tratament i ngrijire, inclusiv: reducerea durerii i altor simptome, consilierea individual, identificarea timpului potrivit pentru a ncepe terapia ARV i susinerea pacienilor n aderarea la aceast terapie, prevenirea i tratamentul infeciilor oportuniste, prevenirea HIV i schimbarea comportamentului.

b) Serviciile medicale sunt asigurate de un medic calificat, liceniat n medicina general,

care are perfecionare n ngrijiri paliative. Serviciile medicale cuprind: decizia medicului de preluare n ngrijire, evaluarea iniial, stabilirea planului de tratament i ngrijire, reevaluarea i monitorizarea, supervizarea medical, consilierea, transferul, externarea/scoaterea din eviden, comunicarea i educarea pacienilor i familiei/ngrijitorului, promovarea ngrijirilor paliative, instruirea personalului, cercetare. c) Serviciile de nursing se asigur de ctre asisteni medicali calificai, instruii n ngrijiri

paliative. Activitile de nursing cuprind: acordarea ngrijirilor, observarea/ evaluarea pacientului, ntocmirea i adaptarea continu a planului de ngrijire, comunicarea cu pacientul/ familia/ ngrijitorul i echipa, educarea pacientului i a familiei, supervizarea infirmierilor/voluntarilor, consilierea, promovarea ngrijirilor paliative, educaie.Tipurile de intervenii (n dependen de prezena sau absena simptomelor clinice):a) ngrijirea clinic asimptomatic este orientat pentru persoane care nu manifest simptome specifice ale infeciei HIV.

Acest tip de intervenie prevede: monitoringul de rutin i evaluarea clinic, inclusiv determinarea timpului optimal pentru iniierea terapiei antiretrovirale; activiti de prevenire a tuberculozei i a altor infecii oportuniste; consilierea i evaluarea regimului alimentar; evaluarea strii igienice din locuin i explicarea aspectelor igienice, att personale, ct i pentru gospodrie, evaluarea problemelor de ordin psihologic, oferirea sfaturilor suplimentare privind ngrijirile de baz.

b) ngrijirea clinic simptomatic este prevzut pentru persoane care au probleme cu sistemul imun i manifest simptome ale bolii SIDA.

Acest tip de intervenie include: tratamentul manifestrilor simptomatice -nlturarea/diminuarea durerii i altor simptome ntlnite la pacient, prevenirea TB i altor infecii oportuniste, evaluarea regimului alimentar i consiliere, evaluarea strii igienice i a problemelor de ordin psihologic, acordarea ngrijirilor medicale elementare (inclusiv, dar nu numai, evaluarea i monitorizarea simptomelor i aderena la medicamente, suportul n procesul efecturii igienei personale, ngrijirea plgilor, a cavitii bucale i a pielii, pregtirea pentru iniierea i tratamentul ARV). ngrijirea n ultimele etape ale bolii i dup decesul pacientului este prevzut pentru pacient i membrii familiei lui. ngrijirea terminal este parte integr a ngrijirii paliative i se refer la ngrijirea pacienilor a cror moarte este iminent i poate interveni n decurs de cteva ore sau zile. Aceasta include controlul simptomelor i a durerii, ngrijirea propriu zis a persoanei.

De multe ori bolnavii n faz terminal i famiile lor doresc ca acesta s moar acas. n boala SIDA acest lucru este mai dificil deoarece n ultima faz a bolii apar modificri n nfiarea bolnavului i n modul lui de comportament. De aceea trebuie informat familia.

ngrijirea pacientului cu HIV/SIDA faz terminal la domiciliu ridic multe probleme: exist riscul mbolnvirii celor care l ngrijesc din cauza hemoragiilor care pot aprea, vrsturilor, etc. Trebuie s existe mijloace prin care s se asigure ngrijirea pacienilor n cele mai bune condiii i s se protejeze i cei care acord ngrijirile. Precauiunile universale se aplic cu uurin n spital i mai greu la domiciliu. Pentru ngrijirea acestor pacieni sunt necesare materiale de unic folosin (mnui, comprese, or, mti, halate, scutece), substane dezinfectante i incineratoare.

De asemenea exist posibilitatea ca pacientul cu HIV/SIDA s devin violent i s fie i mai greu de supravegheat crete riscul infectrii cu HIV a celor care l ngrijesc. Familia pacientului poate fi izolat de vecini, dac acestia vd cum arat pacientul i mai ales dac aud ce boal are. Izolarea familiei va continua i dup moartea celui cu SIDA. De aceea este de preferat ca pacienii cu SIDA faz terminal s fie ngrijii n spital de ctre persoane competente se ncearc i implicarea familiei pentru c pacientul are mare nevoie de susinerea ei.Dup decesul pacientului cu SIDA, membrii familiei beneficiaz de suport, sfat i sprijin. Serviciile n perioada de doliu cuprind: suportul familiei dup decesul pacientului, consiliere individual i familial, coresponden/ telefoane/ vizite n familiile ndoliate, consiliere spiritual, legtur cu alte surse de sprijin din comunitate, nclusiv grupuri de sprijin a PTHS. mprtirea experienei, spre exemplu, prin grupurile de sprijin a PTHS, poate fi foarte util pentru asemenea situaii.Serviciile n perioada de doliu sunt asigurate de ctre membrii echipei i voluntari, care activeaz n colaborare cu personalul medical i asistenii sociali, avnd o instruire special.

Beneficiarii de servicii de ngrijiri paliative au dreptul la:

1. reducerea suferinei i atenuarea durerii, provocate de infecia HIV/SIDA, prin toate

metodele i mijloacele legale disponibile, determinate de nivelul existent al tiinei medicale i de posibilitile reale ale prestatorului de servicii de ngrijiri paliative;

2. asisten religioas, conform confesiunii fiecruia i a dorinelor acestuia;3. ngrijire terminal, demn de o fiin uman;4. securitatea vieii personale, integritate fizic, psihic i moral, cu asigurarea discreiei n

timpul acordrii serviciilor de ngrijiri paliative;

5. informaii exhaustive cu privire la propria boal, metodele de ngrijire, precum i la risculpotenial i eficiena acesteia;6. atitudine respectuoas i uman din partea prestatorului de servicii de ngrijiri paliative,

indiferent de vrst, sex, apartenen etnic, statut socioeconomic, convingeri politice i religioase;

7. informaii cu privire la prestatorul de servicii de ngrijiri paliative, profilul, volumul,

calitatea, costul i modalitatea de prestare a serviciilor respective;

8. examinare, tratament i ntreinere n condiii adecvate normelor sanitaro-igienice;9. opinie medical alternativ i primirea recomandrilor altor specialiti, la solicitarea sa

ori a reprezentantului su legal, n modul stabilit de legislaie;

10. asigurare de asisten medical (obligatorie i benevol), n conformitate cu legislaia;11. exprimare benevol a consimmntului sau refuzului la ngrijiri paliative i la participarela cercetarea biomedical (studiul clinic), n conformitate cu legislaia;12. asisten medical gratuit n volumul stabilit de legislaie; alte drepturi prevzute delegislaia n vigoarBibliografie:1. Implicarea medicului de familie n ngrijirea paliativ a pacienilor

, www.paliatia.eu2. Accesul la servicii de ingrijiri paliative in Romania 2014, www.anip.ro3. ngrijirea paliativ pentru bolnavii de cancer, www.scientia.ro4. Ingrijirea paliativa- Un drept al omului, www.eapcnet.eu 5. ngrijirea bolnavilor n stadiu terminal, http://wol.jw.org6. Ingrijirea pacientilor cu HIV/SIDA, www.easistent.ro7. ngrijiri paliative n HIV/SIDA, www.paliatia.eu

1